Dossier de presse - Association Grégory Lemarchal

Dossier de presse
Magala productions
&
l’Association Grégory Lemarchal
Un film documentaire de Frédéric Lebugle
Contact presse : R
P&Co. Paris - Laurence Colin - Elodie Petit
20 rue Danielle Casanova - 75002 Paris
Tél. 01 40 20 12 81 - Fax 01 40 20 06 26
Projection presse
Le dimanche 22 novembre 2009 à 10h45
Au cinéma l’Arlequin à Paris 6ème - Métro Saint-Sulpice
L’histoire d’une renaissance…
oue·
Atteints de mucoviscidose, ils ont tous les six échappé à
la mort grâce à une greffe de poumons. Aujourd’hui, ces
six hommes et femmes de nationalités différentes (belge,
française, canadienne ou talienne) se découvrent lors d’une
randonnée en Irlande, dans la région du Burren, où la nature
robuste et fragile fait écho à leurs propres vies.
Pour Aurélie, Eva, Florence, Sabine, Gino et Vincent, en
pleine reconstruction, ce voyage est un véritable défi
physique et psychologique, une aventure en terre inconnue,
le chemin de leur renaissance.
Un film témoignage, chargé d’espoir pour tous, un film qui
parle de Vie, un film dédié aux donneurs d’organes et à
leurs familles.
En présence de l’équipe du film, de Michèle et Costa-Gavras,
et du conseil d’administration de l’Association Grégory Lemarchal.
La projection sera suivie d‘un cocktail offert par l’office du tourisme d’Irlande.
FICHE TECHNIQUE
Titre : « A l’ouest, un souffle nouveau »
Réalisateur :Frédéric Lebugle
D’après une idée originale de Florence masset
Making-of & photos: Costa-Gavras
Genre : documentaire
Durée / Format
52 minutes / HD
Lieu de tournage : Irlande - Région du Burren
Langue : VO française & VF avec sous-titres anglais
Produit par : Magala Productions
Florence Masset & Laurence Lafiteau
Coproduction : KG productions - Michèle Ray-Gavras
Soutiens : Association Grégory Lemarchal
Ministère de la santé et des sports
Office du tourisme d’irlande
Images : Claire Nathon
Montage : Nadine Verdier
Son : Julien Sicart
Mixage : Aymeric Dupas
Musique : Armand Amar
Prêt à diffuser : Novembre 2009
Contact presse : R
P&Co. Paris - Laurence Colin - Elodie Petit
20 rue Danielle Cazanova - 75002 Paris
Tél. - 01 40 20 12 81 - Fax 01 40 20 06 26
objectif
A travers l’expérience insolite du voyage, ce film
veut porter un message d’espoir pour l’avenir
des personnes atteintes de la mucoviscidose, et
sensibiliser le grand public au don d’organes.
Ce film sera diffusé auprès des professionnels
de la santé publique, sur “Les Ecrans du
Social” grâce à l’engagement du Ministère de
la Santé et des Sports, et dans les 49 Centres
de Ressources et de Compétences de la
Mucoviscidose français (CRCM).
L’objectif commun de la production et de
ses partenaires est de trouver des diffuseurs
français et internationaux qui trouveront dans ce
film un “outil puissant” pour répondre à leur besoin de programmes éducatifs et de
sensibilisation à ce sujet sensible : le don d’organes.
Les protagonistes
Sabine - 31 ans - Greffée à Suresnes (Hôpital Foch) à l’âge de
23 ans - Française.
Après avoir fait les Beaux-Arts, elle a passé, après sa greffe,
plusieurs années à créer, peindre, sculpter en indépendante,
et a vécu pendant cette période un peu partout à travers la
France. Depuis quelques mois, elle a débuté une activité dans la
photographie.
Florence - 39 ans - Greffée à Suresnes (Hôpital Foch) à l’âge de
33 ans - Française.
Impliquée dans la production de films au sein de KG productions,
elle n’a quasiment jamais cessé de travailler, même lors des
périodes difficiles de l’avant et l’après greffe. Elle a toujours
beaucoup voyagé et peut aussi bien partir du jour au lendemain
seule, sac au dos, dans un pays inconnu, que de travailler 15
heures par jour à son bureau sur un projet de film.
Gino - 47 ans - Greffé à Palerme à l’âge de 45 ans - Italien.
Il enseigne les ressources humaines dans une université de Rome.
Après avoir perdu sa sœur également atteinte de la mucoviscidose
en 1989, il s’est beaucoup impliqué dans le milieu associatif et a
participé à de nombreux séminaires afin de sensibiliser le grand
public à la mucoviscidose.
Gino est le premier porteur du virus HIV ayant pu bénéficier d’une
greffe des poumons.
Aurélie - 17 ans - Greffée à Bruxelles à l’âge de 15 ans - Belge.
Aurélie est lycéenne, passionnée par le monde artistique, et suit
un cursus spécialisé en art et dessin. Elle a pratiqué intensément la
danse dès l’âge de 5 ans, activité qu’elle reprend progressivement
depuis sa greffe.
