Rapport d`actitvité 2008-2009

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RAPPORT D’ACTIVITE CENTRE DE REFERENCE ARTHRITE JUVENILE
2008-2009
I ACTIVITE DU CR: cf Annexe
Cette activité est saisie grâce au système CEMARA
II ACTIVITE DE RECHERCHE
A Protocoles initiés
•
- Etude ADJUVITE (PHRC 2009) : Essai multicentrique français (9 centres de compétence et
référence) randomisé de traitement Traitement randomisé Humira vs placebo des uvéites
antérieures sévères de l’enfant
B Participation à des protocoles internationaux
•
1 Participation avec coordination pour la France
-
-
Etudes CACZ885A2203* (2007-2009), CACZ 885G2301* (début en 2009),
CACZG2305* (début en 2009): évaluation d’un traitement par anticorps monoclonal
anti-Interleukine-1 (Canakinumab) de la forme systémique d’AJI (Novartis)
Etude DE038* (début en 2003, en cours en 2009) : traitement par Adalimumab des
formes polyarticulaires d'AJI (Abbott)
Etude IM101-033* (début en 2003, en cours en 2009) : traitement par Abatacept des
formes polyarticulaires d'AJI (BMS)
Evaluation du bénéfice et de la tolérance du tocillizumab dans les formes
polyarticulaires d’AJI (Roche)* (début en 2009)
Etude ouverte pour évaluer le bénéfice et la tolérance à long terme de l’etanercept chez
les enfants et adolescents souffrant d’AJI oligo-articulaire étendue, arthrite liée à
l’enthésite ou d’arthrite psoriasique (Wyeth)* (début en 2009).
Dermatomyosite Juvénile : traitement randomisé méthotrexate ou ciclosporine (Etude
PRINTO (Pediatric International Trial Organization) (début en 2008, en cours en 2009)
•
2 Participation simple
-
Etudes CACZ885D2304 (2007-2009) et CACZ885D2306 (début en 2003, en cours en 2009) :
études évaluant la tolérance et l’efficacité d’un traitement par anticorps monoclonal antiInterleukine-1 (Canakinumab) dans les syndromes de Muckle-Wells et CINCA (Novartis)
•
3 Participation comme seul centre français
-
Etude européenne non interventionnelle : Health-e-Child** : étude des facteurs pronostiques
avec imagerie fine (échographie, IRM) et étude génétique dans l’AJI chez des enfants avec
1
atteinte d’un poignet ou d’une hanche (étude européenne avec un financement de l’Union
Européenne) (2006-2010)
C Participation à des registres internationaux
-
-
Coordination d’un registre international des maladies granulomateuses par le Dr Wouters
Coordination d’une cohorte de lupus systémiques pédiatriques française (coordination : Dr BaderMeunier)
Participation au registre européen EUROFEVER des maladies auto-inflammatoires :
• du syndrome CINCA (Dr Neven, coordinatrice)
• des ostéomyélites multifocales (Dr Job-Deslandre)
• du syndrome PFAPA (Drs Bader-Meunier, Neven)
Suivi prospectif de cohortes de patients porteurs d’arthrites juvéniles, at autres pathologies
inflammatoires grâce à la bade de données CEMARA (enregistrant les patients suivis dans le CR et
dans une partie des centres de compétence)
Coordination de la partie pédiatrique du registre AIR (promoteur : société française de
rhumatologie) : enregistrement des patients traités par Rituximab pour pathologie systémique
D Autres projets de recherche coordonnés par le CR
Etudes rétrospectives :
-
Atteinte oculaire dans l'AJI: présentation initiale et évolution
Présentations du déficit en mévalonate kinase
- Etudes à partir de la cohorte « lupus systémique «
- Etudes à partir de la cohorte « granulomatoses systémiques
- Ostéoporose juvéniles
- Survenue de maladies inflammatoires du tube digestif associée à un traitement par anti-TNF
Ostéoporose juvénile idiopathique
Suivi à long terme des patients atteints de syndrome CINCA
Etude de l’efficacité et de la tolérance du kineret dans le traitement de la forme systémique d’AJI
(étude menée en collaboration avec les
rhumatologues d’adulte)
- Evolution à long terme de l’ostéite multifocale de l’enfant
Etude thérapeutique randomisée multicentrique française (promotion APHP, PHRC
national 2009) : étude ADJUVITE, adalimumab dans l’uvéite associée à l’arthrite juvénile
idiopathique, 1ères inclusions prévues début 2010
III Publications
A Journaux à comité de lecture
2007
1.
A Randomized, Placebo-Controlled Trial of Infliximab Plus Methotrexate for the Treatment of
Polyarticular-Course Juvenile Rheumatoid Arthritis. N Ruperto, D Lovell, R Cuttica, N
Wilkinson, P Woo, G Espada, C Wouters, E Silverman, Z Balogh, M Henrickson, M Apaz, E
Baildam, A Fasth, V Gerloni, P Lahdenne, AM Prieur, A Ravelli, R Saurenmann, M Gamir, N
2
Wulffraat, L Marodi, R Petty, R Joos, F Zulian, D McCurdy, B Myones, K Nagy, P Reuman, I
Szer, S Travers, S Visvanathan, A Fasanmade, A Raychaudhuri, A Mendelsoh, A Martini, E
Giannini. Arthritis & Rheum 2007: 56(9): 3096-3106. (A)
2.
Temporomandibular Joint Arthritis in Juvenile Idiopathic Arthritis: Prevalence, Clinical and
Radiological Signs and Relation to Dentofacial Morphology. AD Billiau, Y Hu, A Verdonck, C
Carels, C Wouters. Journal of Rheumatology 2007: 34(9): 1925-33. (C)
3.
Granulomatous Nephritis Associated with R334Q Mutation in CARD 15. Expanding the
Spectrum of Pediatric Granulomatous Arthritis. C Rose, C Wouters. Journal of Rheumatology
2007: 34(9): 1945. (C)
4.
Infantile Onset Panniculitis with Uveitis and Systemic Granulomatosis: a New Clinicopathologic
Entity. C Wouters, T Martin, D Stichweh, M Punaro, T Doyle, J Lewis, P Quartier, CD Rose.
Journal of Pediatrics, 2007: 151: 707-9. (A)
5.
