J`aimerais tout d`abord prendre quelques instants pour vous

J’aimerais tout d’abord prendre quelques instants pour vous remercier de m’avoir invitée ici pour
vous parler aujourd’hui. C’est quelque chose que je ne fais pas souvent, alors je vous demande
pardon pour ma nervosité et pour lire directement à partir de mes notes pour l’essentiel.
Je m’appelle Natalie Pece. Je souffre de l’asthme, du diabète et de la fibrose kystique. Je travaille
pour la Banque Scotia depuis 12 ans, je suis fiancée, je vais bientôt me marier et j’aime la vie.
Lorsque vous prenez soin de moi, un aspect de la sécurité et de la qualité de mes soins qui
m’importe est la manière dont vous me connaissez. Dans cet esprit, j’aimerais vous en raconter
un peu plus sur mon parcours dans le système de santé et sur mes expériences vécues en sécurité
du patient et en qualité des soins.
Je ne me souviens pas des premiers moments de ma vie, alors j’ai dû demander à ma mère de
combler les vides. Je suis née à Saint-Jean, Nouveau-Brunswick, et ma mère a découvert en
quelques jours à peine que quelque chose n’allait pas. J’avais un peu de toux, j’avais tout le
temps faim et il fallait sans arrêt changer mes couches. Encore plus qu’un bébé normal, si vous
voyez ce que je veux dire. Se doutant que quelque chose n’allait pas, ma mère s’est mise à
consulter des ouvrages de médecine. Google n’existait pas encore à l’époque, alors c’est
l’ouvrage du Dr Spock qui a tout mis en branle. Parmi tous les longs textes du livre, il y en avait
un tout petit qui portait sur la fibrose kystique. Elle raconte qu’après en avoir lu deux lignes à
peine, elle a commencé à se sentir mal. Lorsque j’ai subi un examen à l’âge de 5 semaines, je
pesais passablement moins qu’à ma naissance. Elle a immédiatement demandé au médecin s’il
pensait que j’avais la fibrose kystique. Il l’a regardée dans les yeux et lui a répondu : « Carolyn,
tu lis trop d’ouvrages de médecine. » Mais le temps passait et mon état ne s’améliorait pas. Ils
ont fait des analyses sanguines, m’ont sevrée du lait maternel et ont essayé différentes formules.
Comme je n’allais toujours pas mieux, j’ai finalement été hospitalisée. Peu de temps après mon
arrivée, ils ont décidé de me soumettre à une épreuve de sudation. À l’âge de trois mois, on m’a
enfin diagnostiqué une fibrose kystique. C’est avec beaucoup de joie que je peux annoncer que
depuis le 4 avril cette année, la Nouvelle-Écosse est devenue la 6e province canadienne, après la
Colombie-Britannique, l’Alberta, la Saskatchewan, le Manitoba et l’Ontario à effectuer un
dépistage systématique de la fibrose kystique chez les nouveau-nés.
(La fibrose kystique est une maladie génétique mortelle qui provoque l’épaississement du mucus
dans les poumons. Elle affecte également le système digestif. Les patients se soignent en prenant
des enzymes chaque fois qu’ils mangent ou qu’ils boivent. Ces enzymes permettent la digestion
de la nourriture. Ils inhalent aussi plusieurs fois par jour un médicament dispensé par un
nébuliseur, qui aide à dégager l’épais mucus qui obstrue les poumons. Ces masques sont suivis
d’une kinésithérapie respiratoire, où l’on frappe les poumons pour en détacher le mucus et en
permettre l’expulsion par la toux.)
Après mon diagnostic, je suis demeurée à l’hôpital pour subir un traitement intraveineux. Mais je
n’allais toujours pas mieux. Il y avait dans notre communauté une femme dont l’enfant avait
aussi la fibrose kystique et après avoir entendu parler de mon diagnostic, elle a contacté ma
mère. Elle a suggéré à ma mère de m’amener au IKW de Halifax, parce qu’ils y avaient une
équipe spécialisée en fibrose kystique. Ma mère en a parlé à notre médecin de famille, qui a
admis que c’était une bonne idée. Ma mère m’a donc retirée de l’hôpital au Nouveau-Brunswick
et m’a conduite directement à Halifax. Après un séjour de deux jours, ils ont persuadé ma mère
de me confier à eux et de retourner se reposer à la maison. Ils lui ont dit qu’ils avaient des choses
à faire et ils savaient aussi que deux autres enfants l’attendaient à la maison. Comme je connais
ma mère, j’imagine combien elle devait être à bout de nerfs. J’imagine qu’il s’agissait d’un
moyen d’aider ma mère à se reposer, en préparation à tout ce qu’elle allait devoir apprendre. Ils
savaient à quel point sa vie s’apprêtait à changer.
J’aimerais souligner que lorsque vous vous occupez de moi et de ma mère, bien la comprendre et
voir qu’elle doit s’occuper de moi, c’est le fondement de la qualité pour elle et moi.
Après son retour à la maison, ma mère a passé beaucoup de temps à consulter des manuels
médicaux pour essayer de voir quelle autre maladie j’avais peut-être. Elle voulait désespérément
que mes symptômes soient ceux d’une autre maladie. À un point tel qu’un soir, elle est allée chez
le médecin chez lui pour lui dire qu’il avait fait une erreur. Heureusement, il n’était pas chez lui.
