L`AVC - Ordre des infirmières et des infirmiers du Québec

sommaire
V O L U M E
Résumé
La présente étude visait à examiner comment l’accident vasculaire cérébral (AVC) dont est victime
une personne affecte le bien-être de son conjoint et la relation de couple. Six couples ont été suivis au
cours de la période de réadaptation en établissement et dans leur milieu de vie. L’étude a révélé qu’à
la suite de l’AVC les personnes atteintes et leur conjoint ont senti le besoin de redéfinir leur identité,
puis leur relation de couple. Les clients devaient s’adapter aux transformations de leur corps, et leur
conjoint, se redéfinir en fonction de nouveaux rôles et responsabilités à assumer. Le besoin de
repenser la relation de couple était lié aux changements que vivaient les deux conjoints. Les résultats
de l’étude montrent que les infirmières doivent tenir compte des conséquences d’un AVC sur le client,
son conjoint et la relation de couple, afin de pouvoir intervenir de façon à faciliter l’adaptation dans
un contexte de changement.
Abstract
The purpose of this study was to examine how stroke in one partner affects the
personal well-being of the other partner and the couple’s relationship. Six couples were
followed throughout the rehabilitation period in the rehabilitation center and community setting. Study findings
revealed that following the stroke, both patients and their spouses needed to redefine who they were and then
redefine their couple relationship.The patients had to adapt to changes in their body and it’s functioning. For the
spouses, the need to redefine who they were was related to changes in their roles and responsibilities. For the
couple, the need to redefine the relationship was related to the changes in both partners.The results of this study
suggest that nurses consider the effects of stroke on the patient, the spouse, and the couple relationship and focus
nursing interventions that facilitate the need to redefine themselves within the context of change.
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N U M É R O
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Sc i ences
L’AVC et ses conséquences
sur le client, son conjoint
et la relation de couple
PAR SHARON HARVIE, INF., M.SC.(A.), LAURIE GOTTLIEB, INF., PH.D. ET FLORA MADELINE SHAW, INF., PH.D.
(Traduction de A Whole New Way of Being:
the Experience of Stroke Patients, their Spouses,
and the Couple)
es maladies cardiovasculaires, le cancer et les accidents vasculaires cérébraux (AVC) ont surclassé les
maladies infectieuses parmi les principales causes
de décès, au Canada. Toutefois, des statistiques
récentes indiquent une baisse de la fréquence des AVC et
un accroissement du taux de survie. En effet, environ 70 %
des victimes d’un AVC survivent aux 30 premiers jours
suivant l’attaque (Statistique Canada, 1994). Comme l’âge
moyen des survivants est 65 ans et plus, l’AVC est considéré comme une maladie de personnes âgées. En outre,
cette situation de santé est plus fréquente chez les
hommes que chez les femmes (Statistique Canada, 1995).
Compte tenu du fait que 83,1 % des hommes et 61,3 % des
femmes âgés entre 65 et 69 ans sont mariés (Statistique
Canada, 1993), il est justifié d’examiner les conséquences
à long terme sur le plan de la relation de couple.
L
La relation de longue durée et la maladie
De nombreux auteurs affirment que la relation de couple
est la relation la plus importante pour les personnes qui
sont à la fin de la cinquantaine ou plus âgées (Glenn,
1975). En outre, le mariage serait une source importante de
soutien social pour les personnes âgées (Carstensen et al.,
1995) et un élément clé de leur capacité à composer avec
la maladie chronique (Corbin et Strauss, 1988). Les
recherches sur le mariage de longue durée révèlent qu’une
union harmonieuse est un facteur de santé physique et de
bien-être psychologique (Kaslow et Robinson, 1996) et
que l’intimité est un élément essentiel des relations de
couple qui durent depuis 20 ans et plus. En effet, l’intimité
peut influer sur la qualité de la communication entre les
conjoints et sur leur engagement dans le couple (Kaslow
et Robinson, 1996). L’intimité serait définie comme une
expérience qui permet à deux personnes de partager une
vision commune de leur relation (Rampage, 1994).
Il a été démontré par des chercheurs que le mariage a
une incidence sur la santé physique et mentale des personnes (Campbell, 1986 ; Ross et al., 1990). Le soutien
social, qui se manifeste par l’estime, le soutien émotionnel,
le partage d’information et la participation aux tâches,
est un des principaux rôles des conjoints et serait le facteur principal qui contribue à prévenir la maladie chez
ces personnes ou à en amoindrir les effets (Cutrona, 1996,
1986 ; Ross et al., 1990). Par ailleurs, des auteurs ont mis
en évidence que, lorsque la santé d’un des conjoints
décline, la relation de couple est fortement perturbée ;
l’autre conjoint peut même éprouver des problèmes de
santé (Rolland, 1994). La survenue d’une maladie chez un
conjoint entraîne souvent une réduction des contacts sociaux (Lyons et al., 1995) ainsi qu’une redistribution des
rôles et des responsabilités dans le couple (Robinson,1990).
