52 Autisme - Europe
Transcription
52 Autisme - Europe
52 N o 52 Décembre 2009 Edition Française Autisme - Europe Activités • Journées Européennes de l’Autisme 2009 • Derniers développements politiques en Europe • Invitation - Assemblée Générale 2010 à Kassel Dossier Spécial Vieillissement Projet • Projet ACE - Autism Connections Europe IX Congrès International d’Autisme Europe – CatanE • Présentation des orateurs principaux • Participez à l’Exposition « Touches d’Autisme » Activités des membres • Autismus Deutschland Nouvelles Rapport sur les régimes sans Caséine • Specialisterne • Conférence à l’Institut Pasteur • ARAPI • Published by Autism-Europe Afgiftekantoor - Bureau de dépôt : Brussels - Ed. responsable : E Friedel Autisme Europe aisbl Pour la diversité Contre les discriminations Rue Montoyer, 39 • B - 1000 Bruxelles, Belgique Tél.:+32-2-675 75 05 - Fax:+32-2-675 72 70 E-mail: [email protected] Site internet: www.autismeurope.org Edito SOMMAIRE Activités Journées Européennes de l’Autisme 2009................. 3 Derniers développements politiques en Europe................................................ 5 Dossier Spécial Vieillissement . ....................... 6 Recommandation du Conseil de l’Europe . ................. 7 Village Sésame....................................................... 9 Chers amis, Au nom du Comité Exécutif et du secrétariat d’Autisme-Europe, nous vous présentons tous nos vœux de bonheur pour cette nouvelle année. 2010 est l’Année Européenne de lutte contre la pauvreté et l’exclusion sociale. Or, les crises économiques affectent souvent en premier lieu les personnes handicapées et leurs familles. Mais les personnes autistes sont également victimes d’exclusion en période plus prospère car elles n’ont pas accès à l’éducation, à une prise en charge et à des services adaptés au sein de la communauté. Notre mission est de faire entendre leur voix, et nous poursuivrons cet objectif en 2010, ainsi que la défense des droits des personnes autistes au niveau européen. A l’heure actuelle, la Commission européenne élabore une nouvelle Stratégie en matière de handicap pour 2010-2020. Cette stratégie va déterminer les politiques de l’Union européenne en matière de handicap pendant la prochaine décennie et Autisme-Europe compte jouer un rôle actif pour sensibiliser aux besoins spécifiques des personnes avec autisme. En outre, au cours de sa session du 26 novembre 2009, le Conseil de l’Union Européenne a donné son autorisation pour que la Communauté Européenne devienne partie à la Convention des Nations unies sur les droits des personnes handicapées, ce qui constitue une étape majeure. La Convention lie les Etats parties à vérifier l’ensemble de leurs législations, politiques et programmes pour s’assurer qu’ils sont en conformité avec les dispositions de la Convention. En ce qui concerne les initiatives nationales, divers développements politiques au sein des Etats membres sont présentés dans cette édition. Nous constatons des évolutions positives en Europe en matière d’inclusion, d’éducation, etc. Nous espérons que leur mise en œuvre se poursuivra en 2010, ainsi que l’échange de bonnes pratiques à travers toute l’Europe! Plusieurs événements importants sont prévus en 2010. L’Assemblée Générale Annuelle d’Autisme-Europe, organisée en coopération avec Autismus Deutschland, se déroulera à Kassel (Allemagne) début juin. Nous vous invitons cordialement à y prendre part. Le IX Congrès International Autisme-Europe aura lieu en octobre 2010, à Catane, Italie. Le Congrès, intitulé « Un futur pour l’Autisme » sera axé sur les toutes dernières avancées dans le domaine scientifique et les approches contemporaines du handicap afin d’explorer les meilleures perspectives pour les personnes atteintes de TSA et leurs familles. Vous pouvez déjà vous inscrire à cet événement majeur ! A l’occasion du Congrès, nous célèbrerons également les Journées de l’Autisme 2010. Nous espérons poursuivre nos actions de coopération avec vous en 2010. Autisme-Europe vous remercie de votre engagement et de votre soutien ! Projet Projet ACE - Autism Connections Europe . .............. 11 IX Congrès International d’Autisme Europe – CatanE Présentation des orateurs principaux ..................... 12 Participez à l’Exposition « Touches d’Autisme » . ..... 14 Invitation - Assemblée Générale 2010 à Kassel ..... 15 Activités des membres Autismus Deutschland . ........................................ 16 Nouvelles Rapport sur les régimes sans Caséine ................... Specialisterne ..................................................... Conférence à l’Institut Pasteur............................... ARAPI.................................................................. 18 19 20 21 Liste des membres............................................... 22 Publié avec le soutien de la Direction-Générale pour l’Emploi, les Affaires Sociales et l’Egalité des Chances de la Commission Européenne dans le cadre du Programme Communautaire pour l’Emploi et la Solidarité Sociale PROGRESS Pour la diversité Contre les discriminations Les informations contenues dans cette publication ne reflètent pas forcément les positions ou l’opinion de la Commission Européenne. Comité Editorial: Evelyne Friedel Donata Vivanti Pagetti Michel Favre Aurélie Baranger Mise en page : mmteam sprl - 02/262 16 50 - Frédéric Maigret Impression : mmteam sprl - [email protected] Couverture : IX Congrès Autisme-Europe, Catane Autisme-Europe Rue Montoyer 39 • B-1000 Bruxelles • Belgique Tél.:+32-2-6757505 Fax:+32-2-6757270 E-mail: [email protected] Site Internet: www.autismeurope.org N° de compte en Belgique: Dexia Bank: IBAN: BE21 0682 0816 9303 / BIC : GKCCBEBB Reproduction des articles autorisée, à l’exception des articles portant la mention © à la fin du texte, à condition de mentionner la source LINK-AUTISME EUROPE. Les articles et informations pour les prochains numéros sont les bienvenus. Ils doivent être envoyés à l’adresse ci-dessus. Evelyne Friedel Présidente d’Autisme-Europe Aurélie Baranger Directrice LINK is also published in English. If you wish to receive LINK in English, please let us know. Activités De gauche à droite : Guillermo de Rueda – directeur exécutif Fundación Solidaridad Carrefour, Evelyne Friedel – Présidente AE, Elena Sánchez Gallar – Présidente du Conseil du District Hortaleza, Francisco Moza – Secrétaire Général, Ministère de la Santé, Isabel Bayonas – Présidente FESPAU, Antonio de la Iglesia – Président CAE, Alberto Durán – Directeur General de la Fundación ONCE. J ournées Européennes de l’Autisme - Assemblée Générale Extraordinaire et Conseil d’Administration d’Autisme Europe, 3 et 4 octobre 2009, Madrid Conférence de Haut Niveau Les 3 et 4 octobre 2009, AutismeEurope a célébré les Journées européennes de l’Autisme à Madrid, en coopération avec le Consortium espagnol de l’Autisme, composé des associations Autismo España et Fespau. Le 3 octobre, une conférence internationale a réuni plus de 200 participants. Au cours de la session d’ouverture, Evelyne Friedel a souligné la nécessité de se battre pour défendre et faire valoir les droits des personnes avec TSA et notamment pour que soit mise en œuvre la Convention des Nations Unies. A cet égard, elle a ajouté que l’Espagne avait été le premier pays à avoir ratifié la Convention le 3 décembre 2007. Elle a appelé l’Espagne à avoir un rôle moteur en matière de défense et de respect des droits des personnes en situation de handicap au cours de sa présidence du Conseil de l’UE, à partir de janvier 2010. Francisco Moza du Secrétariat Général pour la Politique Sociale et des Consommateurs a souligné l’engagement du gouvernement espagnol de défendre et faire valoir les droits et l’inclusion des personnes en situation de handicap et ce, même en période de crise. Joaquin Fuentes a présenté aux participants le document intitulé : « Les Personnes atteintes d’autisme : identification, compréhension, intervention », rédigé par une équipe d’experts à savoir Catherine Barthélémy, Joaquín Fuentes, Patricia Howlin et Rutger van der Gaag. Joaquin Fuentes a présenté les derniers développements dans le domaine de la recherche et de la prise en charge de l’autisme. Ensuite, Jim Mansell de l’Institut Tizard (Université de Kent) a donné une présentation sur les services dans la communauté et comment inclure les personnes aux besoins complexes, ayant besoin de beaucoup de soutien. Il a souligné les avantages de l’aide active afin d’impliquer les personnes dans des activités épanouissantes et d’améliorer leur vie. Le soutien approprié des usagers et la qualité Page 3 le Conseil d’administration d’Autisme Europe des services sont étroitement liés. Ramon Barinaga a par conséquent présenté la manière dont Gautena (Espagne) répond au défi de la gestion de la qualité des services. Enfin, Lydia Daniels, Directrice de l’Autism Accreditation de la National Autistic Society (UK), a présenté la mission et les standards principaux de Autism Accreditation qui a développé un cadre pour évaluer les meilleures pratiques au travers d’un audit interne par ses membres. Réunions de l’Assemblée Générale Extraordinaire et du Conseil d’Administration d’Autisme-Europe et des développements majeurs au niveau national. Ces développements figurent dans le communiqué de presse, disséminé à l’occasion des Journées européennes de l’Autisme (voir ci-dessous). Au cours de la réunion, un nouveau membre du CA a été coopté : Miroslava Jelinkova de l’association « Autistik », de République Tchèque. Le Conseil d’Administration est ravi d’accueillir en son sein Miroslava, active depuis plusieurs années auprès d’Autisme-Europe et engagée en tant que partenaire dans différents projets en collaboration avec Autisme-Europe. Autisme-Europe tient à remercier Isabel Bayonas et Antonio de la Iglesia Soriano, les présidents des associa- tions Fespau et Autismo España, ainsi que leurs équipes respectives pour leur invitation et leur coopération dans l’organisation des événements des Journées Européennes de l’Autisme. La prochaine Assemblée Générale d’Autisme-Europe se tiendra les 5 et 6 juin 2010 à Kassel, Allemagne, à l’occasion du 40e anniversaire de notre association membre Autismus Deutschland. Le vendredi 4, une visite d’étude est prévue. Pour de plus amples informations, n’hésitez pas à prendre contact avec le secrétariat d’Autisme-Europe : [email protected] Autisme - Europe Au terme de la conférence, les membres d’Autisme-Europe se sont réunis à l’occasion de l’Assemblée Générale Extraordinaire (AGE). Lors de la réunion, les amendements relatifs aux Statuts d’AE ont été soumis au vote dans le but d’assurer une meilleure représentativité des pays de l’UE au sein du Conseil d’Administration. Les membres d’AE ont aussi voté en faveur d’un nouveau membre affilié de Hongrie : la “Foundation for children with Special disability”. L’AGE a été suivi par une réunion du Conseil d’Administration (CA) qui a eu lieu le samedi après-midi et le dimanche. Le Conseil d’Administration a discuté à la fois de la mise en œuvre des activités d’Autisme-Europe Dîner de Gala des Journées Européennes Page 4 Journées Européennes de l’Autisme : Mettre l’autisme à l’agenda politique des Etats membres de l’UE A l’occasion des Journées Européennes de l’Autisme, Autisme-Europe a salué, dans une déclaration, les derniers développements politiques visant à améliorer la qualité de vie et le respect des droits des personnes avec autisme dans plusieurs Etats membres. En Hongrie, une stratégie quinquennale pour l’Autisme, initiée par le Ministère des Affaires sociales et de l’Emploi, a été élaborée par des experts sous forme de recommandation et sous la supervision de l’Association Hongroise de l’Autisme (acronyme anglais HAS). Cette stratégie vise l’amélioration de la prise en charge des personnes avec autisme, notamment par le développement de services adaptés, l’amélioration du diagnostic et un meilleur accès à l’éducation (y compris les formations pour adultes). La formation du personnel à la prise en charge de personnes avec autisme et l’aide aux familles font également partie des objectifs principaux de la stratégie, tout comme le développement des offres d’emploi pour les personnes avec autisme. Le gouvernement hongrois vient d’émettre un décret gouvernemental