Les conditions de prise en charge du régime sans gluten

Association Française
Des Intolérants Au Gluten
RAPPORT DE SYNTHESE
Etude sur les conditions de prise en charge
du régime sans gluten dans les établissements de santé
Exploitation et analyse des réponses reçues
au 18 octobre 2011
AFDIAG (siège social)
15 rue d’Hauteville
75010 Paris – France
+33 (0)1 56 08 08 22
Fax. +33 (0)1 56 08 08 42
[email protected]
www.afdiag.fr
Association régie par la loi de 1901
Siret 390 283 000 00052 – Code NAF 9499Z
N°TVA Intracommunautaire FR 36 30 283 000
Dossier réalisé par Séverine JUMEL
BTS Diététique 2ème année
Association Française
des Intolérants au Gluten
1.
Présentation de l’étude et cadre statistique
a. Contexte de l’étude
Suite à de nombreux témoignages d’adhérents reçus spontanément à l’Association Française Des
Intolérants Au Gluten (AFDIAG) sur les conditions de prise en charge du régime sans gluten dans
les établissements de santé, l’AFDIAG a décidé de lancer un appel à témoins publié dans le
magazine Afdiag infos n°78 (juin 2011).
Les témoignages recueillis concernant le respect du régime sans gluten en milieu thérapeutique
étant alarmants, l’AFDIAG a décidé d’y consacrer une étude au travers d’un questionnaire remis
aux adhérents via plusieurs canaux.
Compte tenu de la confidentialité des témoignages relatifs à la santé des personnes interrogées,
le questionnaire présenté est anonyme. Seuls le prénom et l’âge peuvent être renseignés afin de
pouvoir les compiler dans un recueil.
b. Objectifs de l’étude
La présente étude doit permettre :
- de mieux connaître les difficultés auxquelles sont confrontés les malades cœliaques lors de
leur séjour en établissement de santé et les éventuelles solutions apportées ;
- de souligner la nécessité d’une amélioration des pratiques et comportements envers les
cœliaques dans les établissements de santé ;
- d’attirer l’attention du Ministère de la Santé et des pouvoirs publics ;
- de tenir informés les adhérents de l’avancée de cette étude et des solutions associées.
c. Méthode d’administration et cadre statistique
Deux méthodes d’administration du questionnaire présenté ci-bas (§4) sont utilisées :
- la remise directe aux adhérents lors de l’Assemblée Générale du 1er Octobre 2011. Une
centaine de questionnaires a été distribuée et 85 questionnaires ont été retournés dans une urne
prévue à cet effet, puis exploités ;
- l’accès au questionnaire en ligne via le site internet de l’AFDIAG (www.afdiaf.fr) / rubrique
questionnaires.
Enfin, à la lecture des résultats de cette étude et des interprétations, il faudra toujours garder à
l’esprit que le nombre de réponses (85 à la date du 18 octobre 2011) n’est toujours pas suffisant
pour garantir une représentativité statistique optimale.
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des Intolérants au Gluten
2.
