Rencontre avec Jacques au Café des Aidants « Etre avec des gens

Communication - décembre 2014
Le Café des Aidants Batignolles – porté par Passerelles Domicile
Café le Chaptal, 72 Bd des Batignolles, 75017 Paris
Inscriptions et renseignements : 01 48 53 61 80
Tous les deuxième jeudis du mois de 15h30 à 17h
+ d’infos sur www.passerelles-domicile.fr
Rencontre avec Jacques au Café des Aidants
« Etre avec des gens qui sont dans une situation similaire crée une
complicité immédiate »
Jacques L., un aidant qui a trouvé son équilibre
Jacques, 64 ans, jeune retraité de l’informatique est l’aidant de sa sœur aînée, atteinte depuis plus
de trente ans d’une sclérose en plaques. « Elle est complètement dépendante depuis dix ans et vit
toujours chez elle » précise-t-il. « Mais nous avons cette chance, une chance que nous avons
provoquée, d’habiter dans le même immeuble : ma sœur habite à l’étage en dessous de chez moi ».
Cette proximité allège énormément la charge de Jacques, puisqu’il peut être relayé par son épouse
ou ses filles. Elle offre aussi à sa sœur « une présence plus fréquente et plus variée ». L’aide familiale
est complétée par celles des intervenants extérieurs : assistantes de vie, aides-soignants, infirmiers et
équipe paramédicale du Service de Soins Infirmiers à Domicile (SSIAD). Jacques a donc trouvé une
forme d’équilibre.
Mais cette forme d’équilibre est l’aboutissement d’un parcours semé d’embûches. « Lorsqu’on
devient aidant, on n’est pas préparé et on part à la pêche aux informations. Il existe des tas d’aides,
de soutiens, de dispositifs….mais on ne sait pas vers qui se tourner ». Jacques raconte ses multiples
démarches entre la COTEREP, les services sociaux de la mairie, la MDPH, les équipes APA, la Sécurité
Sociale, la mutuelle de sa sœur….une longue liste de sigles et de services administratifs qui décrit le
parcours du combattant que Jacques et sa sœur ont dû mener pour savoir quels dispositifs étaient
adaptés. « Au fil des années, je crois que la chose la plus difficile pour un aidant, la plus crispante,
c’est l’information ». Jacques a finalement stabilisé la situation administrative de sa sœur.
Le Café des Aidants, pour partager des informations
Jacques a le sentiment que le Café des aidants aurait pu lui faire gagner beaucoup de temps. Selon
lui, le premier intérêt du Café est de rencontrer des personnes qui sont le plus à même de vous
proposer des réponses adaptées pour aider votre proche : « le fait de rencontrer des gens qui sont
dans la même situation permet de capter la bonne info. On n’y trouve pas d’information théorique :
on sait que c’est du vécu ».
Oser pousser la porte du Café
Pourtant, de nombreux aidants éprouvent des difficultés à pousser la porte du Café. Les motifs de
leurs réticences sont nombreux : le temps disponible, qui ne sera pas consacré à la personne aidée, la
peur de prendre la parole devant un groupe sur des sujets qui relèvent de l’intimité. Jacques estime
Communication - décembre 2014
que ces obstacles peuvent être surmontés. «Le Café est un moment pour parler de sa relation
d’aide : (…) le fait d’être avec des gens qui sont dans une situation similaire crée une complicité
immédiate » analyse Jacques. « On n’a pas besoin d’expliquer outre mesure les choses, les gens
autour comprennent et on sait qu’ils sont dans la même problématique. Finalement la parole est
facile », même si les participants sont au départ des inconnus. « On entend les erreurs qu’on a faites,
des bonnes idées, … A mon avis, cela peut être très utile aux aidants débutants ! ». Plusieurs facteurs
viennent encore faciliter la communication. Le choix du café, d’abord, « dédramatise la situation »
affirme Jacques, la rencontre est donc « moins officielle, plus intime, plus personnalisée ». De plus, les
Cafés sont animés par une psychologue et un travailleur social qui encadrent les échanges et les
orientent autour d’un thème prévu à l’avance : « les professionnelles ramènent les discussions autour
du thème, ce qui évite de perdre le fil ».
Continuer à vivre
Le thème du dernier Café auquel Jacques a participé était « Aidants, quels besoins, quelle envies ? ».
Un thème essentiel car « des aidants basculent dans l’aide 24h/24 » et oublient leurs propres
besoins. « Il y avait un monsieur dont la femme était complètement dépendante. Il disait qu’il s’était
coupé de toutes ses relations et qu’il était très exceptionnellement venu en laissant sa femme seule.
Pour moi c’est une fausse problématique : ma sœur est seule de 13h à 18h et je ne culpabilise pas.
(…). Je n’ai pas hésité à le dire au Café : être tout le temps présent c’est insupportable, c’est un
sacerdoce. Il faut pouvoir débrancher. Certains doivent se dire que je suis un drôle d’aidant, que je
laisse ma sœur seule, mais pour moi il faut continuer à vivre ».
Propos recueilli par P. Trancart le 26/11/2014