Journée Mondiale du Noma
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Journée Mondiale du Noma
LE NOMA : LE VISAGE DE LA PAUVRETE Quand on entend son nom pour la première fois, on ne sait pas de quoi il s’agit. Quand on en entend la description, on n’arrive pas y croire. Et quand on le voit de ses propres yeux, on ne peut plus jamais l’oublier. Le Noma est une maladie qui ne laisse pas seulement des cicatrices indélébiles sur le visage de ses petites victimes, mais également dans l’esprit de ceux qui la croisent : la honte de n’avoir pas su plus tôt, l’horreur que cela soit encore possible au 21ème siècle, l’incompréhension que si peu d’organisations humanitaires s’en occupent. En raison de son caractère non transmissible, le Noma n'est une priorité pour personne. En raison de son lien direct avec la malnutrition et le manque d'hygiène, il apparaît comme un problème insoluble. Et pourtant c'est un symbole : le symbole du déséquilibre dans lequel évolue notre monde clivé entre société de gaspillage et populations affamées, entre technologies ultrasophistiquées et dénuement total. C'est le symbole de notre vision à court terme lorsque nous oublions que l'humanité ne pourra pas avancer très loin en laissant trois quarts de sa population derrière elle. Tirer la sonnette d'alarme ne relève pas d'une question de solidarité naïve mais bel et bien d'un problème de sécurité pour l'avenir de notre planète. Dr. Bertrand Piccard Président de la Fédération Internationale NONoma Président Fondation Winds of Hope JOURNEE MONDIALE DU NOMA – Jeudi 22 MAI 2008 EN ASSOCIATION AVEC : L’OMS, L’OMS/AFRO AVEC LA COOPERATION DE : LA FÉDÉRATION DENTAIRE INTERNATIONALE ORGANISÉE PAR : LA FÉDÉRATION INTERNATIONALE NO-NOMA SOUS LE PATRONAGE DE : KOFI ANNAN SOUS LA PRESIDENCE DE : BERTRAND PICCARD LIEU : CENTRE INTERNATIONAL DES CONFÉRENCES (CICG) – GENÈVE SOIREE DE GALA - WINDS OF HOPE 1 JOURNEE MONDIALE DU NOMA OBJECTIFS DE LA JOURNEE NOMA : INFORMER ET PREVENIR alerter la Communauté internationale des ravages du Noma chez les enfants augmenter les actions en faveur de la prévention du Noma dans les pays concernés renforcer l’engagement des gouvernements sur cette maladie développer et renforcer le partenariat entre les initiatives privées et les autorités gouvernementales pour améliorer la prévention du Noma mobiliser les ressources pour la lutte contre le Noma mettre en place une politique d’actions communes afin d’éradiquer à terme cette maladie. L’ENGAGEMENT DE L’OMS/WHO En 1994, l’OMS a déclaré le Noma comme un problème de Santé Publique Le Noma est une maladie mondiale, prédominante en Afrique. Depuis 1998, l’OMS a estimé l’incidence globale annuelle du Noma à plus de 140 000 cas avec un taux de mortalité entre 70 à 80%. Le Noma est une maladie qui touche principalement les enfants. Il concerne la tranche d’âge entre 0 à 6ans. La stratégie de lutte de l’OMS repose sur la prévention et la détection précoce, les soins immédiats, l’information et l’éducation du public, la collecte des données épidémiologique et enfin la création de lieux de référence pour le traitement des séquelles. L’OMS/AFRO est doté depuis 2001 d’un programme régional de lutte contre le Noma dont le but principal est d’éradiquer la maladie dans la Région Africaine qui demeure la plus durement touchée. Il s’agit de mettre en place et d’intégrer des programmes de prévention et de prise en charge des cas de Noma dans les programmes nationaux de santé bucco-dentaire. Ces dernières années, l’OMS/AFRO a renforcé son action pour l’élaboration et la mise en œuvre de programmes nationaux de lutte contre le Noma. L’assistance aux Etats Membres a connu un réel essor à la faveur de la mobilisation de la communauté internationale. En mai 2007, l’Assemblée Mondiale de la Santé a adopté une Résolution où il est demandé que les programmes de lutte contre le Noma soient renforcés dans les pays affectés par la maladie LA COOPERATION DE LA FDI La Fédération Dentaire Internationale est le porte-parole indépendant et autorisé de la profession dentaire et compte plus de 130 