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PROMOUVOIR LA SANTE AUPRÈS DES PERSONNES
EN SITUATION DE HANDICAP MENTAL
BIBLIOGRAPHIE SÉLECTIVE
0
Bibliographie sélective – Promouvoir la santé auprès des personnes en situation de handicap mental
Table des matières :
Introduction : .............................................................. 2
Données épidémiologiques : ...................................... 3
Pistes de réflexion : ..................................................... 4
Guides d’aide à l’action : ............................................. 6
Quelques outils d’animation : ..................................... 7
1
Introduction :
Les personnes en situation de handicap mental sont un public particulièrement vulnérable. Des
problèmes de santé, liés ou non au handicap, un manque d’accès à la prévention et aux soins, des
difficultés de communication et d’intégration sociale se surajoutent et creusent davantage les inégalités
sociales de santé.
La loi du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des
personnes handicapées » avait formalisé la volonté des pouvoirs publics d’améliorer l’accès à la
prévention et l’éducation pour la santé de ces personnes.
Sur le terrain, les initiatives se multiplient mêlant l’adaptation d’actions au départ destinées au « grand
public » et la construction de projets sur mesure. Les profils des acteurs engagés sont variés mais les
difficultés rencontrées sont sensiblement les mêmes du fait des spécificités de ce public.
En effet, l’information en santé diffusée auprès du grand public touche difficilement les personnes en
situation de handicap mental pour qui une approche spécifique est demandée. Un réel travail éducatif est
nécessaire afin de faciliter la prise de conscience des problématiques et les changements de
comportement.
Par ailleurs, les professionnels médico-sociaux estiment ne pas être suffisamment sensibilisés et formés
dans le domaine de l’éducation pour la santé, l’hygiène de vie et la prévention des facteurs de risques
auprès des personnes en situation de handicap.
Dans l’optique d’apporter des pistes de réflexion et sans prétendre à l’exhaustivité, la présente
bibliographie propose aux professionnels concernés par le sujet :

Des données sur les besoins en santé des personnes en situation de handicap mental ;

Des éléments de connaissance sur la façon d’intervenir auprès de ce public, en tenant compte de
ses particularités, et des exemples d’actions déjà menées ;

Quelques supports pédagogiques adaptés aux personnes en situation de handicap mental.
La plupart des documents cités sont disponibles en téléchargement.
2
Données épidémiologiques :
Les personnes en situation de handicap en
Ile-de-France. Dossier.
MARTINEZ, C., EMBERSIN-KYPRIANOU, C.,
AUGUSTINE, N., DRIEUX, S.
Insee Ile-de-France, ORS Ile-de-France, n° 1 octobre 2014, 22 pages.
L'Insee Ile-de-France et l'ORS Îlede-France se sont associés pour
réaliser un ouvrage sur le handicap
dans la région. Le premier chapitre
s’attache à définir les différentes
approches des personnes en
situation
de
handicap.
Le
deuxième chapitre traite certains
aspects des conditions de vie et de la santé des
Franciliens en situation de handicap, en s’attachant
à décrire les liens avec leurs caractéristiques
sociales. Enfin, le troisième chapitre aborde le
thème des aidants.
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L’accès aux soins et à la prévention des
personnes en situation de handicap
mental.
Enquête
épidémiologique
descriptive.
POIRIER, Gilles, SAMPIL, Madiou
ORS Nord-Pas-de-Calais, UDAPEI du Nord, mai
2012, 96 pages
L’UDAPEI du Nord a mis en place
une commission santé pour mieux
cerner les difficultés d’accès aux
soins et à la prévention que
rencontrent les personnes en
situation de handicap mental. Une
enquête a été confiée à l’Observatoire Régional de
la Santé en vue d’établir un diagnostic de la
situation et un état des lieux, en comparaison avec
le reste de la population ordinaire. À partir des
résultats de cette enquête, il s’agira ensuite de
sensibiliser les professionnels de santé et les
pouvoirs publics sur cette problématique et sur la
mise en place d’un plan d’actions pour obtenir
l’accès des personnes en situation de handicap à
des soins de qualité.
Améliorer l’accès à la santé bucco-dentaire
des personnes handicapées. Rapport de la
mission « Handicap et santé buccodentaire.
HESCOT, Patrick, MOUTARDE, Alain,
Mission « Handicap et santé bucco-dentaire », 7 juillet
2010, 61 pages.
Ce rapport tente de faire la lumière
sur la problématique de la santé
bucco-dentaire des personnes
handicapées. Il tente également
d’apporter des pistes de solutions
simples
afin
d’aider
les
professionnels à initier des
programmes et des opérations
dans un objectif de réduire les inégalités de santé
qui touchent les personnes handicapées.
