paris val de loire - Fondation Groupama pour la Santé

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mars 2016
CENTRES DE RÉFÉRENCE,
CENTRES DE COMPÉTENCES
ET CONSULTATIONS
MALADIES RARES
En région
PARIS VAL DE LOIRE
Données issues de la base Orphanet
www.orphanet.fr
SOMMAIRE
INTRODUCTION .................................................................................................................................................................................... 2
MALADIES RARES ............................................................................................................................................................................... 3
POLITIQUE NATIONALE DE LABELLISATION ................................................................................................................... 5
UTILISATION DU CAHIER ............................................................................................................................................................... 7
CENTRE
ORLÉANS .................................................................................................................................................................................................. 9
TOURS ...................................................................................................................................................................................................... 10
ILE DE FRANCE
BOBIGNY ................................................................................................................................................................................................. 17
BONDY ...................................................................................................................................................................................................... 18
BOULOGNE-BILLANCOURT ....................................................................................................................................................... 18
CLAMART ................................................................................................................................................................................................ 19
CLICHY .................................................................................................................................................................................................... 20
COLOMBES ............................................................................................................................................................................................ 21
CRÉTEIL .................................................................................................................................................................................................... 21
GARCHES ............................................................................................................................................................................................... 25
LE CHESNAY ........................................................................................................................................................................................ 26
LE KREMLIN-BICÊTRE ................................................................................................................................................................... 27
LE PLESSIS-ROBINSON ................................................................................................................................................................ 31
MONTMORENCY ................................................................................................................................................................................ 31
PARIS ......................................................................................................................................................................................................... 32
POISSY ..................................................................................................................................................................................................... 69
SAINT-GERMAIN-EN-LAYE ....................................................................................................................................................... 69
SAINT-MAURICE ............................................................................................................................................................................... 69
SURESNES ............................................................................................................................................................................................ 70
VILLEJUIF .............................................................................................................................................................................................. 70
PICARDIE
AMIENS .................................................................................................................................................................................................... 72
Centres de référence, centres de compétences et consultations maladies rares en région PARIS VAL DE LOIRE
1
MALADIES RARES
Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes et posent de
ce fait des problèmes spécifiques liés à cette rareté. Le seuil admis en Europe est d’une personne
atteinte sur 2 000.
Une maladie peut être rare dans une région et fréquente dans une autre. Ainsi la thalassémie, une
anémie d’origine génétique, est rare dans le Nord de l’Europe, alors qu’elle est fréquente autour de la
Méditerranée. La ‘maladie périodique’ est rare en France mais courante en Arménie. Il y a également
des maladies fréquentes qui ont des variantes rares.
Nombre des maladies rares
Les maladies rares se comptent certainement par milliers. À l’heure actuelle, on en a déjà dénombré
environ 6 000 et de nouvelles maladies sont régulièrement décrites dans la littérature médicale. Le
nombre des maladies rares dépend aussi du degré de granularité utilisé pour classifier les différentes
maladies/entités. Jusqu’à présent, en médecine, une maladie était définie comme une altération
de l’état de santé, se présentant en une configuration unique de symptômes dont le traitement est
unique. Que la configuration soit considérée comme unique dépend de notre finesse d’analyse. Plus
celle-ci est fine, plus nous percevons de nuances. Cette complexité est reflétée par les différentes
classifications qui sont proposées par Orphanet.
Origine et caractéristiques des maladies rares
Si presque toutes les maladies génétiques sont des maladies rares, toutes les maladies rares ne
sont pas génétiques. Il y a des maladies infectieuses très rares par exemple, ainsi que des maladies
auto-immunes et des cancers rares.
Pour un grand nombre de maladies rares, la cause demeure inconnue à ce jour.
Les maladies rares sont des maladies graves, souvent chroniques, parfois évolutives. L’atteinte
peut être visible dès la naissance ou l’enfance, comme par exemple pour l’amyotrophie spinale
infantile, la neurofibromatose, l’ostéogenèse imparfaite, les chondrodysplasies ou le syndrome de
Rett. Cependant plus de 50% des maladies rares apparaissent à l’âge adulte, comme la maladie de
Huntington, la maladie de Charcot-Marie-Tooth, la sclérose latérale amyotrophique, le sarcome de
Kaposi ou le cancer de la thyroïde.
Conséquences médico-sociales de la rareté de ces maladies
Les maladies rares souffrent d’un déficit de connaissances médicales et scientifiques. Elles ne sont
apparues que récemment dans les politiques de recherche et de santé publique. Pour la plupart
d’entre elles il n’existe pas de traitement curatif, mais des soins appropriés peuvent améliorer la
qualité de vie et prolonger la durée de vie. Des progrès spectaculaires ont déjà été accomplis pour
certaines maladies, montrant bien qu’il ne faut pas baisser les bras mais au contraire poursuivre et
intensifier l’effort de recherche et de solidarité sociale.
3
Les personnes atteintes de maladies rares souffrent souvent de maladies chroniques et invalidantes.
Ces dernières années, les lois relatives à l’Assurance Maladie et à la politique de santé publique, et
tout particulièrement la loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances,
la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, ont considérablement modifié
l’environnement des personnes handicapées.
La loi du 11 février 2005 a pour axe central le plan personnalisé de compensation. Il a pour but de
répondre aux besoins de la personne handicapée en fonction de son projet de vie, qu’il s’agisse
de l’accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l’enseignement, de l’éducation, de l’insertion
professionnelle, des places en établissement spécialisé...
Les personnes handicapées peuvent aujourd’hui bénéficier d’aides financières et humaines, afin
que leur évolution dans la société (activités quotidiennes, scolarisation, insertion professionnelle,
socialisation, culture, sport) soit la plus proche possible de celle des personnes valides. Le plan
national maladies rares 2005-2008 a permis de structurer l’organisation de l’offre de soins.
4
POLITIQUE NATIONALE
DE LABELLISATION
Le plan national maladies rares 2005-2008 a permis de structurer l’organisation de l’offre de
soins pour les maladies rares et d’améliorer sa lisibilité pour les patients, les différents acteurs et
les structures impliquées dans cette prise en charge. Cette politique s’est poursuivie dans le plan
2010-2014 qui a été prolongé jusqu’en 2016. Pour parvenir à cet objectif, les deux plans ont prévu
différentes étapes :
•la reconnaissance des structures d’excellence scientifique et clinique pour les maladies rares, à
travers une démarche de labellisation de centres de référence pour une (ou un groupe de) maladie(s)
rare(s) ;
•la constitution progressive, autour de ces centres de référence, d’une filière de soins spécialisée
permettant d’améliorer l’accès au diagnostic et la qualité de la prise en charge, avec l’identification
de centres de compétences régionaux ou interrégionaux pour les maladies rares qui le justifient.
Les centres de référence maladies rares (CRMR)
131 centres de référence, regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées,
sont labellisés à ce jour et financés à hauteur de 40 millions d’euros dans le cadre des missions
d’intérêt général (MIG). Un centre de référence maladies rares est un centre expert et de recours
qui exerce une attraction régionale, interrégionale, nationale, voire internationale en fonction de la
rareté de la maladie avec un objectif d’équité en termes d’accès au diagnostic, au traitement et à
la prise en charge globale des personnes malades.
Les centres de référence ont cinq missions :
•de coordination : afin de coordonner et animer le réseau des structures en amont et en aval dans
son bassin de santé et au-delà pour ses missions de recours, en intégrant les association des
malades dans ses activités et dans la définition de ses objectifs. Ces actions sont organisées en
étroite coordination avec sa filière de santé maladies rares de rattachement ;
•d’expertise : l’organisation de réunions de synthèse ou de concertation pluridisciplinaires (RCP),
l’élaboration et la diffusion de recommandations et de protocoles nationaux de diagnostic et de
soins (PNDS), le recueil épidémiologique régulier (par la mise à jour de la Banque Nationale de
données maladies rares – BNDMR) ;
•de recours : du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes
spécialistes dans le domaine, il exerce une attraction (interrégionale, nationale ou internationale)
au-delà du bassin de santé de son site d’implantation ;
•de recherche : en promouvant, animant ou participant à la recherche translationnelle, clinique ou
organisationnelle ;
•d’enseignement et de formation : en promouvant ou en organisant l’enseignement universitaire,
postuniversitaire ou extra-universitaire dans le domaine des maladies rares dont ils sont centres
de référence.
5
La désignation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares est réalisée dans
le cadre d’une procédure de labellisation nationale. Elle repose sur une expertise indépendante et
s’appuie sur un cahier des charges précis. Le label est attribué par le ministre chargé de la santé,
pour une durée de 5 ans.
Ces centres sont des acteurs majeurs de la mise en œuvre d’autres mesures du plan relatives à,
notamment :
•
l’amélioration des connaissances sur les maladies rares (mise en place d’une surveillance
épidémiologique de ces maladies, en particulier) ;
•
la qualité de la prise en charge, par la production de référentiels et de recommandations de
pratiques cliniques ;
•
l’information sur les maladies rares, en lien avec les associations de malades et la base de données
Orphanet.
Les centres de compétences (CCMR)
Le dispositif des centres de référence a été complété en 2008 par celui des centres de compétences. Ils
ont été identifiés par les centres de références et désignés par les agences régionales de l’hospitalisation
(ARH). Certains centres de référence se sont associés pour proposer une structuration de leur filière
de soins avec des centres de compétences communs.
Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à
proximité de leur domicile, et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence. Ils
travaillent dans le cadre d’un travail en réseau, permettant ainsi de compléter le maillage territorial.
Les filières de santé maladies rares (FSMR)
Les FSMR ont été définies par le deuxième Plan national maladies rares. Elles constituent des
organisations qui coordonnent en réseau un ensemble associant les CRMR, les CCMR, les laboratoires
de diagnostic et de recherche, des structures médico-sociales, des universités, des associations,
ainsi que d’autres partenaires apportant une expertise complémentaire au champ des maladies
rares concerné.
Ce sont des lieux privilégiés de mise en réseau et d’échanges entre les différents acteurs professionnels
et associatifs, afin d’animer leurs relations et coordonner leurs actions.
Elles ont pour missions d’améliorer la prise en charge globale des personnes atteintes de maladies
rares, de développer la recherche translationnelle, clinique et organisationnelle, et de développer
l’enseignement, l’information et la formation.
6
UTILISATION DU CAHIER
Ce cahier est issu d’une extraction de données de la base Orphanet à la date de janvier 2016. Les
centres de référence et les centres de compétences sont référencés sur Orphanet d’après la liste
établie par le ministère de la santé.
Une recherche par maladie, par nom de professionnel ou par institution est disponible en interrogeant
directement la base de données Orphanet.
Les Plans nationaux maladies rares excluant par définition les cancers rares, les centres de cancérologie
sont exclus de ce cahier.
Les Centres de référence avec Conseil génétique figurent dans des cartouches verts.