associations membres dans plus de 125 pays, représentant près d’un million de chirurgiens-dentistes dans le monde. La FDI soutient le plan d’action de l’OMS pour une santé bucco-dentaire mondiale dans le but de sensibiliser les leaders politiques au lien entre la santé bucco-dentaire et la santé systémique, d’augmenter la conscience concernant les questions bucco-dentaires dans les pays défavorisés, de mettre en œuvre des stratégies adaptées et de développer les partenariats privés-publics. La FDI met à disposition un réseau unique de membres, de partenaires et de représentants de la santé publique et travaille en collaboration avec l’OMS à la publication de documents scientifiques et informatifs de référence. 2 LA PRESIDENCE DE BERTRAND PICCARD Suite au succès du tour du monde en ballon, l’engagement humanitaire a pris une grande place dans la vie du psychiatre-explorateur Bertrand Piccard. Goodwill Ambassadeur des NationsUnies, il s’implique dans des programmes de lutte contre la pauvreté. Au sein de la fondation Winds of Hope qu’il a créee avec Brian Jones, il combat le Noma par des actions de terrain qui concernent actuellement six pays d’Afrique. Il utilise également ses conférences et ses rencontres politiques dans le but de tout mettre en œuvre pour lever des fonds et informer de l’existence de ce terrible fléau. Dr. JT Barnard, Directeur Exécutif de la FDI, Dr. Bertrand Piccard, Président de la Fondation Winds of Hope, Dr. Luis Sambo, Directeur regional de l’OMS pour l’Afrique LE PATRONAGE DE KOFI ANNAN Dans le cadre de sa collaboration avec les Nations Unies, Bertrand Piccard a eu plusieurs fois l’occasion de rencontrer Kofi Annan et de s’entretenir avec lui de l’état de détresse de certaines régions de notre monde et plus particulièrement des maladies de la pauvreté tel que le Noma. er C’est donc tout naturellement que nous avons pensé à lui pour parrainer le 1 Noma Day. 3 PROGRAMME JOURNEE SESSIONS INFORMATIVES L’action contre le Noma rompt les barrières qui existent entre les différentes disciplines médicales et le monde communautaire, rassemble les institutions établies et les groupes sociaux. Elle crée des liens entres les soins curatifs et la santé publique, elle jette un pont entre les connaissances scientifiques et les croyances traditionnelles. L’accent sera mis sur une approche globale et informative avec présentation de la maladie et de son contexte social, médical et humanitaire. Ces sessions se présenteront sous la forme d’une plate-forme de communication autour de conférences pour large public, de présentations d’expérience vécues et de présentations visuelles. Cette journée sera une excellente opportunité offerte aux organisations humanitaires pour présenter leur travail sur le terrain, partager des expériences pratiques et développer des échanges en vue de créer des synergies. Elle permettra également de chercher une meilleure définition de l’appui des ONG au niveau des pays et d’identifier les éléments d’un plan d’action conjoint entre les ONG et les programmes nationaux. Plate-forme de communication sur les thèmes : prévention prise en charge médicale prise en charge chirurgicale epidémiologie et facteurs de risque recherche réinsertion sociale tradition, culture et Noma Village communautaire avec des stands d’informations représentant les associations affiliées é à la Fédération NoNoma selon les thèmes de l’information et la prévention, de la prise en charge chirurgicale, du suivi et de la recherche scientifique, avec panneaux photos, animations et projection de films en boucle… Conférences pour large public et témoignages de 2 jeunes adultes (une femme et un homme), à la réintégration réussie et capables de transmettre leur expérience de vie à un auditoire. CONFERENCES SCIENTIFIQUES Des conférenciers de renom, des scientifiques reconnus dans le monde entier, des chirurgiens expérimentés et des représentants de l’OMS seront invités à s’exprimer sur des sujets précis : épidémiologie du Noma et facteurs de risque la malnutrition dans les pays en voie de développement et ses implications par