L`impact d`une limitation thérapeutique sur la
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L`impact d`une limitation thérapeutique sur la
L’impact d’une limitation thérapeutique sur la prise en charge infirmière Philippe LAZARETH Promotion 2009/2012 Travail de fin d’études Validation UE 3.4 S6, 5.6 S6, 6.2 S6 L’impact d’une limitation thérapeutique sur la prise en charge infirmière Philippe LAZARETH Promotion 2009/2012 Travail de fin d’études Validation UE 3.4 S6, 5.6 S6, 6.2 S6 UN GRAND MERCI… A ma guidante, Madame Valérie BIENVENU, formatrice au sein de mon école, pour sa disponibilité et ses précieux conseils. A tous les formateurs et intervenants de l’école pour m’avoir transféré une partie de leur savoir. Aux infirmiers qui ont accepté de participer à l’enquête de mon travail et qui m’ont apporté toute leur expérience. A ma compagne, pour sa patience, sa présence au quotidien, son soutien sans faille et pour toute la motivation et la confiance qu’elle m’a insufflé. A mes parents, pour m’avoir soutenu et supporté dès les prémices de cette formation. Sommaire Introduction.................................................................................................................................................. 1 Situation d'appel .......................................................................................................................................... 2 Question centrale ......................................................................................................................................... 3 1. Cadre théorique ................................................................................................................................... 4 1.1 Service de réanimation................................................................................................................. 4 1.1.1 Généralités et état des lieux................................................................................................. 4 1.1.2 Législation............................................................................................................................. 5 1.1.3 Organisation d’un service de réanimation ........................................................................... 5 1.1.3.1 Moyens humains .............................................................................................................. 5 1.1.3.2 Moyens matériels ............................................................................................................. 7 1.1.4 1.2 Population de patients accueillis en réanimation ................................................................ 7 L’infirmier en réanimation ........................................................................................................... 8 1.2.1 Généralités ........................................................................................................................... 8 1.2.2 Législation............................................................................................................................. 9 1.2.3 Formation ........................................................................................................................... 10 1.2.4 Prise en charge infirmière d’un patient en réanimation .................................................... 10 1.2.5 La prise en charge relationnelle du patient........................................................................ 12 1.2.6 Le Relationnel avec la famille du patient ........................................................................... 13 1.2.7 Prise en charge infirmière d’un patient en fin de vie en réanimation ............................... 14 1.2.7.1 Soins infirmiers d’un patient en fin de vie...................................................................... 14 1.2.7.2 La relation d’aide ............................................................................................................ 15 1.2.8 1.3 Limites, faiblesses et vécu de l’infirmier ............................................................................ 16 La loi Leonetti ............................................................................................................................. 18 1.3.1 Généralités ......................................................................................................................... 18 1.3.2 La limitation thérapeutique................................................................................................ 18 1.3.2.1 Définition et soins concernés ......................................................................................... 18 1.3.2.2 Acceptation du personnel infirmier ............................................................................... 20 1.3.2.3 Les directives anticipées ................................................................................................. 22 1.4 La personne de confiance........................................................................................................... 23 1.5 La prise de décision de limitation thérapeutique : une décision collégiale ............................... 24 1.5.1 Les critères de prise de décision......................................................................................... 24 1.5.2 La collégialité de la prise de décision ................................................................................. 25 1.5.3 2. Phase exploratoire.............................................................................................................................. 28 2.1 Méthodologie de l’enquête........................................................................................................ 28 2.1.1 Choix du lieu d’investigation .............................................................................................. 28 2.1.2 Choix de l’outil .................................................................................................................... 28 2.1.3 Choix de la population interrogée ...................................................................................... 29 2.1.4 La phase de test .................................................................................................................. 29 2.1.5 Le déroulement des entretiens .......................................................................................... 30 2.1.6 Les limites de l’enquête...................................................................................................... 30 2.2 Analyse de l’enquête .................................................................................................................. 31 2.2.1 Profil de professionnels interrogés .................................................................................... 31 2.2.1.1 Analyse descriptive ......................................................................................................... 32 2.2.1.2 Analyse interprétative .................................................................................................... 32 2.2.2 La prise en charge du patient en réanimation ................................................................... 32 2.2.2.1 Analyse descriptive ......................................................................................................... 34 2.2.2.2 Analyse interprétative .................................................................................................... 35 2.2.3 Processus de limitation thérapeutique .............................................................................. 37 2.2.3.1 Analyse descriptive ......................................................................................................... 38 2.2.3.2 Analyse interprétative .................................................................................................... 38 2.2.4 3. La place de l’infirmier dans le processus décisionnel......................................................... 26 Impact de la limitation thérapeutique ............................................................................... 40 2.2.4.1 Analyse descriptive ......................................................................................................... 43 2.2.4.2 Analyse interprétative .................................................................................................... 44 Synthèse ............................................................................................................................................. 49 Conclusion .................................................................................................................................................. 52 Bibliographie .............................................................................................................................................. 54 Annexe 1 : Formulaire de directives anticipées ......................................................................................... 57 Annexe 2 : Grille d’entretien ...................................................................................................................... 58 Annexe 3 : Entretien Infirmière n°1 ........................................................................................................... 60 Annexe 4 : Entretien Infirmière n°2 ........................................................................................................... 62 Annexe 5 : Entretien Infirmier n°3 ............................................................................................................. 65 Annexe 6 : Entretien Infirmière n°4 ........................................................................................................... 67 Introduction Lors de mes trois années d’études en Institut de Formation en Soins Infirmiers (IFSI), j’ai effectué plus d’une dizaine de stages dans différentes structures hospitalières ou non durant lesquelles j’ai pu découvrir les spécificités du métier d’infirmier, ses aptitudes et compétences, ses rôles, ses relations avec les patients ou résidents. J’ai été confronté à de nombreuses situations qui, avec du recul, m’ont permis de parfaire mon analyse de la pratique. Une des situations les plus intéressantes que j’ai pu observer s’est déroulée en service de réanimation (je la décris plus loin dans ma situation d’appel). Ce stage revêtait une importance particulière en raison du fait que je souhaite y travailler lors de ma future carrière. Le cadre d’un service de réanimation est souvent surprenant pour une personne n’y étant jamais allé : un environnement de premier abord rempli de machines, de technicité. Mais en y évoluant, je me suis aperçu de l’importance du relationnel avec les patients et la famille, la prise en charge très humaine de chaque patient et le respect de la dignité de ceux-ci. Dans ce type de services, il est fréquent de côtoyer la mort malgré tous les soins prodigués par les professionnels de santé du fait de l’état général des patients admis dans l’unité. Il arrive que devant l’aggravation de leur état de santé, les médecins en accord avec l’équipe soignante, le patient et la famille de celui-ci, décident de procéder à une limitation ou un arrêt des thérapeutiques abandonnant les soins curatifs dans le respect et la dignité du patient lorsque les traitements visant à le guérir deviennent vains. Dans ce cas précis, l’infirmier, qui jusqu’alors réalisait une prise en charge spécifique, va devoir modifier son approche et s’adapter au nouveau contexte de soins. C’est exactement ce que j’ai pu observer et qui m’a fortement intéressé. C’est pourquoi j’ai décidé de réaliser mon travail de fin d’études sur ce sujet. Afin de clarifier la situation, je vais définir ce qu’est un service de réanimation, le rôle de l’infirmier dans ce type d’unités au niveau de la prise en charge des patients. Dans un deuxième temps, je vais explorer un certain nombre de concepts en lien avec la prise de décision de limitation thérapeutique. Enfin pour finir, après avoir réalisé une enquête de terrain sur ce sujet, je tenterai de l’analyser et d’en tirer des conclusions. Mais dans un premier temps, je vais présenter ma situation d’appel. 1 Situation d'appel Ma situation d'appel s'est déroulée en milieu de deuxième année d’études en soins infirmiers en service de réanimation en hôpital public. C'est un service de réanimation polyvalente, médicale et chirurgicale qui contient 10 chambres dans lequel travaillent tous les jours en 12 heures, 4 infirmiers la journée et le même nombre la nuit. Il y a également 3 aides-soignants et une cadre de santé. Sont présents aussi en journée, deux médecins ainsi que 3 à 4 internes et la nuit il y a un interne de réanimation de garde. Les patients sont amenés dans ce service pour diverses raisons : dégradation de l'état général, mise sous catécholamine, dépression respiratoire, surveillance post opératoire, patients qui présentent plus généralement des défaillances viscérales et vitales. La durée d'hospitalisation en réanimation dépend de chaque cas. Ma situation d'appel concerne le cas d'un patient ayant 77 ans, insuffisant rénal et respiratoire, présent dans le service depuis plus d'un mois nécessitant une prise en charge lourde et complexe. Il est arrivé dans le service suite à une dégradation de son état général. Il a été envoyé par sa maison de retraite médicalisée suite à une infection pulmonaire dans un hôpital gériatrique. Devant l'aggravation de son état de santé, il a été transféré dans notre unité hospitalière de soins en réanimation. Ce patient a immédiatement été intubé, ventilé. Devant une tension de plus en plus basse, il a été mis sous noradrénaline par le médecin et il était dialysé tous les jours dans le service. Il était dans le coma. C'est la deuxième fois que ce patient est hospitalisé en moins d'un an dans ce service de réanimation. Le médecin pose un avis pessimiste quant à ses chances de récupération et décide donc de convoquer une réunion constituée des soignants de l'unité (équipes médicales et paramédicales) afin de statuer sur son cas. Une fois cette réunion conclue autour d'un consensus global des équipes, le médecin du service décide de convoquer la famille du patient afin de s'entretenir avec elle quant aux mesures à prendre le concernant. Assistent à cette réunion, l'infirmière chargée de ses soins, la cadre de santé, le médecin luimême accompagné d'un interne et les deux enfants du patient. Devant la situation décrite par les professionnels de santé et suite à l'approbation de la famille au vu de l'état de santé du patient, il est décidé de ne pas faire de l'acharnement thérapeutique et de faire en sorte de limiter toute gêne 2 et toute souffrance du patient dans les jours à venir. Le patient sera maintenu encore quelques jours en service de réanimation dans le but notamment de le sevrer en noradrénaline. Il mourra au bout de 4 jours dans le service. Ce cas n'est pas un cas isolé. J'ai pu le retrouver deux fois de plus lors de ce stage. La loi Leonetti permet la limitation thérapeutique. J'ai été impressionné par le dispositif rodé et organisé par le médecin qui au vu de la situation presque désespérée de ce patient et au vu de son âge (critère qui est rentré en compte) a été mis en place. La famille fut accueillie, toutes les informations lui ont été transmises, un temps de réflexion a été accordé afin que la décision soit murement réfléchie au vu de toutes les données en leur possession. J'ai été interpellé par la gravité d'une telle décision, par le sérieux et le professionnalisme de l'équipe face à un tel cas éthique, par la gestion de l'évènement. Tout a été fait dans le respect du patient et de la famille au vu de de la situation. Questionnement A partir de quand peut-on envisager de lancer cette procédure ? De quels paramètres tient-on réellement compte pour en arriver à cette conclusion ? Quelles sont les différentes options offertes à la famille et aux soignants ? À quels dilemmes sont confrontés ceux-ci ? Quelles sont les limites de ce type de décision ? Quel rôle va avoir à jouer l'IDE dans cette situation ? Comment va-t-il accompagner le patient ? Quelles méthodes et quels moyens va-t-il utiliser pour cela ? Question centrale En quoi la prise en charge infirmière d'un patient adulte en service de réanimation est-elle impactée par une décision de limitation thérapeutique ? 3 1. Cadre théorique 1.1 Service de réanimation 1.1.1 Généralités et état des lieux Les services de réanimation sont souvent perçus comme des services particuliers dominés par la technicité et les machines, ce sont des univers parfois effrayants pour des personnes non averties. La réanimation est souvent perçue par les soignants qui y travaillent comme un lieu demandant une exigence de tous les instants, un savoir-faire technique très pointu et une gestion précise de situations d’urgence. La culture de ce service est souvent très forte.1 Etymologiquement, le terme de réanimation revient à désigner ramener à la vie. Maurice Rapin (un des fondateurs de la discipline en France) la définit ainsi : « La réanimation est l’ensemble des procédés d’investigation, de surveillance et de traitement qui sont mis en œuvre de façon continue pour déceler, prévenir et corriger les déséquilibres aigus présumés réversibles, susceptibles d’affecter les fonctions vitales. »2 Malgré tous les traitements et thérapeutiques mis en œuvre, la réanimation est l’endroit où l’on meurt le plus en France. En effet, la moitié des décès hospitaliers se produit en service de réanimation et 50% de ceux-ci résultent d’une décision médicale.3 Ce taux de mortalité est évidemment dû à la population de patients accueillis qui se retrouvent toujours en situation de détresse vitale et dont le pronostic est souvent pessimiste. Nous allons voir dans la partie suivante de quelle manière les services de réanimation sont encadrés par la loi du fait de leur spécificité. 1 KENTISH-BARNES N. Mourir à l’Hôpital, éditions du Seuil, Octobre 2008, p.12 Ibidem, p.19 3 DAVID-SOUCHOT V. Limitations et arrêts de thérapeutique(s) active(s) pour les patients incompétents hospitalisés en service de réanimation adulte. Droit, déontologie et soins, Décembre 2004, Volume 4, n°4, p.449 2 4 1.1.2 Législation Afin de définir au mieux un service de réanimation, il est essentiel d’aborder le volet législatif concernant cette spécialité et quels types d’activités y sont réalisés. «Art. R. 712-90. - Les soins de réanimation sont destinés à des patients qui présentent ou sont susceptibles de présenter plusieurs défaillances viscérales aiguës mettant directement en jeu le pronostic vital et impliquant le recours à des méthodes de suppléance. Art. R. 712-91. - L’activité de soins de réanimation est exercée dans les établissements de santé comprenant une ou plusieurs unités organisées à cette fin, pouvant assurer la mise en œuvre prolongée de techniques spécifiques, l’utilisation de dispositifs médicaux spécialisés ainsi qu’une permanence médicale et paramédicale à la disposition exclusive de l’unité. Art. R. 712-95. – Les unités de réanimation assurent vingt-quatre heures sur vingt-quatre, tous les jours de l’année, l’accueil et la prise en charge diagnostique et thérapeutique ainsi que la surveillance des patients visés à l’article R. 712-90. »4 1.1.3 Organisation d’un service de réanimation 1.1.3.1 Moyens humains Sont présents dans un service de réanimation de nombreux intervenants médicaux et paramédicaux comme stipulé dans les articles de loi suivants : « Art. D. 712-108. – L’équipe médicale d’une unité de réanimation comprend : - Un ou plusieurs médecins qualifiés compétents en réanimation ou titulaires du diplôme d’études spécialisées complémentaire de réanimation médicale lorsqu’il s’agit d’une unité à orientation médicale ou médico-chirurgicale ; - Un ou plusieurs médecins qualifiés spécialistes ou compétents en anesthésie-réanimation ou qualifiés spécialistes en anesthésiologie-réanimation chirurgicale lorsqu’il s’agit d’une unité à orientation médicale ou médico-chirurgicale. »5 4 Décret du 5 avril 2002 relatif aux établissements de santé publics et privés pratiquant la Réanimation et modifiant le code de la santé publique. 