BDI n° 33

BDI n° 33
Message du président
Il y a eu énormément d’activité depuis le début de l’année ! Nous avons tenu une réunion du
Conseil très réussie et bien soutenue en Hollande en février, dont le changement de forme a
été le bienvenu: il a donné aux membres du Conseil plus d’opportunités de discussion et un
rôle plus important dans la prise de décision. Le gros travail de révision de notre constitution a
été fait et cela nous apportera plus de clarté dans notre développement. Le Secrétariat, qui se
trouve maintenant en Inde, fait toujours du bon travail pour soutenir toutes nos activités : une
première tâche importante a été de revoir les listes d’adhérents et d’encourager de nouveaux
membres à adhérer.
Il y a beaucoup d’événements à venir auxquels nous pourrons participer. Il y a une
Conférence du Réseau sur la Surdicécité Acquise en Angleterre en octobre, une Conférence
DBI / ICEVI (Conseil International pour l’Education des Personnes ayant un Handicap
Visuel*) au Népal en novembre et au moment où j’écris ces lignes, nous nous préparons à
notre réunion de parents au Danemark ! L’été prochain nous préparons une autre Conférence
Européenne de DbI. C’est un beau pays, la Slovaquie, qui sera notre hôte et nous espérons
accueillir un nombre record de participants de toute l’Europe et du monde entier. Tous
travaillent dur pour que ces événements soient accessibles à tous.
Nous continuons à collaborer avec des partenaires internationaux comme la Fédération
mondiale pour les sourds-aveugles et ICEVI* – cela entre tout à fait dans nos objectifs et
profite à tous. Notre groupe responsable des contacts et des campagnes a remporté un grand
succès ce printemps – voir ci-dessous – et nous a montré à tous que faire pression de la bonne
manière donne des résultats et que travailler ensemble nous donne plus de poids. Vous serez
aussi heureux de savoir que dernièrement notre demande de reconnaissance par les Nations
Unies a été envoyée.
Comme nous sommes fondamentalement une organisation de réseaux de contact, il est bon de
rappeler quelques succès. J’ai récemment participé au projet Culture 2000, un étonnant projet
international d’art et de théâtre pour les sourds-aveugles qui aiment les arts – et pour ceux qui
commencent juste ! Une autre première vient d’Amérique du Sud, où s’est tenue une
conférence virtuelle, organisée par les membres du Conseil, considérée comme une réussite.
Merci de votre travail assidu où que vous soyez dans le monde – votre aide est vitale.
William Green
Editorial
Merci à tous ceux qui ont collaboré à ce numéro de la Revue. Je pense que vous
conviendrez que, si nous examinons notre travail, des compétences et des savoirs se
développent dans beaucoup de contextes culturels différents grâce au travail assidu de nos
membres.
Ce tour d’horizon de notre travail comprend les importants résultats de la recherche
faite au Danemark sur les effets de la surdicécité congénitale sur des personnes vieillissantes.
C’est un domaine qui a des implications pour presque toutes les organisations prestataires de
services à long terme et toutes les personnes atteintes du syndrome de la rubéole congénitale
(SRC) et autres maladies. Nous avons aussi les conseils pour les praticiens sur les stratégies
de communication, suite de la recherche d’Isabel Amaral, parue dans le dernier numéro.
Comme d’habitude, nous avons une image de l’activité dans le monde entier, et ce qui
est frappant, c’est que tellement d’initiatives soient des collaborations, impliquant plusieurs
membres de DbI ou institutions qui travaillent ensemble. Nos réseaux sont faits pour cela,
mais cette façon de travailler devient de plus en plus une seconde nature pour nous tous. Notre
sujet de couverture concerne les familles du Népal qui ont invité Lone Poggioni, elle-même
parent du Danemark, à leur rendre visite et à partager leurs expériences. Les résultats de cette
aventure parlent d’eux-mêmes. Un travail collectif est présenté en Amérique latine, centré sur
les jeunes et le genre d’intervention nécessaire pour qu’ils participent avec les autres, et aussi
dans la formation d’un nouveau groupe de soutien en Russie !
La Roumanie aussi a connu une évolution formidable récemment, grâce à la
clairvoyance et à l’engagement du gouvernement à encourager les professionnels par la
création d’une formation. Nous lirons l’histoire de cette réussite et les avis personnels d’un
jeune professionnel dans le domaine. En Inde aussi, une création intéressante pour les très
jeunes enfants a commencé et nous espérons en savoir plus sur ses résultats pour les enfants à
l’avenir.
Merci encore à mes collaborateurs réguliers qui nous tiennent au courant des nouvelles
de leurs pays et de leurs réseaux.
Tous nos vœux de succès à tous et restez en contact....
Eilenn
Sommaire
- Le vieillissement et les manifestations tardives des maladies causes de surdicécité
congénitale chez les adultes sourds-aveugles au Danemark
Birthe Laustrup
- Invitation à des vacances en Suède ( FSDB)
- Un nouveau monde dans le Petersbourg russe ! Un nouveau succès pour les sourdsaveugles!
Andreï Markov
- Katmandou et les gens du Népal – quelle expérience !
Lone Poggioni
- L’intervenant – un relais de communication entre la personne sourde-aveugle congénitale et
le monde
Natalia Molino Llano
- Synchroniser le chant et la danse : réflexions sur le développement de l’écoute chez les
enfants sourds-aveugles/multihandicapés sensoriels
Patricia Gibbons
-
Un centre d’intervention précoce pour les enfants multihandicapés sensoriels
Meena Ramesh Nikam
- Règles pour l’intervention en communication
- Travailler avec des enfants sourds-aveugles en Roumanie
- John fait des toasts
-
Nouvelles des réseaux
Nouvelles régionales
Conférences
Nouvelles du Comité directeur
Isabel Amaral
Andrea Hathazi
Gill Morbey
Le vieillissement et les manifestations tardives des maladies causes
de surdicécité congénitale chez les adultes sourds-aveugles au
Danemark
Le Centre d’information sur la surdicécité congénitale au Danemark a réalisé une enquête
et commencé à recueillir des informations en 1999. Dans cet article, Birthe Laustrup,
Directeur du Centre d’Information, résume les principaux résultats de cette recherche. Le
rapport complet est disponible en Danois.
But de l’enquête
L’enquête a recueilli des informations sur le processus de vieillissement et les manifestations
tardives des causes de surdicécité congénitale.
Qui y a participé ?
Toutes les personnes de plus de 18 ans, pour lesquels a été diagnostiquée une surdicécité
congénitale au Danemark, sont incluses dans l’enquête, soit au total 58 personnes. 53 des
participants ont déclaré que l’étiologie de leur maladie était connue. Les 5 pour lesquels il n’y
avait pas de diagnostic étaient tous du groupe non rubéolique. Les 2/3 du groupe vivent dans
des résidences pour personnes sourdes-aveugles congénitales, et l’autre tiers vit avec une
personne ou des personnes ayant d’autres handicaps.
Pour faire quoi ?
L’enquête a comparé 26 personnes, avec un diagnostic de syndrome de rubéole congénitale
(SRC), avec 32 personnes ayant d’autres étiologies.
Terminologie
Les données statistiques sont organisées en « groupe rubéolique » et « groupe non
rubéolique ».
Lorsqu’on emploie le terme « les deux groupes », on fait allusion à des variables applicables
à la fois au « groupe rubéolique » et au « groupe non rubéolique ».
Résumé des résultats
Informations médicales et physiologiques
Le groupe rubéolique comporte plus d’hommes que le groupe non rubéolique.
Poids
Dans les deux groupes, il y a un fort pourcentage de « petits poids » à la naissance (nées à
terme, mais avec un poids à la naissance inférieur à la normale). Dans les deux groupes, il y a
beaucoup de personnes qui ont eu des problèmes de poids plus tard. Dans le groupe non
rubéolique, il y a un problème caractéristique de perte de poids non désirée. Ceci au contraire
du groupe rubéolique où il est plus fréquent d’être en surpoids à l’âge adulte.
Selon les données recueillies, les problèmes de prise de poids sont d’une importance telle
qu’ils demandent une enquête supplémentaire pour en identifier les causes.
Coeur
L’arrêt cardiaque congénital se produit surtout dans le groupe rubéolique. Avec une opération
précoce, les malformations cardiaques ne posent pas de problèmes plus tard.
Développement moteur
Si nous examinons les fonctions motrices et les handicaps physiques présents à la naissance,
ceux-ci n’existent que dans le groupe non rubéolique. Mais, dans les deux groupes, il y a des
individus qui, plus tard dans leur vie, connaissent une détérioration physique telle qu’ils ont
besoin d’appareils d’assistance à la mobilité. Dans le groupe non rubéolique, cette
détérioration a lieu tôt dans la vie, et dans le groupe rubéolique, elle n’a lieu qu’après 30 ans.
Ceci peut indiquer la présence d’une manifestation tardive de la maladie.
Dans les deux groupes, il y a une fréquence relativement élevée (15,5%) de détérioration
musculaire et de mauvais équilibre à l’âge adulte. Ceci renforce l’exigence d’un traitement
par des kinésithérapeutes et des ergothérapeutes pour les personnes sourdes-aveugles
congénitales à l ‘âge adulte.
Vision et audition
La majorité des participants, dans les deux groupes, ont un handicap visuel qui a été
diagnostiqué au cours de la première année de leur vie.
Environ les 2/3 de la population présentant une surdicécité congénitale ont une perte de vision
progressive (comme le glaucome, le décollement de la rétine, le rétrécissement du champ
visuel, et la perte d’un oeil). Nous pouvons aussi constater les changements dus à l’âge qui se
produisent en général, sensiblement au même niveau dans les deux groupes. L’enquête
danoise indique que :
- les personnes ayant un syndrome de rubéole congénitale présentent un grand risque de
manifestations tardives, comme le glaucome.
- la combinaison du glaucome et de la cataracte est spécifique au diagnostic de
syndrome de rubéole congénitale
- le décollement de la rétine est aussi significativement plus fréquent dans le groupe
rubéolique. Un facteur de déclenchement possible pourrait être la cataracte.
- la microphtalmie est présente chez un individu sur deux dans le groupe rubéolique et
chez un individu sur quatre dans le groupe non rubéolique.
- il peut y avoir une relation entre la microphtalmie et le développement ultérieur du
glaucome.
Dans les deux groupes, les individus ont des pertes auditives sévères ou une surdité (cette
dernière étant plus fréquente). Des pertes auditives « modérées » ne sont identifiées que dans
le groupe non rubéolique. Les deux groupes montrent que les déficiences auditives sont
identifiées plus tard que les déficiences visuelles.
Les individus du groupe non rubéolique sont en général diagnostiqués plus tôt que ceux du
groupe rubéolique. Ce résultat peut surprendre, car une cataracte congénitale, pouvant être
associée à un faible poids de naissance et à une malformation cardiaque, devrait faire
suspecter une perte auditive concomitante causée par le virus de la rubéole.
Appareils auditifs
Selon nos informations ; 50 individus avaient eu un appareil auditif au moment où ils avaient
été diagnostiqués. Aujourd’hui, 16 individus portent encore leurs appareils. Des pertes
auditives progressives sont identifiées dans les deux groupes. Cependant, la fréquence des
pertes auditives progressives peut être plus élevée que ne le montrent les données recueillies
car, à la différence des progressions des pertes visuelles, la progression de la perte auditive
n’est pas immédiatement détectée dans les observations de changements dans le
comportement. Pour cette raison même, il semble alarmant que des examens appropriés ne
soient pas faits à intervalles réguliers.
En ce qui concerne les pertes auditives et visuelles, l’enquête relève que la conscience du
risque de déficiences sensorielles progressives fait défaut dans les environnements où vivent
les sourds-aveugles adultes. L’enquête indique aussi qu’on a plus conscience des possibilités
de baisse de la vision. C’est pourquoi un individu sur deux est régulièrement emmené chez
l’ophtalmologue, et seulement un sur cinq a un contrôle de son audition.
Maladies hormonales
Les problèmes de métabolisme sont une manifestation tardive connue du syndrome de Down,
et sont mentionnées dans des études étrangères comme une manifestation tardive du
syndrome de la rubéole congénitale aussi. Aucun des participants à l’étude danoise ne
présente un diagnostic de problèmes de métabolisme, donc il semblerait que ce ne soit pas une
question de manifestation tardive.
Néanmoins, d’après les données recueillies, il faut dire que 10 individus sur 20 dans le groupe
rubéolique sont en surpoids, et ces 10 personnes présentent de 2 à 6 symptômes de faible
métabolisme (fatigabilité, tristesse, accroissement de l’instabilité émotionnelle, passivité,
moins de résistance, et prise de poids).
Des études étrangères démontrent que le syndrome de la rubéole congénitale entraîne un
risque important de diabète. Dans notre étude, nous avons identifié quelques cas de diabète
(3), et seulement dans le groupe rubéolique. Nous n’avons pas pu déterminer d’après la
présente étude si ce résultat était une coïncidence statistique ou s’il représentait vraiment une
manifestation tardive.
Le retard de croissance a aussi été mentionné comme problème spécifique aux personnes nées
avec un syndrome de rubéole congénitale. Nous avons identifié des cas de retard de
croissance dans les deux groupes, mais la fréquence est nettement plus élevée dans le groupe
rubéolique.
Maladies neuropsychologiques
L’épilepsie, selon nos informations, a une fréquence presque identique dans les deux groupes,
mais l’âge du diagnostic est différent.
Dans le groupe non rubéolique, l’épilepsie est diagnostiquée très jeune et doit être considérée
comme faisant partie de l’image clinique. Les témoignages sur les individus présentant une
épilepsie dans le groupe rubéolique confirment l’hypothèse que l’épilepsie est une
manifestation tardive – susceptible d’apparaître à l’adolescence.
Dans notre étude, nous avons aussi demandé des informations sur les changements dans les
phénomènes neuropsychologiques comme l’attention, la concentration et la mémoire. Là nous
avons trouvé des différences nettes entre les deux groupes, la baisse des capacités dans ces
fonctions étant remarquablement plus fréquente dans le groupe rubéolique. Notre étude, qui
recouvre toutes les étiologies présentes dans notre pays chez les personnes atteintes de
surdicécité congénitale, montre que la baisse de la mémoire et de l’attention sont des
manifestations tardives caractéristiques du diagnostic de syndrome de rubéole congénitale.
Un certain nombre d’individus du groupe non rubéolique présente aussi des problèmes
croissants de concentration, et donc la différence entre les deux groupes est moins importante.
Développement de problèmes de comportement
Dans notre étude, nous avons demandé des informations sur les changements de
comportement dans 11 domaines différents, qui sont : auto-stimulation, agitation motrice,
comportement d’auto agression, agressivité, tolérance des changements dans la routine,
niveaux de confusion, agitation, impulsivité accrue, initiative, capacité de démarrer une
activité, difficultés à passer d’une activité à une autre.
Dans six de ces domaines, il y a un score dominant des personnes atteintes du syndrome de
rubéole congénitale (SRC).
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Comportement d’autostimulation, agitation motrice et augmentation du comportement
d’auto agression sont trois types de comportement fondamentalement identifiés avec
le groupe rubéolique. Cette tendance semble confirmer l’hypothèse d’une
manifestation tardive en ce qui concerne le développement de ces types de
comportement. Il y a une différence importante entre les deux groupes.
Augmentation de l’agressivité, moins de tolérance aux changements dans la routine, et
niveaux de confusions accrus sont trois types de comportement qui étaient auparavant
considérés comme des manifestations tardives du SRC. Ces comportements sont
relativement fréquents dans les deux groupes, cependant, avec la différence que
l’agressivité et la diminution de la tolérance aux changements de routines sont
beaucoup plus importantes dans le groupe rubéolique, ce qui pourrait indiquer une
rapport avec le diagnostic original.
Il y a aussi d’autres explications possibles : que ces trois types de comportement
expriment une carence généralisée chez les sourds-aveugles congénitaux, ou bien
qu’ils sont liés à des processus de vieillissement précoce. Nous savons d’après la
gérontologie que les comportements mentionnés peuvent s’observer dans les processus
de vieillissement normaux.
Une augmentation de l’agitation et de l’impulsivité est décrite comme des
manifestations tardives du SRC dans des études étrangères précédentes. Notre étude
ne peut pas le confirmer. Selon nos données, l’augmentation de l’agitation et
l’augmentation de l’impulsivité sont signalées dans les deux groupes, mais pas de
façon importante.
Ces comportements sont aussi connus en gérontologie.
Moins d’initiative, une baisse de la capacité à démarrer une activité, de même que des
difficultés à passer d’une activité à l’autre, sont aussi des comportements que des
études précédentes ont décrits comme des manifestations tardives du SRC. Toutefois,
aucun de ces comportements ne semble être caractéristique d’aucun des deux groupes
de notre étude. Bien qu’une petite minorité dans le groupe rubéolique présente ces
comportements, nos données ne peuvent pas confirmer les hypothèses précédentes.
Comme ces comportements sont aussi décrits en gérontologie, ils peuvent être des
indicateurs d’un processus de vieillissement précoce.
Parmi ceux qui travaillent avec des sourds-aveugles congénitaux, on s’est souvent
demandé si ces types de comportements à problèmes pouvaient s’expliquer par des
facteurs environnementaux.
Nous avons donc essayé d’identifier d’éventuelles caractéristiques communes des
personnes et de leur environnement lorsque les comportements en question se produisent.
Aucun ne semble dépendre de ce que le cadre soit spécifique aux sourds-aveugles ou non.
Nous ne pouvons pas non plus établir une corrélation avec le niveau général de
fonctionnement de la personne ou sa capacité à communiquer.
Etat psychologique et facteurs psychosociaux
Nous avons étudié 11 types de comportement : repli émotionnel, fréquent accès de larmes
et passivité accrue, moins d’énergie, dépression, instabilité émotionnelle, abaissement du
seuil de frustration, troubles du sommeil, durée de sommeil très brève et troubles du
rythme circadien.
Deux sont peu fréquents dans les deux groupes. Cinq sur les neuf restants ont une
fréquence modérée dans les comportements étudiés, avec sensiblement le même niveau
dans les deux groupes. Quatre variables ont des chiffres élevés dans les deux groupes,
mais nettement plus pour le groupe rubéolique.
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Repli émotionnel et accroissement de l’anxiété de séparation ne sont pas, selon les
résultats de notre étude, un problème particulier pour les adultes sourds-aveugles
congénitaux.
Le repli social, des accès plus fréquents de larmes, et l’accroissement de la passivité,
sont des comportements que l’on trouve chez une personne sourde-aveugle
congénitale sur cinq , avec presque la même fréquence dans les deux groupes. Comme
ces comportements se retrouvent aussi en gérontologie, ils peuvent être des signes de
vieillissement précoce.
La baisse de l’énergie semble être un problème chez une personne sourde-aveugle
congénitale sur trois dans les deux groupes. Nous n’avons pas pu trouver d’explication
claire à cela. Est-ce que cela pourrait être les carences causées par la surdicécité depuis
toujours ? Est-ce un signe de vieillissement précoce ? L’explication pourrait-elle être
tout simplement le manque d’exercice ?
Le risque de développer une maladie psychiatrique est relativement élevé dans les deux
groupes. La seule différence entre les groupes que l’on peut affirmer, c’est que la maladie
est diagnostiquée plus tôt dans le groupe non rubéolique.
- La dépression est le diagnostic le plus fréquent dans les deux groupes. Est-elle causée
par un état permanent de carence ou est-elle due au vieillissement précoce ?
- L’instabilité émotionnelle est plus fréquente dans le groupe rubéolique que dans le
groupe non rubéolique. L’étude la relève chez un individu sur deux atteints du SRC et
chez un sur quatre des sourds-aveugles ayant d’autres étiologies.
- On retrouve la même chose pour les résultats concernant l’abaissement du seuil de
frustration ; là encore le problème existe chez un individu sur deux atteints du SRC, et
chez un sur quatre dans le groupe non rubéolique. Est-ce une preuve de manifestation
tardive dans le groupe rubéolique ? Ou est-ce également un symptôme de
vieillissement précoce ?
