( mais que dis-je, j`espère que ce n`est pas le dernier !) je me

REVUE DBI N°31. JANVIER-JUIN 2003.
Message du président
En écrivant ce dernier message ( mais que dis-je, j’espère que ce n’est pas le dernier !) je me
réalise à quel point le temps a passé vite. Me voici à la fin de mes quatre ans à la présidence,
précédés de huit ans à la vice-présidence de DbI .Douze ans ont donc passé depuis la première
fois que j’ai accepté d’être administrateur, à la conférence d’Orebro. Cela semble presque
impossible, comme mes enfants terminant leurs études, se mariant et se lançant dans leurs
propres carrières d’enseignants ou d’économistes. Ce sont des étapes qui nous rappellent nos
propres changements et la vitesse folle à laquelle le temps passe. Lorsque j’ai assisté pour la
première fois à une conférence de DbI à Hanovre, en Allemagne, je me sentais comme un
petit enfant dans ce domaine ; je dois dire que maintenant j’ai l’impression d’être un des
grands-pères !
Ce n’est pas avec regret, mais plutôt avec impatience, que je passerai au rôle de « dernier
président ». Cela voudra dire que je suis toujours impliqué dans les rouages internes de DbI ,
mais sans toute la responsabilité d’en être le principal décideur. Je viens toujours à table, mais
je ne mange que ce que je veux !
Au cours des 4 dernières années, nous avons assisté à beaucoup de changements, à la fois à
DbI et dans l’ensemble du monde. Nous avons tant bien que mal survécu à la démission d’un
très grand leader en la personne de Marjaana Suosalmi. Pour compliquer les choses, nous
avons aussi subi le départ à la retraite du pilier de notre organisation pendant ces dix dernières
années, en la personne de notre secrétaire Rodney Clark. Heureusement, nous avons vu
arriver d’autres grands leaders pour aider notre organisation, des nouveaux dans
l’administration de DbI, comme Ton Visser, Emmanuela Brahamsha, Richard Hawkes, Anny
Koppen, ainsi qu’une gestionnaire très capable , en la personne d’Emmy Fisher. Grâce à leur
fort soutien et à celui d’autres vétérans comme Malcolm Mattews, Eileen Boothroyd et
William Green, nous avons bien tenu le coup pendant ces changements. DbI a continué à
prospérer, sur des bases financières solides, et reste centrée sur ses objectifs d’origine, grâce
au travail acharné et au dévouement de ces personnes. Nous leur devons tous énormément de
gratitude pour leurs contributions pendant cette période.
Ces dernières années n’ont pas été des plus simples en ce qui concerne l’état du monde. Les
problèmes de guerre, de terrorisme et de santé ont eu un effet incontestable sur notre travail,
et sur les aspects positifs de la mondialisation au royaume des services humains. Nous avons
tous connu l’inquiétude et l’anxiété causées par les actes de violence et d’agression, et
certains d’entre nous ont été forcés d’annuler des travaux très important à cause de ces forces.
De même, notre conférence mondiale est restée incertaine jusqu’à ces derniers temps à cause
de l’épidémie de SRAS et de ses conséquences au Canada. Lorsque nous avions choisi le
Canada, il y a quatre ans, comme lieu de notre prochaine conférence mondiale, nous pensions
en toute confiance que c’était un choix sans danger. Comme on dit chez moi, « Qui l’eût
cru ? ». Pas étonnant que nous ayons des cheveux blancs.
Si nous avons tiré une leçon de ces temps difficiles dans notre organisation et à l’extérieur,
c’est que nous devons garder notre cap, et continuer à avancer, avec tout l’enthousiasme et
toute l’énergie que notre travail crée pour nous. Nous avons vu le monde changer en mieux
dans la dernière décennie, en particulier dans le domaine que nous concerne. Assurons-nous
que l’éducation et les services pour les sourds-aveugles continuent à s’améliorer encore plus
dans les années à venir.
Merci à chacun d’entre vous pour le soutien que vous m’avez apporté pendant ces années.
J’espère que nous allons continuer à travailler ensemble.
Michael T.Collins, Président de DbI
Editorial
Le « travail en partenariat » est le thème récurrent de ce numéro, qui célèbre les réussites de
sourds-aveugles et de leurs amis, familles et collègues travaillant ensemble pour faire bouger
les choses !
J’admire depuis longtemps le travail du Réseau culturel nordique pour sa capacité d’inspirer,
et de produire un art qui lui-même inspire ! Le Réseau a un programme important
d’évènements chaque année, et nous en avons un écho : les stages de sculpture dans la nature
en Norvège, qui sont évoqués cette fois. En Europe de l’est aussi, les artistes polonais
travaillent en partenariat avec les sourds-aveugles et leurs massives et monumentales
sculptures d’argile sont le sujet d’un article passionnant qui parle de la spiritualité personnelle
et du pouvoir de l’attitude « peut le faire » de leurs partenaires artistes polonais. L’article de
Paul Hart , dont le sujet est« partenaires dans la communication », contribue à la réflexion
actuelle dans ce domaine important.
Nous avons notre courrier habituel du monde entier et notre tout premier article du
Kazakhstan sur une nouvelle association, et une proposition pour un nouveau réseau DbI –
pour les frères et sœurs.
Merci encore à tous pour votre aide, nous espérons avoir de vos nouvelles – sur votre travail,
votre famille ou votre service ! Si vous avez la chance d’aller au Canada, j’espère vous y
rencontrer.
Eileen et Frances
Sommaire
Le rôle de partenaire dans les moments de communication avec un sourd-aveugle
Paul Hart
Cours de sculpture dans la nature
Jan Ole Johnsgaard et Lone Poggioni
L’école dans la gare
Beatriz Zoppi
Le Centre de la Sculpture Polonaise
Eva Niestorowicz
La canne rouge et blanche en République Tchèque
Jan Jakes
Meyrim est la lueur d’espoir
Galina Frolova
Définition de la surdicécité
Jan Jakes
Nouvelles régionales
Australie
Inde
Croatie
Amérique latine
Russie
Pays Nordiques
Slovaquie
Amérique latine
Catalogne
Ecosse
Kazakhstan
Nouvelles des réseaux
Conférences et vacances
Vacances pour les sourds-aveugles
Danemark
NUD
CAUSE
Espagne
Canada
Nouvelles de l’administration
Merci Mike !
Formulaire d’adhésion
PARTENAIRES de COMMUNICATION
Le rôle de partenaire dans les moments de communication avec un sourd-aveugle
par Paul Hart
Paul est actuellement responsable du développement des méthodes pour Sense Ecosse à
Glasgow, où il passe beaucoup de son temps à élaborer et à donner des cours de formation, à
aider au développement de stratégies de communication avec des individus, et à réfléchir à de
nouvelles façons de soutenir les gens ayant des difficultés multiples. Dans cet article, Paul
examine la notion de partenaires de communication en se basant sur sa propre expérience.
Rodbroe et Souriau (2000) soutiennent que les enfants sourds-aveugles ont besoin de
l’intervention constante de partenaires de communication si on veut qu’ils développent des
compétences de communication. Cette intervention doit être basée sur la manière naturelle
dont tous les enfants apprennent à communiquer et, en s’appuyant sur Vygotsky, ils affirment
que le rôle du partenaire est de découvrir, puis de soutenir les nouvelles compétences
émergentes, mais jamais de former des compétences qui ne sont pas prêtes à émerger.
Vygotsky éclipse aussi la notion de « communication co-créative » (Nafstad et Rodbroe,
1999), mais ils s’inspirent aussi du concept d’ « échafaudage » pour décrire le rôle du
partenaire , ce qui suggérerait que le partenaire de communication est le plus compétent.
Cette revue traite de l’importance de considérer le développement des enfants sourdsaveugles dans une perspective sociale constructiviste, mais vise aussi à examiner ce que cela
pourrait suggérer pour les relations existant entre les sourds-aveugles et leurs partenaires de
communication. Vygotsky ( 1999) a décrit la Zone de Développement Proximal comme la
distance entre le niveau de développement réel et le niveau de développement potentiel des
enfants. Cet écart est comblé avec l’aide d’autres plus compétents. Brownell et Carriger
(1998) suggèrent aussi que les relations sociales sont le contexte dans lequel se forme la
connaissance. Ceci est repris par Meadows (1999) qui considère que les capacités cognitives
ne sont pas « internes et individualistes » mais se construisent dans les interactions avec
l’environnement. Tout cela est pertinent pour les enfants sourds-aveugles, en particulier si
nous nous référons à l’opinion de Macmurray , selon qui « l’unité de l’existence personnelle
n’est pas l’individu mais deux personnes dans une relation personnelle ». (Faulkner et
Woodhead, 1999).
Cependant, lorsque nous commençons à examiner l’idée de Vygotsky selon laquelle
l’instruction donnée par d’autres plus compétents est la caractéristique centrale du processus
d’apprentissage dans la zone de développement proximal ( ZDP) , cela soulève un certain
nombre de questions sur la façon dont les sourds-aveugles apprennent à communiquer. Wood
(1988) suggère que l’apprentissage est « échafaudé » ; Rogoff &al. (1998) proposent le terme
de « participation guidée » ; Tharp et Gallimore (1998) décrivent une « performance assistée »
et Mercer ( 1995) insiste sur la manière de guider les enfants pour « construire la
connaissance ». De quelque manière que le processus d’apprentissage soit décrit, il y a
l’hypothèse sous-jacente que l’autre plus compétent a un objectif en tête.
L’idée de Tharp et Gallimore que la « réinvention guidée » dénote à la fois un apprentissage
social et des arguments cognitifs constructivistes, ainsi que l’idée complémentaire que les
enfants n’inventent pas le langage pour eux-mêmes ( Faulner et Woodhead, 1999), délimitent
ce défi auquel font face les sourds-aveugles dans leur voyage vers le langage. Tous les
langages naturels ont comme principal moyen de transmission l’ouie ou la vue et Vonen et
Nafstad (1999) disent qu’aucun langage tactile naturel ne s’est jamais développé nulle part .
Donc , si les enfants sourds-aveugles ne peuvent pas construire un langage pour eux et qu’ils
ne peuvent pas simplement apprendre la langue de la culture dominante, quel type
d’apprentissage devra-t-il y avoir et qu’est-ce que cela indique sur les processus
d’apprentissage impliqués ?
Rogoff & al. ( 1998) expriment la réserve qu’en étant trop centré sur l’apprentissage de la
lecture et des compétences langagières adaptées à une éducation formelle, l’ « échafaudage »
suggère qu’il faut suivre un chemin particulier. Il peut y avoir encore plus de critiques si l’on
considère les barrières qui existent pour une personne sourde-aveugle qui essaie d’accéder au
langage. Donc, peut-être qu’une relation asymétrique qui guide un sourd-aveugle vers la
langue utilisée par le partenaire de communication n’est pas le meilleur modèle pour le
développement des compétences de communication ? Des relations symétriques pour des
sourds-aveugles suggéreraient un certain nombre de barrières insurmontables , donc la
littérature sur le sujet peut-elle nous diriger vers le type de ZDP à deux faces décrite par
Brown ( Séminaire DbI, 2001), où dans tout interaction il y a une ZDP pour la personne
sourde-aveugle et une ZDP parallèle pour le partenaire de communication ? Peut-être la
personne voyante et entendante a-t-elle autant à apprendre de la personne sourde-aveugle et
sur elle que l’inverse.
Brownell et Carriger (1998) se demandent quel type de conflit cognitif pourrait être engendré
chez l’expert qui échafaude l’apprentissage pour un novice. Cependant, tout en considérant
qu’il y a apprentissage pour les deux participants, ils voient toujours une relation asymétrique.
Wood ( 1998) donnerait aussi la priorité au rôle de l’éducateur, même s’il suggère que
« l’enseignement donne des opportunités d’acquisition de la connaissance ». Moll et
Whitmore (1998) proposent une « ZDP collective » où il y a une interdépendance des adultes
et des enfants suggérant que le système socioculturel est créé mutuellement par les
enseignants et les apprenants. Tharp et Gallimore (1998) caractérise la ZDP comme une série
de délimitations progressives qui sont l’expression des activités et des relations sociales de
l’enfant. (Faulkner et Woodhead, 1999) . Donc peut-être qu’en établissant la communication,
nous verrons la possibilité d’estomper la distinction entre les rôles joués par les sourdsaveugles et leurs partenaires de communication.
Mais qu’est-ce que la communication ? Ici, elle sera simplement définie comme des
partenaires essayant de développer une compréhension commune. Göncü (1998) décrit cela
comme l’intersubjectivité, « l’adoption d’un centre d’attention commun et d’un accord sur la
nature de la communication ». Rodbroe et Souriau (2000) étudient la distinction faite par
Trevarthen et Hubley entre l’intersubjectivité primaire et l’intersubjectivité secondaire, en
soulignant qu’au premier stade , les émotions partagées, le sujet abordé et les énoncés utilisés,
tout provient de la « communion entre les deux partenaires ». Si, comme le suggère Göncü
(1998), on atteint l’intersubjectivité par « reconnaissance et coordination d’intentions » cela
n’implique pas immédiatement d’aller vers le langage employé par le partenaire de
communication. Comment l’enfant sourd-aveugle peut-il accepter un tel langage s’il est en
grande partie inaccessible ? Au lieu de cela, les possibilités de négocier des significations
communes et de co-créer des langages communs restent ouvertes. Nadel et Camaioni (1993)
ont suggéré qu’un moment de communication est « un processus d’adaptation en ligne l’un à
l’autre dans lequel les intentions et les émotions sont partagées et négociées».
Göncü (1998) souligne l’importance de la « prolepse » pour atteindre à l’intersubjectivité, où
les deux participants font un effort pour se comprendre l’un l’autre et le locuteur présuppose
que l’écoutant a des connaissances préalables pas encore initiées à la conversation. Il décrit
cette dernière comme « basée sur la foi dans un monde partagé ». Rogoff & al. (1998)
décrivent des principes de communication selon lesquels le locuteur devrait être sensible au
point de vue et aux connaissances de l’écoutant, et c’est un thème repris par Stone (1998) qui
considère que la confiance mutuelle est un élément essentiel dans le processus pour parvenir
à l’intersubjectivité. Stone propose d’autres liens entre la prolepse et la notion de participation
guidée de Rogoff & al. (1998), en disant que les adultes et les enfants doivent trouver un
terrain commun, permettant de faire le lien entre le connu et le nouveau à venir. Stone est en
faveur d’ « un processus interpersonnel fluide dans lequel les échanges communicatifs des
participants servent à construire une perspective mutuelle en constante évolution sur la façon
de réussir la situation actuelle ». Ceci suggère un degré de symétrie dans les relations qui est
très éloigné de la notion de l’autre plus compétent de Vygotsky.
Les relations symétriques sont une caractéristique essentielle de la communication co-créative
( Nafstad et Rodbroe, 1999) et Nafstad (2000) dit qu’un des rôles des partenaires est
simplement de reconnaître la personne sourde-aveugle comme une version extraordinaire de
nous-mêmes. Ceci entraîne l’égalité dans la relation. La suggestion « d’adaptations mutuelles
dans la communication » pour combler l’écart , de Rogoff & al., les « adaptations
continuelles » en réponse directe à l’apprenant de Tharp et Gallimore (1998), et Brownell et
Carriger examinant comment les apprenants structurent ensemble leurs activités (1998), tout
cela va vers une reconnaissance des rôles importants et égaux joués par les deux participants
dans un échange dyadique.
Shaffer (1996) examine aussi le rôle actif joué par les deux participants dans les moments en
commun. Et bien que Moll et Whitmore (1998) reconnaissent que l’emphase est mise en
général sur la transmission des compétences de l’adulte à l’enfant, ils suggèrent qu’une
conception plus transactionnelle de la ZDP est possible, « qui soit centrée sur la construction
du sens » et après tout « la recherche d’une signification commune est dans la nature de la
communication humaine « ( Rogoff & al., 1998).
Meadows (1999) parle de la « différence évidente » entre les individus dans leur
développement cognitif, ce qui ressemble aux arguments de Wertsch et Tulviste (1998) qui
jugent « plus approprié de caractériser le fonctionnement mental des individus en termes
d‘hétérogénéité ». Tout comme beaucoup d’auteurs soulignent les variations du
développement dans les différentes cultures ( Schaffer, 1996 ; Cole, 1998), nous devons tenir
compte des différences qui existent certainement dans la manière dont les personnes atteintes
d’un double handicap sensoriel apprennent à communiquer. Nous devrions relever le défi
d’essayer de « capter les faits » concernant les différences dans le développement entre les
voyants et entendants et les sourds-aveugles, sans « être en proie à des hypothèses » selon
lesquelles la langue de la culture dominante est supérieure. (Wertsch et Tulviste, 1998).
Avec en arrière-plan l’idée que « la culture est un moyen et pas une variable indépendante »
(Cole, 1998), les commentaires de Visser (1999) sur la méthode « ancienne » d’enseignement
du langage aux enfants sourds-aveugles pourraient suggérer qu’avant les éducateurs
considéraient les handicaps sensoriels comme « une variable indépendante » plutôt que
comme une partie intégrante de l’enfant. Cependant il semble clair que l’absence de vision et
d’audition d’un enfant ne peut pas être autre chose qu’un moyen par lequel passent toutes les
informations. Nous ne devrions pas considérer la surdicécité comme un état négatif dans
lequel la vue et l’ouie n’existent pas, mais plutôt comme un état positif dans lequel le toucher
est la source prééminente d’information. Cela indique immédiatement les manières de
canaliser l’information. Si les gens apportent ce qu’ils sont déjà dans les relations dans
lesquelles ils prennent part ( Stone, 1998 ; Brownell et Carriger, 1998), toutes les chances
seront contre la personne sourde-aveugle si le partenaire de communication ne veut pas la
considérer comme co-contributeur d’actes communicatifs dans cette relation. Brownell et
Carriger (1998) disent que ce que les enfants retireront des collaborations variera en fonction
de ce qu’ils y apportent. Cela peut également nous amener à nous demander ce qu’un
partenaire de communication doit apporter dans une relation avec un sourd-aveugle pour
arriver à une rencontre réussie conduisant à une compréhension entre les deux participants.