en vue de la mise en œuvre de cette stratégie. HAS souhaiterait, dans un premier temps, développer un système de gestion de la qualité spécifique à l’autisme. Au Royaume–Uni, une proposition de loi, élaborée par la NAS (National Autistic Society), et proposée au parlement par la députée conservatrice Cheryl Gillan, a passé avec succès l’ultime étape du parcours parlementaire, une loi pour l’Autisme a donc été adoptée. Une coalition de 16 organisations actives dans le domaine de l’autisme a soutenu cette proposition de loi qui a obtenu un soutien considérable au sein du parlement, de la part de tous les partis politiques. La loi pour l’Autisme est le premier texte législatif spécifique pour l’autisme au Royaume-Uni. Il prévoit l’introduction de la toute première Stratégie pour les adultes avec autisme, laquelle définira les améliorations à apporter aux services locaux afin de répondre à leurs besoins. La Stratégie couvrira une série de problématiques, notamment la santé, les services sociaux, l’emploi et la formation. Fait important : cette stratégie sera accompagnée d’orientations obligeant légalement les autorités locales et les organes du système de santé national à répondre à certaines exigences. La stratégie sera publiée d’ici avril 2010 et les orientations juridiques, au plus tard en décembre 2010. En France, le Plan Français 2008-2010 pour l’Autisme a célébré son premier anniversaire en mai 2009. Ce plan, doté d’un budget de 187 millions d’euros, a pour objectif d’augmenter le nombre de structures éducatives disponibles et adaptées aux enfants avec TSA tout en promouvant des méthodes de prise en charge novatrices. L’accent est également mis sur l’amélioration du diagnostic. En Italie et en Espagne, les gouvernements on adopté des directives sur l’autisme en coopération étroite avec les parties prenantes, y compris les associations représentant les familles de personnes avec TSA. Néanmoins des efforts restent à faire pour leur mise en œuvre au niveau régional et local. Au Portugal, une loi (3/2008 publiée le 7 janvier 2008) relative à l’éducation inclusive vient renforcer une loi précédente et précise que chaque enfant doit fréquenter une école publique. L’article 25 est spécifiquement consacré à l’éducation des enfants avec autisme et prévoit la création d’unités d’enseignement structurées afin de leur fournir une aide adaptée leur permettant de suivre les cours ordinaires dans leurs écoles. Cette année, le Portugal dénombre 180 unités structurées et 1080 enfants avec autisme (âgés de 5 à 14 ans) fréquentent l’enseignement publique. Pour ce qui est de la Grèce, une loi adoptée en 2008 reconnaît la nécessité, pour les enfants avec autisme, de bénéficier d’une éducation adaptée, dispensée par des enseignants spécialisés dans des écoles ordinaires, au même titre que les autres enfants en situation de handicap. Cependant, le Ministère de l’Education a échoué à mettre en œuvre cette loi, en fournissant des aides à l’éducation insuffisantes, sans cesse différées ou inadéquates, prétextant un manque de fonds ou d’enseignants spécialisés. En juin 2009, suite aux plaintes de nombreux parents, l’Autorité Indépendante de protection des citoyens a émis une déclaration reconnaissant la violation de la loi par l’Etat et proposant des mesures adaptées pour garantir son application. Aurélie Baranger Page 5 Dossier Spécial sur le Vieillissement « Quid des personnes âgées ? » « Peu (de conférences) ont abordé la problématique des personnes âgées atteintes d’un handicap qui ne serait pas lié à l’âge. » (Autisme et le vieillissement, document de position – AutismeEurope, Bruxelles, 2006) « Nous ne pouvons pas attendre d’avoir des réponses avant d’agir. Nous devons agir maintenant. » (Autism and Ageing. NAS Communication - Novembre 2008) « Nous vieillissons tous. Les effets sont d’ordre physique et social » (NAS: Autism and Ageing- A policy Framework- London, 1996) « Les droits des personnes âgées avec autisme » Autisme - Europe (Document de position, Autisme-Europe, avril 2003) « Le désir de fournir des services adaptés aux personnes âgées atteintes d’autisme est cohérent avec l’histoire de la NAS dans la mesure où sont recherchées des réponses créatives et pratiques aux problématiques (…) et constitue une orientation qui sera pris en compte dans la planification de prochaines actions » (NAS Working Party report 2005) Page 6 « Il faut procéder à l’échange d’informations au niveau mondial, donner la priorité à la recherche… L’institut pour le Vieillissement et la Santé serait un excellent endroit pour rassembler toutes les disciplines que cette cause interpelle » (‘We worry for them: reflections of a parent’. NAS Communication- Mars 2009). Et cela a fini par se concrétiser, même si 13 ans se sont écoulés depuis le fameux truisme énoncé par la NAS en 1996. La première rencontre nationale – ou peut-être globale – intitulée « What about old age » (Quid des personnes âgées ?), s’est déroulée à l’Université de Newcastle, Royaume-Uni, le 29 octobre 2009. Cette réunion était organisée par l’Institute for Ageing and Health, avec le soutien de la NAS, Autism Speaks, Wakhurst Trust, AutismeEurope, MENCAP et AGE. Cette rencontre a été inaugurée par une mère, activiste et membre du conseil de la NAS, Madame Virginia Bovell. Si le vieillissement des personnes autistes constituait encore une problématique du futur en 1996, c’est devenu un thème d’actualité à l’automne 2009. L’évolution démographique et le processus de vieillissement ont significativement changé au cours des dernières décennies. A l’heure actuelle, on estime que d’ici 2026, 1.7 million d’adultes supplémentaires nécessiteront une prise en charge. Au moins 17 000 d’entre eux seront atteints des troubles du spectre autistique (TSA). La diminution des ressources dans le secteur social et sanitaire, pourtant nécessaires face à ces besoins grandissants et encore difficiles à évaluer, a dominé les discussions de cette première rencontre, laquelle a permis de réunir une soixantaine de participants autour d’un thème principal: le vieillissement cognitif et neurologique chez les personnes autistes. Au terme de la rencontre, il s’est révélé impossible de résumer immédiatement les nombreuses interventions et de rédiger un rapport exhaustif. En outre, pour des raisons internes à l’Office Gallois du Gouvernement du Royaume Uni, les résultats de l’enquête longuement attendus et les recommandations du Pays de Galles sur le vieillissement et les TSA n’ont pas encore été publiés. Nous avons l’intention de faire état des résultats de l’enquête ainsi que de cette rencontre dans un prochain LINK. Puisque l’enquête menée au Pays de Galle est, à notre connaissance, la première de ce type, cela permettra d’avoir une vision moins théorique des problèmes traités lors de la réunion. Prof. Ian Stuart-Hamilton, responsable de l’enquête, s’est exprimé comme suit : « Les participants sont atteints de problèmes chroniques et graves… potentiellement dangereux. La simple présence de symptômes de l’autisme, bien plus que leur gravité, constitue le problème central… » Ses résultats sont basés sur un petit nombre de participants, en mesure de compléter un questionnaire. Ils indiquent que des problèmes encore plus sérieux touchent les groupes de personnes avec TSA n’ayant pas pris part à l’étude. L’échantillon n’était pas représentatif d’un point de vue démographique, par conséquent, fait notable pour AutismeEurope et ses membres, Prof. StuartHamilton souhaiterait vivement qu’une recherche collaborative soit mise en place. Nous avons largement évoqué l’enquête menée par l’Université de Glamoran du Pays de Galle, car il s’agit de l’unique appel à collaboration sur la question. Vous pouvez contacter Prof. Stuart-Hamilton à l’adresse suivante : [email protected]. Nous tenons également à saluer la qualité et la portée d’autres contributions. Nous remercions Prof. Isabel Cottinelli (Autisme-Europe), Madame Elaine Hill (Département gouvernemental de la Santé, Royaume-Uni), Dr. de la Cuesta (NAS), Dr. Fitzpatrick (parent et praticien généraliste) et Prof. Stuart-Hamilton pour leurs interventions sur les politiques, y compris les services et les stratégies. Ces interventions ont été suivies par une session sur la recherche clinique et psychologique avec le Prof. Holland (Cambridge) – troubles de la mémoire et de l’apprentissage ; Prof. Bowler (Londre) – Comportement et TSA ; Prof. O’Brien (Northumberland) - Comportement offensif ; Prof. Starr (Edinbourg) – Santé physique ; et Prof. Regnard (St Oswalds Hospice) – Comment identifier la détresse chez les adultes qui ne communiquent pas. La session de l’après-midi était consacrée à la recherche clinique et scientifique. Prof. le Couteur (Newcastle) a fait le tour des leçons apprises lors d’interventions chez les enfants et jeunes adultes ; Dr. James et Madame MacKenzie (Service de la Santé Mentale, Northumberland) ont rapporté des cas de personnes atteintes du syndrome d’Asperger dans une structure de prise en charge. La session s’est terminée par les contributions de quatre neuroscientifiques à savoir Prof. Esiri (Oxford), Prof Elaine Perry, Dr.Elizabeta MukaetovaLadinska et Dr. Parr (Université de Newcastle). face à ces besoins complexes qui deviennent imminents pour la première génération de personnes à avoir été diagnostiquées comme étant atteintes de TSA… Nous envisageons concrètement de former un groupe interorganisationnel capable de mettre à profit tout l’enthousiasme et l’engagement de ceux présents ce 29 octobre 2009 ; jusqu’ici, l’appellation IAGFA (Groupe International de l’Autisme pour le Vieillissement) a été suggérée. Dans notre prochain rapport, nous espérons pouvoir expliquer dans quelle mesure aura évolué notre « Quid des Personnes Âgées ? ». Nous invitons les organisations européennes souhaitant être informées à faire part de leur intérêt à : Alyson Goldwater : [email protected] – N’oubliez pas d’indiquer vos coordonnées (nom et adresse). Prof Elaine Perry, Dr.Elizabeta Mukaetova-Ladinska, Michael Baron. Décembre 2009 Dans un futur proche, il est vital de ne perdre ni l’élan, ni le large intérêt des « communautés autistiques » R ecommandation du Comité des Ministres du Conseil de l’Europe sur le vieillissement et le handicap au 21e siècle Le 8 juillet 2009, le Comité des Ministres du Conseil de l’Europe a adressé aux Etats une recommandation sur le vieillissement et le handicap. A titre préalable, il importe de souligner que cette recommandation distingue clairement la situation des « personnes handicapées vieillissantes » de celle des « personnes âgées handicapées ». Les premières prennent de l’âge en ayant souffert d’un handicap pendant une grande partie de leur vie, parfois depuis la naissance. Pour les secondes, le handicap est apparu à un âge relativement avancé. Les grandes lignes de la nouvelle recommandation du Conseil de l’Europe visent à promouvoir l’autonomie des personnes handicapées vieillissantes, à améliorer la qualité des services et l’égalité d’accès à ces services. Le Conseil de l’Europe indique que le vieillissement des personnes handicapées, notamment de celles dont l’état requiert une assistance élevée, impose aux Etats de retenir des approches novatrices. A cet égard, le Conseil de l’Europe note que « le niveau des services de soutien proposés au sein des collectivités et des établissements de soins, notamment ceux destinés aux personnes présentant des troubles de l’apprentissage, n’a jamais été satisfaisant, que ce soit sur le plan quantitatif ou qualitatif. A cet égard, les personnes âgées handicapées sont doublement désavantagées, comme en atteste le fait que leurs besoins sont rarement traités comme des priorités dans les politiques et les services sanitaires et sociaux. » Compte tenu de leurs structures nationales, régionales ou locales et de leurs responsabilités respectives, les Etats membres du Conseil de l’Europe doivent ainsi contribuer à la création de cadres durables permettant aux personnes handicapées vieillissantes de jouir d’une meilleure qualité de vie dans une société inclusive. Page 7 T Le Conseil de l’Europe souligne tout particulièrement les points suivants 1• Le mode de vie des personnes handicapées (à domicile, en résidence offrant une assistance ou dans un établissement de soins) doit être pris en compte conformément à leurs souhaits et à leurs besoins. Il doit aussi être tenu compte du potentiel et des capacités des personnes handicapées lors de l’évaluation globale de leurs besoins, notamment en matière de services de soutien. 