Message du président Aujourd`hui aux USA, nous sommes

REVUE DE DBI n° 30. JUILLET - DECEMBRE 2002.
Message du président
Aujourd’hui aux USA, nous sommes au lendemain de Thanksgiving et la plupart des
Américains se remettent de s’être goinfrés de dinde et de tout ce qui va avec, chose que nous
faisons tous les ans au nom de l’action de grâce. Toute plaisanterie mise à part, c’est le jour de
congé favori de la plupart des Américains parce que nous pouvons nous arrêter et réfléchir au
moins une journée à toutes les choses pour lesquelles nous devrions rendre grâce: nos amis,
nos familles, notre travail, notre santé et notre bien-être. Ce jour n’a pas la grandiloquence de
la fête de l’Indépendance ni la frénésie anticipatoire que Noël semble apporter. C’est un jour
de festin, de remerciement, de tranquillité en famille, et de réflexion.
Notre famille sourde-aveugle a aussi beaucoup de choses dont elle peut rendre grâce. Nous
avons un merveilleux organe de direction en la personne de notre Comité Directeur , et un
Conseil très actif. Ces personnes sont extrêmement généreuses de leur temps, afin de garantir
que nous soyons une organisation professionnelle viable. Nous avons aussi un excellent
bulletin d’information, qui soutient la comparaison avec n’importe quelle publication
mondiale de n’importe quelle organisation de handicapés. Merci à notre rédactrice en chef et à
son équipe compétente pour un travail bien fait dans la continuité. Nous avons des
responsables de réseaux actifs, qui s’occupent du travail fait en coopération dans beaucoup de
domaines intéressants. Grâce à nos membres, individuels ou institutions, nous avons une
stabilité financière qui nous permet de faire fonctionner l’organisation à un niveau bien plus
élevé que par le passé . Nous avons une organisation d’accueil, Sense International, qui
permet à notre secrétariat salarié de fonctionner de manière plus productive. Nous avons aussi
amélioré nos fonctions de communication et actuellement nous sommes en train d’améliorer
considérablement notre présence sur le web.
Tous ces aspects font partie de notre infrastructure générale pour laquelle nous devons rendre
grâce. En examinant le contenu de ce numéro que vous avez entre les mains, il m’apparaît que
nous devrions aussi rendre grâce pour les membres individuels de notre organisation qui sont
toujours prêts à participer. Je vois des articles de collègues qui ont pris le temps d’écrire sur la
« maison intelligente » en Suède, ou les loisirs en Russie. Ils sont représentatifs des membres
qui écrivent et contribuent à toutes les éditions du magazine : des gens qui font un réel travail
avec des sourds-aveugles et qui sont prêts à partager leurs méthodes et approches. Nous
devrions rendre grâce que ce soit l’objet de DbI . Je vois aussi un article d’un nouveau
rédacteur du Kazakstan, un pays dont nous entendons parler pour la première fois. Nous avons
un portrait des Smithdas, un couple dont nous devrions rendre grâce de pouvoir dire qu’ils
font partie de nous. Ce couple de sourds-aveugles ont été d’infatigables militants pendant
toute leur vie. Et nous disons un chaleureux au revoir à Anneke Balder, qui se retire du travail
avec les sourds-aveugles après plusieurs décennies, et qui a été pour beaucoup dans le succès
de notre première conférence européenne. Merci en vérité pour avoir eu des gens comme elle
dans nos rangs.
Nous ne pouvons évidemment pas remercier tous ceux qui le méritent dans ces lignes.
Disons simplement que nous rendons grâce pour ce que nous sommes et pour ceux que nous
avons parmi nous, et que nous rendons grâce de cette étroite communauté mondiale de gens
incluant DbI .
Michael COLLINS , Président
Editorial
Cette édition de la revue comporte notre mélange habituel d’articles et de nouvelles du monde
entier et nous espérons que vous apprécierez de lire les exploits et les réussites de collègues de
lieux si différents !
Le succès des conférences et des réseaux apparaît largement et il ne fait aucun doute que la
notion de regroupement et d’échange d’informations et de soutien, pas seulement au niveau
local et national, mais aussi au niveau international, a un effet très bénéfique dans le domaine
de la surdicécité. Les communications électroniques ont fait une différence et nous aident à
« nous parler ».
Ici, au siège de la revue de DbI, nous recevons presque tout, y compris les photos, par Email.
Ceci signifie que nous pouvons répondre plus rapidement et plus efficacement. Beaucoup
d’entre vous seront heureux d’apprendre que le site de DbI est à nouveau actif et que Malcolm
Matthews, responsable de l’information de DbI, projette de nouveaux développements pour
les mois à venir. Malcolm écrira dans la revue pour nous tenir au courant et je sais qu’il
accueillera favorablement vos commentaires et contributions.
Nous aussi, nous sommes très reconnaissants de toute l’aide que nous recevons de nos
correspondants réguliers. Mike en Australie, Elin au Danemark, et Stan au Canada n’ont
aucune idée du plaisir que nous avons à recevoir leurs articles sans les réclamer ! Stan, Linda
et l’équipe vont travailler dur dans les six prochains mois pour préparer notre grande
conférence de DbI au Canada l’été prochain. Nous leur souhaitons toute la réussite possible et
nous espérons vous voir là-bas. Et si vous n’avez pas encore écrit pour nous - qu’est-ce qui
vous en empêche ? Ecrivez-nous !
Meilleurs voeux à tous !
Eileen et Frances
SOMMAIRE
SmartBo - une maison « intelligente » pour handicapés
Gerhard Elger
Intégration sensorielle
Gail Deuce
Objets de référence
Marleen Janssen
Promenade en Russie
Irene Salomatina
Unité spécialisée pour enfants sourds-aveugles en Grèce
Menelaos Tsaoussis
Personnalités
Bob et Michelle Smithdas
Anneke Balder
Evolution en Inde
Akhil Paul
Arts plastiques
Bronze à toucher
Argyro Kondtandinidou
Nouvelles régionales
Amérique latine
Slovaquie
Australie
République tchèque
Kazakhstan
Roumanie
Suède
Inde
Nouvelles des réseaux
Conférences
Angleterre
Italie
Ecosse
Canada
Nouvelles de l’administration
Les prix DbI
Le site de DbI
Formulaire d’adhésion
SmartBo – une « maison intelligente » pour les personnes
handicapées
Gerhard Eiger de l’Institut Suédois du Handicap , décrit ce projet révolutionnaire utilisant les nouvelles
technologies pour permettre aux sourds-aveugles et autres personnes handicapées d’avoir une vie
indépendante. Le projet est financé par le Fond Suédois du Patrimoine et l’Institut Suédois du Handicap
et a bénéficié du soutien et du sponsorat de sociétés privées. Le mot « Bo » en suédois signifie « nid » et le
terme « SmartBo » cherche à donner l’impression qu’une maison hi-tech peut aussi être un endroit
confortable et chaud !
Introduction
L’une des activités de l’Institut Suédois du Handicap est de contrôler et d’employer les
nouvelles technologies au profit des personnes handicapées. Grâce à un certain nombre de
projets pilotes avec des « maisons intelligentes » et des solutions informatiques, nous avons
appris comment les nouvelles technologies peuvent être rendues accessibles aux personnes
handicapées. Notre expérience de ces projets pilotes a constitué une base solide pour le projet
SmartBo. Dans un appartement de démonstration nous montrons des solutions qui marchent
pour servir d’exemple, de source de compétences et d’inspiration.
But du projet
Le but du projet est d’accumuler connaissances et compétences et de les partager avec d’autres. Nous avons
recherché comment on pouvait utiliser la technologie de l’information et de la communication (ICT) pour donner
aux personnes handicapées plus de chances d’avoir une vie indépendante, par exemple comment les fonctions à
la maison pourraient être automatisées ou contrôlées par des personnes gravement handicapées. Nous souhaitons
aussi créer un intérêt pour les solutions d’ICT au profit des personnes handicapées , et montrer la nécessité d’une
nouvelle technologie, en servant de source d’inspiration aux usagers aussi bien qu’aux professionnels. Les
solutions et dispositifs d’assistance sont créés en coopération avec les fabricants.
Groupes cible
SmartBo démontre les possibilités existantes pour les handicapés moteurs, les handicapés visuels et auditifs et les
personnes avec des handicaps cognitifs ( troubles du développement, lésions cérébrales, démence).
Nos groupes cible comprennent les personnes handicapées, les professionnels travaillant avec des dispositifs
d’assistance, les sociétés privées, le marché du travail, les universités, les autorités locales, les formateurs pour le
personnel de santé ou les éducateurs spécialisés, les politiciens, et autres décideurs.
Méthodes
Sur la base de notre connaissance des groupes cible, nous avons élaboré des scénarios dans lesquels des
personnages imaginaires avec des handicaps différents mèneraient une vie riche et indépendante dans
l’appartement. On a fait la liste des problèmes rencontrés dans la vie quotidienne . On a discuté de la façon de
répondre aux besoins et aspirations. Lors d’un séminaire, les scénarios ont été présentés aux personnes
handicapées et approuvés. Toutefois, les participants ont insisté sur le point que les installations techniques
devaient être invisibles ou au moins discrètes. Se sentir chez soi était très important.
Qu’est-ce que SmartBo ?
SmartBo est un appartement de deux pièces en rez-de-chaussée dans un immeuble de cinq étages situé un
faubourg de Stockholm. Cette maison, ainsi que sept autres, a été construite pour une association coopérative de
logement pour personnes âgées. Par conséquent, l’accès est facile pour les personnes handicapées ; il n’y a ni
marches à monter ni escaliers. La porte d’entrée peut s’ouvrir par télécommande. L’appartement fait 78 m2 avec
une cuisine avec coin repas et une grande salle de bains. Le living-room donne sur une petite cour privée .
SmartBo n’est pas adapté à un handicap en particulier. Le projet est centré sur la technologie de
l’information et de la communication et les dispositifs d’assistance et solutions à partir de l’informatique et de
l’électronique. Nous voulons montrer comment les personnes handicapées peuvent mener une vie riche et
indépendante quel que soit le type de handicap. Ceci signifie que beaucoup de fonctions dans une maison
ordinaire doivent pouvoir être contrôlées et supervisées par des gens ayant des handicaps légers à sévères.
SmartBo est un appartement équipé pour la relaxation et les loisirs, pour le travail et l ‘étude.
En choisissant les installations pour répondre aux besoins des usagers, nous avons opté pour un
équipement standard lorsqu’il existait. Les produits industriels standard ont un meilleur rapport qualité/prix que
l’équipement créé spécialement pour les personnes handicapées. En ce sens, on peut diviser les installations de
l’appartement en deux catégories, l’une commune à tous les usagers, l’autre adaptée à chaque groupe – et même à
chaque personne handicapée.
La première catégorie comprend les systèmes de base permettant à l’usager de superviser et contrôler les
fonctions existant dans une maison, comme les fenêtres, portes, serrures, eau, électricité et cuisinière. On répond
très aisément au besoin de contrôler un si grand nombre de fonctions en choisissant un « home bus system » qui
utilise un système de contrôle d’immeuble intelligent, en particulier si on veut programmer des fonctions plus
complexes.
Nous savons d’expérience que le EIB ( Bus d’installation européen), qui peut contrôler, réguler,
mesurer, allumer et éteindre, détecter et surveiller), est très fiable. Pratiquement tous les détecteurs qui donnent
des signaux d’entrée au système de bus sont des composants ordinaires standard. Les interrupteurs muraux pour
la lumière etc. sont aux normes EIB. Un câble relie tous les détecteurs et tous les actionneurs dans l’appartement.
(Les détecteurs sont les dispositifs d’entrée tels que les interrupteurs, les détecteurs de mouvement, les
commutateurs magnétiques, sensibles à la pression, les dispositifs détecteurs de courant, d’écoulement d’eau etc.
Les actionneurs sont des dispositifs de sortie comme les relais pour établir le courant , l’automatisation des
portes, ou les gradateurs de lumière. )
Les éléments suivants sont détectés par le système :
• tous les interrupteurs électriques pour allumer et éteindre les lumières et les prises de courant ;
• les récepteurs à infra-rouges (IR), un dans chaque pièce recevant des signaux IR de télécommandes ;
• porte d’entrée et porte du living donnant sur la cour ;
• sonnette à la porte d’entrée et signal du téléphone ;
• dispositif détecteur de mouvement dans l’entrée( utilisé pour l’éclairage automatique de l’entrée et de la salle
de bains) ;
• fenêtre de la cuisine et robinet ;
• cuisinière ;
• lit.
Ces éléments sont contrôlés par le système :
• pratiquement tout l’éclairage
• la plupart des prises de courant
• la serrure automatique de la porte d’entrée et l’ouverture de la porte
• les volets et rideaux automatiques et l’ouverture des fenêtres.
Telles sont les fonctions de base surveillées et contrôlées par le système. Mais il faut rendre la surveillance et le
contrôle accessibles aux personnes handicapées. L’interface de l’usager d’équipement standard est souvent
inadaptée. Chaque handicap et chaque besoin individuel peut nécessiter une solution spéciale pour
l’accessibilité . C’est là le réel challenge dans un projet comme SmartBo où nous nous efforçons d’optimiser
l’accessibilité pour une large gamme de handicaps.
Les dispositifs de présentation des informations aux usagers sont l’écran d’ordinateur plus les annonces
enregistrées. En outre, il y a des dispositifs de signal visuel et tactile, un programme d’agrandissement de texte,
un synthétiseur de parole et un affichage Braille pour les handicapés visuels, les aveugles et les sourds-aveugles.
Les dispositifs d’entrée sont différents types de claviers, des claviers spéciaux avec pictogrammes en
superposition etc., unités de protection de l’environnement ( ECUs) avec signaux infra-rouges, dispositifs à
reconnaissance vocale, une souris et des interrupteurs standard et spéciaux.
Il y a fondamentalement trois façons de contrôler le système. Premièrement, par l’ordinateur ( connecté
au système bus par une interface série), deuxièmement par les ECUs et les récepteurs à infra-rouges répartis dans
l’appartement, et enfin par les commutateurs muraux EIB standard à quatre fonctions .
L’interface graphique de l’usager du programme informatique SmartBo affiche une vue d’ensemble de
tout l’appartement. Cliquez pour entrer dans une pièce ou tapez la première lettre du nom de la pièce ( « b » pour
« bedroom » etc.) et voyez quels objets sont contrôlables et quelle est leur situation. Par exemple, vous pouvez
voir si une lampe est allumée ou non, ou si une fenêtre est ouverte ou fermée. Vous pouvez allumer ou éteindre la
lampe en cliquant avec la souris, en tapant une lettre sur le clavier ou en touchant le pictogramme voulu sur le
clavier spécial ; ouvrir et fermer de la même manière la fenêtre de la cuisine . Pour tous les objets contrôlables,
on a le choix entre différents niveaux d’alerte.
Pour les objets pour lesquels il est important de s’assurer du changement de situation, il y a des
panneaux sur l’écran, quelquefois avec une annonce vocale ; lorsqu’il y a une alerte, par exemple si la sonnette
ou le téléphone sonnent, si l’eau coule d’un robinet depuis trop longtemps, si la cuisinière chauffe trop etc.,
l’alarme incendie est activée. Pour les sourds-aveugles, certaines alertes sont transmises à un dispositif à
vibrations porté à la ceinture ou dans une poche. Il y a quatre types de vibrations différents selon le type d’alerte,
par exemple sonnette, TDD ou téléphone –Braille, alarme incendie.
De nouveaux programmes de contrôle SmartBo client/serveur sont développés dans le projet BoMan de
Föreningen Furuboda. Le financement vient du programme Technologie de l’Information en Pratique. La
première interface usager créée est une interface texte spéciale pour les personnes utilisant l’affichage Braille,
comme les sourds-aveugles. Les réponses des sourds-aveugles utilisant cette interface ont été extrêmement
positives. D’autres interfaces vont suivre, comme l’interface usager graphique pour les personnes avec un
handicap moteur et/ou un handicap cognitif.
Un grand avantage de cette solution clients/serveurs est que le client peut être choisi et adapté pour un
avantage maximum pour l’usager. On peut utiliser un ordinateur portable dans un environnement sans fil ou un
ordinateur normal, à sa convenance.
Tous les ordinateurs de SmartBo sont connectés en un réseau sans fil . On peut donc se déplacer
librement avec un ordinateur , par exemple, sur son fauteuil roulant, et contrôler l’appartement à distance.
A côté du lit et de la porte d’entrée, il y a de petits boîtiers avec un bouton, une lampe rouge et une lampe verte,
avec deux trous en dessous. On les appelle les boîtiers bonjour et bonne nuit. En appuyant sur le bouton en
quittant l’appartement , ou la nuit en allant se coucher, on obtient un message « Tout va bien » ou qui dit ce qu’on
a oublié de faire. Cela peut signifier qu’il faut fermer la porte donnant sur la cour ou la fenêtre de la cuisine,
éteindre la cuisinière ou fermer le robinet. Les messages sont oraux, visuels ( la lampe rouge ou verte du boîtier
s ‘allume) ou tactiles ( des tiges sortent de sous le boîtier). De cette façon, l’information peut être reçue quel que
soit le handicap. Les sourds-aveugles peuvent sentir les tiges. S’ils ne se rappellent plus la cause de l’alerte, ils
peuvent la lire sur l’affichage Braille.
Par exemple, certaines fonctions complexes du système contribuent à la sécurité des personnes âgées.
Quand une personne quitte son lit la nuit, des lampes faibles éclairent le chemin de la chambre à la salle de bains.
Si la personne ne revient pas dans son lit après un temps déterminé, les assistants peuvent alors être alertés.
Toujours dans la maison, et en élargissant l’utilisation de l’ordinateur, il y a tout une gamme
d’aménagements disponibles. Ils comprennent une imprimante couleur, un scanner et un programme de
reconnaissance optique de caractères (OCR) ( afin que les aveugles et les sourds-aveugles puissent scanner du
texte pour l’afficher en Braille) et un changeur de CD-ROM ( afin que les handicapés moteurs graves, les
aveugles et les sourds-aveugles puissent accéder aux encyclopédies, dictionnaires , littérature etc.), un modem et
un logiciel d’accès à Internet.
Des dispositifs d’assistance et des logiciels sur un second ordinateur aideront les personnes handicapées
mentales, atteintes de lésions cérébrales ou de démence. Le but est de leur donner le contrôle de leur vie dans un
appartement, de soutenir leurs activités en leur donnant la capacité de planifier avec des rappels de l’ordinateur et
de les aider à communiquer, qu’ils puissent parler ou non. Un terminal universel ( vidéo téléphone + minitel +
téléphone vocal ) pour les personnes qui signent ( aussi pour les malentendants ou les retardés mentaux) est
installé afin d’aider leur communication. Il y a un vidéo téléphone à la porte pour les handicapés moteurs et les
personnes âgées, et un interphone spécial pour les sourds-aveugles. Les usagers veulent savoir qui sonne à leur
porte et si c’est vraiment quelqu’un à qui ils ont envie d’ouvrir !
