Soins palliatifs : partir sans souffrir - Pas-de

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Congrès
ÇA BOUGE SUR LE FRONT VIH
Illustration : Stéphane Blot
Trait' portrait
LINE RENAUD
Nouve
au !
L’INDÉ
SIRAB
LE
ARRIV
E...
Dix ans de trithérapies...
FAISONS LE TRI !
SOMMAIRE
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59 • mars 2006
ACTU
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06
Invirase, Corevih, etc.
Congrès : l’ICAAC et la CROI
SE SOIGNER
09
23
Dix ans de trithérapies : faisons le tri !
Cirrhose du foie, dernier stade
TRAIT’ PORTRAIT
13
Line Renaud a reçu Remaides
pour évoquer ses vingt ans de lutte contre le sida
13
TÉMOIGNER
14
25
Fabrice : un établissement “classe”
Mathieu : ma greffe, émois, et moi…
POUR Y VOIR PLUS CLAIR
15
Vaccins : que savons-nous ?
VIS TON VIH
19
Rencontre avec Barbara Desclozeaux, comédienne
AGIR !
20
Etats généraux des personnes migrantes séropositives
15
ET LÀ-BAS ?
remaides 59 - mars 2006 - photos : Bertrand Audoin, Stéphane Blot, Pierre & Gilles, Dominique Thiéry
22
Tchad : un pays en guerre contre le sida
PRÉVENTION ET SEXUALITE
26
Reportage sur trois actions de AIDES en prévention gay
ÉQUILIBRE
28
Soins palliatifs : partir sans souffrir
PA
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Vos annonces
L’INDÉSIRABLE
32
Un nouvel “effet indésirable” débarque ! A découvrir…
Directeur de la publication : Christian Saout.
Comité de rédaction : Franck Barbier, Cynthia Benkhoucha,
Jean-Pierre Buchmann, Agnès Certain, Nicolas Charpentier, Yves
Gilles, Cyrille Leblon, Alain Legrand, Jacqueline L’Hénaff,
Marianne L’Hénaff, Caroline Morieux, Thierry Prestel, Fabien
Sordet, Dominique Thiéry, Emmanuel Trénado.
Maquette : Stéphane Blot, courriel : [email protected]
Laurent Marsault, courriel : [email protected]
Photos et illustrations (avec nos remerciements) :
Bertrand Audoin, Franck Barbier, Stéphane Blot, CHU Bordeaux,
Jean-Pierre Buchmann, Orion Delain, Eric Dérian, Romain
Deshaies, Gersende*, Emilie Henry, PIEM, Pierre et Gilles,
Dominique Thiéry.
A la mémoire des membres du comité de rédaction morts
du sida : Philippe Beiso, Richard David, René Froidevaux, Yvon
Lemoux, Christian Martin, Alain Pujol, Christine Weinberger.
Remerciements spéciaux à Jean Deleuze (pour ses conseils) et
à Marie-Hélène Klein (pour la relecture).
Coordination : Dominique Thiéry
T. : 01 41 83 46 12 / courriel : [email protected]
Le SNEG (Syndicat national des entreprises gaies) assure la
diffusion de Remaides dans les établissements gays.
Abonnements, petites annonces : Cyrille Leblon
T. : 01 41 83 46 10 / courriel : [email protected]
Parution trimestrielle Tirage : 42 500 ex. , ISSN : 11620544.
30
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Impression : Corlet Roto, 53300 Ambrières-les-Vallèes.
Remaides sur internet :
www.aides.org (page d’accueil et rubrique VIH / Infos)
Remaides
Tour Essor, 14, rue Scandicci,
93508 Pantin Cedex
Télécopie : 01 41 83 46 19.
Les articles d’informations publiés dans Remaides peuvent être
reproduits, sous réserve de mention de la source. La
reproduction des photos et des illustrations est interdite, sauf
accord de l'artiste. L’utilisation des témoignages doit donner lieu
à une autorisation. La reproduction des petites annonces est
interdite.
CPPAP 1207 H 82735
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ÉDITO
Dix ans
DE TRITHÉRAPIES !
Voilà maintenant une décennie qu’un des principaux tournants,
si ce n’est LE principal, est intervenu dans la lutte contre le
sida. Nous l’avons arraché. Il a tout changé. Il avait un nom
barbare au premier abord, mais tellement porteur d’espoir !!!
Des traitements arrachés aux labos ou aux pays qui voulaient le réserver à l’usage de
quelques-uns dans des pays développés. Nous les avons obtenus pour tous en France, et il
n’ont cessé de se perfectionner, permettant aux personnes séropositives de se construire de
réelles perspectives d’avenir, même s’il faut compter avec les effets indésirables.
Bien sûr, nous n’oublions pas que, malgré l’évolution, le perfectionnement et la
diversification des traitements, certaines personnes sont dans des impasses thérapeutiques.
Et c’est d’abord pour elles que nous continuons à réclamer des évolutions thérapeutiques.
Pour les pays du Sud, malheureusement, l’accès aux trithérapies reste toujours difficile.
L’objectif fixé par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) de parvenir à 3 millions de
personnes sous trithérapies en 2005 aura été un échec. On peut compter seulement un demi
million de personnes bénéficiaires en dehors des pays riches. Il faut continuer à soutenir la
dynamique du Fonds mondial qui aura permis de concrétiser une partie des objectifs fixés
par l’OMS.
Surtout, il faut continuer à combattre !
Avec les pays du Sud, et pour eux. Car, au stade où en sont les recherches sur le vaccin, ce
sont ces trithérapies qui en jouent le rôle… Généralisées à tous ceux qui en ont besoin, ces
trithérapies permettraient une certaine maîtrise de l’épidémie. Cet espoir doit être partagé
par le Nord. Il doit aider les pays du Sud, qui se battent pour construire une industrie
pharmaceutique capable de produire des traitements au plus bas prix : en Inde, en Thaïlande
ou au Brésil, par exemple.
Nos combats, au Nord comme au Sud, restent indéfectiblement liés.
Courage, relevons ces défis !
Christian Saout
Président de AIDES
photo : Dominique Thiéry - remaides 59 - mars 2006
Il faut aussi continuer à se battre chez nous, face aux remises en cause dans l’accès aux
soins, notamment pour les personnes bénéficiant d’une prise en charge en affection de
longue durée (ALD), pour lesquelles la logique économique entre maintenant en concurrence
avec la logique sanitaire.
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Quoi de neuf, DOC ?
Invirase, nouvelle formule
Invirase, nouvelle formule, contient 500 mg de saquinavir (en
gélules), au lieu de 200 mg. Cette nouveauté permet un confort
de prise, puisque Invirase se prend désormais en quatre comprimés, deux fois par jour, au lieu de dix gélules auparavant.
Invirase 500 mg qui a reçu son AMM (autorisation de mise sur le marché) en mai 2005,
est disponible aujourd’hui aussi bien en ville qu’à l’hôpital. La formule à 200 mg reste
néanmoins sur le marché, pour les patients ayant besoin d’adapter les doses (les enfants,
notamment). Invirase 200 mg et 500 mg sont à prendre avec 100 mg de Norvir à
chaque prise.
Hivid et Fortovase, c’est fini !
A partir d’avril 2006, le laboratoire Roche va procéder à l’arrêt de la commercialisation
d’Hivid (zalcitabine) et de Fortovase (saquinavir). En effet, ces deux médicaments présentaient certaines contraintes comme le fait d’être à prendre trois fois par jour.
LES HÉPATITES
Contre l’hépatite B : entécavir
La coinfection VIH et hépatite B (VHB) concerne environ 10 % des personnes séropositives.
L’entécavir est une nouvelle molécule active sur
le VHB. Elle est inactive sur le VIH. Une récente étude a montré son efficacité dans la prise en
charge de l’hépatite B chez les patients coinfectés par le VIH. L’association entécavir +
trithérapie comprenant Epivir s’est révélée plus
efficace que la trithérapie sans entécavir. De
plus, la tolérance de ce nouveau médicament
semble excellente.
remaides 59 - mars 2006 - Illustration : Stéphane Blot
100 % Sécurité sociale
La réforme de l'Assurance maladie se met en place dans de mauvaises conditions, en partie dues à l'insuffisance de concertation et d'information de la part de la Caisse nationale
d'assurance maladie. Ainsi, certaines personnes séropositives se sont vu refuser la prise
en charge à 100 % parce que le nouveau formulaire de “protocole de soins” avait été mal
complété… par des médecins mal informés.
Début mars, deux collectifs d'associations, dont AIDES fait partie, le CISS (www.leciss.org)
et le TRT-5 (www.trt-5.org), ont dénoncé publiquement ces problèmes. En complément,
le TRT-5 va éditer une brochure pour aider les médecins à compléter le “protocole de
soins”. Elle devrait paraître en avril. Elle sera notamment disponible dans les délégations
AIDES et sur www.aides.org
Les médicaments disponibles s’affichent
L’association Actions Traitements propose,
sous forme d’affiche, un tableau-dépliant
recensant tous les médicaments anti-VIH
en France. Ludique et coloré, ce tableau
répertorie les molécules avec leur nom
commercial, leur photo, la posologie, la
planification des prises et les recommandations spécifiques pour chacune. Vous pouvez
télécharger gratuitement ce tableau sur le
site : www.actions-traitements.org
Hépatites :
les bases pour comprendre
Comment savoir si on est atteint d’une hépatite ? Que faire lorsqu’on a une hépatite ?
Comment se protéger, protéger ses proches ?
Autant de questions auxquelles répond cette
brochure sur les hépatites virales, éditée par
AIDES. Vous pouvez vous la procurer gratuitement dans la délégation la plus proche de chez
vous en téléphonant au 0 820 160 120 (0,12
euro/mn).
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Témoignez
dans Remaides !
Si, aujourd’hui, il existe un traitement qui permet de
diminuer les risques de contamination (à prendre
dans les 48 heures maximum après un risque), peu
de personnes connaissent son existence. Dans une
brochure explicative, AIDES propose de vous informer, notamment en cas de prise de risque avec un
partenaire séronégatif. Pour l’obtenir gratuitement,
appelez la délégation AIDES la plus proche au 0 820
160 120 (0,12 euro/mn).
Remaides reçoit moins de témoignages qu’auparavant.
Pourtant, votre expérience éclaire notre réflexion et parle aux
autres lecteurs. N’hésitez pas à nous envoyer vos textes,
accompagnés de votre photo (si vous le désirez) ! Nous
attendons vos écrits à Remaides / AIDES, tour Essor, 14, rue
Scandicci, 93508 Pantin Cedex (France). Courriel :
[email protected]
Merci !
ACTU
Traitement d’urgence,
parlons-en !
Corevih : pour une meilleure prise en charge
En 2006, dans chaque région française, une
nouvelle organisation de lutte contre le VIH
va voir le jour : les Corevih (coordinations
régionales de la lutte contre l’infection par le
VIH). Mais, qu’est-ce que c’est ?
Leur objectif est d’améliorer la qualité de la
prise en charge médicale et de favoriser un
accès équitable aux soins partout en France.
Chaque Corevih sera une coordination des
acteurs qui luttent contre le VIH/sida sur un
territoire donné : médecins spécialistes du
VIH, associations de malades et d’usagers du
système de santé (comme AIDES), médecins
généralistes ou spécialistes (hépatologues,
cardiologues), psychologues, travailleurs
sociaux, chercheurs, professionnels de l’observance (le fait de bien prendre son
traitement) et de l’éducation à la santé, associations d’hébergement et de réinsertion, etc.
sont aussi des experts, par le vécu quotidien
qu’ils ont avec cette infection au long cours.
Par le dialogue, les Corevih seront aussi une
chance pour que le monde médical fasse
davantage “avec”, plutôt que “pour”, les personnes séropositives.
Les Corevih se réuniront régulièrement pour
parler de la lutte contre le sida au plan régional, définir leurs priorités et évaluer leurs
actions.
Partout où AIDES sera présente, elle défendra les besoins des personnes séropositives.
Elle s’appuiera sur le fait que les malades
L’avenir dira ce qu’apporteront réellement les
Corevih dans l’amélioration de la santé et la
vie avec le VIH, mais leur création est d’ores
et déjà une reconnaissance de la légitimité
des personnes séropositives à participer
pleinement à ce qui les concerne au premier
plan.
Les Sœurs, vraies “soupapes” de la prévention !
PPDA, Claire Chazal, Johnny Hallyday... Les stars s’engagent aux côtés de AIDES dans une campagne (prévue
en mars/avril) pour sensibiliser le grand public aux difficultés de vivre, encore aujourd’hui, sa séropositivité.
remaides 59 - mars 2006
Les Sœurs de la Perpétuelle Indulgence sont une institution. Hommes
“devenus” sœurs (mais il y a aussi des
femmes !), expertes en maquillage,
subversives à souhait, leur credo n’en
est pas moins militant : lutter contre
l’homophobie et promouvoir la prévention dans la lutte contre le sida. Depuis
plus de dix ans, elles organisent aussi
des week-ends de ressourcement pour
les personnes séropositives… Un livre
leur est consacré, retraçant leur parcours, et agrémenté de nombreuses photos. Les Sœurs de la Perpétuelle Indulgence
de Laurent Catherine, éditions Alternatives, 27 euros.
Stars solidaires
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Les congrès, en direct
A WASHINGTON : 45e ICAAC
Le 45e congrès sur les maladies infectieuses (ICAAC), initialement prévu en septembre à
la Nouvelle-Orléans, a dû être reporté en raison du désastre causé par l’ouragan Katrina.
Il s’est donc déroulé à Washington fin décembre 2005. Ambiance...
Placardées dans une station de métro de la
capitale américaine, des affiches représentant une jeune femme donnent le ton : “If
there are 20 D.C. residents on your train, 1
of them has HIV”, (S’il y a 20 habitants de
Washington dans votre wagon, l’un d’entre
eux a le VIH.) A la station suivante, de grands
panneaux avec une kyrielle de “photos de
familles” surprenantes (Sharon Stone, Woopy
Goldberg, Elton John, Liz Taylor, Will Smith,
etc.) et en phrase d’accroche : “We all have
aids if one of us does”, (Nous avons tous le
sida si l’un d’entre nous l’a.) Ici, le VIH ne
semble pas être une maladie chronique
oubliée. Les messages de prévention diffusés
dans tous les lieux publics nous rappellent
combien l’engagement français en terme
d’information est timide…
Echec : arrêter ou
continuer le traitement ?
C’est l’un des grands sujets : faut-il arrêter un
traitement anti-VIH qui n’est plus assez efficace et pour lequel les analyses de sensibilité
du virus (test génotypique) révèlent une résistance à tous les médicaments ? La réponse à
cette question a été rendue lors d’une session
présidée par le Pr Yéni de l’hôpital Bichat
(Paris) : non ! Tout dépend du médicament et
de la classe thérapeutique. Certains médicaments doivent être maintenus car ils
présentent encore une petite activité sur
le virus, malgré les mutations de résistance
observées. De plus, ils obligent le virus à
rester sous une forme “mutée”” (transformée), moins agressive que la forme classique
adoptée spontanément par le virus en
l’absence de traitement. Il s’agit des nucléosides (notamment Epivir) et, dans une
moindre mesure, des antiprotéases et de
Fuzéon. Ainsi, même si la charge virale est
élevée, les virus seront moins agressifs et les
T4 mieux préservés qu’en l’absence de traitement.
A l’inverse, les non-nucléosides (Viramune,
Sustiva) doivent être stoppés dès l’observation de la résistance (par le test génotypique).
En effet, l’activité de ces médicaments sur
les virus mutés est quasi nulle et ne diminue
pas l’agressivité du virus. Par ailleurs, si l’on
maintient ce traitement, le virus risque de
développer d’autres mutations complémentaires qui pourraient rendre inactifs les futurs
non-nucléosides (comme le TMC 125).
remaides 59 - mars 2006 - Pub : Knowhivaids.org
Nouvelle famille :
les anti-maturation
Ces molécules interviennent à un stade tardif
de la réplication du VIH. Une molécule est à
l’étude empêchant une fabrication correcte
de l’enveloppe protectrice du VIH. Les nouveaux virus produits sont donc non
fonctionnels et inoffensifs. Les premiers
résultats, après dix jours de traitement en
monothérapie (un seul médicament), sont
encourageants tant sur la baisse de charge
virale qu’en terme de tolérance. Une étude
évaluant l’intérêt de cette nouvelle molécule
sur le long terme sera effectuée courant
2006.