5 En ce qui concerne l’équipe paramédicale, la loi spécifie les règles suivantes : « Art. D. 712-109. – Sous la responsabilité d’un cadre infirmier, l’équipe paramédicale d’une unité de réanimation comprend au minimum : - Deux infirmiers pour cinq patients ; - Un aide-soignant pour 4 patients ; »6 On peut s’apercevoir que l’infirmier en réanimation s’occupe de peu de patients en raison de la spécificité de la prise en charge de ceux-ci dans ce type de service. L’infirmier va travailler en étroite collaboration avec l’aide-soignant notamment au moment des toilettes et des changes. L’infirmier sera présent lors de tous les soins de confort pour la sécurité des patients au vu de leur état et également car il a la responsabilité des équipements. La loi prévoit également l’intervention d’autres professionnels comme elle le spécifie cidessous : « Art. D. 712-110. – L’établissement de santé doit être en mesure de faire intervenir en permanence un masseur-kinésithérapeute justifiant d’une expérience attestée en réanimation et doit disposer, en tant que besoin, d’un psychologue ou d’un psychiatre et de personnel à compétence biomédicale. »7 Tous ces acteurs de soin sont nécessaires à une bonne prise en charge globale du patient car chacun apporte ses spécificités et est en capacité de répondre à un problème donné. La cohésion de tous ces acteurs et l’échange entre ceux-ci sont essentiels pour le bon fonctionnement de ce type d’unités en raison de la gravité de l’état de santé des patients de ces services et pour la bonne prise en charge de ceux-ci, mais également afin que ces acteurs de santé puissent s’entraider dans les moments difficiles qui jalonnent souvent une journée en réanimation. Il semble essentiel que cette entraide et cet esprit de corps soient présents en raison des émotions fortes que peuvent avoir les soignants dans un service où se côtoient avec tant d’intensité les joies, les peines, l’espoir et la résignation, tant de sentiments si intenses qui peuvent déstabiliser à tout moment. En général, les équipes en réanimation sont très soudées. 5 Décret n°2002-466 du 5 avril 2002 relatif aux conditions techniques de fonctionnement auxquelles doivent satisfaire les établissements de santé pour pratiquer les activités de réanimation et modifiant le code de la santé publique. 6 Ibidem 7 Ibidem 6 Un service de réanimation, en plus des moyens humains qui le compose, est aussi un lieu rempli de technicité où l’on retrouve des moyens matériels très pointus. 1.1.3.2 Moyens matériels On entend souvent parler du monde de la réanimation comme d’un « monde étrange où le patient disparait derrière un nombre important de machines et de tubes…. »8 La réanimation est un service qui demande en effet beaucoup de technicité et la maitrise des différents outils mis à la disposition du personnel. Le service est d’ailleurs si spécifique que la loi spécifie les dispositions à mettre en œuvre au niveau matériel : « Art. D. 712-111. – L’activité de réanimation ne peut être autorisée que si l’établissement de santé dispose sur place vingt-quatre heures sur vingt-quatre, tous les jours de l’année : - Des équipements mobiles permettant de réaliser, (…) des examens de radiologie classique, d’échographie et d’endoscopie bronchique et digestive ; - D’un secteur opératoire organisé de façon à mettre à la disposition de l’unité au moins une salle aseptique et des moyens de surveillance post-interventionnelle… - De moyens techniques permettant de pratiquer les examens en scanographie, angiographie, biochimie ainsi que ceux relatifs à l’hémostase et aux gaz du sang. »9 En plus de tous ces moyens spécifiés par la loi, une chambre de patient en réanimation devra être équipée d’un moniteur de surveillance, d’un appareil de ventilation artificielle (respirateur), d’un système d’aspiration et d’autres outils (plus ou moins encombrants) susceptibles d’être utiles à la prise en charge du patient.10 1.1.4 Population de patients accueillis en réanimation Tous les patients souffrant de défaillances viscérales graves ne seront pas forcément pris en charge au sein d’un service de réanimation. Certaines pathologies considérées comme incurables 8 KENTISH-BARNES N. Mourir à l’Hôpital, éditions du Seuil, Octobre 2008, p.77 Décret n°2002-466 du 5 avril 2002 relatif aux conditions techniques de fonctionnement auxquelles doivent satisfaire les établissements de santé pour pratiquer les activités de réanimation et modifiant le code de la santé publique. 10 LERM T., SAEZ O., Réa, L’infirmière en Réanimation, 2 ème édition, éditions Lamarre, 2009, p.186 et 187 9 7 ou pour lesquelles un traitement spécifique ne servirait à rien au vu du pronostic pessimiste du patient émis par un spécialiste ne permettront pas le transfert de celui-ci dans ce type de service.11 Dans ce cas qui est concerné par une admission en service de réanimation ? On va tenir compte de l’état du patient dont le pronostic vital est engagé mais pour lequel cet état peut être réversible.12 Le service va donc prendre en charge des patients souffrant de défaillances viscérales graves, dont le pronostic vital est engagé mais pour lesquels il existe une chance de réversibilité. Parmi tous les acteurs de soins présents en réanimation, comment ne pas parler de l’infirmier, lien essentiel entre le patient et l’équipe médicale et rouage essentiel de ce service. 1.2 L’infirmier en réanimation 1.2.1 Généralités Le métier d’infirmier en réanimation n’est pas une spécialité au même titre que l’infirmier anesthésiste ou l’infirmier de bloc opératoire. Pourtant, cette spécialité demande une maitrise de nombreux paramètres techniques et à la fois une maitrise de la relation soignant soigné en raison de l’état des patients accueillis dans ce type de service spécialisé. Selon l’annexe I de l’arrêté du 31 juillet 2009 relatif au diplôme d’Etat d’infirmier, les activités réalisées par un infirmier sont les suivantes : 11 12 - Observation et recueil des données cliniques - Soins de confort et de bien-être - Information et éducation de la personne, de son entourage et d’un groupe de personnes - Surveillance de l’évolution de l’état de santé des personnes - Soins et activités à visée diagnostique ou thérapeutique - Coordination et organisation des activités et des soins - Contrôle et gestion de matériels, dispositifs médicaux et produits - Formation et information de nouveaux personnels et des stagiaires LEMAIRE F. Problèmes éthiques en réanimation, éditions MASSON, 2003, p.5 KENTISH-BARNES N. : Mourir à l’Hôpital, éditions du Seuil, Octobre 2008, p.19-20 8 - Veille professionnelle et recherche Ici on peut s’apercevoir que ce sont exactement les activités réalisées par un infirmier en service de réanimation. L’annexe II de ce même arrêté décrit les compétences nécessaires pour exercer le métier d’infirmier : - Evaluer une situation clinique et établir un diagnostic dans le domaine infirmier - Concevoir et conduire un projet de soins infirmiers - Accompagner une personne dans la réalisation de ses soins quotidiens - Mettre en œuvre des actions à visée diagnostique et thérapeutique - Initier et mettre en œuvre des soins éducatifs et préventifs - Communiquer et conduire une relation dans un contexte de soins - Analyser la qualité des soins et améliorer sa pratique professionnelle - Rechercher et traiter des données professionnelles et scientifiques - Organiser et coordonner des interventions soignantes - Informer et former des professionnels et des personnes en formation Ces directives datent de 2009, période à laquelle une modification du diplôme d’infirmier a été envisagée en vue de développer l’analyse critique des nouveaux professionnels ainsi que leur permettre de développer leurs bonnes pratiques et leurs capacités de recherche. Ces activités et compétences correspondent tout à fait aux nouvelles exigences dont les infirmiers doivent tenir compte. Le métier d’infirmier est également très encadré au niveau législatif. 1.2.2 Législation Au sens législatif, le métier d’infirmier se définit ainsi : « Les infirmiers dispensent des soins de nature préventive, curative ou palliative, visant à promouvoir, maintenir et restaurer la santé ; ils contribuent à l’éducation à la santé et à 9 l’accompagnement des personnes ou des groupes dans leur parcours de soins en lien avec leur projet de vie. »13 Au niveau des soins infirmiers la définition législative correspond tout à fait à la spécificité du métier d’infirmier en réanimation : « Les soins infirmiers, préventifs, curatifs ou palliatifs, intègrent qualité technique et qualité des relations avec le malade. »14 1.2.3 Formation Il n’existe pas de formation spécifique initiale réalisée par les établissements de formation en soins infirmiers pour exercer dans un service de réanimation. Il suffit d’être titulaire du diplôme d’Etat infirmier. Cependant, au moment d’exercer dans ce type d’unité, une formation spécifique sera accordée par les professionnels du service compte tenu de la spécificité de la prise en charge des patients et de la haute technicité de la réanimation.15La période de formation de chaque nouvel infirmier sera laissée à l’appréciation de chaque établissement. 1.2.4 Prise en charge infirmière d’un patient en réanimation Comme nous l’avons vu plus haut dans le volet législatif sur la réanimation, l’infirmier va prendre en charge entre 2 et 3 patients. Cela peut paraitre peu mais au vu de la charge de travail à effectuer, cela parait tout à fait justifié. Une des premières taches que va avoir à réaliser l’infirmier va être l’accueil du patient dans l’unité : l’installation confortable dans la chambre, la vérification du fonctionnement de tout le matériel présent et l’accueil de la famille.16 Tout au long du séjour du patient dans ce service, l’infirmier va devoir tracer ses soins et ses observations dans le cadre des transmissions ciblées et des feuilles de surveillance. La première 13 Annexe 1 de l’arrêté du 31 juillet 2009 relatif au diplôme d’Etat d’infirmier Ibidem 15 Circulaire n° DHOS/SDO/2003/413 du 27 août 2003 relative aux établissements de santé publics et privés pratiquant la réanimation, les soins intensifs et la surveillance continue 16 LERM T., SAEZ O., Réa, L’infirmière en Réanimation, 2 ème édition, éditions Lamarre, 2009, p.39 à 44 14 10 chose à faire en entrant dans une chambre d’un patient que ce soit en réanimation ou dans tout autre type de service est de l’observer (observer son visage, ses postures, son attitude…) ainsi que le matériel qui l’entoure. L’infirmier étant responsable du bon fonctionnement du matériel et de la continuité des soins, il lui faudra être particulièrement vigilant. Il va avoir un rôle capital dans le domaine de l’observation du patient et son environnement. Il va devoir relever tous les paramètres en rapport avec sa ventilation, avec son état neurologique, son état hémodynamique, digestif, rénal…17 Il va devoir non seulement observer ces données mais également les analyser, les porter à la connaissance du médecin ou de ses collègues. L’un des autres rôles essentiels de l’infirmier va être l’administration des thérapeutiques après vérification de la prescription médicale. Dans le cadre de la réanimation apparaissent des traitements très spécifiques à ce service : administration de catécholamines, de traitements de sédation, de curarisation ainsi que toutes les surveillances qui y sont associées.18 Contrairement à ce qu’on pourrait croire dans cet univers rempli de technicité, l’infirmier va avoir un rôle très important dans la réalisation des soins d’hygiène : en effet il va devoir réaliser, avec l’aide de l’aide-soignant, les toilettes, soins de bouche, du nez, des oreilles, la prévention des escarres. Il est nécessaire qu’il soit présent lors de ces soins en raison des risques liés à l’état des patients (instabilité hémodynamique très fréquente), à leur mobilisation avec de multiples équipements (en effet l’infirmier est responsable de ceux-ci), à la continuité des soins lors de cette prise en charge.19 A côté de ces soins et responsabilités, l’infirmier va devoir réaliser des soins plus spécifiques au service de réanimation : préparation et aide au médecin lors des nombreux actes spécifiques, comme l’intubation, la pose de voie veineuse centrale… et surveillances liées à ces dispositifs. L’infirmier va avoir également la responsabilité des prélèvements sanguins, de la pose d’une sonde gastrique, des soins de trachéotomie, l’entretien et la vérification des charriots d’urgence, la gestion des respirateurs, la préparation et la surveillance des séances de dialyse en urgence…20 Plus globalement, la Société Française d’Anesthésie et de Réanimation (SFAR) classifie les soins en réanimation en 3 catégories21 : 17 LERM T., SAEZ O., Réa, L’infirmière en Réanimation, 2 ème édition, éditions Lamarre, 2009, p. 46 à 48 Ibidem, p.49 à 57 19 Ibidem, p.58 à 68 20 Ibidem, p.69 à 104 21 Ibidem, p.211 18 11 - Les soins de base : soins d’hygiène, cutanés et de décubitus et la surveillance - Les traitements de confort : traitements ayant pour finalité d’empêcher la soif, la douleur et les souffrances - Les traitements curatifs : traitements étiologiques et de soutien des fonctions vitales Il apparait également que la prise en charge relationnelle du patient en service de réanimation est essentielle. 1.2.5 La prise en charge relationnelle du patient La réanimation est un service qui peut paraitre inquiétant, voire anxiogène pour la plupart des individus et notamment pour les patients. Le rôle de l’infirmier va être capital dans l’approche relationnelle avec eux. Le rôle principal de l’infirmier sera de les rassurer et de les informer s’ils sont en état d’éveil. Claudette Foucault dit ceci : « La qualité de la relation humaine que l’infirmier parvient à établir avec la personne mourante et ses proches fait la différence quant à l’établissement d’un climat de confiance essentiel à la satisfaction de l’ensemble des besoins particuliers de ces personnes. »22 Le premier contact sera capital avec la présentation du soignant et l’accueil du patient. Tout au long de son hospitalisation il faudra savoir lui expliquer les soins prodigués, on essaiera d’établir une communication adaptée. Selon le manuel d’accréditation des établissements de santé de l’agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé (ANAES), « le patient doit recevoir une information claire, compréhensible et adaptée sur les conditions de séjour et sur ses soins et son état de santé ».23 Quel que soit l’état d’éveil du patient, l’infirmier devra être en mesure d’utiliser la communication non verbale. Celle-ci va consister à « utiliser des aspects non verbaux de la communication (en particulier le regard, le gestuel et le toucher). »24Le toucher notamment va apparaitre comme un moyen de rassurer le patient, de le réconforter.25 22 FOUCAULT C., L’art de soigner en soins palliatifs, 2ème édition, Collection perspectives infirmières, éditions Broché, 2005, p.30 23 ANAES, Manuel d’accréditation des établissements de santé, juin 2003, p.46 24 Petit Larousse de la Psychologie, éditions Larousse, 2008 25 KENTISH-BARNES N., Mourir à l’hôpital, éditions du Seuil, octobre 2008, p.144 12 Même lorsque le patient est inconscient, l’infirmier doit utiliser le vecteur voix afin d’expliquer à celui-ci les soins à venir, le soutenir, le réconforter, le faire exister, on va parler dans ce cas de « parole agissante ».26 Plus globalement, la prise en charge relationnelle du patient va relever de 2 caractéristiques importantes du métier (l’accompagnement). d’infirmier : le savoir-faire (l’action) et le savoir-être 27 1.2.6 Le Relationnel avec la famille du patient On peut lire dans l’article premier du décret relatif aux actes professionnels et à l’exercice de la profession d’infirmier le « devoir d’accompagner les patients en fin de vie autant que de besoin et leur entourage. » Il est vrai que le soin doit être tourné principalement vers le patient mais pour autant, l’infirmier se doit d’accompagner la famille de celui-ci, surtout en ce qui concerne la délivrance de l’information si le patient le permet. L’infirmier est en général très sollicité par les familles des patients qui se retrouvent dans un monde souvent inconnu, face à la gravité de l’état de santé du patient, à sa souffrance. Elles peuvent être dans un état de stress aigu. Le rôle de l’infirmier dans la délivrance de l’information envers la famille est défini au niveau du décret d’exercice de la profession. L’infirmier va amener des réponses complémentaires aux familles des patients si celles-ci ont besoin de précisions suite à l’intervention du médecin, mais en aucun cas il ne délivrera d’information médicale. L’infirmier sert souvent de relai entre le médecin, le patient et sa famille. En raison de la situation souvent critique du patient en réanimation, notamment en cas de sédation de celui-ci, il est admis que la famille soit informée de la situation et des risques encourus. L’infirmier va donc pouvoir, après consultation et avec l’accord de l’équipe médicale, être en mesure d’apporter des informations complémentaires à celles déjà données par le médecin, expliquer les données non comprises par la famille.28 Plus les familles sont bien informées, plus l’appréhension et le stress régressent devant une information et une prise en charge de qualité. Mais comme le spécifie David Souchot, l’infirmier doit se « calquer sur ce que les proches sont capables d’entendre à un instant donné. »29 Bien que l’infirmier doive accompagner les familles, sa priorité doit rester le patient et son confort. 