Richer O, Ulinski T, Lemelle I, Ranchin B, Loirat C, Piette JC, Pillet P, Quartier P, Salomon
R, Bader-Meunier B. Abdominal manifestations in childhood-onset systemic lupus
erythematosus (SLE). Ann Rheum Dis. 2007 ; 66: 174-178. (A)
6.
Willems M, Haddad E, Niaudet P, Kone-Paut I, Bensman A, Cochat P, Deschenes G, Fakhouri
F, Leblanc T, Llanas B, Loirat C, Pillet P, Ranchin B, Salomon R, Ulinski T, Bader-Meunier B.
Isidor B, Dagoneau N, Huber C, Genevieve D, Bader-Meunier B, Blanche S, Picard C, De
Vernejoul MC, Munnich A, Le Merrer M, Cormier-Daire V. A gene responsible for Ghosal
hemato-diaphyseal
dysplasia
maps
to
chromosome
7q33-34.
Hum Genet. 2007 (C)
Kone-Paut I, Retornaz K, Garnier JM, Bader-Meunier B. Visceral leishmaniasis in a patient
with
systemic
juvenile
arthritis
treated
by
IL-1RA
agonist
(Anakinra).
Clin Exp Rheumatol. 2007;25:119. (C)
Lequerré T, Quartier P, Rosellini D, Alaoui F, De Bandt M, Mejjad O, Kone-Paut I, Michel
M, Dernis E, Khellaf M, Limal N, Job-Deslandre C, Fautrel B, Le Loët X, Sibilia J; Société
Francophone pour la Rhumatologie et les Maladies Inflammatoires en Pédiatrie (SOFREMIP);
Club Rhumatismes et Inflammation (CRI). Interleukin-1 receptor antagonist (anakinra) treatment
in patients with systemic-onset juvenile idiopathic arthritis or adult onset Still disease:
preliminary experience in France. Ann Rheum Dis. 2008 Mar;67(3):302-8. Epub 2007 Oct 18
(A).
Quartier P, Prieur AM. [Juvenile idiopathic arthritis. II. Treatment and prognosis] Rev Prat.
2007 Jun 30;57(12):1289-93. Review. French.
Quartier P, Prieur AM. Juvenile idiopathic arthritis. (I) Clinical aspects]. Rev Prat. 2007 Jun
15;57(11):1171-8. Review. French.
Neven B, Valayannopoulos V, Quartier P, Blanche S, Prieur AM, Debré M, Rolland MO,
Rabier D, Cuisset L, Cavazzana-Calvo M, de Lonlay P, Fischer A Allogeneic bone marrow
transplantation in mevalonic aciduria. N Engl J Med. 2007 Jun 28;356(26):2700-3. (A)
Simon D, Prieur AM, Quartier P, Charles Ruiz J, Czernichow P.Early recombinant human
growth hormone treatment in glucocorticoid-treated children with juvenile idiopathic arthritis: a
3-year randomized study. J Clin Endocrinol Metab. 2007 Jul;92(7):2567-73. Epub 2007 May 8.
(A)
Quartier P. When should we use TNF antagonists in children with rheumatic disease? Joint
Bone Spine. 2007 Jan;74(1):1-3. Epub 2006 Nov 13. (D)
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
2008
1. Methotrexate Improves the Health-Related Quality of Life of Children with Juvenile Idiopathic
Arthritis. A Céspedes-Cruz, R Gutiérrez-Suarez, A Pistorio, A Ravelli, A Loy, K Murray, V
Gerloni, NM Wulffraat, S Oliveira, J Walsh, I Calvo Penades, MG Alpigiani, P Lahdenne, C
3
Saad-Magalhaes, E Cortis, L Lepore, Y Kimura, C Wouters, A Martini, N Ruperto. Ann
Rheum Dis 2008, 67 (3): 309-14. (A)
2. Transitional Care for Adolescents with Rheumatic Diseases: Urgent Need for More Research.
D Hilderson, R Westhovens, C Wouters, P Moons. Child: Care, Health and Development
2008: 34(3): 401-402.
3. Childhood Sarcoidosis. C Wouters, CD Rose. In Handbook of Systemic Autoimmune
Diseases. Pediatrics in Systemic Autoimmune Diseases. Editor RA Asherson, 2007, volume 6.
4. The TRAF1/C5 Region is a Risk Factor for Polyarthritis in Juvenile Idiopathic Arthritis. H
Albers, F Kurreeman, J Houwing-Duisternaat, D Brinkman, S Kamphuis, H Girschick, C
Wouters, M Van Rossum, W Verduyn, R Toes, T Huizinga, M Schilham, R Ten Cate. Ann
Rheum Dis 2008: 67(11): 1578-1580. (A)
5. Condylar Asymmetry in Children with Juvenile Idiopathic Arthritis assessed by Cone-Beam
Computed Tomography. E Huntjens, G Kiss, C Wouters, C Carels. European Journal of
Orthodontics, 2008: 545-551. (E)
6. Two Further Cases of Spondyloenchondrodysplasia (SPENCD) with Immune Dysregulation. V
Navarro, C Scott, TA Briggs, S Barete, C Frances, C Wouters, Y Crow. Am J Med Genet A.
2008; 146A (21) :2810-5. (A)
7. Time to Treatment as an Important Factor for the Response to Methotrexate in Juvenile
Idiopathic Arthritis. HM Albers, JA Wessels, RJ van der Straaten, DM Brinkman, LW
Suijlekom-Smit, SS Kamphuis, HJ Girschick, C Wouters, MW Schilham, S le Cessie, TW
Huizinga, R Ten Cate, HJ Guchelaar. Arthritis Rheum 2008, 61 (1): 46-51. (A)
8. Variation in Dentofacial Morphology and Occlusion in Juvenile Idiopathic Arthritis Subjects: a
Case-Control Study. Y Hu, AD Billiau, A Verdonck, C Wouters, C Carels. Eur J Orthod.