La relation de couple et l’AVC
La recherche empirique montre que la façon dont un
couple s’adapte aux conséquences d’une maladie est un
facteur déterminant de son bien-être (Campbell, 1986 ;
Ross et al., 1990). De plus, une relation de couple stable en
période de maladie peut accroître la santé physique et
psychologique (Ross et al., 1990), réduire les demandes
auprès des organismes de services de santé et, conséquemment, diminuer les coûts de soins de santé
(Auslander et Litwin, 1990). Les études menées jusqu’à
maintenant sur l’AVC ont porté principalement sur l’identification des facteurs de risque (Aho et al., 1980) et de
ceux qui influent sur l’état fonctionnel et psychologique
des survivants d’un AVC (Astrom et al., 1992). Toutefois,
aucune étude n’a évalué les conséquences de l’AVC sur la
relation de couple.
Par ailleurs, diverses études ont porté sur l’expérience
de la personne qui devient le soignant de son conjoint
L’INFIRMIÈRE DU QUÉBEC
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Sc i ences
Méthodologie
La population
Cette étude descriptive et exploratoire à cas multiples visait à
examiner ce qui arrive aux conjoints et à leur relation, lorsque
l’un d’eux est atteint d’un AVC. Six clients, hospitalisés dans une
unité d’un centre de réadaptation de la région de Montréal, et
leurs conjoints ont été choisis selon les critères de sélection
suivants : avoir fait un AVC ou une rechute ; être âgé de 55 ans
ou plus ; avoir vécu en couple au moins un an avant l’AVC ; les
deux conjoints acceptent de participer à l’étude ; et le couple
peut s’exprimer en français ou en anglais.
Les couples choisis vivaient ensemble depuis 42 ans en
moyenne. L’âge moyen des clients et de leurs conjoints était de
65 ans. Des clients sélectionnés, trois hommes et une femme
avaient subi un AVC de l’hémisphère droit et deux clientes, un
AVC de l’hémisphère gauche. Il s’agissait d’un premier AVC
pour quatre de ces clients, et d’un second pour les deux autres.
Ces personnes ont été sélectionnées à l’unité du centre de
réadaptation, dans le cadre de la pratique des soins de l’infirmière chercheuse. Pendant le séjour au centre ainsi qu’à leur
domicile, les couples ont bénéficié de soins infirmiers, notamment un soutien par l’information, un soutien tangible de même
que de l’aide pour fixer des objectifs et résoudre les problèmes.
L’infirmière a effectué en moyenne huit visites par client, dont la
durée moyenne était de 40 minutes, tout comme les entrevues.
La collecte des données
Les données démographiques, tels l’âge, le nombre d’années
de vie commune et le niveau de scolarité, ont été obtenues
au cours de l’entrevue initiale, pendant le séjour du client au
centre de réadaptation. Les autres données ont été recueillies
au moyen d’entrevues non structurées, par l’observation des
participants et par l’étude des dossiers. Une fois établie la
relation entre les participants et l’infirmière, celle-ci leur posait
des questions ouvertes, du genre : « Parlez-moi de votre AVC
et de ce qui s’est passé », « De quelle façon la relation avec
votre femme/mari a-t-elle influé sur votre rétablissement ? »,
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conjoint ne redeviendrait pas ce qu’il était avant l’AVC.
En outre, ils étaient plus déprimés que d’autres soignants
et avaient des échanges moins satisfaisants avec leur
conjoint.
Bien que l’importance de la relation de couple sur la
santé soit de plus en plus reconnue, peu de chercheurs ont
examiné les effets d’un AVC sur le couple. C’est pourquoi
les auteures de la présente étude ont décidé d’examiner
l’expérience de la personne ayant survécu à un AVC et
celle du couple.
▲
atteint d’un AVC (Purk et Richardson, 1994 ; Schulz et al.,
1988). Schulz et ses collaborateurs, notamment, ont mené
une étude longitudinale auprès de 162 soignants de
personnes ayant subi un AVC, afin d’examiner l’impact
psychologique de cette situation de santé sur le principal
aidant naturel, habituellement le conjoint, six mois et neuf
mois après l’AVC.
Au cours de la période étudiée, les conjoints bien
portants ont déclaré éprouver une perte importante
d’optimisme lorsqu’ils prenaient conscience que leur
« Comment ça va entre vous depuis l’AVC ? », « Comment
l’AVC a-t-il changé votre vie à la maison ? », « Comment
décririez-vous votre couple ? », « Comment votre relation se
compare-t-elle à ce qu’elle était avant ? »
Des questions plus précises ont permis d’explorer des
aspects plus concrets, tels le partage des tâches à la maison, le
degré d’intimité entre les conjoints, le processus décisionnel,
la diffusion de l’information et la perception de la relation. Les
couples ont été interviewés, puis chaque conjoint séparément.