26 KENTISH-BARNES N., Mourir à l’hôpital, éditions du Seuil, octobre 2008, p.144 Processus Psychopathologique, unité d’enseignement 2.6, Collection Les Essentiels en IFSI, édition Masson, 2011 28 LERM T., SAEZ O., Réa, L’infirmière en Réanimation, 2 ème édition, éditions Lamarre, 2009, p.207 à 209 29 DAVID-SOUCHOT V. Limitations et arrêts de thérapeutique(s) active(s) pour les patients incompétents hospitalisés en service de réanimation adulte. Droit, déontologie et soins, Décembre 2004, Volume 4, n°4, p.463 27 13 1.2.7 Prise en charge infirmière d’un patient en fin de vie en réanimation 1.2.7.1 Soins infirmiers d’un patient en fin de vie « Les soins infirmiers ont pour objet, dans le respect des droits de la personne, dans le souci de son éducation à la santé et en tenant compte de la personnalité de celui-ci dans ses composantes physiologiques, psychologiques, économiques, sociales et culturelles…de participer à la prévention, à l’évaluation et au soulagement de la douleur et de la détresse physique et psychique des personnes, particulièrement en fin de vie... »30 Ici, il est nécessaire de faire la différence entre soins palliatifs et soins de fin de vie. En service de réanimation, on ne rentrera pas dans le cadre de soins palliatifs tant que le médecin n’aura pas décidé de le spécifier par écrit dans le dossier médical et de faire appel à des équipes mobiles de soins palliatifs ou de transférer le patient dans un service dédié à ce type de soins. Pour autant, l’infirmier aura un rôle très important dans des situations de fin de vie et devra réorienter ses soins par rapport à une prise en charge classique d’un patient en service de réanimation. La Société Française de Réanimation en Langue Française dit : « L’infirmier accompagne le patient et ses proches en situation de limitation des thérapeutiques et/ou de fin de vie en privilégiant le confort physique et psychologique du patient et en tenant compte des demandes du patient et de ses proches, du contexte socioculturel, spirituel et des contraintes médicales et règlementaires.31 On comprend ici que l’infirmier va devoir améliorer au maximum le confort du patient. La prise en charge des douleurs physiques et morales seront prioritaires. Les thérapeutiques de sédation analgésie seront adaptées au niveau de douleur physique du patient, ce qui doit être vu comme un bénéfice pour celui-ci.32 L’infirmier va avoir un rôle essentiel lors de la réalisation des soins de confort. En effet, celui-ci doit tout mettre en œuvre afin de faire en sorte que le patient se sente au mieux. Il va devoir tenir compte du bénéfice que peut ressentir un patient et adapter ses soins en fonction de cela. Les soins de confort vont donc être capitaux à ce moment-là dans le respect du patient et 30 Art. R.4311-2 du code de la santé publique Société Française de Réanimation en Langue Française. Référentiel de compétences de l’infirmière en réanimation, p.8 32 Ibidem, p.63 31 14 l’attention portée aux douleurs et à l’inconfort que ce genre de soins pourraient générer chez un patient dont le corps est en souffrance. Par exemple, il ne sera pas utile de réaliser des soins de bouche trop fréquents (l’infirmier peut avoir comme solution d’utiliser des produits moins agressifs) à un patient dont les muqueuses sont altérées car cela entrainerait des souffrances supplémentaires. La toilette va revêtir une importance toute particulière de par le bien-être qu’elle va procurer si l’infirmier réalise ce soin en s’adaptant au patient.33 En parallèle, l’infirmier ayant en charge un patient en fin de vie va devoir développer en plus de ses connaissances techniques et théoriques, des aptitudes relationnelles « au travers de la présence, du toucher, de la parole, de l’écoute, de l’empathie. »34 Il est acquis que l’infirmier continuera à réaliser tous les gestes et soins techniques prescrits par le médecin en relation avec la situation du patient, mais la dimension relationnelle de son travail prendra une place très importante dans la prise en charge de celui-ci. Il s’efforcera de développer avec le patient si celui-ci est en mesure de la comprendre une relation d’aide. 1.2.7.2 La relation d’aide35 Il faut insister sur le fait que la relation d’aide va s’adresser ici à un patient en mesure de s’exprimer et de comprendre ce qui lui sera dit. La relation d’aide va permettre d’aider le patient dans le but de lui permettre d’affronter la maladie et la mort plus sereinement, de diminuer son angoisse, de clarifier sa situation. A savoir que cette relation d’aide peut également être exercée auprès de sa famille. La société Française d’accompagnement et de soins palliatifs nous donne en donne une définition intéressante : « La relation d’aide suppose une interaction entre deux personnes où l’une s’appuyant sur sa formation et ses compétences, va chercher à offrir à l’autre les conditions lui permettant de trouver ses propres solutions face au problème qu’elle rencontre. »36 33 Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs : L’infirmière et les soins palliatifs, 4ème édition, collection savoir et pratique infirmière, édition Masson, 2009, p.152 à 164 34 Ibidem 35 UE 4.2 S.3 : Soins relationnels – La relation d’aide en soins infirmiers 36 Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs : Relation d’aide en soins infirmiers, 2ème édition, collection « Prendre soin » : éthique et pratiques, édition Masson, 2010 15 La relation d’aide comprend 4 axes principaux : - l’écoute active : elle est considérée comme la principale caractéristique de la relation d’aide. L’infirmier doit être en capacité de faire preuve de disponibilité, d’une véritable intentionnalité dans l’écoute du patient.37 - L’empathie : Comme dans chaque relation à l’autre, l’empathie est une attitude de compréhension indispensable à mettre en œuvre. - L’authenticité - La reformulation Malgré tout cela, il est nécessaire de rappeler que dans un contexte de réanimation, l’urgence primera toujours sur la relation d’aide et l’infirmier fera son possible pour la réaliser si elle en a le temps. 1.2.8 Limites, faiblesses et vécu de l’infirmier Lors de la prise en charge d’un patient en réanimation, l’infirmier doit être en mesure de connaitre ses limites et ses faiblesses face aux situations pénibles qu’il va devoir affronter. Ce n’est pas seulement à la mort qu’il va être confronté, mais aussi à la souffrance, aux sentiments d’impuissance, de découragement, de révolte. L’infirmier doit être capable de passer la main lorsqu’il ne s’estime plus en mesure d’assurer un soin correct à un patient parce que cela le touche plus que d’habitude. C’est ici qu’intervient la solidarité au sein d’un service de réanimation. L’infirmier aura la possibilité de puiser dans les ressources de l’équipe auprès de ses collègues ou des médecins. Une attitude professionnelle consistera à se protéger en acceptant ses limites. Mais parfois, l’infirmier va, inconsciemment ou plus ou moins consciemment, utiliser des mécanismes de défense afin de faire face à une réalité vécue comme trop douloureuse. Il en existe de plusieurs sortes38 : - Le mensonge : affirmation mensongère ou mensonge par omission dans la délivrance de l’information. 37 Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs : L’infirmière et les soins palliatifs, 4ème édition, collection savoir et pratique infirmière, édition Masson, 2009, p.88 38 RUSZNIEWSKI M. : Face à la maladie grave, patients, familles, soignants, édition Dunod, 1999, p. 16 à 33 16 - L’évitement : démarche consistant à ne pas rentrer en contact avec le patient et ne réaliser que les soins techniques nécessaires. - La fausse réassurance : donner des informations visant à procurer un espoir vain au patient et à sa famille. - La rationalisation : se cacher derrière des mots très techniques et savants afin de ne pas faire face directement aux questions des patients et de leur famille. Comme l’évitement, elle permet de ne pas rentrer dans le relationnel avec le patient. - La dérision : tourner en dérision les souffrances et les questions du patient. - L’identification projective : Mécanisme contraire à l’évitement, le soignant ne va pas mettre de distance relationnelle entre lui et le patient. Il va s’investir trop excessivement dans le soin. Ces mécanismes de défenses pourront être utilisés par n’importe quel infirmier tout au long de sa carrière ; ce qui est important c’est d’en avoir conscience afin de pouvoir lutter contre ses peurs et ses angoisses et se recentrer sur le patient. Face à toutes les situations pénibles vécues en service de réanimation, l’infirmier sera d’autant plus concerné par ces mécanismes. Toujours en ce qui concerne le vécu de l’infirmier face à la souffrance, il est intéressant de comprendre comment les soignants peuvent réagir dans le cas d’une dégradation de l’état du patient. L’infirmier va avoir tendance à réagir avec ses propres sentiments, son propre caractère face à une situation donnée. On peut imaginer la souffrance de l’infirmier en train de prodiguer des soins invasifs, suite à une prescription médicale, sur un patient déjà en état de souffrance intense. L’infirmier est en droit de se demander si on ne devrait pas limiter ce genre de soins s’il a le sentiment qu’ils sont inutiles ou que le bénéfice pour le patient est nul en rapport avec les douleurs ou les effets secondaires que cela peut provoquer. Ce genre de situation peut s’avérer extrêmement violente pour un soignant. Parallèlement à cela, d’autres soignants peuvent ne pas se sentir non plus en phase avec des décisions médicales lorsqu’il s’agit d’arrêter certains soins que l’infirmier peut voir comme indispensables pour le patient. Il peut estimer qu’il reste toujours une chance de le soigner et avoir tendance à vouloir s’accrocher à cet espoir de par son vécu et son expérience. Dans ce cas, l’infirmier sera également en souffrance car il aura le sentiment que tout n’aura pas été fait pour sauver le patient. Toutes ces situations peuvent avoir un impact sur la prise en charge du patient en service de réanimation, les soignants sont des êtres humains possédant un vécu, des valeurs, une morale propres à eux-mêmes. 17 Depuis quelques années, la prise en charge infirmière et le monde de la réanimation ont été profondément bouleversés par une nouvelle loi qui change la donne : la loi Leonetti. 1.3 La loi Leonetti 1.3.1 Généralités En 2003, l’affaire Vincent Humbert relance un débat présent depuis des années au sein de la société française : faut-il oui ou non offrir le droit de mourir aux patients qui le demandent ? En d’autres termes, faut-il légaliser l’euthanasie ? De nombreuses voix opposées vont s’affronter autour de ce débat. Tous ces débats vont déboucher sur la création d’une loi en avril 2005 : la loi Leonetti. Cette loi va changer complètement la manière d’appréhender la fin de vie d’un patient, elle va permettre d’encadrer les pratiques médicales, lever les ambiguïtés et clarifier la situation de nombreux cas épineux. A noter que cette loi n°2005-370 relative aux droits des malades et à la fin de vie va être adoptée à l’unanimité par le parlement. Cette loi prend en compte les spécificités culturelles françaises. La voie choisie est différente de celle prise par d’autres pays européens comme les Pays bas et la Belgique. La notion de limitation thérapeutique apparait comme un rouage essentiel de cette loi. 1.3.2 La limitation thérapeutique 1.3.2.1 Définition et soins concernés Les décisions de limitations ou d’arrêt des thérapeutiques « concernent près de 10% des patients adultes admis en réanimation en France et sont impliquées dans plus de 50% des décès d’adultes en réanimation ».39 La loi Leonetti affirme le refus d’acharnement thérapeutique dans l’article L. 1110-5 du code de la santé publique : « Ces actes (prévention, investigation ou de soins) ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne 39 DAVID-SOUCHOT V. Limitations et arrêts de thérapeutique(s) active(s) pour les patients incompétents hospitalisés en service de réanimation adulte. Droit, déontologie et soins, Décembre 2004, Volume 4, n°4, p.455 18 pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de vie en dispensant les soins visés à l’article L. 1110-1040 (soins palliatifs). » Le Conseil de l’Europe avait déjà abordé ce sujet en 1999 : « Le prolongement artificiel de l’existence des incurables et des mourants par l’utilisation de moyens médicaux hors de proportion avec l’état du malade fait aujourd’hui peser une menace sur les droits fondamentaux que confère à tout malade incurable et à tout mourant sa dignité d’être humain.41 » Le code de déontologie médicale datant de 1995 en parlait déjà : « Le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, de l’assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique. »42 Cette notion de limitation thérapeutique ou d’arrêt des thérapeutiques actives est essentielle dans la loi Leonetti, c’est le fondement même de cette loi. Afin de mieux comprendre ce que signifie la limitation thérapeutique, arrêtons-nous sur une définition claire de cette notion : « La limitation d’une thérapeutique est définie par la non introduction ou la non optimisation d’une thérapeutique curatrice, sans alternative et dont la conséquence peut être d’accélérer le décès43. » Un patient qui souffre de défaillances très avancées d’organes vitaux ou qui est dans une situation très compromise et dont le pronostic vital est engagé et sa qualité de vie future très altérée, rentre dans ce champ d’action. Il est nécessaire de tenir compte de l’utilité et du bénéfice des traitements curatifs pour un patient dont le pronostic vital est engagé. La limitation thérapeutique va porter sur différents domaines44 : La limitation de la ventilation artificielle (thérapeutique la plus souvent limitée) : par exemple baisse ou maintien d’une FiO2 à 30% Le maintien des traitements à base de catécholamines sans en augmenter les doses, voire le non renouvellement à la fin de la seringue en cours. La limitation ou le maintien de l’hydratation (avec prévention de la sécheresse des muqueuses) et de l’alimentation entérale ou parentérale 40 Loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie dit Loi Leonetti Conseil de l’Europe, Assemblée parlementaire. Protection des droits de l’Homme et de la dignité des malades incurables et des mourants. Recommandation 1418, 25 juin 1999. 42 Art.37 Décret no 95-1000 du 6 septembre 1995 portant sur le code de déontologie médicale 43 LEMAIRE F. Problèmes éthiques en réanimation. Editions Masson. Mai 2003. p.51 44 Ibidem. p.61 et 62 41 19 L’arrêt d’examens d’investigation devenus inutiles et des prises de constantes fréquentes dans le but de ne pas déranger de manière intempestive le patient. Evidemment, chacune de ces pratiques va devoir nécessiter une disponibilité accrue et une acceptation du personnel paramédical afin d’assurer une prise en charge optimale du patient. Il sera également nécessaire à ce moment-là de tout mettre en œuvre pour développer les soins de confort indispensables au bien-être du patient. En effet, il est important de noter qu’il ne s’agit pas d’abandonner les soins mais de les réorienter45. En effet, l’arrêt ou la limitation des traitements actifs vont entrainer la prescription d’autres traitements visant à soulager la douleur physique et psychique et permettre aux patients de bénéficier d’un confort relatif. Des traitements sédatifs analgésiques et anxiolytiques vont, la plupart du temps, être prescrits au patient.46 1.3.2.2 Acceptation du personnel infirmier L’infirmier ne doit pas être vu comme un simple exécutant mais comme un soignant qui apporte son analyse et son diagnostic lors de la prise en charge du patient. La prise de décision d’accueillir un patient en réanimation ne lui revient pas, cependant c’est lui qui va s’occuper de lui tout au long de son séjour dans ce service. Il sera donc en mesure d’apporter un jugement clinique, avec le recul professionnel dont il doit faire preuve, sur l’évolution de l’état de santé d’un patient, le bénéfice risque pour un patient de telle ou telle thérapeutique. Il devra alerter l’équipe médicale s’il estime que des informations semblent importantes à apporter, et leur faire part de son ressenti quant à l’évolution de l’état de santé du patient dans le but que la prise en charge soit la plus efficace possible. Il doit être partie prenante de toutes les discussions concernant son patient afin d’être en phase avec les décisions prises. Malheureusement, il n’est pas toujours d’accord avec celles-ci et cela peut impacter sa prise en charge. En effet, chaque soignant a un ressenti particulier vis-à-vis de la situation d’un patient qui se retrouve dans une situation compromise. On ne peut pas ne pas tenir compte de cette notion essentielle car souvent ce sont les soins prodigués aux patients qui vont s’en ressentir. Prenons l’exemple d’un patient jeune (entre 18 et 30 ans) : l’âge du patient est quelque chose qui va profondément influencer la prise de décision de limitation thérapeutique. Un infirmier peut 45 46 LEMAIRE F. Problèmes éthiques en réanimation. Editions Masson. Mai 2003, p.204 Ibidem. p.63 à 65 et p.204 20 très bien ne pas comprendre pourquoi une telle décision peut être prise alors qu’il pense qu’il faudrait tout faire pour sauver ce patient. Sera-t-il en mesure de réaliser correctement les soins qui découlent de cette décision alors que lui-même est convaincu qu’il aurait fallu continuer coute que coute à prodiguer des thérapeutiques actives afin de préserver les chances de rétablissement du patient, si infimes soient-elles ? La décision de limitation thérapeutique risque de créer un véritable traumatisme et la prise en charge risque d’en être fortement impactée. L’infirmier par exemple peut s’investir excessivement auprès du patient et accorder moins de temps aux autres qui en auraient besoin. A contrario, on peut se retrouver dans la situation inverse. Imaginons qu’un patient d’un certain âge, souffrant de démence, intègre un service de réanimation ? Certains infirmiers risquent d’être choqués ou peu en phase avec les soins prodigués à un patient dans cette situation. Ils se poseront la question de l’utilité d’un tel acharnement sur une personne qui pour eux n’a rien à faire dans un tel service. Ils seront révoltés car ils ne verront pas le bénéfice de ces soins par rapport à la qualité de vie future du patient et aux souffrances qu’il endure. D’ailleurs, la prise en charge infirmière risquerait là aussi d’être impactée. L’infirmier est la personne qui reste continuellement au contact du patient et qui ressent le plus la souffrance de celui-ci. Il éprouverait sans doute un véritable soulagement à ne pas prolonger des soins qui lui paraissent inutiles. Nancy Kentish-Barnes dit la chose suivante : « entre désir de sauver et impossibilité de le faire, (…) désir d’apaiser tout en faisant mal, les infirmières luttent pour retrouver une cohérence et optent pour des stratégies de protection au risque d’effets pervers sur le bien-être du malade. »47 Chaque soignant aura une approche différente de ces cas de figure mais pour autant, ne pas être en phase avec les soins prodigués procurera une véritable frustration et une souffrance évidente chez ceux-ci et génèrera des problèmes dans la prise en charge globale du patient. Dans le cadre des limitations thérapeutiques et de la loi Leonetti, l’avis du patient peut être pris en compte dans le cadre des directives anticipées, ce qui peut permettre une acceptation plus aisée de tous les acteurs de soins. 47 KENTISH-BARNES N. : Mourir à l’hôpital, éditions Seuil, octobre 2008, p.143 21 1.3.2.3 Les directives anticipées48 Les directives anticipées sont une notion qui a été inclue dans la loi Leonetti dans le but que le patient puisse exprimer en amont par écrit ses propres volontés quant à la continuité des soins ou non désirés en fin de vie. La loi dit exactement : « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment.49 » En général, ces directives sont transmises par le patient au personnel soignant à son entrée dans l’établissement hospitalier. Ces décisions sont éminemment importantes en cas de décisions à prendre quant à la suite et à la teneur des traitements envisagées. Elles influenceront le choix des professionnels de santé pour la suite. « A condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant50. » A noter que le médecin n’est pas dans l’obligation d’en tenir compte si des éléments probants viennent à le convaincre du contraire51. Les directives anticipées doivent respecter certains critères52 : - Il faut être majeur pour les rédiger - Doivent figurer sur celles-ci le nom, le prénom, la date et le lieu de naissance du patient et elles doivent être datées et signées - Elles doivent être rédigées par le patient lui-même, ou si ce dernier ne peut les écrire et les signer, il doit faire appel à deux témoins (dont la personne de confiance dont je parlerai plus loin) - Au moment de la rédaction, le patient doit être en état d’exprimer sa volonté libre et éclairée - Le document doit être rédigé depuis moins de 3 ans Les directives anticipées seront insérées dans le dossier du patient. 