Stop Arthrose - ma Vérité sur

L’ARTHROSE,
UN FARDEAU MECONNU ET FREQUENT
Résultats de la 1ère grande enquête nationale sur l’arthrose
DOSSIER DE PRESSE
mercredi 09 octobre 2013
Contacts presse :
Anne-Laure Brisseau
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Nathalie Garnier
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SOMMAIRE
 Quelques notions indispensables pour comprendre l’arthrose
 Enquête stop-arthrose : lever le silence sur la maladie
« L’arthrose, un véritable fardeau pour les patients atteints »
Entretien avec le Pr. François RANNOU, Médecin rééducateur et
Rhumatologue, Hôpital Cochin, Université Paris Descartes, INSERM
 La recherche avance et les prochains enjeux de la lutte contre
l’arthrose
« Une recherche en plein essor qu’il faut soutenir »
Entretien avec le Pr. Pascal RICHETTE, Rhumatologue, Hôpital Pitié
Salpêtrière, Paris
« Nous risquons de revenir trente ans en arrière ! »
Entretien avec le Dr. Laurent GRANGE, Rhumatologue, Président de
l’AFLAR
Annexe :
• Les parties prenantes de l’Alliance Nationale Contre l’Arthrose
2 AVANT-­‐PROPOS En
France, l’arthrose touche de 9 à 10 millions de
personnes, soit 17 % de la population. En dix ans, entre 1993
et 2003, l’augmentation des patients atteints a été de 54 %.
Mais peu de personnes s’arrêtent sur ces chiffres. En effet, la
plupart des gens considèrent que c’est une usure liée au
vieillissement contre laquelle les moyens sont limités, alors que
c’est une véritable maladie. D’ailleurs, près de la moitié d’entre
eux (47,8%) ont moins de 60 ans et plus d’un tiers (35,8%) a
commencé à souffrir de douleurs arthrosiques avant l’âge de 40
ans.
I D E E R E Ç U E N °1
« L’arthrose n’est pas une
maladie très grave ! »
FAUX, l’arthrose
constitue le premier motif
de consultation médicale
après les maladies
cardio-vasculaires.
Très peu savent qu’elle est la seconde cause d’invalidité dans notre pays1 : pour de
nombreux patients, il s’agit d’un véritable handicap.
L’arthrose a été responsable de 5 millions d’arrêts de travail en dix ans (1993-2003)2.
Cela a un coût : il s’élevait à 1,6 milliards d’euros en 2002, dernière année pour laquelle
nous disposons d’une évaluation précise. Il est estimé aujourd’hui à 3 milliards d’euros
par an3.
L’arthrose apparaît donc comme un problème de santé publique largement sous-estimé,
y compris des autorités de santé. Ainsi, les objectifs relatifs à l’arthrose de la loi de santé
publique du 4 août 2004 n’ont jamais été mesurés ni évalués4.
Pour lutter contre cette ignorance et cette indifférence, l’Alliance Nationale Contre
l’Arthrose a été lancée en décembre 2011 à l’initiative de l’AFLAR (Association Française
de Lutte Anti-Rhumatismale). Créée en 1928, l’AFLAR, reconnue d’utilité publique depuis
1936, regroupe des patients, des associations et des professionnels de santé. De même,
l'Alliance Nationale Contre l’Arthrose rassemble et mobilise toutes les parties prenantes
de la prise en charge.
Afin d’informer les patients, mais aussi de mieux les connaître, l’Alliance a créé un portail
internet – stop-arthrose.org – dédié aux problématiques et solutions dans le domaine de
l’arthrose. En décembre 2012, il a permis de proposer aux patients un questionnaire pour
mieux comprendre leur histoire, leurs symptômes, leurs idées et sentiments sur leur
maladie et leurs attentes. Plus de 4 600 personnes y ont répondu. Ses résultats montrent
que l’arthrose est sans conteste un fardeau pour de nombreux Français, sur le plan de
leur qualité de vie comme sur le plan financier.
1
Fautrel et col. joint bone spine 2005 May ; 72(3) : 235-40
Claude Le Pen Revue du Rhumatisme 72 (2005) 1326–1330
3
Grange L et col. : Osteoarthritis in France the cost of ambulatory care in 2010. 2012 World Congress on Osteoathritis
(Barcelone) : 26-29 avril 2012
4
Rapport du Haut Conseil de Santé publique d’avril 2010 : Objectifs de santé publique - Évaluation des objectifs de la loi du
9 août 2004 – Propositions (p46-47)
2
3 QUELQUES NOTIONS INDISPENSABLES POUR COMPRENDRE L’ARTHROSE L’arthrose, est une maladie de toute l’articulation I D E E R E Ç U E N °2
L’extrémité de chaque os formant une articulation est
« L’arthrose c’est
recouverte d’une sorte de gomme dense qui assure la
l’articulation qui est usée !»
souplesse des mouvements et évite le frottement direct
des tissus osseux : le cartilage. Contrairement à la plupart
FAUX, l’arthrose est un
des autres tissus de l’organisme, il se renouvelle très
déséquilibre entre la
lentement.
fabrication et la
Pendant longtemps, les rhumatologues ont cru que
destruction du cartilage,
l’arthrose était la conséquence de son usure à l’issue d’un
selon des mécanismes
processus long, continu et inévitable parce que lié au
encore mal connus.
vieillissement. Aujourd’hui, ils pensent au contraire que la
détérioration du cartilage survient plutôt par à-coups, à
l’occasion de traumatismes de l’articulation plus ou moins responsables d’une
inflammation secondaire de durée variable. Ils font suite à un excès de sport, à une
attitude trop prolongée (par exemple, la station debout), à des mouvements répétés, des
petits chocs, etc, qui peuvent avoir une origine professionnelle (coiffeurs, caissières, etc).
Ils occasionnent souvent un gonflement de l’articulation (“l’épanchement de synovie” des
patients) et des douleurs passagères.
La détérioration du cartilage met en jeu deux autres structures de l’articulation : la
membrane synoviale et l’os. La membrane synoviale est un tissu recouvrant l’intérieur de
l’articulation. En s’enflammant, elle peut contribuer à la destruction du cartilage. Par
ailleurs, l’os directement sous le cartilage (os sous chondral) est impliqué dans l’arthrose
et contribue à la dégradation du cartilage. L’arthrose apparaît ainsi comme une maladie
de l’ensemble de l’articulation et non seulement du cartilage.