Le surpoids, vecteur de sur-handicap pour
les adolescents présentant une déficience
intellectuelle scolarisés en institut médicoéducatif.
BEGARIE, Jérôme, MAIANO, Christophe,
NINOT Gregory, AZEMA Bernard.
Bulletin d’Informations du CREAI Bourgogne,
n° 295 – septembre 2009, 5 pages.
Le surpoids et l’obésité sont en
croissance continue dans la
population générale adolescente.
Cette tendance est encore plus
massive dans la population des
adolescents
présentant
une
déficience intellectuelle. Ceci est la
conséquence de multiples facteurs parmi lesquels
les anomalies génétiques, l’inactivité, la prise
médicamenteuse, les aspects motivationnels. Cette
problématique fait l’objet d’une recherche dans un
échantillon d’Instituts Médico-Educatifs des régions
PACA et Languedoc. Ce document présente les
premiers résultats de cette étude qui montent une
très forte prévalence de ces anomalies du poids
dans la population des IME. Les profils selon le
genre, le niveau intellectuel et quelques étiologies
de déficience intellectuelle sont présentés.
3
Enquête "Déficience
parentalité"
COPPIN
Bertrand,
MARTEAU Eric.
intellectuelle
GAILLARD
et
Promouvoir la santé des personnes en
situation de handicap. Dossier.
Alain,
LA SANTÉ DE L’HOMME, n° 412 – mars-avril 2011,
pp. 8-47.
Laboratoire de recherche Padi, décembre 2004, 194 p.
Ce rapport présente une étude
exploratoire sur la parentalité chez
les personnes avec une déficience
intellectuelle. Il a pour objectif de
fournir une meilleure connaissance
de ces familles et du devenir de leurs
enfants et de permettre ainsi un
meilleur accompagnement à partir de leurs
compétences.
Nombre de personnes en situation
de handicap échappent à la
prévention, à l’éducation et à la
promotion de la santé. Ce numéro
dresse un état des connaissances en
la matière, établit un bilan de la
situation en France, donne la parole
à des grands témoins et présente une série
d’actions innovantes.
Promouvoir la santé des personnes en
situation de handicap : exemples d’actions.
Pistes de réflexion :
La personne ayant une déficience
intellectuelle. Découvrir, comprendre,
intervenir.
JUHEL, Jean-Charles
Les presses de l'Université de Laval, 2012, 446 p.
Cet ouvrage s’adresse à tous les
intervenants
qui
ont
la
responsabilité d’accompagner les
personnes ayant une déficience
intellectuelle, dans leur milieu
familial, scolaire et social. Il
aborde les diverses facettes de la
déficience intellectuelle : après un bref historique
de la prise en charge de la personne ayant une
déficience
intellectuelle,
l’essentiel
des
connaissances actuelles sur les causes de la
déficience intellectuelle ; le diagnostic, sa raison
d’être et ses limites ; les aspects particuliers du
développement de la personne trisomique sur les
plans physique et cognitif ; les apprentissages
cognitifs de l’enfant ayant une déficience
intellectuelle ; l’affectivité chez la personne ayant
une déficience intellectuelle ; des moyens, des
stratégies et des approches pour aider
l’intervenant. En plus, l’auteur explore de nouvelles
réalités, notamment la question éthique liée au
dépistage prénatal de la trisomie 21, l’intervention
auprès des enfants ayant des déficiences multiples,
sans oublier l’accompagnement de la personne
âgée ayant une déficience intellectuelle.
LA SANTÉ EN ACTION, n° 426 - décembre 2013, pp.
4-17.
Les actions d’éducation ou de
promotion de la santé se
développent depuis peu dans le
secteur du handicap. La santé y est
enfin envisagée sous un angle qui ne
se limite pas aux incapacités et aux
problèmes de santé directement liés
au handicap. Santé sexuelle, santé bucco-dentaire,
accès au sport, sommeil, dépendance au tabac,
usage des réseaux sociaux, etc. La diversité des
actions présentées dans ce dossier reflète celle des
acteurs qui s’engagent dans ce sens depuis
quelques années. Au-delà des conditions d’accès
aux démarches de prévention menées sur un
territoire donné, une question se trouve souvent à
la base de telles actions : quelle méthodologie
mettre en œuvre pour répondre au mieux aux
besoins des populations ?
Recherche qualitative sur les possibilités
d’améliorer la santé des personnes en
situation de perte d’autonomie ou de
handicap et de leur entourage.
INPES, 2011, 153 p.
Cette recherche aborde, à travers une
analyse de la littérature et des
auditions auprès des structures
professionnelles et associatives, les
difficultés de l'accès aux soins et aux
4
services de santé mais aussi les problèmes de
communication et/ou relationnels entre personnes
handicapées et soignants.
médico-sociaux
professionnels.
ainsi
que
les
besoins
des
Besoins d'informations des familles
d'enfants ayant une déficience : point de
vue des parents et des professionnels de
santé.
