Direction des Patients, Usagers et Associations - DPUA

Direction des Patients, Usagers et Associations - DPUA
Newsletter n° 8  mai 2015
Samedi 30 mai 2015
Participez à la Journée Portes ouvertes de l’AP-HP !
Venez nombreux, professionnels, usagers, associations !
Au programme : Le matin à 9h, « Les 10km de l’AP-HP », une course chronométrée le long
de la Seine, ouverte à tous les franciliens sur inscription obligatoire.
 L’après-midi de 14h à 17h, des conférences, visites, animations gratuites
et ouvertes à tous, dans plus de 25 hôpitaux de l’AP-HP.
 Le soir, deux concerts pour les professionnels de l’AP-HP.
Retrouvez plus d’informations en cliquant ici.
Le projet de prise en charge des patients
à la rencontre des groupes hospitaliers
Focus
Les groupes hospitaliers ont été destinataires en début d’année du projet de prise en charge (PEC)
des patients sous-titré « Accueil, Dialogue, Hospitalité » inscrit au sein du projet d’établissement
dans le cadre du plan stratégique de l’AP-HP pour les cinq années à venir (2015-2019) afin de
l’intégrer et l’adapter localement dans leur propre plan stratégique. Les quatre grands axes du
projet sont les suivants:




Une communauté d’acteurs pour co-construire
La mesure et la prise en compte opérationnelle de la satisfaction des usagers
Un hôpital accueillant et bienveillant
Un accompagnement adapté aux personnes en situation critique ou/et en situation de
vulnérabilité
Il leur a été demandé de répondre à cinq objectifs du PEC au moins en indiquant les mesures qu’ils
comptaient mettre en œuvre pour y parvenir. A notre grande satisfaction, tous ont répondu à cet
appel d’une façon significative, témoignant ainsi d’une volonté d’appropriation et d’un souci
d’efficacité sur le terrain qui nous a montré que ces objectifs répondaient à des besoins concrets
souvent déjà repérés par les groupes hospitaliers eux-mêmes. L’exercice était d’autant plus
compliqué pour les groupes qu’il était nouveau - le volet prise en charge des patients étant apparu
avec la loi HPST - et qu’il leur fallait soigneusement distinguer les objectifs du PEC des projets
Qualité et Gestion des Risques, d’une part, et de Soins, d’autre part.
C’est à bien plus de cinq items que les groupes ont globalement répondu.
L’axe le plus massivement plébiscité par les groupes est celui de l’hôpital accueillant et bienveillant
avec un net intérêt des groupes pour la généralisation des actions en faveur de la sortie d’hôpital, le
développement des services mis à disposition des patients et les projets de culture et de mieux-être.
La recherche d’hébergement de proximité, l’appel à des jeunes volontaires en Service Civique, ou le
relai de la démarche « qualité hospitalité » et la mise en place d’actions concrètes améliorant la
perception de l’hospitalité sont également apparues comme prioritaires.
Ce même bilan positif peut être fait sur l’axe de la communauté d’acteurs à co-construire. La
promotion et la mise en œuvre des droits individuels et collectifs des usagers en lien avec les
réseaux (CRUA, médiateurs, aumôniers, référents cultes, …), la connaissance actualisée des
associations et de leurs actions au sein de l’AP-HP et la formalisation des partenariats sont
généralement prévues. D’autres sujets sont également portés comme la valorisation de l’action des
bénévoles, dont l’importance est soulignée par plusieurs groupes hospitaliers qui souhaitent voir
évoluer les pratiques.
Le bilan est un peu plus contrasté sur l’axe relatif à la mesure et à la prise en compte opérationnelle
de la satisfaction des usagers. La plupart des groupes hospitaliers se tournent résolument vers
l’avenir en choisissant de mettre en œuvre tout ce qui permettra de favoriser l’enquête en ligne (à
travers la saisie systématique des emails) – cette dernière intégrant à court terme l’enquête Isatis en
pleine évolution, et de recourir à des groupes focus patients ainsi qu’à des enquêtes en face à face ;
en revanche la mobilisation du réseau des CRUA, le soutien du dialogue avec les usagers et la
clarification de l’information aux usagers ne sont quasiment pas évoqués.