Le terme « arthrose » recouvre des maladies différentes Ainsi, les rhumatologues différencient plusieurs tableaux cliniques selon qu’ils impliquent
une atteinte de la membrane synoviale, de l’os sous chondral ou du cartilage lui-même.
Les traitements de chacun ne sont pas les mêmes. Par exemple, un genou
habituellement douloureux après quelques kilomètres de marche relève d’un traitement
antalgique (paracétamol) et de la kinésithérapie. S’il s’agit de douleurs survenant par àcoups, avec gonflement articulaire, la prise en charge fait plutôt appel aux antiinflammatoires, éventuellement administrés en infiltrations intra-articulaires. Une douleur
brutale augmentée à l’appui et réveillée par la palpation de l’extrémité osseuse, fait penser
à un phénomène osseux sous-jacent, qu’il conviendra d’explorer.
4 Il y a plus : les tableaux cliniques diffèrent aussi selon leurs processus pathologiques. L’un
d’eux est de mieux en mieux mis en évidence : l’arthrose métabolique, liée à un surpoids
ou une obésité. En effet, la surcharge mécanique consécutive à l’excès de poids est
doublée par un phénomène de type inflammatoire dû à la sécrétion en excès de cytokines
(protéines de l’inflammation) par le tissu graisseux, qui est un tissu actif et pas seulement
de stockage.
Cet excès participe à la survenue du syndrome métabolique, impliqué dans des
pathologies cardiovasculaires fréquentes. Mais il pourrait aussi contribuer à l’émergence
ou l’apparition de l’arthrose.
Ceci est particulièrement vrai pour des articulations « non portantes » comme les doigts.
Enfin, il faut souligner l’importance du renforcement
articulaire, aussi bien pour prévenir l’apparition de la
pathologie que pour ralentir son évolution : musculaire
(kinésithérapie, marche, aquagym, etc) et ligamentaire,
pour améliorer la souplesse articulaire et la
proprioception (perception du corps dans l’espace).
L’arthrose se soigne Comme le souligne l’enquête Stop-arthrose de l’Alliance Nationale Contre l’Arthrose, la
douleur et les limitations de mouvement sont extrêmement fréquentes et souvent très
handicapantes. Leur retentissement sur la qualité de vie et le bien-être est important : vie
professionnelle, familiale, sexuelle, loisirs, voyages, etc. Il existe de nombreuses
possibilités thérapeutiques ; chacune prise isolément peut paraître modeste, mais leur
addition aboutit à des résultats substantiels.
Les mesures non pharmacologiques sont indispensables :
faire de l’exercice physique,
prendre des précautions pour éviter de trop solliciter
l’articulation malade – par exemple, en cas de gonarthrose
(arthrose du genou),
• éviter le port de charges lourdes et la station debout prolongée,
• perdre du poids, surtout en cas d’arthrose des membres
inférieurs.
Elles sont souvent très utiles pour diminuer l’intensité des symptômes.
•
•
La prise en charge fait aussi appel à :
des traitements médicamenteux destinés à soulager la
douleur (par exemple, paracétamol et AINS – anti-inflammatoires non stéroïdiens)
• des médicaments améliorant le fonctionnement articulaire
(par
exemple,
les
AASAL
–
anti-arthrosiques
symptomatiques d’action lente),
• la rééducation (kinésithérapie),
• le port d’orthèses (ergothérapie),
• les traitements podologiques (par exemple, semelles
orthopédiques),
• les cures thermales,
• la chirurgie.
•
5 ENQUÊTE STOP-­‐ARTHROSE : LEVER LE SILENCE SUR LA MALADIE Une enquête sur les patients arthrosiques La création de l’Alliance Nationale Contre l’Arthrose doit
beaucoup au numéro Azur (08 10 42 02 42) mis en place par
l’AFLAR pour répondre aux questions des patients atteints
d’une maladie rhumatismale : de nombreux appels viennent de patients arthrosiques. Son
Comité de pilotage et son Comité scientifique ont décidé la création d’un site internet –
stop-arthrose.org – pour informer les patients, mais aussi pour les connaître afin de
mieux répondre à leurs attentes.
En novembre 2012, ce site a hébergé un questionnaire proposé à tous les patients
atteints d’arthrose. Les questions ont couvert l’ensemble des domaines liés à la
pathologie arthrosique : histoire et caractéristiques de la maladie arthrosique dont souffre
la personne, traitements utilisés pour la combattre, activités professionnelles, etc.
D’autres ont exploré les connaissances et les croyances sur la maladie, sa répercussion
sur les activités quotidiennes et la qualité de vie et les initiatives souhaitées pour améliorer
la vie quotidienne (travail, transports, loisirs, etc.). Enfin, une attention particulière a été
portée aux personnes de l’entourage (aidants) et au recours aux associations de patients.
Un nombre de réponse élevé De novembre 2012 à mai 2013, plus de 4 600 personnes y ont
répondu et 2 914 réponses ont pu être exploitées : c'est la première
fois que les besoins et attentes des patients sont explorés avec une
enquête d'une telle envergure.
IDEE REÇUE N°3
« L’arthrose, ça n’arrive
qu’aux autres !»
FAUX, les causes et
conséquences de
l’arthrose peuvent être
multiples et les facteurs
de risques sont
nombreux.
Les trois quarts étaient des femmes, ce qui correspond bien au fait
qu’elles consultent plus volontiers que les hommes leur médecin
généraliste ou spécialiste pour cette pathologie. Plus de 70 %
étaient âgés de 50 à 69 ans. Plus de 40 % étaient en activité
professionnelle et 7,8 % en recherche d’emploi. Originaire de
l’ensemble des régions de France, cette population est
majoritairement urbaine.
Près de la moitié des répondants (47,3 %) a une activité
professionnelle sollicitant beaucoup les articulations, en particulier
celles des membres inférieurs (80 % de ce sous-groupe) et des
mains (71 %).
Les personnes déclarant des antécédents de traumatismes
articulaires (principalement pieds et genoux) sont plus souvent des hommes.
