Connections Liaison

Connections
PULMONARY HYPERTENSION
ASSOCIATION OF CANADA
ASSOCIATION D’HYPERTENSION
PULMONAIRE DU CANADA
Liaison
Fall 2010
Vol. 1, No. 2
Automne 2010
In This Issue
PHA Canada Has a New Look!
Over the past nine months we’ve been working behind the scenes with a small web
design company called WebYourWorld on our new look and feel. PHA Canada’s
Website Redesign Committee picked WebYourWorld amongst the 5 companies
that had submitted redesign proposals for a few reasons. One of the main reasons
was that WebYourWorld’s president, Chris McGoey-Smith, is the son of a PH
patient. We felt that the smaller size of his company and his personal connection
to PH would give our new website exactly the sense of community we wanted.
PHA Canada Has a New Look!...................................... 1, 3-4
Message from the President..................................................2
Medical Corner.................................................................. 5-6
The Quebec Pulmonary Hypertension Foundation............. 7-8
Reasearch Update........................................................... 9-10
Take Flight for PH.......................................................... 11-12
How to Get Involved This Awareness Month........................13
9th International PH Conference..........................................14
Alantic Canada–Newest Chapter of PH Canada..................15
A Patient Helps Aspiring Medical Professionals.............. 15-16
Ask a Nurse............................................................. 17-18, 20
A New Patient Jumps Straight into Fundraising............. 20-21
Braden’s Story............................................................... 21-22
Educating Pharmaceutical Representatives................... 24-25
What were we aiming for in our look?
Dans ce numéro
We wanted something streamlined and easy to navigate that, at the same time,
showed the spirit of the Canadian PH community. We’re thrilled with the way
things have turned out.
Message du Président....................................................... 2-3
L’AHTP Canada fait peau neuve!....................................... 4-5
Coin médical..................................................................... 6-7
La Fondation HTAPQ.............................................................8
Le point sur la recherche............................................... 10-11
L’envolée pour l’HTP..................................................... 12-13
Comment prendre part au mois de la sensibilisation...... 13-14
La 9e Conférence internationale sur.....................................14
Le Canada atlantique est fier de devenir la toute dernière
section régionale de l’ATHP Canada....................................15
Une personne atteinte d’HTP éduque les aspirants
professionnels de la santé............................................. 16-17
Demandez à une infirmière...................................... 18-19, 20
Un récent diagnostic mène directement à une
collecte de fonds et à une prise en charge ferme.................21
L’Histoire de Braden...................................................... 22-24
Sensibilisation du personnel pharmaceutique......................25
By Angie Knott, PHA Canada National Manager
I
f you haven’t had a chance to visit the PHA Canada website (www.PHACanada.
ca) recently, we encourage you to go take a look. It’s a whole new site, and we’re
pretty excited. We think that you will be excited too!
New look:
Welcome
Here’s a screen shot of our new homepage:
About Us
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Media
News & Events
Search...
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ABOUT PHA CANADA
PHA Canada is a newly founded organization that was established by patients, caregivers, parents and family members
(collectively referred to as “Canadians living with PH” – the loved ones of those affected by PH also live with the
disease) on the principles of ending isolation, providing education and creating a united Canadian PH community. We
strive to work towards these goals every day by rallying the PH community from coast to coast, in every town, to come
together and make sure that PH stops being the disease of which ‘no one has ever heard’.
NEWS RELEASES
Potential Treatment For Pulmonary Hypertension
Researchers in the Faculty of Medicine & Dentistry at the University of Alberta are one step clo..... [more]
(continued on page 3 / suite à la page 3)
http://www.phacanada.ca/dev/index.php/en/[10/4/2010 5:18:06 PM]
Patients
Caregivers
Community
Education
Community Connect
Meet other families and support groups
Submit an Event
Let us and every know about your
PHenominal event
Tweet! Tweet!
Stay up to date with the latest PHA
Canada Events
PHA Canada can be reached at:
Suite 308, 1311 Howe Street
Vancouver, BC V6Z 2P3
Tel: 604-682-1036
Toll Free: 1-877-7-PHA-CANADA
Fax: 604-669-3688
Or via email at [email protected]
Angie can be reached at
[email protected]
Vous pouvez rejoindre l’AHTP
Canada au:
bureau 308, 1311 Rue Howe
Vancouver, CB V6Z 2P3
Tél: 604-682-1036
Sans frais: 1-877-774-2226
Ou par courriel: [email protected]
Vous pouvez rejoindre Angiea u
[email protected]
A Message from the President
Remember, raising awareness can be something as simple as
requesting some brochures from our office and telling five people
you know about your disease. Everyone can help to raise awareness,
even if you feel like you do not have the energy to do something
big – it can be as simple as sending out an email sharing your PH
story with those you know. Look for other ideas on getting involved
throughout this issue, or contact our office 1-877-7-PHA-CAN or via
email [email protected] for even more help with your awareness
raising efforts.
I
would like to start by saying that it
humbles me to have been elected to
serve a third term as President of this
great organization at our Annual General
Meeting held in Toronto this summer.
I do not take this responsibility lightly,
and I commit to continue to work on
furthering the Mission of this inspiring
organization. It is often said ‘time flies
when you’re having fun’; well time has
certainly flown. It seems that not so long
ago we were getting set to launch the first
issue of Connections, and here we are
with a second issue ready to go. I think perhaps the better term to
describe what’s been going on in the last months is ‘time flies when
you’re gaining momentum’. The momentum we’ve been gaining
since that first Connections issue has been tremendous.
The PH community celebrated a huge victory for patients in Ontario
with the favourable decision by the Ontario Ministry of Health to
reverse their policy on combination therapy funding for pulmonary
hypertension (about which you can read in the pages of this issue).
We participated in the first PH Association Leader’s summit at the
9th International Pulmonary Hypertension Conference in California,
where leaders representing many of the almost 50 PH associations
world-wide came together to share ideas, discuss how to overcome
issues and plan how best to raise the profile of this disease around
the world.
I hope you enjoy this issue of Connections and have a great Awareness
Month! I look forward to you, our members, sharing your Awareness
Month activity story and photos with us for our next issue.
Best wishes,
Darren H. Bell
President
MESSAGE du Président
J’
aimerais tout d’abord commencer en exprimant ma profonde
joie d’avoir été élu président de ce merveilleux organisme pour
un troisième mandat lors de l’assemblée générale annuelle qui
s’est tenue à Toronto cet été. Je prends cette responsabilité très
sérieusement et je suis dévoué à faire progresser la mission de cet
organisme qui est une grande source d’inspiration. On dit souvent
que le temps passe vite lorsqu’on s’amuse; laissez-moi vous dire
que le temps a passé comme un éclair. J’ai l’impression qu’il n’y
a pas si longtemps, nous nous préparions à lancer notre premier
numéro du bulletin Liaison. Nous voici déjà à notre deuxième numéro.
«Le temps passe vite lorsqu’on prend de l’avant» est la meilleure
expression pour résumer les derniers mois. L’élan que nous avons
pris depuis le premier numéro de Liaison a été fulgurant.
We held our AGM in July, where a new board of directors was
elected. We are pleased to welcome Sandy Metcalfe (co-founder
of the Saskatchewan PH Support Group) and Maureen Tymkow
(member of the Toronto Chapter) as the two newest members of
the Board and we’d like to thank directors Liz McCall and Lynda
Beriault, who decided not to stand for another term, for their efforts
in the founding and crucial first years of PHA Canada. It has been a
pleasure to serve this community along side these two remarkable
individuals who have given extraordinary amounts of time and energy
to this organization.
La communauté des personnes atteintes d’HTP a célébré
une grande victoire en Ontario avec la décision favorable
du ministère de la Santé de l’Ontario d’annuler la
politique en matière de financement de la polythérapie de
l’hypertension pulmonaire (un sujet abordé plus en profondeur
dans ce numéro).
After the AGM, the new Board spent an entire day mapping out goals
and projects for the growth of our community – the association is in
great shape and we expect many new initiatives to help those living
with PH to be launched in the upcoming year.
We also have many projects currently in the works (a major one
which will be unveiled this month, read about it on page 1). As you
can see, it’s been a very busy five months since our first edition of
this newsletter!
We’ve been gaining momentum in all areas; our membership is
growing, new people are getting involved and we are starting to really
see more and more growth in our amazing pulmonary hypertension
community. You will read about many of the new initiatives and exciting
things happening around the country in the pages that follow. We
hope that they get you as excited about being involved as we are.
Finally, our momentum continues to build with Awareness Month
just around the corner. We hope that this issue of Connections will
help you to get thinking about Awareness Month and how you can
be involved. In this issue, you will read about many great awareness
initiatives being taken by PHA Canada members, which I hope will serve
to inspire you to take part in raising awareness in any way possible.
Awareness raising can take many forms; it can be extremely simple
or more complex depending on what you decide to do with it.
-2-
Après l’assemblée générale annuelle, le nouveau conseil
d’administration a passé une journée entière à élaborer des objectifs
et des projets pour faire croître notre collectivité. L’AHTP se porte
très bien et nous prévoyons le lancement de plusieurs nouvelles
initiatives dans l’année qui vient pour aider ceux et celles qui vivent
avec l’HTP.
(continued from page 1 / suite de la page 1)
What’s new?
Our goal with the newly redesigned site was to really start focusing
on PHA Canada’s mission, which is to educate, raise awareness,
and advocate about PH and to do so within a united Canadian PH
community. The new site focuses on all those things, and one of its
main goals is to help to unite the Canadian PH community. We’re
hoping to do this with the following tools:
Bon nombre de projets sont aussi en cours de réalisation (dont une
très importante qui sera dévoilée ce mois. Rendez-vous à la page
4 pour en savoir plus). Comme vous pouvez le constater, nous ne
nous sommes pas tourné les pouces ces cinq derniers mois depuis
la parution du premier bulletin!
� Message board: connect with PHers from all across Canada
on our new message board (join topics already in progress or
start your own thread on a topic you’d like to discuss)
Nous avons fait beaucoup de chemin à tous les niveaux: le nombre
d’adhésions augmente, de nouvelles gens commencent à s’impliquer
et nous remarquons que la remarquable communauté d’HTP grandit
de plus en plus. Vous pourrez poursuivre votre lecture sur les
nombreuses nouvelles initiatives et les nouvelles excitantes sur ce
qui se passe d’un bout à l’autre du pays dans les pages suivantes.
Nous espérons partager avec vous cette excitation que fait naître
l’engagement.
� Email groups: have a particular interest (caregiver, parent,
transplant, PH associated with another disease)? We have a
group for that. Sign up for our new email groups and email back
and forth with other Canadians with similar interests.
�
Social networking: PHA Canada is now on Facebook and
Twitter to help you connect with others in Canada and to keep
up to date with what’s going on at PHA Canada.
Pour terminer, le Mois de la sensibilisation, qui approche à grands pas,
va dans la même veine. Nous espérons que ce numéro de Liaison
vous incitera à penser au Mois de la sensibilisation et sur comment
vous pourriez participer aux activités prévues. Dans ce numéro
du bulletin, vous en apprendrez davantage sur les nombreuses
et incroyables initiatives de sensibilisation prises par les membres
d’AHTP Canada qui vous inspirerons sans doute à y prendre part
de quelque manière que ce soit.
�
Events: want to know what PH related events are going on?
Check out our new events page. Planning an event and wanting
us to help you promote it? It’s easy to do with the “submit an
event” button. You can provide as little or as much info as you
want. We will promote your event on our site, via our Facebook
page and through twitter for a maximum amount of exposure
for your event with less effort on your part
�
PHenomenal lives: a chance to connect, educate and raise
awareness. Share your PH story and read the stories of others
La campagne de sensibilisation peut incarner plusieurs formes;
elle peut être très simple ou plus complexe, tout dépend de vos
intentions. Rappelez-vous la sensibilisation peut se traduire en un
geste aussi simple que de demander des brochures de notre bureau
et de parler de la maladie à cinq personnes que vous connaissez.
La sensibilisation est une initiative que n’importe qui peut soutenir,
même si vous n’avez pas l’énergie de contribuer à la cause en faisant
de grands gestes. Vous pourriez simplement envoyer un courriel
pour partager votre histoire liée à l’HTP avec les gens de votre
entourage. Pour des idées sur comment vous engager, continuez
la lecture de ce bulletin ou communiquez avec nous par téléphone
au 1-877-7-PHA-CAN ou par courriel à [email protected]
pour en savoir plus sur comment nous pourrions vous aider dans
vos efforts visant à accroître la sensibilisation.
Nous avons participé au premier sommet des chefs organisé
par l’Association de l’HTP dans le cadre de la 9e Conférence
internationale sur l’hypertension pulmonaire qui s’est tenue
en Californie. C’était un lieu de rencontre des chefs de file
représentant plusieurs des 50 associations d’HTP du monde
entier dans le but de partager des idées, discuter des moyens
par lesquels surmonter des problèmes et mettre en œuvre les
meilleures stratégies pour augmenter la sensibilisation des gens à
la maladie mondialement.
J’espère que ce numéro de Liaison vous plaira et je vous souhaite un
bon Mois de la sensibilisation. J’ai hâte de partager avec vous, nos
membres, les histoires des activités et les photos de cet événement
lors du prochain numéro.
Un nouveau conseil d’administration a été élu lors de notre assemblée
générale annuelle en juillet. Nous sommes heureux d’accueillir Sandy
Metcalfe (cofondatrice du groupe de soutien des personnes atteintes
d’hypertension pulmonaire du Saskatchewan) et Maureen Tymkow
(membre de la section régionale de Toronto) qui sont les deux
nouveaux membres du conseil. De plus, nous souhaitons remercier
Liz McCall et Lynda Beriault, qui ont décidé de ne pas entamer un
autre mandat, pour leurs efforts dans la fondation de l’AHTP Canada
durant la phase cruciale de son existence. Ce fut un plaisir de servir
cette collectivité aux côtés de ces deux remarquables individus qui
ont consacré une quantité incroyable de temps et d’énergie à cet
organisme.
Président
�
Support groups: not only are we helping you connect by
finding out what local support is available, our new site has a
special feature to help support group leaders build their groups:
a special log-in section for support group leaders gives them
instant access to other leaders and to PHA Canada materials
which they can download for free.
Connect with Us: We’re also trying to make it easier to connect with
PHA Canada. New memberships, membership renewals, requests
for information, and donations can all now be done online with your
credit card. We’ve streamlined the process and created easy to fill
in forms. We’ve also opened up a PHA Canada store where you
can order your awareness raising merchandise as well as request
free materials to help with your own activities. We’ve even got some
new awareness merchandise!
Education: Another one of our goals is offering education and we’re
doing this by creating a new ‘living with PH’ series. All of these items
can be found under the ‘patients’ link from the home page. The
living with PH series is just getting started but we plan to continue
to expand upon it using tips and advice from patients, caregivers
and medical professionals. If you have some great living with PH
tips on a particular topic that you would like to share, submit them
to us ([email protected]) for use on the site or in a future issue
of Connections.
Meilleures salutations,
Darren H. Bell
Young Adults & PH: Young adults living with PH face their own
unique set of challenges and issues. The young adults section is
created and maintained by two young (mid – late twenties) patients.
They have created a ‘site within a site’ for young adults to be able to
connect, and discuss unique issues, which they face (relationships,
first jobs etc). There’s even a blog that follows the day-to-day life of
a mid-twenties PH patient. If you are in your early twenties to mid
thirties, this is the section of the site for you to learn, get advice,
and connect with others your age.
-3-
Welcome
Search...
Newly diagnosed: Those living with PH know how scary initial
diagnosis can be. This section is dedicated to those who are newly
diagnosed, to give them information about their disease and to give
them hope for the future.
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News & Events
Get Involved
Patients
Caregivers
Community
Education
Research and clinical trials: in this section, you will be able to
learn the latest updates on PH research in Canada and around the
world, and about what trials are currently ongoing in Canada.
Patient Resources: from medication helplines, to government
grants and foundations that can help patients in need, this section is a
quick-reference guide, listing of all potential resources available to you.
Raising Awareness: As we all know, raising awareness is one
of the most important parts of fighting PH. We now have a whole
new section on raising awareness to give you ideas on what you
can do to join in the fight. In this section, you will find great ideas,
examples of events that others like you have put together, as well
as information on how PHA Canada can help you with planning and
promoting your event.
ABOUT PHA CANADA
PHA Canada is a newly founded organization that was established by patients, caregivers, parents and family members
(collectively referred to as “Canadians living with PH” – the loved ones of those affected by PH also live with the
disease) on the principles of ending isolation, providing education and creating a united Canadian PH community. We
strive to work towards these goals every day by rallying the PH community from coast to coast, in every town, to come
together and make sure that PH stops being the disease of which ‘no one has ever heard’.
NEWS RELEASES
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PHenominal event
de sensibiliser les gens à l’HTP, de défendre les droits des personnes
atteintes de l’HTP et de le faire au sein d’une communauté d’HTP
unie. Le nouveau site est axé sur tous ces aspects et l’un des
objectifs principaux est d’aider à établir des liens au sein de la
collectivité canadienne d’HTP. Nous espérons y parvenir grâce aux
outils suivants :
Potential Treatment For Pulmonary Hypertension
Researchers in the Faculty of Medicine & Dentistry at the University of Alberta are one step clo..... [more]
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Canada Events
http://www.phacanada.ca/dev/index.php/en/[10/4/2010 5:39:19 PM]
Lots of exciting changes have already been implemented, with lots
more planned. We’re thrilled with the look, feel and content of the
new site and we hope you begin to participate in all the interactive
features the site now has to offer. We are not done yet. Over the
course of the next few months, keep coming back, as we are
working to have webinars and chats set up in the new year and we
are continually adding new living with PH content.
�
Babillard électronique: tisser des liens avec d’autres
personnes atteintes d’HTP des quatre coins du Canada sur notre
babillard électronique (joignez-vous aux forums de discussions
ou commencez la discussion sur un sujet qui vous intéresse).
We hope to see you online. If you have any content or ideas for the
site, which you’d like to submit, email us at [email protected].
�
Listes d’envoi par courriel: est-ce qu’il y a un sujet en
particulier qui vous intéresse (aidant naturel, parent, greffe, l’HTP
liée à une autre maladie)? Nous avons un groupe pour répondre
à vos besoins. Inscrivez-vous à nos nouvelles listes d’envoi par
courriel et échangez des courriels avec d’autres Canadiens qui
partagent les mêmes intérêts que vous.
L’AHTP Canada fait peau neuve!
par Angie Knott, directrice nationale de l’AHTP Canada
� Réseautage social: l’AHTP Canada est maintenant sur
Facebook et Twitter pour vous aider à créer des liens avec
d’autres gens au Canada et pour rester à l’affût de ce qui se
passe à l’AHTP Canada.