Reste enfin un axe très peu abordé : l’accompagnement adapté aux personnes en situation critique
ou/et en situation de vulnérabilité aux enjeux pourtant incontournables, qu’il s’agisse notamment
d’assurer une prise en compte des situations critiques ou de faciliter l’amélioration d’accès aux
droits des publics en situation de précarité. Il est probable que les services sociaux hospitaliers des
groupes n’ont pas été mis à ce stade dans la boucle de l’élaboration de la déclinaison du proj et.
Mais la Mission Vulnérabilité de la DPUA, grâce à la coordination des services sociaux hospitaliers
et de l’ensemble de ses partenaires, est à même aujourd’hui de mener avec les groupes des actions
en profondeur pour réaliser ces objectifs.
Le Club des Palabreuses : service d’Hémato-Oncologie pédiatrique de l’hôpital Trousseau
La parole à
Non sans humour, c’est sous ce nom qu’à l’initiative de l’infirmière puéricultrice coordinatrice et de
l’assistante sociale se réunissent depuis un an, les professionnelles des soins de support du service
d’Hémato-Oncologie pédiatrique (diététicienne, psychologue, psychomotricienne) soucieuses de
trouver un espace de paroles en dehors du staff.
Chaque vendredi matin, pendant une heure, elles échangent de manière interdisciplinaire et font le
point sur chaque enfant. Les informations recueillies sont ensuite transmises aux médecins sous la
forme d’un tableau de suivi synthétique et actualisé.
Cette initiative s’inscrit dans les objectifs du Plan Cancer et permet d’assurer des prises en charge
globales et personnalisées et de diminuer l’impact de la maladie sur la vie personnelle du patient.
Loin de tenir des discussions interminables et sans résultat, le Club des Palabreuses a renforcé une
dynamique d’échanges, permettant de faire du lien entre professionnels et d’assurer une meilleure
continuité dans la prise en charge de l’enfant.
Ces « palabres » sont un fil conducteur sans cesse ajusté pour préparer et accompagner la suite des
hospitalisations, la poursuite de la prise en charge, et par extension, l’après cancer.
Nadia, infirmière puéricultrice coordinatrice:
« Ce groupe permet de découvrir les compétences de chacun et de travailler ensemble en toute
bienveillance entre nous et pour l'enfant et sa famille. Cette réunion permet de recueillir les
informations nécessaires pour "prendre soin" de l'enfant et de sa famille et d'aider les parents à
trouver une organisation dans la désorganisation que leur impose la maladie grave. »
Laurence, assistante sociale :
« Ce travail en collaboration permet un partage d’informations et d’objectifs, une idée éclairée de la
prise en charge globale en accord avec les parents, et de ce fait, une construction plus précise, plus
ajustée à la réalité de la vie des familles hors les murs de l’hôpital. »
Actualités
AP-HP
Opération Optique Solidarité :
Le 23 mars dernier, la DPUA en partenariat avec Essilor Vision for life a réalisé la deuxième
opération Optique Solidarité. Grâce à la mobilisation du personnel médical et param édical du service
d’ophtalmologie du Pr Marc LABETOULLE de l’hôpital Bicêtre, plus de 100 personnes ont été
reçues, orientées ou accompagnées par des partenaires associatifs : 63 sont reparties avec des
lunettes ; 20 personnes seront équipées de verres par ticuliers qui ont fait l’objet d’une commande
spécifique ; 33 ont été réinscrites dans un parcours de soins ORL (3 pour un suivi urgent et 7 en
préopératoire).
Les volontaires du Service Civique
Au terme de ce mois d’Avril, l’AP-HP a accueilli 51 jeunes volontaires en Service Civique sur des
missions d’accompagnement auprès des patients et de leurs proches à l’Hôpital. Actuellement 45
« gilets bleus » effectuent leur Service Civique au sein de 11 établissements hospitaliers :
Ambroise-Paré, Avicenne, Bichat, Bretonneau, Broca, Charles-Foix, HEGP, Necker, PitiéSalpêtrière, Saint-Antoine, Trousseau.
