résultats d`une étude de cas documentant la pratique ICP

La trajectoire de soins au sein d’équipes
interprofessionnelles en oncologie :
perspectives de patients et de proches
par Karine Bilodeau, Sylvie Dubois et Jacinthe Pepin
Abrégé
Pour accompagner le patient diagnostiqué d’un cancer dans la trajectoire de soins, des équipes de professionnels ont été créées intégrant une pratique interprofessionnelle centrée sur le patient (ICP).
Le but de cet article est de présenter des résultats d’une étude de cas
documentant la pratique ICP d’équipes au cours de la trajectoire
de soins en oncologie. Des observations et des entrevues auprès de
patients et de proches ont été réalisées. Les résultats suggèrent que
la pratique ICP des équipes est variable, mais optimale en début de
traitements ou lors de la récidive du cancer. Cependant, les patients
peuvent faire l’expérience d’un bris dans la continuité des soins et
de transitions plus difficiles entre les périodes de la trajectoire en
oncologie (diagnostic, traitement, suivi).
Mots-clés : équipe multidisciplinaire, trajectoire de soins, cancer, soins centrés sur le patient, perspective de patient
Introduction
L
es politiques canadiennes encouragent l’accessibilité aux
services de santé et l’importance d’offrir aux personnes
diagnostiquées d’un cancer des soins intégrés tout au long
de la trajectoire de soins (Partenariat canadien contre le cancer, 2013). Toutefois, cette clientèle rapporte faire face à des
soins fragmentés et inaccessibles (Thorne & Truant, 2010). À
cet effet, les équipes interprofessionnelles en oncologie représentent une solution pour faciliter le parcours du patient tout
au long de sa trajectoire (Direction de lutte contre le cancer
[DLCC], 2007). Ces équipes offrent des services relatifs au
dépistage, à l’investigation, au traitement et à la réadaptation,
Au sujet des auteures
Karine Bilodeau, inf., Ph.D., CSIO(c), poursuit un stage
postdoctoral au sein du programme des sciences cliniques de
l’Université de Sherbrooke et est chercheure boursière au Centre
de recherche de l’Hôpital Charles Lemoyne. Cette étude a été
conduite dans le cadre du programme d’études doctorales en
sciences infirmières de l’Université de Montréal. Courriel : karine.
[email protected]
Veuillez adresser toute correspondance à cette auteure
Sylvie Dubois, inf., Ph.D., est directrice des soins infirmiers
du Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM) et
professeure associée à la Faculté des sciences infirmières de
l’Université de Montréal.
Jacinthe Pepin, inf., Ph.D., est professeure titulaire à la Faculté des
sciences infirmières de l’Université de Montréal et directrice du
Centre innovation en formation infirmière (CIFI) de l’Université
de Montréal.
DOI: 10.5737/236880762512329
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 1, Winter 2015
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
en plus de communiquer de l’information pertinente et d’apporter un soutien psychologique, social et spirituel (DLCC,
2007).
Considérant que les soins pour la personne atteinte de cancer peuvent être limités s’ils sont non continus (Lewin, Skea,
Entwistle, Zwarenstein, & Dick, 2001), exercer une pratique
interprofessionnelle centrée sur le patient (ICP) tout au long
de la trajectoire semble être une nécessité. Cette pratique permet, grâce aux diverses expertises et contributions de chacun
des professionnels, de présenter à la personne atteinte de cancer une vision intégrée et non morcelée de l’ensemble de sa
situation de santé (Legault, 2003). D’ailleurs, les études réalisées auprès de patients vivant avec un cancer rapportent que
ces derniers apprécient une attitude d’ouverture et de respect de la part des professionnels (Kvale & Bondevik, 2008),
mais déplorent ne pas recevoir l’information qui répond à
leurs besoins et ne pas participer à une prise de décision partagée (Sinfield, Baker, Agarwal, & Tarrant, 2008). De plus, la
recension des écrits de Barnet et Shaw (2013) souligne que ces
patients souhaitent une attention particulière à leur santé psychologique, une diminution des temps d’attente et l’attribution
d’une personne ressource pour répondre à leurs questions, par
exemple, une infirmière pivot. Selon ces auteurs, le plus grand
défi des équipes interprofessionnelles est de maintenir les
soins, du diagnostic à la fin de vie, tout en s’assurant qu’elles
demeurent centrées sur le patient. Malgré l’importance d’exercer une pratique ICP, peu d’études, à notre connaissance ont
documenté cette pratique selon la trajectoire de soins en oncologie et les perspectives de patients/proches.
Dans le cadre du projet de recherche doctorale de la première auteure, une étude qualitative de cas multiples a été
réalisée. Cette étude avait pour but de décrire la pratique ICP
au cours de la trajectoire de soins en oncologie. L’étude devait
répondre à la question de recherche suivante : comment les
équipes exercent-elles la pratique ICP au cours de la trajectoire
de soins? Pour répondre à cette question, il était alors important de décrire la trajectoire de soins en oncologie et de faire
état de l’intensité du déploiement de cette pratique auprès
du patient et de ses proches à chacune des phases. Le présent article a pour but de présenter les résultats de recherche
qui documentent exclusivement la pratique ICP d’équipes au
cours de la trajectoire de soins en oncologie notamment selon
l’expérience des patients et de leurs proches.
La pratique ICP
Pour soutenir la description de la pratique ICP, une
adaptation du Person centred nursing framework (PCNF)
de McCormack et McCance (2010) par l’inclusion de
23
l’interprofessionnalité, telle que définie par Couturier et al.
(2008), a été utilisée comme cadre de référence. L’adaptation
du PCNF explique que, lors d’une pratique ICP, l’équipe travaille avec les croyances et les valeurs du patient, s’engage, est
empathique, partage la prise de décision avec le patient et offre
des soins holistiques (Bilodeau, Dubois, & Pepin, 2013). Cette
pratique se réalise alors dans un espace d’échanges communs
entre les professionnels et avec les patients et les proches.
La trajectoire de soins en oncologie
La trajectoire de soins en oncologie est considérée dans
cette étude selon quatre périodes : l’investigation, le diagnostic,
les traitements et le suivi ( Direction de la lutte contre le cancer 2011). La période d’investigation est caractérisée par l’apparition des symptômes du cancer et l’attente des résultats des
tests de dépistage et d’investigation. La période du diagnostic représente l’annonce d’un diagnostic de cancer et l’attente
de traitements. Par la suite, la période des traitements se distingue par le début de ceux-ci ou par leur modification si le
cancer récidive. Enfin, le suivi représente la fin des traitements
et la transition vers la survivance où un suivi médical et des
examens de surveillance devront être assurés.