S
i vous n’avez pas déjà eu la chance de visiter le site Web de
l’AHTP Canada (www.ahtpcanada.ca) récemment, nous vous
incitons à y faire un tour. La version anglaise est déjà en marche
et nous travaillons fort sur la version française, qui sera disponible très
bientôt. Le site a été complètement refait et nous nous réjouissons.
Nous espérons que vous partagez le même sentiment que nous!
� Activités: vous souhaitez connaître les activités liées à l’HTP?
Consultez notre nouvelle page des activités. Vous planifiez un
événement et vous aimeriez que l’ATHP Canada vous aide à en
faire la promotion? C’est facile à faire grâce au bouton « soumettre
une activité ». Vous pouvez fournir seulement les grandes lignes
de votre événement ou donner les moindres détails. Nous le
promouvrons sur notre site Web, notre page Facebook et Twitter
pour publiciser au maximum votre projet événementiel. Nous
ferons le gros du travail pour vous.
Nouveau look :
Au cours des neuf derniers mois, nous avons travaillé en coulisse avec
une petite agence de conception graphique appelée WebYourWorld
pour afficher un look plus actuel et exhiber une impression nouvelle.
Le comité de refonte du site Web de l’AHTP Canada a sélectionné
WebYourWorld, parmi cinq autres entreprises qui avaient soumis des
propositions, pour plusieurs raisons. L’une des principales raisons
est que le président de WebYourWorld, Chris McGoey-Smith, est
le fils d’une personne atteinte d’HTP. À notre avis, la petite taille de
son agence et son lien personnel à l’HTP étaient les qualités pouvant
donner avec exactitude le sentiment d’appartenance à la collectivité
que nous recherchions pour notre nouveau site Web.
� Vies phénoménales: l’occasion parfaite pour établir des liens
et éduquer et sensibiliser le public. Partagez votre histoire liée à
l’HTP et lisez celle des autres.
� G
roupes de soutien: en plus d’être une ressource utile pour
trouver des renseignements relatifs à l’accessibilité au soutien
local, le nouveau site Web est doté d’un élément exclusif pour
aider les leaders du groupe de soutien à bâtir leur groupe : une
section à l’intention des leaders du groupe de soutien a été
spécialement conçue pour qu’ils aient un accès immédiat à
d’autres leaders et aux matériels de l’AHTP Canada qui peuvent
être téléchargés gratuitement.
Par quels moyens cherchions-nous à revitaliser
notre look?
Nous voulions un site simple et convivial. En même temps, un site
illustrant l’esprit de la communauté canadienne d’HTP. Nous sommes
ravis de cette métamorphose.
Communication étroite — Nous essayons également de faciliter la
communication entre vous et l’AHTP Canada. Les nouvelles adhésions,
les renouvellements d’adhésion, les demandes de renseignements
et les dons peuvent dorénavant être traités électroniquement avec
votre carte de crédit. Nous avons rationalisé le processus et créé
des formulaires faciles à remplir. Nous avons aussi mis sur pied une
Qu’est-ce qui a changé?
Notre objectif pour le nouveau design du site Web a été de réellement
mettre l’accent sur la mission de l’AHTP Canada, qui est d’éduquer et
-4-
boutique en ligne où vous pourrez commander des produits pour
promouvoir la sensibilisation à l’HTP en plus de faire la demande de
matériels gratuits pour vos activités. Vous y retrouverez même des
produits nouveaux de promotion de la sensibilisation!
Medical Corner/Coin médical
Canadian PH Medical
Community: Working
Towards Optimal PH
Therapy for all Canadians
Services éducatifs — Un autre de nos objectifs est d’offrir des
services éducatifs en mettant sur pied le nouveau programme « Lutter
contre l’HTP ». Toutes ces ressources se trouvent sous la section
«Personnes atteintes d’HTP» de la page d’accueil. Le programme
«Lutter contre l’HTP» en est à ses tout débuts, mais nous continuerons
à l’enrichir grâce aux conseils et commentaires reçus des personnes
atteintes d’HTP, les aidants naturels et les professionnels de la
santé. Si vous avez de bons conseils à partager avec nous sur
comment vivre avec l’HTP ou sur un autre sujet, envoyez-nous un
courriel ([email protected]). C’est avec plaisir que nous les
afficherons sur le site Web ou qu’ils seront publiés dans un numéro
prochain de Liaison.
By Sanjay Mehta, MD, FRCPC, FCCP, Director
Southwest Ontario PH Clinic, LHSC Victoria
Hospital, London and Medical Advisor
to PHA Canada, AND
Kim Boutet, MD, FRCPC PH Expert at the
Jewish General Hospital and Sacré-Coeur
Hospital, Montreal and Medical Advisor
to PHA Canada
A
L’HTP chez les jeunes adultes — Les jeunes adultes atteints
d’HTP sont exposés à des défis et des problèmes tout à fait uniques.
La section «Jeunes adultes» a été conçue et est mise à jour par
deux jeunes personnes (milieu ou à la fin de la vingtaine) touchées
par la maladie. Leur microsite pour ce groupe d’âge a pour but de
tisser des liens entre jeunes adultes, d’être un lieu commun pour
discuter de problèmes qui leur sont propres et qu’ils bravent (relation
interpersonnelle, premier emploi, etc.) Il y a même un blogue dans
lequel un jeune adulte atteint d’HTP parle de sa vie quotidienne. Si
vous êtes une personne entre 20 et 35 ans, cette section s’adresse
à vous. Vous y trouverez des renseignements éducatifs, des conseils
et des moyens par lesquels vous pourrez rencontrer d’autres gens
de votre âge.
s you all know, PHA Canada is
committed to working together to
improve the lives of all Canadians
living with PH, including patients and
their caregivers. Medical and Nursing
professionals across Canada are similarly
committed to the best care of our patients
with PH.
Diagnostic récent — Ceux qui vivent avec l’HTP savent à quel point
le diagnostic initial est un grand choc. Cette section intéressera les
personnes nouvellement diagnostiquées parce qu’elle leur fournit de
l’information sur leur maladie et leur donne de l’espoir pour l’avenir.
The Canadian PH Medical community is
a truly national group. We are a growing
network of 15 PH Clinics stretching from
Vancouver to the newest PH clinic in
St. Johns, Newfoundland. This group
comprises more than 30 physicians,
including Specialists in Respirology, Cardiology, Rheumatology,
and Cardio-Thoracic Surgery, as well as more than 20 dedicated
PH Nurses and other Allied Healthcare Professionals.
Recherche et essais cliniques — Dans cette section, vous pourrez
apprendre les dernières nouvelles sur la recherche en matière de
l’HTP au Canada, et dans le reste du monde, et connaître les essais
cliniques qui sont effectués au Canada actuellement.
The primary goal of each PH Clinic is to provide the best healthcare
for patients with PH. This includes rapid and accurate diagnosis
of PH in each patient, institution of the most effective targeted PH
treatment, and careful and regular re-assessment of patients.
Ressources pour les personnes atteintes d’HTP — En passant par
les lignes de secours pour les questions relatives aux médicaments aux
subventions et fondations gouvernementales qui aident les personnes
dans le besoin, cette section est une source de consultation rapide
dans laquelle qui affiche une liste de toutes les ressources disponibles.
Over the past 13 years, 7 different, new medications to treat PH
have been approved by Health Canada. Although these PH-specific
medications do not cure PH, they clearly improve the quality of life
in patients with PH, including less symptoms of shortness of breath,
fatigue, dizziness, and chest pain, as well as improved ability to be
active and exercise. As well, many of these medications have been
shown to reduce the severity of PH, to improve heart (especially right
ventricle) function, and to increase survival in patients with severe
PH. Although all of the PH-specific medications have side-effects
and risks, they are relatively well-tolerated by patients. It is clear
that all of these new treatments for PH have been very important in
improving the lives of Canadian patients living with PH. Importantly,
active research continues into a better understanding of PH and in
new treatments to fight against PH.
Sensibilisation à l’HTP — Comme nous le savons tous, la
sensibilisation est un des éléments les plus importants dans la lutte
contre l’HTP. Nous avons dédiée une section entière à ce sujet pour
vous donner des idées sur comment vous engager dans cette lutte.
Cette section présente des idées géniales, propose des exemples
d’activités organisées dans le passé et fournit des renseignements
sur comment l’AHTP Canada peut vous aider à mettre en œuvre et
promouvoir votre événement.
Beaucoup de changements intéressants ont déjà été effectués;
il y en a bien plus encore à venir. Nous sommes ravis de notre
métamorphose et de l’impression que notre nouveau site Web
dégage. Nous espérons que vous profiterez de toutes les nouvelles
composantes interactives qui s’offrent à vous. Nous n’en sommes
pas rendus au bout de nos efforts. Au cours des prochains mois,
nous vous invitons à revisiter le site. Des séminaires Web et des
salons de clavardage s’ajouteront dans la nouvelle année et le site
sera continuellement mis à jour de contenu touchant l’HTP.
The best medical treatment for a PH patient depends on many
factors, including the type of PH, the severity of PH, the presence of
other medical conditions, and a patient’s need for other medications.
Some patients may respond well to a single PH-specific medication,
whereas others will need two or three PH-specific medications used
in combination to optimally treat their PH and to lead to clinical
improvement. Most PH physicians would recommend treating patients
with milder PH (eg. WHO functional class II) in order to prevent the
known progression of PH to more severe levels (eg. WHO class III
or IV). This idea of the right treatment for each patient at the right
time is the basis for a new direction being discussed and pursued
Nous espérons vous voir en ligne. Si vous avez des suggestions
pour le site, écrivez-nous à [email protected].
-5-
by the Canadian PH Medical community: the concept of optimal PH
therapy for each Canadian PH patient.
Unfortunately, at the present time, all Canadian PH patients don’t
have access to optimal therapy to treat their PH. Most PH-specific
medications are currently approved and available only for severe,
WHO class III/IV PH patients, not for patients with milder, WHO
class II PH. Only a few provinces will currently fund treatment of
WHO FC II PH patients. Moreover, in many provinces, patients have
limited access to combination PH therapy using 2 or 3 PH-specific
medications when the response to a single PH-specific medication
is inadequate. Recently, several provinces had tried to restrict PH
therapy by instituting the concept of “Step-therapy”: provincial Health
Ministry’s mandated that patients had to be treated with one particular
PH-specific medication as chosen by the province, and that patients
had to demonstrate a lack of response or failure before a different
PH-specific medication would be approved for funding. As such, the
decision about best or optimal therapy for an individual PH patient
was taken out of the hands of their PH specialist physician, and a
patient could be allowed to deteriorate during such “trials” of 1st or
2nd-line treatments before the best medication for that particular
patient could be used. A final issue is that funding approval for PHspecific medications is currently restricted to patients with PAH,
and PH treatment is very difficult to access at present for many PH
patients who have other medical conditions, such as chronic heart
disease (eg. heart failure) or lung disease (eg. chronic obstructive
pulmonary disease or pulmonary fibrosis).
C
omme vous le savez tous, l’AHTP Canada est déterminé à
travailler avec tous les partis pour améliorer la vie de tous les
Canadiens qui vivent avec l’HTP, incluant les personnes atteintes
de cette maladie et leurs aidants naturels. Les professionnels du
domaine de la santé et des soins infirmiers partout au Canada aussi
sont dévoués à offrir les meilleurs soins aux personnes dont la vie
est touchée par l’HTP.
La communauté médicale canadienne d’HTP est un groupe national
au vrai sens du terme. Nous sommes un réseau croissant de 15
cliniques d’HTP qui s’étend de Vancouver jusqu’à St Johns, TerreNeuve, où la clinique la plus récente a été établie. Ce groupe est
composé de plus de 30 médecins, incluant des spécialistes de la
pneumologie, de la cardiologie, de la rhumatologie et de la chirurgie
cardiothoracique, et plus de 20 infirmières dévouées et d’autres
professionnels partenaires provenant des soins de la santé.
L’objectif premier de chaque clinique est d’offrir les meilleurs soins de
santé pour les personnes souffrant d’HTP. Parmi ses responsabilités,
les cliniques assurent un diagnostic rapide et précis, la mise sur pied
d’un traitement contre l’hypertension pulmonaire le plus efficace et
le plus ciblé ainsi qu’à une réévaluation régulière des personnes
atteintes de la maladie.
Au cours des 13 dernières années, sept nouveaux médicaments pour
le traitement de l’HTP ont été approuvés par Santé Canada. Bien
que ces médicaments spécifiques pour le traitement de la maladie ne
soient pas un remède, ils améliorent de toute évidence la qualité de vie
des personnes affectées, incluant les symptômes d’essoufflement, de
fatigue, d’étourdissement, de douleurs thoraciques en plus de donner
une plus grande capacité de rester actif et de faire de l’exercice.
Ajouté à cela, il a été prouvé que ces médicaments réduisent la gravité
de l’HTP, ayant pour effet d’améliorer le fonctionnement cardiaque
(tout particulièrement celui du ventricule droit) et d’augmenter le taux
de survie des personnes dont l’état de la maladie est grave. Les
médicaments spécifiques pour le traitement de l’HTP produisent des
effets secondaires et des risques. Toutefois, ils sont relativement bien
tolérés par les personnes qui les prennent. Il est évident que tous
ces nouveaux traitements contre l’HTP ont grandement contribué
à améliorer la vie des Canadiens touchés par la maladie. Surtout,
la recherche encourage activement une meilleure compréhension
de l’HTP et les nouveaux traitements destinés à lutter contre l’HTP.
The basis of the restriction in access to PH-specific medication is
economics. All of the PH-specific medications are very expensive.
The oral medications range from $1,000-$4,000 monthly, and the
intravenous/subcutaneous prostanoid infusions are even more
expensive, at least $8,000 monthly. Because of the cost, all of
these medications are not consistently or easily available to all
Canadian patients with PH. Private health/drug plans vary in their
criteria for acceptance of funding of PH-specific medications for
their beneficiaries. For patients only covered by public provincial
drug plans, each province has different rules for providing access
to PH-specific medications. Each PH clinic spends a tremendous
amount of time telephoning or submitting and re-submitting forms
and letters to governments or private insurance for funding of PH
medications. The system is cumbersome, inefficient, and most
importantly, is not consistent or equitable across Canada to provide
optimal therapy for all Canadian PH patients.
Le meilleur traitement contre l’HTP dépend de plusieurs facteurs,
notamment le type et la gravité d’hypertension pulmonaire, la
présence de conditions sous-jacentes et le besoin des personnes en
matière d’autres médicaments. Quelques personnes répondent bien
à un seul médicament spécifique pour le traitement de l’HTP tandis
que d’autres auront besoin de prendre deux ou trois médicaments
simultanément pour optimiser le traitement de leur maladie et pour
produire une amélioration clinique. La plupart des spécialistes de
l’HTP recommanderaient un traitement plus doux (par exemple,
les personnes dont les symptômes correspondent à la classe
fonctionnelle II de l’OMS) dans le but de prévenir la progression de
l’HTP à des niveaux plus graves (par exemple, à la classe fonctionnelle
III ou IV de l’OMS). L’idée d’un bon traitement au bon moment
pour chaque personne atteinte d’HTP est à la base d’une nouvelle
orientation qui est en train d’être menée et adoptée par l’autorité
médicale canadienne de l’HTP : l’idée d’une thérapie optimale pour
chaque Canadien touchée par cette maladie.
As physicians dealing with PH, a serious and often fatal disease,
anything less than optimal therapy for our patients is unacceptable
today. Working towards this goal of optimal therapy for each Canadian
PH patient will take the combined energies of patients, their families
and friends, and the Canadian PH Medical community. PHA Canada
recognizes the importance of this goal and will coordinate all of
our efforts in lobbying the Canadian and provincial governments to
recognize the special nature of a rare, orphan disease, such as PH,
and the specific medical needs of patients suffering from PH. Only
in this way can we succeed in our mission of improving the lives of
all Canadians living with PH.
La communauté médicale canadienne d’HTP:
vers une thérapie optimale de l’HTP pour tous
les Canadiens
Malheureusement, à l’heure actuelle, tous les Canadiens atteints
d’HTP n’ont pas accès à une thérapie optimale pour traiter leur
maladie. À l’heure actuelle, la plupart des médicaments spécifiques
pour le traitement de l’HTP sont approuvés et disponibles seulement
pour les personnes de la classe fonctionnelle III ou IV de l’OMS et
non pour les personnes de la classe fonctionnelle II. Seulement
quelques provinces financent actuellement le traitement de la
par Sanjay Mehta, MD, FRCPC, FCCP, directeur de la clinique d’HTP du
sud de l’Ontario, LHSC Hôpital Victoria de London et conseiller médical de
l’AHTP Canada ET
Kim Boutet, MD, FRCPC, spécialiste d’HTP à l’Hôpital général juif et à
l’Hôpital Sacré-Cœur à Montréal et conseillère médicale de l’AHTP Canada
-6-
The Quebec Pulmonary Hypertension
Foundation makes creative fundraising
a priority, with tremendous results!
classe fonctionnelle II de l’OMS. De plus, dans plusieurs provinces,
les personnes atteintes d’HTP qui prennent 2 ou 3 médicaments
spécifiques pour le traitement de l’HTP ont très peu accès à la
polythérapie lorsque la réaction à un seul médicament est insuffisante.
Récemment, plusieurs provinces ont tenté de restreindre le traitement
de l’HTP en instituant l’idée d’un traitement par étapes : le ministère
de la Santé provincial a ordonné que les personnes atteintes d’HTP
soient traitées par un médicament en particulier choisi par la province
et que ces personnes démontrent l’absence d’une réaction ou
l’échec à ce médicament avant que le financement d’un médicament
différent ne puisse être approuvé. Par conséquent, la décision en
ce qui a trait à la meilleure thérapie ou à la thérapie optimale pour
une personne atteinte d’HTP a cessé de relever de leur médecin
spécialiste. Cela veut dire qu’une personne touchée par la maladie
pourrait détériorer durant les « essais » de traitements de premier ou
deuxième ordre avant même que le meilleur médicament pour cet
individu en particulier ne puisse être administré. Un dernier point à
soulever est que l’approbation du financement pour des médicaments
spécifiques pour le traitement de l’HTP est actuellement limitée
aux personnes atteintes d’HTAP. En ce moment, la disponibilité
au traitement contre l’HTP est très difficile pour de nombreuses
personnes atteintes d’HTP qui souffrent d’autres conditions médicales
comme une cardiopathie chronique (par exemple, l’insuffisance
cardiaque) ou une maladie pulmonaire (par exemple, la maladie
pulmonaire obstructive chronique ou la fibrose pulmonaire).
