La Gazette - Solidarité Handicap Autour des Maladies Rares

La Gazette
Les dernières nouvelles de
L’association Coline syndrome de Franceschetti
6 août 2009
Le mot de la Présidente
Cette 2ème parution arrive
tard par rapport au numéro 1.
Il faut savoir que jusqu’à présent par manque de bénévoles, nous avons pallié au plus
urgent.
Aujourd’hui Madame ROUX
Christelle a accepté gentiment de s’occuper de la Gazette et nous pouvons lui faire
confiance. A l’avenir vous
aurez des nouvelles plus régulières. Plusieurs manifestations ont eu lieu ce premier
semestre dont vous trouverez
à l’intérieur des résumés et
des photos.
Notre but est toujours le même, apporter une aide morale
et financière aux familles
quand elles sont en difficulté.
Grâce aux défis que nous organisons depuis 9 ans nous
avons pu aider les familles, la
recherche médicale et c’est ce
que nous allons continuer à
faire dans la limite de nos
moyens.
Je remercie tous les profes-
Nous vous présentons
les responsables de l’A.C.S.F
seurs et médecins associés à
cette cause, mais également
tous les Maires, les adjoints,
les conseillers généraux de
notre région, ainsi que les associations humanitaires, sportives, culturelles et musicales
La Présidente
Azucena BUISSON
Sommaire :
 Le mot de la Présidente
 Extraits de l’Assemblée
Générale
 Appel à cotisation
 Composition du bureau

 Conférence 9ème défi
 Conférence à Palavas
 Témoignage
 Information
 Carnet
Merci à ALPTIS
L’association ALPTIS depuis trois ans nous soutien moralement et
financièrement dans toutes les actions que nous organisons :

Conférence médicale de Palavas en février 2009

Défi Coline en juin 2009
Actuellement nous préparons la conférence médicale qui aura lieu le
26 mars 2010 à Nogent en Haute Marne
L’Association Coline remercie très sincèrement l’association
ALPTIS.
De droite à gauche, Azucena et Henri BUISSON
Présidente et Vice Président
Monique RAVARY Secrétaire et
Christiane ROUX Trésorière
A la veille des départs en vacances
Coline et les responsables
de l’association vous souhaitent de très bons
congés,
soyez prudent sur les routes !
Nous nous retrouverons
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Les dernières nouvelles de la Gazette
Numéro 2
Compte rendu de l’assemblée générale (extraits)
En ouvrant la séance Mme Buisson fit un hommage à Olivier Agasse Président et Fondateur de Passion et Partage décédé brutalement fin septembre
2008.
Voici un extrait de son discours :
Grâce au travail que font au quotidien nos responsables, vous autres qui m’avez suivi et cru en moi que l’association est arrivée à un niveau national et
international »
Madame Buisson citera les objectifs
Le 1er objectif de notre association : venir en aide et soutenir moralement toutes ces familles, ce soutien est fondamental et permet de lutter
contre les effets de l’isolement et l’incompréhension de personnes désarmés devant cette maladie.
Les guider vers des médecins spécialisés.
Le 2ème objectif c’est l’aide financière aux familles en difficultés, Cela est primordial, nécessaire et vital.
Le 3ème objectif continuer à aider la recherche médicale pour le SF et on a réussi puisque les hôpitaux Necker, Trousseau, et Henri Lariboisière, font déjà ce dépistage.
Ce que nous souhaitons c’est que le S.F soit admis dans le centre de recherche de Montpellier.
Voila un autre extrait du discours :
« L’année dernière je vous avais expliqué ce qui se passait à Montpellier concernant les laboratoires de recherche génétique. Nous en somme
au même point.
Cette année j’ai été reçue par le directeur des hôpitaux de Lapeyronie, Monsieur Storppeur, et ce monsieur avait convié le Pr Sarda.