Méthode
Une étude de cas multiples (Stake, 2008) a été réalisée
auprès de deux équipes interprofessionnelles en oncologie
afin de décrire la pratique ICP. Ce type d’étude permet d’offrir une description riche, complexe et holiste d’un phénomène. Pour cette recherche, le phénomène à étudier était la
pratique ICP tout au long de la trajectoire de soins en oncologie. Les cas étaient deux équipes interprofessionnelles d’un
centre hospitalier universitaire (CHU) d’une région urbaine au
Québec, dédiées à un type de cancer distinct qui touche autant
les hommes que les femmes. Suite à l’obtention du certificat
d’éthique du milieu clinique, les équipes ont été sélectionnées
avec l’aide de gestionnaires en oncologie. Un échantillonnage
intentionnel (Patton, 2002) a été utilisé pour cibler les participants. Les critères d’inclusion étaient de s’exprimer en français
et d’être intéressé à participer à l’étude. Quant aux patients, ils
devaient également être diagnostiqués d’un cancer; se situer
à une des périodes de la trajectoire de soins se déroulant en
centre hospitalier soit le diagnostic, les traitements incluant la
récidive et le suivi; être traités au CHU de l’étude et avoir une
condition physique et mentale évaluée comme étant stable par
les professionnels référents. Aucun critère précisant la stabilité
physique et mentale n’a été offert aux professionnels qui évaluaient le potentiel des patients à participer à l’étude. Quant
aux proches, ils devaient accompagner le patient et être âgés
de plus de 18 ans. Des professionnels ont collaboré à recruter
des patients et ce sont les patients qui ont recruté les proches.
Les résultats de huit entrevues semi-dirigées avec des
patients (n=5) et parfois accompagné d’un proche (n=3) ainsi
que de l’observation avec ces patients/proches sont rapportés
pour décrire la pratique ICP d’équipes au cours de la trajectoire
de soins. Les questions d’entrevue portaient sur l’expérience
des participants au sein d’une équipe interprofessionnelle et
sur leurs perceptions d’une pratique ICP. L’observation, réalisée par la première auteure, consistait en l’accompagnement
des patients recrutés lors de différentes activités au sein de
l’équipe (ex., rendez-vous, traitements). Le but de l’observation
était de décrire comment les patients vivaient l’expérience de la
pratique ICP. Au total, 57,6 heures d’observation ont été réalisées auprès des deux équipes. Le tableau 1 présente les caractéristiques de l’échantillon des patients et des proches (n=11).1 La
majorité des participants étaient d’origine caucasienne (n=9).
Des noms fictifs ont été attribués aux participants.
Conforme à Stake (1995), les données transcrites (entrevues et observations) ont fait l’objet d’une analyse de contenu
consistant en un processus itératif comprenant les activités
suivantes : la condensation, la présentation des données et l’élaboration et la vérification des conclusions (Miles & Huberman,
2003). De plus, les cas ont été contrastés pour en décrire les
particularités. Le logiciel QDA Miner v.4.0.11 a été utilisé pour
la gestion des données qualitatives. Les critères de rigueur
scientifique retenus étaient la crédibilité (caractère authentique
L’échantillon complet de l’étude doctorale était composé de
8 patients, 3 proches, 18 professionnels et 2 gestionnaires
(N=31).
1.
Tableau 1 : Caractéristiques des participants
CAS : Équipe A (n=5)
CAS : Équipe B (n=6)
Période de la trajectoire
Participant
Sexe
Âge
Période de la trajectoire
Participant
Sexe
Âge
Diagnostic
Vladimir
M
74
Diagnostic
Paul
M
61
Suzanne*
F
57
Traitement
Maria
F
70
Traitement
Cathie
F
23
Récidive
Diane
F
56
Récidive
Janice
F
59
Jenny *
F
26
Béatrice
F
48
Céline
F
53
Marc *
M
52
Suivi
Suivi
*Proche du patient recruté
24
Volume 25, Issue 1, Winter 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Caractéristiques des cas
Équipe A. Les patients de l’équipe A étaient atteints d’un
cancer où le taux de survie était de moins de cinq ans. Les principaux traitements pour ce type de cancer étaient la chirurgie
et la chimiothérapie intraveineuse. Les participants devaient
se rendre régulièrement à l’hôpital pour des rendez-vous et
des traitements. Lors de la collecte de données, les patients
ont rapporté être incommodés par les effets secondaires de la
chimiothérapie (ex., nausée, asthénie). Les professionnels2 de
l’équipe A se composaient de ceux qui travaillaient à l’unité de
soins ainsi qu’à la clinique d’oncologie.
Équipe B. Les patients de l’équipe B étaient atteints d’un cancer où le taux de survie était de moins de deux ans. Après une
biopsie ou une chirurgie, un traitement concomitant de radiothérapie et de chimiothérapie orale était offert aux patients. À la
fin de ce traitement, c’est seulement un traitement de chimiothérapie qui se poursuivait. En raison de ce type de traitement,
un nombre moindre de rendez-vous médicaux était nécessaire.
Lors des entrevues, le discours des patients et des proches était
teinté de désarroi en raison des pertes et deuils qu’ils vivaient
(ex., occuper un emploi, conduire une automobile). De plus,
et plausible de la recherche), la fiabilité (stabilité des données
au cours de l’analyse), l’imputabilité procédurale (description
du processus de recherche) et la transférabilité (potentiel de
transfert des connaissances chez le lecteur) (Guba & Lincoln,
1989). Pour répondre à ces critères, l’observation soutenue
effectuée auprès des équipes, la validation interjuge et la triangulation des données des entrevues et de l’observation ont été
réalisés. De plus, c’est par une relecture et la condensation
des données qu’il a été possible de valider la cohérence entre
les conclusions avancées. Un journal de bord a été tenu afin
de documenter les impressions personnelles de la première
auteure lors de la collecte de données, de colliger des notes
méthodologiques et interprétatives en plus et de conserver une
trace du processus de recherche. Enfin, le contexte de la pratique ICP en oncologie a été documenté de façon détaillée.
Résultats
Les résultats présentés ici portent sur l’exercice d’une pratique ICP de deux équipes à différentes périodes de la trajectoire de soins (diagnostic; traitements incluant la récidive;
suivi) tel que perçu par des patients et leurs proches. Cette
description est précédée par une brève présentation des caractéristiques des cas. Le schéma 1 présente l’implication des
équipes interprofessionnelles selon la trajectoire de soins en
oncologie.
C
a
n
c
e
r
Équipe impliquée :
A
Fréquence de contact :
Professionnels
impliqués :
Position du patient :
Divers professionnels de la santé composaient les équipes
A et B par exemple, l’infirmière pivot, le médecin, le physiothérapeute, le nutritionniste, le psychologue, le pharmacien, le travailleur social ou l’ergothérapeute.
2.
Équipe de la clinique d’oncologie
Équipe de l’unité de soins
Médecins
Médecins et infirmière pivot
Patient pris en charge
lors hospitalisation
Patient autonome à la maison
Type d’activities :
Lien avec l’équipe :
Traitement à la clinique d’oncologie
Rendez-vous médicaux
Visite à l’hôpital au 2 à 3 semaines
Visite à l’hôpital 2–4
fois par année
Connaissance du patient par l’équipe
Diagnostic
C
a
n
c
e
r
Équipe impliquée :
B
Fréquence de contact :
Traitement (incluant la récidive) *
Équipe de la clinique
d’oncologie
Équipe de radiothérapie et équipe de la clinique d’oncologie
Professionnels
impliqués :
Médecins et infirmière pivot
Position du patient :
Patient autonome à la maison
Type d’activities :
Suivi *
(1) Radiothérapie et traitement à domicile, (2)
traitement à domicile ou clinique d’oncologie
Rendez-vous médicaux
Visite à l’hôpital aux 4 semaines
Visite à l’hôpital 2–4
fois par année
Lien avec l’équipe :
Connaissance du patient par l’équipe
* Périodes pouvant se répéter
Schéma 1. Implication des équipes interprofessionnelles selon la trajectoire de soins en oncologie
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 1, Winter 2015
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
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parallèlement aux traitements et aux rendez-vous, les participants
devaient régler, sans aide, plusieurs dossiers personnels (ex.,
mandat d’inaptitude, assurance-maladie). L’équipe B était composée de professionnels de l’unité de soins, de ceux de la clinique de
radio-oncologie ainsi que de ceux de la clinique d’oncologie.