Moll et Whitmore (1998) décrivent comment l’éducateur peut « participer » à un cours, où la
guidance est incluse dans les activités, et cela rappelle les conseils de Rodbroe et Souriau
selon lesquels un partenaire doit créer un « contexte naturel » pour le développement de la
communication. Moll et Whitmore (1998) suggèrent qu’un éducateur doit permettre , et
encourager, le partage du pouvoir entre lui-même et les apprenants. Faire confiance à
l’apprenant est un thème central pour cette position. On le retrouve à la base de la
recommandation de Rodbroe et Souriau selon laquelle le partenaire doit être sensible aux
contributions de la personne sourde-aveugle, voulant à la fois diriger et être dirigée. De
même, Hoogsteder & al. (1998) indiquent que dans toute analyse d’apprentissage, l’objectif
ne doit pas être unidirectionnel. La régulation commune d’une activité est une caractéristique
essentielle , et ils proposent trois modes différents de catégorisation de la distribution des
rôles dans les interactions :
joueur – où il y a égalité des chances
performant et économique – où l’adulte contrôle l’enfant
didactique – qui est en partie asymétrique car l’adulte contrôle les actions de l’enfant,
mais en partie symétrique parce que l’adulte et l’enfant essaient d’arriver à une
compréhension.
Rodbroe et Souriau (2000) considèrent que « la manière naturelle d’apprendre est de jouer »
(2000) donc ils insistent sur le mode joueur et ont une attitude critique à l’égard du domaine
de l’éducation des sourds-aveugles pour son insistance passée à considérer la communication
comme un simple système de messages. Ils pourraient y voir le « mode performant et
économique » où l’adulte essaie d’imposer le langage à un enfant, sans s’intéresser
obligatoirement à la création de « moments communicatifs prolongés et joyeux » , ce qui
après tout est peut-être le but initial d’un enfant. (Tharp et Gallimore, 1998). Rodbroe et
Souriau (2000) disent que la responsabilité de prolonger ces moments incombe
essentiellement au partenaire de communication.
Comme les deux participants « doivent construire leurs objectifs ... sur place » et que ces
objectifs « émergent de l’interaction de la dyade elle-même » (Hoogsteder & al., 1998) il
semble clair qu’en prolongeant l’interaction il y aura plus de possibilités d’arriver à une
harmonie émotionnelle , de négocier des significations communes et de développer une
attention conjointe. Il n’y a pas de façon prédéfinie de le faire (Hoogsteder & al., 1998) et « il
ne sera jamais possible de créer un programme indiquant quoi faire et quand dans des
événements communicatifs ». ( Rodbroe et Souriau, 2000). Un certain nombre de méthodes
sont indiquées permettant aux partenaires de développer des énoncés produits par une
personne sourde-aveugle, encourageant ainsi une continuation des épisodes communicatifs.
Best (2000) dit qu’un partenaire compétent sera capable de « lire » l’enfant et de se conduire
d’une manière suffisamment semblable pour que l’enfant ait l’expérience du rapport – de la
dépendance entre soi et l’autre. Cela rappelle l’indication de Bruner qu’un éducateur doit
« diriger en suivant ». (Wood, 1998). Le rôle du partenaire de communication compétent n’est
donc pas de guider la personne sourde-aveugle vers une destination donnée, mais de suivre
l’exemple de la personne sourde-aveugle et , ce faisant, de créer un nouveau moyen négocié
de communication.
Bien que les relations asymétriques aient été le point de départ de cette revue de la littérature
sur le sujet, il semble que la symétrie puisse fournir une base plus fructueuse pour la
communication en co-création. Néanmoins, il y a un rôle à part que doit jouer le partenaire de
communication, mais les lacunes de nos connaissances actuelles sur la possible application
des ZDP aux sourds-aveugles laissent sans réponse quelques questions sur la nature exacte de
ce rôle. On se pose des questions sur la manière dont de jeunes enfants , oralisés au minimum,
peuvent reconnaître des indices sociaux et communicatifs pour établir une référence commune
et négocier des significations. ( Brownell et Carriger, 1998). On a aussi besoin de recherches
supplémentaires sur la manière dont les jeunes enfants utilisent les messages non verbaux
métacommunicatifs pour créer un langage pour rire. (Göncü). Enfin, Rogoff & al. indiquent
que « les bébés qui sont en contact corporel presque constant avec leur mère peuvent arriver à
une communication efficace par contact tactile dans les mouvements et changements de
posture ». (1998) . Peut-être les sourds-aveugles savent-ils déjà reconnaître et utiliser des
stratégies de communication tactiles subtiles et la notion d’une double ZDP ( Séminaire DbI,
2001) indiquerait que ce sont les compétences qu’un partenaire de communication doit
développer. Peut-être la symétrie sera-t-elle atteinte si le partenaire de communication doit
apprendre à percevoir le monde du point de vue d’un sourd-aveugle, ce qui est décrit par
Nafstad et Rodbroe comme « une soumission absolue aux besoins de l’enfant sourdaveugle » (1999).
+ Bibliographie
LES ARTS
Le Réseau de la Culture Nordique
Stages de sculpture dans la nature pour les sourds-aveugles à Johnsgaard, Somaadalen,
Norvège
Tous les ans, le réseau culture nordique organise des stages pour des sourds-aveugles
congénitaux en Suède, en Norvège et au Danemark. En 2003, quatre stages sont proposés :
un en Suède, un en Norvège et deux au Danemark. Le stage de Norvège se tiendra à
Somaadalen, un merveilleux endroit en pleine campagne, où les sourds-aveugles ont plein
d’opportunités pour participer à des activités culturelles, avoir de nouvelles expériences, et se
faire de nouveaux amis. Jan Ole Johnsgaard, qui a créé le stage, nous en dit plus.
Ces cinq dernières années, nous avons accueilli des adultes sourds-aveugles de naissance
participant à un stage de sculpture. Cela a été un grand plaisir : tout ce dur travail, toutes ces
expériences partagées, tous ces résultats fantastiques ! Ce sont des choses que chacun d’entre
nous devrait connaître. Un sourd-aveugle norvégien disait, le dernier jour, l’automne dernier :
« Je suis fatigué, je rentre à la maison, mais je reviendrai ». Qu’il ait prononcé ces mots nous
a fait à tous une forte impression . Il y avait des larmes silencieuses sur tous les visages : être
fatigué par un dur travail fait avec d’autres, c’est profiter de la vie et en avoir conscience.
Je n’étais pas là quand les participants ont tenu leur dernière réunion pour discuter de la
semaine. Pendant cette semaine, le groupe avait fait un lieu de pique-nique. De simples sièges
autour d’un feu. Quand je suis arrivé, il y avait une atmosphère de tranquillité dans le groupe.
Personne ne voulait partir. Ils étaient tous réunis dans une communion silencieuse. Tous
participant également à un thème commun. Observer cela a été une extraordinaire récompense
pour avoir participé à ce projet, élaboré par l’association des parents scandinaves pour les
sourds-aveugles de naissance.
Pourquoi Johnsgaard ?
Etant parents d’un garçon de 17 ans , né sourd-aveugle avec un syndrome de Charge, il était
naturel que nous offrions notre maison pour l’un des stages de l’école de la Culture. Tormod,
notre fils, est né et a été élevé ici, à Somaadalen. Il est allé à l’école du pays , et il y vivra
toute sa vie. C’est de là qu’il est, c’est là que sont ses racines, c’est là qu’est sa famille.
Nous sommes fermiers et nous avons un camping qui est ouvert toute l’année. Nous sommes
dans les montagnes norvégiennes , à environ quatre heures de route au nord d’Oslo.
Johnsgaard se trouve près du lac Langsjoen, à 1350m d’altitude, et attire les amateurs de
randonnée. Le lever du soleil vu du sommet est inoubliable. Le plus magique, c’est en mars.
Nous sommes tentés par les longues pistes de ski de randonnée et nous avons environ 70 km
de pistes de descente autour de chez nous l’hiver.
Rencontres de parents
En rencontrant d’autres parents lorsque Tormod était petit, nous avons formé un groupe de
familles qui ont commencé à se rencontrer souvent. Nous avions les mêmes problèmes et
surtout une joie commune. Nous aimions la compagnie des autres et au fil des ans Johnsgaard
est devenu notre lieu de rencontre. Cela a commencé par une semaine pendant l’été. C’était il
y a 12 ans. Petit à petit, le séjour s’est prolongé l’été, pour les petites vacances d’automne,
Noël, les petites vacances d’hiver, Pâques, les week-end, etc. Certaines familles ont acheté
des camping-cars, certaines louent une maison de vacances tout près, et d’autres séjournent
dans nos chalets.
Bien sûr de nouvelles familles peuvent se joindre à nous. Tous les étés, pendant la 28e
semaine de l’année, nous nous rencontrons lors de la semaine des familles. Nous nous
retrouvons pour dîner autour du barbecue, c’est le point de rencontre quotidien. Pendant la
semaine, nous allons marcher, pêcher, chasser le castor etc. D’autres vont faire leurs courses
chez Roros. Les sourds-aveugles se mêlent à tous ces gens, frères et soeurs, oncles et tantes,
grands-parents et amis. Les frères et soeurs ont particulièrement tiré profit de ces semaines. Ils
ont formé un groupe de jeunes partageant des expériences communes.
La semaine de sculpture dans la nature
Dans ce stage, il y a eu des participants suédois, danois et norvégiens. Ils viennent en voiture
ou par avion. Chaque groupe a son chalet ( ou ses chalets). Ils se retrouvent dans la maison
principale pour tous les repas. Le soir, ils se retrouvent au bord du lac pour prendre le café et
discuter de la journée.
La première année, on a consacré beaucoup de travail à re-sculpter un pin. Chaque année, on
ajoute une branche à « l’arbre des trolls ». Chaque participant travaille la pierre comme
principal matériau. On utilise surtout la pierre locale, mais on a essayé différents échantillons
de pierres avec différentes propriétés. L’année dernière nous avons essayé une pierre tendre
facile à travailler. Les stagiaires apprennent à manier divers outils. Ils participent aussi à la
fabrication de supports de présentation pour les sculptures lorsqu’elles sont terminées.
Nous avons constaté, au fil des années, les progrès de ceux qui sont venus plusieurs fois. ILs
reconnaissent, ils savent ce qui va se passer et ils travaillent dur. Certains sont difficiles à
arrêter. Certains travaillent pendant une séance et font la pause pendant la suivante. D’autres
en font trois par jour !
A fin de la semaine, nous avons un grand dîner au bord du lac. Pendant la semaine, chacun
aura contribué au dîner. Certains auront pêché, d’autres auront trait les vaches, d’autres fait le
beurre, et d’autres ramassé des framboises. Tout cela est fait bénévolement par les
participants. Nous mangeons, nous chantons, et même nous dansons !
C’est un succès – tout le monde revient !
Eskild et Gry reviennent tous les ans. Ils vont à la pêche tous les ans. Ils savent d’après leurs
expériences précédentes qu’ont jette les filets dans le lac le soir et ils savent à quoi s’attendre
le matin suivant. Ils en parlent même à la maison.
Chaque année est différente. Il y a toujours des gens dévoués. Nous ne pouvons qu’admirer
l’enthousiasme que les personnes travaillant avec nos sourds-aveugles mettent dans leur
travail. Je pense que le fait d’amener tous ces gens dans une situation entièrement nouvelle ,
de leur donner de nouvelles perspectives de travail, a apporté de nouvelles expériences à tous.
Partir en voyage ensemble et partager de nouvelles expériences apporte toujours quelque
chose de nouveau et d’inattendu. Deux sourds-aveugles se sont retrouvés à travailler sur un
support. Ils ont construit le support en pierre ensemble. Ensemble, ils ont travaillé à tasser le
sol, puis à poser les pierres les unes sur les autres pour le support, et enfin ils ont mis la
sculpture en place. Ils ont travaillé ensemble, ils se sont partagé la tâche. Et ils ont aimé cette
expérience.
Le parc de la sculpture
Tout le travail aboutit à un parc de la sculpture. Le lieu de pique-nique, la mare avec une
pompe et une chute d’eau, les différentes sculptures et l’arbre sont reliés par une longue corde
qui fait le tour du parc. Chaque année, on ajoute quelque chose de nouveau. Il est important
de revenir pour trouver les travaux précédents. Ce projet scandinave donne l’occasion de le
faire. Poser là quelque chose qui représente beaucoup d’effort en commun puis pouvoir
revenir et le retrouver comme c’était . C’est construire des histoires partagées.
Le Réseau de la Culture Nordique aura un matinée-réseau à la conférence canadienne en août
2003, où nous espérons parler aux participants de ce magnifique projet.
Lone Poggioni est la personne de contact pour ce réseau. On peut la joindre sur
[email protected]
CREATION D’ECOLES
L’ECOLE DANS LA GARE !
La gare de General Pico n’a pas vu de train depuis des années, mais elle a toujours un flux
régulier de visiteurs. L’école pour aveugles occupe maintenant le hall et les salles d’attente.
La directrice, Beatriz Zoppi, nous en dit plus....
L’école pour aveugles de General Pico, au nord de la province de La Pampa, a commencé à
travailler avec les sourds-aveugles et les enfants multihandicapés en 1993.
L’école appartient au secteur public. Le Ministère de l’Education de La Pampa assure
l’éducation primaire et l’éducation spécialisée.
Un groupe de parents demandaient la création d’un service pour leurs enfants multihandicapés
qui n’avaient pas accès à une autre école dans notre communauté. Le personnel de l’école a
pris une décision, parce qu’en examinant cette population différente, nous nous sommes rendu
compte que la formation professionnelle que nous avions n’envisageait pas la cécité associée
à d’autres handicaps.
Le programme Hilton Perkins nous a vraiment beaucoup aidés et grâce à Graciela, Steve et
Mike, nous avons pu accepter l’invitation à un stage de perfectionnement professionnel pour
en apprendre plus sur ces enfants en 1991. Depuis, Hilton Perkins a assuré une suite, non
seulement par des projets annuels, mais aussi par des relations qui nous ont permis de
travailler en constante progression. Nous connaissons maintenant beaucoup d’autres
organisations importantes. J’étudie à l’université de Birmingham, je suis le cours de MSI,
avec la coopération de FOAL et d’Hilton Perkins.
Nos éducateurs
Les éducateurs comme Fabiana, Diana, Gabriela, Nora, Analia, Maria Silvia, Maria Rosa et
Marina sont enthousiastes et participent au programme avec des conseillers qui nous rendent
visite pour nous transmettre leur savoir et nous aider dans ce lieu éloigné.
L’école de notre communauté
Nous respectons, prenons en considération et aidons l’ensemble de la communauté. Nous
avons une Asociacion Cooperadora ( ass.de coopération) et l’ASCAR ( l’association pour les
sourds-aveugles) est dans le même immeuble. Le maire et l’administration locale ont restauré
un magnifique bâtiment de 1910, lorsque des ingénieurs anglais sont venus dans notre pays
pour construire le chemin de fer. Nous y avons emménagé en 1998.
Les photos qui illustrent cet article ont été prises à la dernière réunion l’année dernière. Les
jardins ont de vieux arbres, et pas seulement des fleurs !
Pour les familles
En 2003, il y aura plus d’événements spéciaux pour les parents. Il est long et difficile
d’améliorer les services, nous le savons tous, à cause des besoins particuliers de cette
population, mais nous savons tous aussi que les parents, les professionnels, les adultes et les
enfants sourds-aveugles et multihandicapés forment une grande famille et essaient de
travailler ensemble dans le monde entier.
LES ARTS
« C’est ici qu’il est devenu artiste et a pris conscience de sa propre valeur »
Au Centre de Sculpture Polonaise, des artistes et des artisans travaillent avec des sourdsaveugles pour les aider à réaliser leur potentiel créatif. Un des résultats en est une
collection de belles sculptures évocatrices. Ewa Niestorowicz, l’une des artistes qui
enseigne à l’atelier, décrit leur travail...
Depuis 1990, le Centre de la Sculpture Polonaise à Oronsko accueille des ateliers annuels
conçus pour les sourds-aveugles. On y utilise exclusivement l’argile. Les sourds-aveugles
créent d’énormes formes en utilisant la méthode de la céramique : on fabrique une armature et
ensuite on recouvre l’extérieur avec une couche d’argile de plusieurs millimètres d’épaisseur.
Les ateliers de sculpture prennent habituellement deux ou trois mois, pendant lesquels les
participants sont supposés sculpter toute la journée. Tous ceux qui participent aux ateliers
pour la première fois doivent affronter trois épreuves fondamentales. Ils doivent étudier :
les éléments d’art appliqué. Cela permet d’apprendre les techniques de la sculpture, et
aussi de développer leurs propres idées créatrices
le portrait
une composition abstraite. Le développement et la présentation de son imaginaire est
l’objectif principal de cette partie
Tous ceux qui participent aux ateliers pour la 2e fois peuvent choisir eux-mêmes le sujet de la
sculpture. Certains ont réussi à créer des oeuvres réellement monumentales, y compris des
chapelles en céramique de 3 ou 4 mètres de haut !
