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RAPPORT D’ACTIVITE 2013 Page 1 sur 63 SOMMAIRE 1. CONTEXTE ET FONCTIONNEMENT DU CRAIF EN 2013 .................................................................. 4 1.1. Les faits marquants .............................................................................................................. 4 1.2. L’équipe ............................................................................................................................... 5 ü Composition de l’équipe ......................................................................................................... 5 ü Organisation du travail ............................................................................................................ 6 ü Les locaux ................................................................................................................................ 7 2) LES RESULTATS CLES POUR 2013 ................................................................................................. 8 2.1. Evolution et typologie des demandes ................................................................................... 8 a) Evolution globale et répartition géographique des demandes .................................................. 8 b) Information, conseil et orientation des personnes TED et des familles .................................... 9 c) Information, conseil et formation des professionnels .............................................................. 13 d) Aspects qualitatifs : les missions par professionnel et pôles d’activité .................................... 16 2.2. La documentation .............................................................................................................. 26 a) Le Fond documentaire .............................................................................................................. 26 b) Les services proposés par le centre de documentation ........................................................... 27 c) Le service de prêt ...................................................................................................................... 29 d) Activité du site Internet ............................................................................................................ 30 e) La participation au réseau documentaire des Centres de ressources autisme (RD-‐CRA) ........ 31 f) Travaux transversaux au CRAIF ................................................................................................. 31 2.3. Sensibilisations, informations et formations de l’équipe ..................................................... 32 2.4. Les CDE ............................................................................................................................... 39 b) Appui à la réalisation de diagnostics et évaluations (Hors données Debré) ............................ 41 c) Recherche et études (hors Debré) ............................................................................................ 45 d) Budgets et personnels ( hors debré) ........................................................................................ 51 3) CONCLUSION RAPPORT D’ACTIVITE 2013 -‐ CRAIF ..................................................................... 53 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 2 sur 63 4) ANNEXES .................................................................................................................................. 54 1) INFODOC, la lettre électronique du CRAIF ................................................................................... 54 2) Composition du Conseil d’Administration et du Conseil Scientifique et Technique .................... 54 3) Récapitulatif des formations de l’équipe ..................................................................................... 54 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 3 sur 63 1. CONTEXTE ET FONCTIONNEMENT DU CRAIF EN 2013 1.1. Les faits marquants Si l’année 2012 fût une année marquée par l’ « Autisme, Grande Cause nationale », l’élaboration du Plan Autisme 2013-‐2017 et en interne d’importants remaniements pour l’équipe du CRAIF, l’année 2013 a été celle de la révision du projet d’établissement, des plans d’actions du CRAIF et d’un travail important sur les principes et modalités de fonctionnement du centre, en lien étroit avec l’association gestionnaire PEPA et l’ARS Ile de France. Le fil rouge de l’activité 2013 se tisse autour de la feuille de route définie par le Plan Autisme 2013-‐2017 qu’il s’est agit d’intégrer dans la stratégie générale du CRAIF. Le déploiement et les premiers résultats des différentes actions et des nombreux projets qui en découlent se feront sentir dès le dernier trimestre 2014. Dans ce contexte, les principaux points d’évolution sont donc les suivants : § Une équipe stable et sans changement par rapport à 2012 ; § Un intérim de Direction assurée entre janvier et avril 2013 par le Docteur Régis Brunod ; § La prise de poste à temps partiel en avril 2013 puis à temps plein en septembre 2013 du nouveau Directeur, Saïd Acef ; § La décision de résilier le bail des locaux annexes situés au 8-‐10 Rue de Rambouillet compte tenu du coût important des travaux à engager et des limites importantes de fonctionnalité pour un CRAIF qui se retrouverait sur deux sites. ; § Une implication forte de toute l’équipe du CRAIF pour réviser et faire évoluer son fonctionnement interne compte tenu du nouveau Plan Autisme ; § L’augmentation relative (environ 25%) des demandes d’informations et de conseils de la part des familles, des personnes avec autisme et des professionnels ; § Un centre de documentation toujours aussi sollicité et central dans l’activité du CRAIF avec une attractivité de services qui poursuit son augmentation ; § La mise en orbite du projet TAMIS (Annuaire des ressources) ; § Un plein déploiement et une pleine réussite de l’action dite « mesure 5 » (formation de formateurs ; actions de sensibilisation/actualisation des connaissances) pour l’ensemble des départements franciliens ainsi que des actions spécifiques vers différentes parties prenantes (IRTS, psychomotriciens, Education nationale…etc.) ; § Un travail resserré et intensif avec l’ARS, autour de projets structurants, permettant de s’accorder sur la cohérence et les missions respectives compte tenu du nouveau Plan Autisme 2013-‐2017 ; § La construction d’un partenariat fort et de confiance avec le CREAI-‐CEDIAS Ile de France pour déployer notamment le projet DECT-‐Autisme (Démarche d’Evaluation et de Concertation Territoriale) ; § La poursuite d’une ouverture importante du CRAIF à ses partenaires pour les soutenir dans leurs initiatives et contractualiser avec eux une coopération de confiance autour de projets innovants ; 2013 fût donc une année de stabilisation et de préparation à la mise en œuvre des options nouvelles prises dans son projet d’établissement. 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 4 sur 63 1.2. L’équipe ü Composition de l’équipe L’année 2013 a été marquée par une stabilité de l’équipe du CRAIF et par la prise de fonctions en avril 2013 du Directeur, Saïd Acef, faisant suite à la cessation des fonctions de la précédente Directrice, Mme Josette Majerus. Le Directeur a pu prendre appui sur l’excellent travail d’intérim de direction et de management effectués par le Docteur Régis Brunod, tout le long de la vacance de poste. L’essentiel du travail mené en 2013 auprès de l’équipe fût de : •
•
•
•
Actualiser et préciser les missions et fonctions de chaque membre de l’équipe incluant le travail collaboratif autour des demandes faites au CRAIF mais aussi le copilotage des projets du centre ressources ; Reprendre en équipe les axes et objectifs du projet d’établissement afin d’en garantir l’appropriation collective et mener les adaptations nécessaires compte tenu du nouveau Plan Autisme 2013-‐2017 ; Engager les premières bases d’une gestion prévisionnelle des emplois et des compétences passant notamment par une optimisation de la dynamique existante du plan de formation, des entretiens individuels ayant vocation à valoriser les savoir-‐faire et objectiver les contributions respectives au déploiement du projet d’établissement, et un processus visant au positionnement fonctionnel de chaque membre de l’équipe ; Un travail spécifique (en cours) portant sur les process internes de fonctionnement afin que, en tant que fonctions support des projets et actions externes du CRAIF, ont nécessité que l’on puisse y revenir collectivement ; 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 5 sur 63 La cohérence globale des actions et leur conformité au projet d’établissement sont assurées au cours d’une réunion hebdomadaire de concertation qui a lieu tous les mardis matin. C’est également le temps d’information sur les positionnements et objectifs de l’association gestionnaire (PEPA). Pour rappel En complément, des temps dédiés (le mardi après-‐midi) ont été mis en place afin qu’une partie de l’équipe puisse travailler en « mode projet » selon une composition à géométrie variable en fonction des décisions prises par la Direction concernant le copilotage des projets du CRAIF. ü Organisation du travail Malgré les contraintes persistantes concernant les locaux, l’organisation du travail par pôles telle qu’elle avait été prévue a commencé à être mise en place : un pôle enfance d’une part avec une psychologue et une assistante sociale ainsi qu’un pôle adolescents et adultes d’autre part avec une autre assistante sociale et une autre psychologue, le reste de l’équipe intervenant sur les 2 pôles. Pour affiner les connaissances et les réponses données sur certains points particuliers des références thématiques avaient été proposées aux divers professionnels : •
Le diagnostic et les interventions précoces •
Le soutien à la scolarisation •
Le soutien à l’insertion sociale et professionnelle des adolescents et adultes •
La réflexion concernant le vieillissement des personnes adultes •
L’appui à la création d’un centre de diagnostic et d’évaluation pour personnes adultes avec TED (CDEAA) •
L’accès des personnes avec autisme aux soins somatiques •
La diffusion de l’information et de la documentation La révision du projet d’établissement au cours de l’année 2013 a permis de valider ou revoir ces références thématiques et de les faire évoluer vers un principe de copilotage des projets et actions du CRAIF. Cette évolution sera définitivement validée au 30 juin 2014, date à laquelle l’ensemble des tableaux de bords de développement du projet d’établissement sera validé. Par ailleurs, le principe de la référence territoriale (1 professionnel est référent d’1 département) préalablement défini a évolué pour faire place au principe du correspondant territorial : les missions et modalités concrètes de cette fonction de veille active et d’implication dans le réseau partenarial local feront l’objet d’une actualisation des fiches de postes courant 2014. La mise en œuvre du principe de correspondant territorial, son efficacité d’actions, dépendra fortement de la réussite de l’un des projets phare du projet d’établissement en lien avec l’ARS et le CREAI Ile de France : la démarche DECT. L’accueil téléphonique a été réorganisé dès 2012 afin de donner une réponse plus clinique, en particulier aux familles ou aux personnes avec autisme mais également aux professionnels. Les appels téléphoniques sont reçus par l’assistante de direction qui les transfère à un professionnel de permanence sur une demi-‐