La période du diagnostic
Pendant la période du diagnostic, les opportunités d’interaction des participants avec les professionnels étaient différentes d’une équipe à l’autre. Les patients de l’équipe A étaient
en contact avec le chirurgien où une forte relation de confiance
semblait être établie depuis l’annonce du diagnostic. Béatrice
explique : « Il avait ma vie entre les mains donc il fallait que
je sois confiante. » Cette période se déroulait essentiellement
avec les professionnels de l’unité de soins. L’observation a soulevé que les activités de l’équipe étaient axées sur les soins
périopératoires. Quant à l’équipe B, les patients étaient hospitalisés brièvement pour une biopsie ou une chirurgie. Par
la suite, le diagnostic était annoncé par un des médecins
lors d’une clinique interprofessionnelle où des médecins de
diverses spécialités et l’infirmière pivot étaient présents et présentés aux patients.
La période du diagnostic se caractérise par le choc de l’annonce du cancer et par la nécessité de prendre une décision
rapide quant aux traitements. La majorité des participants
soulignaient avoir reçu beaucoup d’information. Pour l’équipe
A, tous les patients admettaient avoir reçu de l’information
claire et en quantité suffisante. Diane décrit : « Quand il m’a
expliqué qu’il m’opérait pour ma tumeur, il m’a fait un dessin (…) parce qu’il voyait bien que je ne comprendrais rien. »
Quant à l’équipe B, des patients mentionnaient ne pas avoir
été réceptifs aux nombreuses informations reçues en peu de
temps par de nombreux professionnels. Ils ont mentionné
qu’ils auraient apprécié une pause avant de recevoir les informations relatives aux traitements parce qu’ils n’étaient pas
réceptifs. Céline partage : « Une visite de cinq, six [professionnels], tout de suite (…), je ne les ai pas écoutés (…) j’étais
tellement, moi, prise par l’annonce qui m’avait été faite
[diagnostic]. »
Les patients devaient faire des choix rapidement quant
à leurs traitements parce que les cancers (A et B) évoluaient
rapidement. La majorité des patients de l’équipe A ont exprimé
leur ambivalence quant aux choix relatifs aux traitements.
Maria rapporte : « Mais je lui [médecin] ai dit aussi « À quel
prix? » [accepter la chimiothérapie]. Je suis une personne très
indépendante et je ne veux pas me voir comme une guenille. »
Quant aux patients de l’équipe B, ils mentionnaient qu’ils
n’avaient pas le choix d’accepter les traitements s’ils voulaient
survivre. Cathie rapporte : « Il n’y a pas vraiment eu de décision à prendre de mon côté (…) cela a été provoqué [par les
professionnels] : tu vas avoir de la chimio, tu vas faire de la
radiothérapie. »
La période de traitements incluant la récidive
Lors de cette période, la majorité des participants des deux
équipes ont apprécié les « sourires » et la « sensibilité » des professionnels face à leur situation. À cet effet, Béatrice explique :
« Partout, j’ai toujours été reçue avec beaucoup d’amabilité et de
26
gentillesse. » Par ailleurs, les patients n’étaient plus hospitalisés
et devaient se déplacer pour rencontrer l’équipe. Ils étaient autonomes et ils prenaient leur décision. Béatrice résume:
« C’est peut-être moi qui ne suis pas dans la même position.
D’un côté, je suis alitée [unité de soins], de l’autre côté, je suis
debout [clinique d’oncologie]. (…) J’étais beaucoup plus en
contrôle de ce qui se passait pour la chimiothérapie [clinique
d’oncologie]. » (Béatrice)
L’organisation des services différait pour chaque équipe.
Pour l’équipe A, le suivi était réalisé par les professionnels de
la clinique d’oncologie. L’infirmière pivot était présentée aux
patients. Néanmoins, les patients ont avoué avoir gardé contact
avec le chirurgien rencontré à la période du diagnostic. Trois
d’entre eux ont repris rendez-vous avec ce dernier pour discuter des traitements de chimiothérapie même s’il n’était plus le
médecin traitant. Quant à l’équipe B, les patients avaient déjà
rencontré brièvement les professionnels à l’annonce du diagnostic. Comme le traitement du cancer B demandait en premier lieu un traitement concomitant de chimiothérapie orale
et de radiothérapie, les services étaient d’abord offerts à la clinique de radio-oncologie. À la fin de ce traitement, les patients
transféraient à la clinique d’oncologie. Ils devaient donc s’adapter à ce changement d’environnement. Suzanne explique:
« Quand tu sors de la radio-oncologie, tu es comme laissée à
toi-même. »
Lors de l’annonce de la récidive de cancer, il a été rapporté
par les patients et observé lors de la collecte de données que
les équipes mettaient tout en œuvre pour accompagner les
patients. Ces derniers étaient souvent connus des équipes
et cela contribuait à la personnalisation des services. Lors de
l’annonce de la récidive du cancer, Diane a apprécié que l’on
connaisse son histoire, qu’on lui démontre de l’empathie et
qu’on lui offre une attention particulière. Elle explique : « C’est
la même équipe, c’est sécurisant (…) parce que quand je suis
revenue, bien je n’avais pas à réexpliquer mon cas (…) Ils
étaient déjà au courant ».
La plupart du temps, les patients des deux équipes rencontraient individuellement les professionnels. Par ailleurs, les
fréquences de rencontres avec les équipes étaient distinctes.
Comme les patients de l’équipe A se déplaçaient régulièrement
à l’hôpital, ils pouvaient croiser des professionnels comme
l’infirmière pivot ou le pharmacien. D’ailleurs, plusieurs professionnels étaient à proximité des lieux fréquentés par les
patients. Jenny raconte : « Pendant la première série [de traitements de chimiothérapie], on la [infirmière pivot] voyait quand
même quasiment à chaque rencontre. » Donc, les patients
avaient plus d’occasions de poser des questions et d’échanger
avec eux. Les patients de l’équipe B venaient seulement une fois
ou deux par mois au centre hospitalier pour leur rendez-vous
médical. Ils rencontraient rarement d’autres professionnels
sauf l’infirmière pivot; ils pouvaient lui téléphoner pour toutes
questions. Paul rapporte : « Si on avait des problèmes en général, on parlait avec l’infirmière pivot [au téléphone] ».