La raison de l’accès restreint aux médicaments spécifiques pour le
traitement de l’HTP est financière puisque ces médicaments sont
extrêmement coûteux. Les médicaments pris oralement coûtent
entre 1 000 $ et 4 000 $ par mois et les perfusions prostanoïdes
sous-cutanées ou intraveineuses s’élèvent à au moins 8 000 $
par mois. À cause du coût, tous ces médicaments ne sont pas
systématiquement ou facilement disponibles à tous les Canadiens
atteints d’HTP. Les régimes privés d’assurance-médicaments et
santé varient en termes de critères d’acceptation pour la réclamation
des médicaments spécifiques pour le traitement de l’HTP de leurs
prestataires. Pour les personnes atteintes de l’HTP qui ne sont
couvertes qu’en vertu des régimes publics provinciaux d’assurancemédicaments, chaque province applique ses propres règlements
en matière d’accessibilité à des médicaments spécifiques pour le
traitement de l’HTP. Chaque clinique d’HTP consacre énormément
de temps à téléphoner, à envoyer et à renvoyer des formulaires et
des lettres aux gouvernements ou à des compagnies d’assurances
privées pour le financement des médicaments pour l’HTP. Le système
est complexe, inefficace et, surtout, n’est pas cohérent ou équitable
partout au Canada pour fournir une thérapie optimale pour tous les
Canadiens qui souffrent d’HTP.
By Denis Cormier, president Quebec PAH Foundation, parent of a PH patient
photos from 2010 garage sale / photos de la vente de garage de 2010
T
he Quebec PAH Foundation (HTAPQ) received its letters patent
on November 30, 2006. It was founded with the main goal of
providing financial assistance to PH patients.
Since our founding we’ve found many different means of raising
funds. They’ve included: selling a recipe book, concerts, an evening
of dancing, a wine and cheese tasting, poker nights, brunches,
amongst many others.
But the list above does not include two of our main fundraising
sources. Twice a year we organize a cheese-box sale. The boxes,
containing a variety of cheeses from the St-Benoit-du-Lac Abbey
are available for purchase during campaigns we hold just before
Christmas and just before Easter, each year. We’ve had tremendous
success with these fundraisers year after year.
Pour tous les médecins qui traitent cette maladie, grave et souvent
mortelle, une thérapie rien de moins qu’optimale serait inacceptable
à l’heure actuelle. L’atteinte de l’objectif d’une thérapie optimale
pour chaque Canadien touché par l’HTP nécessitera le concours
de toutes les personnes souffrant de la même maladie, de leurs
familles, de leurs amis et de toute la communauté médicale
canadienne d’HTP. L’AHTP Canada reconnaît l’importance de cet
objectif et unira les efforts de tous pour faire du lobbying auprès
des gouvernements fédéral et provinciaux pour souligner la nature
spéciale d’une maladie rare et orpheline telle que l’hypertension
pulmonaire et des besoins médicaux spécifiques pour les personnes
qui en souffrent. Il s’agit du seul moyen par lequel nous réussirons
notre mission: améliorer la vie de tous les Canadiens touchés
par l’HTP.
Also, since 2008 we’ve been holding a huge garage sale annually.
The garage sale always takes place the Saturday before Mother’s day.
People donate various items they no longer need, but which could
be of use to someone else and a great team of volunteers helps to
organize and hold the sale at 2238, des Violettes Street in Plessisville.
That particular Saturday each year, in our small municipality of the
Centre of Quebec (100km from Quebec City, 100km from TroisRivieres and 200km from Montreal) about 300 garage sales are held.
It’s called the “Garage Sale Rally”.
Amongst the 300 sales, the most beautiful, the largest and the best…
is the sale done by HTAPQ. We’re of course joking when we say
that but it’s because many of those who come by our sale have told
-7-
us that this is the case. We’re able to have such a successful sale
because it is something for which we prepare all year: some very
generous people lend us a warehouse where we gather and store
items, which are donated throughout the year, we try to gather as
much as we can before the beginning of May. The funds raised in
2010 doubled the amount we raised in 2008!
Parmi les trois cents ventes, la plus belle, la plus grosse, la meilleure…
c’est celle de la Fondation HTAPQ. On dit ça en farce mais c’est ce
que plusieurs visiteurs nous ont dit. Des gens généreux nous prêtent
un entrepôt, nous ramassons les choses durant toute l’année et
nous tentons d’en écouler le plus possible en début mai. Les argents
amassés on doublé en 2010 par rapport à 2008.
We’re also looking at fundraising in many other ways, because the
more our foundation is known the more requests for help we receive
and therefore we need to raise more funds to support those requests.
D’autres projets sont à l’étude car plus on est connu, plus on a de
demandes et plus on a de demandes plus on doit récolter des fonds.
Nous croyons que nous remplissons bien notre mandat. En plus de
l’aide financière que nous apportons aux gens qui en ont besoin,
des groupes d’entraide sont en train de se créer.
We believe that we are fulfilling the mandate of the foundation very
well; aside from the financial assistance that we offer we are beginning
to help create PH support groups around the province.
Tout ce que nous faisons est rendu possible grâce à la collaboration
de plusieurs personnes. Nous voulons leur adresser de sincères
remerciements. Nous espérons que vous continuerez à
nous supporter!
Everything we do is possible thanks to the work of many. We would
like to thank all those involved in helping the foundation and hope
that you will all continue to support us.
La Fondation HTAPQ… en bonne santé!
Campagne de financement
«Laissez-moi respirer»
de la section régionale de Toronto
L’AHTP Canada, la section régionale de Toronto et le Collège
de Brébeuf animeront leur deuxième campagne de financement
sous le thème «Laissez-moi respirer» le 6 novembre, 2010
au Collège de Brébeuf – 211 Avenue Steeles Est, Toronto.
Research update: what’s going on with
Stem Cells and PH?
By Angie Knott, National Manager, PHA Canada
O
ne of the sessions I had the pleasure of attending while at PHA
USA’s 9th International Conference in California was the one
titled “Stem Cells and PAH: Cause or cure?” with Dr. Duncan
Stewart and Dr. David Langleben, who talked about and gave an
update on the PHACeT trial, currently ongoing in Canada
Judging on the full capacity crowd that attended the session, it seems
that many patients have questions on this trial, when something will
be available to them and what it all means. I thought that having
attended the session would be a perfect opportunity to relay some
of the latest information, with the help of Dr. Stewart, who was kind
enough to review the article for accuracy prior to us sharing the
updates with you.
Visitez les sites Web de la section régionale de Toronto (www.
PHAtoronto.ca) et de l’AHTP Canada (www.ahtpcanada.ca)
pour plus de renseignements au sujet de cet événement. Nous
espérons que vos amis et vous pourront nous joindre pour
une soirée agréable remplie de divertissement, de jeux et d’un
encan en direct.
The science behind the trial
“Let me Breathe”
Toronto Chapter Fundraising Event
par Denis Cormier, président Fondation HTAPQ, parent de patiente
atteinte de l’HTP
Contents of Quebec Cheese-box fundraiser / Pointes de fromage, de la rentrée des fonds
«vente de boîtes de fromage»
One of the important distinctions to make at the outset is that the
cells, which are being used in the trial, are called ‘progenitor cells’
rather than stem cells. What’s the difference? Well, like stem cells,
progenitor cells, can differentiate into a specific type of cell. The
main difference is that progenitor cells are already far more specific:
they are pushed to differentiate into their ‘target’ cell, whereas stem
cells can be pushed to differentiate into a diverse range of cell types.
Progenitor cells are essentially the ‘daughter cells’ of stem cells.
One of the main differences between the two is that stem cells can
replace themselves indefinitely (they essentially do not age) although
they usually divide only rarely. In contrast, progenitor cells often
divide rapidly for a period of time to “amplify” the reparative process,
however their growth is limited and they cannot self-renew indefinitely.
PHA Canada, Toronto Chapter and Brebeuf College will be
presenting their second “Let Me Breathe, Vegas Fundraiser”
on November 6, 2010 at Brebeuf College School – 211
Steeles Ave. E, Toronto, ON.
Visit the Toronto Chapter (www.PHAtoronto.ca) and PHA
Canada (www.phacanada.ca) websites for more information
on this event. We hope you and your friends will join us for a
fun filled evening of live entertainment, Roulette, Gaming Wheels
and a live auction.
In the PHACeT trial, progenitor cells are taken from the blood of
patients who have been enrolled in the study and are genetically
engineered and then injected back into the patient, from whom they
were harvested. When we say ‘genetically engineered’ essentially
what is happening is the cells are being enhanced by addition of
extra copies of the gene for the enzyme that produces Nitric Oxide,
as it is known that one of the issues in PH patients is a decreased
capacity for producing Nitric Oxide. It has also been found that Nitric
Oxide plays an important role in blood vessel repair and regeneration.
L
a Fondation HTAPQ (Hypertension artérielle pulmonaire – Québec)
a reçu ses lettres patentes le 30 novembre 2006. Elle a été mise
sur pied pour, principalement, aider financièrement les personnes
atteintes d’HTAP.
The PHACeT trial is strictly a safety trial. A safety trial is a trial that is
done on a limited amount of patients to determine what dose of the
substance being tested is a safe one to administer. A safety trial is
not designed to determine whether a potential treatment is effective
since there is no control group; it simply measures whether or not,
and in what amount, the treatment is safe to give to patients. Once
the safety of the substance being tested is determined during a
safety/phase I trial, then the potential treatment would move on to
further trials to determine whether it is an effective treatment.
Depuis nos débuts, plusieurs sources de financement ont été utilisées
vente de livre de recettes, concert, soirée de danse, dégustation
vins et fromages, soirées de poker, brunch etc.
Mais les deux plus importantes rentrées de fonds ne sont pas dans
la liste ci-haut. C’est la vente, deux fois par an, de boîtes contenant
des pointes de fromage venant de l’Abbaye St-Benoît-du-Lac. Les
gens sont sollicités un peu avant Noël et un peu avant Pâques et
les résultats sont excellents années après années.
A safety trial was needed with this progenitor cell therapy because
of the nature of the cells. There was a concern that because the
cells being injected are larger than the cells normally found in the
blood, they may temporarily block the tiniest blood vessels in the
lung. Because the lungs act as a filter, they are well suited to trapping
any cell that does not normally circulate in the blood. However, the
ability to target the progenitor cells to the smallest arteries of the
lung in this way, may also be a key factor in the potential success
of this therapy. But, if too many blood vessels became obstructed
during cell delivery, this could result in a sudden (but likely transient)
increase in the pulmonary arterial pressures, which is opposite of
what the cells are intended to do.
Aussi, depuis 2008, nous avons une grosse vente de garage. Elle a
toujours lieu le samedi précédent la Fête des mères. Les gens nous
donnent différents objets pouvant encore être utiles à quelqu’un et
une belle équipe de bénévoles organise et tient la vente au 2238,
des Violettes, Plessisville.
Lors de ce samedi, il y a, dans cette petite municipalité du Centre
du Québec (100 km de Québec, 100 km de Trois-Rivières, 200 km
de Montréal) plus de 300 points de vente. On appelle ça le «Rallye
des Ventes de Garage».
-8-
-9-
For this reason, the trial was started with very low doses of cells
being injected to assure that there were no blockage issues. Patients
enrolled in the trial were given three doses on three separate days
– initially 1 million cells on the first day as a test dose, 3 million on
the second and 3 million on the third for a total of 7 million cells.
At each subsequent stage of the trial, the patients are given larger
and larger doses of the cells over the three days. The highest dose
panel that is being studied is a total of 50 million cells. To enhance
the safety, the cells are given while the patient is being continuously
monitored with their pressures being measured in an ICU setting.
However, if these cell numbers prove to be well tolerated, in future
studies they could be given by simple IV injection in an office setting.
What does it all mean?
What has the trial shown so far?
par Angie Knott, Directrice nationale, AHTP Canada
The trial is restricted to Canadian residents (for insurance reasons).
Seven patients have been enrolled in the trial so far. The trial is being
conducted at two research centres in Canada – in Toronto and in
Montreal. The inclusion criteria for the trial are very stringent and
only patients with severe PAH have been admitted.
The initial safety results are giving the researchers cause for cautious
optimism: the therapy seems to be safe to administer and some initial
improvements have been seen. However, the reality is that although
there is certainly reason to be hopeful, the answer to the question
of how effective this therapy will be is still one that is a ways away.
Le point sur la recherche en matière
de cellules de souche
et l’hypertension pulmonaire
U
n des séminaires auxquels j’ai eu le plaisir d’assister dans le cadre
de la 9e Conférence internationale de l’AHTP qui s’est tenue
en Californie s’intitulait «Cellules de souche et l’hypertension
pulmonaire: cause ou remède?» et avait été présentée par Dr
Duncan Stewart et Dr David Langleben. Ces spécialistes ont discuté
de l’essai clinique PHACeT et ont fait le point sur cet étude qui se
déroule présentement au Canada.
It is a very time/logistics intensive trial: the doses of cells are given in
an ICU setting with frequent monitoring. Patients need very frequent
follow up and are monitored very closely during and for significant
periods of time after receiving the cell doses.
La pleine capacité de la salle pour assister au séminaire était un
bon indicateur que plusieurs étaient curieux d’en savoir davantage
sur cet essai clinique. Plusieurs se posent des questions quant à sa
disponibilité et à sa signification. Ayant assisté au séminaire, j’ai pensé
que ce serait l’occasion parfaite de vous communiquer les dernières
nouvelles. Dr Stewart a eu l’obligeance de vérifier l’exactitude des
donnés de cet article avant que vous ne soyez mis au courant des
informations les plus récentes.
So far, the doses have been well tolerated over the 3 days during
which they are given. Importantly, the pulmonary resistance does not
show any increase after receiving the doses, rather there appears
to be a substantial decrease over the 3 days of cell delivery. The
researchers have noticed that the best improvement is seen in
patients who are on PH treatments in the PDE5 inhibitor category,
so it seems to point to the fact that it is a Nitric Oxide reaction
that is leading to the improvement. They have also noticed an
improvement in 6 minute walk distance. After a period of three
months this improvement does decline back to the original
state, indicating that treatment would likely need to be repeated
over time.
La science derrière les essais cliniques
Il faut d’abord noter une des distinctions les plus importantes:
les cellules utilisées aux fins de l’essai clinique sont appelées
«progéniteurs» plutôt que cellules souches. Quelle est la différence?
Tout comme les cellules souches, les progéniteurs peuvent se
transformer en un type de cellule spécifique. La principale différence
est que ces derniers sont des cellules beaucoup plus spécifiques
qui se divisent pour se transformer en cellules «cibles» alors que
les cellules souches se divisent pour se transformer en divers types
cellulaires. Les progéniteurs sont essentiellement les «cellules-filles»
des cellules souches. Les deux se différencient principalement par
le fait que les cellules souches peuvent se substituer indéfiniment
(essentiellement, elles ne vieillissent jamais) bien qu’elles ne se divisent
généralement que très rarement. Par opposition, les progéniteurs sont
souvent divisés très rapidement pendant une période de temps fixe
pour « amplifier » le processus réparateur. Toutefois, leur croissance
est limitée et ces cellules ne peuvent pas se renouveler indéfiniment.
Dans les essais cliniques du PHACeT, les progéniteurs sont extraits
du sang des patients qui participent à l’étude pour ensuite être
génétiquement modifiés et finalement être réinjectés à l’intérieur du
patient de qui les cellules avaient été prélevées. Lorsque les cellules
sont dites «génétiquement modifiées», elles sont essentiellement
rehaussées par l’ajout de copies supplémentaires du gène pour
l’enzyme qui produit du monoxyde d’azote. L’insuffisance de
produire celle-ci est un des problèmes chez les patients qui souffrent
d’hypertension pulmonaire. Il a aussi été constaté que le monoxyde
d’azote est un catalyseur dans la réparation et la régénération de
vaisseaux sanguins.
When will this be available on a larger scale?
It is expected that the current safety/dosing trial will be finished
sometime next year (2011). At that time, the data collected during
this trial will be analyzed and hopefully, the team will be able to
move forward with the next phase of trials. The next phase, which
is currently being planned, will likely involve more centres (likely both
Canadian and US ones) and will focus on whether or not the ‘gene
therapy’ is effective. One of the challenges of involving additional
centres is that for centres to be able to participate in the trial, they
must have special facilities that can sterilize and process the cells
in a safe manner. Only selected centres, which have the abovementioned facilities in place, will be able to participate.
L’essai clinique PHACeT est strictement un essai d’innocuité effectué
sur un nombre limité de patients afin de délimiter le montant de
substance testée à administrer sans qu’un danger se pose. Ce
genre d’essai n’a pas été conçu pour déterminer si un traitement
potentiel s’avèrera efficace puisqu’aucun groupe témoin n’a été
- 10 -
établi. Il sert simplement à évaluer la bénignité du traitement et le
dosage adéquat pour les patients. Dès qu’il aura été établi que la
substance testée est sans danger au cours de la phase I de l’essai
(ou l’essai d’innocuité), le traitement potentiel fait l’objet d’essais
additionnels afin de se pencher sur l’efficacité du traitement.
Il est attendu que l’essai clinique actuel sur l’innocuité et sur le
dosage sera complété au cours de l’année prochaine (2011). À cette
période, les données recueillies durant cet essai seront analysées
et, espérons-le, une équipe sera en mesure d’aller de l’avant avec
la prochaine phase des essais. La prochaine étape, qui est en cours
d’élaboration, exigera sans doute la participation de plus d’un centre
(potentiellement du Canada et des États-Unis) et se concentrera
sur la question touchant l’efficacité de la « thérapie génétique ». Un
des défis que représente la participation d’autres centres est leur
capacité de participer à l’essai puisqu’ils doivent avoir des installations
spéciales pouvant accommoder la stérilisation et le traitement des
cellules sans aucun danger. Seuls des centres sélectionnés ayant
ces capacités en place pourront y prendre part.
Un essai d’innocuité était nécessaire pour la thérapie cellulaire
des progéniteurs à cause de la nature des cellules. Il y avait des
inquiétudes du fait que les cellules injectées sont plus grosses que
les cellules qui se trouvent généralement dans le sang, ce qui pourrait
temporairement obstruer les vaisseaux sanguins du poumon. Les
poumons servent de filtre et sont bien modelés pour piéger toute
cellule qui ne circule pas habituellement dans le sang. Malgré cela,
la capacité de diriger les progéniteurs vers les petites artères du
poumon de cette manière pourrait aussi être un facteur clé pour
assurer le succès potentiel de cette thérapie. Toutefois, si trop de
vaisseaux sanguins sont obstrués durant la distribution des cellules,
la pression artérielle des poumons pourraient soudainement grimper
(probablement de façon temporaire seulement), ce qui est une
réaction opposée à ce que les cellules sont censées faire.