Discussion et conclusions
Alors que la technologie de l ‘information et de la communication et l’électronique offrent plus d’opportunités
aux personnes handicapées et aux personnes âgées d’avoir une vie meilleure et plus indépendante , des systèmes
pourraient être employés pour contrôler et surveiller les gens d’une façon contraire à l’éthique. L’intégrité de
l’individu doit toujours être protégée. Les aspects éthiques sont d’une très grande importance lorsqu’on parle des
conditions de vie futures.
Les coûts d’installation et d’adaptation d’un appartement avec les nouvelles technologies pourraient être
compensés par les dépenses réduites en personnel d’assistance. Cela peut être une expérience très positive de
pouvoir se débrouiller pour faire des choses tout seul sans avoir toujours un assistant auprès de soi. Néanmoins,
ce n’est pas une excuse pour priver les personnes handicapées d’assistance individuelle. Cela économise de
l’argent lorsque les personnes âgées peuvent continuer à vivre en sécurité chez elles au lieu d’aller dans des
institutions. Beaucoup de gens préféreraient probablement rester chez eux si c’était une possibilité. Mais cela
devrait toujours être une affaire de choix personnel. Dans l’hypothèse optimale, grâce à l’emploi des technologies
modernes, une personne profitera d’une vie intéressante et indépendante malgré un handicap sévère ; en même
temps , le coût pour la société peut être diminué.
SmartBo a été achevé en décembre 2000. 1500 visiteurs environ sont venus du monde entier, dont des
sourds-aveugles de Suède, du Japon et d’Afrique du Sud.
Un résultat très important du projet est la communication d’informations et un ensemble de deux CD
ROM et d’une vidéo est en vente. La vidéo montre l’utilisation de la maison et les CD contiennent des
descriptions détaillées et une visite interactive. La vidéo est sous-titrée en Anglais.
SmartLab
Le travail sur la vie « intelligente » continue à L’Institut suédois du handicap dans une nouvelle activité appelée
« SmartLab » où sont impliqués tous les départements de l’institut. Les connaissances, l’expérience et
l’équipement de SmartBo ont servi à ce projet.
On peut trouver des informations sur http://www.hi.se/english/smartlab_eng.pdf
L’association suédoise pour les sourds-aveugles ( FSDB) va lancer un projet au printemps 2003 – appelé Villa
SmartBo – sur la vie indépendante pour les personnes sourdes-aveugles. Villa SmartBo bénéficiera de la
technologie de pointe pour permettre aux personnes sourdes-aveugles de vivre de façon indépendante et d’avoir
une vie sociale active !
Renseignements sur SmartBo
Le film sous-titré en Suédois avec les 2 CD ROM coûte 200 couronnes ( environ 20 €).
Référence : n° 01801. Le film avec des sous-titres anglais « People using SmartBo » coûte
150 couronnes ( environ 15 €). Les deux peuvent être commandés au Swedish Handicap
Institute, téléphone : + 46 8 620 17 00, fax : + 46 8 739 21 52 ou sur www.hi.se
Dysfonctionnement de l’intégration sensorielle chez les
enfants sourds-aveugles
Pour la plupart d’entre nous, l’intégration sensorielle se fait inconsciemment. Ensuite, l’organisation des
informations reçues de nos différentes modalités sensorielles est utilisée pour nous permettre d’avoir des
rapports efficaces avec le monde qui nous entoure. Dans cet article, Gail Deuce, éducatrice expérimentée
pour enfants sourds et sourds-aveugles, explore ces idées.
En travaillant avec des enfants sourds-aveugles, j’ai pris conscience du nombre important de ceux-ci qui
avaient des difficultés dans ce domaine. Il n’est pas inhabituel d’entendre un éducateur décrire un enfant qui sait
utiliser ses restes visuels efficacement ou utiliser ses restes auditifs efficacement, mais pas les deux à la fois ; ou
un enfant qui doit s’arrêter de marcher pour écouter ; ou encore un enfant qui doit tourner la tête avant d’attraper
un jouet. Certains enfants sourds-aveugles semblent en plus présenter un dysfonctionnement grave , et éprouvent
des difficultés à traiter et intégrer les informations reçues de toutes leurs modalités sensorielles.
Ayres a étudié le processus de l’intégration sensorielle chez des enfants ayant des difficultés
d’apprentissage modérées et l’a assimilé au traitement de l’information par lequel :
Le cerveau doit sélectionner, renforcer, inhiber, comparer et associer les informations sensorielles ( de
différents canaux) en un modèle flexible et changeant constamment. ( Ayres, 1989, p.11)
Ayres (1987) a élaboré une théorie qui insistait sur la nécessité de l’intégration des informations des
sens du toucher, proprioceptif et kinesthésique . Michaels ( 2002) a plus tard trouvé que les enfants atteints de
dyslexie, dyspraxie ou ADHD avaient plus de risques d’avoir une mauvaise intégration sensorielle que les autres.
Quoique ces travaux ne concernent pas des enfants sourds-aveugles, j’ai pensé qu’il pourrait être
intéressant d’examiner le développement des sens proprioceptif, kinesthésique et vestibulaire chez les enfants
sourds-aveugles, en recherchant si, chez les enfants chez qui ces sens sont insuffisamment développés, cela
entraîne un dysfonctionnement de l’intégration sensorielle.
Cette idée a été confortée lorsque j’ai eu la chance de travailler avec David Brown (alors directeur du
Centre familial de Sense à Ealing), et que je me suis occupée d’une petite fille atteinte du syndrome de
CHARGE. On pensait que cette enfant avait des difficultés à développer ses sens proprioceptif, kinesthésique et
vestibulaire et à intégrer les informations sensorielles reçues. David suggéra que nous appliquions un programme
thérapeutique d’intégration sensorielle. Cela s’est avéré un challenge très difficile et il nous fallait recourir aux
conseils et à l’expertise d’un kinésithérapeute ou d’un ergothérapeute ayant une formation spéciale dans ce
domaine. Finalement, nous en avons trouvé un et un programme individuel a été établi avec des effets positifs
immédiats.
Le succès de cette méthode m’a encouragée à étudier plus avant le développement des sens
proprioceptif, kinesthésique et vestibulaire chez les enfants sourds-aveugles et à examiner les conséquences
possibles sur l’apprentissage pour l’enfant éprouvant des difficultés dans ces domaines.
Etude de cas
Joshua
J’ai d’abord rencontré Joshua à la maison, et les observations suivantes ont été faites
sur 3 mois :
•
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•
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Joshua avait établi une série d’itinéraires répétitifs dans la maison et dans le jardin. Tout changement
matériel à l’itinéraire ( par exemple changer la position d’une chaise, placer un jouet sur le chemin)
faisait que Joshua s’arrêtait et revenait en arrière pour recommencer la séquence d’actions jusqu’à ce
qu’il soit familiarisé avec le changement apporté, et puisse alors continuer son chemin. Suite à ce
comportement, un diagnostic d’autisme avait été avancé;
Joshua avait une perte auditive moyenne et portait deux appareils. Il ne pouvait marcher que s’il portait
ses appareils et se remettait à ramper lorsque les appareils étaient enlevés ;
lorsqu’il rampait, Joshua ne savait pas utiliser les membres diagonalement opposés. De plus, il rampait
avec les points serrés et les pieds qui ne touchaient pas le sol pour réduire la quantité d’informations
qu’il recevait ;
Joshua faisait une fixation sur les lumières vives et les miroirs ;
La capacité de Joshua d’explorer activement son environnement d’autres manières était très limitée. Il
ne s’intéressait qu’à une seule vidéo qu’on passait et repassait à la maison. Il avait aussi l’habitude de
tenir un long morceau de fil électrique entre le pouce et un doigt de la main droite.
On a introduit des jeux avec des grands mouvements (ex. se balancer et sauter) que Joshua appréciait
vraiment, et sauter est devenu l’activité que Joshua réclamait en attrapant les mains de l’adulte ( presque sans
fin). Après un trimestre à l’école, il y a eu peu de changement dans son comportement et seulement des
progrès limités.
On a consulté un kinésithérapeute. Finalement, l ‘école a payé un thérapeute privé pour travailler avec
Joshua, car ceux qui travaillaient déjà à l’école avec les enfants n’avaient pas la formation spécialisée
voulue. On a remarqué que Joshua avait des difficultés dans un certain nombre de domaines liés à ses sens
proprioceptif, kinesthésique et vestibulaire.
Un programme d’intégration sensorielle a été établi et appliqué pendant huit sessions par semaine.
Au bout de six semaines, de nombreuses nouvelles compétences sont apparues, dont :
• manipuler la pâte à modeler
• commencer à porter les objets à la bouche
• plus de contact visuel et d’interaction sociale
• exploration autonome d’une gamme de jouets
• se regarder dans un miroir
• répondre aux objets signaux
• résolution de problèmes simples ( ex. enlever un livre de sur sa chaise pour pouvoir s’asseoir).
Harry
Harry est un petit garçon atteint du syndrome de CHARGE. Il a une perte auditive profonde, un
glaucome, et est considéré comme malvoyant. Il a une trachéotomie et des problèmes de santé continus. En
conséquence, il a une aide médicale à plein temps à l’école.
A cause de longues périodes d’hospitalisation, Harry n’a pas été envoyé à l’équipe spécialisée pour une
action concernant ses besoins sensoriels jusqu’à ce qu’il arrive à l’école à l’âge de 4 ans.
Petit à petit, les observations d’Harry ont montré que :
• il refusait les relations avec les autres
• l’utilisation d’une planche de résonance a été un énorme progrès. Harry était très excité et aimait
ressentir les fortes vibrations. L’usage de cet appareil a aidé au développement de l’anticipation , de
l’idée de tour, de cause et d’effet.
• Harry ne savait pas transférer ces compétences à d’autres situations malgré une exposition fréquente et
régulière à des activités similaires présentées dans d’autres environnements ;
• le support des signes a été introduit avec d’autres modes de communication complétés ( ex. utilisation
d’objets signaux) . Harry a commencé à répondre à certains signes quotidiens mais n’a pas essayé
d’imiter les signes lui-même ;
• des comportements anti-sociaux ont commencé à apparaître, comme griffer et pincer.
L’éducateur d’Harry avait d’abord suggéré que ces comportements signifiaient juste qu’il était vilain et
voulait attirer l’attention. Cette interprétation du comportement d’Harry a été révisée et on a suggéré que ces
comportements ( bien qu’ils soient socialement inacceptables) étaient des tentatives d’Harry pour obtenir des
informations de son environnement. Cette opinion s’appuyait sur l’observation que Harry pinçait les jouets et
les objets qu’on lui donnait, et pas seulement les gens.
Un travail de compression des articulations a commencé sous la direction d’un ergothérapeute ( se
spécialisant en travail d’intégration sensorielle) et après le seconde session, Harry a commencé à initier ces
activités lui-même. Lorsque ces activités ont été entreprises, Harry a nettement moins pincé et griffé après
pendant un certain temps. On le sentait aussi plus heureux, souriant et prêt à avoir des rapports avec les
autres. A la fin de la seconde session, Harry à imité le signe « au revoir », comportement qu’on n’avait pas
observé auparavant. Un programme d’intégration sensorielle plus détaillé est établi maintenant avec
l’ergothérapeute.
Sarah
Sarah est une petite fille qui a subi des lésions cérébrales dans un accident. Elle a maintenant une cécité
corticale et une perte auditive modérée. Sarah est souvent très angoissée quand on la touche et elle est plus
heureuse quand on la laisse couchée sur le sol. Il y a très peu de mouvements du corps.
Des activités de mouvements modérées ont été entreprises pour contrôler l’usage de son sens
vestibulaire. Les mouvements de côté étaient régulièrement tolérés, mais Sarah est devenue angoissée à
chaque fois qu’on introduisait des mouvements vers l’avant ou vers l’arrière. Cela a amené à poser la
question de comment il valait mieux soulever Sarah ou la reposer afin qu’elle ne s’angoisse pas. Il a été
convenu que :
• Sarah serait roulée sur un côté puis soulevée dans un mouvement de côté ;
• Sarah serait posée sur le côté dans un mouvement de côté, puis roulée pour se retrouver sur le dos
ou sur le ventre.
Ceci a été appliqué régulièrement par tous ceux qui travaillaient avec Sarah et il y a eu
une amélioration presque immédiate de la capacité de Sarh à tolérer qu’on la touche. Par
suite, ses parents ont pu la mettre en position pour d’autres activités sans qu’elle ne
devienne angoissée.
Un programme d’intégration sensorielle utilisant un gros ballon de kinésithérapie a été établi , pour
travailler sur :
• l’expérience de différentes positions
• se soutenir et pousser sur ses jambes
• expérimenter de grands mouvements de balancement
• arrêter/commencer des activités.
Ce programme a été appliqué régulièrement et après environ six semaines, Sarah a
commencé à se servir de ses jambes plus intentionnellement. Une boîte « Be-Active »
noire et blanche a été introduite et Sarah est devenue capable de passer volontiers jusqu’à
vingt minutes dans cet environnement, en se servant de ses jambes pour activer les objets
sonores suspendus au plafond de la boîte. Les mouvements intentionnels des jambes se
sont accrus et ont été utilisés pour développer des jeux simples de cause à effet. Cela a
maintenant abouti à ce que Sarah fasse la tâche simple d’allumer et d’éteindre en se
servant de ses pieds pour activer l’interrupteur.
Conclusion
Ces enfants et d’autres m’ont montré que les enfants qui peuvent avoir besoin de soutien dans ce domaine
pouvaient présenter les caractères suivants:
• sur-stimulation, de sorte qu’ils semblent très sensibles au toucher ou refusant le toucher ;
• sous-stimulation, de sorte qu’ils recherchent les informations sensorielles dans des actions intenses (
ex. balancement violent, griffer, pincer) ;
• tentatives d’obtenir des informations et de donner un sens au monde par des actions et des
comportements répétitifs ;
• difficultés à passer les membres du côté opposé ;
• problèmes avec leur sens vestibulaire ;
• difficultés d’équilibre et mauvais réflexes de sauvegarde ;
• en rampant, incapacité d’utiliser simultanément les membres diagonalement opposés ;
• problèmes pour organiser leurs mouvements et actions ;
• difficulté à s’engager dans une exploration constructive du monde.
Je pense qu’il est nécessaire de se concentrer sur ces aspects du développement sensoriel.
Ces enfants m’ont appris que jusqu’à ce qu’ils soient :
• conscients de l’ensemble de leur corps et des parties de leur corps en relation l’une avec l’autre ;
• conscients de leur position dans l’espace ( y compris de quelle est la bonne position debout) ;
• capables d’organiser leur corps pour réaliser de grands mouvements ;
il y a peu de chances qu’ils puissent efficacement utiliser leur corps pour avoir des
rapports avec leur environnement ou agir sur celui-ci et apprendre.
Maintenant je reconnais encore plus l’importance d’identifier ces enfants qui ont d’importants
dysfonctionnements sensoriels et ont besoin de soutien pour favoriser le développement et l’intégration de
ces sens sous-jacents.
Il semble que jusqu ‘à ce que ces sens soient établis ces enfants aient des difficultés à intégrer
effectivement les informations sensorielles reçues de tous les autres canaux sensoriels et à y répondre
positivement.
OBJETS DE REFERENCE.....
OBJETS DE CONVERSATION
Les origines et le développement des objets de référence en Europe
Marleen Janssen, Section Sourds-Aveugles, Instituut voor Doven, Hollande
Dans cet article, Marleen Janssen examine brièvement l’histoire des méthodes de
communication pour les sourds-aveugles dans le passé puis se concentre sur les méthodes
qui ont inspiré l’équipe de l’Instituut voor Doven dans son travail, passé et présent, pour
aboutir à une prestation spécialisée. Elle parle des personnes et des méthodes qu’elles ont
utilisées pour aider à la communication et comment on a utilisé les objets de référence
pour développer des conversations avec les enfants sourds-aveugles. Marleen donne
beaucoup d’exemples pratiques et souligne l’importance de l’application appropriée de la
méthodologie dans la vie quotidienne.
Conversations avec les sourds-aveugles au temps jadis
C’est fascinant de voir tout ce qu’on connaissait déjà sur les méthodes de communication pour les sourdsaveugles il y a une centaine d’années ( Lenderink, 1907). Les rapports sur les sourds-aveugles célèbres nous
disent que les conversations avec eux se faisaient en utilisant diverses méthodes dont la dactylologie dans la
main, la méthode Tadoma, les signes tactiles et une combinaison de toutes.
Nous connaissons l’histoire des réussites de ces sourds-aveugles célèbres. Mais comment cela se passaitil avant qu’ils ne soient capables de communiquer à un niveau symbolique, en d’autres termes avant qu’ils ne
maîtrisent ces formes de communication – systèmes de symboles ?
James Mitchell, fils d’un pasteur protestant écossais, né en 1795, était l’un des rares enfants sourdsaveugles reconnus alors, chez qui la double perte sensorielle était congénitale. Il diffère en cela des enfants
sourds-aveugles que j’ai cités plus haut, dont le double handicap sensoriel a été acquis lorsqu’ils ont
commencé à grandir. Ceci fait une grosse différence pour le développement de la communication.
De naissance, John Mitchell était totalement sourd, mais avait des restes visuels. La cataracte affectant
ses yeux lui permettait de distinguer un certain nombre de couleurs. Il avait un sens de l’odorat et un sens du
toucher extrêmement bien développés. Sa communication était limitée, mais efficace, comme vous allez le
voir dans l’exemple suivant. Lorsque quelqu’un entrait dans la pièce, il le savait immédiatement à l’odeur, et
cela le menait à l’endroit où l’étranger se tenait, et le visiteur faisait immédiatement l’objet d’une exploration
tactile. Il se servait de son sens du toucher pour découvrir si l’étranger portait ou non des bottes. James
aimait passionnément les chevaux, et les bottes lui indiquaient si le visiteur partageait son intérêt.
La colère, la joie et la tristesse s’observaient clairement chez James ; il montrait ces émotions en
émettant des sons discordants, de forts éclats de rire et en pleurant (Lenderink, 1907, p. 83-87 ).
Grâce à ces personnes et aux études de leur cas, nous avons quelques indications sur la manière dont les
éducateurs de cette époque s’efforçaient d’engager le dialogue avec les sourds-aveugles et de leur donner un
langage pour décrire les événements quotidiens.
La méthode « conversationnelle » du Dr. Van Uden
La tâche de Jan Van Dijk au début des années 60 était également difficile : offrir aux enfants sourdsaveugles congénitaux une bonne éducation et une bonne instruction dans la nouvelle section spécialisée qui
devait s’ouvrir à Sint-Michielsgestel. En peu de temps, 13 enfants sourds-aveugles y ont été admis. Jan avait
une formation de professeur pour sourds et d’éducateur spécialisé. Pour pouvoir assumer son nouveau rôle, il
a étudié les diverses méthodes qui avaient été mises au point pour les sourds-aveugles dans d’autres pays. Il
a passé quelque temps à Perkins à Boston et s’est familiarisé avec les méthodes utilisées là-bas.
Il a observé la « méthode d’identification » appliquée par Howe avec Laura Bridgman. La
communication était apprise par le modèle stimulus-réponse, l’éducateur étant toujours celui qui nommait les
objets . Par exemple, l’éducateur met un ballon dans la main de l’enfant et dit « ballon ». Ou bien l’éducateur
montre à l’enfant une image sous laquelle l’enfant doit placer un mot écrit.