Résultats de l’étude et analyse de premier niveau
a. Résultats de l’étude
Les résultats de l’étude réalisée au travers des 16 questions posées sont les suivants :
70,0%
pédiatrie - 12,3%
67,9%
60,0%
autre - 28,4%
50,0%
40,0%
30,0%
32,1%
maternité - 11,1%
20,0%
gastro-entérologie 48,1%
10,0%
0,0%
public
privé
Fig. 1 : Type d’établissement fréquenté
Fig. 2 : Service médical consulté
35,0%
70,0%
34,9%
30,0%
31,3%
69, 9%
60,0%
25,0%
50,0%
18,1%
20,0%
40,0%
15,7%
30, 1%
15,0%
30,0%
10,0%
20,0%
5,0%
10 , 0 %
0,0%
0,0%
moins 24 h
1 à 3 jours
4 à 7 jours
plus 1 semaine
ur ge nc e
Fig. 3 : Durée du séjour
pl a ni f i é
Fig. 4 : Type de séjour
70,0%
50,0%
50,0%
67,9%
50,0%
60,0%
45,0%
40,0%
50,0%
35,0%
40,0%
30,0%
32,1%
25,0%
30,0%
20,0%
20,0%
15,0%
10,0%
10,0%
5,0%
0,0%
0,0%
oui
non
Fig. 5 : Séjour en lien direct avec la maladie cœliaque
public
privé
Fig. 6 : Maladie cœliaque et admission
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60,0%
51,8%
50,0%
ne sait pas 19,0%
40,0%
31,8%
médecin 22,2%
autre - 4,8%
30,0%
infirmier 11,1%
16,5%
20,0%
diététicien 42,9%
10,0%
0,0%
non prise en considération
prise en considération
suivi de l'information
Fig. 7 : Traitement de l’information
40,0%
35,0%
Fig. 8 : Prise en charge
36,6%
60,0%
51,2%
32,9%
50,0%
30,0%
40,0%
25,0%
20,0%
26,2%
30,0%
15,9%
22,6%
14,6%
15,0%
20,0%
10,0%
10,0%
5,0%
0,0%
0,0%
immédiate
1er jour
pls jours + tard
jamais
sans gluten spécifiques
adaptation sans gluten
aucune solution
Fig. 10 : Solutions proposées
Fig. 9 : Délai de prise en charge
45,0%
autre - 10,0%
40,0%
repas
complets/proches 20,0%
43,7%
35,0%
35,2%
30,0%
25,0%
aliments
autorisés/non
complétés - 22,5%
20,0%
21,1%
15,0%
aliments
autorisés/complétés 47,5%
10,0%
5,0%
0,0%
oui
non
Fig. 11 : Respect des engagements
oui, avec erreurs
Fig. 12 : Dispositions
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50,0%
aucun
substitut - 5,8%
46,3%
45,0%
40,0%
utilisation tardive 14,5%
spontanément 18,8%
35,0%
30,0%
27,5%
26,3%
25,0%
20,0%
erreurs et
corrections 23,2%
15,0%
à la demande 37,7%
10,0%
5,0%
0,0%
prise en compte I.G
Fig. 13 : Médicaments (excipients contenant de l’amidon de blé)
difficultés
aucun suivi
Fig. 14 : Ressenti personnel
b. Informations complémentaires
On peut compléter ces résultats par les observations suivantes :
Au-delà du type d’établissement public ou privé dans lequel le patient a été hospitalisé, on a
constaté sur les 85 retours de questionnaires une problématique récurrente au niveau
national (renseignée par le champ « département d’hospitalisation » sur le questionnaire).
L’âge des personnes ayant répondu à ce questionnaire varie de 4 à 79 ans. Dans le cadre
d’hospitalisation d’enfants, ce sont les parents qui ont retranscrit le vécu de leur enfant.
c. Interprétation des données brutes
Les résultats présentés ci-dessus, non croisés, permettent de dégager une première série de
tendances :
L’étude montre (fig. 1) que deux tiers des personnes interrogées ont été hospitalisées en secteur
public.
Le service le plus fréquenté (fig. 2) par les malades interrogés est celui de la gastro-entérologie
(48,1%), explicable par les caractéristiques physiopathologiques de la maladie coeliaque se
localisant au niveau de l’intestin grêle ; cette maladie se traduisant par une atteinte de tout ou
partie des villosités. De plus, sur les 39 personnes ayant indiqué que leur hospitalisation avait un
lien avec la maladie cœliaque, 30 (soit 77%) ont été admis en service de gastro-entérologie.
Les autres services se répartissent entre : la chirurgie, la réanimation, la diabétologie, la
cardiologie, l’endocrinologie, la rhumatologie, la neurologie, et la gynécologie.
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La durée du séjour est inférieure à 3 jours dans plus de deux tiers des cas (fig. 3). Dans 70 % des
cas, le séjour en établissement de soin était planifié.
Les motifs d’hospitalisation sont pour 50% en rapport direct avec la maladie cœliaque, et pour
50% liés à un autre motif (fig. 5).
A la question « comment la maladie cœliaque a-t-elle été abordée lors de votre admission ? »
(fig. 6), 70% des personnes ont indiqué avoir spontanément informé l’équipe d’accueil. Or, plus
de la moitié de ces personnes (51,8 %) ont constaté que cette information une fois transmise
n’était pas prise en considération ou difficilement comprise par l’équipe d’accueil (fig. 7).