En comptant les 23 volontaires supplémentaires de l’association Banlieue Sans Frontière en Action
(BSFA) présents sur les sites Albert-Chenevier, Henri-Mondor et Emile-Roux, l’AP-HP compte en
tout 68 jeunes volontaires pour accueillir et accompagner les patients et leurs proches à l’Hôpital
dans 14 de ses établissements.
A partir de mai, l’AP-HP prévoit d’accueillir près d’une cinquantaine de nouveaux jeunes volontaires
en Service Civique. Une session d’accueil et de formation est prévue dans la semaine du 18 mai
2015.
Remise des Trophées patients lors de la Journée Portes ouvertes de l’AP-HP du 30 mai 2015.
Nationales
Adoption le 14 avril 2015 en première lecture à l’Assemblée nationale du projet de loi de
modernisation de notre système de santé. En savoir plus.
Un Espace de réflexion éthique, nouveau lieu d’expression de la démocratie en santé
L'Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France vient de voir le jour. Éthique hospitalière, de
soins et d’accompagnement, cette nouvelle instance s’adresse à l’ensemble des acteurs concernés
par ces problématiques. Le directeur général de l'ARS Île-de-France, Claude Évin, a présidé son
assemblée générale constitutive le 11 mars dernier. Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace, nous
présente ce nouveau lieu d’expression de la démocratie en santé. En savoir plus.
Initiatives
Culture
AcSanté 93 : un réseau pour concilier maladie grave et précarité
Proposer un accompagnement personnalisé aux personnes touchées par un cancer et/ou une
maladie grave et en situation de précarité, pour éviter que leur état de santé ou leur situation sociale
ne s’aggrave… C’est l’objectif d’AcSanté 93, un réseau territorial de santé de la Seine -Saint-Denis
soutenu par l’ARS Île-de-France. En savoir plus.
Commission Culture des CHU
Afin de valoriser et de faire connaître les politiques culturelles mises en œuvre dans les CHU et
centres hospitaliers spécialisés, les Commissions Culture et Communication de la Conférence des
Directeurs Généraux de CHU ont décidé de diffuser chaque mois sur Réseau-CHU des projets
culturels et artistiques exemplaires mis en œuvre par les établissements publics de santé. Ils
témoignent de l'impact positif des projets culturels dans les soins apportés aux patients . En savoir
plus.
De plus, la commission Culture de la conférence des DG de CHU a sélectionné des projets culturels
pour être présentés et diffusés largement à l’occasion du prochain salon de la Santé et de
l’Autonomie.
Le Louvre à Charles Foix
Le déploiement de l’artothèque du musée du Louvre se poursuit à l’hôpital Charles-Foix. D’ici le 30
mai, une dizaine de reproductions d’œuvres du musée seront installées dans les espaces extérieurs
de l’hôpital, cour Animale et grille extérieure Le public aura la possibilité de découvrir ces œuvres le
7 juin prochain au cours d’une visite-promenade autour des reproductions et d’un atelier à
destination des familles à l’occasion des Rendez-vous au jardin.
n.b. Cette manifestation est organisée par le Ministère de la Culture pour mettre à l'honneur des
parcs et jardins publics et privés
Le Louvre à l’Hôtel Dieu
A l’occasion des journées portes ouvertes de l’AP-HP le 30 mai prochain, le réseau des
médiathèques accueillera dans le hall de l’Hôtel Dieu des professionnels du Louvre dans le cadre du
partenariat entre l’AP-HP et le musée du Louvre. Au programme, conversations sur le thème du
sourire dans la peinture et autres activités de découverte du Louvre sous forme ludique.
Contact : Claudie Guérin 01 40 27 50 00.
Vie des
associations
 « Le Labo des Histoires »
Des ateliers d’écriture à l’AP-HP avec le Labo des histoires
Le Labo des histoires est une association dédiée à l'écriture sous toutes ses formes et ouverte à
tous les jeunes âgés de moins de 25 ans. Il propose toutes les semaines de nombreux ateliers
gratuits et intervient en milieu scolaire et dans des espaces publics.
Le Président de la République a donné le label « grand chantier présidentiel » à l’association dans le
cadre de « La France s’engage ». Le Labo des histoires a des antennes dans plusieurs territoires
(Lorraine, Martinique…).