2• Le principe d’apprentissage tout au long de la vie doit être appliqué quels que soient l’âge et les capacités des personnes concernées. Les programmes à l’intention des personnes handicapées vieillissantes doivent aussi comporter un volet de préparation aux changements de la vie. Autisme - Europe 3• Les personnes handicapées vieillissantes doivent participer pleinement et directement au processus allant de la conception des services à leur mise en œuvre, puis à leur évaluation. Le cas échéant, les familles, les aidants et les amis doivent y prendre part. Dans la mesure du possible, ces services doivent être fournis au domicile de la personne concernée ou au sein de la collectivité, plutôt que dans un établissement, et, dans tous les cas, le plus près possible du domicile de cette personne. 4• Le personnel assurant les services de soutien doit reconnaître, dans le cadre de sa formation et dans la pratique de son métier, le droit des personnes concernées à l’autonomie et leur droit de choisir le type, le lieu, le moment et le rythme auquel ces services doivent être fournis. Les auxiliaires de vie (membres de la famille, assistants personnels rémunérés) doivent bénéficier d’une formation, d’informations et d’un soutien appropriés mis en place par l’Etat ou par des ONG. Page 8 5• Les proches qui soutiennent une personne handicapée à domicile doivent bénéficier d’une assistance, matérielle ou autre et doivent aussi bénéficier régulièrement de périodes d’hébergement temporaire de la personne handicapée soutenue, afin de pouvoir se décharger momentanément de leurs responsabilités. Cette pratique vise à garantir que l’assistance aux personnes handicapées peut être fournie à domicile aussi longtemps que possible. 6• Enfin, les services de soutien proposés aux personnes handicapées vieillissantes doivent être dotés de ressources financières appropriées, ce qui est une condition nécessaire, sinon suffisante, pour garantir un niveau de qualité satisfaisant. Les personnes responsables de l’aspect financier doivent ainsi envisager diverses sources de financement, telles que les autorités publiques, les ONG nationales et internationales, les sociétés de loterie ou les entreprises et les usagers des services eux-mêmes, qui pourraient verser des contributions. Toutefois, Le montant des coûts laissés à la charge des usagers de services doit être raisonnable. Evelyne Friedel Bibliographie Rapport sur le renforcement des droits et l’inclusion des personnes handicapées vieillissantes et des personnes âgées handicapées : une perspective européenne, 2009, (gratuit) – disponible sur le site du Conseil de l’Europe http://www.coe.int/t/f/coh%E9sion_sociale/soc-sp/ PDF%20Vieillissement%20ID%208310%20Couv%20 handicap%20perspective%20europeenne%20FR%20 couvA5%20du%20patient%20au%20cito.pdf L e Village de Sésame : un projet de vie spécifique pour les personnes avec autisme qui vieillissent En juillet 2009 19 personnes avec autisme âgées de plus de quarante ans ont rejoint le « Village de Sésame » situé en France, à Saint-Sorlin dans le Rhône, une institution spécifiquement pensée pour des personnes vieillissantes qui sera implantée de façon définitive en 2010 à Messimy (Rhône) pour une capacité de 32 places et 4 en accueil temporaire. Comme pour d’autres formes de handicap, les personnes qui souffrent d’autisme peuvent prétendre à une espérance de vie meilleure qu’autrefois. Les personnes adultes avec autisme ou TED, âgées aujourd’hui d’une quarantaine d’années ou plus, n’ont pas bénéficié dans leur enfance et adolescence d’un accompagnement adapté à leurs difficultés et pour la plupart elles n’ont pas été aidées, comme il aurait fallu, à développer leurs capacités. Leur degré de dépendance, la disparition ou le vieillissement de leurs parents les obligent à une vie en institution. Comment les accompagner dans les meilleures conditions jusqu’à la fin de leur vie, en tenant compte de leur forme de dépendance si particulière ? Handicapées depuis la naissance, les personnes avec autisme ont toujours eu besoin d’un accompagnement spécifique et personnalisé et avec le vieillissement leur handicap se modifie et les troubles dus à l’autisme s’ajoutent à ceux liés à l’âge. Les institutions ordinaires pour personnes âgées devenues dépendantes ne présentent pas les conditions d’accompagnement qui sont indispensables pour les personnes avec autisme qui cumulent les deux handicap l’autisme et le vieillissement. En France la loi de 2005 prévoit que les personnes qui vivent dans un établissement du secteur médico-social pourront désormais y demeurer au delà de leurs 60 ans. L’association de parents Sésame Autisme Rhône–Alpes a créé le premier foyer de vie spécifique pour personnes adultes avec autisme dans le Rhône en 1987. Nous devions donc réfléchir à des places adultes adaptées aux personnes vieillissantes qui s’y trouvent, soit en créant une « section » à l’intérieur de l’institution actuelle ou en construisant une nouvelle unité dédiée à ceux qui avancent en âge et qui pourraient y rester jusqu’à la fin de leur vie. Nous avons fait le deuxième choix. A partir de l’expérience d’accompagnement de ces adultes avec autisme qui vivent en institution depuis plus de 20 ans, nous avons fait les constats suivants : Il faut un projet de vie adapté à la personne qui avance en âge La fatigabilité de ces adultes dont la prise de médicaments accentue les effets de l’âge n’est plus compatible avec un projet d’établissement conçu en général pour de jeunes adultes, basé sur des activités proches du travail ce qui implique un rythme de vie dynamique, proche de celui de tout un chacun. (Lever matinal, ponctualité et assiduité dans les ateliers, obligation de suivre le rythme d’un groupe, etc.) Même si le projet individualisé de chaque résidant permet un accompagnement à la carte, à condition physique de ces adultes qui avancent en âge n’est plus compatible avec l’accueil de résidants beaucoup plus jeunes. Nous devons anticiper une situation d’urgence due à la dégradation de la santé de la personne. Certains de ces adultes âgés aujourd’hui entre quarante et cinquante ans ont déjà passé 20 ans de leur vie dans la même institution, dans le même cadre, en compagnie des mêmes résidants. Ils y ont pris des « habitudes ». Changer de lieu de vie, s’habituer à un environnement humain nouveau est possible sans déclencher trop d’angoisse si ce changement est bien préparé et si la personne est encore en capacité de s’y adapter. L’aggravation éventuelle de leur état de santé et de leur dépendance pourrait nous conduire à un « déplacement » précipité et très déstabilisant pour eux alors que, lorsqu’ils auront rejoint cette nouvelle institution, ils pourront y trouver un rythme de vie qui tient compte de leurs difficultés qui iront croissant, avec un personnel médical en mesure de les accompagner y compris si leur état de santé se dégrade. Aucune limite d’âge supérieure n’est prévue et les résidants pourront y demeurer jusqu’à la fin de leur vie, sauf cas particulier qui irait au delà des limites de l’accueil possible dans la structure. L’environnement familial de la personne va connaître des modifications inéluctables L’environnement familial des personnes de plus de quarante ans se trouve souvent réduit à la fratrie avec l’avancée en âge ou le décès d’un ou des deux parents. Un grand nombre de résidants ne peuvent plus rentrer dans leur famille. Le Village de Sésame est un lieu où les proches des résidants pourront venir passer une journée à leur coté, prendre un repas avec eux dans les salons prévus à cet effet, sortir dans le village pour une promenade….dispositions jusqu’à présent pas forcément prévues dans les institutions actuelles. Page 9 « Le Village de Sésame » : un lieu conçu en phase avec la philosophie de l’association Ce lieu privilégiera une vie la plus harmonieuse possible de la personne avec elle-même et les autres. L’accompagnement de la personne se fera autour de trois axes : Une fonction thérapeutique assurée par une équipe pluridisciplinaire en liaison étroite avec les services des secteurs hospitaliers concernés par le suivi médical des adultes accueillis. Seront également assurés tous les soins corporels que nécessite l’avancée en âge, avec le concours de praticiens spécialisés. Une fonction d’accompagnement et de stimulation autour d’activités destinées à maintenir les acquis, à favoriser l’épanouissement, le bien-être, ainsi qu‘à conserver les capacités et l’ouverture culturelle de la personne. Autisme - Europe Une fonction sociale : l’unité travaillera en réseau avec les trois unités déjà existantes au Foyer Bellecombe (accueil de jour, FAM, foyer de vie) et avec des institutions proches qui accueillent le même type de personnes ainsi qu’avec les centres sociaux et les maisons de retraite des communes environnantes, afin de favoriser la plus large insertion sociale des personnes accueillies. Un projet architectural en symbiose avec les objectifs Situé au cœur même de la commune de Messimy, « Le Village de Sésame » sera constitué de 5 maisons soit une surface bâtie habitable de 2 017 m² : une maison administrative et 4 maisons individuelles sur un terrain de 8000 m2 comprenant des vergers et des serres pour la culture de plantes. Les quatre maisons d’habitation comprendront chacune entre 8 et 10 chambres individuelles de 20 m2 avec salle de bain privée attenante (lavabo, douche , wc) Elles seront Page 10 dotées d’une cuisine pour la préparation des petits déjeuners (livraison des repas en liaison froide), d’une salle à manger et d’une salle de séjour salon. Une véritable petite place avec une halle, un kiosque et des bancs conférera à l’ensemble une vraie dimension de village, sachant que chacune des maisons aura une façade différente, les intérieurs étant eux construits de façon identique avec des repères « couleurs » et une décoration distincte. Ce lieu clos sera cependant traversé par une route avec des portails à chaque extrémité permettant à des occasions particulières (marché, fête, manifestation culturelle …) l’ouverture au public extérieur. Trois caractéristiques de l’accueil : 1• Ouverture permanente de l’unité : ce sera le domicile principal de chaque adulte. 2• Maintien de retours et de séjours en famille, selon les possibilités et le désir des résidants comme de leurs familles. 