Que cela signifie-t-il?
Les résultats initiaux sur l’innocuité donnent des raisons aux chercheurs
de croire, avec un optimisme prudent, que la thérapie pourrait être
administrée sans aucun problème et quelques améliorations initiales
ont été décelées. Cependant, bien qu’il y ait certainement raison de
demeurer optimiste, la réponse à savoir combien la thérapie sera
efficace demande à être étudiée très soigneusement.
Par conséquent, des doses faibles de cellules ont été injectées durant
l’essai clinique pour s’armer contre des problèmes d’obstruction. Les
patients qui ont participé à l’essai ont été administrés trois doses au
cours de trois journées distinctes. Un million de cellules la première
journée comme dose d’épreuve, 3 millions la deuxième et 5 millions
la dernière pour un total de 7 millions de cellules. À chaque étape
subséquente de l’essai, les patients sont administrés des doses de
cellules de plus en plus grandes durant trois jours. La plus haute
dose de cellules en cours d’étude se chiffre à 50 millions. Afin de
renforcer la sécurité, les cellules sont injectées chez le patient qui
est continuellement sous surveillance. Ses pressions sont prises
en milieu pour soins intensifs. Si ces nombres de cellules s’avèrent
à être tolérables, le patient pourrait recevoir une simple injection
intraveineuse chez le médecin.
Take Flight for PH,
a daughter raises PH Awareness
By Jen McPhail, daughter of a PH patient
Quels sont les résultats de l’essai clinique
à ce jour?
Les essais ne s’appliquent qu’aux résidents canadiens (pour des
raisons d’assurance). Jusqu’à présent, sept patients participent à
l’essai qui est réalisé dans deux centres de recherche au Canada :
un à Toronto et l’autre à Montréal. Les critères d’admissibilité pour
prendre part à l’essai sont très stricts et seuls les patients dont
l’hypertension artérielle pulmonaire est grave ont été acceptés.
Le processus prend beaucoup de temps et nécessite beaucoup de
logistiques. Les doses de cellules sont administrées en milieu pour
soins intensifs. Les patients ont besoin d’un suivi diligent et sont
surveillés de près pendant de longues périodes après avoir reçu
les doses de cellules.
Vera McPhail stays positive as she awaits her transplant / Vera McPhail garde le bon moral
en attendant sa greffe pulmonaire
A
pril 2010 was a whirlwind of a month, when my mother, Vera
McPhail, was rushed into the Hagersville hospital because she
was loosing a lot of blood. She was then rushed by ambulance
to Toronto General Hospital, where her specialists are located. On
the way to Toronto, she was transfused with 9 Litres of blood. It
amazes me how strong she is to have pulled through it all.
Jusqu’à présent, les doses données au cours des trois jours ont
été bien été tolérées. Surtout, la résistance pulmonaire ne laisse
percevoir aucune augmentation suite à l’administration de ces
doses. Au contraire, après trois jours d’injection de cellules, une
baisse significative a été remarquée. Les chercheurs ont constaté
que la plus grande amélioration peut être perçue chez les patients
qui suivent un traitement d’HTP dans la catégorie de l’inhibiteur
PDE5. Ce résultat semble donc indiquer que la réaction au monoxyde
d’azote corrobore ce résultat. Ils ont aussi remarqué une amélioration
en termes de distance pour de la marche de 6 minutes. Après une
période de trois mois, cette amélioration ne régresse pas à l’état
initial, ce qui indique que le traitement devrait sans doute être répété
au fil du temps.
My Mom has pulmonary hypertension. After being admitted to Toronto
General, she was kept in the intensive care unit for a few weeks
under the watchful eye of her PH specialist, Dr. John Granton, and
his team. When she was finally well enough, she was sent home
and was scheduled to go to Toronto for her regular tests, just like
any other time, on June 22, 2010. My dad took her to this regular
appointment, but at 2:21pm he sent me a text message saying
“going to admit mom today”. She was retaining water and they
were scared it would press on her lungs. Their goal was to get as
much of the water she was retaining out safely and easily. She was
later released because they had it under control; but 6 hours later
she was sent back in because she was having breathing troubles.
At this time, Vera is still in Toronto General waiting on a double lung
Quand ce traitement sera-t-il disponible à plus
grande échelle?
- 11 -
transplant and she won’t be released until it is performed. She is
staying positive and says that when she gets out of the hospital,
she wants to travel to Europe with us.
Lors d’une des visites dans une entreprise locale, j’ai décidé que la
meilleure façon de procéder serait d’ouvrir un compte de banque
au nom de mon organisme de bienfaisance pour recueillir les dons.
Il fallait que je trouve un nom et, alors que des idées me trottaient
dans la tête, mon regard s’est posé sur des oiseaux. Je me suis tout
de suite rappelé que les oiseaux se tiennent toujours ensemble : s’il
y en a un qui se fatigue, un autre prend la relève. Tous s’entraident.
Cette réflexion m’a inspiré et c’est ainsi que j’ai décidé de nommer
mon organisme de bienfaisance « Take Flight for PH » (L’envolée
pour l’HTP). Le logo figure des ailes grand déployées, comme pour
représenter un envol.
When my mom got admitted to the hospital this past time, I decided
that I wanted to do something to help. I spend a lot of my time online
and I knew I wanted to do something, I just didn’t know what. I went
on to PHA Canada’s website (www.phacanada.ca) and after spending
some time on the site, I decided that the best way to get involved
was to hold a fundraiser to help raise funds and PH awareness. I
wrote to PHA Canada and I asked for some advice on what I could
do and what information they could provide me with and they were
extremely helpful! They even helped with designing a flyer for my
event and had copies of it printed for me.
awareness, it will hopefully spark some interest within a group to
assist you in the future with fundraising projects should you decide
to embark on any.
Set Up An Awareness Booth—setting up an awareness booth
in your local hospital or other public venue is a great way to draw
attention to the illness. PHA Canada is happy to provide you with
printed materials to distribute and we also have several banners
available for use.
Host a Fundraising Event—Organizing a fundraising event is a
great way to raise awareness while also raising funds to support
the development of new programs of PHA Canada. There are many
existing fundraising ideas that can be used, or your group can come
up with an idea on their own. Some ideas for fundraising include:
penny drives, golf tournaments, fun walks, casino nights, curling
events and more!
Les fonds amassés seraient au profit du service pulmonaire de
l’Hôpital général de Toronto où ma mère passe une majeure partie
de son temps pour subir des examens et des traitements pour l’HTP.
I decided to host a fundraising event during Awareness month at one
of the pubs in my town of Caledonia. The next step was to get the
word out, so I created a Facebook group to tell everyone my plans.
My family has been so supportive in helping me plan for the event:
my dad has helped out by coming with me to ask for donations and
has been handing out flyers to everyone.
Puisque novembre est le mois de la sensibilisation à l’hypertension
pulmonaire, la collecte de fonds est prévue pour le 6 novembre 2010
au Barrel House dans ma ville natale de Caledonia, en Ontario, où
ma mère est très bien connue. J’ai même réussi à faire venir un
groupe de musique local, les Hayseed Playboys, et un invité spécial,
Ally Howatt, qui joueront durant l’événement! Le coût des billets est
de 15 $ et le service de traiteur sera assuré par European Egde.
During one of the visits to a local business, I decided that opening
up a charity bank account to collect the donations would be the best
way to go. I decided that I would need a name for the account and
as I was thinking of names, I saw some birds. It made me think of
how they all stick together: if the bird that is leading gets tired, he
steps back and another birds steps up and takes over, they all help
each other. I was inspired by this and decided to name the charity
“Take Flight for PH”. I decided that the logo would include wings
spread open, as if taking off.
For assistance with organizing a fundraiser or awareness activity in
your area, contact PHA Canada at [email protected] or at 604682-1036 or toll-free at 1-877-7-PHA-CAN (877-774-2226). We
would also love to hear from you if you have ideas that you would
like to share!
J’ai très hâte à cette soirée qui illustrera le parfait exemple d’une
collectivité qui se rassemble pour une bonne cause.
How to get involved this Awareness Month
(and year-round)
I decided that the money raised will be donated to Toronto General
Hospitals’ Pulmonary Ward where my mom spends a lot of her time
getting tested and treated for her PH.
Vera McPhail in her hospital room / Vera McPhail dans sa chambre d’hôpital
Because November is PH Awareness Month, I’m planning the
fundraiser for November 6th 2010, at the Barrel House in my home
town, Caledonia Ontario, where my mom is very well known. I have
even managed to get local band the Hayseed Playboys with special
guest Ally Howatt to play at the event! The cost of tickets is $15.00,
and European Edge in Caledonia will be catering the event.
rétention d’eau et les médecins craignaient que le liquide n’écrase
ses poumons. Leur objectif était d’extraire au maximum l’eau retenue
en toute sécurité et sans difficulté. Après cette intervention, son
état de santé s’était stabilisé et elle est sortie de l’hôpital, mais six
heures plus tard, elle a été reconduite à l’hôpital à cause de troubles
respiratoires. À ce jour, ma mère est toujours hospitalisée à l’Hôpital
général de Toronto; elle attend une greffe de deux poumons et ne
pourra pas rentrer avant que cette chirurgie ne soit effectuée. Elle
demeure positive et a exprimé le désir de voyager en Europe avec
nous dès qu’elle quittera l’hôpital.
I’m really looking forward to this event, a great example of everyone
coming together for a good cause.
Après sa dernière hospitalisation, j’ai décidé de faire quelque chose
pour démontrer mon soutien. Puisque je passe beaucoup de temps
en ligne, je savais que je pouvais faire quelque chose, mais quoi au
juste? Je me suis rendue sur le site Web de l’AHTP Canada (www.
ahtpcanada.ca) et après y avoir navigué pendant quelque temps,
j’ai décidé que la meilleure façon de m’impliquer serait d’organiser
une collecte de fonds au profit de l’HTP et de sensibiliser le public
à cette maladie. J’ai communiqué avec l’AHTP Canada pour leur
demander des conseils sur ce que je pouvais faire à l’égard de mon
initiative et des renseignements. Leur concours m’a été extrêmement
utile! Les gens de l’AHTP Canada m’ont même aidé à concevoir
un dépliant pour la grande occasion et se sont occupés de les
imprimer pour moi.
L’envolée pour l’HTP
par Jen McPhail, fille d’une personne atteinte d’HTP
A
vril 2010 a été un mois tourmenté pour moi. Ma mère, Vera
McPhail, a été emmenée d’urgence à l’hôpital de Hagersville
parce qu’elle perdait beaucoup de sang. De là, elle a été
transportée par ambulance à l’Hôpital général de Toronto pour
rencontrer ses spécialistes. Sur le chemin, elle avait reçu 9 litres de
sang par transfusion. Quand je constate la force qu’elle a démontrée
pour passer au travers de cette épreuve, je suis étonnée.
Ma mère souffre d’hypertension pulmonaire. Après avoir été admise
à l’Hôpital général de Toronto, elle a été hospitalisée en unité des
soins intensifs pendant quelques semaines sous l’œil vigilant de son
médecin spécialiste de l’HTP, Dr John Granton, et son équipe. Son
état s’étant amélioré, elle est rentrée à la maison et était censée
retourner à Toronto le 22 juin 2010 pour subir des examens réguliers,
comme toutes les autres visites. Mon père l’a accompagnée à
son rendez-vous, mais à 14h21 il m’a envoyé le message texte
suivant : «Maman sera admise aujourd’hui». Ma mère faisait de la
J’ai décidé que la collecte de fonds aurait lieu durant le mois de la
sensibilisation dans un des bars dans ma ville natale, Caledonia.
La prochaine étape était de diffuser la nouvelle, alors j’ai créé un
groupe sur Facebook pour informer tout le monde de mon projet. Ma
famille m’a beaucoup appuyé dans la réalisation de cet événement
: mon père m’aide à recueillir des fonds et distribue des dépliants
à tout le monde.
- 12 -
By Jennifer Gendron, Parent of PH patient
Regional Coordinator, PHA Canada
A
s a newly diagnosed patient, one of the fastest things you will
learn is that Pulmonary Hypertension is still a very little-known
disease. People from medical professionals to family and friends
will often have never heard of PH and will know little of how the disease
affects your life. Many people feel that there is very little they can do to
change this, when in fact there are lots of things that can be done to
raise awareness regardless of where you live, what your background
is, or how sick you might be. There are many things that you can do
to help bring awareness to this rare disease thereby helping others
to receive faster diagnosis and treatment.
Comment prendre part au Mois de la
sensibilisation (et à longueur d’année)
par Jennifer Gendron, Mère d’un patient atteint d’hypertension pulmonaire
et Coordinatrice Régionale, AHTP Canada
E
n tant que patient nouvellement diagnostiqué, une des premières
choses que vous réaliserez est que l’hypertension pulmonaire
(HTP) demeure une maladie très peu connue. Il n’est pas rare
que des professionnels de la santé, des membres de votre famille
et vos amis n’aient jamais entendu parler de l’HTP et ne sachent
pas comment la maladie affecte votre vie. Aux yeux de nombreuses
personnes, il n’y a pas grand-chose qui peut être fait pour changer
cela, alors qu’en réalité des mesures peuvent être prises pour
sensibiliser la population où que vous habitiez, quel que soit votre
origine ou votre état de santé. Vous pouvez faire beaucoup de choses
pour contribuer à sensibiliser le public à cette maladie rare, ce qui
conduirait à des diagnostics précoces et à un traitement préventif.
Novembre est le mois de la sensibilisation à l’hypertension
pulmonaire. Ce sera l’occasion parfaite pour inciter votre famille
et vos amis à s’impliquer dans leur région afin de faire connaître
cette maladie grave.
November is Pulmonary Hypertension Awareness Month. This
is the perfect time to enlist the help of your family and friends to
do a little something in your corner of the world to bring some
attention to this life-threatening illness.
Que puis-je faire pour aider?
What Can I Do to Help?
Il y a plusieurs façons créatives pour accroître la sensibilisation du
public à l’hypertension pulmonaire. Voici des moyens faciles par
lesquels vous pourrez apporter votre soutien.
There are many creative ways that you can raise awareness of
Pulmonary Hypertension in your community. Here are a few that can
be done relatively easily.
Partagez votre histoire—C’est la façon la plus facile et la plus
convaincante de sensibiliser les gens autour de vous à la maladie.
En partageant votre histoire avec les médias locaux, vous donnez
un visage à cette maladie dont peu ont entendu parler. Les gens
souhaiteront en apprendre davantage sur l’hypertension pulmonaire
et à lire jusqu’à la fin un témoignage personnel d’une personne
atteinte de cette maladie. Essayez d’entrer en contact avec les
médias locaux et informez-les que novembre est le mois de la
sensibilisation à l’hypertension pulmonaire et dites-leur que vous
voudriez raconter votre histoire.
Share Your Story—this is probably the easiest but yet most compelling
way that you can raise awareness of Pulmonary Hypertension. By
sharing your story with local media you put a face to this little-known
disease. People are compelled to learn more and read on when a
story has a “human side”. Try contacting your local media and letting
them know that November is Pulmonary Hypertension Awareness
Month and that you would be happy to share your story with them.
Educate Your Community—offer to give a talk to community
groups interested in learning more about the disease. This could be
a local sorority, church group, hospital committee or any other group
that would allow you to come in and speak. Not only will this raise
Éduquez votre collectivité—Offrez de parler à des groupes
communautaires intéressés à en apprendre plus sur la maladie.
- 13 -
Vous pourriez vous adresser à un groupe local de femmes, un
groupe religieux, un comité d’hôpital ou tout autre regroupement
qui vous invite à partager votre expérience. En plus d’accroître la
sensibilisation, vous susciterez l’intérêt des gens du groupe qui
désireraient s’impliquer dans des projets de collecte de fonds
auxquels vous pourriez participer à l’avenir.
je leur dis que c’est pour l’hypertension pulmonaire. Cela mène
toujours à une discussion sur la maladie, ses effets et ce qui est en
train se faire pour aider ceux qui vivent avec l’HTP.
Mon tatouage est pour moi un petit geste pour appuyer l’hypertension
pulmonaire et pour aider les autres à en prendre conscience et en
comprendre sa signification.
Tenez un kiosque d’information—En installant un kiosque dans
votre hôpital local ou un endroit public, vous attirerez de l’attention
à la cause. AHTP Canada se fera un plaisir de vous fournir les
matériels imprimés à distribuer. Nous avons aussi des affiches à
votre disposition.
J’ai bien hâte de revoir mes anciens et nouveaux amis atteints de
la même maladie que moi à la prochaine conférence; j’espère aussi
vous y voir.
Organisez une campagne de financement—Une campagne de
financement est un excellent moyen de sensibiliser la population
tout en amassant des fonds pour appuyer la mise au point de
nouveaux programmes de l’AHTP Canada. Il existe plusieurs idées
de financement qui peuvent être explorées comme une collecte de
sous noirs, un tournoi de golf, une marche, une soirée casino, une
activité de curling et bien plus! Votre groupe pourrait aussi suggérer
la sienne.
Atlantic Canada Proud to Become Newest
Chapter of PHA Canada
By Jennifer Gendron, Parent to PH patient
and Regional Coordinator, PHA Canada
Attending the 9th International PH Conference
hosted by PHA (US) brings unique opportunity
for raising awareness
Mon voyage en Californie en est un que je n’oublierai jamais. J’ai
été accueillie à bras ouverts par tous ceux qui étaient présents et
je me suis rapidement faite de nouveaux amis qui, contrairement
à ma famille et mes amis, comprenaient les difficultés associées
à la maladie dont je souffre et ont offert de l’appui et de l’encouragement
inconditionnels.
J’ai eu, depuis toute ma vie, des problèmes médicaux et cela n’a
jamais été facile. En fait, ma vie a souvent été épuisante et accablante,
mais grâce aux nouveaux médicaments que je prends (Tracleer) et
à ma compréhension liée à mon diagnostic, la vie est maintenant
un peu plus facile.
Le Canada atlantique est fier de devenir la
toute dernière section régionale de l’ATHP
Canada
Jennifer Stark-Merritt’s tattoo helps her to raise PH awareness / Le tatouage de
Jennifer Stark-Merritt l’aide à sensibiliser le public à l’HTP
La 9e Conférence internationale sur
l’hypertension pulmonaire organisée par l’AHTP
(É.-U.) offre des occasions uniques en matière
de sensibilisation
By Jennifer Stark-Merritt, PH patient
t the beginning of this summer, I had the privilege of attending
the 9th International Pulmonary Hypertension Conference and
Scientific Sessions in Orange County, California.