Une information de sensibilisation sur la maladie cœliaque sera à mener auprès du personnel
médical (infirmiers, aides soignants, stagiaires, remplaçants…), cette constatation ayant déjà
été faite sur le rapport d’analyse adressé aux diététiciens hospitaliers.
Lorsque l’information sur l’intolérance au gluten a été signalée, le patient a été essentiellement
pris en charge par un diététicien (fig. 8) dans 42,9% des cas. Ces résultats confirment le rôle
essentiel de ce professionnel en établissement de santé, qui est au carrefour de l’information
entre les différents services qui suivent le patient et sur qui repose le traitement diététique
d’une pathologie diagnostiquée. Ses connaissances et les informations recueillies sont à la base
de toute modification du circuit alimentaire de l’établissement de santé.
La prise en charge de l’information de l’intolérance reste néanmoins très encadrée par les
différents acteurs médicaux : médecin et infirmier. Les « autres personnes » sont des
spécialistes tels que diabétologues ou gastro-entérologues.
Concernant les délais d’obtention de menus sans gluten (fig. 9), ils sont égaux ou inférieurs à
une journée dans presque la moitié des cas (48,8%).
Dans 51,2% des cas, les solutions proposées aux cœliaques sont essentiellement une adaptation
de menus « normaux » déclinés en menus « sans gluten » (fig. 10). Seulement 22,6% d’entre eux
se sont vus proposer un repas spécifique sans gluten. Ce constat est à mettre en corrélation avec
le rapport d’analyse adressé aux diététiciens hospitaliers indiquant que le fonctionnement de la
cuisine est externalisé pour 21,2% des établissements de santé.
On constate donc que dès que la gestion des menus est attribuée à un prestataire externe, le
patient obtient plus facilement un repas spécifique sans gluten, avec un délai d’attente de 24 h
en moyenne.
Il faudra essayer de comprendre pourquoi aucune solution n’a été trouvée pour 27% des
personnes.
Le rapport d’analyse adressé aux diététiciens hospitaliers a souligné qu’une des causes
d’erreurs concernant le régime se situe au niveau de la mauvaise transmission de l’information
entre les différents services et les différents membres de l’équipe médicale (essentiellement
lors du changement d’équipe).
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On peut constater que ce qui avait été annoncé en terme de menu a été respecté dans 43,7% des
cas (fig. 11), même avec des erreurs dans les menus (35,2%). D’après les témoignages recueillis
à la fin du questionnaire, il n’est pas rare de constater qu’un morceau de pain (avec gluten) a
été disposé sur le plateau repas du cœliaque.
Une campagne d’information sera aussi à mener auprès des aides-soignants sur la spécificité du
régime sans gluten, ceux-ci pouvant être amenés à prendre la commande des repas et vérifier
leur conformité ensuite.
Pour 47,5% des personnes le menu a généralement était complété par des produits personnels
sans gluten -biscottes, pain…- (fig. 12).
Néanmoins, pour 22,5% des sondés les menus présentés n’ont pas été complétés : on peut donc
s’interroger sur l’équilibre nutritionnel lors de la durée d’hospitalisation.
Cette information souligne la nécessité pour les établissements de santé d’avoir impérativement
une offre de repas sans gluten, quelque soit le mode de fonctionnement de la cuisine. Ceci afin
d’accueillir dans des conditions optimales (et même dans des cas d’urgence) les cœliaques pour
qu’ils bénéficient du même statut nutritionnel que les autres patients.
Concernant les médicaments (problème des excipients contenant de l’amidon de blé), 37.7% des
sondés ont demandé et reçu des médicaments appropriés (fig. 13).
Si on ajoute à ce chiffre, les erreurs et corrections (23.2%) et l’utilisation tardive de
médicaments contenant un excipient à base de gluten (14,5%), le pourcentage atteint 74%.
Cette donnée souligne une nouvelle fois la nécessité d’informer ou de former le personnel
médical sur la maladie cœliaque depuis les spécificités alimentaires du régime jusqu’aux
médicaments contenant des excipients à base d’amidon de blé, à proscrire dans le cadre de ce
régime.