Jan Van Dijk a aussi étudié les méthodes utilisées dans l’ex Union Soviétique par Sokolansky et
Meshcheryakov. Il a appris combien il est important de créer des opportunités et de donner aux enfants
suffisamment de possibilités de construire des représentations du monde qui les entoure et d’implanter ces
images dans leur mémoire (Meshcheryakov, 1979 ; Enerstvedt, 1996).
Mais la plus grande source d’inspiration pour Jan Van Dijk reste la « méthode conversationnelle » du
Dr. Van Uden, à laquelle Jan avait été formé en tant que professeur pour sourds, tout comme mes propres
prédécesseurs. L’essence de cette méthode est l’approche centrée sur l’enfant de la « conversation ». Van
Uden a élaboré la méthode de « saisir et jouer un double rôle ».
Cette méthode peut être définie comme une méthode didactique naturelle qui est aussi employée par les
mères avec leurs jeunes enfants : la mère « saisit » les énoncés de l’enfant en les répétant avec les bons mots
et dans le bon ordre, et ensuite ajoute sa propre contribution. Elle le fait dans des situations naturelles à des
moments où l’enfant est motivé et attend ses réponses. Van Uden (1977) donne beaucoup d’exemples de ces
moments de conversation, par exemple :
La mère s’approche du berceau, attirée par les sons que produit son bébé. Le bébé se met
immédiatement à bouger les bras, les jambes, et les traits du visage, moitié pleurant, moitié riant. La
mère comprend ces mouvements expressifs, ces expressions non-verbales de « langage corporel » et
dit « Tu as faim ? Viens là, mon chéri ».
Ces deux phrases représentent une conversation : la première phrase contient les mots que
le bébé aurait prononcés s’il avait su parler : « j’ai faim », verbalisés par la mère dans « Tu
as faim ? ». La deuxième phrase est la contribution de la mère à la conversation : « Viens
là mon chéri ». L’enfant ne comprend pas encore cette deuxième phrase, mais la mère se
fait comprendre par ses actes : elle sort l’enfant de son berceau. De cette façon, l’enfant en
viendra rapidement à comprendre ce que l’expression « viens là » veut dire et , par
exemple, il va tendre les bras en entendant ces mots ( Van Uden, 1979, p.3). La méthode
est fondée sur une approche anticipatoire, s’appuyant sur la motivation de l’enfant ;
comme l’enfant est motivé, il a des attentes quant à la réaction de sa mère . La répétition et
la prévisibilité dans la routine quotidienne jouent ici un rôle important.
Ensuite, un instrument de soutien important dans cette méthode est le rappel des moments de
conversation par le dessin et l’écriture. L’art consiste toujours à rappeler les éléments les plus
caractéristiques, ceux qui ont fait le plus d’impression sur l’enfant, et ensuite de fournir le langage pour ces
éléments ( Van Uden, 1979).
Formation des symboles dans la méthode Van Dijk
Fonction symbolique
Jan Van Dijk a mis au point une méthode de communication pour les enfants sourds-aveugles dans laquelle
prendre conscience de la fonction symbolique est considéré comme un processus crucial, analogue au
développement des enfants non handicapés. La fonction symbolique sépare la pensée de l’action concrète et
permet à l’enfant d’évoquer les représentations intériorisées des choses, gens et événements lorsqu’ils ne
sont pas présents. L’enfant découvre que ces représentations peuvent être nommées par un mot ou un geste.
Chez les enfants sourds-aveugles congénitaux, le processus de la prise de conscience de la signification
des symboles peut prendre de nombreuses années. La méthode Van Dijk est basée sur l’idée que la formation
des symboles doit se faire dans un contexte social naturel, dans lequel l’initiative appartient à l’enfant.
Dans le développement du comportement symbolique il est important à tous moments d’essayer de
répondre à la sphère d’intérêt de l’enfant, d’essayer de créer des moments de conversation en prenant comme
point de départ les signes personnels de l’enfant.
Comme Werner et Kaplan (1963), Jan Van Dijk croit que ces signaux doivent initialement avoir quelque
chose en commun avec l’objet auquel ils se réfèrent, par exemple faire un cercle avec le bras pour signifier
« bicyclette », ou baisser et monter le haut du corps pour signifier « balançoire ». Le point essentiel est de
permettre à l’enfant de découvrir les relations par lui-même. Comme à ce niveau nous avons des symboles
faisant appel à des compétences motrices, il est important de bien apprendre à se servir du corps.
L’importance de désigner et de faire référence
En plus du développement des gestes naturels, la formation des symboles est aussi encouragée, permettant à
l’enfant de faire des références. Au cours de leur communication, et en particulier quand ils utilisent des
mots ou des gestes, les partenaires d’une conversation font référence à des choses sur lesquelles ils ont des
connaissances communes. Par exemple, le mot « table » renvoie à une représentation dans l’esprit des deux
partenaires. Le mot renvoie à quelque chose qui n’est pas présent à ce moment : c’est un substitut . On peut
appeler cela une référence représentative.
Désigner est une préparation à cette fonction référentielle du mot. Un jeune enfant montre du doigt une
photographie sur le mur et commence à babiller ; la mère de l’enfant suit le doigt et dit : « Oui, c’est grandpère ». Le comportement du jeune enfant doit être vu comme une désignation. Par exemple, quand l’enfant
ramasse un objet, le soulève et veut que l’autre personne le regarde. Lorsque les gens désignent quelque
chose, ils sortent d’eux-mêmes et font appel à l’autre personne.
Comme désigner du doigt peut être considéré comme une extension de regarder quelque chose, cela
s’observe rarement chez les handicapés visuels. Cette fonction est remplacée, par exemple, par un léger
tapotement sur une chose, comme une assiette, et ensuite un tapotement sur l’enfant à qui l’assiette est
destinée. Cette action revient à dire : « cette assiette est pour Peter ». Un autre exemple peut être d’abord un
tapotement sur le corps de l’enfant puis un tapotement sur le sien, comme manière de dire : « toi et moi
ensemble ». On n’utilise pas de mots. Les mots remplacent une certaine notion ; pas l’acte de désigner . Bien
que la désignation fasse référence à une chose, il ne la remplace pas (référence non représentative).
Il est clair que l’utilisation d’objets de référence est une extension de la désignation.
Objets de référence
Quand un enfant, après des expériences répétées, commence à réussir à former une représentation de la
manière dont certaines activités se font, certains objets qui sont ( ou sont devenus) les plus caractéristiques
pour l’enfant, peuvent acquérir une fonction référentielle.
Par exemple, quand on lui présente une certaine timbale à une certaine heure tous les jours, l’enfant
évoquera la représentation de « Je vais boire » quand on lui présentera la timbale. Dans cette situation, la
timbale renvoie à « boire ».
Une fois que l’enfant a conscience de la fonction référentielle d’un objet, on peut lui apprendre à faire
référence à l’activité en question en prenant l’objet, ou en utilisant une forme schématisée de celui-ci. Les
objets de référence schématisés peuvent être des objets miniatures ou « une partie du tout ». Si l’enfant veut
faire du vélo et que le vélo n’est pas à proximité, on peut lui donner la possibilité de faire référence à cette
activité en montrant un « morceau d’un vélo », par exemple la clé du cadenas du vélo.
L’importance des objets de référence
On ne saurait trop insister sur l’importance de ces objets de référence . Ils donnent à l’enfant sans langage la
possibilité d’exprimer activement ses désirs ; l’enfant totalement aveugle le fait à l’aide de symboles
« tactiles », tandis que l’enfant ayant des restes visuels utilise des dessins des objets, par exemple un « livre
de référence ».
En utilisant ces objets de référence, les expériences peuvent être enregistrées dans des calendriers et cahiers
de conversation. Les objets de référence apportent quelque chose de tangible – un moyen concret de parler
des expériences et des événements. Enregistrer les événements donne à l’enfant la possibilité d’attendre un
événement agréable, par exemple. L’enfant peut aussi exprimer des désirs en ce qui concerne l’avenir, tout
comme il peut revenir sur des événements du passé. On donne ainsi à l’enfant sourd-aveugle une possibilité
de devenir une personne avec un présent, un passé et un avenir.
Du signal au symbole
Les objets de référence peuvent se transformer en véritables symboles s’ils en viennent à fonctionner de plus
en plus dans des situations différentes ( décontextualisation). Par exemple, la timbale n’est plus seulement
l’objet qui est utilisé le matin et l’après-midi, mais c’est aussi un objet utilisé par les autres membres du
groupe de l’enfant , qui peut être acheté dans un magasin, qui peut avoir différentes formes et couleurs,
qu’on lave après usage, et dont on peut parler : « Quand achèteras-tu une nouvelle timbale ? ». En utilisant
l’objet de référence dans la conversation de toutes sortes de manières, souvent en combinaison avec les
gestes ou la parole, l’enfant abandonne l’idée qu’un objet de référence doit toujours conduire à une action
particulière, mais arrive à réaliser que l’objet de référence peut permettre de donner un nom aux choses, par
exemple : « Ceci est une voiture ». L’enfant intériorise cela et se rend compte qu’on peut donner un nom à
tout. Ainsi, il est possible pour l’enfant de se détacher du monde purement pragmatique.
Un système de symboles
Une fois que l’enfant a découvert qu’on peut participer aux mondes d’action et de pensée des autres, le
besoin de le faire systématiquement apparaît. Il faut choisir un système de langage. Pour les enfants sourds et
sourds-aveugles, l’évolution vers la langue des signes est le choix évident. Cependant, pour certains enfants
sourds-aveugles, il est possible de combiner leurs propres gestes avec des symboles tactiles et le Braille, et
aussi avec la dactylologie ou l’écriture ( Van Dijk, 1965 ; 1967 ;Van Dijk et Janssen, 1993 ; Van den Tillart,
Janssen & Visser, 2000).
Objets de référence dans la conversation de tous les jours
Dans les années 1970, mon collègue et prédécesseur Mary Rose Jurgens décrivait les importantes fonctions des
objets de référence comme étant :
• la capacité de caractériser ;
• l’enregistrement d’expériences (Jurgens, 1977).
La caractérisation des expériences se fait en choisissant un détail caractéristique, en prenant comme point de
départ les intérêts de l’enfant ; ceci signifie que le détail caractéristique peut varier fortement d’un enfant à
l’autre.
Au début des années 80, des systèmes toujours plus perfectionnés étaient utilisés avec les enfants
individuellement. J’ai commencé mon travail dans la section sourds-aveugles en schématisant des objets de
référence tactiles pour un enfant aveugle avec du papier en relief. ( Janssen, 1984).
Evolution de 1980 à nos jours
Au début des années 80, le nombre d’enfants sourds-aveugles dans notre section avait atteint 35. Nous
avions développé toutes sortes de systèmes de communication différentiés sur la base des intérêts et des
capacités des différents enfants. La conversation était toujours au centre de ces méthodes, et les objets de
référence jouaient un rôle de soutien pour provoquer et soutenir la conversation.
Au milieu et vers la fin des années 80, l’usage d’objets de référence était de plus en plus établi, non
seulement pour les sourds-aveugles, mais aussi pour d’autres groupes d’enfants et d’adultes plurihandicapés.
Recherches dans le domaine
En 1989 Charity Rowland et Philip Schweigert ont étudié l’utilisation de systèmes de symboles
conceptuellement concrets avec les sourds-aveugles. Leurs études ont montré que les objets de référence
étaient extrêmement utiles pour les sourds-aveugles qui ne parlaient pas. L’utilisation d’objets de référence
est décrite dans beaucoup de publications dans le cadre des « boîtes d’activités », « rayons d’anticipation »,
« systèmes de calendriers », et s’adresse souvent à des individus sourds-aveugles. Un certain nombre de
systèmes de communication augmentée ou alternative ( AAC) ont été mis au point pour être utilisés avec des
individus ne parlant pas depuis le milieu des années 80. Ils ont été soigneusement passés en revue par
Beukelman et Mirenda (1998) et au Royaume-Uni par Park (1997). Beaucoup de ces systèmes de symboles
nécessitent des compétences cognitives assez bien développées ainsi qu’une bonne acuité visuelle.
Récemment, Rowland et Schweigert (2000) ont montré que les objets de référence sont utiles aussi pour des
individus ayant une plus large gamme de handicaps : retard mental sévère, anomalies du développement,
autisme ou troubles généralisés du développement, handicap visuel sévère, handicap orthopédique sévère,
handicaps multiples et surdicécité. Ils ont aussi démontré que des objets de référence tangibles peuvent
servir de passerelle vers d’autres systèmes de symboles, y compris les systèmes abstraits ( comme la parole
ou la langue des signes) et qu’apprendre à utiliser des symboles tangibles ne gêne pas l’acquisition de la
parole.
Application : retour à la case départ
Dans notre section pour sourds-aveugles, depuis 1990 nous avons assisté à une évolution qui correspond aux
évolutions qui ont eu lieu ailleurs. Notre section a doublé en nombre (65 enfants maintenant), et nous avons
donc beaucoup de nouveau personnel. L’utilisation d’objets de référence, comme l’usage d’autres formes de
communication, a exigé standardisation, enregistrement précis et transmission aux nouveaux membres de
l’équipe. Nous avons acheté de beaux coffrets de communication en 1993, qui contenaient des matériels
standardisés, mais qui pouvaient être adaptés à chaque enfant. L’inconvénient était que nous ne pouvions pas
fournir aux nouveaux venus la supervision adéquate et le soutien à l’initiation selon les principes originaux
rappelés ici. Les conséquences furent que:
• lorsqu’un nouvel élève arrivait, le coffret de communication avait déjà été commandé avant
l’arrivée de l’enfant, et avant que nous n’ayons eu la possibilité d’observer quelles étaient les
capacités de l’enfant et de les prendre en compte de façon adéquate;
• l’attention était trop dirigée vers le planning et pas assez sur la conversation ;
• l’initiative appartenait trop à l’éducateur et pas assez à l’enfant ;
• on avait trop tendance à tomber dans une routine fixe, sans y incorporer d’éléments surprise et sans
provoquer de moments de conversation.
Nous en avons donc tiré les leçons....
Donc en conclusion, je voudrais insister sur le fait que cela ne vaut la peine d’utiliser des objets de référence que
si les éducateurs ( parents, professeurs, familles d’accueil et autres personnes prenant part à l’éducation de
l’enfant) sont bien conscients des diverses fonctions des objets de référence et savent comment les utiliser. Pour
nous, cela voulait dire « retourner à la case départ » en ce qui concerne l’application : expliquer comment les
objets de référence devaient être utilisés dans le contexte des conversations de tous les jours. Un bon soutien à la
communication et aux interactions et une formation adéquate des éducateurs se sont avérés une condition
nécessaire (Janssen, 2001,2002 ; Van den Tillaart, 2001) pour obtenir l’impact mérité.
(Cet article a été élaboré à partir d’une conférence donnée à l’université de Birmingham ,
faculté d’éducation, 20 juin 2002)
Promenade en Russie.... est-ce juste un loisir?
Depuis la fondation du Forum d’Usher, nous avons décidé de créer des services à la fois pour les sourdsaveugles d’âges divers et pour les familles de sourds-aveugles. Notre organisation a presque 5 ans et nous
essayons de développer notre programme de loisirs.
Le programme de loisirs comprend trois directions de travail :
• club de communication
Il se tient une ou deux fois par mois et est ouvert à tous les sourds-aveugles ou membres des familles. En
outre, chacun peut y inviter des amis ou qui il veut.
• fêtes
traditionnellement ( nous avons déjà nos traditions !) nous célébrons les anniversaires et faisons des fêtes
pour le nouvel an et le printemps avec des compétitions, des jeux, où l’on s’amuse beaucoup.
• excursions
Je vais les raconter en détail. Chaque excursion a différents objectifs . Je vais en indiquer quelques uns. Le
plus évident, c’est de visiter un endroit intéressant.
Etre seul, avoir des problèmes de mobilité ou être trop occupé dans la vie( dans le cas des membres des
familles) créée de gros problèmes pour visiter les nombreux centres historiques , culturels et musées situés à
Moscou et dans la région. Les sourds-aveugles ont des problèmes de communication, de guides et interprètes
( nous n’avons pas de services d’interprétation pour sourds-aveugles en Russie pour l’instant). Aussi, des
guides-interprètes bénévoles aident les gens à visiter ces lieux intéressants.
Un autre est que cette visite représente un véritable événement dans leur vie. C’est ce que nous voulons
vraiment apporter à tous les participants à nos excursions. La plupart des sourds-aveugles et leurs familles
nous disent que c’est un gros problème pour eux de ne pas avoir d’événements intéressants dans leurs vies
monotones.
Les sourds-aveugles et leurs familles trouvent qu’ils n’ont pas d’histoires à raconter à leurs amis. Ceci
entraîne le rétrécissement du cercle de communication autour d’une personne sourde-aveugle et des familles
avec un membre sourd-aveugle. Aussi, participer à un véritable événement donne une bonne occasion
d’apporter du contenu aux futures conversations avec ses pairs et collègues.
Les participants à nos excursions sont surtout des adultes devenus sourds-aveugles. Ils avaient l’habitude de
mener une vie beaucoup plus active et avaient beaucoup plus d’opportunités de loisirs. La surdicécité ferme
pratiquement la porte à la culture et pas seulement à cause de la baisse de la vue et/ou de l’ouïe. La situation
financière dans une de ces familles devient en général très difficile dans notre pays et il est leur est difficile
de se permettre d’aller quelque part. Le but du programme loisirs est de les ramener à une vie normale ( en
un sens). Beaucoup de gens visitent les musées le samedi et le dimanche. Nous faisons LA MEME CHOSE
que les autres.
Les sourds-aveugles que nous avons interrogés ont insisté sur le fait que nos excursions leur donnaient la
possibilité de continuer à apprendre :
« J’aime aller avec vous. J’aime apprendre des choses nouvelles » ( Elena S.)
« J’aime lire les écrivains russes. Ce serait bien de visiter les musées d’écrivains russes » (Julia L.)
« Quand j’étais écolière, je détestais aller dans les musées. J’avais des problèmes de mobilité mais
personne ne voulait m’attendre et j’avais besoin de plus de temps pour tout voir. A chaque fois, je me
perdais. J’aime bien aller avec Usher Forum parce que je n’ai pas peur de me perdre avec vous et vous me
donnez assez de temps pour tout » (Elena S.)
Pour certains sourds-aveugles, ces excursions du programme loisirs sont devenues un retour au temps où ils
avaient une bonne vision et une bonne audition. Pour la plupart, ce n’est pas du tout une rencontre
douloureuse avec le passé.
« Bien que je sois venue ici quand j’étais plus jeune, c’était un plaisir de revenir à un endroit que j’ai aimé
visiter quand j’étais jeune et belle » ( Nataly K.)
Pour les familles de sourds-aveugles, nous avons d’autres objectifs. D’abord, nous offrons la possibilité de
rencontrer différents sourds-aveugles et de voir qu’il est possible de survivre dans une telle situation ; et
ensuite, qu’il y a différentes méthodes de communication qu’on peut utiliser avec les sourds-aveugles.