2009, 31(1):51-8. (E)
9. Geneviève D, Proulle V, Isidor B, Bellais S, Serre V, Djouadi F, Picard C, Vignon-Savoye C,
Bader-Meunier B, Blanche S, de Vernejoul MC, Legeai-Mallet L, Fischer AM, Le Merrer M,
Dreyfus M, Gaussem P, Munnich A, Cormier-Daire V. Thromboxane synthase mutations in an
increased bone density disorder (Ghosal syndrome). Nat Genet. 2008;40:284-6. (A)
10. Bader-Meunier B. Rituximab treatment in children: Comment on the review by Looney et al.
Arthritis Rheum. 2008 30;58:2583. (A)
11. Lovell DJ, Ruperto N, Goodman S, Reiff A, Jung L, Jarosova K, Nemcova D, Mouy R,
Sandborg C, Bohnsack J, Elewaut D, Foeldvari I, Gerloni V, Rovensky J, Minden K, Vehe RK,
Weiner LW, Horneff G, Huppertz HI, Olson NY, Medich JR, Carcereri-De-Prati R, McIlraith
MJ, Giannini EH, Martini A; Pediatric Rheumatology Collaborative Study Group; Pediatric
Rheumatology International Trials Organisation. Adalimumab with or without methotrexate in
juvenile rheumatoid arthritis. N Engl J Med. 2008 Aug 21;359:810-20 (A)
12. Catalano-Pons C, Comte A, Wipff J, Quartier P, Faye A, Gendrel D, Duquesne A, Cimaz R,
Job-Deslandre C. Clinical outcome in children with chronic recurrent multifocal
osteomyelitis. Rheumatology (Oxford). 2008 ;47:1397-9. (c)
13. Josselin L, Mahr A, Cohen P, Pagnoux C, Guaydier-Souquières G, Hayem G, Job-Deslandre
C, Liferman F, Pourrat J, Guillevin L. Infliximab efficacy and safety against refractory
systemic necrotising vasculitides: long-term follow-up of 15 patients. Ann Rheum Dis.
2008;67:1343-6. (A)
14. Ruperto N, Lovell DJ, Quartier P, Paz E, Rubio-Pérez N, Silva CA, Abud-Mendoza C,
Burgos-Vargas R, Gerloni V, Melo-Gomes JA, Saad-Magalhães C, Sztajnbok F, GoldensteinSchainberg C, Scheinberg M, Penades IC, Fischbach M, Orozco J, Hashkes PJ, Hom C, Jung
L, Lepore L, Oliveira S, Wallace CA, Sigal LH, Block AJ, Covucci A, Martini A, Giannini
EH; Paediatric Rheumatology INternational Trials Organization; Pediatric Rheumatology
Collaborative Study Group. Abatacept in children with juvenile idiopathic arthritis: a
4
randomised, double-blind,
2;372(9636):383-91. (A)
placebo-controlled
withdrawal
trial.
Lancet.
2008
Aug
15. Quartier P. [Still's disease (Systemic-Onset Juvenile Idiopathic Arthritis)] Arch Pediatr. 2008
Jun;15(5):865-6. French. No abstract available. (E)
2009
1. Association of the autoimmunity locus 4q27 with juvenile idiopathic arthritis. HM Albers, FA
Kurreeman, G Stoeken-Rijsbergen, DM Brinkman, SS Kamphuis, MA van Rossum, HJ
Girschick, C Wouters, RK Saurenmann, E Hoppenreijs, P Slagboom, JJ HouwingDuistermaat, W Verduijn, TW Huizinga, R Ten Cate, RE Toes, Mw Schilham. Arthritis
Rheum 2009, 60 (3): 901-904. (A)
2. Long-Term Efficacy and Safety of Infliximab plus Methotrexate for The Treatment of
Polyarticular Course Juvenile Rheumatoid Arthritis: Findings from an Open-Label Treatment
Extension. N Ruperto, DJ Lovell, R Cuttica, P Woo, S Meiorin, C Wouters, ED Silverman, Z
Balogh, M Henrickson, J Davidson, I Foeldvari, L Imundo, G Simonini, J Oppermann, YK
Shen, S Visvanathan, A Fasanmade, A Mendelsohn, A Martini, EH Giannini. Ann Rheum Dis.
2009 April 29. (A)
3. Pediatric Sarcoidosis. CD Rose, CH Wouters. In Textbook of Pediatric Rheumatology.
Editors James T Cassidy and Ross E Petty. Saunders, in press.
4. Panniculites. CH Wouters. In Rhumatologie Pédiatrique. Editeur AM Prieur. MédecineSciences, Flammarion, in press.
5. Les Sarcoïdoses Pédiatriques. CH Wouters, CD Rose. In Rhumatologie Pédiatrique. Editeur
AM Prieur. Médecine-Sciences, Flammarion, in press.
6. Incomplete Penetrance of the NOD2 E383K Substitution Among Members of a Pediatric
Granulomatous Arthritis pedigree. F Saulsbury, CH Wouters, TM Martin and CD Rosé.
Arthritis Rheum, 2009, 60 (6):1804-1806. (A)
7. NOD2-Associated Pediatric Granulomatous Arthritis (PGA): an Expanding Phenotype. A
Study of an International Registry and a National Cohort. CD Rosé, JI Aróstegui, TM Martin,
G Espada, L Scalzi, C Modesto, MC Arnal, R Merino, JG Consuegra, MA Carballo, CH
Wouters. Arthritis Rheum, 2009, 60 (6):1797-1803. (A)
8. Pediatric Sarcoidosis. CH Wouters, CD Rose. In Textbook of Clinical Pediatrics, second
edition. Elsevier, in press.
9. Magerus-Chatinet A, Stolzenberg MC, Loffredo MS, Neven B, Schaffner C, Ducrot N,
Arkwright PD, Bader-Meunier B, Barbot J, Blanche S, Casanova JL, Debre M, Ferster A,
Fieschi C, Florkin B, Galambrun C, Hermine O, Lambotte O, Solary E, Thomas C, Le Deist F,
Picard C, Fischer A, Rieux-Laucat F. FAS-L, IL-10, and double-negative CD4-CD8-TCR
alpha/beta+ T cells are reliable markers of ALPS associated with FAS loss of function.. Blood.
2009 ; 26;113:3027-30 (A)
10. Klein A, Cimaz R, Quartier P, Decramer S, Niaudet P, Baudouin V, Belot A, Bader-Meunier
B. Causes of death in pediatric systemic lupus erythematosus. Clin Exp Rheumatol. 2009
;27:538-9. (C)
11. Picard C, Bader-Meunier B. Asplenia: What are the risks after a splenectomy? What antiinfectious prophylactis proposes?] Arch Pediatr. 2009 16:562-4. French. No abstract available.