Issu de la base de données européennes Orphanet, ce Cahier comporte quelques termes anglais :
Genetic counselling clinic : Conseil génétique
Coordinator of expert centre : Coordinateur de centre expert
Clinical expert : Clinicien de centre expert
7
mars 2016
ET CONSULTATIONS
MALADIES RARES
CENTRE
8
ORLEANS
CHR d’Orléans - Hôpital Porte Madeleine
1 Rue Porte Madeleine BP 2439 - 45032 ORLEANS
Centre de compétences des maladies bulleuses auto-immunes
| Consultation pour adultes | Consultation pour enfants |
Service de dermatologie
Coordinator of expert centre:
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 38 74 42 57
Fax: 33 (0)2 38 74 48 72
Eric ESTÈVE
-
Centre de compétences des maladies rares du foie
Service de maladies du foie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 38 51 47 04
Si Nafa SI AHMED
-
Centre de compétences des surcharges en fer
Service d'hépato-gastroentérologie
et Oncologie Digestive
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 38 51 47 04
Si Nafa SI AHMED
-
CHR d’Orléans - Hôpital de la Source
14 avenue de l’hôpital - CS 86709 - 45067 ORLEANS
Centre de compétences des maladies auto-inflammatoires et arthrites juvéniles
| Consultation pour enfants |
Département de pédiatrie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 38 74 42 65
Fax: 33 (0)2 38 74 44 90
Déborah TALMUD
-
9
TOURS
CHRU de Tours - Hôpital Clocheville
49 Boulevard Béranger - 37044 TOURS
Centre de ressources et de compétence pour la mucoviscidose - enfants
Unité de médecine pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 47 65
Fax: 33 (0)2 47 47 80 03
Sophie MARCHAND
Sophie MARCHAND
Charlotte GIRAUT
Centre de compétences des maladies constitutionnelles du globule rouge et de l'érythropoïèse
Service d'onco-hématologie
pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 47 51
Fax: 33 (0)2 47 47 80 00
Odile LEJARS
-
Centre de compétences des maladies rénales rares
Centre de compétences
des maladies rénales rares
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 38 19
Fax: 33 (0)2 47 47 86 86
-
Sylvie CLOAREC
Elodie MÉRIEAU
Centre de compétences des maladies héréditaires du métabolisme
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 47 65
Fax: 33 (0)2 47 47 80 03
François LABARTHE
François LABARTHE
Centre de compétences des maladies digestives intestinales de l'enfant
10
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 47 65
Fax: 33 (0)2 47 47 80 03
-
Stéphanie WILLOT
CHRU de Tours - Hôpital Clocheville
49 Boulevard Béranger - 37044 TOURS
Consultation d'orthopédie et
de rhumatologie pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 47 52
Fax: 33 (0)2 47 47 87 32
Cyrille HOARAU
-
Centre de compétences des malformations cardiaques congénitales complexes
Service de Médecine Pédiatrique
Consultations externes
Chirurgie cardiaque pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 47 55
Fax: 33 (0)2 47 47 80 03
Alain CHANTEPIE
-
Centre de compétences des maladies mitochondriales
Service de neuropédiatrie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 82 00
Fax: 33 (0)2 47 47 82 50
-
Pierre CASTELNAU
Centre de compétences des épilepsies rares et sclérose tubéreuse de Bourneville
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 82 00
Fax: 33 (0)2 47 47 82 50
-
Pierre CASTELNAU
Centre de compétences des maladies inflammatoires du cerveau
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 82 00
Fax: 33 (0)2 47 47 82 50
-
Pierre CASTELNAU
Centre de compétences des microangiopathies thrombotiques
Service de néphrologie pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 38 19
Fax: 33 (0)2 47 47 86 86
-
Hubert NIVET
11
CHRU de Tours - Hôpital Trousseau
Avenue de la République, Chambray-lès-Tours - 37044 TOURS
Centre de compétences des cardiomyopathies
Service de Cardiologie B
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 87 83
Laurent FAUCHIER
-
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 46 07
Fax: 33 (0)2 34 38 95 15
Loïc VAILLANT
-
Centre de compétences des maladies vasculaires rares
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 46 07
Fax: 33 (0)2 34 38 95 15
Loïc VAILLANT
-
Centre de compétences des maladies neuromusculaires
Service de médecine physique
et réadaptation
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 46 77
Fax: 33 (0)2 47 47 82 50
-
Sybille PELLIEUX
Centre de compétences des malformations craniofaciales
Service de chirurgie maxillo-faciale,
plastique de la face et stomatologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)4 72 07 17 20
-
Jean-Luc BEZIAT
Centre de compétences des fentes labio-palatines - Centre
Service de chirurgie maxillo-faciale,
plastique de la face et stomatologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 38 21
Fax: 33 (0)2 47 47 85 29
Dominique GOGA
Dominique GOGA
12
CHRU de Tours - Hôpital Trousseau
Avenue de la République, Chambray-lès-Tours - 37044 TOURS
Centre de compétences des troubles de l'hémostase
Laboratoire
d'hématologie - hémostase
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 46 72
Fax: 33 (0)2 47 47 59 04
-
Yves GRUEL
Centre de compétences des pathologies plaquettaires rares
Laboratoire
d'hématologie - hémostase
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 46 72
Fax: 33 (0)2 47 47 59 04
Yves GRUEL
Yves GRUEL
CHRU de Tours - Hôpital Bretonneau
2 Boulevard Tonnellé - 37044 TOURS
Centre de ressources et de compétence pour la mucoviscidose - adultes
| Consultation pour adultes |
Service de pneumologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 37 87
Fax: 33 (0)2 47 47 38 82
Anne-Cécile GEROLT
Patrice DIOT
Consultation du centre de référence des anomalies du développement
et syndromes malformatifs de Rennes
| Genetic counselling clinic | Consultation pour adultes | Consultation pour enfants |
Service de Génétique clinique Consultation
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 47 99
Fax: 33 (0)2 47 47 86 53
Annick TOUTAIN
Annick TOUTAIN
Sophie BLESSON
Isabelle MORTEMOUSQUE
Centre régional de référence sclérose latérale amyotrophique
Centre SLA - Service de Neurologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 37 24
Fax: 33 (0)2 18 37 08 09
Philippe CORCIA
-
13
Centre de compétences des maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte
Service de médecine interne B
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 37 15
Elisabeth DIOT
Elisabeth DIOT
Centre de compétences des hypertensions pulmonaires sévères
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 37 87
Fax: 33 (0)2 47 47 38 82
-
Patrice DIOT
Centre de compétences de la maladie de Rendu Osler
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 37 87
Fax: 33 (0)2 47 47 38 82
-
Pascal MAGRO
Centre de compétences des maladies neurologiques à expression motrice et cognitive
Centre SLA - Service de Neurologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 37 24
Fax: 33 (0)2 18 37 08 09
-
Philippe CORCIA
Centre de compétences des retards mentaux et malformations cérébelleuses
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 47 99
Fax: 33 (0)2 47 47 86 53
Annick TOUTAIN
Pierre CASTELNAU
Centre de compétences des surdités congénitales et génétiques
14
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 47 99
Fax: 33 (0)2 47 47 86 53
Annick TOUTAIN
Annick TOUTAIN
Centre de compétences des narcolepsies et hypersomnies idiopathiques
Service de neurologie Adultes
Laboratoire du sommeil
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 47 47
poste 73577
-
Brigitte LUCAS
Centre de compétences des déficits immunitaires héréditaires
Service de néphrologie
et immunologie clinique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 82 29
-
Yvon LEBRANCHU
Centre de compétences des troubles du rythme cardiaque
Service de médecine
Cardio-vasculaire B
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 46 87
Dominique BABUTY
-
Centre de compétences des malformations ORL rares
Service d'ORL et chirurgie cervicofaciale
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 38 87
-
Emmanuel LESCANNE
Centre de compétences des maladies endocriniennes rares incluant les maladies rares du calcium et du
phosphore
Service d'endocrinologie, diabétologie
et métabolisme
Clinical expert:
Phone: 33 (0)2 47 47 98 16
Fax: 33 (0)2 47 47 38 04
Pierre LECOMTE
Peggy RENOULT-PIERRE
15
mars 2016
ET CONSULTATIONS
MALADIES RARES
ILE-DE-FRANCE
16
BOBIGNY
CHU Paris Seine-Saint-Denis - Hôpital Avicenne
125 rue de Stalingrad - 93000 BOBIGNY
Consultation du centre de référence des cytopénies auto-immunes de l'adulte
Service d'hématologie clinique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 48 95 70 51
Fax: 33 (0)1 48 95 70 58
-
Pierre FENAUX
Consultation du centre de référence des maladies dermatologiques rares d'origine génétique
MAGEC
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 48 95 51 89
Fax: 33 (0)1 48 95 51 87
Frédéric CAUX
Frédéric CAUX
Alexis GUYOT
Centre de référence des dermatoses bulleuses acquises toxiques et auto-immunes
(Coordonnateur: Pr Catherine PROST)
| Center of reference | Consultation pour adultes | Consultation pour enfants |
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 48 95 51 78
Fax: 33 (0)1 48 95 51 87
Catherine PROST
Frédéric CAUX
Liliane LAROCHE
Centre de compétences des maladies pulmonaires rares
Phone: 33 (0)1 48 95 51 21
Fax: 33 (0)1 48 95 51 26
Clinical expert:
Dominique VALEYRE
Hilario NUNES
Diane BOUVRY
Florence JENY
Olivia FREYNET
Yurdagul UZUNHAN
17
BONDY
CHU Paris Seine-Saint-Denis - Hôpital Jean Verdier
Avenue du 14 juillet - 93140 BONDY
et syndromes malformatifs de Paris
| Genetic counselling clinic | Consultation pour enfants |
Service de pédiatrie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 48 02 64 62
Fax: 33 (0)1 48 02 64 65
Andrée DELAHAYE-DURIEZ
Andrée DELAHAYE-DURIEZ
Pierre BITOUN
BOULOGNE-BILLANCOURT
Clinique Marcel Sembat
105-107, avenue Victor Hugo - 92100 BOULOGNE-BILLANCOURT
Consultation du centre de référence des dysostoses craniofaciales
Centre chirurgical
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 47 11 99 99
Fax: 33 (0)1 47 11 99 35
-
Louis-Charles ROISIN
CHU Paris IdF Ouest - Hôpital Ambroise Paré
9 avenue Charles de Gaulle - 92104 BOULOGNE-BILLANCOURT
Consultation du centre de référence des maladies cardiaques héréditaires
| Genetic counselling clinic | Consultation pour adultes |
Unité de cardiologie
et maladies vasculaires
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 49 09 56 29