Deux couples ont refusé les entrevues individuelles, sous
prétexte qu’ils « faisaient toujours tout ensemble ».
L’analyse des données
À chacune de ses visites, l’infirmière notait des mots et des
phrases clés ainsi que des observations pertinentes, puis faisait
un compte rendu détaillé dans les 24 heures. Chaque entrevue
était enregistrée sur bandes audio et retranscrite immédiatement après la visite. Les données ont été analysées à l’aide de
la méthode comparative des constantes (Chenitz et Swanson,
1986). Le cadre d’analyse comprenait des thèmes et des
concepts relatifs à l’impact de l’AVC sur la relation de couple,
et divers éléments de l’expérience de chacun des conjoints
et de celle du couple.
Les données brutes ont été classées par catégories, en
fonction desquelles chaque personne et les couples ont été
comparés. Une relecture et un recodage des données brutes
ont permis d’assurer que les catégories s’excluaient mutuellement. Une autre chercheuse a ensuite codé 75 phrases
choisies au hasard, en se basant sur une définition et sur un
exemple de chaque catégorie. La fiabilité interévaluateurs se
situait entre 0,92 et 0,98. À la suite de ce codage, des notes
analytiques résumant les aspects marquants des entrevues et les
impressions personnelles de la chercheuse ont été consignées
sur chaque couple, selon la méthode interactive d’analyse des
données (Miles et Huberman, 1994). Enfin, des explications
théoriques ont été rédigées et un schéma conceptuel, mis
au point.
Sc i ences
Les résultats
L’expérience du client
La personne ayant subi un AVC éprouve très fortement le
besoin de redéfinir son identité. Cette démarche comprend trois phases distinctes mais interreliées : découvrir
qui on est dans un corps devenu étranger ; se réapproprier
son corps ; et tester le corps transformé.
À la suite de l’AVC, tous les clients ont entrepris un
processus de redéfinition de leur identité. « Passer à
travers » et « redevenir aussi normal que possible » sont
devenus les objectifs à long terme de tous les clients. Ils
ont dû tous redécouvrir leur corps et se construire une
« nouvelle » identité.
Tous les clients ont constaté que la présence et le soutien de leur conjoint leur permettaient de s’adapter.
Comme l’explique l’un d’eux, « [...] de pouvoir prendre le
téléphone et demander à ma femme de venir au centre
était en soi un genre de présence [...] Si tu sais qu’il y a
quelqu’un qui est prêt à faire quelque chose comme ça,
tu ne n’inquiètes pas. »
Toutefois, quand le conjoint n’était pas disponible, les
clients ressentaient de la détresse et de la colère.
• Se réapproprier son corps — « Une toute nouvelle
façon de penser. »
Au cours de la période de réadaptation, les clients ont dû
se réapproprier leur corps. « C’est une toute nouvelle
façon de penser, avoue une cliente. [...] Il faut maintenant
• Le corps devient étranger — « Se réveiller dans un
que je rédécouvre mon corps et que je prenne conscience
corps qu’on ne connaît pas. »
de ce qu’il peut faire et ne pas faire. C’est tout à fait nouImmédiatement après l’AVC, les clients ont eu le sentiment
veau pour moi. »
de ne plus connaître leur corps, à cause des changements
Bien que les clients aient continué à faire le deuil de
survenus dans leur apparence et leurs capacités : « C’est
leur identité, ils ont commencé à s’en construire une noutrès étrange, explique une
velle dans un cadre différent,
cliente, de se réveiller dans un
comme le montre ce témoicorps qu’on ne connaît pas,
gnage : « J’ai compris alors
mais qu’on croyait si bien con(durant la phase du corps
naître. Je ne me sens pas la
étranger) que je ne fonctionL’amour du conjoint et
même, mon apparence a
nerais plus jamais à 100 %.
sa capacité à accepter
changé [...] le corps que j’ai
Mais j’ai aussi compris que je
connu toute ma vie est tout
retrouverais une grande partie
cette épreuve ont aidé
d’un coup très différent. Il ne
de ce que j’étais et que même
les clients à vaincre leur
fait pas ce que je lui dis de
d’avoir 80 % de mes fonctions
détresse.
