Quels soins somatiques pour la personne adulte avec autisme?

Quels soins somatiques
pour la personne adulte
avec autisme?
Géraldine KECHID, Psychiatre
CRA Nord Pas de calais
Unité d’Evaluation
Diagnostique
La situation des adultes présentant
un TSA dans le NPDC




Pas de données fiables
Prévalence des TSA adultes rapportés à la
population régionale: 12000 à 15000 adultes,
dont + de 50% avec déficience intellectuelle

la majorité des structures d’accueil sont
généralistes sans moyen spécifique

7 établissements spécifiques pour adultes autistes,
principalement FAM, soit 197 places

Belgique, Sanitaire, famille
Profils et trajectoires très variables…
Diagnostics minoritaires
Le contexte actuel
 Rapport
Chossy (2003): Ne pas pouvoir
exprimer ses besoins élémentaires, sa
douleur…et ne trouver personne pour
comprendre et soigner peut s’assimiler à
un mauvais traitement
 Loi du 11 février 2005: « l’accès aux soins
est un droit pour tous »
Le contexte actuel (3)

2008: Audition publique de la Haute autorité de
santé:
« larges inégalités sociales en matière de santé
et de recours aux soins, touchant particulièrement […] les personnes en situation de handicap. »
 Plan

autisme 2008-2010:
Mesure 14: Renforcer l’accès aux soins
somatiques
Le contexte actuel (3)
 2013
Rapport Pascal Jacob: « situation
actuelle très difficile des personnes
handicapées confrontées aux difficultés
de santé »

Film proposant des solutions concernant
l’ensemble du parcours de santé
 Plan
autisme 2013-14:
Fiche action 16: Améliorer l’accès aux soins
somatiques
Des constats


A. Corvez (Audition publique HAS, 2008) «
Toutes les études confirment que la morbidité
et la mortalité des personnes handicapées
sont plus élevées que celles de la population
générale »
TSA:
 Espérance de vie réduite en moyenne de 5
ans
 Taux de mortalité 2* plus élevé qu’en
population générale(Isager et al 1999,
Shavelle et al 2001)
 Taux de mortalité 9* plus élevé (Gillberg et
al, 2012)
 Principales causes : pathologies
épileptiques, cardiaques et respiratoires
Principales comorbidités somatiques
associées à l’autisme
 Epilepsie:
concernerait entre 5 et 40% des
TED. La prévalence est plus importante
lorsque l’autisme est associé à une
déficience intellectuelle sévère, une
pathologie neurologique identifiée (ex:
Sclérose Tubéreuse de Bourneville), une
insuffisance motrice cérébrale
 L’épilepsie peut être stabilisée ou
pharmaco-résistante
 L’épilepsie
peut être à l’origine
d’importants troubles du comportement
chez l’adulte autiste. Les crises ne sont
pas toujours facilement identifiables: crises
nocturnes, ruptures de contact brèves,
gestes stéréotypés
 Le traitement antiépileptique peut avoir
d’importants effets secondaires:
détérioration cognitive, majoration de
comportements agressifs
 Un traitement psychotrope neuroleptique
peut dégrader une pathologie
épileptique
Principales comorbidités somatiques
associées à l’autisme (2)
 Les



o
o
o
troubles gastro-intestinaux
+ fréquents chez les enfants atteints de TSA
(Smith RA et al, 2009)
Constipation chronique, mega rectum,
douleurs associées
Hypothèse d’une hyperalgésie viscérale
(Oberlandre, Zeltzer, 2013)
Les Reflux Gastro-Œsophagien
À l’origine de troubles du
comportement++(Adams JB et al, 2011)
Les pathologies dentaires
La douleur chez la personne autiste




Absence de réactivité comportementale
absence de perception de la douleur
Mode spécifique d’expression de la
douleur: Auto agressivité, grognements,
grincements de dents, rires,
spasticité/hypertonie corporelle…
Hypothèse de troubles sensoriels avec des
comportements d’hypo ou
d’hyperréactivité à certaines stimulations
sensorielles
Modèle intégratif
#
Ce qui entrave l’accès aux soins
 L’autisme:


o
o
Difficultés d’identification de la pathologie
somatique
Difficultés d’adaptation lors des examens
médicaux
Les manque de formation des
professionnels: de première ligne, des
unités somatiques
L’insuffisante évaluation de la douleur
Ce qui entrave l’accès aux soins
 L’inadaptation
des modalités de
consultation: locaux, absences de
repères visuels, temps d’attente
 Absence de coordination entre les
différents professionnels: des structures
sanitaires et médico-sociales, des
urgences, des centres ambulatoires
 Absence de valorisation spécifique des
actes médicaux dédiés aux autistes
 L’isolement et l’épuisement des familles
Quelques pistes…
« L’apprentissage des gestes médicaux »
 L’aménagement de l’environnement de
consultation médicale: temps d’attente,
indices visuels, consultation préalable
avec la famille, consultation sans soin,
environnement sonore…
 Recours à des consultations ou unités de
soins spécifiques dédiés type « soins
somatiques et handicap »

Quelques pistes…
 Développer
un dispositif ou réseau de
coordination entre les différents
professionnels médico sociaux, sanitaires,
familles…sous forme d’équipes mobiles,
SAMSAH…
 Promouvoir les outils d’évaluation de la
douleur
 Usage de procédés d’anesthésie de
surface, comme le MEOPA
 Revaloriser les actes médicaux dédiés aux
personnes autistes
 Demultiplier les formations…
Des outils concrets
«
Guide d’investigations somatiques pour
adultes avec autismes » (CEAA): fiches
individuelles pour l’examen somatique,
fiches pratiques d’info pour les
investigations complémentaires, note
d’information pour l’usage du MEOPA
 Échelles
douleur: DESS (douelur enfant
San Salbvadour, GED-DI, Algoplus,
NCAPC, CPS-NAID
 Convention
entre le centre hospitalier de
Seclin-Carvin, Autisme loisirs, l’Association
des paralysés de France, les Papillons
blancs de Lille et du Nord pour favoriser
l’accès aux soins des personnes avec
handicap