Je leur ai expliqué la situation, je leur ai dis que l’association était prête à venir en aide financièrement. Mais ce que veut le directeur c’est qu’on lui
assure que nous aiderons pendant 3 ans, cela je l’ai refusé car l’association ne peut pas s’engager à verser une somme pendant trois ans car nous ne
savons pas à l’avance les rentrées d’argent.
Monsieur Storper , le professeur Sarda nous ont assurées que la prochaine maladie génétique serait le S .F, mais quand ? »
En attendant nos familles atteintes sont reçues à Necker pour passer ce test qu’est le D.P.I pour avoir un enfant sain, mais que d’argent gaspillé alors
qu’ils pourraient le faire a Montpellier.
Lors de nos journées de défi, d’information, conférences médicales, dans les centres commerciaux que ce soit à Hyper U, Cora, Super U, dans les rencontres sportives, beaucoup de personnes nous disaient ce n’est pas a vous d’aider les familles et la recherche, je suis d’accord. Mais si nous ne les
avions pas aidés, qui l’aurait fait ?
Si nous avions rien fait au niveau de la recherche, 6 enfants sains ne seraient pas nés de parents atteints par le S.F, et des enfants également n’auraient
pas pu être appareillés, et tout ce résultat c’est grâce à notre combat, à vous tous qu’on le doit.
Nous ne pouvons que vous remercier de la réussite de nos actions, tel que les défis que nous organisons chaque année.
Le dernier défi 2008 qui eut lieu à St Hilaire de Brethmas et Alès, fut un très grand succès, ce sont trois grands jours très importants pour l’association
Coline S.F, mais surtout pour ces 12 familles, adultes et enfants atteints de ce S F qui étaient présentes, heureuses de se rencontrer, firent connaissance
et purent échanger leurs craintes, et leurs espoirs.
N’oublions pas de remercier les 11 professeurs et médecins qui viennent gracieusement pendant 2 jours pour faire une conférence médicale.
Nous remercions Jean-Luc Aigoin Maire de St jean de Serres et les chanteurs de notre association. Merci à Mrs Max Roustan, député maire d’Alès,
Gérard Roux, maire de St Hilaire de Brethmas et à ses adjoints, Yvon Soulier et Mme Pioch et leurs associations, Madame Geneviève Ruiz, chanteuse
et musicienne, Madame Françoise Normand, Madame Annie Sybilat.
Merci a Mr le président et aux responsables de l’association ALPTIS qui œuvrent pour la prévoyance santé et nous aident à organiser des conférences
médicales, hébergent nos familles à l’hôtel et nous soutiennent moralement et financièrement depuis 3 ans.
Nous avons eu le plaisir d’accueillir madame Brigitte Bardoul Responsable de la coordination vie associative des projets, événements, d’Alptis, et Madame Michelle Siad qui ont pu voir de leurs propres yeux notre combat et nos familles atteintes.
Remercions le président du conseil général, du Gard, les maires et les élus de notre département, qui nous soutiennent, ainsi que toutes les personnes
bénévoles connus et inconnus qui s’impliquent se dévouent pour cette cause humanitaire.
Les associations humanitaires, tel que ALPTIS, Passion Partage, les Rotariens, Lions club, le Richelieu. L’asso Opération Village de St Privat des
vieux. Sans oublier Bruno Fraychet et ses 4 amis qui depuis 4 ans organisent personnellement 2 journées en décembre au profit de l’association
Les associations sportives, L’ACNA qui nous soutient depuis la création de L’A.C, chaque année une journée Coline. Ludovic Dumas qui depuis 3 ans
organise la course « courir pour Coline » à Rousson, il est aidé et soutenu par Claudie Benoit président de l’ACNA. L’essor cycliste Anduzien et son
président Monsieur Pierre Lauraire
Que les personnes concernées ci-dessous veuillent bien nous excuser de notre erreur, en oubliant de parler d’elles sur le précédent compte
rendu.