Les professeurs chargés des ateliers essaient de ne pas intervenir dans le processus de création
de la sculpture. En fait, quelques gestes faits ensemble avec une personne sourde-aveugle
suffisent à faire entrer l’idée d’une tâche donnée dans l’esprit du participant, et à poser les
bases du travail à venir. Le but de cette procédure est de faire prendre conscience aux artistes
sourds-aveugles d’une grande variété de formes allant des plus simples aux plus étonnantes.
Les sculptures sont tristes ou mélancoliques, ou tout au contraire drôles et optimistes. Mais ce
qui est le plus intéressant, c’est le forme de la sculpture créée.
Bien que dans la plupart des cas, nous puissions communiquer par dactylologie, nous sommes
surpris de voir que l’utilisation d’un langage apparaît superflue. Durant les onze ans d’ateliers,
nous avons travaillé avec des gens incapables d’utiliser aucun langage et il s’est avéré que ce
n’était jamais un problème d’expliquer la tâche à aucun des participants.
Il arrive quelquefois qu’un travail ne soit pas de la meilleure qualité du point de vue
technique. Dans ce cas, tout ce que vous avez à faire, c’est de suggérer une position différente
des mains pendant la procédure du moulage afin de mieux contrôler la forme de la sculpture
et sa stabilité.
Un voyage
Pour les sourds-aveugles, c’est souvent un voyage depuis les profondeurs du désespoir, avec
des sentiments d’impuissance et de constante humiliation, en passant par la fascination du
processus de création et de la capacité d’expression de soi, jusqu’à un sentiment d’utilité
sociale. Cela apporte aussi un éveil de l’intérêt et de l’admiration des autres indifférents au
problèmes de la surdicécité.
C’est là qu’ils découvrent leur propre potentiel. C’est là aussi qu’ils deviennent des artistes et
des créateurs.
Les artistes sourds-aveugles
Mirek Luszawa est arrivé à Oronsko dans un très mauvais état nerveux. Il avait des moyens de
communication très limités, pratiquement aucun. Heureusement, il n’a fallu qu’une journée
d’atelier pour remplacer la tension et la peur habituelles par la joie et la fascination ! Après la
fin des ateliers, en rentrant chez lui, Mirek pleurait, ce qui est le meilleur commentaire sur
l’atmosphère des ateliers en général. Ce n’est que là qu’il est devenu artiste et a pris
conscience de sa propre valeur. Pendant les ateliers, il a fait trois moulages qui semblent très
inhabituelles de par leur forme et leur originalité.
J’ai eu personnellement le plaisir de travailler avec un autre participant aux ateliers, M.
Mieczyslaw Lesczynski. C’était un travail encore plus difficile, parce qu’il avait aussi un
handicap des mains. Donc, dès le départ, j’ai dû « guider » ses mains afin que la sculpture
fonctionne techniquement. Mais c’est M. Lesczynski qui a décidé de la forme finale de
l’oeuvre. Au bout d’une semaine, il était déjà capable de sculpter tout seul et on peut voir et
admirer le résultat étonnant de son travail.
Franciszek Wielgus a consacré tous ses ateliers à la création de son auto-portrait grandeur
nature. Il a commencé par la colonne vertébrale, puis il a ajouté successivement les côtes, les
intestins et l’estomac. Enfin, il a tout recouvert d’argile – un homme doit tout de même faire
vrai!
Jan Wisniewski est complètement sourd-aveugle, et a connu dans sa vie la perte tragique de
sa femme et de son fils, ainsi que l’amputation d’une jambe. « Je me sens vraiment heureux
quand je sculpte » confesse-t-il. Il travaille dans une concentration totale et ses sculptures sont
le fruit d’une profonde vie intérieure, de la contemplation, et de la prière à Dieu avec qui,
révèle-t-il, il reste constamment en contact par une conversation quotidienne. « Dieu a fait un
homme en argile, et l’a éveillé à la vie » dit un autre artiste sourd-aveugle, Henryk
Kowalczyk.
C’est si difficile pour nous, artistes instruits, de donner vie à nos sculptures, mais les sourdsaveugles y arrivent, presque sans effort. Henryk Kowalczyk est l’auteur de la Tour de Babel
de trois mètres de haut. Elle va jusqu’au ciel ! Le haut de la sculpture est la paume du ToutPuissant. Les labyrinthes des escaliers représentent le dur chemin des hommes essayant
d’atteindre Dieu. La tour de Babel est une sorte d’hommage rendu par l’artiste à Dieu qui,
bien qu’Il lui ait ôté la vue et l’ouie, lui a donné la capacité de créer et de sculpter dans
l’argile – le matériau avec lequel il a lui-même commencé.
Les ateliers d’Oronsko nous ont donné une connaissance particulière des capacités de ces
créatifs qui ont une limitation extrême des sens. Nous avons plus de dix ans d’expérience de
l’enseignement de la sculpture aux sourds-aveugles.
Les professeurs de sculpture cherchent à avoir des contacts avec d’autres
Les professeurs sont les artistes qualifiés. Personnellement, je suis diplômée des beaux-Arts
(je suis peintre) ainsi qu’en pédagogie, avec une spécialisation sur la cécité. J’enseigne la
sculpture depuis 1996. Actuellement, je travaille à ma thèse de doctorat dont le sujet est : « Le
monde dans l’esprit et la sculpture des sourds-aveugles ». Donc, si vous avez une expérience
analogue, je vous serais très reconnaissante de m’en faire part. Je serais heureuse d’avoir
toutes sortes de matériels et documents concernant votre travail artistique avec des sourdsaveugles.
Si vous êtes intéressés par une quelconque coopération, nous attendons de vos nouvelles. Pour
le moment, l’organisation d’ateliers internationaux reste du domaine du rêve, mais nous
espérons pouvoir y arriver, peut-être avec votre aide. Nous avons une équipe de
professionnels compétents. Il y a aussi plusieurs sourds-aveugles qui ont participé aux ateliers
dès le départ et maintenant, avec l’expérience, ils sont capables d’enseigner aux autres.
CAMPAGNE
Bouger !
La canne rouge et blanche pour les sourds-aveugles en République Tchèque
Jan Jake, de l’Association des Sourds-Aveugles, définit le contexte de cette législation
importante en République Tchèque, qui rendra les déplacements plus faciles et plus sûrs
pour les sourds-aveugles. Cela souligne l’importance d’avoir une « parole » claire et
cohérente, et de travailler en association avec d’autres qui peuvent avoir des positions
analogues.
La canne rouge et blanche pour les sourds-aveugles est définie comme un « signe distinctif »
des personnes sourdes-aveugles par la Loi réglementant la circulation routière, qui est entrée
en vigueur le 1er janvier 2001. L’usage de la canne a été introduit le 31 janvier 2001 par le
règlement d’application de la loi. Depuis 2002, les cannes rouges et blanches sont fournies sur
ordonnance des ophtalmologistes et remboursées par les assurances médicales.
La canne rouge et blanche est une aide compensatoire importante pour les sourds-aveugles,
qui leur permet de s’orienter et de se déplacer librement dans les endroits publics, les rues, les
passages cloutés. Jusqu’ici les sourds-aveugles utilisaient la canne blanche , qui est
normalement utilisée comme signe distinctif , et comme appareil distinctif, des aveugles.
C’est pourquoi les sourds-aveugles se trouvaient souvent dans des situations difficiles, par
exemple lorsqu’ils ne répondaient pas aux signaux des conducteurs aux passages cloutés, ou
lorsqu’ils réagissaient bizarrement quand on leur offrait de l’aide. Ceci a souvent causé des
malentendus et quelquefois mis en danger la sécurité du sourd-aveugle et des autres personnes
impliquées. Grâce à la canne à rayures rouges et blanches, les sourds-aveugles peuvent se
déplacer avec plus de sécurité dans les villes et dans la circulation. La canne rouge et blanche
attire l’attention du public sur le fait qu’une personne sourde-aveugles est présente, c’est-àdire qu’elle sert à signaler qu’en plus de problèmes d’orientation et de mobilité, il peut y avoir
un plus gros problème de communication.
Confiance en soi
En outre, la canne rouge et blanche donne aux citoyens sourds-aveugles un sentiment de
meilleure sécurité, d’assurance et de confiance en soi. C’est un symbole important de leur
identité. Elle apporte aussi plus de respect du grand public.
Le contexte de la nouvelle réglementation
Le chemin qui a conduit à l’introduction de la canne rouge et blanche a été long, et au début
ça paraissait vraiment très loin. L’association civile LORM – la société pour les sourdsaveugles- a été la première à s’attaquer à ce problème à l’initiative de ses membres sourdsaveugles. Ils ont discuté de la nécessité d’avoir un signe distinctif spécial lors d’un stage de
rééducation, dirigé par Mme Vera Husakova, une psychologue, en octobre 1993.La discussion
a abouti à demander une canne jaune pour les sourds-aveugles.
La canne jaune
Nous avons entrepris une enquête pour savoir si l’usage de la canne blanche pour les aveugles
se fondait sur la législation. Nous avons trouvé que l’usage de la canne blanche se fondait sur
la coutume. Nous avons aussi trouvé que la canne blanche n’était mentionnée que dans la
réglementation de la circulation routière. A cette époque, les questions de circulation routière
concernaient le Ministère de l’Intérieur. Voilà pourquoi nous avons déposé notre demande
pour introduire la canne jaune comme signe distinctif spécial pour les sourds-aveugles auprès
du ministère. Cela a été fait au printemps 1996, au moment où le ministère commençait à
préparer une nouvelle loi sur la circulation. Nous avions aussi pris contact avec la société
Svarovsky qui fabrique les cannes pour les aveugles et commandé plusieurs échantillons de
cannes jaunes , dont quelques unes avec des rayures noires contrastantes. Nous avons remis
les échantillons au ministère de l’intérieur.
Demandes ignorées
En 1997, la circulation routière est passée au Ministère des Transports et des
Communications., et notre initiative a été transmise à ce ministère. Nous avons à nouveau
déposé notre demande de reconnaissance et d’introduction de la canne jaune . Notre initiative
n’a pas eu de réponse. Plus tard, il est apparu que notre initiative n’avait pas été du tout prise
en compte dans la loi ; en fait , une disposition précisant un devoir élémentaire des
conducteurs de respecter les personnes utilisant la canne blanche pour les aveugles, avait aussi
été omise dans la loi. Les auteurs de la loi n’avaient pas du tout tenu compte des conditions
spécifiques des aveugles et des sourds-aveugles.
Naissance de la VIA ... et début de la campagne
Nos affaires ont pris un tour favorable avec notre nouvelle initiative. En 1999, avec plusieurs
amis sourds-aveugles nous avons créé l’association des sourds-aveugles – VIA, une
organisation indépendante. Nous avons demandé l’aide de plusieurs partis politiques
parlementaires pour développer l’inclusion sociale des sourds-aveugles. L’un des partis
politiques a organisé une réunion pré-électorale pour les membres de VIA avec son candidat
au Sénat tchèque. A la réunion, les sourds-aveugles ont parlé de leur situation et présenté des
suggestions concrètes pour l ‘amélioration de la position et l’inclusion des sourds-aveugles
dans la société.
Parmi ceux qui participaient à la réunion, il y avait Mme Zuzana Roithova, présidente de la
Commission de la santé et des affaires sociales du Sénat qui s’est intéressée à nos problèmes.
Elle a reconnu qu’elle ne savait rien de la surdicécité et des sourds-aveugles, et qu’elle avait
même hésité à participer à la réunion. Elle a promis de nous aider en mettant nos initiatives en
application, en disant qu’elle aurait besoin de nos connaissances techniques et de notre aide.
Nous avons précisé quatre tâches interconnectées : introduction d’une canne spéciale pour les
sourds-aveugles, reconnaissance du droit à obtenir des appareils auditifs pour les deux oreilles
( correction bilatérale) pour les sourds-aveugles ayant des restes auditifs fonctionnels, que ces
appareils soient remboursés par les compagnies d’assurances médicales, et définition du
diagnostic médical de surdicécité. Notre but était d’améliorer l’orientation des sourdsaveugles dans leur environnement au moyen des aides techniques existantes.
Avec Me Vera Husakova, nous avons préparé les données concernant chacune de ces tâches
pour le sénateur Roithova. Pour les appareils auditifs, une analyse des besoins économiques a
été faite du point de vue des compagnies d’assurances médicales.
Action commune
La dernière partie de notre longue route vers la canne rouge et blanche a commencé en janvier
2000. Le sénateur Roithova nous a invités à participer aux débats avec un représentant du
Ministère des Transports et des Communications sur la loi de réglementation de la circulation.
Vu les usages existant déjà dans certains pays et le caractère international de la circulation
routière, il fut décidé d’introduire aussi la canne rouge et blanche en République Tchèque.
Son aspect et sa conception ont été préparés en collaboration avec la société Svarovsky qui
fabrique les cannes pour les aveugles. Nous avions aussi un nouvel allié – nous avions
informé les représentants de l’association des aveugles de notre activité. Ils essayaient
d’introduire la canne blanche dans la loi. Nous leur avons proposé de se joindre à notre
initiative. Notre campagne parlementaire pour la canne rouge et blanche pouvait s’étendre à la
canne blanche. Lorsque la loi a été discutée au parlement, il a été possible, avec le soutien de
la plupart des députés, d’amender la loi pour y inclure une disposition sur les cannes comme
signe distinctif pour les aveugles et les sourds-aveugles. En même temps, la loi imposait au
ministère des transports et des communications de se préparer à mettre en application des
réglementations légales qui, entre autres, préciseraient les types et les dessins des signes
distinctifs des aveugles et des sourds-aveugles. L’objectif a été atteint : depuis le 31 janvier
2001, les sourds-aveugles de la République Tchèque peuvent utiliser la canne rouge et
blanche.
Trois autres tâches nous restaient : garantir le droit des sourds-aveugles à avoir deux appareils
auditifs , assurer le financement de la canne rouge et blanche et des appareils auditifs , et
définir la surdicécité dans le but de distribuer les aides techniques. Pour mener à bien ces
tâches, le sénateur Roithova a créé une commission d’experts. Ses membres ont été recrutés
parmi les représentants d’associations civiles de sourds-aveugles et d’aveugles , du ministère
des transports et des communications, de la société des ophtalmologues, des secteurs otologie
et phoniatrie de la société tchèque d’oto-rhino-laryngologie, et de compagnies d’assurances
médicales. Nos propositions ont servi de base au document final, appelé « Memorandum : la
distribution d’aides compensatoires pour cause de surdicécité ». Les représentants des sociétés
de médecins, des assurances médicales et des sourds-aveugles (LORM et Tyfloservis) ont
signé le Mémorandum en décembre 2001. Le mémorandum définit les principes, les
procédures et les règles de fourniture d’aides techniques compensatoires aux sourds-aveugles.
Sur la base de ce mémorandum, depuis juillet 2002, les patients sourds-aveugles ayant des
restes auditifs fonctionnels ont le droit de recevoir deux appareils auditifs pour réception
bilatérale, couverts par les compagnies d’assurance médicale. Les assurances médicales
couvrent aussi la canne rouge et blanche.
Introduction de la canne
Le processus d’introduction de la canne rouge et blanche, et l’inclusion sociale des sourdsaveugles, sont également soutenus par les activités de la Faculté de Pédagogie de l’université
Charles de Prague, à l’initiative de M.Boris Titzi du département Education Spécialisée. Il a
théorisé, défendu et mis en pratique l’introduction du sujet de la surdicécité dans le
programme des modules Education spécialisée et Education spécialisée et Psychologie. Dans
son enseignement, il souligne l’importance d’une approche spécifique des sourds-aveugles, et
d’aides et de services spécifiques pour les sourds-aveugles, en particulier la canne rouge et
blanche et l’assistance personnelle. Dans le cadre de ces activités, l’auteur de ces lignes donne
un cours intitulé « Une personne sourde-aveugle » au département Education spécialisée.
L’université Charles forme donc des spécialistes dont la formation correspond aux derniers
développements dans le domaine de la surdicécité en République Tchèque.
Un groupe de pression puissant obtient des résultats
La campagne a eu aussi un effet secondaire important. Elle a montré que même un petit
groupe soi-disant sans importance de sourds-aveugles peut atteindre un objectif important, et
même aider d’autres personnes, comme dans le cas de la canne blanche pour les aveugles,
lorsque la pression des représentants des aveugles ne s’était pas avérée assez influente. Il a
aussi été démontré que de telles initiatives, dont les buts peuvent être aisément identifiés par
d’autres associations, peuvent réussir. C’est un tremplin prometteur pour d’autres tâches que
nous devons accomplir concernant notre inclusion dans la société.
CONFERENCES
Annonce :
2e Conférence européenne des familles à Slettestrand, Nord Jutland, Danemark
20-26 Juin 2004
Rencontre des familles :
« Listen to me 2 » au Danemark
Communication par la culture et la nature danoise
Les réseaux de DbI de la Culture Nordique et les membres d’Edbn , ainsi que Sense
International et le programme Hilton/Perkins, ont le plaisir de vous inviter à une nouvelle
rencontre des familles.
La conférence est destinée aux parents et à leurs enfants des pays d’Europe occidentale,
d’Europe centrale et d’Europe de l’est.