PELCHAT Diane, LEFEBVRE Hélène, LEVERT
Marie-Josée (et al.)
RECHERCHES EN SOINS INFIRMIERS, n°923 - mars
2008, p. 59-67.
Cette étude a pour objectif de
documenter
les
besoins
d’information des familles ayant
un enfant avec une déficience du
point de vue des parents et des
professionnels
de
la
santé
impliqués auprès d’eux. Les
résultats montrent que l’information recherchée
par les parents concerne les problèmes de santé,
les soins et les ressources disponibles. Les parents
consultent entre autres sources les professionnels
de la santé, d’autres parents, les médias et
l’Internet. L’information obtenue par les parents a
un impact sur leur adaptation à la situation de
santé et sur leur relation avec les professionnels.
Enfin, des recommandations sont proposées par les
parents et les professionnels en regard des
interventions.
Education pour la santé des personnes en
situation de handicap. Analyse des
représentations et pratiques professionnels
dans les établissements médico-sociaux de
type IME, IMPRO et SESSAD de Picardie
LEREVEREND Martial, LORENZO Philippe
IREPS Picardie, septembre 2011, 75 p.
Ce document constitue une
première approche de la réalité
de la prise en charge en éducation
pour la santé dans les IME, IMPro
et Sessad de Picardie. Il permettre
de mieux connaître les actions
d’éducation pour la santé mises
en œuvre dans les établissements
Vie affective et sexualité des personnes
vivant avec un handicap mental. Dossiers
techniques – numéro 3.
SANDON, Agathe
IREPS Bourgogne, janvier 2012, 20 p.
Ce dossier technique fait le point
sur le cadre législatif, aborde la
question des représentations et du
vécu de la sexualité chez les
personnes handicapées et propose
des recommandations pour la
pratique et des exemples d'actions.
Le sport : promoteur de la santé et de la
participation
sociale
en
déficience
intellectuelle.
GRANDISSON, Marie,
FREEMAN Andrew
TETRAULT
Sylvie,
Revue francophone de la déficience intellectuelle, 2010,
volume 21, pp. 54-65.
Cet article propose une revue de la
littérature sur les retombées du
sport pour les personnes présentant
une déficience intellectuelle ainsi
que sur les éléments pouvant
favoriser
ou
nuire
à
leur
participation aux sports et à leur
intégration dans les groupes sportifs réguliers. .
Dépistage du cancer chez les personnes
handicapées : pratiques en établissement
médico-social.
CREAI PACA Corse, 2010. 41 p.
Cette étude a été réalisée à partir
d’un échantillon représentant
15% des établissements médicosociaux avec hébergement de la
région PACA. Elle avait pour
objectifs
de
connaître
les
pratiques
des
structures
5
d’hébergement pour personnes handicapées en
matière de dépistage des cancers du sein,
colorectal et du col de l’utérus ; d’identifier l’accès
à l’information et au dépistage des personnes
handicapées et des personnels de structure
d’hébergement ; de questionner le besoin de
formation de personnel relais, ainsi que d’émettre
des préconisations d’amélioration.
Guides d’aide à l’action :
L’accompagnement à la santé de la
personne handicapée. Recommandations
de bonnes pratiques professionnelles.
ANESM, juin 2013, 130 pages.
Ce guide s’adresse à l’ensemble des
établissements et services sociaux et
médico-sociaux qui accompagnent les
personnes handicapées (enfants,
adolescents et adultes). Il a pour
objectif de mettre en évidence les
conditions qui facilitent la prise en
compte des besoins en matière de santé globale
des personnes accompagnées et d’encourager le
développement de pratiques et d’organisation au
sein des établissements et services. Il s’agit de
formuler des recommandations concrètes et
pratiques pour améliorer le parcours de soins des
personnes en situation de handicap.
Pour une santé accessible aux personnes
handicapées mentales : Livre blanc.
BIOTTEAU, C., CARON, J., COLONNA, J.
UNAPEI, 2013, 68 pages.
Les ruptures dans le parcours
de santé sont fréquentes en
raison d’une offre de soins
insuffisante (qualitative et
quantitative), mal coordonnée,
aggravée par le manque de
liens entre les acteurs de la
santé (sanitaires et médicosociaux),
par
leur
méconnaissance des différentes structures et par la
faible reconnaissance des aidants naturels et
professionnels. Ces ruptures sont exacerbées par le
vieillissement des personnes et leurs difficultés de
communication et d’adaptation. Les propositions
de ce Livre blanc, les plus concrètes possibles,
s’adressent à l’ensemble des acteurs et des
structures intervenant dans le parcours de santé de
la personne handicapée mentale. Elles concernent
plus particulièrement : la formation des
professionnels des secteurs sanitaire et médicosocial ; la participation et la communication des
personnes accueillies ; les moyens de coordination
des parcours de soins ; l’organisation des structures
hospitalières ; le soutien des médecins libéraux ; la
place des établissements et services médicosociaux dans le parcours de soins.