3• Accueil temporaire, de répit et de dépannage d’urgence pour des adultes venant d’autres lieux, dans une perspective de travail en réseau et pour répondre à des besoins momentanés liés à des situations personnelles ou familiales. Les 36 places se répartissent en : - 32 places pour un accueil permanent en chambre individuelle avec salle de bain privative - 4 places pour un accueil temporaire en alternative à l’hospitalisation ou à la vie en famille. L’ouverture dans le site de Messimy est prévue pour septembre 2010 date à laquelle les 19 personnes accueillies depuis juillet 2009 à Saint–Sorlin pourront emménager dans leur nouveau domicile. A Tabet Vice présidente Sésame Autisme Rhône-Alpes A CE – Autism Connections Europe Le consortium Autism Connections Europe a pour objectif d’offrir la possibilité aux adultes autistes (18 ans et plus) d’améliorer leurs aptitudes de communication et sociales, de faire partie d’une communauté en ligne, de visiter d’autres pays (Slovénie, Italie, Royaume-Uni et Estonie) et de devenir des citoyens engagés en se représentant eux-mêmes et en faisant valoir leurs droits. Le projet Le projet ACE est géré par le Centre Slovaque de l’Autisme et compte plusieurs partenaires : AutismeEurope, Association de l’Autisme Estonie, Oxford Brookes University, Agencija Imelda Ogilvy et Autisme Roumanie. Le projet bénéficie du soutien du programme Lifelong Learning – sous-programme Grundtvig. La tâche d’AutismeEurope consistera en grande partie à disséminer des informations. Ce projet devrait avoir un impact au niveau personnel pour les personnes autistes (amélioration des compétences en technologies de l’informa- Projet tion et de la communication (TIC), aptitudes sociales et communicationnelles, indépendance, engagement en tant que citoyens européens) et global (prise de conscience, acceptation, changements politiques, méthodologie européenne). Le projet a débuté en novembre 2009 et se terminera en octobre 2011. Activités prévues Les adultes atteints de TSA seront invités à participer aux activités suivantes : • Ateliers de formation TIC où l’adulte avec TSA apprend à utiliser les technologies de l’information et de la communication, à se joindre à une communauté en ligne et à communiquer, à reconnaitre les dangers et les risques d’internet, à communiquer en toute sécurité sur le net. • Participation aux congrès internationaux à l’occasion desquels les adultes avec autisme rencontreront leurs collègues d’autres pays, participeront aux activités sociales et présenteront leurs problèmes et leurs réussites aux experts et autorités publiques. Un atelier prépa- ratoire sera organisé avant chaque congrès de manière à présenter le pays hôte, sa culture, sa langue, son climat, son histoire, etc. • Publication d’un journal en ligne après chaque congrès. Bénéfices escomptés pour les participants Les participants vont développer des aptitudes communicationnelles dans le domaine de la communication en ligne, de la communication internationale directe et dans l’utilisation des TIC. Le processus de développement des interactions sociales et de la communication virtuelle et hors-ligne fera l’objet d’une recherche scientifique. Des guides concernant l’utilisation des TIC en communication, les différents dangers de la toile et les alternatives à la communication virtuelle seront présentés dans une brochure et sur vidéo. Enfin, les participants auront la possibilité d’influencer les politiques publiques. Page 11 IX Congrès International AUTISME-EUROPE UN FUTUR POUR L’AUTISME DAVID AMARAL, PhD, Professeur Emérite de Psychiatrie et Sciences comportementales, est directeur de Recherche à l’Institut UC Davis M.I.N.D., Université de Californie et Président de l’INSAR (Société Internationale de Recherche pour l’Autisme). Ses recherches sont principalement centrées sur l’organisation et le fonctionnement neuroanatomiques, comportementaux et électrophysiologiques des systèmes cérébraux impliqués dans l’apprentissage, la mémoire, l’émotion et le comportement social. Il mène également des recherches sur les causes neurobiologiques des troubles du spectre autistique, ce qui inclut notamment des études longitudinales d’IRM menées sur des enfants autistes, des évaluations de leurs auto-anticorps et de ceux de leurs mères ainsi que des études menées sur des modèles primates non humains. SIMON BARON-COHEN, PhD, Professeur en Psychopathologie, directeur du Centre de Recherche sur l’Autisme (ARC) et du Cambridge Lifespan Asperger Syndrome Service (CLASS) à Cambridge et vice-président de l’INSAR, est aussi l’auteur de plusieurs ouvrages scientifiques, notamment : Mindblindness (1995) et le DVD-ROM Mind Reading: an interactive guide to emotions (2003). Il a reçu le prix de l’Association Américaine de Psychologie, de l’Association Britannique pour l’Avancement de la Science (BA) et de la Société Britannique de Psychologie (BPS). Pour l’instant, il consacre ses recherches à tester la théorie de « la forme extrême du cerveau masculin » au niveau neuronal, endocrinien et génétique. THOMAS BOURGERON, MD, généticien, est directeur de l’Unité Génétique Humaine et des Fonctions Cognitives du Département Neurosciences à l’Institut Pasteur de Paris. Thomas Bourgeron a identifié différentes mutations génétiques associées à l’autisme dans des gènes impliqués dans le développement des neurones et leur capacité à former des synapses. Thomas Bourgeron est membre de l’Organisation européenne de biologie moléculaire. Il a reçu plusieurs prix prestigieux et honneurs, notamment le Prix du Jeune Chercheur (Young Investigator Award) de l’Institut européen des neurosciences en 2005 et le Prix pour les découvertes biologiques décerné par l’Académie française des sciences en 2007. Ses recherches sont principalement centrées sur l’origine génétique et l’évolution des fonctions cognitives. ERNESTO CAFFO, Professeur en Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, Université de Modène et de Reggio d’Emilie, Italie, Président et Fondateur de SOS Il Telefono Azzurro Onlus, Président de la Fondation pour l’Etude et la Recherche sur l’Enfance et l’Adolescence, ancien Président d’ESCAP (Society for Child and Adolescent Psychiatry) et Président de l’Académie Européenne de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent (EACAP), est l’auteur de nombreuses publications scientifiques dans le domaine de la pédopsychiatrie, de la psychologie du développement, de l’autisme, des traumas et abus dans l’enfance et l’adolescence. Autisme - Europe ERIC FOMBONNE, MD, est chef de Division en Psychiatrique du centre de santé universitaire McGill et directeur du Département de Psychiatrie à l’Hôpital pédiatrique de Montréal. Il est spécialisé dans l’épidémiologie de l’autisme et les corrélations putatives entre l’autisme et la vaccination. Il mène également des études familiales et génétiques de l’autisme ainsi que des études de conséquences. Page 12 Il excelle depuis longtemps dans le domaine de la science et de la recherche. Il fut consultant auprès de la National Academy for Sciences, du Centre for Diseases Control et de l’American Academy of Pediatrics, le MRC (UK) et l’institut UC Davis M.I.N.D. EVELYNE FRIEDEL est avocate spécialisée en droit international et européen. Elle exerce la présidence d’Autisme-Europe depuis 2008. Elle est l’auteur de la réclamation collective à l’encontre de la France portant sur le droit fondamental à l’éducation pour les personnes autistes en France et a représenté Autisme-Europe auprès du Comité Européen des Droits sociaux et du Conseil de l’Europe. JOAQUIN FUENTES-BIGGI, MD, psychiatre de l’enfant et de l’adolescent, a suivi une spécialisation dans les TSA à la Clinique Médicale Albany, New York, et à l’Université de Pittsburgh (Western Psychiatric Institute & Clinic). Il est conseiller scientifique du programme GAUTENA pour l’autisme dans la province de Gipuzkoa, Espagne. Il est également directeur de l’unité pédopsychiatrique à la Polyclinique Gipuzkoa. Il coordonne différents programmes de recherche dans le domaine des TSA et est l’auteur d’un manuel intitulé « Pharmautisme ». Joaquin Fuentes est aussi membre du Comité exécutif de l’IACAPAP et coordinateur du groupe de travail sur l’autisme à l’Institut National de Santé Carlos III, Madrid. PATRICIA HOWLIN, PhD, est Professeur de Psychologie clinique à l’Hôpital St. Georges, Université de Londres, psychologue clinique consultante certifiée et Membre de la British Psychological Society. Ses domaines de prédilection sont la recherche sur l’efficacité des interventions dans le domaine des TSA, l’évaluation des types de programmes d’intervention, notamment à l’aide d’études comparatives de traitements suivis à la maison et à l’école, un essai randomisé sur le système de communication par échange d’images (PECS), des études à long terme sur l’impact des interventions précoces et sur l’impact des programmes d’aide à l’emploi pour les individus avec autisme de haut niveau/ Syndrome d’Asperger. AMI KLIN, PhD, Professeur associé Irving B. Harris de Psychologie et Psychiatrie de l’enfant, est directeur du « Programme Autisme » du Centre d’Etude de l’enfant, Université de Yale. Ce centre a pour objectifs de fournir des services cliniques complets destinés aux enfants atteints des TSA et à leurs familles, d’effectuer de la recherche dans ce domaine et de dispenser des formations. Ceci constitue également un bon outil pour les associations de représentation. Les recherches actuelles du Prof. Ami Klin sont principalement centrées sur les mécanismes de socialisation et leur rupture en présence des TSA, de même que sur le développement de techniques novatrices servant à quantifier les processus sociaux à l’aide des technologies de l’eye-tracking. Ses collègues et lui-même procèdent au monitoring de très jeunes enfants chez qui la présence de TSA est suspectée afin de faire état des indicateurs de prédisposition à l’autisme dans la petite enfance. CATHERINE LORD, PhD, professeur de psychologie, psychiatrie et pédiatrie, est directrice du Centre pour l’Autisme et les Troubles de la Communication (UMACC) à l’Université de Michigan où elle mène des évaluations cliniques, Catane, Italie 8 - 10 Octobre 2010 donne des consultations et dispense des formations sur le diagnostic des TSA. Elle fut chargée de développer les instruments standards de diagnostic ADOS et ADI-R. Ses projets actuels sont : le développement d’un module d’évaluation ADOS pour les jeunes enfants ; l’établissement d’une banque de lignées cellulaires et un recueil de données phénotypiques chez les familles ayant un enfant autiste et un enfant sain et le développement d’un instrument de mesure du langage chez les enfants atteints de TSA. Elle mène également une étude comparative des différents types d’intervention auprès de très jeunes enfants ainsi qu’une étude longitudinale chez les enfants de 2 à 10 ans. NANCY MINSHEW, MD, Professeur de Psychiatrie et Neurologie à l’Ecole de Médecine, Université de Pittsburgh, est directrice des CPEA (Collaborative Programs of Excellence in Autism), Université de Pittsburgh. Experte de l’autisme, elle jouit d’une reconnaissance internationale. Nancy Minshew collabore avec une équipe de scientifiques de l’Université Carnegie Mellon et de l’Université de l’Illinois, Chicago, dans le but de trouver les causes neurologiques, génétiques et cognitives de l’autisme. Ses recherches ont permis de compléter des études neuropsychologiques de grande envergure, des études sur le mouvement de l’œil et la posturographie, des études de résonnance magnétique structurelle et de spectroscopie de résonnance magnétique chez les autistes de haut niveau, apportant la preuve que les dysfonctionnements du système nerveux central trouvent leur origine dans les systèmes néocorticaux. VICENZO PAPA, MD, est président de l’association de parents « Un futuro per l’autismo », Catane, qui vient en aide depuis de nombreuses années aux personnes atteintes de TSA et à leurs familles par le biais de conférences, de formations pour les enseignants, les travailleurs sociaux et les professionnels de la santé ainsi que la mise en place de services de répit pour les personnes avec TSA. Vincenzo Papa est membre du Conseil d’Administration d’Autismo Italia qu’il représente au sein du Comité scientifique du IX Congrès International d’Autisme-Europe. GIACOMO RIZZOLATTI, MD, Professeur et directeur du Département de Physiologie humaine à l’Université de Parme, est membre associé du Programme Neurosciences, San Diego, membre de l’Academia Europaea; de l’Accademia dei Lincei. Il est également Membre Honoraire Etranger de l’Académie américaine des arts et des sciences et Membre associé étranger de l’Académie française des sciences. Il concentre la plupart de ses recherches sur le système moteur et son rôle dans les fonctions cognitives. Ces dernières années, il s’est principalement consacré aux études du système neuronal miroir. Son approche expérimentale consiste à enregistrer l’activité des neurones isolés chez les primates non humains et procéder à l’imagerie cérébrale chez les humains SALLY J. ROGERS, PhD, Professeur de Psychiatrie des Sciences comportementales à l’institut U.C. Davis M.I.N.D., Sacramento, est spécialisée dans la recherche sur le développement social, cognitif et émotionnel, la communication, l’imitation et les relations sociales chez les personnes présentant des troubles du développement ainsi que sur l’efficacité des traitements de l’autisme. Ses domaines de prédilection sont le diagnostic, l’intervention précoce chez les enfants atteints de TSA, ainsi que l’évaluation du fonctionnement cognitif, comportemental, social, émotionnel et adaptatif chez les enfants présentant d’autres troubles du développement. Elle est l’auteure de nombreux articles et livres mais aussi de vidéos didactiques sur le développement de l’enfant. Inscrivez-vous dès maintenant sur le site ! www.autismeurope2010.org/index.html SEBASTIANO RUSSO, MD, Psychiatre de