Depuis février 2015, en partenariat avec l’AP-HP, le Labo se déplace auprès d’enfants hospitalisés.
Ces jeunes peuvent ainsi s’exprimer par le biais de l’écriture créative, qu’elle soit poétique, musicale
ou encore sous forme de jeux à contraintes.
Une phase d’expérimentation a débuté au sein du service de pédopsychiatrie de la Pitié-Salpêtrière,
sur le temps scolaire avec le centre Georges Heuyer et sur le temps périscolaire avec le centre de
loisirs. À l’occasion du Printemps des Poètes, les enfants ont écrit des poèmes accompagnés
d’Anouck Cape et de l’écrivain Bernard Cabret. Tous leurs travaux ont été assemblés par le Labo
des histoires dans un recueil en cours d’édition.
Bientôt à Necker, Robert-Debré et Trousseau
Les ateliers de Poésie ont laissé place début avril à un cycle d’ateliers d’écriture de chansons, animé
par l’auteur-compositeur-interprète Cyril Capelle. Les enfants écrivent à chaque séance les paroles
d’une chanson sur leur quotidien, leurs émotions, leurs peurs, leurs joies… Tout cela avec en ligne
de mire une restitution de leur répertoire, sur scène, lors de la Fête de la musique à la Pitié Salpêtrière le 23 juin prochain.
L’hôpital Raymond-Poincaré à Garches accueille lui aussi le cycle Chansons dans son centre
scolaire, avec des enfants dyslexiques, dyspraxiques et dysorthographiques qui travaillent sur la
thématique de la Renaissance. Bernard Cabret anime, quant à lui, un cycle de jeux d’écriture sous
contraintes à la manière de l’OuLiPo, auprès de jeunes filles du service Nutrition.
Cette phase d’expérimentation se poursuit avec des ateliers d’écritures dans les centres hospitaliers
Necker, Robert-Debré et Trousseau. Informations complémentaires, inscriptions et programmes sur
le site de l'association : www.labodeshistoires.com
Nos réseaux
Prochaines réunions : Club CRUA : lundi 18 mai 2015
Encadrement Service social hospitalier : 20 mai 2015
Groupe de Travail Usagers : jeudi 18 juin 2015
Commission Centrale de Concertation avec les Usagers : renouvellement partiel des mandats
des représentants des Usagers y siégeant. Chaque représentant des Usagers en CRUQPC pourra
faite acte de candidature. Elections du 18 au 28 mai 2015.
Bienvenue :
Marc ABOU, Représentant des Usagers à la CRUQPC de l’hôpital Raymond Poincaré,
Monique AUBER, Représentante des Usagers à la CRUQPC de l’hôpital Raymond Poincaré,
Gina KRUNIC, Chargée des Relations avec les Usagers à la CRUQPC de l’hôpital Lariboisière.
Agenda
5 mai : Conférence organisée par l’hôpital Lariboisière en partenariat avec l’Association de
Cardiologie d’Ile-de-France, dans le cadre de la Journée Européenne de l’Insuffisance Cardiaque,
sur le thème « Agir pour vivre mieux - Perspectives d’avenir » . A 14h, salle des fêtes de la
mairie 17ème - 16 rue des Batignolles 75017 PARIS. Entrée libre. En savoir plus
19 et 20 mai : Opération Audition Solidarité à l’Hôtel-Dieu.
19 au 21 mai : rappel - Salons Santé Autonomie organisés par la Fédération Hospitalière de
France (FHF) et SPH Conseil ; cet évènement professionnel regroupe 3 salons : Hôpital Expo (HE),
Health-It (HIT) et Géront Handicap Expo (GH). Paris Expo – Porte de Versailles Pavillon 1-1 place
de la Porte de Versailles 75015 Paris. Programme et inscription
20 mai : XXVème Journée de l’Institut Universitaire de Gérontologie Yves Mémin sur le thème
« Les sens des personnes âgées ». Amphithéâtre Charcot à la Pitié Salpêtrière – 13, boulevard de
l’hôpital – 75013 Paris. Informations et inscription.
21 mai : Sessions de formation de l’UDAF 75 ouvertes aux professionnels sur le thème « Les
Majeurs protégés » ; formations organisées dans le cadre de ses missions d’intérêt familial, dont la
mise en place d’un service gratuit d’information et de soutien aux Tuteurs Familiaux. De 14h à 17h,
28 place Saint-Georges 75009 PARIS. En savoir plus.
