13Pour plus de

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Pour plus de
renseignements
Ce chapitre porte sur :
■ La Société canadienne de l’hémophilie
■ Les Centres de traitement de l’hémophilie
■ Les ressources à l’intention des familles d’enfants hémophiles
■ Vérifiez vos connaissances… Solutionnaire
■ Commentaires de nos lecteurs
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Pour plus de
renseignements
NOTES
Tout sur
l’hémophilie
Guide
à l’intention
des
familles
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Pour plus de
renseignements
■ La Société canadienne de l’hémophilie
• Société canadienne de l’hémophilie, Bureau national
625, avenue du Président-Kennedy, Bureau 1210
Montréal (Québec) H3A 1K2
Tél. : (514) 848-0503
Ligne sans frais : 1 800 668-2686
Téléc. : (514) 848-9661
Courriel : [email protected]
Site Web : www.hemophilia.ca
• Section Colombie-Britannique
Société canadienne de l’hémophilie
C.P. 78039 North Side
Port Coquitlam (Colombie-Britannique) V3B 7H5
Tél. : (604) 688-8186
Courriel : [email protected]
Site Web : www.hemophiliabc.ca
• Section Alberta
Société canadienne de l’hémophilie
C.P. 58060
Edmonton (Alberta) T5L 4Z4
Tél. : (780) 915-4492
Téléc. : (780) 459-2548
Saskatoon, SK, S7L 5X5
• Section Saskatchewan
Société canadienne de l’hémophilie
Marion Stolte, Coordonnatrice régionale
2366 Avenue C North, Unit 213
Saskatoon (Saskatchewan) S7L 5X5
Tél. : (306) 653-4366
Téléc. : (306) 933-9664
Courriel : [email protected]
Tout sur
l’hémophilie
Guide
• Section Manitoba
Société canadienne de l’hémophilie
932A Erin Street
Winnipeg (Manitoba) R3G 2W5
Tél. : (204) 775-8625
Téléc. : (204) 772-0399
Courriel : [email protected]
à l’intention
des
familles
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Pour plus de
renseignements
• Hémophilie Ontario
60 St. Clair Avenue East
Suite 308
Toronto (Ontario) M4T 1N5
Tél. : (416) 972-0641
Ligne sans frais : 1 888 838-8846
Téléc. : (416) 972-0307
Courriel : [email protected]
Site Web : www.hemophilia.on.ca
• Toronto and Central Ontario Region, Hémophilie Ontario
45 Charles St. East
Suite 301
Toronto (Ontario) M4Y 1S2
Tél. : (416) 924-3446
Téléc. : (416) 924-3504
Courriel : [email protected]
• Ottawa and Eastern Ontario Region, Hémophilie Ontario
2660 Southvale Crescent
Suite 214A
Ottawa (Ontario) KIB 4W5
Tél. : (613) 739-3845
Téléc. : (613) 739-3820
Courriel : [email protected]
• Southwestern Ontario Region, Hémophilie Ontario
388 Dundas St., Unit 120
London (Ontario) N6B 1V7
Tél. : (519) 432-2365
Téléc. : (519) 432-9922
Courriel : [email protected]