- Les troubles du sommeil, le sommeil très court et les troubles circadiens révèlent une
différence’ importante entre les deux groupes. Un individu sur deux dans le groupe
rubéolique connaît des troubles du sommeil considérables, tandis que dans le groupe
non rubéolique, c’est seulement un sur six. L’absence de restes visuels affecte
beaucoup les individus du groupe rubéolique. Dans ce groupe, les données indiquent
une corrélation significative entre une infection précoce au cours de la gestation et des
troubles du sommeil graves plus tard dans la vie.
Les individus chez qui nous avons évalué tous ces comportements à problèmes constituent
une section représentative du groupe rubéole congénitale de la population sourde-aveugle
adulte au Danemark qui vit en foyers.
Du point de vue du niveau de fonctionnement, le groupe étudié est aussi hautement
représentatif, à part les individus manifestant des troubles du sommeil. Ce sont
essentiellement des personnes qui, dans une certaine mesure, sont capables de
communiquer linguistiquement avec ceux qui les entourent.
Conclusions
Les changements dans le comportement observés dans le groupe rubéolique qui sont
significativement différents du groupe non rubéolique pourraient indiquer une
manifestation tardive du syndrome spécifique à la rubéole. Des changements de nature
neurologique ou physiologique ont lieu dans certains organes de ces individus, et
entraînent l’apparition de problèmes aux niveaux somatique, comportemental et
psychosocial à l’âge adulte. Certains signes peuvent indiquer un vieillissement plus
précoce dans le groupe rubéolique que chez les autres.
Lorsque nous constatons des changements dans le comportement, nous devons nous
demander si ce sont des facteurs internes, externes ou une combinaison des deux qui ont
déclenché les changements observés. D’abord, il faut chercher si la cause pourrait être une
maladie somatique non décelée, une maladie neurologique, ou une baisse de l’audition
et/ou de la vision. Il faut prêter attention au caractère soudain ou graduel des changements
observés. Une évaluation neurologique et psychologique est également importante, et les
interactions des individus avec leurs environnements doivent être observées et analysées
comme faisant partie de l’évaluation totale de la situation de la personne.
Nous recommandons un contrôle annuel de la santé de toutes les personnes atteintes
du syndrome de la rubéole congénitale. A l’annexe 2 du rapport d’enquête complet, il y a
une liste récapitulative, qui peut être présentée au médecin examinant la personne atteinte
du SRC. Nous insistons encore sur l’importance d’examens réguliers de l’audition et de la
vision. En général, il y a besoin de faire beaucoup plus attention au risque de détérioration
des deux principaux sens à distance pour la population sourde-aveugle dans son ensemble.
Si nous regardons combien les changements se produisent vite dans les deux groupes
étudiés pour les variables évaluées, il apparaît que sur les deux années de notre enquête,
les réponses affirmatives sont presque exclusivement dans le groupe rubéolique (compterendu à l’annexe 3 du rapport). Si cette tendance se confirme, nous pouvons estimer que
dans cinq ans, les différences entre les deux groupes comparés seront encore plus
importantes.
Suite
Le Centre d’Information sur la Surdicécité Congénitale recommande que cette enquête
soit suivie d’une étude quantitative du même groupe d’individus commençant au plus tard
en 2006. Jusque là, des entretiens axés sur le qualitatif peuvent contribuer au
développement des connaissances actuelles en identifiant des indications utiles chez des
participants sélectionnés. Une progression basée sur l’expérience est encore nécessaire
dans ce domaine très important et il est prouvé que c’est un avantage certain lorsque ce
travail est associé à la recherche médicale. Des informations systématiques de ce type
seraient extrêmement précieuses pour le travail clinique dans notre domaine et
contribueraient beaucoup à une meilleure qualité de vie pour les sourds-aveugles
congénitaux.
Traduit en Anglais par Elin Ostli
Birthe Laustrup
Centre National d’Information sur la Surdicécité Congénitale
[email protected]
INVITATION A DES VACANCES EN SUEDE
Chers amis,
Cette année, nos amis de Suède organisent la semaine de vacances européenne – du lundi 5
juillet au dimanche 11 juillet. L’hébergement sera à l’école de Mullsjö, bien connue pour ses
nombreux stages internationaux et cours de formation. L’Association des Sourds-Aveugles
Suédois y organise depuis de nombreuses années des stages pour les sourds-aveugles. L’école
est très bien adaptée pour les personnes mal voyantes ou en fauteuil roulant et toutes les
chambres ont une salle de bains. L’école est située dans un cadre pittoresque, elle donne sur
un lac qui porte le même nom, Mullsjö. Un beau sentier de randonnée de 23 km fait le tour du
lac et il y a une jolie plage pour se baigner, pas loin de l’école. Pour qui aime la nature,
Mullsjö est l’endroit parfait pour les vacances – calme, paisible avec un environnement
naturel préservé. L’école est située à 15 minutes de marche du centre de Mullsjö, où vous
trouverez plusieurs boutiques, restaurants et autres.
L’aéroport le plus proche est Axamo in Jönköping et l’école est à 20 minutes en voiture. Les
vols pour Axamo partent entre autre d’Arlanda (Stockholm) ou de Kastrup (Copenhague). Si
vous avez Internet et que vous voulez des information supplémentaires, allez sur www.lfv.se
et cliquez sur « Airports » puis sur « Jönköping » et vous trouverez des renseignements utiles
pour préparer vos vacances ; vous trouverez aussi une carte des environs de Mullsjö.
Pendant les vacances, nous proposerons beaucoup d’activités de loisirs, culturelles et sociales,
dont des excursions, du tandem, des activités artisanales, du sport, des jeux, de l’équitation –
pour n’en citer que quelques unes. Mais nous croyons que ce qui est plus important que tout,
c’est passer du temps ensemble, et nous laisserons suffisamment de temps pour cela. En outre,
c’est à chacun de décider de prendre part ou non à toutes les activités ou de faire autre chose
tout seul – après tout c’est les vacances !
Nous espérons vous voir tous en Suède ! Bienvenue !
Cordialement,
Mia Nyström
(pour Mona-Britt Broberg, Présidente)
Coût
Le coût total du séjour est de 340 Euros, comprenant la pension complète et les activités. Si
vous voulez une chambre particulière, le prix est de 430 €.
Nb : Le voyage aller-retour à Mullsjö n’est pas compris !
Langue
Pour que tout le monde puisse communiquer, nous utiliserons l’Anglais. Donc ; il est
important que les participants sourds-aveugles (ou leurs interprètes/guides) parlent Anglais.
Assurance
Les participants doivent vérifier eux-mêmes qu’ils ont bien une assurance pour le voyage et
pour leur séjour en Suède.
Candidature
Si vous êtes intéressé par les vacances pour personnes sourdes-aveugles en Suède, veuillez
remplir le formulaire joint et nous le renvoyer directement ou par l’intermédiaire de votre
association.
Un programme détaillé vous sera envoyé plus tard.
Si vous connaissez une personne sourde-aveugles qui pourrait être intéressée par ces
vacances, veuillez lui transmettre ce message ou nous communiquer son adresse.
Si vous voulez d’autres informations ou si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous
contacter :
Association of the Swedish Deafblind, FSDB
S-122 88 Enskede
Sweden
Fax +46 (0)8 659 50 42
Email: [email protected]
Adresse de Mullsjö:
Mullsjö Folkhögskola
S- 565 32 Mullsjö
Tel : +46 (0)392-374 00
Fax +46 (0)392-374 04
Email : [email protected]
Un nouveau monde dans le Petersbourg russe ! Un nouveau succès pour les
sourds-aveugles !
Une organisation caritative appelée « Monde ouvert » vient d’être créée à St Petersbourg.
Les conditions de vie des enfants et des adultes sourds-aveugles ont conduit ceux qui s’en
occupent à réaliser la nécessité de fonder une organisation caritative. L’expérience de
Sense Royaume-Uni leur a également servi.
Comment cela a-t-il commencé ?
Au début, nous connaissions deux familles. Dans l’une, il y avait un garçon sourd-aveugle qui
n’avait pas seulement un handicap visuel et auditif, mais aussi des problèmes de mobilité.
L’autre famille a une fille sourde-aveugle qui a eu des problèmes cardiaques en plus de ses
handicaps visuel et auditif. Bien que ses problèmes soient très compliqués, elle est très active.
Ces familles nous ont poussés à commencer à réfléchir à la façon dont nous pourrions les
aider. Dans notre pays, il n’y avait pratiquement aucune information sur la façon de travailler
avec des enfants ayant des problèmes aussi complexes. Nous avons pris part à un partenariat
russo-britannique « Donner une voix aux sourds-aveugles en Russie » qui nous a permis de
connaître personnellement l’expérience britannique. Lors de notre visite au Royaume Uni,
nous avons pu apprécier le niveau du soutien aux enfants et adultes sourds-aveugles et à leurs
familles. Nous avons découvert que les sourds-aveugles étaient libres de se grouper en
différentes associations et que ce n’était pas considéré comme inhabituel mais comme une
aspiration naturelle de différents groupes à défendre leurs droits. Nous avons compris que
nous pouvions utiliser l’expérience acquise pour continuer notre travail.
Petit à petit, d’autres personnes ont commencé à nous rejoindre. Des étudiants de l’Université
de Pédagogie (Université A.Hertzen et Raul Valenberg) sont devenus nos bénévoles. Ils se
sont perfectionnés sur la surdicécité, nous ont aidés pour nos séminaires, ont lu le courrier,
servi de guides et interprètes etc.
Les contacts avec le Centre des organisations à but non lucratif ont aussi été très utiles. Nous
avons suivi leur formation sur la création d’une organisation caritative et sa reconnaissance
officielle. Leur aide nous a été précieuse pour nos premiers pas.
En même temps, nous avons continué à chercher des alliés dans les milieux des mass médias.
A cet égard, je voudrais insister sur notre collaboration avec Radio « Maria ». Pendant deux
ans, huit programmes ont été consacrés aux problèmes de la surdicécité, dont trois à notre
partenariat russo-britannique. Nous espérons que notre collaboration avec Radio Maria va se
renforcer.
Donc, notre travail s’est développé dans plusieurs directions. Le principal objectif était de
développer la prise de conscience dans le public de l’existence des sourds-aveugles et de
préparer le terrain pour la fondation d’une organisation caritative.
Le 18 mars 2004, l’organisation « Monde ouvert » a été officiellement reconnue d’utilité
publique par le Ministère de la Justice.
Nous espérons qu’avec d’autres organisations russes et étrangères, nous résoudrons les
problèmes complexes et très difficiles des sourds-aveugles dans notre ville.
Contact :
Audrey Markov
Pr. Prosveschenia, 5-1-25
194355 St Petersburg
Russie
Tel : (7-812) 513-72-73
Email : [email protected]
Katmandou et les gens du Népal – quelle expérience !
Lone Poggioni est allée pour la première fois dans ce fantastique pays en mars cette année.
Elle était invitée pour rencontrer des familles. Armée de son expérience personnelle - ayant
elle-même un fils sourd-aveugle - et de quelques jeux de construction pour les enfants, elle a
donné une impulsion qui sera amplifiée par les familles népalaises
Après un très long vol depuis Copenhague, je suis arrivée pour la première fois à
Katmandou ! J’étais très impatiente de connaître ce qui allait m’arriver dans les jours à venir.
Mon séjour à Katmandou devait durer sept jours, et durant tout ce temps j’ai connu beaucoup
d’émotions fortes.
Le lendemain de mon arrivée, lors d’une rencontre d’information avec nos contacts, on m’a
informée du programme de mon séjour à Katmandou. Je devais rendre visite à des familles de
sourds-aveugles congénitaux, et à une école avec quatre enfants aveugles, et enfin assister à
une atelier de deux jours.
Visites aux familles
Le troisième jour, j’ai commencé la visite aux familles. Un chauffeur de taxi très aimable, un
homme d’une exceptionnelle gentillesse, M.Madhav Aryal, qui était aussi mon interprète, et
moi-même, dans une vieille voiture très distinguée, sommes partis voir la première famille.
J’avais emporté quelques briques de construction DUPLO pour les enfants sourds-aveugles, et
j’appréhendais de rencontrer les parents et de leur parler.
Nous avons quitté Katmandou par les rues sales et poussiéreuses et nous avons roulé environ
une heure, puis grimpé pendant deux kilomètres sur des chemins pleins de trous et de
poussière. Enfin, quand la voiture n’a plus pu monter, nous avons marché pendant les 2/3
derniers km. J’étais quasiment totalement épuisée, tellement le chemin était raide et glissant !
Finalement, nous sommes arrivés chez la famille, qui était composée d’une grand’mère, du
père, de la mère, d’une grande soeur, et de deux frères sourds-aveugles de naissance, de 8 et
11 ans. C’est impossible de décrire la pauvreté que j’ai vue et ce que j’ai ressenti en voyant
ces deux frères sourds-aveugles très mignons, mais mal nourris et apathiques, assis par terre.
La plupart du temps, ils étaient abandonnés à eux-mêmes avec leur soeur, car leurs parents et
la grand’mère devaient travailler aux champs. Sans leur travail, ils ne gagneraient même pas
le modeste salaire de 50/65 dollars par semaine pour vivre.
J’ai donné les briques DUPLO aux frères et, après un début prudent, ils ont peu à peu
découvert que les briques pouvaient produire des sons et que certaines pouvaient même
bouger ce qui était intéressant à sentir avec les mains. Nous nous sommes dit bonjour
« namaste » et nous avons essayé de jouer !
Notre visite suivante a été pour une famille qui a un fils sourd-aveugle de 17 ans. M.Madhav
Aryal m’a dit que le premier contact qu’ils avaient eu avec la famille datait d’il y a deux ans,
quand ils avaient trouvé par hasard le fils gisant dans un grenier sans aucune stimulation et
avec très peu de contact avec des gens. Le voir ainsi m’a fait mal au coeur. C’était un garçon
de 17 ans, petit, avec des yeux effrayés, qui était un objet de honte pour la famille, et donc que
l’on cachait à l’écart du monde – ni vu ni entendu.
La dernière visite a été à une famille avec trois adultes enfants sourds-aveugles. Le plus jeune
avait 19 ans, la sœur 25, et le plus âgé 27 ans.
Le Danemark est le deuxième pays après le Japon pour l’aide économique au Népal, mais je
ne peux que confirmer qu’il y aurait besoin d’encore plus d’aide. Les trois frères avaient reçu
des appareils auditifs gratuits de la société danoise Oticon, mais comme ils n’avaient plus de
piles, et ne pouvaient pas s’en payer d’autres, c’était pour eux une grosse perte. Le plus jeune
le ressentait plus fortement, car il avait acquis un bon langage grâce à son appareil.
Obtenir une aide de l’administration au Népal, par exemple pour des piles ou des appareils
auditifs pour des personnes handicapées, sans parler d’éducation spécialisée, c’est
impensable, à cause du manque d ressources financières. Mais quelle gentille famille !
J’ai eu de la peine à m’endormir après avoir vu une telle pauvreté et la vie misérable que
menaient les sourds-aveugles. Mais si la première visite m’avait donné beaucoup à réfléchir,
j’ai découvert qu’il y a des familles qui vivent dans des conditions encore pires.
Le lendemain, nous avons rendu visite à une très mignonne petite sourde-aveugle de 11 ans.
Sa maison était d’une pauvreté inimaginable. Son seul contact pendant la journée était sa
vieille grand’mère, car ses parents devaient travailler aux champs pour gagner seulement
quelques roupies.
La fillette avait une vision très faible et ne parlait pas du tout, mais elle était très intéressée par
les briques DUPLO et a commencé tout de suite à jouer.
La dernière visite a été pour une famille ayant une fillette de 7 ans, peut-être celle qui
avait le plus de « chance » parmi les sourds-aveugles congénitaux que j’ai rencontrés, parce
que ses parents comprenaient mieux son état et avaient un revenu normal.
A cause des distances et des routes très mauvaises, nous n’avons malheureusement pas pu
rendre visite à d’autres familles.
Atelier pour les parents
A cause d’une grève générale, notre atelier a été repoussé de deux jours, mais quand l’atelier a
finalement eu lieu, ce fut un grand plaisir de voir combien de parents avaient fait un long
voyage jusqu’à Katmandou pour y participer. Le premier jour, ils avaient leur enfants sourdaveugle avec eux et le jour suivant ils sont venus seuls. C’était la première fois qu’ils
participaient à une réunion de ce genre et avaient l’occasion de parler avec d’autres parents
qui avaient les mêmes problèmes, frustrations, tristesse, colère et désespoir.
L’atelier a été ouvert par des représentants du gouvernements du Népal, avec des mots
encourageants, mais, j’en ai peur, des promesses sans lendemain. L’ouverture officielle de
l’atelier a été diffusée à la télévision et il y avait même des journalistes. Tout cet intérêt public
était très positif, ce qui est le premier pas pour améliorer les conditions de vie des sourdsaveugles.
J’ai raconté mon expérience de mère d’un jeune homme sourd-aveugle, et sa vie au
Danemark, et j’ai expliqué quel traumatisme c’est pour une famille d’avoir un enfant sourdaveugle. Ensuite, j’ai passé un film vidéo avec par exemple les différentes manières de
communiquer et les différentes méthodes d’enseignement pour les sourds-aveugles au
Danemark. Au début, les parents étaient très silencieux mais très attentifs. Après quelques
heures, ils ont commencé à poser des questions et un débat intéressant s’est instauré : une
expérience magnifique ! Les parents attendaient beaucoup du « savoir-faire » danois, en
particulier pour l’éducation et le programme d’aide aux familles.
Nous avons insisté sur le fait que nous étions très heureux de les aider à faire accepter
un projet par Danida au Danemark, mais à condition que les parents au Népal prennent
l’initiative et qu’ils soient notre contact direct (eux-mêmes, pas le gouvernement). Cette façon
de penser était entièrement nouvelle pour les parents et a dû être discutée en débat interne.
Organisation de parents
Peu de temps avant de quitter le Népal, j’ai été contactée par le coordinateur de Katmandou,
Renu, qui voulait me donner une information formidable. Les parents avaient créé une
organisation indépendante de parents, appelée « Association de parents de sourds-aveugles »,
qui devait être déclarée et reconnue par le gouvernement népalais, ce qui prendrait environ 6
mois.
J’ai quitté le pays avec dans la tête beaucoup « d’images » qui faisaient réfléchir, mais
aussi plein d’espoir dans mes bagages. Cela à cause du grand nombre de bénévoles qui offrent
leur sourire et leur aide, et des parents formidables qui sont prêts à faire la différence. Je suis
sûre qu’avec l’aide de tous ceux qui participent à cette cause, cela va être le début d’une vie
meilleure pour les sourds-aveugles au Népal.
Lone Poggioni
Association des Parents du Danemark
L’intervenant – un relais de communication entre la personne sourdeaveugle congénitale et le monde
Natalia Modina Llano est bénévole à Sense International depuis l’an dernier. Elle étudie
l’orthophonie à l’université de Rosario à Bogota (Colombie). En tant que bénévole, elle
travaille avec une personne sourde-aveugle congénitale et assure actuellement la
coordination d’un projet pilote appelé « Intervenants dans le Centre de Jour pour jeunes
adultes sourds-aveugles ». Le centre est géré par l’Association des Sourds-aveugles de
Colombie.
Dans cet article, je voudrais vous dire comment, grâce à Pedro, le projet d’intervenants pour
les sourds-aveugles congénitaux en Colombie a démarré et comment cela nous fait réfléchir
sur l’avenir de ceux qui n’ont pas encore atteint un niveau de communication symbolique.
Pedro, qui est au centre de mon récit, est un jeune homme de 22 ans avec une
déficience visuelle due à une cataracte congénitale, une déficience auditive et des déficiences
d’apprentissage.
Depuis l’enfance de Pedro, ses parents, qui l’aiment beaucoup, ont visité plusieurs
institutions, frappé à de nombreuses portes, et Pedro, petit à petit, a appris et développé des
compétences. Mais les autres n’ont pas compris sa communication avec le monde, rendant
ainsi son adaptation sociale plus difficile.