Eva - 22 ans - Greffée à Marseille à l’âge de 20 ans - Française.
Eva a décidé de prendre une année sabbatique, après avoir
connu un parcours pré et post-greffe particulièrement compliqué
et éprouvant. De nature battante et positive, elle reprendra ses
études en 2ème année de BTS management à la rentrée. Elle a
perdu à l’âge de 11 ans sa soeur jumelle atteinte également de
mucoviscidose.
Vincent - 27 ans - Greffé à Montréal à l’âge de 25 ans Canadien.
Actuellement étudiant en lettres à l’université, il s’est lancé dans
l’écriture au moment de sa greffe et a remporté divers prix
littéraires, pour ses dernières publications. Il a un frère ainé atteint
de mucoviscidose, non greffé.
NOTE D’INTENTION DU REALISATEUR
Ce film est une immersion au coeur des malades, dans leur part inconnue, eux-mêmes
en immersion dans un territoire inconnu : une terre mystérieuse, l’Irlande sauvage, rude et
fragile, comme un miroir à leur histoire riche et complexe.
Un voyage sous forme de rencontres et de retrouvailles. Rencontre avec cet autre «soi».
Rencontre avec les autres. Le partage. Retrouver son corps.
Ce film est avant tout un portrait d’hommes et de femmes, qui traite du rapport intime de
chacun d’entre eux avec la mucoviscidose et avec la greffe, mais aussi des questions de
l’identité, de l’hérédité, de l’éducation, du rapport aux autres et du regard extérieur.
Nous sommes au plus près des émotions brutes, dans une interaction entre les éléments
extérieurs et l’intériorité des personnages, où le recueil de la parole est privilégié.
[Frédéric Lebugle]
POURQUOI FAIRE CE FILM ?
Il y a quelques années, quand je lisais les témoignages de patients greffés dans la Lettre aux
Adultes (journal rédigé par les patients atteints de mucoviscidose), je me disais toujours : «
La greffe, c’est pas pour moi ». Et pourtant quand mon médecin m’a proposé en septembre
2002 la greffe, j’ai répondu « d’accord » sans hésiter.
Moins d’un an après j’ai eu la chance de bénéficier d’un greffon. Marcher, voyager, tout
simplement respirer à nouveau. Un vrai bonheur.
Aujourd’hui, par ma passion et mon travail dans le cinéma, que je n’ai jamais cessé d’exercer
pendant les épreuves, je souhaite montrer l’urgence de parler du don d’organes. Et dans mes
rêves les plus fous, j’ose espérer que plus aucun patient ne décède sur liste d’attente.
[Florence Masset]
Il y a près de 6 ans, j’ai été sensibilisée au don d’organes grâce à une conférence du
Professeur CABROL organisée par l’agence Reuters pour laquelle je travaillais. A mon grand
désarroi, peu de personnes sont venues écouter le message… un message pourtant très
efficace. Puis j’ai rencontré Florence il y a 3 ans, et cette fois encore, j’ai eu le déclic. Quand
j’ai appris son histoire, que je l’ai vu travailler, sourire chaque jour, avoir cette détermination,
elle m’a époustouflée.
Ce sont ces greffés et Florence qui nous donnent la force et la motivation de faire ce film.
Leur parcours et leur force de vie sont un véritable et formidable message d’espoir.
[Laurence Lafiteau]
J’ai rencontré Florence et Laurence, sa coproductrice, et quand elles m’ont parlé du projet,
j’ai véritablement eu un coup de cœur. Ce projet, ce film m’a parlé au plus profond de mon
âme. Je les ai tout de suite encouragées et j’ai présenté ce projet aux membres du conseil
d’administration de l’Association Grégory Lemarchal… qui à l’unanimité, ont voté pour le
financement du film. On s’est engagés totalement dans cette aventure parce que Grégory
nous a appris qu’il faut toujours aller au bout de ses rêves… Pour tous ces jeunes en attente
de greffe, nous voulions un message d’espoir, un message de Vie.
[Laurence Lemarchal]
LA MUCOVISCIDOSE : constat
La mucoviscidose est une maladie génétique
mortelle. Aujourd’hui la recherche a permis d’en
améliorer considérablement le traitement et de
retarder la dégradation des poumons, mais celleci reste encore inéluctable et l’ultime solution
pour prolonger la vie des patients atteints de
mucoviscidose est le recours à la transplantation
pulmonaire. Le nombre de patients en attente de
greffe ne cesse d’augmenter. Ce phénomène ne
pourra que s’amplifier étant donné la constante
progression de la population mucoviscidosique.
Aussi malgré tous les efforts déployés, un
nombre croissant de patients décèdent sur liste
d’attente.
Ce film a été produit par Magala productions
grâce au financement et au soutien moral de
l’association Grégory Lemarchal, dont l’une des
principales missions est la sensibilisation au don
d’organes, mais aussi grâce à la participation du
Ministère de la Santé et des Sports, et à toute
une chaîne humaine qui a su fonctionner autour
de ce film.