En conclusion, deux tendances se dégagent (fig. 14) sur la qualité de la prise en charge en milieu
thérapeutique:
- l’établissement de santé a correctement tenu compte de l’intolérance ou a eu des
difficultés à prendre en charge l’intolérance mais est parvenu à adapter ses prestations à
la demande du patient ;
- l’établissement de santé ne s’est pas adapté à l’intolérance malgré les réclamations pour
27,5 %. Il faudra là aussi essayer de comprendre pourquoi.
On trouvera en annexe une liste de causes de non satisfaction, transcrites au travers des
témoignages recueillis.
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3.
Traitements croisés et analyses des résultats
a.
60,0%
Comparatifs croisés
60,0%
54,3%
46,2%
50,0%
60,0%
non
privé
50,0%
oui
38,5%
40,0%
public
40,0%
34,5%
30,9%
28,3%
26,7%
30,0%
30,0%
20,0%
17,4%
20,0%
20,0%
15,4%
14,5%
10,0%
10,0%
10,0%
3,3%
0,0%
0,0%
non prise en considération
prise en considération
1er jour
suivi de l'information
Fig. 15 : Séjour en rapport avec la M.C
et la prise en considération de l’information
immédiate
jamais
pls jours + tard
Fig. 16 : Type d’établissement et délai de prise en charge
50,0%
47,8%
70,0%
41,0%
45,0%
oui
40,0%
adaptation sans gluten
60,0%
aucune solution
33,3%
35,0%
sans gluten spécifiques
50,0%
30,0%
23,9%
45,2%
42,9%
40,0%
25,0%
29,2%
20,0%
15,0%
66,7%
63,2%
non
15,2%
13,0% 12,8%
30,0%
12,8%
21,1%
20,0%
10,0%
5,0%
15,8%
11,9%
4,2%
10,0%
0,0%
0,0%
1er jour
immédiate
jamais
pls jours + tard
non
Fig. 17 : Séjour en rapport avec la M.C
et délai de prise en charge
oui, avec erreurs
100,0%
50,0%
47,3%
45,0%
40,0%
oui
Fig. 18 : Solutions proposées et respect des engagements
36,7%
adaptation sans gluten
90,0%
sans gluten spécifiques
80,0%
100,0%
privé
87,5%
85,7%
public
35,0%
70,0%
30,0%
60,0%
72,7%
72,7%
60,0%
23,6%
25,0%
53,3%
50,0%
50,0%
40,0%
20,0%
30,0%
15,0%
10,0%
20,0%
10,0%
10,0%
5,0%
0,0%
0,0%
privé
public
Fig. 19 : Respect des engagements public/privé
moins 24 h
1 à 3 jours
4 à 7 jours
plus 1 semaine
Fig. 20 : Réactivité des établissements de santé
en fonction de la durée de séjour
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b.
Comparatifs croisés
Lorsque l’hospitalisation des personnes interrogées a eu un lien direct avec leur maladie
(fig. 15), 46,2%, de celles-ci ont eu le sentiment que l’information concernant leur pathologie
n’était pas prise en considération ou était difficilement comprise. 38,5% ont constaté un suivi de
cette information quand leur séjour était en rapport avec leur maladie.
On constate (fig. 16) que la prise en charge de l’intolérance au gluten se fait plus rapidement
dans le secteur public (34,5% immédiatement et 14,5% dès le 1er jour, contre 26,7% et 10% dans
le privé). Néanmoins, pour 60% des sondés, le secteur privé n’a offert aucune solution pour la
prise en charge de l’intolérance (repas sans gluten).
Lorsque l’hospitalisation a un lien direct avec la maladie cœliaque (fig.17), le délai d’obtention
d’un repas sans gluten s’est fait immédiatement pour 41% des personnes. Par contre, lorsque
l’hospitalisation n’a aucun lien avec la maladie cœliaque, l’obtention de menus sans gluten ne
s’est jamais faite à 47,8%. Ce chiffre est toutefois à interpréter avec précaution car il peut
dépendre d’une durée d’hospitalisation inférieure à 24h (31,3% des interrogés).