Il y a quelques mois, après avoir participé un certain temps à un groupe de bénévoles,
j’ai commencé à me demander ce qui pouvait bien passer par la tête de Pedro tout le long de
la journée. Son comportement au Centre faisait que tous se tenaient à l’écart de lui. Il était
isolé, il se balançait sur une chaise et s’arrachait des petits morceaux de peau du visage. J’ai
commencé alors à porter toute mon attention sur ce jeune homme. Je sentais que Pedro devait
être capable de faire les choses que les autres font et, qu’avec mon aide comme relais de
communication, Pedro pourrait affronter les autres et le monde. J’ai commencé à élaborer un
projet structuré qui pourrait aider à atteindre ce but, en restaurant son estime de soi par
l’apport d’un soutien.
Mais je me suis rendu compte que le concept avait déjà été mis en application ! Par des
contacts professionnels, j’ai appris qu’au Canada, en Europe, et en particulier au RoyaumeUni, il y avait des programmes « d’intervenants », ce qui était exactement ce que je voulais
devenir. Je voulais intervenir entre Pedro et son monde : Pedro et sa famille, et Pedro et son
désir de faire partie d’un groupe de jeunes où chacun se construit une vie meilleure avec
l’aide de nous tous.
Qu’est-ce qu’un intervenant ?
Un intervenant est la personne chargée d’ouvrir le monde à la personne sourde-aveugle, en lui
apportant des informations importantes qu’il/elle ne pourrait pas atteindre autrement, et en lui
fournissant des opportunités de profiter d’expériences sociales et d’apprentissage qui lui
donnent un accès total à l’environnement et au programme scolaire. Pour que tout cela se
produise, nous dirons que les principales fonctions d’un intervenant sont :
- créer un accès plus facile aux informations de l’environnement ;
- faciliter le développement, et/ou l’usage, des capacités d’expression et de
communication ; et
- développer et maintenir une relation interactive et confiante qui mène au bien-être
social et émotionnel.
Afin de remplir convenablement ces tâches, l’intervenant a besoin d’une formation spéciale
sur la surdicécité, la communication, la mobilité, et autres aspects liés à son travail
d’intervenant.
Nous, les intervenants, devons interpréter le sens des informations venant du monde de façon
que les gens comme Pedro puissent les comprendre et les utiliser pour un futur apprentissage.
Nous, les intervenants, avons besoin de certaines compétences spécifiques, comme des
connaissances sur le développement de la communication, l’expérience du travail avec les
personnes handicapées, être de bons communicateurs, avoir de bonnes compétences sociales,
l’aptitude à travailler en équipe, beaucoup d’initiative, une attitude positive, de
l’enthousiasme, de la patience, de la bonne volonté et de la souplesse.
Pas à pas, en franchissant chaque étape avec Pedro, lui et moi avons établi un lien mutuel de
confiance. Lorsqu’il me voit, je sens qu’il me reconnaît et qu’il sait qui je suis et je sens que
j’ai atteint son affection envers moi et envers les autres.
Ses comportements, qualifiés précédemment de répétitifs ou stéréotypés, sont devenus pour
nous deux des comportements de communication, maintenant que je comprends ses désirs et
ses mécontentements plus facilement, et nous pouvons faire des activités avec un objectif
spécifique pour ses besoins de communication. Nous avons tous les deux développé des
compétences d’exploration et de participation aux activités de groupe. IL est très important de
garder à l’esprit que Pedro est celui qui doit faire les choses – pas moi ! Je lui ai présenté
quelques défis et il m’a surprise et m’a appris à faire confiance à ses capacités et à dépasser
nos objectifs.
Jusqu’ici, nous avons fait beaucoup de choses ensemble, comme utiliser les transports publics
colombiens. Nous avons appris à monter et descendre comme si c’était un jeu et en espérant
que Pedro descende à la station indiquée et pas n’importe où il en aurait envie ! Je suis allée
chez lui et je connais sa famille. Nous sommes allés au parc où il aime faire du toboggan avec
moi.
Pedro a rit pour la première fois au Centre lorsqu’on l’a félicité pour un travail bien fait !
Maintenant il n’arrête pas de rire quand je le chatouille. Il a découvert des choses que la vie
peut lui apporter – des choses aussi simples qu’une sucette. Pedro imite nos mouvements, nos
gestes et nos comportements, il obéit à des ordres simples, il commence à avoir des relations
avec d’autres personnes, et il suit une routine et utilise des objets de référence pour anticiper
ses activités quotidiennes. Il aime la musique, que nous utilisons comme moyen de
communication. Petit à petit, son initiative s’éveille. Il fait souvent plus des activités qu’il
préfère, mais pas celles qu’on lui dit de faire. Il prend son indépendance, choisit son goûter
quand on l’achète, choisit les couleurs lorsqu’il peint sa nouvelle boîte de références, ce qui
donne un style inhabituel de peinture mais très signifiant.
Les progrès de Pedro nous ont permis de connaître ensemble de nouvelles expériences de vie
signifiantes.
Les intervenants font partie d’un projet pilote ; nous voulons aider d’autres jeunes comme
¨Pedro. Nous voulons qu’ils aient la possibilité de connaître le monde grâce à l’intervenant
quand ils sont enfants. A l’avenir, nous voudrions pouvoir montrer les réussites du Projet
d’Intervenants en Colombie .... et pourquoi pas en Amérique latine ?
Nous ,intervenants, ne sommes pas exactement interprètes, parce que le système de
communication est très individuel ; nous ne sommes pas professeurs non plus, parce que nous
n’enseignons pas en classe directement ; nous ne sommes pas guides parce que c’est pas notre
seul rôle. Nous sommes ceux qui écoutons avec chaque partie de notre corps, bien sûr avec
nos oreilles, mais aussi avec nos yeux et nos mains, mais particulièrement avec notre coeur.
Synchroniser le chant et la danse : réflexions sur l’apprentissage de l’écoute
chez les enfants sourds-aveugles/multihandicapés sensoriels
Patricia Gibbons est une éducatrice expérimentée pour enfants multihandicapés sensoriels
et travaille comme conseillère à Manchester, Royaume-Uni. Cet article est basé sur un
atelier que Patricia a animé pour la première fois à la conférence de l’Association
Britannique des Educateurs pour Sourds.
La vision, le toucher et les autres sens ont un rôle vital à jouer pour aider au processus
d’apprendre à écouter. A partir de la 20e semaine de gestation, le fœtus connaît la voix de la
mère et les composantes auditives du rythme du corps de la mère, ainsi que les sons venant de
l’environnement extérieur. Le conditionnement prénatal permet aux expériences vibrotactiles
et kinesthésiques d’être associées aux expériences auditives. Ce qui assure à son tour que le
bébé continuera à développer une conscience de la cause et de l’effet après sa naissance. Les
sons produits pendant les soins habituels seront associés aux expériences tactiles et
kinesthésiques et aussi avec les expériences visuels au fur et à masure que la vision se
développera.
La satisfaction des besoins corporels est le catalyseur précoce pour le développement
de la conscience sensorielle. Il est probable que la première manifestation d’anticipation se
produise autour des comportements de soins tels que nourrir et câliner. Le bébé est alerté par
des signaux sensoriels – voix et bruit de pas de la mère – avant qu’on le nourrisse, par
exemple. Au fur et à mesure que se développe le contrôle du corps, et avec lui l’expérience et
la compréhension de la causalité, il y a une forte motivation pour essayer de créer les
conditions pour que les expériences sonores ou visuelles se produisent – par exemple faire
bouger et tinter le mobile. Les liaisons de tout le processus sont très vite faites – le bébé peut
voir un objet ou un mouvement, et l’associer à un son, ou le sentir, ou entendre le son et
chercher la cause, tactilement ou visuellement. Cette intégration des expériences sensorielles
soutient le processus d’apprendre à être un auditeur actif et à contrôler son corps.
L’enfant atteint de surdicécité ou d’un handicap multisensoriel va expérimenter les stimuli
sensoriels et la vie en général d’une manière fragmentaire, ce qui rend les expériences
difficiles à déchiffrer. Les mois ou les années de stimuli sensoriels au hasard, incomplets et
isolés conduisent à la confusion et à l’incapacité d’interpréter ou de faire usage des sons. Ceci
peut très bien apprendre à un enfant à ignorer activement les stimuli auditifs, qui peuvent être
vécus comme des bruits désincarnés. Le manque d’accès aux informations visuelles
encourage la réponse sensée d’éviter ou de résister au toucher, ainsi que le refus de se
déplacer ou d’attraper quelque chose au-delà de l’espace corporel.
Les techniques de tests de comportement pour l’audition sont référencées par rapport au
développement sensoriel intégré habituel et dépendent de la suppression des indices sensoriels
sans rapport pour se concentrer sur une réponse purement auditive. Pour l’enfant sourdaveugle/multihandicapé sensoriel, cette réduction rend l’expérience encore plus fragmentaire,
et peut-être effrayante. Cet enfant ressortira probablement d’une évaluation clinique avec des
résultats non concluants. L’enfant peut ne répondre qu’à des niveaux d’ « intérêt », bien audessus du seuil d’audition. Les sons purs et mélodieux, moins signifiants que des sons
complexes, et très éphémères, peuvent être ignorés. Souvent, des enfants ayant une déficience
visuelle sévère peuvent réagir une fois à un son, puis ne plus y répondre. En fait, cette unique
réponse n’est peut-être pas un hasard. Elle peut signifier : « Je sais que c’est là, mais je n’y
peux rien, donc il n’y a pas de raison de réagir à nouveau ».
L’enseignement est plus efficace que les tests si vous voulons comprendre l’audition de
l’enfant, et il faut l’organiser de manière à encourager la prise de conscience sensorielle et
l’intégration sensorielle. Le développement cognitif dépend de l’exploration et d’apprendre à
agir sur l’environnement, et les objets qui s’y trouvent. A côté de cela, l’enfant a besoin de
l’aide d’un partenaire interactif, qui soit un bon communicateur. Nous savons aussi que la
pragmatique, ou perception du but de l’activité, aide l’apprentissage. Les conditions
favorisant l’apprentissage sont les mêmes pour les enfants ayant des besoins complexes,
même si l’objectif est différent (par exemple, nous ne pouvons espérer parvenir qu’à une
communication non verbale ou à la relaxation par la musique).
Apprendre à écouter se fait dans un contexte d’interaction, d’expérimentation, où on obtient
un feedback et où on connaît la réussite et la satisfaction. L’évaluation fonctionnelle de
l’audition et du développement de l’écoute va établir un record de réponses soigneusement
observées dans un contexte écologique fourni par des activités réelles : présentation de stimuli
sensoriels signifiants, synchronisation du son avec le toucher, ou la vision, ou le mouvement,
chaque stimulus renforçant l’autre, pour que l’enfant puisse organiser une réponse active.
Donc, par où commencer ? La première priorité est de structurer l’environnement – évacuer
les distractions et s’assurer que l’enfant est dans la meilleure situation pour répondre.
Assurez-vous que l’enfant est bien, dans une bonne position, sans faire des efforts pour garder
l’équilibre, et pas distrait par une expérience sensorielle plus urgente. Utilisez un indice
tactile, comme un symbole personnel ou une manière de saluer, pour que l’enfant sache qui
vous êtes. Servez-vous des points forts de l’enfant. Un enfant ayant une vision extrêmement
limitée a besoin d’un feedback social, tactile ou vibrotactile.
Un enfant qui ne voit pas, et qui est limité physiquement, est nécessairement un auditeur
passif, incapable de rechercher activement le son ou de l’interpréter. Il faut que nous lui
apprenions, avec un soutien coactif, à localiser et atteindre ce qui produit les sons, plutôt qu’à
chercher du regard. Si l’enfant refuse le toucher, cela prendra plus de temps pour comprendre
ce qui est proposé mais la plupart voudront toucher et pourront même attraper si l’expérience
est familière, plaisante et cohérente. Ce qu’il ne faut pas faire, c’est abandonner, en pensant
que l’enfant n’aime pas ça. La répétition rend l’activité familière, et une fois qu’elle est
familière, elle devient d’abord tolérable, et plus tard elle deviendra même intéressante.
Souvent les appareils auditifs sont enlevés, mais il est hasardeux de décider que l’enfant ne
les supporte pas – cela peut simplement être la preuve qu’il a remarqué qu’il y a quelque
chose là (par le toucher ou par le son), cela peut signifier « Je n’ai rien de mieux à faire », ou
que le bruit de fond est totalement confus. Quelquefois, il est utile de cibler l’usage de
l’amplification : mettre les appareils pour une session individuelle, et les enlever à la fin
(l’acte même de les mettre et de les enlever fait alors partie de la communication, en signifiant
« maintenant nous allons travailler » ou « nous avons fini »).
Prévoyez des activités d’écoute associées à des mouvements du corps, des mouvements
ensemble en harmonie, des massages d’aromathérapie, l’exploration de jouets musicaux et
multisensoriels, des conversations autour de l’activité dans laquelle l’enfant est impliqué. Une
aimable interaction, le « chacun son tour », l’imitation (de mouvements et de sons), les
intonations de la voix, babiller et chanter, tout cela offre des occasions d’intégration
sensorielle. Même la rééducation peut devenir tolérable si elle est faite en association avec de
la musique et des massages !
Envisagez une gamme d’approches à l’amplification, favorisant la prise de conscience du son
et de ses effets. Il faudrait utiliser une stéréo individuelle, si l’audition est assez bonne, ou
bien une unité d’entraînement auditif pour écouter la musique. Essayez une planche de
résonance, avec des jouets musicaux placés dessus pour obtenir une amplification
supplémentaire et une boîte à rythmes. Les deux permettent aux enfants d’associer les
vibrations avec la musique.
Routines et séquences permettent à l’enfant de savoir à quoi s’attendre, et apprennent à
associer les sons avec les objets, les actions ou les événements. Cela vous permettra
d’observer des preuves qu’il a « pigé » les sons – l’enfant peut essayer d’attraper l’objet
associé, commencer le mouvement de balancement approprié, et montrer des signes
d’anticipation.
Des observations attentives, et des discussions avec les parents et l’équipe éducative devraient
permettre de se faire une idée de la façon dont le son est utilisé, depuis la conscience
(réponses réflexes), l’attention ( s’immobiliser pour écouter), la localisation ( quoique ceci
peut ne pas être possible si l’audition est inégale, ou associée à un handicap physique, et
l’enfant aveugle ou avec une déficience visuelle sévère peut ne pas se retourner) , la
discrimination ( reconnaître des sons familiers), la reconnaissance ( connaître des noms, ou
des mots ou sons clé), et enfin, compréhension (en utilisant le son comme un indice et en
déduisant le sens).
Notez quel comportement indique que l’enfant écoute, qu’il aime ou qu’il n’aime pas.
Comment l’enfant réagit-il s’il est surpris par le son ? Comparez les réponses avec et sans
composante auditive – le son fait-il une différence ? L’enfant peut rester occupé à une activité
plus longtemps si elle comporte de la musique ou autres sons synchronisés. L’enfant peut
avoir du mal à suivre visuellement un objet qui bouge, mais peut-être qu’il y aura une
différence dans la réponse si l’objet produit aussi un son.
Quoi d’autre fait une différence dans les réponses – niveaux de rapprochement, de bruit,
complexité, voix humaine, sons musicaux, animaux, son familier de l’école ou de la maison ?
Quelle est l’influence de l’environnement – cela fait-il une différence su vous êtes dans une
pièce plus silencieuse, dans une pièce inconnue, quand il fait plus froid, avant le dîner ?
Quelles réponses sont rapportées par la maman, dans le cadre de la routine habituelle ?
Si vous n’intervenez que ponctuellement, établissez une session individuelle faite de
séquences qui peut être répétée quotidiennement par l’équipe éducative (ou par la famille).
Observez le comportement de l’enfant au début, et comparez-le avec les réponses obtenues
après chaque période de quatre semaines. Notez les changements d’attitude – signes d’intérêt,
de plaisir, de plus grande vigilance, plus de recherche visuelle, ou meilleure tolérance du
toucher. Mesurez les sons dont vous êtes sûr qu’ils ont obtenu une réponse, et notez la
distance et la position ainsi que le niveau du son. Peut-être que vous n’aurez pas des résultats
pour remplir un audiogramme, mais vous aurez ensemble une bonne écoute.
Patricia Gibbons
[email protected]
www.deafblindinternational.org
Le secrétariat de DbI contribue au travail d’information de DbI et en particulier, il commence
à développer le site web. Parag Namdeo et son collègue Shivkumar Sharma, ont commencé à
remanier les pages et à mettre à jour les informations pour rendre compte de ce que les
adhérents font dans le monde.
Nous avons l’intention de refaire tout le site, lorsque nous en aurons les moyens. Il n’a jamais
été révisé et ne convient plus à nos besoins. En même temps, nous vérifierons que les
informations sont à jour, pour trouver plus facilement les nouveautés au premier coup d’oeil.
Nous avons pour objectif de répondre aux demandes le plus rapidement possible – soit en
téléchargeant des éléments que vous avez envoyés pour publication soit en répondant lorsque
des problèmes d’accès se posent.
Nous sommes heureux de pouvoir répondre aux demandes de soutien de la Campagne
Européenne en mettant des informations et des contacts sur le site et en soutenant l’effort final
pour obtenir le soutien nécessaire pour atteindre leur objectif de reconnaissance de la
surdicécité comme un handicap à part entière.
Nous allons réfléchir sérieusement à la façon d’avancer et notre intention n’est pas de
reproduire ou d’imiter les sites des membres de DbI, mais de les mettre en valeur. Ce que
nous allons faire, c’est affirmer notre identité de DbI et fournir un site qui réponde aux
besoins de nos membres et de ceux qui recherchent des informations sur nous – ou sur la
surdicécité. Pour cela, nous fournirons des liens clairs pour que l’accès aux informations qui
existent devienne plus facile.
Cette nouvelle équipe en est encore à son tout début. Nous reviendrons dans le prochain
numéro de la revue, mais n’hésitez pas à nous contacter si vous avez des commentaires ou des
suggestions, ou si vous avez quelque chose à afficher !
Eilen, Sumitra, Parag et Shiv
Un Centre d’Intervention Précoce pour enfants multihandicapés sensoriels
Dans cet article, Mme Meena Ramesh Nikam décrit un nouveau projet pour de jeunes
enfants à Mumbaï
Lorsque Rohit, un enfant de 4 ans, est allé à l’école maternelle, ses parents ont réalisé qu’il
était différent des autres enfants. Ils ont remarqué que Rohit avait un problème de vision et
d’audition et qu’il était en retard pour la motricité et la communication. Il avait 4 ans, mais il
ne parlait pas et ne se liait pas aux autres enfants. Il ne supportait pas les changements dans
l’environnement. Lorsqu’ils essayaient de trouver ce qui n’allait pas chez Rohit, la réponse
était donnée en termes très techniques. Beaucoup de professionnels essayaient de les
réconforter en leur disant qu’il irait mieux en grandissant. Mais les parents étaient inquiets et
continuaient à l’emmener voir divers médecins, mais aucun ne savait diagnostiquer son
problème à cet âge.
Ce n’est pas l’histoire du seul Rohit. Ils sont nombreux... Sunita a 5 ans ; c’était une
prématurée avec une déficience visuelle et des problèmes de langage ; Ganesh a 3 ans et est
sourd-aveugle ; Anu a 6 ans, elle est aveugle et a des symptômes autistiques.
Le besoin d’un centre d’intervention précoce
Bien que la plupart des enfants mentionnés ci-dessus n’aient pas de problèmes physiques, ils
ne marchent toujours pas tout seuls, ils préfèrent jouer avec leur propre corps et ils sont
dépendants des autres pour leur vie quotidienne. Au fur et à mesure que ces enfants
grandissent, leurs parents sont plus préoccupés par leur éducation et ne savent pas où aller. Il
y a beaucoup d’enfants comme Sunita, Anu et Ganesh. Ce sont des enfants multihandicapés
sensoriels.