l’enfant et de l’adolescent, est directeur du département de Pédopsychiatrie à l’Hôpital Santa Marta e Santa Venera, Acireale. Cet Hôpital collabore depuis des années avec des associations de parents locales pour le développement de programmes de prise en charge complets destinés aux enfants atteints de TSA. Sebastiano Russo est vice-président de SINPIA et fut membre du groupe de travail sur les TSA du Ministère de la Santé en 2007-2008. SIR MICHAEL RUTTER est appelé le « père de la psychologie de l’enfant ». Il est Professeur de psychopathologie du développement à l’Institut psychiatrique King’s College, Londres, depuis 1966. En 1984, il mettait en place le Conseil pour la Recherche Médicale (UK), l’Unité de Recherche en Pédopsychiatrie, et en 1994, le Centre de Recherche en Psychiatrie Développementale, Génétique et Sociale. Ses travaux comportent des études dans le domaine de l’autisme, notamment sur les liens entre la recherche et la pratique, et entre la génétique, les études épidémiologiques et les facteurs biologiques et sociaux. Il jouit d’une grande reconnaissance pour sa contribution majeure dans l’établissement de la pédopsychiatrie en tant que spécialisation médicale et biopsychosociale requérant un solide bagage scientifique. RENATO SCIFO, MD, psychiatre de l’enfant et de l’adolescent, coordonne le programme TSA de l’enfant à l’Hôpital Santa Marta e Santa Venera, Acireale. Il est également responsable d’un programme qui, en collaboration avec une association de parents locale, vient en aide aux écoles ordinaires afin de faciliter l’inclusion et l’enseignement adapté des enfants atteints de TSA. RUTGER JAN VAN DER GAAG, MD, psychiatre de l’enfant et de l’adolescent, effectue des recherches dans le domaine de la psychopathologie développementale. Ses domaines de prédilection sont la détection précoce des troubles du spectre autistiques, l’intervention précoce, le traitement des TSA, les interactions neuropsychologiques dans les troubles du développement, la détection des TSA chez l’adulte et les doubles diagnostics (addiction et psychopathologie chez les jeunes). Le département de Rutger Jan Van der Gaag élabore une base de données comportant l’ensemble des résultats d’études cliniques menées sur des enfants et adolescents par la fondation Kinder- & Jeugdpsychiatrie Oost-Nederland (Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent des Pays-Bas orientaux). FRED R. VOLKMAR, MD, Professeur en psychiatrie, pédiatrie et psychologie, est directeur du Centre d’Etude de l’Enfant (CSC), Université de Yale, et chef d’Unité en Pédopsychiatrie à l’Hôpital New Haven, Yale. Il est expert mondial dans le domaine du diagnostic et du traitement de l’autisme. Au CSC, Fred Volkmar dirige une clinique de l’autisme qui mène des recherches avant-gardistes sur la biologie fondamentale de l’autisme, son diagnostic et son traitement. Editeur du manuel de l’Autisme et des Troubles Envahissants du Développement (Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders), Fred Volkmar fut aussi l’auteur principal de la section consacrée à l’autisme figurant dans la dernière édition du manuel sur le diagnostic et les statistiques des troubles mentaux (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), le guide standard du diagnostic psychiatrique. Page 13 • Les participants devront envoyer leurs réalisations en bonne et due forme à savoir : encadrée, sans verre, et emballée. Les organisateurs ne mettront aucune œuvre sous cadre. Le nom de l’artiste et l’adresse d’expédition doivent figurer au dos de l’œuvre. Il est conseillé d’envoyer une photo de l’œuvre avec le nom de l’artiste au verso de celle-ci. T OUCHES D’AUTISME : 5e Exposition Internationale d’œuvres d’art de personnes autistes Centre Culturel “Le Ciminiere”, Viale Africa, Catane 8-10 octobre 2010 Comme chaque année depuis 1997, Autismo Burgos organise une exposition internationale d’œuvres d’art réalisées par des personnes autistes, l’objectif étant de stimuler leur créativité et leur expression artistique. Conditions de participation : Les œuvres doivent être originales et ne doivent avoir fait l’objet d’aucune publication. Elles peuvent être : peintures, photos, etc. Chaque participant ne pourra soumettre qu’une seule réalisation. • Dimensions : les œuvres devront mesurer entre 50 et 80 cm (cadre compris) - Etant donné que la collecte de fonds ne fait pas partie des objectifs de cette Exposition, la vente d’œuvres d’art n’est pas autorisée pendant l’exposition. Les organisateurs sont libres de mentionner les noms des artistes et de publier leurs réalisations dans des catalogues ou sous un autre format, selon le choix des organisateurs. • L’exposition se déroulera sur les lieux du congrès, dont la capacité est limitée. Si nécessaire, un comité, constitué de personnes impartiales et concernées par le monde artistique ou celui de l’autisme, procèdera à une sélection. • A l’ouverture, les 3 lauréats ARTISMOS 2010 seront annoncés et l’œuvre du gagnant sera choisie pour illustrer le prochain poster de la 6e édition. Les organisateurs remettront un certificat de participation à tous les artistes. Un PRIX DU PUBLIC participant à l’exposition sera également décerné. • L’organisation ne couvre pas les frais d’expédition et de retour des œuvres d’art. Les organisateurs déclinent toute responsabilité en cas de perte ou de dommages occasionnés aux œuvres d’art. • Les bulletins de participation sont à retourner (par fax, courrier ordinaire ou par e-mail) à Autismos Burgos, Espagne, pour le 15 février 2010 au plus tard. Les œuvres d’art devront être envoyées à Autismos Burgos, Espagne, avant le 4 mai 2010. • Il se peut que l’exposition soit itinérante, il y aurait donc d’autres passages. Les participants en seront informés le cas échéant. • La soumission du bulletin de participation implique l’acceptation des conditions susmentionnées. Les organisateurs se réservent le droit de modifier le calendrier et de prendre toute décision qui ne serait pas mentionnée dans les conditions. Coordonnées d’Autismo Burgos : Autismo Burgos C/ Valdenúñez, 8 09001 - Burgos - Espagne Fax : 34-947-461245 Tel : 34-947-461243 Mail : [email protected] Ce bulletin est également disponible sur : www.autismoburgos.org Données de participation : (Chaque participant ou association/organisation est tenu de retourner ce bulletin directement à Autismo Burgos) Données personnelles : Nom : .................................................................................................................... Tél. : ....................................................................................................................... Adresse : ............................................................................................................ Fax : ....................................................................................................................... Age : ...................................................................................................................... E-Mail : .................................................................................................................. (Si le participant fréquente une organisation ou un centre, les données de ces derniers suffisent, il n’est pas nécessaire d’indiquer les données personnelles) Description de l’ œuvre : L’œuvre doit être retournée à : A L’adresse mentionnée ci-dessus A Une autre adresse : ................................................................................. Autisme - Europe Type de l’œuvre (matériel, ex. : peinture) : Titre : .................................................................................................................... Autre information : ....................................................................................... Dimensions de l’œuvre : .............................................................................. .................................................................................................................................. Brève biographie de l’auteur : .................................................................. Personne de contact : .................................................................................. .................................................................................................................................. Position : ............................................................................................................. (Ne pas oublier d’envoyer, dès que possible, une photo de l’œuvre avec le nom de l’artiste au verso de celle-ci) J’accepte les conditions susmentionnées : Date : .................................................................................................................... Nom : .................................................................................................................... Signature : .......................................................................................................... Page 14 INVITATION A L’ASSEMBLEE GENERALE D’AUTISME-EUROPE Kassel - Allemagne 5 Juin 2010 Conformément aux statuts de notre association, nous avons le plaisir de vous inviter à l’Assemblée Générale Annuelle d’AutismeEurope, qui aura lieu à Kassel, le samedi 5 juin 2010, de 14h à 18h : • Présentation du rapport du Comité Exécutif • Présentation du rapport d’Activités 2009 • Présentation du rapport Financier 2009 • Présentation du Programme de Travail 2010 • Election des Administrateurs Tous les documents de travail de l’Assemblée Générale seront envoyés ultérieurement, par e-mail, aux participants. Dîner de Gala : Samedi 5 Juin 2010 – 20h00 Veuillez noter que les réunions du Conseil d’Administration d’AE auront lieu le samedi 5 juin 2010 dans la matinée et le dimanche 6 juin, également dans la matinée. En outre, une visite de l’exposition est prévue le vendredi 4 juin 2010. Pour de plus amples informations, nous vous invitons à prendre contact avec le secrétariat d’AE : [email protected] EXPOSITION « I spy with my little eye … » 29 mai au 20 juin 2010 - Kassel A l’occasion de son 40e anniversaire, Autismus Deutschland e.V. organisera une exposition d’œuvres d’art réalisées par des personnes autistes. Cette exposition, intitulée « I spy with my little eye … » se tiendra du 29 mai au 20 juin 2010 dans le hall documenta à Kassel, ville mondialement connue pour sa grande exposition d’art contemporain, la Documenta. Au total, plus de 180 œuvres telles que des peintures, sculptures, photographies ou encore des montages vidéo ont été soumises à un jury. Parmi ses membres figurent notamment des artistes renommés tels que Konrad H. Giebeler, le collectif d’artistes de Hamburg « Die Schlumper » ou encore Adolf Beutler qui reçut le troisième prix du premier concours EUWARD 2000 (prix européen de la peinture et de l’art graphique destiné à promouvoir les artistes handicapés mentaux). Jan Hoet, curateur international (Documenta IX) et directeur fondateur du musée MARTa à Herford, a été désigné ambassadeur de l’initiative pour l’art et la culture en Allemagne, AKKU. La qualité et la variété des œuvres d’art ont fortement impressionné Jan Hoet qui apportera son soutien à l’exposition. L’intérêt suscité pour cette exposition et pour l’initiative AKKU en Allemagne est significatif. Nous représenterons AKKU lors de la grande « Journée de rencontres » (Intégration par la Culture) qui aura lieu le 27 juin 2010 sous les auspices de la Région de la Ruhr. Par ailleurs, AKKU est en contact avec plusieurs musées d’Allemagne susceptibles d’exposer les œuvres par la suite. Nous serions enchantés de vous accueillir très prochainement à Kassel ! Maria Kaminski (présidente) Katharina Dietz (gestionnaire de projet) Page 15 A ctivités des membres Randonnée en Saxe suisse Qui n’aime pas voyager ? S’extirper de la routine quotidienne pour explorer des contrées lointaines, vivre quelque chose de nouveau, d’excitant ou même inspirant. Le plaisir de voyager chez les personnes avec autisme est décrit dans les nombreux comptes-rendus affluant vers le bureau d’édition de notre newsletter « Autismus ». Ces récits énumèrent également les grandes et les petites difficultés que peut rencontrer un touriste autiste. Tout ça nous a donné l’idée d’organiser notre propre expédition