Même si les établissements de santé ont parfois des difficultés à prendre en charge le régime
sans gluten, le temps de réactivité à proposer un repas adapté est relativement plus rapide dans
le secteur public lors de courts séjours (fig.20).
51.2% des patients (fig. 10) se sont vus proposer une adaptation du menu normal en menu sans
gluten. Sur cette population, 84,3% (fig. 18) ont eu un respect de l’engagement ou un quasi
respect de l’engagement.
29.2% n’ont pas eu de solution de restauration sans gluten.
22.6% ont eu un menu spécifique sans gluten, il est respecté dans 15,8% des cas, ce qui est
encourageant.
La tendance est très favorable à une meilleure qualité des engagements dans le secteur public
(fig.19) : 70.9%.
On constate (fig. 20) que 100 % des établissements privés arrivent à adapter leurs repas lors
d’une durée d’hospitalisation supérieure à 1 semaine, contre 85,7% dans le public.
Conclusion : On constate que les patients ayant été hospitalisés dans des services étant en
rapport avec leur maladie ont bénéficié d’un meilleur suivi. Une action sera donc à mener
auprès des services n’ayant pas pour « habitude » d’accueillir les malades cœliaques
(diabétologie, gynécologie,...).
De plus, la prise en charge nutritionnelle d’un malade cœliaque admis en raison de cette
pathologie n’est malheureusement pas systématique. Et ce constat est le plus alarmant que l’on
puisse faire : le milieu hospitalier n’est pas organisé pour accompagner nutritionnellement le
malade cœliaque et participe donc à l’entretien de sa maladie.
Association Française
des Intolérants au Gluten
4.
Conclusion générale
Les témoignages reçus à l’association ainsi que les résultats de l’étude menée ci-dessous
montrent qu’il y a une prise en charge de la maladie cœliaque à deux vitesses :
-
-
les établissements de santé où le système « menu sans gluten »est rodé : service de
gastro-entérologie, intervention du diététicien, et personnel médical ayant une
connaissance de la maladie cœliaque et du régime associé ; les menus sans gluten faisant
partie de l’éventail des régimes thérapeutiques au même titre que les autres régimes
pour intolérance ou allergie (protéine de lait de vache, arachide…)
les établissements de santé où le « menu sans gluten » reste une approximation, où les
menus sont composés avec les « moyens du bord » et quelque fois même alors que le
patient a rencontré un diététicien ; garanties insuffisantes sur la composition des plats
préparés (sauces), monotonie des plats, etc… Tous ces facteurs contribuent à accentuer
l’appréhension d’une hospitalisation et à l’aggravation de la maladie chez le patient,
alors que l’objectif même de son séjour dans un établissement de santé est de le soigner.
Par les pratiques décrites précédemment, l’équilibre nutritionnel journalier n’est pas
optimal : plats substitués non complétés ou complétés par des biscuits, pains, snacks... Les
besoins énergétiques de l’individu ne sont donc pas ou difficilement couverts. D’où un besoin
urgent de trouver des solutions adaptées pour l’accueil des malades cœliaques en milieu
hospitalier.
L’AFDIAG devra mener des actions d’information auprès des différents acteurs du secteur
médical (médecins, aides soignants, infirmiers…) qu’ils soient ou non en rapport direct avec
la maladie, aussi bien auprès des établissements de santé publics ou privés. C’est par ces
actions à mener que les conditions d’hospitalisation d’un patient cœliaque pourront se faire
sans appréhension.
L’AFDIAG aura besoin du soutien du Ministère de la Santé pour mener à bien toutes ces
initiatives d'ampleur nationale.
Association Française
des Intolérants au Gluten
5.
Témoignages
Détail de certaines remarques de malades cœliaques relevées dans la partie témoignage
du questionnaire.