La plupart de ces enfants ont une déficience sensorielle de la vision ou de l’audition, mais il y
a aussi des enfants qui ont d’autres problèmes qui s’ajoutent comme la paralysie cérébrale, le
retard mental, des problèmes d’apprentissage et de comportement, et des retards de
développement.
En Inde, il n’existe pas d’étude sur cette population, mais on estime qu’il pourrait y avoir
350000 enfants multihandicapés sensoriels. Actuellement, moins de 200 bénéficient d’un type
de service, ce qui fait seulement 1% de la population estimée. Cela signifie que ceux qui
restent n’ont rien pour leur éducation et leur rééducation. TRavailler avec ces enfants
représente un défi à cause du coût élevé des programmes, du ratio élevé éducateurs/enfants,
de la nécessité de projets individualisés, et du manque de professionnels formés dans ce
domaine particulier.
Les handicaps multisensoriels affectent les rapports de l’enfant avec les autres, son acquisition
des concepts, du langage et son développement moteur. Cela limite en outre sa capacité à
apprendre de son environnement, et ralentit son processus de développement par rapport à ses
pairs. Le développement de ces enfants dépend d’une gamme de facteurs, dont l’étiologie,
l’âge, l’apparition du handicap et l’âge du diagnostic, les relations familiales, et de si un
programme d’éducation a été commencé à un stade précoce.
Les premières années d’un enfant sont une phase d’apprentissage intensif. A ce stade, l’enfant
acquiert la diversité d’expériences, idées et connaissances qui deviennent le fondement de son
développement général. Les apprentissages précoces d’un enfant sont le fondement des
apprentissages suivants. Par conséquent, plus le programme spécial d’intervention commence
tôt, plus l’enfant a de chances d’apprendre des compétences plus complexes. POur la plupart
d’entre nous, ce processus se déroule de façon très naturelle, mais ce n’est pas la même chose
pour les enfants handicapés sensoriels.
Les effets sur le développement des handicaps sensoriels sont importants et exigent des
ressources considérables pour aider l’enfant à se développer au maximum de son potentiel.
Création d’un Centre d’Intervention Précoce
Après la création réussie d’un programme d’intervention dans la famille pour les enfants
multihandicapés sensoriels dans la ville de Mumbai (et ensuite dans tout le pays),
l’Association Nationale pour les Aveugles, Secteur Education, a décidé de créer un Centre
d’Intervention Précoce à la pouponnière Mata Lachmi pour les aveugles à l’hôpital Mata
Lachmi de Mumbai, qui a ouvert en octobre 2003.
Le principal objectif de ce service est :
- toucher le nombre maximum d’enfants au plus jeune âge possible
- évaluer les enfants du point de vue clinique et fonctionnel
- aider les familles à accepter leur enfant par le conseil
- travailler en étroite collaboration et en équipe avec les membres de la famille et les
aider à comprendre les conséquences des handicaps sur le développement général de
l’enfant ;
- aider les parents à acquérir les compétences essentielles pour s’occuper de leur enfant
quelle que soit leur situation financière ou leur éducation ;
- éduquer l’enfant chez lui dans son environnement pour qu’il puisse utiliser ses
compétences sans avoir le problème du transfert de compétences ;
- apporter un soutien à l’enfant et sa famille qui empêchera l’enfant de développer des
problèmes ou handicaps supplémentaires, par exemple des dispositifs d’assistance,
appareils auditifs, aides pour basse vision, aides à la mobilité, etc.
- aider les familles à trouver des services d’aide complémentaires par exemple les
orienter vers des institutions d’éducation appropriées, une assistance médicale, une
aide financière, des conseillers, etc. ;
- utiliser au maximum les ressources locales (ceci permet de faire prendre conscience de
l’existence de ces enfants, de leurs besoins spéciaux et de leur potentiel).
Si les besoins de ces enfants sont reconnus au stade initial et que l’intervention de tous les
professionnels nécessaires est bien coordonnée, l’apprentissage et le développement de
ces enfants peuvent être beaucoup améliorés. Si l’on considère qu’il y a un grand nombre
d’enfant qui ont besoin de nos services, ce projet n’est qu’un début. Mais nous pensons
pouvoir refaire d’autres centres dans tout le pays.
Ces Centres d’Intervention Précoces entraîneront une diminution importante du degré des
handicaps résultant du fait d’être né avec des déficiences multisensorielles, et
amélioreront le développement des enfants.
Meena Nikam
L’auteur remercie le Dr Sundribai Mirchandani, membre fondateur de la Pouponnière
Mata Lachmi pour les Aveugles, de lui avoir fourni les locaux, et remercie les médecins
de l’hôpital pour leur aide.
Règles pour l’intervention en communication
Dans le dernier numéro de la Revue, Isabel Amaral a parlé de sa recherche, et
aujourd’hui nous continuons avec les règles qui ont été mises au point pour encourager la
communication
Comment encourageons-nous les interactions du type chacun son tour et développons-nous
des conversations avec des apprenants multihandicapés ? Comment apprenons-nous à baser
nos interventions sur les expériences de la vie réelle qui aident à établir une communication
sur la vie quotidienne dans un cadre habituel ? Enfin, comment encourageons-nous le
personnel à comprendre et élaborer des stratégies pour accroître la communication et les
opportunités d’apprentissage ?
Ce modèle décrit les interactions de la communication et de l’apprentissage, et comment des
concepts comme le tour de rôle et les expériences de la vie réelle doivent être mis ensemble
dans les projets de développement de la communication pour les apprenants multihandicapés.
Les interactions des apprenants avec les expériences de la vie réelle doivent donc être accrues
par des conversations entre les apprenants et leurs partenaires communicants. Ces
conversations créent des opportunités d’apprendre sur les environnements et aussi
d’apprendre quoi demander, quoi mettre en question, ou quoi refuser dans ces
environnements.
Comment développons-nous ces conversations ?
En développant l’interaction sociale
Ces sortes d’activités permettent aux enfants et aux éducateurs de se faire confiance et de
s’apprécier. Ces interactions sont en général basées sur le mouvement, le rythme et la
répétition, et reflètent la façon dont les mères et les enfants se conduisent quand ils jouent et
parlent ensemble (Trevarthen, 1977). En prenant un mouvement de l’enfant, en le répétant et
en attendant que l’enfant montre qu’il veut que le mouvement continue, les deux parties sont
engagées. L’éducateur peut aussi commencer un mouvement que l’enfant aime, attendre que
l’enfant donne un signe et refaire le mouvement à nouveau. Van Dijk (1986) appelle ces
interactions résonance, dans le sens que l’éducateur donne surtout une résonance aux
comportements de l’enfant.
En développant le tour de rôle
Le tour de rôle social interactif peut mener à des conversations sur des thèmes autour d’un
objet, d’une personne ou d’un événement. Cela exige que l’éducateur et l’enfant coordonnent
les compétences d’attention qui leur permettent de prêter attention à des objets, et de déplacer
l’attention de l’information fournie par ces objets à l’information fournie par les partenaires
dans la conversation (Mundy et Willouhby, 1998). C’est le rôle de l’éducateur de saisir quels
objets, personnes ou événements intéressent le plus l’enfant et de les utiliser comme thèmes
de conversations. Par ce type de conversation, d’autres thèmes peuvent être introduits, et on
peut encourager des tours plus longs.
En travaillant dans des situations de la vie réelle
L’utilisation des expériences de la vie réelle dans l’intervention éducative avec des apprenants
multihandicapés est basée sur plusieurs hypothèses :
- qu’elles signifient quelque chose pour l’enfant dans le contexte de sa vie, sa famille et
sa communauté, et donc fournissent un contexte familier pour les activités ;
- qu’elles donnent un sens qui est facilement saisi par les enfants car il concerne leurs
propres besoins ;
- qu’elles font partie de la vie normale de l’apprenant, et ont un potentiel de répétition
qui aide l’apprentissage ;
-
qu’elles ont des résultats clairs qui permet à l’apprenant de comprendre le processus
moyens - fin ;
qu’elles se produisent dans des environnements normaux afin de pourvoir au contexte
et au sens.
En augmentant les opportunités de communication
La communication est à la fois un moyen et une fin dans le processus d’apprentissage d’un
apprenant multihandicapé. Les apprenants ont besoin de développer des compétences de
communication mais doivent aussi utiliser la communication pour apprendre sur de nouveaux
sujets.
Un ensemble de thèmes doit être envisagé dans le développement d’opportunités de
communication pour les apprenants multihandicapés :
- Identifier, interpréter et répondre aux comportements des apprenants ; les apprenants
multihandicapés communiquent souvent en utilisant des formes non conventionnelles
telles que mouvements, regards ou objets. Les éducateurs doivent apprendre à
identifier les comportements comme des actes potentiellement communicatifs
(Sigafoos et al. 2000) et choisir ceux qui aident le mieux à développer des interactions.
- Encourager l’initiative ; les apprenants multihandicapés ont besoin d’être maintenus
actifs dans le processus de communication. Encourager l’initiative aide à faire des
choix et prévenir l’impuissance intellectuelle (Seligman, 1975) qui est souvent une
caractéristique des apprenants multihandicapés.
- Développer l’utilisation de formes de communication appropriées ; Ceci en choisissant
les formes adaptées à l’apprenant individuel, et en introduisant plus d’une forme si
possible pour élargir les opportunités de communication. Utiliser en permanence les
formes choisies en communiquant avec l’apprenant et apporter de nouvelles formes de
communication lorsque les apprenants montrent qu’on peut leur proposer des niveaux
de communication plus abstraits.
En aidant au développement des fonctions de communication
Il faut insister particulièrement sur les demandes, négations et demandes d’attention, qui sont
les fonctions de base concernant les niveaux précoces de communication. Modeler différentes
fonctions en contexte, créer des opportunités de communication pour l’utilisation des
différentes fonctions, et proposer à l’apprenant des formes de communication appropriées
pour exprimer les fonctions communicatives sont des manières efficaces de développer et de
diversifier l’usage des fonctions communicatives.
En augmentant le nombre de tours dans les interactions
Les interactions qui reposent sur un tour sont fréquentes dans les processus de communication
avec les apprenants multihandicapés qui ne parlent pas. Bien que l’interaction sociale soit une
base importante pour le développement d’autres compétences interactives, le tour de rôle de
contenu doit être exploré et étendu afin de soutenir l’introduction et l’exploration de nouveaux
thèmes tirés des activités de la vie réelle. Les éducateurs doivent encourager l’allongement
des interactions, en répondant et en reprenant et développant les tours des apprenants, et en
incluant des sujets signifiants qui apportent du contenu et aident à poursuivre l’apprentissage.
En rythmant les interactions selon les besoins des apprenants
Les apprenants multihandicapés ont souvent des façons de traiter l’information qui exigent
que les éducateurs attendent plus longtemps les réponses que dans des conversations
normales. Sauf si les éducateurs apprennent à régler leur tour sur le tour des apprenants, les
interactions ne seront pas synchrones, entraînant une frustration du côté de l’éducateur et un
repli du côté de l’apprenant. A long terme, cette interaction asynchrone entraînera une
diminution d’intérêt. Développer les espoirs sur la capacité de l’apprenant à intervenir à son
tour dans la conversation, et donner à l’apprenant le temps de répondre, sont deux points
fondamentaux que les éducateurs doivent inclure dans leur pratique de partenaires de
communication efficaces.
Enfin
Les éducateurs doivent organiser les activités de manière prévisible séquentiellement, pour
aider les apprenants à comprendre comment une activité est développée et ce que l’apprenant
est censé faire dans une activité. L’emploi de routines dans les activités de la vie réelle aide
aussi à la répétition car les activités sont souvent répétées dans la vie des apprenants. Cela
encouragera en fin de compte la prise de conscience des attentes de l’éducateur, encouragera
l’initiative et permettra d’avoir le sentiment de réussir.
Réseau CHARGE
par David Brown
2003 a été une année importante et stimulante pour quiconque s’intéresse au syndrome de
CHARGE. C’est extraordinaire de penser qu’en moins de 7 mois, nous avons assisté à la
première réunion européenne sur CHARGE en mars à Hinckley, à la 6e conférence
internationale sur CHARGE à Cleveland en juillet, à la 13e Conférence de DbI à Toronto en
août ( avec une réunion du réseau CHARGE de DbI, et aussi 10 interventions sur CHARGE,
par rapport à aucune lors de la dernière conférence il y a 4 ans), et à la réunion nationale des
directeurs de projet pour sourds-aveugles à Washington D.C. en octobre ( avec un discours
d’ouverture et un atelier sur CHARGE).
A la demande des parents et des autres membres de la famille, toutes ces réunions se sont
d’abord préoccupées du comportement. A Cleveland, il y a eu une journée entière consacrée à
divers aspects du comportement CHARGE (avec des intervenants de Hollande, France,
Norvège, Royaume-Uni, Australie et Etats-Unis) qui ont suscité un intérêt croissant et un élan
au fur et à mesure des sessions. Plusieurs de ces intervenants avaient également parlé à la
conférence de Toronto. Le sujet est si complexe que les thèmes et la gamme de points de vue
présentés étaient très larges ; cela a troublé certaines personnes dans l’assistance qui voyaient
des contradictions là où ils cherchaient des réponses nettes, mais en réalité cela montrait que
nous commençons juste à explorer toutes ces idées, et que nous devons aller plus loin pour en
faire une synthèse qui sera vraiment utile à chaque personne atteinte de CHARGE.
Le résultat le plus tangible de la réunion de Cleveland a été qu’on a demandé à l’American
Journal of Medical Genetics d’envisager de publier les textes de toutes les interventions dans
un numéro consacré à CHARGE en 2004. Nous espérons qu’il y aura aussi un article
complémentaire écrit par trois parents sur le comportement de leurs enfants CHARGE. Le
numéro Charge de l’AJMG sera une ressource appréciable pour informer les gens sur
CHARGE et stimulera aussi la recherche.
A la réunion du réseau CHARGE de DbI à Toronto, il a été convenu que je serais le secrétaire
du Réseau, en gardant un contact par Email avec quiconque sera intéressé pour assurer la
représentation de CHARGE dans les programmes des futures conférences mondiale et
européenne de DbI. Le Réseau a également établi une nouvelle listserv (créée par Lisa Weir)
et quiconque veut en savoir plus sur le réseau et sa listserv peut me contacter à :
[email protected] . La commission du programme scientifique pour la conférence
européenne de 2005 (qui aura lieu en Slovaquie) a invité David Levey
([email protected]) à aider à préparer une partie CHARGE pour la conférence, et David
aimerait avoir des nouvelles de quiconque aurait des idées à ce sujet ou peut y assister et
aimerait participer. Bien que je ne puisse pas assister à la conférence en Slovaquie, j’espère
participer à la conférence CHARGE en France en septembre, et à la prochaine conférence
australasienne qui se tiendra à Sydney en octobre.
Si vous êtes parent, qu’est-ce que cela signifiera pour vous et votre enfant atteint de
CHARGE ? Probablement pas grand’chose à court terme, même si vous avez pu assister à une
des dernières conférences. Il y a tellement de choses que nous ne savons pas et que nous ne
comprenons pas sur ces enfants et ces jeunes que, malgré l’activité intense de 2003, nous
avons le sentiment de juste commencer à nous poser les bonnes questions et à partager nos
idées. Mais, pour une maladie rare, CHARGE a réussi à prendre une place étonnamment
importante dans le domaine des besoins spéciaux, et les conférences futures maintiendront cet
élan de recherche et de partage.
David Brown
Spécialiste de l’Education
Services pour Sourds-Aveugles de Californie
Réseau Surdicécité Acquise
par Ges Roulstone
La principale nouvelle du réseau Surdicécité Acquise est le changement de date et de lieu du
Séminaire international de 2004 sur la surdicécité acquise.
Pour des raisons indépendantes de la volonté de notre hôte de cette année, il a fallu changer
les dates de la conférence qui se tiendra du vendredi 29 octobre au mardi 2 novembre. Ceci
à cause d’une modification du lieu : la conférence se tiendra au Moat House Hotel à
Harrogate dans le Yorkshire, pas loin de la vieille cité de York.
Mais la bonne chose dans ce changement est la diminution du prix ! Le coût de la conférence,
hébergement et repas compris pour 5 jours, est de 655 Livres. Ceci rend la conférence moins
chère que la conférence mondiale de Toronto en août 2003. Le programme complet du
séminaire et le formulaire d’inscription seront disponibles en mai 2004. Si vous voulez
recevoir le programme et le formulaire d’inscription, adressez-vous à Tracey Cook, PA to
Divisional Director, Sense, 72 Church Street, Market Deeping, Peterborough, CAMBS PE6
7LX. Email : [email protected] Tel: 01778 382230
En attendant, le groupe de coordination du réseau s’est réuni à Copenhague en mars. Le
groupe s’est consacré à finaliser le programme du séminaire de 2004 et a examiné un certain
nombre de propositions d’ateliers qui composeront une rencontre intéressante et stimulante du
29 octobre au 2 novembre.
Réseau Frères et Sœurs
par Sabine Kersten
Depuis le dernier numéro, plusieurs choses se sont passées. D’abord, le Réseau Frères&
Soeurs a été officiellement reconnu par DbI ce qui nous permettra de mieux faire connaître le
rôle que la fratrie joue dans les familles, aussi bien que le réseau.
La première réunion de frères & sœurs a eu lieu en Hollande. LE 25 mars le réseau Frères &
Sœurs et Vitaal ont organisé une petite réunion pour les frères et soeurs des résidents adultes à
Vitaal. Le principal thème de la soirée était : « Responsabilité, qui s’occuper de mon frère ou
de ma soeur lorsque mes parents ne le pourront plus ». Nous n’étions qu’un petit groupe, mais
la réunion a été très positive. Nous avons échangé nos expériences et parlé de la responsabilité
que la plupart de nous ressentons. A la fin de la réunion, tout le monde avait un sentiment
positif et nous sommes convenus d’organiser une autre réunion en automne.
Enfin, nous projetons une journée des frères & soeurs pendant la conférence européenne en
Slovaquie en 2005. Cette journée sera ouverte à tous les frères et soeurs (adultes) d’enfants et
d’adultes sourds-aveugles. Nous échangerons nos expériences et auront des discussions sur
différents thèmes. Je voudrais profiter de cette occasion pour demander à toutes les
organisations pour et de sourds-aveugles de financer une place pour qu’un frère ou une soeur
vienne à cette journée.
Pour tout renseignement complémentaire, on peut me contacter par Email à :
[email protected]
Réseau Communication
par Marlene Daelman, Anne Nafstad, Inger Rodbroe, Jacques Souriau et Ton Viser
Lors du dernier séminaire organisé à Paris par le réseau communication, le thème était : « la
formation du sens ». Ce sujet est toujours le thème central du réseau communication et nous a
conduit vers de nouveaux secteurs scientifiques. Ces nouveaux secteurs pourraient nous aider
dans notre recherche pour comprendre et décrire la communication unique et complexe que
nous observons dans beaucoup de rencontres entre des personnes sourdes-aveugles et leurs
partenaires voyants et entendants. En ce moment nous sommes inspirés par la collaboration
avec Sarah Taub, professeur de linguistique cognitive à l’université de Gallaudet aux EtatsUnis et par le Professeur Per Aage Brandt du Centre de sémiotique cognitive à Aarhus au
Danemark.
Trois nouveaux membres ont rejoint le groupe : Marlene Janssen, qui travaille comme
consultante et chercheuse à Vitaal en Hollande depuis de nombreuses années ; Corinne
Blouin, consultante au CRESAM en France ; et Flemming Ask Larsen, qui vient de terminer
sa maîtrise de sémiotique cognitive. Son mémoire était basé sur l’analyse sémiotique de
certaines des vidéos réalisées par le Réseau communication, et sa thèse a été une grande
source d’inspiration pour le travail du groupe.