Les patients de l’équipe A ont rapporté avoir eu le sentiment que l’équipe travaillait en « synergie » parce qu’ils avaient
quelquefois des indices que les membres de ces dernières
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collaboraient. Les patients remarquaient que les professionnels rapportaient les propos des autres professionnels ou
disaient ouvertement avoir discuté avec un collègue. Diane
raconte :
« Tu le vois qu’il y a de la communication, parce que des fois,
ils vont te parler de quelque chose que probablement ça ne les
regarde pas (…) mais qu’ils sont au courant (…) Je trouve ça
rassurant ». (Diane)
Notons que les patients de l’équipe B soulignaient ne pas
avoir remarqué de travail d’équipe, même si à l’annonce du
diagnostic, les professionnels et les services disponibles leur
avaient été présentés. Marc confie : « On s’est dit : ça va mal
[diagnostic de cancer], mais on a une belle équipe et des services on va en avoir. Après (…) c’était nous qui fallait s’en occuper [obtenir des services]. » (Marc)
Malgré la présence d’équipes interprofessionnelles, les
interventions n’étaient pas pour autant plus rapides et continues auprès des patients des deux équipes. Il a aussi été
observé que les professionnels pouvaient ne pas tenir compte
de l’avis et de l’expérience du patient. Certains patients nous
ont mentionné s’être « imposés » à l’équipe soit en participant
à leurs soins (ex., tenir un journal de leurs symptômes) soit
en refusant des soins. De plus, il a été rapporté et observé des
bris dans la continuité de leurs soins comme un rendez-vous
non organisé, un test à refaire parce que de l’information
n’était pas consignée au dossier ou de l’attente pour un soin.
Les patients devaient être vigilants et attentifs pour recevoir
des soins adéquats. Un mémo d’observation présente cette
situation :
Janice rapporte qu’en parlant au téléphone avec l’infirmière pivot, elle s’est rendue compte qu’elle n’avait pas
suivi les consignes usuelles quant à la prise de sa chimiothérapie. On ne lui avait pas remis la feuille de directives.
(Mémo — Janice)
Les participants de l’équipe B ont rapporté ne pas avoir
reçu suffisamment d’informations pendant la période des traitements. Les patients et les proches avouaient ne pas comprendre les procédures entourant les traitements. Ils avaient
l’impression de « rester sur leur faim ». Même si le pronostic du cancer B était sombre, les patients et les proches voulaient obtenir des informations détaillées sur le sujet. Cathie
explique :
« Cela a pris du temps avant que je pose la question [quand
j’allais mourir] et j’avais peur de la réponse. Mais, on ne me
l’a pas dit (…) c’est quoi mon espérance de vie. Je ne sais pas
si je me suis achetée quelques années (…) parce qu’on ne sait
pas combien de temps je vais le faire [traitement](…) c’est
quoi la suite (…) c’est quoi les signes pour que ça [cancer]
revienne ou ça ne revienne pas? » (Cathie)
La période du suivi
Lors de la période du suivi, les visites à la clinique d’oncologie étaient rares (3 à 4 fois par année). Les patients des deux
équipes ont rapporté avoir apprécié pouvoir contacter l’infirmière pivot pour toutes questions parce qu’ils ressentent
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« toujours une épée au-dessus de la tête ». Cette infirmière
était le point d’accès à l’équipe même si, comme l’a souligné
Céline, la plupart des services étaient offerts et expliqués à la
période du diagnostic et que c’était à la fin des traitements que
les besoins se faisaient le plus ressentir. Elle raconte :
« J’ai dit, après 14 mois de chimio, je pense bien que j’aurais le droit à quelques séances [en psychologie] que je n’ai
pas utilisées durant la première année (…) on y va quand on
est prêt. Ça ne sert à rien de venir ou que je vous rencontre
parce que je n’aurais pas parlé [à la période du diagnostic]. »
(Céline)
Enfin, cette période est caractérisée par le désir d’obtenir
du soutien au moment jugé opportun par les patients. La prochaine section présente la discussion des résultats.
Discussion
Lors d’une pratique ICP, l’équipe de soins travaille avec les
valeurs du patient, s’engage, est empathique, partage la prise de
décision et offre des soins holistiques; cependant les résultats
de la présente étude nous présentent des pratiques variables. À
notre connaissance, peu d’études ont documenté cette pratique
selon la trajectoire de soins en oncologie et les perspectives de
patients/proches. Il a également été constaté que le partage d’informations entre les professionnels était inégal surtout lors de
la période du diagnostic où les patients ont rapporté vouloir
obtenir de l’information juste et complète, quand ils se sentent
réceptifs. Les résultats montrent également que c’est lors de la
période des traitements que les patients remarquent notamment le savoir-être des professionnels (leur accueil, leur amabilité), mais c’est lors d’une récidive du cancer que la pratique
ICP semble être optimale. Cet élément peut être expliqué par le
fait que le patient est connu de l’équipe et cette connaissance du
patient semble encourager une pratique ICP.
La description de l’intensité de la pratique ICP des équipes
de soins au cours de la trajectoire est une contribution originale de la présente étude. Lors de la période du diagnostic, un
lien de confiance semblait davantage développé avec le médecin qu’avec les autres membres de l’équipe interprofessionnelle. C’est à la période de traitements et de la récidive que
les participants ont eu le plus de contact avec l’équipe et où ils
pouvaient remarquer le travail interprofessionnel. Quant à la
période du suivi, les résultats soulignent le désir des patients
d’avoir accès à du soutien en plus de celui de l’infirmière pivot
et la difficulté à obtenir des services professionnels (ex., psychologue). Plusieurs auteurs rapportent que lors de cette
période, les patients font face à de nombreuses problématiques et préoccupations (ex., fatigue, anxiété, peur de la récidive) où des soins et des services sont requis (Alfano, Ganz,
Rowland, & Hahn, 2012; Ness et al., 2013). Ainsi, les résultats
de la présente étude suggèrent que les équipes interprofessionnelles sont plus actives auprès du patient à la période de
traitements et de récidive. Par contre, les patients souhaitent
un suivi interprofessionnel centré sur le patient où les professionnels ajustent leur pratique selon les particularités vécues
lors de la trajectoire de soins.
27
Les résultats des entrevues et des observations des patients
montrent aussi que ceux-ci sont rarement témoins de la collaboration entre les membres de l’équipe. D’ailleurs, les observations ont révélé que les patients de l’équipe B avaient moins
de contacts avec les professionnels en raison de la chimiothérapie orale qui se déroulait à domicile. Les patients ont alors
moins de possibilités d’interaction, d’évaluation et de formation auprès des membres de l’équipe (Given, Spoelstra,
& Grant, 2011; Simchowitz et al., 2010). Ceci pourrait expliquer que les patients ont exprimé ne pas remarquer le travail
interprofessionnel de l’équipe B comparativement à l’équipe
A. Le contexte de soins de chaque équipe est alors un élément important qui pourrait influencer la pratique ICP (ex.,
organisation des services, modalités de traitement). Ainsi,
pour apprécier une pratique ICP, il semble important que les
patients vivent des contacts réguliers avec les membres de
l’équipe dépendamment du contexte de soins.
Les résultats ont également soulevé que la pratique ICP
était variable, des bris de continuité ayant été rapportés et
observés auprès des deux équipes. Comme mentionné par
plusieurs auteurs (Barnet & Shaw, 2013; Mazor et al., 2012), les
bris de continuité quant aux délais, le partage d’information, la
coordination des soins et le soutien sont des éléments influençant négativement la trajectoire de soins. Notons que depuis
plusieurs années, de nombreuses initiatives gouvernementales ont été développées encourageant la mise en place d’infirmières pivots (Direction de la lutte contre le cancer, 2008)
ou de navigateurs (Institute of Medicine, 2011) pour faciliter la
coordination des soins et pour atténuer les fardeaux relatifs à
l’expérience du patient diagnostiqué d’un cancer (ex., anxiété,
problèmes financiers). Même si les patients des deux équipes
étudiés avaient accès à une infirmière pivot et mentionnaient
l’apprécier, il semble que ce n’était pas suffisant pour assurer la
continuité des soins. Il est alors possible de croire que la continuité des soins est un indicateur de la qualité des soins lors
d’une pratique ICP.