Dans le programme de loisirs, il est très fréquent que lorsqu’une mère sourde-aveugle ne peut pas venir
avec nous, sa fille voyante et entendante et son mari viennent avec nous à sa place. Les enfants voyants et
entendants de personnes sourdes-aveugles participent souvent ; les mères et grand’mères, leurs amis et
parents – nous nous connaissons tous ! Le hasard d’une excursion donne une bonne opportunité d’être inclus
dans le groupe ou de rester en dehors du groupe mais de garder un oeil sur lui. A notre avis, encourager le
mélange de gens différents créée une base positive pour accepter les problèmes.
Ces excursions signifient que les parents ont la rare possibilité de prendre un vrai repos, cette pause
dont ils rêvent constamment. A de rares occasions, au cours d’un récent voyage, les mères ont pu se relaxer
vraiment. L’une d’elles a souri et dit : « Je ne sais même pas où G. est en ce moment ! je sais seulement que
je n’ai pas à m’inquiéter pour lui ici – il n’est pas tout seul ici. Il est en sécurité. ( Ella A.). Une autre mère
était assise toute seule sur le bateau et regardait défiler les arbres sur l’autre rive. Je lui ai demandé : « Vous
ne vous sentez pas seule ? » . « Non merci, JE ME REPOSE ! » ( Lilia H.).
Enfin, je veux vous parler de notre voyage de fin d’année. Traditionnellement, nous terminons la saison
par une excursion plus lointaine. Cette année, nous sommes allés à New Jérusalem , un centre historique et
culturel à 75 km à l’ouest de Moscou. Un monastère du 17e siècle a été construit sur le modèle de Jérusalem
pour que les chrétiens russes puissent visiter les monuments religieux importants – en Russie. Lorsque nous
l’avons visité, c’était le premier jour de l’été et le temps était beau et clair. Il y avait beaucoup de nouveaux
participants dans le groupe. Victoria a un syndrome d’Usher type 2. Sa famille nous avait découverts en
février, mais Victoria ne voulait pas venir au club loisirs ou à nos fêtes. Mais cette fois Victoria, sa mère et
sa tante sont venues avec nous. Nous étions heureux. Galina G., la mère de Victoria, nous a dit : « Ma fille
est restée à la maison pendant 4 ans. Elle ne voulait aller nulle part. Ici nous avons vu pour la première fois
qu’une personne atteinte du syndrome d’Usher pouvait rencontrer d’autres gens et continuer d’apprendre des
choses sur le monde. »
Irene Salomatina,
Usher Forum, Moscou, Russie.
[email protected]
[email protected]
Inspiration et travail acharné aboutissent à une unité
spécialisée pour l’éducation des enfants sourds-aveugles en
Grèce
La création de la première unité pour l’éducation des sourds-aveugles en Grèce est un rêve devenu
réalité. Les luttes de l’association des parents, tuteurs et amis des sourds-aveugles ont été fructueuses car le
ministère de l’éducation, sous la direction du directeur de l’éducation spéciale, a créé la première unité pour
l’éducation des sourds-aveugles en coopération avec le centre d’éducation et de rééducation des aveugles (
K.E.A.T.). L’unité ouvrira dans les locaux modernes du K.E.A.T. en novembre 2002.
Le processus de création de cette unité a commencé il y a 15 ans, lorsque Mme Argyro Raptou ,
professeur au K.E.A.T. , a entendu parler de Kosmas, un enfant sourd-aveugle né avec des restes visuels et
des restes auditifs. Kosmas avait été abandonné par sa famille et avait été pris en charge par une institution
d’état responsable de l’éducation des enfants abandonnés atteints de handicaps multiples. Mme Raptou a
contacté son amie Calliope Karanikola qui, jusqu’alors , avait consacré sa vie à un travail de missionnaire
dans divers pays d’Afrique et d’Asie. Calliope Karanikola a décidé de parrainer Kosmas , et en même temps
elle a commencé à se battre pour son éducation. En même temps, elles ont découvert d’autres enfants avec
des problèmes analogues et sont entrées en contact avec le psychologue français Jacques Souriau. L’aide de
Jacques a été très précieuse, premièrement par les conseils pédagogiques qu’il a donnés, deuxièmement par
l’aide qu’il a apportée aux parents, tuteurs et professionnels qui travaillaient avec ces enfants . De plus, un
programme de formation interne pour la spécialisation des professionnels du K.E.A.T. a commencé par des
visites aux unités pour sourds-aveugles en Europe et en Amérique. A la suite de l’inscription de trois enfants
sourds-aveugles dans la section maternelle du K.E.A.T. , et afin de répondre à la nécessité d’une meilleure
information des professionnels travaillant avec les enfants sourds-aveugles et de se tenir au courant des
derniers développements dans ce domaine, des programmes de formation internes ont été introduits. Deux
professionnels du K.E.A.T. y ont participé . Cette équipe de professionnels composait le noyau central de
l’association des parents, tuteurs et amis des enfants sourds-aveugles. La première présidente de l’association
était Calliope Karanikola. L’étape suivante fut l’objectif de l’association d’établir une unité pour l’éducation
des enfants sourds-aveugles et de faire reconnaître cette unité comme une section éducative indépendante.
Jusqu’à maintenant, les enfants sourds-aveugles en Grèce ont été accueillis soit par COMMUNICATION –
une unité pour enfants aveugles avec handicaps associés – ou par le K.E.A.T. ou par d’autres unités
s’occupant d’enfants avec d’autres handicaps associés. Le « Phare pour les aveugles de Grèce » a adopté
l’idée d’une unité pour enfants sourds-aveugles dès le début, non seulement en fournissant les locaux pour
l’association, mais aussi en fournissant les locaux pour le programme d’activités créatives des enfants. Le
rêve de Calliope Karanikola était non seulement de voir la création de l’unité pour enfants sourds-aveugles,
mais aussi la création de centres de réadaptation pour les personnes sourdes-aveugles. Kosmas grandissait ,
et comme elle croyait à la réussite de ses projets, elle a parrainé un second enfant appelé Apostolos.
L’association bénéficiait du soutien de beaucoup de spécialistes internationaux , y compris DbI et EDbN,
pour son projet d’unité pour sourds-aveugles. Le résultat de cette coopération fut l’organisation d’une série
de séminaires sur des thèmes concernant les sourds-aveugles, sous le patronage du K.E.A.T. , comprenant
cinq séminaires de deux ou trois jours, d’une durée totale de 60 heures. 95 spécialistes – éducateurs,
musicothérapeutes, ergothérapeutes, et kinésithérapeutes, moniteurs de mobilité et parents – ont assisté à ces
séminaires. L’objectif de ces séminaires était de créer un réseau de professionnels capables de répondre aux
besoins de soutien des enfants sourds-aveugles dans divers domaines. Les séminaires ont été organisés avec
l’aide de William Green (Lega del Filo d’Oro), qui en a assuré la coordination.
Les conférenciers invités en Grèce étaient des experts dans leur domaine et venaient de différents pays.
Ils ont répondu à l’invitation avec enthousiasme et ont donné leurs conférences gratuitement. Ils ont aussi
donné des conseils pour l’établissement de l’unité elle-même. Les invités d’honneur étaient : William Green
( Lega del Filo d’Oro), Tony Best (Sense), Jacques Souriau (CRESAM), Inger Rodbroe ( NUD – Dk),
Dennis Lolli (Perkins), Emmanuela Storani (Lega del Filo d’Oro), Toula Matsa ( Association grecque des
parents, tuteurs et amis d’enfants sourds-aveugles), Ursula Heinemann ( Autriche), Bernadette Kappen (
Overbrook School for the Blind), et Mary Guest (Sense).
M.Stratis Hatzicharalampus, sociologue et membre du conseil d’administration du K.E.A.T. , a joué un
grand rôle dans l’organisation de ces séminaires et la création de l’unité elle-même. L’unité a eu aussi le
soutien inconditionnel du président du K.E.A.T. , M.Andreas Kravaritis. Les séminaires se sont terminés en
septembre 2002 et leur achèvement a pris un air de fête car il s’est accompagné de l’annonce officielle de la
création de l’unité pour sourds-aveugles, en même temps que de la réunion des membres de DbI. La clôture
des séminaires et la création de l’unité pour enfants sourds-aveugles ont été saluées par un discours de
M.Michael Collins , président de DbI, et de Kevin Lessard, directeur de Perkins School for the Blind.
L’unité pour sourds-aveugles démarrera avec 5 à 6 enfants et son programme pédagogique sera appliqué
par 8 à 9 professionnels dans le cadre de la coopération entre le ministère de l’éducation et le ministère de la
santé. L’équipe éducative se composera de : un psychologue, un musicothérapeute, un ergothérapeute et un
kinésithérapeute ; un éducateur spécialisé ; un professeur d’école maternelle ; un moniteur de mobilité ; un
aide-éducateur ; une infirmière extérieure et le personnel de ménage nécessaire. Les besoins des enfants vont
certainement augmenter à l ‘avenir et l’objectif est de pouvoir accueillir tous les enfants . Le personnel
continue sa formation dans le domaine de l’éducation spéciale en suivant des cours et des séminaires
organisés par des associations étrangères. Dans le cadre de cette collaboration, l’un de nos ergothérapeutes,
Georgia Pappa, suit actuellement le Perkins-Hilton Program à l’école Perkins.
Malheureusement, Calliope Karanikola, la femme qui a inspiré tant de gens en Grèce, n’est plus avec
nous pour se réjouir du premier jour de Kosmas dans sa nouvelle école. Elle a quitté ce monde en janvier
2000.
Aujourd’hui Kosmas fait partie de la famille de Despina Mylona qui continue le difficile travail de
Calliope Karanikola.
Menelaos Tsaoussis
.
CAUSE : un projet en marche
Nous avons déjà passé un an sur les 18 mois du projet CAUSE et nous pouvons constater que les divers
éléments du projet commencent véritablement à se mettre en place.
CAUSE est financé par le Programme européen des maladies rares, et a pour but de promouvoir les travaux
sur les syndromes de CHARGE et d’Usher en Europe. Ceci se fera par :
• « l’Adaptation au changement » - la conférence de CAUSE : une réunion commune des réseaux
CHARGE et Usher.
• La production de dossiers d’information sur les deux maladies, qui seront distribués en différentes
langues et en divers formats, et seront également accessibles sur le site Web de CAUSE.
• L’entreprise de deux études : « Garder son indépendance », une enquête sur les conditions de vie des
personnes atteintes d’un syndrome d’Usher en Europe. et « Etude du comportement des enfants atteints
de CHARGE » - basée sur la diffusion de projets de recherches actuellement entreprises par Jacques
Souriau en France et Tim Hartshorne aux Etats-Unis.
• La production d’une bibliographie comprenant les articles et autres ressources sur CHARGE et Usher.
• L’établissement d’une vue d’ensemble du soutien et des services actuellement à la disposition des
familles de personnes atteintes de CHARGE ou d’Usher dans les pays partenaires.
• La production de guides de pratiques conseillées, visant à mettre l’accent sur les travaux de pointe sur
les deux maladies dans les pays partenaires.
En octobre, en Italie, les partenaires du projet CAUSE ont tenu leur dernière réunion avant la conférence. Ils
nous ont donné la possibilité de passer en revue le projet jusqu’à ce jour et de planifier les détails de la
conférence et des informations que doit produire le projet.
Aux précédentes réunions, les divers représentants ont parlé en sous-groupes des aspects spécifiques du
projet concernant Usher et CHARGE. Le sous-groupe CHARGE a employé son temps à écrire deux des
notices d’information qui paraîtront finalement dans le dossier du projet CAUSE. Le sous-groupe Usher s’est
consacré au programme de la conférence.
CAUSE va développer l’information sur Usher et CHARGE. Les partenaires ont identifié les grands
groupes cibles qui recevront les informations et les participants au projet vont produire des informations
accessibles, adaptées à l’utilisateur, pour répondre aux besoins de ces groupes. Nous avons l’intention de
produire non seulement un rapport écrit sur les deux études, mais aussi une vidéo d’interviews de personnes
ayant participé à ces études. La notice d’information sur les effets fonctionnels du syndrome d’Usher sera
basée, par exemple, sur des études de cas dans lesquelles nous espérons que les personnes atteintes de la
maladie se retrouveront. La notice sur les ressources sera basée sur les résultats de l’enquête sur les
conditions de vie avec le syndrome d’Usher ; en soulignant les services et les ressources que les gens atteints
d’Usher trouvent les plus intéressants.
Au cours de leurs 3 réunions, les représentants des associations partenaires ont pris conscience des
points forts et des manques de leurs propres ressources d’information. Notre objectif est de produire un
dossier ressource qui comblera certains de ces manques, signalera les autres sources d’information et sera
tout aussi intéressant et utile pour un professionnel travaillant avec des enfants atteints de CHARGE en
Allemagne que pour une personne atteinte d’Usher en Espagne.
La conférence de CAUSE « S’adapter au changement »
Cette conférence rassemblera le réseau CHARGE et le réseau européen sur le syndrome d’Usher. Les deux
thèmes de la conférence sont « S’adapter au changement », dont Margaret de Feu, Royaume-Uni, donnera les
détails dans son discours d’ouverture, et « Identité et être » que Carol Brill-Oran, membre du EUSN
d’Irlande, traitera de son point de vue personnel.
Nous sommes heureux de pouvoir confirmer que David Brown et Tim Hartshorne viendront des EtatsUnis. David présentera : « Intégration sensorielle : un défi particulier pour CHARGE » tandis que Tim
présentera les résultats de l’étude de comportement sur CHARGE. Ce sera aussi l’occasion d’en apprendre
plus sur les récents développements de la recherche sur le syndrome d’Usher.
Le président de la conférence sera William Green, vice-président de DbI. Beaucoup d’intervenants et
d’animateurs d’ateliers spécialistes d’Usher et de CHARGE participeront à la conférence. Il est prévu du
temps pour les discussions et l’établissement de contacts. La conférence sera aussi l’occasion pour les
réseaux d’envisager l’avenir. Nous espérons que vous serez nombreux à vous joindre à nous en mars.
Conférence CAUSE
27 – 30 mars 2003
Hanover International Hotel, Hinckley, Leicestershire, Angleterre
Inscriptions
Tarif familles : 250€ par adulte et 85€ par enfant jusqu’à 2 enfants, gratuit au-dessus de 2.
Individuel : 400€
Pour informations complémentaires, s’adresser à : Liz Cook, Sense, 11-13 Clifton Terrace,
Finsbury Park, London N4 3SR, UK.
Email: [email protected]
DES GENS EXTRAORDINAIRES:
Bob et Michelle Smithdas
Therese Madden Rose, Ph.D., est spécialiste de l’ aide technique au Consortium national de l’aide
technique auprès du Helen Keller National Center, à Sands Point, New York, USA. Elle décrit ici
les exploits de deux de ses collègues, Bob et Michelle Smithdas.
Depuis plus de 25 ans, l’équipe du Helen Keller National Center (HKNC) à Sands
Point, New York, a eu le privilège d’assister à d’extraordinaires exploits accomplis par des
gens extraordinaires. Beaucoup de sourds-aveugles de tout le pays viennent au Centre en tant
qu’étudiants pour des stages de formation au cours desquels ils apprennent des compétences
qui les aideront à s’adapter à la vie quotidienne. Plusieurs autres personnes sourdes-aveugles
remarquables sont des professionnels dans notre équipe. Deux de ces personnes
extraordinaires sont Bob et Michelle Smithdas.
Bob Smithdas est devenu célèbre lorsqu’il a passé non seulement une licence, mais
aussi une maîtrise, et a continué jusqu’à quatre diplômes de doctorat à titre honorifique. Il est
donc devenu le Dr Bob Smithdas. Mais l’histoire de sa vie commence bien avant cela. A l’âge
de 4 ans ½ , il a contracté une méningite cérébro-spinale et a perdu la vue et pratiquement
toute l’ouïe. Plus tard, il est devenu totalement sourd. Dans sa première autobiographie, « La
vie au bout des doigts », il notait : « incapable d’entendre le son de ma propre voix, je perdis
progressivement toute sensibilité à la tonalité et aux accents qui donnent à la parole son
caractère humain ». M.Smithdas m’a dit : « j’ai toujours été satisfait de trouver que je pouvais
surmonter les obstacles de la surdicécité par moi-même, et les défis à relever étaient les choses
qui me donnaient satisfaction parce que cela montrait que tout est possible jusqu’à ce qu’on
prouve que c’est impossible ! . En plus, j’étais plutôt têtu quand j’étais enfant, et si on me
disait que je ne pouvais pas faire quelque chose, j’essayais de prouver qu’on avait tort et que
j’avais raison ».
Il l’a certainement fait de nombreuses fois. Nous avons tous profité de son entêtement,
en particulier les sourds-aveugles. Avec Helen Keller et Peter Salmon, M.Smithdas a joué un
rôle vital dans l’établissement aux USA de la législation autorisant la création du Helen Keller
National Center pour les jeunes et adultes sourds-aveugles. A l’âge de 77 ans, il continue de
travailler comme directeur de l’éducation sociale au HKNC. L’apparence quelquefois bourrue
et farouche de Bob est contrebalancée par sa sensibilité poétique. Dans « Shared Beauty »
(« Beauté partagée »), il notait : « Je l’appelle la vie, et ris de son enchantement. Bien que la
vie elle-même soit hors de vue et d’ouïe. » . Outre « Shared Beauty », Bob Smithdas est aussi
l’auteur d’un autre recueil de poèmes : « City of the Heart » ( « La cité du coeur »).
Michelle Smithdas est née malentendante et est devenue totalement sourde à l’âge de
15 ans. Après un accident de motoneige durant sa 4e année à l’université de Gallaudet, elle a
perdu la vue. Michelle a rencontré Bob lorsqu’elle est venue étudier au HKNC en 1972. Ils se
sont mariés 3 ans après. Michelle est enseignante dans le département communications du
Centre. Dans une interview publiée dans The Deaf American en 1976, Michelle dit qu’elle a
appris de Bob le courage et la détermination. Toutefois, quand Michelle décida de se faire
poser un implant cochléaire en 1994, Bob garda son opinion pour lui jusqu’à ce que sa
décision ait été prise. Lorsque l’implant a été mis, le premier son qu’elle a entendu a été la
voix de Bob. Michelle dit que l’expérience a été « passionnante ».
Comme beaucoup d’Américains, Bob a un garage plein d’outils électriques dont il se
sert pour faire des réparations dans la maison qu’il possède avec Michelle. C’est aussi un
cuisinier gourmet. Michelle est une excellente pâtissière.
La journaliste de la télévision américaine Barbara Walters parle de son interview de
Bob et Michelle Smithdas comme de la plus mémorable de sa carrière. Dans le numéro
« Power » de novembre 2001 du Ladies Home Journal, Barbara Walters désigne Michelle
Smithdas comme la femme qui l’a le plus inspirée . Le 7 novembre 2001, Barbara Walters a
remis le prix du HKNC pour l’œuvre de toute une vie au Dr Bob Smithdas.
Quelquefois, nous qui travaillons dans le domaine de la défense des handicapés, nous
ne remarquons pas les exploits de nos collègues. A cause de gens comme Bob et Michelle
Smithdas, des portes s’ouvrent dont on ne pouvait pas même s’approcher du temps d’Helen
Keller. Cela est vraiment extraordinaire.
Merci Anneke !
