FC Parkinson11/03/04 (Page 1) - Franche

Infos
Numéro 1- Mars 2004
Maladie de Parkinson : le
diagnostic tombe et bouleverse brutalement la vie du
malade et de sa famille…
*savoir = pouvoir
Comment vivre avec une maladie
chronique et évolutive ? Comment se
projeter dans l’avenir avec une telle
incertitude devant soi ?
La réponse est complexe et vraiment
personnalisée, mais le secours des
autres est ici très précieux.
FCP a été créée en Janvier 2003 par
un petit groupe de malades et de
conjoints pour « tendre la main » aux
malades et à leur entourage aidant,
pour les encourager à mieux vivre leur
quotidien, pour les aider à percevoir
que « la maladie ne prend pas tout * »
et que la vie offre encore de bons
moments !
L’association a mis en place
quelques actions :
Rencontres, échanges téléphoniques, groupe de parole avec une
psychologue diplômée et expérimentée, yoga du rire pour une
meilleure détente, partage de « trucs »
et d’expériences utiles, travail avec
un styliste sur la faisabilité d’une
ligne de vêtements adaptés…
Ceci n’est qu’un début et toutes les
idées nouvelles et les personnes
souhaitant renforcer l’équipe d’animation sont les bienvenues !
Un local accessible aux personnes en
fauteuil roulant et avec parking à proximité nous permettrait de tenir des permanences dans de meilleures conditions
qu’actuellement.
Nous avons choisi, pour l’instant de
ne pas nous affilier à une structure
nationale.
Cordialement à vous,
la Présidente, Anny AUGÉ
*parole d’une adhérente
L
a sagesse populaire reconnaît
qu’« un patient ne tombe pas
nécessairement malade ». Derrière
la boutade il y a une vérité linguistique : le
sens de chaque mot signale son identité ;
autrement dit, malade ne signifie pas
patient et patient n’a pas le sens de malade,
ceci même si leurs champs sémantiques se
recoupent. De fait nous ne quittons pas le
monde de la médecine. Le patient s’oppose
à l’agent du procès, comme le suggère la
construction passive : la souris est mangée
par le chat ; on sait tout de suite qui est
l’agent, qui est le patient !
On le voit, c’est un jugement éthique qui
est ici porté. Le mal s’oppose au bien; malheur et malchance forment antithèse à
chance et bonheur. L’idée de guérison n’apparaît pas, comme est absente toute référence
à la science. Le mal dont il est question ici ne
fait pas l’objet d’une condamnation mais
d’un classement. La société qui porte ce
jugement distingue deux groupes de personnes d’extension variable selon l’âge, le
mode de vie, les relations avec l’environnement. La maladie, qui est plus qu’une
pathologie à diagnostiquer, ne préjuge pas
du devenir de ce groupe, mais lui donne un
«Qui suis-je ? Patient ou malade ?»
Dans le monde médical le patient est celui sur
lequel agit le personnel soignant. D’où une
position d’infériorité que chacun peut imaginer en pensant à la scène chez le dentiste : le
patient est assis ou couché, le dentiste est
debout.
On n’est patient que le temps de la consultation
ou de l’intervention. C’est un état temporaire,
passager, mais intense pour le patient comme
pour le médecin : celui-là croit à la toute
puissance de la science et fait confiance au
médecin pour le guérir, celui-ci met en œuvre
son métier et ses compétences pour parvenir
à cette guérison. L’un et l’autre adhèrent à un
même ordre du monde, celui qui assimile le
savoir au pouvoir, fonde la hiérarchie dans la
société, en bref ce que l’on appelle l’idéologie. Avant et après ce temps fort, le patient se
voit réclamer beaucoup de patience pour
obtenir un rendez-vous, attendre son tour et
recueillir les fruits de la consultation.
Si je suis un malade, c’est parce que je ne suis
pas bien portant, aurait dit M. de la Palisse.
statut, parfois contenu dans une charte du
malade.
L’attitude du personnel soignant est modifiée
dans le sens de l’accompagnement de vie. Le
malade a droit à la dignité, quel que soit son état
de santé. Le malade traverse un état de VIE,
même si la mort comme terme est proche.
Il est temps de revenir à notre interrogation initiale et d’y répondre. Si j’avais le choix, je
répondrais que je ne veux être ni un patient ni
un malade, mais être de l’autre côté, celui de la
santé et de la science médicale. Mais bah !
Faute de grives…Comme tous ceux qui
sont en « Parkinsonie » je n’ai pas d’espoir de voir un jour la guérison. Je suis et
serai toujours « un malade », c’est la seule
certitude. Il me restera à faire fructifier l’espace de liberté que me concèdent la société
et la maladie et à créer de l’amitié.
Philippe ROBIN, professeur retraité de
latin à l'Université de Franche-Comté