journée. Il s’agit d’une psychologue, d’une assistante sociale, du médecin d’un autre professionnel expérimenté de notre structure (documentalistes..). Cette organisation permet un meilleur temps d’écoute et des réponses plus adaptées et plus rapides aux questions posées. 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 6 sur 63 ü Les locaux Pendant l’année 2013 comme en 2012 l’activité des professionnels du CRAIF s’est poursuivie dans ses locaux historiques, faute de pouvoir intégrer les locaux annexes du 8 rue de Rambouillet comme cela était prévu. En effet, l’association PEPA a pris la décision fin 2013 de résilier le bail des locaux annexes et ce, au vu d’un coût très important pour les travaux d’aménagement ainsi que des limites de fonctionnalité d’un CRAIF réparti sur deux sites. L’augmentation des effectifs a donc conduit à une réorganisation de l’espace de travail. La salle principale a été réaménagée en 2 pôles distincts séparés par les présentoirs de revues : un pôle destiné à l’accueil des familles à l’entrée avec toutes les plaquettes d’information ainsi que le poste de travail de l’assistante de direction qui accueille les visiteurs et répond aux appels téléphoniques ; un second pôle dans la suite organisé autour de l’activité de documentation avec les 2 postes de travail des documentalistes, une grande et une petite table de lecture, un poste vidéo et un photocopieur et l’accès à internet. L’assistante de communication a été installée en contrebas du poste vidéo ce qui constitue de fait un environnement de travail peu adapté. L’occupation des bureaux a été répartie de la manière suivante : Ø
Ø
Ø
Ø
Un bureau pour les 2 assistantes sociales Un bureau pour les 3 psychologues Un bureau pour le médecin, le coordinateur de projet, l’assistante polyvalente et l’enseignante Un bureau pour la direction qui est également utilisé le comme salle de réunion pour les petits groupes et pour la réception des familles Les repas de midi des professionnels se déroulent avec souplesse en fonction des disponibilités soit dans la grande salle soit dans la salle de réunion soit dans le bureau du médecin. Aucun local dédié au repas du personnel n’est possible dans les locaux actuels. Nous rappelons que le CRAIF est ouvert au public les lundis, mercredis, jeudis et vendredis de 9h à 16h45, et le mardi de 14h à 18h45 Nous constatons que l’horaire en journée continue apporte de nombreuses visites de personnes qui profitent de leur pause-‐déjeuner pour venir se renseigner. Ce sont surtout les documentalistes et l’assistante de direction qui sont sollicitées à ce moment-‐là. 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 7 sur 63 2) LES RESULTATS CLES POUR 2013 2.1. Evolution et typologie des demandes Le tableau ci-‐dessous montre la poursuite de l’augmentation d’activité annuelle du CRAIF en termes de nombre de demandes reçues : a) Evolution globale et répartition géographique des demandes Soit 3522 demandes en 2013 pour 2942 demandeurs (familles + professionnels + demandes de documentation). Ce qui constitue une moyenne de plus de 14 demandes par jour (toutes demandes confondues). La région Ile de France est une région complexe en termes de densité de population et de déplacements, composée de 8 départements. Voici la répartition de l’origine géographique des demandeurs. REPARTITION DES DEMANDEURS PAR DEPARTEMENT 4% 4% 75 3% 77 10% 78 6% 58% 10% 91 92 5% 93 94 95 A noter les 88 demandes provenant d’autres régions que l’Ile de France ainsi que 15 hors de France 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 8 sur 63 b) Information, conseil et orientation des personnes TED et des familles (Hors centre de documentation) Le recueil des données dans les tableaux qui vont suivre se fait par comptabilisation sur différentes colonnes d’un tableau Excel qui est l’outil de suivi des demandes de l’ensemble des CRA et permet la remontée d’informations au niveau national. Certaines de ces colonnes comme le nombre d’appels sont remplies d’emblée par la personne ayant reçu l’appel, d’autres colonnes sont remplies après l’entretien téléphonique. Il peut s’en suivre une perte de données, ceci d’autant plus que le tableau n’est plus accessible dès qu’il est en cours d’utilisation par une autre personne. De nombreuses personnes nous font part de situations complexes nécessitant un suivi des informations et des conseils sur plusieurs mois. L’archivage par date et non par usager de l’outil utilisé complique considérablement les recherches pour le suivi de ces situations. La qualité du recueil des données, leur analyse et la performance globale de l’action du CRAIF nécessiteront que, au plus vite, le CRAIF puisse être doté d’un véritable système d’information. La demande en sera faite dès 2014 vers la CNSA et l’ANCRA. ü Moyen de prise de contact 1 -‐ Nombre de personnes ayant fait une demande auprès du CRA *
143
par courriel
1145
par téléphone
62
par visite
16
autres
total
1366
En 2013, 1366 personnes ont sollicité au moins une fois le CRAIF contre 1092 personnes en 2012, soit une augmentation de 25 % de demandeurs en plus. * Il s'agit de recenser le nombre de personnes (comptabiliser 1 personne même si la même personne a formulé plusieurs demandes) NB : il s’agit donc en fait du nombre de demandeurs ayant fait au moins une demande au cours de l’année et pas du nombre total des demandes 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 9 sur 63 ü Répartition géographique des demandes 2 -‐ Origine ayant fait une demande géographique des 2.1. Par département de votre région n°
des nb
de population
départements personnes
du
département*
297 75
1 786 607
72 77
1 103 595
78
63 1 150 211
110 91
998 672
92
178 1 278 838
182 93
1 290 086
178 94
1 083 426
178 95
985 654
total région 1258 9 677 089 personnes ratio
pour 1000 hab
0,17
0,07
0,05
0,11
0,14
0,14
0,16
0,18
1,02 En 2013, 1258 personnes ont fait une demande contre 968 en 2012, soit une augmentation de 23 %. NB : Le ratio de demandeurs nettement plus faible dans le département 77 par rapport aux autres départements est probablement lié au moins en partie à l’existence dans ce département d’un réseau spécialisé autisme performant (AURA 77). Celui du 78 est peut être lié à une importante activité de réseaux associatifs et à la présence de professionnels libéraux 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 10 sur 63 2.2. Hors région ( préciser le d épartement)
n° des
départements
nb de
personnes
6
10
13
7
19
26
28
31
45
59
65
68
83
84
69
70
62
60
44
22
971
972
973
974
total hors région
sous total 2.3 Hors France
nb de
personnes
total général**
1
3
3
1
1
1
1
1
3
2
1
1
1
1
1
1
2
2
1
2
1
2
1
1
35
1 293
11
1 304
Par rapport à 2012, il y a eu en 2013 deux fois moins de sollicitations de personnes situées hors de France. ü Objet des demandes 4 -‐ Objet des demandes
types de demandes **
année N (2009)
informations générales
nombre
413
orientations - conseils
1146
total
1559
ratio
26%
74%
100%
En 2013, comme en 2012, on observe la même répartition dans les types de demandes, à savoir ¼ des demandes portent sur des « informations générales » et ¾ portent sur des « orientations, conseils ». NB : A noter que la distinction entre les 2 rubriques est purement formelle, les demandeurs ayant toujours une situation précise en tête lors de leur appel. 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 11 sur 63 ü Répartition des demandes par âge 3 -‐ âge des personnes concernées par les demandes 0 - 2 ans
3 - 5 ans
6 - 8 ans
9 - 11 ans
12 - 14 ans
15 - 17 ans
18 -20 ans
21 - 25 ans
26 - 30 ans
31 - 35 ans
36 - 40 ans
41 - 50 ans
51 - 60 ans
60 - 74 ans
plus de 75 ans
TOTAL nombre
personnes
88
278
192
124
120
90
116
81
62
29
8
15
14
1
0
1218 de
ratio 7% 23% 16% 10% 10% 7% 10% 7% 5% 2% 1% 1% 1% 0% 0% 100% La répartition des demandes par âge est sensiblement la même entre 2012 et 2013. ü Rendez-‐vous avec les familles REPARTITION GEOGRAPHIQUES DES 176 RDV AVEC LES FAMILLES EN 2013 14% 75 11% 77 11% 14% 78 11% 91 92 13% 13% 13% 93 94 95 hors IDF Les rendez-‐vous avec les familles sont le plus souvent à leur demande et nécessités par la complexité des situations. Ce point est développé dans les paragraphes des activités professionnelles par pôle. On constate sur 2013, une répartition quasi égale entre département sur l’origine géographique des familles. En 2012, 40 % des familles venaient de Paris. 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 12 sur 63 c) Information, conseil et formation des professionnels (Hors centres de documentation) ü Mode d’actions d’information générale réalisées par le CRAIF 3.1. Actions d'information générale réalisées par le CRA Nombre année N d'actions par nb de jours
typologie mobilisés par
l'équipe
du
nombre
Ratio
cra*
383 64% Téléphone
161 27% Courriel
49 8% Rencontre
5 1% courrier
598 100% Total En 2012, 473 actions ont été réalisées contre 598 en 2013, soit + 26 % d’actions d’information générale réalisées. Il s’agit des actions de réponses élaborées le plus souvent par plusieurs professionnels du CRAIF après un appel initial d’un professionnel extérieur. 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 13 sur 63 ü Répartitions géographiques des demandes 1 -‐ Origine des demandes selon les types de professionnels par département N°
Des
dépts
Total professionn
els ayant fait une demande au cours de l'année par champs professionnels (nb de professionnels) sanitaire / libéra
hospitali ux er médic
MDP
o H social Education Services nationale sociaux Petite enfance Loisirs / vacances Organisme de Autre formation 1.1. Par département de la région IDF 75
206
77
23
78
48
91
30
92
111
93
45
94
44
95
35
Total
542
IDF
1.2. Hors région 59
3
89
2
2
2
63
1
60
3
1
1
87
1
31
3
3
1
81
1
28
1
36
1
70
1
33
1
13
1
76
1
55
1
69
1
total hors 26 région s/ total 568 1.3 Hors France 57
3
7
2
8
11
13
9
19
1
5
2
6
5
4
6
42
4
11
16
22
15
12
6
3
1
1
2
2
0
0
0
6
0
2
0
0
4
0
1
4
1
0
1
1
2
1
2
2
0
0
0
2
3
0
0
1
0
0
1
0
0
0
0
2
0
0
0
1
0
0
0
0
5
6
1
7
5
6
5
69
27
73
7
8
6
2
2
2
12
1
1
2
1
1
1
1
1
2
1
1
1
2
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
10 5 1 0 0 0 0 0 0 11 79 32 74 7 8 6 2 2 2 23 Nbre 3 TOTAL 571 79 32 74 3
7 8 6 2 2 2 26 En 2012, 491 professionnels ont fait une demande auprès du CRAIF, ils ont été 571 sur l’année 2013, soit une augmentation de 16 %. 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 14 sur 63 ü Objet des demandes 2 -‐ Objet des demandes des professionnels année N (2013) types de demandes
nombre
ratio
informations générales
399
55,9% conseils, appui
297
41,6% Formations
18
2,5% Total 714 100,0% On observe à peu de chose près en 2012 et en 2013, la même répartition entre les types de demandes des professionnels. La distinction entre ces premières rubriques est assez formelle, les professionnels faisant appel le plus souvent à propos d’une situation précise même si leur demande se présente initialement sous forme d’information générale. On retrouvera le même mode de démarche à propos de la documentation où une demande de document est très souvent la prise de contact pour une question plus personnelle. ü Rendez-‐vous avec les professionnels REPARTITION GEROGRAPHIQUE DES 335 RDV AVEC LES PROFESSIONNELS EN 2013 2% 10% 5% 75 6% 77 78 5% 52% 6% 91 92 93 5% 94 4% 95 nauonal 3% internauonal 2% indetermine Les rendez-‐ vous avec les professionnels externes sont sollicités le plus souvent pour des appuis techniques de projet mais également pour des situations complexes. Il est probable que l’éloignement géographique de certains usagers de la grande couronne (familles ou professionnels) influe sur leur possibilité de se rendre dans nos locaux et nos chiffres de fréquentation suivant les départements. L’accessibilité territoriale et le développement de la proximité des actions du CRAIF font partie des priorités définies par le projet d’établissement en lien avec le nouveau Plan Autisme. 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 15 sur 63 d) Aspects qualitatifs : les missions par professionnel et pôles d’activité ü Le service social •
•