Flemming travaille actuellement au centre de Skadalen en Norvège comme consultant sur un
projet avec Anne Nafstad. Dans ce projet sur un an, ils essaient d’appliquer la contribution de
la sémiotique cognitive à la pratique éducative, en suivant les réseaux formés autour de 3
enfants sourds-aveugles à l’école du centre de Skadalen. L’objectif du projet est d’élaborer
des méthodes théoriques fondées pour décrire et interpréter la communication des enfants
sourds-aveugles et d’essayer ces méthodes dans la pratique clinique. Ce projet est suivi
attentivement lors des réunions du réseau communication.
Au cours des 2 dernières années, le réseau communication a eu 3 réunions – toutes axées sur
la compréhension et l’essai d’application de ce nouveau cadre théorique au domaine de la
surdicécité.
L’année dernière, deux des membres du réseau ont terminé leur doctorat. Marleen Janssen,
avec la thèse : « Interactions harmonieuses entre les enfants sourds-aveugles et leurs
éducateurs », et Marleen Daelman avec la thèse : « Une analyse de la communication
présymbolique des enfants aveugles multihandicapés ».
Le site du Centre de formation nordique (www.nud.dk) tient les mises à jour sur la
communication (textes CNUS) sur les travaux récents du réseau communication.
A la conférence européenne en Slovaquie en août 2005, le réseau communication sera chargé
du « flux de communication », ce qui signifie que certains travaux en cours actuellement
seront présentés en Slovaquie.
EDBN
par Ursula Heinemann
Un article est consacré dans ce numéro à la récente victoire du réseau. Les mots peuvent à
peine décrire ce que nous avons ressenti lorsque nous avons appris que la surdicécité avait été
reconnue ! Mais maintenant que nous avons remporté cette victoire, il faut que nous
l’exploitions et pour cela, nous allons élaborer une stratégie pour parvenir à ce que la
déclaration marche dans tous les pays. C’est une tâche, mais nous avons un tel esprit d’équipe
maintenant que je suis sûre que nous y arriverons !
Il faut aussi que nous commencions à réfléchir aux nouveaux pays qui ont rejoint l’Europe le
1er mai 2004. Il faut créer des mécanismes pour communiquer avec eux et comprendre leurs
besoins.
Enfin, et c’est très important, il faut que nous examinions comment EdbN fonctionnera et sera
financé à l’avenir pour que nous continuions à avancer !
Prenez contact si vous voulez en savoir plus sur le réseau ou en faire partie :
[email protected]
Groupe d’études Usher
par Mary Guest
Le groupe d’études sur le syndrome d’Usher est devenu mondial. Depuis nos débuts très
modestes en 1985 en Hollande à l’Institution pour les sourds de St Michielsgestel , avec juste
une poignée de gens d’Europe occidentale, nous avons attiré des participants d’Afrique,
d’Amérique du Sud, d’Europe de l’Est et au-delà.
Il n’est pas possible pour tous de venir en personne à chaque fois que nous réunissons le
groupe d’études Usher, mais il est possible de maintenir les liens et le flux d’informations
vers un groupe élargi de personnes intéressées entre les réunions et entre les continents si nous
le voulons.
A la fin de la rencontre de Toronto en 2003, nous avons commencé à prendre les coordonnées
de tous ceux qui voulaient faire partie du groupe d’études Usher, et en rentrant chez nous,
nous avons envoyé à tous le point sur les dernières recherches médicales.
Notre prochaine étape est d’inviter d’autres personnes dans le monde à rejoindre le réseau du
groupe d’études Usher si :
- elles sont prêtes à communiquer leurs pratiques et leurs nouvelles dans leurs domaines
- elles veulent développer des travaux sur Usher
- elles souhaitent être actives dans le domaine du travail sur Usher
Si vous voulez en savoir plus, et savoir comment faire partie du réseau (c’est gratuit), prenez
contact avec Mary Guest et Melanie Gonsalves à Sense.
[email protected]
[email protected]
Sense
11-13 Clifton Terrace
Finsbury Park
London N4 3SR
Tel : 00 44(0)207 272 7774 Fax : 00 44(0)207 272 3862
Groupe de développement des réseaux de DbI
Lors de la dernière réunion du Conseil de DbI en Hollande, en février 2004, on a de nouveau
reconnu que les réseaux de DbI sont très importants dans la vie de DbI. En même temps, on
s’inquiétait que certains réseaux qui avaient été productifs aient maintenant disparu, peut-être
par manque de soutien ou en ayant le sentiment de ne pas être liés à DbI.
Pour renforcer les liens entre les réseaux et le conseil de DbI, on a décidé de créer un petit
groupe de travail, qui aurait la tâche de prendre contact avec tous les réseaux et d’ouvrir des
canaux de communication entre les réseaux et DbI.
Les membres du groupe de développement des réseaux de DbI sont : Anny Koppen
(Norvège), membre du comité directeur de DbI, Sergei Sorokin (Suède) et Mary Guest (UK).
Chacun sera chargé de prendre contact avec trois à quatre réseaux. Anny, qui préside le
groupe, informera ensuite le Conseil et le comité directeur de DbI.
Notre première tâche est de voir comment les réseaux progressent, leurs projets, leurs
éventuelles difficultés et quelles relations les réseaux souhaitent avoir avec le reste de DbI. On
a envoyé aux réseaux une lettre et un questionnaire d’enquête à remplir pour le 1er août 2004.
Le groupe de travail analysera les résultats et un rapport sera présenté par Anny Koppen au
comité directeur de DbI lors de sa réunion de novembre au Népal.
Pendant l’été Anny, Sergei et Mary seront chargés de prendre contact chacun avec leur groupe
de réseaux pour voir comment ils progressent. Nous espérons que suite à ces contacts le
travail appréciable que font les réseaux au sein de DbI sera renforcé et progressera.
Rendez-vous dans le numéro de décembre de la revue pour d’autres nouvelles des réseaux !
Mary Guest, juin 2004
Travailler avec des enfants sourds-aveugles en Roumanie
Andrea Hathazi est une éducatrice spécialisée, qui prépare son doctorat. Après ses études, Andrea a
travaillé 4 ans à l’école pour déficients visuels à Cluj-Napoca, dont 3 ans dans l’unité sourds-aveugles.
Titulaire d’une maîtrise et ayant comme intérêt principal d’aider les enfants sourds-aveugles, elle joue un
rôle clé dans la création de nouveaux services pour enfants sourds-aveugles en Roumanie. Elle vient
d’écrire un guide d’évaluation utile aux enseignants aussi bien qu’aux parents.
Qu’ai-je appris pendant ces 4 années ? Cela m’a fait réfléchir, m’a apporté des satisfactions et
des défis à relever !
- J’ai appris à être meilleure, à ne rien considérer comme acquis dans la vie, à apprécier
les petites choses simples, à être modeste.
- J’ai appris que l’erreur est humaine et c’est une bonne chose si on reconnaît ses erreurs
et qu’on en tire la leçon.
- J’ai appris à être plus patiente qu’avant. Pourquoi ? Parce que l’enfant doit prendre son
temps pour comprendre ce que dit l’éducateur et encore plus pour comprendre ce qu’il
a à faire et comment il va le faire. La question que je dois me poser est : « Est-ce que
je serai encore là quand l’enfant répondra ? » L’enfant ne sait pas et ne comprend pas
que notre temps est limité.
- J’ai appris que l’enfant a besoin de temps pour se développer ; vous ne pouvez pas lui
inculquer de force ce que vous pensez qu’il devrait savoir à ce stade.
- J’ai appris que si un enfant ne « parle » pas avec vous, cela ne veut pas nécessairement
dit qu’il est autiste. En Roumanie, les enfants ont souvent ce diagnostic. Plus tard,
après une période d’établissement de la confiance et de la compréhension, après avoir
établi un contact avec l’enfant, il commence à avoir une interaction avec vous. Il
commence à répondre, et ce qui est plus important, il commence à s’exprimer. J’aime
envisager ce processus comme un certain nombre de passages. Cela commence quand
vous rencontrez l’enfant pour la première fois et puis, tout à coup, vous commencez à
marcher sur la même route, à un certain rythme, en rencontrant en chemin beaucoup
de repères et d’obstacles.
- J’ai appris à rechercher les choses positives et à ne pas rechercher les résultats négatifs
et les échecs de l’enfant. Il faut construire sur quelque chose qui existe, sur une
capacité que l’enfant possède, aussi petite soit-elle. Une acquisition conduit à une
autre acquisition. C’et notre travail de comprendre comment ces capacités sont liées
les unes aux autres et comment nous pouvons stimuler et motiver l’enfant pour qu’il se
développe.
- Chaque enfant sourd-aveugle ou multihandicapé sensoriel est unique. En tant
qu’éducateur, il faut adapter vos méthodes d’enseignement aux capacités de l’enfant,
être créatif et s’amuser. On peut s’amuser en faisant des choses sérieuses !
- J’ai appris que les enfants peuvent apprendre beaucoup en jouant et qu’on peut avoir
des résultats scolaires en utilisant des méthodes d’enseignement non traditionnelles.
La théorie peut être très différente de la pratique. Même si vous avez beaucoup de
connaissances théoriques en la matière, en pratique vous pouvez vous heurter à des
difficultés dans vos relations avec un enfant et en essayant de travailler avec lui. En
fait, il faut être un très bon observateur et montrer de l’intérêt.
- J’ai appris à ne pas abandonner facilement. Les enfants réagissent souvent après une
longue période – quand vous croyez que vos méthodes sont fausses et que c’est sans
espoir !
- J’ai appris qu’en tant qu’éducateurs, nous faisons souvent ce qui est évident et naturel
pour nous en pensant que ce doit être pareil pour l’enfant aussi. Il faut que nous
envisagions les choses de leur point de vue. Je me suis parfois demandé : « Pourquoi
ne comprend-il pas ? C’est si facile ou c’est tellement évident ! ». Mais ensuite je
réalise que cela peut être facile et évident si je sais comment le rendre facile et évident
pour un enfant sourd-aveugle.
- J’ai appris que je n’ai pas besoin de tout savoir. Je n’ai qu ‘à me mettre à l’écoute, à
communiquer et à laisser les choses suivre leur cours, même s’il semble que ce soit
très difficile. Laisser aller les choses et accompagner l’enfant peut être très stimulant !
Les objectifs que vous vous fixez doivent être très clairs, réalistes et réalisables sur
une période. Si nos attentes sont trop grandes depuis le début, nous diminuons les
chances de réussite de l’enfant. Le temps crée l’opportunité et l’opportunité crée la
réaction.
- Il est très important d’avoir une bonne relation avec l’enfant, il doit sentir qu’il peut
vous faire confiance, que vous vous intéressez à lui et que vous êtes là. L’enfant a
besoin de savoir que vous êtes là pour lui même quand il n’y a pas d’interaction.
- J’ai aussi appris que même si j’ai fait beaucoup d’erreurs et si j’ai été parfois trop
impatiente, en voulant que les choses arrivent aussi vite que possible, cela
m’émerveille de voir comme les enfants sont prêts à pardonner et à oublier, et
m’aiment avec tous mes défauts.
Je leur en suis reconnaissante.
ON RECHERCHE PAYS HOTE POUR CONFERENCE
Chers amis,
Nos excuses à ceux qui ne sont pas en Europe !
Votre organisation est-elle intéressée par l’accueil de la Conférence Européenne de DbI
en 2009 ?
Cela semble loin, mais la prochaine conférence européenne aura lieu en 2005 en
Slovaquie – et on y annoncera les hôtes de la conférence de 2009. Le processus de prise
de décision commence maintenant !
La Conférence européenne est l’un des principaux événements du programme de DbI.
Elle a lieu tous les 4 ans et en général elle vient immédiatement après la Conférence
mondiale en termes de dimension et nombre de délégués.
Les candidatures devront parvenir au secrétariat de DbI d’ici le 31 octobre 2004.
Pour savoir comment présenter sa candidature ou tout autre renseignement dont vous
auriez besoin à ce stade, veuillez contacter Richard Hawkes, secrétaire de DbI à
[email protected]
Dans l’attente de vos nouvelles,
Amicalement,
Richard
Richard Hawkes
Secretary
Deafblind International
11-13 Clifton Terrace
Finsbury Park
London N4 3SR
United Kingdom
Tel: +44.20.7561 3308 (direct)
+44.20.7272 7881
Fax: +44.20.7272 6012
NOUVELLES RÉGIONALES
AFRIQUE ORIENTALE
par Penny May Kamau
Il y a eu cette année énormément d’activité couronnée de succès, les parents et les
professionnels ont travaillé dur - et ensemble – pour créer de nouveaux services et de
nouveaux moyens de s’aider les uns les autres. Il y a eu une rencontre de 40 sourdsaveugles à Kibosawa, qui a été un événement. C’était un moment d’émotion et de fierté
pour ceux qui ont travaillé sans relâche pour le rendre possible, mais qui a aussi fait
ressortir l’amplitude du challenge qui s’offre encore à nous. Pour ceux d’entre nous qui
travaillent avec des sourds-aveugles, c’était intéressant de voir les fruits de leur travail.
Les sourds-aveugles qui ont fait partie du travail qui a ouvert la voie avaient des échanges
d’adultes ayant acquis des compétences et un certain degré d’indépendance dans leur vie,
quelque chose d’impensable il y 20 ans. Mais il y avait aussi la réalité dégrisante que
beaucoup de sourds-aveugles vivent encore à la périphérie de la société et, à cause de ce
manque de relation, sont particulièrement vulnérables aux mauvais traitements et au rejet.
L’accès à l’information des sourds-aveugles est très faible et les besoins sont grands.
Cela est illustré par la manière dont les informations sur le sida ont atteint plus de 90% des
Kenyans et cependant quelque chose d’aussi grave que cela n’est pas accessible aux
sourds-aveugles faute de support de communication adapté.
ECOSSE
La popularité du prix international Helen Keller
Avec plus d’oeuvres en concours que jamais – 330 pour être précis – le prix international
Helen Keller est de plus en plus populaire. L’artiste écossais Aidan Fox Flynn a participé
au lancement du prix 2004 au Glasgow Film Theatre le 1er décembre, où le film
promotionnel sur le prix a été projeté avant le film principal pendant toute la semaine.
Le prix sera attribué en octobre cette année et la galerie Collins à l’université de
Strathclyde à Glasgow accueillera l’exposition des oeuvres en compétition du 8 janvier au
12 février 2005.
Pour tout renseignement complémentaire sur la section art de Sense Écosse, s’adresser à :
Lindsay Mitchell
Sense Scotland
5th Floor, Clydeway Centre
45 Finnieston Street
Glasgow G3 8JU
Tel: +44 (0) 141 564 2444
Fax: +44 (0) 141 564 2443
Text: +44 (0) 141 564 2442
Email: [email protected]
Graeme Thomson (Sense): Une vie saine pour les sourds-aveugles
« Healthy Living for Deafblind people » (« Une vie saine pour les sourds-aveugles») est
un projet national conjoint de Sense Scotland et Deafblind Scotland qui dure depuis 3 ans
et est financé principalement par le New Opportunities Fund. Les deux équipes de Healthy
Living identifient les problèmes actuels de santé chez les sourds-aveugles dont ils
s’occupent.
L’équipe de Sense Scotland se compose du Conseiller principal, de trois employé à temps
partiel, et d’un employé administratif. Ils ont une grande expérience des personnes qui
utilisent les services de Sense Scotland et une bonne connaissance de la promotion du
sport, de la santé et de la nutrition.
Des liens initiaux ont été établis avec les services résidentiels de Sense Scotland en Écosse
pour faire connaître les opportunités d’accéder à des activités de vie saine, en particulier
l’activité physique et la nourriture saine. En outre, les équipes de vie saine étudient les
priorités individuelles. Une fois les besoins basiques identifiés, l’équipe peut avoir une
image plus claire des problèmes d’ensemble. Des thèmes se dégagent d’ores et déjà et on
sait que beaucoup de personnes aimeraient être plus actives et profiter des équipements
dans leur communauté.
Pour s’attaquer aux besoins identifiés, le personnel de Healthy Living a récemment
organisé les Journées de la nutrition, des repas sains et un entraînement aux activités
physiques. Les thèmes abordés jusqu’ici comprennent : les choix de vie saine ;
l’importance de manger chaque jour des fruits et des légumes ; des sessions de dégustation
et le développement d’activités ; le changement dans les habitudes alimentaires. L’équipe
se rend compte que l’accroissement de l’activité physique peut être un plaisir et que cela
peut faire une différence pour le bien-être. Ces sessions sont des moments de détente et
donnent au participants une idée de la façon d’aider les personnes sourdes-aveugles
congénitales ou ayant d’autres besoins complexes, à améliorer leur santé.
En outre, Deafblind Scotland et Sense Scotland organisent des manifestations publiques
ou des événements « La santé c’est un plaisir ». Ceux-ci sont ouverts à tous les sourdsaveugles, et les usagers de Sense Scotland et de Deafblind Scotland y participent. Une
large gamme d’activités est proposée et chacun est encouragé à mieux connaître la façon
de mener une vie plus saine. Depuis l’aérobic en fauteuil et les massages manuels
jusqu’aux conseils sur le choix d’un style de vie sain, le travail consiste à aider tous les
sourds-aveugles à prendre des mesures pour améliorer leur santé.
Commentaires du personnel de Sense Scotland qui a assisté à une de ces manifestations :
« Je n’avais pas réalisé combien il était important de proposer des changements et des
alternatives aux usagers des services »
« Je pensais passer une bonne journée et bien manger, mais les informations était
nouvelles et je vais pouvoir les communiquer aux usagers du service »
Une vie saine pour les sourds-aveugles : objectifs généraux
- améliorer la santé physique et mentale et le bien-être des sourds-aveugles en Écosse
- développer l’activité physique et les possibilités de choisir une vie saine chez les
sourds-aveugles en Écosse
- apporter une formation aux professionnels dans la communauté élargie, tels que le
personnel des centres de loisirs, les personnels de santé (ex : médecins généralistes) et
aussi le personnel des hôpitaux.
Pour plus d’informations sur cet intéressant projet, prenez contact avec nous.
Maureen d’Inverno
Fife Sensory Impairment Centre
13 Wilson Avenue
Kircaldy KY2 5EF
Tel: +44 (0) 1592 412947
Fax: +44 (0) 1592 411761
Text: +44 (0) 141 564 2442
Email: [email protected]
FINLANDE:
- La 8e conférence mondiale Helen Keller – Tampere, Finlande, juin 2005
- Assemblée générale de la Fédération mondiale des Sourds-aveugles : du 3 au 7 juin
2005
par Katri Pyykkö, responsable de l’Association des Sourds-aveugles de Finlande
A Tampere, en Finlande, il y aura deux grands événements en 2005. La 8e conférence
Helen Keller sera suivie par la 2e assemblée générale de la Fédération mondiale des
sourds-aveugles.
La conférence est organisée par la Fédération mondiale des sourds-aveugles (WFDB) et
l’association finlandaise des sourds-aveugles (FDBA). La conférence est sous le patronage
de la Présidente de la Finlande, Mme Tarja Halonen.
Le thème de la conférence est « Notre droit d’être sourd-aveugle et de participer
pleinement à la société ». Le programme comportera beaucoup d’informations et de
débats sur les droits de l’homme des personnes handicapées, en particulier du point de vue
des sourds-aveugles.
Nous attendons environ 200 à 300 participants. Il y aura surtout des personnes sourdesaveugles avec leurs interprètes, guides et assistants, mais les personnes travaillant dans le
domaine de la surdicécité seront aussi les bienvenus. Nous espérons que de nombreux
participants prendront la route de la Finlande pour se rencontrer. Il y aura tout un
programme de conférences plénières et d’ateliers.
Les conférences plénières traiteront des sujets suivants :
- Que signifie la participation à la société ? Où en sont les droits de l’homme des
personnes handicapées aux Nations Unies ? Qu’est-ce qui se passe dans l’Union
Européenne ?
- Qu’est ce qui fait de la surdicécité un handicap à part entière ? Nous discuterons du
droit d’être sourd-aveugle rechercherons des réponses aux questions telles que : qui est
sourd-aveugle et comment cela se reconnaît-il ?