Comme les autres conférences précédentes, cette conférence permettra aux parents d’échanger
expériences et informations sur une large gamme de questions concernant la vie familiale. Le
comité scientifique organisateur se compose de :
Lone Poggioni (Danemark)
Gill Morbey (Royaume-Uni)
Ursula Heinemann ( Allemagne)
Klaus Vilhelmsen ( Dk)
Preben Gundersen (Dk)
William Green ( Italie)
Frank Ulmer ( Dk)
Ricardo Lopez ( Espagne)
Ce groupe est en train de finaliser le programme, qui promet d’être une intéressante base de
discussion, et fait suite aux réflexions de la rencontre des familles de l’an dernier en Italie. Ils
cherchent aussi un nouveau dessin pour un logo qui représenterait le thème de « Listen to
me » puisque c’est un événement qui doit avoir lieu tous les deux ans.
Dates
Arrivée le 20 juin et départ le 26 juin 2004.
Lieu
Le centre de vacances de Slettestrand se trouve dans un magnifique endroit du Jutland , juste à
250m de la mer. Pour y arriver, on passe normalement par Aalborg où on peut se rendre
facilement en train, en avion ou en voiture.
Le centre offre une large gamme d’activités correspondant à tous les goûts. L’hébergement
peut être en chambres convenant pour 4-5 personnes et donnant sur la mer. Il y a des
équipements de jeux pour les enfants. Pour plus d’informations, voir le site
www.slettestrand.dk.
Participants
Pour l’inscription, une « famille » a jusqu’à quatre membres : les parents, le membre de la
famille handicapé sensoriel, et un accompagnant choisi par la famille.
Grandes lignes du programme
En fait, le programme comprendra de nombreuses parties :
Réunions et conférences pour les parents
Pendant ces réunions, leurs enfants et accompagnants pourront participer à des
activités artistiques/musicales conçues pour eux et dirigées par des artistes compétents
dans des domaines tels que la sculpture, la musique, la danse, le théâtre ou l’artisanat,
et bien d’autres selon les besoins et les choix.
Programme pour les frères et soeurs
Visites dans des services pour enfants et adultes sourds-aveugles
Du temps sera réservé aux excursions touristiques , aux activités artistiques ou simplement à
faire une pause et se détendre ensemble.
Les excursions peuvent inclure shopping, promenades en bateau etc.
Frais
Le comité organisateur examine actuellement le possibilités de financement pour que le prix
soit accessible à tous et pour permettre la participation de familles des pays d’Europe centrale
et d’Europe de l’est.
Pour avoir des renseignements complémentaires, pour proposer un logo ou pour dire que vous
êtes intéressé, prenez contact avec nous le plus tôt possible :
Lone Poggioni
[email protected]
CONFERENCES
STAGES DE FORMATION ET CONFERENCES 2004 au NUD ( Centre nordique de
formation du personnel pour les services pour sourds-aveugles)
Sourds-aveugles congénitaux avec un syndrome de CHARGE
20-25 janvier
Ce stage de formation mettra en lumière la complexité du syndrome de CHARGE et
soulignera les challenges que cela peut entraîner dans la création et l’organisation de
conditions optimales d’apprentissage et de développement. Toutes les catégories de personnel
peuvent demander à participer.
Rééducation de base pour les personnes ayant une surdicécité acquise
1-6 mars
Le cours apportera une connaissance de la combinaison d’une perte de la vision et d’une perte
de l’audition sévères et de ses conséquences sur la communication, l’accès à l’information et
l’orientation et la mobilité de la personne. Le stage comportera divers exercices de simulation
et offrira des exemples concrets. Il s’adresse à ceux qui travaillent dans des services de
rééducation directs.
Développement de la communication chez les sourds-aveugles congénitaux
14-26 mars
Le cours présentera les dernières informations sur l’interaction et la communication avec les
sourds-aveugles congénitaux. Le cours sera suivi de projets individuels et de réunions de
réseaux.
Formation pour directeurs/conseillers pédagogiques pour les sourds-aveugles
19-25 avril
Cette réunion est la deuxième partie d’un stage de formation pour directeurs/conseillers de
services éducatifs pour sourds-aveugles congénitaux qui a commencé en septembre 2003, en
se concentrant sur l’évaluation des sourds-aveugles congénitaux. L’objet de ce stage sera
comment créer des conditions optimales pour la communication et le développement. Ce
stage présentera et évaluera aussi les projets des participants sur l’évaluation et la
planification pédagogique individuelle.
Les enfants déficients auditifs et visuels dans les programmes pré-scolaires et scolaires
12-15 mai
Cette conférence a pour but de présenter et de discuter des informations sur la façon d’adapter
les situations d’apprentissage pour les enfants d’âge préscolaire et scolaire présentant une
surdicécité acquise ou devenant sourds-aveugles. Ce stage s’adresse au personnel travaillant
dans des écoles primaires et des écoles maternelles, ainsi qu’aux directeurs.
Conférence nordique sur la surdicécité
18-22 août
Tous les 4 ans, le Centre nordique de formation du personnel organise une conférence sur la
surdicécité. Cet événement rassemble des sourds-aveugles, des parents, et des personnels et
expose et discute des sujets intéressant les personnes actuellement impliquées dans la
fourniture de services.
Développement de la communication chez les enfants sourds-aveugles congénitaux ayant
des implants cochléaires
8-11 septembre 2004
Cette conférence est organisée pour présenter et discuter des connaissances théoriques et
expérimentales sur le développement de la communication chez les sourds-aveugles
congénitaux ayant des implants cochléaires.
Ce stage s’adresse aux personnels des programmes scolaires et pré-scolaires , ainsi qu’aux
directeurs et conseillers. Cette conférence est également ouverte à des participants d’autres
pays que les pays nordiques.
Rééducation pour les personnes ayant une surdicécité acquise
27 septembre- 2 octobre
Ce stage présentera et discutera différents modèles de rééducation pour les personnes
devenant sourdes-aveugles ainsi que d’autres questions de nature éthique et pratique sur le
sujet. Il s’adresse à tous les types de personnel de rééducation.
Education et travail pour les personnes ayant une surdicécité acquise
10-13 novembre
Cette conférence mettra en lumière les opportunités d’éducation et autres préparations à la vie
professionnelle pour les jeunes ayant une surdicécité acquise. Elle examinera aussi les
modifications du travail nécessaires pour les gens qui deviennent sourds-aveugles plus tard.
Ce stage s’adresse à des personnels qui ont des sourds-aveugles parmi leurs élèves et à des
personnels des services de réadaptation professionnelle pour les sourds-aveugles.
Pour plus de détails, prenez contact avec nous : Nordic Staff Training Centre for Deafblind
Services (NUD) [email protected]
NOUVELLES REGIONALES
AUSTRALIE :
Les derniers événements par Mike Steer
En juin 2001, la population de l’Australie était de 19,5 millions d’habitants, dont environ 18%
sont estimés avoir un handicap ou une déficience. En décembre 2002, l’Institut australien pour
la santé et le bien-être (AIHW) a publié : Services de soutien au handicap : premiers résultats
nationaux sur les services fournis en application du CSDA. Le CSDA ( Accord du
Commonwealth sur le handicap) est le plus système de financement des principaux services
pour handicapés pour le partage des frais entre les administrations fédérale, des états et des
territoires.
Le rapport publié dernièrement donne un résumé des données « photographiques »
recueillies par jour: en une journée, 65 809 consommateurs ont utilisé 77 382 services
financés par le CSDA dans les sites de services de toute l’Australie. Les services utilisés dans
cette journée étaient :
aide au logement –34%
accès à la communauté – 29%
emploi – 28%
aide de la communauté – 20%
repos – 5%
Les types de services les plus utilisés comprenaient :
développement de l’apprentissage et de l’autonomie( 12 167 consommateurs)
emploi protégé (11 898 )
foyers (9 528)
Le groupe de handicaps le plus répandu était la déficience intellectuelle( 39 909
consommateurs, ou 61%), suivi par le handicap physique ( 8 002 ou 12%). Ceux qui
donnaient la déficience visuelle comme handicap principal étaient 1 716 ( vision) et 170
(sourds-aveugles).
Le rapport est disponible en formats PDF et Word avec texte principal en HTML sur :
http://www.aihw.gov.au/publications/index.cfm?type=details&id=827
Formation des enseignants
Un rapport du sénat du Commonwealth publié juste avant Noël a recommandé une formation
obligatoire pour tous les assistants d’éducation et professeurs à l’éducation des d’élèves
handicapés.
Les recommandations figurent dans le rapport de la commission sur l’emploi, les relations de
travail et l’éducation du sénat sur l ‘enquête sur l’éducation des élèves handicapés. L’enquête
a été faite pour répondre aux inquiétudes quant à l’efficacité des programmes du
Commonwealth destinés aux élèves handicapés et pour savoir si le secteur scolaire et postsecondaire répondaient aux besoins de ces élèves . La commission rapporte que de
nombreuses preuves et témoignages donnent nettement l’impression qu’une éducation de
qualité pour les élèves handicapés est en général rare dans les écoles.
Il y avait beaucoup de preuves d’un manque de compétences grave et croissant en Australie
chez les enseignants , qui ont de plus en plus d’élèves handicapés dans leurs classes et n’y
sont pas préparés.
De plus, la plupart des enseignants déjà en poste ont peu de chances de recevoir une formation
continue dans ce domaine. Le manque de formation est exacerbé par la diminution des bases
de connaissances spécialisées dans la profession. La grave pénurie de spécialistes dans les
domaines des déficiences sensorielles , de l’autisme et des difficultés d’apprentissage a été
soulignée.
Quoique le gouvernement du Commonwealth ne soit pas obligé d’agir selon le rapport, le fait
que les recommandations de la commission soient soutenues par le gouvernement,
l’opposition, et les membres démocrates de la commission lui donnera du poids.
Ce rapport ( 194 pages) peut être consulté ou téléchargé en un seul document ou par sections
sur :
www.aph.gov.au/senate/committee/eet_ctte/ed_students_withdisabilities/report/index.htm
Nouveau centre d’audiologie pour Sydney
Le 29 août de l’année dernière, l’institut pour enfants sourds et aveugles de North Rock a
ouvert son nouveau centre d’audiologie.
Ce centre a pris le nom de Jim Patrick, un pionnier des implants cochléaires en Australie. Il
dispose des derniers équipements de tests pour les enfants, y compris les bébés et les enfants
avec des handicaps associés.
Nouvelles du Conseil national des sourds-aveugles
Depuis sa création en 1999, le site web du Conseil national des sourds-aveugles australien
(ADBC)a reçu 14 550 visites sur : http://internex.net.au/dba
Parmi les dernières activités de l’ADBC :
un groupe de « chat » de sourds-aveugles de tout le pays pour chercher des réponses
aux problèmes de la surdicécité
ADBC demande à être affilié à la Fédération australienne des associations de
handicapés (AFDO)
L’association de sourds-aveugles du sud de l’Australie est d’accord pour lancer la
semaine nationale de la surdicécité en 2003.
Les sujets examinés dans les réunions des commissions de l’ADBC comprennent :
comment développer la coopération avec les sourds-aveugles de Nouvelle Zélande
création d’un groupe de soutien pour les parents de sourds-aveugles
débat sur un logo convenable pour la surdicécité en Australie
Ascension du pont du port de Sydney
En juillet l’année dernière, les membres d’ADBC Heather Lawson et Joseph Heenan, qui ont
tous deux un syndrome d’Usher, avec les guides Carla Anderson et Bill Hynes de Sydney, ont
escaladé le spectaculaire pont du port de Sydney. Cet immense pont, avec le kangourou, le
boomerang et l’Opéra, est l’un des symboles de l’Australie. L’escalade a été organisée par
Bridgeclimb , une société qui offre aux visiteurs de Sydney une aventure en petits groupes
avec ascensions guidées au sommet du pont du port, jour et nuit. Passant au-dessus de 1500m
d’arches d’acier, jusqu’à 134 m au-dessus de l’animation du port, les intrépides aventuriers se
sont risqués sur les passerelles, les échelles, et ont grimpé par l’arche principale jusqu’au
rivage nord. C’était la première fois que Bridgeclimb rencontrait un groupe de sourdsaveugles utilisant les signes tactiles, donc il y avait un interprète.
Au départ, la demande du groupe avait été rejetée par Bridgeclimb, mais Heather et Joseph
ont envoyé un Email au patron pour exprimer leur déception. Ils ont expliqué qu’ils n’auraient
besoin que d’une aide limitée pour faire l’escalade. A cause de leur déception et de
l’annulation initiale, Bridgeclimb les a invités et a offert de payer les frais de leur billet
d’avion de Melbourne à Sydney, une nuit d’hôtel et le coût de l’escalade. Après avoir réussi
l’escalade, Heather a dit : « nous avons été traités royalement ».
Tous les détails de l’ascension sont publiés dans le numéro de février de l’ADBC Beacon.
Pour en avoir un exemplaire, contactez le responsable d’ADBC, Bob Segrave, à
[email protected]
INDE
Une presse Braille informatisée pour l’Inde , par Bushan Punani
Une presse Braille informatisée a été inaugurée à 10h30 le samedi 22 février 2003 dans les
locaux de l’association des aveugles, Vastrapur. Elle a été inaugurée par le Dr.Tae-Sup Lee,
premier vice-président international du Lions Club.
L’association des aveugles a une presse Braille depuis 1967 et produit des livres et autres
matériels en Braille. Mais l’impression Braille manuelle est embêtante, monotone, chère et il
y a beaucoup d’erreurs. Elle fait appel à des procédés démodés et à des techniques pénibles.
Comme il y a presque 10 000 enfants aveugles qui font des études, les besoins en livres
Braille sont importants. La presse manuelle ne pouvait pas satisfaire cette demande.
L’association s’est rendu compte de ces défauts et a décidé d’informatiser.
Après s’être renseignée, l’association a trouvé que pour avoir un équipement permettant de
faire convenablement le travail, cela coûterait très cher, donc elle a fait appel au Lions Club
de Vastrapur & Ranip. Ils ont été d’accord pour présenter le projet à la fondation du Lions
Club International. Heureusement, la proposition a été acceptée. La fondation du Lions Club
International et la fondation pour l’éducation Indo-Américaine ont accepté de sponsoriser
l’équipement ensemble.
Le nouvel équipement est convivial, rapide, précis et rentable, et il transforme notre
production !
Croatie
de Marina Stabi
Chers amis,
Je vous écris au nom de l’association des sourds-aveugles, Dodir, qui a travaillé très dur
récemment pour faire pression sur le gouvernement croate, et en particulier le Comité national
des personnes handicapées de la République de Croatie, pour que la surdicécité soit reconnue
comme un handicap spécial et que les droits et les services pour sourds-aveugles soient
reconnus.
Lors des différentes discussions avec les représentants du gouvernement, on nous a demandé
de rassembler les lois et réglementations concernant la surdicécité dans différents pays.
Au début de mai, la loi sur les services sociaux sera discutée au Parlement croate et nous
essayons d’y faire inclure la définition de la surdicécité et le droit à des services pour les
sourds-aveugles. C’est pourquoi nous avons besoin d’informations sur la façon dont ces droits
sont accordés dans les autres pays européens et les autres pays dans le monde.
Nous voudrions vous demander de nous envoyer toutes les informations que vous avez sur les
domaines suivants, en n’importe quelle langue, par Email ou fax : +385 1 48 75 431/432 :
A - Législation, réglementations ou instructions avec les références exactes et l’année où elles
ont été publiées, les articles exacts où la surdicécité est mentionnée, et comment les sourdsaveugles ont droit à des aides, des guides/interprètes ou des assistants personnels
B - Par quels ministères ces droits sont-ils donnés et sur quelles bases. Comment la
participation des sourds-aveugles est-elle incluse et comment l’ensemble est-il administré ?
Merci d’avance
Marina Stabi, Assistante sociale, Programme de Recherche et développement.
Amérique latine
Réseau « Grupo Brasil » 1997-2002
par Ximena Serpa
Les professionnels travaillent au Brésil depuis de nombreuses années. En fait, le Brésil a été
un des premiers pays à comprendre les besoins des sourds-aveugles et des multihandicapés
dans la région.
« Grupo Brasil » est le principal réseau en Amérique latine et a été créé en 1997 en tant
qu’ONG. Il inclut l’association de parents et l’association brésilienne des sourds-aveugles et
d’autres institutions qui travaillent pour les sourds-aveugles et les déficients sensoriels
multihandicapés au Brésil. « Grupo Brasil » a des représentants dans 10 villes des 4 grandes
régions du pays.
Depuis 1997, il a organisé 2 conférences internationales qui ont eu beaucoup de succès – la
dernière en octobre 2002 – avec la participation des professionnels et parents locaux. Des
collègues internationaux du Portugal, du Chili, d’Angleterre, de Colombie et du Pérou y ont
également assisté. Trois séminaires nationaux et six régionaux ont été organisés, et aussi un
séminaire sur Usher, en invitant les parents, les sourds-aveugles et les professionnels de tout
le pays.
Le groupe a fait des campagnes d’information et des séminaires avec le Retina Group de São
Paulo et les facultés de médecine, le gouvernement et les institutions, pour informer le public
sur la manière de reconnaître les sourds-aveugles ayant un syndrome d’Usher. Pour cela, ils
ont diffusé des affiches et des imprimés dans le public. La formation aussi est importante et le
groupe a formé divers professionnels de tout le pays.