Fax: 33 (0)1 49 09 53 44
Olivier DUBOURG
-
Consultation du centre de référence des pathologies neurovasculaires malformatives
18
Service de Radiologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 49 09 55 49/56
Fax: 33 (0)1 49 09 59 10
Pascal LACOMBE
-
CHU Paris IdF Ouest - Hôpital Ambroise Paré
9 avenue Charles de Gaulle - 92104 BOULOGNE-BILLANCOURT
Consultation du centre de référence des dermatoses bulleuses acquises toxiques et auto-immunes
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 49 09 57 71
Fax: 33 (0)1 49 09 56 85
Isabelle
BOURGAULT-VILLADA
Philippe SAIAG
Consultation du centre de référence des maladies ophtalmologiques rares
Service d'ophtalmologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 49 09 55 09
Fax: 33 (0)1 49 09 59 11
-
Christophe BAUDOUIN
Service de Radiologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 49 09 55 49/56
Fax: 33 (0)1 49 09 59 10
Pascal LACOMBE
Pascal LACOMBE
CLAMART
GHU Paris-Sud - Hôpital Antoine Béclère
157 rue de la Porte de Trivaux - 92140 CLAMART
Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme hépatique
(Coordonnateur: Pr Philippe LABRUNE)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 37 42 72
Fax: 33 (0)1 45 37 40 20
Philippe LABRUNE
Philippe LABRUNE
Pascale TRIOCHE
Alix MOLLET
Consultation du centre de référence de la hernie de coupole diaphragmatique
Service de gynécologie obstétrique
et médecine de la reproduction
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 37 44 02
Fax: 33 (0)1 45 37 49 66
-
Alexandra BENACHI
19
CLICHY
CHU Paris Nord-Val de Seine - Hôpital Beaujon
100 boulevard du Général Leclerc - 92110 CLICHY
Consultation du centre de référence des surdités congénitales et d'origine génétique (adultes)
Service d'oto-rhino-laryngologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 87 56 29
Fax: 33 (0)1 40 87 01 86
-
Olivier STERKERS
Didier BOUCCARA
Centre de référence des maladies lysosomales (Coordonnateur: Dr Nadia BELMATOUG)
Service de médecine interne
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 87 52 86
Fax: 33 (0)1 40 87 44 34
Nadia BELMATOUG
Nadia BELMATOUG
Centre de référence des maladies vasculaires du foie de l'adulte
(Coordonnateur: Pr Dominique-Charles VALLA)
| Center of reference | Consultation pour adultes |
20
Service d'hépatologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 87 51 60
Fax: 33 (0)1 47 37 05 33
Dominique-Charles VALLA
Dominique-Charles VALLA
Aurélie PLESSIER
Bertrand CONDAT
COLOMBES
CHU Paris Nord-Val de Seine - Hôpital Louis Mourier
178 rue des Renouillers - 92700 COLOMBES
Centre de référence des porphyries (Coordonnateur: Pr Jean-Charles DEYBACH)
Service de biochimie
Phone: 33 (0)1 47 60 63 34
Fax: 33 (0)1 47 60 67 03
Clinical expert:
Jean-Charles DEYBACH
Jean-Charles DEYBACH
Hervé PUY
Jérôme LAMORIL
Dimitri TCHERNITCHKO
Laurent GOUYA
Consultation du centre de référence des malformations ano-rectales et pelviennes rares
Service de
hépato-gastro-entérologie adulte
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 47 60 60 61
Fax: 33 (0)1 47 60 60 72
-
Benoît COFFIN
CRÉTEIL
GHU Henri Mondor
51 Avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny - 94010 CRÉTEIL
Centre de référence des cytopénies auto-immunes de l'adulte (Coordonnateur: Pr Bertrand GODEAU)
Service de médecine interne 1
Phone: 33 (0)1 49 81 29 05
Fax: 33 (0)1 49 81 29 02
Clinical expert:
Bertrand GODEAU
Bertrand GODEAU
Philippe BIERLING
Marc MICHEL
Mehdi KHELLAF
21
GHU Henri Mondor
Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs (Coordonnateur: Pr Frédéric GALACTEROS)
Unité des Maladies Génétiques
du Globule Rouge UMGGR
Phone: 33 (0)1 49 81 24 43
Fax: 33 (0)1 49 81 28 99
Clinical expert:
Frédéric GALACTEROS
Frédéric GALACTEROS
Dora BACHIR
Marie-Odette RACHET
BALLEYGUIER
Anoosha HABIBI
Pablo BARTOLUCCI
Centre de référence de la maladie de Huntington (Coordonnateur: Pr Anne-Catherine BACHOUD-LEVI)
| Center of reference | Genetic counselling clinic | Consultation pour adultes | Consultation pour enfants |
Service de neurologie - Consultation
Maladie de Huntington
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 49 81 37 93
Fax: 33 (0)1 49 81 23 26
Anne-Catherine
BACHOUD-LEVI
Anne-Catherine
BACHOUD-LEVI
Katia YOUSSOV
Consultation du centre de référence des maladies neuromusculaires de Garches (adultes)
Service de neurologie
Phone: 33 (0)1 49 81 44 96
Fax: 33 (0)1 49 81 27 33
Clinical expert:
François-Jérome AUTHIER
François-Jérome AUTHIER
Alain CREANGE
Guillaume BASSEZ
Dalia DIMITRI
Centre national de référence des virus des hépatites B, C et Delta (Centre coordonnateur)
Service de
bactériologie-virologie-hygiène
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 49 81 28 31
Fax: 33 (0)1 49 81 28 39
Jean-Michel PAWLOTSKY
-
22
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 49 81 25 12
Fax: 33 (0)1 45 17 25 08
Pierre WOLKENSTEIN
-
GHU Henri Mondor
Centre de référence du syndrome néphrotique idiopathique (Coordonnateur: Dr Djillali SAHALI)
Service de néphrologie
et transplantation
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 49 81 25 37
Fax: 33 (0)01 49 81 25 39
Djillali SAHALI
Djillali SAHALI
GHU Henri Mondor - Hôpital Albert-Chenevier
40 rue de Mesly - 94000 CRÉTEIL
Consultation du centre de référence de la maladie de Huntington
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 49 81 32 99
Fax: 33 (0)1 49 81 30 34
Philippe CHEMOUILLI
-
Centre hospitalier intercommunal
40 Avenue de Verdun - 94010 CRÉTEIL
Unité de génétique clinique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 17 55 77 (adulte)
Fax: 33 (0)1 45 17 50 05
Daniel AMRAM
Daniel AMRAM
Centre de référence des dystrophies rétiniennes d'origine génétique (Coordonnateur : Pr José Alain
SAHEL)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 17 52 30
Fax: 33 (0)1 45 17 52 27
Eric SOUIED
-
Consultation du centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs
Service de Pédiatrie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 17 53 91
Fax: 33 (0)1 41 78 41 19
-
Françoise BERNAUDIN
23
Centre hospitalier intercommunal
40 Avenue de Verdun - 94010 CRÉTEIL
Consultation du centre de référence des maladies respiratoires rares
Services de Pédiatrie,
de Pneumologie, et d'ORL
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 17 53 98
Ralph EPAUD
Bruno HOUSSET
André COSTE
Service de gynécologie-obstétrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 17 55 74/55 75
Fax: 33 (0)1 45 17 55 69
-
Bassam HADDAD
Consultation du centre de référence des pathologies gynécologiques rares
Service de gynécologie-obstétrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 17 55 74/55 75
Fax: 33 (0)1 45 17 55 69
-
Bassam HADDAD
Bernard-Jean PANIEL
24
GARCHES
CHU Paris IdF Ouest - Hôpital Raymond Poincaré
104 boulevard Raymond Poincaré - 92380 GARCHES
Centre de référence de la maladie de Fabry et des maladies héréditaires du tissu conjonctif
(Coordonnateur Pr. Dominique P. GERMAIN)
UF de Génétique Médicale
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 47 10 44 38
Fax: 33 (0)1 47 10 44 36
Dominique GERMAIN
Dominique GERMAIN
Pierre DENYS
Karelle BENISTAN
Centre de référence des maladies neuromusculaires de Garches
(Coordonnateur: Pr Brigitte ESTOURNET) (enfants)
| Center of reference | Consultation pour enfants |
UF Centre de référence des maladies
neuromusculaires
Phone: 33 (0)1 47 10 78 90
Fax: 33 (0)1 47 10 76 43
Clinical expert:
Brigitte
ESTOURNET-MATHIAUD
Brigitte
ESTOURNET-MATHIAUD
Annie BAROIS
Susana QUIJANO-ROY
Consultation du centre de référence des hypersomnies rares de Paris
Service de physiologie
unité du sommeil
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 47 10 77 52
-
Maria-Antonia
QUERA SALVA
Consultation du centre de référence des maladies neuromusculaires de Garches (adultes)
Service de réanimation et unité de
ventilation à domicile
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 47 10 77 76
Fax: 33 (0)1 47 10 44 46
-
Jean-Claude RAPHAEL
David ORLIKOWSKI
25
LE CHESNAY
CH de Versailles - Hôpital André Mignot
177 Rue de Versailles - 78157 LE CHESNAY
Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose - enfants
Service de pédiatrie - néonatalogie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 39 63 91 67
Fax: 33 (0)1 39 63 93 96
Pierre FOUCAUD
Pierre FOUCAUD
Elisabeth TASSIN
Centre Régional de Traitement de l'Hémophilie et autres maladies hémorragiques - CRTH
Centre Régional de Traitement
de l'Hémophilie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 39 63 87 45
Fax: 33 (0)1 39 63 87 40
Jocelyne PEYNET
Anne RAFOWICZ
Brigitte BASTENAIRE
Consultation du centre de référence des maladies auto-inflammatoires rares
26
Coordinator of
expert centre:
Clinical expert:
Paramédical
spécialisé :
Phone: 33 (0)1 39 63 90 98
Fax: 33 (0)1 39 63 93 96
Véronique
HENTGEN
Véronique
HENTGEN
Catherine PRIEZ
LE KREMLIN-BICÊTRE
GHU Paris-Sud - Hôpital de Bicêtre
78 rue du Général Leclerc - 94270 LE KREMLIN-BICÊTRE
Consultation du centre de référence des maladies mitochondriales de Paris
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 21 31 32
Fax: 33 (0)1 45 21 32 31
Patrick AUBOURG
-
Consultation du centre de référence des maladies rares de la surrénale
Service d'Endocrinologie de l'enfant
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 21 78 52
Fax: 33 (0)1 45 21 78 49
-
Pierre BOUGNERES
Consultation du centre de référence des maladies vasculaires du foie
Service d'hépatologie et
de transplantation hépatique
pédiatriques
Phone: 33 (0)1 45 21 37 86
Fax: 33 (0)1 45 21 28 16
Clinical expert:
-
Emmanuel JACQUEMIN
Olivier Jean BERNARD
Dalila HABES
Consultation du centre de référence des maladies endocriniennes rares de la croissance
Service d'endocrinologie et
des maladies de la reproduction
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 21 37 05
Fax: 33 (0)1 45 21 22 12
Philippe CHANSON
Philippe CHANSON
Jacques YOUNG
Sylvie SALENAVE
Centre de référence de l'hypertension pulmonaire sévère (Coordonnateur: Pr Gérald SIMONNEAU)
Phone: 33 (0)1 45 21 28 40
Fax: 33 (0)1 45 21 79 71
Clinical expert:
Gérald SIMONNEAU
Gérald SIMONNEAU
Marc HUMBERT
Olivier SITBON
Florence PARENT
Philippe HERVE
27
Centre de référence des maladies rares du développement sexuel
(Coordonnateur : Pr Pierre MOURIQUAND)
Service d'Endocrinologie de l'enfant
Phone: 33 (0)1 45 21 78 52
Fax: 33 (0)1 45 21 78 49
Clinical expert:
Claire BOUVATTIER
Sylvie BEAUDOIN
Pierre BOUGNERES
Jacques YOUNG