C’est parmi elles que l’arthrose a commencé le plus tôt, avant 30 ans.
6 De nombreux répondants jeunes et en activité professionnelle Plus des trois quarts (76,6 %) des répondants savent que
l’arthrose ne touche pas que des personnes âgées. Ce résultat
n’est guère surprenant : près de la moitié d’entre eux (47,8 %)
ont moins de 60 ans et plus d’un tiers (35,8 %) a commencé
à souffrir de douleurs arthrosiques avant l’âge de 40 ans.
I D E E R E Ç U E N °4
« L’arthrose, c’est une
maladie qui vient avec
l’âge, comme les
rides !»
FAUX, l’arthrose peut
Six répondants sur dix (60 %) pratiquent une activité physique
frapper à tout âge !
au moins une fois par semaine, conformément à ce qui est
recommandé. Seuls un peu plus du quart
(27,7 %) le font quotidiennement. Les activités les plus
I D E E R E Ç U E N °5
pratiquées sont la marche rapide (45,7 % du sous groupe), le
« Il faut économiser les
vélo en extérieur (15,9 %) ou en appartement (15,5 %) et les
articulations malades et
activités
aquatiques (natation : 17 % ; aquagym : 12 %).
ne pas trop les utiliser » »
FAUX, il faut renforcer les
muscles et apprendre à
utiliser vos articulations
malades pour agir contre
l’arthrose.
Cependant, 18,5 % des répondants en surpoids (IMC compris
entre 25 et 30) et 35,7 % des obèses (IMC égal ou supérieur à
30) n’ont aucune activité physique.
Seuls moins de la moitié des répondants (47,4 %) pensent que le
surpoids est l’un des principaux facteurs déclenchants de
l’arthrose, ce qui est pourtant vrai.
Les articulations le plus touchées : genoux, mains, hanches, pieds Les articulations le plus souvent touchées sont :
• les genoux (56 %)
• les mains (50 %)
• les hanches (34 %)
• les pieds (29 %)
Les atteintes bilatérales sont fréquentes, quelle que soit l’articulation considérée.
Un retard fréquent à la prise en charge Chez plus de la moitié des répondants (51,7 %), le diagnostic d’arthrose a été fait par un
médecin généraliste et chez plus d’un tiers d’entre eux (36,4 %) par un rhumatologue.
Mais chez plus de la moitié d’entre eux, il a été posé plus de deux ans après le début
des symptômes, retardant d’autant la prise en charge.
La grande majorité est suivie par un généraliste (80,5 %) et/ou par un rhumatologue (53,7 %).
La plupart des patients devraient pourtant bénéficier d’un suivi par leur généraliste
(médecin référent) et d’une consultation spécialisée annuelle.
D’autres professionnels de santé sont sollicités, en particulier les masseurskinésithérapeutes, mais aussi les pharmaciens, les podologues, les psychiatres, les
homéopathes et les acupuncteurs.
7 D’importants besoins thérapeutiques Une majorité des répondants (56,2 %) prennent régulièrement un
traitement médicamenteux anti-arthrosique. Cette proportion
augmente avec le nombre d’articulations touchées. Dans ce
sous-groupe,
• 2 sur 5 (39,9 %) prennent un traitement oral au moins
une fois par jour ;
• moins d’un sur 10 (8,8 %) utilise un produit s’appliquant
localement sur la peau ;
• plus de 2 sur 5 (42,2 %) a eu recours à l’infiltration
(injection de corticoïdes dans l’articulation douloureuse) ;
• plus de 2 sur 5 ont bénéficié de visco-supplémentation
(injection dans l’articulation d’acide hyaluronique, constituant
principal du cartilage et du liquide synovial).
I D E E R E Ç U E N °6 « La
douleur finit toujours
par passer toute seule»
FAUX, aujourd’hui
l’arthrose se soigne
avec une combinaison
de différentes
solutions !
Seuls 56,2 % des répondants pensent qu’il existe des médicaments efficaces
contre la douleur ; 31 % estiment que les traitements médicamenteux sont efficaces
contre l’arthrose, alors que 35 % pensent le contraire.
I D E E R E Ç U E N °7
« Une cure thermale, ça
ne sert à rien !»
Près d’un répondant sur cinq (19,6 %) a bénéficié d’une cure
thermale. Parmi eux, plus des quatre cinquièmes (83,2 %) de
ceux qui ont eu recours à trois cures les jugent efficaces.
FAUX, plusieurs études
ont démontré l’efficacité
des cures thermales à la
fois sur la douleur, mais
aussi sur la mobilité
articulaire5.
Près des deux tiers des répondants (65,2 %) ont déjà été suivis
par un kinésithérapeute, 45 % au moins une fois au cours des
douze derniers mois.
Plus d’une personne sur quatre a recours à des aides
techniques,
essentiellement
des
orthèses pour la main ou le genou
I D E E R E Ç U E N °8
et des semelles orthopédiques.
« Mis à part les anti-douleurs
classiques, il n’existe pas de
Un tiers des répondants (33,4 %) a subi une intervention
médicaments efficaces
chirurgicale, principalement au genou (40,9 %), au pied
contre l’arthrose»
(34,1 %) et à la hanche (29,4 %).
FAUX, il existe plusieurs
types de médicaments
efficaces pour lutter contre
l’arthrose.
5
Françon A, Forestier R. Spa therapy in rheumatology. Indications based on the clinical guidelines of the French National
Authority for health and the European League Against Rheumatism, and the results of 19 randomized clinical trials. Bull
Acad Natl Med. 2009 Jun;193(6):1345-56; discussion 1356-8.
8 Un quotidien fortement perturbé I D E E R E Ç U E N °9
« L’arthrose, ça fait mal,
mais ce n’est pas si
grave que ça »
Près de neuf répondants sur dix (89,4 %) citent la douleur
comme leur principale difficulté. Chez un tiers d’entre eux,
elle est permanente. Chez un tiers, elle survient de manière
imprévisible. Chez la moitié, elle varie avec l’activité physique.
FAUX, l’arthrose a de
nombreuses
répercussions,
physiques et morales.