48 Document vierge de directives anticipées en annexe 1 Art. 7 loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie 50 Ibidem 51 http://sante.gouv.fr/IMG/pdf/les_directives_anticipees 52 http://sante.gouv.fr rubrique usagers – les directives anticipées 49 22 Les directives anticipées peuvent être modifiées à tout moment par le patient en tenant compte des critères cités ci-dessus. Dans le cas où le patient n’aurait pas pu remplir de directives anticipées, on demandera l’avis de la personne de confiance. 1.4 La personne de confiance La personne de confiance est une notion qui apparait dans l’article L1111-6 du code de la Santé Publique de la loi du 4 mars 2002. Elle a été initiée pour combler un vide juridique car en cas d’impossibilité de demander son avis au patient, personne n’était désigné clairement comme l’interlocuteur de l’équipe médicale en cas de décision importante à prendre. « Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin »53 Cette désignation doit être faite par écrit, elle peut être modifiée à tout moment. Il est nécessaire d’en faire part lors d’une hospitalisation afin que le personnel soignant en soit averti. La personne de confiance accompagnera le patient tout au long de son hospitalisation et sera un interlocuteur privilégié du personnel de santé. Il aura pour rôle en cas d’incapacité de s’exprimer du patient de faire respecter ses volontés et de le représenter face à tous ces interlocuteurs. La loi Leonetti exprime clairement cela : « Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale, d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause et hors d’état d’exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance (…), l’avis de cette dernière, (…), prévaut sur tout autre avis non médical, à l’exclusion des directives anticipées, dans les décisions d’investigation, d’intervention ou de traitement prises par le médecin. »54 Les informations recueillies auprès de la personne de confiance ou clairement établies dans les directives anticipées, les professionnels de soins vont pouvoir échanger autour des cas de limitation thérapeutique dans le cadre des décisions collégiales. 53 54 Art. L1111-6 du code de la santé publique Art. L1111-12 du code de la santé publique 23 1.5 La prise de décision de limitation thérapeutique : une décision collégiale 1.5.1 Les critères de prise de décision55 Le premier critère qui va être pris en compte sera évidemment l’inefficacité des thérapeutiques. En effet, après plusieurs traitements ne fonctionnant pas et devant la défaillance d’organes vitaux, les équipes médicales et paramédicales vont être amenées à se poser des questions sur l’utilité de poursuivre une thérapeutique. L’alerte sera souvent donnée par les infirmiers qui sont au contact du patient en permanence et qui sont les principaux observateurs de l’évolution de l’état du patient. Avec leur expérience et leur ressenti, ils sont en capacité d’apporter auprès de l’équipe médicale les preuves de l’utilité ou non des traitements curatifs, de leur indiquer s’il faut cesser tout acharnement ou essayer de continuer à leur prodiguer des soins. Lorsque le pronostic parait compromis, le médecin va utiliser ces données qui vont souvent entrainer le processus de prise d’une telle décision.56 Un des autres critères qui va être pris en compte sera l’absence de qualité de vie future du patient. Il est important de tenir compte de ce critère afin de respecter la dignité du patient. L’âge sera également un critère important lors de la prise de décision. En effet les discussions et les décisions prises ne seront pas les mêmes selon que le patient est jeune ou âgé. Viennent ensuite 2 autres critères comme « l’investissement économique inapproprié57 » (soit le coût de l’hospitalisation par rapport aux chances de guérison du patient) malgré qu’il soit très peu pris en compte en France et pour finir, la demande de la famille de mettre un terme à l’acharnement thérapeutique qui est ressenti par celles-ci comme tel. Ces critères seront analysés par le médecin et les autres acteurs de soins dans le cadre de ce que l’on appelle la procédure collégiale en vue de la prise de décision finale. 55 FERRAND E. Limitation et arrêt des thérapeutiques, Ethique en réanimation, éditions Elsevier, 2000, p.63 LERM T., SAEZ O., Réa, L’infirmière en Réanimation, 2 ème édition, éditions Lamarre, 2009, p.212 57 FERRAND E. Limitation et arrêt des thérapeutiques, Ethique en réanimation, éditions Elsevier, 2000, p.63 56 24 1.5.2 La collégialité de la prise de décision Le décret qui suit indique toute l’importance dans la prise de décision d’une limitation ou d’un arrêt de thérapeutiques de la collégialité de la prise de décision. Le décret l’impose même : « Lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin ne peut décider de limiter ou d’arrêter les traitements dispensés sans avoir préalablement mis en œuvre une procédure collégiale dans les conditions suivantes : la décision est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l’équipe de soins si elle existe et sur l’avis motivé d’au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L’avis motivé d’un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l’un deux l’estime utile. La décision prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s’il en a rédigé, l’avis de la personne de confiance qu’il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou à défaut, celui d’un de ses proches. […] La décision est motivée. Les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu au sein de l’équipe de soins ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient. »58 On comprend ici qu’en l’absence de l’avis du patient (si celui-ci est sédaté par exemple), lorsqu’il n’est pas en état d’exprimer sa volonté, la procédure est obligatoirement collégiale. Les acteurs de cette collégialité sont : - Le patient : soit en le lui demandant si celui-ci est conscient et en mesure de pouvoir répondre en toute connaissance de cause (capacités de compréhension), soit en lisant ses directives anticipées si celui-ci en a écrites et qui doivent figurer dans son dossier patient, soit par l’intermédiaire de : - La personne de confiance : Si le patient n’est pas en mesure de répondre ou est inconscient, le médecin va prendre l’avis de la personne de confiance si celle-ci est en mesure de lui apporter une information fiable et adéquate. - La famille : la Société Française de Réanimation de Langue Française (SRLF) nous indique que « dans le cas d’une discussion de limitation ou d’arrêt des thérapeutiques, les 58 Art. R4127-37 du Code de la santé publique 25 proches ne sont pas décisionnels mais doivent être consultés. »59 Le médecin tiendra compte de l’état de stress et d’angoisse des familles face à une telle situation.60 - Le personnel paramédical : lien indispensable entre les différents acteurs, le personnel paramédical sera en mesure de donner un avis en tenant compte des informations qu’il aura pu recueillir auprès du patient et de sa famille61. Il amènera une perspective propre à son domaine de compétences. - Les médecins : à partir de toutes les données recueillies, ce sont eux qui vont prendre la décision finale au regard de tous les avis et toutes les argumentations entendues. Ils vont faire le choix des modalités de mise en œuvre. « Le plus souvent, il existe une concordance globale entre les attitudes médicales et paramédicales lors de limitations de thérapeutiques ».62 La notion d’argumentation va être capitale dans la continuité de la prise de décision. En effet, une fois la décision prise, le médecin devra faire apparaitre l’essence même des débats et la justification de sa prise de décision dans le dossier médical du patient.63 On a pu voir ici l’importance de chacun des acteurs dans la finalité de la prise de décision, ce qui permettra une prise en charge optimale du patient en fin de vie en raison de la participation de chacun à ce processus. Il est nécessaire que tous ces acteurs participent à ce processus et plus particulièrement les infirmiers. 1.5.3 La place de l’infirmier dans le processus décisionnel Comme nous avons pu le voir plus haut, l’infirmier tient une place importante lors de la procédure collégiale de prise de décision de limitation ou d’arrêt des thérapeutiques pour plusieurs raisons : - Il est le lien entre le patient, sa famille et le médecin 59 KENTISH-BARNES N., Mourir à l’hôpital, éditions du Seuil, octobre 2008, p.193 AZOULAY E., Information apportée aux familles des patients en fin de vie en réanimation, Ethique en réanimation, éditions Masson, 2000, p.37 61 FERRAND E., Le rôle infirmier lors des prises de décision de limitation ou d’arrêt de thérapeutiques actives, Ethique en réanimation, éditions Masson, 2000, p.71 62 HENOT J., Paramédicaux et abstention thérapeutique, Ethique en réanimation, éditions Masson, 2000, p.90 63 Société de Réanimation en Langue Française, Recommandations sur les limitations et arrêts de thérapeutiques actives en Réanimation adulte, Ethique en Réanimation, éditions Masson, 2000, p.202 - 203 60 26 - Souvent, si le patient est encore conscient, il se confiera à un infirmier avec qui sera établi un lien de confiance et lui dire ce qu’il souhaite pour sa fin de vie.64 - Il a pu collecter des informations essentielles (éléments d’environnement et qualité de vie antérieure) auprès du patient ou de sa famille qui peuvent s’avérer capitales au moment de la réunion pluridisciplinaire65. Toutes ces informations devront être transmises au médecin. - Il pourra être en mesure d’apporter des précisions ou des explications complémentaires à celles de l’équipe médicales concernant la décision de limitation thérapeutique à l’entourage du patient, et à les accompagner tout au long de la fin de l’hospitalisation Il est clair que l’infirmier n’apparait plus comme un simple exécutant mais comme un acteur indispensable dans la prise de décision. L’article 6 du décret de compétence n°2002-194 du 11 février 2002 parle de « mise en œuvre des engagements thérapeutiques qui associent le médecin, l’infirmier et le patient. »66 Afin de comprendre l’impact sur la prise en charge infirmière suite à une décision de limitation thérapeutique, il est nécessaire de réaliser une enquête de terrain auprès de professionnels paramédicaux aguerris. 64 KENTISH-BARNES N., Mourir à l’hôpital, éditions du Seuil, octobre 2008, p.136 Société de Réanimation en Langue Française, Recommandations sur les limitations et arrêts de thérapeutiques actives en Réanimation adulte, Ethique en Réanimation, éditions Masson, 2000, p. 92 66 Art. 6 du Décret de compétence n°2002-194 du 11 février 2002 65 27 2. Phase exploratoire 2.1 Méthodologie de l’enquête 2.1.1 Choix du lieu d’investigation Dans le cadre de mon enquête, je me suis mis en recherche de 2 sites hospitaliers détenant au moins un service de réanimation chacun afin de pouvoir comparer les cultures, les pratiques et les modes de fonctionnement de chacun d’eux en lien avec ma question centrale. Pour cela, j’ai pris contact avec un hôpital public d’une grande ville, qui lui-même comporte 3 services de réanimation et avec une clinique privée qui en comporte un. 2.1.2 Choix de l’outil J’ai choisi comme outil d’enquête l’entretien semi-directif afin de permettre un échange entre mon interlocuteur et moi autour de ma question centrale. Au vu de la complexité des thèmes abordés, il me parait nécessaire de procéder par ce biais afin d’avoir la possibilité d’utiliser des techniques de reformulation si nécessaire, d’avoir un dialogue ouvert et riche d’enseignement. Je m’intéresse dans le cadre de mon enquête aux ressentis des infirmiers, à leur vécu, à leur prise en charge d’un patient avant et après une décision de limitation thérapeutique, à leur participation lors du processus décisionnel, toutes ces questions étant formulées de manière à aborder tous les thèmes importants de mon cadre théorique et permettre de répondre en détail à ma question centrale. Ce type d’entretien me permettra également de pouvoir rebondir sur les réponses afin d’apporter des précisions supplémentaires et de nouvelles pistes d’investigation. 28 2.1.3 Choix de la population interrogée Je souhaite interroger des infirmiers ou infirmières ayant au moins un an d’ancienneté dans le service de réanimation en vue de recueillir leur expérience autour des thèmes abordés. Je désire interroger cette population cible en raison du recul qu’ils peuvent avoir dans ce genre de situation et à la multiplicité des cas qu’ils ont dû rencontrer. J’aimerais également interroger des infirmiers ou infirmières ayant déjà participé à des réunions pluridisciplinaires de limitation ou d’arrêt des thérapeutiques afin de recueillir leur témoignage et me permettre de comprendre l’impact sur la prise en charge du patient en fin de vie. Après une phase de test, je souhaite avoir la possibilité d’interroger quatre personnes dans deux services différents pour pouvoir comparer les différentes expériences vécues. 2.1.4 La phase de test J’ai réalisé ma phase de test auprès d’une infirmière exerçant dans un service de néphrologie afin de voir si mes questions étaient compréhensibles, précises et amenaient une plus-value pour développer mon sujet. Après lui avoir énoncé mes questions, il s’est avéré qu’il fallait en modifier deux dans leur intitulé afin de les clarifier. Il a donc fallu que je rajoute le terme infirmière à la question suivante : Quelles sont les spécificités de la prise en charge infirmière d’un patient en service de réanimation ? Il a également fallu que je modifie un terme sur une autre question qui initialement se présentait ainsi : Avez-vous déjà fait une demande auprès de l’équipe médicale d’une limitation thérapeutique pour un patient ? Le terme « demande » apparaissait comme trop directif et peu adapté dans le cadre d’une limitation thérapeutique. J’ai donc remplacé ce terme par « proposition » qui parait plus précis et plus juste dans ce cadre. Pour le reste du questionnaire, les questions n’ont pas soulevé de débat, ont été comprises et apparaissent comme répondant au mieux aux différentes étapes du développement de mon thème de travail. 29 2.1.5 Le déroulement des entretiens Mon enquête s’est déroulée sur deux soirs, dans deux endroits différents. J’ai interrogé dans chaque établissement deux infirmier(ères) sur leur lieu de travail, à chaque fois dans l’office des soignants afin d’être au calme. Les deux cadres de santé de ces services de réanimation m’ont demandé de venir après 21 heures car les services sont plus calmes la nuit qu’en journée. Je me suis présenté le premier soir dans le premier service et je n’ai pu être reçu pour la réalisation de mon enquête en raison d’une urgence vitale qui occupait tous les soignants ; ils n’ont donc pas pu me recevoir ce soir-là, je suis donc repassé le lendemain. De plus, les soignants n’avaient pas été informés de mon passage par leur cadre de santé. Les infirmiers de l’autre structure avaient par contre été informés de mon passage et s’étaient organisés en conséquence. La durée des entretiens s’est échelonnée entre 10 et 20 minutes. J’ai réalisé mon enquête en enregistrant notre conversation sur un iPad® afin de pouvoir retranscrire le plus fidèlement possible les réponses qui m’ont été données. Mes deux premiers entretiens ont été entrecoupés à plusieurs reprises en raison de l’activité intense du service et des alarmes de scope qui sonnaient souvent. Mes deux suivants se sont déroulés de manière continue, les infirmières disponibles se relayant afin d’assurer le suivi des patients de celle que j’interrogeais. Nous avons par la suite, continué de bavarder sur le sujet de mon mémoire en toute convivialité. 2.1.6 Les limites de l’enquête Les limites de mon enquête sont particulièrement liées à l’activité des services de réanimation. En effet il est très difficile de prévoir un rendez-vous lorsque l’état perturbé des patients peut engendrer une prise en charge d’urgence. De plus, lors de ces entretiens, il arrive fréquemment d’être dérangé par les alarmes, ce qui rend la discussion peu fluide et ne permet pas d’approfondir les thèmes abordés. 30 De plus, il m’a été difficile d’avoir l’accord des cadres de santé pour pouvoir réaliser mes enquêtes. Il m’a fallu leur indiquer que j’étais prêt à venir la nuit, le dimanche ou les jours fériés afin qu’elles m’accordent la permission de rencontrer les infirmiers. Au niveau de mon questionnaire, il a fallu que je reformule certaines questions contenant des notions ou des termes parfois trop scolaires, qui n’étaient pas forcément compris par les professionnels de terrain. 2.2 Analyse de l’enquête Dans un premier temps, j’ai classé mes questions par thèmes et j’ai retranscrit les réponses des infirmiers dans des tableaux. Dans un second temps, j’ai fait l’analyse descriptive et interprétative à la suite de ceux-ci afin de rendre plus compréhensible et cohérent mon travail. 2.2.1 Profil de professionnels interrogés Objectifs des questions suivantes : Connaitre l’expérience des infirmiers interrogés, leur parcours professionnel antérieur avant de connaitre un service de réanimation et savoir depuis combien de temps ils exercent dans ce service. Depuis quand êtes-vous diplômé ? Infirmière n°1 Infirmière n°2 Infirmier n°3 Infirmière n°4 Depuis 2005 Depuis 2005 Depuis 1995 Depuis 2002 Quel est votre parcours professionnel ? Infirmière n°1 Infirmière n°2 Infirmier n°3 Infirmière n°4 Une année en chirurgie, un an en service de cardiologie et de soins intensifs en cardiologie puis service de réanimation 5 ans en service de transplantation rénale puis service de réanimation Services d’urgences, puis bloc opératoire, puis service de réanimation 3 ans et demi en urgences chirurgicales puis service de réanimation 31 Depuis combien de temps travaillez-vous en service de réanimation ? Infirmière n°1 Infirmière n°2 Infirmier n°3 Infirmière n°4 Depuis 5 ans Depuis un an et trois mois Depuis 1997 Depuis 6 ans et demi 2.2.1.1 Analyse descriptive Tous les infirmiers interrogés sont diplômés depuis au moins 7 ans, l’IDE67 n°3 l’est même depuis 17 ans. Avant d’exercer la profession d’infirmier en réanimation, ils sont tous passés par d’autres services très techniques : pour l’IDE n°1, chirurgie et soins intensifs en cardiologie. Pour l’IDE n°2, 5 ans d’expérience en transplantation rénale. Pour l’IDE n°3, service d’urgences puis bloc opératoire. Enfin, pour l’IDE n°4, service d’urgences chirurgicales. Mis à part l’IDE n° 2, ils ont tous au moins 5 ans d’expérience en service de réanimation, l’IDE n°3 y travaillant même depuis 15 ans. 2.2.1.2 Analyse interprétative Pour chacun des infirmiers interrogés il apparait que la réanimation est la suite logique de leur parcours professionnel, basé sur une volonté de travailler dans des services à haute technicité. Ils ont, durant leurs années d’exercice dans ce service, engrangé beaucoup d’expérience et développé pour beaucoup une analyse pointue dans leur domaine. 2.2.2 La prise en charge du patient en réanimation Objectifs de questions suivantes : Comprendre en quoi la prise en charge d’un patient en réanimation est spécifique et connaitre la réaction de ces infirmiers face une prise en charge d’un patient qui leur apparait exagérée au vu de son état général. 