spéciale. Aussitôt dit, aussitôt fait. C’est lors d’une visite à Dresde que nous avons trouvé notre destination. Ce serait la Saxe Suisse et, bien sûr, Dresde ! Je me suis empressée de noter les premières idées qui me venaient sponta- nément à l’esprit afin de ne rien oublier et c’est ainsi que les choses ont pris forme. Nous avons trouvé un logement approprié dans l’auberge Familiale Ste Ursule à Naundorf, près de la ville de Whelen. La réussite d’une expédition dépend aussi du choix des accompagnateurs, en l’occurrence : notre présidente, Maria Kaminski, Monsieur Frese et moi-même. Alors que se peaufinait notre projet, taillé sur mesure en fonction des participants, le planning minutieux nécessitait encore pas mal d’efforts. Ce dernier comprenait plusieurs réunions et visites de la région. Certaines questions restaient toujours sans réponse : Musée d’Art ou Voûte Verte ? Ou aucun des deux car jugés trop stressants ? Où peut-on effectuer une randonnée en toute sécurité alors qu’on se trouve en pleine montagne ? Combien de temps cela prendra-t-il ? Est-ce que tous nos plans fonctionneront comme prévu ? Est-ce qu’on y parviendra ? C’était pour moi un défi excitant, surtout en tant que guide touristique amateur. Puis, le jour J est arrivé. Armée d’un grand logo « Autisme », j’ai attendu le groupe à la gare centrale de Dresde. Ensuite, deux camionnettes ont pris en charge les participants et leurs bagages. La pression s’est faite ressentir dès le début car mes passagers, trois jeunes autistes, ont vite fait de m’embarquer dans une discussion difficile en plein trafic ! A notre arrivée, nous avons été accueillis par du café et des petits gâteaux qui nous ont permis de nous relaxer. Nous avons ensuite fait une petite promenade qui nous a donné l’occasion de jeter un premier coup d’œil sur la pittoresque vallée de l’Elbe. Autisme - Europe La Saxe Suisse s’étend au Sud-Est de Dresde. Elle ravit les touristes et est célèbre pour ses impressionnantes formations de grès. La meilleure façon de les découvrir, c’est de s’en approcher. Des gorges étroites, flanquées d’énormes parois rocheuses, finissent par laisser place à des champs, des forêts, des vallées en pentes douces et à la Montagne à sommet plat, typique de la région. Nous avons commencé par grimper le rocher de Lilienstein, qui surplombe la vallée de ses 200 mètres de hauteur. La vue surprenante et les plats délicieux du « Restaurant du pic » ont, sans difficulté, détourné notre attention de Page 16 tous nos efforts laborieux. Les plus courageux commencèrent à escalader le sommet à l’aide d’échelles en métal et passerelles afin de profiter de la vue du rocher plongeant dans la Vallée. Le reste se contenta de regarder à distance raisonnable. Les jours suivants ont été riches en découvertes. A Dresde, nous avons visité le panorama historique de la ville, qui regorge de détails intéressants. Evidemment, nous avons aussi visité le centre-ville et son « Eglise des femmes » (Frauenkirche) avant de terminer la matinée au Centre Thérapeutique de l’Autisme, où nous étions attendus pour déjeuner. Nous avons aussi visité le Château Königstein. Avec ses nombreux canons, ses douves et ses murs épais, ce château est un must pour tous ses visiteurs. L’histoire de la découverte de la porcelaine de Meissen est également très captivante. Les soirées étaient loin d’être ennuyeuses. La pièce commune de l’hôtel était pourvue d’une table de pingpong, de billards, d’un piano, d’une petite bibliothèque et d’une vaste collection de jeux électroniques. Nous nous sommes essayés à tout, trop heureux de replonger un tant soit peu dans notre enfance. Bref, tout le monde s’est bien amusé ! Photos Photo 1 : devant le Semper Oper Photo 2 : notre groupe devant le rocher de Lilienstein Il va de soi que notre groupe ne passait pas inaperçu en public mais tout le monde s’y sentait bien. C’est sûr que nous avons été la cible de quelques regards bizarres mais nous y avons toujours fait face dans la joie et la bonne humeur. Dans ce groupe, tout le monde pouvait être soi-même et les petits problèmes qui survenaient étaient résolus avec une aide bienveillante. Notre dernière excursion nous a amenés au cœur du parc national. Un randonneur expérimenté (et thérapeute professionnel) nous a guidés le long de sentiers étroits en plein milieu des formations de roches, superbement sculptées par les éléments. Hélas, le temps ne s’est pas montré conciliant pour notre dernière sortie. De retour à l’hôtel, nous avons refait nos valises. Voici comment un membre du groupe, Stefan Weingarten, a résumé son séjour : « J’ai l’impression d’être parti plus longtemps qu’une semaine, tellement j’ai expérimenté de nouvelles choses. On a appris à mieux se connaître et on s’est tous rapprochés. C’était magnifique. » Merci Stefan! L’aventure ne s’arrête pas là ! Un autre groupe revient tout juste de la Forêt Noire et nous avons déjà de nouvelles idées : Prague ? Ou peut-être les Alpes ? Et pourquoi pas Rome ? Bettina Bönsch Page 17 Nouvelles À propos des régimes sans gluten et sans caséine Récemment des pédiatres du Groupe Francophone de Gastro-entérologie et de Nutrition Pédiatrique ont été alertés par l’augmentation du nombre de familles voulant pratiquer ou utilisant déjà les régimes sans gluten et sans caséine (SGSC) pour des enfants présentant des troubles du spectre autistique (TSA). Suite à la requête de ces pédiatres, l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Aliments (AFSSA) a entrepris d’évaluer l’efficacité et l’innocuité de tels régimes. L’AFSSA est un établissement public indépendant de veille, d’alerte, d’expertise, de recherche et d’impulsion de la recherche qui a pour objectif la protection et l’amélioration de la santé publique. L’agence est responsable de missions opérationnelles pour l’évaluation des risques et les bénéfices sanitaires et nutritionnels. Elle représente la France auprès de l’Agence européenne de sécurité des aliments. Autisme - Europe L’AFSSA vient de publier un rapport sur l’« Efficacité et innocuité des régimes sans gluten et sans caséine proposés à des enfants présentant des troubles envahissants du développement (autisme et syndromes apparentés) » (1). En effet, au fil du temps, le régime SGSC est devenu l’une des prises en charge alternatives dans l’autisme. Sachant que la mise en place d’un régime SGSC comporte un risque pour l’état nutritionnel et la croissance d’un enfant, ce rapport s’est attaché dans un premier temps à rechercher et analyser les données scientifiques fiables permettant d’évaluer leur efficacité. Une recherche bibliographique extensive a donc été menée afin de déterminer l’impact des régimes SGSC et l’effet d’une charge de gluten et/ou de caséine sur l’expression et les fonctions verbales, les fonctions cognitives, les fonctions motrices et le comportement chez des enfants et des adolescents atteints de TSA. Il est admis que le régime SGSC permettrait de limiter la diffusion d’éléments (neuromédiateurs) qui affectent le cerveau. Il a été suggéré que l’autisme serait associé à des troubles digestifs ou de perméabilité intestinale favorisant le passage de dérivés à activité opioïdes issus de la digestion enzymatique de protéines du lait et des céréales. Ces dérivés seraient ensuite véhiculés jusqu’au système nerveux central et perturberaient le fonctionnement du cerveau. Le rapport souligne que selon nos connaissances actuelles, la suppression des protéines susceptibles de donner des dérivés opioïdes conduirait à l’exclusion de pratiquement tous les aliments. De plus les méthodes biochimiques les plus modernes n’ont pas permis de détecter des dérivés opioïdes dans les urines de sujets autistes (2) Dans une deuxième partie, et toujours sur la base d’une Page 18 analyse de la littérature scientifique, les rapporteurs se sont intéressés aux relations susceptibles d’exister entre TSA et maladies chroniques inflammatoires du tube digestif. Bien qu’aucune donnée ne permette d’affirmer que la prévalence de troubles digestifs chez les enfants atteints de TSA soit supérieure par rapport à la population générale, le rapport recommande de rechercher ces troubles puisqu’ils peuvent engendrer des modifications du comportement surtout chez des enfants qui ne peuvent exprimer verbalement leur douleur. Enfin les rapporteurs ont cherché à évaluer l’innocuité du régime SGSC qui comporte toujours un risque pour l’état nutritionnel et la croissance d’un enfant. Le rapport mentionne qu’aucune donnée scientifique ne permet de conclure pour l’instant sur l’effet bénéfique ou néfaste des régimes mais qu’un tel traitement ne devrait s’effectuer que sous une surveillance stricte exercée par des nutritionnistes qualifiés. Les conclusions de ce rapport sont en accord avec le document officiel d’Autisme Europe « Les personnes atteintes d’autisme : identification, compréhension, intervention » ainsi qu’avec plusieurs articles et guides de bonnes pratiques (3-5). 1) Bresson JL, Houdart S, Margaritis I. Rapport de l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Aliments : Efficacité et innocuité des régimes sans gluten et sans caséine proposés à des enfants présentant des troubles envahissants du développement (autisme et syndromes apparentés). Avril 2009. 2) Cass H et al. Absence of urinary opioid peptides in children with autism. Arch Dis Child 2008, 93 : 745-750. 3) Fuentes-Biggi J et al. Guide de bonnes pratiques dans le traitement des troubles du spectre autistique. Revista de Neurologia 2006, 43 : 425-438 4) Johnson CP, Myers SM and the Council on Children with Disabilities. Identification and evaluation of children with autism spectrum disorders. Pediatrics 2007, 120 :1162-1182 5) Scottish Intercollegiate Assessment, diagnosis and children and young people disorders. A national clinical sign.ac.uk. Guidelines Network. clinical intervention for with autism spectrum guidelines. 2007. www. Michel FAVRE L es Troubles du Spectre Autistique et le monde de l’entreprise Depuis longtemps, la communauté autistique et le monde de l’entreprise ont été deux entités séparées. Mais cela n’a pas lieu d’être. En 2008 l’association industrielle des technologies de l’information danoise a décerné le prix IT Danemark à la compagnie SPECIALISTERNE. Ce qui fait l’originalité de cette entreprise est que la majorité de ses employés sont atteints de troubles du spectre autistique (TSA). Le prix décerné prouve que l’industrie danoise de technologies de l’information reconnait que les personnes avec TSA sont compétitives sur le marché des technologies de l’information danois. Les consultants de SPECIALISTERNE sont atteints de TSA. Ils effectuent diverses tâches pour de grandes entreprises danoises et internationales telles que tests de logiciels, contrôle de qualité, encodage de données, conditionnement/ expédition, programmation et monitoring. L’entreprise fait l’objet d’une étude de cas à l’école de Commerce de Harvard et j’ai été interviewé par le magazine Harvard Business Review sur ce que les personnes avec TSA peuvent apporter au milieu des affaires traditionnel. Grâce à SPECIALISTERNE la porte du monde des affaires s’est ouverte aux personnes avec TSA. Au Danemark, nous sommes habitués à démontrer qu’audelà du handicap, se cachent des aptitudes spécifiques, potentiellement précieuses dans le secteur des affaires et que celles-ci, une fois développées, peuvent répondre aux attentes du marché, voire les dépasser. L’année dernière, la compagnie SPECIALISTERNE a été reprise par la Specialist People Foundation – une organisation sans but lucratif dont l’objectif est de disséminer le savoir-faire de SPECIALISTERNE dans le monde. La première franchise internationale de SPECIALISTERNE sera établie à Glasgow, Ecosse, en 2010. Notre vision est que la société respecte et accepte les personnes avec TSA en tant que citoyens à part entière. Pour ce faire, nous avons l’intention d’établir des modèles SPECIALISTERNE dans le monde entier afin de donner la capacité et certifier les grandes entreprises pour employer et encadrer des personnes avec TSA ou ADHD. Nous sommes convaincus que le concept de SPECIALISTERNE fonctionnera dans d’autres pays d’Europe. Grâce au soutien des communautés autistiques et du monde de l’entreprise, nous pourrons transférer le modèle dans