31 mai : Journée mondiale sans tabac 2015 . Première cause de mortalité évitable en France, le
tabagisme est à l’origine de 73 000 décès par an. Comme chaque 31 mai, l'Inpes met à la
disposition des professionnels et acteurs de terrain des affiches, des documents d’information et des
outils d’intervention pour soutenir la lutte contre le tabagisme. En savoir plus.
1er juin : Colloque sur le thème « Observance : Autonomie et Responsabilité » organisé par le
Collectif Interassociatif sur la San té - Coopération Patients - Patients Chroniques & Associés, dans
le cadre de leurs travaux sur les enjeux de l’observance des traitements. De 9h30 à 17h30 au
NOVOTEL Vaugirard - 257, rue de Vaugirard – 75015 Paris. En savoir plus, préprogramme et
inscription.
5 juin : rappel - Colloque national sur le thème « Soigner (l’) humain : Repenser le sens de la
performance et du soin », organisé par le Collectif PASS. De 9h à 17h30 à l’Amphithéâtre Pierre
Laroque, Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des droits des femmes - 14 avenue
Duquesne 75007 Paris. Programme et inscription
9-10 -11 juin : Journées de la prévention et de la santé publique 2015. Programme et inscription.
16 juin : 4ème Journée de l’Alimentation à l’Hôpital, en EHPAD et en maisons de retraite
Organisée par l’UDHIR et l’AFDN, cette Journée a pour objectifs de sensibiliser à la réponse
apportée par les établissements aux besoins alimentaires des patients et des résidents et de
mobiliser les acteurs de santé sur l’importance de l’alimentation dans la prise en charge globale et la
qualité de vie. Programme et inscription.
5 mai au 3 août : « Anouck : portrait d'une femme atteinte de Huntington »
Un peintre et une écrivaine fabriquent côte à côte le portrait d'Anouck, une femme d'une soixantaine
d'années affectée par la maladie de Huntington. Une exposition proposée par l'association
Dingdingdong à la Cité de la Santé- 30 avenue Corentin Cariou 75019 Paris. Autour de l'exposition,
organisation le 30 juin par l’association Kachachi d’un atelier de danse "Pratique en extérieur" pour
des personnes touchées directement et indirectement par la Maladie de Huntington. En savoir plus.
Veille
documentaire
Retrouvez l’ensemble de la Newsletter de la Direction des Affaires Juridiques couvrant la
période du 14 au 31 mars 2015 , du 1er au 15 avril 2015 et du 16 au 30 avril 2015.
Retrouvez chaque mois une sélection d’ouvrages, articles, films… proposée par le Centre de
documentation de l’AP-HP :
Entre médical et social : la transmission des informations dans l'accès aux soins des personnes
sans-abri : la place de la santé au sein de l'urgence sociale
Ces références sont consultables depuis la base de données sur les sites Internet et Intranet du
Centre de documentation. A emprunter ou consulter sur place.
Publication du guide du bénévolat 2015 : guide réalisé par le Ministère de la Ville, de la Jeunesse
et des Sports et détaillant les droits des bénévoles. Accéder au document.
Panorama des établissements de santé édition 2014 Ce panorama, réalisé par la Direction de la
recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES) propose annuellement « une
synthèse des principales données disponibles sur les établissements de santé français ». Accéder
au document.
Repères sur la santé en Île-de-France : à travers les repères sur la santé en Île-de-France,
l'Observatoire régional de santé (ORS) dresse un portrait synthétique de la santé dans la région.
Accéder au document.
Répertoire des métiers de la Fonction Publique Hospitalière et réingéni erie des diplômes des
professionnels de santé : la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) conduit un travail de
réflexion sur les métiers de la santé dans le cadre de la ré-ingénierie des diplômes des
professionnels de santé.. En savoir plus.
Profitez de cette newsletter pour présenter vos projets et partager vos expériences avec le réseau.
Contact : [email protected]
Afin de contribuer au respect de l'environnement, merci de n'imprimer ce mail qu'en cas de nécessité