67 IDE = Infirmier Diplômé d’Etat 32 Quelles sont les spécificités de la prise en charge infirmière d’un patient en service de réanimation ? . Prise en charge globale de patients instables, scopés en continu Infirmière n°1 . Surveillance importante, quasi horaire Infirmière n°2 Prise en charge globale avec soins lourds sur des patients qui sont souvent intubés, ventilés, sédatés et instables Infirmier n°3 Prise en charge globale et longue, possibilités de communication même si dans l’ensemble les patients sont inconscients Infirmière n°4 . Prise en charge globale d’un patient du fait de la dépendance de celuici, de A à Z . Prise en charge spécifique du fait de l’intubation, sédation. Quel est votre ressenti face à une prise en charge d’un patient qui vous semble exagérée ? Infirmière n°1 Comment réagissez-vous ? . Importance de laisser à chacun sa chance . L’acharnement est dur à vivre . Le ressenti peut dépendre du patient, de sa pathologie, de ses antécédents, du projet de vie. . Difficultés à vivre la situation : « on se met à sa place, on pense aux familles » . Notion de lutte si le patient et la famille s’accrochent . Parfois sentiment que les soins sont vains . Besoin d’en parler lors des réunions pluridisciplinaires Infirmière n°2 . Se sent parfois désabusée face à des décisions médicales qui lui paraissent exagérées . Prise en compte de l’âge des patients : est prête à lutter pour des patients jeunes. Par contre, elle trouve que l’acharnement sur des personnes âgées n’est pas nécessaire. . Pense au projet de vie du patient, à la famille, souffre d’imaginer la vie future d’un patient en situation de déficits majeurs . Pense que parfois il serait nécessaire de faire le point en amont afin d’éviter de s’acharner sur certains patients 33 Quel est votre ressenti face à une prise en charge d’un patient qui vous semble exagérée ? Comment réagissez-vous ? Infirmier n°3 . Est touché personnellement lorsqu’il estime qu’il y a acharnement thérapeutique . Exprime des sentiments différents selon le contexte, le patient . Est surtout touché par les jeunes patients . A le sentiment parfois de subir, d’être impuissant, de ne pas avoir son mot à dire par rapport aux décisions médicales Infirmière n°4 . Aimerait que les soins s’arrêtent avant d’aller trop loin . En tant qu’infirmière, elle s’oblige à réaliser les soins mais en souffre quand même . Va essayer de trouver des justifications auprès du médecin 2.2.2.1 Analyse descriptive En ce qui concerne les spécificités de la prise en charge infirmière d’un patient en service de réanimation, on peut s’apercevoir que plusieurs thèmes reviennent : Le terme de prise en charge globale est le plus fréquent car il est repris par mes 4 interlocuteurs, notion qu’ils citent en priorité. L’infirmière n°4 justifie que la prise en charge globale est due à la dépendance du patient vis-à-vis du soignant. La prise en charge de patients intubés, ventilés et sédatés est citée par les IDE 2 et 4. Les soins liés à cet état leur apparaissent comme spécifiques puisqu’on les rencontre presque exclusivement en service de réanimation. Les IDE 1 et 2 parlent aussi de prise en charge de patients instables ce qui, par conséquence, entraine la dernière notion dont parle l’IDE n°1 : la surveillance continue, presque horaire du fait de l’état critique des patients en réanimation. En ce qui concerne le ressenti des infirmiers interrogés face à une prise en charge d’un patient qui leur semble exagérée, ils vivent tous mal le fait qu’on puisse s’acharner (terme qu’ils utilisent) sur un patient pour lequel le pronostic est pessimiste. Ils vont cependant tenir compte de certains critères : l’âge par exemple est cité par deux infirmiers (IDE n°2 et 3), le contexte (IDE 1 et 3), le projet de vie futur est également abordé par l’IDE n°2. Globalement, ils ont tous le sentiment que souvent, les soins sont vains, certains expriment un sentiment d’impuissance (IDE 3), de souffrance (IDE 4). 34 Trois infirmières rapportent qu’elles ont besoin d’en parler, soit en amont (IDE 1 et 2), soit en termes de justification par l’équipe médicale (IDE 4). Une seule d’entre eux (IDE 1) pense qu’il est important de laisser une chance à chaque patient, elle se sent prête à lutter si le patient et la famille s’accrochent. 2.2.2.2 Analyse interprétative Comme on a pu le voir précédemment, il apparait que tous les infirmiers parlent de prise en charge globale du patient en service de réanimation sans rentrer pour autant plus dans le détail. Ils précisent cependant que cette prise en charge concerne principalement des patients sédatés, intubés, instables dont le pronostic vital est engagé et par là même ils décrivent certains soins en relation avec cet état. Comme spécifié dans ma partie concernant la prise en charge infirmière68 d’un patient en service de réanimation, les infirmiers insistent sur la lourdeur des soins et sur l’importance de la surveillance. En fait, ce qui est apparu lors des échanges liés à mes entretiens, c’est qu’ils ont l’impression de réaliser une prise en charge classique de patients comme dans n’importe quel service de soin, hormis le fait que les soins à la personne apparaissent plus techniques et plus fréquents, mais dans l’ensemble leurs réponses restent plutôt évasives et relativement peu détaillées. Je suppose que cela vient aussi du fait que pour la majorité d’entre eux, ils travaillent depuis longtemps en service de réanimation et que dans l’ensemble ils ont des difficultés à faire des comparaisons avec d’autres services. Comme on a pu le voir concernant les services de réanimation, ceux-ci sont des services à part qui ont leur culture propre et les infirmiers sont conscients de la spécificité du service en raison surtout majoritairement des soins techniques relativement pointus qu’ils réalisent. J’ai malgré tout été surpris du manque de précision quant à la spécificité de leur prise en charge malgré les précisions que j’ai pu leur demander lors de mes entretiens. En ce qui concerne la deuxième question, il m’a paru intéressant de me pencher sur les ressentis des infirmiers face à une prise en charge d’un patient qui leur parait exagérée. Cela a une importance considérable dans l’optique générale des soins. On peut s’apercevoir de la difficulté d’une telle prise en charge et de la souffrance que peuvent ressentir les soignants. Certains d’entre eux ont des difficultés finalement à réussir à prendre du recul en raison parfois 68 Cf Prise en charge infirmière d’un patient en réanimation, p.10 et 11 35 d’un manque de distance relationnelle avec le patient et tout particulièrement quand le patient est jeune (critère qui revient fréquemment). L’une des infirmières exprime le fait qu’elle se sent prêt à lutter malgré ses difficultés à vivre la situation, elle estime qu’il faut « laisser sa chance à chacun ». Ce qu’on peut comprendre ici, c’est qu’elle est prête à lutter même si les soins lui paraissent vains et inutiles dans le seul but de laisser une chance. Cela peut être une façon de réagir face à une situation pénible à vivre.69 Il est très intéressant de voir de quelle manière les soignants ont tendance, lors d’une prise en charge qui leur semble exagérée, à prendre en compte dans leur analyse de la situation présente, le projet de vie futur du patient et par ce biais à juger de l’inutilité ou de la futilité des soins prodigués. C’est très intéressant car c’est un des critères retenus lors de la prise de décision de limitation thérapeutique70 et cet argument sera plus tard utilisé lors des débats avec l’équipe médicale. Comme on a pu le voir dans la partie du cadre théorique concernant les limites, faiblesses et vécu de l’infirmier71, celui-ci va avoir tendance à réagir avec ses propres sentiments, on s’aperçoit qu’il va souffrir en prodiguant des soins invasifs sur un patient en souffrance. C’est exactement ce qui ressort de mes quatre entretiens. Face à une situation qui leur parait inextricable, ils souffrent particulièrement d’avoir à prodiguer des soins qui leur paraissent vains, ce qui peut entrainer parfois des réflexes d’évitement ou à contrario d’identification projective comme on peut le voir chez certains des soignants interrogés. 72Quoi qu’il arrive, ces sentiment et réactions auront forcément un impact sur la prise en charge du patient concerné.73 Concernant ce ressenti, on s’aperçoit que chaque soignant réagit à sa façon, le principal point d’achoppement étant la souffrance face à ce type de situations compliquées. Pour autant, aucun d’entre eux n’a parlé de passer la main si la situation devient trop dure à vivre, ce qui pourtant pourrait atténuer la souffrance des soignants et rendre meilleure la prise en charge des patients. On peut voir aussi dans ces entretiens que les infirmiers se sentant parfois impuissants émettent le besoin d’en parler aux médecins afin de donner leur avis ou d’essayer de rationaliser la situation, ou tout simplement de trouver une justification à cet « acharnement thérapeutique » 69 Cf Limites, faiblesses et vécu de l’infirmier, p.17 Cf Les critères de prise de décision, p.24 71 Cf Limites, faiblesses et vécu de l’infirmier, p.16 et 17 72 Cf Mécanismes de défense du soignant, p.16 73 Cf Acceptation du personnel infirmier, p.20 70 36 (les infirmiers interrogés l’expriment ainsi). Les réunions pluridisciplinaires vont ainsi permettre à chaque acteur de pouvoir s’exprimer autour des cas épineux qui posent question. 2.2.3 Processus de limitation thérapeutique Objectifs des questions suivantes : Comprendre comment les infirmiers interviennent dans la décision de limitation thérapeutique, et quelle est leur expérience dans ce type de réunions pluridisciplinaires. Avez-vous déjà fait une proposition auprès de l’équipe médicale d’une limitation thérapeutique pour un patient ? Infirmière n°1 Si oui, pourquoi ? Non, elle indique qu’elle ne fait pas ce type de propositions, elle en laisse la responsabilité à l’équipe médicale, elle pense que ce n’est pas son rôle Infirmière n°2 . Oui, elle a déjà fait des propositions de limitations thérapeutiques . Elle a fait ce type de propositions suite à un sentiment que les soins ne servaient à rien et qu’il n’était pas nécessaire de continuer Infirmier n°3 . Oui, il en a déjà fait souvent. . Quand il estime qu’on va trop loin avec un patient, il en fait la proposition lors de staffs (réunions pluridisciplinaires) Infirmière n°4 . Oui, elle en a déjà fait la demande . Estime qu’elle peut faire ce type de proposition car en tant qu’infirmière, elle est très proche des patients et qu’elle est en mesure, de par son expérience de dire « stop », il faut arrêter les soins, le patient et sa famille n’en peuvent plus. Avez-vous déjà participé à une réunion pluridisciplinaire de limitation des thérapeutiques ? Oui, très souvent Infirmière n°1 Oui, à plusieurs reprises Infirmière n°2 Oui, souvent Infirmier n°3 Oui, assez souvent Infirmière n°4 37 2.2.3.1 Analyse descriptive On peut s’apercevoir ici que les quatre infirmiers ont participé à plusieurs reprises à des réunions pluridisciplinaires de limitation des thérapeutiques. En ce qui concerne le fait qu’ils aient été les instigateurs d’une proposition d’une limitation thérapeutique auprès des équipes médicales, on peut voir que trois d’entre eux l’ont déjà fait (IDE 2, 3 et 4). Ils s’accordent tous les trois sur le fait qu’ils ont déjà fait ce type de propositions en raison du sentiment que les soins allaient trop loin ou ne servaient à rien par rapport au bénéfice que pouvait en retirer le patient. L’IDE 4 indique qu’elle estime être légitime pour faire ce type de demandes en raison de sa proximité avec le patient, le fait qu’elle soit en mesure, de par son expérience, d’informer l’équipe médicale de la futilité des soins. La seule infirmière qui n’a jamais fait de proposition en ce sens est l’infirmière n°1 : en effet, elle estime que ce n’est pas son rôle d’en informer les médecins, c’est de leur responsabilité. 2.2.3.2 Analyse interprétative Comme spécifié dans mon cadre théorique, l’infirmier est un soignant qui apporte son analyse et son diagnostic lors de la prise en charge d’un patient. 74C’est pourquoi, il est en droit de demander à l’équipe médicale de débattre de la situation de tel ou tel patient s’il estime que les soins sont inefficaces ou futiles au vu de l’évolution de l’état de santé de celui-ci. Ce qui s’avère totalement justifié du fait que l’infirmier est très proche du soignant et que de par son expérience, il est tout à fait légitime pour apporter son expertise auprès de l’équipe médicale même si la décision finale quoi qu’il arrive est prise par celle-ci. C’est exactement ce que nous dit l’IDE 4 lors de notre entretien. On peut s’apercevoir d’ailleurs que trois des interviewés sur quatre indiquent avoir fait une demande de limitation thérapeutique d’un patient auprès de l’équipe médicale, ce qui prouve qu’ils se sentent suffisamment armés pour argumenter et qu’ils ont l’expertise et l’expérience nécessaires pour faire ce type de propositions. Ici les infirmiers font ce type de demande principalement par rapport à l’inefficacité des thérapeutiques, c’est ce 74 Cf Acceptation du personnel infirmier, p.20 38 qui leur pose question en premier. Ce critère est d’ailleurs le premier retenu lors des décisions de limitations thérapeutiques.75 Une seule de ces professionnels interrogés affirme ne jamais avoir fait la demande d’une limitation thérapeutique. Il semble qu’elle ne veuille pas prendre la responsabilité d’une discussion qui pourrait entrainer la mort de quelqu’un. Elle rejette la responsabilité de ce type de réflexion sur l’équipe médicale. Je dois avouer que j’ai été quelque peu surpris de ce refus de prendre ces responsabilités si importantes en vue de soulager le patient. Ce fut ma première réflexion avant de comprendre que ce type de réaction était peut-être dû à des convictions personnelles, éthiques ou religieuses mais pour autant cela ne me paraissait pas en adéquation avec ce qui est demandé à un infirmier en termes d’expertise et de bien-être du patient dans ce type de situations. A côté de cela, j’ai quand même pu me rendre compte lors de ces entretiens, que les infirmiers avaient conscience de jouer un rôle essentiel dans l’analyse et l’apport d’informations essentielles qui allaient pouvoir permettre aux médecins de prendre une décision objective pour chaque cas spécifique. Ils indiquent tous avoir participé à de nombreuses réunions pluridisciplinaires de limitation des thérapeutiques qu’ils appellent « staff ». Les services dans lesquels ces professionnels de santé travaillent respectent tous le décret du code de la santé publique visant à créer les modalités de la prise de décision collégiale d’une limitation ou d’un arrêt de thérapeutiques76, ce qui permet de réduire au maximum la marge d’erreurs, de confronter tous les avis des professionnels et de trouver un consensus le plus fort possible, ce qui permettra une prise en charge assumée et de qualité par les infirmiers du service. « Une bonne mort est le résultat d’une décision, le plus souvent médicale et partagée avec l’ensemble des personnes concernées.77 » 75 Cf Les critères de prise de décision, p. 24 Art. R4127-37 du Code de la santé publique 77 KENTISH-BARNES N. : Mourir à l’hôpital, éditions du seuil, p. 70 76 39 2.2.4 Impact de la limitation thérapeutique Objectifs des questions suivantes : Comprendre quel est l’impact d’une décision de limitation thérapeutique sur la prise en charge infirmière pour le patient et l’infirmier, quels sont les ressentis de ces professionnels et s’ils estiment avoir les moyens nécessaires pour une telle prise en charge. Quels ont été vos ressentis suite à une prise de décision de limitation thérapeutique ? Infirmière n°1 . Elle exprime le fait que c’est un véritable soulagement lorsque la décision concerne un patient qui souffre énormément. . Elle exige, par contre, que le patient ne souffre plus, car sinon elle vivrait mal la situation, elle affirme que c’est la chose la plus importante pour elle, elle veut que les « choses soient faites correctement ». Infirmière n°2 . Exprime le fait que ça lui parait étrange du fait qu’avant de venir en service de réanimation, elle n’avait jamais été confrontée à la mort ni à ce type de décisions . Indique que le fait que tout le monde donne son avis lui permet de mieux vivre ce type de décisions, cela lui permet de l’accepter plus aisément . Indique aussi que tous les avis sont respectés et que si quelqu’un n’est pas d’accord, la décision est reportée, ce qui facilite encore plus l’acceptation . Indique aussi qu’elle se retrouve désappointée parfois quand la décision concerne un patient auquel elle s’est attachée Infirmier n°3 . Pour lui, ça dépend des fois, ça dépend du contexte . En général il affirme être soulagé quand le patient est très souffrant, il est soulagé de le voir partir dans des conditions dignes 40 Quels ont été vos ressentis suite à une prise de décision de limitation thérapeutique ? Infirmière n°4 . Exprime sa déception de perdre un patient . A pourtant conscience que pour certains patients, c’est nécessaire et que cela ne sert à rien de continuer . Exprime également pour certains cas de patients qu’elle estime incurable du soulagement . Trouve globalement que le simple fait de prendre une décision est un soulagement surtout quand le patient et sa famille sont en situation de souffrance. . Accueille bien les décisions en général du fait que les décisions sont collégiales et que chaque acteur de soins ait pu donner son avis (médecins, infirmiers, aides-soignants, kiné, assistante sociale…) Suite à une décision de limitation thérapeutique, modifiez-vous les soins ? Pourquoi ? Infirmière n°1 . Les soins sont modifiés . Les soins vont être presque entièrement orientés sur les soins de confort pour apporter au patient « un confort maximal » . Elle exprime la notion d’adaptation à la personne . Arrêt des gestes invasifs puisque ceux-ci ne sont plus utiles et risquent surtout de faire souffrir le patient Infirmière n°2 . Privilégie les soins de confort, l’accompagnement . Va espacer les visites dans la chambre . Indique que parfois elle éteint le scope dans la chambre, les données s’affichant uniquement dans la salle de soins, elle espace considérablement les prises de constantes pour laisser tranquille le patient et ne pas le perturber plus . Va discuter avec la famille, lui apporter du soutien . Limite les soins douloureux. Dans le cas des aspirations, elle fait ce qui est nécessaire pour le confort du patient. Elles seront moins fréquentes. . S’adapte au patient . Ne fait plus d’examens d’investigation du type prises de sang ou glycémies par exemple. 41 Suite à une décision de limitation thérapeutique, modifiez-vous les soins ? Pourquoi ? Infirmier n°3 . Indique qu’il ne modifie pas les soins de confort, il va même les accentuer . Au niveau des soins techniques, il y en a beaucoup qui sont arrêtés . Privilégie la prise en charge de la douleur Infirmière n°4 . Va privilégier les soins à la personne, les soins de confort . Il n’y a plus d’augmentation des drogues cardiaques . Va privilégier en plus des soins de confort, la relation avec la famille, elle va être selon ses dires dans « l’explicatif » vis-à-vis de la famille, elle va aussi participer aux entretiens entre les médecins et l’entourage du patient si elle en a le temps Quelle est en moyenne l’espérance de vie d’un patient suite à une décision de limitation thérapeutique ? Jusqu’à 5 jours maximum Infirmière n°1 Infirmière n°2 . Entre quelques heures et trois ou quatre jours . Les patients qui partent le plus vite sont ceux qui sont sous drogues cardiaques (noradrénaline®, dobutamine®…) Infirmier n°3 Entre quelques heures et deux ou trois jours Infirmière n°4 . Entre quelques heures et cinq ou 6 jours . Elle trouve que c’est épuisant psychologiquement lorsque cela dure Estimez-vous avoir les moyens de répondre aux besoins d’un patient en situation de limitation thérapeutique ? Pourquoi ? . Elle indique que c’est le temps qui lui manque surtout pour s’occuper Infirmière n°1 convenablement des patients en fin de vie. . Elle se sent un peu démunie face à ce type de patients . Elle réalise ses soins quand la famille prend du repos et n’est pas dans la chambre du patient ce qui lui laisse peu de temps. Infirmière n°2 . Elle indique privilégier les soins aux patients ayant besoin de soins actifs par manque de temps surtout et particulièrement en service de réanimation, elle va s’occuper des personnes mourantes après s’être occupée des autres patients. . Elle affirme par contre qu’il n’y a pas de modifications dans la fréquence des soins de confort, c’est très important pour elle. 42 Estimez-vous avoir les moyens de répondre aux besoins d’un patient en situation de limitation thérapeutique ? Pourquoi ? Infirmier n°3 . Il estime que le temps lui manque souvent, mais affirme qu’il ne laisse pas les mourants sans soins, qu’il ne les laisse pas de côté . Il indique qu’il lui manque parfois un savoir-faire, des techniques de prise en charge de mourants. Infirmière n°4 . Elle estime que la prise en charge correcte d’un patient en situation de limitation thérapeutique dépend du temps qu’elle peut lui consacrer. Certains jours, cela lui parait difficile. . Sa priorité, en cas de manque de temps, va aux soins à prodiguer à ceux qu’elle appelle « les vivants ». Elle parle de gestion des priorités. . Elle estime que malgré tout, il faut s’occuper des personnes mourantes par dignité humaine. 