Travelling to California was an experience I will never forget. I was
welcomed with open arms by all those attending and I quickly
made many new friends, who unlike my family and friends at home,
understood the difficulties associated with PH and offered unending
support and encouragement.
Les membres du conseil d’administration de l’AHTP du NouveauBrunswick aimeraient remercier tous ceux qui ont appuyé nos
efforts au cours des dernières années et qui ont pris part à plusieurs
événements qui se sont tenues dans la région de l’Atlantique, incluant
les activités de financement, les colloques régionaux et les réunions
du groupe de soutien. Nous avons hâte de continuer à travailler
fort pour faire entendre nos voix dans la région de l’Atlantique et
de tendre la main à ceux qui souffrent d’HTP en leur offrant l’appui,
l’encouragement et le soutien d’un solide organisme national. Les
plans sont en cours pour qu’une réunion du groupe de soutien ait lieu
à Halifax en novembre et il nous tarde de réunir les personnes souffrant
de cette même maladie, les familles et les aidants naturels d’un bout
à l’autre des provinces de l’Atlantique. Pour plus de renseignements
sur l’AHTP Canada, la section régionale de l’Atlantique et la prochaine
réunion du groupe de soutien ou pour savoir comment prendre part
aux activités, communiquez avec Jennifer Gendron par téléphone
au 506-832-7618 ou par courriel au [email protected].
T
he New Brunswick Pulmonary Hypertension is thrilled to have
formally joined forces with PHA Canada on August 6th, 2010
to officially become PHA Canada, Atlantic Chapter! This move
has been a long time in the making and we are glad to finally be
able to take part in the growing PH community in Canada on a
National level while continuing to represent the Atlantic provinces.
The Board of Directors of NBPHS presented PHA Canada with a
cheque in the amount of $14,000 to support the ongoing work
that is being done in advocacy, awareness, education and patient
support throughout Canada. This donation represents funds raised
through the hard work and dedication of NBPHS members and
friends over the last five years since the inception of the organization.
Fundraising efforts have included things such as “Putt Fore PH”, an
annual mini-golf event held in Hampton, New Brunswick; “Pennies
for PH”, an ongoing fundraiser initially begun by 12 year old PH
patient, Braden Gendron which to date, has raised thousands of
dollars; Christmas Teas, memorial donations and many other events.
The Board of Directors of NBPHS would like to thank all those
who have supported our efforts over the years and taken part in
the various events and activities that have been held in the Atlantic
region including fundraising events, regional symposia and support
group meetings. We look forward to continuing to work hard to
raise our voices in the Atlantic region and to reach out to all those
living with PH with the support, encouragement and backing of a
strong National organization. Plans are well underway for a patient
support group meeting to be held in Halifax in November and we
look forward to bringing together patients, families and caregivers
from throughout the Atlantic provinces. For more information on PHA
Canada, Atlantic Chapter, the upcoming support group meeting or
how you can get involved, contact Jennifer Gendron at (506) 8327618 or [email protected].
Pour obtenir de l’aide à organiser une campagne de financement ou
une journée de sensibilisation dans votre région, veuillez communiquer
avec AHTP Canada en écrivant à [email protected] ou en
appelant le 604-682-1036 ou le numéro sans frais 1-877-774-2226.
Faites-nous part de vos commentaires et de vos idées!
A
représenter les provinces de la région de l’Atlantique. Les membres
du conseil d’administration de la Societé d’Hypertension Pulmonaire
du Nouveau-Brunswick ont présenté un chèque de 14 000 $ à
l’ordre de l’AHTP Canada pour appuyer leurs efforts continuels en
matière d’intervention, de sensibilisation, d’éducation et de soutien
pour les personnes atteintes de la maladie partout au Canada. Ce
don représente les fonds amassés grâce au travail acharné et au
dévouement des membres et amis de la Societé d’HTP du NouveauBrunswick au cours des cinq dernières années, depuis la fondation
de l’organisme. Dans le cadre des initiatives de financement, plusieurs
activités ont eu lieu : un tournoi annuel de mini-golf à Hampton,
au Nouveau-Brunswick; une collecte continue de sous noirs pour
l’HTP mise sur pied par Braden Gendron, un adolescent de 12
ans souffrant d’HTP, qui a amassé des milliers de dollars à ce jour;
des ventes aux enchères à Noël, des dons faits à la mémoire des
personnes décédées; et bien plus.
par Jennifer Stark-Merritt, atteinte d’HTP
A
Having lived with medical problems my entire life, it has never been
easy, and, in fact, life has often been exhausting and overwhelming,
but with the new medication I have been receiving (Tracleer) and
the understanding my diagnosis has brought me, my life has now
become a little bit easier.
In the two years since I have been diagnosed with PH, I have become
a strong advocate of PH awareness and have even participated in
a television commercial for Tracleer. While visiting California this
summer, I took my advocacy to a whole new level by visiting The
Outer Limits Tattoo shop.
After sitting for a few hours, I now proudly show off my first tattoo: a
large purple ribbon residing between my shoulder blades. Anytime
anyone asks what the ribbon stands for, I tell them it’s for PH, which
of course always leads into a discussion about what PH is, what
its effects are and what is being done to help those who have been
diagnosed.
u début de l’été, j’ai eu le privilège d’assister à la 9e Conférence
internationale sur l’hypertension pulmonaire et les séances
scientifiques à Orange County, en Californie.
Au cours des deux années depuis que j’ai été diagnostiqué avec ma
maladie, je suis devenue une ardente défenseure de la sensibilisation à
l’HTP et j’ai même pris part à une publicité télévisée pour Tracleer. Lors
de ma visite en Californie cet été, j’ai élevé mon niveau d’intervention
à un tout autre niveau en visitant un atelier de tatouage, The Outer
Limits Tattoo.
I consider my tattoo my little way of supporting PH and helping others
become aware of PH and understand its significance.
Après une séance de plusieurs heures, je porte aujourd’hui fièrement
mon premier tatouage entre mes omoplates : un grand ruban violet.
Chaque fois que quelqu’un me demande ce que ce ruban signifie,
I look forward to seeing all my old and new PH friends at the next
Conference and I hope to see you there as well.
- 14 -
A Patient helps educate aspiring
medical professionals*
By Diane McGuire, PH Patient, Manitoba PH Support
Group coordinator
M
y name is Diane McGuire and I live in Brandon, Manitoba. I
have been married for 38 years and have two grown daughters
who are now married and have children of their own. I have
two granddaughters (twins) and three grandsons.
I was a very healthy person who was never really sick. I did power
walks, aerobics, cut the grass, raked leaves, and shovelled snow
until 2002 when I started to get very fatigued. I had trouble going
up the stairs; I would get very short of breath and my legs felt like
they were made of rubber. When I went grocery shopping I was
getting short of breath, and then came the chest pains. I decided
to go to the walk-in clinic where I explained my symptoms to the
doctor on call. The doctor took my blood pressure, and for the first
time in my 52 years it was high (really high). She ordered an EKG
and some pulmonary function tests. She also phoned my regular
doctor and made an appointment for me the next day. Both the
function test and the EKG were fine. My regular doctor put me on
high blood pressure pills.
par Jennifer Gendron, mère d’une personne atteinte d’HTP
et Coordinatrice régionale, AHTP Canada
L’
Association de l’hypertension pulmonaire du Nouveau-Brunswick
est très contente de joindre ses forces avec l’HTP Canada à
compter du 6 août 2010 devenant officiellement une de ses
sections régionales de l’Atlantique! Ce projet a fait l’objet d’une
longue gestation et nous sommes heureux de pouvoir finalement
prendre part à la croissance de la collectivité de l’hypertension
pulmonaire du Canada à l’échelle nationale tout en continuant à
After a few weeks on medication, my blood pressure came down,
but the shortness of breath and odd chest pain continued. I went
back to my family doctor who was hoping the blood pressure pills
would do the trick. He said that he had been doing some checking
since I last saw him and felt I was having some of the symptoms
of Pulmonary Hypertension. He referred me to a cardiologist, but it
- 15 -
was about six months before I got to see him. The cardiologist took
my history, listened to my heart, and listened for a pulse in places I
didn’t know there was a pulse to be found. He ordered a CT Scan,
which showed nothing wrong, so he sent me for an echocardiogram,
and a blood gas test. The echocardiogram showed high pressures
in the lungs and an enlarged right heart. The cardiologist told me
he believed I had pulmonary hypertension. He then referred me
to the Health Sciences Centre to see Dr. Bshouty, a pulmonary
hypertension specialist, who ordered blood tests, another EKG,
chest x-rays, and more Pulmonary function tests, as well as a right
heart catheterization. The right heart catheterization confirmed that
I had pulmonary hypertension. The year was now 2003.
In 2003 Dr. Bshouty, my PH specialist; the clinician nurse; and the
Social Worker of the Respiratory Clinic brought all of the PH patients
that attend the clinic together to start the Manitoba Pulmonary
Hypertension Support Group, where Dareth Hawes and I volunteered
to be the coordinators for the group. We have meetings the second
Tuesday of every month and presently there are 12 members. Our
youngest member is only 2 years of age. As coordinator, I attended
the Pulmonary Hypertension Association’s 7th International PH
Conference in Minneapolis and the British Columbia Society’s PH
Symposium in Vancouver, where I learned a lot about Pulmonary
Hypertension. Every November our support group has an awareness
table at the Health Sciences Centre.
Aside from coordinating the meetings of the Manitoba Support group,
I have had the opportunity to help educate and raise awareness of
PH in Manitoba. I believe that raising awareness is so important so
that others may be diagnosed earlier. One of the best opportunities
I had was to help educate medical students about the disease.
their speakers did not show up. We went before these people and
talked about PH and had a question and answer period. It went
very well considering we did not come prepared to talk to a group.
I hope that sharing my experiences with helping to educate and raise
awareness helps others with PH. I have learned over the years that
thinking positively and having your family and friends behind you is
the best medicine of all. I am positive that I am going to have many
more years with my family.
* Due to its length, Diane’s story has been edited and shortened by the
editors of Connections for this print version. If you wish to read Diane’s
story in its entirety please visit the “PHenomenal Lives” section of the
PHA Canada website at: www.phacanada.ca/PHenomenalLives.
Une personne atteinte d’HTP éduque les
aspirants professionnels de
la santé*
par Diane McGuire, personne atteinte d’HTP et coordonnatrice du groupe
de soutien des personnes atteintes d’hypertension pulmonaire
du Manitoba
M
on nom est Diane McGuire et j’habite Brandon, Manitoba. Je
suis mariée depuis 38 ans et j’ai deux filles adultes qui sont
mariées et qui sont elles aussi des parents. J’ai deux petitesfilles (des jumelles) et trois petits-fils.
J’avais toujours été une personne très en santé; je ne tombais pas
souvent malade. Je faisais de la marche rapide et de l’aérobie en plus
de tondre le gazon, râteler des feuilles et pelleter la neige jusqu’en
2002, époque à laquelle j’ai commencé à ressentir beaucoup de
fatigue. J’avais de la difficulté à monter les escaliers; je perdais le
souffle et je me sentais les jambes complètement molles. Lorsque je
faisais les courses, j’étais essoufflée et je rentrais avec des douleurs
à la poitrine. Finalement, j’ai décidé de me rendre dans une clinique
sans-rendez où j’ai expliqué mes symptômes au médecin qui était
là. La médecin a pris ma tension artérielle et pour la première fois
en 52 ans, elle avait été déclarée haute (voire très haute). Elle m’a
fait prendre un électrocardiogramme et subir quelques examens de
fonctionnement. Elle a aussi communiqué avec mon médecin régulier
que j’ai rencontré le lendemain. Les examens de fonctionnement et
l’électrocardiogramme n’ont rien révélé, alors mon médecin régulier
m’a prescrit des médicaments pour l’hypertension artérielle.
At the beginning of November 2008, I had a call from the University
of Manitoba, School of Medical Rehabilitation, Faculty of Medicine,
asking me if I would be interested in volunteering as a ‘model patient’
for the second year Respiratory Therapy students at the school of
Medical Rehabilitation. Knowing that this would be a great awareness
opportunity, I agreed. The sessions would last two days, from 1:003:00pm. I was asked to come in and change into a gown, and
their professor, a nurse, took my history. She had found my chest
x-rays and had some of my six minute walk results. I described my
experience and symptoms from when I first started feeling sick up
till when I was referred to a specialist at the Health Sciences Centre
in Winnipeg. I did not give them the specialist’s name, as he is well
known, and I did not give the names of the medications I am taking
for PH. After the history and some questions and answers, the
students went to the other side of the room to discuss what they
thought I had. Their discussion led them to three possible outcomes.
They came back and asked if I had a right heart catheterization or an
echocardiogram. I told them yes, and gave them the results. It was
then that they correctly diagnosed me with pulmonary hypertension.
Their diagnosis was based on the symptoms and the tests. I had the
opportunity to ‘teach’ more students again in 2009, and I of course
agreed, as I think that this is an excellent way to promote education
and awareness of PH. There are now 20 or so, more individuals who
will work in the medical profession, aware of the symptoms of PH,
who may look for the disease earlier and help others to receive an
earlier diagnosis.
Quelques semaines plus tard, ma tension artérielle a baissé, mais
ma difficulté à respirer et mes douleurs thoraciques ont persisté. Je
suis retourné voir mon médecin de famille qui avait espéré que les
médicaments pour l’hypertension artérielle feraient l’affaire. Il avait
fait des recherches depuis mon dernier rendez-vous et m’a dit que
je démontrais des symptômes d’hypertension pulmonaire. Il m’a
recommandé un cardiologue, mais le rendez-vous était prévu pour
dans six mois. Le cardiologue m’a demandé mon histoire médicale,
a écouté mon cœur, a pris mon pouls à partir d’endroits de mon
corps que je ne savais même pas émettait un pouls. Il m’a fait passer
un tomodensitogramme qui n’a rien signalé d’anormal alors il m’a
fait subir un échocardiogramme et un examen des gaz du sang.
Le premier révélait de l’hypertension dans les poumons et le droit
de mon cœur élargi. Le cardiologue m’a annoncé que selon lui je
souffrais d’hypertension pulmonaire. Il m’a ensuite dirigé vers le Dr
Bshouty, un spécialiste de l’hypertension pulmonaire du Centre des
sciences de la santé, qui m’a fait subir des tests sanguins, un autre
électrocardiogramme, des radiographies pulmonaires et d’autres
examens de fonctionnement pulmonaires ainsi que cathétérisme
des cavités droites. Le cathétérisme a confirmé que je souffrais
As the coordinator for the Manitoba Pulmonary Hypertension Support
Group, I was asked, for Awareness Month, to set up an information
table at the Scleroderma Convention in Winnipeg in October (2009).
*Ed note: approximately 30% of Scleroderma patients will develop PH*.
It was a great success. We had quite a few people stop and talk
about PH and pick up material and pamphlets on PH. While we were
there, Eleanor, our secretary, who also has PH, and I were asked
if we would fill in to talk to a group of people about PH, as one of
- 16 -
d’hypertension pulmonaire. Ce diagnostic, je l’ai reçu en 2003.
et réponses. Malgré notre manque de préparation, ça s’est très
bien passé.
Cette année-là, Dr Bshouty, mon spécialiste d’HTP, l’infirmière
clinicienne et le travailleur social de la Clinique respiratoire ont réuni
toutes les personnes atteintes d’HTP de la clinique pour former le
groupe de soutien des personnes atteintes d’HTP du Manitoba pour
lequel Dareth Hawes et moi nous nous sommes portés volontaires
pour en devenir les coordinatrices. Nous tenons des réunions tous les
deuxièmes mardis du mois et il y a actuellement 12 membres. Notre
membre le plus jeune n’a que deux ans. À titre de coordonnatrice, j’ai
assisté à la 7e Conférence internationale sur l’hypertension pulmonaire
qui s’est tenue à Minneapolis et au colloque de la Société d’HTP de
la Colombie-Britannique qui a eu lieu à Vancouver. J’en ai beaucoup
appris sur la maladie grâce à ces deux congrès. À chaque novembre,
notre groupe de soutien tient un kiosque de sensibilisation au Centre
des sciences de la santé.
J’espère que les expériences personnelles que j’ai partagées avec
eux aideront à éduquer et à sensibiliser les autres dans le but de
toucher la vie des personnes atteintes d’HTP. Avec les années, j’ai
appris que la pensée positive et le support de la famille et des amis
est le meilleur médicament qui existe. Je demeure persuadée que
je passerai de nombreuses années encore auprès de ma famille.
*En raison de sa longueur, l’histoire de Diane a été révisée et raccourcie
par les rédacteurs de Liaison pour cette version imprimée. Si vous
souhaitez lire la version intégrale de l’histoire de Diane, veuillez
visiter la section «Vies phénoménales» du site Web d’AHTP Canada:
www.ahtpcanada.ca/ViesPhenomenales.
Ask A Nurse/ Demandez à une infirmière
En plus de coordonner les réunions du groupe de soutien du
Manitoba, j’ai eu la chance d’aider à éduquer et à sensibiliser les
gens de ma province concernant l’HTP. Il est important pour moi
de conscientiser le public à cette maladie pour qu’il puisse être
diagnostiqué plus tôt. Parmi les expériences que j’ai vécues, mon
apport à l’éducation des étudiants en médecine sur l’HTP a été
la meilleure.
The Connections “Ask a Nurse” feature allows you to submit your general
questions about PH to be answered by a specialised PH nurse. Submit
your question via email to [email protected]. Please keep in
mind that nurses can only address general topics that are not specific
to individuals. If you have specific questions pertaining to your care you
should speak to your PH team.