Depuis 2001 L’O.M.A .association Sportive et Culturelle de Mons sont a nos cotés. Chaque Année au mois de septembre à lieu la journée Coline,
merci à Mr le Maire, à Mrs Reynaud Jean Louis et René Sequier ainsi qu’à toutes leurs équipes pour leurs dévouements et leurs soutiens à notre œuvre.
Depuis la même époque les associations De St Jean de serres sont a nos cotés Chaque année au mois de septembre a lieu la journée Coline Merci a
Monsieur le Maire Jean Luc Aigoin et son équipe municipale qui se dépensent sans compter a la réussite de cette journée et de notre œuvre.
Depuis la même époque les associations De St Jean de serres sont a nos cotés Chaque année au mois de septembre a lieu la journée Coline Merci a
Monsieur le Maire Jean Luc Aigoin et son équipe municipale qui se dépensent sans compter a la réussite de cette journée et de notre œuvre.
Vélo Club Alésien VCA son président Andre Oleswski. L’entente Cycliste Alésiennes son Président Marc Benoit.
Les Sponsors Mr Robert Verd Hyper U, Mr Georgin Cora, Mr Jacquin Super U, Garcia traiteur La cheville alésienne, les œufs Lacroix, le directeur de
l’usine de St Mamet, Mac Donald. Haribo Mr Thierry Durand, les établissements Renault Mr Buisson de « Mr Bricolage ».
Sans oublier tous les autres sponsors qui de loin comme de près ont participé à la bonne marche de ces trois jours, sans vous nous n’aurions pas pu
aider nos familles.
Soyez certains que nous sommes conscients de ce que vous faites pour nous et nous vous en remercions.
Nous avons eu le plaisir d’avoir à notre assemblée générale la présence, de Monsieur Robert-Verd.
du 9ème défi.
L’association Coline aidera chaque fois que l’on lui demandera et dans la limite de ses moyens financiers, et sera toujours présente auprès de ces familles mais cela ne se fera pas tout seul il faudra continuer à être à nos cotés comme vous l’avez fait jusqu'à présent
Le 9ème défi cette année aura lieu à St hilaire de Brethmas, Nous remercions son maire, Mr Gérard Roux, pour sa participation à la réussite du 9 ème
défi.
L’association Coline aidera chaque fois que l’on lui demandera et dans la limite de ses moyens financiers, et sera toujours présente auprès de ces familles mais cela ne se fera pas tout seul il faudra continuer à être à nos cotés comme vous l’avez fait jusqu'à présent
Il apparaît urgent aujourd’hui que le syndrome de Franceschetti, maladie génétique, maladie rare ; soit considéré comme un enjeu prioritaire de santé
public ».
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Numéro 2
L’information dans toutes les associations c'est-à-dire :-Humanitaires- Culturelles- Sportives-Musicales- Artisanales Clubs seniors –Ecoles
« Il faut aider ces enfants et adultes à rentrer dans des associations de leur choix et qu’ils soient acceptés tel qu’ils sont ».
« Les aider également dans leur scolarité c’est à dire qu’ils puissent fréquenter des écoles normales avec soutien d’intervenant ».
L’association Coline aidera chaque fois qu’on lui demandera et dans la limite de ses moyens financiers, car il y a beaucoup à faire de ce coté la.
La parole est donnée au docteur Henri Frances Médecin généraliste.
L’A.C a pris beaucoup d’extension localement, régionalement et nationalement, cela m’a permis de côtoyer des gens avec un cœur énorme, je suis
surpris de voir ces personnes qui se dévouent et nous aident à récolter des dons qui nous ont permis de mener des actions précises ».
Le Dr Francès expliqua ensuite ce qu’était le S.F, maladie génétique qui est lié à l’atteinte du chromosome 5, cette atteinte se situe au niveau des
cellules qui vont donner l’extrémité céphalique, et suivant l’importance de l’atteinte de ces cellules on va avoir des malformations plus ou moins
importantes qui vont toucher essentiellement les tissus mous et les os de la face. L’intellect de ces enfants est normal à condition qu’ils soient appareillés très tôt parce qu’il y a une atteinte de surdité de l’oreille moyenne.