2.2.4.1 Analyse descriptive En ce qui concerne le ressenti des infirmiers suite à une prise de décision de limitation thérapeutique, on peut s’apercevoir que les réactions sont mitigées. Les infirmiers n°1, 3 et 4 expriment selon les cas une forme de soulagement. L’IDE 3 spécifie quand même que cela « dépend des fois, du contexte » et l’IDE 4 parle de sa déception, quoi qu’il arrive, de perdre un patient. L’IDE 4 exprime le fait que le fait de prendre une décision est déjà rassurant en soi. Les IDE 3 et 4 indiquent que la procédure de collégialité aide à l’acceptation de ce type de décisions, elles mettent en avant le fait que chacun puisse s’exprimer et que le fait que tous les professionnels puissent en parler atténue l’impact de ces décisions. Par contre, l’IDE 2 parle de la difficulté qu’elle éprouve face à ce type de décisions quand elle s’est attachée aux patients. Les IDE 1 et 3 ont le souci que les patients puissent partir dans la dignité, sans souffrances, c’est une chose très importante pour eux. Par rapport à la modification des soins suite à une décision de limitation thérapeutique, tous les infirmiers interrogés parlent d’une réorientation effective des soins : abandon de gestes invasifs et douloureux pour les IDE 1 et 2. Ils vont tous privilégier, voire accentuer les soins de confort et les soins visant à prendre en charge la douleur. Au niveau des soins techniques, les IDE 2, 3, 4 disent qu’il y en a beaucoup qui sont arrêtés : par exemple, arrêt de l’augmentation des drogues cardiaques pour l’IDE 4, limitation des aspirations, arrêt du scope dans la chambre, 43 arrêt ou limitation maximum des examens d’investigation, limitation des prises de constantes pour l’IDE 2, tout cela dans le but de respecter le patient, ne pas le faire souffrir, voire le laisser tranquille. Les IDE 1 et 2 indiquent qu’elles vont s’adapter le plus possible au patient. Les IDE 2 et 3 disent qu’elles vont apporter un soutien moral à la famille. Au sujet de l’espérance de vie moyenne des patients suite à une décision de limitation thérapeutique, ils indiquent tous que celle-ci va s’échelonner entre quelques heures et 5 ou 6 jours maximum même si ces durées sont rares. L’infirmière n°2 apporte une petite précision : elle affirme que les patients qui partent le plus vite sont ceux qui sont sous drogues cardiaques. Quand on interroge les professionnels afin de savoir s’ils estiment avoir les moyens de répondre aux besoins d’un patient en situation de limitation thérapeutique, ils indiquent tous qu’il leur manque du temps pour prendre en charge correctement un patient en fin de vie. Les infirmières n°2 et 4 disent privilégier les soins aux patients ayant encore besoin de soins actifs avant de s’occuper des « mourants ». Elles se trouvent dans l’obligation de gérer leur temps ainsi. L’infirmière n°4 parle de gestion des priorités. L’IDE 3, quant à lui, estime qu’il lui manque parfois un savoir-faire, des techniques de prise en charge des mourants qui ne lui ont pas été apprises ou pour lesquelles il n’a reçu aucune formation. L’IDE 1 aussi se sent un peu démunie face à ce type de patients. Par contre, quels que soient les limites ou obstacles, chacun des infirmiers affirme prendre le temps de réaliser des soins de confort de qualité dans un esprit de professionnalisme et de dignité. 2.2.4.2 Analyse interprétative Globalement, la décision de limitation thérapeutique apparait comme un soulagement pour les soignants, surtout lorsqu’ils sont en face d’un patient en souffrance, ce qui indique bien toute la difficulté pour l’infirmier de se retrouver face à la souffrance physique. Bien qu’ayant été formé à cela, ou ayant déjà vécu des situations similaires, la difficulté de vivre ce genre de situation est toujours vécu comme pénible. Du moment que le patient est calmé et apaisé, qu’il part dans la dignité, la prise en charge apparait moins douloureuse, plus acceptable. Il semble important aussi pour les soignants de ne plus être dans une phase de questionnement vis-à-vis de l’état du patient et de la continuité des soins à lui prodiguer. On 44 s’aperçoit que la prise de décision définitive soulage considérablement les infirmiers car ils ne sont plus dans une phase indécise, la situation est concrète, ils vont devoir limiter les soins et accompagner le patient en fin de vie. J’ai eu le sentiment en les interrogeant qu’une fois cette phase passée, ils vivaient plus sereinement la situation, ils n’étaient plus dans le vague. Deux infirmiers, quant à eux, expriment malgré tout de la déception de perdre un patient. Il est vrai que l’univers de la réanimation est plutôt vu comme un monde où les professionnels de santé sauvent des vies, et je les ai sentis un peu désemparés de ne plus pouvoir rien faire pour des patients en fin de vie. Cela s’apparentait à une forme d’idéalisation de leur métier. Pourtant, chose étonnante, les deux infirmiers ayant exprimé ce sentiment sont les deux plus âgés et expérimentés au sein d’un service de réanimation. Une des infirmières se retrouve désappointée lorsque ce type de décisions concerne un patient auquel elle s’est attachée, la distance professionnelle n’est ici pas respectée et peut impacter la prise en charge du patient. En effet, comme indiqué dans le cadre théorique, l’infirmière pourrait chercher à passer plus de temps avec ce patient au détriment des autres 78. D’où l’importance d’avoir conscience de ses limites et de ne pas hésiter à passer la main dans ce genre de situation, non seulement pour le soignant mais surtout pour que la prise en charge du patient soit optimale. Lors de mes entretiens, j’ai également pu me rendre compte, pour les professionnels de soins que j’ai pu interroger, de l’importance de la participation de chaque soignant au processus décisionnel lors des réunions pluridisciplinaires de limitation thérapeutique (comme le préconise l’Art. R4127-37 du Code de la santé publique) et ce, autant au niveau de l’acceptation que dans la réalisation d’une bonne prise en charge du patient par la suite. Ils expriment tous que la situation est beaucoup plus aisée à vivre quand leurs avis ont été pris en compte et quand la décision vient d’un consensus général, comme si cela leur enlevait une certaine culpabilité ou diluait les responsabilités. Ils estiment que c’est très important d’être consultés en raison de leur position particulière vis-à-vis du patient79. Une des infirmières indique même que si un consensus n’est pas trouvé, la décision est reportée, ce qui selon elle, facilite encore plus l’acceptation et par la même une bonne prise en charge du patient puisque le soignant sera en phase avec la décision qui aura été prise. On voit donc ici à quel point les infirmiers ont besoin de se sentir écoutés, de participer aux discussions, mais n’oublions pas quand même que dans la finalité, c’est le médecin, après avoir pris connaissance de toutes les données, qui prend la 78 79 Cf Acceptation du personnel infirmier, p.20 Cf La place de l’infirmier dans le processus décisionnel, p.26 45 décision. Mais comme le rappelle Mr J. HENOT : « le plus souvent, il existe une concordance globale entre les attitudes médicales et paramédicales lors de limitations de thérapeutiques ».80 Il est intéressant de voir ce que répondent les infirmiers interrogés quant à la modification des soins. Tous indiquent de manière inconditionnelle qu’ils maintiennent, voire accentuent les soins de confort pour le patient. Comme indiqué dans le cadre théorique, les soins de confort vont prendre une importance considérable dans la prise en charge du patient en fin de vie en réanimation.81En effet, les infirmiers ne vont pas limiter ou arrêter les soins, de quelques sortes qu’ils soient, mais les réorienter.82 Pour eux, la réalisation de ces soins de confort apparait comme importante et indispensable pour un patient en fin de vie, ils insistent réellement làdessus. Les professionnels de soin affirment également, comme cela est préconisé par la Société de Réanimation en langue française, qu’ils vont arrêter ou limiter tous les soins invasifs (prises de sang, glycémies capillaires, aspirations) ou les prises de constantes, qui peuvent apparaitre comme douloureux ou contraignants pour le patient, ils vont arrêter d’augmenter les doses de drogues cardiaques. Ils indiquent également que, dans le cadre de leur rôle prescrit, ils vont prodiguer beaucoup de soins visant à prendre en charge la douleur. Ils parlent d’adaptation au patient, notion qui est capitale dans notre métier. Ce n’est pas au patient de s’adapter à nous mais à nous de nous adapter à lui. Sur l’ensemble des réponses à cette question, les infirmiers ont été très précis, montrant qu’ils savaient précisément quel type de prise en charge réaliser avec des patients mourants. A côté de la limitation des soins techniques, seuls deux infirmiers vont aborder l’approche relationnelle avec le patient et sa famille. C’est un peu étonnant que les deux autres infirmiers n’aient pas abordé le sujet car le relationnel est capital dans notre profession d’autant plus lorsqu’on a en charge des patients en fin de vie. Les infirmiers ici ne vont pas mettre en œuvre leurs aptitudes relationnelles pourtant capitales dans cette prise en charge spécifique d’un patient mourant.83Nous verrons un peu plus loin quelles peuvent être les raisons de cet oubli dans cet univers rempli de technicité. De par leur expérience, ils sont en capacité de me donner des précisions sur l’espérance de vie d’un patient en situation de limitation thérapeutique : Pour eux, cela peut aller de quelques heures à quelques jours. L’une d’elle m’a fait part de l’épuisement psychique pour elle que pouvait engendrer une agonie longue. Une autre indique que les décès sont rapides lorsque les 80 HENOT J. Paramédicaux et abstention thérapeutique, Ethique en réanimation, éditions Masson, 2000, p.90 Cf La limitation thérapeutique : définition et soins concernés, p.19 82 LEMAIRE F. Problèmes éthiques en réanimation. Editions Masson. Mai 2003, p.204 83 Cf Soins infirmiers d’un patient en fin de vie, p.15 81 46 patients sont sous drogue cardiaque, ce qui s’explique aisément par le fait que cette défaillance ne soit pas comblée. On voit ici que plus la fin de vie sera longue, plus ce sera difficile pour le soignant, ce qui risque d’impacter la prise en charge du patient. Lorsque je leur ai demandé s’ils avaient les moyens de répondre aux besoins d’un patient en situation de limitation thérapeutique, ils ont tous parlé du temps qui parfois leur manquait, en cas d’activité importante. Le manque de temps est cité dans la plupart des services de soins mais cela peut être particulièrement gênant lorsqu’on s’occupe de patients en situation de défaillances vitales et de personnes en fin de vie. Le problème, dans ce genre de situations, c’est l’obligation de prioriser les soins et donc de passer moins de temps avec d’autres patients, ce qui impacte fortement la prise en charge de ceux-ci. Il est important de s’arrêter un instant sur cette notion qu’on retrouve dans de nombreux services mais plus particulièrement en services d’urgences et de réanimation : la priorité accordée à l’urgence et la priorisation des patients. Deux infirmières interrogées avouent qu’elles vont se consacrer en priorité à ceux qu’elles appellent « les vivants ». Elles se justifient en disant qu’ils ont besoin de soins actifs et qu’eux ont encore une chance. Elles priorisent ainsi leurs soins. Elles affirment être dans l’obligation de faire un choix. « Bien que fréquente en réanimation, la mort n’est pas au centre de l’activité des équipes : la réanimation a pour objectif de sauver les patients… »84 Deux des infirmiers interrogés se sentent démunis face à des patients en fin de vie. Ils se sentent un peu désemparés par le fait qu’ils manquent, selon leurs dires, de savoir-faire ou de techniques adéquates. Ils affirment ne jamais avoir reçu de formation sur la prise en charge des patients mourants. En effet, beaucoup d’infirmiers en service de réanimation ne bénéficient pas d’une formation dans ce domaine, ce qui provoque le sentiment, chez certains, de ne pas savoir faire les choses correctement, ce qui a évidemment une incidence sur la prise en charge des patients dans cette situation. Il est très rare de voir des équipes de soins palliatifs mobiles dans les services de réanimation et les infirmiers se retrouvent seuls face à des situations qu’ils ne maitrisent pas. Cela parait vraiment surprenant pour un service qui voit, malheureusement, autant de décès85, de ne pas être en mesure d’apporter une réponse claire, par le biais de formations sur la prise en charge de patients en fin de vie, à des infirmiers qui se trouvent souvent désemparés face à ce type de cas. 84 85 KENTISH-BARNES N. : La mort à l’hôpital, éditions du seuil, p.87 Service de réanimation : Généralités et état des lieux, p.4 47 Pour autant, ce qui ressort de ces discussions est le fait qu’aucun des soignants interrogés ne va abandonner les soins à la personne mourante, chacun va continuer à réaliser des soins de confort de qualité et faire avec ses moyens face aux patients mourants dans un esprit de professionnalisme. 48 3. Synthèse Lorsque j’ai élaboré ma problématique, je me suis posé la question de savoir en quoi la prise en charge infirmière en service de réanimation pouvait être impactée par une décision de limitation thérapeutique. Depuis la création de la loi Leonetti, énormément de choses ont changé et ont provoqué une modification profonde dans les méthodes et les procédures de prise en charge infirmière pour des patients concernés par cela. A partir de mon travail de recherche, puis lors de mes entretiens auprès des soignants, j’ai pu constater les différences d’approches concernant cette prise en charge, les différents sentiments animant les professionnels face à ce type de situation et en quoi toutes ces données allaient influencer les soins. Dans un premier temps, je me suis intéressé à la prise en charge classique d’un patient en service de réanimation en confrontant mon travail de recherche théorique aux entretiens réalisés avec des infirmiers de terrain et je me suis ainsi rendu compte de la difficulté pour eux de définir précisément la spécificité de leur travail en réanimation. Ils expriment tous qu’ils sont en charge de patients présentant des défaillances vitales mais ont du mal à développer les soins spécifiques liés à celles-ci. Il est à noter qu’un service de réanimation est très particulier, non seulement de par le type de soins prodigués mais également en raison de la gravité de l’état de santé des patients traités, de cet univers technique, de cette culture si particulière. C’est un service qui parfois donne l’impression que les professionnels vivent en vase clos, dans l’urgence permanente. Il fut très intéressant pour moi de me pencher sur les affects et le ressenti des infirmiers face à des soins qui leur paraissent aller trop loin. Dès ce moment-là, on comprend aisément la difficulté des soignants à faire face à des situations qui leur paraissent exagérées. J’ai noté beaucoup de souffrance, de dépit, un vrai sentiment de révolte parfois qui les animaient tous et qui impactait profondément la manière de prendre en charge leur patient. Je me suis retrouvé face à des soignants exprimant le besoin d’en parler, de faire le point, de prendre du recul. Heureusement, des moments appelés réunions pluridisciplinaires ou staffs leur permettent d’échanger, de donner leur avis, leurs sentiments sur des situations qui leur paraissent compliquées à gérer seuls et pour lesquelles ils attendent une aide, une réponse. C’est en questionnant les infirmiers à ce sujet que j’ai pu apprécier tout leur professionnalisme. Ils ont parfaitement conscience de leur rôle important et de leur participation nécessaire aux débats afin d’agir au mieux pour le patient. Ils ont l’expérience adéquate pour dire qu’il est nécessaire de réorienter les soins pour des patients qui semblent incurables ou pour 49 lesquels l’issue ne sera pas favorable (et notamment au niveau du projet de vie future). J’ai pu me rendre compte que même si la décision finale ne leur revenait pas, ils étaient pourtant acteurs du processus décisionnel, ils sont écoutés, respectés et leur avis est pris en compte du fait de leur proximité avec le patient et de leurs analyses argumentées et professionnelles. Le fait d’être en phase avec les décisions ou au moins le sentiment d’avoir été écouté va considérablement favoriser la prise en charge de qualité du patient après une période de doute, voire de découragement. En ce qui concerne l’impact de la limitation thérapeutique sur la prise en charge infirmière, on s’aperçoit que la plupart des professionnels se sent soulagée du fait qu’une décision ait enfin été prise. Dès ce moment, les soins vont être réorientés et non pas abandonnés (les professionnels insistent là-dessus). Tous ont conscience de l’importance d’accentuer les soins de confort tout en respectant la personne. Aucun d’entre eux ne transigera là-dessus. Il y aura également abandon des soins invasifs, des examens d’investigation, limitation des prises de constantes, il va y avoir plus de place accordée à la famille et encouragement de sa présence auprès du patient s’il le souhaite. Les infirmiers interrogés parlent ici d’accompagnement de fin de vie. Cette nouvelle prise en charge correspond totalement aux directives des sociétés savantes concernant la prise en charge d’un patient en réanimation suite à une décision de limitation thérapeutique. De plus, les professionnels auront tendance à vivre de manière sereine la situation s’ils ont la garantie que le patient ne souffre plus et qu’il parte dans la dignité. En revanche, tous les infirmiers que j’ai rencontré se plaignent du manque de temps qu’ils ont à consacrer aux patients en fin de vie, et ce, surtout du fait de la priorisation des cas et de la gestion de l’urgence. En effet, ils insistent, pour la plupart, sur le fait qu’ils vont prioriser les soins aux personnes pour lesquelles il reste encore une chance au risque d’être moins présents auprès des patients mourants. Autre point important : certains se plaignent du manque de formations reçues concernant la prise en charge de patients en fin de vie et se retrouvent parfois un peu démunis face à ces cas malgré le fait que c’est au sein des services de réanimation qu’il y a le plus de décès au niveau hospitalier. Il apparait pourtant nécessaire que l’effort se fasse sur la formation des professionnels confrontés tous les jours à des patients mourants afin de faciliter et d’améliorer la prise en charge de ceux-ci. Il est nécessaire également, comme préconisé dans l’article R4127-37 du Code de la santé publique, que les différents acteurs de soins continuent à échanger autour des différents cas observés, dans le cadre de réunions pluridisciplinaires, de manière à prendre rapidement les décisions importantes qui permettront une prise en charge plus rapide et plus juste des patients se trouvant dans une situation d’impasse thérapeutique. 