(E)
12. Bodaghi B, Terrada C, Lehoang P, Quartier P, Kone-Paut I.[Diagnostic management of childhood
uveitis] Arch Pediatr. 2009 Jun;16(6):524-5. (E)
13. Marvillet I, Terrada C, Quartier P, Quoc EB, Bodaghi B, Prieur AM. Ocular threat in juvenile
idiopathic arthritis. Joint Bone Spine. 2009 Jul;76(4):383-8. (E)
5
14. Lachmann HJ, Kone-Paut I, Kuemmerle-Deschner JB, Leslie KS, Hachulla E, Quartier P, Gitton X,
Widmer A, Patel N, Hawkins PN; Canakinumab in CAPS Study Group. Use of canakinumab in the
cryopyrin-associated periodic syndrome. N Engl J Med. 2009 Jun 4;360(23):2416-25. (A)
15. Sulpice M, Deslandre CJ, Quartier P Efficacy and safety of TNFalpha antagonist therapy in patients
with juvenile spondyloarthropathies. Joint Bone Spine. 2009 Jan;76(1):24-7. (C)
16. Isidor B, Poignant S, Corradini N, Fouassier M, Quartier P, Roth J, Picherot G. Hyperzincemia and
hypercalprotectinemia: unsuccessful treatment with tacrolimus. Acta Paediatr. 2009 Feb;98(2):410-2.
(C)
17. Bader-Meunier B, Quartier P. New treatments for idiopathic juvenile arthritis] Arch Pediatr. 2009
;16:1607-11.(E)
18. Parodi A, Davì S, Pringe AB, Pistorio A, Ruperto N, Magni-Manzoni S, Miettunen P, Bader-Meunier
B, Espada G, Sterba G, Ozen S, Wright D, Magalhães CS, Khubchandani R, Michels H, Woo P,
Iglesias A, Guseinova D, Bracaglia C, Hayward K, Wouters C, Grom A, Vivarelli M, Fischer A, Breda
L, Martini A, Ravelli A Macrophage activation syndrome in juvenile systemic lupus erythematosus: a
multinational multicenter study of thirty-eight patients. Arthritis Rheum. 2009;60:3388-99.
19. Belot A, Duquesne A, Job-Deslandre C, Costedoat-Chalumeau N, Boudjemaa S, Wechsler B,
Cochat P, Piette JC, Cimaz R. Pediatric-Onset Relapsing Polychondritis: Case Series and
Systematic Review. J Pediatr. 2009 Nov
20. Lequerré T, Quartier P, Rosellini D, Alaoui F, De Bandt M, Mejjad O, Kone-Paut I, Michel
M, Dernis E, Khellaf M, Limal N, Job-Deslandre C, Fautrel B, Le Loët X, Sibilia J; Société
Francophone pour la Rhumatologie et les Maladies Inflammatoires en Pédiatrie (SOFREMIP);
Club Rhumatismes et Inflammation (CRI). Interleukin-1 receptor antagonist (anakinra)
treatment in patients with systemic-onset juvenile idiopathic arthritis or adult onset Still
disease: preliminary experience in France. Ann Rheum Dis. 2008 Mar;67(3):302-8. Epub 2007
Oct 18.
B Autres publications
1. Bader-Meunier B. Le lupus érythémateux disséminé de l’enfant. Bulletin de l’Association
Française du Lupus et Autres Maladies Auto-immunes. 2009 ; 87 : 5-7
2. Bader-Meunier B. Les examens du suivi d’une arthrite chronique juvénile. Polyarthrite infos,
2009, 74 : 22-24
3. Bader-Meunier B . Arthrite juvénile idiopathique, livret d’information de l’association ,
Kourir, 2009
4. Bader-Meunier B . Relecture du livre « le Lupus en 100 questions », 2009
5. Bader-Meunier B. Les ostéoporoses juvéniles : du diagnostic au traitement. Rhumatos 2009 ;
6 : 4—9.
6. Bader-Meunier B. Particularités du lupus erythémateux disséminé de l’enfant. Réalités
thérapeutiques en Dermato-Vénérologie 2008 ; 175 : 19-23.
7. Quartier P. Uvéites associées à l’AJI : nouveaux protocoles d’étude. Rhumatos 2009, 6 : 2627.
C Ouvrages
Maladies systémiques et articulaires en rhumatologie pédiatrique. Flammarion Médecine Sciences
2° édition. Prieur AM, Quartier P, Bader-Meunier B, Glorion C .
IV Rédactions de recommandations et de documents d’information
•
1 Rédaction de documents concernant les bonnes pratiques médicales
6
-
Finalisation du PNDS « Arthrite juvénile idiopathique » (mise en ligne en Septembre 2009)
Rédaction de la partie pédiatrique du PNDS « Lupus systémique »(coordinateur : Pr Amoura)
en cours d’élaboration (2009)
Rédaction de fiche d’information sur l’utilisation de certaines biothérapies (Rituximab) (2009)
•
2 Rédaction de documents d’information pour les patients
Rédaction de fiches d’informations concernant le traitement par Méthotrexate (2009)
Rédaction de fiches d’informations concernant les traitements par biothérapie (Kineret, Enbrel,
Humira, Abatacept, Tocillizumab) (2009)
Rédaction d’un document d’information lors de la prise en charge dans le CR (information sur les
différentes pathologies, associations de patients, circuits médicaux ) (2009)
V Expertise dans le domaine thérapeutique
1 Avec l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (AFSSAPS) :
- Expertise pour l’attribution en ATU nominative de médicaments récents. Trois médecins du CR
sont experts auprès de l’AFSSAPS
- Participation au groupe d’experts pour l’évaluation du Gardasil (2008-2009) (BBM)
2 Avec d’autres organismes
- Participation à un groupe de travail pour le développement de registres en rhumatologie pédiatrique
au sein de l’EMEA (Pierre Quartier, première réunion le 4 décembre 2009, Londres)
- Préparation du dossier de transparence de l’adalimumab dans l’AJI avec atteinte polyarticulaire
(Pierre Quartier, à la demande des laboratoires Abbott, décembre 2008-mars 2009)
- Préparation du dossier pour AMM européenne de l’hormone de croissance des laboratoires Pfizer
dans le retard de croissance des enfants avec AJI sous corticothérapie générale (P Quartier, janvier et
juin 2009)
VI Congrès
A Organisation de congrès
- SOFREMIP, Paris, Mai 2009.