faire [...] »
serait bon, compte tenu de ce
Les clients ont trouvé très
que j’ai vécu et des progrès
pénible de se retrouver dans
que j’ai faits. »
un corps « étranger ». Ils ont
Une autre dame raconte :
éprouvé de la gêne et du
« Je crois que c’est d’avoir à
dégoût devant les transformations de leur apparence. En
me retrouver, à me redéfinir et à chercher qui je suis dans
fait, quatre clients ont refusé de se regarder dans un miroir,
un corps que j’ai dû redécouvrir. Tout ça m’a fait réévaet deux d’entre eux ont demandé à leurs amis et connaisluer qui je suis et ce que je veux de la vie. Je dirais
sances de ne pas les visiter avant qu’ils se soient habitués
même que l’AVC m’a améliorée, que je suis devenue
à leur apparence. L’amour du conjoint et sa capacité à
quelqu’un de différent [...] J’ai commencé à faire des
accepter cette épreuve ont aidé les clients à vaincre leur
projets. Maintenant que je connais mieux mon corps,
détresse. « Je savais que ma femme m’accepterait, affirme
je me sens plus forte. Je peux commencer à penser à
un client. C’était certain. Mon AVC n’a rien changé pour
l’avenir, mais pas trop lointain, seulement quelques
elle. C’est comme ça. »
mois à l’avance. »
Cependant, avec le temps, les clients ont pris conscience
qu’ils ne seraient plus jamais les mêmes, et ils ont vécu
• Tester le corps transformé — « Regarde ce que je peux
cette perte comme un deuil. Une cliente l’exprime de
faire. »
façon très émotive : « Je suppose que je suis en train
À mesure que les clients se sont adaptés aux transformade réaliser que je ne serai plus 100 % pareille à ce que
tions de leur apparence, ils ont commencé à tester les
j’étais. » Pour les clients atteints d’un handicap physique
limites de leur « nouveau » corps et à négocier, principaréduisant leur autonomie et leur indépendance, le deuil a
lement avec leur conjoint, une plus grande prise en charge
été plus difficile et plus long.
d’eux-mêmes. Les clients qui avaient une relation intime
l
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jamais pareille ». Chaque conjoint bien portant a dû réfléchir sur la situation afin de
déterminer ce qu’il devait faire pour
moins se sentir le jouet des événements.
Ces personnes ont aussi vécu le deuil de ce
qu’elles-mêmes, leur conjoint malade et
leur relation avaient perdu.
avec leur conjoint étaient encouragés à devenir plus
autonomes. « Mon mari s’occupe beaucoup de moi, dit une
cliente, mais il commence à moins s’énerver. Il me laisse
pas mal m’occuper de mes affaires, maintenant qu’il voit
que je suis de plus en plus capable. Il me surveille et me
dit quand j’en ai assez fait ou quand je ne devrais pas entreprendre quelque chose. »
Chez les couples qui n’étaient pas très intimes, la question de l’autonomie a soulevé des problèmes, et ils se
disputaient fréquemment. Une cliente a exprimé sa frustration parce que son mari refusait de lui laisser plus de
liberté : « Je ne peux rien faire. Il me suit même aux
toilettes. Partout où je vais, il est là à me surveiller et à me
dire ce que je devrais faire et ce que je ne devrais pas faire.
C’est mon corps, et je me connais. »
L’expérience du conjoint
Pendant que les clients commençaient à avoir une perception différente d’eux-mêmes, leur conjoint devait entreprendre une démarche semblable, tout en assumant de
nouveaux rôles et de nouvelles responsabilités. Ce processus comporte trois étapes : perdre la maîtrise ; prendre les
choses en main ; et trouver un nouvel équilibre.
Chez tous les conjoints, la soudaineté de l’AVC a provoqué un choc et de l’incrédulité. Par la suite, comme leur vie
de famille se trouvait désorganisée, ils ont éprouvé le sentiment d’être dépassés et que « la vie ne sera peut-être plus
• Perdre la maîtrise — « Je me sens si
fragile. »
Les conjoints bien portants se sentent
impuissants et insécures : « Tout est arrivé
si vite. On ne se prépare pas à vivre ces
choses-là. J’avais l’impression que la
famille se désintégrait. Je ne pouvais plus
être la même, car tout avait changé. Au
début, je me sentais complètement perdue.
C’était trop. »
Ils réagissent en « se tenant occupés »
afin d’avoir le sentiment de maîtriser la
situation et pour ne pas penser aux conséquences à long terme que peut avoir l’AVC
sur leur vie : « Il fallait que je m’occupe à
quelque chose. La situation me dépassait.