• Central West Ontario Region, Hémophilie Ontario
1 Duke St.
Unit 203
Hamilton (Ontario) L8P 1W9
Tél. : (905) 522-2545
Ligne sans frais : 1 800 267-8563
Téléc. : (905) 522-0976
Courriel : [email protected]
Tout sur
l’hémophilie
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Guide
à l’intention
des
familles
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Pour plus de
renseignements
• North Eastern Ontario Region, Hémophilie Ontario
P.O. Box 746
Copper Cliff (Ontario) P0M 1N0
Tél. : (705) 525-1335
Téléc. : (705) 525-2798
Courriel : [email protected]
• Section Québec
Société canadienne de l’hémophilie
625, avenue du Président-Kennedy, Bureau 1203
Montréal (Québec) H3A 1K2
Tél. : (514) 848-0666
Ligne sans frais : 1 877 870-0666
Courriel : [email protected]
Site Web : www.schq.org
• Section Terre-Neuve et Labrador
Société canadienne de l’hémophilie
C.P. 247 Succursale C
St-John’s (Terre-Neuve) AIC 5J2
Courriel : [email protected]
• Section IPÉ
Société canadienne de l’hémophilie
C.P. 2951
Charlottetown (IPÉ) CIA 8C5
• Société canadienne de l’hémophilie
Bureau des Maritimes
Tradina Meadows, Coordonnatrice régionale
633, rue Main
Bureau 650
Moncton (Nouveau-Brunswick) E1C 9X9
Tél. : (506) 389-7830
Téléc. : (506) 389-7829
Courriel : [email protected]
Tout sur
l’hémophilie
Guide
à l’intention
des
familles
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Pour plus de
renseignements
■ Centres de traitement de l’hémophilie
COLOMBIE-BRITANNIQUE
• Lois Lindner, Infirmière coordonnatrice
Clinique d’hémophilie
a/s The Arthritis Centre
895 West 10th Avenue
Vancouver (Colombie-Britannique) V5Z 1L7
Tél. : (604) 875-4017
Courriel : [email protected]
ALBERTA
• Andrea Pritchard/Pat Klein/Morna Brown, Infirmières coordonnatrices
Clinique d’hémophilie
Alberta Children’s Hospital
1820 Richmond Road S.W.
Calgary (Alberta) T2T 5C7
Tél. : (403) 229-7311
Courriel : [email protected]
[email protected]
[email protected]
• Wilma McClure, Infirmière coordonnatrice
Northern Alberta Hemophilia Centre, CSB7-109
University of Alberta Hospitals
Edmonton (Alberta) T6G 2B7
Tél. : (780) 407-6588
Téléchasseur : (780) 407-2605
Courriel : [email protected]
SASKATCHEWAN
• Cindy Olexson
Infirmière coordonnatrice
Programme provincial des troubles de saignement
Room 415, Ellis Hall
Royal University Hospital
103 Hospital Drive
Saskatoon (Saskatchewan) S7N 0X0
Tél. : (306) 655-7954
Téléc. : (306) 966-7955
Courriel : [email protected]
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Tout sur
l’hémophilie
Guide
à l’intention
des
familles
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renseignements
MANITOBA
• Nora Schwetz/Rose Jacobson, Infirmières coordonnatrices
Programme des troubles de saignement
Health Science Centre
Children’s Clinic
840 Sherbrooke
Winnipeg (Manitoba) R3A 1M4
Tél. : (204) 787-2465
Courriel : [email protected]
[email protected]
ONTARIO
• Julia Sek, Infirmière coordonnatrice
Programme d’hémophilie
Hamilton Health Sciences Corp.
McMaster Division
1200 Main Street West
Hamilton (Ontario) L8N 3Z5
Tél. : (905) 521-2100 ext. 75978
Courriel : [email protected]