Très fréquente, la gêne fonctionnelle est fortement corrélée à
l’existence de douleurs.
Une majorité des répondants (54,4 %) est gênée dans ses
activités quotidiennes. Un quart d’entre eux (25,4 %)
déclarent un impact de l’arthrose sur leur vie de couple et
une proportion encore plus forte (28,5 %) sur leur vie
sexuelle.
Beaucoup déclarent souffrir d’un manque d’écoute et de
compréhension de la part de leur entourage, surtout s’ils
sont jeunes (respectivement 18,2 % et 27,3 % chez les
moins de 40 ans).
I D E E R E Ç U E N °1 0
« On peut faire face
seul(e) à l’arthrose ! »
FAUX, les patients sont
en manque
d’information et
d’écoute.
L’impact sur leur moral est présent pour plus des quatre
cinquième des répondants (81,7 %). De plus, 64 % d’entre
eux attribuent à l’arthrose une dégradation de leur image de soi.
Parmi les personnes qui travaillent, 3 sur 5 (62,9 %) déclarent un impact de l’arthrose sur
leur vie professionnelle.
9 Des besoins largement insatisfaits Neuf répondants sur dix sont en quête de solutions pour soulager leurs douleurs et
les deux tiers pour améliorer leur mobilité.
70 % estiment que le suivi médical devrait être amélioré, ce taux montant à 85,1% chez
ceux dont les revenus sont inférieurs à 1 000 euros par mois. Chez ces derniers, les
dépenses liées à l’arthrose génèrent de sérieuses difficultés : dépassements d’honoraires,
consultations non remboursées, reste à charge des traitements, orthèses, cures
thermales, transports, aides à domicile, aménagements du domicile et du véhicule.
Le besoin d’information est majeur, puisqu’il est exprimé par 4 répondants sur 5 (78,3 %).
Ils sont d’ailleurs extrêmement nombreux (81,9 %) à apprécier la mise à disposition
d’un site internet dédié à l’arthrose par l’AFLAR.
De plus, presque la moitié d’entre eux (48,1 %) souhaite pouvoir joindre un interlocuteur
de l’association pour répondre à leurs questions et un tiers juge utile la mise en place de
forums de discussions.
Pour beaucoup d’entre eux, l’association doit apporter un soutien financier à la recherche
et faire connaître leurs difficultés auprès des pouvoirs publics.
10 L’ARTHROSE, UN VERITABLE FARDEAU POUR LES PATIENTS ATTEINTS Entretien avec le Professeur François Rannou, Médecin rééducateur et
rhumatologue, Hôpital Cochin, Université Paris Descartes, INSERM
La forte participation traduit le besoin d’être entendus
Pour François Rannou, la participation de nombreux patients à l’enquête est une très
bonne surprise. Aucune étude en France n’avait eu jusqu’à présent cette ampleur, aussi
bien par le nombre de répondants que par celui des champs couverts. « Le succès et les
résultats de l’enquête montrent que les patients ont besoin d’être entendus, informés et
soutenus », insiste-t-il.
Autre bonne nouvelle : les patients en savent plus que prévu ! Ainsi, ils n’associent pas
systématiquement arthrose et vieillesse. D’ailleurs seuls 2 répondants sur 5 sont à la
retraite. « Ils sont vraisemblablement conscients que de nombreux loisirs occasionnent
des traumatismes articulaires répétés, à l’origine d’arthroses précoces. Ils sont également
nombreux à apprécier les bienfaits d’une activité physique régulière – 3 sur 5 –, bien que
cette proportion ne soit pas encore satisfaisante. À noter également que les deux tiers ont
eu recours à un kinésithérapeute, ce qui est rassurant. » En revanche, beaucoup sousestiment l’importance du surpoids comme facteur de risque majeur de l’arthrose.
La douleur est la grande préoccupation des patients
L’enquête confirme que la douleur est la grande préoccupation des patients. « Alors que
les antalgiques, les antiarthrosiques symptomatiques d’action lente et les injections
d’acide hyaluronique sont susceptibles d’en soulager beaucoup, neuf répondants sur dix
réclament de nouvelles solutions pour soulager leurs douleurs et sept sur dix une
amélioration de leur suivi médical. »
Améliorer l’observance
« Mais, ajoute-t-il, seulement la moitié prennent un traitement médicamenteux
régulièrement. Améliorer l’observance est un impératif en attendant de futures nouvelles
molécules ! » Cette amélioration doit notamment s’effectuer chez les personnes à faibles
revenus, les moins satisfaites de leur prise en charge, mais les plus handicapées par son coût.
Un sentiment de bien-être fortement dégradé
Pour François Rannou, l’autre grand enseignement de l’enquête est l’impact majeur de
l’arthrose sur le moral (80 % d’entre eux) et l’image de soi des patients (64 %) : « Le
retentissement intime est marqué, d’autant plus important que les malades sont victimes
d’un manque de reconnaissance de leur pathologie par leurs proches et par la société en
général. Malgré ses limites (enquête par internet basée sur le volontariat, répondants
ayant un bon niveau d’éducation), l’enquête montre sans ambigüité que pour les patients,
l’arthrose est un véritable fardeau. » Informer sur l’arthrose est donc fondamental. « Les
médecins doivent développer un discours cohérent et commun sur l’arthrose, ce qui
permettra une amélioration de la prise en charge, notamment par l’éducation
thérapeutique. »
11 LA RECHERCHE AVANCE ET LES PROCHAINS ENJEUX DE LA LUTTE CONTRE L’ARTHROSE « UNE RECHERCHE EN PLEIN ESSOR QU’IL FAUT SOUTENIR » Entretien avec le Professeur Pascal Richette, Rhumatologue, Hôpital Pitié Salpetrière, Paris
Une pathologie de mieux en mieux comprise
Pour le Professeur Pascal Richette, les progrès faits dans la compréhension de l’arthrose
ont été considérables depuis une dizaine d’années : « Nous savons aujourd’hui qu’elle
n’est pas fondamentalement une maladie de l’usure, mais un ensemble de pathologies
résultant de processus actifs impliquant des acteurs de mieux en mieux connus. Ainsi,
certains
états
métaboliques
favorisent
l’arthrose,
comme
le
diabète,
l’hypercholestérolémie ou le surpoids. Vraisemblablement, cela passe par des facteurs
véhiculés par la circulation sanguine, dont certains contribuent au dialogue entre les trois
tissus de l’articulation : cartilage, os, membrane synoviale. On a, par exemple, mis en
évidence des adipokines (fabriquées par le tisse adipeux) toxiques pour le cartilage. »
L’arthrose n’est donc pas une maladie purement locale. Des perspectives thérapeutiques
se dessinent. « Le chemin est sans doute encore long, précise-t-il, mais qui aurait deviné
il y a quelques années les progrès considérables qui allaient être accomplis dans le
traitement des polyarthrites ? »
Une recherche active et mondiale
Il poursuit : « La recherche est active, multidisciplinaire et mondiale, comme en témoigne
l’augmentation du nombre de réunions scientifiques consacrées à l’arthrose. La France
est un acteur majeur de ce mouvement : en 2014, l’EULAR (Congrès européen de
rhumatologie) et le congrès mondial sur l’arthrose auront lieu à Paris. Citoyens et pouvoirs
publics doivent prendre conscience du poids que représente l’arthrose pour des millions
de patients et en conséquence soutenir la recherche. Pour sa part, l’AFLAR y a consacré
70 000 euros en 2012 et 30 000 euros en 2013, grâce aux dons de ses bienfaiteurs.»