Quand je m’arrêtais, tout ça me revenait. »
Ils prennent la défense de leur conjoint malade : « Je ne
voulais pas que le médecin la force à se regarder dans un
miroir. Je savais qu’elle n’était pas encore prête. »
Enfin, lorsqu’ils se laissent aller à penser à la situation,
beaucoup ressentent une grande tristesse. Ils se sentent
dépassés et incapables de faire face à cette épreuve : « C’était
tout simplement trop. »
• Prendre les choses en main — « J’ai besoin de sentir
que je maîtrise la situation. »
Dans leur réflexion sur leur situation, les conjoints bien
portants se sont interrogés sur les causes de l’AVC. Les
femmes attribuaient l’AVC de leur époux à l’état de santé
avant l’événement, d’où leur attitude de résignation : « Avec
son diabète et tout le reste, j’imagine que ça devait arriver
[...] Qu’est-ce qu’on peut faire, sinon l’accepter et continuer ? »
Les maris, quant à eux, blâmaient plutôt des événements
extérieurs : « Peut-être qu’ils lui ont donné le mauvais
médicament. » D’attribuer l’AVC à une cause extérieure
semblait lié à leur perception d’avoir été incapables de
protéger leur femme : « C’est pas facile. Tu te demandes
pourquoi c’est arrivé et s’il n’y a pas quelque chose que tu
aurais pu faire [...] Elle était tellement impuissante [...] je
me disais que j’étais censé la protéger. »
Les conjoints bien portants s’interrogeaient également
sur les effets à long terme de l’AVC : « Les choses peuvent-
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Sc i ences
elles redevenir ce qu’elles étaient ? » Tout en réfléchissant
à la permanence de la situation et aux inévitables changements qu’elle entraîne, ils investissaient du temps et
de l’énergie à prendre soin de leur conjoint malade, à
contenir la désorganisation et à rebâtir leur vie : « J’ai
commencé à comprendre que je devais prendre les choses
en main. Rien ne sera plus jamais pareil. Si je veux que
nous formions encore une famille, c’est à moi d’agir en
conséquence. »
Pour les conjoints, la décision de prendre soin de l’autre
serait liée à leur relation de longue durée : « Elle m’a donné
37 ans de sa vie, c’est à mon tour de lui donner 37 ans de
la mienne. »
L’expérience du couple
L’AVC a obligé aussi les couples à redéfinir leur relation,
comme l’illustre la figure ci-dessous. À mesure que les
conjoints s’accoutumaient aux changements causés par
l’AVC, leurs objectifs personnels convergeaient et leur
conception de la relation de couple se transformait. Cette
évolution a impliqué deux processus : redéfinir une vision
commune et rétablir l’intimité. Toutefois, huit mois après
l’AVC, certains couples étaient incapables de dire de quelle
façon l’événement avait changé leur relation.
Effets de l’environnement
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Relation
et expériences
passées
AVC
Partager et communiquer
Client
• Trouver un nouvel équilibre
Afin de prendre soin de leur conjoint malade, maris et
femmes ont dû apprendre de nouveaux rôles et acquérir
de nouvelles compétences. Cette adaptation a été plus ou
moins facile, selon les tâches que chacun avait assumées
dans sa vie de couple. Pour ceux dont les rôles avaient
été flexibles et interchangeables, les changements ont été
moins difficiles à faire que pour les couples qui avaient
des rôles bien délimités : « Nous avons toujours partagé
les tâches à la maison. Parfois, elle faisait la vaisselle,
parfois c’était moi. De faire plus de travaux ménagers ne
change pas vraiment grand-chose pour moi. » En revanche, la conjointe d’un client avoue : « C’est tellement
difficile. Je n’ai jamais eu à prendre de grandes décisions. Nous en discutions, mais je le laissais habituellement décider. »
Les couples qui avaient « toujours fait les choses
ensemble » ont pu sans effort trouver un équilibre entre
le besoin d’autonomie du conjoint malade et le besoin de
faire les choses ensemble. Par contre, les couples qui
étaient moins proches et plus indépendants l’un de l’autre
ont dit avoir eu plus de difficulté : « Je la laisse habituellement tranquille, dit un conjoint. Je la connais et elle se
connaît plutôt bien. Je sais quand elle a besoin de mon
aide. » « Je suis son chien de garde, affirme un autre. Il faut
que je m’assure qu’elle n’en fasse pas trop [...] Elle ne se
connaît pas encore assez bien. »
Ayant assumé de nouveaux rôles et de nouvelles tâches,
des conjoints bien portants ont commenté ainsi les
changements qu’ils vivaient : « Je suis devenue quelqu’un
de très différent à cause de tout ça. Avant, je n’aurais
jamais pensé à aller trouver le médecin ou l’infirmière
pour leur dire que je n’étais pas d’accord avec ce qu’ils
faisaient ou bien que je voulais qu’ils fassent autrement.
Maintenant, je le fais. C’est mon mari, et il a besoin de
moi. J’étais toujours la partenaire silencieuse. Le plus
souvent, c’était lui qui parlait pour nous. Maintenant, je
m’occupe de ses intérêts [...] je suis devenue plus forte. »
Redéfinir son identité
Expérience du couple
Redéfinir une vision
commune et rétablir l’intimité
Relation
différente
Redéfinir son identité
Conjoint
Effets de l’environnement
Les conséquences de l’AVC sur la relation de couple
• Créer un sens partagé — « Vivre en couple est
préférable à vivre seul. »
Les couples ont fait face ensemble à la situation et se sont
entraidés dans la gestion de la crise : « Nous faisons partie
l’un de l’autre. Après tout, deux valent mieux qu’un [...]