Lorsque ma mère est retournée à Halifax, elle m’a trouvée sur le dos en entrant dans ma
chambre. J’étais sur les genoux d’une infirmière qui me frappait la poitrine. Les jambes de ma
mère sont devenues si molles qu’elle a dû se retenir à un meuble pour ne pas tomber. Ce n’était
sans doute pas la meilleure manière de lui présenter ce qui allait devenir son quotidien, mais
pendant son séjour à Halifax, ma mère a appris à me donner mes médicaments par voie orale, à
effectuer ma kinésithérapie respiratoire et à préparer les médicaments pour mon masque. Je
devais porter le masque et recevoir une kinésithérapie respiratoire toutes les six heures et la
procédure durait chaque fois un peu moins de deux heures. Toute une routine pour une femme
qui s’occupait déjà de deux autres enfants. Et comme mon père travaillait loin, elle était
effectivement seule.
Les années passaient et quand j’étais malade, on m’hospitalisait au Nouveau-Brunswick. Voyant
que mon état ne s’améliorait pas à l’hôpital, ma mère en avertissait Halifax. Halifax lui
demandait quels traitements on me prodiguait et lui expliquait qu’on m’avait traitée
différemment quand j’y étais. La clinique de Halifax disait à ma mère qu’elle pouvait m’y
ramener si elle le désirait.
Lorsque vous prenez soin de moi, vous devez savoir que d’être là et d’être capable de deviner
que les patients et leur famille ont besoin de vous, ou qu’ils ont besoin d’un petit coup de pouce
supplémentaire, c’est de la qualité à mes yeux.
C’est alors que ma mère, qui désirait avant tout que j’aille mieux, m’a ramenée à Halifax. Il a
suffi de 48 heures pour que mon état montre des signes d’amélioration. C’est étrange, parce que
lorsque je suis retournée au Nouveau-Brunswick, le médecin qui me traitait s’est mis en colère
en apprenant que ma mère m’avait amenée à Halifax. Plus tard, le même médecin a demandé à
son infirmière d’appeler ma mère pour lui demander quels médicaments et quelles doses on
m’avait prescrits à Halifax. Il songeait à donner la même chose à un autre de ses patients.
Donc, lorsque vous me soignez, vous devez savoir que pour moi, tout ce qui importe, c’est de me
sentir mieux et que je suis reconnaissante de tout ce que vous faites en ce sens. De mon point de
vue, la qualité et la sécurité, ça consiste à se préoccuper des patients et à prendre soin d’eux. Ça
n’a rien à voir avec les conflits d’ego ou de territoire.
Quand j’avais cinq ans, la famille a décidé de déménager à Halifax, de manière à ce que le Dr
Gillespie de l’IKW puisse me suivre. Dès que nous y sommes arrivés, ma santé s’est
considérablement améliorée.
À mes yeux, la fibrose kystique était quelque chose qui m’obligeait à prendre des pilules et à
subir tous ces traitements. Un des avantages, toutefois, c’est que tous les trois mois, j’allais chez
le médecin pour un examen. Cet examen durait toute une journée. Il comportait des
radiographies, des médecins, des diététistes, des physiothérapeutes… Mais ce qui m’excitait,
c’est qu’ensuite, j’allais toujours chez McDonald, qu’on me laissait commander ce que je voulais
et que ma mère me laissait faire l’école buissonnière le reste de la journée!
Je ne me souviens pas qu’il y ait eu beaucoup de négativité autour de cette maladie durant ma
jeunesse. Je me souviens toutefois d’une occasion, à l’école primaire, où j’ai été entouré par des
enfants qui me retenaient en chantant « Tu vas mourir, tu vas mourir avant d’avoir 18 ans ». Il
paraît que je suis revenue à la maison très troublée, en pleurant à chaudes larmes. Ma mère m’a
assurée qu’ils ne savaient pas de quoi ils parlaient et qu’ils avaient tort. Je n’ai jamais cru ce
qu’ils m’avaient dit. Je savais qu’il était ridicule de prétendre que j’allais mourir avant mes 18
ans. Même lorsque j’étais jeune, j’ai toujours fait de mon mieux pour m’informer sur cette
maladie et l’expliquer à mon entourage. Je peux même dire que cette maladie a même contribué
à mon éducation, parce que tous les projets scolaires où c’était possible portaient sur la fibrose
kystique. Je me souviens d’avoir souvent collé des pilules à des cartons et d'avoir toujours
cherché à rappeler aux gens que la fibrose kystique n’était pas contagieuse. C’était d’ailleurs
comme ça que j’abordais le sujet. La fibrose kystique est une maladie génétique. Elle n’est pas
contagieuse… Il m’arrivait même d’apporter mon nébuliseur, pour le montrer et en parler. Si les
gens pouvaient comprendre les bases de ce que c’était, de la manière dont ça affectait ma vie,
cela éliminerait beaucoup de confusion. Parce qu’à mes yeux, je n’étais pas malade. C’était ma
vie, voilà tout.