• Lori Laudenbach, Infirmière coordonnatrice
South Western Ontario Regional Hemophilia Program
London Health Sciences Centre
Westminster Campus, Room 4235
800 Commissioners Rd. E.
London (Ontario) N6A 4G5
Tél. : (519) 685-8500 poste 53582
Courriel : [email protected]
• Carol Edwards, Infirmière coordonnatrice
Programme d’hémophilie
Thunder Bay Regional Hospital/Port Arthur Site
460 N. Court Street
Thunder Bay (Ontario) P7A 4X6
Tél. : (807) 343-6762
Courriel : [email protected]
Tout sur
l’hémophilie
Guide
à l’intention
des
familles
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Pour plus de
renseignements
• Ann Harrington, Infirmière coordonnatrice
Comprehensive Hemophilia Care Centre
St. Michael’s Hospital
30 Bond Street
Toronto (Ontario) M5B 1W8
Tél. : (416) 864-5129
Courriel : [email protected]
• Diane Bissonette/Pat Lesser/Diane Wattie, Infirmières coordonnatrices
Clinique d’hémophilie
Children’s Hospital of Eastern Ontario
401 Smyth Road
Ottawa (Ontario) KIH 8L1
Tél. : (613) 737-2368 ou 2470
Courriel : [email protected]
• Ann Marie Stain, Infirmière coordonnatrice
Programme d’hémophilie
Hospital for Sick Children Hematology/Oncology Clinic
555 University Avenue, Room 9208, Centre Wing
Toronto (Ontario) MSG 1X8
Tél. : (416) 813-5871
Courriel : [email protected]
• Betty-Anne Paradis, Infirmière coordonnatrice
Sudbury & North-Eastern Ontario Hemophilia Program
Sudbury Regional Hospital
41 Ramsey Lake Road
Sudbury (Ontario) P3E SJ1
Tél. : (705) 522-2200 poste 3264
Courriel : [email protected]
• Lucie Lacasse, Infirmière coordonnatrice
Centre régional de traitement complet pour hémophiles adultes
Hôpital d’Ottawa, Campus général
501 Smyth Road
Ottawa (Ontario) K1H 8L6
Tél. : (613) 737-8252
Courriel : [email protected]
Tout sur
l’hémophilie
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Guide
à l’intention
des
familles
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Pour plus de
renseignements
• Sherry Purcell, Infirmière coordonnatrice
Regional Hemophilia Program
c/o Blood Bank, Kingston General Hospital
76 Stuart Street
Kingston (Ontario) K7L 2V7
Tél. : (613) 549-6666 poste 4683
Courriel : [email protected]
QUÉBEC
• Louisette Baillargeon, Infirmière coordonnatrice
Clinique d’hémophilie
CHUS-Hôpital Fleurimont
3001, 12e Avenue Nord
Sherbrooke (Québec) JIH 5N4
Tél. : (819) 346-1110, poste 14560
• Nathalie Aubin
Programme d’hémophilie des services de soins ambulatoires intensifs
Hôpital de Montréal pour enfants
2300, rue Tupper
Montréal (Québec) H3H 1P3
Tél. : (514) 412-4420
Courriel : [email protected]
• Ginette Lupien, Infirmière coordonnatrice
Centre d’hémophilie
Hôpital du Saint-Sacrement
1050, chemin Ste-Foy
Québec (Québec) GlS 4L8
Tél. : (418) 682-7874
Courriel : [email protected]
• Claudine Amesse/Claude Meilleur, Infirmières coordonnatrices
Clinique d’hématologie-ler Vidéotron
Hôpital Sainte-Justine
3175, chemin de la Côte Sainte-Catherine
Montréal (Québec) H3T 1C5
Tél. : (514) 345-4931 poste 6031
Courriel : [email protected]
Tout sur
l’hémophilie
Guide
à l’intention
des
familles
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Pour plus de
renseignements
• Sylvie Lacroix, Infirmière
Centre québécois de référence pour le traitement
des patients ayant des inhibiteurs
Centre d’hématologie-ler Vidéotron
Hôpital Sainte-Justine
3175, chemin de la Côte Sainte-Catherine
Montréal (Québec) H3T 1C5
Tél. : (514) 345-2360
Courriel : [email protected]
NOUVEAU-BRUNSWICK
• Dorine Belliveau, Infirmière coordonnatrice
Clinique d’hémophilie
South-East Health Care Corporation
135, avenue McBeth
Moncton (Nouveau-Brunswick) ElC 6Z8
Tél. : (506) 857-5465
Courriel : [email protected]
• Carol Mayes, Infirmière coordonnatrice, clinique d’hémophilie
Saint John Regional Hospital
C.P. 2100, 400 University Avenue
Saint John (Nouveau-Brunswick) E2L 4L2
Tél. : (506) 648-6784 poste 7286
Courriel : [email protected]