50 Après la réalisation de ce travail et à partir de toutes les observations et informations que j’ai pu recueillir, j’ai élaboré d’autres problématiques qui me semblent intéressantes à développer : - En quoi l’intervention régulière des unités mobiles de soins palliatifs en service de réanimation favoriserait elle la prise en charge des patients en fin de vie ? - Dans quelle mesure une formation accrue des soignants de réanimation en soins palliatifs favoriserait elle une meilleure prise en charge des patients en fin de vie ? - En quoi une spécialisation d’une partie des soignants de réanimation en soins palliatifs et par la même une répartition différente des patients améliorerait elle la prise en charge de ceux-ci suite à une décision de limitation thérapeutique ? 51 Conclusion Ce travail, réalisé tout au long de ma troisième année d’études en soins infirmiers, a été comme un fil conducteur tout au long de la fin de ma formation. Le fait d’aborder un sujet aussi sensible et compliqué que celui-ci m’a permis de m’enrichir, de développer mon sens de l’observation, de l’analyse, de synthèse. J’ai beaucoup appris lors de mes recherches en compulsant de nombreux ouvrages mais également et surtout au contact des professionnels de terrain qui m’ont fait partagé leur expérience, leur savoir-faire, leurs ressentis… Le fait d’investiguer au sein de services de réanimation m’a également beaucoup apporté quant à l’univers, les patients accueillis, les spécificités et la culture de ce genre de service. Cette immersion m’a conforté dans mon projet professionnel qui est de travailler à court terme dans une unité de ce type. Ce travail m’a également permis d’être confronté à la spécificité de la prise en charge d’un patient en service de réanimation, que ce soit un patient bénéficiant de soins actifs ou en situation de limitation thérapeutique. J’en ai compris les différents modes de prise en charge mais également les difficultés liées à cela. J’ai été très agréablement surpris par la participation active de tous les soignants aux débats concernant les patients des services concernés, la relation forte existant entre tous les acteurs en vue de favoriser le plus possible la pris en charge du patient et de rendre moins difficile les situations pénibles à vivre. J’ai aussi été impressionné par la grande humanité qui existe dans un service apparaissant parfois comme un monde laissant une grande place à la technicité au détriment de l’humain. J’ai pu également mesurer à quel point la prise en charge des patients avant et après une décision de limitation thérapeutique était différente et quelles devaient être les ressources et les qualités d’un infirmier pour s’adapter à ces différents modes de prise en charge. Je peux affirmer que celle-ci est véritablement impactée et change considérablement, ce qui nécessite de la part de l’infirmier de grosses facultés d’adaptation et un savoir-faire très pointu. Cependant, tout n’est pas parfait non plus et j’ai pu mesurer la difficulté parfois d’exercer son activité d’infirmier quand on a le sentiment de ne pas avoir tous les outils nécessaires pour faire face à une situation : le manque de formation m’est apparu comme déstabilisant et particulièrement handicapant pour la prise en charge d’un patient en fin de vie. J’ai eu le sentiment parfois que les patients en fin de vie ne se trouvaient pas dans le bon service et que 52 malgré toute la meilleure volonté possible, les soignants n’étaient pas assez armés pour faire face à cela et que par là même les patients pouvaient en pâtir. Enfin, malgré que la prise en charge soit considérablement impactée par une décision de limitation thérapeutique, les infirmiers que j’ai pu rencontrer tentent chaque jour de prodiguer des soins de qualités en fonction des besoins spécifiques de leurs patients quel que soit leur état. 53 Bibliographie Ouvrages ANAES, Manuel d’accréditation des établissements de santé, juin 2003 Conseil de l’Europe, Assemblée parlementaire : Recommandation s protection des droits de l’Homme et de la dignité des malades incurables et des mourants, 25 juin 1999 FOUCAULT C. : L’art de soigner en soins palliatifs, 2ème édition, Collection perspectives infirmières, éditions Broché, 2005 GAGNET E. et M. : La mort apaisée : chroniques d’une infirmière en soins palliatifs, éditions de La Martinière, 2007 KENTISH-BARNES N. : Mourir à l’hôpital, éditions DU SEUIL, Octobre 2008 LEMAIRE F. : Problèmes éthiques en réanimation, Collection Pratique en anesthésie, réanimation et urgence, éditions Masson, 2003 LERM T., SAEZ O. : Réa, L’infirmière en Réanimation 2ème édition, Collection Soigner et accompagner, éditions Lamarre, 2009 Petit Larousse de la Psychologie, éditions Larousse, 2008 Processus Psychopathologique, unité d’enseignement 2.6, Collection Les Essentiels en IFSI, édition Masson, 2011 QUEVAUVILLIERS J. : Dictionnaire médical de 2ème édition, éditions Masson, 2007 RUSZNIEWSKI M. : Face à la maladie grave : Patients, familles, soignants, éditions Dunod, 1999 Société de Réanimation de Langue Française : Ethique en Réanimation, collection Perspectives en Réanimation, éditions Elsevier, mai 2000 Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs : L’infirmier et les soins palliatifs 4ème édition, éditions Masson, 2009 Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs : Relations d’aide en soins infirmiers 2ème édition, édition Masson, 2010 Société Française d’anesthésie et de Réanimation : Référentiel de compétences de l’infirmier de réanimation, 2011 54 Revues Revue Médecine palliative vol.9, dossier De la souffrance du patient à celle des équipes, février 2010 Revue Soins n°708, dossier Loi Leonetti, soins et fin de vie, septembre 2006 Revue Soins n°714, Soins palliatifs en réanimation, des intentions aux actes, P. CARDOT, avril 2007 Revue Droit, déontologie et soins, volume 4, n°4, Limitations et arrêts de thérapeutique(s) active(s) pour les patients incompétents hospitalisés en service de réanimation adulte, V. DAVID-SOUCHOT, décembre 2004 Législation Loi Leonetti n° 2005-370 du 22 Avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie Décrets n° 2006-119 et n° 2006-120 relatifs aux directives anticipées et à la procédure collégiale de limitation ou d’arrêt de traitement prévues par la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droit des malades et à la fin de vie et modifiant le code de la santé publique (dispositions réglementaires) Décret du 5 avril 2002 relatif aux établissements de santé publics et privés pratiquant la réanimation et modifiant le code de la santé publique Décret n°2002-466 du 5 avril 2002 relatif aux conditions techniques de fonctionnement auxquelles doivent satisfaire les établissements de santé pour pratiquer les activités de réanimation et modifiant le code de la santé publique Décret no 95-1000 du 6 septembre 1995 portant sur le code de déontologie médicale Décret de compétences n°2002-194 du 11 février 2002 relatif aux actes professionnels et à l'exercice de la profession d'infirmier Art. L1111-6 du code de la santé publique Art. L1111-12 du code de la santé publique Art. R4127-37 du code de la santé publique Art. R4312-29 du code de la santé publique Art. R4311-2 du code de la santé publique Arrêté du 31/07/2009 relatif au diplôme d’Etat infirmier Circulaire n° DHOS/SDO/2003/413 du 27 août 2003 relative aux établissements de santé publics et privés pratiquant la réanimation, les soins intensifs et la surveillance continue. 55 Sites internet www.sante.gouv.fr : guides de bonnes pratiques pour l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches – mars 2004 www.legifrance.gouv.fr www.soins-palliatifs-domicile.fr www.srlf.org 56 Annexe 1 : Formulaire de directives anticipées Mes directives anticipées Je soussigné(e) : ………………………………………………………………………………… Né(e) le : ……………………..……… à : …………………………………………………....... Adresse : ………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………….. Enonce ci-dessous mes directives anticipées pour le cas où je serais un jour hors d’état d’exprimer ma volonté : …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………… ………………………………….. Fait à ……………………………, le……………………………………. Signature 57 Annexe 2 : Grille d’entretien Question n°1 Depuis quand êtes-vous diplômé ? Question n°2 Quel est votre parcours professionnel ? Question n°3 Depuis combien de temps travaillez-vous en service de réanimation ? Question n°4 Quelles sont les spécificités de la prise en charge infirmière d’un patient en service de réanimation ? Question n°5 Quel est votre ressenti face à une prise en charge d’un patient qui vous semble exagérée ? Comment réagissez-vous ? Question n°6 Avez-vous déjà fait une proposition auprès de l’équipe médicale d’une limitation thérapeutique pour un patient ? Si oui pourquoi ? Question n°7 Avez-vous déjà participé à une réunion pluridisciplinaire de limitation des thérapeutiques ? Question n°8 Quels ont été vos ressentis suite à une prise de décision de limitation thérapeutique ? Question n°9 Suite à la décision de limitation thérapeutique, modifiez-vous les soins et pourquoi ? 58 Question n°10 Quelle est en moyenne l’espérance de vie d’un patient suite à une décision de limitation thérapeutique ? Question n°11 Estimez-vous avoir les moyens de répondre aux besoins d’un patient en situation de limitation thérapeutique ? Pourquoi ? 59 Annexe 3 : Entretien Infirmière n°1 Depuis quand êtes-vous diplômé ? Je suis diplômée depuis 2005. Quel est votre parcours professionnel ? Alors j’ai fait une première année en chir médicale, ensuite je suis partie sur Perpignan, j’ai fait un an de cardio en alternance avec des soins intensifs cardio, et ensuite ben je suis remontée sur Lyon. Depuis combien de temps travaillez-vous en service de réanimation ? Ca fait à peu près 5 ans que je bosse ici. Quelles sont les spécificités de la prise en charge infirmière d’un patient en service de réanimation ? Euh… les spécificités ! Bah, déjà c’est tout ce qui est soins d’urgence, euh… c’est-à-dire des patients difficiles qui sont scopés en continu avec une surveillance qui est euh… plus importante, qui est quasi horaire, euh… et on prend je dirais le patient dans sa globalité en gros ! Quel est votre ressenti face à une prise en charge d’un patient qui vous semble exagérée ? Comment réagissez-vous ? Euh… bah c’est vrai que … ce qui est important déjà, c’est qu’à chaque patient, bon c’est vrai qu’on lui laisse sa chance, euh…, après c’est vrai que l’acharnement va être dur à vivre en fonction de la pathologie du patient, de ses antécédents, de son âge, de son avenir aussi, quel type d’avenir il va avoir derrière, le projet de vie qu’il y a derrière et puis bah, c’est vrai que quand on voit que derrière il y a , enfin que pour la suite il n’y a aucun projet pour ça, c’est vrai que là, on peut commencer à se dire que là il y a peut-être un acharnement de ce point de vue-là. Il y a souvent des ressentis durs par rapport à la personne, on se met à sa place ou on pense à nos familles, voilà, et on se dit : on le fait souffrir peut être un peu pour rien et en même temps, eh ben quand on voit que les familles s’accrochent, on essaie de s’accrocher aussi. Moi franchement ça va vraiment être en fonction de la personne. Mais c’est vrai qu’il y a des fois, on sait très bien que ça va mener nulle part et voilà, et là on se dit, on fait un peu du travail, pas pour rien mais … Avec l’expérience, on voit que, bah on parle beaucoup, c’est vrai que là on a la chance d’avoir un service où les décisions sont collégiales ; déjà ils font, euh… les médecins, c’est une décision collégiale pour la limitation et l’arrêt et puis on fait beaucoup de staffs avec toute l’équipe, voilà et du coup c’est vrai qu’on en parle énormément. Avez-vous déjà fait une proposition auprès de l’équipe médicale d’une limitation thérapeutique pour un patient ? Si oui, pourquoi ? Ah non, non, c’est vrai que moi personnellement je ne fais pas ce type de demandes. Même si je vois qu’y a rien derrière, je pense que ce n’est pas mon rôle, ce n’est pas à moi de leur dire, ils le voient bien, mais c’est mon avis. 60 Avez-vous déjà thérapeutiques ? participé à une réunion pluridisciplinaire de limitation des Bah oui, aux staffs ? Oui nous on appelle ça les staffs. Oui très souvent. Quels ont été vos ressentis suite à une prise de décision de limitation thérapeutique ? Bah… vraiment c’est vrai que quand y’a plus, plus de solutions, c’est vrai qu’on, qu’on demande l’avis à la famille, on prend l’avis de tous les médecins, l’avis de chaque collègue qui s’est occupé du patient. Le ressenti qu’on a en général, euh… j’pense que nous tous en tant qu’infirmier, la première chose qu’on demande, c’est que la personne soit… soit calmée le mieux possible, quoi ! Qu’elle soit apaisée. Pour nous, c’est la chose la plus importante ; et si ça se passe comme ça, c’est un vrai soulagement ! Moi je sais que la première chose, la première question que je pose, c’est vrai que quand ce n’est pas nos patients, on fait quand même les staffs ; la première chose que je demande c’est, est ce qu’il souffre ? Est ce qu’il est apaisé ? Voilà. Quel type de drogue il a ? Ça me permet de voir qu’on fait les choses correctement quoi ! Suite à une décision de limitation thérapeutique, modifiez-vous les soins ? Pourquoi ? Euh… qu’est-ce qu’on modifie dans les soins ? Eh ben, on va surtout se centrer sur les soins de confort. C’est l’essentiel. Vraiment on va s’adapter à la personne et euh… bah on va arrêter tout ce qui est gestes invasifs qui servent plus à rien et qui vont simplement la faire souffrir. Et vraiment lui apporter, euh… un confort maximal. On va faire plus de soins de confort dans le sens où on va mettre l’accent dessus, que vraiment bah, c’est vrai que la charge de travail est très, très lourde donc pour certains patients on va aller rapidement mais pour ce genre de patients on va prendre le temps quand même. Ouais, moi je vais prendre le temps Quelle est en moyenne l’espérance de vie d’un patient suite à une décision de limitation thérapeutique ? Oulala ! Euh… pff, sur les limitations ça peut aller, euh… on va dire jusqu’à 5 jours maximum. Estimez-vous avoir les moyens de répondre aux besoins d’un patient en situation de limitation thérapeutique ? Pourquoi ? Ça va vraiment dépendre de la charge de travail, ça dépend vraiment de ce qu’il y a autour. On essaie au maximum de leur apporter ce qu’on peut mais vraiment, malheureusement c’est vrai que des fois ça dépend aussi de la charge de travail. Et puis c’est vrai que des fois, bah, euh… avec la famille aussi on essaie de se faire le plus discret possible pour laisser la famille être, euh… ne pas les déranger, en gros. Le problème, c’est qu’on aimerait passer plus de temps à s’occuper d’eux mais on a parfois l’impression, euh… d’être un peu démunis. Voilà. En plus on essaie de faire les soins quand la famille prend un temps de repos, alors c’est vrai que ça peut être embêtant. 61 Annexe 4 : Entretien Infirmière n°2 Depuis quand êtes-vous diplômé ? Je suis diplômée depuis 6 ans et demi. Quel est votre parcours professionnel ? Euh… bah j’ai bossé 5 ans chez les greffés rein pancréas. Depuis combien de temps travaillez-vous en service de réanimation ? Eh ben… depuis un an et trois mois. Quelles sont les spécificités de la prise en charge infirmière d’un patient en service de réanimation ? Eh ben déjà là, tous les soins , la lourdeur des soins qu’on leur fait en totalité, euh… le fait qu’il y en a qui sont intubés et ventilés, qui sont instables, les soins qui correspondent quoi ! Voilà. Quel est votre ressenti face à une prise en charge d’un patient qui vous semble exagérée ? Comment réagissez-vous ? Bah, des fois je trouve que c’est abusé, encore que dans notre service je trouve qu’on ne pratique pas trop d’acharnement même si des fois, on tente plein de choses sur des gens et au final, on arrête tout alors que… enfin je pense que les médecins savaient qu’ils auraient pu arrêter du départ. Mais voilà, c’est rare quand même que ce soit dans la durée mais après par exemple , enfin, moi je prends toujours l’exemple des gens, euh… les petites mamies ou papis qui ont 90 ans, qu’on intube et ventile, à qui on fait des trucs aberrants pour laisser tomber au bout d’une semaine alors j’me dis : ah ouais elle a 90 ans et euh… finir en réa intubée ventilée avec des tonnes de soins, je trouve que c’est un peu trop. Après c’est au médecin de décider ! On est par contre toujours plus tenté de lutter quand ils sont jeunes. De toute façon, quand ils sont jeunes, euh… la prise en charge, euh… ce n’est pas que la prise en charge est différente mais automatiquement tu vas tenter plus de choses. Après on a eu des jeunes où, euh… par exemple on sait qu’au niveau cérébral, c’est mort, euh… bah c’est pareil quoi, je pense qu’à un moment donné faut arrêter et puis… est ce que ça vaut le coup de laisser quelqu’un, même un jeune, vraiment le restant de sa vie à la charge de sa famille ? Après, il faut penser aux parents, aux frères et sœurs, parce que c’est eux qui en pâtissent toute leur vie et enfin après voilà… prolonger des gens qui finiront, entre guillemets, comme des légumes, euh… j’pense pas que ce soit terrible. Avez-vous déjà fait une proposition auprès de l’équipe médicale d’une limitation thérapeutique pour un patient ? Si oui, pourquoi ? Bah, émettre l’idée, oui. En disant qu’est-ce qu’on fait ? parce que là euh… voilà où on en est, ça va nulle part, euh… ça fait des jours que ça traine, voilà, juste en parler en disant bah voilà là ou on en est et est-ce qu’on va continuer , arrêter, limiter ? Avez-vous déjà thérapeutiques ? participé à une réunion pluridisciplinaire de limitation des Oui j’y ai participé à plusieurs reprises. 