Lorsque j’étais à l’école primaire, on m’a aussi diagnostiqué de l’asthme. Je ne me rappelle pas
que cela m’ait beaucoup affecté. Il me suffisait d’ajouter quelques bouffées de médicaments à
ma routine.
J’ai grandi à une époque où il n’y avait pas de médias sociaux, pas d’Internet, pas de textos. Je
me souviens de quelques étés passés au Camp Geddes. On y trouvait d’autres enfants atteints de
fibrose kystique. C’était génial d’être entourée d’enfants qui devaient passer à travers toutes les
autres mêmes saloperies que moi, comme prendre des tas de pilules chaque fois que je mangeais,
tousser, subir des traitements. C’était bien de ne pas être la seule à devoir cesser de jouer pour
m’enfermer avec mon masque et ma thérapie. De nos jours, ça ne me serait pas arrivé. Nous en
savons trop sur la diffusion des « mauvais microbes » entre victimes de fibrose kystique, de sorte
que les personnes atteintes ne sont plus censées se fréquenter. Après le camp, j’ai eu une
correspondante appelée Sarah et nous nous écrivions tout le temps. Nous avions le même âge.
Elle avait aussi la fibrose kystique. Elle avait à peu près 10 ans quand elle est morte. Je me
souviens d’avoir reçu une lettre de sa mère après sa mort. Je ne me souviens plus trop de ce
qu’elle disait, mais je souviens qu’elle racontait que Sarah avait elle-même choisi ses vêtements
et ses boucles d’oreilles mortuaires. Cela m’avait vraiment frappée. Comment pouvait-on être
aussi près de la mort, mais encore assez vivant pour choisir des vêtements et des boucles
d’oreille? À vrai dire, cela me tracasse encore.
Je vous raconte tout cela non pas parce que je suis triste, ou parce que je veux vous apitoyer,
mais parce que je crois qu’il est indispensable de bien comprendre la réalité des enfants et des
adultes aux prises avec la maladie chronique, ou la maladie en général, lorsque vous prodiguez
des soins. Lorsque vous me soignez, vous devez comprendre quels sont les expériences, les
craintes et le vécu qui m’habitent.
Je suis arrivée à rester en santé pendant toute mon adolescence. Je n’ai été hospitalisée qu’une
fois, vers la fin de mon cours secondaire. (Plus tard, j’ai appris que l’école secondaire que je
fréquentais avait été fermée en raison de l’amiante qu’elle contenait, alors c’est elle que je blâme
pour cette hospitalisation.)
Mais depuis la fin du secondaire, je suis malade plusieurs fois par année, Je suis hospitalisée en
moyenne une ou deux fois l’an. Chaque hospitalisation équivaut à une « sentence » minimale de
deux semaines. Il m’est arrivé de m’en tirer en une semaine, mais il est arrivé que ça s’étire sur
tout un mois. Pour moi, la maladie arrive habituellement de manière très graduelle. La toux
commence lorsque je transporte le panier à linge, que je me couche le soir, que je monte les
escaliers, ou simplement en respirant ou en parlant. Essayer de dormir devient un cauchemar, je
dois plus ou moins dormir redressée, en m’asseyant pour essayer de chasser la toux qui est
continuelle lorsque je m’étends. J’augmente mon utilisation du masque et de la kinésithérapie
respiratoire et je prends des antibiotiques supplémentaires (supplémentaires, parce que je prends
déjà plusieurs antibiotiques chaque jour à titre de mesure préventive). J’essaie donc divers
cocktails de médicaments jusqu’à ce que je n’en puisse plus. J’arrive à peine à respirer, je ne
dors plus. Je souffre de migraines et de douleurs physiques que vous auriez du mal à imaginer.
Toute cette douleur est provoquée par la toux constante, qui me tourmente jour et nuit. Lorsque
je ne peux plus l’endurer, j’appelle pour qu’on m’hospitalise.
Il y a peu de choses qui me dérangent vraiment. L’une d’elles, c’est quand je tousse, que les gens
s’inquiètent et qu’ils me demandent si je vais bien, ou si je veux de l’eau. Je préfère de loin que
les gens ne fassent pas attention à ma quinte de toux. Je ne sors pas beaucoup quand je suis dans
cet état parce que je n’aime pas trop toute cette attention. Les gens vous regardent drôlement
lorsque vous toussez comme je le fais quand je suis malade. L’autre chose qui m’agace, c’est de
ne pas pouvoir rire. Qui n’aime pas rigoler? Mais quand deux secondes d’hilarité entraînent 15
minutes de toux, d’étouffement de vomissement et d’incapacité à reprendre votre souffle, c’est
gênant et pas très joli. Ceci dit, mon fiancé est très rigolo. Il sait que je n’aime pas qu’on me
demande si je vais bien (ce qui est pourtant normal quand on voit la scène). Alors quand je
tousse à pleins poumons, au lieu de me demander si je vais bien, il me lance : « Bon Dieu, vas-tu
enfin te taire? » et je sais exactement ce que ça signifie. Et je l’aime pour cela.