TMC 125, bientôt disponible
Le TMC 125 est un nouveau non-nucléoside
prochainement commercialisé par les laboratoires Tibotec-Janssen Cilag. Cette molécule,
prise deux fois par jour dans le cadre d'une
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Brécanavir,
nouvelle antiprotéase
Le brécanavir est une nouvelle antiprotéase
développée par le laboratoire GSK, en deux
prises par jour. Boostée avec du Norvir, elle
présenterait l’avantage (encore théorique)
d’être active sur les virus résistants aux
autres antiprotéases. Un essai est en cours
chez des patients qui (pour la plupart) n’ont
jamais été traités par antiprotéase. Après six
mois de suivi, 80 % des patients présentent
une charge virale indétectable, alors que la
charge virale initiale était d’environ 50 000
copies/ml. Une seconde étude (phase II) chez
les patients en échec est en cours. A suivre…
Tipranavir contre l’échec
Plusieurs essais ont confirmé, après un an de
suivi (essais RESIST 1 et 2), l’intérêt du tipranavir (Aptivus) du laboratoire Boehringer
Ingelheim. Boosté avec du Norvir, il est
efficace chez les patients en échec des
autres antiprotéases (notamment en cas de
résistance au Kalétra). La charge virale initiale était d’environ 50 000 copies/ml.
Les résultats (23 % des patients avaient une
charge virale inférieure à 50 copies/ml après
un an de suivi) étaient d’autant meilleurs que
les patients avaient également bénéficié du
Fuzéon (on passe alors à 36 %). Cependant il
a été rappelé la mauvaise tolérance d’Aptivus
avec une augmentation des lipides et une
toxicité sur le foie. Rappelons enfin que, si
des associations d’antiprotéases sont à
l’étude, elles ne concernent pas le tipranavir.
En effet, ce dernier accélère la dégradation
des autres antiprotéases par le foie.
Efficacité du
Darunavir (TMC 114)
Cette
antiprotéase
des
laboratoires
Tibotec/Janssen Cilag, est actuellement
Pour en savoir plus
Pour mieux comprendre le mode d’action
des différentes familles de médicaments
évoqués, consultez le B.A-BA du sida paru
dans Remaides n° 57, pp. 15 à 18.
ACTU
trithérapie, est active chez les patients en
échec d’un premier traitement avec Sustiva
ou Viramune. Sur le plan de la tolérance, TMC
125 provoque moins de rashs cutanés (fortes
démangeaisons) que Viramune et n’entraîne
pas les troubles neurologiques (vertiges,
insomnie, etc.) observés avec Sustiva. Une
étude d’efficacité, plus large (phase III) est en
cours en France, en association avec le TMC
114 (DUET 1 et 2).
disponible en ATU (autorisation temporaire
d’utilisation) nominative et bientôt en ATU de
cohorte, pour les patients en échec. Elle s’utilise boostée avec du Norvir. Les résultats des
essais POWER 1 et 2, notamment chez les
patients recevant 600 mg en deux prises par
jour, montrent qu’après six mois de suivi,
50 % des patients présentent une charge virale indétectable (< 50 copies/ml), alors que la
charge virale initiale était d’environ 50 000
copies/ml. On constate également une nette
augmentation des T4. Ces résultats sont
supérieurs à ce qui est observé chez les
patients traités par les autres antiprotéases
disponibles.
Fabien Sordet
A DENVER : CROI 2006
Nouvelles molécules anti-VIH
Aujourd’hui, la plupart des recherches de
nouveaux médicaments s’orientent, dès le
départ, vers l’efficacité, bien sûr, mais aussi
la moindre toxicité de ces molécules sur les
cellules humaines (notamment pour minimiser les risques de lipodystrophies, la
mauvaise répartition des graisses du corps).
Les résistances préoccupent aussi les chercheurs : ils s'efforcent de concevoir des
médicaments auxquels le VIH aura du mal à
devenir résistant (il lui faudra plusieurs mutations), et qui soient également actifs sur les
VIH résistants aux médicaments déjà disponibles.
Parmi les médicaments en développement,
on peut noter l’apparition de nouvelles
familles de médicaments anti-VIH, comme
les anti-maturations (voir article ICAAC).
D’autre part, deux nouveaux inhibiteurs de
fusion du laboratoire Roche (comme le
T20/Fuzéon) ont également été présentés. Le
Photo : Franck Barbier - remaides 59 - mars 2006
La CROI, conférence sur les rétrovirus et maladies opportunistes, qui s’est
tenue à Denver (Colorado, Etats-Unis) du 5 au 9 février dernier, a réuni
près de 4 000 personnes, chercheurs, médecins et associations. Un
rendez-vous marqué par les dix ans des trithérapies et les vingt-cinq ans
de combat contre le VIH. Si beaucoup a été fait, l’épidémie progresse
toujours et des obstacles n’ont pas encore été franchis, comme la
fabrication de vaccins efficaces.
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fait qu’une dose efficace de ces deux produits
reste longtemps dans le sang, permettrait
d’envisager une injection une fois par
semaine seulement. Autre avantage, ils sont
actifs sur les VIH 1 et 2.
Echec thérapeutique :
les anti-intégrases
On tente depuis plus de dix ans de mettre au
point un médicament de la nouvelle famille
des inhibiteurs d’intégrase, empêchant le VIH
d’intégrer le noyau des cellules T4. Pour la
première fois des résultats préliminaires, mais
très encourageants, ont été présentés, chez
les personnes en échec thérapeutique sévère.
Ce médicament des laboratoires Merck, à
prendre deux fois par jour, semble assez bien
toléré. Un essai démarre actuellement en
France et huit hôpitaux y participent.
Le TRT-5* souhaite qu'un accès plus important à ce médicament (ATU, autorisation
temporaire d'utilisation) soit ouvert dès qu'on
aura plus d'informations sur son efficacité et
sur ses effets indésirables.
remaides 59 - mars 2006 - Photo : Franck Barbier
Effets indésirables,
où en est-on ?
Le risque cardiovasculaire
Deux études ont montré que le risque d’infarctus augmente avec la durée du traitement
anti-VIH, mais ce risque est surtout lié aux
antiprotéases. Cet effet serait principalement
dû à l’élévation des graisses dans le sang
(cholestérol, triglycérides). La diminution des
graisses du sang (alimentation équilibré,
médicaments anti-cholestérol) semble réduire ce risque. Rappelons aussi que, pour
réduire son risque cardiovasculaire rapidement, rien ne vaut l'arrêt du tabac ! Voir la
brochure Protégeons notre cœur, disponible
gratuitement à AIDES (Pour connaître la délégation la plus proche, appelez le 0 820 160
120 ; 0,12 euro/mn ou www.aides.org).
Les lipodystrophies
Plusieurs médicaments sont à l’étude pour
réduire les effets de la répartition anormale
des graisses dans le corps (lipodystrophies)
chez les personnes sous traitement anti-VIH.
Une sculpture d’ours gigantesque est adossée au palais des congrès de Denver.
L’utilisation de médicaments contre le diabète (comme la metformine ou la
rosiglitazone) a donné des résultats mitigés.
Un autre médicament contre le diabète, la
pioglitazone, a montré des résultats positifs et
encourageants, mais à ce jour, un unique
essai a concerné peu de patients. Un autre
produit, l’uridine (utilisé à des doses beaucoup plus faibles dans certaines douleurs au
dos), présente lui aussi un intérêt, mais là
encore, les essais ont concerné peu de personnes. Des essais de plus grande ampleur
seront nécessaires dans tous les cas…
Interruptions de traitement
Les résultats de plusieurs essais d'arrêts de
traitement (arrêt, reprise, arrêt, reprise, etc.)
ont été présentés. Il est difficile d'analyser
globalement ces résultats, issus de différentes stratégies. Ils apportent cependant des
confirmations ou des précisions à ce qu’on
savait sur le sujet :
• les arrêts de traitement ne sont pas recommandés de manière générale. Ils ne devraient
avoir lieu que dans le cadre d’essais, ou
bien, au cas par cas, avec un dialogue
préalable entre la personne séropositive et
son médecin. La manière d’arrêter et de
reprendre certains médicaments a également son importance ;
• un suivi médical et biologique reste essentiel
pendant l’arrêt et jusqu’à la reprise (et bien
sûr après) ;
• en cas d'arrêt temporaire, mieux vaut reprendre le traitement autour de 350 T4, sans
attendre de descendre jusqu'à 200 ou 250.
La poursuite des études apportera, certainement, des résultats complémentaires.
Circoncision :
un acte préventif ?
Depuis plusieurs années, on a observé qu'en
Afrique, l’épidémie était souvent plus forte
dans les pays ou les régions où l’on ne pratique pas la circoncision. Un essai réalisé en
Afrique du Sud a montré une réduction par 4
du risque d’infection par le VIH chez les hommes (hétérosexuels) circoncis. Il faudra
attendre la fin de deux essais en cours, d’ici
à quelques mois, pour confirmer ces résultats.
Cependant, les chercheurs ont aussi noté que
30 % des volontaires qui ont participé au premier essai, déclaraient se sentir protégés de
l’infection à VIH grâce à la circoncision. Ainsi,
l’intérêt de cette intervention pourrait être
compromis si elle entraînait aussi une diminution des comportements de prévention...
(*) TRT-5 : Actions Traitements, Act Up-Paris, AIDES, Arcat, Sida Info Service, Dessine moi un mouton, Nova Dona et Sol En Si.
Franck Barbier
Remerciements à Dominique Blanc,
Bruno Spire, Emmanuel Trénado
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SE SOIGNER
Trithérapies x 10
FAISONS LE TRI DE LA “TRI” !
Dix ans après l’arrivée des trithérapies, la révolution a bien eu lieu puisque la
mortalité des personnes séropositives a fortement chuté. Mais à quel prix ?
Effets indésirables, reconstruction psychologique, banalisation de l’épidémie,
le chemin n’a pas toujours été un parcours de santé ! Remaides revient sur
cette avancée thérapeutique, et donne la parole à trois témoins et à un
médecin. Prises de températures, et de tempéraments.
Evolution ou révolution ?
les contraintes alimentaires (prendre à jeun
son traitement) n’existent quasiment plus et
les prises quotidiennes sont passées de 3 à 2
(voire 1).
Avaler la pilule !
Au début, l’efficacité du traitement a souvent
été privilégiée malgré les effets indésirables.
Puis, les molécules ont été mieux utilisées,
comme Norvir, devenu l’allié essentiel d’une
trithérapie pour améliorer sa concentration
dans le sang. (Pour Kalétra, une dose de Norvir est même directement intégrée dans les
gélules, et permet de diminuer le nombre de
prises avec une grande efficacité et des effets
indésirables maîtrisés.) Petit à petit, à efficacité égale, le traitement est de mieux en
mieux toléré. Parfois, l’amélioration de l’efficacité a été de pair avec le confort : les deux
comprimés de Telzir ont remplacé les huit
gélules d’Agenerase. Aujourd’hui, les effets
indésirables (risque cardiovasculaire, triglycérides, etc.) sont mieux gérés, mais il reste
encore de gros efforts à faire !
En outre, si l’arrivée du T20 (Fuzéon), agissant sur le virus avant que celui-ci ne pénètre
dans la cellule T4, a été une vraie nouveauté,
notamment pour les patients en échec thérapeutique, leur qualité de vie a été fortement
ébranlée (deux piqûres par jour...). De nouvelles familles de molécules sont à l’étude,
comme les anti-maturations ou les antiintégrases (voir pp. 6 à 8), mais demandent
à être confirmées. Grâce aux trithérapies, le
VIH est, certes, devenu une maladie au long
cours, mais “vieillir avec”, malmené par
certains effets indésirables, n’aide pas
toujours à “faire passer la pilule”...
Dominique Thiéry
Remerciements à Agnès Certain,
pharmacien à l’hôpital Bichat (Paris)
Jean-Luc Pellegrin :
“Les trithérapies sont toujours une révolution”
Le Pr Jean-Luc Pellegrin suit de nombreux patients séropositifs à l’hôpital Haut
Lévêque de Pessac, près de Bordeaux. En vingt ans d’expérience du VIH, de
jeune interne à professeur, sa carrière a été rythmée par l’évolution des traitements. Entretien avec un médecin tout terrain.
Remaides : Quel regard portez-vous sur l’arrivée des trithérapies en 1996 ?
Pr Pellegrin : C’était la révolution et cela continue ! Avant, nous étions dans
une logique d’accompagnement des patients vers une évolution inéluctable de
leur état. En 1996, grâce aux trithérapies, nous avons bloqué le virus et permis à de nombreux patients de regagner du terrain. Très vite, leurs T4
Illustration : Stéphane Blot - Photo : CHU de Bordeaux - remaides 59 - mars 2006
Aujourd’hui, une grande majorité de patients
sont en succès thérapeutique. 25 médicaments sont disponibles en France, dont les
combinaisons conjuguent de plus en plus efficacité et confort de prises. Pour rappel, en
1996, une trithérapie comprenait deux
nucléosides (comme Rétrovir, Videx, Zerit) et
une antiprotéase (Crixivan, Invirase, Norvir),
soit jusqu’à 18 comprimés ou gélules à prendre chaque jour, dont certains (Videx,
Crixivan) à jeun, mais pas en même temps !
A l’heure actuelle, la nouvelle génération
d’antiprotéases permet de simplifier le
traitement : par exemple, 8 comprimés et
gélules en deux prises par jour avec Combivir
+ Kalétra (bientôt 6 grâce à Meltrex, nouvelle formulation de Kalétra en comprimés),
ou 2 comprimés en une prise par jour avec
Truvada + Sustiva (ils devraient même fusionner en un seul comprimé par jour). En dix ans,
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remontaient, leur état clinique s’améliorait, on sauvait des vies, c’était
extraordinaire ! Malheureusement, certains patients n’ont pu en bénéficier car leur(s) maladie(s) opportuniste(s) étaient trop sévères. Les
médecins et les malades qui n’ont pas connu cette époque ne peuvent
pas imaginer ce qu’a été cette révolution des trithérapies…
Dix ans après, où en sommes-nous ?
La grande majorité des patients vont bien et sont suivis en consultation ou en hospitalisation de jour, notamment pour leur bilan biologique. On connaît mieux les mécanismes permettant au virus de
pénétrer dans les cellules et le phénomène des résistances. On a aussi
une meilleure approche de l’histoire thérapeutique d’un patient, ce qui
permet de mieux associer les médicaments adaptés à sa situation. On
s’oriente vers des traitements simplifiés en nombre de prises et on cherche à réduire au maximum le risque de complications cardiovasculaires
ou de lipodystrophies (mauvaise répartition des graisses). Cependant,
certains patients traités depuis longtemps ont des traitements plus
lourds à cause du grand nombre de molécules prises auparavant.
L’objectif n’est plus alors le confort, mais la vie… Enfin, même si les
multithérapies sont efficaces, certains patients meurent encore d’une
pneumocystose faute d’avoir été dépistés assez tôt… Aujourd’hui, une
personne sur deux qui découvre sa séropositivité est déjà au stade sida.
Il faut renforcer la prévention et le dépistage !
La stratégie pour débuter un traitement est-elle différente aujourd’hui ?
C’est une stratégie à long terme qui dépend du patient. Je ne donnerai pas le même traitement à celui qui travaille la nuit ou qui fait les
3/8, ni à celui qui risque de l’arrêter au premier effet secondaire ! Le
premier traitement doit être puissant pour mettre le VIH KO en réduisant la quantité de virus dans l’organisme, ce qui va limiter les risques
Marianne, 45 ans
“Désuet mon traitement ?!”
remaides 59 - mars 2006 - Illustration : Stéphane Blot - Photo : Dominique Thiéry
Marianne a pris la plume pour nous raconter
son histoire… Normal, elle est journaliste !
Voici son parcours thérapeutique. Atypique,
comme elle.
Je prends quasiment le même traitement antiVIH depuis neuf ans, à part un changement
(Zérit 40 mg remplacé par de l’AZT au bout
d’un an pour cause de “fonte de graisse” et de
neuropathies) et des ajustements de doses
d’Invirase et de Norvir (qui ont évolué avec les
connaissances et les dosages plasmatiques
des médicaments.) En 1997, l’Invirase était
réputée “peu costaude” et je prenais autant
de Norvir que d’Invirase. Après deux ans
d’ajustements, j’ai pris 600 mg d’Invirase (3
gélules), 100 mg de Norvir (1 capsule) et 1
Combivir, le tout deux fois par jour... Et c’est
ce que je prends encore. J’ai vu arriver les
nouvelles molécules, une à une : Viramune,
Sustiva, Kalétra, Viréad, Telzir, Reyataz,
certaines plus “à la mode” que d’autres. Mais
je reste fidèle à mon traitement qui me le rend
bien ! La charge virale est toujours
indétectable, je suis très observante (le fait de
bien prendre le traitement), malgré quelques
petits décalages horaires, et je n’ai
aucun effet indésirable, ni physique
(lipodystrophies), ni biologique (triglycérides
et transaminases normaux).