Murielle Lefèvre, Assistante sociale du pôle enfant Malorie Chaptal, Assistante sociale du pôle adulte Le service social compte deux assistantes sociales qui se répartissent l’activité selon 2 pôles distincts : le pôle enfants (0-‐15 ans) et le pôle adultes (15 ans et plus). Les deux assistantes sociales participent aux missions du CRAIF et particulièrement à la mission d’accueil et conseil aux personnes avec autisme, aux familles et aux professionnels. Nous répondons à cette mission en recevant en entretien toute personne qui le demande et en assurant des permanences téléphoniques. La spécificité du service social au est définie tant par la nature spécialisée de l’information à donner que par la notion d’accompagnement ponctuel. En effet il est demandé aux assistantes sociales de se spécialiser au champ de l’autisme. Les personnes avec autisme ou leur famille mais aussi les professionnels peuvent solliciter le service social autant de fois qu’elles le souhaitent mais il ne s’agit pas pour l’assistante sociale d’être dans un accompagnement de longue durée ; les informations et actions sont le plus souvent ponctuelles. Les assistantes sociales du CRAIF agissent donc toujours en subsidiarité de l’ensemble des ressources et relais mobilisables quand ils existent et peuvent répondre aux besoins et attentes des personnes. Les réponses apportées le plus fréquemment aux personnes sont de nature à les éclairer sur : •
•
•
•
•
•
Les dispositifs de soins et d’accompagnements. Les professionnels spécialisés proches de leur domicile, Les structures d’accueil, Les procédures et démarches administratives spécifiques, Le projet individualisé de la personne, son projet de vie, Les droits spécifiques liés au handicap et les droits communs. Et ce afin qu’elles puissent effectuer toutes les démarches par elles-‐mêmes et avoir une compréhension suffisante de l’offre de soin et son organisation. Le service social est très souvent sollicité pour des questions d’orientation : quelles sont les structures spécialisées susceptibles d’accueillir un enfant ou un adulte ? Existe-‐t-‐il près de des professionnels spécialisés en autisme près du lieu de domiciliation ? Des structures relais pour les WE ou dans le cadre des loisirs pour relayer les familles souvent épuisées ? Quelles sont les démarches à effectuer pour l’inscription dans une structure à l’étranger (Belgique notamment) ? Quelle formation choisir ? Comment accéder à l’emploi ? Quelles mesures de protection/d’accompagnement spécifiques existent-‐ils ? Pour remplir cette mission, un travail permanent de recherche de l’information et de son actualisation est fait par le service social mais plus globalement par tous les professionnels du CRAIF. Cela représente une quantité importante de données à organiser et à informatiser. Or actuellement la base de données informatique constitue une réelle difficulté (recherche de l’information trop complexe et difficilement exploitable). 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 16 sur 63 Il est essentiel d’avoir des outils performants pour une exploitation maximale du travail de recherche et de connaissance du terrain. L’assistante sociale au CRAIF peut faire des entretiens en binôme avec un autre professionnel de l’équipe afin de proposer à la personne des informations de nature diverse mais complémentaires. L’assistante sociale propose majoritairement des entretiens en binôme avec la psychologue. L’activité du service social est intriquée au sein d’une activité d’équipe qui permet au public d’avoir une aide complète et étayée en termes d’information. La durée des entretiens avec les personnes avec autisme ou leurs familles n’est pas limitée. Nous recevons des personnes de toute l’IDF, parfois très éloignées de Paris et qui n’ont donc pas la possibilité de venir au CRAIF régulièrement. De ce fait il est important de leur consacrer un temps d’écoute suffisamment long ; d’autant plus justifié par le manque d’informations général sur l’autisme. L’assistante sociale utilise l’information mise à disposition au centre de documentation et peut orienter les personnes vers les documentalistes. Il s’agit d’un réel travail d’équipe. Chacune des assistantes sociales, comme tout autre professionnel, est le correspondant du centre de ressources autisme sur un département. Le correspondant représente le CRAIF lors des rencontres avec les professionnels de ce territoire et connaît plus spécifiquement ses caractéristiques (structures d’accueil enfants et adultes, classes spécialisées, loisirs, transport adapté, associations, administrations….). L’assistante sociale du pôle enfant a la référence du lien avec les Maisons Départementales des Personnes Handicapées d’Ile-‐de-‐France. Son rôle consiste à organiser et animer des réunions avec l’ensemble des MDPH autour d’une réflexion et d’un travail commun .Sur 2013 une réunion a eu lieu avec comme thématique : « la procédure d’instruction et de traitement des demandes de familles au sein de chaque MDPH. » L’assistante sociale du pôle adulte a la référence, en binôme avec une psychologue, de l’insertion des personnes avec autisme. Il s’agit de recenser et connaître les dispositifs d’insertion professionnelle, ceux de l’accompagnement à la vie sociale, les filières spécialisées de la formation, les structures d’accueil pour adolescents et adultes avec autisme, les dispositifs pour les travailleurs handicapés, le vieillissement des personnes avec autisme. Le service social participe au recensement et aux visites des services et établissements accueillants des personnes avec autisme en Ile-‐de-‐France et à l’étranger (Belgique). Les deux assistantes sociales mettent en place et animent des actions collectives d’information sous la forme de Café parents (3 samedis par an). Elles sont aussi sollicitées pour alimenter le site internet du Craif par des informations sociales actualisées et des fiches thématiques mais cette mission s’avère être difficile à remplir par manque de temps. Les assistantes sociales interviennent lors de cessions de sensibilisation à l’autisme ou des colloques/journées d’étude sur l’autisme. Elles organisent et animent des réunions de réseaux d’assistantes sociales (assistantes sociales des Centres de Diagnostic et d’Evaluations et d’établissements spécialisés parisiens).Tout comme les autres professionnels du CRAIF, les assistantes sociales pilotent différents projets (service spécialisé à la personne, logement, vieillissement, document unique) mettant en application le projet d’établissement. L’assistante sociale du pôle adulte a organisé en binôme avec la psychologue du même pôle deux journées d’étude ouvertes au public sur le thème de l’autisme à l’âge adulte. L’objectif était de diffuser au plus grand nombre une information spécialisée sur le diagnostic, la reconnaissance de handicap, l’accès à la formation, à l’emploi, au logement, aux soins, la vie de couple et la parentalité ainsi que la question du vieillissement. 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 17 sur 63 ü Les Psychologues •
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Lydia Luperto, Bénédicte Koyesse, Psychologues du pôle enfant Anne Françoise Bourseul, Psychologue du pôle adulte Les activités des cliniciens du CRAIF ont été organisées sur deux pôles : •
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Un Pôle adultes composé d’une psychologue à temps plein et d’une assistante sociale, un Pôle enfants composé de deux psychologues à 0,5 ETP et d’une assistante sociale. L’une des psychologues répond plus spécifiquement aux demandes et projets concernant les jeunes enfants (0-‐5 ans) et l’autre ceux concernant les enfants de 6 à 15 ans. Les psychologues travaillent en collaboration permanente avec les assistantes sociales et le médecin du CRAIF, ainsi qu’avec l’ensemble des professionnels (directeur, documentalistes, chef de projet, assistante de projet). L’une des principales missions concerne l’accueil, l’aide et le conseil aux personnes avec autisme, aux familles et aux professionnels : La mission d’accueil, d’écoute et de conseil aux familles : Les premières demandes parviennent essentiellement par téléphone. Depuis 2012, un système de permanence clinique assuré par l’ensemble des cliniciens (médecin, psychologues, assistantes sociales) et par les documentalistes a été mis en place. L’avantage de ce fonctionnement s’est confirmé et permet de proposer une écoute, des premiers éléments de réponses et de réduire ainsi les délais d’attente pour les usagers. Si besoin, les demandes sont ensuite orientées vers le professionnel qui pourra donner les compléments d’information. Chacune des psychologues du pôle enfant assure ½ journée de permanence, à savoir le mercredi après-‐midi et le vendredi après-‐midi. La psychologue du pôle adulte assure deux demies journées de permanence téléphonique. Les psychologues assurent ensuite le suivi des demandes concernant les situations en fonction des tranches d’âges concernées. Suite aux entretiens téléphoniques, une rencontre peut être proposée. Les entretiens sont menés de préférence en binôme avec un autre professionnel du CRAIF (médecin ou assistante sociale) pour donner aux personnes les informations les plus complètes possibles. Ces rendez-‐vous sont proposés principalement quand : -‐
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la demande est multiple et nécessite un temps de réponse important dans des domaines variés, la situation est complexe, la demande nécessite une présentation visuelle (conseils pratiques, présentation d’outils). 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 18 sur 63 Les demandes adressées aux psychologues du POLE ENFANTS concernent essentiellement : •
Avant le diagnostic : ü des questionnements sur les signes d’alerte et la possibilité que l’enfant présente un TSA ü l’accès au diagnostic ü -‐ce qu’il peut être mis en place en attendant le diagnostic 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 19 sur 63 •
Après le diagnostic : ü l’annonce du diagnostic ü des interrogations sur l’autisme et les perspectives d’évolution ü des informations sur les différents types d’accompagnement ü des conseils sur les accompagnements à mettre en place ü des informations et conseils concernant l’orientation, la scolarisation ü les changements de type d’accompagnement. ü -‐les difficultés de comportement présentées par l’enfant ü des conseils éducatifs. Les questions relatives à la reconnaissance du handicap et aux aides auxquelles peuvent prétendre les familles sont également en lien avec les demandes concernant l’accompagnement de l’enfant. La demande initiale est rarement la question unique que se pose un parent. Ce contact avec un professionnel du CRAIF lui permet fréquemment d’exprimer ses incompréhensions et ses craintes, ses doutes et ses espoirs et de trouver une écoute attentive et bienveillante ainsi que des informations, de l’aide et des conseils. Les demandes adressées à la psychologue du POLE ADULTES Pôle adulte concernent essentiellement : •
Avant le diagnostic : ü la possibilité que les difficultés rencontrées par l’adolescent ou l’adulte soient en lien avec de l’autisme ; ü des questions concernant la procédure diagnostique ; ü les possibilités d’accompagnement de la personne concernée vers une démarche diagnostique. •