Alexandra BENACHI
Lise DURANTEAU
Centre de référence des leucodystrophies (Coordonnateur: Pr Odile BOESPFLUG-TANGUY)
Service de Neurologie Pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 21 30 17
Fax: 33 (0)1 45 21 32 31
Patrick AUBOURG
Patrick AUBOURG
Caroline SEVIN
Céline BELLESME
Consultation du centre de référence de l'hémophilie et autres maladies hémorragiques constitutionnelles
Service d'hématologie biologique
Phone: 33 (0)1 45 21 21 97
Fax: 33 (0)1 45 21 39 97
Clinical expert:
Thierry LAMBERT
Thierry LAMBERT
Roseline D’OIRON
Anne RAFOWICZ
Centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore
(Coordonnateur: Dr Agnès LINGLART)
Service d'Endocrinologie Pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 21 78 31
Fax: 33 (0)1 45 21 78 50
Agnès LINGLART
Agnès LINGLART
Anya ROTHENBUHLER
Catherine CHAUSSAIN
Consultation du centre de référence des pathologies plaquettaires rares
28
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 21 28 40
Fax: 33 (0)1 45 21 28 47
Marie DREYFUS
Marie DREYFUS
Roseline D’OIRON
Cécile LAVENU-BOMBLED
Centre de référence des neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies périphériques
(Coordonnateur: Pr David ADAMS)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 21 31 59
Fax: 33 (0)1 45 21 31 49
David ADAMS
Marie THEAUDIN
Cécile CAUQUIL
Consultation du centre de référence des neuropathies amyloïdes familiales
et autres neuropathies périphériques rares
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 21 31 32
Fax: 33 (0)1 45 21 32 31
Patrick AUBOURG
-
Consultation du centre de référence du syndrome néphrotique idiopathique
Service de Néphrologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 21 27 22
-
Antoine DURRBACH
Service de pédiatrie générale
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 21 32 47
Fax: 33 (0)1 45 21 33 43
-
Corinne GUITTON
Centre de référence des maladies inflammatoires du cerveau (Coordonnateur: Dr Kumaran DEIVA)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 21 31 32
Fax: 33 (0)1 45 21 32 31
Kumaran DEIVA
Kumaran DEIVA
Centre de référence des syringomyélies (Coordonnateur: Pr Fabrice PARKER)
Service de neurochirurgie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 21 24 55
Fax: 33 (0)1 45 21 24 66
Fabrice PARKER
Silvia MORAR
Nozar AGHAKHANI
29
Centre de référence des maladies auto-inflammatoires rares (Coordonnateur: Pr Isabelle KONE-PAUT)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 21 32 47
Fax: 33 (0)1 45 21 33 43
Isabelle KONE-PAUT
-
Consultation du centre de référence de la maladie de Willebrand
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 21 28 40
Fax: 33 (0)1 45 21 28 47
Marie DREYFUS
Marie DREYFUS
Cécile LAVENU-BOMBLED
Centre de référence des pathologies neurovasculaires malformatives
(Coordonnateur (intérim) : Pr Denis DUCREUX)
Service de Neuroradiologie
diagnostique et thérapeutique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 21 33 88
Fax: 33 (0)1 45 21 34 33
Denis DUCREUX
Augustin OZANNE
Frédérique TOULGOAT
Centre de compétences des surcharges en fer
Service d'hépatogastroentérologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 21 37 24
Fax: 33 (0)1 45 21 20 42
-
Catherine BUFFET
30
LE PLESSIS-ROBINSON
Centre Chirurgical Marie Lannelongue
133 Avenue de la Résistance - 92350 LE PLESSIS-ROBINSON
Centre de référence des malformations cardiaques complexes (Coordonnateur : Pr Damien BONNET)
Unité médico-chirurgicale
cardiologie pédiatrique et adulte
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 94 28 00
Fax: 33 (0)1 40 94 85 07
Alain SERRAF
Alain SERRAF
MONTMORENCY
Hôpital Simone Veil
1 Rue Jean Moulin - 95160 MONTMORENCY
Centre Régional de Traitement de l'Hémophilie et autres maladies Hémorragiques - CRTH
Unité de soins ambulatoires
aux hémophiles
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 34 06 61 90
Fax: 33 (0)1 34 06 64 29
-
Abel HASSOUN
31
PARIS
CHU Paris Est - Hôpital Rothschild
5 rue Santerre - 75012 PARIS
Service de médecine physique et
de réadaptation
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 19 36 58
Fax: 33 (0)1 40 19 36 57
Philippe THOUMIE
Philippe THOUMIE
Consultation du centre de référence des maladies neuromusculaires - Paris-Est
Service de médecine physique et
de réadaptation
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 19 36 58
Fax: 33 (0)1 40 19 36 57
Philippe THOUMIE
-
Consultation du centre de référence des malformations rares de la face et de la cavité buccale
Service d'odontologie
Accueil et traitement de l'enfant
et de l'adolescent
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 19 39 01
Fax: 33 (0)1 40 19 39 86
Ariane BERDAL
Brigitte VI-FANE
Marie-Laure BOY-LEFEVRE
CHU Paris Est - Hôpital Saint-Antoine
184 rue du Faubourg Saint-Antoine - 75012 PARIS
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 49 28 23 85
Fax: 33 (0)1 49 28 25 70
Olivier FAIN
Olivier FAIN
32
Service d'endocrinologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 49 28 24 00
Fax: 33 (0)1 49 28 31 95
Sophie CHRISTIN-MAITRE
Nathalie BOURCIGAUX
Bruno DONADILLE
CHU Paris Est - Hôpital Saint-Antoine
184 rue du Faubourg Saint-Antoine - 75012 PARIS
Centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires
(Coordonnateur: Dr Christophe CORPECHOT)
Service d'hépatologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 49 28 23 78
Fax: 33 (0)1 49 28 21 07
Christophe CORPECHOT
Christophe CORPECHOT
Olivier CHAZOUILLERES
Olivier ROSMORDUC
Consultation du centre de référence des angioedèmes non histaminiques
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 49 28 23 85
Fax: 33 (0)1 49 28 25 70
Olivier FAIN
-
Centre de référence des microangiopathies thrombotiques (Coordonnateur: Pr Paul COPPO)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 49 28 26 24
Fax: 33 (0)1 49 28 33 03
Paul COPPO
Marc BUFFET
Institut Jérôme Lejeune
37 rue des Volontaires - 75725 PARIS
Consultation pour déficience mentale d'origine génétique
Institut Jérôme Lejeune
Phone: 33(0)1 56 58 63 28
Fax: 33(0)156 58 63 40
Clinical expert:
Aimé RAVEL
Aimé RAVEL
Clotilde MIRCHER
Marie-Odile RETHORÉ
Jeanne TOULAS
Franck STURTZ
33
Hôpital Cognacq-Jay
15 rue Eugène Millon - 75015 PARIS
Consultation du centre de référence des maladies vasculaires rares (spécialisée Lymphoedème primaire)
Unité de lymphologie
C.R. des maladies vasculaires rares
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 30 81 35
Fax: 33 (0)1 45 30 81 34
Stephane VIGNES
Stephane VIGNES
CHU Paris Centre - Hôpital Hôtel-Dieu
1 place du Parvis Notre-Dame - 75004 PARIS
Centre de référence des hypersomnies rares (Coordonnateur: Pr Damien LEGER)
Centre du sommeil et de la vigilance
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 34 82 43/ 89 89
Fax: 33 (0)1 42 34 82 27
Damien LEGER
Damien LEGER
Virginie BAYON
Clinique Ophtalmologique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 34 83 56
Jean-Paul RENARD
Jean-Louis BOURGES
Cabinet d’orthodontie
110, rue de Longchamp - 75116 PARIS
Consultation du centre de référence des dysostoses craniofaciales
34
Cabinet d'orthodontie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 53 99 93
-
Louis-Charles ROISIN
CHU Paris - Hôpital Necker-Enfants Malades
149 rue de Sèvres - 75743 PARIS
Service d'hématologie adulte
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 52 82
Fax: 33 (0)1 44 49 52 80
-
Bruno VARET
et gynécologie pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 48 02
Fax: 33 (0)1 44 38 16 48
Michel POLAK
Graziella PINTO-PRIMARD
Dinane SAMARA-BOUSTANI
Caroline THALASSINOS
Centre de référence des maladies digestives intestinales (Coordonnateur: Pr Olivier GOULET)
Service de gastroentérologiehépatologienutrition pédiatriques
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 57 44
Fax: 33 (0)1 44 49 25 01
Olivier GOULET
Olivier GOULET
Jacques SCHMITZ
Florence LACAILLE
Centre de référence des maladies mitochondriales (Coordonnateur: Pr Arnold MUNNICH)
Laboratoire de Génétique Moléculaire
Phone: 33 (0)1 44 49 51 64
Fax: 33 (0)1 44 19 64 20
Clinical expert:
Arnold MUNNICH
Michel POLAK
Pascale DE LONLAY
Olivier GOULET
Marlène RIO
Centre de référence des maladies rénales rares d'origine génétique
(Coordonnateur: Dr Rémi SALOMON) (enfants)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 57 43
Fax: 33 (0)1 44 49 44 60
Rémi SALOMON
Corinne ANTIGNAC
Patrick NIAUDET
Laurence HEIDET
35
Centre de référence des surdités congénitales et d'origine génétique
(Coordonnateur: Dr Sandrine MARLIN)
| Center of reference | Genetic counselling clinic | Consultation pour enfants |
Service de génétique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 71 39 69 04
Fax: 33 (0)1 71 39 69 00
Sandrine MARLIN
Sandrine MARLIN
Centre de référence des maladies ophtalmologiques rares
(Coordonnateur : Pr Dominique BREMOND-GIGNAC)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 45 07
Fax: 33 (0)1 44 49 43 21
Dominique
BREMOND-GIGNAC
Olivier ROCHE
Centre de ressources et de compétence pour la mucoviscidose - CRCM enfants
Unité fonctionnelle Mucoviscidose
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 57 44
Fax: 33 (0)1 44 38 15 35
-
Isabelle SERMET-GAUDELUS
Centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles
(Coordonnateur : Pr Valérie CORMIER-DAIRE)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 51 64
Fax: 33 (0)1 44 19 64 20
Valérie CORMIER-DAIRE
Michel LEMOINE
Genevieve BAUJAT
Consultation du centre de référence de l'hémophilie et autres maladies hémorragiques constitutionnelles
Centre Régional de traitement
de l'hémophilie François Josso CRTH
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 52 73
Fax: 33 (0)1 44 49 57 56
Chantal ROTHSCHILD
Chantal ROTHSCHILD
Marie-Françoise TORCHET
36
Phone: 33 (0)1 44 49 51 64
Fax: 33 (0)1 44 19 64 20
Clinical expert:
Stanislas LYONNET
Arnold MUNNICH
Jeanne AMIEL
Centre de référence des épilepsies rares et de la sclérose tubéreuse de Bourneville
(Coordonnateur: Dr Rima NABBOUT)
Service de neurométabolisme
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 48 54
Fax: 33 (0)1 44 49 48 50
Rima NABBOUT
Rima NABBOUT
Isabelle DESGUERRE
Catherine CHIRON
Consultation du centre de référence des maladies neuromusculaires de Garches (enfants)
Consultation myologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 58 36
Fax: 33 (0)1 44 49 44 04
Isabelle DESGUERRE
Louis VIOLLET
Christine BARNERIAS
Unité Médico-Chirurgicale
de Cardiologie Congénitale
et Pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 43 44