J’ai été diagnostiquée du diabète à l’âge de 27 ans. J’avais appris, quelques années plus tôt, que
c’est une maladie que les personnes atteintes de fibrose kystique développent très couramment,
mais je me disais qu’il n’était pas question que ça m’arrive. Ma tante avait le diabète et devait
sans arrêt se faire des piqûres. Il n’était pas question que j’en souffre. Mais j’étais malade et
épuisée depuis des mois. J’avais si peu d’énergie que j’arrivais à peine à prendre ma douche
avant d’aller travailler. La plupart du temps, je ne la prenais pas. Je n’en avais pas l’énergie. Je
m’endormais au travail sans savoir pourquoi. Mais quand vous allez au lit à 22 h et que vous
vous réveillez toutes les 30 minutes pour tousser à pleins poumons, il est difficile d’avoir une
bonne nuit de sommeil. Alors que je croyais que c’était la cause de mes problèmes. Jusqu’au jour
où je n’arrivais même plus à sortir du lit pour me rendre au boulot. J’avais essayé divers
antibiotiques qui ne m’avaient pas aidé. Je savais comment je me sentais à mon meilleur et je
voulais me sentir normale à nouveau. Alors je me suis rendue à l’hôpital. C’est pendant ce séjour
que l’on m’a diagnostiquée. Je me souviens d’étre étendue sur mon lit, d’entendre frapper à la
porte et de voir entrer un médecin que je n’avais jamais vu et qui était entouré d’étudiants. Puis il
vient me trouver, il consulte quelques papiers et il me déclare : « Bon, vous avez le diabète ».
PARDON? Je n’avais aucune idée de ce qu’il fallait faire, je ne savais même pas qu’on m’avait
examinée en ce sens. Je me souviens que j’avais les larmes aux yeux et que je voulais qu’ils s’en
aillent. Mais j’ai su retenir mes larmes. Je n’y croyais simplement pas. C’était impossible. Je ne
souffrais pas déjà assez comme ça? De plus, j’ai une peur morbide des aiguilles. J’en ai
récemment parlé à ma mère et depuis, je comprends pourquoi. J’y reviendrai dans quelques
instants.
Mais de quoi avais-je alors besoin? À ce moment précis, qu’aurait signifié pour moi le mot
qualité? Eh bien, j’aurais préféré qu’on me dise que je n’avais pas le diabète, mais puisque ce
n’était pas possible, j’aurais bien voulu que quelqu’un réfléchisse à la meilleure manière de
m’annoncer cette terrible nouvelle. Lorsque vous vous occupez de moi, vous devez savoir qui si
c’est possible, j’aime beaucoup mieux apprendre de genre de nouvelle de quelqu’un que je
connais.
Bref, après toute cette agitation, j’étais fixée. J’avais le diabète. Mais j’étais toutefois très
chanceuse, il me suffisait de prendre des pilules pour le contrôler. Deux comprimés de plus par
repas. Dans le contexte des 30 pilules que je prenais déjà chaque jour, ce n’était pas si mal. La
partie la plus difficile a consisté à me piquer les doigts plusieurs fois par jour. Ce n’est qu’une
petite éraflure, je le sais bien, mais ça fait mal. Et il y a une limite au nombre de fois que vous
pouvez vous piquer les dix mêmes doigts. Il y a des jours où mes doigts sont douloureux. Il y a à
peu près trois ans, on m’a mise à l’insuline. Je m’administre mes propres injections plusieurs fois
par jour. Parfois, je suis moi-même surprise d’y parvenir. Je me souviens que quand j’avais
entendu parler de la possibilité de souffrir plus tard de diabète, alors que j’étais beaucoup plus
jeune, j’avais toujours soutenu que je ne pourrais JAMAIS utiliser d’aiguilles, sous quelque
forme que ce soit. Je refuserais tout simplement le traitement. Mais lorsque le moment en fût
venu, je fus à la hauteur du défi et voilà tout. On m’a recommandé de me procurer une pompe à
insuline. Mais comme j’ai d’autres priorités plus amusantes, j’ai décidé qu’il était mieux pour
moi de compter mes hydrates de carbone et de m’administrer moi-même mon insuline, plutôt
que de dépenser des milliers de dollars sur une pompe. Je préférais dépenser cet argent sur un
voyage. Alors j’ai compté mes hydrates de carbone. Et peu de temps plus tard, je me suis
récompensé avec un voyage en Jamaïque.
À propos de ma peur morbide des aiguilles, maintenant. Quand j’étais jeune, ma mère avait
l’habitude de me mentir lorsque venait le jour du vaccin contre la grippe ou de la prise de sang à
la clinique, sans quoi elle savait que je refuserais de monter dans l’auto. Ma mère m’a raconté
que chaque fois qu’il était question d’une piqûre, je m’enfuyais du bureau du médecin, je me
cachais dans les armoires et je prenais même les ascenseurs dans l’espoir de m’enfuir. Un jour,
lorsque j’avais à peu près trois moi, elle m’a retrouvé avec 20 marques sur la tête, là où l’on avait
essayé de pratiquer une intraveineuse. Aller à l’hôpital était un véritable cauchemar, uniquement
à cause des intraveineuses et des piqûres. J’ai tellement peur des aiguilles! À l’âge de quatre ans,
je me suis cassé un bras. Lorsque le médecin m’a annoncé qu’on aurait besoin de me piquer
avant que je passe en salle d’opération pour réduire la fracture, j’ai tellement rouspété qu’il m’a
dit « Nathalie, si tu n’acceptes pas cette piqûre, je vais devoir te réparer ton bras ici même ».