différents pays et créer des emplois productifs et épanouissants pour un grand nombre de personnes avec TSA en Europe. Cordialement, Thorkil Sonne Fondateur de SPECIALISTERNE et de Specialist People Foundation www.specialisterne.com Page 19 U n colloque Autisme Europe à l’Institut Pasteur de Paris Autisme - Europe Le 16 juillet dernier s’est tenu le colloque international à l’Institut Pasteur « Anticiper notre futur pour l’autisme » organisé par Autisme Europe avec l’aide de l’association française de parents Pro Aid Autisme et le soutien financier de la Fondation Orange et de l’Institut. Le colloque était une initiative des docteurs Thomas Bourgeron et Joaquin Fuentes, à l’occasion de la visite à Paris du professeur Robert Hendren, Président de l’Académie Américaine de Psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent. Malgré une date peu propice pour les colloques en cette période de vacances, plus de 300 parents et professionnels ainsi qu’une délégation d’une trentaine d’américains ont participé et contribué au succès de cette réunion. Cette journée avait débuté par une visite du musée et des appartements de Louis Pasteur par les délégués américains. Le colloque avait pour principal objectif de donner des informations et différents points de vue nationaux et internationaux pour une meilleure compréhension de l’autisme et sur la mise en place de méthodes et programmes de prise en charge et d’accompagnement des personnes avec des troubles du spectre autistique (TSA). Le colloque a commencé par une communication du Professeur Catherine Barthélémy (Centre Universitaire de Psychiatrie de l’Enfant à Tours) qui a présenté le document officiel d’Autisme Europe dont elle est l’auteur avec le Docteur Joaquin Fuentes « Les personnes atteintes d’autisme : identification, compréhension, intervention ». Elle a ensuite présenté un document publié par l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Aliments (AFSSA) ayant pour titre « Efficacité et innocuité des régimes sans gluten et sans caséine proposés à des enfants présentant des troubles envahissants du développement (autisme et syndromes apparentés) » (1). Elle a terminé son exposé par la présentation Page 20 du plan autisme 2008-2010 qui a cours en France et a annoncé la publication d’un rapport à la fin de l’année 2009 sur le socle des connaissances actuelles sur l’autisme. Le professeur Thomas Bourgeron (Université Denis Diderot, Paris VII) a quant à lui fait état de nos connaissances sur la composante génétique dans l’autisme. Il a mis l’accent sur les dernières découvertes permettant d’incriminer des mutations dans certaines protéines (Neuroligines, Shank 3, connexines, …) ayant pour fonction de maintenir une bonne cohésion au niveau des synapses qui assurent la communication entre les neurones dans le cerveau. Il a ensuite montré comment avec des techniques tout à fait nouvelles on pouvait mettre en évidence des anomalies sur les chromosomes de personnes atteintes d’autisme. Ces anomalies sont en cours d’exploration dans de nombreux laboratoires internationaux ce qui, à moyen terme, permet d’entrevoir un diagnostic précoce et une meilleure compréhension des TSA. Il a, de plus, souligné l’effet bénéfique que pouvait apporter des traitements par la mélatonine dans l’accompagnement et la vie quotidienne des personnes avec TSA et leur famille. Le professeur Robert Hendren, directeur de l’Institut M.I.N.D. (Medical Investigation of Neurodevelopmental Disorders, Sacramento, Californie) qui est une organisation internationale de recherche multidisciplinaire ayant pour objectif de comprendre les causes et de développer des traitements pour les troubles neuro développementaux a, entre autres, présenté les différentes recherches qui sont poursuivies dans son institut, en particulier le projet « Phenome » qui a pour objectif de mieux définir les différents sous groupes d’autisme encore appelés phénotypes caractérisés par des modes de comportement et des critères biologiques spécifiques. Il a aussi rapporté avec beaucoup de prudence, en raison d’un manque de preuves scientifiques irréfutables, l’état de nos connaissances sur le rôle que peuvent jouer les facteurs de l’environnement dans la survenue des TSA. Le docteur Joaquin Fuentes (Policlinique Gipuzkoa, Gautena, San Sebastian, Espagne) a également présenté le document officiel d’Autisme Europe et fait état des différents guides de bonnes pratiques et recommandations disponibles dans le monde et en Espagne (2). Tous ces guides convergent sur l’utilité de mettre en place des méthodes et programmes éducatifs adéquats et adaptés à chaque personne avec autisme. Il a présenté les méthodes à proscrire, les traitements pour lesquels on n’a pas suffisamment d’éléments pour conclure et les moyens efficaces que l’on peut recommander et appliquer dans le cadre des TSA. Il a, en outre, présenté le système d’accompagnement proposé au Pays Basque quel que soit l’âge des personnes avec TSA. Malgré le coût que peut représenter ces prises en charge, il est évident que l’éducation, l’autonomie et l’insertion dans la société constituent les points privilégiés de ce système mis en place en Espagne. Le colloque s’est terminé par une discussion animée pendant 1h30 avec l’ensemble des participants francophones ou anglophones qui ont posé de nombreuses questions et apporté des témoignages sur la situation aux EtatsUnis et en France. Nous espérons que cette réunion organisée à l’Institut Pasteur se reproduira dans l’avenir et aura apporté un point de vue nouveau aux parents et aux professionnels sur les meilleures conditions qui sont mises en place à l’étranger pour l’accompagnement des personnes avec TSA. Michel Favre • Ces deux documents sont disponibles en versions anglaise et française sur les sites www.autismeurope.org ou www.proaidautisme.org • Ces guides de bonnes pratiques sont disponibles à l’adresse http://iier.isciii.es/autismo A utisme, actualité et perspectives - Vers de bonnes pratiques au service de tous ème Université d’Automne de l’arapi 10 du 6 au 10 octobre 2009 Pendant 4 jours ce vaste sujet, qui englobe aussi bien les pratiques scientifiques, les modalités de prise en charge, leur évolution, leur efficacité et leur validité que le dépistage précoce, le diagnostic génétique et l’usage des médicaments, a été traité par de nombreux chercheurs et cliniciens en conférences plénières, en ateliers de travail et sous forme de communications affichées. Quelques moments phares de ces journées : Bruno Falissard (pédopsychiatre, France) et Nadia Chabane (pédopsychiatre, France) soulignent la nécessité de se référer à une méthodologie rigoureuse, comme celle utilisée en médecine somatique, pour évaluer les différentes interventions auprès des personnes avec autisme. Cependant, les méthodes classiques, intégrant analyses quantitatives et qualitatives, se heurtent souvent aux particularités des troubles autistiques et de ce fait, compliquent l’interprétation des résultats qui s’appuient sur des instruments standardisés plus ou moins adaptés à cette pathologie. Pour tenir compte des nouvelles hypothèses dans les champs des TED, Nadia Chabane propose de repenser les stratégies d’évaluation afin d’individualiser davantage les mesures et de mettre en place des paradigmes intégrant la notion de biais d’interprétation. Avec une pointe d’humour, Erice Willaye (psychologue, Belgique) analyse les difficultés, observables dans de nombreux services, à appliquer les bonnes pratiques, c’est-à-dire à mettre en place des stratégies éducatives correspondant aux besoins spécifiques des personnes avec autisme. Il essaie d’identifier les différents freins qui empêchent la transformation des pratiques sur le terrain. Apparemment, il ne s’agit ni d’une insuffisance de formation professionnelle, ni d’un problème financier… et si cette résistance était due à l’appréhension du changement de la part des professionnels ? L’intervention d’Ami Klin (psychologue, USA), présentée par Mônica Zilbovicius, porte sur des études du regard, réalisées avec le « eye-tracking ». Cette technique, non invasive, permet de localiser et de suivre le regard d’une personne avec une grande précision. Les anomalies de mécanismes de l’engagement social sont déjà présentes chez le nourrisson avec autisme puisque, lorsque l’on lui parle, il fixe son regard prioritairement sur les aspects physiques de l’environnement (la bouche) et pas, comme le nourrisson ordinaire, sur les aspects exprimant l’émotion (les yeux). Ces études montrent la tendance de privilégier l’intérêt pour le monde physique et matériel plutôt que social, dès la petite enfance. Compte tenu de la plasticité cérébrale, la recherche pourrait s’orienter vers des interventions thérapeutiques capables de modifier les stratégies d’engagement social dès les premiers signes de l’autisme. Vittorio Gallese (neurologue, Italie) examine le rôle des neurones miroirs sur les interactions sociales : comprendre les actions et les intentions de l’autre. Les neurones miroirs interviennent également sur la capacité d’imitation et sur la planification cérébrale des gestes quotidiens, nécessaires à leur exécution. Une piste d’exploitation lointaine de ces résultats serait la possibilité d’une réorganisation cérébrale, compensant partiellement les fonctions déficitaires. Bien que les études sur les neurones miroirs ouvrent de nouvelles voies intéressantes pour une meilleure compréhension des troubles autistiques, il faut rester prudent, car à ce jour, ces hypothèses ne sont testées que sur des primates. D’autres études récentes sur l’orientation du regard et sur la dilatation de la pupille indiquent une différence de dilatation pupillaire entre les enfants avec autisme et les enfants sans troubles du développement, lorsqu’ils observent les comportements sociaux d’autres personnes. Cette particularité pourrait permettre une prévention précoce des symptômes sociaux. Les données de cette recherche s’inscrivent dans l’hypothèse d’un dysfonctionnement du système des neurones miroirs dans les TED (Terje Falck-Yitter, psychologue, Suède). Jacqueline Nadel (psychologue, France) présente des travaux de recherche sur l’imitation d’actions en tant que moyen de communication non verbale et sur la capacité d’établir un lien entre perception et production motrice. Elle évoque l’hypothèse que le SNM (Système Neuronal Miroir) est la base d’un lien entre émission et réception d’un message, ce qui signifierait que le SNM occupe une place centrale dans l’interaction sociale. S’appuyant sur des vidéos présentant des situations diverses d’imitation spontanée,Jacqueline Nadel montre que ce type de communication est bien présent chez l’enfant autiste sans langage et peut être utilisé pour développer d’autres formes de communication. L’arapi, étant une association de partenariat entre professionnels et parents, a réservé une planche horaire pour donner la parole à différentes associations : UNAPEI, Autisme France, Sésame Autisme, SatedI et Autisme Europe. En tant que représentante d’Autisme Europe, mon intervention portait sur « Les Droits des Personnes avec Autisme» en dénonçant notamment, exemples à l’appui, la discrimination dont ces personnes sont toujours victimes dans la majorité des pays européens. Ces quatre jours, riches en informations, ont également permis, grâce à une organisation originale des horaires, de nombreux échanges informels entre professionnels et parents permettant d’établir ou renforcer des liens, de faire des projets d’échanges, de programmer des visites. L’Université d’Automne reste en France l’événement majeur pour faire le point sur les avancées de la recherche et sur les interventions innovantes dans le domaine des TSA. Rita Thomassin Page 21 ASSOCIATIONS MEMBRES D’AUTISME-EUROPE MEMBRES EFFECTIFS (associations nationales autistes et de parents) de personnes ALLEMAGNE Autismus Deutschland Bebelallee, 141 D - 22297 HAMBOURG Tél: + 49.40.511.56.04 Fax: + 49.40.511.08.13 E-mail: [email protected] Site Internet: www.autismus.de ARMENIE Autism Overcoming 9 Arshakuniats St., Yerevan, Armenia Tél: +374 91 41 59 83 +374 91 73 90 12 E-mails: [email protected] [email protected] BELGIQUE A.P.E.P.A. Rue de l’Aurore 98 B-5100 Jambes Tél: + 32-81-74.43.50 Fax: + 32-81-74.43.50 E-mail: [email protected] Site Internet: www.ulg.ac.be/apepa C/Navaleno, 9 E - 28033 MADRID Tél: + 34.91.766.22.22/72.65 Fax: + 34.91.767.00.38 E-mail : [email protected] Site Internet : www.fespau.es FUNDACION MENELA c/o M. Jimenez Casas Avda Marqués de Alcedo, 19 E - 36203 VIGO - PONTEVEDRA Tél: + 34.986.42.34.33 Fax: + 34.986.48.34.06 E-mail: [email protected] Site Internet: www.menela.org FUNDACION “Mas Casadevall” (FMCA) Apartat de Correus 172 E-17820 Banyoles (El Pla de l’EstanyGirona) Tél: +34.972.57.33.13 Fax: +34.972.58.17.12 E-mail: [email protected] Site Internet: www.mascasadevall.com GAUTENA P.O. Box 1000 E - 20080 SAN SEBASTIAN Tél: + 34.943.21.53.44 Fax: + 34.943.21.52.39 E-mail: [email protected] Site Internet: www.gautena .org V.V.A. Groot Begijnhof 14 B - 9040 GENT Tél: + 32.78.152.252 Fax: + 32.9.218.83.83 E-mail: [email protected] Site Internet: www.autismevlaanderen. be FINLANDE F.A.A.A.S. Kaupintie 16 B FI - 00440 HELSINKI Tél: + 358.9.77.42.770 Fax: + 358.9.77.42.77.10 E-mail: [email protected] Site Internet: www.autismiliitto.fi CHYPRE C.A.A.P. P.O. Box 56149 3304 LIMASSOL Tél: + 357.25.343.461/2 Fax: + 357.25.343.446 Email: autisticassociation@cytanet. com.cy Site Internet : www.autism-societycyprus.org FRANCE A.F.A.A.