A l’occasion du 4e séminaire du réseau surdicécité acquise en Suisse, Anneke Balder réfléchit sur
son évolution au cours des années.
Pour ceux qui ne connaissent pas encore le réseau surdicécité acquise, je commencerai
par une brève présentation. Nous avons commencé en 1989, petit groupe de professionnels
isolés qui s’étaient rencontrés à une conférence européenne de l’IAEDB ( l’ancienne DbI).
L’IAEDB était une organisation où les professeurs et éducateurs d’enfants sourds-aveugles se
rencontraient lors de conférences et de sous-commissions. Les thèmes des conférences
plénières et des ateliers dans les conférences étaient tous sur la surdicécité congénitale. Ce
n’était pas surprenant parce que c’était le domaine prioritaire à cette époque. En 1989, il y a eu
un léger changement lorsque quelques professionnels qui travaillaient avec des personnes
devenues sourdes-aveugles se sont rencontrés à la conférence de Warwick ( Royaume-Uni). Je
faisais partie de ce petit groupe et nous avons eu plusieurs discussions animées et quelquefois
passionnées sur notre travail car nous étions pour la plupart des « lonesome cowboys » dans
nos pays respectifs, qui devaient se battre, isolément, pour les gens devenus sourds-aveugles.
Nous avons décidé de nous rencontrer régulièrement et notre premier acte « de guerre » fut de
demander d’être reconnus officiellement en tant que sous-commission par l’IAEDB. Nous
réussîmes et notre association est devenue réalité !
Comme nous n’étions ni plus ni moins que des professionnels isolés, le premier sujet
de nos premières réunions fut comment joindre les autres professionnels isolés et comment les
mettre en contact. L’idée d’organiser un séminaire était née ! Le premier fut organisé en 1994
en Hollande. Au programme étaient représentés différents aspects de la surdicécité acquise et
la meilleure chose fut qu’après cela 60 professionnels isolés se sentirent moins isolés parce
qu’ils avaient rencontré des gens ayant exactement les mêmes problèmes.
Deux ans après, à Poitiers ( France), nous avions un vrai thème : la Réglementation des
Nations Unies pour les Handicapés. Trois sous-thèmes sur cette réglementation étaient le sujet
du séminaire : accessibilité, rééducation et services de soutien. Il y a eu beaucoup de
discussions sur les expériences et les idées sur ces sujets et beaucoup de participants ont eu le
sentiment qu’ils n’étaient plus des cowboys solitaires ! Il y a eu des projets de coopération.
Pour nos collègues français, le séminaire fut un grand succès. Peu après, ils commencèrent un
projet de centre de ressources pour la surdicécité acquise qui est déjà ouvert et qui marche.
Pour le 3e séminaire européen, la surdicécité des personnes âgées est devenue le thème
des conférences. Le programme couvrait une grande variété de sujets. La plupart des
participants sont repartis avec beaucoup d’inspiration, mais ils avaient aussi un sentiment
d’impuissance parce que c’était un problème grandissant et non reconnu.
Nous sommes maintenant au début du 4e séminaire. Nous avons plus d’ambitions que
jamais et il y a beaucoup de sujets qui nous interpellent :
• le nombre grandissant de personnes âgées et très âgées. On a encore besoin de savoir
comment organiser les services de rééducation et comment mettre la surdicécité au
programme des services de gériatrie
• la classification internationale invalidité et handicap de l’OMC.
• les échanges sur ces thèmes avec les sourds-aveugles et leurs organisations nationales
et internationales .
Nous n’échouerons pas dans notre mission car nous espérons que ce séminaire apportera
aux participants l’inspiration pour repartir avec des projets concrets de meilleurs services
pour les personnes devenues sourdes-aveugles. Pour cela nous avons besoin de vous et de
votre active contribution.
Je voudrais vous faire part de quelques remarques personnelles. Quand j’ai pris la
responsabilité de faire ce discours d’ouverture, je ne m’imaginais pas que ce serait le dernier
dans le monde des sourds-aveugles. Certains d’entre vous savent déjà que je vais quitter ce
travail avec les sourds-aveugles pour relever un nouveau défi. Des gens m’ont demandé
pourquoi j’avais pris cette décision. La réponse est qu’il y a eu des changements
d’organisation qui font qu’il m’est impossible de continuer. Ces sortes de choses peuvent
arriver.
Mais, dans tout ce changement, je voudrais laisser mon mot de la fin, que je vous laisse en
héritage à tous : « Je souhaite que les sourds-aveugles et les professionnels trouvent le moyen
de coopérer dans le respect les uns des autres pour créer un véritable dialogue ».
Article adapté du discours au Séminaire sur la surdicécité acquise à Zurich du 2 au 6 octobre 2002.
Rencontre des familles
« Listen to me »
La récente conférence des familles du 20 au 27 octobre 2002 à Bari en Italie a connu
un grand succès. Plus de 90 parents, professionnels et jeunes sont venus d’Europe occidentale,
centrale et orientale pour écouter les conférences et participer aux groupes de discussion, aux
ateliers de musique et de sculpture. Le but était de permettre aux parents d’échanger
expériences et informations sur une large gamme de questions concernant la vie familiale. La
conférence a été rendue possible grâce au soutien financier de La Lega del Filo d’Oro, de
Hilton Perkins et de Sense International. Ce parrainage a permis la participation de plus de
familles, notamment celles d’Europe de l’est. La conférence a aussi bénéficié de la
collaboration avec une organisation locale pour les handicapés, dont les nombreux bénévoles
ont apporté une aide administrative inestimable.
Le lieu de la conférence dans le sud de l’Italie a été choisi dans le but de faire
connaître les besoins de services des sourds-aveugles dans la région. Il y a beaucoup de
familles dans la région des Pouilles qui n’ont actuellement pas accès à un soutien spécialisé.
On espère que les autorités régionales qui ont assisté à la conférence seront encouragés à
fournir des services appropriés aux sourds-aveugles à l’avenir.
L’un des points forts de la conférence a été la merveilleuse façon de communiquer
entre eux des enfants et jeunes adultes sourds-aveugles des différents pays d’Europe. Les
sessions quotidiennes « Au-delà des mots » étaient organisées par le Nordic Culture Network (
Réseau culturel nordique) et Sense Ecosse, qui ont permis aux participants sourds-aveugles et
à leurs familles de s’exprimer par des ateliers expérimentaux de sculpture et de musique et
vibrations lumineuses.
Tous les participants ont dit qu’ils avaient bénéficié du temps passé ensemble à la
conférence. Ricardo Lopez, d’Espagne, va faire une liste de mailing informelle afin que les
familles puissent rester en contact.
Il y a eu une bonne couverture de la conférence à la télévision locale et dans les
journaux, et un petit film en sera tiré afin que d’autres puissent en profiter. Une autre
conférence est prévue en 2004 au Danemark et sera organisée par Lone Poggioni du Nordic
Culture Network.
Evolution en Inde....
Akhil Paul, Directeur de Sense International (Inde) décrit
La situation en Inde
L’infirmité fait partie de l’existence humaine depuis les débuts de la vie sur cette terre. En
Inde, on dit parfois que l’infirmité est « le résultat de mauvaises actions dans une vie
antérieure ». Ce mythe disparaît progressivement à cause de l’information faite par diverses
organisations gouvernementales et non gouvernementales. En Inde, beaucoup de travail a été
fait pour ceux qui ont un handicap, c’est-à-dire ceux qui sont aveugles, sourds, handicapés
mentaux et handicapés moteurs, mais pour les services pour les plurihandicapés, le scénario
est très différent.
On estime que le nombre de personnes atteintes d’un handicap en Inde est de plus de 90
millions. On ne dispose d’aucune donnée sur la taille de la population sourde-aveugle car à ce
jour, il n ‘y a pas eu d’étude ou de recherche pour déterminer le nombre exact. Les
estimations, faites à partir de projets des services sociaux, indiquent qu’il pourrait y avoir plus
de 450 000 sourds-aveugles dans le pays.
Les besoins en services pour sourds-aveugles
Avant la création de Sense International ( Inde), la surdicécité était peu connue. Dans ce vaste
pays, il n’y avait qu’une école pilote, l’Institut Helen Keller pour les sourds et les sourdsaveugles à Mumbai, qui accueillait 23 élèves sourds-aveugles. La situation était telle que ni le
gouvernement, ni les associations travaillant avec les handicapés , n’étaient conscients qu’il y
avait une population sourde-aveugle. Le manque d’information sur ce handicap particulier
signifiait, et signifie toujours, que beaucoup de personnes sourdes-aveugles sont laissées sans
aide, ou sont catégorisées par exemple comme handicapées mentales et reçoivent une aide
inappropriée.
Brainstorming national
Cependant, une détermination à faire avancer les choses naissait dans le pays et avec l’aide de
nos amis internationaux le processus s’engagea.
Sense International fut créé et depuis nous nous sommes impliqués dans la création de 25
services pour sourds-aveugles dans 13 états de l’Inde, grâce à l’aide d’ONG de handicapés
locales . Les services sont établis sur le modèle adapté à la région en gardant à l’esprit les
besoins régionaux. Certains de ces modèles sont :
• unités de formation professionnelle pour sourds-aveugles adultes ;
• programmes de formation nationaux d’éducateurs ;
• unités d’hôpitaux de jour
• programmes de rééducation dans des communautés rurales ;
• projets de maintien à la maison ;
• unités de formation en internats ;
• programmes sociaux de terrain.
Soutien professionnel
En plus d’aider au développement de services, nous travaillons avec chaque ONG partenaire à
développer sa capacité par l’organisation de programmes de formation et d’ateliers, dirigés par
des spécialistes dans le domaine de la surdicécité qui viennent du monde entier . Nous aidons
aussi beaucoup d’autres ONG / écoles et institutions gouvernementales grâce à notre expertise
technique.
Aide du gouvernement
Nous avons réalisé que nous avions un rôle militant et nous avons réussi à obtenir la
reconnaissance de la surdicécité comme catégorie de plurihandicap en faisant pression sur le
gouvernement. Nous avons réussi à faire prendre conscience au gouvernement qu’il y a une
énorme population sourde-aveugle en Inde, qui a besoin de l’attention de tous les côtés de la
société.
Diffusion de l’information
Le concept de surdicécité est nouveau en Inde. Il n’existe ni littérature ni informations sur la
surdicécité. Pour combler ce manque, nous avons créé une unité de ressources et
d’information. C’est la première de la sorte en Asie et elle répondra aux besoins des
organisations et des individus qui veulent en savoir plus sur la surdicécité par des tracts,
articles, bulletins, dépliants et affiches spécialisés.
L’éveil
Le nouveau millénaire a apporté de nouveaux espoirs. La première conférence de DbI Asie a
été l’occasion d’échanger et d’apprendre avec des collègues de nombreux pays. Nous
projetons de les aider activement à l’avenir.
Durabilité
Dans tous nos programmes, la « durabilité » est un élément clé. Au cours des 5 dernières
années, nous avons vu une amélioration notable de la qualité des services. Nous avons réussi à
renforcer les programmes grâce aux spécialistes locaux.
L’avenir
Les 5 dernières années ont vu quelques développements très intéressants. Ici , en Inde, il y a
de plus en plus de familles et de professionnels qui sont déterminés à améliorer la vie des
centaines de milliers de sourds-aveugles dans le pays. Le « Projet » d’origine est devenu un
« Programme » et maintenant c’est un « Mouvement » - pour soutenir les sourds-aveugles où
qu’ils se trouvent en Inde.
Akhil Sukant Paul
www.senseintindia.org
Email : [email protected]
LA CONFERENCE ECOSSAISE
Succès de la conférence “Rêves, ambitions et réalités »
« Merveilleuse atmosphère, comme toujours. L’Ecosse est accueillante et pleine d’idées fantastiques ».
Plus de 200 délégués du monde entier ont assisté à la conférence de septembre 2002. La
conférence a reçu les éloges de beaucoup de ceux qui ont participé aux 3 jours à la Caledonian
University de Glasgow. L’extraordinaire atmosphère était due en grande partie aux enfants et
adultes usagers des services de Sense Scotland et leurs familles qui s’étaient impliqués avec
enthousiasme.
La déléguée Marie Richardson a déclaré : « l’équipe était formidable, du sommet à la base
tout le monde s’y est mis pour que nous nous sentions vraiment les bienvenus ».
Pendant la conférence, les délégués ont participé à des ateliers, à des conférences de
professionnels de la santé, de personnes sourdes-aveugles et d’experts de renommée
internationale. Il y a eu aussi diverses soirées, dont une première de l’exposition du prix Helen
Keller et une soirée de fête avec un groupe de musiciens sourds-aveugles.
Brian Abery, de l’université du Minnesota, USA, a évoqué la question de l’autodétermination
et a posé la question : « Les sourds-aveugles nous en diraient-ils plus si nous savions
mieux les écouter? »
La conférence inaugurale de Tait Mitchell, qui aura lieu chaque année, a été présentée par
William Green, Lega del Filo d’Oro, Italie, et vice-président de DbI. Dans son intervention, il
s’est appuyé sur son expérience de travail avec la communauté sourde-aveugle pour parler de
la déontologie.
La séance plénière finale a vu Paul Hart, de Sense Ecosse, se servir de la musique de Bach
pour étudier la communication entre les sourds-aveugles et leurs partenaires voyants et
entendants. Son intervention profonde et divertissante a prouvé, selon ses propres termes :
« qu’il faut être deux pour danser le tango », l’un de ses messages clé étant que « l’essence
d’être humain est d’être ».
Gillian Morbey, présidente de Sense Scotland , a déclaré : « La conférence a provoqué
énormément de discussions et débats sur les problèmes de la vie réelle des personnes
nécessitant un soutien complexe. C’était une des rares occasions pour les professionnels, les
familles et les usagers des services de partager leurs perspectives propres et d’apprendre les
uns des autres. Je sais que les gens sont repartis revigorés et pleins de confiance dans la vie et
le travail qu’ils font. »
Renseignements complémentaires sur le site de Sense Ecosse : www.sensescotland.org.uk
Des bronzes à toucher...
Une artiste de renommée internationale, Argyro Kondtandinidou, était invitée à montrer ses
oeuvres lors d’une exposition coïncidant avec la réunion du conseil d’administration de DbI à
Athènes. Mme Kondtandinidou est sculpteur depuis 20 ans. Ses oeuvres se trouvent dans des
galeries et résidences privées en Grèce et à l’étranger et récemment certaines ont été exposées
à Chicago, et à Atlanta .
Argyro a étudié le dessin et la peinture puis la sculpture sur bois avec des maîtres artisans
d’Italie. Cela a été la révélation d’un talent particulier chez Argyro qui a été reconnu par
l’UNICEF et, par la suite, Argyro a enseigné la sculpture sur bois à des jeunes dans le cadre de
son programme .
L’œuvre exposée lors de la réunion du conseil est un bronze sculpté qui se compose de 14
pièces, toutes de même dimension. Chaque pièce représente la vie publique et privée dans les
quatre civilisations anciennes les plus importantes : Grèce, Egypte, Mexique et Inde.
Cette oeuvre magnifique peut être placée sur le sol, on peut marcher dessus et la toucher. On
peut aussi l’utiliser comme outil pédagogique pour les enfants sourds-aveugles.
Diamanta-Toula Matsa, présidente de l’association grecque des sourds-aveugles, parents,
tuteurs et amis des sourds-aveugles, a invité Argyro parce que son oeuvre parle à tous de la
beauté et de la culture communes à toutes les anciennes civilisations.
Argyro Kondtandinidou travaille à Athènes et son atelier se trouve 4 rue Tripodon ., Plaka.
L’association grecque se trouve 27-29 rue Ragavi ., Athènes 11474.
Centre de ressources sur la surdicécité : une réponse aux besoins
d’information en Amérique latine
(par Marcela Forero)
Dans beaucoup de pays en développement, l’accès à l’information sur la surdicécité est
limité, en particulier en ce qui concerne les conditions locales. Les informations produites à
l’extérieur sont souvent inadaptées parce qu’elles ne sont pas dans la langue locale et trop
souvent les réussites des sourds-aveugles et/ou des professionnels au niveau local passent
inaperçues.
Sense International ( Amérique latine), avec l’aide du Fonds social du Royaume-Uni,
vient de passer un an à rassembler des données pour créer le premier centre de ressources
électronique.
Le Centre de ressources sur la surdicécité est un site web conçu pour répondre aux divers
besoins des individus, groupes, et organisations travaillant avec les sourds-aveugles, les
familles et les professionnels. Nous établissons des contacts et des liens entre les institutions
de soins, les organismes d’éducation et de rééducation, la communauté sourde-aveugle, les
éducateurs, professionnels, étudiants, chercheurs, politiciens, gestionnaires, les communautés
locales et les groupes de réalisation personnelle dans tout le continent. Il est prouvé que
l’accès à l’information au bon moment peut faire la différence entre l’inclusion ou l’exclusion
des sourds-aveugles dans la société.
Le Centre de ressources pilote a été lancé le 9 septembre 2002 à Bogota en Colombie,
et plus de 300 personnes, sourds-aveugles, membres des familles, et professionnels intéressés,
ont participé à l’événement. Il sera officiellement inauguré en décembre 2002 après que des
améliorations aient été apportées à la suite de consultations.
Quelles informations nous apporte le centre de ressources ?
A
une revue complète de la littérature concernant la surdicécité : sur notre site il y a
des fiches sur :
• définitions, classification et causes de surdicécité ( syndromes, génétiques,
autres)
• informations pour les parents (famille, communication, éducation et sexualité)
• informations pour les éducateurs et professionnels ( évaluation, systèmes de
communication, orientation et mobilité, guides-interprètes et formation)
Les fiches sont faciles à télécharger et peuvent être imprimées et distribuées
gratuitement.
B
Les usagers peuvent accéder à notre bibliothèque virtuelle, demander une copie ou
consulter une base de données, avec environ 500 publications comprenant livres,
magazines, manuels et articles. On peut aussi télécharger des vidéos sur le sujet ( par
exemple une vidéo sur la vie d’Helen Keller ou les systèmes de communication).
C
Le site comporte des informations sur les organisations, écoles, association et
institutions de tous les pays d’Amérique latine, ainsi qu’une carte de tous les contacts
clé dans chaque pays.
D
Une partie du site est consacrée aux forums de discussion. Il y a des sections
comprenant : « communauté sourde-aveugle », « réseau jeunesse », « forum », et
« demande d’aide ».
E
enfin le centre de ressources montre la vie réelle des sourds-aveugles d’Amérique
latine.
Comment accéder au Centre de Ressources ?
On peut accéder aux informations du centre de ressources soit directement, en allant sur notre
site www.sordoceguera.org. , soit indirectement, en prenant contact avec les associations
locales travaillant avec des sourds-aveugles ( ces associations peuvent imprimer les
informations gratuitement).
Parallèlement à ce projet, trois centres de jeunes seront créés au Pérou, au Brésil et en
Colombie , et auront tous les outils informatiques permettant aux sourds-aveugles avec des
restes visuels d’accéder directement au site web.
Comment savoir si c’est exact ?
Nous avons un comité consultatif composé de 12 personnes de 8 pays différents ( dont des
sourds-aveugles, des représentants des familles et des professionnels). Leur travail est de
garantir que le centre de ressources est à jour et de faire remonter les réactions critiques sur la
manière dont il est utilisé localement.