Il y a un matériel éducatif, comme les brochures sur la communication, le syndrome d’Usher,
la surdicécité congénitale et acquise ; un site web national sur la surdicécité ; un journal et un
livre intitulé « Deux sens : pour les sens et vers les sens »et un manuel pour les parents et les
enseignants, publié par Sense international ( Amérique latine) en Portugais.
Le groupe a gardé un bon contact avec le gouvernement et le ministère de l’éducation et a
créé du matériel écrit, des programmes de formation et des projets pour eux.
Pour plus de détails, prenez contact par Email : [email protected]
Forum sur le syndrome d’Usher à Moscou
par Irene Salomatina
En mars 2003, le forum Usher à Moscou a réuni 17 sourds-aveugles et parents de Moscou, St
Petersbourg et Ufa. Le but de cette rencontre était d’évaluer l’impact de 18 mois de travail
pour améliorer le niveau des sourds-aveugles et de leurs familles dans ces villes, un projet
rendu possible grâce au financement du ministère du développement international du
Royaume-Uni.
Le séminaire a démontré la valeur d’un projet qui a rapproché les sourds-aveugles, à la fois au
sein des trois villes et entre elles. Les délégués de St Petersbourg ont été surpris que leur
collègues d’Ufa n’aient jamais entendu parler des implants cochléaires. Inversement, la
délégation d’Ufa – qui va bientôt se déclarer comme ONG indépendante- a été un modèle
pour les délégués de St Petersboug, qui se débattent toujours avec la bureaucratie russe.
Comme l’a dit l’un des délégués : « Ce projet nous aidera tous à l’avenir – dans le passé,
nous n’avons pas su affirmer nos droits ».
La valeur du rassemblement des sourds-aveugles russes et de leurs familles a été renforcée par
un autre délégué déclarant : « J’ai vu des vidéos de nos amis britanniques, mais il nous faut
des films de nos propres sourds-aveugles – leur réalité, comment ils vivent. »
Vous pouvez prendre contact avec Irene Salomatina sur [email protected]
Pays nordiques
Stage de formation NUD
« Corrélations entre comportement à problèmes et manque de communication chez les
adultes sourds-aveugles congénitaux »
5-9 novembre 2003 au Centre de formation du personnel pour les services pour sourdsaveugles des pays nordiques, à Dronninglund, Danemark
Présidents
Inger Rodbroe du NUD, Danemark et Randi Sorlie de Norvège
Objectifs
Ce stage de formation est consacré au groupe d’adultes sourds-aveugles congénitaux qui ont
des comportements à problèmes. La corrélation entre le comportement à problèmes et le
manque de communication sera mise en lumière et discutée de différents points de vue. Les
stratégies de traitement par des méthodes éducatives seront présentées et discutées dans des
études de cas. Donc, l’objectif est de trouver des solutions au comportement à problèmes par
le développement de la communication.
Organisation du travail
Le travail se composera de cours magistraux sur les questions théoriques, et les présentations
de projets et d’études de cas seront les bases de discussions en séances plénières et en groupes
de travail.
Participants
Le stage est prévu pour le personnel confronté à des comportements à problèmes soit dans
leur travail direct avec des adultes sourds-aveugles congénitaux, soit comme conseillers ou
directeurs.
Date limite pour les candidatures
Les candidatures doivent être soumises au NUD par fax : + 45 96 47 16 16 ou par Email :
[email protected] avant le 20 août 2003.
Le programme préliminaire comporte des contributions de : Eva Hultengren ( Danemark) ;
Jude Nicholas (Norvège) ; Inger Simonsen ( Danemark) ; Siskoanneli Ruuskanen ( Finlande) ;
Ivar Maelhe ( Norvège) ; Wenche Andersen (Norvège) ; Karl Jacobsen ( Norvège) ; Randi
Sorlie ( Norvège) ; Paul Hart & Ian Noble ( Royaume-Uni).
Slovaquie
Des visiteurs croates, par Janka Sarisska
L’école pour sourds-aveugles de Slovaquie attend la visite de collègues croates en mai 2003.
Les visiteurs ont l’intention de créer une école pour enfants sourds-aveugles et ils veulent
apprendre tout ce qu’ils peuvent sur la façon de gérer une école. Notre école leur a préparé un
programme spécial pour la semaine. Ils participeront à des activités éducatives dans les
classes. Ils auront l’occasion de parler de l’évaluation de l’ élève, des programmes éducatifs
individuels, de la façon dont l’enseignant organise le travail en classe, etc. Ils verront aussi les
résultats des projets que nos étudiants entreprennent à l’université de Presov et dans
l’entreprise qui fabrique des jouets. Ils rencontreront aussi le psychologue qui travaille avec
l’école depuis son ouverture.
Nous espérons que les visiteurs de Croatie seront stimulés par les collègues slovaques et que
leur visite d’étude sera utile aux enfants sourds-aveugles de Croatie.
Rencontre avec la République Tchèque – un nouveau groupe de parents
La coopération entre la Slovaquie et la République Tchèque a commencé en 2000 lorsque
nous avons invité une famille ayant une fille sourde-aveugle et deux éducateurs à participer à
notre Camp des familles. Il y a une classe pour sourds-aveugles à l’école pour sourds de la
ville d’Olomouc et les collègues tchèques souhaitaient développer la coopération avec l’école
de Cervenica. Après le Camp des familles, ils ont visité l’école, ils ont passé beaucoup de
temps dans les classes, la bibliothèque et ils avaient des milliers de questions !
Lorsque la même famille est venue au deuxième camp des familles, les parents ont été
encouragés par le groupe de parents slovaques à créer une association de parents et à
développer des activités pour les enfants sourds-aveugles en République Tchèque. La
participation d’un parent et de pédagogues d’Olomouc à la Conférence européenne de
Nordwijkerhout a fait de l’association de parents une réalité. Depuis, ils ont organisé un petit
séminaire pour les parents d’enfants sourds-aveugles et les professionnels du domaine de la
surdité, la surdicécité et du multihandicap. Ils ont demandé aux parents et aux professionnels
de Slovaquie de leur faire part de leurs expériences et de préparer des interventions à ce
séminaire.
Une bonne coopération peut porter ses fruits ! En février 2003, la première conférence sur la
surdicécité du pays a été organisée avec une participation internationale en République
Tchèque. La conférence avait pour but de comparer l’état des services pour sourds-aveugles
en République tchèque avec les services en Slovaquie et dans les autres pays. Le but était
aussi de persuader les représentants des secteurs de l’éducation, des services sociaux et de la
santé que les sourds-aveugles ont les mêmes droits que le reste de la population.
Un communiqué de la conférence a été envoyé au gouvernement et on espère que le fait de
réaliser qu’il devrait y avoir un engagement national envers la population sourde-aveugle, en
fournissant éducation, services sociaux et de santé, permettra de prendre des mesures
législatives dans tous ces domaines.
Amérique latine
Formation universitaire, par Graciela Ferioli
Les universités d’Amérique latine s’intéressent de plus en plus aux besoins des professionnels
travaillant avec les enfants multihandicapés, y compris avec les sourds-aveugles.
Dernièrement, un second groupe de professionnels de Colombie, du Mexique, du Venezuela,
d’Argentine et du Chili, ont obtenu leur maîtrise à l’université métropolitaine des sciences de
l’éducation – UMCE. Une maîtrise a commencé à l’université presbytérienne Mackenzie de
Sao Paulo, au Brésil, et une autre débutera en juillet à l’université interaméricaine du Costa
Rica. Ces programmes de formation ont été créés grâce à une collaboration entre les
universités locales, la fondation Once pour l’Amérique latine (FOAL) et le programme Hilton
Perkins .
Trois publications traduites en Espagnol
La première s’intitule « Calendriers pour les élèves présentant des handicaps multiples y
compris la surdicécité » de Robbie Blaha de l’école du Texas pour les aveugles et handicapés
visuels, USA.
La deuxième s’intitule « Guide d’activités et ressources de Perkins , manuel pour les
éducateurs et les parents d’élèves handicapés visuels avec handicaps associés » de l’école
Perkins.
La dernière est « Etre grands parents », pour les grands-parents d’enfants handicapés visuels,
par Debra K.Chapuis de l’école Perkins. Ces traductions ont été faites grâce à l’aide du
programme Hilton Perkins et à une subvention de la fondation Conrad N.Hilton et de la
fondation ONCE Amérique latine (FOAL). Ces publications seront diffusées dans toute
l’Amérique latine.
Changement d’attitude en Amérique latine
Tous les jours, ceux qui travaillent dans l’éducation des sourds-aveugles peuvent constater
combien le public abandonne l’idée fausse que les enfants sourds-aveugles n’ont pas droit à
une éducation. Ce changement est possible grâce aux efforts de beaucoup d’ONG
internationales qui travaillent en coopération avec les ressources locales pour soutenir les
programmes et amener à la prise de conscience des associations de parents et aussi à la
formation des professionnels. Les programmes travaillent dur pour intégrer les enfants dans
les activités normales de la communauté afin de changer cette idée fausse. Sur la photo, au
Venezuela les enfants tirent des numéros dans une tombola pour obtenir des fonds de la
communauté afin de soutenir les futures activités d’intégration.
Catalogne
A tous les hispanisants ! un appel de Ricard Lopez
Ricard Lopez et ses collègues sont persuadés que le CD-ROM de Jan Van Dijk pourrait être
une aide très importante et très utile pour les communautés hispaniques. Il souhaite faire tout
ce qu’il peut pour que cela soit possible. Il a reçu une subvention pour traduire le contenu de
l’actuel CD-ROM Anglais/Hollandais en Espagnol. La prochaine étape est de modifier le CDROM. L’éditeur dit qu’il faudrait en commander entre 250 et 400 au prix de 35/40 Euros le
CD-ROM pour pouvoir couvrir les coûts de production. Donc, il faut faire un investissement !
Pour que cela devienne réalité, Ricard voudrait que toutes les organisations, tous les
professionnels et toutes les familles indiquent si elles souhaiteraient commander à l’avance.
On ne demandera à personne d’envoyer de l’argent avant que les commandes atteignent le
nombre minimum pour rendre le projet financièrement viable. Le prix de vente final sera égal
au coût, entre 35 et 40 Euros pièce, plus les frais d’expédition et d’administration.
On peut avoir des renseignements sur la version anglaise du CD-ROM du Dr Van Dijk sur le
site : http://www.tr.wou.edu/dblink/jvd-order.htm
Si vous désirez manifester votre intérêt, contactez Ricard par Email à : [email protected]
Ecosse
« Partenaires en communication » - une série de séminaires et des opportunités de
développement des techniques
Sense Ecosse a organisé une série très réussie de séminaires et autres travaux pratiques avec
l’aide du Fonds social européen. Cela a commencé par 2 jours sur le thème : « Tout le monde
a une histoire à raconter » - titre choisi pour amener la discussion sur la communication,
comment elle se développe normalement, pourquoi ça ne marche pas, et ce que nous pouvons
y faire.
Au début de l’année, les participants ont examiné le domaine de l’évaluation, l’écoute des
enfants, la mobilité et l’orientation et l’environnement de communication. Ils ont également
eu un stage sur l’éducation à l’extérieur et le développement des arts, deux domaines où Sense
Ecosse a innové avec grand succès.
Plus tard, le cours traitera de la tenue de dossiers et des développements de la recherche et se
conclura par un séminaire résidentiel de deux jours pour voir la progression et faire avancer
les choses.
La dimension européenne sera évoquée avec une intervention d’Inger Rodbroe.
Certains de ces événements sont ouverts à tous – si vous voulez plus de détails,
contactez AnneMarie McLaughlin : [email protected]
Kazakhstan
La fondation kazakh « Meyrim » a créé son propre journal. Son nouvel éditeur en chef est
Timur Timirkhanov et il recherche des informations sur tout une gamme de sujets concernant
la surdicécité.
Il aimerait des informations sur les liens vers les sites web, sur la rééducation et les méthodes
d’enseignement aux enfants sourds-aveugles.
Veuillez envoyer vos messages à [email protected]
NOUVELLES DES RESEAUX
CHARGE
Les 18 derniers mois ont été passionnants pour le réseau avec comme principal centre
d’intérêt le projet CAUSE ( Charge et Syndrome d’Usher en Europe). Le projet lui-même a
pris fin le 30 avril 2003 mais il y a encore un peu d’activité pour diffuser les informations qui
ont été produites.
Le grand moment du projet CAUSE fut une conférence qui s’est tenue au Royaume-Uni. Ce
fut un grand succès des deux côtés, CHARGE et Usher. David Brown, Tim Hartshorne, et
Jacques Souriau étaient les principaux intervenants pour CHARGE et furent très bien
accueillis. Plus de 100 personnes assistaient à la partie CHARGE, familles et professionnels
de 12 pays différents. Nous pensons que c’était une réussite fantastique.
A la fin de la conférence, nous avons fait une réunion « Avenir du réseau ». Il a été convenu
que cela valait la peine d’essayer d’avoir une conférence CHARGE à côté de la prochaine
conférence européenne de DbI qui se tiendra en Slovaquie en 2005. D’autres groupes l’ont
fait les années précédentes – en particulier le réseau Usher - avec un grand succès. L’un des
grands avantages est que beaucoup de ressources sont déjà en place pour la conférence
principale, par exemple le lieu, l’hébergement, les annonces etc...
Cela permettra aussi au réseau CHARGE de faire deux choses importantes : capitaliser sur le
succès du projet CAUSE et planifier une conférence CHARGE à côté de la conférence
mondiale de DbI en 2007.
Nous espérons que d’ici 2007 le réseau CHARGE sera devenu une organisation qui
fonctionne pleinement et que l’association CHARGE aura un meilleur profil international.
Nous ne savons toujours pas le nombre exact de personnes atteintes de CHARGE dans le
monde.
Ces dates peuvent paraître loin, mais le temps passe. Lorsque nous avons formé le réseau en
1999, nous avons dû faire face à beaucoup d’obstacles parce qu’alors nos idées semblaient
être des rêves lointains. Mais, avec l’aide et le soutien de diverses personnes, organisations,
divers professionnels et parents, nous avons déjà commencé à réaliser ces rêves. Il a fallu 4
ans pour organiser la conférence CAUSE au Royaume-Uni, mais cela en valait la peine. Pour
les personnes atteintes de CHARGE et leurs familles, le profit en a été incommensurable.
Nous pensons qu’une autre conférence en Slovaquie en 2005 peut faire encore plus.
David Levey
Coordinateur du réseau CHARGE
[email protected]
PREMIER GROUPE D’ETUDE USHER EN AMERIQUE DU NORD
2-3 août 2003, Delta Meadowvale Hotel, Mississauga, Ontario, Canada
Depuis 1985, un groupe de personnes souhaitant améliorer leur connaissance et leur
compréhension du syndrome d’Usher se réunit tous les deux ou trois ans en Europe pour
mettre en commun leur savoir.
Les conséquences ont été d’une grande portée. Les membres sont revenus très centrés sur les
problèmes d’Usher et motivés pour identifier les familles avec un Usher et informer leurs
collègues sur les effets du syndrome. Avec la conférence mondiale de DbI prévue à Toronto
en 2003, il semblait opportun de réunir un groupe d’étude sur le syndrome d’Usher juste
avant, les 2et 3 août, au même endroit.
Au moment où j’écris, les répercussions de la guerre en Irak continuent à se faire sentir dans
le monde entier et le virus SARS fait hésiter les gens à se rendre dans des pays où on a
identifié des cas. Malgré cette toile de fond négative, nous projetons un programme de 2 jours
pour examiner les « Implications des résultats de la recherche sur le syndrome d’Usher sur les
familles » et « Comment progressent les personnes atteintes d’un syndrome d’Usher » .
Dans les 5 à 10 années à venir, les familles avec un Usher seront de plus en plus impliquées
dans les résultats de la recherche médicale actuelle. Il est important qu’elles comprennent ce
qui arrive et les implications pour eux actuellement et pour les générations à venir. Le premier
jour, nous examinerons ces implications en profondeur. Pour nous y aider, nous avons invité
plusieurs scientifiques de ce domaine. Bronya parle de son travail sur les familles d’Acadie
avec un syndrome d’Usher en Louisiane, Medhi Sadeghi qui a travaillé avec les familles
Usher en Suède, fait une intervention sur l’évolution de l’audition chez les personnes ayant un
Usher type2 A et sur l’évolution de la vision dans les Usher 1,2 et 3. Bill Kimberling du Boys
Town National Research Center d’Omaha, dirige un débat intitulé « Bientôt des tests
cliniques pour les personnes atteintes d’un syndrome d’Usher ? »
Le 2e jour, l’accent sera mis sur le style de vie et la progression. Le programme Usher Peer
Mentor Scheme, où des personnes atteintes d’Usher sont formées pour en conseiller d’autres,
est décrit par les coordonnateurs Gloria Ward et Chris Sherlock. Anny Koppen parle de
l’évolution des besoins de formation du personnel travaillant avec des personnes atteintes
d’Usher.
Une jeune femme, Rebecca Atkinson qui a un Usher type 2, parle de ses projets et de
comment elle voit son avenir.
Nous espérons que le premier groupe d’étude Usher attirera les gens de la région de Toronto
et ceux qui viendront de la communauté mondiale et qui souhaitent apprendre et partager
leurs connaissances sur cette cause importante de surdicécité chez les adultes.
Si tout va bien, nous évoquerons quelques unes des interventions dans le prochain numéro de
DbI.