« Après une diète conséquente à la pathologie d’hospitalisation (service gastro-entérologie), le premier
aliment devant être absorbé était un bouillon de vermicelle. »
Colette, 76 ans
« Adaptation pour les médicaments mais pas pour l’alimentation. On m’a demandé d’apporter ma
nourriture. »
Clara, 38 ans
« Je souhaiterai confirmer qu’il y a à l’hôpital xxx un service en gastro excellent avec le Dr xxx et le
service du Pr xxx (protocole, diététicienne, psychologue…). »
Brigitte, 56 ans
« Repas servi avec du pain ordinaire.
Repas servi sec sans aucune sauce adaptée. »
Jeannine, 66 ans
« Erreurs dues au changement de personnel qui n’était pas au courant. »
Joël, 72 ans
« On m’a d’abord apporté un repas avec gluten, j’ai du bien expliquer ce que je pouvais ou ne pouvais
pas manger. L’infirmière après 4 ou 5 allers-retours en cuisine n’a pu me proposer que 2 yaourts et du
fromage finalement, pour la collation.
1H s’est écoulée entre le temps où j’aurais dû recevoir ma collation et le moment où je l’ai obtenue.
Il est désagréable après une intervention sous anesthésie de devoir pendant 1 heure expliquer chaque
composition d’aliments, surtout dans un établissement dont la spécialité far est la gastro-entérologie. »
Sylvanie, 21 ans
« La prise en charge par une diététicienne était satisfaisante mais la mise à disposition de repas sans
gluten n’a pu être pris en charge. J’ai dû faire apporter mes repas sans gluten. Ce qui est étonnant dans
un hôpital du service public. »
Daoiya, 31 ans
« Mauvaise lecture du dossier médical. On m’a donc apporté spécialement pour moi des lasagnes (avec
gluten). Mauvaise connaissance de la maladie. »
Caroline, 48 ans
Association Française
des Intolérants au Gluten
« Opération hernie discale : régime vu avec une diététicienne ne connaissant pas trop le régime
approprié. Je lui ai apporté mes documents AFDIAG qu’elle a consulté. Cela lui a été d’une grande aide,
ainsi que le carnet de médicaments sans gluten pour l’équipe médicale. Merci l’AFDIAG. »
Françoise, 61 ans
« J’ai dû apporter le pain sans gluten.
Attention aux médicaments qui contiennent du gluten, l’équipe médicale n’est pas attentive et ne
connaît pas forcément la composition des médicaments. »
Guillaume, 52 ans
« On m’a fourni 2-3 paquets de biscottes sans sel vraiment pas bonnes ! On a confondu sans gluten et sans
lactose
Méconnaissance de la maladie. Diététicienne dépassée. Obligation de contrôler les médicaments. »
Natacha, 38 ans
« Je suis restée à la diète forcée avec juste du bouillon. J’ai apporté mes médicaments.
2010 : J’avais prévenu 8 jours avant mon hospitalisation : rien n’a été fait (pas au courant). « On ne sait
pas quoi vous donner », j’ai eu du bouillon pendant les 4 jours d’hospitalisation. Très déçue, j’ai écrit à
la directrice de l’hôpital privé de Trappes.
2004 : J’ai aussi été hospitalisé à la Verrière après une grave dépression suite à ma maladie. Là, après
avoir vu une diététicienne 8 jours après. J’ai fait une grève de la faim, car j’avais pizza, pâtes, etc.…à
tous les menus. Là aussi, j’ai écrit au ministère. »
Françoise, 61 ans
« Le matin des biscottes. Le midi des pâtes. »
Paule, 50 ans
« On a mis du pain, pour remplacer le gâteau annulé. »
pour Théa, 3 ans
« Sauces avec farine, biscuits… »
Jérôme, 30 ans
« Poisson à chaque repas, pas d’équilibre, les sauces et les vinaigrettes ne sont pas vérifiées. Le matin
grave oubli : du pain avec gluten est servi par habitude, pas de substitut. Il faut faire attention soi-même
à tous les repas.