De plus, les résultats de la présente étude suggèrent que les
patients ont vécu des périodes de vulnérabilité, aussi nommée
« transition critique » (Clausen et al., 2012), étant caractérisées
par une diminution de contact avec certains professionnels
lors de la transition d’une période de la trajectoire de soins à
une autre (ex., diagnostic et début de traitements). D’une part,
les patients de l’équipe A n’avaient pas accès à une infirmière
pivot pour faciliter le transfert vers la clinique d’oncologie,
mais ils se sont référés à leur médecin. D’autre part, les participants de l’équipe B avaient accès à une infirmière pivot dès
l’annonce du diagnostic, mais la présence de celle-ci ne semblait pas faciliter la transition de la clinique de radio-oncologie à la clinique d’oncologie. Ces résultats suggèrent que les
équipes interprofessionnelles en oncologie n’offrent pas totalement des soins intégrés tout long de la trajectoire de soins.
Ainsi, la transition harmonieuse entre les différentes périodes
de la trajectoire de soins semble indiquer une pratique ICP
optimale (Walsh et al., 2010).
28
La présente étude comporte certaines limites. Notamment,
mentionnons que les périodes d’observation ont été moins fréquentes pour les patients à la période du suivi en raison des
visites moins fréquentes à la clinique d’oncologie. Cette situation a pu avoir pour effet d’affecter la richesse de la description
de la pratique ICP pour cette période. De plus, on ne peut passer sous silence le fait que la première auteure, ayant réalisé
les entrevues et les observations et qui était connue des professionnels, peut avoir influencé le déroulement de certaines
interactions tant avec les patients que les professionnels. Il
est aussi à préciser que les résultats de la présente étude sont
en lien avec un contexte précis soit l’oncologie. L’utilisation de
ces résultats doit donc faire appel à un contexte d’application
similaire.
Implication pour la pratique et la recherche
Les présents résultats soulignent que l’intensité de la pratique ICP varie selon les périodes de la trajectoire de soins et
le contexte de chaque équipe. Ils indiquent aussi un besoin
des patients lors de la période du suivi. Il serait alors important: 1) d’identifier un intervenant pivot dès le diagnostic; 2) de
fournir les informations pertinentes selon la période de la trajectoire de soins; 3) d’identifier avec le patient les périodes de
transitions critiques et d’y porter une attention particulière; 4)
et de maximiser les fréquences de contact avec le patient et ses
proches. De plus, les équipes interprofessionnelles devraient
être sensibles au suivi après l’expérience du cancer et aux bris
de continuité tout au long de la trajectoire de soins parce que
ces bris influencent négativement l’expérience du cancer. Il est
alors essentiel que les équipes optimisent leur pratique ICP.
À notre connaissance, peu de recherches ont choisi d’étudier la pratique ICP selon la perspective des patients et des
proches utilisant un devis qualitatif de cas multiples. Ce devis
a permis de décrire les particularités de deux équipes de soins
ayant des contextes différents. D’autres recherches sont nécessaires pour documenter la pratique ICP tout au long de la trajectoire de soins pour chaque type de cancer afin d’émettre des
recommandations quant à l’accompagnement des patients.
Il est aussi suggéré de considérer l’observation auprès des
patients et des proches comme une stratégie de recherche pertinente et complémentaire pour documenter de façon détaillée
les particularités de la trajectoire de soins en oncologie.
Remerciements
Nous reconnaissons le soutien financier de la Fondation du Centre
hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM), de la Direction
des soins infirmiers du CHUM, du Ministère de l’Éducation, des
Loisirs et des Sports du Québec (MELS), de la Faculté des sciences
infirmières (FSI) de l’Université de Montréal, de la Faculté des
études supérieures et post doctorales (FESP) de l’Université de
Montréal, du Réseau de recherche en interventions en sciences
infirmières du Québec (RRISIQ), de la Fondation des infirmières
et infirmiers du Canada (FIIC), du Centre de Recherche du
CHUM et de l’Association canadienne des infirmières en oncologie
(CANO-ACIO).
Volume 25, Issue 1, Winter 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
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29
The care continuum with interprofessional
oncology teams: Perspectives of patients and family
by Karine Bilodeau, Sylvie Dubois, and Jacinthe Pepin
Abstract
To accompany the individual diagnosed with cancer along the care
continuum, teams of professionals have been created based on integrating an interprofessional patient-centred (IPPC) practice. The
goal of this article is to present some of the results of a case study
documenting IPPC practice carried on by teams within the oncology care continuum. Observations and interviews with patients
and their family were conducted. The results suggest that IPPC
practice is variable within teams, but optimal at the beginning
of treatments or cancer recurrence. However, patients can experience breakdowns in the continuity of care and more difficult transitions between oncology continuum periods (diagnosis, treatment,
follow-up).
Key words: multidisciplinary team, care continuum, cancer,
patient-centred care, patient perspective
Introduction
C
anadian policies promote accessibility to health services
and the importance of providing people diagnosed with
cancer with comprehensive care along the entire care continuum (Canadian Partnership Against Cancer, 2013). However,
this population reports having to face fragmented and inaccessible care (Thorne & Truant, 2010). Interprofessional oncology
teams represent a solution to facilitate the patients’ journey
along their continuum (Direction de lutte contre le cancer
[DLCC], 2007). These teams provide services related to screening, investigation, treatment and rehabilitation, in addition to
communicating relevant information and offering psychological, social and spiritual support (DLCC, 2007).
About the authors
Karine Bilodeau, RN, PhD, CON(C), is completing a postdoctoral
internship in the clinical science program at the University of
Sherbrooke and is a Research Fellow at the Charles Lemoyne
Hospital Research Centre. This study was completed as part of the
doctorate study program in nursing science at the Université de
Montréal. Email: [email protected]
Address all correspondence to this author.
Sylvie Dubois, RN, PhD, is Director of Nursing at University of
Montreal Health Centre (CHUM) and Associate Professor at the
Faculty of Nursing, Université de Montréal.
Jacinthe Pepin, RN, PhD, is a Full Professor at the Faculty of
Nursing, Université de Montréal, and Director, CIFI (Centre for
Innovation in Nursing Education), Université de Montréal.
DOI: 10.5737/236880762513036
30
Given that care to the individual with cancer may be
restricted if it lacks continuity (Lewin, Skea, Entwistle,
Zwarenstein, & Dick, 2001), carrying out interprofessional
patient-centred (IPPC) practice along the entire continuum appears to be necessary. Because of the varied types of
expertise and contributions from each of the professionals, the individual with cancer can be presented through this
practice with an integrated and non-fractured vision of their
entire health situation (Legault, 2003). Incidentally, studies
conducted with patients living with cancer indicate that they
appreciate an open and respectful attitude from professionals (Kvale & Bondevik, 2008), but lament not receiving information that meets their needs and not participating in shared
decision-making (Sinfield, Baker, Agarwal, & Tarrant, 2008).
