Bonjour, je m`appelle Gordon. - Compagnons de la transplantation

Ma vie après la greffe
Aider les receveurs de rein à mener
et à conserver un mode de vie sain
NUMÉRO
11
Bonjour, je m’appelle Gordon.
J’ai toujours été très actif au secondaire, au début des années
90. On pourrait dire que j’étais le sportif typique de 16 ans qui
participait à tout, de l’athlétisme au volley-ball. Un soir, après
m’être entraîné à la course, j’ai remarqué que mes mains et mes
pieds étaient anormalement froids, ce qui était d’autant plus
étrange puisque je m’étais beaucoup échauffé, mais j’ai ignoré la
chose et n’étais pas trop inquiet. Peu après cet incident, et plus
d’une fois, j’ai senti mes pieds devenir lourds; en classe, un aprèsmidi, les notes écrites au tableau m’ont paru floues et ondulaient.
Mes parents m’ont amené chez le médecin, et les premières
analyses de sang et des urines ont révélé quelque chose dans
ces dernières. Après plusieurs autres analyses menées à l’Hôpital
général de Montréal, on a découvert que j’étais né avec de
petits reins. Par conséquent, le mécanisme de filtrage de mes reins
ne fonctionnait pas et, en fait, j’en étais au dernier stade d’une
insuffisance rénale. À ce jour, mes médecins ne savent toujours
pas pourquoi mes reins ont cessé de fonctionner.
Le diagnostic a causé tout un choc, mais ma famille a dû s’adapter.
Mon calendrier de traitements constituait le principal problème.
Nous vivions alors sur une ferme, à 50 kilomètres de Montréal.
Je devais aller en ville pendant trois jours pour l’hémodialyse; les
déplacements étaient longs et difficiles pour tout le monde. Je
voulais simplement retourner à la maison ainsi qu’à mes vieilles
habitudes. Mais vous devez avoir le sens de l’humour et espérer
que les choses s’arrangent un jour.
J’ai décidé de me soumettre à une dialyse péritonéale, une forme
de dialyse qui nettoie le sang pendant la nuit, à la maison, et qui
exige que le patient soit branché à une machine pendant 10 à 12
heures. Ainsi, j’ai donc pu reprendre mes cours et terminer mon
secondaire.
Je devais subir une transplantation en juillet 1998, mais la chance
a voulu que j’aie été appelé en février puisque la personne qui
devait recevoir un rein ce mois-là avait un rhume. C’est ainsi que
j’ai reçu un nouveau rein le vendredi 13 février 1998. J’avais 17 ans
à l’époque.
Ce fut beaucoup plus facile pour moi de reprendre mes activités
quotidiennes après la transplantation. Tout juste après celle-ci, lors
de ce que j’appelle la « période de pointe », je prenais entre 40 et
80 pilules par jour. Les infirmières m’avaient montré comment les
diviser pour que je puisse me souvenir de tout ce que j’avais pris
pendant la journée. Cependant, j’ai commencé à voir rapidement
une nette progression en ce sens que, avec le temps, je prenais de
moins en moins de pilules. Ce fut très motivant pour moi.
Dans ma chambre, j’inscrivais
mes signes vitaux sur une
affiche que je pouvais facilement consulter. J’en suivais la
progression, ce qui me plaisait.
Toute ma famille pouvait aussi
suivre mes progrès. On me
disait : « tes taux diminuent »,
ce qui me faisait beaucoup de
bien. C’est pourquoi c’était devenu TRÈS important pour moi
de prendre soin de moi, pour
moi-même comme pour ceux
que j’aimais.
Je prends maintenant beaucoup moins de médicaments.
J’en prends à 7 h 30 et douze
heures plus tard. Aujourd’hui,
j’en prends six le matin et
quatre le soir. J’ai franchi
beaucoup de chemin depuis le temps où je prenais 80 pilules par
jour. Comme je ne veux vraiment pas retourner à ce stade et ne
décevoir personne, je suis très motivé à respecter ma médication.
Il est primordial que je suive un mode de vie sain. Ingénieurdirecteur de projets, je travaille sur divers projets de construction
et j’essaie de ne pas me laisser gagner par le stress. L’exercice
aide beaucoup. J’ai participé à de nombreux Jeux mondiaux
pour les greffés et je m’entraîne actuellement en vue des jeux de
Gutenberg, en Suède, en 2011, ainsi que des Jeux canadiens, qui
auront lieu à Québec cette année. Je participerai aux courses de
400 et de 800 mètres, aux quatre nages et au relais, en natation,
ainsi qu’au volley-ball. Je cours pendant 20 minutes tous les jours,
je joue au volley-ball à l’Université Concordia et vais au gymnase
de trois à cinq fois par semaine. Je pratique le ski, le patin et la
natation.