B Participation à des congrès internationaux
•
1 Présentations orales
1. C. Wouters. Autoinflammatory Diseases. The Expanding Spectrum of Autoinflammatory Diseases: Blau
Syndrome. The Fifth International Congress on Familial Mediterranean Fever and
Systemic. Rome, 4 -8 April, 2008.
2. C. Wouters Blau syndrome. The 5th International Congress on Familial Mediterranean Fever and
Systemic Autoinflammatory Diseases. Rome, April 4-8 2008.
3. C. Wouters Inflammatory Diseases. EPOS – European Paediatric Ophthalmological Society. University
Hospital Leuven, 23-25 October 2008.
4. C. Wouters Sarcoidosis: not Just a Breathing Problem. American College of Rheumatology Annual
Scientific Meeting, San Francisco, October 24-29, 2008.
5. C. Wouters Juvenile Idiopathic Arthritis – Outcome and Impact on Growth and Development. XI
International Congress of Pediatric Rheumatology, Lisboa, October 2-3, 2008.
7
6. C. Wouters Systemic and Local Scleroderma. XI International Congress of Pediatric Rheumatology,
Lisboa, October 2-3, 2008.
7. C. Wouters Auto-inflammatory Diseases in Childeren. XI International Congress of Pediatric
Rheumatology, Lisboa, October 2-3, 2008.
8. C. Wouters Inflammatory Diseases. Annual Meeting EPOS – European Paediatric Ophtalmological
Society, Leuven, October 23-25, 2008.
9. C. Wouters Nouveautés Thérapeutiques: Agents Biologiques. Séminaire 10 ans de Rhumatologie
Pédiatrique en Suisse Romande, Morges (Switzerland), 6 November 2008.
10. C. Wouters Granulomatous Diseases in Pediatrics. EASL Clinical School of Hepatology. University
Hospitals Leuven, 12-13 December 2008.
11. Bader-Meunier B, Klein A, Aggarwal A et al. Death as initial presentation of juvenile onset systemic
lupus erythematosus (JSLE). Pediatric Rheumatology European Society (PRES), London 2008.
12. P. Quartier. Congrès de l’American College of Rheumatology (ACR), San Francisco 2008. “Anakinra
in Systemic-Onset Juvenile Idiopathic Arthritis”
13. P. Quartier Congrès de l’EULAR (société européenne de rhumatologie) 2008, Paris. “Anakinra in
Systemic-Onset Juvenile Idiopathic Arthritis.”
La présentation concernant l’étude ANAJIS a obtenue le prix du meilleur abstract au congrès européen de
l’EULAR (European League Against Rheumatism) en 2008.
14.
C. Wouters. Pediatric Granulomatous Disease: Differential Diagnosis.
Translational Research in Pediatric Rheumatology: Granulomatous Disease and the
NOD2/CARD Granulomatous Inflammatory Diseases in Children. 21sth South African
Rheumatism and Arthritis Association Congress, Champagne Sports Resort, Drakensberg
(South Africa), May 21-24 2009.
15. C. Wouters. The Eye in Systemic Inflammatory Disease in Children. 21sth South African Rheumatism
and Arthritis Association Congress, Champagne Sports Resort, Drakensberg (South Africa),
May 21-24 2009.
16. C. Wouters. Grand Rounds in Paediatric Rheumatology. 21sth South African Rheumatism and
Arthritis Association Congress, Champagne Sports Resort, Drakensberg (South Africa),
May 21-24 2009.
17. P Quartier. Congrès de la British Society of Rheumatology, Liverpool, 2008. Abatacept in Juvenile
Idiopathic Arthritis, a phase 3 trial.
2 Présentation d’abstracts ou participation à des présentations orales
1.
N. Ruperto1, P. Quartier2, N. Wulffraat3, P. Woo4, A. Loy1, A. Mouy2, B. Bader-Meunier2, B.
Prakken3, E. Noseda5, R. Belleli5, J. Lecot5, C. Rordorf5, A. Martini1, for PRINTO1 A PHASE
II TRIAL WITH CANAKINUMAB (ACZ885), A NEW IL-1-BETA BLOCKING
MONOCLONAL ANTIBODY, TO EVALUATE SAFETY AND PRELIMINARY
EFFICACY IN CHILDREN WITH SYSTEMIC JUVENILE IDIOPATHIC ARTHRITIS
(SJIA). Congrès de l’American College of Rheumatology (ACR), San Francisco 2008
2.
A. Parodi1, S. Davì1, A. Pistorio1, A.B. Pringe2, S. Magni-Manzoni3, P. Miettunen4, B. Bader-Meunier5,
G. Espada2, G. Sterba6, S. Ozen7, D. Wright8, C.S. Magalhaes9, R. Khubchandani10, H.
Michels11, P. Woo12, C.E. Toro Gutierrez13, D. Guseinova14, E. Cortis3, K. Hayward12, C.
Wouters15, A. Grom8, M. Vivarelli3, A. Martini16, A. Ravelli16ARE DIAGNOSTIC
GUIDELINES FOR SYSTEMIC JIA-ASSOCIATED MAS OR HAEMOPHAGOCYTIC
LYMPHOHISTIOCYTOSIS SUITABLE TO IDENTIFY MAS IN PATIENTS WITH
JUVENILE SLE?. Congrès de l’American College of Rheumatology (ACR), San Francisco
2008
3.
Desgranges M, Ginies JL, Bader-Meunier B. Inflammatory arthritis associated with inflammatory bowel
disease in children. 15th Paediatric Rheumatology European Society Congress, Londres 2008.
8
4.
A. Belot, B. Bader Meunier, LH Noel, A.M. Prieur2, P. Niaudet, R. Salomon, P. Quartier Systemiconset juvenile rheumatoid arthritis and ANCA-associated. glomerulonephritis. American
congress of Rheumatology, San Fracisco 2008.
5.