Après le diagnostic : ü la nécessité d’un temps d’échange sur l’errance diagnostique et ses conséquences pour la personne autiste et pour ses parents ; ü des besoins d’informations sur l’autisme ; ü des besoins d’information sur les différentes modalités d’accompagnement afin de favoriser la prise d’autonomie, la poursuite des études, la construction de la vie professionnelle, sociale et affective ; ü des besoins de conseils pour améliorer le cadre de vie au quotidien ; Les familles contactent également le CRAIF pour connaître les coordonnées de professionnels spécialisés en autisme à proximité de leur domicile. Afin de répondre à ce besoin et donner des informations objectives, les psychologues, en partenariat avec les autres membres de l’équipe, veillent à actualiser les données relatives aux professionnels exerçant en libéral. Elles tentent d’identifier de nouveaux professionnels, de les contacter et les rencontrer afin de les connaître et de définir leur pratique. Avec l’accord du professionnel, ses coordonnées ainsi que les informations relatives à sa pratique (bilan, suivi) peuvent être transmises aux familles. De même, les psychologues et assistantes sociales organisent des visites d’établissements et services accueillant des enfants, adolescents et adulte avec autisme. L’objectif de ces rencontres est d’obtenir des informations complètes et précises sur les modalités et les types d’accompagnement proposés. Avec 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 20 sur 63 l’accord des structures, ces informations objectives peuvent être transmises aux familles qui en font la demande. La mission d’accueil, d’écoute et de conseil aux professionnels : Les professionnels du CRAIF sont régulièrement sollicités par des professionnels, impliqués dans l’accompagnement de personnes avec autisme (Education nationale, champs médico-‐social ou sanitaire, libéraux) ou par des professionnels ayant peu de connaissance mais amenés à accompagner une personne présentant des signes ou un trouble du spectre autistique. Ils peuvent ainsi nous solliciter pour des conseils spécifiques en lien avec le suivi d’une personne avec autisme ou pour avoir des conseils et des coordonnées pour orienter ces personnes vers des professionnels, services et structures correspondant à leurs besoins. Les psychologues peuvent également leur donner des informations générales sur l’autisme, mais également apporter des informations plus spécifiques sur les particularités de fonctionnement liées à l’autisme, les outils d’évaluation et l’accompagnement. Les psychologues sont amenées à participer dans ce cadre à des missions de sensibilisation auprès des équipes de professionnels et futurs professionnels. Les psychologues sont ainsi intervenues en 2013 : •
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A l’Hôpital Intercommunal de Créteil (94) A l’Ecole d’auxiliaires de puériculture (Paris 9ème) A l’IRTS Parmentier (Paris) Au CMP La Roquette (Paris 11ème) Au sein du groupe d’enseignants spécialisés de l’Académie de Paris ; A l’hôpital de Gonesse (95), Auprès d’une équipe SAVS (Paris 15è), Auprès des étudiants de l’INFA de Nogent sur Marne (94) Auprès de plusieurs groupes de lycéens dans le cadre de leur baccalauréat Enfin, les professionnels du CRAIF répondent fréquemment à des demandes émanant des établissements, des services, des professionnels exerçant en libéral qui : ü viennent présenter un projet ou une création de service, ü cherchent un avis et des conseils pour l’élaboration et/ou la concrétisation d’un projet. ü Notre objectif est de les informer, les conseiller et de pouvoir mettre en lien les partenaires et acteurs locaux pour favoriser la collaboration et la coordination des professionnels au service des usagers. 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 21 sur 63 ü Les demandes adressées au Pôle Adultes : Le pôle Adultes, actuellement formé d’une psychologue et d’une assistante sociale, répond aux missions générales du CRAIF pour un public âgé de plus de 15 ans. Le pôle Adultes est amené à répondre à des problématiques extrêmement diverses en fonction du profil de la personne et de son âge. Les demandes peuvent concerner l’accès au diagnostic, les démarches administratives, les modalités de scolarisation, l’insertion sociale et professionnelle, l’accès aux établissements et services sanitaires et médico-‐sociaux, aux associations, aux professionnels indépendants. Pour répondre aux besoins des personnes autistes et de leur famille, les professionnelles du pôle adulte sont disponibles au téléphone trois demies journées par semaine. Lorsque cela est possible, les informations et les conseils sont donnés directement. Lorsque les professionnelles ne sont pas disponibles, elles reprennent contact par téléphone en essayant de réduire le plus possible le délai de réponse. Un entretien physique complémentaire peut être proposé, souvent en binôme pour une réponse plus complète, permettant de faire un état des lieux de la situation et prendre le temps d’envisager les différents éléments de réponses. L’accompagnement des personnes avec autisme autour du diagnostic est particulièrement important. Une réflexion avec les professionnels des centres de diagnostic et d’évaluation de l’autisme pour les adultes est engagée pour construire un accompagnement adapté de la personne lors de la démarche diagnostique. Cette réflexion semble d’autant plus importante en l’absence de suivi à l’issue du diagnostic. C’est pour répondre à ces mêmes besoins que les professionnelles du CRAIF participent à la création d’un livret d’information destiné aux personnes adultes venant de recevoir un diagnostic en partenariat avec les professionnels du centre de ressources autisme d’Alsace. Ce livret, à terme mis à disposition de tous les centres de diagnostic adulte, devrait apporter des éléments de compréhension de l’autisme et du soutien possible pour les personnes directement concernées mais aussi pour leurs proches. Les questions des parents sont effectivement à prendre en considération et un accompagnement spécifique devrait pouvoir être proposé. Au-‐delà du diagnostic, les demandes concernant ce public sont très variées. Il est nécessaire pour le pôle adulte de bien connaître les dispositifs et les professionnels qui accompagnent, soignent, forment ou orientent les personnes avec autisme qu’elles soient adolescentes, adultes ou âgées. Les ressources spécialisées étant très insuffisantes, les personnes avec autisme sont amenées à utiliser les dispositifs adaptés et de droits communs. Les professionnels de ces dispositifs peuvent avoir besoin de connaissances spécifiques à l’autisme. Ainsi des sessions de sensibilisation ont pu être proposées aux professionnels du CIDJ, BIJ et PIJ par exemple. Les professionnelles du pôle adulte continuent à identifier des professionnels « ressources » compétents dans leur domaine susceptibles de répondre aux besoins des personnes avec autisme dans la construction de leur projet de vie (professionnel et personnel), la réalisation de ce projet, dans l’accompagnement à l’intégration globale. Il s’agit de mettre en lien des professionnels dont les compétences se recoupent, se complètent tout en apportant un éclairage sur les particularités liées à l’autisme. Cette année, l’organisation de deux journées de sensibilisation sur la thématique de l’autisme à l’âge adulte a été portée par le pôle. Ces deux journées d’études ont abordé la thématique complexe de l’autisme à l’âge adulte en mettant en avant les besoins et les attentes des personnes autistes, de leurs familles et des professionnels mais également quelques-‐unes des réponses apportées ou à mettre en œuvre en Ile de 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 22 sur 63 France. Les journées d’étude participent à la diffusion de l’information et à la rencontre des différents acteurs (professionnels, personnes avec autisme et familles) dans le domaine de l’autisme. La question du logement, de son accès, de son financement et des besoins d’accompagnement spécifiques des adultes avec autisme est très présente dans les demandes faites au pôle adulte ainsi que l’accompagnement des personnes avec autisme vieillissantes. Le CRAIF participe à un comité de pilotage en vue de l’élaboration d’une recherche-‐action portant sur le vieillissement des personnes avec autisme. 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 23 sur 63 ü Les rôles et missions du Médecin coordonnateur du CRAIF Le Docteur Régis Brunod a assuré seul l’ensemble des missions médicales du CRAIF au cours de l’année 2012. En sus des missions habituelles des médecins de cette structure détaillés dans les RA des années précédentes, il a été fortement impliqué dans le déploiement de la mesure 5, en particulier pour la préparation des formateurs à leur mission. Jusque avril 2013, il a assuré l’intérim de direction avec l’aide de l’assistante de direction (partie Ressources Humaines), du coordinateur de projet, de l’assistante de communication et plus généralement avec le soutien de toute l’équipe ainsi que l’aide de membre du bureau de la PEPA (en particulier son président Mr J. Baert et son trésorier Mr JP Dionisi). Il repésente également le CRAIF au sein de l’ANCRA dont il est le secrétaire. ü Le pôle communication-‐coordination de projet : Un des aspects les plus originaux au sein du CRAIF dès l’année 1012 a été le développement des activités de communication et de support au développement de projets. Celles-‐ci ont permis une meilleure connaissance des missions et des activités du CRAIF dans de nombreux milieux, qui jusqu’à présent, ignoraient parfois jusqu’à son existence. Celle-‐ci est le résultat de nouveaux supports de communication et de diffusion des documents produits par l’ensemble de l’équipe. Cette activité a été couplée à une dynamique d’incitation à la création de liens entre les divers professionnels concernés dans les territoires ainsi qu’avec les usagers ; certains sous forme de réseaux informels. L’action de formation de formateurs (mesure 5) à laquelle les deux professionnels du CRAIF ont beaucoup participé a fortement contribué à cette meilleure visibilité des actions du centre ressources. En 2013, ce pôle a été repositionné dans ces missions compte tenu de l’importance que vont prendre les projets liés au déploiement du nouveau Plan Autisme 2013-‐2017. Ce pôle deviendra courant 2014 un levier majeur pour la pleine réussite du projet d’établissement pour l’ensemble de ces axes stratégiques. ü La correspondante pour la scolarisation : La rentrée scolaire 2012 avait permis qu’une enseignante spécialisée et expérimentée dans le domaine de l’autisme rejoigne notre équipe pour un temps hebdomadaire très limité, dans le cadre d’une convention entre les 3 académies de l’Ile-‐de-‐France et le CRAIF. Entre 2012 et 2013, malgré ce temps limité, elle a initié sa mission principale d’élaboration d’un état des lieux concernant la scolarisation des élèves TED sur la région. En septembre 2013, cette enseignante a cessé ses fonctions compte tenu des contraintes liées au poste. 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 24 sur 63 ü Le Directeur du CRAIF Les fonctions et missions du Directeur ont été actualisées et officialisées par l’Association PEPA dans un document unique de délégation autour des cinq axes suivants : •
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Mise en œuvre du projet d’établissement / projets stratégiques du CRAIF Gestion et pilotage RH Gestion budgétaire et financière Représentation institutionnelle et coordination avec les différents partenaires Evaluation et amélioration continue de la qualité Suite à sa prise de poste en avril 2013, d’abord à temps partiel puis à temps plein à compter de septembre 2013, le Directeur a consacré son activité à plusieurs chantiers et travaux internes et externes dont la segmentation est la suivante : •