- Participation égale à la société : droits à l’éducation, droits professionnels, politiques
et de communication, droit de se déplacer (mobilité) font partie des questions à
discuter.
La session de clôture sera le dimanche matin et ensuite commencera le 2e assemblée
générale de la WFDB ( Fédération mondiale des sourds-aveugles) .
Le but de l’assemblée générale est de prendre des résolutions, de faire des déclarations
officielles, etc.
« L’assemblée reprendra les thèmes de la conférence et se concentrera sur le « programme
des droits » pour les sourds-aveugles et sur « la reconnaissance en tant que personne égale
devant la loi ». En célébrant la diversité, la Conférence et l’Assemblée permettront aux
délégués d’avoir une action positive dans le monde entier ; » Lex Grandia, Secrétaire
Général de la WFDB.
Qui parlera? Certains intervenants seront invités et certains seront choisis d’après les
résumés soumis par les parties intéressées. La date limite pour soumettre un résumé
d’intervention est le 1er novembre 2004. La préférence sera donnée aux personnes
sourdes-aveugles pour intervenir en conférence plénière ou atelier, mais les résumés
soumis par d’autres personnes sont les bienvenus. L’acceptation ou le refus des
intervenants sera annoncée en mars 2005.
Qui fait partie du groupe de planification ?
M.Stig Olson, président de WFDB
M.Lex Grandia, secrétaire général de WFDB
M.Daniel Alvarez, vice-président de WFDB
M.Seppo Jurvanen, vice-président de FDBA.
Le comité d’organisation :
Mme Ullas Kungas, présidente de la FDBA
M.Seppo Jurvanen, vice-président de FDBA
Me Anita Palo, membre de la FDBA
M. Kai Leinonen, directeur général de la FDBA
Heikki Majava, responsable international de la FDBA
Katri Pyyko, responsable de l’information de la FDBA.
Le service d’organisation de la conférence est Tampere Conference Service Ltd, chargé
des inscriptions, etc.
Aide aux délégués
Les participants sourds-aveugles des pays en voie de développement peuvent demander
une aide pour leurs frais de voyage au comité de planification de la conférence. Les
demandes doivent être soumises pour le 1er novembre 2004.
Où ?
La conférence aura lieu dans la ville de Tampere, au sud de la Finlande, à 170 km
d’Helsinki. C’est une vieille ville industrielle. La conférence se tiendra à Tampere Hall,
dans le centre. On peut s’y rendre à pied des hôtels.
Langue
La langue officielle de la conférence est l’Anglais.
Contact
Pour les propositions d’interventions et les demandes de subventions et autres
informations :
Helen Keller Conference 2005
Finnish Deafblind Association
P.O.Box 40
FIN –00030 liris
Finland
Tel +358 9 5495 3513
Fax +358 9 5495 3517
Email: [email protected]
site: www.helenkeller2005.com
Pour les questions concernant l’assemblée générale de la WFDB :
WFDB c/o FSBB
SE – 122 88 Enskede
Sweden
Tel : +46 8 39 9155
Fax : +46 8 659 5042
Email : [email protected] , [email protected]
site : www.wfdb.org
Légende photo : Début juin en Finlande, il fait beaucoup plus chaud qu’en mars, quand le groupe
de planification s’est réuni. Stig Ohlson, président de la WFDB, a été courageux et a nagé dans le
lac de Tuusula. La FDBA n’a pas l’intention de forcer les participants à la conférence à nager
dans l’eau glacée, mais nous vous offrirons l’occasion d’aller dans un sauna et de nager dans un
lac – une combinaison que tous les Finlandais pratiquent, en particulier l’été.
SUISSE
Le forum des usagers : les sourds-aveugles permettent de façonner les services de
soutien !
par Stefan Spring, Association nationale suisse pour les aveugles, Zurich
Les services de soutien pour les déficients auditifs ou visuels et les sourds-aveugles en
Suisse sont gérés par l’Association nationale suisse pour les aveugles (SZB). En tout, 28
personnes travaillent comme assistants sociaux, moniteurs de rééducation ou dans le
domaine des activités de loisir pour environ 350 sourds-aveugles. 54% des sourdsaveugles vivent de façon indépendante, soit seuls ou avec un partenaire ou leur famille, et
46% reçoivent un soutien et vivent dans un foyer ou une maison de retraite. Les services
de soutien de la SZB font tous les ans une enquête écrite anonyme auprès de leurs usagers
déficients visuels et auditifs et sourds-aveugles. Les questions portaient sur la satisfaction
des services fournis. Mais ces enquêtes ne nous sont pas très utiles. Selon les enquêtes,
environ 98% des clients sont satisfaits en général des services fournis. Donc, cela ne nous
aide pas à améliorer notre travail. Nous pensons que beaucoup d’usagers dépendent
beaucoup de notre travail et que par conséquent ils n’osent pas nous critiquer par écrit. En
outre, l’écrit en lui-même est un problème pour nos usagers.
Ces 3 dernières années, nous avons fait l’expérience d’une forme différente de
coopération avec nos usagers, une plate-forme que nous appelons « Forum des usagers ».
Les usagers déficients auditifs ou visuels et sourds-aveugles de toute la Suisse participent
aux réunions du Forum des usagers organisées par les services de soutien de la SZB. Le
Forum se consacre expressément à l’amélioration des services offerts par nos services de
soutien. Environ 15 personnes déficientes visuelles et auditives ou sourdes-aveugles se
rencontrent deux fois par an pour des réunions d’une journée.
Dans la première partie de la réunion, la direction des services de soutien informe les
usagers des changements de personnel, des nouvelles idées concernant les services ou des
modifications importantes dans le financement ou la législation. Les personnes assistant
au Forum peuvent faire des commentaires sur ces informations ou bien poser des
questions sur n’importe quel domaine des services de soutien. Elles peuvent parler de leur
expérience, faire remarquer les erreurs, faire des critiques ou des compliments et poser des
questions à la direction. Si la direction des services ne peut pas répondre immédiatement à
ces questions, une déclaration sera préparée pour la prochaine réunion.
Dans la seconde partie de la réunion, on discute d’un ou deux sujets concrets. Un
spécialiste ou une personne sourde-aveugle ou déficiente auditive et visuelle présente le
sujet. Ensuite, les usagers peuvent s’exprimer librement et parler de leurs attentes.
Récemment, on a abordé les sujets suivants :
Les tâches d’un/e assistant/e social/e
Les discussions ont montré que beaucoup d’usagers sont prudents dans leurs
commentaires sur des sujets délicats concernant le soutien (maladies). Les assistants
sociaux doivent se montrer discrets et en même temps écouter attentivement pour décider
quand ils doivent traiter un sujet plus en détails. Les usagers encouragent les assistants
sociaux à demander à une deuxième personne sourde-aveugle ou déficiente auditive et
visuelle de les aider. Cela est particulièrement utile quand les parents d’enfants sourdsaveugles sont concernés. En outre, il a été demandé aux services de soutien de réfléchir à
la meilleure façon d’appréhender des situations d’urgence et de donner plus de sécurité
aux personnes concernées quand elles ont à faire face à des difficultés inattendues.
Nouvelles aides techniques pour les sourds-aveugles
La discussion a tourné sur la meilleure façon d’informer les personnes concernées sur les
nouvelles aides techniques. Suite à cela, les services de soutien publient maintenant un
bulletin par lequel toutes les personnes concernées sont informées.
Les personnes déficientes auditives et visuelles et sourdes-aveugles aux congrès
internationaux
Les usagers souhaitent être informés régulièrement sur les congrès à venir et leurs
résultats. En outre, les usagers souhaitent que la SZB prenne en charge une partie des frais
pour assister à un congrès.
Guides- assistants
En Suisse, il n’y a pas de services d’aide professionnels. Mais nous avons plus de 150
bénévoles et cette aide est très appréciée par nos usagers. Cependant, ils ont souligné que
le travail bénévole a ses limites et que c’est très ennuyeux si, par exemple, vous ne pouvez
pas trouver quelqu’un pour vous accompagner pour un voyage important. Ils demandent
clairement une aide rémunérée. Les services de soutien et les organisations de personnes
déficientes auditives et visuelles et sourdes-aveugles mènent des actions en ce sens.
Ce ne sont que quelques uns des sujets discutés. A la fin de chaque réunion, nous
convenons du sujet à discuter à la prochaine.
Le Forum des usagers nous a beaucoup aidés à améliorer la coopération avec les
personnes concernées en Suisse. Nous trouvons que cette façon de donner la parole aux
déficients auditifs et visuels et sourds-aveugles est bien plus efficace que les
questionnaires écrits et nous recommandons chaudement cette méthode aux autres pays.
Contact pour SZB :
Catherine Woodtli, Email : [email protected]
AUSTRALIE
Un nouveau service pour les sourds-aveugles en Nouvelle Galles du Sud
par Mike Steer
La société royale des aveugles de Nouvelle Galles du Sud (RBS) vient de créer un service
pour sourds-aveugles, financé par ministère des personnes âgées, des handicapés, et
services. On adapte actuellement ce service pour répondre aux besoins des adultes sourdsaveugles.
Le personnel du service sera composé de spécialistes qui donneront une formation en
communication aux usagers et aux personnes qui s’occupent d’eux. Toutefois
l’apprentissage de l’Auslan (la langue nationale des Australiens sourds) n’est pas compris
dans le catalogue des propositions. Le programme sera centré sur ce qui suit :
- apprentissage des activités de la vie quotidienne
- apprentissage de l’accès à l’information
- apport de soutien émotionnel et social
- fourniture de programmes de formation pour les professionnels travaillant avec des
adultes sourds-aveugles.
Actuellement, le groupe auquel s’adresse ce service est limité à 8 à 10 adultes. Il existe
des critères de sélection et de priorité. On peut se renseigner auprès de Alyshie Hansen ou
de Christine Cummins : par téléphone à Sydney, Australie au (02) 9334 3222 ou TTY (02)
9334 3260.
Un nouveau symbole pour la surdicécité en Australie : l’étoile de mer
Le Conseil australien des sourds-aveugles (ADBC) a décidé que l’étoile de mer
deviendrait le symbole de la surdicécité en Australie. Les personnes sourdes-aveugles sont
invitées à envoyer leurs dessins du symbole au comité pour choisir les finalistes. Les
dessins sélectionnés seront exposés sur le site de l’ADBC et les personnes sourdesaveugles seront invitées à voter pour choisir le dessin gagnant. Voici quelques unes des
raisons pour lesquelles l’étoile de mer a été choisie comme symbole :
- l’étoile de mer a des contacts par les vibrations et les sensations sans vision ni audition
en tant que telles.
- une forme d’étoile est un symbole positif.
- ses cinq « doigts » peuvent symboliser la main et le toucher, qui sont tellement vitaux
pour la plupart des sourds-aveugles (deux étoiles de mer ensemble pourraient
symboliser le contact et le toucher).
- sa forme simple permet beaucoup de possibilités.
- les étoiles de mer sont populaires – en particulier chez les plus jeunes. Combien de
fois avez-vous vu des enfants ravis d’avoir trouvé une étoile de mer sur la plage ?
- Les produits en forme d’étoile de mer attireraient le grand public. Par conséquent, il y
a un potentiel pour distribuer quelques beaux produits au cours de la Semaine de la
Surdicécité en association avec un concepteur et un grand supermarché ou grand
magasin par ex. des stylos, badges, broches, tatouages, sacs de plage ou mini sacs à
dos décorés d’une étoile de mer, des autocollants de pare-chocs, t-shirts, chapeaux.
- Les étoiles de mer peuvent bouger leurs bras et avoir une apparence humaine.
- Beaucoup de thèmes agréables d’évènements peuvent être liés à l’étoile de mer (plage,
eau, fonds sous-marins).
Les dessins doivent parvenir à l’ADBC avant le 30 juin 2004.
L’adresse est :
ADBC
P.O.Box 1213
Camberwell Victoria
AUSTRALIA 3124
Fédération australienne des associations de handicapés (AFDO)
La nouvelle voix des personnes handicapées est en cours d’enregistrement comme personne
morale auprès de la Commission australienne des titres et investissements. Lorsque cela aura
été fait, l’AFDO (site = http://www.pdca.org.au/AusFedOfDisability.html) remplacera
l’actuel comité des organisations de handicapés. Les premiers membres à part entière sont :
- L’association australienne des sourds
- Citoyens aveugles d’Australie
- Lésions cérébrales Australie
- Forum de la surdité
- Conseil national sur le handicap intellectuel
- Alliance nationale des handicapés des communautés ethniques
- Réseau national des handicapés indigènes
- Conseil des handicapés physiques d’Australie.
Bonnes nouvelles d’Australie occidentale (WA)
Les bonnes nouvelles vont vite, donc beaucoup de lecteurs savent peut-être déjà que la
Fondation Sense (WA) a été choisie pour accueillir la prochaine Conférence mondiale de DbI
en Australie occidentale en 2007 ! Donc, commencez à faire des économies : nous attendons
des visiteurs du monde entier.
Lancement du réseau enfants sourds-aveugles en Nouvelle Galles du Sud (NSW)
Un nouveau réseau et groupe de soutien pour les familles d’enfants sourds-aveugles a été
créé. Ce réseau et groupe de soutien apportera conseils en communication, guidance, soutien,
sorties récréatives, et traitera des questions concernant les enfants sourds-aveugles.
Avec l’aide de l’association pour les sourds-aveugles (NSW) le groupe essaiera d’améliorer la
prestation de services par des séminaires, des ateliers et un bulletin régulier. Le projet de
lancement d’une page web parents et familles est prêt. Il n’existe pas d’autre groupe de
soutien de cette nature en NSW.
Pour plus d’informations, s’adresser à :
Deafblind Association (NSW), P.O.Box 1295, Strathfield, NSW 2135.
Email: [email protected]
Site web: http://www.dbansw.org.au
Carolyn Ferguson – représentant des parents DBA (NSW) Email : [email protected]
7e Conférence nationale des sourds-aveugles australiens – 2 au 5 juillet 2004.
L’association des sourds-aveugles (Victoria) est fière d’accueillir la 7e Conférence nationale
des sourds-aveugles australiens, qui se tiendra du 2 au 5 juillet 2004 à Rydges Riverwalk,
Melbourne.
Les thèmes de la conférence sont :
- Vendredi 2- dimanche 4 : « Surdicécité et évolution »
- Lundi 5 : « Handicap et évolution »
Renseignements auprès de : Annie Rose, Tél. (03) 9824 4288
Email : [email protected]
INDE
par Subash Detrange (Association cécité et basse vision- ABLV)
L’année dernière a vu une croissance régulière et un développement de l’association. Une
idée de nos activités :
- une étude sur les droits de l’homme des personnes aveugles et malvoyantes dans les
pays de l’Union des aveugles d’Asie est disponible auprès du secrétaire général de
l’ABU.
- il y a une évaluation de l’application de la Loi sur les personnes handicapées au
Maharashtra, appelée : « Laissons les faits parler d’eux-mêmes ». Des copies du
rapport ont été présentées et malheureusement la mise en application par le
gouvernement du Maharashtra a été évaluée comme « mauvaise ».
- l’association a établi un Annuaire des organismes de financement dans le secteur du
handicap de 83 pages. Beaucoup d’exemplaires ont déjà été vendus. Encouragée par
ce résultat, l’ABLV se propose de sortir le complément sous peu.
- La Société de contrôle du SIDA du district de Mumbai a demandé à l’ABLV d’adapter
et de produire en Braille /gros caractères des matériels sur le VIH/SIDA, afin de faire
connaître cette maladie mortelle parmi les personnes déficientes visuelles. Ce projet
vient d’être terminé.
- L’association produit des consignes de sécurité en Braille et gros caractères à la
demande de Jet Airways Mumbai pour les passagers aveugles et malvoyants.
ROUMANIE
La Roumanie vient d’accueillir un séminaire d’évaluation du stage de formation pour
éducateurs, organisé par l’Inspectorat National Roumain pendant les 18 mois précédents. Le
stage était conçu en particulier pour préparer le personnel à travailler avec des élèves sourdsaveugles et multihandicapés et était placé sous les auspices d’un accord de coopération
existant entre Sense International (Roumanie) et le Ministère de l’éducation et de la recherche
de Roumanie.
Le stage de formation, soit au total 112 heures de cours, s’est déroulé sur 2 ans, avec des
éléments d’enseignement et d’apprentissage personnel. Les formateurs étaient une équipe de
personnels de Roumanie et du Royaume-Uni qui ont collaboré à la conception du programme.
27 éducateurs ont été très heureux de recevoir leurs certificats de stage lors d’une cérémonie
très animée à Bucarest au printemps. La cérémonie a été accueillie avec enthousiasme par
l’inspecteur général M.Mircea Vlad et l’inspectrice générale Simona Nicolae du ministère de
l’éducation et de la recherche, qui ont assisté en personne au séminaire avec des inspecteurs et
des directeurs d’école de tout le pays. Ils se sont joints à Richard Hawkes, Cristiana Salomie
et Norman Brown, qui coordonnaient la formation du Royaume-Uni, pour célébrer ce succès.
RENDRE VISIBLE L’INVISIBLE :
6e conférence européenne sur la surdicécité 2005
2 – 7 août à Presov – Slovaquie
Lieu : la conférence aura lieu à Presov, une belle ville historique de Slovaquie orientale. La
conférence se tiendra près du centre ville. On peut s’y rendre à pied depuis les divers hôtels et
foyers d’étudiants.
Transports : Il y a un aéroport international à Kosice, à 40 km de Presov. A Presov, il y a des
liaisons par autocar et train avec les pays environnants.
Langue : La langue officielle de la conférence est l’anglais.
Dates à noter :
- mai 2004 : seconde annonce et appel à communications
- novembre 2004 : date limite pour la soumission des communications
- février 2005 : notification de l’acceptation ou du refus des communications soumises
- 2 – 7 août 2005 : 6e conférence européenne sur la surdicécité
La commission scientifique a identifié des questions clé qui couvrent toute la vie de la
population sourde-aveugle. Le contenu concernera une large gamme de personnes
travaillant avec des enfants, des adultes sourds-aveugles et leurs familles. Les thèmes
principaux et les renseignements complémentaires sur le programme figureront dans la
deuxième annonce.
Un camp familial sera organisé pour les familles d’enfants sourds-aveugles.
Renseignements détaillés dans la 2e annonce.
Secrétariat de la conférence : A&D Global Business Relations, s.r.o.
Attn Anna Misinova
P.O.Box 208
Nam.legionarov 5
080 01 Presov
Tél. +421 51 7582 485
Slovakia
fax +421 51 7582 485
Email: [email protected]
Pour plus d’informations, rendez vous sur notre site : www.dbiconference.sk
DbI : Deafblind International (DbI) est l’association mondiale de promotion des services pour
les sourds-aveugles.
www.deafblindinternational.org
5e Séminaire européen du réseau surdicécité acquise
« Espérances, opportunités et possibilités »
Exploration des relations interpersonnelles dans le monde de la surdicécité acquise
du 29 octobre au 2 novembre 2004, à Harrogate, Royaume-Uni
Suite à des circonstances indépendantes de notre volonté, le lieu et la date de la conférence
ont changé
Thème : Ce séminaire examinera les relations interpersonnelles dans le monde de la
surdicécité acquise. Nous étudierons les moyens d’améliorer les services destinés aux
personnes présentant une surdicécité acquise.
Dans ce cadre, nous parlerons des attentes des sourds-aveugles, quelles sont opportunités qui
peuvent être créées et comment transformer ensemble les possibilités en réalité.
Réseau surdicécité acquise : le réseau est reconnu par DbI et a été créé en 1989. Son objectif
est de créer et soutenir un réseau de personnes impliquées dans le monde de la surdicécité
acquise. Pour cette raison, un séminaire sur la « surdicécité acquise » a eu lieu tous les 2 ans
dans un pays européen différent depuis 1994.