Au début de novembre 2008, j’ai reçu un appel de l’École de
réadaptation médicale, Faculté de médecine, de l’Université du
Manitoba, me demandant si j’étais intéressée à me porter volontaire
à titre de « patient modèle » pour leurs étudiants de la deuxième
année en thérapie respiratoire. En sachant que ce serait une grande
occasion de sensibilisation, j’ai accepté. Les séances ont duré deux
jours, de 13 h à 15 h. Après avoir été accueilli, je me suis changée
en chemise d’hôpital et leur prof, une infirmière, m’a demandé mon
histoire médicale. Elle avait mes radiographies pulmonaires et quelques
résultats de mes tests de la marche de six minutes. J’ai décrit mon
expérience et mes symptômes à partir de l’époque où j’ai commencé
à me sentir malade jusqu’au moment où j’ai rencontré un spécialiste
Centre des sciences de la santé à Winnipeg. Je n’ai pas mentionné
le nom de mon spécialiste puisqu’il est réputé et je ne leur ai pas
donné les noms des médicaments que je prenais pour l’HTP. Après
cette étape et quelques questions et réponses, les étudiants se sont
placés de l’autre côté de la salle pour discuter de ce qu’ils pensaient
de ce dont je souffrais. Leur discussion les a menés à produire trois
résultats possibles. Ils m’ont demandé si j’avais subi un cathétérisme
des cavités droites et un échocardiogramme. J’ai répondu oui et je
leur ai fait savoir mes résultats. C’est alors qu’ils m’ont correctement
diagnostiqué l’hypertension pulmonaire. Leur diagnostic était fondé
sur les symptômes et les tests. J’ai eu l’occasion d’« enseigner » plus
d’étudiants en 2009 encore une fois et j’ai accepté volontiers puisque
je pense que c’est un moyen excellent de promouvoir l’éducation et
la sensibilisation de l’HTP. Aujourd’hui, il y a environ 20 personnes qui
ont accédé au marché du travail de la profession médicale qui sont au
courant des symptômes de l’HTP et qui seraient capables de faire le
dépistage précoce et d’aider les autres à être diagnostiqués plus tôt.
En tant que coordonnatrice du groupe de soutien des personnes
atteintes d’HTP du Manitoba, j’ai été invitée, dans le cadre du Mois
de la sensibilisation, à tenir un kiosque d’informations au Congrès sur
la sclérodermie à Winnipeg en octobre (2009). *Note de la rédaction:
environ 30% des personnes atteintes de sclérodermie développeront
l’HTP.* Ce fut un grand succès. De nombreuses personnes se sont
arrêtées pour parler d’HTP et ont pris des matériels et des pamphlets
sur l’HTP. Pendant que nous étions là, Eleanor, notre secrétaire, qui
souffre elle aussi d’HTP, et moi avions été demandées de faire un
exposé sur la maladie à un groupe de gens en remplacement d’un
conférencier qui ne s’était pas présenté. Devant cet auditoire, nous
avons parlé de l’HTP et avons animé une période de questions
Contraception in Pulmonary Hypertension
By Carolyn Pugliese, RN, MSN,
Nurse Coordinator Ottawa Pulmonary Hypertension Clinic
Disclaimer:
We encourage readers to discuss their healthcare with their
doctors. The information contained in this newsletter is intended
only to provide information on PH and not to provide medical
advice on personal health matters, which should be obtained
directly from a physician. PHA Canada will not be responsible
for reader’s actions taken as a result of their interpretation of
information contained in this newsletter.
P
regnancy is contraindicated (not advisable) in women with
known PAH because of the high mortality rate during the
pregnancy itself. Normal changes of pregnancy include a 50%
increase in blood volume. Patients with PAH have a limited ability to
cope with the sudden increase in blood volume. The highest risk is
during the third trimester, with a slightly higher risk the first 10 days
postpartum. Some medications used to treat PAH are harmful to the
fetus. Therefore, an appropriate method of birth control (preferably
2 methods) is highly recommended in all women with pulmonary
hypertension who have childbearing potential.
- 17 -
Guidelines from the American Heart Association and the American
College of Cardiology recommend that pregnancy be avoided in
women with cyanotic congenital heart disease, PH, and Eisenmenger
syndrome. The expert consensus document of the European Society
of Cardiology on the management of cardiovascular diseases during
pregnancy outlines that severe pulmonary vascular disease has long
been known to carry a maternal mortality of 30–50%, however,
there is no agreement yet among experts on the most appropriate
method of birth control.
Mirena is an IUD with progestogen. The medication is continuously
released over a period of 5 years. This method along with the
standard copper IUD is most often avoided in patients with pulmonary
hypertension since the procedure is invasive. Talk to your PH physician
before if this procedure is being considered for yourself.
Emergency Contraception (Plan B) may be used in instances when
no contraception was used or the contraceptive method failed. The
efficacy of emergency contraception may be reduced in patients on
Bosentan. If required, the dose should be increased by 50-100%.
Emergency contraception is not recommended as a regular long
term contraceptive technique.
The World Health Organization (WHO) is “the directing and coordinating
authority for health within the United Nations system”. According
to their website, “WHO is responsible for providing leadership on
global health matters, shaping the health research agenda, setting
norms and standards, articulating evidence-based policy options,
providing technical support to countries and monitoring and assessing
health trends”.
It is not clear if the use of hormonal therapy in post-menopausal
women with PAH is advisable or not. Probably, it can be suggested
only in case of intolerable menopausal symptoms and in conjunction
with anticoagulation.
This information is for general information only. The above information
may not apply to your specific situation so always speak to your
PH physician or nurse. There are many things to consider such
as therapies you are already on when deciding on the appropriate
contraception for you. As always, if you are taking contraception and
experience any side effects such as but not limited to heavy bleeding,
bruising, leg swelling or fluid retention, please call you PH team.
WHO provides evidence-based family planning guidance and
recommendations on whether an individual can safely use a
contraceptive method in the third edition of The Medical eligibility
criteria for contraceptive.
WHO developed risk classifications (1- low risk – 4- high risk) for
contraception and pregnancy for women with various cardiovascular
conditions in which pregnancy is contraindicated. Pulmonary
hypertension of any cause is considered a class 4 pregnancy risk,
which is the highest risk for maternal mortality.
References:
1. Thorne, S. Et. Al. (2006). Pregnancy and Contraception in Heart
Disease and Pulmonary Arterial Hypertension. Journal of Family
Planning and Reproductive Health Care . April;32(2):75-81.
The risks for contraceptive methods in specific cardiac conditions
are summarized below:
2. World Health Organization. (2004). Improving access to quality
care in family planning. Medical eligibility criteria for initiating and
continuing use of contraceptive methods. Third ed. Geneva
Sterilization may appear the obvious choice for many women who
should not get pregnant, however it is rated as a class 2 risk because
of the risks associated with the procedure itself, its late failure rate,
its psychological impact, and, frankly, the availability of secure and
safe alternatives. If this is the method you would prefer, speak to
your PH physician about the risks of the procedure for you.
3. The Task Force on Diagnosis and Treatment of Pulmonary Arterial
Hypertension of the European Society of Cardiology. Guidelines on
diagnosis and treatment of pulmonary arterial hypertension. (2004).
Europen Heart Journal; 25: pps 2243-2278.
Barrier Methods of birth control are considered the safest method.
They include condoms in men and/or a diaphragm with spermacide
in women.
(please see table on page 20)
Combined oral contraceptives (COC) (Estrogen/progesterone
containing) come with a class 4 risk due to the increased risk of a
blood clot with estrogens. These include oral forms (the pill), skin
patch (EVRA), and vaginal rings (Nuva Ring). The current availability
of low-estrogen dose products and simultaneous oral anticoagulant
treatment (coumadin or warfarin) may limit the risk of these agents.
You will need to talk with your PH physician before consideration
of these products.
La section «Demandez à une infirmière» de Liaison vous permet de
soumettre vos questions d’ordre général sur l’HTP qui seront répondues
par une infirmière spécialisée en la matière. Veuillez envoyer vos
questions par courriel à l’adresse [email protected]. N’oubliez
pas que les infirmières ne peuvent adresser que les sujets généraux liés
à l’HTP et non à ceux qui sont propres à un individu. Si vous avez des
questions spécifiques relatives à cette maladie, consultez votre équipe
spécialiste de l’HTP.
Progestogen only pills (POP), such as the “mini pill”, come with a class
1 risk; however they must be taken at the same time each day to
achieve good contraceptive effects, since unlike the COC’s, they do
not inhibit ovulation. This is due to the low dose of progestogen. Low
dose POP’s are also contraindicated for women receiving bosentan
since bosentan can reduce further reduce the effects.
La contraception et l’hypertension pulmonaire
The new POP, Cerazette is an intermediate progestogen dose POP,
therefore it has similar efficacy to the COC and a 12-hour ‘window’
for missed pills. Cerazette (at increased dose) would be the only
appropriate POP for patients taking bosentan.
par Carolyn Pugliese, IA, M.Sc.Inf., infirmière coordonnatrice
de la Clinique d’hypertension pulmonaire d’Ottawa
L
a grossesse est contre-indiquée (non conseillée) aux femmes
atteintes de l’HTAP à cause du taux de mortalité élevé durant
la grossesse. Parmi les changements normaux associés à la
grossesse sont l’augmentation de 50 % du volume sanguin. Les
personnes atteintes d’HTAP ont une capacité limitée de s’ajuster à
l’augmentation soudaine du volume sanguin. Le plus grand risque
survient au cours du troisième trimestre avec un risque légèrement plus
élevé durant les 10 premiers jours post-partum. Certains médicaments
pris pour traiter l’HTAP sont nocifs au fœtus. Par conséquent, une
méthode de contraception appropriée (deux méthodes de préférence)
est fortement recommandée chez toutes les femmes en âge de
procréer souffrant d’hypertension pulmonaire.
Depo Provera is a high dose progestogen-only contraceptive and
a highly effective POP. It is taken as injections once every 3 months
but fertility frequently returns to normal if injections are delayed.
There is a possibility of retaining fluid, heavy menstrual bleeding
and/or bleeding at the injection sites, so speak to your PH team if
these occur.
- 18 -
les produits à faible dose d’œstrogène et pour le traitement simultané
par des anticoagulants oraux (Coumadin ou Warfarin) peut limiter
le risque de ces agents. Vous devrez consulter votre spécialiste de
l’HTP avant de prendre ces produits.
Avertissement:
Nous encourageons nos lecteurs à parler de leur état de santé
à leur médecin. Les renseignements contenus dans ce bulletin
ne sont qu’à titre d’information au sujet de l’HTP et ne fournit
aucun conseil médical en matière de santé personnelle, lesquels
devraient être obtenus directement d’un médecin. L’AHTP Canada
ne sera pas responsable des actions prises par le lecteur par
la suite de ses interprétations des renseignements contenus de
ce bulletin.
Les pilules à progestatif seulement (PPS), comme la mini-pilule,
sont un risque de classe 1. Cependant, elles doivent être prises à
la même heure tous les jours pour obtenir les effets maximaux de
contraception puisque, contrairement aux COC, l’ovulation n’est
pas inhibée. Cela est attribuable à la faible dose de progestatif. Les
PPS à faible dose sont également non conseillées aux femmes qui
prennent du Bosentan puisque ce médicament peut davantage
réduire les effets.
Les directives de l’American Heart Association et de l’American
College of Cardiology recommande que la grossesse soit évitée chez
les femmes qui souffrent d’une cardiopathie congénitale cyanogène,
d’HTP et du syndrome d’Eisenmenger. Le document de consensus
des experts de la Société européenne de cardiologie sur la gestion
des maladies cardiovasculaires durant la grossesse précise : « on
sait depuis longtemps que la maladie d’hypertension pulmonaire
grave est la cause de 30 % à 50 % de la mortalité maternelle ».
Toutefois, les experts ne s’entendent pas sur la meilleure méthode
contraceptive.
La nouvelle PPS, Cerazette, contient une dose moyenne de
progestatif. Par conséquent, l’efficacité de cette pilule est la même
qu’un COC et permet jusqu’à 12 heures de retard suivant l’heure
habituelle de la prise. La Cerazette, prise à des doses élevées,
serait la seule PPS appropriée pour les personnes atteintes d’HTP
qui prennent du Bosentan.
Depo Provera est une injection contraceptive à haute dose de
progestatif et est une PPS très efficace. Ce contraceptif est injecté
à tous les trois mois, mais la fertilité de la femme revient souvent à
la normale si les injections sont retardées. Les risques associés au
Depo Provera sont la rétention d’eau, des saignements menstruels
abondants ou du saignement aux endroits où l’injection a été
administrée. Consutez votre spécialiste de l’HTP si ces effets
surviennent.
L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) est l’autorité directrice
et coordonnatrice, dans le domaine de la santé, des travaux ayant
un caractère international au sein du système des Nations Unies.
Selon leur site Web, l’OMS est chargée de diriger l’action sanitaire
mondiale, de définir les programmes de recherche en santé, de fixer
des normes et des critères, de présenter des options politiques
fondées sur des données probantes, de fournir un soutien technique
aux pays et de suivre et d’apprécier les tendances en matière de
santé publique.
Mirena est un dispositif intra-utérin (DIU) contenant un progestatif.
Ce médicament est continuellement diffusé pendant cinq ans. Cette
méthode, en plus de la méthode standard de DIU de cuivre, est
souvent évitée par les personnes atteintes d’HTP en raison de la
nature de son intervention invasive. Consultez votre spécialiste de
l’HTP si vous envisagez cette option.
Dans la troisième édition du document Critères de recevabilité
médicale pour l’adoption et l’utilisation continue de méthodes
contraceptives, l’OMS fournit des conseils en matière de planification
familiale basés sur des données cliniques et des recommandations
à savoir si un individu peut adopter une méthode contraceptive en
toute sécurité.
La contraception d’urgence (ou Plan B) peut être utilisée dans
les cas où aucune méthode contraceptive n’a été employée ou a
échoué. L’efficacité de la contraception pourrait être réduite chez les
personnes qui prennent du Bosentan. Au besoin, la dose devrait être
augmentée de 30 % à 50 %. La contraception d’urgence n’est pas
recommandée comme technique contraceptive régulière à long terme.
L’OMS a établi des classes de risques (1- peu de risque – 4- risque
élevé) pour la méthode contraceptive et la grossesse chez les femmes
souffrant de plusieurs maladies cardio-vasculaires qui poursuivent
une grossesse non conseillée. L’hypertension pulmonaire, quelle que
soit la cause, est considérée un risque de classe 4 pour la grossesse,
ce qui veut dire le risque le plus élevé de mortalité maternelle.
Il n’est pas clair si l’utilisation de l’hormonothérapie chez les femmes
en ménopause souffrant d’HTAP est conseillée ou non. Cette
méthode pourrait sans doute seulement être suggérée dans le cas
de symptômes de ménopause intolérables et conjointement avec
une anticoagulothérapie.
Les risques liés à l’utilisation de méthodes contraceptives chez
une femme qui souffre d’une maladie cardiaque particulière sont
soulignés ci-dessous :
Ces renseignements sont à titre informatif seulement. Les
renseignements ci-haut pourraient ne pas s’appliquer à la situation
spécifique, alors consultez votre spécialiste ou infirmière de l’HTP.
Il y a beaucoup de facteurs à considérer, tels que les thérapies que
vous suivez déjà, avant de choisir une méthode contraceptive qui est
parfaitement convenable à vous. Comme toujours, si vous prenez
de la contraception ou que vous éprouvez des effets secondaires,
notamment, mais non exclusivement, la perte de sang abondante,
des contusions, l’enflement des jambes, la rétention d’eau.
La stérilisation semble un choix évident pour les femmes qui ne
devraient pas porter d’enfant; toutefois, cette procédure médicale
est associée à un risque de classe 2 à cause des dangers associés
à celle-ci, à son taux d’échec, à son impact psychologique, et,
honnêtement, au manque de solutions de rechange sécuritaires. Si
votre choix se repose sur la stérilisation, consultez votre spécialiste
de l’HTP au sujet des risques liés à cette procédure d’intervention.
(veuillez consulter le tableau à la page 20)
Les méthodes contraceptives dites de barrière sont considérées la
meilleure méthode préventive et inclus les condoms pour les hommes
ou le diaphragme avec spermicide pour les femmes.
Les contraceptifs oraux combinés (COC) (contenant de l’œstrogène
ou un progestatif) sont des risques de classe 4 dus aux risques
accrus de formation de caillots de sang avec l’œstrogène. Ces COC
comprennent les formes orales (la pilule), le timbre transdermique
(EVRA) et l’anneau vaginal (Nuva Ring). La disponibilité actuelle pour
- 19 -
The below table is a summary of contraception and risk for patients with PAH taken from the WHO Class for Contraceptive Methods
in Specific Clinical Conditions.
Eisenmenger syndrome &
Pulmonary hypertension
of any cause
COC
POP
Cerazette
Depo
Provera
Mirena
(IUD)
Standard
IUD
Emergency
oral
contraception
4
1 (a)
1
1
3
4 (b)
1
One of the things that struck me when I was diagnosed was
the lack of a local support system for patients. I am now hoping
to be able to help patients in the Ottawa area to feel more
connected with others that have pulmonary hypertension by
working with PHA Canada on starting an Ottawa PH Support
Group. Our first meeting, held on October 8, 2010 at the Ottawa
Heart Institute, was a great success with over 40 attendees!
If you live in the Ottawa area and would be interested in attending
future meetings, please contact Angie at the PHA Canada office
([email protected] or 1-877-7-PHACAN) to find out more.
je sais maintenant pourquoi j’ai été trop fatiguée à participer à un
bon nombre d’activités que j’adorais avant, mais je sais aussi qu’il
n’y a toujours pas de remède à l’HTP.
Une des premières choses que j’ai remarquées après avoir reçu mon
diagnostic est le manque d’un système de soutien local pour les
personnes atteintes de cette maladie. Désormais, j’espère pouvoir
aider celles de la région d’Ottawa à se sentir plus près d’autres
personnes qui souffrent d’hypertension pulmonaire en travaillant
de concert avec l’AHTP Canada pour mettre sur pied un groupe
de soutien à Ottawa. Notre première réunion, qui s’est tenue le 8
octobre 2010 à l’Institut de cardiologie d’Ottawa, a connu un franc
succès avec plus de 40 participants. Si vous résidez dans la région
d’Ottawa et êtes intéressé à assister aux prochaines réunions,
veuillez communiquer avec Angie du bureau d’AHTP Canada (aknott@
phacanada.ca ou 1-877-7-PHACAN) pour en savoir plus.
Un récent diagnostic mène directement à une
collecte de fonds et à une prise en charge
ferme
a) Although safe, the limited efficacy of the POP limits its use in women on whom pregnancy carries a particular risk
b) May be used if no other method suitable and risk of pregnancy outweighs risk of insertion
par Jo-Anne Mainwood, atteinte d’HTP
Le tableau suivant est un résumé des méthodes contraceptives et des risques pour les personnes atteintes d’HTAP tel que repris dans les
classes de risque de méthodes contraceptives pour les conditions cliniques spécifiques.
Le syndrome
d’Eisenmenger et
l’hypertension pulmonaire
de tout genre
COC
POP
Cerazette
Depo
Provera
Mirena
(DIU)
DIU
standard
Contraception
d’urgence
orale
4
1 (a)
1
1
3
4 (b)
1
a) Bien que sécuritaire, l’efficacité restreinte des PPS limite son utilisation chez les femmes pour qui une grossesse pose un risque particulier
b) Peut être administré si aucune autre méthode n’est convenable ou que le risque de grossesse dépasse le risque d’insertion
A newly diagnosed patient jumps straight in to
fundraising and leadership
activities were and he set up a thorough investigation using a variety
of tests. Initially the VQ scan suggested blood clots on my lungs, but
upon further investigation and a right heart catheterization, IPAH was
the diagnosis.