Fax: 33 (0)1 44 49 43 40
Damien BONNET
-
Centre de référence des malformations rares de la face et de la cavité buccale
(Coordonnateur: Pr Marie-Paule VAZQUEZ)
Service de chirurgie maxillo-faciale
et plastique
Phone: 33 (0)1 44 49 43 16
Fax: 33 (0)1 44 49 56 65
Clinical expert:
Marie-Paule VAZQUEZ
Marie-Paule VAZQUEZ
Véronique SOUPRE
Eva GALLIANI
Arnaud PICARD
Natacha KADLUB
37
Centre de ressources et de compétence pour la mucoviscidose
Service de pneumo-allergologie
Unité de pneumo-allergologie
pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 57 43
-
Jacques DE BLIC
Muriel LE BOURGEOIS
Consultation du centre de référence du syndrome de Prader-Willi
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 48 02
Fax: 33 (0)1 44 38 16 48
-
Michel POLAK
Service de néphrologie adulte
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 54 61
Fax: 33 (0)1 44 49 54 50
-
Philippe LESAVRE
Consultation de
Pédiatrie-Drépanocytose
et pluridisciplinaire
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 57 44
Fax: 33 (0)1 44 38 17 50
-
Mariane DE MONTALEMBERT
Valentine BROUSSE
Consultation du centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme de Paris
Service de gastroentérologiehépatologie-nutrition pédiatriques
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 57 44
Fax: 33 (0)1 44 49 25 01
-
Florence LACAILLE
38
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 54 61
Fax: 33 (0)1 44 49 54 50
-
Philippe LESAVRE
Service de réanimation
pédiatrique polyvalente
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 42 10
Fax: 33 (0)1 44 49 56 50
Philippe HUBERT
Laurent DUPIC
Service de chirurgie viscérale
pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 41 94
Fax: 33 (0)1 44 49 41 60
-
Yves AIGRAIN
Consultation du centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 51 64
Fax: 33 (0)1 44 19 64 20
Arnold MUNNICH
Nadia BAHI-BUISSON
Consultation du centre de référence des microangiopathies thrombotiques
Département de biothérapie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 52 74
-
Jean-Antoine RIBEIL
39
Centre de référence des malformations ORL rares (Coordonnateur: Pr Eréa-Noël GARABEDIAN)
Service d'ORL pédiatrique et
de chirurgie cervico-faciale
Phone: 33 (0)1 44 49 46 97
Fax: 33 (0)1 44 73 61 08
Clinical expert:
Noël GARABEDIAN
Noël GARABEDIAN
Françoise DENOYELLE
Vincent COULOIGNER
Nicolas LEBOULANGER
Natalie LOUNDON
Centre de référence des maladies rares rhumatologiques et inflammatoires en pédiatrie - CERHUMIP
(Coordonnateur : Dr Pierre QUARTIER-DIT-MAIRE)
Unité d'Immunologie-Hématologie et
Rhumatologie Pédiatriques UIH
Phone: 33 (0)1 44 49 48 28
Fax: 33 (0)1 44 49 50 70
Clinical expert:
Pierre QUARTIER DIT MAIRE
Anne-Marie PRIEUR
Michel LEMOINE
Brigitte BADER-MEUNIER
Bénédicte NEVEN
Richard MOUY
Carine WOUTERS
Benoît FLORKIN
Consultation du centre de référence des maladies respiratoires rares (enfants)
Service de pneumo-allergologie
- Unité de pneumo-allergologie
pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 57 43
-
Jacques DE BLIC
Muriel LE BOURGEOIS
Centre de référence des déficits immunitaires héréditaires (Coordonnateur: Pr Alain FISCHER)
Service Immunologie Hématologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 48 24
Fax: 33 (0)1 44 49 50 70
Alain FISCHER
Nizar MAHLAOUI
Felipe SUAREZ
40
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 54 61
Fax: 33 (0)1 44 49 54 50
-
Philippe LESAVRE
Consultation du centre de référence du Syndrome d'Ondine
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 51 64
Fax: 33 (0)1 44 19 64 20
Jeanne AMIEL
-
Centre de référence du syndrome de transfusion foeto-foetale (Coordonnateur: Pr Yves VILLE)
Service de Gynécologie-Obstétrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 38 17 10
Fax: 33 (0)1 44 49 40 18
Yves VILLE
Yves VILLE
Consultation du centre de référence des maladies rénales rares d'origine génétique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 54 61
Fax: 33 (0)1 44 49 54 50
-
Philippe LESAVRE
Bertrand KNEBELMANN
Consultation du centre de référence des syndromes d'Evans, des anémies hémolytiques
et des cytopénies auto-immunes sévères
Service Immunologie Hématologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 48 24
Fax: 33 (0)1 44 49 50 70
Alain FISCHER
Brigitte BADER-MEUNIER
Consultation du centre de référence des syringomyélies
Service de neurochirurgie pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 42 67
-
Michel ZERAH
41
pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 41 94
Fax: 33 (0)1 44 49 41 60
-
Claire NIHOUL-FEKETE
Sabine SARNACKI
Yves AIGRAIN
Centre de référence des pathologies gynécologiques rares (Coordonnateur: Pr Michel POLAK)
Phone: 33 (0)1 44 49 48 02
Fax: 33 (0)1 44 38 16 48
Clinical expert:
Michel POLAK
Michel POLAK
Graziella PINTO-PRIMARD
Catherine DUFLOS
Maud BIDET
Centre de référence des syndromes de Pierre Robin et des troubles de succion/déglutition congénitaux
(Coordonnateur: Pr Véronique ABADIE)
Consultation de Maladie rare
Cmr pierre robin et apparentes
et pluridisciplinaire
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 57 44
Fax: 33 (0)1 44 38 17 50
Véronique ABADIE
Véronique ABADIE
Centre de référence des malformations ano-rectales et pelviennes rares
(Coordonnateur: Pr Sabine SARNACKI)
pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 41 94
Fax: 33 (0)1 44 49 41 60
Sabine SARNACKI
Sabine SARNACKI
Célia CRETOLLE
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 42 67
-
Michel ZERAH
42
(angiomes de la face et du corps)
Service de chirurgie maxillo-faciale
et plastique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 43 16
Fax: 33 (0)1 44 49 56 65
Marie-Paule VAZQUEZ
Marie-Paule VAZQUEZ
Virginie FAYARD
Centre de référence des malformations cardiaques complexes (Coordonnateur : Pr Damien BONNET)
Unité Médico-Chirurgicale
de Cardiologie Congénitale
et Pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 43 44
Fax: 33 (0)1 44 49 43 40
Damien BONNET
Damien BONNET
Centre de référence des dysostoses craniofaciales (Coordonnateur : Dr Eric ARNAUD)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 42 54
Fax: 33 (0)1 44 49 42 62
Eric ARNAUD
-
Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme (Coordonnateur: Pr Pascale DE LONLAY)
Unité fonctionnelle métabolisme
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 49 48 52
Fax: 33 (0)1 44 49 48 50
Pascale DE LONLAY
Pascale DE LONLAY
Vassili VALAYANNOPOULOS
CHU Paris Est - Hôpital d’Enfants Armand-Trousseau
26 avenue du Docteur Arnold Netter - 75571 PARIS
Centre de compétences des déficits immunitaires héréditaires (enfants)
Service d'hématologie-immunooncologie pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 73 60 62
Fax: 33 (0)1 44 73 65 73
Jean DONADIEU
Jean DONADIEU
43
Centre de référence des maladies neurogénétiques (Coordonnateur : Pr Alexandra DURR) - enfant
Unité de neuropédiatrie et pathologie
du développement
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 73 65 75
Fax: 33 (0)1 44 73 69 64
Thierry
BILLETTE DE VILLEMEUR
Bénédicte HERON
Anne ROUBERGUE
Diane DOUMMAR
Lydie BURGLEN
Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares (Coordonnateur: Dr Delphine HERON)
du développement
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 73 65 75
Fax: 33 (0)1 44 73 69 64
Thierry
-
Consultation du centre de référence des maladies rénales rares d'origine génétique (enfants)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 73 66 62
Fax: 33 (0)1 44 73 66 63
Tim ULINSKI
Tim ULINSKI
Daniel VASMANT
Consultation du centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles
Unité pédiatrique de médecine
physique et de réadaptation
Phone: 33 (0)1 44 73 62 26
Fax: 33 (0)1 44 73 53 09
Clinical expert:
Véronique FORIN
Véronique FORIN
Pierre MARY
Barbara TOURNIAIRE
Raphael VIALLE
Centre de ressources et de compétence pour la mucoviscidose - CRCM enfants
Service de pneumologie pédiatrique Consultations RespiRare
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 73 69 10
Fax: 33 (0)1 44 73 69 73
Annick CLEMENT
Annick CLEMENT
44
Consultation du centre de référence des maladies neuromusculaires - Paris-Est (enfants)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 73 74 38
Fax: 33 (0)1 44 73 54 76
Michèle MAYER
Florence GUILLOU
Kim MAINCENT
Consultation du centre de référence des maladies lysosomales
du développement
Phone: 33 (0)1 44 73 65 75
Fax: 33 (0)1 44 73 69 64
Clinical expert:
Bénédicte HERON
Bénédicte HERON
Thierry
Anne ROUBERGUE
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 73 63 46
Rémi FAVIER
Rémi FAVIER
Guy LEVERGER
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 73 66 62
Fax: 33 (0)1 44 73 66 63
-
Albert BENSMAN
Pédiatrie générale et aval
des urgences
Consultation pour drépanocytose
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 73 64 88
Fax: 33 (0)1 44 73 52 67
Béatrice QUINET
Emmanuelle LESPRIT
45
CRAT - Centre de référence sur les agents tératogènes
CRAT - Service de génétique et
embryologie médicales
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 43 41 26 22 (CRAT)
Fax: 33 (0)1 43 41 26 22 (CRAT)
-
Elisabeth ELEFANT
Consultation du centre de référence des amyloses d'origine inflammatoire
et de la fièvre méditerranéenne familiale
U.F. de Génétique Moléculaire
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 73 52 95
Fax: 33 (0)1 44 73 52 19
-
Serge AMSELEM
Service d'hématologie-immunooncologie pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 73 60 62
Fax: 33 (0)1 44 73 65 73
Guy LEVERGER
Guy LEVERGER
Unité fonctionnelle
d'ophtalmologie pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 73 65 89
Fax: 33 (0)1 44 73 66 26
-
Béatrice PELOSSE
46
Unité de neuropédiatrie
et pathologie du développement
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 73 65 75
Fax: 33 (0)1 44 73 69 64
Diana RODRIGUEZ
Thierry
Consultation du centre de référence des malformations et maladies congénitales du cervelet
Unité de neuropédiatrie
et pathologie du développement
Phone: 33 (0)1 44 73 65 75
Fax: 33 (0)1 44 73 69 64
Clinical expert:
-
Diana RODRIGUEZ
Thierry
Marie-Laure MOUTARD
Centre de référence des malformations et maladies congénitales du cervelet
(Coordonnateur: Dr Lydie BURGLEN)
et embryologie médicales
Centre de référence Mal. cervelet
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 73 67 27
Fax: 33 (0)144 73 53 51
Lydie BURGLEN
-
Centre de référence des maladies respiratoires rares (Coordonnateur: Pr Annick CLEMENT)