rapport au Noma l’état actuel de la recherche et les nouvelles hypothèses prise en charge des cas de « noma aigu » prise en charge chirurgicale sur place prise en charge chirurgicale humanitaire les séquelles du Noma 4 FORUM DE JEUNES Conférences de vulgarisation : donner la possibilité aux enseignants de venir avec des groupes d’élèves afin de sensibiliser les écoliers aux problèmes de malnutrition et d’hygiène et à leurs conséquences dans les pays pauvres. Des actions seront menées dans les écoles avec distribution avant la Journée Mondiale, de kit d’information pour mobiliser les écoliers en faveur de cette cause (organisation d’un concours de dessins et de poèmes sur le Noma, crousilles en forme de masque africain pour une récolte de fonds par les enfants…) CONFERENCE DE PRESSE Une campagne d’information à grande échelle doit être menée pour plaider en faveur de l’éradication du Noma. Informer et mobiliser les médias afin de sensibiliser la communauté internationale et l’opinion publique sur l’existence et la réalité du Noma. Dans le cadre de la Journée Mondiale du Noma, une conférence de presse sera organisée avec la présence et le support de Bertrand Piccard. AGENDA (prov.) 08h30 Accueil des participants 09h00 - 09h30 Ouverture officielle de la journée – Bertrand Piccard la présence des officiels : politiques, OMS, FDI tout comme celle de la Presse est souhaitée. 09h30 – 12h30 Conférences scientifiques en parallèle 09h30 - 16h00 « Village » Salon 2 09h30 - 10h30 Inauguration du Village par B. Piccard, officiels et presse 12h30 - 13h30 Lunch – buffet self service – (ticket à acheter à l’accueil) 13h30 -16h00 Conférences scientifiques – en parallèle 13h30 -16h00 « Village » Sessions informatives Forum des jeunes Salon 2 Salle 23 16h00 -17h00 Conférence de Presse et discours de clôture - Bertrand Piccard 20h00 - Soirée de Gala - organisée par la Fondation Winds of Hope 5 LA MALADIE DU NOMA Le Noma, du grec «nomein» qui signifie dévorer, est une nécrose foudroyante qui se développe dans la bouche et ravage atrocement le visage. Il détruit à la fois les tissus mous et osseux de la face en touchant surtout les jeunes enfants entre 2 et 6 ans. Il peut frapper n’importe quelle communauté en présence d’une pauvreté et d’une malnutrition extrêmes. C’est la raison pour laquelle on l‘appelle «le visage de la pauvreté». Même ceux qui connaissent le Noma ne peuvent s’empêcher d’être choqués et émus à la vue d’enfants aussi horriblement défigurés. Le Noma est favorisé par une conjonction de plusieurs facteurs : le manque d’hygiène, notamment bucco-dentaire, la malnutrition, qui induit une baisse des défenses immunitaires, et les suites de maladies infectieuses comme la rougeole ou le paludisme, le VIH/SIDA qui affaiblissent l’organisme. La situation est exacerbée par les conditions de vie précaires qui caractérisent les pays de pauvreté extrême : les difficultés de l’accès aux soins de santé,la proximité du bétail, l’ignorance de la famille et de la communauté qui, faute de comprendre que le Noma peut être guéri, pensent avoir été frappées par une malédiction. Les survivants souffrent alors de discrimination et de stigmatisation de la part de leur communauté. Le Noma dans l’histoire : le Noma était déjà connu dans l’Antiquité de médecins comme e e Hippocrate et Galien. En Europe, de nombreux textes des 18 et 19 siècles mentionnent cette maladie dans plusieurs pays. Des cas de Noma ont également été mentionnés aux États-Unis e et en Europe jusqu’en 1901. Au 20 siècle, avec le développement de l’hygiène, le Noma a disparu des pays industrialisés, à l’exception des cas décrits dans les camps de concentration nazis d’Auschwitz et de Belsen. Le Noma aujourd’hui : aujourd’hui, le Noma, endémique dans de nombreux pays d’Afrique, d’Asie et d’Amérique du sud, a atteint les proportions d’un problème de santé publique, surtout dans certaines populations de la région du Sahel. Le taux de mortalité est très élevé (+de 50%) et les survivants, défigurés à vie, présentent des séquelles telles qu’ils ne pourront jamais plus s’alimenter ou