62 Quels ont été vos ressentis suite à une prise de décision de limitation thérapeutique ? Eh ben au début ça m’a fait bizarre, clairement moi j’avais jamais eu de… j’ai jamais eu de décès ni en tant que stagiaire, ni pendant mes 5 ans en greffe. Donc j’ai découvert ici le décès en tant que soignante en fait en réa et, et donc d’autant plus les limitations thérapeutiques parce que pour le coup, nous on n’en faisait jamais, jamais et euh… sur le coup, la première fois, ça m’a fait bizarre dans le sens où, euh… bah, tu te dis : ouais on arrête tout et puis on attend, donc c’est vrai que c’est un peu étrange même si j’étais d’accord avec la décision mais après chez nous, c’est assez bien fait parce que déjà, les médecins en parlent un peu avant et nous préviennent qu’il y aura un staff ; et puis ce qui est bien c’est qu’il y a tout le monde, il y a les externes, les médecins, les internes, aides-soignantes, infirmiers, et la cadre quand elle est là. Donc en fait, tout le monde peut donner son avis, en principe ils demandent l’avis de la majorité des personnes, voire tout le monde, et puis euh voilà ils en discutent , on refait l’histoire du patient euh… l’histoire de son hospitalisation, où en est à ce moment-là, ce qui a été fait et puis le fait que ça ne mène à rien donc du coup je trouve que c’est… ça facilite quand même le fait d’accepter, l’acceptation de la limitation. Et après si on n’est pas d’accord, ça arrive, tu l’dis, tu t’exprimes, tu exposes au médecin, alors ça change pas forcément la décision. Moi j’ai vu, une fois, à un staff où il y avait deux trois personnes qui n’étaient pas d’accord, du coup la décision a été repoussée. Donc on a dit, bah voilà, on restaffe demain, du coup on en a reparlé, euh… voilà, et du coup ça change tout, je trouve que c’est bien le fait que tout le monde soit pris en compte et que chacun puisse donner son avis. Ça nous permet d’accepter plus facilement les décisions. Nous, en tant qu’infirmières, on est beaucoup dans leur chambre comme on leur fait beaucoup de soins… et puis souvent les limitations c’est des patients qui vont pas bien donc euh… on fait d’autant plus de soins et du coup, c’est vrai que t’as… et puis du coup il y a des patients auxquels tu t’attaches plus que d’autres. Voilà… du coup je trouve que c’est bien fait dans le service. L’approche est bien. Suite à une décision de limitation thérapeutique, modifiez-vous les soins ? Pourquoi ? Euh… eh ben du coup, on axe surtout sur les soins de confort, euh… on continue à frictionner, tout ça, euh… si la famille est là, du coup on va espacer les visites, du coup on passe moins dans la chambre du patient vu qu’on a moins de soins. En fait, ce qu’on fait des fois, en limitation, c’est qu’on éteint carrément le scope dans la chambre, on laisse retranscrire dans le service, mais dans le sens où… non pas pour nous, mais euh… ça fait peur quelques fois aux familles et en fait les gens ont les yeux rivés sur l’écran en attendant que… que ça se passe… et ce qu’on fait, c’est qu’on les prévient quand ça devient compliqué. On les appelle chez eux, mais voilà, on éteint le scope dans la chambre quelques fois pour que la famille et le patient soient vraiment tranquilles et qu’ils se concentrent sur le malade et pas sur le scope. Et dans ce cas-là on va… quand les gens, quand les amis sont présents, on privilégie plus la présence de la famille dans la chambre, on va discuter avec eux et puis après voilà… les soins de confort, réinstaller le malade, et puis limiter les soins douloureux, les aspirations si vraiment il y a besoin mais on en fait parce que forcément si le patient n’est pas… alors des fois, t’as des patients qui sont conscients, et puis des fois t’as des patients qui sont comateux mais le fait qu’ils soient encombrés, c’est pas non plus très agréable. Voilà, les aspirations, on les fait dans un but de confort mais on en fait moins parce qu’on sait que c’est un des soins les plus désagréables et donc on limite à ce niveau-là. Par contre on fait plus de glycémies, on fait plus de prises de sang, on s’concentre sur les soins de confort et sur l’entourage et l’accompagnement. Quelle est en moyenne l’espérance de vie d’un patient suite à une décision de limitation thérapeutique ? Ça dépend, euh… moi le maximum que j’ai vu, ça peut aller de plusieurs jours, on va dire une semaine et encore c’est long mais en principe euh… j’dirais trois, quatre jours et ça peut aller jusqu’à quelques heures. Euh… le plus rapide, c’est les patients qui sont sous drogue cardiaque et où là on arrête 63 d’augmenter les doses, en tout cas en ce qui concerne les limitations thérapeutiques. On laisse les doses tel que … donc souvent ceux qui vont le plus vite, c’est les gens qui ont des… qui ont besoin de drogues comme la noradrénaline, la dobutamine, tout ça ! Estimez-vous avoir les moyens de répondre aux besoins d’un patient en situation de limitation thérapeutique ? Pourquoi ? Ca dépend des journées. Le problème, c’est qu’automatiquement, enfin si parce tu vas… un patient en limitation thérapeutique, il te prend moins de temps et puis à la rigueur tu sais que bah… si tu le vois pas dans l’heure, ça va pas être très gênant pour lui parce que de toute façon euh… au niveau vital, nous on privilégie, enfin pour ma part tu vois, les surveillances et les soins aux patients pour qui il y a encore des soins actifs et une fois que j’ai fini …mais d’un côté, ça permet aussi, le fait de faire tous les soins à ceux qui en ont besoin, entre guillemets ... du coup le faire à la fin, ça permet, tu sais que t’as fait tes soins, de prendre plus de temps pour la personne qui est en limitation ; mais automatiquement tu le fais passer, entre guillemets, au second plan parce que euh… mais par contre, enfin pour ma part, et je pense que c’est quasiment tout le monde pareil, il n’y a pas de changements au niveau de la fréquence des soins de confort, les massages tout ça… Le problème, c’est qu’on manque souvent de temps, et en réanimation ce n’est pas facile. Pour moi ces soins de confort sont importants, euh… je suis intransigeante avec ça. Limitation ça veut pas dire on laisse le patient dans le lit, on attend qu’il meurt. 64 Annexe 5 : Entretien Infirmier n°3 Depuis quand êtes-vous diplômé ? Je suis diplômé depuis fin 95. Quel est votre parcours professionnel ? Avant de travailler en réa, j’ai déjà travaillé en service des urgences et puis j’ai fait un peu de chirurgie en bloc opératoire et puis le reste c’est en réanimation. Depuis combien de temps travaillez-vous en service de réanimation ? Alors en réanimation, c’est depuis 97, j’ai fait de la réa polyvalente, de la réa chirurgicale. Quelles sont les spécificités de la prise en charge infirmière d’un patient en service de réanimation ? Spécificité de prise en charge … par rapport à d’autres services, là, je ne sais pas car comme je n’ai pas trop travaillé en euh… dans les autres services, c’est un peu difficile de faire une comparaison. Euh… les urgences c’est vite fait parce que c’est des patients qui sont eux, de passage donc du coup, la prise en charge est assez rapide avant que le patient reparte. En chirurgie, euh…, donc oui il y a le dialogue entre personnel et patients. Vu le nombre de patients et le nombre de personnel il n’y a pas vraiment assez de temps pour pouvoir dialoguer avec. En réanimation, il y a, ca dépend, c’est aléatoire, il y a des moments où on arrive à communiquer un peu, souvent c’est des patients qui sont inconscients, alors on essaie de parler mais on ne sait pas ce qui se passe dans leur tête. Quel est votre ressenti face à une prise en charge d’un patient qui vous semble exagérée ? Comment réagissez-vous ? S’il y a de l’acharnement, donc ça nous touche aussi parce que ça pourrait être quelqu’un de la famille donc c’est touchant. On est plus proche de ces patients mais bon, le problème c’est que nous on n’est rien pour les décisions médicales, on ne fait que suivre les prescriptions. Euh… on subit, ça nous touche, ça dépend de, du contexte, du patient, de la pathologie, et il y a certains patients aussi c’est très touchant, surtout quand ils sont jeunes. Oui ça nous touche. Avez-vous déjà fait une proposition auprès de l’équipe médicale d’une limitation thérapeutique pour un patient ? Si oui, pourquoi ? Souvent on fait des propositions oui et dans le service même on essaie de staffer, de faire des staffs par rapport à un patient où on doute de passer à cet acte, du coup on fait le staff, on discute ensemble entre médecins, aide soignants, infirmiers et on prend la décision ensemble. On propose mais la décision finale c’est… ça revient au médecin mais on essaie d’en discuter, voir l’évolution, qu’est ce qui reste à faire, si il n’y a vraiment pas d’autres solutions, à ce moment-là on se concerte ensemble, on prend la décision, mais au final c’est le médecin qui décide. Avez-vous déjà thérapeutiques ? participé à une réunion pluridisciplinaire de limitation des Nous on appelle ça des staffs. Ça peut être des staffs pour la limitation ou l’arrêt des thérapeutiques aussi. Ou ça peut être aussi une évolution de patient qui restait en chronique dans le service, on essaie de le 65 placer quelque part, ou voir l’avenir possible du patient, de ce qu’il a en cours, qu’est-ce qu’on va faire et ainsi de suite. Ce n’est pas que l’arrêt ou la limitation des thérapeutiques. Quels ont été vos ressentis suite à une prise de décision de limitation thérapeutique ? Ca dépend comme je l’ai dit auparavant, ça dépend du contexte, ça dépend de euh... Il arrive que des fois on est soulagé quand le contexte est… euh… que le patient est très souffrant ou alors que vraiment on a tendance à s’acharner, moi ça me soulage de voir ce patient partir. Suite à une décision de limitation thérapeutique, modifiez-vous les soins ? Pourquoi ? Euh… soins techniques ou soins de confort ? Les soins de confort, ça on ne modifie pas, on continue toujours les soins de confort. Ce n’est pas parce qu’il est en limitation ou arrêt qu’on va le laisser de côté. On fait les soins comme il faut, comme il se doit. Au niveau des soins techniques, il y a certains produits qu’on arrête. On a la prise en charge de la douleur qu’on maintient et celle de de ne pas trop faire souffrir le patient, qu’il soit bien, soulagé et qu’il ne parte pas souffrant ou étouffé ou … voilà. Quelle est en moyenne l’espérance de vie d’un patient suite à une décision de limitation thérapeutique ? Le temps qu’ils vivent dans le service, pff, ça dépend ça peut être pour ceux qui sont en limitation… ça peut aller vite comme ça peut durer. Ouais, ça peut durer, ça peut faire deux, trois jours des fois, hein ! Ça dépend. Estimez-vous avoir les moyens de répondre aux besoins d’un patient en situation de limitation thérapeutique ? Pourquoi ? Le temps peut jouer mais les patients sont là et on les soigne, ce n’est pas parce qu’il est en limitation qu’on va le laisser de côté et lui il est en vie et on va le soigner, on va faire les soins et ce qui est prescrit. En plus général, les moyens c’est toujours pareil, on les prend, euh… il nous manque des fois des façons de faire, des techniques de prise en charge d’un mourant mais on fait euh… avec, on se débrouille, on fait au mieux. 66 Annexe 6 : Entretien Infirmière n°4 Depuis quand êtes-vous diplômé ? Euh… depuis décembre 2002. Quel est votre parcours professionnel ? Euh… j’ai fait trois ans et demi d’urgences chirurgicales orthopédiques et puis après je suis allée en réanimation. Depuis combien de temps travaillez-vous en service de réanimation ? Euh…bah je travaille en réanimation depuis 6 ans et demi. Quelles sont les spécificités de la prise en charge infirmière d’un patient en service de réanimation ? La spécificité euh… je pense que ça va être plus la prise en charge dans la globalité du patient, c'est-à-dire que le patient est complètement dépendant du soignant, donc on va le prendre vraiment en charge de A à Z. Voilà. Et puis du fait de la sédation aussi, s’il est intubé et sédaté, euh… voilà. Quel est votre ressenti face à une prise en charge d’un patient qui vous semble exagérée ? Comment réagissez-vous ? Comment je ressens ça … euh… eh bien euh… ce n’est pas de la déception, euh… je ne sais pas quel mot donner au sentiment que j’ai. Je vais, je vais avoir, mais c’est vrai que je vais être… du coup, je vais essayer de trouver des justifications en me disant, bon on fait ça ok, mais là on arrive à un point où il faut savoir arrêter donc euh… je vais le faire quand même puisque je suis infirmière et je dois le faire mais euh… je vais quand même essayer d’en parler au médecin, etc… euh… voilà quoi ! Mais je le ferai de toute manière. Avez-vous déjà fait une proposition auprès de l’équipe médicale d’une limitation thérapeutique pour un patient ? Si oui, pourquoi ? Euh… ouais on va soulever la question, ouais ! Voilà ! C’est une proposition, ce n’est pas moi qui peut juger d’une limitation ou d’un arrêt des thérapeutiques. Mais on est d’accord qu’on participe en fait aux soins et qu’on voit de plus près le patient et qu’on peut dire que là un patient est arrivé au bout, une famille essoufflée euh… un patient qui n’en peut plus , une dégradation du corps, enfin on peut arriver loin quoi, ouais. Donc oui, oui, oui, on peut être amené à proposer une limitation. Avez-vous déjà thérapeutiques ? participé à une réunion pluridisciplinaire de limitation des Oui, oui, ici on en fait assez souvent. Ici en plus il y a tout le monde. En fait, il y a une majorité de l’équipe qui y participe. Par exemple, s’il y a un staff concernant une limitation ou un arrêt des thérapeutiques, tu vas retrouver la cadre du service, tous les infirmiers du service, toutes les aidessoignantes. Il y a également, il peut y avoir des infirmiers d’en face qui se sont occupés du patient il y a quelques jours et qui peuvent dire : mais moi aussi j’aimerais dire un truc. Voilà ! Euh… tous les médecins sont là, les internes, tu peux avoir l’assistante sociale puisqu’on étudie vraiment le patient dans sa globalité donc on va prendre aussi son mode de vie en compte, son entourage, etc… Euh… donc 67 l’assistante sociale participe aussi à ça, les kinésithérapeutes participent globalement à ça. Euh… voilà, tout ce qui touche de près ou de loin au patient est réuni. C’est très global. Et en plus pour une limitation ou un arrêt de thérapeutiques, le protocole veut qu’il y ait un médecin extérieur au service qui participe également à la décision. Donc on a toujours un sénior qui fait appel à un ami, entre guillemets, euh… pour avoir son aval. Ce qui est important, c’est qu’il soit en dehors du service et en dehors de la prise en charge, afin qu’il ait vraiment un regard objectif. Quels ont été vos ressentis suite à une prise de décision de limitation thérapeutique ? Alors euh… bah on est toujours déçu de perdre un patient en fait, de se dire bah là on a échoué quelque part à réanimer le patient. Après euh… échouer oui selon les cas. Mais il y a des cas, on va recevoir des gros polytraumatisés où on sait que de toute manière on essaie pendant plusieurs heures, voire une journée, et puis c’est à perte. Mais quand tu as un patient jeune tu ne peux pas te dire euh… on n’essaie pas ! Ce n’est pas possible tu vois ! Dons t’as ça et puis t’as les autres cas où ça va être de complications en complications et puis les prises de décisions de limitation ou d’arrêt des thérapeutiques au niveau médical sont très difficiles à prendre pour eux et euh… bon nous on est là pour les soutenir, on est là pour avoir un troisième œil, etc… et pour en parler. Donc c’est vrai qu’il y a un peu ce côté déception selon les cas, il va y avoir un petit peu le côté euh… soulagement quand tu vas rencontrer des gens qui sont métastasés de partout et qui sont là pour un autre problème que leur cancer mais du fait de leur globalité, on arrête. On reçoit pas mal de patients avec énormément d’antécédents, très, très lourds, et en fin de compte ils arrivent là, tu te dis mais il s’en sortira jamais. Donc là c’est un soulagement quand on prend une décision. Et puis c’est lourd aussi par rapport à la famille. Ça peut être soit …. C’est lourd parce que leur proche s’en va mais ça peut aussi être un soulagement si ça fait des mois et des mois que le patient souffre, donc tu as toute une famille qui souffre, ça peut être aussi un soulagement. Suite à une décision de limitation thérapeutique, modifiez-vous les soins ? Pourquoi ? Alors justement en limitation de soins, en limitation thérapeutique, on va privilégier les soins à la personne. Vraiment notre rôle propre en fait ! Le rôle prescrit, on va le mettre de côté. Dans une limitation thérapeutique, on ne va pas augmenter les drogues, on reste comme ça. Après bah il faut privilégier euh… le confort du patient même s’il est intubé et sédaté euh… et puis on va privilégier aussi la relation avec la famille, l’entourage, la relation, les préparer à, etc… On va être dans l’explicatif vis-àvis de la famille. Alors ici, c’est assez particulier parce que les médecins ont un bon relationnel avec les patients et la famille. On prend un peu à la demande de l’entourage, de la famille, on les prend souvent en entretien. Donc nous en tant qu’infirmières, on peut participer aux entretiens entre médecins et famille, ce qui rend encore plus intéressant la prise en charge du patient même en fin de vie. Donc c’est vrai qu’on va plus être axé sur le soin corporel du patient même et sur le côté relationnel avec la famille. Quelle est en moyenne l’espérance de vie d’un patient suite à une décision de limitation thérapeutique ? Olala, c’est variable, c’est variable. On a vu des gens tenir euh… pff cinq six jours, dans le cas de limitations en tout cas. Oui, oui, ça peut trainer en longueur. Ce n’est pas évident et c’est épuisant. C’est épuisant, ouais, psychologiquement, c’est très dur de te dire euh… bon bah, je vais le voir mais je pourrais m’occuper des vivants avant. Estimez-vous avoir les moyens de répondre aux besoins d’un patient en situation de limitation thérapeutique ? Pourquoi ? Tout dépend de l’activité, tu vois, par exemple, hier soir, j’avais une patiente dans ce cas tu vois. La patiente était en limitation thérapeutique et on attendait la famille pour justement la mettre en arrêt 68 thérapeutique. Euh… donc c’est très bien parce que la famille a tardé, donc bah on s’occupe d’abord des vivants, faut dire ce qui est hein, faut gérer les priorités, c’est très important et puis après j’ai pu prendre le temps euh… bon je me suis occupée quand même de la patiente, j’ai été la voir, j’ai été l’aspirer etc… quelqu’un qui va mourir, faut pas non plus la maltraiter en ne l’aspirant pas , il y a quand même une dignité humaine à avoir. Et puis après oui j’ai pris le temps d’aller voir la famille, de discuter avec eux, de leur apporter un café, tu vois, de répondre à leurs attentes et leurs questions pour que tout ce deuil qu’ils vont commencer, qu’ils puissent bien commencer. En termes de moyens, le seul problème que nous avons c’est le manque de temps la plupart du temps. 69 L’impact d’une limitation thérapeutique sur la prise en charge infirmière Problématique : En quoi la prise en charge infirmière d'un patient adulte en service de réanimation est-elle impactée par une décision de limitation thérapeutique ? Résumé : Dans un univers rempli de technicité propre aux services de réanimation, l’infirmier se retrouve face à des situations de défaillances vitales parfois compliquées à gérer. Ces prises en charge spécifiques peuvent être réorientées du jour au lendemain suite à une décision de limitation thérapeutique définie par la loi Leonetti datant de 2005. L’intérêt de ce travail de fin d’études est de comprendre en quoi ces prises en charge vont être impactées, de quelle manière les soins infirmiers vont être réorientés et comprendre le vécu de ceux-ci dans ce type de situation. Mots clés : prise en charge infirmière, limitation thérapeutique, service de réanimation, réunion pluridisciplinaire, accompagnement fin de vie, approche relationnelle. Summary : In a world filled with specific techniques especially for intensive care units, nurses have to face complicated vital situations sometimes difficult to manage. These specific cares can be redirected any time after a decision to limit therapy defined by the Leonetti law dating from 2005. The interest of this work graduation is to understand how the taking into care of patients will be impacted by this law, how nursing acts will be reoriented and understand how they face the situation. Keywords: taking on a patient, therapeutic limitation, intensive care, multidisciplinary meeting, end of life support (condemned patient), relational approach (aspect). Philippe LAZARETH – Promotion 2009/2012 – Travail de fin d’études – Validation UE 3.4 S6, 5.6 S6, 6.2 S6