Il y a un an, un médecin m’a dit que mon
traitement était “désuet”, contraignant (en
nombre de gélules et de boîtes) et démodé par
rapport aux nouvelles molécules en une prise
par jour !! Un avis ridicule, car ce n’est pas le
nombre de gélules et de boîtes qui détermine
les effets indésirables… Une trithérapie en 2
comprimés par jour peut cogner bien fort.
Mon traitement est complètement intégré à
ma vie, à mes horaires, à midi et à minuit.
Alors pourquoi bousculer cet équilibre loyal,
qui me permet de vivre, de travailler et
d’espérer ? Je ne vais pas prendre non plus le
nouvel Invirase (500 mg), juste pour avoir 2
gélules de moins à avaler, car il me surdoserait, (4 gélules par jour au lieu des 6
actuelles, mais 800 mg de plus). En tout cas,
les petites gélules s’avalent plus facilement
que les gros effets indésirables.
Marianne
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Connaît-on mieux
les effets indésirables et la toxicité des traitements à long terme ?
Oui, nous avons un recul d’au moins cinq ans. Jusqu’en 1999, on a
cru avoir gagné la partie, c’était un peu l’euphorie, mais c’était sans
compter avec les effets indésirables. On a alors privilégié le critère
d’innocuité (non nocif) du traitement par rapport au critère d’efficacité par peur d’entraîner des effets secondaires. Aujourd’hui, nous choisissons les molécules les moins toxiques à efficacité égale. Nous savons
traiter les problèmes de cholestérol, de triglycérides, etc. On ne peut
pas contrôler tous les effets indésirables, mais je ne crois pas qu’on ait
à en craindre d’autres sérieux ces prochaines années.
Ce qui me préoccupe davantage est l’hépatite C. Les personnes qui décèdent ces dernières années dans mon service étaient souvent coinfectées.
Contrôler le VIH est nécessaire, mais il faut aussi traiter l’hépatite C car
son évolution est plus sévère chez la personne séropositive. Et il ne faut
SE SOIGNER
d’apparition de résistances. Deux nucléosides (Combivir, Kivexa, Truvada, etc.) ajoutés au Kalétra est, pour moi, le traitement “standard”.
Si le patient a moins de 200 T4 et une infection opportuniste, je lui
donne en plus du T20 (Fuzéon) pendant quelques mois. Lorsque la
charge virale devient indétectable, on peut envisager de simplifier le
traitement. Dans certains cas, on peut proposer Sustiva et Truvada (ou
Sustiva et Kivexa), soit 2 comprimés par jour en une seule prise avant
d’aller se coucher. Si en dix ans, la stratégie des trithérapies ne cesse
de s’affiner, il demeure une inégalité entre les individus (et non entre
les sexes) dans leur capacité à adhérer au traitement. Pour surveiller
un traitement, il est important de doser les médicaments afin de vérifier que l’on obtient des concentrations suffisantes et d’adapter les
posologies pour chaque patient(e).
Claude, 47 ans
“Un bouclier contre le virus”
200 000 copies/ml. “Bien sûr, on a envie de
dire merde au virus et à sa trithérapie, mais
n’est-ce pas une façon de baisser les bras ?
J’ai compris que les trithérapies n’étaient pas
là pour me soigner, mais pour faire bouclier
contre le virus et empêcher la formation de
résistances.” Changer de traitement semble
l’avoir aidé. “Aujourd’hui, je prends Reyataz,
Kivexa et Norvir. Ma charge virale est
indétectable, ce que je n’avais jamais eu, et
j’ai 600 T4.”
Mais malgré de bons bilans, il développe
depuis 2001 une tumeur cancéreuse et des
problèmes cardiaques. S’il suspecte un lien
de cause à effet avec le traitement anti-VIH,
cela lui tient d’autant plus “à cœur” de se
soigner pour se sentir protégé. Reste aussi
l’hépatite C qu’il n’a pas encore traitée…
Alors, Claude dit être un “survivant”. Sans
doute parce qu’il mesure surtout le chemin
parcouru, plus que celui qui l’attend. “Les
traitements m’ont usé, j’ai des soucis de
santé, mais je garde espoir car je gère mieux
ma situation. Les trithérapies m’ont donné du
temps. Je ne pensais pas voir grandir ma fille.
Photo : Dominique Thiéry - remaides 59 - mars 2006
Claude, marié, une fille, est séropositif depuis
1985, époque où il n’y avait pas de
traitement. Puis, les premiers médicaments
sont arrivés. “J’ai eu Videx et Zerit en 1992,
mais je doutais de leur efficacité, j’avais
beaucoup d’effets indésirables : diarrhées,
pertes de graisses…” En 1996, Claude
a accueilli les antiprotéases avec
circonspection. “Je m’étais préparé à mourir,
à manger la vie par les deux bouts, alors j’ai
eu du mal à envisager de reprendre un
traitement. J’avais de moins en moins
confiance en mon médecin qui jugeait mon
passé de toxico”. Claude a eu des difficultés à
être observant (le fait de bien prendre le
traitement). “Si je sortais le soir, je ne prenais
pas ma trithérapie (Videx, Viramune
et Viracept). Je me disais que ce n’était
pas grave. J’ai eu des rashs (fortes
démangeaisons) dans le dos, j’ai arrêté le
traitement pendant un mois.”
En 2000, Claude change de médecin, prenant
conscience que de sa relation avec le
soignant dépend en partie le succès du
traitement. Sa charge virale s’est envolée à
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pas oublier que l’on peut l’éradiquer, le virus de l’hépatite C !
Quelles recettes donnez-vous
pour mieux vivre avec son traitement anti-VIH ?
Prendre un traitement au long cours, c’est se comporter comme un
sportif de haut niveau. Il faut s’entraîner tous les jours : bien prendre
ses médicaments, prendre soin de soi, faire de la marche, de la gym
(à plusieurs, c’est plus motivant), arrêter de fumer, faire attention à ce
que l’on mange, etc. Avoir une activité sociale, artistique, bénévole est
aussi un bon moyen de trouver un équilibre.
Comment la relation avec vos patients a-t-elle évolué ?
Avec les patients aux côtés desquels l’on se bagarre depuis les années
80, la relation est privilégiée. Aujourd’hui, ils sont mieux informés et
leurs préoccupations dépassent le cadre de leur santé. L’efficacité du
traitement est vécue comme un pré-requis. Ils veulent parler de leur
vie, leur travail, leur sexualité, comment voyager... Beaucoup de
couples souhaitent avoir des enfants. Grâce à la trithérapie, le risque
de transmission de la mère à l’enfant est quasiment nul aujourd’hui !
C’est ma mission de m’intéresser à la qualité de vie du patient. Et c’est
stratégique. Plus il sera bien dans sa tête, plus il suivra son traitement
et donc, plus je serai efficace !
Etes-vous optimiste pour demain ?
Oui, au regard du chemin parcouru depuis dix ans. Tous les ans, nous
faisons des petites avancées : le T20 (Fuzéon) est un vrai plus dans un
traitement de “sauvetage” car il agit sur le VIH avant qu’il ne pénètre
dans la cellule. Il y a aussi de nouvelles combinaisons de molécules
possibles (Truvada, Kivexa, etc.) Demain, l’axe majeur est l’immunothérapie avec le vaccin thérapeutique (voir pp. 15 à 18) dont le
développement prendra plusieurs années. En attendant, les laboratoires font des trithérapies de plus en plus efficaces, plus ciblées et
mieux tolérées par les patients. Bien suivies, on peut espérer soigner
les personnes séropositives pendant des décennies.
Entretien : Dominique Thiéry
remaides 59 - mars 2006 - Photo : Dominique Thiéry
Dany, 63 ans
“Je ne veux pas de traitement !”
Si Dany est volubile, elle parle peu facilement
d’elle. Pour la première fois, elle décide
d’évoquer sa vie avec le VIH. Divorcée, mère
de dix enfants et “négresse blanche” (aimant à
rappeler ses origines zaïroises), son silence
résulte de la peur d’être rejetée par sa famille.
“Avec Remaides, c’est une main tendue vers
elle.” confie-t-elle.
Ces dix ans de trithérapies sont d’abord ses dix
ans de séropositivité. “J’étais en état de choc.
Mon médecin m’a mise sous traitement trois
semaines après l’annonce. J’ai d’abord dit oui à
la trithérapie : être cobaye pouvait aussi aider
les autres et la recherche. Mais, après quatre
mois, j’ai tout arrêté.” Vomissements, fortes
diarrhées, mal au ventre, Dany ne supporte pas
les effets indésirables. “Si c’est ça vivre, la
mort est plus douce !” tranche-t-elle.
Pendant cinq ans, Dany ne prend plus aucun
traitement. Herpès, douleurs musculaires,
viennent lui rappeler, parfois, qu’elle a un hôte
indésirable, mais elle n’est pas du genre à se
laisser intimider, ni par le virus, ni par son
médecin… Sauf en 2001 où, tarabustée par
lui et sa psy qui lui parlent de l’existence
d’autres traitements, elle accepte de reprendre
une trithérapie. “Je l’ai prise très sérieusement
pendant un mois, mais au bout de dix jours, j’ai
ressenti une fatigue immense. Je ne pouvais
pas me résoudre à vivre à travers ces cachets,
c’était me voler ma liberté.” Dany ferme sa
porte aux traitements, mais ouvre son âme à sa
psy... En 2005, elle fait un bilan sanguin : 320
T4 et une charge virale de 49 000 copies/ml.
“OK, on continue comme ça, je me sens bien !”
Une autre raison, plus profonde, semble
expliquer son refus de se traiter. “Je ne veux
pas être la complice des laboratoires qui
s’enrichissent au Nord et qui ne font rien au
Sud ! Comment puis-je accepter de me soigner
si mes sœurs et frères d’Afrique n’ont pas de
médicaments ? Ma raison, mon cœur, me
disent non !” Si elle convient qu’il y a des
avancées médicales, ainsi que dans l’accès
aux soins, elle assume ne pas avoir voulu
prendre le train en marche. Le prendra-t-elle
un jour ? Avec un petit rire malicieux, elle
lâche : “C’est vrai, sans traitement, j’ai peur
d’avoir une maladie opportuniste. Je fais la
politique de l’autruche, mais j’en suis
consciente. Il n’y a que les imbéciles qui ne
changent pas d’avis ! Un jour, peut-être...
Pourvu que la trithérapie marche pour tous.”
Pour Dany, parler du VIH aujourd’hui, c’est déjà
avancer.
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TRAIT’ PORTRAIT
Line Renaud
LINE DE FRONT
ET DE CŒUR
D’Armentières à Las Vegas, de la chanson à la
comédie, de la seconde guerre mondiale au sida,
Line Renaud, 77 ans, est de tous les fronts,
traversant nos mémoires. Elle reste, après vingt et
un ans de lutte contre le VIH, en première ligne,
pour donner de l’espoir aux personnes touchées.
Rencontre exceptionnelle.
“Un bulldozer” se définit-elle, en riant. La chaleur en plus. Lorsque Line
Renaud vous accueille, elle laisse sa main dans la vôtre et plante son
regard pervenche dans vos yeux. Une présence qui fit son succès, dès
1949, avec son tube Ma cabane au Canada... Mais c’est aux USA
qu’elle s’établira. Meneuse de revue au Casino de Paris, elle part à
l’assaut du temple des shows : Las Vegas ! La fille du Nord, née
Jacqueline Enté, devient star internationale, avec pour partenaire de
l’ombre son unique amour et pygmalion de mari, Loulou Gasté.
Line “directrice”
En 1994, c’est l’euphorie. “Son” premier Sidaction récolte plus de 45
millions d’euros. Mais, en 1996, patatras ! Certaines vérités “pas bonnes
à dire” à la télé sur la réalité des personnes touchées font effondrer les
dons. Moins de 10 millions d’euros. Des chèques déchirés sont envoyés
à Line Renaud, vice-présidente. “J’ai été KO pendant six mois”,
avoue-t-elle. Mais Line repart. Derrière sa tendre fossette se cache un
roc… et un réseau. Partout dans son bureau, des photos d’amis célèbres,
comme Jacques Chirac, dont elle soutient l’idée de taxer les billets
d’avions pour financer la lutte mondiale contre le sida. Line Renaud a,
d’abord, un cœur dans son moteur. “Après toutes ces années, j’ai appris
à quel point l’amour est un sacré médicament.”
Dominique Thiéry
Remaides : En tant que marraine, quel bilan faites-vous du Sida,
Grande Cause nationale 2005 ?
Line Renaud : Je suis déçue. Nous attendions un plus grand
engagement financier des pouvoirs publics pour les associations
et la recherche. En revanche, la France s’est montrée très active
au Fonds mondial pour financer l’accès aux traitements dans les
pays du Sud. Mais, malheureusement, les médias ne parlent du
sida que le 1er décembre et lors du Sidaction...
Qu’attendez-vous du Sidaction qui aura lieu du 31 mars au 2 avril ?
Beaucoup d’argent ! L’objectif est d’avoir les fonds nécessaires (au
moins 5 millions d’euros) pour poursuivre les programmes
engagés avec les associations et les chercheurs et d’en créer de
nouveaux.
Quelle est votre priorité dans la lutte contre le sida ?
La prévention chez les jeunes. 40 % de personnes ne se
protègent pas lors de leur première rencontre. On se demande
comment il faut leur dire ! L’Education nationale doit informer les
jeunes dès l’âge de 12 ans. Après, c’est trop tard !
La séropositivité manque de visibilité. Pourquoi n’avez-vous
jamais joué dans un film évoquant la vie d’une personne touchée ?
On me l’a proposé, mais je ne peux pas le faire, on dirait que je
me sers du sida pour ma carrière ! Pour mener une cause, il ne
faut rien avoir à vendre. Ce combat contre le sida, j’en ai fait un
point d’honneur.
Qu’aimeriez-vous dire aujourd’hui aux personnes séropositives ?
D’y croire. Ce sont des soldats qui se battent pour les futures
générations. Leurs souffrances n’auront pas servi à rien. Le sida a
sans doute été ce qu’il y a eu de plus fort sur ma route… Mon
plus grand souhait serait de voir, de mon vivant, sa fin.
Photo : Dominique Thiéry - remaides 59 - mars 2006
Si elle connaît la musique, c’est une toute autre partition de sa vie
qu’elle va jouer, en 1985, à Los Angeles, lorsqu’elle monte au théâtre
Folle Amanda. “Tout à coup, le sida a éclaté sur toutes les chaînes de
télé, faisait les gros titres des journaux. La panique était forte, les pouvoirs publics silencieux. Grâce à Liz Taylor, les artistes de Hollywood se
sont les premiers mobilisés. Présente à son gala de soutien, j’ai dit qu’il
faudrait faire la même chose en France.” Et voilà la Line “directrice” qui
s’impose, poussée par Dalida, Thierry Le Luron, etc. La chanteuse populaire se lance dans une lutte qui ne l’est pas et fonde l’association des
Artistes contre le sida. “Pendant un an, j’ai reçu des lettres d’insultes :
“Ils l’ont voulu, laissez-les mourir !” Ça m’a piquée au vif. Comment
accepter que faire l’amour soit un danger ?”
VIH’te dit ! Line Renaud
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Fabrice, prof de Lettres, a reçu le soutien de son chef
d’établissement, malgré ses problèmes de santé qui
ont perturbé son travail.
Un établissement “classe” !
Je connais ma séropositivité depuis août 2004 : une séroconversion récente selon la Professeure qui me suit à l’hôpital
Saint-Antoine, à Paris, mais pas de primo-infection. Les
chiffres sont peu alarmants : une charge virale faible, des T4
élevés. La perspective d’un traitement dans plusieurs années…
En somme, plutôt bien loti !
remaides 59 - mars 2006 - Illustration : Gersende*
Cumul
Progressivement, on découvre que je suis aussi diabétique. Ce
qui me vaut mon inclusion dans le protocole Copana et,
en bonus, dans le module Troubles du métabolisme. Rien à
redire : ça me plaît même assez qu’on se préoccupe des effets
conjugués du VIH, des traitements et des pathologies préexistantes. Enfin, les services des maladies infectieuses prennent en charge le malade dans sa globalité… Mon ami, en sida
avéré depuis 1997, n’a pas eu droit aux mêmes égards...
En un an et demi, je perds 10 kilos. Je bénéficie d’un suivi diététique rigoureux, mais peu éloigné de mes habitudes
alimentaires… Je continue à exercer ma profession d’enseignant, dans un collège ZEP de Lille et je m’y sens bien.
A partir de juin 2005, les choses se gâtent un peu. Une infection pulmonaire récalcitrante, des candidoses oro-buccales
récidivantes, une méga allergie à une piqûre de moustique soignée à la cortisone, des suées nocturnes de plus en plus
fréquentes, une hernie inguinale (à l’aine) qui apparaît subitement… Jusqu’à une candidose œsophagienne qui, juste au
moment des vacances de Toussaint, me donne un peu le coup
de grâce !