Projets d’avenir
Nos projets incluent la traduction du centre de ressources en portugais ; la création de forums
de discussion/ réseaux pour les guides-interprètes et les familles ; un lien emploi pour les
sourds-aveugles ; et la mise en réseau de la bibliothèque virtuelle avec d’autres pays où il
existe des ressources semblables.
Slovaquie :
(Janka Sarisska, directrice de l’école primaire évangélique spécialisée pour les enfants sourds-aveugles de
Cervenica, Slovaquie, nous parle d’ intéressants développements en Slovaquie)
Camp international pour les familles d’enfants sourds-aveugles à
Sabinov, Slovaquie
Avec l’aide financière de Hilton/Perkins International, nous avons organisé le 6e Camp
familial en Slovaquie. Les 3 premiers camps avaient été organisés pour des familles slovaques
d’enfants sourds-aveugles et les 3 derniers comprenaient des familles de l’étranger.
Cette année, le camp se tenait dans la petite ville de Sabinov à l’est de la Slovaquie.
Nous avions 15 familles et 86 participants en tout. Les familles invitées étaient de l’école pour
sourds-aveugles de Cervenica et il y avait trois nouvelles familles avec des enfants
plurihandicapés. En plus, il y avait des familles d’Europe de l’est : Hongrie, République
Tchèque, Roumanie et Bulgarie. Six professionnels s’occupaient des activités avec les enfants
sourds-aveugles, les frères et sœurs, parents et professionnels. L’une était Gillian Morbey de
Sense Ecosse, qui est aussi la mère d’un jeune homme de 27 ans. Les participants ont fait 4
groupes – enfants sourds-aveugles, leurs frères et sœurs, parents, et éducateurs. Le programme
a été divisé en 4 parties :
• travail pédagogique sur la communication, thérapie par l’art, musicothérapie, langue
des signes et soutien pédagogique et psychologique spécialisé
• activités culturelles et sportives , adaptées aux besoins individuels de chaque enfant
sourd-aveugle. Il y avait des activités comme promenade en ville, visite du musée,
shopping, excursion au vieux château, excursion en train ou en bus pour profiter de la
nature. Tous les jours, nous avions à notre disposition la piscine et le terrain de sport.
L’un des meilleurs moments c’était quand nous étions assis tous ensemble autour du
feu de camp à nous chauffer les orteils à la chaleur des flammes. Les enfants se
détendaient dans ce nouvel environnement.
• Frères et sœurs des enfants sourds-aveugles : ils ont travaillé en 2 groupes, l’un pour
les jeunes enfants, l’autre pour les plus âgés. Sauf pour les activités de loisir, ils ont
travaillé très activement avec un professeur de langue des signes et Gill.
• Parents .Ils ont eu des conférences sur le développement social et psychologique. Les
parents ont rencontré tous les thérapeutes et ont pu discuter avec eux. L’association
des parents a aussi tenu une réunion. Ils ont parlé des problèmes actuels pour la
création d’un foyer pour sourds-aveugles adultes. A la fin du séjour, le
musicothérapeute et le psychologue ont fait une session thérapeutique avec les parents
et ça a très bien marché !
L’un des points forts de la semaine a été notre « représentation » avec les enfants sourdsaveugles et leurs frères et sœurs. Nous avons invité les parents et les gens de la ville à
cette représentation. C’était merveilleux ! Le plus impressionnant a été quand les frères et
sœurs ont chanté et que les enfants sourds-aveugles ont chanté aussi « avec leurs mains ».
Même un petit de 3 ans signait !
Ce camp pour les familles a duré 6 jours et chaque jour avait son programme. Nous
travaillions de 9h du matin à 6h du soir . C’était contraignant mais tout le monde savait
que le temps passé ensemble serait utile aux familles à l’avenir. Il y avait une évaluation
régulière de la façon dont les choses progressaient. Toutes les familles étaient enchantées
du programme. Elles ont appris beaucoup sur le travail avec leur enfant à la maison et à
l’école. Le mieux a peut-être été les relations qui se sont créées entre les familles. Les
frères et sœurs de Slovaquie et les familles étrangères n’ont ressenti aucune barrière,
même s’ils ne parlaient pas la même langue ! Il y a eu une merveilleuse coopération de
tous – professionnels et familles.
Slovaquie (suite)
Un foyer de vie
L’association des parents, l’école pour enfants sourds-aveugles de Cervenica et l’union
des aveugles de Kosice travaillent tous au projet de création d’un foyer pour sourdsaveugles adultes. Le gouvernement slovaque a reconnu les besoins de la population
sourde-aveugle dans le programme national de soins des sourds-aveugles. Le programme
national, décidé par le gouvernement, est une occasion unique de commencer plus
systématiquement à résoudre les problèmes des sourds-aveugles dans notre pays.
Visiteurs étrangers
Le 27 octobre 2002 était un jour spécial pour l’école pour sourds-aveugles de Cervenica.
La directrice Janka Sarisska , le personnel et les élèves, ont accueilli à l’école un groupe
de 7 Américains. C’étaient le président de la fondation Hilton, Steven M.Hilton, le viceprésident Dayanne M.Hayes et le Dr.Robert Buckley avec son fils Brian Buckley. Ils
étaient accompagnés de Michael Collins, directeur de l’école Perkins, de Kevin Lessard et
du spécialiste de l’Europe de l’est Dennis Lolli, de Hilton Perkins International.
Australie
(Mike Steer nous donne les dernières nouvelles d’Australie)
Conférence nationale
La 6e conférence nationale des sourds-aveugles s’est tenue à Lidcombe, Sydney, du 12 au
15 juillet 2002. Il y avait 226 participants, avec 30 intervenants. Il y avait un bon niveau de
participation des sourds-aveugles ( à la fois en nombre et en implication dans les débats)
avec des délégués de tous les états et territoires d’Australie ( sauf le territoire du Nord). Il
y avait 8 personnes de Nouvelle Zélande, ainsi que des intervenants du Japon et des USA
avec des délégués du ministère des personnes âgées et des handicapés de Nouvelle-Galles
du Sud ( administratifs et travailleurs sociaux).
31 délégués étaient sourds-aveugles, 7 étaient sourds et 6 étaient aveugles. Il y avait 35
interprètes et 40 bénévoles pour aider les délégués. Deux chauffeurs bénévoles assuraient
le transport des délégués depuis l ‘aéroport jusqu’à leur chambre et jusqu’à la conférence.
La relaxation musculaire des délégués était assurée par 4 masseurs bénévoles et pour ceux
qui avaient des enfants à surveiller, il y avait une garde bénévole.
La Nouvelle Zélande est maintenant membre du Conseil australien des sourds-aveugles
depuis l’assemblée générale qui s’est tenue lors de la conférence.
Le délégué australien aux Droits de l’Homme, Sev Ozdowski, a ouvert la conférence, en
attirant l’attention sur les droits des Australiens qui sont sourds-aveugles et sur le décalage
existant dans les services et le financement pour les personnes sourdes-aveugles. M.ShinIchiro Kadokawa du Japon ( lui-même sourd-aveugle) a parlé de son combat pour
l’éducation et du travail qu’il fait maintenant à Osaka pour a) améliorer les conditions
pour les personnes qui sont sourdes-aveugles et b) promouvoir le soutien de leurs pairs par
les personnes qui sont sourdes-aveugles au Japon.
Cinq intervenants des Etats-Unis ont parlé de divers problèmes, dont l’éducation, le
syndrome de CHARGE, les facteurs importants dans l’interprétation pour les sourdsaveugles, la fonction de la communication dans les problèmes de comportement, et le rôle
des grands-parents dans le développement de la communication . Les intervenants locaux
et des autres états ont aussi traité des domaines de l’éducation, de l’interprétation, des
droits, des réseaux de contacts, des guides, de la participation personnelle et de la
communauté, des problème sensoriels dans les communautés aborigènes, des questions
médicales et de la technologie.
Une copie des minutes sur CD, coûtant 20 A$ peut être commandée à : Janne Bidenko
[email protected]
Janne a aussi des t-shirts de la conférence australienne , très chics à manches longues à
22A$ (dollars australiens) pièce et à manches courtes à 16A$. Les deux modèles ont
devant le logo de la conférence et au dos les alphabets dactylologiques et Braille ( bleu
marine impression jaune). Les casquettes avec « touch » en Braille sur le devant et logo de
la conférence en jaune sont à 15A$. Les sacs de la conférence sont à 12A$ pièce. Frais de
port en sus.
Besoins en services non satisfaits
Margaret Verick, la lobbyiste professionnelle du Forum australien de la cécité de
Canberra, signale que l’institut australien de la santé (AIHW) a récemment indiqué que
519 millions de dollars de financement supplémentaire du Commonwealth et des états ou
territoires pour besoins non satisfaits dans les services pour handicapés seraient
applicables pour 2000-1 et 2001-2.
L’AIHW a entrepris une étude pour les Administrateurs nationaux des Handicaps afin
d’étudier les effets d’un nouveau financement et d’estimer les besoins non satisfaits
restants dans les services pour handicapés en Australie. L’étude apporte des informations
pour les négociations du prochain accord sur le handicap Commonwealth –
Etats/Territoires.
L’Australie a une population de plus de 19.2 millions d’habitants. On estime qu’environ
18% ont un handicap. Les résultats de l’étude révèlent que pour un jour-test en 2001,
grâce au financement des besoins non satisfaits, 900 personnes de plus ont bénéficié de
services de logement, 2350 autres de services d’aide sociale et 2425 autres de services
d’accès. Cependant on estime qu’au minimum 12 500 Australiens handicapés ont encore
besoin de services de logement et d’aide. On a besoin de 8200 places dans les services
d’accès et 5400 personnes ont besoin d’aide à l’emploi. On peut consulter le résumé du
rapport sur le site de l’AIHW : www.aihw.gov.au . Il n’y a aucune indication sur le
nombre de ces personnes ne bénéficiant pas de services qui sont sourdes-aveugles.
Nouvelles du Conseil national
Le conseil d’administration du Conseil australien des sourds-aveugles (ADBC) pour 20023 se compose de Irene Mc Minn, Sven Topp et Di Hartmann , représentant les sourdsaveugles, et de trois autres membres – Mike Steer, Sharon Barrey Grassick et Meryle
Trentini. Le conseil d’administration a réélu Irene McMinn comme présidente, Sven Topp
vice-président, Sharon Barrey Grassick secrétaire et Meryle Trentini trésorière. ADBC
cherche toujours un représentant des parents pour siéger au conseil d’administration.
Les adieux de l’ADBC à John Finch
C’est avec beaucoup de regret que l’ADBC, lors de son assemblée générale de 2002, a dit
adieu à l’un de ses fondateurs, stimulateurs, et bienfaiteurs , John Finch, PDG de
l’association des sourds-aveugles de Victoria. Les membres de l’ADBC du monde entier
lui adressent tous leurs vœux de bonne retraite et espèrent lire bientôt l’histoire de la
surdicécité qu’il prépare.
John Finch part en retraite
( Sharon Hillman ajoute sa contribution)
John Finch, Président Directeur Général de l’association des sourds-aveugles de Victoria,
Australie, a pris sa retraite en juillet 2002.
M.Finch, qui a été PDG de l’association pendant 17 ans, a déclaré que c’était avec des
sentiments mitigés qu’il avait annoncé son départ en retraite.
« Je suis très fier d’avoir travaillé avec un personnel et des bénévoles aussi dévoués.
Personne ne s’investit plus qu’eux dans l’amélioration de la vie des personnes de la
communauté sourde-aveugle. Les challenges et la satisfaction du travail dans un tel
environnement me manqueront. »
La contribution personnelle de M.Finch à l’association a été très importante. Il s’est
consacré sans relâche à faire connaître la communauté sourde-aveugle dans le
gouvernement et dans le grand public. Sous sa direction, M.Finch a vu l’association
grandir significativement en taille et en stature à la fois dans le cadre des associations à but
non lucratif et en dehors, en restructurant l’organisation pour servir les personnes à
handicaps multiples.
« L’association des sourds-aveugles s’est fait la réputation exceptionnelle de faire une
différence dans la vie des gens atteints de surdicécité ou de handicaps multiples. Pendant
ma retraite, entre mes expéditions en 4x4 et mes projets de voyage, j’ai l’intention de faire
partager mes expériences en retraçant l’histoire de l’association des sourds-aveugles
(DBA). »
Le conseil d ‘administration de l’association des sourds-aveugles a le plaisir
d’annoncer que Celestine Hare, l’actuelle directrice générale, assumera la fonction de
PDG à partir du 1er juillet 2002.
Mme Hare est à l’association depuis 14 ans – au poste de vice-présidente depuis 7ans ½ et a dirigé les services directs aux clients de l’association pendant 5 ans.
Le conseil d’administration de l’association est sûr que ce sera une transition en douceur,
car le processus de transmission est en cours. « M.Finch et Mme Hare se sont investis
ensemble dans la DBA pendant de nombreuses années , et je suis sûr que l’avenir de
l’association est en de très bonnes mains. J’espère que nous continuerons à travailler en
étroite collaboration », a expliqué M.Eddie Keir, président de l’association des sourdsaveugles.
République tchèque
Avis de recherche : Hôtes pour les vacances de l’été 2004 en Europe !
Les vacances des sourds-aveugles d’un bout à l’autre de l’Europe, par Jan Jakes
Le 5e séjour de vacances pour les sourds-aveugles a eu lieu en Croatie en juin 2002., accueilli
par l’association croate des sourds-aveugles : DODIR. Le prochain se tiendra en Pologne l’été
prochain. Donc maintenant nous cherchons un organisateur pour l’année 2004, ainsi que pour
les années suivantes.
Depuis 1997, les sourds-aveugles européens ont eu l’occasion de passer des vacances
ensemble dans les séjours internationaux. Le programme des camps de vacances vise à offrir
des activités sociales, culturelles, et autres activités de loisirs. Il y a des jeux de société, des
bals, des excursions, et des visites de monuments, de musées et d’endroits beaux et
intéressants . Les participants sourds-aveugles des divers pays et leurs interprètes ont le temps
de bavarder, d’avoir des discussions amicales, des rencontres informelles, et l’occasion de
partager leurs expériences personnelles. C’est vraiment intéressant de découvrir des gens, de
faire connaissance et d’acquérir de nouvelles connaissances et de nouvelles compétences en
communication. Les autres activités sont amusantes et représentent aussi des défis ! Par
exemple, nous avons essayé de faire du ski nautique en Suisse et appris à plonger en Croatie.
Le fait que les sourds-aveugles participent ensemble aux activités du camp leur
remonte le moral tout en leur permettant d’apprendre de nouvelles choses qui rendent la vie
plus intéressante.
Jusqu’à ce jour, les sourds-aveugles ont eu le plaisir de participer à cinq camps
internationaux , qui étaient organisés par des associations nationales de sourds-aveugles. Les
voici :
•
République Tchèque, Paprsek et Prague 1997. Association : LORM, organisation :
Jan Jakes et Vera Husàkovà. 17 participants sourds-aveugles venant de 7 pays : Belgique,
République Tchèque, France, Italie, Suède, Suisse et Royaume-Uni.
•
France, La Rochelle, 1998. Association Loisirs/vacances pour sourds-aveugles ,
organisation : Florence Chevallier et Jean-François Guérineau. 18 participants sourdsaveugles de 6 pays : République Tchèque, France, Italie, Hollande, Suède et Suisse.
•
Belgique, Lampernisse, 2000. Association EURO 2000, organisation : Peter
Vanhoutte et Koen Amerlynck. 16 participants sourds-aveugles de 9 pays : Belgique,
République Tchèque, Danemark, France, Italie, Hollande, Pologne, Suède et Suisse.
•
Suisse, Monthey ( Suisse romande), 2001. Associations : ARSA ( association
romande des sourds-aveugles), FRSA ( fondation romande en faveur des personnes sourdesaveugles) et UCBA ( Union centrale suisse pour le bien des aveugles), organisation : Julia
Roessler, Françoise Gay-Truffer et le Centre des Marmettes. 16 participants sourds-aveugles
de 5 pays : Belgique, République Tchèque, France, Hollande, et Suisse.
•
Croatie, Bol ( Ile de Brac) . Association croate des sourds-aveugles DODIR,
coordination du projet : Elizabeta Tarczay, assistants : Davorka Dragojevic, Maja Levar,
Lidija Milosevic. 24 participants sourds-aveugles de 8 pays : Belgique, Croatie, République
Tchèque, Danemark, Finlande, Italie, Suède, Suisse ; il y avait 13 sourds-aveugles de
l’étranger et 11 de Croatie.
Propositions, offres, questions, commentaires et correspondance peuvent être adressés à :
Jan Jakes,
c/o Association of the Deafblind
K Vodojemu 29
150 00 Praha 5
Email: [email protected]
Kazakhstan
Meyrim – la première fondation pour les sourds-aveugles au Kazakhstan,
par Galina Frolova, présidente de Meyrim
La première et la seule organisation caritative qui aide les sourds-aveugles au Kazakhstan a
été fondée au début de 2001 par un groupe de personnes. Elle s’appelle Meyrim – Fondation
publique d’aide sociale et de rééducation des personnes sourdes-aveugles. La fondation est
située dans la ville d’Almaty, l’ancienne capitale du Kazakhstan. Galina Frolova, sourdeaveugle elle-même, est présidente de la fondation.
Depuis le début la fondation travaille bénévolement. Elle a de bonnes relations avec les
associations pour les sourds et pour les aveugles dans la région. Actuellement, il y a 60 adultes
sourds-aveugles et 40 enfants sourds-aveugles vivant à Almaty recensés par la Fondation. Ils
ont des causes de surdicécité différentes. La Fondation a des informations sur d’autres sourdsaveugles vivant dans différentes régions du pays qui ne sont pas inscrits sur cette liste de
recensement.
La fondation a réussi à établir de bons contacts avec la plupart des sourds-aveugles et familles
d’enfants sourds-aveugles recensés. Nous avons un bureau où se tiennent les réunions du club
de communication des sourds-aveugles. Ces réunions sont la première étape de la résolution
du problèmes le plus compliqué pour les sourds-aveugles – communiquer et obtenir des
informations.
Grâce à des donations de l’ambassade canadienne, la fondation a pu acheter l’équipement et le
mobilier dont nous avions besoin. D’autres donations nous ont donné la possibilité de financer
des fêtes et des activités de loisirs pour les sourds-aveugles et leurs familles, choses qui leur
manquaient beaucoup.
Nous avons encore besoin d’informations et de matériel sur la façon dont les parents peuvent
éduquer leurs enfants sourds-aveugles. Nous avons aussi besoin de conseils sur la manière
d’aider les personnes ayant différentes causes de surdicécité.