By Jo-Anne Mainwood, PH patient
T
My respirologist recommended that my classroom be moved to the
first floor before the school year started. The day before school was
to start, family, friends and colleagues moved my classroom and
the twenty-year accumulation of teaching resources downstairs.
The support of the school community did not just end with the
organization and set up of my new classroom.
wo days before I was to start teaching a split 7/8 class in
September 2009, I was diagnosed at the Ottawa Heart
Institute with Idiopathic Pulmonary Arterial Hypertension. For a
few years, I knew something was wrong with my breathing and stairs
were my main nemesis. I first noticed problems about five years ago.
I was a runner and every time I would start to run, I would see stars
and feel like I was going to pass out. My family doctor sent me for
a heart stress test, during which, the examining doctor told me to
exercise more since I was just a bit out of shape. As my symptoms
persisted, I was diagnosed with asthma and then allergies but my
breathing continued to become more laborious even using the puffers
I had been prescribed. Teaching on the second floor of the school
was becoming more and more challenging as I would arrive at my
classroom light headed and short of breath.
In the province of Ontario, in the month of February, the provincial
government has implemented a “Family Day Holiday”. To kick off
the long weekend, I, along with some wonderful students, parents
and colleagues organized a family dance with the proceeds going
to assisting the earthquake survivors in Haiti and the Pulmonary
Hypertension Association of Canada. Over $500 dollars was raised
for PH. The dance was a huge success thanks to the many volunteers
who helped. I am hoping to make the dance an annual tradition with
some of the money going to the Pulmonary Hypertension Association
of Canada and some to the Heart Institute.
My family doctor, Louise Linney, and my respirologist, George
Chandy are two of the most thorough and wonderful doctors and
both have been instrumental in getting the diagnosis and supporting
me through it. It was my family doctor who advised me to insist that
my breathing difficulties be investigated further. Armed with her
advice, I emphasized to Doctor Chandy how challenging simple
Trying to navigate this new diagnosis has been challenging. It is a
mixed blessing, as I now know why I have been too tired to participate
in many activities that I used to really enjoy but I also know that there
is no cure at this point.
- 20 -
Braden’s Story
E
n septembre 2009, deux jours avant que je ne commence à
enseigner une classe divisée de la 7e et 8e année, l’Institut de
cardiologie d’Ottawa m’a appris que j’avais hypertension artérielle
pulmonaire idiopathique (HTAPI). Il y a quelques années, cinq ans plus
exactement, je savais qu’il avait quelque chose d’anormal avec ma
respiration et les escaliers étaient devenus mon pire ennemi. J’étais
un coureur et à chaque fois que je commençais à courir, je voyais des
étoiles et j’avais l’impression que j’allais m’évanouir. Mon médecin
de famille m’a fait passer un test de stress cardiaque durant lequel
le médecin qui m’a examiné m’a conseillé de faire plus d’exercice
puisque je manquais un peu de forme. Mes symptômes se sont
aggravés et j’ai été diagnostiqué asthmatique et ensuite on m’a dit
que j’avais des allergies, mais j’avais de plus en plus de difficulté à
respirer malgré l’utilisation de la pompe qui m’avait été prescrite.
Monter jusqu’au deuxième étage de l’école devenait de plus en plus
laborieux puisque j’arrivais en classe étourdie et essoufflée.
By Jennifer Gendron, Parent of PH Patient;
Regional Coordinator, PHA Canada
Mon médecin de famille, Louise Linney, et mon respirologue, George
Chandy, sont deux professionnels des plus rigoureux et des plus
merveilleux et tous deux ont joué un grand rôle à trouver la cause à
mon problème de santé et m’ont appuyé tout le long. C’est Dr Linney
qui a insisté sur le fait que mes difficultés à respirer devraient être
examinées de plus près. Gardant son conseil en tête, j’ai souligné
Dr Chandy que j’étais incapables de mener de simples activités et
il a mis sur pied une série d’examens à me faire subir. Initialement,
un scintigraphie de ventilation-perfusion a révélé des caillots de
sang dans mes poumons, or après un examen plus complet et un
cathétérisme cardiaque droit, j’ai reçu le diagnostic de HTAPI.
Mon respirologue a recommandé que ma salle de classe soit
déménagée au premier étage avant la rentrée scolaire. La veille
des débuts des cours, ma famille, mes amis et mes collègues
ont déménagé ma salle de classe et les vingt ans de ressources
académiques que j’avais accumulées à l’étage inférieur. L’appui
de la communauté scolaire n’a pas simplement pris fin avec la
réorganisation et la mise en place de ma nouvelle salle de classe.
En Ontario, durant le mois de février, le gouvernement provincial a mis
en place le Jour de la famille. Pour amorcer ce long week-end, moi
et de merveilleux étudiants, parents et collègues avons organisé une
activité de danse familiale dont les profits seront versés pour appuyer
les survivants du séisme en Haïti et l’Association de l’hypertension
pulmonaire du Canada. Plus de 500 $ ont été amassés pour l’HTP.
La danse a été un grand succès grâce aux nombreux bénévoles qui
nous ont aidés. J’espère faire de la danse une tradition annuelle et
remettre une partie des profits à l’AHTP et l’Institut de cardiologie.
Braden (post-transplant) with his hockey coach / Braden (après la greffe pulmonaire)
en compagnie de son entraîneur de hockey
Part 2—A New Beginning
O
ur story continues in July of 2009 when we packed our three
boys in the car (Braden’s younger brothers are 9 year old twins
Jarrett and Rylan) and made the 18 hour drive from our small
town of Hampton, New Brunswick, to Toronto for a week-long
battery of tests that would determine whether or not Braden was
in fact a candidate for lung transplant, and whether our family was
psychologically prepared for all that a transplant entailed. In our hearts
we had always felt that when it came to the point that we had no
Cela a été un grand défi pour moi de vivre avec ce nouveau diagnostic.
Ma maladie est, dans une certaine mesure, une bénédiction puisque
- 21 -
other options, we would definitely pursue transplant, but now, our
biggest question was how much we should involve Braden in the
decision. He was now eleven years old and understood very well the
implication of his illness. The team at Sick Kids made our decision
very easy by telling us that due to his age, it was very important to
involve Braden in the decision. If we chose to go the transplant route
he had to be very much “on board”, as the road to recovery would
be long and painful and he had to be willing to fight.
of Tuesday, September 22nd we met our hosts, Craig and Sharry,
at the Air Canada Centre and headed up to the Air Canada Club
where they were treating us to dinner before the game. The boys
were thrilled to have such a great view of the game and even got
to go down to see the players up close and personal as they came
on to the ice for their warm up! As we settled in to watch the first
period of play, I looked over and saw my husband speaking on his
cell phone. The minute I saw the expression on his face, I knew what
the call was about. Time seemed to stop as we both went in to a
state of shock – this could not be happening, not this soon – we
had barely been in Toronto for a month! But it was indeed Sick Kids
calling. They had a potential set of lungs for Braden and needed
us to get to the hospital within the next two hours. The rest of the
evening seemed completely surreal as we both functioned in a state
of complete shock. We headed to the hospital and waited for word
as to whether or not the transplant was a go, as many times there
are “false alarms” and the organs are not suitable for transplant. As
we paced the halls until the wee hours of the morning we continued
to question whether or not we were making the right decision. Part
of me wanted to scoop Braden up and run out the front door of the
hospital and take my chances with this horrible disease. At least
we knew what we were facing right now, even if we didn’t know
for how long. The transplant on the other hand, was a whole other
unknown that carried with it so many risks. What if he didn’t survive
the surgery? What if there were complications? These questions
circled constantly through my mind as I wrestled with myself, and
the decision we had made.
I will never forget the call we received after his last day of testing in
Toronto. As we sat in a restaurant eating dinner my cell phone rang.
It was the social worker from Sick Kids. The team had met and the
recommendation was definitely to proceed with listing Braden for
transplant if this was to be our decision, as the timing was right.
While this is what we had been expecting to hear, some small part of
me had hoped that they would say that he was still stable enough to
put off this consideration; that it was too soon so that we would not
have to make this decision that now seemed impossible. But when
I hung up the phone Braden immediately asked me what she had
said. “Well Bud”, I answered, “It looks like you need to get yourself
some new lungs!” His response completely shocked me. A huge
smile spread across his face - “Yes!” he exclaimed. “I’m a candidate!
I’m going to get new lungs – just think what I will be able to do! I’m
going to play hockey!” I couldn’t believe it! This was the same boy
who had spent the last several years barely getting off the couch,
who looked forward to nothing, and fought with us constantly over
every little thing we asked of him. Here he was EXCITED about the
possibility of having this major surgery, even though it had all been
explained to him in detail, and he knew full well the risks involved
and still he wanted this opportunity for a second chance to live his
life and be the little boy that he had not been able to be for such
a long time! I looked at my husband through my tears and knew
immediately that our decision had been made – this was no longer
in our hands. He had made the decision for us and we were going
to go ahead with transplant.
Braden, on the other hand, was confident in his decision and
after a bit of an initial shock, settled in to playing video games and
reassuring me that he was ready and this was right! At 3:00 a.m. on
Wednesday, September 23rd he was finally wheeled in to surgery.
He kept up the brave face right up until they began to wheel him
away. Tears welled up in his eyes and he told the nurse, “Take care of
my parents – they are probably going to cry a lot!” and then he was
gone. As the doors closed, Dan and I broke down, both wondering
if this would be the last time we would see our son. The next ten
hours were agonizing as we walked the deserted halls of the hospital
waiting for word. Finally, at 1:00 p.m., the surgeons emerged to tell
us the surgery was a success. The lungs had been a good match,
the surgery had gone off without complications, and we would be
able to see Braden very soon. Thank God – our prayers had been
answered! Just a few short hours later we were seated by our son
in the CCU. Over the next few days, he began what was to be an
absolutely amazing recovery! Slowly the many tubes and IVs that
covered his body began to be removed, and on the second day,
when they removed the breathing tube, Braden opened his eyes and
uttered his first words, “I told you I could do it!” Yes, you sure did!
While transplant had been recommended, we still needed to wait for
all of Braden’s tests results to come back to ensure that there were
no other health issues we didn’t know about that would prevent him
from being a candidate. We returned home to New Brunswick and
hovered in a state of “limbo” while we waited for the call to confirm
his candidacy. It was a very difficult time, as my instinct was to begin
packing and preparing, but I had to hold myself back to make sure
it was official. On July 23rd we received the call – he had qualified
and they wanted us in Toronto as soon as possible. We quickly
made preparations and just four weeks later, packed up our entire
family, including our two dogs, and once again made the 18-hour
drive back to Toronto after a very tearful good-bye to our family
and friends. So much uncertainty now faced us. We did not know
whether we were leaving home for six months, a year, or more. The
wait time for pediatric lung transplant is completely uncertain and
can be as long as six months or more with several more months or
recovery afterwards. We prepared the boys to expect to be gone
at least a year and this is truly what we expected.
Now, just over four weeks post-transplant, Braden is at home and
recovering rapidly. He is now able to do things he has never been able
to do such as play road hockey with his brothers and roller blade.
As a parent, seeing my son take part in life again is the greatest joy
in the world! Every time I look at him, I know that no matter how
long we have, this was the best decision we could have made and
each and every day we have is an absolute gift.
We settled just outside of Toronto in the City of Pickering, and on
August 27th Braden was officially placed on the transplant list and
we began what we thought would be the very long waiting process.
He began physiotherapy at the hospital three times per week in
order to build up as much strength as possible leading up to the
operation. We enrolled all three boys in school and started to settle
in to our new home as best as we could.
Throughout the course of his illness, Braden has always shown
tremendous courage and strength. He continues to take part in school
and activities when he is able, and particularly enjoys his involvement
with Scouting as a Cub. He is also an avid video gamer and dreams
of being a “video game designer” someday! Braden always looked
forward to transplant as an opportunity to get stronger so that he
could participate in activities that to date, he had never been able
to try due to his illness. His biggest dream post-transplant is to be
able to play hockey with his brothers, and he is well on his way to
doing just that!
A few weeks after we arrived, we were invited to attend a Toronto
Maple Leafs game as guests of the Local Brotherhood of Electrical
Workers. They had heard our story and wanted to treat our family to
a night out. We were thrilled and eagerly accepted! On the evening
- 22 -
To learn more about Braden’s Journey, you may visit his “Caring
Bridge” page at http://www.caringbridge.org/visit/bradengendron
for stories and updates.
Author’s Update: We are now almost a year post-transplant
and Braden continues to lead a healthy, active life! In January, his
dream of playing hockey came true as he was given permission
to play with the West Hill Golden Hawks in Scarborough. We returned
home to New Brunswick in April where Braden and his brothers
received a hero’s welcome as their entire schools lined the sidewalks
waiting for our arrival! As a family, we have experienced a year of
many firsts and we continue to enjoy each and every day and live
our lives to the fullest! We are truly grateful to the donor family who
gave our son a second chance at life. Braden is currently in Quebec
City taking part in the National Transplant Games – you will be
able to read all about this incredible experience in the next edition
of Connections.
L’histoire de Braden
par Jennifer Gendron, mère d’une personne atteinte d’HTP
Coordinatrice Régionale, AHTP Canada
2e partie—Repartir à zéro
U
n nouveau chapitre s’est ajouté à notre histoire en juillet 2009
lorsque nous avons embarqué nos trois garçons (les deux
jeunes frères de Braden sont des jumeaux de 9 ans, Jarrett
et Rylan) et avons fait le trajet de 18 heures de notre petite ville
de Hampton, au Nouveau-Brunswick, à Toronto pour une série de
tests qui durerait une semaine afin de déterminer si Braden serait un
candidat idéal pour obtenir une greffe pulmonaire et si notre famille
était psychologiquement préparée à passer au travers du processus
de la transplantation. Nous savions au fond de nous-mêmes que
quand viendrait le moment où nous n’aurions aucune autre option,
nous prendrions sans hésitation le chemin de la transplantation, mais
pour l’instant, la question la plus importante que nous nous posions
était de savoir jusqu’à quel degré nous impliquerions Braden dans la
décision à prendre. À cette époque, il avait onze ans et comprenait
très bien les répercussions liées à sa maladie. L’équipe du Sick
Kids nous a aidés à trancher le dilemme en nous disant qu’en
raison de son âge, il était important que Braden soit inclus dans la
décision. Si nous décidions d’opter pour une greffe pulmonaire, il
fallait absolument qu’il soit d’accord puisque la voie de la reprise
serait longue et douloureuse et il fallait qu’il ait la volonté de lutter.
Braden along with other medalists at the National Transplant Games / Braden et
d’autres médaillés des Jeux canadiens des greffés
avait eu de la difficulté à se lever du sofa, qui n’était jamais stimulé
et avec qui nous nous disputions constamment au sujet des petites
tâches que nous lui demandions de faire. Il était EXCITÉ à l’idée de
subir une opération chirurgicale majeure, et ce, malgré ce qui lui avait
expliqué en détail. Il savait très bien qu’il courait d’énormes risques,
mais il voulait quand même une deuxième chance à la vie et pouvoir
mener la vie d’un garçon de son âge, chose qu’il n’avait pas faite
depuis longtemps! À travers mes larmes, j’ai regardé mon mari et
nous savions immédiatement que la décision avait été prise – cela
n’était plus de notre ressort. Il avait pris la décision pour nous et
nous allions consentir à la transplantation
Bien que cette procédure chirurgicale avait été recommandée, nous
devions tout de même attendre les résultats des tests de Braden
afin de s’assurer qu’il n’y avait aucun autre problème de santé sousjacent dont nous n’étions pas au courant qui l’empêcherait d’être
un candidat. Nous sommes retournés au Nouveau-Brunswick et
étions plongés dans l’incertitude en attendant l’appel confirmant
sa candidature. Ce fut une période difficile. Mon instinct a été de
commencer à faire nos valises et à nous préparer, mais il a fallu que
je me retienne pour m’assurer que c’était bel et bien officiel. Le 23
juillet, nous avons reçu l’appel. Braden était qualifié et l’hôpital voulait
que nous nous rendions à Toronto le plus tôt possible. Rapidement,
nous avons entrepris les préparatifs et quatre semaines plus tard,
toute la famille, incluant nos deux chiens, a embarqué dans l’auto.
Après un au revoir des plus tristes à notre famille et à nos amis, nous
avons refait la route pendant 18 heures jusqu’à Toronto. Nous faisions
face à une grande période d’incertitude et il était impossible de savoir
si notre départ durerait six mois, un an ou plus. Le temps d’attente
pour une transplantation pulmonaire pédiatrique est complètement
imprévisible et peut s’étendre de six mois ou plus avec une période
de convalescence de plusieurs mois par la suite. Nous avons dit à
Jamais je n’oublierai l’appel que nous avons reçu après son dernier
jour de tests à Toronto. Mon téléphone cellulaire a sonné alors que
nous étions en train de souper dans un restaurant. La travailleuse
sociale de Sick Kids était à l’autre bout de la ligne. L’équipe s’était
rencontrée et leur recommandation était d’aller de l’avant pour
inscrire Braden sur la liste d’attente en vue d’une transplantation –
si tel était toujours notre désir – puisque le moment était opportun.
Bien que je m’attendais à entendre cette nouvelle, une petite partie
au fond de moi avait espéré qu’on me dise que sa condition était
toujours assez stable pour permettre de retarder cette option,
qu’il était encore trop tôt pour prendre une décision d’une telle
envergure qui semblait maintenant inconcevable. Cependant, dès
que j’ai raccroché, Braden m’a immédiatement demandé ce que
la travailleuse sociale m’avait dit. «Eh bien,» ai-je commencé, «il
semblerait que tu auras bientôt une nouvelle paire de poumons!»
Sa réaction m’a complètement choqué. Il a affiché le plus grand
sourire et s’est exclamé: «Génial! Je suis un candidat! Je vais avoir de
nouveaux poumons; imaginez tout ce que je serai capable de faire! Je
vais jouer au hockey!» Je n’en croyais pas mes oreilles! Devant moi
était le même garçon qui, pendant les dernières quelques années,
- 23 -
nos fils de s’attendre à être partis pendant au moins un an et c’est
réellement ce à quoi nous nous attendions.