Aménagements…
Dans ce contexte, évidemment, mes arrêts de travail se sont
multipliés. Mais dès octobre 2004, j’avais prévenu mon chef
d’établissement, sans préciser la nature de mes pathologies.
Donc pas de contre-coup de ce côté, bien au contraire. Pour
septembre 2005, il m’avait préparé un service “doux” : trois
classes au lieu de quatre, des horaires de rêve, une salle repeinte et réaménagée. Et en supplément : “Si vous ne vous
sentez pas bien, n’hésitez pas…”
En effet, sous l’effet de la candidose œsophagienne, je ne vais
pas bien. La veille de la rentrée des vacances de Toussaint, je
décide donc de prévenir le médecin du travail de l’Académie
de Lille de la dégradation de mon état de santé. J’envoie un
mail à 12h30. A 14h, je reçois un appel du secrétariat qui me
fixe un rendez-vous dix jours plus tard ! Un de mes amis-collègues, victime d’un accident de voiture, avait attendu neuf
mois pour un tel rendez-vous. Entre-temps, lors d’une consultation à Saint-Antoine, et en jetant, par hasard, un œil sur
l’écran, je vois apparaître la nouvelle mention : “sida avéré”.
Le jour J, je suis toutefois stressé. Que me réserve-t-on ?
L’entretien dure près de deux heures avec le médecin du
travail. Un entretien très chaleureux, avec uniquement des
solutions et pas de problèmes… Des coups de fil, ici et là, et
au bout du compte une décision concertée : un congé longue
maladie fractionné -formule que je ne connaissais pas- jusqu’en août 2006, puis un poste de réadaptation, le tout dans
le même établissement.
… Et ménagements !
En clair, cela signifie un passage à mi-temps jusqu’en juin, la
seconde moitié étant couverte par le congé maladie. Puis, à
partir de septembre, un poste à mi-temps, l’autre partie, consacrée à des animations d’équipe pédagogique (soutenu par le
chef d’établissement). Le tout sans perte de traitement ni d’indemnités, ni de progression de carrière.
De retour, j’informe mon chef d’établissement de cette décision, mais qu’il faut attendre la décision officielle. Il me
rétorque qu’il faut mettre le dispositif immédiatement en place
et qu’on réaménage mon emploi du temps pour que je ne sois
plus contraint d’être présent que deux jours par semaine dans
l’établissement. Ce qui fut fait dès le surlendemain de ma
consultation dans le cabinet du médecin du travail.
Bref, tout cela pour réagir aux témoignages de personnes vivant
avec le VIH que j’entends ou que je lis. Des proches, des
inconnus. Souvent leur récit est bien plus dramatique dans leur
relation au monde du travail. Leur parcours est le plus souvent
parsemé d’embûches et de tracasseries quotidiennes. Voici
peut-être une exception qui confirme la règle…
Fabrice
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?
de
s
Depuis les premières découvertes sur
la vaccination par Jenner (la variole,
1796), puis Pasteur (la rage, 1882),
la recherche n’a cessé de progresser. De nombreuses maladies
infectieuses peuvent maintenant
être évitées. Pourtant, même si
les perspectives de la vaccinothérapie sont quasi illimitées
(cancers, maladie d’Alzheimer, paludisme, sida…),
la route reste difficile.
Exemple : le VIH…
vaccins
POUR Y VOIR PLUS CLAIR
avons-no
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Q
Face au VIH, la recherche s’oriente vers deux grands types
de vaccins : les vaccins préventifs et les vaccins thérapeutiques.
- Le vaccin préventif concerne les personnes séronégatives. Son but est de les protéger d’une
éventuelle contamination par le VIH.
- Le vaccin thérapeutique concerne les personnes déjà séropositives. Son but est de restimuler le système immunitaire afin qu’il se défende mieux contre le virus.
Les vaccins préventifs
Une telle protection repose sur deux
mécanismes :
1) l’immunité-anticorps, c'est-à-dire la
fabrication par l’organisme d’anticorps qui vont tuer les virus avant
leur entrée dans les cellules T4. (voir
Remaides n°57, pp. 15 à 18).
2) l’immunité-cellulaire, c'est-à-dire la
fabrication de cellules chargées
de détruire les cellules T4 déjà
contaminées.
Illustrations : Eric Dérian, atelier Pop, Stéphane Blot - remaides 59 - mars 2006
Il s’agit d’un objectif majeur pour lutter
contre l’épidémie de sida (d’autant plus
que 85 % de la population mondiale n’a
pas accès aux traitements anti-VIH !) Le
but de ce vaccin est d’éliminer (ou au
moins de réduire) le risque de
transmission du VIH lors de rapports
sexuels ou de contacts avec du sang
contaminé.
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POUR Y VOIR PLUS CLAIR
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L’immunité-anticorps
Injection d’antigènes
Un microbe est constitué de différentes
parties qui sont reconnues par le corps
humain comme “indésirables”. Ces parties
sont appelées antigènes.
Lorsqu’un microbe pénètre dans le corps
humain, celui-ci va fabriquer des
anticorps, capables de neutraliser les
antigènes. Cette fabrication prend un
certain temps pour se mettre en route, et
pendant ce temps, le microbe peut se
multiplier… Mais si le corps humain a
déjà été en contact avec le microbe dans
le passé, la fabrication d’anticorps sera
beaucoup plus rapide. On peut alors
espérer éliminer le microbe avant qu’il se
multiplie partout… C’est l’objectif d’un
vaccin reposant sur la stimulation de
l’immunité-anticorps.
Fabrication d’anticorps
remaides 59 - mars 2006 - Illustrations : Stéphane Blot
Dans le cas du VIH, on va confronter le
corps humain à des morceaux de virus
(antigènes). La fabrication des anticorps
va se mettre en route. Ainsi, le jour où on
sera exposé à de vrais virus, la
production d’anticorps sera très rapide
et pourra permettre d’éliminer le virus
avant qu’il ne se multiplie.
Mais cette approche s’est révélée assez
décevante. Le virus du sida est connu
pour se transformer souvent (il mute) et
ses antigènes changent sans arrêt.
Malgré le vaccin, lorsqu’il se trouve
confronté au VIH, le corps humain a
l’impression de le rencontrer pour la
première fois : la sécrétion d’anticorps
n’est pas plus rapide que chez les
personnes non-vaccinées…
La recherche actuelle consiste donc à
tester des morceaux de virus qui ne
changent pas et qui sont toujours
présents, chez tous les types de VIH
(antigènes stables). Mais les anticorps
correspondants semblent peu efficaces...
Nous ne possédons pas, à l’heure
actuelle, de vaccins capables de stimuler
la fabrication d’anticorps et de
neutraliser efficacement le virus.
Lors d’une contamination par le
VIH, les anticorps s’accrocheront
sur le virus pour le
neutraliser...
...mais
ils ne seront pas
efficaces si le virus a muté.
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Détruire le virus grâce à des
anticorps, c’est bien, mais que faire
quand le virus est déjà rentré dans
une cellule T4 ? C’est le rôle de
l’immunité-cellulaire.
VIH
Lymphocyte T4
Les cellules infectées (malades)
vont elles aussi être reconnues par
le système de défense du corps
humain. Mais cette fois-ci, ce ne
sont pas des anticorps, mais
d’autres cellules (des globules
blancs) qui vont les détruire.
La cellule infectée présente
des morceaux de VIH
à la surface
Aujourd’hui, on pense que pour avoir
un vaccin préventif efficace, il faut
probablement stimuler à la fois
l’immunité-anticorps (pour éliminer
les virus libres) et l’immunitécellulaire (pour éliminer les virus
cachés dans les cellules T4).
Idéalement, ce vaccin devra être
efficace au niveau des muqueuses
sexuelles, de façon à bloquer
immédiatement l’entrée du virus dans
l’organisme.
POUR Y VOIR PLUS CLAIR
Le virus pénètre dans la cellule T4
L’immunité-cellulaire
Certains
globules
blancs sont
stimulés pour
détruire
les cellules
infectées
Globule blanc
Quels sont les 3 principaux vaccins envisageables ?
- Les vaccins à base d’autres virus modifiés
Ces vaccins reposent sur le même principe que le précédent, mais sont beaucoup moins
dangereux. Cette fois, on prend un virus connu pour être inoffensif chez l’homme (par
exemple un virus de canari), dans lequel on intègre des morceaux de virus du sida. Ainsi,
ces virus vont présenter à leur surface certains antigènes du VIH et le corps humain va
réagir pour les neutraliser. Il y aura élimination des virus libres (stimulation de
l’immunité-anticorps) et élimination des virus ayant déjà infecté des cellules (immunitécellulaire). Certains de ces vaccins sont actuellement à l’étude chez l’homme.
Virus modifié
(affaibli)
Virus de canari
présentant des
antigènes de VIH à sa
surface
Illustrations : Stépahane Blot - remaides 59 - mars 2006
- Les vaccins à base de VIH vivants atténués
Il s’agit de vacciner les personnes avec un virus du sida modifié (affaibli) de façon à ce
qu’il perde son agressivité et disparaisse avec le temps. En étant confronté à ce virus,
l’ensemble du système immunitaire (anticorps + cellules) va se mettre en marche pour
l’éliminer. Lorsque l’on sera confronté à un vrai VIH agressif, on pourra se défendre
beaucoup plus rapidement pour le détruire.
Ce profil de vaccin semble séduisant, mais il est dangereux : si le virus modifié se
transforme et redevient agressif, il pourrait déclencher une vraie maladie… C’est déjà
arrivé lors de tests chez les animaux et ce type de vaccin a été abandonné.
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POUR Y VOIR PLUS CLAIR
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- Les vaccins à base d’antigènes de VIH
Il s’agit d’injecter directement aux personnes des morceaux de virus (antigènes). Ces antigènes
vont être reconnus et stimuler l’immunité-anticorps. Nous rappelons que pour être efficace on
doit utiliser des antigènes stables, communs à tous les VIH (voir immunité-anticorps).
Injection d’antigènes
classiques
Fabrication d’anticorps
En modifiant ces antigènes (en laboratoire avant de les injecter), on arrive à
augmenter leur pénétration dans les cellules, donc à déclencher une stimulation
de l’immunité-cellulaire.
Injection d’antigènes modifiés
Le globule blanc
détruit la cellule infectée
remaides 59 - mars 2006 - Illustrations : Stéphane Blot
Les vaccins thérapeutiques
Ces vaccins sont destinés aux personnes
séropositives. Leur but est de re-stimuler le système
de défense de façon à améliorer le contrôle de la
charge virale. Presque tous les vaccins développés
dans le cadre préventif sont des candidats
intéressants pour devenir des vaccins thérapeutiques.
Ils permettent de renforcer à la fois l’immunitéanticorps et l’immunité-cellulaire.
Les premiers résultats sont soit décevants, soit
prometteurs, selon les études. Ces discordances sont
vraisemblablement expliquées par les différences
entre les vaccins testés, mais aussi entre les
populations de malades qui ont été vaccinées. Les
résultats obtenus en France ont montré que les
patients infectés par le VIH qui ont reçu un vaccin
thérapeutique et de l’Interleukine-2 (essai de l’Agence
nationale de recherches sur le sida et les hépatites,
ANRS) ont pu interrompre leur traitement anti-VIH
(sous surveillance médicale stricte), de manière plus
prolongée que les patients non vaccinés. Ces
résultats doivent maintenant être confirmés et
amplifiés dans des essais futurs, en préparation
notamment en France.
La fabrication de vaccins contre le VIH se heurte à de
multiples difficultés. La recherche est active, les
progrès considérables. Mais si des résultats
encourageants commencent à poindre dans la mise au
point de vaccins thérapeutiques, il faudra, au mieux, de
nombreuses années avant de disposer d’un vaccin
préventif efficace. La capote a encore de beaux jours
devant elle…
Fabien Sordet
Remerciements au
Pr Yves Levy, Créteil
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VIS TON VIH
Barbara Desclozeaux
LE RÔLE DE SA VI...H
Jeune comédienne de 34 ans vivant
à Paris, Barbara Desclozeaux n’a
jamais caché sa séropositivité,
façon commedia dell’arte. Très vite,
elle tombe le masque, car cette
annonce la révèle à elle-même.
Rencontre avec celle qui incarne
Calamity Jane comme personne.
C
’est le jour de ses 23 ans que Barbara apprend qu’elle est séropositive. Comédienne dans l’âme depuis qu’elle a vu, adolescente,
une pièce avec son père au festival d’Avignon, cette nouvelle brutale,
lui fait ressentir qu’elle existe vraiment. Dés lors, sa vie n’est plus un
jeu, le VIH lui fait sentir son “je”… Barbara prend sa vie à bras-le-corps
tout en continuant à s’en affranchir, notamment dans la peau des personnages qu’elle incarne au théâtre. Adepte d’aïkido, elle se persuade
qu’en utilisant son corps, elle peut libérer une énergie particulière pouvant amadouer le virus et la dispenser de traitement.
Mais trois ans plus tard, en 1997, une pneumocystose la rappelle à
l’ordre et l’oblige à prendre sa première trithérapie. Depuis, tout va bien.
Même si ce corps a pu la trahir, elle sait aussi que l’investir, suivre son
traitement, tend à faire reculer les assauts du temps et du virus. Et puis,
Barbara n’a pas les pieds dans la même santiag ! Pour jouer le rôle de
Calamity Jane, elle danse et se joue du lasso, chante dans la chorale de
la réalisatrice Coline Serreau (Trois hommes et un couffin, etc.). Beaucoup de cordes à l’arc pour cette cow-boy rebelle, qui, comme Calamity,
avec son regard espiègle et pétillant, un brin garçon manqué, vous perce
droit dans le mille. Entretien-”duel” !
Envisages-tu vraiment de jouer une femme séropositive ?
Un jour, lors d’une improvisation, mon prof de théâtre m’a demandé,
sans le savoir, de jouer une séropositive. J’ai joué le jeu car cette femme
n’était pas moi. Mais, c’est vrai, je pense faire de mon expérience, peutêtre un one woman show, qui parlerait de la séropositivité. Je voudrais
la montrer sans la dramatiser ou faire peur, mais pour donner des ré-
Quand tu joues, tu ne te “sens” plus séropositive, en quelque sorte…
Je peux me cacher derrière un personnage. Je ne suis pas séropositive quand je suis Calamity… Mais je n’y arrive pas à chaque fois.
Si je suis fatiguée, vide et que je sens le regard du public, c’est la
panique ! Il n’y a rien de pire que de jouer la comédie en sentant
qu’on est en représentation ! L’important n’est pas de s’oublier soi
dans la peau de quelqu’un d’autre, c’est, au contraire, de faire
pleinement partie des autres, à chaque instant.
As-tu lu le livre de Charlotte Valandrey où elle révèle sa séropositivité ?
Non, mais je le lirai. J’ai du respect pour sa démarche qui a dû aider
des personnes séropositives. Mais, je ne sais pas si j’aurais écrit un
livre. La peur d’apitoyer, peut-être...
As-tu toujours bien vécu ta séropositivité ?
Je n’ai jamais rien caché. Avant, je le disais d’une manière directe
pour évacuer mon angoisse. Face au malaise de certaines personnes,
j’ai appris à mieux en parler. Il ne faut pas laisser le VIH nous encercler. Avec les autres, on doit essayer de le ceinturer ! Mais, le dire
permet d’être beaucoup plus légère.
As-tu le sentiment de vivre d’une manière singulière avec le VIH ?
Le VIH ne sera jamais un frein. Je me sens parfois désarmée, mais
il n’est pas au centre de mes préoccupations. Il les accompagne. Si
des personnes séronégatives ont tendance à nous marginaliser, je
trouve aussi qu’en tant que séropositif/ve, parfois, on se marginalise
soi-même, on se renferme sur ses problèmes. Mais mon virus me
donne aussi envie d’aller vers les autres, il est un levier vers des
terres inconnues...
Entretien : Dominique Thiéry
Photo : Dominique Thiéry - remaides 59 - mars 2006
Remaides : Quel rôle joue le VIH dans ta vie ?
Barbara Desclozeaux : Avant j’étais dans la lune, aujourd’hui, je suis sur
terre pour vivre vraiment quelque chose. D’une certaine façon, le VIH
m’a rendu à ma vie, je me sens face à elle. J’avais tendance, au
théâtre, à trop coller à mes personnages, donc je ne savais pas qui
j’étais. Maintenant, je le vis très bien et c’est moi qui aimerait donner
un rôle au VIH. Pourquoi pas en faire un spectacle ?!
ponses aux autres et en trouver aussi en moi-même, au lieu de l’oublier en jouant d’autres rôles…
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AGIR !