Mary Guest
Secrétaire du Groupe d’étude Usher européen
RESEAU DEVELOPPEMENT DU PERSONNEL
Dans les derniers numéros de DbI Review, nous avons dit qu’actuellement ce réseau
travaillait de manière informelle avec des personnes en contact pour mettre en commun idées
et ressources. Bien qu’à la dernière conférence européenne, beaucoup se soient engagés à le
faire, les collègues ont eu des difficultés à trouver le temps pour maintenir un contact régulier
et généralisé. Les centres d’intérêt identifiés étaient : formation des personnes sans
qualification professionnelle pendant la première année de travail ; formation du personnel
travaillant avec des adultes sourds-aveugles congénitaux ; et utiliser la technologie comme
outil de formation. La conférence mondiale au Canada est une occasion de reprendre contact
et les collègues sont invités à apporter matériels et idées à partager. Les collègues de Sense et
Sense Ecosse apporteront des informations sur les modules de formation communs de 1ère
année, un cours de communication pour le personnel travaillant avec des adultes sourdsaveugles congénitaux et sur une unité de valeur qui sera bientôt validée à l’université et qui
est une étude d’ensemble de la surdicécité. Si l’un de ces sujets vous intéresse ou si vous avez
des ressources à partager, envoyez-moi un Email, et je ferai en sorte que des contacts soient
pris avant la conférence pour permettre une rencontre lors de notre séjour au Canada.
Virginia von Malachowski
Sense – [email protected]
RESEAU EUROPEEN SYNDROME D’USHER (EUSN)
Le projet CAUSE a été établi pour profiter à deux nouveaux réseaux reconnus par DbI : le
groupe de soutien aux familles CHARGE et le réseau européen Usher. L’EUSN a eu deux
occasions d’organiser des réunions à la conférence CAUSE en mars 2003. Les réunions
étaient ouvertes à tout délégué à la conférence intéressé. L’EUSN s’est réuni deux fois, les 29
et 30 mars. A chaque réunion assistaient environ 50 à 60 personnes, la plupart des personnes
atteintes d’Usher, plus des membres des familles, des amis et des professionnels . En
conséquence, nous allons probablement doubler nos effectifs. Il y aura bientôt une élection
par Email des responsables. Nous espérons confirmer la désignation d’une personne atteinte
d’un syndrome d’Usher comme représentante du groupe au Conseil de DbI.
Il y aura bientôt une autre occasion de faire connaître l’EUSN , car je vais présenter un atelier
« Développer un réseau Usher en Europe et au-delà » à la conférence mondiale de DbI au
Canada en août. Nous espérons pouvoir utiliser cet atelier pour recruter d’autres membres en
Europe et établir des liens avec d’autres réseaux Usher dans le monde.
Marylin Kilsby
Coordinatrice national Usher, Sense et Trésorière
suppléante de l’EUSN. 29 avril 2003
RESEAU SURDICECITE ACQUISE
Le groupe de coordination du réseau s’est réuni à Oslo fin février. C’était notre première
rencontre depuis le 4e séminaire européen du réseau très réussi à Zurich en octobre dernier.
C’était aussi notre première réunion sans Anneke Balder comme présidente. Anneke a
maintenant un nouveau travail dans un domaine différent et je l’ai remplacée comme
président d’un groupe de coordination récemment agrandi qui comprend maintenant ElseMarie Svingen (Norvège) , Marie-Dominique Loussier ( France), Catherine Woodtli ( Suisse),
Henryk Riber et Else-Marie Jensen (Danemark) et moi-même : Ges Roulstone ( RoyaumeUni). Le groupe a élaboré des actions de suivi du séminaire de Zurich maintenant que les
collègues suisses ont terminé la traduction de toutes les interventions d’Allemand en Anglais !
On avait promis aux participants de Zurich un rapport sur les résultats et les actions du dernier
séminaire et il sera envoyé bientôt. Le groupe de coordination a aussi convenu d’envoyer aux
membres du réseau un résumé des points discutés lors de nos réunions bisannuelles.
Le point principal concernait la préparation initiale du prochain séminaire européen en 2004.
Il se tiendra au Royaume-Uni fin septembre/début octobre2004. Sense a accepté d’accueillir
le séminaire pour marquer le début de la célébration du 50e anniversaire de Sense en 2005. La
première annonce sera faite cet été pour coïncider avec la journée des réseaux à la conférence
mondiale au Canada en août, mais ceux qui souhaitent y assister doivent noter la date dans
leur agenda dès maintenant !
Ges Roulstone
[email protected]
RAPPORT DU RESEAU COMMUNICATION
Rien de neuf depuis le dernier rapport dans cette revue. Cependant, suite à la conférence
organisée à Gothenburg par le NUD sur « Sensation, perception et signification » et
conformément à notre planning à long terme, un mini-séminaire sur l’analyse sémiotique est
en préparation. Il aura lieu au NUD, Dronninglund Castle, les 1er et 2 mai 2003. Il s’adresse à
un groupe restreint de chercheurs dans les domaines de la surdicécité congénitale et de la
sémiologie.
Le réseau communication déplace son centre d’intérêt de l’étude de la communication du
point de vue de l’interaction, du dialogue et des régulations intersubjectives vers l’étude de la
façon dont la signification est partagée, transmise et établie au cours des épisodes de
communication. Cela ne veut pas dire que nous changeons de sujet, ou passons au chapitre
suivant. Cela signifie simplement que nous découvrons à quel point le contenu des échanges
est un élément puissant et profond dans le processus de communication. Lorsque nous
communiquons avec des sourds-aveugles congénitaux, y compris de manière mimétique ( non
linguistique), il semble que nous soyons plus efficaces lorsque nous provoquons et soutenons
des récits , qui sont des sortes d’histoires racontant des expériences qui ne prennent pas
nécessairement la forme de langage mais ont un réel potentiel pour développer une
complexité, soutenir des échanges, former une identité sûre et intégrer des formes
linguistiques.
Lors de ce séminaire, deux concepts principaux seront abordés : « récits « et « mélange ». Le
premier, qui se rapporte à l’art de raconter, sera abordé du point de vue de la dynamique de la
structure narrative en tant qu’interface entre les partenaires de communication et entre un
individu et son expérience du monde. Le second ( « mélange ») montre comment, lors des
expériences de communication, nous utilisons, de manière rapide, cohérente et efficace, des
mélanges de divers niveaux d’expériences ( par exemple des expressions mimétiques et
linguistiques, ou les éléments d’un récit précédent pour en qualifier un autre, etc.) afin de
donner un sens. Cette capacité de jouer avec divers types d’expressions ou de savoirs existe
chez tous les êtres humains, y compris les sourds-aveugles congénitaux . Il peut y avoir un
écart, ou un contraste , entre les compétences linguistiques d’un individu et sa capacité à
prendre part à des jeux d’«élaboration de sens ».
Ces sujets sont à la fois très simples et très compliqués. Ils sont simples lorsque nous les
voyons naturellement réalisés dans les expériences de communication ( ils passent presque
inaperçus)... mais ils sont très difficiles à décrire et à comprendre. Mais notre tâche est de
faire en sorte que les personnes en contact avec les sourds-aveugles congénitaux cultivent les
compétences liées aux processus qui sont désignés par ces concepts. Nous sommes aidés dans
cette recherche par Per Aage Brandt de l’université de Aarhus ( Danemark) et Sarah Taub qui
est chercheur à l’université de Gallaudet (USA).
Nous espérons que ce séminaire permettra de dégager du matériel thématique pour un
séminaire international plus inclusif à l’avenir ( par exemple à Paris en 2005) et qu’il inspirera
de nouveaux échanges de collaboration dans la recherche et le développement des
connaissances.
Il est important de mentionner que beaucoup de collègues de toute l’Europe ont contribué à la
dynamique de notre quête d’une meilleure communication avec les enfants et les adultes
sourds-aveugles congénitaux. Ils ont apporté leur expérience, leurs données et leurs
observations et nous souhaitons que cela continue. Nous voudrions également souligner
combien le NUD soutient notre travail en organisant ou en accueillant des événements qui
contribuent directement ou indirectement à améliorer nos connaissances sur l’élaboration de
la signification. NUD diffusera bientôt sur le web des textes qui pourraient intéresser
beaucoup de collègues. Ces textes seront publiés sous le titre CNUS : Communication
Network Updated Series (Mises à jour réseau communication).
Jacques Souriau
LIVRES
Objets de référence : leur rôle pour aider les apprenants multihandicapés
Ce sont les minutes de la conférence nationale qui s’est tenue au département Education de
l’université de Birmingham en juin l’année dernière. Il comprend les travaux de Marleen
Janson, Liz Hodges, Laura Pease et Adam Ockleford.
Exemplaires disponibles au prix de 5 Livres auprès de Mrs J Whittaker, The University of
Birmingham, School of Education, Edgebaston, Birmingham B15 2TT, England.
EDdN : RESEAU SOURDS-AVEUGLES EUROPEEN
EDbN a été créé à l’origine pour avoir accès à un financement de l’Europe pour des projets
concernant la surdicécité. L’un de ses principes était d’avoir un parent ou représentant des
familles, un sourd-aveugle, et un professionnel de chaque pays. Une importance égale était
attachée aux trois groupes. A un moment, EDbN a obtenu une subvention de coordination de
l’Union Européenne et a financé un secrétariat qui a été tenu pendant des années par Lex
Grandia et Ann Thestrup. EDbN publiait un bulletin, organisait des réunions annuelles, des
séminaires, et avait beaucoup de projets. Malheureusement, l’UE a décidé de financer moins
d’ONG européenne dans le domaine du handicap. L’année dernière, il n’y a pas eu de
subvention pour EDbN. EDbN a tenu une réunion à Bruxelles en mai ( dans le cadre d’un
projet d’inclusion sociale) où un sentiment fort que quelque chose devait continuer s’est
exprimé. Ceci s’est confirmé à Athènes en septembre 2002 et on a pris la décision qu’un
certain nombre d’organisations et de personnes travailleraient ensemble en tant qu’EDbN.
Ce souhait de continuer EDbN s’est encore fortement exprimé à la conférence des familles
d’octobre dernier en Italie, où beaucoup de familles sont venues et ont expliqué leur besoin
d’une tribune.
Aussi, en mars 2003, le groupe suivant s’est réuni pour parler de la possibilité de continuer
EDbN : Richard Hawkes ( Sense International), Wolfgang Angermann ( association des
sourds-aveugles allemands, président suppléant d’EDbN), Ricard Lopez ( association de
parents catalans et espagnols), William Green ( vice-président DbI, conseiller à la Lega del
Filo d’Oro, Italie), Ursula Heinemann ( Autriche , soeur d’un sourd-aveugle, psychologue),
Sue Brown (dirigeante des campagnes de Sense), Lucy Drescher ( chargée des campagnes de
Sense), Malcolm Matthews ( directeur de CSI à Sense, représentant des professionnels du
Royaume-Uni à EDbN).
Nous avons discuté de ce que devrait faire exactement EDbN à l’avenir et reconnu que cela
dépendrait des opportunités qui se présenteraient et de l’engagement dont seraient capables
les diverses organisations/personnes. On a souligné que l’un des meilleurs atouts d’EDbN est
d’être une organisation regroupant familles, professionnels et sourds-aveugles. On a
également reconnu que les professionnels et les sourds-aveugles ont beaucoup d’autres
opportunités de se rencontrer et donc une des priorités d’EDbN doit être de se centrer sur les
familles. Les familles ont besoin d’un EDbN fort pour les entraîner vers des activités en
réseau. Cependant, il a été redit que les familles ne seraient pas le seul centre d’intérêt
d’EDbN. Il continuera à rechercher des opportunités pour les trois groupes, tout en
reconnaissant que les familles doivent être prioritaires si possible.
Une organisation comprenant professionnels, familles et sourds-aveugles à un niveau
européen, EDbN, continue à avoir une valeur, mais à l’avenir la solution sera de travailler
avec les parents et de leur donner des opportunités de fonctionner en réseau. A cause de
l’importance de l’Europe dans nos pays, nous avons aussi reconnu l’importance de faire
campagne au niveau européen.
Le but de la réunion était de convenir de la façon d’assurer les fonctions de secrétariat, de
discuter des campagnes à faire, de convenir des domaines prioritaires, d’examiner les moyens
de communications ( y compris le web et le bulletin)et d’accepter l’adhésion à EDF. Nous
avons aussi parlé des liens avec DbI, y compris si EDbN veut siéger au conseil de DbI (EDbN
est un réseau de DbI). Il a été convenu qu’Ursula assurerait le contact avec DbI et que Ricard
serait désigné pour siéger au Conseil de DbI. Ursula a proposé de travailler bénévolement
pendant un certain nombre d’heures par semaine et Ricard a proposé de s’occuper de certains
domaines. Sense a proposé de travailler sur les campagnes. Le principal thème des campagnes
sera « la reconnaissance de la surdicécité en Europe ».
William et la Lega del Filo d’Oro et Ricard et Sense International se sont engagés pour les
activités transnationales et la recherche de financement.
Wolfgang a maintenu le lien avec EDF et continuera à assurer ce rôle.
L’assemblée a réparti les tâches comme suit :
Sense :
Campagnes
Recherche active de fonds ( avec Richard Hawkes et William Green)
Encourager la participation aux campagnes
Diffuser des informations sur les campagnes
Ursula Heinemann ( Coordinatrice du réseau) :
gestion d’EDbN
répondre aux demandes de renseignements sur l’ensemble des sujets concernant la
surdicécité
encourager la participation
diffuser les informations
tenir les dossiers
répondre aux questions des membres et des organisations extérieures
coordination et soutien pour les réunions
Ricard Lopez :
gestion du site web
encourager la participation des familles
diffusion d’informations en format électronique
production d’un bloc-note et/ou bulletin électronique à diffuser dans toute l’Europe
liaison avec DbI ( EDbN est membre du conseil de DbI)
Wolfgang Angermann :
liaison avec EDF
liaison avec WFD
représentant officiel d’EDbN
Tous :
participer aux décisions sur le lieu des conférences
liaison avec toute comité organisateur de conférences
les campagnes seront dirigées par Sense et se concentreront sur la reconnaissance
explicite de la surdicécité en Europe
IL a été mentionné que les séminaires et journées d’étude ont fait partie de l’activité d’EDbN
dans le passé et que de tels événements pourraient être organisés à l’avenir.
La Conférence des familles au Danemark pourrait fournir l’occasion de la prochaine réunion
d’EDbN.
Voici donc les dernières nouvelles d’EDbN. Nous ne sommes pas un groupe ayant la sécurité
financière , mais nous voulons maintenir notre réseau par notre dévouement et notre
motivation.
Pour tout renseignement, contacter Ursula Heinemann :
[email protected]
EDbN crée un E-groupe
EDbN a créé un E-groupe pour faciliter la communication entre les membres et pour
permettre l’échange de documents, l’annonce d ‘événements etc. Cet E-groupe peut être utile
pour envoyer toutes sortes de messages aux membres et garantir ainsi que tout le monde
recevra l’information.
Cet e-groupe est accessible par la page d’accueil du site EDbN . Venez jeter un coup d’oeil !
Ricard Lopez, EDbN
NOUVEAU RESEAU POUR DBI
Réseau des frères et sœurs
Avoir un frère sourd-aveugle ou une sœur sourde-aveugle a un grand impact sur la vie de la
fratrie . Il est important que parents et professionnels, ainsi que les frères et sœurs sourdsaveugles, s’en rendent compte. Donc, un nouveau réseau pour les frères et sœurs d’enfants et
d’adultes sourds-aveugles a été créé. Un réseau qui accueille tout frère ou sœur et peut offrir
soutien et conseils lorsque les choses sont difficiles et où les expériences peuvent être
partagées. Et aussi où on peut discuter de notre rôle de tuteur lorsque les parents ne peuvent
plus s’en occuper.
Les objectifs du réseau seront :
établir des contacts entre fratries
développer la prise de conscience des parents, des frères et sœurs sourds-aveugles et
des professionnels
former des liens avec les autres réseaux ( ex. EDbN, DbI) et organisations
Pour les deux premiers, nous nous servirons des Emails et de l’Internet, ainsi que des réunions
et conférences, que nous espérons organiser aussi nous-mêmes.
Nous allons demander à être un réseau reconnu de DbI dès que possible. Cela nous permettra
d’atteindre notre 3e objectif de former des liens avec d’autres réseaux et organisations.
Si vous êtes un frère ou une sœur de sourd-aveugle et êtes intéressé par une discussion sur
votre rôle en tant que frère ou sœur, contactez Sabine Kersten :
[email protected]
KAZAKHSTAN
« Meyrim » est la lueur d’espoir !
Meyrim est un mot kazakh qui signifie bonté, charité et caresse ! C’est le nom qui a été choisi
pour l’association des sourds-aveugles. C’est une toute nouvelle organisation, deux ans
seulement, mais pleine de confiance et d’idées, et qui a l’ambition d’aller plus loin dans
l’aide aux sourds-aveugles du Kazakhstan. Dans cet article, Galina Frolova, présidente de la
fondation Meyrim, présente la fondation et nous donne une idée du travail qu’elle fait.
Nous pouvons faire beaucoup !
Notre fondation « Meyrim » n’a que 2 ans, mais nous avons déjà une histoire. Bien que nos
rêves ne se soient pas tous réalisés, et que nous ayons encore des difficultés, nous regarderons
le passé avec gratitude.
C’est la première, et la seule, organisation au Kazakhstan, qui a pour objectif d’apporter une
aide aux sourds-aveugles et à leurs familles.