QUELQUES CHIFFRES
• La mucoviscidose est la première maladie génétique grave de l’enfance.
• Environ 6 000 malades en France et 70 000 dans le monde.
• 1 nouveau-né atteint pour 3 500 naissances.
• 2 millions de français sont porteurs du gène responsable de la maladie,
soit 1 personne sur 30.
• 1 bébé atteint de mucoviscidose naît tous les deux jours.
• 10 % des patients ont des antécédents familiaux.
• Le dépistage néonatal est systématique depuis 2002.
• Aujourd’hui, l’âge moyen des décès n’est que de 24 ans.
• 1988 : Première transplantation pulmonaire
• 30 décès sur liste d’attente de greffe pulmonaire en 2006, contre 23
en 2005
• Le nombre de greffes pulmonaires n’a pas progressé entre 2005 et 2006,
alors que le nombre de patients en attente de greffe a augmenté de 44%.
Soyons acteur du don de vie
Changer les choses pour empêcher que des vies s’éteignent, c’est aussi
relayer la Grande Cause Nationale 2009 dédiée au « Don de Vie ».
Le Don de Vie, c’est ce qu’on abandonne à l’autre sans rien attendre
en retour, c’est la transmission de ce qui fait la vie.
Le don de sang (et autres produits sanguins),
le don de plaquettes, le don de moelle osseuse
et le don d’organes sont autant de gestes
qui peuvent sauver des vies et au regard des
besoins actuels, il est impératif de sensibiliser
les Français à ces dons de soi.
C’est ainsi que nous parviendrons à
développer ces gestes vitaux pour de
nombreux malades.
Il s’agit donc de sensibiliser, de favoriser une
prise de conscience, d’utiliser tous les moyens
de communication afin de parvenir à un
basculement psychologique en amenant ceux
qui le souhaitent à faire un tel don de soi de leur
vivant ou à communiquer leur désir de faire un
don de vie après leur vie.
Seule la mobilisation de l’ensemble de la société autour du don de vie - pouvoirs
publics, associations, collectivités, société civile, entreprises, médias, citoyens
- permettra ce sursaut citoyen.
« Don de vie, dites-le, faites-le !»
INFORMATIONS SUR LE DON D’ORGANES
Le 30 avril 2007, à la veille de son 24ème anniversaire et en attente d’une greffe de
poumons, Grégory Lemarchal a été emporté par la mucoviscidose. Son départ
brutal a éveillé les consciences : en 2007, 167 203 personnes ont fait leur demande
de carte de donneur d’organes, contre seulement 54 130 en 2006.
Source : Agence de la biomédecine.
Passeport de Vie ou Carte de Donneur :
Pour plus d’informations, vous pouvez vous adresser à :
• L’Agence de biomédecine :
www.dondorganes.fr ou www.ledonlagreffeetmoi.com
• La Fondation Greffe de vie : www.greffedevie.fr
• La Fédération des Associations pour le Don d’Organes et de Tissus :
www.france-adot.org
La carte de donneur matérialise votre position en faveur du don d’organes.
Mais il est également essentiel que votre entourage soit au courant de votre
décision car cette carte de donneur n’a aucune valeur légale.
En effet, carte ou non, l’équipe de coordination doit consulter les proches avant
d’envisager tout prélèvement. C’est pourquoi il est indispensable que vous
fassiez part de votre volonté à vos proches pour que celle-ci soit respectée.
Votre carte de donneur, symbole de votre engagement pour le don d’organes, peut
aussi être un moyen d’engager le dialogue avec vos proches, et cela de façon assez
naturelle.
ATTENTION
Ces cartes sont réservées aux personnes majeures, résidant en France.
La loi française prévoit en effet que le don d’organes pour les mineurs est soumis au
consentement écrit des deux parents ou des tuteurs légaux. Vous avez moins de 18
ans et vous souhaitez vous engager en faveur du don d’organes ?
Parlez de votre volonté avec vos parents ou vos représentants légaux car c’est
seulement ainsi que votre volonté pourra être respectée.
LE SAVIEZ-VOUS ?
Aujourd’hui, le prélèvement est possible à tous les âges. S’il est vrai qu’un
cœur est rarement prélevé après 60 ans, les reins ou le foie peuvent l’être sur des
personnes beaucoup plus âgées. 25 % des reins greffés proviennent aujourd’hui
de donneurs qui ont plus de 60 ans. Inversement, quand un enfant décède, ses
parents peuvent tout à fait autoriser le prélèvement de ses organes. Leur petite
taille permettra vraisemblablement de greffer un autre enfant. Le prélèvement peut
être envisagé même sur certains donneurs sous traitement médical, ou qui ont des
antécédents médicaux lourds. Les médecins sont seuls juges, au cas par cas,
de l’opportunité du prélèvement.
www.association-gregorylemarchal.org
Avec la participation du Ministère de la Santé et des Sports,
Délégation à l’information et à la communication.
®
Blog du film : http://unsoufflenouveau.blogspot.com/
Dossier offert par Signland.com - Crédits photos : © 2009 Anne Ewald - Costa-Gavras.