12 « NOUS RISQUONS DE REVENIR TRENTE ANS EN ARRIERE ! » Entretien avec le Docteur Laurent Grange, Rhumatologue, Président de l’AFLAR
Déremboursement des AASAL : inefficace, dangereux et injuste
Le Docteur Laurent Grange est consterné : « La commission de transparence a donné un
avis de service médical rendu insuffisant aux antiarthrosiques symptomatiques d’action
lente (AASAL), avec comme conséquence qu’ils seront totalement déremboursés dans
un avenir très proche. Il est vrai que leur effet sur la pathologie elle-même est modeste.
Mais l’expérience des médecins comme celle des patients montre que leur usage au long
cours diminue les poussées douloureuses et améliore la qualité de vie. Supprimer les 15
% actuellement remboursés sur leur prix va empêcher les patients les plus modestes de
les acheter, même s’ils ne paraissent pas très chers au regard d’autres produits. »
Il estime que l’économie pour la Sécurité sociale sera négligeable par rapport à son
budget total. Elle risque même d’être nulle, puisque les patients se tourneront vers
d’autres molécules, y compris des médicaments dont les effets secondaires peuvent être
sérieux, comme les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), voire les opiacés. « En
définitive, plaide-t-il, le déremboursement des AASAL va contribuer à l’augmentation des
inégalités financières de santé, que combat pourtant le Ministère de la santé, sans
améliorer le budget de l’Assurance maladie et en faisant courir un risque certain aux
patients. »
Le risque d’un arsenal thérapeutique réduit
Un autre déremboursement est en vue, celui de la viscosupplémentation par injections
articulaires. « Là aussi, son efficacité est mise en cause, au vu d’une métaanalyse
d’ailleurs très discutable. Actuellement, une seule est remboursée par an. Ce sont des
traitements assez chers (environ 100 euros par articulation), mais dont l’expérience
montre qu’ils améliorent beaucoup les patients. »
Le Dr Grange est profondément inquiet pour ses patients : « Si les AASAL et les
viscosupplémentations sont déremboursés, il ne restera guère que les antalgiques et les
AINS comme moyens médicamenteux voire les infiltrations de corticoïde, avec leurs
risques et leurs contre-indications bien connus. De nombreux patients vont se retrouver
en impasse thérapeutique. Ce qui nous ramène trente ans en arrière ! »
L’AFLAR a envoyé quatre courriers au Ministère de la santé, qui n’a pas répondu.
Pourtant un courrier de la Présidence de la République lui avait demandé de le faire ! Pour
le Dr Grange, la situation est malheureusement claire : « Cela montre à l’évidence que
pour nos décideurs, il n’y a rien à faire contre l’arthrose, parce qu’ils l’associent à la
fatalité du vieillissement. Il n’y a donc rien à faire pour dix millions de patients, alors que
notre enquête montre que bien au contraire, ils sont inquiets et demandent un effort de la
collectivité en leur faveur. »
13 France Rhumatismes est un fonds de dotation créé à l’initiative de la Société Française
de Rhumatologie qui depuis de nombreuses années rassemble les meilleurs experts
scientifiques de cette pathologie. Ce fonds a pour objet de soutenir et d’orienter la
recherche en rhumatologie, pour prévenir les handicaps et soulager la douleur des
patients atteints de maladies des os et des articulations.
Les rhumatismes inflammatoires sont des maladies hautement invalidantes pour
lesquelles la recherche a montré qu’il était possible de trouver de nouvelles solutions
thérapeutiques. À l’inverse, l’arthrose qui touche 10 millions de personnes en France
est toujours en attente d’un traitement. C’est dans ce contexte que France
Rhumatismes fait appel à la générosité du public et à celle des entreprises pour
accomplir
sa
mission
soutenue
par
l’ensemble
des
rhumatologues.
Patrice Martin, qui possède l'un des plus beaux palmarès du sport français, avec 12
titres de champion du monde, 34 titres de champion d'Europe et 25 records du
monde de ski nautique, a accepté d’être le parrain de France Rhumatismes.
C’est tout naturellement que France Rhumatismes à rejoint l'Alliance Nationale Contre
l'Arthrose pour encourager la recherche sur cette maladie.
Il est possible de faire un don ou un legs directement sur :
www.france-rhumatismes.org
14 ANNEXES
LES PARTIES PRENANTES
DE L’ALLIANCE NATIONALE CONTRE L’ARTHROSE
15 ASSOCIATION FRANÇAISE POUR LA RECHERCHE THERMALE
L’AFRETH a pour but de promouvoir la recherche scientifique appliquée à l’activité des établissements
thermaux, et notamment la recherche clinique.