KLEIN A,CIMAZ R, AZOULAY E, BAUDOUIN V, DESCLOUX E, BELOT A, HUBERT P,
QUARTIER P, BADER-MEUNIER B. Early mortality in childhood onset systemic lupus
erythematosu. Annual scientific meeting, American college of Rheumatology, San Francisco,
2008.
6.
Safety and efficacy of Rituximab in Children with Auto-Immune Diseases. B Bader-Meunier, P
Quartier, C Wouters. American College of Rheumatology Annual Scientific Meeting, San
Francisco, October 24-29, 2008. Abstract book: Arthritis & Rheumatism 2008; S720: 1499.
7.
B. Bader-Meunier1, B. Ranchin2, I. Lemelle3, C. Bodemer4, M. Fischbach5, M. Rodiere6, J. Stéphan7, T.
Ulinski8, C. Sirvent9, P. Quartier1, P. Niaudet, SYSTEMIC LUPUS ERYTHEMATOSUS
(SLE) IN YOUNG CHILDREN. Annual European congress of rheumatology, EULAR,
Copenhague 2009.
8.
Cochard M, Anton J, Bader-Meunier B et al. Efficacy of treatment in PFAPA syndrome : results
of the international registry. Annual European congress of rheumatology, EULAR,
Copenhague 2009.
9.
Mevalonate
Kinase
Deficiency:
a
French
Multicenter
Retrospective
Study
B. Bader-Meunier1, Benoit Florkin2, L. Cuisset3, D. Rabier2, Mo Rolland4, B. Neven2, Anne
Marie . Prieur5 and P. Quartier1, 1Hopital Necker-Enfants Malades, Paris, France, 2Hôpital
Necker, Paris, France, 3Hôpital Cochin, Paris, France, 4Hôpital de Lyon, Lyon, France, 5Hopital
Enfants-Malades, Paris. Annual scientific meeting, American college of Rheumatology
(ACRR), 2009, Philadelphie.
10.
Tolerance and Efficacy of Rituximab (RTX) in Systemic Lupus Erythematosus (SLE): Data of 104
Patients
From
the
AIR
(«
Auto-immunity
and
Rituximab
»)
Registry
Benjamin Terrier1, Eric Hachulla2, Béatrice Pallot-Prades3, Jean Léone4, Pierre Quartier5,
Olivier Fain6, Jean Sibilia7, Bernard Combe8, Philippe Gaudin9, Olivier Meyer10, Arnaud Hot11,
Bertrand Godeau12, Eric Vignon13, Patrice Cacoub14, Christine Bonnet15, Claire Larroche16,
Xavier Mariette1 and J.-E. Gottenberg7, 1Bicêtre, Kremlin Bicêtre, France, 2Claude Hurier,
Lille, France, 3CHU Bellevue, Saint-Etienne, France, 4CHU, Reims, France, 5Necker-Enfants
Malades, Paris, France, 6Jean Verdier, Bondy, France, 7Hautepierre, Strasbourg, France,
8
Lapeyronie, Montpellier, France, 9CHU, Grenoble, 10Bichat, Paris, France, 11Edouard Herriot,
Lyon, France, 12Henri Mondor, Créteil, France, 13Claude Bernard, Lyon, France, 14PitiéSalpétrière, Paris, France, 15CHU, Limoges, France, 16Avicenne, Bobigny, France. Annual
scientific meeting, American college of Rheumatology (ACRR), 2009, Philadelphie.
11.
Safety and Efficacy of Canakinumab (Ilaris) in Children Across Different Disease Severity Phenotypes of
Cryopyrin Associated Periodic Syndrome (CAPS): Interim Results of An Ongoing Study. J.B.
Kuemmerle Deschner 1, R. Cartwright 2, M. Gattorno 3, F. Zulian 4, P. Quartier 5, J. Hoyer 6,
I. Foeldvari 7, E. Ramos 8, P.N. Hawkins 9, K. Leslie 10, G. Krammer 11, S. Malfait 11, R.
Preiss 12, A. Widmer 11 and E. Hachulla 13. Annual scientific meeting, American college of
Rheumatology (ACRR), 2009, Philadelphie.
12.
The EULAR/PRINTO/PRES Criteria for Childhood Vasculitides. Ankara 2008. Introduction and
Methods Presentation: The EULAR/PRINTO/PRES Criteria for Childhood Vasculitides.
Pistorio 1, Pavla Dolezalova 2, Paul Brogan 2, Ruben Cuttica 2, David Cabral 2, Raju
Khubchandani 2, Daniel J. Lovell 2, Kathleen O'Neil 2, Pierre Quartier 2, Angelo Ravelli 3,
Silvia M. Iusan 2, Giovanni Filocamo 1, Claudia Saad Magalhães 2 and Alberto Martini 1,
1Pediatria-II PRINTO, IRCCS G. Gaslini . Annual scientific meeting, American college of
13.
Evaluation of Safety and Preliminary Efficacy of Canakinumab (ACZ885), a New IL-1-Beta Blocking
Monoclonal Antibody, in Children with Systemic Juvenile Idiopathic Arthritis (sJIA). N.
Ruperto 1, P. Quartier 2, N. Wulffraat 3, P. Woo 4, A. Loy 1, R. Mouy 2, B. Bader-Meunier
2, B. Prakken 3, E. Noseda 5, R. Belleli 5, J. Lecot 5, C. Rordorf 5 and A. Martini . Annual
9
14.
Improved Health-Related Quality of Life in Patients with Cryopyrin-Associated Periodic Fever
Syndrome (CAPS) After Treatment with Canakinumab (Ilaris) – A Fully Human Anti-IL-1beta
Monoclonal Antibody. H.J. Lachmann 1, I. Koné-Paut 2, J. Kuemmerle-Deschner 3, K. Leslie
4, E. Hachulla 5, P. Quartier 6, A. Ferreira 7, N. Patel 8, K. Lheritier 7, R. Preiss 8 and P.N.
Hawkins 1. Annual scientific meeting, American college of Rheumatology (ACRR), 2009,
Philadelphie.
15.
Replication of Genetic Associations in Juvenile Idiopathic Arthritis.M. Reinards 1, D.M.C. Brinkman 1,
S.S.M. Kamphuis 2, L.W.A. van Suijlekom-Smit 2, M.A.J. van Rossum 3, E.P.A.H.