J’étais une enfant têtue. Alors il a bel et bien réduit ma fracture. Sur-le-champ et sous les yeux de
ma mère, qui a pratiquement perdu connaissance en entandant le craquement de l’os. Les yeux
me sont pratiquement sortis des orbites, mais j’étais heureuse, on ne m’avait pas piquée!
Lorsque vous vous occupez de moi, vous devez savoir que je déteste les aiguilles!
Même lors de mes hospitalisations à l’âge adulte, les intraveineuses n’étaient pas tellement plus
faciles. J’ai une peau très épaisse et des veines fuyantes, ce qui ne facilite pas l’installation d’un
dispositif intraveineux. Il faut souvent quatre personnes, qui font deux essais chacun, pour y
parvenir. Je suis en état de panique pendant tout ce temps. Il faut parfois qu’on me retienne et
parfois, j’ai besoin de médicaments pour me calmer assez longtemps pour qu’on me mette sous
perfusion. Et lorsqu’on y parvient enfin, le site ne dure que 48 heures. Les médicaments sont si
fréquents et si puissants que la veine éclate. Après quoi, c’est le retour à la case 1 pour trouver un
autre site. Plus tard, on a tenté l’installation d’un cathéter inséré par voie périphérique (CCIP).
C’est une meilleure option, mais la procédure est terrifiante. On gèle mon bras avec énorme
aiguille en métal à l’ancienne. Et ça se base dans le sous-sol glacial de l’hôpital, avec sortes
sortes de voyants d’écrans. Avec ma chance habituelle, quelque chose n’a pas fonctionné
pendant une de ces opérations et l’insertion a pris tellement de temps qu’on a dû me geler à
nouveau. Pas vraiment une expérience agréable. Finalement, en 2008, je me suis fait installer un
Port-a-Cath. Je l’ai baptisé Portia. C’est quelque chose qui aurait dû avoir été fait bien plus tôt,
mais je dois dire que c'est l'une des meilleures choses qui me soient arrivées. C’est tout à fait
sans douleur. Je prends presque plaisir aux intraveineuses, maintenant. Il nécessite toutefois un
peu d’entretien. Je dois me rendre à l’hôpital une fois par mois pour le faire nettoyer. Ce qui est
devenu une nuisance à son tour. J’ai un travail et je déteste utiliser mes jours de congé pour cela.
On m’a alors donné la possibilité d’apprendre à le faire moi-même. Ce que j’ai fait. Et
maintenant, je m’en occupe moi-même. Je me plante une aiguille d’un pouce dans la poitrine une
fois par mois pour rincer mon Port-a-Cath avec une solution saline. Je dois ensuite tirer jusqu’à
ce que je constate un retour de sang. J’avoue cependant que je demande à mon fiancé de
s’occuper du retour de sang. Je ne supporte pas la vue du sang. Une fois qu’il me donne le feu
vert, je repousse le tout en place et je le rince, ce qui garde la veine ouverte. Ceci permet à Portia
de rester en parfait état de marche et de faire en sorte que lorsque je suis hospitalisée, il n’y
qu’une petite piqûre de rien du tout à faire avant de pouvoir m’administrer tous les produits dont
j’ai besoin! Tant que j’en prends bien soin, il n’y a aucune raison pour que Portia ne dure pas 10
ans, ce qui me paraît parfait!
Lorsque vous prenez soin de moi, vous devez savoir à quel point Portia compte pour moi. Je suis
parfaitement formée pour son entretien, alors ne vous offusquez pas si je vous signale que vous
avez sauté une étape. Il est primordial pour moi de garder le port en bon état et de suivre à la
lettre toutes les procédures en assurant la stérilité.
J’essaie de gérer ma santé de manière intelligente. Je m’assure de suivre son évolution, de
reconnaître ce que font les médicaments et de noter comment j’y réponds. Mais lorsque je
constate que les antibiotiques oraux ne suffisent plus à la tâche, je donne un coup de fil pour
qu’on me réserve un lit au QEII [Queen Elizabeth II Health Science Center, à Halifax], ou,
comme je l’ai surnommé, le Ritz. Normalement, entre l’appel et l’hospitalisation, il peut se
passer n’importe quoi entre 48 heures et… quatre semaines, comme cela m’est récemment
arrivé. On m'a dit qu’il n’y avait pas de lit disponible, sans parler du fait que j’étais sur une liste
d’attente, derrière tous ceux qui en avaient besoin. On m’a suggéré de rendre à l’urgence si
jamais ma situation se détériorait. Mais en toute conscience, je ne pourrais jamais m’y résoudre,
quel que soit mon état. Les salles d’urgence ont leur raison d’être. Mais je sais quel est mon
problème. Les personnes atteintes de fibrose kystique obtiennent des chambres individuelles,
parce qu’elles attrapent des maladies plus facilement que la moyenne des ours, et je suis sûre que
cela intervient dans le délai d’attente. Dons, dès que je fais l’appel, j’essaie de faire le lavage, de
faire mes bagages, de payer mes factures, de sortir et de laver toute ma literie d’hôpital rose
princesse, toutes mes décorations pour poteau d’intraveineuse… et j’essaie tant bien que mal de
conserver mon équilibre mental.