respirer normalement. Comme pour la lèpre, les victimes sont souvent rejetées par leurs propres communautés. Les résultats de certaines recherches de l’OMS ont montré que : plus de 100 000 enfants sont touchés par le Noma chaque année. Les victimes sont pratiquement toutes des enfants entre 2 et 6 ans ; 500 000 survivants au Noma vivent actuellement dans le monde, en absence de traitement, le Noma est mortel dans 70-90% des cas, la mortalité reste très élevée ; les pays les plus pauvres d’Afrique, d’Asie et d’Amérique du Sud sont affectés et le continent africain est le plus durement touché avec 80% des cas ; aujourd’hui, le Noma, endémique dans de nombreux pays africains, a atteint les proportions d’un problème de santé publique, surtout dans certaines populations de la région du Sahel, une région aussi désignée par certains comme la «ceinture du Noma»; le Noma serait en augmentation en Afrique comme la plupart des maladies buccodentaires, dû à une détérioration générale des conditions de vie : malnutrition, mauvaise hygiène, VIH/SIDA, conflits, corruption, etc. A ce jour, les activités de lutte contre le Noma se déroulent principalement en Afrique dans les pays suivants : Angola, Bénin, Burkina Faso, Lesotho, Madagascar, Mali, Niger, Nigeria, Ouganda, République Démocratique du Congo (RDC), Sénégal, Togo et Zambie, Zimbabwe. Faute de moyens et d’organisations actives dans la lutte contre le Noma, l’Asie et l’Amérique latine sont pas pris en compte pour l’instant. 6 LA FEDERATION INTERNATIONALE NO-NOMA www.noNoma.org Depuis plusieurs années, la Fondation Winds of Hope organise des tables rondes qui rassemblent la plupart des organisations luttant contre le Noma afin de créer des synergies entre elles et renforcer leur travail respectif. Le 20 mars 2003, sous l’égide et l’impulsion de la Fondation Winds of Hope, qui en assure la présidence, s’est créée la Fédération Internationale No-Noma. La Fédération a pour but de rassembler les efforts de tous les acteurs de terrain engagés dans cette lutte, avec un accent mis sur l’échange d’informations et la collaboration. Sa mission principale est de : présenter des actions communes et un interlocuteur unique et représentatif aux autorités sanitaires, internationales et locales ; informer le public et les médias de la nécessité de lutter contre le Noma ; offrir à ses membres une plate forme de communication utilisant les nouvelles technologies pour améliorer leur fonctionnement dans les domaines de la prévention, détection, recherche, prises en charge médicale et chirurgicale. La Fédération compte aujourd’hui une trentaine d’ONG, d’associations et de fondations. Leurs domaines d’intervention dans la lutte contre le Noma sont: la recherche étiologique la surveillance épidémiologique la Prévention avec des campagnes de sensibilisation dans les villages la lutte contre la malnutrition. la formation des agents de soins et des tradipraticiens la détection précoce les soins de santé primaires la chirurgie réparatrice et la réhabilitation Les Partenaires de la Fédération OMS/Afro FDI (Fédération Dentaire Internationale) Zimbabwe France A Better Life Foundation AEMV – Association d’Entraide des Mutilés du Visage Antenna Technology Association Chariot Magique Au Fil de la Vie Aviation sans Frontières AWD-Stiftung Kinderhilfe The Dutch Noma Foundation Enfants du Monde Enfants du Noma Facing Africa – Noma Fondation Campaner Fondation Hirzel Gesnoma The Society for Implantology and Tissue Integrated Prosthesis (GIGIP) Hilfsaktion « Noma » e.V. Hymne aux Enfants Hymne aux Enfants- Belgique Association Idées’Elles La Voix du Paysan Mama Project Inc. Médecins du Monde Non au Noma en RDC Noma Hilfe Rheinbach e.V. Noma-Hilfe Schweiz Physionoma Santé et Développement Sentinelles Winds of Hope Suisse Suisse Suisse Suisse France/Mali France Allemagne Hollande France France Grande.Bretagne Espagne Suisse Suisse Autriche Allemagne Burkina Faso Belgique Suisse Burkina Faso Etats Unis d’Amérique France Les Membres de la Fédération 7 République Dem. du Congo Allemagne Suisse France France Suisse Suisse