3 membres fondateurs sont à l’origine de cette association représentant les diverses facettes de l’activité
thermale au plan national :
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L’Association Nationale des Maires de Communes Thermales (A.N.M.C.T.), pour les stations et
l’environnement territorial
La Fédération Thermale et Climatique de France (F.T.C.F.), pour les acteurs scientifiques, médicaux
et économiques du thermalisme
Le Conseil National des Exploitants Thermaux (C.N.E.Th.), pour les établissements de soins
Sous la présidence du Docteur Renée-Claire MANCRET (Conseillère Municipale d’Uriage et Secrétaire
Générale Adjointe de l’Académie de Pharmacie), le Conseil d’Administration de l’AFRETH appuie ses
décisions sur l’expertise du Conseil Scientifique de l’association, lui-même présidé par le Professeur Christian
ROQUES (Université de Toulouse).
Si les études de type clinique autour de la médecine thermale doivent constituer la priorité, l’AFRETH porte
également son attention sur les travaux biologiques permettant une meilleure connaissance des produits
thermaux, ainsi que sur les apports de la cure thermale en matière d’éducation à la santé.
L’AFRETH intervient en qualité de promoteur ou co-promoteur de recherche, ainsi qu’en offrant des bourses
de recherche. Cette association dote ainsi le thermalisme de l’outil de haut niveau qui permettra, entre autre,
de mener à bien l’évaluation du service médical rendu par la médecine thermale.
COFEMER (COLLEGE ENSEIGNANTS MEDECINE PHYSIQUE ET DE READAPTATION MPR)
Le Cofemer est constitué de l’ensemble des Professeurs des Universités - Praticiens Hospitaliers (PU-PH) et
des Maîtres de Conférences des Universités - Praticiens Hospitaliers (MCU-PH), enseignant la médecine
physique et de réadaptation dans les différentes UFR et facultés de médecine françaises.
Le Cofemer a 4 axes d’action :
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l’enseignement
la recherche
la formation continue
la promotion de la médecine physique et de réadaptation (MPR)
Il formalise et favorise les orientations pédagogiques prioritaires de MPR des enseignements délivrés au cours
des études médicales : 2e et 3e cycle, DES, AFSA, DU, DIU, Masters.
Il a également rédigé les objectifs pédagogiques du DES de médecine Physique et de réadaptation et a joué
un rôle déterminant pour que la réforme du programme de l’examen national classant (ENC) inclue la MPR.
Ces différentes actions ont permis de donner à la discipline une visibilité et une lisibilité aux nouvelles
générations de médecins.
Le Cofemer est engagé dans le développement de la recherche en MPR et fait partie du comité d’interface
de la discipline avec l’INSERM. Il est impliqué dans l’animation de l’institut fédératif de recherche sur le
Handicap (IFR.25 - IFRH).
Plusieurs équipes du Cofemer sont labellisées par les organismes de recherche et ont obtenu différents
projets hospitaliers de recherche clinique (PHRC) nationaux et régionaux.
Enfin, les membres du Cofemer publient annuellement en moyenne depuis dix ans 75 articles dans des
revues internationales.
16 C OLLEGE F RANÇAIS DES M EDECINS R HUMATOLOGUE
Le Conseil National Professionnel de Rhumatologie, appelé Collège Français des
Médecins Rhumatologues a été fondé le 17 Juin 2006. Il s’agit une structure
fédérative, agréé par la HAS, regroupant toutes les composantes de la spécialité :
la Société Française de Rhumatologie, le Syndicat National des Médecins
Rhumatologues, l’Association Française de Lutte Anti-Rhumatismale, le Collège
Français des Enseignants en Rhumatologie, et vingt et une Associations Régionales de FMC.
Les principales missions du Collège Français des Médecins Rhumatologue sont :
• Décloisonner en impliquant tous les acteurs concernés de la spécialité : le Collège est à l’initiative
d’échanges entre les différentes composantes de la spécialité et favorise leur convergence.
• Organiser l’expertise au sein de la spécialité : Il joue un rôle d’interface entre la spécialité et les pouvoirs
publics et constitue un vivier d’experts sur la base de règles communes définies au sein de la FSM. Tous les
experts proposés devront avoir rempli la déclaration d’intérêts ;
• Accompagner les parcours d’évaluation, Développement Professionnel Continu, des médecins de la
spécialité ;
• Elaborer des référentiels, élaborer des protocoles de coopération interprofessionnels et interspécialités ;
• Contribuer au suivi des pratiques.
COMITE D’EDUCATION SANITAIRE ET SOCIALE DE LA PHARMACIE
FRANÇAISE (CESPHARM)
Cette commission est chargée d’aider les pharmaciens à s’impliquer dans la prévention,
l’éducation pour la santé et l’éducation thérapeutique du patient - missions du pharmacien
officiellement reconnues par la loi Hôpital, patients, santé et territoires (loi n°2009-879 du 21
juillet 2009).
Le Cespharm s’adresse à tous les pharmaciens, quel que soit leur mode d’exercice (officinaux, biologistes,
hospitaliers…) au niveau national.
Le Cespharm propose gracieusement aux pharmaciens une sélection de documentation à usage
professionnel, d’affiches et de brochures à remettre aux patients sur plus de 50 thèmes de santé. Il participe,
à titre d’expert, à la mise en place de programmes de formation des pharmaciens et relaie auprès d’eux les
campagnes nationales de santé publique sur des thèmes aussi divers que le bon usage des médicaments,
les vaccinations, la prévention et le traitement des maladies chroniques (cancers, maladies cardiovasculaires,
maladies rhumatismales…).
C ONSEIL N ATIONAL DES E XPLOITANTS T HERMAUX
Le CNETh a pour vocation de travailler, en cohérence avec les pouvoirs
publics, à l’amélioration et à une meilleure reconnaissance de la médecine thermale.
Afin de démontrer le service médical rendu par la cure thermale, une quinzaine d’études ont été conduites
depuis 2004 sous l’égide de l’Association Française de Recherche Thermale et de son Conseil scientifique,
composé de médecins indépendants. Plusieurs d’entre elles ont fait l’objet d’une publication dans des revues
anglo-saxonnes à facteur d’impact élevé.
Concernant l’arthrose, le service médical rendu par le traitement thermal est prouvé par des essais cliniques
qui démontrent l’utilité de la médecine thermale dans l’amélioration de la douleur, des capacités fonctionnelles
et de la qualité de vie des personnes arthrosiques.