Hoppenreijs 4, H.J. Girschick 5, C. Wouters 6, R.K. Saurenmann 7, Jeanine J. HouwingDuistermaat 1, T.W.J. Huizinga 1, R.E.M. Toes 1, R. ten Cate 1 and M.W. Schilham 1. Annual
16.
Novel NOD2 Mutations Associated with Blau Syndrome and Related Phenotypes Tammy M. Martin,
Oregon Health & Science Univ, Portland, OR, Carine H. Wouters, University Hospital
Leuven, Leuven, Juan I. Aróstegui,. Annual scientific meeting, American college of
C Participation à des congrès nationaux
Présentations orales
1.
C. Wouters. Registre Granulomatoses Systémique. 2ème Journée du Centre de Référence
Maladies Rares “Arthrites Juvéniles”, Hôpital Necker – Enfants Malades, Paris, 10 Octobre
2008.
2.
Bader-Meunier B. Traitement du lupus érythémateux de l’enfant. Congrès de la Société
Francophone pour la Rhumatologie et les Maladies Inflammatoires en Pédiatrie (SOFREMIP),
Bordeaux 2008
3.
Bader-Meunier B. Atteintes hématologiques du lupus érythémateux de l’enfant. Congrès de la
Société d’Hématologie et d’Immunologie Pédiatrique (SHIP), Bordeaux, 2008.
4.
C. Wouters. Granulomatoses et Biothérapies. Congrès de la Société Francophone pour la
Rhumatologie et les Maladies Inflammatoires en Pédiatrie (SOFREMIP), Paris, May 15-16
2009.
5.
Bader-Meunier B Le purpura rhumatoïde dans tous ses états. Rencontres de Pédiatrie pratique,
Paris 2009.
6.
Quartier. P. Les pièges en rhumatologie pédiatrique. Rencontres de Pédiatrie pratique, Paris
2009.
7.
Bader-Meunier B. Efficacité et tolérance du Rituximab dans les maladies auto-immunes de
l’enfant. SOFREMIP, Paris 2009.
8.
Dallochio A, Bader-Meunier B. Survenues de maladies inflammatoires du tube digestif chez
l’enfant traité par anti-TNF pour AJI : étude rétrospective française
9.
Quartier P. Biothérapies en rhumatologie pédiatrique. Journées parisiennes de Pédiatrie , 2009
10. Bodaghi B, Terrada C, Lehoang P, Quartier P, Kone-Paut I. Diagnostic et prise en charge des
uvéites de l’enfant. Congrès de la Société Française de Pédiatrie, Nantes, 2008.
11. Bader-Meunier B. Fièvre prolongée chez l’enfant. Congrès de l’Association Française de
Pédiatrie Ambulatoire, Paris, 2008.
12. Halb C, Pinto G, Baujat G, Bader-Meunier B. Ostéoporose idiopathique juvénile : présentation
d’une série de 24 cas et revue de la littérature. Société Française de Rhumatologie, 2009, Paris
10
13. Quartier P. Biothérapie en rhumatologie pédiatrique. Société Française de Rhumatologie, 2009,
Paris
14. Quartier P et al. Tolérance et efficacité à long terme de l’abatacept chez les patients atteints
d’arthrite juvénile idiopathique. Société Française de Rhumatologie, 2009, Paris
15. Quartier P et al. Résultats d’une étude de phase II du canakinumab (ACZ8885), nouvel
anticorps monoclonal anti-IL1β chez des enfants atteints de forme systémique d’arthrite juvénile
idiopathique (FSAJI). Société Française de Rhumatologie, 2009, Paris
16. Quartier P. Biothérapies en rhumatologie pédiatrique. Journées Parisiennes de Pédiatries,
octobre 2009, Paris.
17. Job-Deslandre C. Dermatomyosite juvénile : approche thérapeutique actuelle. SOFREMIP,
Paris 2009
Présentations affichées ou participation à des communications orales
18. Maladie de Kawasaki de l'enfant : manifestations atypiques ou complications ?
C. Caillaud, P. Quartier, S. Di Filippo, M. Abély, D. Talmud. Société Française de Rhumatologie, 2009,
Paris
19. Lupus
érythémateux
systémique
(LES)
du
jeune
B. Bader-Meunier, B. Ranchin, I. Lemelle, C. Bodemer, M. Fischbach, M. Rodiere,
C. Wouters, P. Niaudet, P. Quartier. Société Française de Rhumatologie, 2009, Paris
enfant
J. Stephan,
20. Survenue de maladies inflammatoires digestives sous traitement par étanercept :
à propos de 7 cas pédiatriques A. Dallocchio, D. Canioni, F. Ruemmele, A. Duquesne,
J. Languepin, J. Scoazec, R. Bouvier, J. Jacques, P. Quartier, B. Bader-Meunier. Société Française de
Rhumatologie, 2009, Paris
VII Autres réunions
A Réunions avec les centres de compétences du CR « Arthrites Juvéniles »
1 Avec l’ensemble des centres de compétences
Réunion commune avec le CR « syndromes auto-inflammatoires », 16/05/2009, Paris
2 Participation aux réunions organisées par les centres de compétence
-
Pays de Loire, Janvier 2009 (BBM)
-
Montpellier, 2009 (PQ)
-
Lyon-Rhône-Alpes , 2009 (PQ)
B Réunion avec les associations de patients
- 10/10/2008, Necker, Paris
- Mai 2009 (congrès de la SOFREMIP)
- Participation aux réunions de l’association KOURIR, 2008, 2009
C Discussion de dossiers
1. Staffs de Necker
2.Conférence téléphonique
11
- centre de compétence des Pays de Loire : 01/10/2009
D Enseignement post universitaire
- Coordination du Diplôme Inter-Universitaire de rhumatologie pédiatrique
-
Necker (24/06/2008) : EPU destiné aux médecins libéraux et hospitaliers (Conduite à tenir devant une
monoarthrite, Fièvre prolongée)
- EPU pour les pédiatres de Vendée, Puy du Fou, Juin 2009 (P Quartier)
- Participation à des staffs dans des Services de Pédiatrie de la région Parisienne
- B.Bader-Meunier. Torticolis de l’enfant, Pontoise 2008 (BBM)
- B.Bader-Meunier. Monoarthrite de l’enfant, Poissy, 2008 (BBM)
- B.Bader-Meunier. Formes atypiques de la maladie de Kawasaki, Boulogne, 2008
(BBM)
- B.Bader-Meunier. Pièges en rhumatologie pédiatrique, Clamart, 2008 (BBM)
- B.Bader-Meunier. Lupus systémique de l’enfant, Créteil, 2009. (BBM)
- B.Bader-Meunier. Forme systémique d’AJI, Pontoise, 2009 (BBM)
- B.Bader-Meunier. Fièvre récurrente de l’enfant, Argenteuil, 2009 (BBM)