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Personnes migrantes séropositives
PAROLES DE CEUX
LOIN DE CHEZ EUX
Les premiers Etats généraux des personnes migrantes vivant
avec le VIH/sida, organisés par AIDES, ont rassemblé 150
personnes, à Lyon, les 25, 26 et 27 novembre derniers.
L’occasion, pour elles, de parler de leur séropositivité et
leurs difficultés à vivre dignement en France.
Des constats alarmants
Pour beaucoup de personnes séropositives
venues d’ailleurs, les Etats généraux ont
été une tribune inespérée pour exprimer
leur malaise : rupture de confidentialité du
statut sérologique, discriminations lors du
parcours administratif, social, médical ou
dans les relations personnelles, parfois
même au sein de leur communauté. Autant
d’éléments pour dénoncer, aujourd’hui en
France, le véritable carcan dans lequel
vivent les personnes migrantes touchées
par le VIH.
remaides 59 - mars 2006 - Photo : Pierre & Gilles
Le dire pour le vivre !
Trop nombreux sont ceux qui témoignent
qu'ils “ne sont pas traités comme des êtres
humains à part entière”. Aidant à libérer
cette parole trop souvent contenue, ces
Etats généraux ont permis à tous, personnes touchées, associations et pouvoirs
publics, de mieux appréhender l’ampleur
des problèmes vécus au quotidien par les
personnes migrantes, l’absence de leur
qualité de vie et leurs difficultés à en parler. Pourtant, d’expérience, il est essentiel,
pour combattre le VIH/sida, de pouvoir dire
sa séropositivité dans de bonnes conditions…
Pensons “global” !
Mais cette rencontre n'avait pas seulement
vocation à produire uniquement un volumineux cahier de doléances. La mobilisation
a aussi permis d’émettre des recommanda-
tions destinées aux soignants, aux acteurs
de la lutte contre le sida, et, plus généralement, aux personnes concernées par la
maladie. Des recommandations qui se veulent “globales”, c’est-à-dire prenant en
compte tous les aspects de la personne.
Les participants ont revendiqué avec force
une utilisation plus large du préservatif
(notamment féminin) et une incitation
accrue au dépistage. Enfin, des efforts
importants sont à mettre en œuvre pour
permettre à chacun de trouver les
ressources psychologiques nécessaires
pour se considérer comme des malades
comme les autres (accepter sa maladie,
prendre soin de soi, parler de son VIH, dans
son couple, à sa famille, au travail, etc.).
Messages pour les cultes
Avoir la foi, croire en Dieu, est, pour certains, une ressource essentielle pour ne pas
tomber, tenir bon. Un message a donc été
adressé aux différents cultes. Les partici-
pants ont souhaité que les religions puissent apporter leur soutien aux personnes
touchées par le VIH/sida qui le demandent.
Les autorités religieuses peuvent être porteuses de valeurs de tolérance et de
solidarité. Mais, apparemment, elles ne
remplissent pas toujours cette mission…
D’autre part, les personnes migrantes séropositives dénoncent le manque de respect
concernant leurs droits et leur dignité de la
part de certaines institutions (services
administratifs ou médicaux), et souhaitent
bénéficier du même traitement que les
Français. Cette question des droits renvoie
aussi à celle de l'accès aux traitements
pour tous et partout dans le monde… A ce
propos, beaucoup de participants ont exprimé leur sentiment “d'être pris en otage” en
France, à cause des traitements anti-VIH
qui ne sont pas disponibles dans leur pays.
Du côté des associations
En parallèle aux Etats généraux, AIDES a réuni une vingtaine d'associations de
personnes migrantes venues de toute la France. Ce séminaire a permis d'échanger sur
les expériences, de reprendre conscience des savoirs existants et communs en matière
de lutte contre le sida, de se réunir autour de nombreux sujets : culture, économie,
politique, loisirs, etc. Il est essentiel que les échanges d’informations sur le VIH/sida
augmentent pour continuer à former, lever les peurs et favoriser la compréhension
mutuelle.
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Dans ces conditions, comment se faire soigner loin des siens sans ressentir un
sentiment de culpabilité ? Comment accepter de prendre des médicaments pour
survivre et “perdre”, dans le même temps,
sa famille, ses enfants, qui ne peuvent
venir avec soi en France ? Beaucoup d’histoires de familles brisées, séparées par la
distance et le VIH, rappellent que le regroupement familial fait certainement partie du
succès d’une thérapie qui marche… Mais,
pour l’heure, les pouvoirs publics ne
semblent en avoir cure.
Etats généraux en Actes !
Les Actes des Etats généraux des
personnes migrantes/étrangères vivant
avec le VIH/sida (à Lyon en novembre
2005) seront bientôt disponibles
gratuitement dans chaque délégation
AIDES (tél. : 0 820 160 120 - 0,12
euro/mn), ou au service de documentation
du siège national (tél. : 01 41 83 46 46
ou [email protected]).
AGIR !
Regroupement familial
Réactions de participants
Ces Etats généraux lyonnais ont accueilli
Azouz Begag, ministre délégué à l'Egalité
des chances. Aussi quelle déception de voir
que le droit des personnes étrangères à être
soignées décemment dans notre pays, est
mis à mal par les propositions du gouvernement dans le projet de loi sur
l’immigration...
Ces femmes et ces hommes, dont certains
sont venus se soigner en France, étaient
aussi là pour dire leur espoir de voir leur
situation changer. Après l’année 2005,
déclarée “Sida Grande Cause nationale”,
2006 devrait concrétiser cette mobilisation
sous les auspices d'une nouvelle Grande
Cause nationale dédiée, cette fois-ci, à
l'Égalité des chances. Nous sommes,
encore, dans le vif du sujet !
Je suis heureux de cette rencontre. Je sens vraiment que quelque chose a changé en
moi. Je souhaite que AIDES continue à faire des actions qui renseignent les porteurs
du VIH, car ça donne le courage de vivre avec ce problème. Ainsi, on peut même
penser à faire des projets parce qu'on gagne de l'espérance.
Thomas
Nous devons œuvrer ensemble, en commençant par les séropositifs, qu'ils soient
blancs, noirs ou autres, pour sortir de l'obscurité. Nous avons droit à la vie, au soleil,
à la lumière. Acceptons d'être vus, rendons nous visibles, même quand c'est difficile,
car si nous sommes toujours cachés en brousse, on n’arrivera à rien ! Mon vœu le
plus cher est que le combat avance par nous, pour nous.
Nicole
Quoi de plus naturel que de nous associer à nos propres problèmes ? Parler à la
place des autres ne donne pas la dignité. Merci de nous avoir offert cette tribune pour
nous fortifier et nous “conscientiser” dans l'aide à nos problèmes. Que ce partenariat
soit réel, effectif, respectueux et permanent !
Sadrack
Photo : Orion Delain - remaides 59 - mars 2006
Des participants aux États généraux des personnes migrantes/étrangères touchées par le VIH/sida, à Lyon.
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ET LÀ-BAS ?
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Tchad :
UN PAYS EN GUERRE CONTRE LE SIDA
Dans ce pays d’Afrique centrale, où les mouvements de rébellion
sont autant de rappels chroniques de l’instabilité politique et de la
crise socio-économique, l’épidémie à VIH s’est largement
développée : plus de 3 % de la population serait séropositive.
Face à une réponse gouvernementale limitée, des associations
tentent de s’organiser.
Des défis à relever
Malgré les efforts des pouvoirs publics sur la
prévention, l’incitation au dépistage et la prise
en charge demeurent limités. Les défis à relever sont encore nombreux…
Aujourd’hui, seulement 1 600 personnes ont
accès aux traitements anti-VIH, alors qu’au
moins 30 000 auraient besoin d’être mises
sous traitement immédiatement. Plusieurs
raisons expliquent cette situation : le prix des
traitements (5 000 FCFA/mois, soit 7,50
euros) et des examens (environ 20 000 FCFA,
soit 30 euros tous les trois mois, puis tous les
six, soit 200 euros par an), limitent l’accès à
la prise en charge du plus grand nombre. Le
salaire moyen au Tchad est d’environ 300
euros par an. Au-delà de la question financière, les capacités d’accueil des structures
sont trop limitées pour soigner les quelque
190 000 tchadiens touchés ayant besoin
d’être suivis. Si l’offre de santé est essentiel-
lement médicale, les patients sont confrontés
à des difficultés d’ordre psychologique, économique ou social peu souvent prises en
compte...
Des associations en devenir
Face à cette situation, les associations de
personnes séropositives tentent de s’organiser. Avec des ressources financières faibles,
elles ont constitué des réseaux d’entraides
et proposent, aujourd’hui, des activités
d’accompagnement variées : groupes de parole, visites à domicile et à l’hôpital et quelques
activités génératrices de revenus.
Depuis quelques années, des associations
d’Afrique centrale interpellent AIDES pour
participer aux activités du réseau d’associations Afrique 2000 (voir le site
www.aides.org). Au Tchad, à N’Djamena,
AIDES est partenaire de l'ASEPVV (associa-
tion de soutien et d’entraide aux personnes
vivant avec le VIH) et à Moundou, de
l'ACCPVV (association de counselling et de
prise en charge des personnes vivant avec le
VIH). L’objectif est de renforcer le rôle de ces
associations dans la décentralisation de leurs
actions et d’œuvrer pour une prise en charge
globale des patients. Une nécessité, aujourd’hui, pour le Tchad.
Emilie Henry
remaides 59 - mars 2006 - Photos : Emilie Henry
L'histoire de Sarah
Sarah a 38 ans. En 1996, après avoir perdu deux enfants et son mari, elle commence,
elle aussi, à connaître les maladies à répétition. Hospitalisée, elle accepte un test de
dépistage. “Une fois le résultat connu, j’ai été rejetée par tout mon entourage qui m’a
rendue responsable de ma séropositivité. Je me suis retrouvée seule au monde et je
n’avais plus rien.” Elle rencontre alors l’ACCPVV (association de counselling et de
prise en charge des personnes vivant avec le VIH) qui devient pour elle une deuxième
famille et lui permet de trouver un minimum de moyens de subsistance. Soutenue par
les membres de l’association, elle décide de créer une association de veuves vivant
avec le VIH. Aujourd’hui, grâce à leurs activités génératrices de revenus, Sarah et les
autres femmes de l’association s’en sortent et se battent ensemble contre les
discriminations et les difficultés financières qui s’exercent à l’égard des femmes
séropositives.
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SE SOIGNER
Cirrhose du foie :
ZOOM SUR LE STADE AVANCÉ
La cirrhose décompensée est le stade le plus avancé de l’atteinte
du foie due aux hépatites virales. Elle comporte des complications,
parfois graves, comme les varices de l’œsophage, l'ascite,
l’encéphalopathie hépatique... Prévention, dépistage et traitement
sont indispensables en attendant, souvent, le recours à la greffe du
foie.
Dépister
les varices de l’œsophage
Les varices de l’œsophage (dilatation des
veines) sont la conséquence d’une complication de la cirrhose, appelée hypertension
portale, liée à une mauvaise circulation du
sang à travers le foie. La rupture des varices peut entraîner une hémorragie interne
grave (écoulement de sang dans le corps).
Si les varices ne se rompent pas, elles ne
posent pas de problème particulier. Dès
que l’on est atteint d’une cirrhose, il est
essentiel de dépister le plus tôt possible la
présence de varices et de réaliser des
contrôles grâce à une endoscopie digestive
(cet examen consiste à introduire, par la
bouche, un tuyau muni d’une minuscule
caméra. Il se fait habituellement sous anesthésie locale, mais on peut demander une
anesthésie générale).
Conseils et traitement
Pour réduire le risque de rupture, le médecin
peut prescrire un traitement par bêta-bloquants (Avlocardyl, Corgard, etc.). Ces
médicaments diminuent la pression du sang
dans les artères et les veines (attention : ne
jamais arrêter ce traitement sans avis médical car il y a un risque d’hémorragie).
Que faire
en cas de rupture des varices ?
La présence de sang dans les selles et lors
de vomissements (ce qui peut être très
impressionnant), ou une baisse brutale
de la tension artérielle fait suspecter la
rupture des varices de l’œsophage. Une
hospitalisation en urgence et des soins spécialisés sont nécessaires. Si l'on a des
varices œsophagiennes, il est donc utile de
demander à son médecin qui l'on peut joindre 24h/24 et 7j/7, en cas de rupture.
L'équipe médicale contrôlera l’hémorragie
au plus tôt (si possible dès votre domicile)
grâce à un traitement par voie intraveineuse.
Une endoscopie viendra ensuite (voir encadré) pour identifier l’origine du saignement
et, si nécessaire, ligaturer les varices responsables.
Ascite : le ventre gonflé d'eau
L’ascite est l’accumulation d’un liquide jaunâtre dans l’abdomen. Elle est la
conséquence de l’hypertension portale et
d’une rétention d’eau et de sel. C’est pourquoi, quand on a une cirrhose avancée, il est
conseillé de limiter les apports en sel (voir
encadré).
L’ascite est dépistée soit par échographie
(pour les petits volumes), soit par examen
clinique (le ventre est gonflé et tout tendu).
Des médicaments favorisant l’élimination
Cirrhose décompensée et alimentation
Seul l’alcool, sous quelque forme que ce soit (bière, cidre, vin, apéritif, etc.), est
vraiment contre-indiqué quand on a une cirrhose. Par ailleurs, lorsqu’on a une
cirrhose décompensée, l’apport quotidien en sel doit être limité à 2 à 3 gr
maximum par jour (ce qui n’est pas très strict). Attention aux aliments tout
préparés (plats, biscuits sucrés, etc.) souvent très salés (sur les emballages figure
la teneur en sodium, qu'il faut multiplier par 1,5 pour avoir la quantité de sel). Une
diminution de l’apport en protéines (présentes dans les viandes, le poisson, le
fromage, etc.) peut également être recommandée lorsqu’on a un risque
d’encéphalopathie (voir article). Dans les deux cas, il est utile de prendre conseil
auprès de son médecin et, si possible, d'un(e) diététicien(ne) ou d'un(e)
nutritionniste.
Illustration : Romain - remaides 59 - mars 2006
En présence de varices œsophagiennes, il
est conseillé d’éviter les efforts physiques
intenses et tout médicament fluidifiant le
sang (tels que l’aspirine et les anti-inflammatoires non stéroïdiens comme Brufen,
Profenid, Voltarène, etc.).
En cas de contre-indication à ces médicaments, d’intolérance, ou si le risque de
rupture est particulièrement élevé, une
autre méthode consiste à ligaturer les varices à l’aide d’élastiques, ou à les scléroser
(sous endoscopie). Cela nécessite généralement différentes séances espacées sur
plusieurs semaines.
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SE SOIGNER
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En savoir plus
• Sur le premier stade de la cirrhose,
lire Remaides n°58, p. 21.
• Sur la greffe du foie, lire Remaides
n°50, pp. 6 à 10.
Médicaments
et cirrhose
décompensée
d’eau (les diurétiques) aident à la réduire.
Si l’ascite est importante ou si elle gêne la
respiration, une ponction du liquide est
nécessaire. Elle se fait à l’hôpital sous anesthésie locale. Par ailleurs, l’infection de
l’ascite (par des bactéries) est un problème
fréquent qui se traite par antibiotiques.
Dans certains cas, un antibiotique sera
prescrit de manière préventive.
La greffe du foie
L’encéphalopathie hépatique
(troubles du cerveau)
La greffe du foie est une opération importante, imposant ensuite un traitement qui
doit être suivi de manière très rigoureuse,
mais elle est souvent efficace : elle permet
de continuer à vivre (voir témoignage
p. 25) ! Cependant, la greffe ne permet pas
de se débarrasser du virus de l’hépatite qui,
très souvent, réinfecte le foie. Un traitement est alors souvent nécessaire, sans
qu’il nuise aux bénéfices apportés par la
greffe.
remaides 59 - mars 2006 - Illustration : Romain
Elle est liée au mauvais fonctionnement du
foie et, parfois, déclenchée par des troubles (hémorragie digestive, infection…) ou
des médicaments (notamment ceux agissant sur le cerveau : benzodiazépines,
morphine, etc.).
L’encéphalopathie se manifeste par une
interruption brusque et brève de la contraction des muscles (par exemple, lorsqu’on
tend les bras et les mains en avant, les
doigts se rapprochent et s’écartent involontairement et les poignets “battent des
ailes”), des troubles du sommeil, de la
conscience (lenteur, confusion mentale,
désorientation, etc.) et, au stade le plus
avancé, un coma. Le traitement se fait à
l’hôpital, en urgence, et consiste dans un
premier temps à identifier et traiter la
cause immédiate.