Further, Barnet and Shaw’s (2013) literature review emphasizes that patients want special attention paid to their psychological health, a reduction in waiting times and the assignment
of a resource person to answer their questions, such as a pivot
nurse. According to these authors, the greatest challenge for
interprofessional teams is to maintain care, from diagnosis to
end of life, while making sure they keep on being centred on
the patient. Despite the importance of engaging in IPPC practice, to our knowledge, few studies have documented this practice in the light of the oncology care continuum and patients’
and families’ perspectives.
A qualitative study of multiple cases was carried out as part of
the doctoral research project by the first author. This study aimed
to describe IPPC practice all along the oncology care continuum.
The study sought to answer the following research question:
How do teams engage in IPPC practice along the care continuum? To answer this question, it was important to describe the
oncology care continuum and state the intensity with which
this practice is being deployed with the patient and their family
during each of the phases. The aim of this article is to present
the research results that exclusively document the IPPC practice
carried on by teams along the oncology care continuum especially regarding the experience of patients and their families.
IPPC practice
To support the description of IPPC practice, the Person
Centred Nursing Framework (PCNF) of McCormack and
McCance (2010) was adapted by integrating interprofessionality as defined by Couturier (2008) and was used as a framework. According to this adaptation of the PCNF, when engaged
in IPPC practice, the team works with the patient’s beliefs and
values, is involved, demonstrates empathy, shares decision
making with the patient and provides holistic care (Bilodeau,
Dubois, & Pepin, 2013). This practice is carried out in a space
for mutual exchanges between professionals and patients and
their loved ones.
Volume 25, Issue 1, Winter 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Table 1: Participants’ characteristics
CASE: Team A (n=5)
CASE: Team B (n=6)
Continuum period
Participant
Sex
Age
Continuum period
Participant
Sex
Age
Diagnosis
Vladimir
M
74
Diagnosis
Paul
M
61
Suzanne*
F
57
Cathie
F
23
Janice
F
59
Céline
F
53
Marc *
M
52
Treatment
Recurrence
Follow-up
Maria
F
70
Diane
F
56
Jenny *
F
26
Béatrice
F
48
Treatment
Recurrence
Follow-up
*Recruited patient’s significant other
The oncology care continuum
In this study, the oncology care continuum is considered as
comprising four periods: investigation, diagnosis, treatments
and follow-up (Direction de la lutte contre le cancer, 2011).
The investigation period is characterized by the appearance
of cancer symptoms and the wait for screening and investigation tests results. The diagnosis period represents the communication of cancer diagnosis and the wait for treatments.
Later on, the treatment period corresponds to the beginning of
treatments or their modification in case of recurrence. Lastly,
follow-up is characterized by the end of treatments and the
transition to survivorship where medical follow-up and monitoring tests will need to be performed.
Method
A multiple case study (Stake, 2008) was conducted with
two interprofessional oncology teams in order to describe
IPPC practice. This type of study presents a rich, complex and
holistic description of a phenomenon. For this research, the
phenomenon under study was IPPC practice along the oncology care continuum. The cases were two interprofessional
teams within a university medical centre (UMC) in an urban
area of Quebec, each dedicated to a particular type of cancer
that affects both men and women. After obtaining an ethics
certificate from the clinical setting, teams were selected with
the assistance of oncology managers. Purposeful sampling
(Patton, 2002) was used to target participants. Inclusion criteria were fluency in French and an interest in participating in
the study. As for patients, they also had to be diagnosed with
cancer; fall within one of the care continuum periods unfolding at the medical centre, i.e., diagnosis, treatments including
recurrence, and follow-up; be cared for at the UMC where the
study was occurring, and be of a physical and mental condition
assessed as stable by the referring professionals. No criteria
clarifying physical and mental stability were given to the professionals assessing the eligibility of patients to participate in the
study. Regarding loved ones, they had to accompany the patient
and be older than 18 years of age. Professionals collaborated in
the recruitment of patients and patients recruited loved ones.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 1, Winter 2015
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
The results of eight semi-structured interviews with
patients (n=5) sometimes accompanied by a loved one (n=3)
and of our observing these patients and loved ones were
reported to describe IPPC practice teams along the care continuum. The interview questions explored the participants’
experience with interprofessional teams and their perceptions regarding IPPC practice. The observations completed by
the first author consisted in accompanying recruited patients
during various activities with the team (e.g., appointments,
treatments). The aim of the observations was to describe how
the patients experienced IPPC practice. In all, 57.6 hours of
observation were completed with the two teams. Table 1 illustrates the characteristics of patients and loved ones in the sample (n=11).1 The majority of participants were of Caucasian
origin (n=9). Fictitious names were assigned to participants.
In accordance to Stake (1995), the transcribed data (interviews and observations) were submitted to a content analysis via an iterative process including the following activities:
abstracting, presentation of data, development and verification of findings (Miles & Huberman, 2003). Furthermore,
the cases were contrasted to describe their particularities. The QDA Miner v.4.0.11 software was used to manage
qualitative data. The selected scientific rigor criteria were
credibility (authenticity and plausibility of the research),
dependability (stability of data during analysis), procedural
accountability (description of the research process) and transferability (knowledge transfer potential to the reader) (Guba &
Lincoln, 1989). To meet these criteria, sustained observation
of the teams, interrater validity, and interview and observation
data triangulation were performed. Moreover, it is through a
re-reading and abstracting of the data that we were able to validate the consistency of the findings being drawn. A journal
was kept to document the first author’s personal impressions
when collecting data, collate methodological and interpretative notes in addition and keep track of the research process.
Finally, the context for IPPC practice in oncology was documented in a detailed fashion.
The complete sample for the doctoral study included 8
patients, 3 loved ones, 18 professionals and 2 managers (N=31).
1.
31
C
a
n
c
e
r
A
Participating team:
Participating
professionals:
Patient’s situation:
Oncology clinic team
Care unit team
Physicians
Physicians and pivot nurse
Patient cared for
while hospitalized
Independent patient at home
Treatment in oncology clinic
Type of activities:
Hospital visits ev. 2 to 3 weeks
Frequency of contact:
Link with team:
Participating team:
Hospital visits 2 to 4
times a year
Familiarity of team with patient
Diagnosis
C
a
n
c
e
r
Medical appointments
Treatment (including recurrence ) *
Radiation therapy team and oncology clinic team
Participating
professionals:
Patient’s situation:
Type of activities:
Follow-up *
Oncology clinic team
Physicians and pivot nurse
Independent patient at home
(1) Radiation therapy & in-home treatment (2)
treatment in home or oncology clinic
Medical appointments
Hospital visits ev. 4 weeks
Hospital visits 2 to 4
times a year
B
Frequency of contact:
Familiarity of team with patient
Link with team:
* Periods that may repeat
Diagram 1: Involvement of interprofessional teams according to the oncology care continuum
Results
The results presented herein related to the IPPC practice
being carried on by two teams at various periods of the care
continuum (diagnosis; treatments including recurrence; follow-up) as perceived by patients and their loved ones. This
description is preceded by a brief presentation of case characteristics. Diagram 1 presents the involvement of the interprofessional teams within the oncology care continuum.
Case characteristics
Team A. Team A’s patients had a cancer where the survival rate was below 5 years. The main treatments for this
type of cancer were surgery and intravenous chemotherapy.