Nous nous sommes trouvés un logement près de Toronto, dans la
ville de Pickering, et le 27 août, Braden a officiellement été placé
sur la liste d’attente pour une greffe. La période d’attente que nous
avions estimé être longue venait de débuter. Il a commencé une
physiothérapie à l’hôpital trois fois par semaine afin d’augmenter
le plus possible sa force avant l’opération chirurgicale. Nous avons
inscrit nos trois garçons à l’école et avons commencé à nous installer
dans notre nouvelle résidence du mieux que nous pouvions.
Quelques semaines après notre arrivée, nous avions été invités
à un match des Maple Leafs de Toronto à titre d’invités du Local
Brotherhood of Electrical Workers. Cet organisme avait entendu
notre histoire et voulait nous inviter à une sortie. Excités, nous avons
accepté avec enthousiasme! Le soir du mardi 22 septembre, nous
avons rencontré nos hôtes, Craig et Sharry, au Centre Air Canada
et nous sommes montés dans la loge Air Canada où nous avons
soupé avec eux avant le match. Les garçons étaient emballés d’avoir
une telle vue incroyable et ils ont même eu droit de descendre
pour rencontrer les joueurs en personne pendant que ces derniers
arrivaient sur la patinoire pour leur réchauffement! Pendant que nous
nous mettions à l’aise pour regarder la première partie, je me suis
tournée et j’ai vu mon mari parler sur son téléphone cellulaire. Dès
que j’ai vu l’expression sur son visage, je savais ce qui avait été
dit. Le temps semblait s’être arrêté; nous étions en état de choc.
Comment était-ce possible que cet appel arrive si tôt? Nous étions à
Toronto depuis un mois seulement! Mais c’était bel et bien Sick Kids
qui avait appelé. Ils avaient une paire de poumons potentiels pour
Braden et notre présence était requise dans les deux prochaines
heures. Le reste de la soirée avait paru complètement irréel comme
nous étions en état de choc absolu. Nous sommes arrivés à l’hôpital
et avons attendu les nouvelles à savoir si la transplantation serait
effectuée ou non puisqu’il y a souvent de « fausses alertes » et que
les organes ne sont pas appropriés aux fins de la greffe. Pendant
que nous faisions les cent pas jusqu’à l’aube, nous continuions à
nous questionner si nous avions prise la bonne décision ou non.
Une partie de moi voulait le soulever dans mes bras et franchir l’entrée
de l’hôpital en courant et tenter ma chance avec cette maladie
horrible. Au moins, dans le moment présent, nous savions à quoi
nous étions affrontés, même s’il était impossible d’en déterminer
la durée. D’un autre côté, avec la greffe, il y avait tout le côté dont
nous n’étions pas familiers et qui comportait beaucoup de risques.
Que faire s’il ne survivait pas à l’opération? Que faire s’il y avait des
complications? Ces questions me grugeaient le cerveau pendant
que je luttais contre moi-même et la décision que nous avions prise.
été complètement incroyable! Petit à petit, les nombreux tubes et
intraveineux qui recouvraient sont corps ont commencé à être enlevés
et, le deuxième jour, lorsqu’il ont extrait le tube raccord, Braden a
ouvert les yeux et a prononcé ces premiers mots : «Je vous l’ai dit
que je serais capable!». En effet, il avait raison!
We became a little apprehensive when we learned that we would have
to sign a waiver because we were being video-taped. Yikes!! We
need not have worried though. We knew this would be a wonderful
opportunity for us to share our personal stories and to raise awareness
for pulmonary hypertension.
Aujourd’hui, seulement quatre semaines après sa greffe pulmonaire,
Braden est à la maison et se rétablit rapidement. Il est maintenant
capable de faire des choses dont il était incapable auparavant comme
jouer au hockey dans la rue avec ses frères et faire du patin à roues
alignées. En tant que parent, de voir mon fils reprendre plaisir à la
vie est l’une des plus grandes joies du monde! Chaque fois que je
le regarde, je sais que quel que soit le temps qu’il nous reste, la
transplantation a été la meilleure décision que nous ayons pu prendre
et tous les jours je réalise qu’un grand cadeau nous a été donné.
On June 2nd we were welcomed at the Toronto offices of Eli Lilly
by Stacey Silverberg, Government and Economic Affairs Manager,
Ontario. She led us to the theatre where we were to address about
100 staff at their Annual Town Hall Meeting. Again, some apprehension
snuck up on us. However, despite our anxiety, the atmosphere was
very friendly and welcoming. Catharine Heddle greeted us warmly
but was busy with some last minute glitches in the schedule.
Pendant toute la durée de sa maladie, Braden a démontré un courage
et une force sans borne. Il continue d’aller à l’école et de prendre part
à des activités lorsqu’il est capable. Il aime surtout être un louveteau
aux Scouts. De plus, il est un ardent joueur de jeux vidéo et rêve un
jour de devenir un concepteur de jeux vidéo. Braden avait toujours
compté sur la greffe pulmonaire comme étant une occasion de
se renforcer pour pouvoir participer à des activités qui, jusqu’à ce
moment-là, avaient été impossibles pour lui à cause de sa maladie.
Son vœu le plus cher après l’opération avait été de pouvoir jouer au
hockey avec ses frères. Aujourd’hui, plus rien ne l’empêche!
Pour en savoir plus au sujet de l’histoire de Braden, visitez sa page
sur le site Web Caring Bridge en suivant le lien suivant http://www.
caringbridge.org/visit/bradengendron. Vous y trouverez aussi
d’autres histoires et des mises à jour.
Mots de l’auteur: presque un an s’est écoulé depuis la greffe
pulmonaire et Braden continue de mener une vie saine et active!
En janvier, son rêve de jouer au hockey s’est réalisé lorsqu’il a
obtenu la permission de jouer avec les Golden Hawks de West Hill,
à Scarborough. Nous sommes retournés au Nouveau-Brunswick
en avril où Braden et ses frères ont été accueillis en héros par une
école entière qui longeait les trottoirs en attendant notre arrivée!
Notre famille est passée au travers d’une année de nombreuses
premières et nous continuons à profiter pleinement de la vie au
jour le jour. Nous sommes extrêmement reconnaissants envers la
famille donatrice qui a offert à notre fils une deuxième chance à la
vie. En ce moment, Braden est à Québec où il prend part aux Jeux
canadiens des greffés. Vous pourrez lire son témoignage incroyable
dans le prochain numéro de Liaison.
We were first on the agenda. We introduced ourselves briefly and
then took turns sharing our story - Loretta as a patient with PH
and me as the Mother/Caregiver of a daughter with PH. In order to
engage our audience and learn a little about them, we asked a few
basic questions to determine their knowledge of PH. When a person
answered we gave them a PH bracelet or PHA Canada key chain.
Ruth Dolan and Loretta Chu educate Eli Lilly employees about PH / Ruth Dolan et Loretta
Chu éduquent les employés d’Eli Lilly à propos de l’HTP
Nous étions un peu inquiètes quand nous avons su qu’il fallait signer
une renonciation parce que nous allions être filmées. Nous n’avions
aucune raison de nous en faire pourtant. Cette occasion allait être
pour nous le moment parfait de partager nos histoires personnelles
et de les sensibiliser à l’hypertension pulmonaire.
We ended with a Q&A period and took a final opportunity to extend
our sincere gratitude to all the employees of Eli Lilly, Toronto, for
their work on developing life-sustaining drugs for people living with
pulmonary hypertension.
Le 2 juin, nous avons été accueillis aux bureaux de Toronto d’Eli Lilly
par Stacey Silverberg, directrice des Affaires gouvernementales et
économiques de l’Ontario. Nous avons été dirigées vers l’auditorium
où 100 employés avaient été réunis pour la rencontre annuelle
de discussion ouverte. La crainte a commencé à s’emparer de
nous tranquillement. Toutefois, malgré notre anxiété, l’atmosphère
était très amicale et accueillante. Catharine Heddle nous a reçues
chaleureusement, mais était occupée à corriger un conflit d’horaire.
On behalf of the staff, Catharine thanked us for our presentation and
gave us a donation for PHA Canada.
Loretta and Ruth—your stories about suffering with PH and
being a caregiver for a patient with PH were so compelling.
It truly gave the Lilly employees, who may not directly touch the
patient, a deep understanding of what you go through and how,
ultimately, what they do day in and day out helps to make sure
that patients receive the treatment they require. Thank you
for sharing your personal stories with us.
Nous étions les premières à passer. Nous nous sommes d’abord
présentées et avons partagé notre histoire à tour de rôle : Loretta
comme personne atteinte d’HTP et moi comme mère et aidante
naturelle d’une fille atteinte de la même maladie. Afin d’engager
la participation de l’auditoire et d’en apprendre plus à leur sujet,
nous leur avons posé quelques questions de base pour évaluer leur
connaissance de l’hypertension pulmonaire. Lorsque quelqu’un
répondait, il recevait un bracelet de sensibilisation à l’HTP ou une
chaîne porte-clés de l’AHTP.
– Stacey Silverberg, Government and Economic Affairs Manager, Ontario
Nous avons terminé avec une séance avec des questions et réponses
et avons profité de cette dernière occasion pour remercier vivement
tous les employés d’Eli Lilly pour leur dévouement à développer
des médicaments essentiels à la vie pour les personnes souffrant
d’hypertension pulmonaire.
La section régionale de Toronto sensibilise
le personnel du domaine pharmaceutique à
l’hypertension pulmonaire
par Ruth Dolan, aidante naturelle et codirigeante du groupe de soutien de
la section régionale de Toronto
Toronto Chapter Raises Awareness amongst
Pharmaceutical Employees
En revanche, Braden était confiant dans sa décision et après un choc
initial qui fut de courte durée, il est retourné à jouer à ses jeux vidéo
et à me rassurer qu’il était prêt. Il avait entièrement raison! À 3 heures
du matin, le mercredi 23 septembre, il a été emmené dans le bloc
opératoire. Il s’est montré très brave même jusqu’au moment où il
s’éloignait vers les portes battantes. Des larmes me sont montées
aux yeux et il a dit à l’infirmière : « Occupez-vous de mes parents; ils
vont probablement beaucoup pleurer! », et ensuite il a disparu. Alors
que les portes se fermaient, Dan et moi avons commencé à verser
un torrent de larmes; nous nous demandions si c’était la dernière
fois que nous allions voir notre fils. Les dix prochaines heures ont
été atroces. Nous avons arpenté les couloirs déserts de l’hôpital en
attendant les nouvelles. Finalement, à 13 h, les chirurgiens sont sortis
pour nous annoncer que l’opération avait été un succès. Les poumons
étaient parfaitement compatibles, l’opération s’était déroulée sans
complications et nous aurions droit de voir Braden très bientôt. Dieu
merci! Nos prières avaient été entendues! Quelques heures plus tard
seulement, nous étions assis à côté de notre fils dans l’unité des
soins intensifs. Au cours des prochains jours, son rétablissement a
By Ruth Dolan, PH Caregiver, Co-Leader Toronto Chapter Support Group
L
oretta Chu and I, of the Toronto Chapter, were invited to speak
at Eli Lilly, the manufacturer of Tadalafil (Adcirca), in Toronto this
past June. This opportunity was especially wonderful as it not
only gave us the chance to tell our personal stories (awareness), but
to extend our profound thanks to ALL the people who work in the
research and development of these life sustaining PH drugs.
In fact, that was the main request by Catharine Heddle, Eli’s Manager
of Internal Communications. She wanted us to help the Lilly employees,
from the facilities staff, to the researchers, to the sales staff and
administration, see how their efforts impact the lives of “real” men
and women with PH who depend on these drugs for their very lives.
She hoped that seeing the faces and hearing the stories of the people
these drugs help would inspire them in the work they do each day.
- 24 -
À son tour, Catharine nous a remerciées de notre présentation au
nom de tout le personnel et a fait un don à l’AHT Canada.
L
oretta Chu et moi, de la section régionale de Toronto, avions été
invitées à prononcer un discours à Eli Lilly, le fabricant de Tadalafil
(Adcirca) à Toronto en juin. Cette occasion était particulièrement
extraordinaire, non seulement parce que nous avons eu la chance
de raconter nos histoires personnelles, mais également parce que
nous avons pu remercier très sincèrement TOUS ceux qui travaillent
dans la recherche et dans le développement des médicaments
essentiels à la vie.
Loretta et Ruth—vous nous avez tellement touchés avec
votre histoire sur ce que c’est que de vivre avec l’HTP et
s’occuper de quelqu’un qui en souffre. Vous avez réellement donné
aux employés d’Eli Lilly, qui ne sont pas directement touchés par
cette maladie, une connaissance intime de votre réalité et, en dernier
lieu, vous avez démontré que ce qu’ils font quotidiennement aide à
donner aux patients le traitement dont ils ont besoin. Merci
d’avoir partagé vos témoignages avec nous.
En fait, c’était la raison principale pour laquelle Catharine Heddle,
directrice des communications d’Eli Lilly, nous avait appelées. Elle
voulait que nous aidions les employés de l’entreprise de recherche
pharmaceutique, du personnel des installations, aux chercheurs, aux
personnels des ventes et de l’administration, à réaliser combien leurs
efforts ont un impact sur la vie des hommes et des femmes atteints
d’hypertension pulmonaire qui dépendent de ces médicaments pour
vivre. En voyant le visage et en écoutant les témoignages de patients
que les médicaments avaient aidés, elle espérait que les employés
seraient inspirés dans leur travail de tous les jours.
– Stacey Silverberg, directrice des Affaires gouvernementales et
économiques de l’Ontario
- 25 -
Reader Survey
Sondage auprès des lecteurs
You have just received the second edition of your PHA-Canada Newsletter, “Connections”. We are very proud of our newsletter,
but are looking for input from you, our readers
Vous venez de recevoir la deuxième édition du bulletin de l’AHTP Canada, Liaison. Nous sommes très fiers de notre bulletin, mais vos
commentaires, chers lecteurs, sont importants.
What do you feel we can do to make Connections more informative?
Quelles améliorations pourrions-nous apporter à Liaison pour rendre le bulletin plus informatif?
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Do you find the look and style to be eye-pleasing and easy to read?
Aimez le look et le style du bulletin? Le trouvez-vous facile à lire?
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What are we doing well?
Quels sont les points forts du bulletin?
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What do you feel needs improvement?
Quelles améliorations devrions-nous y apporter?
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Do you have any other suggestions for our Newsletter?
Avez-vous d’autres suggestions?
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Please contact Angie Knott, National Manager at the PHA Canada office ([email protected]) or Carolyn Robinson, Editor
([email protected]) with your suggestions.
Veuillez communiquer avec Angie Knott, directrice nationale de l’AHTP Canada ([email protected]) ou Carolyn Robinson, rédactrice
en chef ([email protected]) pour leur faire part de vos suggestions.
If you would prefer to mail your suggestions, please send them to Angie Knott, National Manager, PHA Canada, Suite 308,
1311 Howe Street, Vancouver, BC V6Z 2P3, or call toll free: 1-877-7-PHA-CAN.
Si vous préférez envoyer vos suggestions par la poste, veuillez le faire à l’attention d’Angie Knott, directrice nationale, AHTP Canada à
l’adresse suivante : 1311, rue Howe, bureau 308, Vancouver (Colombie-Britannique), V6Z 2P3. Vous pouvez aussi nous appeler
au 1-877-774-2226.
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Connections submissions
Envoyez vos soumissions à Liaison
The deadline for submissions for the next issue of Connections
is December 15, 2010.
La date limite pour soumettre des articles qui seront considérés
pour le prochain numéro de Liaison est le 15 décembre 2010.
Connections is your publication. Tell us about your support
group, recent event, share your story or tell us about a phenomenal
caregiver in your life, or anything else you’d like to share. Let us
know how you cope with PH, how you live and work every day.
We’ll accept articles, personal PH stories, quotes, photos*, tributes,
poems, drawings etc. for consideration in the newsletter. If you’re not
comfortable writing your story, contact us, and we’ll write the story
for you. If you are interested in becoming a Connections reporter,
or conducting interviews with other members of the community,
let us know. This is Canada’s PH community’s newsletter; let your
voice be heard!
Liaison a été conçu pour vous. Parlez-nous de votre groupe
de soutien et d’événements récents; partagez votre histoire; raconteznous combien votre aidant naturel est important dans vie; bref, vous
avez carte blanche pour communiquer ce que vous désirez avec
nous. Dites-nous comment vous affrontez l’hypertension pulmonaire,
comment vous vivez et travaillez quotidiennement. Nous acceptons
articles, histoires personnelles touchant l’HTP, citations, photos,
hommages, poèmes, dessins, etc. Ils seront étudiés en vue d’être
potentiellement inclus dans le bulletin. Si vous n’êtes pas à l’aise
à rédiger votre propre article, communiquez avec nous. Nous le
ferons pour vous après vous avoir interviewé. Si vous êtes intéressé
à devenir journaliste pour nous ou à faire des entrevues avec des
membres de la communauté, écrivez-nous. Liaison est à l’intention
de la communauté canadienne d’HTP alors votre voix est importante!
Please send submissions including your contact information (phone
and/or email) to:
Newsletter submission
Envoyez vos articles en incluant vos coordonnées (numéro de
téléphone et adresse courriel) par la poste ou par courriel:
PHA Canada
Suite 308, 1311 Howe Street
Vancouver BC V6Z 2P3
Soumission – Liaison
AHTP Canada
1311 rue Howe
Bureau 308
Vancouver (BC) V6Z 2P3
Email: [email protected]
Work submitted will be printed as space permits. Please let us know
if you’d like anything returned. We cannot be held responsible for
any materials lost.
Courriel: [email protected]
*when submitting photos please assure that they are at least 4x6 in
dimension and 200dpi resolution
Tout matériel reproduit sera limité par l’espace permis. Si vous
souhaitez qu’un item vous soit retourné, indiquez-le. Nous ne sommes
responsables des matériels perdus.
*quand vous envoyez des photos assurez-vous que les dimensions du
photo sont au moins 4x6 et que la qualité de la phto est d’au moins
200dpi.
Board of Directors/Conseil d’Administration
Darren Bell..................................................... President/président
Sharon Proudfoot.......................................... Treasurer/trésorière
Sandy Metcalfe.............................................. Secretary/secétaire
Maureen Tymkow............................................ Director/directrice
Jennifer Gendron...........Director/directrice/Regional Coordinator/
Coordinatrice régionale
Frank Poon....................................................... Director/directeur
Dr. Sanjay Mehta.................... Medical Advisor/conseiller médical
Carol Storseth, RN..................... Nurse Liaison/contacte infirmière
Dr. Kim Boutet.....................Medical Advisor/conseillère médicale
Ex officio (non-voting/sans vote)
Angie Knott........................National Manager/Directrice nationale
Newsletter Editor/Rédactrice du Bulletin
Carolyn Robinson, Sarnia, Ontario
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