NOUVELLE-ÉCOSSE
• Sue Ann Hawes/Pam Cox, Infirmières coordonnatrices
Pediatric Bleeding Disorder Clinic
IWK Health Centre
6th Floor Ambulatory IWK Site
5850 University Ave, C.P. 3070
Halifax (Nouvelle-Écosse) B3J 3G9
Tél. : (902) 428-8752 ou (902) 428-2723
Courriel : [email protected]
Tout sur
l’hémophilie
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Guide
à l’intention
des
familles
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Pour plus de
renseignements
• Fran Gosse, Infirmière coordonnatrice
Hereditary Bleeding Disorders Program
Victoria General Hospital Site
Queen Elizabeth II Health Sciences Centre
Room 5097, Dickson Building
1278 Tower Road
Halifax (Nouvelle-Écosse) B3H 2Y9
Tél. : (902) 473-4147
Courriel : [email protected]
TERRE-NEUVE
• Marilyn Harvey, Infirmière coordonnatrice
Hemophilia Program
Janeway 2J755
300 Prince Phillip Drive
St. John’s (Terre-Neuve) AIB 3V6
Tél. : (709) 777-4388
Courriel : [email protected]
Tout sur
l’hémophilie
Guide
à l’intention
des
familles
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Pour plus de
renseignements
■ Ressources à l’intention des
familles d’enfants hémophiles
LIVRES
• Living with Hemophilia. Jones, Peter, MD, 4e édition, 1995. 374 pages.
Oxford University Press, 200 Madison Avenue., New York, New York
10016. Tél. : 800-451-7566. 45,00 $ plus port et manutention.
Ouvrage à couverture rigide qui décrit en profondeur la coagulation
sanguine, la transmission génétique, le traitement des saignements, le
traitement à domicile, les sports et les complications, comme l’arthrite
et les inhibiteurs. Rédigé par un pédo-hématologue détenant une vaste
expérience du traitement de l’hémophilie. Manuel de référence rédigé
principalement à l’intention des professionnels de la santé, bien que
également très utile aux proches d’enfants hémophiles.
• L’Art d’être parent d’un enfant hémophile : Guide Pratique. Kelley, Laureen A.,
3e édition 1999. 398 pages. Communiquez avec Kelley Communications,
21 Sawmill Way, Georgetown, Massachusetts, 01833, USA.
Tél. : 1-800-249-7977, [email protected] www.kelleycom.com. Gratuit.
Livre à couverture souple, rédigé par le parent d’un enfant hémophile.
Allie renseignements pratiques et anecdotes recueillies auprès de
126 parents d’enfants hémophiles. Parmi les thèmes abordés : les cinq
premières années de vie, les services d’urgence, l’estime de soi, l’école
et le consommateur avisé.
• The Hemophilia Handbook. Publié par la section Georgie de la National
Hemophilia Foundation. 300 pages. Communiquez avec la section de la
Georgie de la National Hemophilia Foundation, 7100 Peachtree Dunwoody
Road, No.100, Atlanta, Georgia 30328-1698. Tél. : (770) 671-1223. 20,00 $ US
plus port et manutention.
Ouvrage très complet comprenant de nombreux diagrammes et
illustrations et où on répond aux questions que des parents sont
susceptibles de poser lorsqu’ils apprennent que leur enfant est
hémophile. Offert sous forme de grand cahier à spirale.
• Your Baby and Child – The Essential Guide for Every Parent. Leach, Penelope.
Penguin Books. Numéro ISBN : 014026325X. Offert par l’entremise
de l’Internet.
Ouvrage de puériculture hautement recommandé.
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Tout sur
l’hémophilie
Guide
à l’intention
des
familles
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Pour plus de
renseignements
FASCICULES
• Go For It. Publié par la Fédération mondiale de l’hémophilie. 72 pages,
cahier à spirale. Offert par l’entremise de la Société canadienne
de l’hémophilie.
Fascicule au design très attrayant qui offre des conseils sur l’activité
physique et les sports pour les personnes atteintes d’hémophilie et autres
troubles de la coagulation.
• A Home Treatment Guide and Notebook. Conçu et rédigé par le groupe
Western Canadian Hemophilia Nurses, août 2000. Offert par l’entremise
de la Société canadienne de l’hémophilie.
