Présentation Prader

Présentation Prader-Willi
Cité du Genévrier – Fondation Eben-Hézer
Depuis Mai 2010, une prise en charge spécifique au syndrome de Prader-Willi a été développée à la
Cité du Genévrier. A ce jour, il s’agit d’une prise en charge en centre de jour pour 2 personnes
âgées d’une vingtaine d’année.
Certaines personnes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW) nécessitent un accompagnement
spécifique. En effet, il s’agit d’un syndrome génétique grave pouvant évoluer entre autres vers une
obésité morbide.
Il s’agit d’offrir à ces personnes un accompagnement au quotidien adapté à leurs besoins
spécifiques notamment en lien avec :
•
des troubles des conduites alimentaires, ces troubles s’apparentant à des conduites
addictives. L’univers de la personne se structure autour de cette addiction et de ses
conséquences ;
•
une prise de conscience d’une vie différente ;
•
la gestion de frustrations et un sentiment d’injustice ;
•
une pensée rigide et fixe, c’est une pensée binaire (noir ou blanc), sans nuance.
Les
personnes auront tendance à se construire un univers mental qui leur donne satisfaction ;
•
pas de culpabilité ni morale : « Il ne vole pas il emprunte ».
Cet accompagnement implique des dispositions organisationnelles souvent incompatibles avec
l’environnement socio-éducatif qui prévaut dans un groupe accompagnant des personnes sans
SPW.
Le SPW peut engendrer de graves troubles du comportement, si un accompagnement non adéquat
est mis en place.
Ces difficultés au quotidien peuvent s’exprimer de la manière suivante :
•
nécessité de servir 8 à 10 repas par jour, ce qui implique beaucoup de temps et de rigueur,
•
par peur de ne pas avoir ses collations, refus de sortir et de participer aux activités,
•
ce que peut provoquer le comportement de la personne chez les autres (explosion,
incompréhension, impossibilité à gérer le lien),
•
gros problèmes de troubles du comportement.
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Présentation Prader-Willi
Cité du Genévrier – Fondation Eben-Hézer
L’accompagnement spécifique au PWS offert à la Cité du Genévrier repose sur 3 domaines clefs :
1. La mise en place d’un cadre d’accompagnement clair et cohérent avec l’élaboration
conjointe de protocoles d’accompagnement avec les divers intervenants du réseau. Cette
construction d’un cadre d’accompagnement clair et cohérent se concrétise aussi par
l’élaboration d’un agenda structurant les journées des personnes. En effet, il est central que
ces résidents puissent bénéficier d’outil de prévisibilité et d’une cohérence des réponses
éducatives définies par le réseau.
2. La prévention de la santé. Le concept d’accompagnement PWS à la Cité du Genévrier tient
compte de divers éléments pour garantir aux personnes accompagnées le maintien dans
leur santé, notamment à travers le développement d’un programme de prévention et de
gestion autonome de la santé pour les personnes avec un PWS.
3. L’inscription de l’accompagnement selon le concept d’active support développé par Felce
et l’inscription des objectifs pédagogiques dans le développement d’activités de la vie
quotidienne porteuses de sens qui s’inscrivent dans la vie du collectif.
St-Légier, le 16.07.2010/ab
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