Nous aimerions beaucoup avoir de vos nouvelles. Ecrivez à :
Galina Frolova,
Présidente de la Fondation « Meyrim »,
Bogenbay batyr str., 214
480012 Kazakhstan, Almaty
Email: [email protected]
Roumanie
par Cristina Salomie, directrice de Sense International Roumanie
Notre priorité majeure pour cette année ( mis à part le partenariat avec le gouvernement
roumain) est de créer un centre de jour pour un groupe de 29 adultes sourds-aveugles dans la
région de Timisoara. Nous venons d’élire le coordinateur du groupe et nous sommes ravis de
cette désignation. Geta-Cristina Manderscheid a 34 ans et est de Timisoara. Elle a une perte
auditive profonde et une vision en tunnel et est mariée à un sourd. Geta-Cristina est diplomée
de l’école professionnelle pour les sourds de Timisoara, où elle a eu une formation en
bobinage. Elle a travaillé un peu dans une usine, mais comme elle avait de graves problèmes
de vue, c’était difficile pour elle et elle a dû démissionner. Elle aime peindre et a beaucoup de
talent. Elle est allée un an dans une école des beaux-arts mais elle n’avait pas assez d’argent
pour finir ses études.
Sa principale difficulté est de communiquer avec les autres. Bien qu’elle ait fréquenté une
école pour sourds, elle n’a pas reçu une éducation adaptée à son handicap complexe. Elle
s’est toujours sentie isolée et frustrée de ne pas pouvoir communiquer avec les autres comme
elle le voudrait. Geta nous a dit que le nouveau Centre de jour de Timisoara représente une
oasis dans le désert de sa vie. Elle s’est déjà impliquée dans toutes les activités du centre de
jour et, grâce à son enthousiasme et au soutien de son mari, elle est le moteur du groupe de
sourds-aveugles de Timisoara. Comme elle a aussi des qualités de leader, elle est devenue la
coordinatrice du groupe. Elle est très active, optimiste, sensible, pleine de charme et a un
grand sens de l’humour. Elle se considère comme sourde-aveugle et est consciente de ses
besoins très spéciaux. Nous sommes ravis de cette nouvelle nomination et nous espérons que
le groupe va prospérer sous sa conduite.
Nous avons aussi élu Geta-Cristina comme membre du Comité consultatif de Sens
International (Roumanie). Elle est très heureuse d’avoir été élue membre de notre comité. Elle
a assisté récemment à une réunion et a dit par l’intermédiaire de son interprète qu’elle était
heureuse d’avoir été traitée comme l’une d’entre nous et qu’elle pourrait représenter les
sourds-aveugles dans toutes les activités du comité consultatif.
Cristiana Salomie
Directrice Sense International ( Roumanie)
Blv. Timisora 27
BI D, sc B, et.5, ap. 23
Bucharest
Email : [email protected]
SUEDE
Sensation, perception et formation du sens
par Anny Koppen, NUD
En coopération avec le Groupe de travail de DbI sur la communication et la surdicécité
congénitale, le NUD ( Centre nordique de formation du personnel pour les services pour
sourds-aveugles) a organisé une conférence sur le thème : sensation, perception et formation
du sens chez les sourds-aveugles congénitaux. L’évènement a eu lieu à Gothenburg en Suède
du 27 août au 1er septembre et a rassemblé environ 80 personnes. Le groupe de travail sur
communication et surdicécité congénitale explore depuis quelque temps la formation du sens
dans l’interaction communicative avec les personnes sourdes-aveugles congénitales et a
suggéré de se focaliser sur deux concepts essentiels : le récit et l’intégration. En une rencontre
entre le monde de la recherche et le monde de l’éducation des sourds-aveugles, ces deux
concepts ont été examinés de différents points de vue , ce qui a amené des discussions en
profondeur, de nouveaux centres d’intérêt communs et de nouveaux participants au Groupe de
travail sur la communication.
Les interventions à la conférence seront publiées sur le site du NUD , sur www.nud.dk
Inde
par Akhil Paul, Binali Sundahani et Sumitra Mishra
Atelier de recyclage pour éducateurs de sourds-aveugles
Sense International ( Inde) a organisé un atelier de recyclage pour les éducateurs et
coordinateurs de projet de toutes ses associations partenaires du 16 au 18 septembre 2002 à
Mumbai. L’objet principal de cet atelier était la mise à jour des compétences des
professionnels travaillant avec des sourds-aveugles. Plus de 40 professionnels de tout le pays
y ont assisté. Les participants et les professeurs ont apprécié les nombreuses sessions
interactives sur des sujets tels que l’évaluation, le planning du programme individuel, et le
travail avec les familles etc. Une des sessions était consacrée aux initiatives de construction de
capacités pour les participants. Les participants avaient beaucoup de problèmes pratiques à
discuter au sujet des sourds-aveugles avec qui ils travaillaient. L’importance de construire des
programmes de bonne qualité a été soulignée tout au long des sessions et tous les participants
sont repartis avec des plans d’action bien définis qu’ils vont maintenant appliquer dans leurs
programmes respectifs.
Réseau des éducateurs de sourds-aveugles
Educateurs, travailleurs sociaux de terrain et coordinateurs de projets se sont réunis le 19
septembre et après discussion ont formé le premier Réseau d’éducateurs de sourds-aveugles !
Le réseau permettra aux professionnels travaillant avec des enfants sourds-aveugles de
partager leurs réussites et leurs problèmes, et d’apprendre mutuellement de leurs expériences.
Le réseau fournira un tremplin pour l’évolution professionnelle de ses membres grâce à
l’échange d’informations, aux opportunités de formation et au soutien mutuel de collègues
ayant les mêmes préoccupations. Les activités du réseau seront déterminées par ses membres.
La prochaine réunion du réseau est prévue en février 2003.
Visites d’information sur les sourds-aveugles
Il y a maintenant quelques années que les membres des équipes des nouveaux programmes
pour sourds-aveugles visitent les organisations travaillant avec des enfants sourds-aveugles .
Les visites sont organisées d’abord pour acquérir une expérience pratique de la gestion d’un
programme pour sourds-aveugles et évaluer les nécessités et la logistique d’un programme
durable. Ces programmes d’échange entre deux organisations permettent de créer un
mécanisme de partage d’idées et d’expériences à long terme.
Quels sont les avantages ?
Le personnel de l’organisation visiteuse acquiert des informations et des connaissances sur
divers aspects du travail avec les enfants et les familles et a des exemples pratiques et réussis
de mobilisation des ressources dans la communauté. En même temps, l’organisation qui reçoit
a l’opportunité de développer ses compétences en élaborant un programme pour les visiteurs.
C’est aussi l’occasion de réfléchir sur ses propres activités et de revoir son action et son rôle.
Au cours des derniers mois, 5 organisations ont participé à un tel programme à des moments
différents.
PROGRAMME DE DEVELOPPEMENT PROFESSIONNEL 2003
Sense International, avec Sense Ecosse, organisera son 5e programme de développement
professionnel (PDP) en septembre 2003.
Le PDP est un programme de formation et de développement professionnel de 6 semaines , au
Royaume-Uni, qui donne l’opportunité aux professionnels du monde entier, de développer
leurs compétences dans un domaine spécialisé de la surdicécité. Dans le cadre du programme,
vous passerez 6 semaines au Royaume-Uni en septembre et octobre 2003.
Depuis son lancement en 1996, le PDP de Sense International a permis à plus de 22
professionnels de 13 pays différents de participer. Leela Agnes de l’Inde et Stella Kamau du
Kenya ont participé toutes les deux au PDP de 2001.
« Le PDP m’a donné une vue très large sur une diversité de programmes différents » ( Leela
Agnes, Inde)
« Le PDP a ouvert ma réflexion sur la fourniture de services aux sourds-aveugles d’une
manière entièrement nouvelle » ( Stella Kamau, Kenya)
Le PDP donne aux professionnels l’opportunité de :
• développer leurs connaissances et leurs compétences dans un domaine spécialisé du
handicap sensoriel ;
• visiter/observer divers services spécialisés au Royaume-Uni ;
• discuter de leur travail et de leurs projets avec des professionnels expérimentés dans
un travail similaire ;
• produire un projet lié à leur travail dans leur pays avec l’aide de spécialistes du
Royaume-Uni.
Pour tout renseignement complémentaire et pour les candidatures au PDP, veuillez
prendre contact avec Emma Fisher à [email protected]
La date limite pour les candidatures est le 28 février 2003.
NOUVELLES DES RESEAUX
Réseau emploi
Suite à une très bonne rencontre l’an dernier en Hollande, on a fait une demande de
financement à L’Europe pour permettre aux membres du réseau emploi de se rencontrer et de
développer les liens établis. Malheureusement , quoique la demande ait été reconnue valable,
il n’y avait pas assez d’argent disponible, et donc elle n’a pas été financée. Ceci nous laisse
dans une situation où du travail valable est fait dans beaucoup de pays , mais où il y a peu
d’occasions de le mettre en commun.
C’est là que le réseau emploi peut jouer. L’emploi est si important dans la vie quotidienne des
sourds-aveugles qu’il faut que nous partagions nos expériences et nos connaissances. Je
voudrais avoir des nouvelles de quiconque s’intéresse aux problèmes de l’emploi afin qu’on
puisse trouver un moyen d’échanger les informations. Peut-être pourrions-nous utiliser
l’internet pour échanger nos idées. Il est possible de se réunir sur le net et de discuter idées et
problèmes. Si vous êtes intéressé, envoyez-moi un Email à : [email protected] et nous
établirons un lien.
Le réseau a été créé pour développer et promouvoir le bon usage dans le domaine de l’emploi.
On nous a demandé de produire un document pouvant être utilisé par DbI pour cela, donc je
souhaiterais avoir des nouvelles de quiconque voudrait échanger des idées avec les autres.
Les récents travaux au Royaume-Uni ont porté sur :
• Identification des obstacles à l’emploi, en collaboration avec des personnes
handicapées et des employeurs.
• Aider les personnes handicapées à poser leur candidature à un emploi
• Aide aux employeurs
• Aide à ceux qui deviennent handicapés en cours d’emploi.
• Développement de modèles d’emploi.
Si vous faites un travail similaire, ou si vous souhaitez avoir des exemplaires des
documents élaborés dans ces projets, contactez-moi.
Tony Kirk
Réseau EUSN ( Réseau européen sur le syndrome d’Usher)
Carol Brill Doran, secrétaire de l’EUSN, et Marylin Kilsby, membre de l’EUSN, s’occupent
activement de l’organisation de la conférence de CAUSE, qui aura lieu du 27 au 30 mars à
Hinckley, Leicestershiore.
Nous espérons qu’autant de membres que possible de l’EUSN pourront assister à cette
conférence, car ce sera une bonne occasion d’étendre l’EUSN, à la fois en nombre de
membres et en projets d’avenir.
Marylin Kilsby
Le réseau culturel nordique
par Lone Poggioni (Danemark)
La Norvège, la Suède et le Danemark ont une longue tradition de coopération dans toutes
sortes de projets, problèmes et sujets. Les gouvernements des trois pays collaborent
étroitement et beaucoup d’ONG scandinaves se réunissent régulièrement pour échanger des
informations et résoudre leurs problèmes communs.
Il était donc naturel que les organisations de parents des pays nordiques créent aussi une
association. Elle a démarré formellement en 1993, et en 1998 il a été décidé de créer
l’association culturelle nordique pour les sourds-aveugles congénitaux avec des professionnels
et des artistes.
En 1999, il a été demandé à l’association culturelle nordique – en tant que groupe-réseau – de
devenir membre du conseil de DbI. Nous avons été très honorés et avons accepté aussitôt.
L’association est dirigée par un conseil d’administration composé de 2 représentants de
chacune des associations nordiques de parents. Elle a plusieurs objectifs :
•
Collaborer et échanger les expériences entre les parents de sourds-aveugles
congénitaux des pays nordiques.
•
Aider à formuler un contenu signifiant pour l’avenir des sourds-aveugles en
Scandinavie.
•
Organiser une conférence des parents des pays nordiques tous les 3 ou 4 ans.
•
Coordonner lorsqu’un ou plusieurs parents de l’association culturelle nordique
participent à des activités internationales.
•
Proposer des activités culturelles aux adultes sourds-aveugles congénitaux de tous
les pays nordiques.
C’est un grand plaisir pour l’association de donner aux sourds-aveugles congénitaux
l’opportunité de développer des talents créatifs, et donc de leur donner l’opportunité
d’apprendre, d’expérimenter, de s’exprimer et de communiquer avec le monde extérieur d’une
nouvelle manière. Pourquoi est-ce si important de donner cette opportunité aux sourdsaveugles ? Parce que les sourds-aveugles sont comme vous et moi.
Chacun de nous s’efforce – d’une manière ou d’une autre – de trouver un modèle de vie, ou
un modèle dans la vie. Une personne sourde-aveugle a son mode de vie particulier et sa propre
façon d’expérimenter l’environnement comme tout le monde. Nous sommes certains que les
sourds-aveugles connaissent plus de contradictions, de conflits et de paradoxes dans leur vie
que nous n’en connaîtrons jamais.
Pour cette raison, les sentiments de discontinuité et de chaos sont peut-être les sentiments
dominants chez les sourds-aveugles.
Nous nous sommes demandé s’il y aurait une chance qu’ils puissent extérioriser leurs
passions, protestations et drames, et développer ces expressions dans des directions
artistiques. On pense souvent que les artistes sont des gens très spéciaux, pas des gens
ordinaires. Donc, nous nous sommes dit : pourquoi des gens spéciaux qui sont sourdsaveugles ne deviendraient-ils pas aussi des artistes ?
Pour un sourd-aveugle, être un artiste lui apporte plaisir et amitiés et il/elle est sûr d’avoir une
meilleure qualité de vie.
Et, pendant ces 7 années, nous avons pu voir ceci se vérifier.
Nous avons commencé en été 96 par un stage. C’était un stage de sculpture dans le Gotland
avec 6 participants qui fut une réussite. Donc en 1997, nous avons proposé deux stages – un
de sculpture et un de danse. Les deux ont eu lieu dans le Gotland en Suède. 10 sourdsaveugles y ont participé.
Chaque année, nous avons développé nos stages et cette année il y aura 5 stages en Suède, en
Norvège et au Danemark sur la sculpture, la danse et le théâtre, la musique et la sculpture dans
la nature. Cette année, il y a eu 34 sourds-aveugles adultes qui y ont participé, ce qui fait un
total de 140 participants depuis le début.
Notre conférence
Cette année, nous avons tenu notre 3e conférence. Elle a eu lieu en Suède et 54 parents de
toute la Scandinavie y ont assisté. Son thème était l’exploration de l’essence de la surdicécité
et de ce qui était important pour les parents d’enfants sourds-aveugles. Elle était aussi centrée
sur la collaboration entre parents et professionnels et sur la communication par l’expérience
commune.
Réseau adultes sourds-aveugles congénitaux (CDBAN)
Nous avons le plaisir de vous annoncer que le Réseau adultes sourds-aveugles congénitaux
(CDBAN) se porte bien. Les 9 et 10 novembre 2002, un groupe de personnes intéressées
d’Ecosse, Italie et France se sont rencontrées et ont dressé un plan de travail pour une série
d’activités de réseau jusqu’en 2007. Ce plan d’action inclut les préparatifs de notre journée
des réseaux à Toronto et une stratégie pour recueillir des informations par des vidéos
d’interviews de parents, de prestataires de services, de professionnels et, si possible, de
sourds-aveugles parlant en leur nom. Les questions posées se situent dans deux domaines
principaux : prestation de services et structure, et indices de qualité de la vie. Nous sommes
convenus qu’il est très important d’étudier les besoins et les ressources des sourds-aveugles
congénitaux et de se servir de ces informations comme base de l’action future de notre groupe.
Ces informations seront à la disposition de toutes les parties intéressées. Nous envisageons
aussi un projet sur le passage à l’âge adulte des sourds-aveugles congénitaux et l’influence de
l’âge qui pourrait exister.
Nous avons l’intention d’inclure quelques membres permanents supplémentaires dans notre
réseau , familles et professionnels et si possible, usagers des services. Nous espérons voir
beaucoup de monde à Toronto pour notre journée des réseaux.
Pour tout renseignement complémentaire, contacter Dominique Spriet par Email :
[email protected] ou par fax : 33(0)1 45 89 03 00.
ou bien Paul Hart à : [email protected]
Réseau MDVI ( Enfants déficients visuels multihandicapés)
par Ken Lundvist
Un atelier sur l’évaluation visuelle pour les enfants et les jeunes déficients visuels
multihandicapés s’est tenu du 11 au 15 décembre au Centre de ressources vision d’Orebro en
Suède.
On y a accueilli des praticiens faisant quotidiennement des mesures de la vision des enfants
déficients visuels multihandicapés. L’objectif était d’inviter deux membres de chaque
organisation fondatrice à participer au réseau européen, afin qu’ils échangent leurs usages
concernant les méthodes, objectifs et conséquences pratiques de l’évaluation visuelle chez les
jeunes déficients visuels multihandicapés.
Rapport détaillé au prochain numéro.
Groupe d’études sur le syndrome d’Usher
par Mary Guest
Depuis 1985, un groupe de personnes préoccupées d’améliorer la connaissance et la
compréhension du syndrôme d’Usher se réunit tous les 2 ou 3 ans en Europe. La conférence
mondiale de DbI se tenant au Canada en 2003, le réseau Groupe d’études sur le syndrome
d’Usher de Deafblind International a pensé que c’était l’occasion de convier les participants
nord-américains à étudier ensemble ce handicap. Les personnes atteintes de Usher, les
familles et les professionnels sont invités à participer à un séminaire de 2 jours consacré aux
échanges sur comment vivre avec un syndrome d’Usher et à la recherche médicale et
scientifique actuelle sur ce thème.
Lieu et date
Le séminaire se tiendra au Delta Meadowvale Resort and Conference Center à Mississauga,
Ontario, les samedi 2 août et dimanche 3 août 2003, juste avant la 13e conférence mondiale
sur la surdicécité du 5 août 2003.
Programme du séminaire
Premier jour : recherche médicale et scientifique, et en particulier la question des familles
impliquées dans les programmes de recherche.
Deuxième jour : manières et moyens de vivre avec un syndrome d’Usher.
Pendant ces deux jours, échange de vues et débats libres seront encouragés afin de stimuler
réflexion approfondie et bon usage.
Les discussions porteront aussi sur l’encouragement de la création d’un groupe nordaméricain sur le syndrome d’Usher et des relations internationales au sein de DbI.
Réseau communication tactile
par Bernadette van den Tillaart
En mai 2001, 40 membres du personnel de différentes sections pour sourds-aveugles d’Europe
ont été invités à une rencontre avec le Groupe de travail européen sur la communication. Lors
de cette rencontre, l’initiative a été prise de former un groupe d’éducateurs intéressés par la
façon dont les enfants sourds-aveugles apprennent à communiquer par la modalité tactile. Ces
éducateurs sont : Barbara Bettenmann de Heim Tanne, Suisse, Barbara Miles de Vermont,
USA, Bernadette van den Tillaart de l’Institut voor Doven, Hollande/Usa, Gunnar Vege de
l’Andebu Dovblindesenter d’Andebu, Norvège, et Gabi van de Ven, de l’Institut voor Doven à
St Michielsgestel, Hollande.
Au cours de l’année suivante, nous avons fixé les objectifs généraux et les idéaux du groupe
de travail, et déposé notre candidature pour être reconnus en tant que réseau . Nous nous
sommes sentis très soutenus lorsque le comité de direction de DbI a accepté notre demande de
devenir un réseau.
