Mémento crèche / halte-garderie / école maternelle

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LES QUESTIONS LES PLUS FREQUENTES CONCERNANT LA
MUCOVISCIDOSE.
Chers enseignants et éducateurs
L’année scolaire démarre, de nouveaux enfants vous sont confiés. Si vous avez ce document entre les mains,
ceci indique la présence d’un enfant atteint de mucoviscidose dans votre classe/groupe. Notre souhait est
d’apporter des réponses aux questions les plus fréquentes relatives à cette maladie génétique.
1.
Que faut-il retenir ?
Peut-être avez-vous déjà entendu parler de la mucoviscidose par l’intermédiaire d’un article de presse
ou d’un reportage télévisuel. Le plus souvent, la maladie y est présentée de manière unilatérale. Il est
important de savoir que la maladie évolue différemment pour chaque personne.
Les enfants atteints de mucoviscidose sont porteurs d’une maladie mais souhaitent être traités sur un
pied d’égalité avec leurs petits camarades. Il convient de ne pas les stigmatiser. Pour ce faire, il est
essentiel de ne pas les exclure et de ne pas prendre de mesures discriminatoires à leur encontre.
Une information adaptée peut contribuer à veiller à maintenir un équilibre entre la protection et
l’intégration de ces enfants.
2. La mucoviscidose : c’est quoi ?
La mucoviscidose ou fibrose kystique du pancréas est la maladie génétique la plus fréquente dans la
population caucasienne.
La présence d’un gène défectueux a pour conséquence une altération de la qualité du mucus. Ce
produit organique, fabriqué par les glandes se situe notamment dans les bronches et le tube digestif.
Son épaississement anormal empêche son écoulement ; il est à l’origine de l’ensemble des troubles de
la mucoviscidose.
200 enfants naissent chaque année avec cette maladie en France. Il s’agit d’une pathologie évolutive
non curable à ce jour. Les progrès de la médecine et de la recherche permettent à 80% des patients
d’atteindre l’âge adulte. Il reste encore beaucoup de chemin à parcourir.
3. La toux des enfants mucoviscidosiques est-elle contagieuse ?
Non, la mucoviscidose n’est pas une maladie contagieuse. Ce n’est pas parce qu’un enfant tousse,
crache et porte des microbes dans ses poumons qu’il propage la maladie ou crée une infection dans son
entourage. A l’inverse, un enfant mucoviscidosique sera très sensible aux infections courantes de ses
camarades.
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4. Les enfants mucoviscidosiques sont-ils plus fréquemment malades ?
Il n’y a pas de réponse générale puisque ceci dépend de l’état de santé général de l’enfant sur une
période donnée. Certains enfants ne peuvent se rendre à l’école le temps de soigner les surinfections
qui peuvent altérer gravement leur fonction pulmonaire. Les infections contractées par ces enfants ont
des répercussions bien plus graves que pour leurs camarades et justifient parfois des séjours
hospitaliers. Ils sont soumis à des examens réguliers dans des centres de ressource spécialisés.
5. Pourquoi les enfants mucoviscidosiques peuvent-ils présenter des signes de fatigue,
notamment le matin ?
La nécéssité de préserver le capital respiratoire des enfants leur impose souvent de se lever 1 à 2
heures avant leurs camarades de classe. Pendant que les autres élèves dorment encore, ils doivent déja
réaliser leurs séances d’aérosol ou leurs exercices de kinésithérapie respiratoire. Une grande rigueur
dans l’observance de ces traitements est exigée.
De plus, il faut prendre en compte le fait que des quintes de toux nocturnes perturbent le sommeil et en
limitent l’aspect récupérateur.
Il faut ajouter à ces éléments le fait que l’activité physique cumulée à des difficultés respiratoires, peut
entraîner une fatigue plus vive.
6. Pourquoi les enfants mucoviscidosiques consomment-ils autant de médicaments ?
Les médicaments sont intégrés au quotidien des enfants touchés par cette maladie. Des antibiotiques
sont administrés afin de lutter contre les infections respiratoires. D’autres médicaments sont destinés à
fluidifier le mucus et à soulager les quintes de toux. Afin de pouvoir améliorer l’assimilation et
bénéficier des apports caloriques des aliments, des enzymes pancréatiques sont prises au moment des
repas.
7. Pourquoi les enfants mucoviscidosiques peuvent-ils se plaindre de maux de ventre ?
Les maux de ventre et ballonnements sont les conséquences des dysfonctionnements du pancréas, qui
ne peuvent être totalement jugulés, malgré l’absorption régulière de médicament s. Il est possible qu’un
enfant « muco » ressente le besoin de se rendre aux toilettes fréquemment pendant la classe.
Les maux de ventre peuvent également être dus à la non-prise des enzymes pancréatiques ; d’où
l’importance d’une prise régulière de ces m édicaments à chaque collation ou repas.
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8. La maladie est-elle visible ?
Non, la maladie ne se remarque pas.
Il peut arriver que des enfants mucoviscidosiques aient l’air plus jeune ou soient d’une constitution
moins robuste que les enfants d’âge égal . Ceci est dû à la malabsorption des aliments –notamment des
graisses-, et doit être mis en lien avec le dysfonctionnement pancréatique. Il faut ajouter que les
enfants atteints de mucoviscidose ont des besoins en apports caloriques très supérieurs à leurs
camarades (en moyenne de 1.5 fois supérieurs )
9. Les activités sportives sont-elles autorisées ?
La position des soignants sur ce point a beaucoup évolué.
Dorénavant, le sport est recommandé pour le développement musculaire et l’accroissement de la
capacité pulmonaire des enfants atteints. Un échange entre l’enseignant et les parents est conseillé afin
d’adapter le contenu et l’intensité des activités sportives à l’état de santé de l’enfant.
10. Y a t il des mesures pratiques à mettre en place ?
Oui, vous pouvez faciliter la vie de l ‘élève et contribuer au maintien de son état de santé en observant
ces quelques règles simples :
- Il faut prohiber la proximité de toute eau stagnante (éviter les aquariums, les humidificateurs, les
plantes), de tout endroit poussièreux ou terreux.
- Il faut privilégier l’accès aux toilettes avant le reste de la classe.
- Il faut veiller à ce que l’enfant prenne correctement ses médicaments et ne partage rien avec ses
camarades (nourriture, couverts, verres, gourdes….)
- Il faut veiller à ce que l’enfant se lave fréquemment les mains et qu’il les sèche au moyen d’un
essuie-main en papier et non en tissu
11. Ou puis-je trouver plus d’informations ?
Vous trouverez des informations complémentaires sur les sites internet suivants.
Nous vous souhaitons une bonne rentrée et vous remercions de votre intérêt
compréhension.
et de votre
¬ Sites internet d’associations :
o http://www.actionmuco.org
o http://www.vaincrelamuco.org
o http://www.sosmucoviscidose.asso.fr
o http://www.medicalistes.org/muco/
¬ Pages personnelles Internet et Blogs, liste non exhaustive :
o http://site.voila.fr/latribu
o http://angie612.skyblog.com/
o http://lizallio.skyblog.com/
o http://toimoi-vie.skyblog.com/
o http://mucoblog.free.fr/
o http://samclaude.skyblog.com/
©Association Action-Muco
http://www.actionmuco.org
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