Bien que je participe aux jeux pour remporter des médailles,
j’y élargis aussi mon réseau d’amis et je me sers des histoires
que j’entends pour inspirer d’autres gens et montrer que le don
d’organes est vraiment efficace. Avoir porté la flamme pour les
Jeux olympiques d’hiver 2010 a représenté une occasion en
or de faire passer ce message. Selon moi, porter la flamme est
synonyme du don d’organes : tout comme la flamme est relayée
pour qu’elle puisse arriver à destination, la transplantation de
l’organe d’un donneur permet à celui qui le reçoit de continuer à
vivre, et de vivre à plein.
Gordon
L’âge numérique –
les messages textes peuvent-ils aider
à respecter la médication ?
Les mardis après-midi, la clinique de l’asthme du centre médical
de l’hôpital pour enfants de Cincinnati reçoit surtout des
adolescents. Les ayant observés, les professionnels de la santé
ont remarqué que les adolescents utilisaient toujours leur
téléphone cellulaire pour s’envoyer des messages.
« Quand nous avons remarqué que les ados s’envoyaient
toujours des messages textes, nous nous sommes demandé si
ce genre de mode de communication pouvait être utilisé pour
les aider », se rappelle Jennifer Munafo, spécialiste en projets,
département de la médecine pour adolescents de l’hôpital.
« Nous avons ainsi découvert que des recherches dans d’autres
domaines indiquaient que l’envoi de messages textes était
prometteur », ajoute-t-elle.
Au début, un parent coordonnateur engagé par l’hôpital s’est
proposée pour envoyer, depuis chez elle, des messages à une
dizaine de jeunes patients de la clinique. Elle envoyait des
rappels deux fois par jour, une fois le matin et une fois l’aprèsmidi. Les messages étaient simples et directs : « Prends tes
médicaments » et, quelquefois, elle ajoutait : « Passe une
excellente journée. »
Mme Munafo souligne toutefois que certains problèmes
subsistaient. « Il n’y avait pas moyen de savoir si le message
avait été lu et, quelquefois, les enfants ne recevaient plus de
messages parce que leurs minutes étaient épuisées. »
« Nous savons toutefois qu’un certain nombre d’ados à qui elle
envoyait manuellement des messages, il y a un an et demi, lors
de l’étude pilote, aimaient beaucoup les messages textes. Ils
nous disent que ça les aidait vraiment », ajoute Mme Munafo.
Après le premier essai, entrepris pour voir si les ados aimaient
les messages, l’équipe s’est mise à réunir plus sérieusement
des données sur l’acceptabilité dans le cadre d’une petite
étude pilote. Les données sont actuellement traitées en vue
de leur publication.
Dernièrement, l’hôpital a demandé à
un fournisseur, CMS Text, d’envoyer les
messages textes et entreprendra une
étude aléatoire plus vaste, auprès de
quelque 200 patients de 12 à 20 ans.
Les résultats de cette étude seront
publiés et partagés avec le reste
de la communauté scientifique et
d’autres parties prenantes.
« Nous savons que tant d’autres choses se produisent dans la vie des
ados, comme dans celle des
adultes, que, parfois, ils n’ont
besoin que d’un petit
rien pour qu’ils
se
souviennent
de prendre leurs
médicaments
»,
affirme-t-elle.
Les téléphones cellulaires sont omniprésents
dans notre société, et la réception de messages textes est
généralement gratuite. Aujourd’hui, de nombreux fourni
seurs envoient des rappels relatifs aux médications, et certains
d’entre eux avisent même les pourvoyeurs de soins.
Mme Munafo estime que cette technologie serait
bénéfique dans de nombreux autres cas; non seulement pour
les ados souffrant d’asthme chronique, mais aussi pour tous
les autres patients dont la maladie exige qu’ils prennent des
médicaments à des heures précises le reste de leur vie.
« Il s’agit d’un outil pour quelqu’un qui, en fin de compte, veut
vraiment prendre ses médicaments à l’heure voulue et rester
en santé, et qui n’a besoin que d’un peu d’aide pour y parvenir.
Voilà une des choses importantes dont il faut se souvenir. »
Cet article a été développé grâce a la collaboration de Madame Jennifer Munafo,
spécialiste en projets, département de la médecine pour adolescents du centre
médical de l’hôpital pour enfants de Cincinnati.
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