Lorsque vous prenez soin de moi, vous devez savoir que je connais mon corps mieux que
quiconque.
Une fois que j’y suis rendu, je n’ai pas à me plaindre de l’hôpital. Mis à part le fait qu’il met ma
vie entre parenthèses pendant deux semaines au moins, l’hôpital est l’endroit où je vais pour me
remettre sur pied. Les personnes atteintes de fibrose kystique obtiennent un traitement VIP, à
mon avis. On me donne une chambre individuelle, avec four micro-ondes et mini-frigo. Il y a eu
un patient qui est décédé de la fibrose kystique et dont les parents ont mis sur pied un fonds qui
paie la télé à tous gens atteints de fibrose kystique pendant leur séjour. Il y a vraiment des gens
très gentils, là-bas.
J’ai la chance d’habiter dans la ville où se trouve mon hôpital. Alors, si mon horaire de
médication par intraveineuse me le permet, on m’autorise à temporairement quitter l’hôpital. Les
infirmières sont géniales avec moi. Il y a habituellement une fenêtre de deux ou trois heures où
l’on peut me débrancher. Alors les infirmières font en sorte de me rendre cette période très
agréable, en me laissant sortir de l’hôpital. J’ai deux petits chats qui me manquent beaucoup
lorsque je suis hospitalisée, alors j’ai le temps de rendre à la maison pour les voir pendant une
heure et, tant qu’à y être, pour voir mon fiancé lui aussi. Cela fait toute la différence du monde.
Elles me laissent avoir des visiteurs aussi tard que je veux. J’en ai même eu qui ont dormi sur
place. J’ai parfois l’impression d’être à l’hôtel, parce que chaque fois que je reviens d’une sortie,
les infirmières refont mon lit et mettent de l’ordre dans ma chambre. Ce sont des détails qui font
une différence. Après tout, je n’ai même pas droit à ce traitement à la maison!
Un des meilleurs moments de mes séjours à l’hôpital consiste à choisir mes repas. Nous pouvons
avoir pas mal tout ce que nous voulons. Nous recevons chaque jour une liste d’options et nous
pouvons en commander autant que nous voulons. Il peut donc devenir un défi de planifier les
repas et les collations de manière stratégique. On peut aller jusqu’à commander six paquets de
poivre. Les employés rient en me livrant deux ou trois plateaux à la fois. Ils disent qu’ils
s’attendent à voir une patiente de 400 livres et au lieu de ça, ils me trouvent, moi. Je me souviens
que lorsque j’étais enfant, nous organisions des courses de potences à perfusion dans les allées.
Ce n’était sans doute pas très sûr, mais nous avons eu beaucoup de plaisir!
De mon point de vue, la qualité se trouve dans les petits détails, qui font une grosse différence
dans la vie de beaucoup de gens.
Ma plus récente hospitalisation a marqué mon premier passage par le service d’urgence. C’était
un peu avant Noël. J’avais commencé à prendre des antibiotiques une semaine auparavant, mais
ma condition continuait à se détériorer. Je savais que j’allais devoir y aller. Mais mes contacts
habituels pour me faire hospitaliser étaient en vacances et je ne voulais pas passer le jour de Noël
à l’hôpital, alors je me suis présentée à l’urgence le lendemain. Il y avait beaucoup de monde.
Lorsque je suis passée par le tri, la personne qui m’a évaluée m’a dit à la blague que j’étais celle
dont la présence se justifiait le mieux, de sorte que j’ai été assez surprise qu’il me faille neuf
heures pour être hospitalisée. On m’a finalement transférée dans une chambre et après quelques
heures d’attente, une infirmière est venue m’annoncer qu’on allait mettre quelqu’un dans la
chambre avec moi. Souvenez-vous que cette chambre n’était pas très grande. Je n’aimais pas
l’idée d’avoir à m’objecter, mais je devais bien leur dire que je ne pensais pas que c’était une
bonne idée compte tenu de ma maladie et sachant que je suis plus exposée que la moyenne à
attraper des microbes. Je ne suis pas le genre de personne qui aime se plaindre et je me suis
demandé s’ils avaient seulement lu mon dossier. Ils m’ont cependant donné raison et n’ont pas
amené un autre patient. Ils m’ont transféré en chambre d’isolement peu après.
Lorsque vous vous occupez de moi, j’aime que vous lisiez mon dossier et mon histoire et que
vous sachiez ce qui me convient le mieux, sans avoir à me placer dans la position inconfortable
où j’aurais à exprimer un doute.