Plus largement, la médecine thermale est particulièrement indiquée pour le traitement des maladies
chroniques. La cure thermale permet en effet d’en réduire les symptômes sans provoquer d’effets
secondaires, et d’apprendre aux patients à vivre leur maladie avec une meilleure autonomie par le biais de
programmes d’éducation thérapeutique et d’éducation à la santé.
17 CONSEIL NATIONAL DE L’ORDRE DES MASSEURS-KINESITHERAPEUTES
Créé en 2006, l’Ordre des masseurs-kinésithérapeutes veille au maintien des principes de
moralité, de probité et des compétences indispensables à l’exercice de la massokinésithérapie et à l’observation, par tous ses membres des droits, devoirs et obligations
professionnels. Il contribue ainsi à la qualité des soins et à la sécurité des patients.
Dans un contexte de vieillissement de la population, de prévention de la dépendance et d’augmentation des
maladies chroniques, les masseurs-kinésithérapeutes traitent les « maux » de notre époque.
Regroupés au sein de l‘Ordre, ils sont des acteurs sociaux majeurs, partenaires du « mieux-être » des Français et
bénéficiant d’une autonomie accrue.
Avec plus d’un million d’actes réalisés en moyenne par jour pour les seuls masseurs kinésithérapeutes exerçant
en libéral, cette profession de santé est au centre des soins des Français et bénéficie d’une grande popularité :
98,5% des Français déclarent être satisfaits de leur masseur-kinésithérapeute, avec lequel ils « entretiennent de
bonnes relations » (98,5%).
Les spécificités du métier n’ont fait que renforcer la nécessité d’encadrer et réguler cette profession de santé
pour garantir la qualité des soins et la sécurité pour les patients d’une part, et mettre à disposition des
masseurs-kinésithérapeutes et des pouvoirs publics, un interlocuteur-référent des « bonnes pratiques », d’autre
part.
FRANCE RHUMATISMES
France Rhumatismes est un fonds de dotation qui soutient la recherche en Rhumatologie.
Créé à l’initiative de la Société Française de Rhumatologie, il rassemble les médecins
rhumatologues experts des maladies des os et des articulations. France Rhumatismes est
destiné à orienter la recherche entièrement dédiée à la rhumatologie.
France Rhumatismes a pour mission de tout mettre en œuvre pour prévenir les handicaps et soulager la
douleur des patients atteints des maladies des os et des articulations. Pour cela, France Rhumatismes doit
fédérer les efforts de la recherche. La meilleure façon de fédérer des équipes de chercheurs, c’est d’être en
mesure de proposer un financement. En faisant appel à la générosité du public et à celle des entreprises,
France Rhumatismes permettra d’augmenter fortement les ressources allouées à la recherche en
rhumatologie.
18 INSTITUT UPSA DE LA DOULEUR
L’Institut UPSA de la Douleur, association à but non lucratif, a été fondé en 1993 pour
répondre aux problèmes que pose la prise en charge de la douleur.
L’Institut est géré par un Conseil d’Administration et un Conseil Scientifique indépendant et bénévole qui
réunit des personnalités du monde médical et scientifique français. L’Institut organise des actions autour de
quatre axes principaux :
• Aider au développement de la recherche contre la douleur
• Former et informer les professionnels de la santé
• Informer les patients et le grand public
• Coopérer avec la communauté scientifique
Année après année, l’Institut UPSA de la Douleur a répondu à sa mission en mettant en place un grand
nombre de moyens pour aider au développement de la Recherche fondamentale et clinique dans la lutte
contre la douleur notamment en soutenant plus de 100 projets de recherche pour un montant de 3 000 000
euros.
L’Institut favorise aussi la formation des professionnels de la santé en mettant à disposition des professionnels
de santé des kits et des programmes de formation ainsi que des périodiques, tels que « L’infirmière et à la
Douleur », « La Douleur, des recommandations à la pratique », « La Lettre de l’Institut » ou « Douleur et Santé
Mentale » consultables et téléchargeables gratuitement sur son site Internet. Des ouvrages originaux abordant
des thématiques comme « Pratique du Traitement de la Douleur » ou « Douleurs Induites » sont largement
distribués et également téléchargeables à titre gracieux sur le site internet de l’institut.
Un travail de sensibilisation auprès des patients et auprès du grand public est également une des vocations
de l’Institut qui édite et met en ligne sur son site Internet des brochures pour guider les patients et leur
entourage. L’une de nos brochure intitulée « L’arthrose, ses maux, si on en parlait » explique ce qu’est
l’arthrose, son diagnostic, son évolution, ses symptômes et surtout comment gérer au mieux les douleurs que
cette pathologie peut entraîner.
Enfin, L’Institut consolide la coopération entre la communauté scientifique et les professionnels de la santé à
travers le monde en soutenant des associations et en renforçant ses liens avec les sociétés savantes
concernées par la douleur.
19 ORDRE NATIONAL DES PEDICURES-PODOLOGUES
Créé par la loi du 9 août 2004, l’Ordre national des pédicures-podologues (ONPP) est
composé d’instances élues par les pédicures-podologues qui sont obligatoirement inscrits à
l’Ordre pour pouvoir exercer.
Créé par la loi du 9 août 2004, l’Ordre s’est mis en place en 2006 à la suite des premières élections. Le code
de déontologie de la profession a été officiellement publié en octobre 2007 et fixe les droits et devoirs des
pédicures-podologues, il précise et régit les conditions d’exercice de la profession et est applicable à tous les
pédicures-podologues. La mission de l’ONPP concerne avant tout « l’organisation et la discipline de la
profession dans un but d’intérêt général ».
Ce rôle d’autorégulation se décline en cinq thèmes spécifiques : moral, administratif et réglementaire,
juridictionnel, consultatif, et d’entraide. L’Ordre est aussi l’interlocuteur privilégié des patients.
Qui est le pédicure-podologue ?