Des petites erreurs se glissent dans le fractionnement. Le repas du matin est celui qui pose le plus de
problème. Parfois, le plateau sans gluten est distribué à quelqu’un d’autre par erreur et il n’y a pas
moyen d’en avoir un autre. Il faut toujours compléter les repas par ses propres moyens pour manger
équilibré. »
Zohra, 62 ans
Association Française
des Intolérants au Gluten
« Beaucoup de personnel médical (surtout médecin généraliste) ne connaît pas la maladie cœliaque, c’est
même parfois votre gastro-entérologue qui vous prescrit des médicaments avec du gluten ! Souvent, le
patient se retrouve à donner des explications sur la maladie cœliaque, le régime, etc.… au personnel. »
Laure, 25 ans
« Au moins, 12 fois par semaine, poissons-macédoine de légumes. Je pense qu’il sera difficile de faire
admettre le régime dans ce centre médicalisé. »
Marie-Louise, 77 ans
« Des erreurs liées à la méconnaissance du régime par le personnel chargé de préparer les plateaux
repas. »
Sandrine, 43 ans
« On est dans l’obligation de fournir l’alimentation alors que l’hospitalisation est en lien avec le suivi de
la maladie.
Il est arrivé que dans certains établissements, il n’y a aucun traitement de substitution contre la
douleur. Il y a chez certains praticiens ou infirmiers une méconnaissance des produits et de la maladie
cœliaque. »
Sabrina, 37 ans
« Je demande toujours. Je précise. Pas de problème alors même si la maladie est prise en compte par le
personnel médical. Je n’ai pas su si les calmants ou autres étaient appropriés mais vu le sérieux de
l’équipe médicale, je pense que c’est le cas. »
Françoise, 61 ans
« Nous avons amené le repas, et avons du demander une vérification par rapport aux médicaments. En
fait, j’ai téléphoné une semaine à l’avance afin de vérifier que les médicaments qu’il recevrait pour des
testes de stimulation soient appropriés. »
Pour Maximilien, 6 ans
« Du pain à tous les repas (avec gluten), de la sauce béchamel, etc.… pas de repas commandés.
Il a fallu que je fasse venir des produits par mon mari sinon, je n’aurais rien eu à manger ! Des repas
prévus sans gluten, ne sont jamais arrivés !
Je trouve que la situation que j’ai vécu en gastro-entérologie est particulièrement catastrophique du
point de vue de la prise en charge car je n’ai jamais eu un repas adapté en dépit d’avoir alerté le
personnel : médecin, infirmière et diététicienne ! »
Marie, 47 ans
« Collation sans gluten prévue, à priori mais oublié au final collation de dernière minute proposée
avec assortiment de fruits frais + un paquet de 3-4 biscottes non identifiées (sans la mention sans gluten)
dont l’absence de gluten mise en doute par mon gastro-entérologue.
La maladie cœliaque et l’importance du régime est encore trop méconnu du public et en particulier des
personnels hospitaliers. Ce que je ne comprends pas, c’est qu’au sein d’un établissement hospitalier où
l’on pose le diagnostic de la maladie cœliaque, on ne soit pas capable d’obtenir un repas ou une collation
sans gluten strict. »
Estelle, 39 ans
Association Française
des Intolérants au Gluten
« Un yaourt-salade et pour le reste, mes parents ont amené sur place les produits type gâteaux. »
Cédric, 17 ans
« Maladie mal connue, voire pas du tout. Totale incompréhension d’une grande partie du personnel (le
diabète, le régime sans porc ou l’intolérance au lactose semblent mieux connus). »
Philippe, 58 ans
« Mon mari m’a apporté des produits alimentaires sans gluten et me faisait des plats. »
Christine, 34 ans
« Pas de pain sans gluten dans le stock de l’hôpital. »
Claire, 55 ans
« Le problème du gluten caché dans les sauces, poudre en chocolat... J’ai reçu des plats avec l’inscription
régime sans sel.
Dans le doute, ils ne m’ont donné des médicaments qu’à la sortie de l’hôpital »
Cécile, 30 ans
« La collation a été la suivante : un bout de pain (gluten), beurre, confiture et yaourt. »
Camille, 19 ans
« Quelques erreurs dues à la mauvaise répartition de l’information »
Hélène, 47 ans
« Présentation d’un repas normal »
Nicolas, 18 ans
« Morceaux de pain sur le plateau repas »
Stéphanie, 30 ans
« Gâteau à la fin du repas »
Martine, 55 ans
« Le régime sans gluten a été malheureusement associé au cours de l’ensemble du séjour au sans sel et
sans graisses »
Pour Manon, 16 ans
« Personnel soignant responsable de la distribution ce jour là : jeune, peu expérimenté, non formé, ni
informé du régime spécifique. »
Pour Dorian, 6 ans
Association Française
des Intolérants au Gluten
6.