Participants had to go to the hospital regularly for appointments and treatments. At data collection, patients reported
being bothered by the chemotherapy side effects (e.g. nausea, asthenia). Team A’s professionals2 comprised those who
worked in the care unit and oncology clinic.
Team B. Team B’s patients had a cancer where the survival
rate was below 2 years. After a biopsy or surgery, a concurrent
radiation therapy and oral chemotherapy treatment was provided to patients. At the end of this treatment, only the chemotherapy treatment was continued. Because of the treatment
type, a lower number of medical appointments were required.
32
During the interviews, the patients and significant other’s discourse was tinged with helplessness because of the losses and
grief they were experiencing (e.g. holding a job, driving a car).
Moreover, while dealing with treatments and appointments,
the participants had to deal without help with several personal
issues (e.g. mandate given in anticipation of incapacity, health
insurance). Team B comprised those who worked in the care
unit, radiation therapy clinic and oncology clinic.
Diagnosis period
During the diagnosis period, the participants had different opportunities for interaction with professionals depending on the team. Team A patients were in touch with the
surgeon with whom a strong trusting relationship appeared
to have been established from communication of diagnosis.
As Béatrice explained: “He had my life in his hands so I had
to be trusting.” This period essentially unfolded with the care
unit professionals. The observation revealed that the team’s
activities were directed at perioperative care. Regarding Team
B, patients were briefly hospitalized for a biopsy or surgery.
Various health care professionals made up Teams A and B,
for example, pivot nurse, physician, physiotherapist, nutritionist, psychologist, pharmacist, social worker or occupational therapist.
2.
Volume 25, Issue 1, Winter 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Afterwards, the diagnosis was announced by one of the physicians at interprofessional rounds which were attended by physicians representing various specialties and the pivot nurse, all
of whom were presented to the patients.
The diagnosis period is characterized by the shock associated with the communication of the cancer and the need
to quickly make a decision regarding treatments. The majority of participants stressed they had received a lot of information. Regarding Team A, all patients acknowledged receiving
information that was clear and in sufficient quantity. As Diane
commented: “When he explained to me he was going to operate me for my tumour, he drew me a picture (…) because he
could see I would not understand anything.” Regarding Team
B, some patients mentioned not having been receptive to the
large quantity of information received over a short time from
many professionals. They added they would have appreciated
a pause before being given information regarding treatments
because they were not receptive then. As Céline shared: “A
visit with five, six [professionals], right away (…), I did not listen to them (…) I was so taken aback by the announcement
that had been made to me [diagnosis].”
Patients had to make choices quickly concerning their treatments as their cancers (A and B) were progressing rapidly. The
majority of Team A patients expressed how ambivalent they
felt about the treatment-related choices. As Maria said: “But
I told him [the physician] too ‘At what cost?’ [accepting chemotherapy]. I am a very independent person and I don’t want
to see myself all ragged.” Regarding Team B’s patients, they
reported having no choice but to accept the treatments if they
wanted to survive. As Cathie stated: “There was not really any
decision to be made by me (…) it was prompted [by professionals]: you’re going to get chemo, you’re going to get radiation
therapy.”
The treatment period including recurrence
Throughout this period, most of the participants for both
teams appreciated the “smiles” and “sensitivity” of professionals to their situation. Béatrice gave this explanation:
“Everywhere, I have always been received with much friendliness and kindness.” Furthermore, patients were no longer hospitalized and had to travel to meet with their team. They were
autonomous and were making their decision. As summed up
by Béatrice:
“It might be me who is not in the same position. In one
place, I am bed-ridden [care unit], in the other, I am standing [oncology clinic]. (…) I was much more in control of
what was happening for the chemotherapy [oncology clinic].”
(Béatrice)
Services were organized differently by each team. Regarding
Team A, the follow-up was performed by professionals in
the oncology clinic. The pivot nurse was introduced to the
patients. Nevertheless, patients admitted staying in touch with
the surgeon they had met during the diagnosis period. Three
of them made new appointments with him to discuss chemotherapy treatments even though he was no longer their attending physician. As for Team B, patients had already had a brief
meeting with professionals at communication of diagnosis. As
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 1, Winter 2015
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treating cancer B first required a concurrent treatment with
oral chemotherapy and radiation therapy, the services were
provided in the radiation therapy clinic on that occasion. At the
end of this concurrent treatment, patients moved to the oncology clinic. Thus, they had to adapt to this change in environment. As Suzanne explained: “When you come out of radiation
oncology, it’s like you are left to your own devices.”
When a cancer recurrence is announced, it was reported by
patients and observed during data collection that both teams
made every effort to accompany patients. The latter were often
already known to the teams and this enabled the personalization of services. When the recurrence of her cancer was
communicated to her, Diane appreciated that her history was
known, that empathy was demonstrated to her and that she
was given special attention. As she explained: “It’s the same
team, it’s comforting (…) because when I came back, I did
not have to explain my case once again (…) They were already
aware of it.”
Most of the time, patients for both teams met individually
with the professionals. However, the frequency of meeting
with the teams was different. As Team A patients travelled regularly to the hospital, they could cross paths with professionals
such as the pivot nurse or the pharmacist. Several professionals were close to the locations attended by patients. As Jenny
said: “During the first series [of chemotherapy treatments],
we would see her [the pivot nurse] nearly every time anyway.”
Therefore, patients had more opportunities to ask questions
and exchange with them. Team B patients would come only
once or twice a month to the hospital centre for their medical
appointments. They rarely met with other professionals except
for the pivot nurse; they could phone her with any question
they may have. As Paul stated: “If one had problems, in general, one would talk to the pivot nurse [on the phone].”
Team A patients reported that they felt the team worked
in synergy because they would sometimes get evidence that
the professionals were collaborating. Patients noticed that professionals reported what other professionals had said or told
them directly having consulted with a colleague. As Diane
indicated:
“You can see there’s communication, because, at times, they
talk to you about something that’s probably none of their
business (…) but they know about it (…) I find this reassuring.” (Diane)
It is worth mentioning that the Team B patients stressed
they had not noticed any team work, even though the available professionals and services had been introduced to them
at communication of diagnosis. As Marc confided: “We said to
ourselves: things are pretty bad [cancer diagnosis], but we have
a nice team and we’ll get plenty of services. Afterwards (…) it
was up to us to deal with that [obtaining services].” (Marc)
Despite the existence of interprofessional teams, interventions were neither necessarily faster nor continuing for the
two teams’ patients. It was also observed that the professionals might not take account of the patients’ opinion and experience. Some patients reported they “imposed themselves”
on the team either by participating in their own care (e.g.,
33
keeping a diary of their symptoms) or by refusing some care.
Furthermore, breakdowns were reported and observed in the
continuity of their care such as an unorganized appointment,
having to retake a test because the information had not been
entered in the chart or waiting for an intervention. Patients
had to be vigilant and attentive to receive adequate care. An
observation memo referred to this situation:
Janice indicates that while talking on the phone with the
pivot nurse, she realized she had not followed the usual
instructions for taking her chemotherapy. She had not been
given the instructions sheet. (Memo — Janice)
Team B participants reported not having received enough
information during the treatment period. Patients and their
loved ones admitted they did not understand the procedures
related to treatments. They felt they had been left hanging.