Sans attendre les symptômes graves,
comme l’encéphalopathie, il est vraiment
conseillé de discuter de la greffe avec son
médecin. Les délais d'attente sont très
longs (souvent plusieurs années). Si, après
réflexion, on ne veut pas être greffé, on
pourra toujours demander à être ôté de la
liste.
Cynthia Benkhoucha
Remerciements au Dr Teresa Antonini, au
Pr Didier Samuel, de l’hôpital Paul Brousse à Villejuif, et à Michel Bonjour,
président de SOS Hépatites.
Quand le foie fonctionne mal
(insuffisance hépatique), l’élimination
des médicaments est perturbée. On
risque alors plus d’effets indésirables
liés aux médicaments, plus de
toxicité pour le foie ou, parfois, une
moindre efficacité des médicaments.
Les risques sont plus grands quand on
a une cirrhose décompensée.
Il est indispensable de faire le point
avec son médecin sur tous les
médicaments courants que l’on prend
afin, si besoin, d’ajuster les doses. Si
l’on prend des remèdes (y compris
des tisanes) à base de plantes, il est
également utile de lui en parler.
Quand on a des varices de
l’œsophage certains médicaments
sont à éviter (voir article).
Le cancer du foie
Les personnes atteintes de cirrhose
ont un risque plus important de
cancer du foie. Plus il est dépisté tôt,
mieux on peut le traiter. Les
traitements actuels ne sont efficaces
que sur les petites tumeurs. Il est
donc important de dépister le cancer
le plus tôt possible grâce à une
échographie tous les quatre à six
mois, ainsi que des examens
sanguins réguliers. Des examens
complémentaires (IRM, scanner)
peuvent être nécessaires.
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TÉMOIGNER
Mathieu, contaminé par l’hépatite C en 1983,
dépisté en 1991, était atteint d’une cirrhose
décompensée (voir p.23). Il a eu une greffe du
foie en 2000. Il raconte l’avant et l’après.
Ma greffe,
ÉMOIS ET MOI…
En phase de cirrhose, on sent, au fil des mois, que les choses
vont en s’aggravant. C’est une sensation physique. Je me sentais
fatigué, je manquais de motivation, j’avais des problèmes de
digestion. J’ai fait de l’ascite (rétention de liquide dans l’abdomen), mais je n’ai pas eu besoin de ponction. Un traitement
diurétique suffisait. Dès 1991, on a vu le risque de varices oesophagiennes, qui ont été traitées par des bêta-bloquants. Pendant
ce temps, je bénéficiais d’un simple suivi de ma cirrhose. Les
médecins ne me parlaient pas d’une éventuelle greffe, ils avaient
l’espoir que de nouveaux médicaments arrivent…
l’insuffisance rénale (mauvais fonctionnement du rein). Cela
implique des traitements supplémentaires, rendus plus difficiles par le traitement anti-rejet.
Etre différemment
De façon générale, il faut être davantage prudent : si on a un
autre problème de santé, il faut le traiter différemment. Il y a
des choses qu’on ne peut plus faire. On est limité dans toutes
nos activités (sportives, sociales) car on est fatigué. Et puis il
faut gérer deux emplois du temps, l’habituel et celui de la
santé.
Avant
En juillet 1999, ça n’allait plus du tout : j’étais très fatigué. En
fait, j’étais en train de faire une encéphalopathie (trouble du
cerveau pouvant provoquer un coma, lié au mauvais fonctionnement du foie). J’ai été hospitalisé en urgence. Puis, après
deux semaines à l’hôpital, j’ai repris mon travail. Moins d’un
an après, en juin 2000, re-belote : je fais une autre encéphalopathie, plus sévère encore. Cette fois, la seule issue était la
greffe…
Et il est primordial d’apprendre à se prendre en charge soimême. Les médecins généralistes sont peu compétents dans
le domaine des hépatites et de la transplantation, c’est donc
au patient de les éclairer. A Rangueil (CHU de Toulouse),
l’unité de transplantation d’organes où je suis suivi envoie
chaque compte-rendu à mon médecin traitant. Mais j’en
demande la copie et je tiens un carnet de bord : selon moi, il
y a coopération si le malade est exigeant !
Après
Après une greffe du foie, on ne peut plus vivre comme avant,
il y a des précautions à prendre. Par exemple, partir trois mois
en Asie, sac au dos, ce n’est pas possible avec les traitements
anti-rejet à prendre tous les jours. Et puis, après une greffe, on
peut “récolter” quelque chose : pour certains, c’est du
diabète ou d’autres pathologies, pour moi ça a été
Mathieu
Pour en savoir plus
Association Transhépate, 6, rue de l’Aubrac 75012 Paris.
Tél. : 01 40 19 07 60 (http//pagesperso.aol.fr/transhepat/).
Illustration : Gersende* - remaides 59 - mars 2006
J’ai été transplanté en décembre 2000. Tout s’est finalement
bien passé et j’ai pu reprendre mon travail en juin 2001,
d’abord en mi-temps thérapeutique, puis à temps plein. J’ai dû
m’interrompre à nouveau pour suivre un traitement contre
l’hépatite C car le virus est réapparu. Ce traitement a été difficile, mais il a marché.
Je n’ai pas mal vécu l’annonce de la greffe. C’est une suite
logique. En revanche, pour mon entourage, ça a été une grosse
anxiété, mais aussi un espoir que les choses s’améliorent.
Mon milieu professionnel a fait preuve d’une bonne compréhension, mais j’ai perdu mon poste de chef de département à
cause de mes nombreuses absences. Avant, je voyageais dans
le monde entier, j’adorais mon travail. Aujourd’hui j’ai un poste
moins intéressant et les possibilités de promotion sont nulles.
La greffe a eu un impact sur le plan professionnel et financier.
Mais, avant la transplantation, l’état de santé décroît, après
c’est l’inverse. La greffe vaut le coup car elle améliore l’état de
santé. C’est ce que j’essaie de dire à travers mon bénévolat à
l’association Transhépate.
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remaides 59 - mars 2006 - Photo : Dominique Thiéry
PRÉVENTION ET SEXUALITÉ
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Prévention gay
QUAND ACTION SIGNIFIE RÉACTION
En un an, 7 000 personnes ont été nouvellement déclarées
séropositives en France, un chiffre officiel jusque-là inédit. Les
prises de risques, notamment chez les gays, semblent se
multiplier. Quand la prévention va-t-elle devenir une urgence
nationale ? Face à cette réalité, AIDES diversifie depuis longtemps
ses réponses et propose de nouvelles pistes. Reportages à La
Rochelle, Lille et Nancy.
La Rochelle :
dépistage en petite tenue ?
Est-ce le fait que Frédéric Chasnier soit le
directeur d’un des établissements gays les
plus chauds de Charente Maritime qu’il n’ait
pas froid aux yeux ? Toujours est-il qu’il a dit
oui à AIDES pour tenter une expérience de
dépistage du VIH dans son sauna situé au
centre de La Rochelle… “Ce serait une première en France. Nous ne sommes pas là
pour nous substituer aux services de santé,
mais le sauna est pour beaucoup une extension du domicile, donc se dépister ici serait
plus rassurant pour certains”, explique-t-il.
Un sentiment partagé par 61 % des 81
clients qui ont bien voulu répondre à un questionnaire préalable.
Mais est-ce vraiment le lieu idéal ? “Au sauna,
il y a des moments de pause. Faire facilement
un dépistage peut être une opportunité et une
occasion d’en parler, même si, au final, on ne
fait pas le test”, analyse Frédéric. Cependant,
si l’intérêt d’un test de dépistage au sauna est
réel, la plupart des répondants opteraient plus
pour un test salivaire (non autorisé en France) qu’un test sanguin. “L’enjeu est de faire
du dépistage un véritable outil de prévention,
de permettre aux gens de ne plus ignorer leur
sérologie, leur rappeler de faire attention, et
d’établir un dialogue avec eux et avec des personnes séropositives.” précise Fabrice
Renaud de AIDES. L’action serait gérée entre
“partenaires consentants” : des soignants de
CDAG (consultations de dépistage anonyme
et gratuit) et des volontaires de l’association.
Fabrice Renaud de AIDES
et Frédéric Chasnier, à La Rochelle.
“On fait trop de prévention passive, poursuit Frédéric. Je suis
pour une prévention plus active.
Mon sauna est un lieu de plaisir,
mais s’il peut être un laboratoire
d’idées…” Le projet aura aussi
permis aussi de “mettre à nu” les
pratiques de la clientèle. Si la plupart ne trouvent pas difficile
d’utiliser le préservatif, la moitié
affirme qu’il peut couper le désir.
Et 15 % des répondants disent
avoir eu un rapport non protégé
avec un partenaire occasionnel.
Après diffusion des résultats du
questionnaire aux clients, il restera à mettre en place l’action…
“On ne sait pas si cela va marcher, mais les gays sont saturés
des sempiternels messages de
prévention. Aujourd’hui, notre travail est de
réinvestir le terrain”, conclut Fabrice. “Etre
patron, c’est être force de proposition, même
parfois au-delà de ce que veulent les clients.
Mais qu’on soit obligé de tenter des expérimentations dans des lieux privés prouve à quel
point les pouvoirs publics ne font rien”,
martèle Frédéric.
Malgré l’hostilité perceptible de certains
clients, aucun d’entre eux n’envisage de boycotter le sauna à la mise en place du
dépistage. Farid, qui y travaille, tempère : “Il
faut un lieu pour tout le monde. Les gens ne
viendront pas exprès ici se faire dépister,
alors, ça va gêner qui ?”
Lille :
promenons-nous dans les bois…
…Pour que le VIH n’y coure pas ! Telle pourrait être la chanson des volontaires de AIDES
Lille, ce jeudi soir, histoire de se réchauffer...
Ils sillonnent les allées tranquilles du square
Vauban, par -5° ! Deux hommes, une femme,
en coupe-vent blanc estampillé “AIDES”, le
sac à dos rempli de préservatifs, de gels et de
documentation, font de la prévention dans ce
haut lieu de drague gay lillois, ouvert jour et
nuit. Un endroit où la sexualité est facile, “sur
place” ou “à emporter”, mais aussi propice
aux “casseurs de pédés”. Une nuit, un volontaire s’est fait tabassé et l’association a reçu
des lettres d’un corbeau homophobe : “On va
vous sodomiser avec un manche à balai.”
Des ombres furtives passent, emmitouflées
dans leurs blousons. Laurence, Xavier et
Anthony tentent de créer le contact. “Notre
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Anthony,
Laurence, et Xavier,
au square Vauban, à Lille.
présence ne se borne pas à donner des capotes, d’ailleurs certains mecs en ont, mais on
dialogue avec eux des pratiques sexuelles,
des infections sexuellement transmissibles,
du VIH... Ils nous demandent souvent si la fellation est contaminante”, explique Laurence,
28 ans. Elle fait partie de la dizaine de volontaires de prévention intervenant aussi auprès
des migrants et des usagers de drogues. Une
présence féminine en milieu homo qui n’est
pas si incongrue. “Même si certains se
demandent ce que je fais là, j’ai souvent un
rôle de médiation car je suis neutre. La séduction n’existe pas, alors reste la confidence.
Mais en tant “qu’hétérote”, il a fallu que je
connaisse tous les codes gays, les “ustensiles
de cuisine” comme l’“artillerie lourde”… J’en
ai vu de toutes les couleurs !” s’amuse-t-elle.
Si les actions de prévention gay existent
depuis longtemps à AIDES, le discours tend
à s’élargir. Au-delà du VIH, c’est la sexualité
et la santé qui sont abordées avec des personnes souvent en manque de dialogues. “En
2006, nous envisageons de lancer un groupe
de parole “fesses” (sur la sexualité). Nous ne
sommes pas découragés face à la recrudescence des prises de risques. On veut au
contraire renforcer nos actions”, conclut
Laurence.
Nancy. Un espace qui libère la parole... et
aussi le corps grâce à des séances de relaxation et de massages !
Nancy :
acteur de sa prévention
Puis, de participant, Christian est devenu animateur des week-ends. “J’ai réussi à faire la
différence entre mon statut de séropo et de
volontaire. J’ai toujours la trouille de donner
mon virus, mais j’ai pu davantage en parler à
mon ami. Je me sens aussi plus pertinent
pour accueillir le questionnement des autres
sur la sexualité et la prévention… La connaissance n’est pas la sagesse !” Des week-ends
amenés à se développer, car pouvoir parler de
ses problèmes sexuels, c’est en partie les
désamorcer.
Christian a 49 ans. Arrivé lors de la création
de AIDES Lorraine en 1987, il découvre sa
séropositivité après être devenu volontaire.
“Quand on prend des risques, on assume”,
dit-il. Il y a deux ans, il a participé à un weekend de ressourcement sur la sexualité, lancé
par AIDES Grand Est. Le but : briser les
tabous et mieux prendre en compte la parole
des personnes séropositives sur la sexualité et
la prévention face au VIH.
Dominique Thiéry
“Je voulais venir me confronter à la réalité des
autres. J’étais choqué qu’on puisse avoir des
pratiques sexuelles sans préservatif. En tant
que volontaire, je ne pouvais pas dissocier
mon “tout capote” de la réduction des risques
prônée par l’association. Et avec mon ami qui
était présent, je voulais aborder notre sexualité sérodifférente.” Au cours des deux weekends passés dans la campagne nancéenne,
en petit comité de 8 personnes, majoritairement gays, les discussions vont bon train :
difficulté de dire à son partenaire sa séropositivité, gestion des effets indésirables des
traitements sur la vie sexuelle, surcontamination, difficultés de se protéger, prises de
risques… Des difficultés qui ne sont d’ailleurs
pas l’apanage des personnes séropositives.
“Certains ont raconté leurs déboires avec des
gays séronégatifs qui ne voulaient pas se protéger. C’était important d’exprimer que les
séropos n’ont pas à assumer seuls toute la
prévention”, précise André Pérot, de AIDES
Christian, volontaire à Nancy.
Photo : Dominique Thiéry - remaides 59 - mars 2006
Les volontaires s’avancent vers un homme.
Celui-ci dit uniquement se promener, mais il
les écoute volontiers, prend de la documentation. Un autre dit débuter sa sexualité, il ne
connaît pas le traitement d’urgence. Laurence lui parle avec assurance. “Il y a aussi des
habitués. Au fil du temps, le contact s’instaure”, dit Xavier. Une heure plus tard, le
premier homme “se promène” encore… Nos
trois volontaires, gelés, décident de rentrer.
Plus d’une centaine d’actions de prévention
gay existent en France, dans le réseau
AIDES. Si vous souhaitez plus de
renseignements sur leur fréquence, leurs
lieux ou avoir de la documentation et des
préservatifs, contactez la délégation AIDES
la plus proche. Pour la connaître, appelez le
0 820 160 120 (0,12 euro/mn) ou tapez
www.aides.org
PRÉVENTION ET SEXUALITÉ
Contactez AIDES !
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Soins palliatifs :
PARTIR SANS SOUFFRIR
La perception de la douleur étant propre à chacun, la prise en
charge de la souffrance du malade a été tardive en France.
Aujourd’hui, elle semble enfin devenir une réelle préoccupation.
Les trithérapies ont éloigné pour beaucoup de personnes
séropositives le spectre de la mort, mais se pose toujours la
question des soins palliatifs. Eclairage.
Qu’appelle-t-on
“soins palliatifs” ?
Les soins palliatifs sont “des soins actifs dans
une approche globale de la personne atteinte
d’une maladie grave, évolutive ou terminale.
Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de
prendre en compte la souffrance psychologique et spirituelle.” (Définition de la Société
française d’accompagnement et de soins palliatifs.)
Ces soins doivent s’effectuer dans la continuité d’un acte médical, qui passe du curatif
(soins en vue d’une guérison) au palliatif
(soins ponctuels qui soulagent, mais ne guérissent pas). Cette proposition faite par les
soignants (médecin traitant, spécialiste,
médecin de l’unité de soins palliatifs) se
réalise en accord avec le malade et avec son
entourage.