Guide illustré en couleur et outils didactiques à l’intention des personnes
inscrites à un programme de perfusion à domicile. Renferme des
renseignements sur l’évaluation des saignements, le calcul des doses,
le traitement de différents types d’épisodes hémorragiques, des trucs sur
la perfusion à domicile et les techniques d’administration des concentrés
de facteur de la coagulation.
• Les inhibiteurs : guide et carnet de notes. Mis au point et rédigé par
l’Association canadienne des infirmiers et infirmières en hémophilie. Offert
par l’entremise de la Société canadienne de l’hémophilie.
Guide pratique dans lequel on explique ce que sont les inhibiteurs. Sert
aussi de manuel pour consigner les épisodes hémorragiques, l’utilisation
des produits et les taux d’inhibiteurs.
• Passport, The Global Treatment Center Directory. Publié par la Fédération
mondiale de l’hémophilie. Offert en ligne à partir du site Web de la FMH
à l’adresse www.wfh.org.
Renferme les coordonnées, noms, adresses et numéros de téléphone,
des centres de traitement de l’hémophilie à travers le monde et de
leurs personnes-ressources.
• Travel Guide for Persons with Bleeding Disorders. Mis au point par le groupe
Canadian-American Nurses Exchange (C.A.N.E.), offert par l’entremise de la
Société canadienne de l’hémophilie.
Tout sur
l’hémophilie
Guide
à l’intention
des
familles
Outil à l’intention des personnes atteintes de troubles de la coagulation et
de leurs centres de traitement pour la planification de voyages sécuritaires.
Comprend une lettre type pour les hémophiles qui voyagent et des pages
sur l’administration des traitements en voyage. 38 pages.
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13
Pour plus de
renseignements
LIVRES À L’INTENTION DES ENFANTS
• Halte : le saignement s’arrête ici !, 1re édition, 1997. Mis au point par
l’Association canadienne des infirmiers et infirmières en hémophilie, 65 pages,
cahier à spirale, offert par l’entremise de la Société canadienne de
l’hémophilie.
Cahier d’activités à l’intention des enfants atteints d’hémophilie ou d’autres
troubles héréditaires de la coagulation. Donne des renseignements sur
l’histoire de l’hémophilie et sur son traitement, des renseignements sur
la maladie elle-même et s’accompagne d’un guide pour l’autoperfusion.
Beaucoup de blagues, de devinettes et d’illustrations.
Les ouvrages suivants sont offerts par l’entremise de Kelley Communication,
21 Sawmill Way, Georgetown, Massachusetts, 01833. Tél. : 1 800 249-7977.
Courriel : [email protected] www.kelleycom.com. Gratuit.
• Must You Always Be A Boy, 1991
Quatre comptines ressemblant à celles du Dr Seuss accompagnées
d’illustrations couleurs qui présentent les réactions des adultes face à
un saignement et autres sujets. Pour les enfants de 3 à 8 ans.
• Alexis: The Prince Who Had Hemophilia, 1992
Cette histoire véridique du plus jeune fils du tsar Nicolas II, le dernier tsar
de Russie, se déroule au début des années 1900. Pour les enfants âgés de 8 ans
et plus.
• Hemophilia: It’s Logical, 1995
Livre d’activités avec labyrinthes, jeux de logique et jeux de mots.
Pour les enfants de 8 ans et plus.
• Joshua: The Knight of the Red Snake
Histoire illustrée qui vise à donner aux enfants la sensation qu’ils dominent
la situation et à les réconcilier avec leur hémophilie.
• They Will Probably Ask You “What is Hemophilia?”
Rédigé comme une bande dessinée, cette histoire explique l’hémophilie
aux compagnons de classe. Idéal pour les projets scolaires.