-
R. Mouy. Equilibre TH1/TH17. Séminaire Blédina, Lisbonne 2009.
VIII ACTIVITE D’EXPERTISE, DE PARTICIPATION A UN CONSEIL
SCIENTIFIQUE
1. Activité d’expertise
-
Expertise à l’AFSSAPPS
- Expertise pour les traitements utilisés dans le domaine de la rhumatologie
pédiatriqe (P.Quartier, C.Job-Deslandre, B.Bader-Meunier)
- Membre du groupe d’experts sur la pharmacovigilance du Gardasil (B.Bader-
Meunier)
2. Appartenance à un conseil scientifique
- Fondation Courtin Arthritis (B.Bader-Meunier)
- Association Kourir (P.Quartier)
- Association Inflammoeil (P.Quartier)
- Association Lupus France (B.Bader-Meunier)
3. Appartenance à un conseil d’administration
- Société française de rhumatologie (P Quartier)
IX Site Internet
Création (2008) et mise à jour du site internet du CR : http://www.rhumped.org/
12
ANNEXE
Activité du CR
Tableau 1 : Tableau de bord de l’activité : SITE NECKER 2008
Type de maladie ou
atteinte
Nombre de patients de la
file active
Répartition par type de
consultation
Pour l’ensemble des
patients
Activité
Pour l’ensemble des patients
Consultations : 1172
Arthrite juvénile
idiopathique
a- 1er diagnostic ou 1er avis
149 consultations
448 patients
224 nouveaux patients
b – Recours
1) Second avis programmé: 275
consultations
1)
Maladies systémiques et
vascularites
140 patients
2) Urgence : 24 consultations
Consultations
pluridisciplinaires : 170
Hôpital de jour : 631
Hospitalisation
traditionnelle : 20
3) Avis à distance : 5 à 20 avis/j
Syndromes autoinflammatoires
126 patients
4) Avis en salle : 87
Délai moyen d’attente :
6 semaines
c- Suivi par le centre :
1716 consultations
Autres pathologies ostéo- 183 patients
articulaires
Totalité des patients
897 patients
58% nouveaux patients
Tableau 2 : Tableau de bord de l’activité : SITE SAINT-VINCENT DE PAUL-COCHIN 2008
Type de maladie ou
atteinte
Arthrite juvénile
idiopathique
file active
consultation
patients
patients : 238
nouveaux patients : 165
Activité
Consultations : 599
vascularites
Syndromes auto-
a- 1er diagnostic ou 1er
avis
Consultations: 82
patients : 22
b – Recours
1)Second avis programmé:
consultations : 63
patients : 24
13
Hospitalisation
traditionnelle : 13
inflammatoires
2) Urgence : 0
Autres pathologies ostéo- patients : 31
articulaires
3) Avis à distance : 5 à 8
avis/semaine *
patients : 315
nouveaux patients : 73%
b- Suivi par le centre :
Consultations : 687
14
6 semaines
Tableau 3 : Tableau de bord de l’activité : SITE ROBERT-DEBRE 2008
Type de maladie ou
atteinte
file active
consultation
patients
Arthrite juvénile
idiopathique
patients : 79
vascularites
patients : 5
patients : 2
Pour l’ensemble des pa
Consultations : 1è »
a- 1er diagnostic ou 1er avis: 29
consultations
Consultations
b – Recours
consultations : 28 consultations
Hospitalisation
traditionnelle : 0
b- Suivi par le centre :
162 consultations
Autres pathologies ostéo- patients : 2
articulaires
Activité
patients : 88
nouveaux patients : non
évalué
15
Délai moyen d’attente
6 semaines
Tableau 4 : Tableau de bord de l’activité : SITE NECKER 01/01/2009-31/10/2009
Type de maladie ou
atteinte
file active
consultation
patients
Arthrite juvénile
idiopathique
vascularites
Patients : 126
Pour l’ensemble des patie
Consultations : 918
a- 1er diagnostic ou 1er avis
Consultations: 113
b – Recours
consultations : 286
patients : 130
3) Urgence : 131
consultations
Avis à distance* : 5 à 10 avis/j
patients : 188
Autres pathologies ostéoarticulaires
Activité
Consultations
Hospitalisation
traditionnelle : 34
6 semaines
c- Suivi par le centre :
Consultations : 1391
Patients : 174
patients : 863
nouveaux patients : 49%
Tableau 5 : Tableau de bord de l’activité : SITE SAINT-VINCENT DE PAUL-COCHIN
01/01/2009-31/10/2009
Type de maladie ou
atteinte
Nombre de patients de
la file active
consultation
patients
Arthrite juvénile
idiopathique
106 patients
Activité
Consultations : 410
er
er
b- 1 diagnostic ou 1 avis
Consultations: 36
vascularites
15 patients
4 nouveaux patients
b – Recours
consultations : 56
Hospitalisation
traditionnelle : 6
3) Avis à distance : avis/j
69 patients
16
6 semaines
d- Suivi par le centre : 527
consultations
20 patients
3 nouveaux patients
296 patients
36 % nouveaux patients
Tableau 6: Tableau de bord de l’activité : SITE ROBERT-DEBRE 01/01/2009-31/10/2009
Type de maladie ou
atteinte
Nombre de patients de
la file active
consultation
patients
Arthrite juvénile
idiopathique
vascularites
a -1er diagnostic ou 1er avis
Consultations: 8
17 patients
6 nouveaux patients
2 patients
0 nouveaux patients
b – Recours
consultations : 16
9 patients
2 nouveaux patients
e- Suivi par le centre :
Consultations : 276
4 patients
0 nouveaux patients
150 patients
64 %nouveaux patients
17
Activité
Consultations :270
Consultations
Hospitalisation
traditionnelle : 24
6 semaines
18

Rapport d`actitvité 2008-2009

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