Après avoir été placée dans cette chambre et après avoir rencontré le médecin, on a décidé de me
traiter aux antibiotiques. Quelqu’un est alors venu pour me faire une perfusion. Je lui ai dit que
j’avais un port et que c’était ainsi que je recevais mes médicaments et que je ne voulais pas
d’intraveineuse. L’infirmier n’était pas d’accord. « Mais votre part ne fonctionne plus, n’est-ce
pas? Et depuis combien de temps l’avez-vous? Fonctionne-t-il? » Il est finalement parti pour
revenir un peu plus tard avec le bon outil, une aiguille de type gripper. Elle était bien trop grande
et après qu’il l’ait insérée, elle dépassait littéralement de ma poitrine. Je pouvais voir une partie
de l’aiguille, ce qui n’est pas normal. Je lui ai dit que je m’inquiétais de la voir dépasser autant,
mais il m’a assuré que tout allait bien. Nous étions rendus en pleine nuit et j’étais si épuisée que
j’ai laissé tomber. Encore, je ne suis pas le genre à me plaindre. Mais le reste de la nuit m’a paru
interminable parce que j’avais peur de m’endormir, je ne voulais pas arracher l’aiguille de ma
poitrine en bougeant ou en tournant. Le lendemain matin, le médecin est venu me dire qu’il n’y
avait pas de lits disponibles et que j’avais le choix, soit d’attendre à l’urgence qu’un lit se libère,
soit de retourner à la maison. Je n’avais qu’une journée à attendre, alors je suis retournée à la
maison jusqu’à ce qu’ils m’appellent. Ils l’ont fait le jour suivant et j’ai été hospitalisée à l’un
des étages. Ce n’était pas mon étage habituel, mais je m’en moquais, j’étais simplement contente
d’être hospitalisée. Mais mon expérience à cet étage n’a pas été terrible. Lorsqu’elle a commencé
à nettoyer le port, elle l’a fait de manière incorrecte. On est censé le faire en essuyant trois fois,
en allant du centre vers l’extérieur, pour tout éloigner du point d’insertion. Il faut aussi laisser
sécher à l’air entre les essuyages. L’infirmière a fait tout le contraire et s’est même mise à
souffler dessus pour le faire sécher. Je n’étais pas très encline à la corriger, parce que je ne suis
pas une professionnelle de la santé et que cela me met dans une situation inconfortable. Elle a
fini par renettoyer l’endroit et nous avons finalement pu mettre l’aiguille. L’infirmière a utilisé
une telle force que cela m’a fait terriblement mal – j’ai littéralement cru qu’elle avait couru pour
prendre son élan. Elle n’a pas non plus tenu la base de mon port et l’aiguille s’est enfoncée au
mauvais endroit, alors quand elle l’a retirée, elle était toute croche et tordue. Je n’en croyais pas
mes yeux. Ne voulant pas être ennuyeuse ou lui manquer de respect, je lui ai dit à la blague que
l’insertion dans le port ne fait pas mal et qu’elle pouvait donc y aller lentement et en douceur.
Il a presque fallu une semaine entière pour ma poitrine revienne à la normale. L’épreuve m’avait
réellement fait mal.
Lorsque vous prenez soin de moi et que je suis une habituée, une grande voyageuse si vous
préférez le terme, j’aimerais beaucoup que les soins et les procédures soient identiques d’un
étage à l’autre. J’aimerais beaucoup ne pas avoir à surveiller le personnel qui s’occupe de moi
pour m’assurer qu’on ne m’expose à aucun risque.
Durant mon séjour, il y avait une mauvaise grippe qui courrait. On m’a alors fait subir un test
pour la grippe lors de mon hospitalisation. Ils ont dû me curer si loin dans le nez, jusqu’aux
sinus, que j’ai cru que mes yeux allaient sortir leur orbite. Pas exactement une expérience
plaisante, mais il faut ce qu'il faut! J’ai dû subir des mesures de barrière jusqu’à l’arrivée des
résultats. Les mesures de barrière, ça signifie que tous ceux qui viennent dans ma chambre
doivent se protéger de la tête aux pieds. Des gants, un vêtement protecteur et un masque facial
couvrant tout le visage. Il était amusant de voir les gens aller et venir et d’identifier ceux qui ne
respectaient pas les règles. Ils étaient difficiles à manquer. Il y avait de grandes affiches à la
porte, de même qu’une station d’habillage. Les médecins et les infirmières se conformaient aux
règles, mais lorsque les pharmaciens venaient chaque jour me porter mes médicaments, ils ne le
faisaient pas. Lorsque le service alimentaire m’apportait chaque jour mes trois repas et mes deux
collations, ils ne se conformaient pas non plus. Lorsque mes résultats négatifs sont arrivés
quelques jours plus tard, on m’a retirée de ces mesures de barrière. Tout allait exactement
comme prévu, il ne me restait plus que six jours avant mon congé, je me sentais bien et soudain,
c’était comme si je venais de me faire rouler dessus par un camion. Ils m’ont fait subir un autre
test pour la grippe et cette fois-ci, il était positif. J’avais l’influenza A. Et ce n’était pas n’importe
quelle grippe! Je n’ai littéralement pas pu sortir du lit pendant une semaine. C’était épouvantable.
Je ne pouvais ni quitter ma chambre, ni recevoir de visiteurs. On a remis les mesures de barrière.
Et une fois de plus, certains s’y sont conformés, d’autres pas. Cette grippe m’a finalement retenu
deux semaines de plus à l’hôpital. Cela ne devrait normalement pas trop m’affecter, dans la
mesure où ma santé est ma priorité, mais en fait, j’ai récemment été promue au travail et cela a
retardé mes débuts dans mon nouvel emploi. De plus, je ne peux pas faire autrement que de me
demander comment j’ai attrapé ce virus. Ce serait mentir que d’affirmer que je ne soupçonne pas
de l’avoir attrapé de quelqu'un qui est entré dans ma chambre sans suivre les mesures de barrière.