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Fonctionnement courant CRAIF (présences hors réunions techniques internes) : 42 jours / 114 travaillés (37% de l’activité) Réunions techniques internes CRAIF : 12 jours (11% de l’activité) Contributions techniques et scientifiques (niveau régional et national) : 24 jours (21% de l’activité) Projets et partenariats spécifiques CRAIF : 21 jours (18% de l’activité) Contributions à la mise en œuvre du Plan Autisme (régional et national) : 10 jours (9% de l’activité) Participation travaux CRA/ANCRA : 5 jours (4 % de l’activité) Segmentafon Acfvité 2013 -‐ DIRECTEUR Présences CRAIF (foncuonnement courant) 37% Projets et partenariats CRAIF 18% Réunions techniques internes CRAIF (hors foncuonnement courant) 11% 30/05/2014 Contribuuons techniques et scienuﬁques (réigonal et nauonal) 21% Parucipauon travaux CRA/ANCRA 4% Conubuuons et mise en œuvre Plan Auusme au niveau régional et nauonal 9% Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 25 sur 63 2.2. La documentation Le pôle information, documentation et communication : Organisation de l’information à l’usage des professionnels et des familles Le pôle Information Documentation du Centre de Ressources Autisme Ile-‐de-‐France recouvre principalement les activités du centre de documentation, la gestion du site Internet et la réalisation de la lettre d’information électronique hebdomadaire. Il s’adresse aux personnes avec autisme, aux familles, aux professionnels et à toute personne intéressée par l’autisme. Le centre de documentation est géré par deux documentalistes expérimentées et à temps plein : • Estelle Crespy • Aude Delavernhe a) Le Fond documentaire Acquisition de documents en 2011, 2012 et en 2013 : 2011 2012 2013 Ouvrages 136 82 125 Vidéos et CD-‐Rom 31 12 26 Logiciels 2 0 0 Matériel pédagogique et 7 5 19 jeux sensoriels Revues et lettres d’information En 2013, le centre de documentation a reçu régulièrement 26 revues ou lettres d’information francophones et anglophones, dont 19 revues payantes. Les tests Des outils d'évaluation et de diagnostic ont été commandés afin d'élargir la bibliothèque de tests déjà constituée. En consultation sur place uniquement, ils sont à disposition du public pour une découverte en vue d'une éventuelle acquisition future. Les tests (manuel et feuilles de passation) acquis en 2013 sont : > SCQ -‐Questionnaire de communication sociale > BRIEF -‐ Evaluation des fonctions exécutives chez l'enfant d'âge scolaire > ABLLS-‐R -‐ Evaluation du langage de base et des compétences d’apprentissage – version révisée : manuel d’instruction et guide pour l’élaboration d’un Programme Educatif Individualisé Les tablettes numériques Afin de répondre aux nombreuses demandes des familles et des professionnels concernant les applications éducatives et d’aide à la communication pour les personnes avec autisme, deux tablettes tactiles ont été acquises, une Android et un Ipad. 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 26 sur 63 b) Les services proposés par le centre de documentation Le centre de documentation propose plusieurs types de services à ses usagers : •
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Accueil du public et présentation du fonctionnement du centre de documentation. Orientation des usagers dans le fonds documentaire en fonction de leur demande. Recherches thématiques qui peuvent aboutir à l’élaboration de bibliographies sur des problématiques spécifiques (par exemple en 2013 : accès aux sports et aux loisirs, qualité de vie, fonctions exécutives). Présentation du Centre de ressources autisme et du centre de documentation en direction de groupes spécifiques qui viennent visiter le CRAIF (enseignants, élèves infirmier(e)s…). Les documentalistes sont également amenées à réaliser ces présentations à l’extérieur du CRAIF, principalement auprès d’étudiants et d’enseignants. En 2013, 1249 demandes ont été adressées au centre de documentation. Ce nombre ne correspond pas au nombre réel de demandes traitées. De nombreuses demandes n'ont pas été reportées dans le tableau de suivi des demandes en raison d'un manque de temps pour le compléter (5 mois sont incomplets). L'outil de suivi des demandes n'est pas adapté à une utilisation collective : pas de saisie simultanée possible entre plusieurs utilisateurs. Pour rappel : en 2012, 1380 demandes avaient été adressées au centre de documentation. Répartition des demandes en fonction du type d’usagers : Nombre de demandes par catégorie d'usagers année 2013 Personnes TED 27 Familles 256 Professionnels du CRA 16 Professionnels extérieurs 571 Etudiants 333 Autres 25 Répartition des demandes en fonction de l’origine géographique des usagers (le total des demandes par origine géographique des usagers n’est pas égal à celui des demandes effectuées par catégorie d’usagers, l’origine géographique n’étant pas toujours identifiable) Origine géographique des usagers Par département d’Ile-‐de-‐France n° des départements nb de demandes 30/05/2014 75 463 77 39 78 62 91 41 92 0 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 27 sur 63 93 0 94 0 95 0 Demande France hors 43 région IDF Demande hors France 1 Les demandes ont concerné principalement les thématiques suivantes : -‐ interventions thérapeutiques -‐ généralités sur l'autisme et les TED -‐ accueil et accompagnement -‐ vie quotidienne (sociale et familiale) -‐ interventions pédagogiques et de scolarisation -‐ vie professionnelle des personnes TED (de façon encore assez marginale) Répartition des types de demandes documentaires Réparffon des types de demandes recherche d'informauons et de ressources recherche documents primaires recherche de références bibliographiques 39% 44% 17% 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 28 sur 63 c) Le service de prêt En 2013, 182 nouveaux emprunteurs se sont inscrits au service de prêt. Depuis l’ouverture du service en février 2011, il y a 535 emprunteurs au total. En 2012, 189 nouveaux emprunteurs ont été inscrits. Le statut des nouveaux emprunteurs est le suivant : Famille Personne avec auusme Etudiant Professionnel externe Professionnel du CRAIF 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 29 sur 63 La répartition des emprunteurs* par département en 2013 est : 8 Paris (75) 16 Seine-‐Saint-‐Denis (93) 59 14 Hauts-‐de-‐Seine (92) Val-‐de-‐Marne (94) 11 Seine-‐et-‐Marne (77) 8 Val-‐d'Oise (95) Yvelines (78) 18 24 24 Essonne (91) Hors Ile-‐de-‐France * L’adresse saisie pour les professionnels est leur adresse personnelle et non l’adresse de leur lieu de travail. 1321 documents ont été empruntés en 2013, selon la répartition suivante par support : monographie : 1020 ; vidéo : 256 ; mémoire : 17 ; périodique : 20 ; autre : 3 ; actes de colloque : 4 ; dossier documentaire : 1 Pour rappel : en 2012, 1294 documents ont été empruntés. La lettre d’information hebdomadaire Infos Doc (voir en annexe) En 2013, 451 personnes se sont inscrites à la lettre d’information (348 en 2012). Fin décembre 2013, la lettre d’information comptait 1568 abonnés. d) Activité du site Internet •
Visites site Internet en 2013 Nombre de visites 102 062 (55 630 en 2012) Nombre de Visiteurs différents 66 909 (36 669 en 2012) Nombre de pages vues 324 894 (207 363 en 2012) • Les offres d’emploi 130 offres d'emploi ont été publiées pour l'année 2013 • Les rubriques les plus consultées 1) Offres d'emploi 2) Autisme – Généralités 3) Formations 4) Colloques 5) Base de données documentaire 6) Diagnostic 7) Accès aux droits 8) Carte des CRA 9) Etablissements et services 10) Documents de référence 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 30 sur 63 e) La participation au réseau documentaire des Centres de ressources autisme (RD-‐CRA) Le centre de documentation du CRAIF contribue aux groupes : « thésaurus » (qui prend la suite du groupe « mots clés) qui travaille sur le projet de création d’un thésaurus spécifique autisme, « normes de saisie » qui établit les règles de catalogage communes au réseau pour les différents types de documents présents dans les centres de ressources. Il participe également à l’élaboration du cahier des charges réalisé par le « Copil » qui pilote le projet de création d’une base de données recensant les publications et ressources nationales et internationales consacrées à l’autisme. La base est destinée à un public francophone. Les deux documentalistes font partie du groupe « catalogage » qui teste les outils communs au réseau déjà réalisés (normes de catalogage, liste de mots-‐clés) et suite à ces expérimentations, exprime des besoins pour le catalogue commun du réseau. Un travail est également effectué avec une documentaliste du réseau sur le matériel pédagogique pour l’élaboration d’une base sur les outils existants et leurs spécificités : thèmes abordés, canal sensoriel sollicité, niveau cognitif visé, public, prix,… Pour l’année 2013, la participation au réseau documentation des CRA a représenté 36 demi-‐journées de travail. f) Travaux transversaux au CRAIF Les documentalistes contribuent également à des travaux transversaux à l’équipe du CRAIF : -‐ Réalisation de la plaquette « Qu’est-‐ce que l’autisme » -‐ Participation au projet de réorganisation du système d’information du CRAIF (en cours) -‐ Suivi du développement de la base de données établissements et services Les documentalistes participent également à hauteur d’une demi-‐journée par semaine à l’accueil téléphonique du CRAIF. 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 31 sur 63 2.3. Sensibilisations, informations et formations de l’équipe 3.3. Actions de sensibilisation e t de formation des professionnels par le CRA
nb d'actions nb de jours réalisées dans mobilisés par l'année l'équipe du CRA*
nb de formations ou sensibilisations organisées par l e CRA
nb d'actions a uxquelles l e CRA a participé
total
27
15
56%
73,0
12
44%
29,0
100%
102
* nombre de jours x nombre d'agents de l'équipe du CRA m obilisés pour la réalisation des actions au cours de l'année
numéro
de dépt
total
30/05/2014 4. Actions d'appui aux MDPH réalisées par le CRA
nb de nb d'actions de nb de journées rencontres
formation
thématiques
2
Rapport d’activité 2013 – CRAIF TOTAL
2
Page 32 sur 63 CTRA
CDCPH
2. Le CRA participe t-‐il aux instances régionales ou départementales de concertation ?
Instances
oui/non nombre de j ournées mobilisées par l 'équipe a u cours de l 'année
Oui
3
30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 33 sur 63 4. Le CRA e st-‐il à l'initiative ou participe t-‐il à un réseau formalisé sur l'autisme dans la région ?
description ou nom du(des) réseau(x)
CDE IDF
oui/non
nombre de réunions réalisées dans l 'année
Oui
2
nombre de partenaires
département(s) concerné(s)
12
5. Le CRA e st-‐il à l'initiative ou participe t-‐il à un réseau de santé autisme dans la région ?
nom du(des) réseau(x)
oui/non
nombre de partenaires
département(s) concerné(s)
3. Le CRA organise t-‐il ou participe t-‐il à des réunions d'échanges sur l'autisme ?
oui/non
réunions thématiques
autres ( précisez)
Oui
Oui
nombre de participants
3
1
Concernant les coopérations, de travail en réseau et de sensibilisation/ formation, le CRAIF souhaite faire évoluer son plan d’actions dans un objectif de territorialisation de son activité prenant appui sur la formalisation de dispositifs « réseaux » en lien avec les différents acteurs et décideurs régionaux et départementaux. Cette territorialisation est portée régionalement via le projet « DECT/Dispositifs intégrés » piloté par l’ARS et mis en œuvre techniquement par le CRAIF et le CREAI/CEDIAS Ile de France. 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 34 sur 63 1. Formations reçues par l'équipe du CRA
nombre de journées au cours de l'année
Personnels du CRA
nombre de personnes Directeur ou coordonnateur
pedopsychiatre
9
1
Psychologue
4
2
Assistante sociale
8
2
Documentaliste
2
2
assistante de direction
2
1
assistante de
communication
6
1
coordinateur de projet
2
1
33
TOTAL
10
En 2012, 43 journées de formations ont été effectuées contre 33 pour l’année 2013. Cette baisse relative est notamment liée au temps nécessaire à la réactivation et au suivi du Plan de formation en cours d’année compte tenu de la vacance du poste de Direction. (Cf. Annexe) 1. Formations reçues par les CDE HORS DEBRE
Personnels
du CRA
Directeur ou
coordonnateu
r
psychiatre
nombre de journées au cours de l'année
nombre de personnes 17,75
Psychologue
psychomotric
ien
17,75
4
1
8
7,75
4
orthophoniste
2
3
IDE
1
1
pediatre
1
educateur
TOTAL
46,25
22
30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 35 sur 63 2. L e CRA participe t -‐il au r éseau national ?