Les soins palliatifs ont pour but d’assurer une
fin de vie dans les meilleures conditions possibles pour le malade, mais aussi pour sa famille
et pour les soignants. L’accompagnement aux
mourants est reconnu comme une partie
essentielle des soins palliatifs. C’est une
mission d’aide pour faire face à la situation
angoissante et déstabilisante qu’est l’approche
de la mort, tout en respectant la vie privée, les
sentiments et les croyances individuelles :
culture, spiritualité, sens de la vie…
Mission : réduire la douleur
L'évolution finale d'une maladie grave s'accompagne, le plus souvent, de douleurs et
d'autres symptômes, dont la gestion constitue
le premier des soins palliatifs. En effet,
lorsque la douleur est contenue, l’inconfort du
malade contrôlé, la fin de vie peut être plus
digne et plus sereine. Cela préserve les relations et la communication entre lui et son
entourage, et encourage ainsi, jusqu’à la fin,
le maintien d’un lien familial, amical ou
social. Dans cette démarche, les familles, les
proches ou les amis sont amenés à remplir un
rôle important. Ils peuvent, à tout moment,
bénéficier d’écoutes, d’aides, de soutien
psychologique, etc.
remaides 59 - mars 2006
Congés pour les proches
Tout salarié dont un ascendant, un descendant ou une personne partageant son domicile fait
l’objet de soins palliatifs a le droit de bénéficier d’un congé non rémunéré d’une durée maximale
de trois mois. Il peut, avec l’accord de son employeur, transformer ce congé en période d’activité
en temps partiel (L. 225-15 Code du Travail).
http://lexinter.net/Legislation5/conge_d'accompagnement_d'une_personne_en_fin_de_vie.htm
Petite histoire…
L’idée de soins palliatifs a d’abord émergé
dans les années 70, à Londres, pour des
personnes atteintes d’un cancer en phase
terminale. A Paris, le Dr Abiven ouvre en
1987 la première unité de soins palliatifs à
l’hôpital de la Cité universitaire. Plus tard,
une circulaire ministérielle prévoit la
création d’unités spécialisées. En 1995, le
Code de déontologie médicale souligne enfin
l’importance du rôle du médecin dans le
soulagement de la souffrance et dans
“l’apaisement moral” du patient. Enfin, une
loi est votée, en 1999, garantissant l’accès
aux soins palliatifs pour “toute personne
malade dont l’état le requiert”. En 2005, un
deuxième programme national de lutte contre
la douleur s’est achevé, un troisième se
destine à améliorer davantage la prise en
charge de la douleur et à renforcer la
formation pratique et continue des
professionnels de santé.
Comment ça marche ?
La mise en place de soins palliatifs peut
s’effectuer à l’hôpital, en centre de séjour ou
au domicile du malade.
L’unité de soins palliatifs (USP) est un
service hospitalier à part entière et spécialisé,
proposant, le plus souvent, un cadre de vie
plus agréable. L’accueil est effectué par une
équipe de soignants qui a reçu une formation
spécialisée, ainsi que par des bénévoles. L’organisation doit se faire en fonction des
souhaits du malade et non des impératifs du
service.
L’équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) a
pour vocation, quant à elle, de se rendre dans
tous les services de l’hôpital. Elle propose sa
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A lire
La personne en fin de vie de Jean-Paul
Sauzet (éditions L’Harmattan, 14 euros).
Un bel ouvrage assez philosophique, très
prenant, mélangeant émotions, témoignages
et quotidien qui nous interpelle sur l’autre qui
va mourir. Cet autre que nous serons un
jour…
compétence technique et son expertise. Elle
se met à disposition et conseille l’équipe soignante qui suit le patient.
Depuis 2002, un autre dispositif de soins palliatifs et d’accompagnement a été mis en
place : les lits de soins palliatifs. Toujours
dotés d’une équipe formée, les lits se trouvent
dans des services de courts ou longs séjours,
ou bien dans des services de soins et de
réadaptation.
De l’hôpital au domicile
L’ouverture vers d’autres offres de soins palliatifs, comme dans les hôpitaux de jour, se
mettent lentement en place. Mais, il reste
encore beaucoup de chemin à parcourir. Le
développement des structures de soins palliatifs est victime d’une répartition nationale
encore très inégale…
L'hospitalisation à domicile (HAD) constitue
également un moyen de retour ou de maintien à domicile d'une personne en fin de vie.
Ce maintien à domicile ne peut se réaliser
qu'avec l’accord de la personne malade et ses
proches. L’HAD doit être capable d'assurer,
seule ou avec des partenaires, tous les soins
et l’accompagnement à domicile que demande l’état de santé du malade.
Qualité de fin de vie
Pour en savoir plus
• Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (informations sur les structures de
soins, les textes de loi, etc.) : ww.sfap.org
• Centre de ressources national François-Xavier Bagnoud (informations grand public,
documentation et ressources, etc.) : www.cdrnfxb.org. Ce centre dispose d’un service
téléphonique pour accompagner la fin de vie. Tél. : 0 811 020 300 (du lundi au samedi de 8h
à 20 h, prix d’un appel local).
Respect, dignité, qualité d’une vie qui prend
fin, sont des préoccupations défendues par
les services de soins palliatifs, constituant
ainsi une “alternative” à l’euthanasie (Remaides n°55, pp. 26, 27). Ces structures font
partie des missions de soins et de soulagement que chacun est en droit d'attendre.
Mais, si les soins palliatifs et l’euthanasie sont
souvent des notions mises en parallèles, il
demeure une “différence” non négligeable…
En France, l’accès aux soins palliatifs est un
droit pour tout malade dont l'état le requiert
(défini par la loi de 1999), alors que l'euthanasie reste, pour l’heure, un acte toujours
interdit par la loi.
Cyrille Leblon
remaides 59 - Illustration : PIEM - mars 2006
A domicile, les soins et l’accompagnement
peuvent être effectués par une équipe mobile, un réseau de soins palliatifs ou dans le
cadre d'une hospitalisation à domicile. Les
services de soins infirmiers et d'aides à domi-
cile peuvent participer à cette prise en charge. Ce dispositif comprend des professionnels
de santé exerçant en libéral ou des professionnels de centres de santé qui interviennent
auprès du malade. Cette équipe a pour mission d’assurer le suivi thérapeutique et un
soutien psychologique.
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ETRANGER :
C : Suzanne, camerounaise de 39 ans,
1.63m et 63kg, résidant à Yaoundé,
séropositive depuis 2004, sous
traitement, en bonne santé, désire
correspondre avec H âgé de 40 à 75
ans, pour rompre la solitude.
[email protected] ou
00.237.956.44.39.
CI : Price, JF de 25 ans, d’origine
africaine et vivant en Côte d’Ivoire, sans
enfant, séropositive depuis 2001,
travaillant dans une ONG, recherche un
H de 28 à 50 ans, si possible séropositif,
pour établir relation voire mariage si
entente. [email protected]
France
(Régions) :
01 : Jean-Louis, 40 ans, 1.80m, yeux
couleur bleu clair, en trithérapie, vivant
en montagne, aimant la nature, la
convivialité et le bien vivre, recherche
une F, profil identique et voulant créer
une harmonie de couple. Le soir au
04.74.35.32.59 ou 06.63.92.46.59.
06 : Samuel, 28 ans, 68kg, célibataire,
sincère, respectueux, fidèle, sérieux,
honnête et travailleur, cherche pour
établir une relation durable, stable
pouvant aller jusqu’au mariage, une JF
âgée de 20 à 30 ans. S. Lejeune, Le MarieJeanne, chemin de la Ferrière, 06800
Cagnes-Sur-Mer ou 06.14.95.36.58.
06 : Bernard, gentil matou, bonne
cinquantaine, agréable, plaisant, avec
plein d’autres qualités, très motivé pour
grands moments de tendresse et de
complicité sur la région 06/83 ou 13, avec
petite “calinette”, féminine, attirante,
sensitive et douce. 06.23.62.60.97.
10 : Patrice, 47 ans, brun aux yeux verts,
détenu, seul dans son enfer, cherche
correspondantes
si
possible
séropositives (car l’étant moi-même)
pour aide morale et confidences.
Sincérité assurée. P. Cubizolles, n ° 6100,
QHA D 209, CD, route de Sézanne,
10371 Villenauxe-La-Grande cedex.
remaides 59 - mars 2006
13 : Sandra, JF, 45 ans, séropositive, 1.68m,
mince, féminine, désire une relation
évolutive avec un H tendre, équilibré.
J’aime les voyages, les restos, l’art, etc. Et la
vie. [email protected] ou
06.09.20.60.78.
84, conjuguer à la première personne
du pluriel, projet de vie avec H ou JH,
masculin avec humour et maturité.
Quand le “je” et le “tu” deviennent
“nous” le partage du devenir est une
richesse… Réponse assurée au
06.99.64.94.68.
13 : Jacques, 46 ans, 1.70m, 67kg,
châtain aux yeux bleus, non-fumeur,
séropositif, en bonne santé, situation
stable, souhaite rencontrer sur la
région 13 ou 83, F de 30/40 ans,
même profil, pour amitié ou plus si
affinités. 06.60.25.73.74.
6 mois de l’année en Espagne, désire
rencontrer F, si possible plus de 50
ans, pour essayer de construire une
relation durable. 00.34.96.281.93.58.
27 : Manu, 36 ans, 1.77m, 67kg,
fumeur mais peu, sincère, affectueux et
attentionné, aimant la vie simple sans
prise de tête, avec parfois besoin d’être
motivé car un peu casanier, espère
trouver sur ma région une F, même
profil, avec beaucoup d’humour, pour
faire chemin ensemble et partager
bonnes ou mauvaises choses. E.
Hagneaux, résidence Bernard, 61 rue
Pannette, 27000 Evreux.
14 : Luc, détenu de 40 ans, paraissant
plus jeune, brun, svelte, 1.87m, 79kg,
on me dit mignon. Aimant voyager,
rire et profiter de la vie. Je souhaite
correspondre avec personnes, libre de
cœur et d’esprit, plus si affinités et
visite au parloir possible si entente et
sérieux. L. Debove, n° 5559 071 A, BP
6257, 14065 Caen cedex 04.
28 : Eric, H de 39 ans, physique
agréable, 1.88m, 80kg, séropositif
depuis 10 ans, sous trithérapie, calme
et sentimental, drôle… Mais marre de
la solitude, cherche (uniquement sur
le département 28) F, 30/40 ans,
séropositive ou non, afin de fonder
une famille. 06.14.22.54.49.
14 : Chris, détenu de 43 ans, en bonne
santé, cherche à correspondre avec
des JF, âgées de 35 à 40 ans, pour
peut-être penser à construire un avenir
ensemble. J’aime la cuisine, la
musique, les concerts et j’aime la vie.
C. Quintin, n° 5966 B267, CP, 35 rue
du Général Moulin, 14065 Caen cedex.
29 : Pauline, jeune africaine de 33
ans, 1.71m, 70kg, sous trithérapie, en
bonne forme. On me dit gentille et
sérieuse, je suis fidèle en amour et
sociable. Aimerait rencontrer dans le
département 29, un H, sérieux, câlin,
afin d’envisager une relation sérieuse.
Après 18 heures au 06.32.00.69.17.
20 : Michel, motard, 53 ans, 1.67m,
58kg, brun, crâne rasé par goût,
séropositif depuis 84, non-fumeur,
partage sa vie entre le sport, la moto
et la mer, recherche dans le 13 ou sur
son département, une F de 40/48 ans,
aimant la moto, sportive, assez “rock
and roll” mais aussi avec un grand
cœur, pour partager une aventure
ensoleillée et durable. 06.30.33.29.77.
29 : Alain, 45 ans, 1.71m et 56 kg,
séropositif, très éclectique dans ses
goûts, calme et réservé, et avec une
solitude qui pèse chaque jour un peu
plus, souhaite rencontrer (dans le sud
du département 29) H de 35/50 ans,
bien dans sa tête et dans son corps,
cultivé, pour envisager relation sincère
et affectueuse. Le soir ou WE au
06.67.29.65.87.
21 : Jean-François, 39 ans, marié
(couple sérodiscordant), sous
traitement, cherche à développer des
contacts avec H ou F pour établir sans
tabous une relation amicale en vue
d’un dialogue sur notre vécu de
séropositivité. Premier contact avec :
[email protected]
29 : Guillaume, 42 ans, simple, avec
du charme, mignon et adorablement
gentil, séropositif, désire rencontrer
une F, appréciant l’humour,
possédant grande tendresse et
sérieux. G. Tarno, 9 rue Isabey, 29200
Brest ou 06.23.91.17.11.
21 : Bertrand, 32 ans, châtain clair aux
yeux marron, 1.70m pour 56 kg,
séropositif depuis 98, sous trithérapie,
en bonne santé, sincère, fidèle et
romantique, aimant les balades, le
cinéma et les voyages, cherche dans
les départements 21/71/39 et 25, une
JF, de 30/34 ans, aimant les enfants,
pour établir une relation durable et
une vie de famille. 06.85.53.30.18.
13 : David, 34 ans, blond, 1.80m,
63kg, séropositif depuis 98, en bonne
santé, souriant et charmant, recherche
JF, de 25/40 ans, pour relation sincère
et équilibrée. J’apprécie la nature :
montagne, mer ; le sport, la musique.
06.08.17.48.09.
26 : Cathy, F, 50 ans, allure jeune,
bonne santé, cultivée, aimant bouger
mais aussi vie calme, cherche H,
50/60 ans, alter ego, sensible, calme,
sérieux et appréciant de partager une
vie à deux. 06.67.87.87.73.
13 : Claude, H de 44 ans, libre et
indépendant, en bonne santé,
souhaiterait dans la région 13/30 ou
26 : Lino, soixantaine, libre, nonfumeur, séropositif, 1.76m, 82kg,
sérieux, sincère, en bonne santé, vivant
31 : Marie, 57 ans, séropositive, en
traitement, souhaite rencontrer un H
entre 50 et 60 ans, qui saura me
redonner la joie de vivre. Sincérité,
fidélité, altruisme, j’ai beaucoup de
tendresse d’amitié et d’amour à donner.
J’aime les bons repas, le ciné, le théâtre,
les animaux et en un mot : la vie.
Contact après 18 h au 05.61.63.70.27.
31 : Didier, 45 ans, séropositif, en
traitement, bonne santé, très sportif
(natation, muscu, jogging) cherche sur
Toulouse et environs, H, entre 30/40
ans, cherchant tendresse et appui pour
une vie passionnée. 06.60.33.11.70.
31 : Fabrice, 27 ans, mince, bi, black,
cherche à rencontrer JF pour
envisager relation sérieuse et
pourquoi pas connaître les joies de la
paternité. 06.21.08.51.54.
33 : Sophia, JF séropositive, d’origine
béninoise, cherche un H, de 38/42
ans, pour essayer de fonder une
relation stable et durable, voire une
famille.Je suis gentille, j’aime les
sorties et les balades (Bordeaux,
Paris…). 06.27.80.67.14.
nature, les animaux et les gens.
Croquant à pleines dents la vie, même
si parfois elle est dure, aimerait
partager avec un H, ces moments là
voire plus si affinités. J. Dubois, 85 rue
d’Illiers, 45000 Orléans ou
02.38.62.24.38.
33 : Seb, africain de 37 ans, salarié,
1.75m, 80kg, stable, en bonne santé,
sans traitement, cherche sur
Bordeaux, une F pour essayer de
fonder une famille. 06.16.83.49.81.
55 : Davy, 33 ans, séropositif, en
bonne santé, 1.70m pour 65 kg,
physique agréable, charmant,
recherche JF, 18/35 ans, pour vie à
deux si affinités. 06.10.54.70.41.
33 : Gilles, 45 ans, séropositif depuis
2001, bonne santé, aimant le sport, les
musiques, la nature recherche une
amie, 25/40 ans, pour sorties,
discussions, rompre solitude et
pourquoi pas faire naître une belle
histoire à deux. Quelle que soit ton
origine, si tu es tolérante, douce et
gentille n’hésites pas : 06.14.74.88.48.
57 : Louis, H séropositif, 43 ans, 55kg,
1.70m, cheveux courts châtains, un
enfant à charge, recherche H, 35/40
ans, pour relation sérieuse et stable.
06.86.12.81.11.
34 : Thierry, 41 ans, souhaite
rencontrer un H, si possible, moins de
45 ans, pour former un couple basé
sur la tendresse, l’affection, l’amour et
la fidélité. 06.22.24.66.29.
37 : Nicole, la soixantaine, 1.70m,
56kg, en bonne santé. Bien
physiquement, allure et caractère
jeune, sympathique, recherche ami
pour relation durable et pour rompre
solitude. 02.47.66.31.54.
37 : Laurent, 46 ans, brun aux yeux
verts, souhaite rencontrer une F, qui
aime la nature et les plantes.
[email protected]
37 : José, 34 ans, 1.75m, 67kg, léger
handicap cérébral, non-fumeur,
sincère, attentionné, épicurien, aimant
art, voyages, nature, souhaite élargir
mon cercle amical dans la rencontre
d’H gay, 28/40 ans, correspondance,
partage de loisirs voire investissement
si affinités. J. Chapeleiro, 15 place
d’Azay-Le-Ferron, Appt. 16, Rés.
Raspail, 37000 Tours.
38 : Qui viendra briser ma solitude et
ma tristesse ? Eddy, beau brun à
peine la trentaine, recherche de
préférence sur région Rhône Alpes,
H, âge indifférent, plein de tendresse
et d’amour pour partager ma vie de
séropositif et pour construire une
amitié durable si affinités.
06.72.45.36.98.