Tout sur
l’hémophilie
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Guide
à l’intention
des
familles
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Pour plus de
renseignements
PÉRIODIQUES
• L’hémophilie de nos jours. Publié trois fois l’an par la Société canadienne
de l’hémophilie. Fait le point sur les activités de la SCH, présente des
articles sur la sécurité et l’approvisionnement des concentrés de facteur,
la recherche et le traitement de l’hémophilie et autres troubles de la
coagulation. Gratuit. Communiquez avec : La Société canadienne de
l’hémophilie, Bureau national, 625, avenue du Président-Kennedy, Bureau
1210, Montréal (Québec) H3A 1K2. Tél. : (514) 848-0503. Ligne sans frais :
1 800 668-2686. Courriel : [email protected]
• Haemophilia World. Publié quatre fois l’an par la Fédération mondiale
de l’hémophilie. Renferme des renseignements sur le traitement de
l’hémophilie un peu partout dans le monde et surtout dans les pays
en voie de développement. Gratuit lors de l’adhésion à la FMH.
Communiquez avec la FMH, 1425, boul. René-Lévesque Ouest, Bureau
1010, Montréal (Québec) Canada H3G 1T7, ou par courriel : [email protected].
• Hemalog. Publié quatre fois l’an par Materia Medica/Creative Annex, Inc.
membre du Jackson-Gaeta Group, Inc. avec l’aide financière de Aventis
Behring, fabricant de concentrés de facteur de la coagulation. Renferme
des articles à l’intention des familles sur une grande variété de sujets ayant
trait à l’hémophilie. Gratuit. Communiquez avec Hemalog, PMB 2246,
101 West 23rd Street, New York, NY 10011. Tél. : 212-725-2794.
Courriel : [email protected]
• The Parent Exchange Newsletter (PEN). Publié quatre fois l’an par Kelley
Communications grâce à une subvention de Bayer, fabricant de concentrés
de facteur de la coagulation. Publie des articles de fond sur l’hémophilie
qui sauront intéresser les familles. Les lecteurs sont encouragés à écrire et
partager leurs expériences. Gratuit. Communiquez avec Kelley
Communications, 21 Sawmill Way, Georgetown Massachusetts 01833.
Tél. : 1 800 249-7977. Courriel : [email protected] www.kelleycom.com
PÉRIODIQUES À L’INTENTION DES ENFANTS
• Factor Fun. Kelley Communications, 21 Sawmill Way, Georgetown
Massachusetts 01833 Tél. : 1 800 249-7977. Courriel : [email protected]
www.kelleycom.com
Magazine international d’activités trimestriel à l’intention des enfants
hémophiles âgés de 3 à 7 ans et de leurs frères et sœurs. Gratuit.
• FactorMan. Caremark Therapeutic Services, 1127 Bryn Mawr Avenue,
Redlands, California 92374. Tél. : 1 800 225-5967
Tout sur
l’hémophilie
Guide
à l’intention
des
familles
Bande dessinée trimestrielle ayant pour personnage principal un garçon
hémophile. Son héros, FactorMan, souffre également d’hémophilie et
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Pour plus de
renseignements
l’accompagne dans des aventures abracadabrantes où ils combattent
ensemble les forces du mal. Chaque numéro contient une leçon
pour aider les lecteurs à vivre avec l’hémophilie. Gratuit.
VIDÉOCASSETTES ET CD-ROM
• Vivre avec un enfant hémophile. CD-ROM produit en 2000 par la Société
canadienne de l’hémophilie, la Société canadienne du sang et Bayer Inc.
Offert par l’entremise de la Société canadienne de l’hémophilie. Gratuit.
Programme interactif conçu pour renseigner et soutenir les parents qui
élèvent des enfants hémophiles.
• Tour d’horizon de l’hémophile. 1993. Vidéocassette produite par la Société
canadienne de l’hémophilie. Gratuit.
Vidéocassette de 21 minutes à l’intention des parents d’enfants qui
viennent de recevoir un diagnostic d’hémophilie.
• Hemophilia and School : A Guide for Teachers. 1996. Vidéocassette produite
par Bayer Inc. et les centres de traitement de l’hémophilie de l’Ontario.
Vidéocassette informative d’une durée de 25 minutes à l’intention
des professeurs et des travailleurs des garderies qui ont la charge
d’enfants hémophiles.