En mai 2002, nous nous sommes réunis à l’invitation de Ton Visser de l’institut voor Doven,
en Hollande. Pendant 3 jours nous avons parlé de nos expériences et de la façon dont les
enfants sourds-aveugles congénitaux se servent du toucher, des modalités proprioceptives et
kinesthésiques pour apprendre à communiquer. Nos discussions ont conduit à la formulation
d’un thème de recherche que nous avons l’intention de traiter dans les années qui viennent. En
gros cette question est : Comment les enfants sourds-aveugles congénitaux développent-ils des
concepts sociaux par le mode tactile ?
Nous allons utiliser des études de cas et des analyses approfondies de vidéos d’interactions
pour mieux comprendre comment les enfants sourds-aveugles congénitaux parviennent à se
considérer comme des membres de systèmes sociaux. Nous remercions Hans van Balkom de
l’institut voor Doven de nous avoir aidés à mettre au point ce projet et à trouver un
financement.
En décembre 2002, nous nous réunirons à l’Andebu Dovblindesenter en Norvège, où nous
serons accueillis par Knut Johansson. Le réseau communication tactile gardera des relations
avec le groupe de travail européen sur la communication pour des échanges sur nos mutuels
développements.
Nous souhaiterions échanger idées, expériences et informations. Nous invitons les membres
de DbI à nous communiquer leurs observations, suggestions de lectures et questions se
rapportant à notre sujet de recherche. Nous le faisons en espérant que notre recherche sera
utile à la grande communauté des éducateurs d’enfants et d’adultes sourds-aveugles.
Contact :
DbI- Tactile Communication Network
[email protected]
Le réseau communication
par Jacques Souriau
Le réseau communication s’est réuni récemment à Gothenberg, en Suède, le 1er septembre
2002, après avoir participé à la conférence « Sensation, perception et signification » organisée
par le NUD. Suite à cette réunion, le NUD a publié sur Internet une mise à jour sur le réseau.
Les activités du réseau communication sont rendues possibles grâce à la collaboration du
NUD ( Centre de formation du personnel des pays nordiques) et du CNEFEI ( Centre français
d’études et de formation pour l’enfance inadaptée). Beaucoup d’autres organisations y
contribuent également : Skadalen ( Norvège), IvD (Hollande), Spermalie ( Belgique) et le
CRESAM (France). Il est important de noter que la majorité des organisations européennes
s’occupant des sourds-aveugles s’impliquent en faisant participer leur personnel aux activités
de formation du personnel.
Nos projets d’avenir comprennent un atelier spécialisé en mai 2003 qui étudiera les questions
de communication et de signification. Nous projetons aussi un stage international, mais le
contenu exact et la date n’en sont pas encore fixés.
Le réseau surdicécité acquise
par Anneke Balder
Du 2 au 6 octobre nous avons organisé notre 4e séminaire à Zurich (Suisse). Près de 100
personnes de 12 pays différents y ont participé. Le thème était « les problèmes de la
surdicécité acquise et les services des professionnels aujourd’hui ». Des séances plénières et
des ateliers ont eu lieu sur ce thème. Au cours des 2 premiers jours, les discussions ont porté
sur un inventaire des problèmes et le 3e jour le sujet des ateliers était la résolution des
problèmes et l’organisation de l’avenir.
Les extraits des ateliers qui suivent vous donneront une idée de nos discussions.
Dépistage de la surdicécité chez les personnes âgées
Cet atelier examinait les outils de dépistage, en particulier une étude sur l’impact des
handicaps associés sévères sur les conditions de vie et la qualité de la vie des personnes âgées
en Norvège. Nous proclamons toujours que nous devons identifier les personnes âgées avec
une double perte sensorielle, mais qu’avons nous à leur offrir après cette identification ?
Existe-t-il des services, et si oui, lesquels ?
Un autre point important est que le système de santé considère les problèmes de vue et les
problèmes d’audition, mais pratiquement personne ne réalise qu’un problème de vue et
d’audition sur la même personne ce n’est pas deux handicaps séparés, mais c’est en réalité un
seul handicap sévère.
Prise de conscience
Ce groupe a parlé des différents niveaux de conscience de la surdicécité et de l’importance
que les sourds-aveugles soient au centre du processus de prise de conscience. Les programmes
de formation peuvent aider à combattre la peur des sourds-aveugles chez les professionnels
qui ont peu de connaissance des sourds-aveugles. Les sourds-aveugles doivent jouer un rôle
central dans ces programmes de formation. On a insisté sur le rôle fondamental de
l’information sur la surdicécité et les sourds-aveugles.
Relations entre sourds-aveugles et professionnels
Ce groupe a examiné le problème du conflit naturel entre les sourds-aveugles et les
professionnels. Il y a un gros écart entre les attentes de la personne sourde-aveugles et les
compétences du professionnel. Une personne sourde-aveugle se pose des questions sur sa vie ;
le professionnel va l’aider avec des connaissances théoriques. Le challenge est d’arriver à un
meilleur équilibre dans cette situation de conflit.
Relations entre professionnels
La discussion a porté surtout sur la surdicécité des personnes âgées.
La collaboration entre les professionnels est gênée par plusieurs facteurs :
•
le problème de la définition : les personnes âgées ne se considèrent pas comme des
sourds-aveugles, leur identité est « âgé » ou « très âgé ».
• la définition de la surdicécité est influencée par le client plutôt que par les
professionnels.
• il y a un manque de connaissance du double handicap sensoriel dans toutes les
catégories de professionnels ( sauf les vrais spécialistes des sourds-aveugles).
• les médecins, les rééducateurs et les aides à domicile n’ont pas l’habitude de travailler
ensemble.
L’opinion unanime a été que nous devrions prendre des initiatives pour mettre ce problème
au programme international. Cela pourrait se faire d’en haut par une campagne dans les
médias, et d’en bas par des activités de formation des aides à domicile et des familles. Dans
tout le processus, le médecin était reconnu comme très important, parce que c’est lui qui fait
le premier diagnostic.
Services d’aide
Cet atelier a étudié le système de la « personne de contact » qui existe au Danemark. D’après
une loi spéciale sur les services sociaux, toutes les personnes sourdes-aveugles au Danemark
ont droit à une personne de contact. Les rôles de la personne de contact sont si nombreux et si
variés que chacun ( le sourd-aveugle et le professionnel) doit savoir ce que sont les tâches
d’une personne de contact et ce qu’elles ne sont pas.
Services environnementaux et aides techniques
Ce groupe a examiné le problème des aides techniques et de l’équipement qui ne sont pas
assez intéressants pour que les grosses entreprises commerciales y investissent. Donc, le
marché est très limité. Il est important de coopérer entre les différents pays car se transmettre
les informations sur les aides techniques qui ont été mises au point empêchera qu’on fasse la
même chose à deux ou trois endroits.
Communication avec les personnes âgées sourdes-aveugles
Des exposés théoriques et des exemples de la vie quotidienne ont permis à ce groupe de
discuter des idées suivantes :
• la connaissance du contexte de la communication rend la compréhension beaucoup
plus facile
• les sourds-aveugles, comme les autres, aiment raconter leur vie. Les sourds-aveugles
âgés ont un manque de contact avec les autres qui peut faire qu’ils ont peu de choses
nouvelles à dire quand ils ont l’occasion de s’exprimer. Cependant , quand les gens
sont privés de contacts avec les autres pendant longtemps, ils ne développent plus de
pensées intérieures et ne se rappellent plus leur histoire.
• les souvenirs peuvent être rappelés au moyen de photos et en se rendant à certains
endroits pour déclencher des pensées liées à ces endroits.
En résumé : la réussite de la communication dépend énormément de la prise en compte des
aspects narratifs de l’échange et de la sensibilité à la perspective de la personne sourdeaveugle.
Rééducation
Cet atelier a porté sur l’étude du cas d’une femme de 69 ans atteinte d’un syndrome d’Usher
de type 2. Elle a des problèmes de mobilité.
Un modèle de rééducation dans lequel la question du patient est la base de la rééducation rend
ce type de situation difficile à gérer.
La première étape est le développement de la confiance entre la personne sourde-aveugle et le
professionnel. Ensuite, on peut créer une situation où le professionnel peut donner des
informations sur le problème de mobilité. Après, la personne sourde-aveugle peut choisir une
rééducation en mobilité ou non. Les professionnels doivent toujours respecter les souhaits du
patient, même si c’est quelquefois difficile !
13e conférence DbI 2003
« La communication est la clé pour ouvrir les portes du monde aux
personnes qui sont sourdes-aveugles »
Message de la présidente de la 13e conférence mondiale de DbI :
Au nom de l’association canadienne des sourds-aveugles et rubéoliques et de la commission
d’organisation de la conférence de DbI, je vous invite à venir à Mississauga, Ontario,
Canada, du 5 au 10 août 2003, pour assister à la 13e conférence mondiale de Deafblind
International (DbI) sur la surdicécité.
Nous sommes heureux d’en être les hôtes et d’accueillir collègues, familles et
personnes sourdes-aveugles du monde entier qui viennent assister à cet événement au Canada,
où il se tient pour la première fois.
Au moment où j’écris, il nous reste environ 8 mois pour faire de cette conférence un
événement dont vous vous souviendrez vraiment.
La commission scientifique vous promet un programme riche et varié suite au succès
incroyable de son appel à communications, qui a entraîné plus de 200 propositions
d’interventions de personnes de 27 pays et de 6 continents. Le fait de voir ces communications
du monde entier m’a encore confortée dans l’idée que les problèmes de ce handicap sont
similaires et que nous sommes solidaires internationalement !
Nous avons prévu une gamme intéressante d’événements pré-conférence, dont :
• Séminaire de 2 jours (02 - 03 août 2003) du groupe d’études sur le syndrome d’Usher,
organisé par Mary Guest et Constance Miles
• Stage de 5 jours (01 – 05 août 2003) : « Communication et intervention pour les
sourds-aveugles congénitaux »
• Séminaire (5 août 2003) sur les possibilités de vie indépendante pour les personnes
sourdes-aveugles au Canada.
Alors que le programme de la conférence est encore en préparation, je vous communique les
titres des séances plénières envisagées : « Célébration de la communication dans le monde »,
avec des intervenants d’Europe de l’est, d’Amérique latine, d’Asie, d’Afrique et du Canada ;
« De la recherche à la pratique et de la pratique à la recherche » ; « Les relations sont la clé de
la communication » ; « Communication et collaboration sont les clés du combat pour la
qualité », et la séance de clôture : « Ouvrir les portes de l’avenir ».
Je voudrais vous rappeler quelques dates limites à respecter :
• 30 avril 2003, pour les pré-inscriptions au tarif spécial
• Copies des exposés et polycopiés jusqu’au 30 avril 2003
• Les réservations d’hôtel doivent être faites avant le 4 juillet 2003
• 15 juillet 2003 : dernier jour pour les inscriptions
• Informations navette aéroport exigées pour le 15 juillet 2003
• Inscription à la conférence 5 août 2003.
Nous pensons qu’un programme préliminaire de la conférence sera disponible à partir du 1er
avril 2003, et sera envoyé à tous les inscrits à la conférence.
Surveillez votre courrier, vous aurez un mailing de la Conférence avant la fin de l’année, et
reportez-vous au site web de la Conférence pour les dernières informations.
Linda Mamer – Présidente de la Conférence
Mise à jour du site de DbI
Malcolm Matthews est le responsable de l’information de DbI et est chargé du site web de DbI. Malcolm
aura une chronique régulière pour tenir au courant les lecteurs de DbI Review et pour encourager votre
participation
« Nous voulons faire du site web une source d’information utile et un outil pour ceux qui
travaillent dans le domaine de la surdicécité dans le monde entier ».
Le site est à : www.deafblindinternational.org
L’assistance technique est assurée par Sense International Inde.
Quoi de neuf ?
• Les nouvelles informations qui viennent d’être mises sur le site comprennent une
rubrique sur le projet CAUSE. C’est sur le syndrome de CHARGE et le syndrome
d’Usher et il y a du matériel en Français, en Allemand et en Italien.
• Une nouvelle rubrique sur les projets de recherche va être créée. L’idée est de faire la
liste des activités de recherche concernant la surdicécité avec des liens vers les sites
web et les contacts. Si vous avez des informations sur des activités de recherche,
faites-le moi savoir.
• Nous avons des projets de développement du site. Ceci inclura une augmentation du
contenu de la galerie ou rubrique arts des sourds-aveugles. Nous rassemblons des
photos d’œuvres d’art produites par des sourds-aveugles et ajouteront des liens vers
d’autres pages artistiques sur le web. Faites-moi savoir si vous connaissez des
créations que nous pourrions promouvoir sur le site.
A l’avenir, une nouvelle rubrique sera créée sur la reconnaissance de la surdicécité et la
promotion des questions concernant la surdicécité dans différents pays. Le but est de fournir
du matériel qui permettra aux gens d’organiser des campagnes et de faire pression pour la
reconnaissance de la surdicécité et du besoin en services pour les sourds-aveugles dans leurs
propres pays. L’information sur ce qui s’est passé ailleurs est souvent très utile quand on
essaie d’apporter du changement dans son propre pays.
La majeure partie du site www.deafblindinternational.org est en Anglais. Mais nous espérons
qu’il y aura bientôt une version française du site. Vous aurez d’autres informations lorsqu’elle
sera lancée.
Nous avons d’autres idées mais ce qui va arriver dépend de vos contributions ! A bientôt dans
le cyberespace !
Malcolm Matthews
[email protected]
[email protected]
(personnel)
[email protected]
(portable)
Les prix DbI 2003
Avec la conférence mondiale qui approche, les propositions de nomination pour le Lifetime
Achievement Award et pour le DbI Distiguished Service Award sont activement
recherchées.
Lifetime Achievement Award
A chaque conférence mondiale, un Lifetime Achievement Award sera remis à une/des
personne/s qui a/ont apporté une contribution exceptionnelle aux services pour sourdsaveugles au niveau national et international. Ce prix est destiné à être remis vers la fin de la
vie professionnelle de la personne et ne sera attribué qu’occasionnellement et lorsque cela sera
jugé nécessaire. C’est un nouveau prix de DbI et il n’a encore jamais été attribué.
Distinguished Service Award
Ce prix sera attribué plus fréquemment que le Lifetime Achievement Award. Il sera remis à
des personnes qui ont apporté une contribution importante dans le domaine de la surdicécité ,
ou à DbI, au niveau international. Ce prix sera remis à une conférence régionale ou mondiale.
Les récipiendaires précédents sont : Joan Shields, Edward Waterhouse, Jan van Dijk, John
McInnes, Rodney Clark, Sonja Jarl, Norman Brown, Anthony Best, William Green, Mike
Collins, Jacques Souriau, Beroz Vacha, Sadako Imamura, Dietrich Bunck et Marjaana
Suosalmi.
Propositions
Le comité directeur a nommé Richard Hawkes et William Green à la commission des prix.
Toute communication à ce propos doit leur être envoyée par l’intermédiaire du secrétariat de
DbI ([email protected]) .
La date limite pour les propositions de candidats est le 15 février 2003.
Pour proposer quelqu’un, veuillez indiquer brièvement qui vous êtes et qui vous proposez et
pourquoi. Vous devez aussi joindre une biographie de cette personne.
Ces informations doivent être envoyées au secrétariat de DbI ([email protected]) le 15 février
2003 au plus tard.
William Green ( vice-président de DbI)
et Richard Hawkes ( secrétaire de DbI)
Nouvelles du Comité directeur et du Conseil
Nous avons la joie de vous annoncer la naissance de Scarlett, fille de la secrétaire de DbI
Emanuela Brahamsha, le 16 septembre . Félicitations à Emanuela et tous nos voeux pour elle
et pour Scarlett. En l’absence d’Emanuela, Richard Hawkes fera office de secrétaire jusqu’à
nouvel ordre.
Les dernières réunions du comité directeur et du conseil ont eu lieu à Athènes, en Grèce, les
20 et 21 septembre. Les deux réunions ont été très réussies et ont coïncidé avec deux
importantes activités : d’abord, l’ouverture de la toute première section pour sourds-aveugles
en Grèce, l’Unité pour l’Education des Sourds-Aveugles ; et deuxièmement, le déroulement
d’un certain nombre de séminaires de formation sur la surdicécité pour spécialistes. Pour plus
de renseignements sur ces activités, voir l’article de Menelaos Tsaoussis dans ce numéro. DbI
voudrait dire un grand merci à toute l’équipe de l’association grecque des parents, tuteurs et
amis des enfants sourds-aveugles et à tout le personnel du Centre d’éducation et de
rééducation des aveugles (K.E.A.T.) pour la chaleur de leur hospitalité au cours du séjour à
Athènes.
Modification de la constitution de DbI
Suite aux discussions de la dernière réunion du Conseil, les membres ont accepté à
l’unanimité une proposition du comité directeur de modifier la constitution de DbI – afin que
le nombre de vice-présidents élus de DbI passe de un à deux. La constitution a maintenant été
modifiée et 2 nouveaux vice-présidents seront élus à la conférence mondiale au Canada en
août 2003.
Elections de DbI 2003
De nouveaux membres du conseil seront élus à la conférence mondiale au Canada. Un comité
des nominations a été constitué pour faciliter la procédure. Si vous voulez avoir votre mot à
dire sur qui est élu, devenez membre votant dès aujourd’hui ! Contactez le secrétariat à
[email protected] pour savoir comment inscrire votre organisation comme
membre votant institutionnel. Toutes les candidatures doivent arriver le 31 décembre au plus
tard.
Mise à jour des adhésions
Il y a actuellement 564 membres de 76 pays différents. Un rappel de renouvellement des
cotisations sera envoyé en janvier 2003. Il est impératif que vous renouveliez votre inscription
pour l’année prochaine le plus tôt possible. Les membres qui n’inscrivent pas leurs
coordonnées seront supprimés de la base de données.
Secrétariat de DbI
Si vous avez des questions sur DbI, n’hésitez pas à les adresser à Emma Fisher au secrétariat.
On peut la contacter par Email à [email protected] ou par courrier à : DbI
Secretariat, 11-13 Clifton Terrace, Finsbury Park, London N4 3SR.
Site web de DbI
Nous sommes heureux de vous annoncer que le site web fonctionne à nouveau. Rendez-vous
sur www.deafblindinternational.org pour les dernières nouvelles et les informations sur DbI.
Mise à jour sur la planification stratégique
A la suite des recommandations de Marjaana Suosalmi, les membres du conseil et du comité
directeur ont accepté que DbI pose sa candidature aux Nations Unies à titre consultatif. Nous
espérons que cela apportera à DbI une meilleure reconnaissance au niveau mondial. En outre,
et dans ce cadre, le responsable de l’information de DbI, Malcolm Matthews, rédigera un
certain nombre de déclarations de principes et de fiches. Ceci comprendra des études de cas
soulignant la manière dont les choses ont évolué dans les différents pays, tout en se
demandant dans quelle mesure la surdicécité est reconnue dans ces pays.
Pouvez-vous accueillir la conférence mondiale en 2007
Cela peut paraître loin, mais nous invitons actuellement les organisations à soumettre leurs
candidatures pour accueillir la conférence mondiale en 2007. Si vous êtes intéressé, contactez
le secrétariat pour savoir comment poser votre candidature. Toutes les candidatures doivent
être envoyées au secrétariat pour le 15 février 2003.