44 : Alain-Gérald, 55 ans, moustachu,
1.77m, 78kg, séropositif, bonne santé,
bien dans sa tête, tendre, fidèle et
câlin, cherche masculin H de 49/59
ans, non-fumeur si possible, pour
établir sur la confiance une relation
durable avec du bonheur.
06.10.20.44.55.
45 : Joël, 53 ans, 1.65m, très mince,
châtain aux yeux verts, séropositif
depuis plus de 21 ans, décontracté,
naturel, avec de l’humour, aimant la
62 : Jil, détenu de 46 ans, algérien,
non-fumeur, libérable en juin 2006,
cherche à établir un contact avec une
F, pour relation amicale. J. Omrane,
n° 3010, chemin d’Anzags, 62451
Bapaume cedex.
67 : Fatima, JF de 39 ans, séropositive,
en pleine forme, maman d’une petite
fille de 3 ans et demi, désire
rencontrer H, âge en rapport, pour vie
sérieuse et pleine d’amour. J’aime les
voyages, la lecture et la nature.
06.11.39.81.91.
68 : Stéphane, garçon de 36 ans,
1.86m pour 80kg, en trithérapie, en
forme et en activité, simple, aimant la
vie, souhaiterait la partager avec un
autre garçon. Appel le soir ou le WE
au 06.66.26.91.54.
69 : Joël, H de 58 ans, séropositif, en
bonne santé, cherche pour rompre
solitude à avoir une correspondance
avec F de 55/60 ans afin de partager
joies et peines, voire plus si affinités.
06.08.98.37.12.
74 : Gérard, 50 ans, 1.70m, 58kg,
séropositif, en forme, attend son alter
ego, si possible sportif, non-fumeur,
aimant les arts, l’opéra, la musique et
motivé comme moi pour construire
une relation d’adulte basée sur la
tendresse et l’amour. 04.50.81.23.58.
74 : René, 50 ans, 1.68m, 55kg,
séropositif depuis 99, calme, sincère
et honnête bien dans son corps et
dans sa tête mais le cœur trop vide,
souhaite en finir avec la solitude
pesante, et recherche son ego, un H
plutôt mince, afin de profiter
ensemble des jours simples de la vie.
06.16.09.24.76
83 : Michel, divorcé, 49 ans, 1.65m,
70kg, souhaite rencontrer sur la
région de Toulon, la virilité d’un H,
dynamique, indépendant, pour liaison
sérieuse voire vie de couple. Mais
pour élargir mon cercle amical, je
souhaite aussi rencontrer des F. Après
19 h au 06.16.59.03.98.
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84 : Philippe. Le bonheur n’a de
valeur que s’il est partagé. Si tu es
d’accord avec cela, fais-moi signe et
vivons-le, toi JF entre 25/45 ans. Moi,
43 ans, 1.74m, 58kg, honnêteté,
franchise et sincérité sont mes qualités
préférées, je vis bio, sans alcool, ni
tabac. [email protected] ou
04.90.31.00.46.
87 : Marc, 39 ans, sociable, rieur,
sympa, jeune d’esprit et indépendant.
Envie d’une belle relation sans
forcément passer par la case “vie
quotidienne”. Partager complicité,
confiance en évitant la routine, laisser la
porte ouverte à la fantaisie et à la
curiosité mutuelle. Charisme, humour,
culture, simplicité, séduction seraient
souhaités… Mais je ne suis pas sectaire,
: [email protected]
PARIS et RP :
75 : Baker, 34 ans, 1.76m, 60kg,
d’origine algérienne, séropositif depuis
fin 2004, sans traitement, cool et sympa,
cherche H, sympa, sérieux, pour
construire une vraie relation.
[email protected] ou 06.81.28.74.63.
77 : Pierre, JH africain de 33 ans,
séropositif, en bonne forme, 1.90m
pour 90kg, aimant la musique, les
voyages et le sport, cherche à
rencontrer JF, entre 20 et 40 ans, pour
dans un premier temps lier une amitié
sincère et durable, voire plus ensuite.
06.18.09.98.95.
75 : Vanina, 39 ans, brune,
séropositive, aimant les arts et la
culture en général, souhaite trouver
l’amitié dans la rencontre d’H ou de F,
entre 38 et 60 ans, sympa, ouvert et
tolérant. 06.07.13.26.67.
91 : Myriam, JF la quarantaine,
situation stable, aimant la nature, le
sport, la cuisine. Cherche H, de 40/60
ans, pour construire une relation
sérieuse et durable basée sur la
franchise, le partage et la confiance.
06.79.56.18.96.
75 : Rémi, 52 ans, look jeune, cool et
sympa au grand cœur, simple, après
avoir connu une séparation, je
voudrais rompre avec la solitude et je
recherche un ami pour complicité,
échange et partage et peut-être plus.
06.26.94.59.24.
75 : Mohamed, 44 ans, en bonne
santé, cherche F, âge indifférent, pour
faire un bout de chemin ensemble
voire plus si affinités réelles. J’aime les
sorties et surtout vivre la vie en positif.
01.76.67.45.66.
95 : Amandine, africaine de 40 ans,
1.66m, 63kg, sous trithérapie, en pleine
forme et en activité, sans enfant mais
avec un désir de maternité, souhaite
rencontrer JH de 35/47 ans, pour
rompre solitude d’abord, puis
si affinités envisager relation basée sur
respect
et
confiance.
[email protected] ou 06.17.12.71.92.
92 : Marie-Paule, JF ivoirienne de 35
ans, mesurant 1.65m pour 78 kg,
séropositive depuis peu, sous
traitement, cherche un H, si possible
séropositif, possédant une joie de
vivre et pouvant envisager une
relation durable si affinités, voire
même la possibilité de fonder une
famille. 06.65.52.18.17.
75 : Passy, JF africaine de 33 ans,
70 kg pour 1.68m, gentille,
attentionnée, et digne de confiance.
J’ai deux enfants à charge. Je cherche
à rencontrer un H sérieux, entre 35/45
ans, pour établir vie commune si
affinités. [email protected]
ou 06.13.72.98.58.
75 : François, 54 ans, 1.75m et 68 kg,
sous petite trithérapie, assez seul,
peut-être un peu trop casanier, mais
doux et sympa, cherche son alter ego
dans la rencontre d’un H, pour établir
dans un premier temps une bonne
amitié. 01.45.43.38.90.
95 : Christian, 30 ans, séropositif,
1.75m, 76kg, fumeur, doux, câlin,
sympa, facile à vivre, situation stable,
souhaite rencontrer JF ou F entre
25/35 ans, pour relation amoureuse si
possible. 06.84.28.09.60.
78 : Marie, F de couleur de 39 ans,
séropositive depuis 2003, en forme et
sous traitement, honnêteté, franchise
et sincérité sont mes qualités, j’aime le
dialogue et cherche une amitié avec H
de 45/50 ans, partage des bons et
plus durs moments, voire plus si
affinités. Après 20 h au 01.30.96.61.60.
75 : Samir, H de 38 ans, séropositif,
sous trithérapie, indépendant, 1.82m
pour 82kg, en bonne santé, simple,
sincère, tendre, avec sens de
l’humour, cherche F, 30/40 ans,
même profil, pour rupture solitude,
partage de moments de bonheur et
concrétisation d’une relation sérieuse.
06.74.86.32.27.
75 : Holda, F black de 44 ans, faisant
1.60m et 68 kg, cherche H, honnête et
responsable,
séropositif
de
préférence, et qui a envie d’une
relation stable. 06.09.07.90.72.
91 : José, 43 ans, 1.75m, 71kg,
séropositif depuis 99, sous trithérapie,
cherche son copain, pour relation
sentimentale et sensuelle, voire plus si
affinités. 01.69.63.70.37.
92 : Sabrina, belle F de couleur,
séropositive, sans traitement, 28 ans,
charmante, 1.70m pour 60kg, avec
une petite fille adorable, désire
rencontrer un H, correct, sincère,
entre 28 et 40 ans, pour partager une
vie à deux, non à trois car il y a ma
fille… Le soir au 06.29.80.05.63.
75 : Alain, 30 ans, 1.67m, 54kg,
cherche relation masculine et suivie,
avec un H désirant partager à deux les
plaisirs de la vie. 06.22.48.69.81.
92 : Adeline, 28 ans, 1.71m, 80kg,
sans traitement, cherche à rencontrer
un H de 26/35 ans, séropositif ou non,
pour essayer de partager une vie à
deux et d’agréables moments.
[email protected]
75 et ou 83 en été : Sandra, travesti
blonde aux yeux bleus, 35 ans, bien
physiquement, calme et stable, en
bonne santé, dialoguerait et
rencontrerait volontiers séropositif, si
possible moins de 40 ans,
hétérosexuel, paisible et équilibré,
avec un plus si la passion de la culture
africaine et des caraïbes est au
rendez-vous. 06.89.13.93.49. Avec
possibilité de laisser un SMS.
75 : Nono, 36 ans, 1.76m, séropositif,
cinéphile, appréciant la lecture,
souhaite rencontrer amicalement une
JF entre 25/35 ans, si la relation
évolue possibilité de faire des projets
communs d’avenir. 06.25.54.62.54.
75 : Fabien, bel oriental, brun, 33 ans,
1.78m, 74kg, sympa, sensuel, très câlin
et doux, cherche sur Paris ou
environs, à rencontrer un H, pour
échange, partage, amitié et nouvelles
sensations. Fabien L., 27 rue Javelot,
Imm. Londres, Box 144, 75013 Paris.
75 : Ange, dame black de 44 ans,
1.70m, 63kg, indépendante, classique et
très nature, cherche un compagnon qui
aime : danser, la musique, les sorties
culturelles, la marche, campagne, mer
et voyages. Agé d’au moins 40 ans, il
serait plus grand que moi, honnête et
prendrait la vie du bon coté malgré le
VIH. [email protected]
DIVERS :
66 : La Maison de Vie du Roussillon,
association de lutte contre le sida,
l’hépatite C et les dépendances, propose
des hébergements pour personnes
séropositives en appartements
-relais - M V R, 15 rue Pierre
Rameil,
66000
Perpignan
[email protected] ; Tél. :
04.68.35.21.21. - fax : 04.68.34.04.90.
Comment
passer une PA ?
PA
84 : Janvier, africain de 27 ans, 1.70m,
74kg, sous trithérapie, en bonne santé,
très doux et câlin, cherche JF pour
briser solitude et pouvoir construire
relation
stable
et
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[email protected] ou 06.24.76.02.13.
• Pour passer une annonce,
envoyez à Remaides votre texte et
vos coordonnées (nom, adresse,
téléphone). L’annonce qui paraîtra
indiquera uniquement le moyen
que vous aurez choisi (téléphone,
boîte postale, etc.) pour permettre
aux lecteurs de vous répondre.
• Les annonces publiées visent à
rompre la solitude. Elles
n’engagent que la responsabilité
de leur auteur.
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de description de pratiques
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raccourcir les textes un peu longs.
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est interdite.
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nombreuses annonces et ne
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premières qui nous parviennent.
Pour le prochain numéro,
envoyez-nous votre texte avant
la fin avril.
Remaides n’a aucun moyen de
s’assurer de la bonne foi des
personnes qui font paraître une
annonce ou qui y répondent :
nous invitons donc nos lecteurs
à faire preuve de la prudence
nécessaire lors de toute
rencontre avec une personne
inconnue.
92 : Jean-Michel et André, séropositifs
sous traitement, cherche sur Paris La
Défense et Arcachon (pendant l’été),
des passionnés de jeux vidéo, pour
partager des moments ensemble,
permettant de rompre une certaine
solitude et d’échanger au positif sur
les choses de la vie. 06.14.92.55.43.
Abonnez-vous à remAIDeS (merci de bien vouloir écrire en majuscules.)
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❐ Je reçois déjà Remaides, mais j’ai changé d’adresse (indiquer l’ancienne et la nouvelle adresse).
AIDeS, remAIDeS, tour Essor, 14, rue Scandicci, 93508 Pantin Cedex.
remaides 58 - décembre 2005
06Rem01
Mlle ❐ Mme ❐ M. ❐
Nom : __________________________ Prénom : ________________________________________________
Adresse : __________________________________________________________________________________________________________________
Code Postal : _____________________ Ville : ___________________________________________________________________________________
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On ne quitte pas ceux qu’on aime
Lorsque j’aurai des doutes, des joies ou des colères, c’est à Christine que
je penserai pour aller plus loin dans cette chronique. Je me souviens
d’elle, un jour de pluie, au siège de AIDES, à Pantin. Très fatiguée, elle
attendait l’ascenseur pour repartir chez elle, moi je repartais à Bordeaux,
et nous avons “voyagé” le temps des étages. Elle mangeait une
mandarine (ses vitamines comme elle disait) et à ma façon de la regarder
manger, elle a deviné que j’en avais très envie. Elle m’a proposé de la
partager. J’ai refusé de peur de la priver, mais elle a insisté. J’ai accepté
en lui disant combien j’en crevais d’envie ! On a ri, les portes de
l’ascenseur se sont ouvertes, on s’est embrassé, comme si on se
connaissait depuis longtemps. Les gens ne nous quittent jamais quand on
les aime…
L’indésirable ?
Pourquoi ce titre “choc”, me direz-vous ? Voyons d’abord du côté du Petit
Robert : “Se dit des personnes qu’on ne désire pas accueillir dans un
pays. Etrangers indésirables. Dont on ne veut pas dans une communauté,
un groupe. Intrus.” Pour le dictionnaire des synonymes : “de trop, gêneur,
persona non grata.” Et alors, si j’étais ce petit poil à gratter ?
Comment ne pas faire aussi le lien avec les remèdes anti-VIH et leurs
effets dits “indésirables” ? A la fois bénéfiques et toxiques, mais qui nous
empoisonnent la VIE ! Les stratégies thérapeutiques, c’est comme au jeu
du Master mind ! Sauf qu’on ne change pas la combinaison initiale que
l’autre joueur doit découvrir. Là, cet enfoiré de virus triche, et se
transforme au fil du jeu !
Blessé au combat
Après douze ans de soutien à des personnes touchées (qu’il me soit
permis ici de les embrasser), je suis tombé ! Eh oui, AIDES qui faisait
partie de mon anti-VIH, avait fini par me provoquer des effets
indésirables. Plus possible d’avancer. Des pensées obsédantes. Trop de
morts, dont mon frère, mort violemment pour tout autre chose. Trop de
sang, de corps déformés. Trop de cris et de larmes. Trop de solitudes, de
souffrances, de combats inégaux, trop de “au four et au moulin”…
Tout l’amour reçu et donné ne suffisait plus. J’avais pourtant promis de
donner des nouvelles. Sauf que c’était inévitablement en prendre des
autres, d’en apprendre de mauvaises. Ça n’a pas loupé, quand récemment
j’ai appris le décès de quelqu’un que j’avais beaucoup croisé au front. La
blessure a re-saigné, les souvenirs à fleur de peau. Avez-vous déjà été
aspiré et renversé par une grosse vague au point de ne plus savoir si
vous allez ressortir de l’eau pour respirer ? Le jour où ma voiture s’est
arrêtée en bord de route, après une nuit d’horreur à l’hôpital, c’était la
mort de trop…
Si vous saviez ce que ça me fait quand on parle de “bonne distance” !
Sur un champ de bataille, il y a d’abord présence et aides mutuelles entre
soldats. Mais avons-nous assez de soldats engagés ? Avons-nous une
infirmerie ? Les années sida comptent triple, les associations devraient
penser à une maison de retraite pour leurs éclopés du combat. Qui
pouvait imaginer qu’on sortirait indemne d’une telle histoire ?
Appelez-moi Désiré !
J’ai la mémoire qui flanche, je m’souviens plus très bien… Doit-on se
taire ou se dévoiler ? Face aux discriminations, j’ai participé à
l’accompagnement des personnes avec leurs secrets. Mais, c’est fini :
affirmation de soi, malgré les pètes au casque ! On a mis un temps fou
pour organiser les Etats généraux des personnes touchées. Nous avons
besoin de locomotives et de soutien. Parler de soi ne va pas de soi !
L’union inter-pathologies est-elle la voie pour les voix ? Alors, peut-être,
la prochaine étape sera des Etats généraux autour de ce qui unit les
malades avec tous les autres pour essayer de “faire société”. Voilà,
c’était juste un rêve éveillé au pays d’Harry Potter et de l’altérité !
Jean-Pierre Buchmann
Numéro 59 - mars 2006 - CPPAP 1207 H 82735 - Illustration : Stéphane Blot
Bonjour ! C’est donc à moi qu’on a pensé pour faire vivre cette chronique. Mission proposée, mission acceptée !
En précisant bien que je ne remplacerai pas l’Humeur de Christine Weinberger. Je continue, à ma manière, le
chemin qu’elle a tracé...