Sense : Sense est l’organisation caritative nationale pour les sourds-aveugles qui aide les
personnes qui ont à la fois des problèmes d’audition et de vision. Sense offre une large
gamme d’aides et de services dans tout le Royaume-Uni pour aider les sourds-aveugles de
tous âges à réaliser leur potentiel. Cela inclut les conseils, le soutien et les informations pour
les personnes qui ont eu une perte d’audition et de vision tard dans la vie.
Conférence & Hébergement
Lieu : Harrogate Moat House
Kings Road
Harrogate
North Yorkshire HG1 1XX
UK
Coût: 655 Livres par délégué.
Ceci comprend : - l’inscription à la conférence
- 4 nuits en chambre simple ou double
- tous les repas
Le programme complet du séminaire et le formulaire d’inscription seront disponibles en
mai 2004
Sense East
72 Church Street
Market Deeping
Peterborough, Cambs
PE6 8AL UK
Si vous avez besoin de ces informations sous une autre forme ou d’autres renseignements,
adressez-vous à : Tracey Cook – [email protected]
Tél. +44 (0) 1778 382230
Text. +44 (0) 1778 382266
Fax : +44 (0) 1778 380078
John fait ses toasts
Gillian rubéolique, Présidente de Sense Scotland, nous fait part de ses réflexions sur la valeur des
programmes artistiques pour les sourds-aveugles et en particulier de « Expression Unlimited » qui fait
participer des sourds-aveugles de toute l’Europe à des performances artistiques !
J’ai le privilège de travailler dans notre merveilleux domaine de la surdicécité depuis près de
30 ans. Pendant ce temps, j’ai fait quelques observations. Je voudrais faire part de quelques
réflexions sur l’usage de l’art comme manière d’aborder le travail avec des sourds-aveugles.
J’ai constaté que beaucoup d’enfants et d’adultes sourds-aveugles, tout en ayant des
compétences, ne semblaient pas motivés pour les utiliser. John savait se lever, s’habiller et se
faire sa tasse de thé le matin, pourtant chaque journée était un combat.
Il n’y a pas si longtemps, nous avions l’habitude de fixer des objectifs pour John, en
contrôlant qu’il entreprenait des tâches et, quand il réussissait, nous en ajoutions une autre.
Notre soutien à John était orienté sur les tâches et mesuré en objectifs.
Je savais que je n’organisais pas ma vie comme ça. Ma vie n’était pas dirigée par la
fixation d’objectifs et la mesure de mes réussites. Quelquefois, je pouvais même passer à des
choses nouvelles sans maîtriser les anciennes. Comment alors notre façon de soutenir John
pouvait-elle s’inscrire dans la philosophie de plus en plus répandue d’inclusion et de vies
normales ?
Peut-être plus exactement, la méthode ne semblait pas aider John. Il ne semblait pas
plus heureux ni plus motivé. Oui, il avait des compétences, mais il y avait beaucoup
d’occasions où il ne les utilisait pas. En fait, quelquefois il s’employait activement à ne pas les
utiliser.
Au long de ma carrière, j’ai entendu diverses opinions à ce sujet. En général, elles sont
dans la ligne : « les enfants rubéoliques sont difficiles à motiver », « c’est si difficile de
trouver la clé qui ouvre les enfants sourds-aveugles », « il ne s’intéresse pas vraiment à
grand’chose », etc.
A l’origine, j’étais infirmière, et je travaillais dans un hôpital psychiatrique. Là, j’ai vu
beaucoup de gens avec des problèmes mentaux, y compris la dépression. Les patients étaient
difficiles à motiver, ils ne s’intéressaient à rien. Disons simplement que si vous n’avez pas le
sens de votre propre valeur, il est difficile d’être intéressé et actif.
Je ne suggère pas que tous les sourds-aveugles sont déprimés, bien qu’on ait toutes les
raisons de supposer que certains sourds-aveugles souffrent bien de dépression. Nous savons
que pour que ce soit recherché, diagnostiqué et traité, il faudrait beaucoup de temps, car les
médecins ne sont toujours pas préparés à s’occuper de sourds-aveugles. Nous continuerons,
bien sûr, à travailler avec nos collègues de la santé pour améliorer notre compréhension et
notre traitement ; mais cela serait le sujet d’un autre article.
En attendant, les personnes comme John n’avançaient pas et semblaient manquer du
sens du bien-être et de l’estime de soi. Il était clairement nécessaire d’aider John maintenant,
sans attendre que tous les professionnels ne lui soient tombés dessus.
L’art semblait être un domaine immédiat et simple à aborder. C’était purement intuitif.
L’idée derrière tout cela c’était : Les gens ne peuvent pas être inclus à moins que les individus
concernés n’aient un sens de leur valeur. Les sourds-aveugles ont peut-être l’expérience d’un
sens de leur valeur et d’estime de soi très faible et l’art semble permettre de développer la
confiance en soi et un sens de sa valeur.
Les sourds-aveugles sont exclus à cause de leur manque d’accès à l’information et aux
difficultés auxquels ils sont confrontés en communication. La plupart des programmes
artistiques peuvent transcender le besoin de communication verbale, et donc aplanir le terrain.
Le théâtre, la musique, la peinture et la sculpture peuvent tous être non verbaux. Ces activités
peuvent mettre les sourds-aveugles sur un pied d’égalité. Pensez par exemple à la façon dont
vous profitez de la musique, il n’y a pas besoin de mots pour que vous ayez une réaction
émotionnelle. La musique peut nous faire rire, pleurer et danser.
Beaucoup de sourds-aveugles trouvent difficile de s’exprimer et là encore les arts
offrent une riche ressource d’expression et de communication.
En outre, dans nos programmes, nous avons découvert un avantage surprise. Nous
étions vraiment inquiets que les artistes ordinaires n’arrivent pas à communiquer avec les
sourds-aveugles. Mais cette crainte était sans fondement. Les moniteurs d’art ont trouvé leurs
propres façons de communiquer et on pourrait dire qu’ils ont apporté une fraîcheur dans le
travail avec les sourds-aveugles qui a pu être ôtée à certains d’entre nous par leur formation
professionnelle. Ce court article ne permet pas d’explorer cette idée plus en détail, mais
j’aimerais connaître les opinions de mes collègues à ce sujet.
Nous n’étions pas seuls à penser cela, et nous avons pu constater que d’autres
organisations dans d’autres pays créaient aussi des programmes artistiques. Il est vite devenu
évident en discutant que nous avions beaucoup à apprendre les uns des autres. Certains sont
plus avancés en théâtre, d’autres en travail sur bois, sculpture, peinture etc.
Je ne veux pas dire que l’art est la réponse totale pour tous, mais je pense que c’est une
approche importante, qui a beaucoup à offrir. Toutes les choses qu’un éducateur peut vouloir
enseigner peuvent l’être par les arts. Communication, tour de rôle, couleurs, motricité fine et
générale, travail en s’amusant et travail de groupe, pour n’en citer que quelques unes.
Étant donné qu’un certain nombre de pays et d’organisations étaient impliqués dans
des aspects de ce travail, il semblait juste de commencer à travailler sur tous les pays, et c’est
ici que nous en sommes. L’art, bien sûr, va aussi au-delà des divisions culturelles et de la
langue.
Nous apprenons beaucoup grâce à un projet européen qui vient d’être financé :
« Expression Unlimited ». Là, les artistes (en l’occurrence les sourds-aveugles) sont au centre.
Ils ne font pas que participer ; ils contrôlent et dirigent.
Nous en sommes encore aux débuts, mais un certain nombre de pays vont se
rencontrer en Italie en mai 2004 pour écrire et répéter une représentation avec des sourdsaveugles, avec l’aide de notre directeur artistique. En quittant l’Italie, nous aurons tous chacun
nos rôles, que nous travaillerons en rentrant dans notre pays. Nous nous rencontrerons à
nouveau pour une nouvelle semaine en Écosse en septembre, qui se terminera par notre
première représentation en public dans un grand théâtre de Glasgow.
Si le projet marche, et que nous pouvons développer le financement, d’autres pays
pourraient se joindre à nous et, qui sait – nous pourrions fonder la première troupe itinérante
d’artistes sourds-aveugles. Nous pourrions donner une représentation en Slovaquie en 2005,
mais il faudra réserver car ça risque d’être complet !
Finalement, nous avons trouvé que la peinture était une clé pour John. Les rituels du
matin ne sont plus si difficiles pour lui maintenant et il se fait même des toasts avec son thé du
matin.
Gill souhaite remercier toutes les personnes et tous les pays qui ont participé, et en
particulier William Green sans qui le projet Expression Unlimited ne serait pas devenu
réalité.
Si vous voulez en savoir plus sur Expression Unlimited, contactez :
Gill Morbey Sense Scotland
45 Finnieston Street, G3 8JU
Tel. 00 44 141 564 2444
Email: [email protected]
L’Europe reconnaît la surdicécité comme un handicap à part entière
Lucy Drescher raconte son travail avec des amis et collègues de toute l’Europe qui a conduit à cette
décision innovante
Une déclaration historique sue les droits des sourds-aveugles a été adoptée formellement par
le Parlement européen le 1er avril. C’était l’aboutissement d’une longue campagne des sourdsaveugles, de leurs familles et des professionnels d’Europe.
La Déclaration écrite est une déclaration de 200 mots sur le fait que la surdicécité est
un handicap distinct. Elle énumère les droits auxquels les personnes sourdes-aveugles
devraient avoir droit.
EdbN (Réseau Européen des Sourds-Aveugles) travaille depuis quelque temps avec
Richard Howitt, député européen, président du groupe Handicap au Parlement européen, à
une campagne pour faire reconnaître la surdicécité comme un handicap à part entière au
niveau européen. Sense, en tant que membre de EdbN, a eu un rôle prépondérant dans cette
campagne.
Mai 2002
M.Howitt a pris la parole au séminaire sur l’inclusion sociale organisé par Sense International,
la Lega del Filo d’Oro (Italie) et Casa Pia de Lisbonne et auquel assistaient de nombreux
membres d’EdbN. Il a promis de soutenir la Charte pour les citoyens sourds-aveugles
d’Europe.
2003
Faisant suite à la promesse de Richard Howitt, je suis allée à Bruxelles l’an dernier en juillet
pour rencontrer Richard et Sophie Beaumont du Forum européen du handicap. Richard et
Sophie souhaitaient tous les deux travailler avec des sourds-aveugles pour faire reconnaître la
surdicécité au niveau européen. Il a été convenu que la reconnaissance de la surdicécité au
niveau européen pourrait être opportunément utilisée par les gens des divers états membres
pour persuader leurs gouvernements de donner aux personnes sourdes-aveugles les droits
nécessaires pour jouer pleinement leur rôle dans la société.
Janvier 2004 – Bruxelles
La première semaine de janvier, il y a eu une réception et une exposition au Parlement
européen pour le lancement de la Déclaration écrite 1/2004. Richard Howitt, Marion
Mantovani, Liz Lynne, Ida Figueiredo et Patricia McKeena, députés européens, ont soumis
cette déclaration au nom d’EdbN.
La réception donnée par Richard Howitt s’est tenue avec l’intergroupe Handicap des députés
européens le 6 janvier 2004 au Parlement européen.
Des sourds-aveugles de Belgique, de Hollande, du Royaume-Uni et de France se sont
rassemblés à Bruxelles pour la soirée avec des représentants des organisations Sense, la Lega
del Filo d’Oro, CRESAM, ANPSA, APASCIDE et Spermalie. Plus de 80 personnes, dont 10
députés, ont assisté à cet événement très réussi. William Green (Italie) a parlé au nom de DbI,
en tant que président, et Wolfgang Angermann (Allemagne) a parlé en tant que président
suppléant EdbN Peter Vanhoutte (Belgique) a parlé de son expérience personnelle et dit
pourquoi la reconnaissance de la surdicécité est importante pour lui. Tous les intervenants se
sont réjouis de la Déclaration écrite et ont encouragé les députés européens à la signer, en
disant que même s’ils n’y croyaient pas, beaucoup de leurs électeurs y croyaient très fort !
La même semaine, s’est tenue une exposition au Parlement européen, des photos de personnes
sourdes-aveugles de toute l’Europe étaient affichées avec des informations sur les
organisations membres EdbN
Le compte à rebours
La déclaration était disponible à la signature pour les députés européens pendant 3 mois, du
12 janvier au 12 avril. Les membres EdbN ont passé ces 3 mois à envoyer sans arrêt des
Emails, des fax de lettres et des appels téléphoniques à leurs députés européens , pour leur
parler de leur expérience personnelle de la surdicécité.
Le meilleur moment pour faire signer aux députés les déclarations écrites, c’est quand ils sont
à Strasbourg pour les sessions plénières, parce que toutes les déclarations se trouvent juste à la
porte de la Chambre. En mars je suis allée aux deux sessions de Strasbourg et je me suis
postée à la porte de la Chambre en tenant une affiche pour leur rappeler de signer la
déclaration. A part un bon mal aux pieds, cela m’a donné l’occasion de rencontrer beaucoup
de députés et de leur rappeler de signer la déclaration, autrement ils auraient pu passer devant
sans la signer.
J’étais à Strasbourg le 1er avril et alors que le vote arrivait à sa fin, il nous manquait encore 5
signatures ! Avec l’aide du député Liz Lynne, les derniers députés restants ont été persuadés
de signer et la déclaration a été adoptée avec 323 signatures, ce qui fait plus de la moitié des
626 députés. Cela signifiait que la Déclaration était formellement adoptée par la session
plénière du Parlement européen le1er avril dans l’après-midi.
L’adoption de cette déclaration est une victoire très importante pour les sourds-aveugles de
toute l’Europe. Nous n’aurions pas pu la remporter sans les sourds-aveugles, leurs familles et
les professionnels partout en Europe, qui ont travaillé ensemble à faire pression sur leurs
députés européens en leur envoyant des mails, des fax, des lettres ou des coups de téléphone
pour leur demander de signer. Ce n’est que le premier pas – maintenant que nous avons
commencé à travailler ensemble, nous pouvons assurer que les voix des sourds-aveugles sont
entendues dans l’Union Européenne.
Les membres de DbI ont réagi à la victoire de la campagne européenne par ces
messages !
Plus d’une année de dévouement et de travail acharné ont conduit ce groupe à la victoire, et je veux remercier
ceux qui ont excellé dans leurs efforts : Lucy, notre capitaine, Sue, Malcolm, et Richard, William et Martin Pav
– qui s’est avéré un excellent sprinter dans les 100 derniers mètres. Je tiens absolument à inclure dans ces mots
de remerciement Sense qui a mené la campagne et EdbN qui nous a donné une dimension européenne.
C’est pour moi une occasion unique de dire que nous pouvons et devons continuer le travail d’équipe au niveau
européen.
Nous, les Catalans, vous invitons tous à Barcelone pour fêter cela au « cava » (notre champagne local) !
Amitiés
Ricard Lopez
Catalogne & Espagne
Félicitations et merci beaucoup à vous tous ! Je suis vraiment content de votre résultat. En fait je n’ai jamais été
aussi heureux qu’aujourd’hui. Portons un toast aux sourds-aveugles. A la vôtre !
Peter Vanhoutte
C’est un excellent résultat ! Je voudrais dire merci beaucoup à Lucy pour son combat extraordinaire pour
obtenir le nombre de signatures nécessaires, et je voudrais dire aussi EdbN apprécie avec une profonde
gratitude le soutien précieux que Lucy a reçu de Sense International, de ses collègues de l’organisation et, le
dernier mais non le moindre, du président de DbI. Nous pouvons être fiers de ce succès que nous avons
remporté.
Amicalement
Wolfgang
Chers amis,
Nous avons réussi – nous avons vraiment réussi ! Cela a montré encore une fois quel pouvoir nous avons quand
il faut se battre pour la cause de la surdicécité. Un travail remarquable – merci beaucoup.
Amitiés
Association danoise des parents
Lone
Félicitations à toute l’équipe pour ce grand succès !
Excellent !
Akhil Paul
Bonjour à tous
Juste pour me joindre à ce qui a été dit. C’est une merveilleuse nouvelle, félicitations à tous ceux qui ont
participé à cet excellent travail.
Meilleur souvenir de tout le monde à Sense Écosse
Gill
Lex Grandia envoie ses plus chaleureuses salutations à tous ... en écrivant cette lettre...
C’est un honneur, mais aussi un travail solitaire que je fais en ce moment. En tant que
secrétaire général de la Fédération mondiale des sourds-aveugles, j’ai de plus en plus
d’activités aux Nations Unies. Il semble que ce soit le bon moment. Beaucoup de portes
s’ouvrent lentement dans les diverses organisations des Nations Unies après que l’Assemblée
générale ait adopté les Réglementations des Nations Unies sur l’Égalité des Chances pour les
Personnes Handicapées en décembre 1993. En 2001, l’assemblée générale des Nations Unies
a adopté une résolution pour nommer une commission spéciale, composée de représentants
nationaux, afin d’élaborer le texte préparatoire d’une convention sur les droits des
personnes handicapées.
La commission spéciale s’est réunie deux fois pendant 2 semaines et le résultat des
négociations a été qu’on a élu un groupe restreint composé de 27 représentants nationaux et
de 12 représentants des organisations internationales de handicapés. Je fais partie de ce
groupe de travail, en tant que représentant de la Fédération mondiale des sourds-aveugles.
Le groupe de travail s’est réuni pendant 2 semaines en janvier et a réussi à écrire un
projet de rapport. Cette commission aura encore 4 semaines de réunions et de négociations,
donc beaucoup de choses peuvent encore changer !
Je souhaite vous faire part de mes expériences jusqu’ici. J’espère que cela vous
donnera à réfléchir.
Reconnaissance de la surdicécité
Très tôt, il a été clair que le groupe, pendant les réunions, parlait deux langages
différents ! Les représentants nationaux, dont beaucoup étaient des juristes, parlaient un
langage plus juridique, tandis que les organisations de handicapés parlaient un langage plus
antidiscriminatoire. Les juristes avaient peur d’énoncer de nouveaux droits qui n’étaient pas
encore formulés dans les autres conventions existantes. Les organisations de handicapés
devaient faire pression pour obtenir ne serait-ce que le droit à un environnement accessible et
l’accès à l’information et à la communication jusqu’au bout.
Certains délégués demandaient une définition du handicap, et d’autres pensaient qu’il
était dangereux d’en avoir une. Une définition pourrait aussi être utilisée comme une arme
contre nous.
C’était la même chose pour mentionner des handicaps, comme la cécité ou la surdité
ou la surdicécité. Par exemple, si on dit que la langue des signes doit être reconnue pour les
sourds, on exclut d’autres groupes qui utilisent aussi la langue des signes. Il peut aussi y avoir
des handicaps et des syndromes que nous ne connaissons pas encore. Ils seraient exclus aussi.
Convention et réglementation
Nous avons aussi trouvé la différence entre une convention et les réglementations. Les
réglementations sont des directives pour les états pour la création de services. La surdicécité y
est mentionnée ; dans le supplément à la réglementation qui est encours d’adoption, la
surdicécité est mentionnée encore plus. Le combat pour obtenir la reconnaissance de la
surdicécité comme handicap unique est un combat politique. Une convention va plus loin que
cela. Ce doit être un document solide qui a une base légale internationale. C’est pourquoi la
« liberté d’expression » est devenue une question très importante pour moi. Le droit d’avoir sa
propre langue n’est pas un droit existant, mais la liberté de s’exprimer de sa propre manière
(en pensant à la langue des signes et à la communication tactile) existe. Il y aura même une
définition de la langue où la communication tactile sera mentionnée. Je n’ai pas pu aller plus
loin !
Éducation pour tous
Un autre point difficile a été l’éducation. La soi-disant « éducation inclusive » a de fervents
supporters parmi les délégués nationaux et parmi d’autres organisations de handicapés. Là,
l’Union mondiale des aveugles, la Fédération mondiale des sourds et la Fédération mondiale
des sourds-aveugles ont dû se battre pour les besoins spéciaux des aveugles, des sourds et des
sourds-aveugles. Pour beaucoup, l’éducation spéciale était liée aux institutions, où les
personnes handicapées sont habituellement enfermées et exclues de la société.