Service de pneumologie pédiatrique
Consultations RespiRare
Phone: 33 (0)1 44 73 69 10
Fax: 33 (0)1 44 73 69 73
Clinical expert:
Annick CLEMENT
Annick CLEMENT
Brigitte FAUROUX
Harriet CORVOL
Centre de compétences du spina bifida
Unité pédiatrique
de médecine physique et
de réadaptation
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 73 62 26
Fax: 33 (0)1 44 73 53 09
Véronique FORIN
Véronique FORIN
Laboratoire
de neurogénétique moléculaire
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 73 67 27
Fax: 33 (0)1 44 73 53 51
Lydie BURGLEN
Lydie BURGLEN
47
Centre de Ressources Expérimental Robert Laplane
33 Rue Daviel - 75013 PARIS
Centre national de ressources Robert Laplane
Centre de Ressources Expérimental
Robert Laplane
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 89 13 16
Fax: 33 (0)1 45 89 33 23
Jeanne COUSIN
-
CHU Paris Est - Hôpital Tenon
4 rue de la Chine - 75020 PARIS
Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs (Coordonnateur: Pr Frédéric GALACTEROS)
Phone: 33 (0)1 56 01 66 15
Fax: 33 (0)1 56 01 70 82
Clinical expert:
Robert GIROT
Robert GIROT
Katia
STANKOVIC-STOJANOVIC
François LIONNET
Consultation du centre de référence des maladies rénales rares d'origine génétique
Néphrologie et Dialyses UMRS 1155
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 56 01 66 39
Fax: 33 (0)1 56 01 69 99
-
Pierre RONCO
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 56 01 66 39
Fax: 33 (0)1 56 01 69 99
-
Pierre RONCO
Emmanuelle PLAISIER
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 56 01 66 39
Fax: 33 (0)1 56 01 69 99
-
Pierre RONCO
48
CHU Paris Est - Hôpital Tenon
4 rue de la Chine - 75020 PARIS
Service d'ORL
et chirurgie cervico-faciale
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 49 28 26 63
Fax: 33 (0)1 56 01 70 10
Jean LACAU ST GUILY
Jean LACAU ST GUILY
Consultation du centre de référence des syringomyélies
Service de Neuro-Urologie
et d'explorations périnéales
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 56 01 76 12
Gérard AMARENCO
Gérard AMARENCO
Service d'urologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 56 01 64 95
Fax: 33 (0)1 56 01 63 77
François HAAB
François HAAB
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 56 01 61 47
Fax: 33 (0)1 56 01 69 68
Jacques CADRANEL
Jacques CADRANEL
Jean-Marc NACCACHE
Service de radiologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 56 01 66 70
Fax: 33 (0)1 56 01 69 32
-
Marie-France CARETTE
Centre de référence des amyloses d'origine inflammatoire et de la fièvre méditerranéenne familiale
(Coordonnateur: Pr Gilles GRATEAU)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 56 01 66 15
Fax: 33 (0)1 56 01 71 46
Gilles GRATEAU
Gilles GRATEAU
Katia
STANKOVIC-STOJANOVIC
49
Hôpital de la Croix St Simon
125 rue d’Avron - 75020 PARIS
Consultation du centre de référence des maladies lysosomales
Service de Médecine
Interne-Rhumatologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 44 64 16 02
Fax: 33 (0)1 44 64 33 38
Olivier LIDOVE
Olivier LIDOVE
CHU Paris-GH La Pitié Salpêtrière-Charles Foix - Hôpital Pitié-Salpêtrière
47-83 boulevard de l’Hôpital - 75013 PARIS
Consultation du centre de référence des maladies neurogénétiques de Paris
Equipe Pathologies du Mouvement
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 16 27 48
Fax: 33 (0)1 42 16 24 74
Marie VIDAILHET
David GRABLI
Phone: 33 (0)1 42 16 02 54
Fax: 33 (0)1 42 16 02 55
Clinical expert:
Philippe TOURAINE
Anne BACHELOT
Carine COURTILLOT
Catherine DUFLOS
Claire BRICAIRE
Centre de référence des lupus et syndromes des antiphospholipides (Coordonnateur: Pr Zahir AMOURA)
Médecine interne 2
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 17 80 79
Fax: 33 (0)1 42 17 78 34
Zahir AMOURA
Patrice CACOUB
Jean-Charles PIETTE
Centre de référence des canalopathies musculaires (Coordonnateur: Pr Bertrand FONTAINE)
50
Département des Maladies
du Système Nerveux
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 16 17 94
Fax: 33 (0)1 44 24 32 69
Bertrand FONTAINE
Bertrand FONTAINE
Savine VICART
Centre de référence des maladies neurogénétiques (Coordonnateur : Pr Alexandra DURR)
Consultation de génétique
Bâtiment de rééducation
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 16 13 95
Fax: 33 (0)1 42 16 13 64
Alexandra DURR
Alexandra DURR
Fanny MOCHEL
Centre de référence des maladies cardiaques héréditaires (Coordonnateur: Dr Philippe CHARRON)
Départements de génétique
et de cardiologie, Centre de référence
des maladies cardiaques héréditaires
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 16 13 47
Fax: 33 (0)1 42 16 13 64
Philippe CHARRON
-
Centre de référence de la sclérose latérale amyotrophique (Coordonnateur: Dr François SALACHAS)
du Système Nerveux
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 16 17 94
Fax: 33 (0)1 44 24 32 69
François SALACHAS
François SALACHAS
Pierre François PRADAT
Centre de référence des maladies neuromusculaires - Paris-Est (Coordonnateur: Pr Bruno EYMARD)
Département de Neurologie 2
(Mazarin) :
Unité clinique de Pathologie
Neuromusculaire
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 16 37 73
Fax: 33 (0) 1 42 16 37 93
Bruno EYMARD
-
Phone: 33 (0)1 42 16 13 95
Fax: 33 (0)1 42 16 13 64
Clinical expert:
Delphine HERON
Delphine HERON
Cyril MIGNOT
Isabelle MAREY
Aurelia JACQUETTE
51
Département de Médecine Interne
et Immunologie Clinique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 17 76 22
Fax: 33 (0)1 42 16 10 58
-
Serge HERSON
Olivier BENVENISTE
Centre de référence des épilepsies rares et de la sclérose tubéreuse de Bourneville
(Coordonnateur: Dr Rima NABBOUT)
Unité Fonctionnelle Epilepsie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 16 18 13
Fax: 33 (0)1 44 24 52 47
Michel BAULAC
Isabelle GOURFINKEL-AN
Cellule nationale de référence des maladies de Creutzfeldt-Jakob
du Système Nerveux
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 16 17 94
Fax: 33 (0)1 44 24 32 69
-
Jean-Philippe BRANDEL
Consultation du centre de référence du Syndrome d'Ondine
Service central d'explorations
fonctionnelles respiratoires
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 17 69 04
Fax: 33 (0)1 42 17 66 92
-
Christian STRAUS
Consultation du centre de référence des maladies lysosomales à expression neurologique
52
UF Neuro-Métabolique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 16 17 52
Fax: 33 (0)1 42 16 24 74
Yann NADJAR
-
Consultation du centre de référence du syndrome de Prader-Willi
Institut de Cardiométabolisme
et Nutrition (ICAN), Centre Intégré
de l'Obésité (CIO)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 17 78 32 / 33
Fax: 33 (0)1 42 17 78 34
Christine POITOU-BERNERT
Arnaud BASDEVANT
Consultation du centre de référence des hypersomnies rares de Montpellier
Unité des pathologie du sommeil
Bât. Marguerite BOTTARD
2ème étage
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 16 77 03
Fax: 33 (0)1 42 16 77 00
Isabelle ARNULF
Eric KONOFAL
consultation Bâtiment Babinski
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 16 32 30
Fax: 33 (0)1 42 16 32 18
-
Phuc LE HOANG
Consultation du centre de référence des dystrophies rétiniennes d'origine génétique
consultation Bâtiment Babinski
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 16 32 30
Fax: 33 (0)1 42 16 32 18
-
Georges CHALLE
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 16 13 95
Fax: 33 (0)1 42 16 13 64
-
Claire EWENCZYK
Rabab DEBS
53
Consultation du centre de référence des surdités congénitales et d'origine génétique
| Genetic counselling clinic | Consultation pour adultes |
Unité d'information et de soins
des sourds UNISS
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 16 14 70
Fax: 33 (0)1 42 16 14 71
Serge HERSON
Olivier BENVENISTE
Consultation du centre de référence des démences rares
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 16 13 95
Fax: 33 (0)1 42 16 13 64
-
Alexis BRICE
Consultation du centre de référence des démences rares
Service de psychiatrie adultes
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 16 12 31
Fax: 33 (0)1 42 16 12 36
-
Jean-François ALLILAIRE
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 16 02 07
-
Jean-Paul VERNANT
Service de neurochirurgie adulte Tumeur cérébrale éveillée
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 16 34 28
Fax: 33 (0)1 42 16 33 41
-
Laurent CAPELLE
Centre de référence des maladies rares à expression psychiatrique (Coordonnateur: Dr Angele CONSOLI)
54
Service de psychiatrie de l'enfant
et de l'adolescent
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 16 23 47
Fax: 33 (0)1 42 16 23 31
Angèle CONSOLI
David COHEN
Centre de référence du syndrome Gilles de la Tourette (Coordonnateur: Dr Andreas HARTMANN)
du Système Nerveux
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 16 17 94
Fax: 33 (0)1 44 24 32 69
Andreas HARTMANN
-
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 16 02 54
Fax: 33 (0)1 42 16 02 55
Philippe TOURAINE
Philippe TOURAINE
Frédérique KUTTENN
Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares (Coordonnateur: Dr Delphine HERON)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 16 13 95
Fax: 33 (0)1 42 16 13 64
Delphine HERON
Cyril MIGNOT
Isabelle MAREY
Aurelia JACQUETTE
Centre de référence des démences rares (Coordonnateur: Pr Bruno DUBOIS)
Unité de Neurologie cognitive
et comportementale
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 16 75 08
Fax: 33 (0)1 42 16 27 39
Bruno DUBOIS
Isabelle LE BER
Marie SARAZIN
Consultation du centre de référence des syndromes neurologiques paranéoplasiques
Département de Neurologie 2
(Mazarin) : Neuro-Oncologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 16 04 03
Fax: 33 (0)1 42 16 04 18
Jean-Yves DELATTRE
Dimitri PSIMARAS
55
CHU Paris - Hôpital Robert Debré
48 boulevard Sérurier - 75019 PARIS
Centre de référence du syndrome d'Ondine (Coordonnateur: Dr Thi-Tuyet-Ha TRANG)
Service de physiologie - explorations
fonctionnelles
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 03 47 51
Fax: 33 (0)1 40 03 22 09
Ha Thi-Tuyet TRANG
Ha Thi-Tuyet TRANG
Claude GAULTIER
Consultation du centre de référence des aplasies médullaires rares
Service d' hémato-immunologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 03 53 88
Fax: 33 (0)1 40 03 47 40
-
André BARUCHEL
Thierry LEBLANC
Centre de référence des maladies digestives intestinales (Coordonnateur: Pr Olivier GOULET)
Service de gastro-entérologie