Annexes
a. Appel à témoignages
b. Questionnaire
Association Française
des Intolérants au Gluten
Appel à témoignages paru dans l’Afdiag Infos n°78 – Juin 2011
Association Française
des Intolérants au Gluten
Ce questionnaire sera utilisé de manière anonyme pour constituer une étude statistique. Celle-ci sera présentée au Ministère de la Santé
afin de souligner la nécessité d’une amélioration des pratiques dans les établissements de santé.
Notre objectif est qu’à court terme, l’alimentation en hôpital ou en clinique ne constitue plus un souci pour un patient cœliaque.
Étude sur les conditions de prise en charge du régime sans gluten dans les établissements de santé
Prénom :……………………………
Âge :………………..
Département d’hospitalisation : …………….
Informations relatives à votre séjour :
Type d’établissement :
Hôpital public
Clinique ou hôpital privé
Service :
Pédiatrie
Gastro-entérologie Maternité
Autre (précisez)………………………………………………….
Durée du séjour :
< 24 heures
Type de séjour :
hospitalisation d’urgence
1 à 3 jours 4 à 7 jours
hospitalisation planifiée
oui
Ce séjour était-il en rapport direct avec votre intolérance au gluten ?
1)
> 1 semaine
non
Comment la maladie cœliaque a t’elle été abordée lors de votre admission ?
par une question d’un membre de l’équipe d’accueil
dans un formulaire demandant les intolérances et les allergies
vous avez spontanément informé l’équipe d’accueil
2)
Vous avez eu le sentiment que cette information
n’était pas prise en considération ou était difficilement comprise
était correctement prise en compte par l’équipe d’accueil
suite à cette information, le problème de votre intolérance au gluten a été pris en charge par :
un médecin
une infirmière
ne sait pas
3)
La prise en charge de votre intolérance (repas sans gluten) s’est faite
immédiatement
4)
une diététicienne
autre (précisez)……………………
On vous a annoncé
le premier jour
…… jours plus tard
des repas sans gluten spécifiques
une adaptation sans gluten des menus existants
qu’aucune solution n’était envisageable
jamais
Association Française
des Intolérants au Gluten
5)
oui
non, pas du tout
oui, mais avec des erreurs (précisez)
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6)
Quelles dispositions avez-vous prises en constatant que l’établissement de santé n’offrait pas de solutions ou multipliait les
erreurs ?
Cela a-t-il été respecté
vous avez fait apporter des repas complets ou des plats sans gluten par vos proches
vous avez sélectionné dans les repas proposés les aliments autorisés et vous avez complété par des produits sans
gluten personnels : biscottes, biscuits, snacks, etc…
vous avez sélectionné les aliments autorisés dans les repas proposés mais vous ne les avez pas complétés
autres (précisez)……………..
7)
En ce qui concerne les médicaments (problème des excipients contenant de l’amidon de blé)
8)
l’équipe médicale vous a spontanément proposé des médicaments appropriés
à votre demande, vous avez reçu des médicaments appropriés
vous avez constaté des erreurs et vous les avez faites corriger
vous avez constaté après leur utilisation que certains médicaments contenaient du gluten
aucun substitut n’étant disponible, il vous a fallu recontacter le médecin
Diriez-vous que :
l’établissement de santé a correctement tenu compte de votre intolérance
l’établissement a eu des difficultés à prendre votre intolérance en charge mais est parvenu
à adapter ses prestations à votre demande
malgré vos réclamations, vous n’avez jamais bénéficié d’un suivi adapté à votre intolérance
Si vous souhaitez évoquer d’autres difficultés, vous pouvez compléter votre témoignage ci-dessous :
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ous vous remercions pour le temps consacré à répondre à ce questionnaire.
ous vous informerons des résultats de cette étude dans AFDIAG infos et sur notre site internet.