En janvier 2001, nous avons fêté le nouvel an ensemble pour la première fois. Nous avons
aussi ouvert le « Club des cœurs solitaires » pour les sourds-aveugles. 27 personnes se sont
réunies dans une salle du centre de loisirs de la Société kazakh des aveugles. Une belle
représentation par des acteurs sourds a créé une atmosphère de vacances en ce jour spécial.
Nous avons bu du thé et pris des photos qui reflètent la joie de se réunir. En bref, la rencontre
a eu un succès au-delà de toute espérance. Nous avons confiance en nous et en notre force.
Nous pouvons faire beaucoup !
Le succès donne des ailes
Malheureusement la vie n’est pas faite que de vacances ! Il a fallu se mettre au travail. Nous
avons pris une salle de la Société des sourds et nous avons commencé à travailler. Tout était
nouveau pour nous : premières rencontres, interviews et publications, et la quête difficile d’un
sponsor. En récompense de notre travail, les premiers résultats et les premiers bénévoles sont
arrivés. Le succès donne toujours des ailes !
Nous sommes partis de rien, avec seulement le souhait d’aider ceux qui ne peuvent pas se
débrouiller seuls et ceux qui doivent vivre »dans un autre monde ». Ici, les sourds-aveugles
sont mal connus, et seuls les spécialistes, les parents et les sourds-aveugles eux-mêmes
connaissent les problèmes spécifiques de ces personnes handicapées. Pendant un certain
temps, nous avons frappé à des portes fermées, en criant nos problèmes à des bureaucrates qui
semblaient incapables d’entendre nos préoccupations. Mais nous faisons tout ce que nous
pouvons.
Ils nous font confiance !
Tandis que nous allions d’une porte fermée à l’autre, le temps passait, et un autre jour de fête
est arrivé – la journée internationale des femmes. Notre recherche de sponsors a réussi cette
fois et nous avons pu célébrer ce jour au restaurant. Dans la grande salle du restaurant, en plus
des sourds-aveugles et de leurs parents, il y avait des représentants des médias. Des gens en
tenue décontractée avec de grands sourires, ça signifiait que ce n’était pas seulement un dîner
de charité de plus. L’artiste qui s’est produit a été regardé par tout le personnel du restaurant,
car presque personne n’avait vu auparavant comment les sourds chantent et dansent. Le
personnel du restaurant a été invité à juger le concours de cuisine qui était organisé en même
temps ! Chaque sourd-aveugle a reçu un cadeau à la fin de la réunion, mais le plus gros
cadeau, c’est nous les organisateurs qui l’avons reçu, en voyant les visages heureux et
souriants de nos nouveaux amis et leur confiance. Ils nous font confiance !
Enregistrement
Le jour est venu où 4 personnes ayant le même but se sont réunies et ont signé le contrat de
constitution et envoyé les documents nécessaires au ministère de la justice pour
l’enregistrement par l’état de la fondation. Les membres fondateurs de la fondation
comprenaient un spécialiste de la rééducation de la société kazakh des aveugles, un aveugle,
un homme d’affaires, et moi, l’auteur de cet article, qui suis sourde-aveugle mais qui ai
encore des restes visuels. En tant que personne comprenant bien les sourds-aveugles et
connaissant leurs problèmes de l’intérieur, j’ai été invitée à être présidente de la fondation.
En mars 2001, notre fondation était officiellement enregistrée. Aujourd’hui, c’est notre
anniversaire officielle – la Fondation bénévole pour l’aide sociale et la rééducation des
sourds-aveugles – « Meyrim ». Ce mot, traduit du Kazakh, signifie bonté, charité, caresse.
C’est une très bonne nouvelle, mais cela signifie aussi responsabilité et faire face à beaucoup
de travail et de difficultés. Nous avons un nouveau bureau, plus confortable, loué gratuitement
par la papeterie KBS, qui nous a été donné après la publication d’un article dans le journal
local « Almaty tonight ». Mais notre compte est dans le rouge, et notre enthousiasme assombri
par différents obstacles, en particulier notre recherche de sponsors ; et bien sûr, le désir
d’aider ceux qui ne peuvent pas se débrouiller seuls.
100 personnes identifiées
Au moment de l’enregistrement de notre fondation, nous avions trouvé plus de 100 sourdsaveugles à Almaty. Il y a beaucoup de sourds-aveugles dans d’autres régions du Kazakhstan,
mais nous ne savons pas combien parce qu’ils n’ont pas d’association.
Bonheur et souffrance
Juste trois mois après son enregistrement s’est tenue la présentation de la fondation. Quelle
histoire de « découvrir » la surdicécité car presque personne n’en avait entendu parler !
Puis à nouveau, les congés étaient finis et il fallait se remettre au travail. Pour la plupart
d’entre nous, chaque jour est plein d’une souffrance insupportable qui touche au désespoir, en
voyant les enfants très malades. Par exemple : deux sœurs jumelles, belles, totalement
sourdes, atteintes d’un syndrome d’Usher. Le champ visuel de Khalida, 15 ans, a rétréci
jusqu’au point critique. Kamila, 3 ans, a déjà eu un diagnostic de rétinite pigmentaire. Un
autre exemple est celui de la toute menue Elina, 11 ans, et de Kolya , 5 ans, souffrant de
rubéole congénitale. Et leurs mères, toujours près de leurs enfants, qui ne connaissent même
pas la gravité de l’état de leur enfant, n’ont pas compris le diagnostic, et refusent d’entendre la
sentence de mort des médecins. Elles se battent pour la vie de leurs enfants. Quels désastres
attendent les enfants sourds-aveugles à l’avenir ? Quand sera-t-il possible de les aider tous ?
Dieu seul le sait.
Alors que nous ne connaissons pas la réponse, chaque vendredi le Club des cœurs solitaires
pour les sourds-aveugles se réunit dans notre petit bureau, souvent plein à craquer. Ici
viennent tous ceux qui ont besoin d’avoir une vie sociale et de rencontrer des amis, de parler
des problèmes de tous les jours, de laisser parler leurs cœurs !
Fin de notre première année...merci !
En s’inquiétant pour les gens et en s’occupant d’eux, notre première année de travail est
passée. Nous avons célébré l’anniversaire de notre fondation à Nauryz, la nouvelle année
turque, les vacances de printemps. Dans une compétition organisée par KSB, nous sommes
arrivés 2e sur 11 autres associations. Nous avons aussi participé à d’autres compétitions.
Nos vacances, nos réunions, les petits cadeaux aux membres de l’association, ne sont
possibles que grâce à l’aide de nos sponsors. Nous les remercions beaucoup de leur aide
inestimable pour nos activités.
Merci pour l’aide que nous recevons
D’abord, nous souhaitons remercier l’ambassade du Canada au Kazakhstan, la société de
télécommunications « Nursat » et un jeune homme d’affaires, Alexander, qui nous aide
toujours matériellement et pour faire représenter notre fondation dans les instances
gouvernementales. Et aussi , Almaz Urazimov, le directeur du Centre de loisirs « Cardinal ».
Notre avenir
Nous avons de grands projets pour l’avenir, et en dépit du fait que notre fondation soit toute
jeune, nous avons la chance de réaliser ces projets. Notre grand rêve est de créer un centre de
rééducation, avec toutes sortes de services vitaux pour les sourds-aveugles. En ce moment au
Kazakhstan, il n’y a aucun centre de ce type. En ce moment, quelqu’un qui vit au Kazakhstan
et qui perd soudainement la vue et l’ouie, n’a pas accès à un service psychologique ou
médical de base. Ils ne peuvent compter que sur eux-mêmes pour surmonter les difficultés qui
leur sont tombées dessus. Ils doivent faire toute leur rééducation et surmonter les obstacles
psychologiques. En plus, ils ne reçoivent aucune aide extérieure ni équipement technique.
Notre objectif est d’apporter l’aide nécessaire à tous les sourds-aveugles du Kazakhstan.
CONFERENCES
Problèmes de comportement, NON. Problèmes de communication, OUI.
David Levey, coordinateur du réseau CHARGE, donne un point de vue de père sur le
syndrome de CHARGE suite aux interventions novatrices à la conférence CAUSE ( CAUSE=
CHARGE et syndrome d’Usher en Europe)
Le syndrome de CHARGE est une des principales causes de surdicécité congénitale et de
multihandicap sensoriel dans le monde d’aujourd’hui. Les premières années suivant la
naissance sont consacrées aux opérations pour sauver la vie de l’enfant, et aux changements
d’adaptation dans la vie des parents. Ce n’est qu’une fois que les problèmes physiques
semblent plus « gérables », qu’apparaissent les problèmes plus profonds. Ceux-ci ont
tendance à tomber dans les catégories comportement et communication. C’est à la conférence
CAUSE que j’ai finalement réalisé que ces deux aspects de CHARGE sont inséparables.
Après les interventions incroyablement précises et riches d’informations faites par les
conférenciers , je suis arrivé à la conclusion que je ne veux plus appliquer le terme
« problèmes de comportement» à mon fils, Joshua. Bien que je puisse comprendre combien
cette étiquette a évolué dans le temps, je constate qu’elle ne m’a pas du tout aidé à améliorer
ma relation avec lui. Pourquoi ?
Les trois principaux intervenants sur CHARGE à la conférence étaient David Brown, Tim
Hartshorne et Jacques Souriau. Ils ont respectivement traité des sujets de l’intégration
sensorielle, du comportement et de la communication.
Une citation de chacune de leurs conférences vous donnera une idée de la façon dont je suis
arrivé à mes conclusions sur ma relation avec Joshua, qui a maintenant 10 ans.
David Brown
« ...les difficultés à s’exprimer, ou l’expérience constante que leurs communications
expressives soient mal interprétées, peuvent conduire certains enfants à abandonner, ou à
recourir à des comportement explosifs qui peuvent être interprétés comme imprévisibles ou
irrationnels. »
Tim Hartshorne
« Tout comportement a un but, tout comportement est communication »
Jacques Souriau
« il est certain qu’un soutien basé sur les besoins des personnes atteintes de CHARGE plutôt
que sur les idées et réflexions de leur partenaire, donnera de meilleurs résultats... »
Chacun des conférenciers s’est servi de ses connaissances étendues, accumulées pendant de
nombreuses années d’expérience et de recherche, pour dépeindre un tableau que tout parent
d’un enfant atteint de CHARGE reconnaîtrait instantanément. Ces conférences ne faisaient
pas que se recouper. Elles étaient étroitement liées et montraient la complexité de CHARGE,
et donnaient une image en trois dimensions de l’interaction entre le comportement et la
communication. J’ai choisi ces affirmations clé de chaque conférencier parce qu’ensemble
elles m’ont fait réaliser que je m’y prenais mal avec Joshua. J’avais tendance à me polariser
beaucoup plus sur son comportement que sur ses essais de communication efficace. Pas
étonnant que ça ait souvent fini par une dispute !
Je connais personnellement ce terrible sentiment de frustration quand quelqu’un ne me
comprend pas. Ce doit être une des expériences les plus désagréables que je peux imaginer.
Qu’est-ce que ça peut être alors pour quelqu’un atteint de CHARGE ? En plus de la
surdicécité et du handicap multisensoriel, ils peuvent très bien avoir divers autres problèmes
physiques affectant leur capacité à communiquer.
La conférence CAUSE a montré l’incroyable variété de stratégies de communication utilisées
par les personnes atteintes de CHARGE et aussi du syndrome d’Usher. J’ai pu aussi constater
la diversité des comportements que nous montrons en tant qu’espèce. Avec ou sans syndrome,
nous sommes assez bizarres si vous prenez le temps d’observer !
Pas de « problèmes de comportement» mais « des problèmes de communication »
« Problèmes de comportement» est un terme généralement accepté et je comprends pourquoi
il est utilisé, mais en tant que père d’un garçon atteint de CHARGE je pense que « problèmes
de communication » est un terme de référence plus positif et certainement plus utile. Il m’aide
à me concentrer sur ce que Joshua essaie de faire plutôt que sur ce que je ne veux pas qu’il
fasse. Cela déstresse un peu ce qui peut être un processus épuisant, pour un père. En
m’efforçant d’intégrer cette nouvelle façon de penser, j’essaie de me rappeler que toute
communication est à problèmes. Même mes personnes les plus éloquentes et les plus sûres
d’elles se trompent souvent.
Références : Textes de la conférence CAUSE , Hinckley, Angleterre – mars 2003
David Brown, services pour sourds-aveugles de Californie, USA. « Quelques implications
comportementales des problèmes sensoriels chez les enfants atteints de syndrome de
CHARGE »
Tim Hartshorne, Professeur de Psychologie, Université centrale du Michigan, USA. «
Problèmes de comportement dans le syndrome de CHARGE », « Le comportement comme
communication : la fonction des comportements à problèmes »
Jacques Souriau, Directeur du CRESAM, France, « Syndrome de CHARGE et
communication »
Troisième rencontre espagnole des familles d’enfants sourds-aveugles :
Pontevedra, 28-31 juillet 2002
La surdicécité est un handicap qui entraîne des besoins et une attention spéciale pour ceux
qui en sont atteints, et qui, selon le degré de handicap, exige beaucoup de la famille ; la
plupart du temps, il est très difficile de difficile de concilier l’attention que nécessite cet
enfant et l’attention qu’exige le reste de la famille. Pour cette raison, la famille a besoin
d’aide. Ana Alvarez : Besoins des familles d’enfants sourds-aveugles, 2002
Historique
A l’APASCIDE nous pensons que ces rencontres des familles sont d’une grande aide pour les
familles. Bien que nous recommandions une rencontre tous les 2 ans, pour diverses raisons la
dernière avait eu lieu il y a 3 ans en 2001. Mais nous espérons en avoir une autre en 2004.
Préparations et lieu de la rencontre
La rencontre a été organisée par l’APASCIDE grâce à une subvention de la Fondation ONCE
et la collaboration du CRE ( Centre de ressources pédagogiques) Santiago Apostol d’ONCE à
Pontevedra.
Le nombre de participants
25 familles de toute l’Espagne ont participé. 6 familles de Galice venaient pour la première
fois. L’âge des enfants sourds-aveugles allait de 7 mois à 41 ans. Ceci signifie qu’il y avait
une représentation d’une large gamme de problèmes. 34 bénévoles formidables ont permis de
rendre la rencontre possible. L’organisation et la coordination de l’événement étaient assurées
par 11 personnes. En tout, 141 personnes ont participé et en plus de participer, elles se sont
fait beaucoup d’amis et ont tissé des liens durables.
Ouverture et rapport d’APASCIDE
La rencontre a commencé par la lecture émouvante de l’article de Norman Brown
« Célébration des objectifs » ( voir bulletin APASCIDE n°8) par Dolores Romero. Le
« Programme d’aide aux familles » était particulièrement intéressant ; ce programme était
financé par le Ministère du travail et des affaires sociales , avec les priorités suivantes :
apporter un soutien aux familles dont les enfants sourds-aveugles ne sont pas pris en
charge. Souvent, les enfants ayant des handicaps associés ont des difficultés à être
traités comme des sourds-aveugles.
cette longue période durant l’été où les enfants et les jeunes sourds-aveugles sont
particulièrement isolés
L’Andalousie est le principal bénéficiaire du programme du Ministère du travail et des
affaires sociales à cause du grand nombre de cas dans la région. Vu le manque de ressources
dans l’ensemble du pays, un de nos objectifs est d’obtenir plus de financement. Le
gouvernement d’Andalousie et, dans une moindre mesure, le gouvernement de Galice, vont
collaborer.
Compte-rendu : Les besoins des familles d’enfants sourds-aveugles – atelier
Ana Alvarez, coordinatrice du programme d’Aide aux familles et psychologue à APASCIDE,
a déclaré : « la famille a besoin d’aide et les projets et les activités d’APASCIDE essaient
d’apporter une réponse à cette réalité ». Le projet le plus important est celui d’aide aux
familles s’occupant de leurs enfants sourds-aveugles, financé par le Ministère du travail et des
affaires sociales.
Avec l’aide d’Isabel Paredes, assistante sociale à APASCIDE, un atelier pour parents s’est
tenu. Ils ont examiné cinq cas, par groupes : le diagnostic, la réorganisation de la famille, les
frères et sœurs d’enfants sourds-aveugles, la scolarisation de l’enfant sourd-aveugle et les
questions : Que pouvons-nous faire ? Quelles dispositions pouvons-nous prendre pour après
qu’ils auront quitté l’école ?
Les sourds-aveugles et les étapes de leur développement
Mme Pilar Gomez Viñas, coordinatrice des programmes pour sourds-aveugles à ONCE, a
souligné que « la perception d’un sourd-aveugle est différente de la nôtre. Nous devons faire
un effort pour comprendre les messages qu’ils nous adressent dans la perspective de leur
image du monde ».
Perte auditive des sourds-aveugles, prothèses et implants
le Dr Carlos Cenjor ( Fondation Jimenez Diaz) a fait une intervention sur les implants
cochléaires et a déclaré : « aujourd’hui, ils sont efficaces, sans danger et durables » et «
actuellement l’implantation dans l’oreille qui a la meilleure audition est recommandée parce
qu’ayant été plus stimulée, les résultats obtenus sont bien meilleurs »
Le projet du centre pour sourds-aveugles d’APASCIDE
Mme Dolores Romero, présidente d’APASCIDE, a parlé du projet préliminaire du premier
foyer et CAT espagnol pour jeunes et adultes sourds-aveugles . L’Espagne n’a pas de centre
pour les sourds-aveugles au-dessus de 18 ans, et il est essentiel de prévoir le développement
d’un projet personnalisé pour chaque sourd-aveugle.