L’institutionnalisation doit être évitée, mais il faut reconnaître que les sourds-aveugles ont
leurs propres besoins particuliers de communication, information et mobilité. Il faudra que
nous nous battions énergiquement, dans les autres instances des Nations Unies aussi, pour que
l’éducation spécialisée reste mentionnée comme possibilité pour ceux qui en ont besoin.
Il y encore beaucoup d’autres questions...
Et le droit à la vie ? Est-ce que cela inclut aussi le droit de survivre, en pensant à la qualité de
vie des sourds-aveugles ?
Est-ce que le droit à l’accessibilité inclut aussi le droit d’avoir accès à l’eau potable ?
Jusqu’à quel point la santé est-elle liée à la rééducation ? Avons-nous droit à la
rééducation ?
Et la famille ? L’emploi ? Et un niveau de vie raisonnable ?
Toutes ces questions seront discutées à l’avenir.
J’espère pouvoir présenter la prochaine fois un projet de Convention, qui deviendra un
instrument légal pour garantir le droit à tous les services dont les sourds-aveugles ont besoin.
Lex Grandia, Secrétaire Général de la Fédération mondiale des sourds-aveugles
Snehvidevej 13, DK 9400 Noerresundby, Denmark
Tél. +45 98 19 20 99 – Fax : +45 98 19 20 57 – Mobile : +45 23 26 91 52
Email : [email protected]
ANNONCE DE CONFERENCE
ICEVI Conseil International pour l’Éducation des
personnes déficientes visuelles (17-19 novembre 2004)
DbI
20-21 novembre 2004
2e Conférence asiatique conjointe ICEVI-DbI
Organisée par le Réseau Népal ICEVI
1ère annonce
Bienvenue au Royaume himalayen du Népal, la terre du yak et du yéti, le pays de l’Everest
Lieu de la conférence : Nepal Administrative Staff College, P.O. Box 2152, Jawalakhel,
Laitpur, (près de Katmandou), Népal
ICEVI est une association globale de personnes et d’organisations pour la promotion de l’égalité de l’accès à
une éducation appropriée pour tous les enfants et les jeunes déficients visuels pour qu’ils puissent réaliser tout
leur potentiel. Son but est d’assurer l’accès et la pleine participation à l’éducation ; de promouvoir des moyens
locaux et d’aider à les construire ; de collaborer avec les réseaux locaux pour garantir la durabilité ; de fournir les
informations appropriées et de construire une structure appropriée et durable. Pour plus d’informations sur
ICEVI rendez-vous sur le site www.icevi.org
DbI est l’association mondiale pour la promotion des services pour les sourds-aveugles. Elle rassemble des
professionnels, des chercheurs, des familles, des sourds-aveugles et des administrateurs pour faire connaître la
surdicécité et faire campagne pour les droits des sourds-aveugles de tous âges à une bonne qualité de vie.
Peuvent y adhérer les organisations, institutions, réseaux et personnes physiques. Pour plus d’informations, voir :
www.deafblindinternational.org
2e conférence asiatique conjointe ICEVI-DbI
Encouragés par le succès de la première conférence conjointe, ICEVI et DbI ont décidé d’organiser la 2e
conférence dans le cadre magnifique de l’Himalaya, à Laitpur aux environs de Katmandou, au Népal. La
conférence d’Asie occidentale de ICEVI se tiendra du 17 au 19 novembre, suivie par la conférence de DbI les 20
et 21 novembre 2004.
Thèmes de la conférence
Conférence ICEVI – La « bonne » méthode d’inclusion
Conférence de DbI – Surdicécité – Faire tomber les barrières en Asie
Comité d’organisation : présidé par Dr L.N.Prasad, avec M.Madhav Ariyal, secrétaire et Dr Bushan
Punani, secrétaire à l’organisation. Les membres comprennent MM.Rajan Bahadur Raut, Rakesh Prasad
Srivasta, Krishan Prasad Bhattarai, Janardan Nepal et Shyam Sunder Sharma ( tous du Népal) ; M.Gopal Krishna
Aggrawal ( Inde) avec le président et le secrétaire de l’ICEVI ainsi que le secrétaire de DbI comme membres de
droit.
Commissions scientifiques : La commission scientifique d’ICEVI sera présidée par le Dr M.NG.Mani.
Les membres comprennent Mme Manju Samaddar ( Bangladesh), M.T.D.T.L.Dhanpala ( Shri Lanka), Dr
S.R.Mittal ( Inde) M.Kumar Thapa ( Népal).
La commission scientifique de DbI sera présidée par M.Akhil S.Paul. Les autres membres comprennent M.Sigid
Widodo (Indonésie), Mme Punitha Kovindaraju ( Malaisie), Mme Suwimon Udom (Thaïlande), Mme Milagrous
Wayno ( Philippines), Mme Indira Shrestha (Népal), Mme Sheila Sinha (Inde), Mme Yolanda T.Capulong
(Philippines) et Mme Vimal Thawani (Inde)
Commission de mobilisation des ressources : La commission ICEVI sera présidée par le secrétaire de
l’ICEVI, Mme Nandini Rawaï avec Mme Grace Chan ,conseillère, et Mme Indira Srestha (Népal), membre. La
commission de DbI sera présidée par le secrétaire de DbI, M.Richard Hawkes, avec Mme Binali Suhandani
(inde) et M.Shyam Sundar Lal Kachapati( Népal), membres.
Inscription : Pour qu’elle soit accessible aux participants, en particulier aux éducateurs d’enfants déficients
visuels et/ou sourds-aveugles, les organisateurs ont fixé un prix d’inscription très raisonnable :
ICEVI seulement :
80 dollars US
DbI seulement :
50 dollars US
ICEVI ET DbI :
100 dollars US
Tous les éducateurs, professionnels, membres des familles et bénévoles des déficients visuels et sourds-aveugles
peuvent envoyer le formulaire d’inscription dûment complété par Email à [email protected]
Pour plus de détails, rendez-vous sur le site www.sparsh-india.org/asianconference
Hébergement : Le comité d’organisation a l’intention de proposer un hébergement en foyer d’étudiants sur le
campus même du Nepal Administrative Staff College ( # ENA) en chambres simples, doubles ou communes.
Les tarifs varieront de 2 à 5 dollars US . Le comité proposera aussi un hébergement à l’hôtel près du lieu de la
conférence en chambre double à partir de 12 dollars US.
Soumission des textes des interventions : Veuillez envoyer vos résumés sur les thèmes indiqués au
Président concerné dans le format indiqué avant le 31 juillet 2004.
Pour tout renseignement complémentaire, s’adresser à :
M.Madhav Prasad Ariyal, secrétaire, représentant du pays, réseau ICEVI Népal – Email : [email protected]
Dr Bushan Punani, secrétaire à l’organisation – Directeur général, Association des aveugles, Ahmedabad,
Gujarat, Inde – Email : [email protected]
Dr M.N.G.Mani, président de la commission scientifique ICEVI, secrétaire général d’ICEVI , Coimbatore (Inde)
– Email : [email protected]
M.Akhil Paul, président de la commission scientifique DbI, directeur de Sense International (Inde), Email :
[email protected]
NOUVELLES DE L’ADMINISTRATION
Le Conseil de DbI a créé une sous-commission d’élaboration de la politique
par Malcolm Matthews, de Sense, président de ce nouveau groupe
Dans le cadre de l’application de sa stratégie pour le développement de DbI et de promotion
des services pour sourds-aveugles, le Conseil de DbI a décidé de créer une sous-commission
d’élaboration de la politique . Avec moi dans ce groupe il y a Stan Munroe (Canada), Mike
Collins et Bernadette Kappen (Etats-Unis), Graciela Ferioli (Argentine), Dr Bushan Punani
(Inde) , et Ricard Lopez ( Espagne). La sous-commission dépendra du Conseil de DbI.
Le contexte de cette commission
L’élaboration et la diffusion d’une politique ne sont pas une fin en soi. Le travail
d’élaboration des politiques aura pour but d’aider et de soutenir les activités suivantes :
- promotion de la reconnaissance de la surdicécité et du besoin de services pour sourdsaveugles
- influence sur les décideurs politiques pour qu’ils prennent en compte les besoins des
sourds-aveugles
- influence sur les financeurs et les prestataires de service pour qu’ils financent les
services pour sourds-aveugles et développent une bonne pratique.
Le travail de la sous-commission aidera les praticiens en surdicécité à présenter clairement
certaines déclarations qui sont à la base du travail de DbI , en particulier :
- la surdicécité doit être reconnue comme un handicap à part entière
- les droits de l’homme pour les sourds-aveugles signifient répondre à leurs besoins
exceptionnels
- il ne peut être répondu à des besoins exceptionnels que par des personnes ayant des
compétences et une expérience spécifiques.
- la création de services spécifiques ou la modification de services pour répondre aux
besoins spécifiques résultant de la surdicécité
Les processus suivis par la sous-commission devront inclure :
- collaboration avec d’autres organisations travaillant aux niveaux mondial, régional et
international.
- implication de praticiens en surdicécité opérant dans différentes cultures
- consultation avec les sourds-aveugles à un niveau national en particulier le Conseil de
DbI ( dont dépend la sous-commission).
Les principales productions de la sous-commission seront :
- déclarations politiques et matériels disponibles sur papier et sur le site web de DbI
Nous espérons pouvoir y ajouter ( en fonction des ressources à venir) :
- matériels , ateliers ou séminaires de formation sur la promotion de la reconnaissance,
la création de services et la qualité des services.
Les tâches que le groupe s’est fixées:
Programme international d’action sur les services pour sourds-aveugles
Une première tâche est la préparation d’un document complet couvrant tous les aspects de « la
prise en charge sociale » concernant la surdicécité et la prestation de services aux sourdsaveugles. Un second projet est en préparation et le troisième projet sera envoyé aux membres
du conseil au début de l’été. C’est un document d’action. On peut en extraire les points
d’action pour faire un « manifeste » séparé. On peut aussi en extraire différentes
combinaisons d’éléments pour avoir des déclarations sur différentes questions concernant les
sourds-aveugles qui peuvent être utilisées à un niveau national dans différents pays.
Le but de ce programme international sur les services pour sourds-aveugles est de
fournir un cadre pour aider les organisations et les personnes dans différents pays à
promouvoir la prise de conscience de la surdicécité et du besoin de services.
A la conférence mondiale de DbI en 1999, la résolution suivante a été adoptée :
« DbI appelle les gouvernements du monde entier, en considérant les définitions du handicap
et les descriptions des catégories de handicap, à reconnaître spécifiquement la surdicécité.
Surdicécité signifie une combinaison de déficience visuelle et de déficience auditive. Une
telle reconnaissance doit figurer dans la législation – et doit se référer aux besoins particuliers
des personnes sourdes-aveugles, qui sont différents des besoins des personnes ayant une seule
déficience sensorielle ».
Ce programme fournit un cadre dans lequel les organisations peuvent développer les
méthodes et services qui conviennent aux différentes cultures et répondent aux besoins des
différents pays. Il ne donne pas un plan complet de prestations de services.
Le programme peut servir d’instrument pour influencer les gouvernements et les ONG
et les organisations internationales pour promouvoir une législation qui reconnaît les droits et
les besoins des sourds-aveugles, et pour exposer clairement les problèmes au public.
Le programme peut aussi au développement du secteur sourd-aveugle, en aidant à :
- prendre des décisions sur les services pour sourds-aveugles aux niveaux locaux et
nationaux
- faciliter la communication et la compréhension entre les pays en décrivant des
concepts clé et en permettant de parler le même langage
- augmenter les opportunités de partenariat et de collaboration
- faire connaître la surdicécité et le besoin de services spécifiques pour répondre aux
besoins des sourds-aveugles.
Bien sûr, le programme ne compromet pas l’autonomie des organisations, ni en restreignant
leur droit d’agir seules ni leur droit de travailler en dehors de ce cadre.
Reconnaissance de la surdicécité à un niveau national et régional
On prépare aussi des études de cas d’exemples de reconnaissance de la surdicécité au niveau
national ou de l’état ou à un niveau régional. Ces études de cas peuvent être utiles aux
membre de DbI pour la promotion de la reconnaissance de la surdicécité dans leur propre
pays.
Des études de cas sont actuellement proposées sur les pays ou sujets suivants :
- campagne pou faire adopter une déclaration écrite sur la surdicécité par le Parlement
Européen
- Reconnaissance en Inde
- La campagne « Oui à l’accès » en Angleterre et au Pays de Galles
- Roumanie
- Reconnaissance de services éducatifs dans certaines provinces canadiennes
- L’emploi d’interprètes / intervenants pour les consultations médicales en Colombie
britannique ( Canada)
Si vous êtes intéressé par la préparation d’une communication sur la reconnaissance dans
votre pays, je serais très heureux d’avoir de vos nouvelles.
Matériels de formation et ateliers ou séminaires
Des conseils pour l’utilisation des documents et pour faire campagne pour la reconnaissance
des besoins des personnes sourdes-aveugles et pour promouvoir la prestation des services
seront aussi préparés. Cela peut aussi comprendre la préparation et le pilotage d’un court stage
ou la préparation d’une session pour les prochaines conférences de DbI.
Il serait utile que les lecteurs nous indiquent quelle pourrait être la demande pour un stage
ou une session de ce genre.
Éducation
Une autre activité envisagée est de travailler avec d’autres pour convenir d’une politique
d’éducation. Cela pourrait être dans la ligne de la déclaration politique commune du Conseil
international pour l’éducation des personnes déficientes visuelles ( ICEVI) et l’Union
mondiale des aveugles.
Pour DbI, une déclaration commune avec l’Union mondiale des sourds-aveugles serait
préférable à un document adopté seulement par DbI. Lex Grandia , de l’Union mondiale des
sourds-aveugles, a été un invité important à la dernière réunion du Conseil de DbI, et en
conséquence nous espérons que nos deux organisations pourront travailler ensemble à une
déclaration commune.
Proposition de Convention internationale sur la protection et la promotion des droits et
de la dignité des personnes handicapées
La proposition de convention des Nations Unies sur le Handicap pourrait être un instrument
extrêmement important pour obtenir des droits pour les sourds-aveugles. Nous voulons que la
convention réponde spécifiquement aux besoins des sourds-aveugles.
Donc DbI veut travailler avec Lex et l’Union mondiale des sourds-aveugles pour que
les gens dans notre secteur soient informés des développements et permettre aux sourdsaveugles, à leurs organisations et aux membres de DbI d’influencer les participants aux
Nations Unies. Pour plus d’informations, allez sur le site www.deafblindinternational.org
Prochaines étapes ?
Il faudra beaucoup d’efforts de beaucoup de gens pour entreprendre les tâches que je viens de
décrire. Il faudra que nous établissions un plan de travail à plus long terme basé sur la
direction stratégique de DbI et les réactions et les idées de nos membres. Donc, restez en
contact pour aider la nouvelle sous-commission à faire une différence dans la vie des
personnes sourdes-aveugles dans le monde entier.
Enfin, n’oubliez pas que les progrès seront exposés dans DbI Review et sur le site de DbI.
Malcom Matthews
[email protected]
Nouvelles du comité de direction
Des réunions du comité de direction et la première réunion du nouveau conseil se sont tenues
à Hertogenbosch, Hollande, les 27 et 28 février 2004. Il y a eu d’importantes discussions sur
l’augmentation du nombre des organisations membres, les publications de DbI , le site web et
beaucoup d’autres points.
Nouvelles du Conseil
Le centre de ressources sur la surdicécité de Hollande et Sense International ont été acceptés
comme membres à part entière du Conseil de DbI. Ils seront représentés respectivement par
Christoff Marthaler et Geoffrey Atieli.
Cotisations
Le Conseil a décidé de fixer les cotisations en Euros, à cause des sommes importantes que
DbI perd dans les opérations de change. De plus, lors de la réunion en Hollande, tous les
membres du Conseil ont pris sur eux de chercher à faire adhérer de nouveaux membres.
-
La monnaie officielle de DbI est maintenant l’Euro.
IL est demandé aux organisations membres de verser leur cotisation par virement sur
le compte bancaire de DbI au lieu d’envoyer des chèques ou des mandats poste. Cela
simplifiera le travail du trésorier et économisera de l’argent.
- Comme il n’y a pas eu d’augmentation des cotisations depuis presque 5 ans, nous
demandons aux organisations d’envisager d’augmenter leur cotisation. Une
augmentation de seulement 100€ des cotisations de toutes les organisations membres
augmenterait le revenu de DbI de presque 4000€. Nous avons examiné la situation et
nous avons besoins des fonds supplémentaires pour financer l’extension de notre
travail, y compris les réseaux, le magazine et le site web.
Pour une copie intégrale des minutes du comité de direction ou du conseil, s’adresser à :
[email protected]
Les principaux événements à venir sont :
5e séminaire du réseau surdicécité acquise
« Espérances, opportunités et possibilités » du 29 octobre au 2 novembre 2004. Le séminaire
aura lieu à Harrogate, Royaume-Uni. Pour plus de détails, s’adresser à :
[email protected]
2e Conférence asiatique ICEVI-DbI, à Lalitpur, près de Katmandou au Népal , la conférence
d’ICEVI est du 17 au 19 novembre et la conférence de DbI les 20et 21 novembre.
6e Conférence européenne de DbI, du 2 au 7 août 2005 à Presov, Slovaquie
La prochaine conférence mondiale de DbI aura lieu en Australie en 2007.
Mise à jour du fichier des adhésions
DbI remercie pour leur soutien continu les grandes et petites associations/ personnes morales
adhérentes. Nous encourageons vivement les personnes physiques à adhérer à DbI afin de
contribuer à notre communauté mondiale dans le domaine de la surdicécité et de l’élargir. Il y
a actuellement 614 membres dont 44 associations membres de 79 pays différents, comprenant
43 membres d’Afrique, 76 d’Asie, 38 d’Australie, 337 d’Europe, 96 d’Amérique du Nord et
13 d’Amérique du Sud.
Sense Écosse fait maintenant partie des grandes organisations membres !
Cette année nous avons l’intention de mettre à jour notre base de données, donc il est
important de renouveler votre adhésion dès que possible.
Si nous n’avons pas de vos nouvelles le 30 septembre , nous supposerons que vous ne voulez
plus être membre et vos coordonnées seront effacées de la base de données.
Des rappels ont été envoyés aux associations et individus membres. Tous les membres ont
maintenant un numéro spécial de membre à utiliser dans toute future correspondance.
Adressez-vous au secrétariat pour avoir plus de renseignements sur votre numéro de membre.
Encouragez vos amis et collègues à adhérer à DbI comme membres individuels .
Si vous avez des questions sur le statut de votre adhésion, n’hésitez pas à contacter le
secrétariat à : [email protected]
Site web DbI
Nous essayons que le site donne les dernières nouvelles et informations sur DbI. Allez sur
www.deafblindinternational.org
Nous accueillons volontiers les nouvelles contributions au site, aussi si vous voulez envoyer
quelque chose ou annoncer un événement ou un succès récent, envoyez les détails à Eileen
Boothroyd à : [email protected]
Secrétariat de DbI
Le secrétariat de DbI est maintenant basé en Inde !
Après la conférence mondiale du Canada, Sense International a été désigné à nouveau pour
continuer à gérer le secrétariat. Ils ont pensé qu’on pouvait offrir un service encore meilleur
en déplaçant la majorité du travail de secrétariat en Inde. Richard Hawkes reste secrétaire de
DbI, avec l’aide d’un secrétariat à Delhi, dirigé par Sumitra Mishra et Parag Namdeo.
Nous souhaitons mettre à jour les informations que nous avons sur vous et votre
organisation .
Si vous avez des questions sur votre adhésion actuelle, ou si vous désirez remplir un
formulaire d’adhésion par email, contactez Sumitra à :
[email protected] ou adressez votre demande à :
DbI Secretariat
P.O. Box 9601
Janakpuri
New Delhi –110058
INDIA
Sumitra Mishra