Nous avons besoin l’un de l’autre. Elle m’aide et je l’aide.
Nous avons besoin de nos forces respectives. »
Les couples se sont rappelé comment ils avaient vécu
des situations difficiles dans le passé afin de trouver des
façons de faire face à la situation présente : « Nous avons
traversé des périodes difficiles dans notre vie commune,
raconte un client : quand j’ai eu ma première crise cardiaque, à 32 ans, et deux autres avant d’avoir 38 ans, puis
un gros infarctus à 42 ans. Nous avions deux enfants et un
commerce ; ce n’était pas facile, mais on l’a fait ensemble.
On l’a fait à ce moment-là et on va le faire encore. »
Un couple, qui était formé depuis moins d’années que
les autres couples, a eu plus de difficulté à gérer la crise.
Les deux conjoints se sont appuyés sur d’autres membres
de la famille plutôt que l’un sur l’autre, comme l’indique la
cliente : « Ma famille m’aide, et sa famille l’aide. »
Au cours de la phase de réadaptation, les conjoints discutaient de leur façon de gérer la crise : « Nous en parlons
beaucoup. J’ai besoin d’en parler pour comprendre ce qui
s’est passé [...] Ce n’est pas facile pour lui non plus d’avoir
à apprendre à s’occuper de la maison et, en plus, d’avoir à
m’écouter. Alors, nous nous aidons l’un l’autre à vivre
cette épreuve. »
Les couples qui avaient toujours partagé leurs expériences tendaient à être plus réceptifs aux besoins de
l’autre : « Nous nous connaissons bien. » Par contre, les
couples moins proches ne partageaient pas l’information
et avaient de la difficulté à se comprendre mutuellement : « Elle ne me comprend pas », et sa femme de
répliquer : « Il n’a aucune idée de ce que je vis. »
Les couples ont fait le deuil de leur relation passée ainsi
que de leurs projets d’avenir. Ils y sont parvenus en se
remémorant ce qu’ils avaient été et les projets qu’ils
avaient faits. Ils ont pu ensuite se fixer de nouveaux objectifs et ont imaginé des façons inédites de les atteindre :
« Je pensais qu’on ne pourrait plus faire du ski de fond
ensemble. Mais mon mari m’a expliqué que, si on skiait
dans des sentiers plats, je pourrais alors me servir de mes
bâtons comme de cannes. »
• Rétablir l’intimité — « Nous recommençons à sentir
que nous sommes un couple. »
Revenus à la maison, les couples ont dû redéfinir leurs
rôles et redistribuer les tâches, comme en témoigne une
dame : « Les choses commencent à se replacer. Petit à petit,
nous avons l’impression de former à nouveau un couple. »
Chez les couples où le conjoint atteint d’un AVC était
aux prises avec de nombreuses séquelles, l’adaptation a été
plus longue et plus difficile : « Ça n’a pas été facile. Nous
avons dû prendre conscience que nous ne pouvions plus
tout faire nous-mêmes. [...] Les enfants viennent nous aider.
Ç’a été une décision difficile, une grosse déception. »
Les couples qui n’étaient pas très proches, plus indépendants, avaient plus de difficulté à redéfinir leurs rôles
et à redistribuer les tâches. Ils se disputaient fréquemment,
et les changements leur causaient beaucoup de stress :
« Les visites à la maison sont plutôt épuisantes [...] On
dirait qu’on trouve toujours une raison de se chicaner. »
En revanche, les couples qui se définissaient comme « près
l’un de l’autre » ont décrit la reconstruction de leur vie
commune comme une occasion de se surpasser et ont
admis que la maladie les avait rapprochés.
▲
Une adaptation sur plusieurs plans
Le processus de redéfinition de son identité en fonction
des changements personnels et contextuels s’accomplit
tout au long de la vie, mais est souvent perturbé à l’occasion d’une maladie. L’anxiété et l’incertitude inhérentes à
cette situation constituent toutefois des facteurs permettant à la personne d’apprendre et d’évoluer (Schumacher
et Meleis, 1994).
Sc i ences
Pour les conjoints ayant subi un AVC, le besoin de se
Comme il a été mentionné plus haut, les couples
redéfinir était lié aux changements survenus dans leur
étudiés vivaient ensemble depuis une moyenne de 42 ans.
apparence, à leurs capacités de fonctionnement et à leur
Il n’est donc pas surprenant que les conjoints ont fait face
façon de percevoir leur corps. Ils devaient donc princiensemble à la crise provoquée par l’AVC. Les écrits traitant
palement se familiariser avec leur « nouveau » corps et
des relations de couple de longue durée montrent que
découvrir ce qu’ils pouvaient faire et ne pas faire. La facil’expérience commune de difficultés et de succès ainsi
lité avec laquelle ils se sont adaptés à leur situation a été
que l’affection entre des compagnons de vie se fondent en
fonction de la gravité de leur AVC et du soutien qu’ils ont
une vision commune de la survie à deux qui, à son tour,
eu le sentiment de recevoir de leur conjoint.
renforce les liens dans le couple (Johnson, 1985).