oui/non
travaux ANCRA réunions et i nstances nationales (comité national autisme…)
30/05/2014 nombre de journées au cours de l'année
Oui
Oui
Rapport d’activité 2013 – CRAIF nombre de personnes 12
23
Page 36 sur 63 b) Mesure 5 -‐ Plan Autisme II : Actualisation des connaissances Il s’agit de la mesure N°5 du 2ème plan autisme, dite « formation de formateurs » mettant en place des sessions d’information pour diffuser auprès des divers professionnels intervenant ou pouvant intervenir auprès des personnes avec autisme ainsi qu’auprès de leurs familles, les recommandations officielles de l’HAS et de l’ANESM de janvier 2010 sur « l’état des connaissances » et celles de mars 2012 sur « les recommandations de bonnes pratiques ». L’année 2013 a permis de finaliser cette action et de pouvoir la chaîner avec les axes du nouveau Plan Autisme. Entre fin 2012 et début 2014, ce n’est pas moins de 2 550 professionnels, qui ont été sensibilisés aux recommandations de bonnes pratiques HAS/ANESM. MESURE 5 PLAN AUTISME 2008 – 2010
JOURNEES DE SENSIBILISATION REALISEES EN 2012 -‐ 2013 (7)
DATES
CO ORGANISATEURS
23-‐nov.-‐12
EDUCATION NATIONALE
ACADEMIE DE VERSAILLES
Christine CORDOLIANI
EDUCATION NATIONALE 78 e t 95
195
(données transmises par l 'Education Nationale)
30-‐nov.-‐12
EDUCATION NATIONALE
ACADEMIE DE VERSAILLES
Christine CORDOLIANI
EDUCATION NATIONALE 92 e t 91
210 (données transmises par l 'Education Nationale)
31-‐janv.-‐13
EDUCATION NATIONALE
ACADEMIE DE CRETEIL
Lycée E. Delacroix
94700 Maisons Alfort
Régis Brunod, CRAIF
EDUCATION NATIONALE
Christine HUET, Conseillère technique EN 93
Inspecteurs 1er e t 2ème degrés Gérard Darnaud , Médecin directeur CAMSP De (77, 93 e t 94)
Gonesse 40
21-‐févr.-‐13
L’Union Régionale des Professionnels de Santé d’Île de France et le SDOP
Espace Reuilly 75012 Paris
Armelle Mottet-‐Fevre, Orthophoniste IME APPEDIA
Mr Lévy, Psychologue Résidence Le clair bois
Orthophonistes salariées ou l ibérales Ile de France
150
03-‐avr-‐13
EDUCATION NATIONALE
ACADEMIE DE PARIS
Lycée Diderot 75019 Paris
Esther Amiel, Psychiatre CH Argenteuil Sylvie Santoni, Master 2 Santé publique Christine HUET, Conseillère technique EN 93
EDUCATION NATIONALE
RASED e t e nseignants spécialisés (75)
80
SANITAIRE
PMI : puéricultrices, médecins, psychomotriciens, psychologues
Santé Sco : professionnels des CAPP
90
30-‐mai-‐13
06-‐juin-‐13
FORMATEURS
PMI Armelle Mottet-‐Fevre, Orthophoniste IME DASES/SDS
APPEDIA
Espace Chaligny 75012 Paris
Isabelle PICARD, Psychologue MAS Alter Ego
DEPT 93 -‐ DT ET CG
Bourse du Travail
93000 Bobigny
CARACTERISTIQUES DES INSCRITS
Sylvie Santoni, Master 2 Santé publique
Professionnels médico-‐social e t sanitaire Christine HUET, Conseillère technique EN 93
(93)
Marie-‐Joëlle OREVE, Pédopsychiatre Versailles
NB DE PARTICIPANTS
180
945
30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 37 sur 63 MESURE 5 PLAN AUTISME 2008 – 2010
JOURNEES DE SENSIBILISATION REALISEES 2013 -‐ 2014 (10)
DATES
CO ORGANISATEURS
13-‐sept-‐13
(Association pour l a recherche thérapeuthique e n psychologie e t e n ARPM
psychomotricité)
FORMATEURS NB DE PARTICIPANTS PREVISIONNEL
CARACTERISTIQUES DES INSCRITS
Régis Brunod (CRAIF), Mme Caffiaux (educatrice à chalouette autisme Psychomotriciens
Essonne)
Mme Gouby (psychomotrice)
185
Professionnels médico-‐social e t sanitaire (75)
177
23-‐sept-‐13
Régis Brunod (CRAIF),
Patrice Lévy (psychologue à l a résidence Le Clair bois)
Pierre Egal(conseiller pédagogique IA V al de Marne)
27-‐sept-‐13
Régis Brunod(CRAIF), Marie Joelle Oreve (Pédopsychiatre CH Versailles) Elise Lesenechal (disjeted)
118
15-‐oct-‐13
Salle Safran 77170 Brie Comte Robert
Régis Brunod(CRAIF), Claire Degenne(AURA 77)
130
07-‐nov-‐13
Regis Brunod(CRAIF),
Gérard Darnaud(Médecin directeur),
Laetitia Target (Psychologue IME l a Doucette)
148
13-‐déc-‐13
IRTS Parmentier Paris
Espace Chaligny
Sylvie Foissey (directrice EMP Hoffer)
Elise Lesenechal (CHEF DE SERVICE disjeted)Bénédicte Koyesse (craif)
Tous stagiaires, tuteurs e t formateurs
180
06-‐déc-‐13
INFA
Marie Claire Caffiaux(educatrice à chalouette autisme Essonne), Anne Francoise Bourseuil, Régis Brunod(CRAIF)
190
IRTS Parmentier Paris
Espace Chaligny
Elise Lesenechal(CHEF DE SERVICE disjeted), , Marie Claire Caffiaux(educatrice à chalouette autisme Essonne)Sylvie Foissey (directrice EMP Hoffer)
205
Anne Françoise Bourseuil, Bénédicte Koyesse, Said Acef(CRAIF)
212
Régis Brunod(CRAIF), Armelle Mottet Fèvres (orthophoniste IME APPEDIA)
Ergothérapeuthes
60
0
0
27 janv 2014
28-‐janv-‐14
ANFE
11-‐févr-‐14
(Association Nationale Française des Ergothérapeuthes)
Espace Reuilly 75012 PARIS
1605
30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 38 sur 63 2.4. Les CDE a) Présentation générale 1. Forme juridique
1. nom de l'organisme 1 gestionnaire
Association Parents et Professionnels pour l'Autisme en I le de France
date d'autorisation du CRA 02/10/2003
:
date d'ouverture du CRA : 01/05/2004
1.2 statut juridique
(Merci de répondre à chaque ligne par "Oui" ou par "Non")
autonome
Association
Oui
GIP (1)
préciser les partenaires constitutifs:
GCSMS (2)
préciser les partenaires constitutifs:
rattaché à un avec budget annexe
établissement de santé sans budget annexe
autre configuration (à décrire)
(1) GIP : groupement d'intérêt public (2) GCSMS : groupement de coopération sanitaire et médico-‐social 2. Equipes hospitalières mettant en œuvre des diagnostics et évaluations dans le cadre de leur participation aux missions du CRA
Pour chacune des équipes, préciser par oui / non :
identité des équipes hospitalières (préciser : nom des établissements, commune d'implantation)
APHP CHU Robert Debré Paris
2.1 -‐ Public
enfants -‐ adolescents
adultes
Oui
2.2 -‐ Convention avec le CRA
sans objet (si convention établissement avec le CRA de santé gestionnaire du CRA )
Oui
APHP CHU La Pitié Salpétrière Paris
Oui
CDEAA APHP La Salpétrière Paris
Non
CH Sainte anne Paris
Oui
Oui
La Fondation Vallée Gentilly 92
Oui
Oui
Versailles -‐ PEDIATED 78
Oui
Oui
Lagny -‐ UNITED 77
Oui
Oui
Necker Prais
Oui
Oui
30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Oui
Oui
Oui
Page 39 sur 63 3. Mode d'organisation
3.1 En antennes territoriales Non
3.2 En pôles fonctionnels si oui, préciser le nombre d'antennes
Oui
7
1
dans les locaux d'un établissement de santé
3.3 Localisation du CRA
dans des locaux indépendants
autres (à préciser)
Oui
Oui
organisation particulière en I le de France en
plusieurs sites diagnostiques conventionnés avec le CRAIF
4. Missions exercées enfants et adolescents
Accueil
et
conseil
aux
personnes
et
à
leurs
familles
Oui
4.1
oui
Oui
4.2 Appui à la réalisation de bilans et évaluations approfondies
oui
Oui
et familles
4.3 Organisation de l’information à l’usage des professionnels
oui
Oui
4.4 Formation et conseil auprès des professionnels
oui
Oui
4.5 Recherche et études
oui
Animation
d’un
réseau
régional
Oui
4.6
oui
adultes
5. Population / Territoires desservis
se reporter à l'onglet "données géo-‐démographiques" pour renseigner ces items
région
5.1 Nombre d’habitants en population générale du territoire desservi 9677089
5.2 Superficie du territoire desservi
12012
5.3 Nombre de départements
8
(3) Si le CRA dessert plusieurs régions 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF interrégion (3)
Page 40 sur 63 b) Appui à la réalisation de diagnostics et évaluations (Hors données Debré) 1 -‐ Bilans réalisés par les équipes de diagnostic et d'évaluation dans le cadre de leur participation aux missions du CRA
nombre de demandes de bilans reçues au c ours de l'année
0 -‐ 2 ans
3 -‐ 5 ans
6 -‐ 8 ans
9 -‐ 11 ans
12 -‐ 14 ans
15 -‐ 16 ans
17 -‐ 20 ans
21 -‐ 25 ans
26 -‐ 30 ans
31 -‐ 35 ans
36 -‐ 40 ans
41 -‐ 50 ans
51 -‐ 60 ans
61 -‐ 74 ans
plus de 75 ans
total
dont
nombre de bilans réalisés au c ours de l'année
47
229
106
77
48
17
31
26
22
14
7
11
7
2
0
644
48
239
150
85
60
20
25
23
18
8
7
9
6
2
0
700
ratio bilans réalisés par â ge
bilans visant à poser l e diagnostic ou l'évaluation initiale
7%
34%
21%
12%
9%
3%
4%
3%
3%
1%
1%
1%
1%
0%
0%
100%
bilans visant à confirmer ou approfondir l e diagnostic ou l'évaluation initiale
46
193
83
47
30
10
13
18
16
8
5
9
4
2
2
486
1
34
12
18
22
8
9
4
1
0
2
0
1
1
0
113
réévaluations
0
9
49
15
8
1
2
0
1
0
0
0
0
0
0
85
En 2012, les équipes de diagnostic et d’évaluation ont réalisé 950 bilans contre 700 en 2013. 2 -‐ Modalités de réalisation des bilans dans le cadre du CRA