Préconisations pour le développement de
programmes de promotion de la santé en
IME. Livre blanc.
Observatoire de la santé du Hainault, février 2011, 44 p.
Ce Livre blanc présente quatorze
préconisations pour développer des
programmes en promotion de la
santé en établissements médicosociaux. Il est écrit sous la
coordination
des
instances
régionales
de
promotion
et
d’éducation pour la santé des Pays de la Loire
(Ireps), de Champagne–Ardenne et de Picardie et
de l’Observatoire de la santé du Hainaut, en
Belgique (OSH). Il s’est nourri d’une revue de
littétature internationale, d’auditions d’experts et
de la pratique des Ireps dans les établissements
médico-sociaux.
La santé de la personne handicapée
mentale. Volume 1 : les dents, prévention
et soins.
UNAPEI, 2011, 22 p.
Ce guide pratique d’hygiène et de
soins bucco-dentaires donne des
conseils aux parents comme aux
professionnels des établissements.
Quels sont les troubles bucco-
6
dentaires les plus répandus chez les enfants et
adultes handicapés mentaux ? Quelle hygiène
adaptée faut-il mettre en place, qu’il s’agisse de
technique de brossage, d’alternatives en cas de
brossage impossible ? Quel est le rôle de
l’entourage en fonction de la situation de la
personne handicapée ? Et enfin, quels sont les soins
dentaires adaptés aux personnes handicapées
mentales ?
Affectivité, sexualité et handicap. Guide à
l'intention des institutions : professionnels,
usagers, parents.
LABILLE J-P.
Union nationale des mutualités socialistes, 2011. 87 p.
Ce guide a été conçu comme un outil
pour l'élaboration d'un projet
pédagogique dont la vie affective,
relationnelle et sexuelle des usagers
est une réalité institutionnelle à part
entière. Il s'adresse à l'ensemble du
personnel de l'établissement et plus
particulièrement à l'équipe éducative, mais aussi
aux usagers et aux parents. Etayé d'exemples
concrets et de situations vécues, son objectif est de
proposer un panorama de moyens et de pistes
favorisant le bien-être et l'épanouissement affectif
et relationnel des bénéficiaires.
épanouissement personnel en proposant des
animations visant à être mieux avec soi-même,
avec son corps, avec l'autre dans sa vie amoureuse
et dans sa sexualité.
Consulter la notice détaillée
Une affaire de grand, des repères pour agir
en éducation affective et sexuelle dans les
instituts médico-éducatifs.
IREPS Pays de la Loire, 2011
Ce programme a été conçu à partir
d'actions développées pendant cinq
années dans des IME de Vendée. Il
propose des repères et donne des
exemples
concrets
aux
professionnels qui désirent mettre
en place des actions collectives
d’éducation à la vie affective et sexuelle auprès de
jeunes déficients intellectuels.
Manger mieux, vivre mieux...
CODES de Haute-Saône, 2006
Le classeur 'Manger mieux, vivre
mieux" a pour objectif d'apporter des
repères qualitatifs et quantitatifs sur
l'alimentation à un public qui ne peut
accéder à une information classique
de qualité et qui n'a pas les capacités
d'analyse des messages publicitaires
largement diffusés.
Quelques outils d’animation :
Des femmes et des hommes. Programme
d'éducation affective, relationnelle et
sexuelle destiné aux personnes déficientes
mentales.
DELVILLE, Jacqueline, MERCIER, Michel,
MERLIN, Carine
Presses universitaires de Namur, 2000
« Des femmes et des hommes » est
un programme d'éducation affective,
relationnelle et sexuelle destiné aux
adolescents et aux adultes vivants
avec une déficience mentale. Son
objectif est de favoriser leur
Quand le gant de toilette reste sec ...
CIESP, 2007
Cet outil, élaboré dans le cadre d'un
projet d'éducation à la santé, peut
soutenir les équipes de soins dans
leurs
différentes
approches
thérapeutiques. Les thèmes abordés
sont
l'hygiène
corporelle,
vestimentaire,
environnementale,
alimentaire et de vie.
7
Site web :
www.prc-idf.org
Base de ressources documentaires :
http://prc-idf.docressources.fr
Crédits :
IREPS Ile-de-France
Janvier 2015
En partenariat avec :
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