• Taking Control: An Introduction to Home Infusion. 1996. Vidéocassette
produite par Bayer Inc. et les centres de traitement de l’hémophilie
de l’Ontario.
Vidéocassette informative d’une durée de 25 minutes qui peut être remise
aux familles qui envisagent de débuter un programme de perfusion à
domicile.
• The Winning Spirit. 1993. Delaware Chapter of NHF, 222 South Easton
Road, Suite 119, Glenside, Pennsylvania 19038. Tél. : (215) 567-3578.
5,00 $ US. Vidéocassette dynamique d’une vingtaine de minutes sur tout ce
que doivent savoir les parents qui viennent d’apprendre le diagnostic
d’hémophilie de leur enfant et ce à quoi s’attendre.
• Flexercise. Offert gratuitement par Aventis Behring L.L.C.
Tél. : (613) 232-3111.
Programme d’exercices à la maison conçu pour s’adapter à votre rythme.
• Watercise. Offert gratuitement par Aventis Behring L.L.C.
Tél. : (613) 232-3111.
Physiothérapie et exercices dans la piscine.
Tout sur
l’hémophilie
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Guide
à l’intention
des
familles
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Pour plus de
renseignements
SITES WEB
Organisations œuvrant dans le domaine de l’hémophilie
• Société canadienne de l’hémophilie – http://www.hemophilia.ca
• Hémophilie Ontario – http://www.hemophilia.on.ca/
• National Hemophilia Foundation – http://www.hemophilia.org/
• Fédération mondiale de l’hémophilie – http://www.wfh.org
Services transfusionnels nationaux
• Société canadienne du sang – http://www.bloodservices.ca/
• Héma-Québec – http://www.hema-quebec.gc.ca
Fabricants de concentrés de facteur de la coagulation
pour le marché canadien
• Aventis Behring – http://www.AventisBehring.com/canada/english/index.asp
• Baxter BioScience – http://www.hemophiliagalaxy.com/
• Bayer Biologicals – http://www.bayerbiologicals.com/index3.html
• Novo Nordisk – http://www.novonordisk.ca/e/view.asp?ID=24
• Wyeth /Genetics Institute – http://www.hemophiliavillage.com
Tout sur
l’hémophilie
Guide
à l’intention
des
familles
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Pour plus de
renseignements
Autres organismes intéressants
• Fondation canadienne Medic Alert
2005 Sheppard Avenue East, Suite 800
Toronto (Ontario) M2J 5B4
Tél. : 1 800 668-1507 www.medicalert.ca
Les bracelets et colliers Medic Alert et les services de renseignements
médicaux offrent au personnel paramédical et aux professionnels de
la santé un accès instantané aux renseignements médicaux et personnels
concernant votre enfant.
• KneeTogs
224 Burnside Drive
Golden Valley, Minnesota 55422
Tél. : 1 888 377-4511
Courriel : [email protected]
Fabrique des cubitières et des genouillères pour enfants.
Tout sur
l’hémophilie
16
13-
Guide
à l’intention
des
familles
13
Pour plus de
renseignements
■ Vérifiez vos connaissances… Solutionnaire
Page 2-16
Aucun de vos petits-fils n’aura l’hémophilie. Par contre, toutes vos
petites-filles seront porteuses. Cela signifie que les fils de vos petitesfilles (vos arrière-petits-fils) seront chacun exposés à une chance sur
deux de souffrir d’hémophilie. Vos arrière-petites-filles (les filles de
vos petites-filles) auront chacune une chance sur deux d’être
porteuse.
Page 4-23
La dose correcte est de 400 à 600 UI.
Dès les premiers signes d’un saignement articulaire, un garçon
atteint de déficit en facteur VIII, ou hémophilie A, doit porter son
taux de facteur VIII à 20 ou 30 % de la normale. Cela requiert 10 à
15 UI par kilogramme. Étant donné qu’il pèse 40 kg, vous devez lui
administrer une perfusion de 400 UI (10 UI/kg x 40 kg) à 600 UI
(15 UI/kg x 40 kg).