Even though Team B cancer had a poor prognosis, the patients
and their families wanted to obtain detailed information on
the matter. As Cathie explained:
It took time before I asked the question [about when I was
going to die] and I feared the answer. But I was not told (…)
what my life expectancy was. I did not know if I was buying
myself a few more years (…) because we don’t know how long
I am going to take it [the treatment](…) what is next? (…)
what are the signs that it [the cancer] is coming back or not
coming back?” (Cathie)
The follow-up period
During the follow-up period, visits to the oncology clinic
were rare (three to four times a year). Patients for both teams
indicated how much they appreciated being able to contact the
pivot nurse with any of their questions because they feel there
is “always a sword hanging over their heads.” This nurse was
the access point to the team even though, as was highlighted
by Céline, most of the services were offered and explained
during the diagnosis period, it was at the end of the treatments
that needs are felt the most. As she stated:
“I said, after 14 months of chemo, I think I may well be entitled to a few of the [psychology] sessions I did not use during
the first year (…) you go when you are ready. It was of no
use for me to go or meet with you because I would not have
talked then [diagnosis period].” (Céline)
Finally, this period is characterized by the desire to obtain
support when deemed appropriate by the patients. The next
section is the discussion of the results.
Discussion
When engaging in IPPC practice, the health team works
with the values of the patient, gets involved, shows empathy,
offers shared decision making and holistic care. However,
the results of our study reveal variations in the practices. To
the best of our knowledge, few studies have documented this
type of practice according to the oncology care continuum and
patients/significant others’ perspectives. It was also found that
the sharing of information between professionals was sporadic, especially during the diagnosis period at which time
patients reported they wanted to obtain exact and complete
34
information when they feel receptive. The results also show
that it is during the treatment period that patients notice the
professionals’ people skills (welcome, friendliness), but it is
when the cancer recurs that IPPC practice appears to be optimal. This may be explained by the fact that the team already
knows the patient, this familiarity with the patient seems to
enhance involvement in IPPC practice.
Describing the intensity of IPPC practice by health teams
along the continuum is an original contribution from the present study. During the diagnosis period, a relationship of trust
seemed to be more developed with the physician than with any
other members of the interprofessional team. It is during the
treatment and recurrence period that the participants had the
most contact with the team at which time they could notice
the interprofessional nature of the work. Concerning the follow-up period, results highlight the patients’ desire to access
support besides that of the pivot nurse, and their difficulties
in obtaining professional services (e.g., psychologist). Several
authors report that during this period patients are faced with
many issues and concerns (e.g., fatigue, anxiety, fear of recurrence) necessitating care and services (Alfano, Ganz, Rowland,
& Hahn, 2012; Ness et al., 2013). This study’s results suggest
that interprofessional teams are more active with the patients
during the treatment and recurrence period. However, patients
want the interprofessional follow-up to be centred on the
patient where professionals do adjust their practice according
to the particularities experienced within the care continuum.
The results from interviews and observations with patients
also show that they rarely witness collaboration between team
members. Observations revealed that Team B patients had
few contacts with professionals because of oral chemotherapy
being taken at home. Patients then have fewer opportunities
for interaction, assessment and training with team members
(Given, Spoelstra, & Grant, 2011; Simchowitz et al., 2010).
This could explain why patients reported not noticing interprofessional work regarding Team B as opposed to Team A.
Each team’s care setting becomes an important element that
may influence IPPC practice (e.g., service organization, treatment modalities). Thus, to appreciate IPPC practice, it seems
important that patients experience regular contacts with the
team members, depending on the health care setting.
Results also revealed that IPPC practice was variable, as
breakdowns in continuity were reported and observed with
both teams. As indicated by several authors (Barnet & Shaw,
2013; Mazor et al., 2012), breakdowns in continuity related to
delays, information sharing, care coordination and support are
all elements that have a negative influence on the care continuum. It is worth noting that for several years, many governmental initiatives have been developed in order to encourage
the implementation of pivot nurses (Direction de la lutte
contre le cancer, 2008) or patient navigators (Institute of
Medicine, 2011) to facilitate the coordination of care and alleviate the burdens associated with the lived experience of patients
diagnosed with cancer (e.g., anxiety, financial problems). Even
though the patients of the two teams under study had access
to a pivot nurse and stated they appreciated his/her services, it
seems that it is not sufficient to ensure continuity of care. It is,
Volume 25, Issue 1, Winter 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal
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then, possible to believe that continuity of care is an indicator
of quality of care in the context of IPPC practice.
Moreover, the study results suggest the patients lived
through periods of vulnerability, also called “critical transition”
(Clausen et al., 2012), which are characterized by a reduction
in the contacts with certain professionals when transitioning
from one period of the care continuum to another (e.g., diagnosis and beginning of treatments). On the one hand, Team A
patients did not have access to a pivot nurse to facilitate their
transfer to the oncology clinic, but they referred themselves
to their physician. On the other hand, Team B participants
had access to a pivot nurse from the moment the diagnosis
was announced, but her presence did not seem to facilitate
the transition from the radiation therapy clinic to the oncology clinic. These results suggest that interprofessional oncology teams do not provide totally integrated care along the care
continuum. It would thus appear that a smooth transition
between the various periods of the care continuum is evidence
of an optimal IPPC practice (Walsh et al., 2010).
There are some limits to our study. Let’s mention first
that observation periods were less frequent for patients going
through the follow-up period because of their less-frequent
visits to the oncology clinic. This situation may have affected
the richness of the description of IPPC practice during that
period. Also, one cannot overlook the fact that the first author
who completed interviews and observations was known to the
professionals; this may have influenced the unfolding of certain interactions with both patients and professionals. It is also
appropriate to specify that the results of the present study are
connected with a particular context, that of oncology. Any use
of these results must call for a similar application context.
Implication for practice and research
These results point out that IPPC practice varies in its
intensity depending on the care continuum periods and
each team’s specific setting. They also reveal a need patients
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Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 1, Winter 2015
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experience during the follow-up period. It would thus be
important to: 1) identify a patient navigator from the diagnosis on; 2) provide relevant information according to the care
continuum period; 3) identify with the patient the critical transition periods and give these careful consideration; and 4)
maximize the contact frequency with the patient and family.
Furthermore, interprofessional teams ought to be sensitive to
the follow-up after the cancer experience and to breakdowns in
continuity all along the care continuum, because these have a
negative influence on the cancer experience. It is then critical
for the teams to optimize their IPPC practice.
To our knowledge, few research projects have chosen to
study IPPC practice from the perspective of patients and their
families using a multiple case study with a qualitative design.
With this design, we were able to describe the particularities of
two health care teams with different settings. Further research
is necessary to document IPPC practice along the entire care
continuum for each type of cancer so that recommendations
can be issued for the accompaniment of patients. It is also suggested to consider patient and family observation as a relevant,
complementary research strategy to document in detail particularities of the oncology care continuum.
Acknowledgements
We would like to recognize the financial support from the
Foundation of the Université de Montréal Hospital Centre
(CHUM), CHUM’s Nursing Administration, Quebec’s MELS
(Ministry of Education, Leisure and Sports), the Faculty of
Nursing Science (FSI), Université de Montréal, Faculty of
Graduate and Postdoctoral Studies (FESP), Université de
Montréal, the Quebec Nursing Intervention Research Network
(RRISIQ), Canadian Nurses Foundation (CNF), CHUM’s
Research Centre (CRCHUM) and the Canadian Association of
Nurses in Oncology (CANO/ACIO).
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