Les objectifs sont :
1. Continuer tous les aspects de la formation pour les sourds-aveugles, et
2. Obtenir une meilleure autonomie pour chacun
Le centre devra être :
un point d’information pour toute l’Espagne
un centre de formation pour les professionnels et les bénévoles
Ma vie en tant que sourd-aveugle
José Maria est un sculpteur galicien célèbre , et un exemple pour tous, car il a montré combien
un sourd-aveugle peut être indépendant quand il a les aides nécessaires. Son intervention a été
très émouvante et nous nous sommes tous identifiés avec les problèmes qu’il a exposés. Un
exemple qui nous a particulièrement touchés a été la description d’un voyage par avion
pendant lequel il est resté abandonné 6 heures dans un aéroport parce que les gens qui
devaient s’en occuper ignoraient son handicap. Il a manifesté son affection et son soutien à
notre projet de centre.
Les activités des enfants et des jeunes sourds-aveugles
Les coordinateurs de l’association ont pris grand soin des activités des enfants et des jeunes.
Les caractéristiques spécifiques de chacun ont été prises en compte. Chacun avait un assistant
bénévole exclusif et expérimenté, choisi sur la base de leurs besoins spécifiques de
communication et d’interaction.
La situation en Galice
Dernièrement, des enfants sourds-aveugles, et des jeunes diagnostiqués sourds-aveugles, sont
passés d’une classe spécialisée à une intégration avec d’autres enfants. Le nombre de
professionnels expérimentés dans la surdicécité n’est pas suffisant et il faudrait l’augmenter
d’urgence. Pour s’attaquer à ce problème, l’APASCIDE a présenté un projet au « Conseil des
affaires sociales du gouvernement de Galice » pour la première fois.
Les bénévoles
Après nos enfants , les bénévoles sont les personnes les plus importantes dans nos vies. Sans
eux, aucun de nos enfants sourds-aveugles ne participerait à une activité extra-scolaire. Les
rencontres avec d’autres familles ne seraient pas possible non plus. Ils donnent à nos enfants
non seulement du temps et de l’amour, mais aussi une interaction compétente avec le monde
et les activités. Bien qu’ils soient bénévoles, ce sont aussi des professionnels compétents. On
n’a pas le temps de raconter des anecdotes, mais laissez-moi leur dire : « merci beaucoup,
nous ne pourrions pas nous en sortir sans vous ».
Conclusions de la rencontre des familles
Les conclusions furent les suivantes :
les administrations gouvernementales doivent officiellement reconnaître la surdicécité
comme handicap spécifique
le premier problème des sourds-aveugles est le manque de communication
le second est le combat pour l’autonomie
le soutien professionnel sur la base d’un pour un est essentiel
la création d’un centre d’information spécial pour la surdicécité est une nécessité
stratégique
on a besoin de professionnels ayant une formation spécialisée pour la surdicécité
Ricard Lopez ( [email protected])
père de Clara
MERCI MIKE !
Sense International ne serait pas ce qu’elle est aujourd’hui sans Mike Collins. C’est peut-être
un drôle de chose à dire, mais c’est vrai. Depuis notre création en 1994, Mike nous a prodigué
ses conseils et son aide, à l’organisation et à moi-même. Il a vraiment été un mentor dans tous
les sens du mot.
Pendant une grande partie de cette période, Mike a été président de DbI et Sense International
en a assuré le secrétariat. Ce fut une période difficile pour DbI dans beaucoup de sens, mais
sous la direction de Mike, l’organisation s’est renforcée. Grâce à lui c’est un privilège
d’appartenir à DbI, et lorsqu’il laissera la place à un nouveau président, il laissera une base
solide sur laquelle on continuera à développer DbI dans les années à venir.
Ce fut un honneur de travailler si étroitement avec Mike, et je suis sûr que nous tous qui avons
eu cette chance, avons appris énormément de lui. C’est un homme formidable et je suis fier de
me considérer comme son ami. J’espère conserver ce lien avec Mike et je sais que DbI
souhaitera continuer à bénéficier de ses compétences et de son savoir à l’avenir.
Richard Hawkes
Depuis que j’ai été acceptée dans la famille internationale des sourds-aveugles, j’ai connu
trois présidents de l’IAEDB ou de DbI . Mike était le plus grand ! Un grand peut faire de
grands pas en avant et viser plus loin. Je pense que durant sa présidence, Mike est allé plus
loin dans toutes les directions et a agrandi la famille sourde-aveugle d’est en ouest et du nord
au sud. Mike, votre cœur sait écouter tout le monde.
Janka Sarisska
En tant qu’ancien président, j’ai eu le plaisir de collaborer avec Mike qui était vice-président.
Il était non seulement « vice » mais aussi « wise »( sage – excusez le mauvais jeu de mots). A
cette époque, DbI se développait très vite et la constitution n’était plus adaptée. Il fallait la
sérénité et l’efficacité de Mike pour faire face à cette situation difficile et préparer une
nouvelle constitution. Depuis lors, beaucoup d’activités se sont créées dans le cadre de DbI.
Malgré cette nouvelle complexité, Mike, en tant que président, a réussi à encourager tous les
groupes, pays et réseaux à travailler ensemble sans heurts et efficacement. Sa capacité
d’écoute de tous et d’être si bien organisé a fait de DbI une organisation appréciée de tous
dans le domaine de la surdicécité.
Jacques Souriau
J’ai le plaisir de connaître Mike J.Collins aussi bien comme président de DbI que comme
directeur du programme Hilton/Perkins. C’est un vrai professionnel et un administrateur très
dévoué. Mike est très connu parmi ceux qui travaillent avec les multihandicapés déficients
visuels. Sans prétention, réaliste et simple, Mike inspire le respect à ses collègues du monde
entier.
Il a toujours cherché à promouvoir les services pour sourds-aveugles dans les pays en
développement. Il a apporté toute sa coopération, son soutien et ses conseils lors de
l’organisation de la conférence DbI-ICEVI d’Asie à Ahmedabad du 8 au 13 février 2000. Il a
également joué un rôle décisif en lançant divers programmes dans les pays en développement
pour les enfants multihandicapés.
Même au fin fond de la Chine orientale, le principal de l’école pour sourds et aveugles de
Kunming, province du Yunnan, savait que Mike s’intéressait au développement des services
dans cette province. J’étais très fier de savoir que les gens, même dans ce pays lointain,
connaissaient DbI et son charismatique président. Les sourds-aveugles des pays en
développement seront toujours redevables à Mike pour ses multiples initiatives de promotion
des services dans cette partie du monde.
J’apprécie spécialement la façon démocratique qu’a Mike de diriger les réunions du Conseil
mondial de DbI . Il a une manière très professionnelle de donner l’ordre du jour, de rechercher
à l’avance les commentaires sur les point à l’ordre du jour, de suivre fidèlement l’ordre du
jour et de donner à chacun la possibilité de donner son point de vue sur chaque sujet. J’ai été
très honoré qu’il accepte de faire une réunion du Conseil mondial à Ahmedabad , à
l’association des aveugles, immédiatement après la conférence de DbI. Grâce à cette
initiative, les membres du conseil ont pu apprécier les besoins et les aspirations des sourdsaveugles des pays en développement.
Ce fut ma fierté et un privilège de travailler sous la dynamique direction de Mike. Je
continuerai à espérer ses conseils pour la création et la promotion des services pour les enfants
ayant des besoins spéciaux dans les pays en développement. Par son agréable personnalité,
l’étendue de ses connaissances, et ses qualités de leader, Mike est devenu un ami, un
philosophe et un guide pour beaucoup de professionnels dans le monde entier.
Bushan Punani
DEFINITION DE LA SURDICECITE
Comment définir la surdicécité ? Essai de synthèse
Dans cet article, Jan Jakes, président de VIA, Association des sourds-aveugles, et chargé de
cours au Département d’Education spécialisée de l’université Charles à Prague, soumet ses
idées pour une discussion sur la définition de la surdicécité
Qu’est-ce que la surdicécité ?
On peut trouver beaucoup de définitions et de descriptions différentes du concept de
surdicécité . On essaie actuellement de distinguer la surdicécité des autres handicaps
sensoriels , avec beaucoup de discussions pour alimenter le débat. Au niveau du dictionnaire,
ce qu’est la surdicécité semble clair. Ce n’est qu’en arrivant à la situation réelle, en termes
humains, que de grandes difficultés se présentent. Il y a une variété d’opinions différentes
soutenues par les autorités et les professionnelles, mais aussi par les sourds-aveugles et leurs
familles, amis et assistants. Donc la question est : qui est sourd-aveugle ? Est-ce lorsqu’une
personne reconnaît que sa situation est si grave qu’il/elle dit : je suis sourd-aveugle ? Est-ce
quand nous pouvons reconnaître que quelqu’un d’autre est sourd-aveugle ? Nous n’avons pas
besoin de réfléchir à des définition si nous pouvons aider les sourds-aveugles
individuellement et avoir une approche personnalisée. Mais, si nous voulons créer un système
de prestation de services, un système d’aide sociale et de législation sociale, nous avons
besoin d’un modèle ou de critères.
Trouver un modèle ou des critères
En général nous pouvons trouver des mots qui décrivent la surdicécité comme une infirmité,
une déficience, un handicap, une maladie etc. Nous pouvons dire aussi qu’elle présente des
problèmes pédagogiques, psychologiques, sociaux, médicaux et de rééducation. En général,
c’est un phénomène anthropologique et ontologique qui cause de sérieux problèmes à la
personne handicapée. Nous savons qu’elle requiert notre attention. En résumé, la surdicécité
est un défi personnel, social, culturel et politique.
La surdicécité est un handicap caractéristique et distinct. Elle résulte des conséquences d’une
double déficience sensorielle. Une grave déficience des deux sens distants, la vue et l’ouie,
n’est pas en fait la surdicécité, mais est une cause de surdicécité. La surdicécité n’est pas une
simple somme de déficience des deux sens distants. C’est quelque chose de tout à fait
spécifique qui doit être considéré comme des composants concomitants ayant un impact sur
d’autres facteurs. Donc, peut-être est-ce la combinaison non pas juste de la déficience auditive
et de la déficience visuelle , mais la relation fonctionnelle entre l’ouie et la vue, et un groupe
étendu de conséquences personnelles, biologiques, psychologiques, sociales, pédagogiques,
culturelles et éthiques de la double déficience sensorielle.
La question est comment exprimer exactement le sens d’un mot vague comme surdicécité :
comment concevoir une description ou définition complète du sens de ce mot compliqué. Estil possible de combiner tous ces attributs en un modèle simple, universel, exhaustif et
général ?
La formule
Je propose d’utiliser des méthode formelles, une équation , pour définir la surdicécité, comme
suit :
D = f (H, V,r,Q), où
D signifie surdicécité
f indique une fonction ou somme des composantes et éléments pertinents qui figurent entre
parenthèses
H signifie déficience auditive. Le degré de cette déficience est exprimé par un diagnostic, par
le type et l’étendue de la perte sensorielle, et par le moment où elle s’est déclarée. Si H est
nul, D est nul aussi.
V signifie déficience visuelle. Le degré de cette déficience est exprimé par un diagnostic, par
le type et l’étendue de la perte sensorielle, et par le moment où elle s’est déclarée. Si V est
nul, D est nul aussi.
r indique la relation entre la fonction de l’audition et de la vision. Je l’ai exprimée comme un
genre de coefficient, qui indique le degré auquel la capacité naturelle de compenser la perte de
vision ou d’audition est limitée ou même complètement absente en cas de surdicécité. La
valeur de ce coefficient r pourrait être la multiplication des valeurs des pertes auditives et
visuelles exprimées en pourcentages ( ou tout autre échelle). Il est alors possible de trouver
que la valeur résultante varie de zéro à un.
Par exemple, avec cette méthode, la combinaison de la surdité totale et de la cécité totale
donne 1. Quand le niveau de perte auditive est de 83% et la perte visuelle de 100%, le
coefficient r est de 0,83%.
Q signifie le groupe de toutes les conséquences du fait d’être doublement handicapé sensoriel
qui ont une influence sur la qualité de la vie, par exemple les aspects de développement et
apprentissage, éducation, insertion et réinsertion individuelle, emploi, logement etc. Pour
examiner ce domaine, je suggère une approche à plusieurs facettes du concept de surdicécité.
Cela nous permet de rendre le processus flexible quand il concerne l’évaluation.
Nous pouvons peut-être désigner les facettes suivantes avec l’agrément général :
1 usage fonctionnel des sens ( de l’audition, la vision, du toucher, et du mouvement y
compris l’usage fonctionnel de l’audition et de la vision dans l’interaction sociale et la
communication).
2 interaction ( avec l’environnement physique et/ou naturel, social, culturel ; proximité
de l’environnement, exploration de l’environnement, interaction sociale et
communication avec l’environnement)
3 communication et langage ( communication de réception et d’expression ;
communication interpersonnelle, en groupe, sociale ; développement de la parole ;
compétences de communication dans différents environnements sociaux)
4 conséquences psychologiques ( développement cognitif et social, développement
personnel, apprentissage, adaptation)
5 conséquences pédagogiques (éducation, formation professionnelle, besoins
éducatifs).
6 compétences de vie quotidienne, activités et routines de la vie de tous les jours
(mobilité à l’intérieur et à l’extérieur, logement, école, travail et emploi, loisirs,
activités culturelles, etc.)
7 besoin de rééducation
8 besoin d’aides techniques pour les pertes auditives et visuelles
9 besoin d’assistance ( y compris l’aide des autres pour un certain nombre d’activités)
Donc, la définition et la description de la surdicécité en utilisant la composante Q pourraient
se faire avec l’aide d’échelles d’évaluation pour chaque facette. Le problème crucial est de
créer des échelles qui seront acceptées par tous !
Inclure toutes les composantes
Dans le développement de cette équation pour explorer le concept et permettre de trouver un
descripteur pour la surdicécité, il est essentiel de prendre toutes les composantes en
considération. Si l’une des composantes de la définition n’est pas présente, la résultante D
peut être nulle ! Si elle est nulle, cela signifie que dans ce cas, il s’agit d’un autre handicap qui
est différent de la surdicécité.
Identifier exactement le soutien individuel
Je pense que cette formule décrit la surdicécité et a la capacité de rassembler tous ses types,
formes et manifestation. Elle devrait aider à identifier le type de soutien exigé pour répondre
aux besoins d’éducation et de rééducation. On peut l’utiliser à des fins de développement,
d’éducation, à des fins sociales, sociologiques, démographiques etc... Elle peut aussi servir
d’outil pour une meilleure identification aux sourds-aveugles , pour rechercher et trouver leur
identité.
Eléments fonctionnels
Cette formule de la surdicécité nous donne un cadre. Les composantes H, V, r, Q s’appliquent
par rapport aux conditions de vie réelles. Les éléments qui constituent ces composantes
décrivent la situation d’une personne handicapée. A l’aide de ce modèle, nous sommes libres
de les décrire avec plus ou moins de concision, et de différents points de vue. La composante
Q surtout, c’est-à-dire celle qui décrit la variété d’attributs des activités humaines, offre une
importante opportunité d’identification des éléments fonctionnels.
La flexibilité est importante. Par exemple, si nous prenons un élève sourd-aveugle et ses
besoins de communication, nous pouvons appliquer, dans cette composante Q, certains
éléments du critère éducatif. Ainsi, nous l’adaptons à diverses fins correspondant à la
fourniture de services dans le monde réel avec des personnes réelles. De plus, si nous
formulons une définition pour des lois ou réglementations nationales, le format de la
définition nous permettrait aussi de suivre la philosophie, l’intention, et la structure de la
législation existantes, des lois et articles s’y rattachant.
( Bibliographie)
NOUVELLES DE L’ADMINISTRATION
Mise à jour des adhésions
Il y a actuellement 585 membres de 77 pays différents. Si ce n’est déjà fait, veuillez
renouveler votre adhésion à DbI pour 2003. Le coût comprend une cotisation pour l’année
calendaire et cela nous aiderait vraiment si vous pouviez renvoyer le formulaire rapidement.
Cette année, nous allons mettre notre base de données à jour, donc il est très important que
vous renouveliez votre adhésion dès que possible. Si nous n’avons pas de vos nouvelles au 30
septembre, nous considérerons que vous ne souhaitez plus être membre et vos coordonnées
seront supprimées de la base de données.
Nous vous demandons également de mettre à jour les informations que nous avons sur vous et
votre organisation. Si vous avez des questions, ou si vous voulez adhérer par Email, contactez
nous à [email protected]
Conférence européenne en Slovaquie en 2005
La conférence européenne de DbI en 2005 se tiendra à Cervenica en Slovaquie. Le viceprésident William Green fait partie de la commission scientifique et le secrétaire de DbI,
Richard Hawkes, fait partie du comité d’organisation.
Site web de DbI
Pour les dernières informations sur DbI, allez sur www.deafblindinternational.org
Connectez-vous en août pour les nouvelles de la conférence mondiale en direct !
Nous acceptons toujours les nouvelles contributions au site, donc si vous voulez annoncer un
événement ou faire part d’un récent succès, envoyez les détails à Malcolm Matthews à
[email protected]
Secrétariat de DbI
Si vous avez des questions, vous pouvez vous adresser à Tara Takini au secrétariat, en la
contactant par Email à [email protected]
ou par la poste : DbI Scretariat, 11-13 Clifton Terrace, Finsbury Park, London N4 3SR