Vous vous demandez peut-être en quoi tout ceci correspond au sujet d’aujourd’hui, la sécurité
des patients. Pour moi, et pour les patients en général, vous être si bons dans tout ce que vous
faites que nous vous prenons pour acquis, même si nous ne devrions peut-être pas. Mais
l’avantage de la sécurité et de la qualité pour nous, c’est que vous apprenez à nous connaître et à
savoir combien il est important pour nous que vous vous concentriez sur votre travail et sur nos
besoins. Le détail qui peut vous sembler mineur, comme porter un masque, des vêtements
protecteurs et un masque, compte réellement pour nous.
Alors me voici, j’aurais bientôt 33 ans. Parfois, je ne peux tout simplement pas y croire. Je me
souviens, étant jeune, de m’être déjà demandée si je me rendrais à 18 ans, puis à 20 ans, à 25 ans.
Mon 30e anniversaire a été un jalon important pour moi.
Je suis la seule que je connaisse qui ADORE vieillir. Pour moi, c’est comme ma revanche sur les
statistiques. Il y a eu une époque où l’espérance de vie des personnes atteintes de fibrose
kystique n’était que de 18 ans. Elle atteint maintenant 37 ans. En toute franchise, je peux vous
dire qu’aussi loin que je m’en souvienne, le vœu que je formule chaque année en soufflant les
bougies de mon gâteau d’anniversaire a toujours été le même. Un jour, il y aura un remède. Et si
ce n’est pas de mon vivant, j’espère que ce sera de celui de nièce. Elle a 17 ans et elle souffre
également de fibrose kystique.
Ce serait mentir que d’affirmer que je ne connais pas de mauvais jours. Il est difficile de vivre
avec une maladie qui, vous le savez, finira par vous tuer. Et c’est effrayant. Il y a ce vers d’un
poème que j’ai entendu il y a plusieurs années et que je porte toujours en moi : When I have
come to the end of the road, and the sun has set for me, I want no rites in a gloom filled room,
why cry for a soul set free? [Lorsque je serai arrivée au bout de la route et que le soleil se sera
couché sur ma vie, je ne veux pas de rites dans une salle morose, pourquoi pleurer pour âme
enfin libre?]
Je n’ai pas tellement été part de la communauté de la fibrose kystique durant l’essentiel de ma
vie adulte. Lorsque j’étais plus jeune, je me souviens avoir m’être adressée au public à Dal
[l’Université Dalhousie], j’ai participé au Marcheton Objectif Lune et à Shinerama. Le 1er mai
marque le lancement du mois de la fibrose kystique et l’année passée, j’ai eu l’idée de m’y
engager. En fait, c’était mon statut Facebook du 1er mai 2012 et c’est la raison pour laquelle on
m’a finalement invitée à prononcer quelques conférences. Et de fil en aiguille, c’est ici que
j’aboutis.
La fibrose kystique fait mal. Elle me fait souffrir physiquement, mentalement et
émotionnellement. Chaque jour est une nouvelle lutte. Chaque jour apporte ses surprises. Des
problèmes de santé en constante évolution, des nuits sans sommeil, des rendez-vous chez le
médecin, des hospitalisations, des pilules et des traitements. Parfois, j’ai mal simplement en
respirant, en toussant, en bougeant. Il y a des jours où je n’ai plus d’énergie du tout. Et je souffre
de savoir que bien que j’aie des projets d’avenir, il y a des chances que je ne vive pas jusque-là.
Je souffre de perdre mes amis. Je les vois lutter et je connais les souffrances qu’ils endurent.
Chaque fois que je tombe malade, j’ai peur. On ne sait jamais. J’ai vu de mes propres yeux que
vraiment, on ne sait jamais. Je souffre de savoir qu’un jour, je devrai quitter mes proches pour
aller subir une transplantation pulmonaire quelque part. Je sais que je devrai passer à travers
toute cette souffrance, et endurer toutes les douleurs d’une transplantation qui ne m’apportera
peut-être que quelques années de vie. Mais cette terrible maladie a aussi ses avantages et si
j’avais la possibilité de renaître, je ne changerais rien. Vivre avec la fibrose kystique m’a appris à
être forte et à lutter. J’ai fait des rencontres extraordinaires grâce à cette maladie. Je ne
m’imagine pas vivre sans tout cela. Les personnes atteintes de fibrose kystique sont parmi les
plus résilientes que je connaisse, parce que dès leur premier souffle, ils ont eu à se battre pour
survivre et c’est ce qui nous rend magnifiques et forts.
Mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique. Le 26 mai, je participerai à la Marche
Destination guérison. Je saisis l’occasion pour vous faire savoir que j’accepte les commandites et
les dons pour ma marche. Mais ce que je demande, surtout, c’est de prendre le temps de vous
informer, de faire du bénévolat et, si c’est possible, de donner pour nous rapprocher d’un
remède. Ensemble, nous pouvons guérir la fibrose kystique!
Merci.