-Pro Aid Autisme 19, Rue de Martyrs F - 75009 PARIS Tél : + 33.1.45.41.52.93 Fax: + 33.1.45.41.52.93 E-mail: [email protected] Site Web : www.proaidautisme.org CROATIE S.H.P.A.C. Dvorniciceva 6 10000 ZAGREB Tél: + 385.1.46.83.867 Fax: + 385.1.46.83.867 AUTISME FRANCE Lot 110-111 Voie K 460 avenue de la Quiera F-06370 Mouans Sartoux Tél: + 33.4.93.46.01.77 Fax: + 33.4.93.46.01.14 E-mail: [email protected] Site Internet: www.autismefrance.org ESPAGNE A.P.N.A.B.I. C/.Antonio Guezala, lonjas 1 y 2 E - 48015 BILBAO Tél: + 34.94.475.57.04 Fax: + 34.94.476.29.92 E-mail : [email protected] SESAME AUTISME 53, rue Clisson F - 75013 PARIS Tél: + 33.1.44.24.50.00 Fax: + 33.1.536.12.563 E-mail: [email protected] Site Internet:www.sesame-autisme.com APNA-ESPANA C/Navaleno, 9 E - 28033 MADRID Tél: +34.91.766.22.22 Fax: +34.91.767.00.38 E-mail: [email protected] Site Internet: www.apna.es GRECE E.L.P.I.D.A. Prof.M. Antoniadou, Univ. Of Thes. Oreokastro P.O.Box. 48 GR - THESSALONIKI CP 57013 PR 48 Tél: + 30.2310.697.614 Fax: + 30.2310.696.460 Email: [email protected] AUTISMO BURGOS C/ Valdenunez, 8 E - 09001 BURGOS Tél: + 34.947.46.12.43 Fax: + 34.947.46.12.45 E-mail: autismoburgos@autismoburgos. org Site Internet: www.autismoburgos.org AUTISMO-ESPANA C/ Eloy Gonzalo 34 1° E - 28010 MADRID Tél: + 34.91.591.34.09 Fax: + 34.91.594.18.31 E-mail: [email protected] Site Internet: www.autismo.org.es F.E.S.P.A.U. G.S.P.A.P. c/o Prof. C. Alexiou, Univ.of Thes. 2, Athenas Street GR - 10551 ATHENES Tél: + 30.210.321.6550 Fax: + 30.210.321.6549 E-mail: [email protected] HONGRIE Hungarian Autistic Society (HAS) 1085 Budapest Baross u. 28. II. em. 6/A. 12-es csengőo Tél: +36-1-354 1073 Fax:+36- 1- 302.01.94. Email: [email protected] [email protected] IRLANDE I.S.A. 16/17 Lower. O’Connell Street IRL - 1 DUBLIN Tél: + 353.1.874.46.84 Fax: + 353.1.874.42.24 E-mail: [email protected] Site internet: www.autism.ie Site Internet: www.autismromania.ro ROYAUME-UNI N.A.S. 393 City Road UK - LONDON EC1V 1NG Tél: + 44.20.7833.2299 Fax : + 44.20.7833.9666 E-mail: [email protected] Site Internet: www.nas.org.uk ITALIE AUTISMO ITALIA Via Pinaroli 3 20135 Milano Tél: + 39. 02 54.10.74.99 Fax: +39 02 700 537 540 E-mail: [email protected] Site Internet: www.autismoitalia.org The Scottish Society for Autism Hilton House, Alloa Business Park Whins Road UK - ALLOA FK10 3SA - SCOTLAND Tél: + 44.1.259.72.00.44 Fax: + 44.1.259.72.00.51 E-mail: [email protected] Site Internet: www.autism-in-scotland. org.uk A.N.G.S.A. Via Casal Bruciato 13 I - 00159 ROMA Tél : + 39.06.43.58.76.66 Fax: + 39.081.807.13.68 E-mail: [email protected] Site Internet: www.angsaonlus.org SERBIE ASSOCIATION SERBE DE L’AUTISME Gundulicev venac Street, 40 11 000 Belgrade, Serbie Tél/Fax: +381 11 3391-051 E-mail: [email protected] Site Internet : www.autizam.org.yu LUXEMBOURG APPAAL Mme Leisen-Glesener 16 Grand Rue L-9905 Trois Vierges Tél: +352-621-637.975 Email: [email protected]. eu Site Internet: www.appaal.lu SLOVAQUIE S.P.O.S.A. Namestie 1.maja 1. POBOX 89 810 00 SK- BRATISLAVA 1 Phone + 421 915 703 708 E-mail: [email protected] Site Internet: www.sposa.sk Fondation Autisme Luxembourg 31, Duerefstrooss, L-9766 Munshausen Tél.: +352-269.11.11 Fax:+352-269.10.957 Email : [email protected] Site Internet: www.fal.lu NORVEGE A.I.N. Postboks 6726 Etterstad N - 0609 OSLO Tél: + 47- 23 05 45 70 Fax : + 47- 23 05 45 61/51 E-mail: [email protected] Site Internet: www.autismeforeningen. no PAYS-BAS N.V.A. Prof. Bronkhorstlaan 10 NL - 3723 MB BILTHOVEN Tél: + 31.30.229.98.00 Fax: + 31.30.266.23.00 E-mail: [email protected] Site Internet: www.autisme.nl PORTUGAL Federacao Portuguesa de Autismo Rua José Luis Garcia Rodrigues Bairro Alto da Ajuda P-1300-565 Lisboa Tél: + 351.21.361.6250 Fax: + 351.21.361.6259 E-mail: [email protected] Site Internet: www.appda-lisboa.org. pt/federacao APPDA Norte Rue D. Carlos 1, n110 4430-258 Vila Nova de Gaia Tél: 00351 22 716 9550 Fax:00351 22 716 9559 Email: [email protected] Site Internet: www.appda-norte.org. pt/contacto ROUMANIE AUTISM ROMANIA O.P. 9 C.P. 95 RO-BUCAREST E-mail: [email protected], [email protected] SLOVENIE CENTER DRUSTVO ZA AVTIZEM Lavriceva 5 SL-2000 MARIBOR Tél : +386 31 470 187 E-mail : [email protected] Site Internet: www.avtizem.org SUEDE RIKSFORENINGEN AUTISM Bellmansgatan 30 S- 118 47 STOCKHOLM Tél: +46 8 702 05 80 Fax: + 46.86.44.02.88 E-mail: [email protected] Site Internet: www.autism.se SUISSE AUTISME SUISSE Rue de Lausanne 91 CH - 1700 FRIBOURG Tél: + 41.26.321.36.10 Fax: + 41.26.321.36.15 E-mail: [email protected] Site Internet: www.autisme-suisse.ch TURQUIE TODEV Ressam Salih Ermez cad. Molla sk. No:6 81060 GÖZTEPE / KADIKÖY ISTANBUL Tél: + 90.216.565.45.35 Fax: + 90.216.565.45.46 E-mail: [email protected] Site Internet: www.todev.org MEMBRES AFFILIES (associations régionales de personnes autistes et de parents) CROATIE A.C.A.P. c/o Mrs Lidija Penko Senjskih uskoka 1 51000 RIJEKA Tél: + 385.51.551.344 Fax: + 385.51.551.355 E-mail: [email protected] Site Internet: www.autizam-ri.hr ESPAGNE AUTISMO GALICIA Rua Home Santo de Bonaval no 74-bajo E - 15703 SANTIAGO DE COMPOSTELA Tél: + 34.981.589.365 Fa : + 34.981.589.344 E-mail: [email protected] Site Internet: www.autismogalicia.org APNA-GRANADA Paseo de Ronda, 96-2 , C E - 18004 GRANADA Tél: + 34.95.826.17.90 Fax: + 34.95.825.02.04 FUNDACIO CONGOST AUTISME Ronda del Carril 75 08530 - La Garriga - Barcelona - Spain Tél: +34-93-871.47.57 Fax: +34-93-871.48.02 E-mail: [email protected] Site Internet: www.autisme.com FUNDACION “Mas Casadevall” (FMCA) Apartat de Correus 172 E-17820 Banyoles (El Pla de l’EstanyGirona) Tel: +34.972.57.33.13 Fax: +34.972.58.17.12 E-mail: [email protected] Website: www.mascasadevall.com NUEVO HORIZONTE Avda de la Communidad de Madrid, s/n E - 28230 LAS ROZAS DE MADRID Tél : + 34.91.637.74.55 Fax : + 34.91.637.77.62 E-mail: [email protected] Site Internet: www.autismo.com ESTONIE E.A.S. Rahu 8 EST - TARTU 50112 Tél: + 372.7.487.992 E-mail: [email protected] FRANCE ABRI MONTAGNARD F - 64490 OSSE EN ASPE Tél: + 33.5.59.34.70.51 Fax: + 33.5.59.34.53.21 E-mail: [email protected] AUTISME EVEIL 179, Rue des Narcisses F - 74330 EPAGNY Tél: + 33.4.50.51.11.50 Fax: + 33.4.50.68.18.99 E-mail [email protected] Site Internet: www.autisme74.com AUTISME POITOU-CHARENTES Monsieur Jean Marie Baudoin 23, rue Noir 79000 Niort Tél: + 33.549.24.14.87 E-mail: [email protected] A.T.G.D.P.A. - AUTISME 64 Mairie d’Arraute F-64120 ARRAUTE-CHARITTE Tél: + 33.5.59.65.40.14 DIALOGUE AUTISME BP 248 45162 Olivet Cedex Tél: +33 02 38 66 34 75 Fax: +33 02 38 66 34 75 Email : dialogue-autisme@voilà.fr HONGRIE MÁS FOGYATÉKOS GYERMEKEKÉRT ALAPÍTVANY Móri út 16 H-8000 Székesfehér vár E-mail : [email protected] Site internet : www.autizmus.org ITALIE FONDAZIONE CLARA FABIETTI via Spartaco, 30 I - 20135 MILANO Tél: + 39 02 5412 7248 E-mail: [email protected] ANGSA-LOMBARDIA onlus Viale Lunigiana 40 I-20125 Milano Tél: + 39-02-67.49.30.33 Fax: + 39-02-67.38.73.33 E-mail: [email protected] Site Internet: www.angsalombardia.it PORTUGAL A.P.P.D.A.-Lisboa Rua José Luis Garcia Rodrigues Bairro Alto da Ajuda P - 1300-565 LISBOA Tél: + 351.21.361.6250 Fax: + 351.21.361.6259 E-mail: [email protected] Site Internet: www.appda-lisboa.org.pt ROYAUME-UNI AUTISM INITIATIVES 7, Chesterfield Road UK - CROSBY LIVERPOOL L23 9XL Tél: + 44.1.51.330.95.00 Fax: + 44.1.51.330.95.01 E-mail: [email protected] Site Internet: www.autisminfo.org DEVON & CORNWALL Sterling Court, Truro Hill, Penryn, Falmouth UK - TR10 8AR CORNWALL Tél: + 44.1.326.37.1000 Fax: + 44.1.326.37.1099 E-mail: [email protected] AUTISM ANGLIA Century House – Riverside Office Center North Station Road, Colchester UK-C01 1RE Essex UNITED KINGDOM Tél: +44 (0) 12 06 577678 Fax: + 44 (0) 1206 578581 Email: [email protected] Site Internet: www.autism-anglia.org.uk E.S.P.A. 6-7 The Cloisters Tyne & Wear UK - SUNDERLAND SR2 7BD Tél: + 44.1.91.510.2412 Fax: + 44.1.91.563.7711 H.A.S. 1634 Parkway, Solent Business Park, Whiteley, Fareham UK-HAMPSHIRE PO15 7AH Tél: +44.1.489.880.881 Fax: + 44.1.489.880.890 E-mail: [email protected] Site Internet: www.has.org.uk AUTISM N.I. (PAPA) Donard, Knockbracken Healthcare Park, Saintfield Road UK - BELFAST BT8 8BH Tél: + 44.28.90.401.729 Fax: + 44.28.90.403.467 E-mail: [email protected] Site Internet: www.autismni.org AUTISM. WEST MIDLANDS 18 Highfield Road, Edgbaston, Birminghan UK - B15 3 DU Tél: + 44.121.450 7575 Fax: + 44.121.450 7581 Site Internet: www.autismwestmidlands. org.uk E-mail: [email protected] SUISSE AUTISME SUISSE ROMANDE 2, Avenue de Rumine CH - 1005 LAUSANNE Tél: + 41.21.341.93.21 Fax: + 41.21.341.90.79 E-mail: [email protected] Site Internet: www.autisme.ch MEMBRES ASSOCIES BELGIQUE OPLEIDINGSCENTRUM AUTISME Plantin en Moretiuslei 12 B - 2018 ANTWERPEN Tél: + 32.3.235.37.55 Fax: + 32.3.236.58.46 E-mail: [email protected]. Site Internet: www.ocautisme.be FRANCE ASSOCIATION LES LISERONS 78, Grande Rue Saint-Laurent-d’Agny F - 69440 MORNANT Tél: +33.4.78.48.38.90 Fax: +33.4.78.48.71.97 E.D.I. FORMATION 21, Avenue Cévoule F- 06220 GOLFE JUAN Tél: + 33.4.93.45.53.18 Fax: + 33.4.93.69.90.47 E-mail: [email protected] Site Internet: www.autisme-formation. net U.N.A.P.E.I. 15, Rue Coysevox F - 75876 PARIS Cedex 18 Tél: + 33.1.44.85.50.50 Fax: + 33.1.44.85.50.60 E-mail: [email protected] Site Internet: www.unapei.org HONGRIE A.F.R.G. Delejutca 24-26, Mailbox:1480 H - 1089 BUDAPEST Tél: + 36.1.210.43.64 Fax: + 36.1.314.28.59 E-mail: [email protected] ISLANDE Umsjonarfelag einhverfra Haaleitisbraut 11-13 IS - 108 Reykjavik Tél: +354 562 1590 E-mail: [email protected] Site Internet: www.einhverfa.is ITALIE A.P.A.M.A. c/o P.A.M.A.P.I. Scuola ‘Amerigo Vespucci’ Via Bolognese, 238 I - 50139 FIRENZE Tél: + 39.05.54.00.594 Fax: + 39.05.54.00.594 E-mail: [email protected] A.P.R.I. C/o ANFFAS Via Rasi, 14 I - 40127 BOLOGNA Tél: + 39.051.24.45.95 Fax: +39.05.124.95.72 E-mail: [email protected] MAROC A.P.A.E.I. Rue 9 Avril - Maârif CASABLANCA Tel: + 212.(0)5 22.25.81.43 Fax: + 212.(0)5 22.25.57.11 E-mail: [email protected] POLOGNE N.S.A. ul. Montwilla 2 71-601 Szczecin E-Mail: [email protected] COMMUNITY OF HOPE FOUNDATION Ul. Krakusów 1A/43 30-092 Kraków Tél:+48.12.413.06.69 Fax: +48.12.413.29.01 E-mail:[email protected] FONDATION SYNAPSIS Ul. Ondraszka 3 02-085 Warsawa Tél/fax: +48.22.825.77.57 E-mail: [email protected] Site Internet: www.synapsis.waw.pl REPUBLIQUE DE MACEDOINE Macedonian Scientific Society for Autism (MSSA) Institute of Special Education and Rehabilitation, Faculty of Phylosophi Bull. Krste Misirkov b.b. 1000 Skopje République de Macédoine Tél. +389-2-3116-520 (Ext.234) Fax: +389-2-3118-143 [email protected] Site Internet: www.mssa.org.mk REPUBLIQUE TCHEQUE AUTISTIK CLUB c/o Miroslava Jelinkova Kyselova 1189/24 182 00 PRAGUE 8 Tél: + 42.2.471.42.55 Fax: + 42.2.471.42.55 E-mail: [email protected] UKRAINE AUTISM SOCIETY OF UKRAINE 30, New Mill Road, Thougsbridge (near Holmfirth) UK - WEST YORKSHIRE HD7 2SH Tél: + 44.1.484.681.471 Email : [email protected]