Page 4-24
La réponse correcte est « moins de 1 pour cent ».
Après
Après
Après
Après
Après
Après
Après
la perfusion, son taux de facteur est de 40 %.
12 heures, il est de 20 % (40 % fois 1⁄2).
24 heures, il est de 10 % (20 % fois 1⁄2).
36 heures, il est de 5 % (10 % fois 1⁄2).
48 heures, il est de 2,5 % (5 % fois 1⁄2).
60 heures, il est de 1,25 % (2,5 % fois 1⁄2).
72 heures, il est de moins de 1 % (1,25 % fois 1⁄2).
Page 5-27
a, b, e, g, h
Page 5-28
Tout sur
l’hémophilie
Guide
à l’intention
des
familles
R – Repos, traitement de remplacement
G – Glace, immobilisation
C – Compression
E – Élévation
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13-
13
Pour plus de
renseignements
■ Vérifiez vos connaissances… Solutionnaire
Page 6-7
Prophylaxie à long terme
Prophylaxie à court terme
Prophylaxie occasionnelle
Page 8-13
Une réponse faible se manifeste chez un enfant dont le taux
d’inhibiteurs reste plutôt bas, même après qu’il ait reçu un
traitement par concentré de facteur de la coagulation.
Page 8-31
Toutes ces réponses.
Page 10-21
a)
c)
d)
e)
bicyclette
golf
randonnée pédestre
natation
Page 11-23
a, b, c, d et e. Par contre, lui lire l’un des livres Harry Potter
n’est pas non plus une mauvaise idée.
Tout sur
l’hémophilie
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13-
Guide
à l’intention
des
familles
13
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renseignements
■ Commentaires de nos lecteurs
TÉLÉCOPIEUR
Veuillez nous
envoyer vos
commentaires
par télécopieur
Télécopieur
de la SCH :
(514) 848-9661
La Société canadienne de l’hémophilie mettra régulièrement à jour
Tout sur l’hémophilie – Un guide à l’intention des familles pour s’assurer
que les renseignements qui s’y trouvent soient pertinents et à jour.
Ces révisions régulières nous donneront aussi l’occasion d’améliorer
le cahier en fonction des commentaires que nous adressent les
familles qui l’utilisent. C’est pourquoi nous avons inclus ce
questionnaire anonyme. Veuillez le remplir et prendre tout l’espace
qu’il vous faut pour rédiger vos commentaires. Vous pouvez nous
retourner le questionnaire par télécopieur ou par la poste à l’adresse :
Tout sur l’hémophilie – Un guide à l’intention des familles
Société canadienne de l’hémophilie
625, avenue du Président-Kennedy, Bureau 1210
Montréal (Québec)
Canada H3A 1K2
1. De quel type d’hémophilie souffre votre enfant
et quel en est l’intensité ?
❑
❑
Déficit en facteur VIII
Déficit en facteur IX
❑
❑
❑
Hémophilie grave
Hémophilie modérée
Hémophilie légère
2. Que pensez-vous, dans l’ensemble, de Tout sur l’hémophilie –
Guide à l’intention des familles ?
Tout sur
l’hémophilie
Guide
à l’intention
des
familles
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13-
13
Pour plus de
renseignements
3. Quelles ont été les sections les plus utiles de Tout sur l’hémophilie
– Guide à l’intention des familles pour vous ?
4. Qu’est-ce qui vous plaît le plus dans Tout sur l’hémophilie – Guide
à l’intention des familles ?
5. Qu’est-ce qui vous plaît le moins dans Tout sur l’hémophilie –
Guide à l’intention des familles ?
6. À votre avis, que manque-t-il dans Tout sur l’hémophilie – Guide à
l’intention des familles ?
7. Y a-t-il d’autres façons, selon vous, d’améliorer les versions
futures de Tout sur l’hémophilie – Guide à l’intention des familles ?
Tout sur
l’hémophilie
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Guide
à l’intention
des
familles