Les clients vivant une relation intime avec leur conjoint
Les expériences de vie positives vécues par un couple
percevaient celui-ci comme une source d’énergie qui les
s’accumulent et peuvent être vues comme un investisaidait à s’adapter aux changements causés par la maladie.
sement pouvant contrer les effets négatifs d’une crise
Il est possible que l’amour, le soutien et la capacité d’ac(Jacobson et Margolin, 1979). Les conjoints d’un des
cepter de leur conjoint leur donnaient l’assurance qu’ils
couples étudiés, unis depuis huit ans, ont eu de la difétaient toujours les mêmes personnes. Cette constatation
ficulté à s’entraider au cours de la crise. La plus grande
confirme la théorie de Bowlby (1988) sur l’attachement
partie du soutien a été fournie par leurs familles et leurs
au cours de toute une vie, particulièrement durant les
amis, avec lesquels ils partageaient une longue histoire
périodes de crise. L’attached’expériences
communes.
ment à une personne proche
Cela laisse supposer que les
apporte un soutien et une prorelations solides et de longue
tection qui aident l’individu à
date peuvent offrir plus de
affronter les situations de crise.
soutien, en période de malaI l est possible que les
Les conjoints bien portants
die, que des relations plus
ont dû, quant à eux, redéfinir
récentes. Il est possible que
couples formés depuis peu
qui ils étaient à mesure que
les couples formés depuis peu
aient besoin d’aide pour
leurs rôles et leurs responsaaient besoin d’aide pour déterdéterminer comment
bilités changeaient. Ils se sont
miner comment ils peuvent
ils peuvent s’entraider
adaptés à la désorganisation
s’entraider efficacement.
de leur vie en assumant des
efficacement.
rôles et des responsabilités qui
… et la communication
revenaient auparavant à leur
La communication entre les
conjoint. Leur adaptation a été
conjoints a joué un rôle
fonction de la répartition de
primordial dans leur entraide.
ces rôles et responsabilités dans le couple avant l’AVC. Les
En discutant entre eux de leur expérience, les conjoints
couples qui vivaient une relation traditionnelle et stéréoont pu ainsi en avoir une compréhension commune. Par
typée avaient plus de difficulté et prenaient plus de temps
conséquent, ils ont été en mesure de comprendre leurs
à s’adapter et à devenir compétents dans leurs nouveaux
propres besoins, désirs et objectifs, et ensuite de coordonrôles et leurs nouvelles responsabilités. Cette constatation
ner le travail nécessaire pour définir et réaliser un nouveau
corrobore les résultats d’autres études portant sur la façon
partage de leurs rôles et de leurs responsabilités. En
dont les familles s’adaptent à la maladie chronique (Corbin
revanche, les conjoints qui ne parlaient pas entre eux de
et Strauss, 1988).
leur expérience ont eu plus de difficulté à rééquilibrer leur
relation.
Les avantages d’une relation de longue durée…
Par les échanges sur le sujet, l’AVC est devenu pour les
Des chercheurs ont montré que le soutien du conjoint
conjoints une préoccupation commune dans la relation de
constitue une aide importante pour les personnes qui
couple. Cette constatation correspond aux résultats
vivent des événements difficiles, telle la maladie (Coyne et
d’autres études ayant montré que la communication entre
Fiske, 1991). En effet, le conjoint est habituellement la preles conjoints favorise l’établissement d’une relation de
mière personne sur laquelle le client peut compter. Dans
couple harmonieuse (Noller et Fitzpatrick, 1988). Les
le présente étude, les conjoints bien portants ont joué un
couples qui discutent ouvertement de leur expérience
rôle de premier plan dans la redéfinition de la relation de
sont mieux à même de comprendre les effets de la maladie
couple et ont grandement aidé leur conjoint à apprendre à
sur leur relation commune et de mettre au point des stratévivre avec son AVC.
gies visant à maintenir une relation équilibrée.
i
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L’INFIRMIÈRE DU QUÉBEC
Des recommandations pour la pratique infirmière
Compte tenu du besoin des deux conjoints et du couple
de redéfinir leur identité après l’AVC, les infirmières
doivent considérer les conséquences de l’AVC dans un
contexte de transition et, par conséquent, s’assurer que les
soins favorisent l’amélioration de la santé à chaque phase
de ce processus. Les infirmières ne doivent pas seulement
tenir compte des besoins du client hospitalisé, mais veiller
à prodiguer les soins continus au client et à sa famille dans
leur milieu de vie, et à intervenir de façon appropriée à
chaque phase du processus d’adaptation.