mucoviscidose et nutrition
pédiatriques
Phone: 33 (0)1 40 03 53 95
Fax: 33 (0)1 40 03 57 66
Clinical expert:
Jean-Pierre HUGOT
Marc BELLAICHE
Jérôme VIALA
Vanessa DEGAS
Evelyne MARINIER
Christine MARTINEZ VINSON
Consultation pour le diagnostic et le traitement des hémopathies malignes et bénignes chez l'enfant et
l'adolescent
Service d'hématologie pédiatrique
et immunologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 03 24 22
Fax: 33 (0)1 40 03 24 23
-
Karima YAKOUBEN
Consultation pour le diagnostic et le traitement des hémopathies malignes et bénignes
chez l'enfant et l'adolescent
56
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 03 53 88
Fax: 33 (0)1 40 03 47 40
-
André BARUCHEL
Thierry LEBLANC
Benoit BRETHON
Consultation du centre de référence des maladies rénales rares d'origine génétique (enfants)
Phone: 33 (0)1 40 03 24 55
Fax: 33 (0)1 40 03 24 68
Clinical expert:
Georges DESCHENES
Chantal LOIRAT
Marie-Alice MACHER
Véronique BAUDOUIN
Anne MAISIN
Thérésa KWON
Centre de ressources et de compétence pour la mucoviscidose
Service de gastro-entérologiemucoviscidose et nutrition
pédiatriques
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 03 47 54 /88
Fax: 33 (0)1 40 03 47 55
Anne MUNCK
Anne MUNCK
Centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme (Coordonnateur: Dr Manuel SCHIFF)
Neurologie pédiatrique
et maladies métaboliques
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 03 57 07
Fax: 33 (0)1 40 03 47 74
Manuel SCHIFF
Manuel SCHIFF
Centre de référence des leucodystrophies (Coordonnateur: Pr Odile BOESPFLUG-TANGUY)
Service de neurologie pédiatrique
et des maladies métaboliques
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 03 40 20
Fax: 33 (0)1 40 03 47 74
Odile BOESPFLUG-TANGUY
-
Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs - Ile de France
(Coordonnateur: Pr Alain VERLOES)
de génétique clinique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 03 53 06 (matin)
Fax: 33 (0)1 40 03 53 44
Alain VERLOES
Alain VERLOES
Yline CAPRI
Laurence PERRIN
57
Centre de référence des maladies rares rhumatologiques et inflammatoires en pédiatrie
Service de Pédiatrie générale
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 03 22 32
Fax: 33 (0)1 40 03 47 45
Albert FAYE
Mathie LORROT
Phone: 33 (0)1 40 03 53 88
Fax: 33 (0)1 40 03 47 40
Clinical expert:
Nicole SCHLEGEL
Nicole SCHLEGEL
André BARUCHEL
Marie-Françoise
HURTAUD-ROUX
Service d'hématologie pédiatrique
et immunologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 03 24 22
Fax: 33 (0)1 40 03 24 23
Malika BENKERROU
Malika BENKERROU
Florence MISSUD
Service de cardiologie néonatale
et pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 03 21 89
Fax: 33 (0)1 40 03 24 70
Jean-Marc LUPOGLAZOFF
Isabelle DENJOY
Consultation du centre de référence des malformations ORL rares
58
Service d'oto-rhino-laryngologie
et chirurgie cervico-faciale
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 03 24 49
Fax: 33 (0)1 40 03 47 17
Thierry VAN DEN ABBEELE
Thierry VAN DEN ABBEELE
Consultation du centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares
Psychopathologie de l'enfant et
de l'adolescent
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 03 22 92
Fax: 33 (0)1 40 03 22 97
-
Marie-Christine MOUREN
Consultation du centre de référence du syndrome Gilles de la Tourette
Psychiatrie de l'enfant et
de l'adolescent
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 03 22 63
Fax: 33 (0)1 40 03 22 97
Alexandre HUBERT
-
Consultation du centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore
(enfants)
Service d'endocrinologie diabétologie
pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 03 41 20
Fax: 33 (0)1 40 03 24 29
Jean-Claude CAREL
-
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 03 24 55
Fax: 33 (0)1 40 03 24 68
-
Chantal LOIRAT
Consultation du centre de référence des hypersomnies rares de Montpellier
Service de psychopathologie
de l'enfant et de l'adolescent
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 03 23 50
Fax: 33 (0)1 40 03 36 22
-
Michel LECENDREUX
59
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 03 57 63
Fax: 33 (0)1 40 03 22 08
Emmanuel BUI QUOC
Emmanuel BUI QUOC
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 03 53 88
Fax: 33 (0)1 40 03 47 40
André BARUCHEL
Thierry LEBLANC
Benoit BRETHON
CHU Paris Nord-Val de Seine - Hôpital Xavier Bichat-Claude Bernard
46 rue Henri Huchard - 75018 PARIS
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 25 87 05
-
Thomas PAPO
Marie-Paule CHAUVEHEID
Unité de Rythmologie,
Centre de Référence
Maladies Cardiaques Héréditaires
Clinical expert:
Phone: 33(0) 1 40 25 77 92
Fax: 33 (0)1 40 25 89 41
Isabelle DENJOY
Antoine LEENHARDT
Centre de référence du syndrome de Marfan (Coordonnateur: Pr Guillaume JONDEAU)
60
Centre de référence Marfan
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 25 68 11
Fax: 33 (0)1 40 25 68 54
Guillaume JONDEAU
Guillaume JONDEAU
Laurent GOUYA
CHU Paris Nord-Val de Seine - Hôpital Xavier Bichat-Claude Bernard
46 rue Henri Huchard - 75018 PARIS
Consultation du centre de référence des maladies cardiaques héréditaires pour la maladie de Marfan
Centre de référence Marfan
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 25 68 11
Fax: 33 (0)1 40 25 68 54
Laurent GOUYA
-
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 25 82 40
Fax: 33 (0)1 40 25 83 05
Catherine PICARD-DAHAN
Béatrice CRICKX
Service de pneumologie A
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 25 68 00
Fax: 33 (0)1 40 25 88 18
-
Bruno CRESTANI
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F-Widal - Hôpital Lariboisière
2 rue Ambroise Paré - 75010 PARIS
Consultation du centre de référence des maladies vasculaires rares du système nerveux central
et de la rétine
Service d'ophtalmologie CERVCO
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 49 95 24 75
Fax: 33 (0)1 49 95 64 83
Alain GAUDRIC
Alain GAUDRIC
Pascale MASSIN
Valérie KRIVOSIC
Centre de référence des maladies vasculaires rares du système nerveux central et de la rétine
(Coordonnateur Pr Hugues CHABRIAT)
Service de Neurologie
Phone: 33 (0)1 49 95 25 91
Fax: 33 (0)1 49 95 25 96
Clinical expert:
Hugues CHABRIAT
Hugues CHABRIAT
Elisabeth TOURNIERLASSERVE
Dominique HERVE
61
Centre de référence de la maladie de Wilson (Coordonnateur: Dr France WOIMANT)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 49 95 65 27
Fax: 33 (0)1 49 95 65 34
France WOIMANT
France WOIMANT
Jean-Marc TROCELLO
Pascal CHAINE
Consultation du centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles
Service de rhumatologie
Centre Viggo Petersen
Phone: 33 (0)1 49 95 88 25
Fax: 33 (0)1 49 95 86 31
Clinical expert:
Marie-Christine
DE VERNEJOUL
Marie-Christine
DE VERNEJOUL
Philippe ORCEL
Johann BEAUDREUIL
Martine COHEN-SOLAL
Service d'ophtalmologie CERVCO
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 49 95 24 75
Fax: 33 (0)1 49 95 64 83
-
Pascale MASSIN
Consultation du centre de référence des maladies mitochondriales de Paris
(Spécialisée Diabète mitochondrial)
Service de médecine interne B
Diabétologie et maladies
métaboliques
Phone: 33 (0)1 49 95 63 80
Fax: 33 (0) 1 49 95 63 93
Clinical expert:
Pierre-Jean GUILLAUSSEAU
Pierre-Jean GUILLAUSSEAU
Marie VIRALLY
Marie LALOI-MICHELIN
Taly MEAS
62
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 49 95 64 11
Fax: 33 (0)1 49 95 63 97
-
Agnès VEYRADIER
Centre de référence de la maladie de Willebrand (Coordonnateur: Pr Agnès VEYRADIER)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 49 95 64 11
Fax: 33 (0)1 49 95 63 97
Agnès VEYRADIER
Dominique MEYER
Catherine BOYER-NEUMANN
CHU Paris IdF Ouest - HEGP Hôpital Européen Georges Pompidou
20 rue Leblanc - 75015 PARIS
Service de cardiologie 1
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 56 09 37 23
Fax: 01 56 09 39 04
-
Michel DESNOS
Albert HAGEGE
Centre de référence des maladies vasculaires rares (spécialisé Maladie de Buerger, Artérite de Takayasu)
(Coordonnateur : Pr Xavier Jeunemaitre)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 56 09 50 41
Fax: 33 (0)1 56 09 20 40
Jean-Noël FIESSINGER
Jean-Noël FIESSINGER
Joseph EMMERICH
Consultation du centre de référence des microangiopahies thrombotiques
Laboratoire d'immunologie biologique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 56 09 22 55
Fax: 33 (0)1 56 09 20 80
-
Véronique
FREMEAUX-BACCHI
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 56 09 34 89 (RDV)
Fax: 33 (0)1 56 09 32 55
Dominique ISRAEL-BIET
-
63
CHU Paris IdF Ouest - HEGP Hôpital Européen Georges Pompidou
20 rue Leblanc - 75015 PARIS
Service de Médecine Interne
Consultation Drépanocytose adulte
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 56 09 33 31
Jean-Benoit ARLET
Jean-Benoit ARLET
Consultation du centre de référence des maladies vasculaires rares
(spécialisée Dysplasie valvulaire aortique)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 56 09 50 41
Fax: 33 (0)1 56 09 20 40
Emmanuel MESSAS
-
(spécialisée Syndrome d'Ehlers-Danlos type vasculaire)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 56 09 50 41
Fax: 33 (0)1 56 09 20 40
Xavier JEUNEMAITRE
Michael FRANK
Centre de référence des maladies vasculaires rares (Coordonnateur: Pr Xavier JEUNEMAITRE)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 56 09 50 41
Fax: 33 (0)1 56 09 20 40
Xavier JEUNEMAITRE
Xavier JEUNEMAITRE
(spécialisée Dysplasie fibromusculaire artérielle)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 56 09 50 41
Fax: 33 (0)1 56 09 20 40
Pierre-François PLOUIN
Agnès LABATIDE-ALANORE
64
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 56 09 34 98
Fax: 33 (0)1 56 09 33 43
Christophe ORSSAUD
Christophe ORSSAUD
Centre hospitalier national d’ophtalmologie des Quinze-Vingts
28 Rue de Charenton - 75571 PARIS
Centre de référence des dystrophies rétiniennes d'origine génétique
(Coordonnateur : Pr José Alain SAHEL)
Centre de la Rétine
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 40 02 14 11
Fax: 33 (0)1 40 02 16 13
José-Alain SAHEL
José-Alain SAHEL
Saddek MOHAND-SAID
Isabelle AUDO
Institut Pasteur
25-28 Rue du Docteur Roux - 75724 PARIS
Centre National de Référence pour la Rage
Centre National de Référence de la
Rage, Centre Collaborateur OMS de
référence et de recherche pour la Rage
Clinical expert:
Phone: 33 (0)40 61 30 15
-
Florence RIBADEAU DUMAS
CHU Paris Centre - Hôpital Cochin
27 rue du Faubourg Saint-Jacques - 75014 PARIS