nombre total d'actes nombre de j ours mobilisés en durée moyenne de r éalisation médicaux a u c ours de moyenne par bilan par d'un bilan pour l 'usager l'année pour l a r éalisation l'ensemble de l 'équipe (en nombre de j ours)
des bilans pluridisciplinaire 3 182,0
30/05/2014 46,0
Rapport d’activité 2013 – CRAIF 4,0
Page 41 sur 63 3 -‐ Origine des demandes : "adresseurs"
nombre de demandes
familles
250
médecins traitants
221
éts / services medico-‐sociaux
118
équipes hospitalières
206
autres
87
total*
882
ratio
28,3%
25,1%
13,4%
23,4%
9,9%
100,0%
* Le total peut exceder 100% en cas de demandes conjointes
4 -‐ Origine géographique des personnes ayant bénéficié d'un bilan
4.1. Par département de votre région
nb de personnes
n° des dépts
enfants adultes (plus (0-‐16ans) de 1 6 ans)
total
075 117 26
077 67 10
078 72 6
091 57 12
092 73 12
093 65 10
094 66 10
095 23 7
total région
540
93
4.2. Hors région ( préciser le département)
143
77
78
69
85
75
76
30
633
population par département
ratio s ur 1 000 hab
1786607
0,08
1103595
0,07
1150211
0,07
998672
0,07
1278838
0,07
1290086
0,06
1083426
0,07
985654
0,03
9 677 089
0,065412233
nb de personnes
n° des dépts
045
017
060
019
089
013
006
002
044
036
028
076
072
021
total hors r ég
1
1
2
1
2
1
1
1
1
1
2
0
14
total
1
1
4
1
2
1
1
1
1
1
2
1
1
1
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
19
2
1
1
1
5
4.3 Hors France
nb de personnes
nb de personnes
total gén
30/05/2014 3
557
total
3
98
655
Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 42 sur 63 5 -‐ Délais d'attente
nombre de jours
délai d'attente moyen e ntre l a reception de l a demande e t une première consultation
délai d'attente moyen e ntre une première consultation e t l'engagement d'un bilan diagnostic ou fonctionnel
65,65
66,07
délai de réalisation e ntre l 'engagement du bilan e t l a restitution 56,60
délai total
188,32 Le délai d’attente a considérablement augmenté, il passe en total de 90 jours en 2012 à 188 jours en 2013, soit une augmentation de 108 %. âges
0 -‐ 2 ans (suspicion)
3 -‐ 5 ans 6 -‐ 8 ans 9 -‐ 11 ans 12 -‐ 14 ans
15 -‐ 16 ans
17 -‐20 ans
21 -‐ 25 ans
26 -‐ 30 ans
31 -‐ 35 ans
36 -‐ 40 ans
41 -‐ 50 ans
51 -‐ 60 ans
61 -‐ 74 ans
plus de 75 ans
total
30/05/2014 nombre total au ratio par âge
cours de l'année
46
230
153
79
52
20
25
23
18
8
7
9
6
2
0
678
autisme infantile
7%
34%
23%
12%
8%
3%
4%
3%
3%
1%
1%
1%
1%
0%
0%
100%
6 -‐ Diagnostics par âge
répartition selon les catégories de la CIM 10 (en nombre)
hyperactivité autre trouble autisme syndrome + retard syndrome désintégratif de d'Asperger
atypique
de Rett
mental + l'enfance
stéréotypies
17
116
47
31
16
8
9
3
4
0
0
2
0
0
0
253
3
15
12
10
2
0
0
0
1
0
0
0
0
0
0
43
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
1
2
2
1
0
0
0
1
0
0
0
1
0
0
0
8
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
0
autres TED
0
9
5
1
7
3
5
4
1
1
2
1
0
0
0
39
12
55
45
27
20
5
7
2
2
0
1
0
1
0
0
177
Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 43 sur 63 Non TED
11
33
24
9
7
4
4
13
10
7
4
5
5
2
0
138
7 - Outils de diagnostic et d'évaluations utilisés
Ces outils ont été répertoriés dans les recommandations pour la pratique professionnelledu diagnostic de l'autisme (juin 2005)
cocher la case correspondante et ajouter les outils non répertoriés
évaluation et diagnostic des enfants et adolescents
évaluation et diagnostic des adultes
fréquence d'uitilisation
jamais
parfois
souvent
fréquence d'uitilisation
jamais
parfois
souvent
AAPEP
3
3
1
AAPEP
1
1
0
ADBB
4
2
1
ADI-R
0
1
1
ADI-R
0
0
6
ADOS
0
1
1
ADOS
0
2
3
ASAS
2
1
0
ASAS
3
1
2
ASQ ou SCQ
0
1
0
ASQ ou SCQ
1
4
0
CAST
1
0
1
BECS
1
2
3
Grille de WETHERBY
2
0
0
BLR (Brunet-Lézine)
0
3
3
PDDST
2
0
0
CAST
3
1
1
PEDS
2
0
0
Chat
2
3
1
VABS (Vineland)
0
1
1
ECA-N
3
3
1
WAIS
0
0
1
ECA-R
2
3
1
EPOCCA
0
1
ECSP
0
2
4
COMVOOR
0
1
Grille de WETHERBY
4
2
0
PEP3
0
1
K-ABC
1
2
2
WNV
0
1
M-Chat
2
4
1
CCCZ
PDDST
5
1
1
autre (préciser)
PEDS
4
1
1
autre (préciser)
PEP-R
0
0
6
autre (préciser)
VABS (Vineland)
1
1
3
autre (préciser)
WISC-IV
0
1
4
autre (préciser)
WPPSI-III
0
2
3
autre (préciser)
EFI
1
CARS
1
1
autre (préciser)
EDEI R
1
1
autre (préciser)
PATTE NOIRE
1
autre (préciser)
DESSINS FAMILLE
1
autre (préciser)
BILAN SENSORI MOTEUR
1
autre (préciser)
1
autre (préciser)
autre (préciser)
autre (préciser)
autre (préciser)
autre (préciser)
30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 44 sur 63 c) Recherche et études (hors Debré) Pas d’études pour LAGNY ni le CRAIF E. Recherche et études
CREDAT
1. Le CRA participe t-‐il à des actions de recherche et des études ?
oui / non oui
nombre nombre de journées en N d'actions au (cumul des temps consacrés par les si oui :
cours de différents professionnels du CRA)
l'année
études
3 ND
ND
ND
actions de recherche 2 ND
ND
ND
Étude de l'évolution psychologique d'enfants avec autisme bénéficiant d'une intervention éclectique structurée, en partenariat avec le Laboratoire de Psychopathologie et de Processus de Santé, Paris Descartes (Directeur et investigateur principal : Jean-‐Louis ADRIEN) et l'IME Éclair (Bussy Saint Georges)
titre des études terminées ou en cours
Une étude de faisabilité est en cours, en lien avec le projet de Recherche I nfirmier et Paramédical, intitulé : Remédiation Cognitive chez les ENfants avec Troubles Exécutifs (RECENTE) (une réponse sera apportée à un appel d'offres courant, début 2013). Évaluation prospective de l'impact neuropsychologique d'un programme de remédiation cognitive chez des enfants et adolescents traités pour anorexie mentale.
Investigateur principal : Murielle ASCH et I nvestigateur associé : Catherine DOYEN
Suivi prospectif d'enfants à risque de TED et recherche de facteurs prédictifs d'une trajectoire neuro-‐développementale atypique, en partenariat avec l'équipe de l'IPP Investigateur principal : Kelley KAYE, titre des actions de recherche terminées Recherche sur les précurseurs de l'initiation de l'attention conjointe dans le diagnostic clinique du Trouble du Spectre Autistique : la motivation sociale, la mise en place de ou en cours
l'attention et la régulation sensorielle, menée par Madame Aude DE GAULMYN.
Investigateur et Coordonnateur : Dr Yves CONTEJEAN ; Responsables scientifiques : Pr Michèle MONTREUIL et Pr Raphaele MILJKOVITCH du Laboratoire de Psychopathologie et de Neuropsychologie (LPN) , Université Paris VIII.
oui / non
si oui, lesquelles ?
30/05/2014 2. Le CRA a-‐t-‐il défini des priorités d'actions d'études et de recherche ?
oui
Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 45 sur 63 E. Recherche et études FONDATION VALLEE
oui / non
si oui :
Non
nombre nombre de j ournées en N d'actions a u (cumul d es temps cons a crés p a r l es cours de l 'année di fférents p rofes s i onnel s d u CRA)
études
actions de recherche titre des é tudes terminées ou e n cours
titre des actions de recherche terminées ou en cours
2. Le CRA a-‐t-‐il défini des priorités d'actions d'études et de recherche ?
oui / non
si oui, l esquelles ?
Commentaires :
Chabgement de praticien hospitalier. Plus de recherche e n cours
30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 46 sur 63 E. Recherche et études CDEAA
oui / non
oui
nombre nombre de j ournées en N d'actions a u (cumul d es temps cons a crés p a r l es si oui :
cours de di fférents p rofes s i onnel s d u CRA)
l'année
études
1
15
actions de recherche Etude e n IRM fonctionnelle de l 'imitation dans l 'autisme
titre des études terminées ou e n cours
titre des actions de recherche terminées ou e n cours
oui / non
Oui
Etude de l 'évolution cognitive e t neuropsychologique des personnes
si oui, avec autisme vieillissantes
lesquelles ?
30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 47 sur 63 E. Recherche et études PITIE SALPETRIERE
oui / non
si oui :
nombre nombre de j ournées en N d'actions a u (cumul d es temps cons a crés p a r l es cours de l 'année di fférents p rofes s i onnel s d u CRA)
études
actions de recherche etude melatonine vs placebo (meladose)
titre des é tudes terminées ou e n cours
Recherche Européene "Michelangelo" Recherche sur l es e nveloppements humides (packing)
etude controlée de l a synchronie i nteractive chez des bebe à devenir autistique Etude des l iens e ntre TED e t syndrome de Gille de l a Tourette
Etude de l 'efficacite du topiramate des l e sd de Prader-‐Willi
titre des actions de recherche terminées ou en cours
oui / non
si oui, l esquelles ?