Le pédicure-podologue est un professionnel de santé à part entière spécialisé dans l’étude et le traitement
des affections du pied et de leur interaction avec l’appareil locomoteur. Le pédicure-podologue a la libre
réception de la patientèle et peut sans prescription préalable et sans tutelle pratiquer un examen clinique,
établir un diagnostic, exécuter des soins, confectionner sur mesure des orthèses plantaires (ou semelles
orthopédiques), des orthèses d’orteils de correction ou de protection, des orthèses unguéales, prescrire un
traitement à usage externe. Il joue également un rôle prépondérant en matière de conseils, de prévention pour
tous les sujets qui concernent la sphère podologique, aussi bien l’hygiène, les soins quotidiens, le chaussage
et les orientations si nécessaires vers d’autres professionnels de santé.
Qui peut consulter un pédicure-podologue ?
Le pédicure-podologue a sa place à tous les stades de la vie : jeunes enfants et adolescents, adultes,
sportifs, personnes âgées, personnes handicapées ou dépendantes, patients à risque (diabétiques,
artéritiques) ou présentant par exemple des affections rhumatologiques de type arthrosique, inflammatoire ou
métabolique.
SYNDICAT NATIONAL DES MEDECINS RHUMATOLOGUES
Le SNMR a pour mission :
 d’assurer la défense des intérêts professionnels matériels et moraux de tous les rhumatologues,
 de coordonner ses actions avec les autres instances de la spécialité au sein du Collège Français
des Médecins Rhumatologues (CFMR).
Ce syndicat vertical, est représenté dans toutes les centrales syndicales horizontales, qui signent et font vivre
les conventions avec les organismes d’assurance maladie.
Il est un des interlocuteurs privilégiés des pouvoirs publics pour tout ce qui concerne l’exercice de la
rhumatologie.
20 SOCIETE FRANÇAISE D’ORTHOPEDIE
La Société Française d’Orthopédie a été fondée le 6 mars 1918. Elle est devenue Société
Française d’Orthopédie et Traumatologie en 1938, puis Société Française de Chirurgie
Orthopédique et Traumatologique (SOFCOT) en 1968.
La SOFCOT, constituée en association loi de 1901 est une Société Professionnelle dont les missions sont :
1• Représenter la Chirurgie Orthopédique et Traumatologique dans tous ses aspects.
2• Renforcer les liens entre les Chirurgiens Orthopédiques et Traumatologues
3• Favoriser les relations avec les autres disciplines concernées par l’appareil locomoteur.
4• Promouvoir et développer la connaissance de la Chirurgie Orthopédique et
Traumatologique, notamment en organisant des congrès et autres réunions scientifiques.
5 • Mener une réflexion et des actions sur :!
- La formation médicale initiale et continue, dans le cadre de la spécialité! ;
- L’évolution des compétences, la qualité et l’évaluation de la pratique professionnelle, notamment à travers la
gestion des risques ;
- L’établissement des recommandations, référentiels et indicateurs.
La SOFCOT regroupe six sections :! !
1. Une section scientifique dite “Académie d’Orthopédie et Traumatologie (A.O.T.)”!.
2. L’association dite “Collège Français des Chirurgiens Orthopédistes et Traumatologues (C.F.C.O.T.)”.
3. Les Sociétés associées et Partenaires qui sont des Sociétés Scientifiques ayant comme objet d’étude l’appareil
Locomoteur.
4. L’Association dite Orthorisq qui a comme objet la gestion des risques dans le cadre de l’accréditation des Médecins.
5. L’association dite « Conseil National Professionnel »
6. L’association dite “Syndicat National des Chirurgiens Orthopédistes et Traumatologues (S.N.C.O.)”
SOCIETE FRANÇAISE DE RHUMATOLOGIE
La « Société Française de Rhumatologie » fondée en 1969 est une société savante regroupant
des personnes s’intéressant aux maladies de l’appareil locomoteur.
Elle a pour objet l’étude des maladies de l’appareil locomoteur, la promotion des connaissances les
concernant, la réalisation d’expertises sur des problèmes d’intérêt général touchant l’épidémiologie, la
prévention, le droit et l’information des malades, et de répondre et susciter des demandes spécifiques
d’organismes de portée nationale ou internationale.
La Société Française de Rhumatologie regroupant les rhumatologues se veut un lieu de rassemblement et
d’échanges. La SFR s’est organisée et structurée progressivement pour assumer et dynamiser les
développements et progrès de la spécialité. Les Administrateurs, rhumatologues universitaires, hospitaliers ou
libéraux, s’appuient sur un bureau de neuf membres pour relayer et appliquer les décisions stratégiques et
administratives.
Société savante, la SFR a pour objectif primordial la promotion des progrès scientifiques en rhumatologie,
ainsi qu’une participation active dans la formation et l’information de la spécialité.
Le Conseil Scientifique de la Société gère un nombre croissant de bourses et subventions de recherche
ouvertes chaque année à tous les membres de la SFR. Ce potentiel de recherche s’exprime également à
travers les travaux des sections spécialisées de la SFR.
La diffusion d’une information scientifique de haut niveau, fruit de la recherche française et de nos amis
francophones, et la réalisation d’une formation continue de qualité, passent par le Congrès Français de
Rhumatologie, la Journée Nationale de Rhumatologie et la Revue du Rhumatisme.
21 SOCIETE FRANÇAISE DE MEDECINE PHYSIQUE ET DE READAPTATION
La Société Française de Médecine Physique et de Réadaptation (SOFMER) fondée en
1974, est la société savante de Médecine Physique et de Réadaptation (MPR) en France.
La SOFMER constituée en association loi 1901 a pour objet :
1.
2.
3.
4.
de discuter, diffuser, valoriser et initier la recherche dans la discipline de médecine physique et de
réadaptation, à l’occasion des séances scientifiques, du congrès et par l’intermédiaire de sa revue ;
de développer les relations avec les organismes de recherche reconnus, les sociétés, associations
ou partenaires œuvrant dans le champ de la discipline, les sociétés proches et les sociétés
étrangères de la discipline, de promouvoir la discipline ;
de participer à la formation des médecins, des paramédicaux et autres intervenants ;
d’être un interlocuteur reconnu par les organismes de tutelle.
La SOFMER mène une réflexion et des actions dans le cadre de la spécialité :



sur le développement professionnel continu ;
sur l’établissement de recommandations, référentiels et indicateurs ;
sur l’élaboration de parcours de soins et leurs financements.
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