Centre de référence des maladies rares de la surrénale (Coordonnateur: Pr Jérôme BERTHERAT)
Service des maladies endocriniennes
et métaboliques
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 58 41 19 19
Fax: 33 (0)1 58 41 80 60
Jérôme BERTHERAT
Xavier BERTAGNA
Centre de ressources et de compétence pour la mucoviscidose - adultes
CRCM adultes
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 58 41 23 63
Fax: 33 (0)1 58 41 23 62
-
Dominique HUBERT
Nadine DESMAZES-DUFEU
Reem KANAAN
65
Centre Régional de Traitement
de l'Hémophilie CRTH
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 58 41 20 13
Fax: 33 (0)1 58 41 20 10
Natalie STIELTJES
Natalie STIELTJES
Valérie ROUSSEL-ROBERT
Nadra OUNNOUGHENE
Consultation du centre de référence des angioedèmes non histaminiques
Unité fonctionnelle:
Endocrinologie gynécologique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 58 41 35 50 /51
Fax: 33 (0)1 58 41 35 78
Anne GOMPEL
Anne GOMPEL
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 58 41 18 11
Fax: 33 (0)1 58 41 17 97
-
Isabelle GORIN
Centre de référence des vascularites nécrosantes et sclérodermies systémiques
(Coordonnateur: Pr Luc MOUTHON)
Phone: 33 (0)1 58 41 42 43
Fax: 33 (0)1 58 41 29 68
Clinical expert:
Luc MOUTHON
Luc MOUTHON
Loïc GUILLEVIN
Alice BEREZNE
Xavier PUECHAL
Nathalie
COSTEDOAT-CHALUMEAU
Consultation du centre de référence des amyloses d'origine inflammatoire et
de la fièvre méditerranéenne familiale
66
et biologie moléculaires
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 58 41 15 23
Fax: 33 (0)1 58 41 15 80
-
Marc DELPECH
Service d'Ophtalmologie adulte CCAO
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 58 41 22 01
Fax: 33 (0)1 58 41 22 10
Antoine BREZIN
Antoine BREZIN
Centre de référence des maladies rares rhumatologiques et inflammatoires en pédiatrie
Service de rhumatologie A
Bâtiment Hardy
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 58 41 25 87
Fax: 33 (0)1 58 41 26 05
Chantal JOB DESLANDRE
Julien WIPFF
Centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles adultes
(Coordonnateur: Pr Valérie CORMIER-DAIRE)
Département de rhumatologie B
Bâtiment Hardy
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 58 41 25 84
Christian ROUX
Chantal JOB DESLANDRE
Catherine CORMIER
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F-Widal - Hôpital Saint-Louis
1 avenue Claude Vellefaux - 75010 PARIS
Département Immunologie clinique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 49 91 40
Fax: 33 (0)1 42 49 40 40
Eric OKSENHENDLER
Thierry LEBLANC
Claire FIESCHI
Lionel GALICIER
Centre de référence des aplasies médullaires rares (Coordonnateur: Pr Gérard SOCIE)
Service d'hématologie
Greffe de moëlle
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 49 96 39
Fax: 33 (0)1 42 49 96 36
Gérard SOCIE
Gérard SOCIE
67
CHU Paris-GH St-Louis Lariboisière F-Widal - Hôpital Saint-Louis
1 avenue Claude Vellefaux - 75010 PARIS
Consultation du centre de référence des vascularites nécrosantes et sclérodermies systémiques
UF 04 de Médecine interne :
Maladies Auto-immunes et
Pathologie Vasculaire, Pôle IMAGINE
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 49 97 64
Fax: 33 (0)1 42 49 94 78
Dominique FARGE-BANCEL
Dominique FARGE-BANCEL
Centre de compétences des microangiopahies thrombotiques
Service de réanimation médicale
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 49 94 19
Benoît SCHLEMMER
Benoît SCHLEMMER
Elie AZOULAY
Consultation du centre de référence pour les déficits immunitaires héréditaires
Déficits immunitaires primitifs
de l'adulte
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 49 96 90
Fax: 33 (0)1 42 49 94 72
Eric OKSENHENDLER
-
Consultation de léprologie (Maladie de Hansen)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 42 49 99 61
Fax: 33 (0)1 42 49 46 20
Béatrice FLAGEUL
Béatrice FLAGEUL
Fondation ophtalmologique Adolphe de Rothschild
25-29 Rue Manin - 75940 PARIS
68
Département d'ophtalmologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 48 03 65 65
Fax: 33 (0)1 48 03 65 23
-
Michel PAQUES
POISSY
Centre hospitalier intercommunal Poissy-Saint-Germain-en-Laye
9 Rue du Champ Gaillard - 78303 POISSY
de génétique médicale
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 39 27 47 00
Fax: 33 (0)1 39 27 44 25
Joëlle ROUME
Joëlle ROUME
SAINT-GERMAIN-EN-LAYE
CHI Poissy/Saint-Germain-en-Laye - Site de Saint-Germain-en-Laye
20 rue Armagis - 78100 SAINT-GERMAIN-EN-LAYE
Service de dermatologie,
pavillon Henri Dunant
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 39 27 40 06
Fax: 33 (0)1 39 27 42 29
Christine PAUWELS
-
SAINT-MAURICE
Hôpitaux de Saint-Maurice - Pôle Soins de suite et réadaptation enfants
12 Rue du Val d’Osne - 94410 SAINT-MAURICE
Centre de référence des malformations des membres (Coordonnateur: Dr Didier PILLIARD)
Service de rééducation orthopédique
de l'enfant
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 43 96 63 50
Fax: 33 (0)1 43 96 66 25
Anne LAURENT-VANNIER
Anne LAURENT-VANNIER
69
SURESNES
Hopital Foch
40 Rue Worth - 92150 SURESNES
Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose - Adultes
Service de pneumologie CRCM
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 46 25 25 25
Fax: 33 (0)1 46 25 28 98
-
Dominique GRENET
VILLEJUIF
GHU Paris-Sud - Hôpital Paul Brousse
12 avenue Paul Vaillant-Couturier - 94804 VILLEJUIF
Consultation du centre de référence de la maladie de Wilson
Centre hépato-biliaire
Chirurgie hépato-biliaire
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 59 32 07
Fax: 33 (0)1 45 59 38 57
-
Denis CASTAING
70
Centre hépato-biliaire
Consultations
Clinical expert:
Phone: 33 (0)1 45 59 30 28
Fax: 33 (0)1 45 59 38 57
-
Didier SAMUEL
mars 2016
ET CONSULTATIONS
MALADIES RARES
PICARDIE
71
AMIENS
CHU d’Amiens - Hôpital Nord
Place Victor Pauchet - 80054 AMIENS
Centre de ressources et de compétence pour la mucoviscidose - enfants
Département de pédiatrie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 22 66 82 65
Fax: 33 (0)3 22 66 84 83
-
Jean-Claude PAUTARD
Bernard ROMEO
Centre Régional de Traitement de l'Hémophilie et autres maladies hémorragiques - CRTH enfants
Centre de traitement de l'hémophilie
(CTH) - enfants et adolescents
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 22 66 82 72
Fax: 33 (0)3 22 66 84 17
-
Valérie LI THIAO TE
Barbara HORLE
Consultation du centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs de Lille
Unité de génétique clinique
et oncogénétique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 22 08 75 90
Fax: 33 (0)3 22 08 97 85
Gilles MORIN
-
Service de pédiatrie médicale
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 22 66 82 66
Fax: 33 (0)3 22 66 82 94
Djamal-Dine DJEDDI
-
Centre de compétences des maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte
72
Service de Médecine Interne E
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 22 66 82 30
Fax: 33 (0)3 22 66 82 39
Pierre DUHAUT
Pierre DUHAUT
CHU d’Amiens - Hôpital Nord
Place Victor Pauchet - 80054 AMIENS
Centre de compétences des maladies rares du foie
Service d'hépato-gastroentérologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 22 66 82 10
Fax: 33 (0)3 22 66 82 19
-
Eric NGUYEN-KHAC
Centre de compétences des retards mentaux et malformations cérébelleuses
Pôle de pédiatrie
Centre d'activité de neurologie
pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 22 08 76 70
Fax: 33 (0)3 22 66 82 94
Patrick BERQUIN
-
Centre de compétences enfants des maladies endocriniennes rares incluant
les maladies rares du calcium et du phosphore
Service d'endocrinologie pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 22 66 82 66
Hélène BONY
-
Centre de compétences des malformations cardiaques congénitales complexes
Cardiologie pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 22 66 83 95
Fax: 33 (0)3 22 66 83 99
Amel MATHIRON
Amel MATHIRON
Centre de compétences des maladies rénales rares (enfants)
Service de pédiatrie médicale
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 22 66 82 66
Fax: 33 (0)3 22 66 82 94
Bernard BOUDAILLIEZ
Gabriel CHOUKROUN
73
CHU d’Amiens - Centre Saint-Victor
354 Boulevard Beauvillé - 80054 AMIENS
Centre de compétences des maladies ophtalmologiques rares
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 22 82 40 40
Fax: 33 (0)3 22 82 41 10
Solange MILAZZO
Solange MILAZZO
CHU d’Amiens - Hôpital Sud
Avenue René Laënnec - Salouël - 80054 AMIENS
Laboratoire d'hématologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 22 08 70 00
-
Annelise VOYER
Service de Dermatologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 22 45 56 69
Fax: 33 (0)3 22 45 60 72
Catherine LOK
-
Centre de compétences des déficits immunitaires héréditaires
Service d'Hématologie clinique
et Thérapie cellulaire
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 22 45 59 20
Fax: 33 (0)3 22 45 57 97
-
Bruno ROYER
Centre de compétences des microangiopathies thrombotiques
74
Centre de compétences des
microangiopathies thrombotiques
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 22 45 58 62
Fax: 33 (0)3 22 45 58 68
-
Gabriel CHOUKROUN
CHU d’Amiens - Hôpital Sud
Avenue René Laënnec - Salouël - 80054 AMIENS
Centre de compétence pour la maladie de Huntington
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 22 66 82 45
Fax: 33 (0)3 22 66 82 44
Pierre KRYSTKOWIAK
-
Centre de compétences des cytopénies auto-immunes, syndrome d'Evans et anémies hémolytiques
Service d'Hématologie clinique
et Thérapie cellulaire
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 22 45 59 20
Fax: 33 (0)3 22 45 57 97
-
Jean-Pierre MAROLLEAU
Centre de compétences des troubles du rythme cardiaque
Service de cardiologie A
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 22 45 58 72
Fax: 33 (0)3 22 45 56 61
Jean-Sylvain HERMIDA
Centre de compétences des cardiomyopathies
Service de cardiologie A
Clinical expert:
Phone: 33 (0)3 22 45 58 72
Fax: 33 (0)3 22 45 56 61
75
FONDATION GROUPAMA POUR LA SANTÉ
8-10 rue d’Astorg 75008 Paris
Tél. : 01 44 56 32 18 - Fax : 01 44 56 30 01
[email protected]
www.fondation-groupama.com
Réf. 3350-56796-022016 - Maquette, mise en page : PAO/G2S. Le groupe Groupama participe à la protection de l’environnement en sélectionant des
imprimeurs référencés «Imprim’vert» ainsi que des papiers issus de forêts gérées durablement.

paris val de loire - Fondation Groupama pour la Santé

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