La présente étude montre que les conséquences de
l’AVC ne se limitent pas au
client puisqu’elles affectent
aussi le conjoint et la relation
de couple. Les infirmières
doivent donc prendre en
considération l’impact de la
maladie sur chaque conjoint
et sur la relation de couple.
Aussi, la pratique infirmière
doit s’enrichir de moyens
d’appuyer les efforts des
conjoints pour se soutenir
mutuellement pendant la
maladie et pour maintenir leur
relation.Toute information sur
la façon dont ils se percevaient avant l’AVC et définissaient leur relation fournit de
précieux indices sur leur
capacité d’adaptation et, à ce
titre, devrait être incluse dans
l’évaluation de la situation.
Ces renseignements permettent de planifier des interventions appropriées auprès de
chaque conjoint et auprès du
couple, afin de les aider à
établir un lien entre leur situation actuelle et leur vie
passée, et à faire des projets d’avenir.
Ces recommandations sont conformes à l’approche du
modèle de McGill. Selon ce modèle conceptuel des soins
infirmiers, le rôle principal de l’infirmière est d’aider les
familles à renforcer leurs capacités d’adaptation et à utiliser leurs ressources afin d’améliorer leur bien-être et
leur qualité de vie, et ce en assurant la prestation de soins
coordonnés et continus (Gottlieb et Rowat, 1987). Une
intervention appropriée effectuée au moment approprié
et l’acceptation par la personne et la famille des interventions proposées sont deux composantes importantes du
modèle de McGill (Gottlieb et Feeley, 1995). Bien com-
prendre les phases que vivent chaque conjoint et le
couple facilite à la fois l’enseignement à donner et
l’établissement des résultats escomptés. Cette démarche
permet également d’évaluer le moment où ces personnes
sont prêtes à accepter le plan d’intervention visant à les
aider à s’adapter. Une telle approche est conforme au
concept selon lequel des soins infirmiers efficaces
doivent être dynamiques, à long terme et adaptés à la
situation de santé.
Enfin, la maladie ne peut pas être considérée comme
une expérience individuelle. Elle doit plutôt être vue
comme un événement touchant tous les membres de
la famille. De savoir que la
relation de couple est un facteur important du bien-être
physique et psychologique
de la personne devrait inciter
les infirmières à donner des
soins qui visent à soutenir
cette relation, aussi bien en
période de maladie qu’en
période de santé.
Une réflexion
à poursuivre
Cette étude exploratoire met
en évidence la nécessité d’évaluer davantage les effets de
la maladie sur la relation de
couple. Des études devront
être faites pour déterminer les
variables particulières qui
influent sur la capacité
d’adaptation des conjoints.
Ces variables pourraient
inclure, entre autres, le style
de communication dans le
couple, le nombre de crises
majeures que le couple a
vécues et le nombre d’années de vie commune.
D’autres recherches sont également nécessaires pour
déterminer précisément les façons dont les conjoints
s’aident mutuellement à composer avec les conséquences
d’un AVC ou d’une autre maladie. Des comparaisons entre
des couples unis depuis un nombre d’années différent et
vivant des types de relation différents, telles des relations
traditionnelles, indépendantes ou interdépendantes,
pourraient jeter un éclairage nouveau sur la vie des
couples aux prises avec la maladie. Cette information
permettrait alors d’élaborer des interventions spécifiques
pour faciliter le processus d’adaptation de chacun des
conjoints et du couple. F
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Sc i ences
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L’INFIRMIÈRE DU QUÉBEC
Remerciements
Sharon Harvie tient à remercier Micheline Nadon, directrice des soins infirmiers à l’Hôpital juif de réadaptation, ainsi que toutes les infirmières de
l’hôpital qui l’ont aidée au cours de l’étude.
Les auteures
SHARON HARVIE est infirmière-chef à l’unité de chirurgie (ORL et ophtalmologie) de l’Hôpital Royal Victoria et professeure invitée à l’École de
sciences infirmières de l’Université McGill. Elle a obtenu un baccalauréat
en sciences de la Faculté des sciences infirmières de l’Université de
Montréal, en 1987, et une maîtrise en sciences de l’École de sciences
infirmières de l’Université McGill, en 1997. Elle a été boursière de l’OIIQ
en 1996.
LAURIE GOTTLIEB est professeure titulaire de l’École de sciences
infirmières de l’Université McGill.
FLORA MADELINE SHAW est professeure en sciences infirmières, vicedoyenne et directrice de l’École de sciences infirmières de la Faculté de
médecine de l’Université McGill.