30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 48 sur 63 E. Recherche et études VERSAILLES
oui / non
Oui
l'année
études
actions de recherche 4
Participation à ELENA cohorte nationale de patients du spectre autistique e t suivi de l eur trajectoire deve
Participation à réseau de recherche concernant l 'ESDM=collaboration avec l 'Université de Lyon e t Strasbou
Participation à une recherche concernant l 'impact de l a mise e n place d'un dispositif de telemedecine= co
titre des Participation à un projet de recherche sur l 'organisation du mouvement volontaire chez l 'enfant autiste= c
études terminées ou e n cours
oui / non
30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 49 sur 63 E. Recherche et études NECKER
oui / non
oui
l'année
études
actions de recherche 3
30
Impact du bilan pluridisciplinaire sur l a mise e n place des soins, l 'évolution des parients e t l 'alliance htéra
avec l es é quipes de soin.
titre des Thèse de psychologie Paris Descartes sous l a direction du Dr Laurence Robel
études terminées Participation au projet ELENA de suivi de cohorte
ou e n cours
Mise e n place du système d'information TEDIS
Indicateurs de risque autistique chez l es patients atteints d'un syndrome de West
(Dr l isa Ouss)
oui / non
30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 50 sur 63 d) Budgets e t personnels ( hors debré) 1- Personnels du CRA et des équipes hospitalières de diagnostic et d'évaluation
qui concourrent aux missions du CRA *
.
CRA
situation au 31.12.2009
partie
médicosociale
effectifs en
ETP
Qualifications
Directeur ou coordonnateur
1
1
Psychiatre
Pédiatre
Autre médecin (1)
Psychologue
2
Psychomotricien
Orthophoniste
IDE
Educateur
Assistante sociale
1,8
2
Documentaliste
Enseignant (2)
Secrétaires
2,71
1
coordonateur de projet
Autres (préciser (1)
11,51
TOTAL PERSONNELS
30/05/2014 équipes
TOTAL effectifs
hospitalièr
compléments
consacrés aux
d'informations sur
es
missions du
les qualifications
effectifs en
CRA
ETP
1
7,6
8,6
0,5
0,5
0,55
0,55
10,76
12,76
5
5
3,65
3,65
3,5
3,5
2
2
1,6
3,4
2
1,15
1,15
3,7
6,41
1
0
0
0
0
40,01
51,52
Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 51 sur 63 2 - Budget du CRA et des équipes hospitalières de diagnostic et d'évaluation
pour apporter leur concours aux missions du CRA*
CRA
partie
médicosociale
exercice2013
Dépenses (2)
en euros
86384
791113
1 006 053
1883550
dépenses afférentes à l'exploitation courante
dépenses afférentes au personnel
dépenses afférentes à la structure
TOTAL DEPENSES
30/05/2014 TOTAL
équipes
dépenses
hospitalièr
consacrées
aux
es
missions du
compte administratif en euros
CRA
57603
914550
31854
1004007
143987
1705663
1037907
2887557
Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 52 sur 63 3) CONCLUSION RAPPORT D’ACTIVITE 2013 -‐ CRAIF L’année 2013 fait suite à une année 2012 assez mouvementée pour le CRAIF. En 2013, L’équipe du CRAIF a su faire face à sa charge d’activité, en augmentation relative concernant les demandes qui lui sont adressées, tout en menant de front l’adaptation de son projet d’établissement et en conséquence les premières modifications de son fonctionnement. Les fruits de ce travail important se feront sentir courant 2014 en cohérence avec le calendrier du nouveau Plan Autisme 2013-‐2017. Le soutien et la confiance de son association gestionnaire PEPA ainsi que celle de l’ARS sont essentiels pour relever les défis qui attendent le CRAIF. L’attente de ses partenaires est forte, le potentiel interne est là et les challenges à relever sont de plusieurs registres : ü Le challenge d’une réponse toujours plus efficiente et adaptée aux besoins et attentes des personnes et de leurs proches en cohérence complète avec les recommandations existantes et les politiques publiques ; ü Le challenge externe d’un changement de positionnement par une territorialisation forte de l’action et des services délivrés ; ü Le challenge interne de l’amélioration continue de la qualité du service rendu par le CRAIF, autant que faire se peut compte tenu des contraintes relatives aux locaux ; ü Le challenge de l’innovation de projet et de services portés par les partenaires du CRAIF ; La structure, la forme et la présentation de l’activité et des résultats du CRAIF changeront certainement dans les années à venir. Les leviers essentiels pour mesurer l’impact de son action sont notamment : ü La rationalisation de ses process internes à échéance de septembre 2014 ; ü Une coopération renforcée et plus efficiente avec les CDE Enfants et Adultes conventionnés ; ü Le déploiement complet de la démarche ARS/CRAIF/CREAI « DECT/Dispositifs intégrés » dans l’ensemble des départements franciliens » ü La réussite des projets innovants en cours de mise en œuvre dont : Télémédécine, Formation des aidants, Services à la personne, Accès aux soins somatiques, Habitat, Tryptique… ü L’appropriation par les partenaires de l’outil TAMIS-‐CRAIF (Répertoire opérationnel des ressources/Annuaire de l’offre existante dans les territoires) ü La mise en œuvre d’un système d’information interne ü Son déménagement sur un nouveau site unique et fonctionnel Loin d’êtres exhaustive cette liste vise à montrer -‐ puis bientôt à démontrer – que le CRAIF ne relèvera ces challenges que par sa capacité à fédérer, cristalliser et soutenir les initiatives prises par les forces vives des différents territoires et pour se faire. Le CRAIF 2013….et..2014 : c’est aller vers pour soutenir l’initiative locale et relever le défi de la proximité et de la qualité de service. 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 53 sur 63 4) ANNEXES 1) INFODOC, la lettre électronique du CRAIF 2) Composition du Conseil d’Administration et du Conseil Scientifique et Technique 3) Récapitulatif des formations de l’équipe 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 54 sur 63 1. INFODOC, la lettre électronique du CRAIF
30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 55 sur 63 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 56 sur 63 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 57 sur 63 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 58 sur 63 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 59 sur 63 30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 60 sur 63 2. Composition de Conseil d’Administration et du Conseil Scientifique et Technique MEMBRES DU CONSEIL D'ADMINISTRATION
COLLEGE
CLASSEMENT
ACANTHE
ADMINISTRATEUR
Jacques BAERT
Isabelle ALLARD-‐FENAUX
Catherine DUPONT LECALVE
AUTISME France
Jean-‐Louis COCHARD
PARENTS
André MASIN
PRO AID AUTISME
Béatrice ALBERTAT
Marcel HERAULT
SESAME AUTISME
Sylvie DEHOUK
Nicole NANTIER
Alain O BADIA
Hélène ALGOUD
URAPEI
Marie-‐France EPAGNEUL
Hélène RIPOLLI
EDUCATION NATIONALE
INSTITUTIONS DE SOINS PRIVES
Christine PHILIP
Nicole PIERRE
Moïse ASSOULINE
PROFESSIONNELS
Sylvie BRYLINSKI
SECTEUR MEDICO SOCIAL
Jean-‐Paul DIONISI
Dominique RIDOUX
Béatrice ALBOUKER
SECTEUR DE PEDOPSYCHIATRIE
Catherine I SSERLIS
Jacques PIANT
SECTEUR DE PSYCHIATRIE
Agnès METTON
David COHEN
SECTEUR UNIVERSITAIRE
Pascale I SNARD
Laurence ROBEL
30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 61 sur 63 M EM BRES DU CONSEIL SCIENTIFIQUE ET TECHNIQUE
M arion LEBOYER
Arnold M UNNICH
M onica ZILBOVICIUS
Nadia CHABANE
Catherine BARTHELEM Y
Jacqueline NADEL
Jean-Louis ADRIEN
M arie-Dominique AM Y
Geneviève HAAG
M arie-Christine LAZNIK
Sylvie LAPUYADE
Ovidio RAM OS
Yves CONTEJEAN
Valérie M ONTREYNAUD
Bernard VOIZOT
Serge DEJOYE
Gérard DARNAUD
M arc TARDIEU
Jean-Pierre M ALEN
Dominique CHAUVIN
Driss EL KESRI
30/05/2014 citoyenneté
somatique
orthophonie
médico-social
médicales (neuropédiatrie)
éducatives
pédagogie scolaire
institutions
prises en charge
pédopsychiatrie
psychiatrie
psychanalyse
psychologie
épidémiologique
clinique
biologique
clinique
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
2
TOTAL MEMBRES
imagerie
génétique
recherche
1
1
6
2
0
2
2
8
2
2
Rapport d’activité 2013 – CRAIF 1
1
1
0
2
1
1
0
1
6
Page 62 sur 63 3. Récapitulatif des formations de l’équipe PARTICIPATION DE L'EQUIPE DU CRAIF A DES FORMATIONS FINANCEES PAR L'UNIFAF
ORGANISME
INTITULE DE L'ACTION
BENEFICIAIRE
CCC
LA PENSEE AUTISITQUE
6 PERSONNES DE L'EQUIPE
CFPJ
INDESIGN NIVEAU 1
ASSISTANTE DE COMMUNICATION
EPE FORMATION
SENSIBILISATION A L'APPROCHE SYSTEMIQUE
ASSISTANTE SOCIALE
PARTICIPATION DE L'EQUIPE DU CRAIF A DES FORMATIONS NON FINANCEES PAR UNIFAF
UNAPEI
LES ALLOCATIONS, LES REVENUS DU ASSISTANTE SOCIALE
TRAVAIL ET L'AIDE SOCIALE
CCC
FORMATION DE BASE : AUTISME ET PENSEE AUTISTIQUE
ASSISTANTE SOCIALE
CCC
AIDE V ISUELLE ET COMMUNICATION CONCRETE
ASSISTANTE SOCIALE
CCC
AUTISME ET PARTICULARITES SENSORIELLES
ASSISTANTE SOCIALE
IMFAR
INTERNATIONAL MEETING FOR AUTISM RESEARCH
PSYCHIATRE
ESCAP
EUROPEAN SOCIETY FOR CHILD AN ADOLESCENT PSYCHIATRY
PSYCHIATRE
AUTISM EUROP
PSYCHIATRE
PYRAMID-‐PECS
ABA FONCTIONNEL
PSYCHOLOGUE
CCC
JE SUIS SPECIAL: INFORMER LES PERSONNES ATTEINTES D'AUTISME EN QUOI CONSISTE LEUR DIAGNOSTIC
PSYCHOLOGUE
30/05/2014 Rapport d’activité 2013 – CRAIF Page 63 sur 63

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