Toutes ces malformations vont être prises en charge par des services spécialisés. C’est une galère de tous les jours pour les enfants et les parents
confrontés à toutes ces malformations et ces opérations
A mieux gérer les demandes des familles, à cerner leurs besoins, parce que nous avons eu des soucis avec quelques unes d’entres elles.
Nous avons participé au financement d’un appareil photogrammètre (scanner amélioré)
Nos projets pour 2009
-En priorité aider les familles.-Participer à des programmes sur les équipements de recherche.
-Investir pour se faire connaître.-Avoir une audience sur le plan national (médiatique et sponsors)
-Faire un congrés international de génétie à Alès
-A l’initiative du Pr Sarda, Il a été créé un centre de référence national pour la région du sud : anomalies du développement et syndromes malformatifs pour améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge des patients souffrant d’une maladie rare. Dont j’ai le privilège de faire partie
de ce centre.
-Faire une action auprès de toutes les maternités de France en envoyant notre dépliants+ affiche+ autocollants.
-Préparer le défi 2010 qui fêtera son 10ème anniversaire et qui aura lieu les 11, 12, et 13 juin 2010.
La parole est donnée à notre trésorière: Madame Ravary Monique
Mme Monique Ravary fit un rapport financier annuel
8ème défi cette –année
23510 €
-Subvention du conseil général
1000€
-Subvention des communes
550€
-Adhésions + cotisations
2876€
-Tombola
1328€
-vente au stand A.C lors des manifestations
3371€
-Les dépenses annuelles s’élèvent à
9748€
-L’aide aux familles actuellement est de
4143.10€
-L’aide a la recherche
9990€
Madame Monique Ravary annonça sa démission de trésorière.
L’assemblée a tenu à remercier madame Ravary pour la tenue de notre trésorerie pendant 5 années
La parole fut donnée aux personnes qui le désiraient, des propositions pour le 9ème défi furent avancées
Mme Gallon Francine annonças les 2 journées importants qui allaient avoir lieu a Lattes le 1 Février journée d’information, et conférence médicale
le 5 Février a Palavas.
-St Hilaire de Brethmas Mr Yvon Soulier reconduit sa journée Coline pour 2009.
-Anduze Mr Pierre Lauraire, président de l’Essor cycliste Anduzien, qui organise le challenge Coline depuis 4 ans, du mois de juillet au mois de septembre reconduit le Challenge pour 2009.
-Mons Mr Jean-Louis Reynaud président de L’OMA reconduit la journée Coline 2009.
-St Jean de Serres Mr Jean Luc Aigoin reconduit la journée Coline 2009.
-La Course Coline a Rousson organisé par Ludovic Dumas n’aura pas lieu cette année exceptionnellement a Rousson, mais a Anduze pour Pentecôte
organisé par l’ACNA
-Clemencier Rémy est entrain de préparer un concours de chant pour le 9 ème défi.
-Fraychet Bruno reconduit les 2 journées Coline au mois de décembre avec visite de la creche, concert, vin chaud et Expo et vente de santons venant
de Provence.
-D’autres manifestations sont en cours.
Mme Veyret Michèle, Madame Peyric Marie Christine ,Mme Pierrette Paez toute trois élues de la municipalité d’Ales continuerons a soutenir et aider
l’association Coline comme elles l’ont fait jusqu’à présent depuis sa création.
Mme Buisson repris la parole :
-Cette association aujourd’hui dont le siège national est ici à Alès, seule et unique en France, et en Europe, comprend 248 adhérents, et 150 personnes
atteintes répertoriées. Lance un appel à l’adhésion, plus nous serons nombreux et plus nous serons forts et nous pourrons être reconnus d’utilité publique.
-Cela ne c’est pas fait tout seul, c’est grâce aux médecins, aux associations humanitaires culturelles, sportives, musicales, aux maires des communes
qui se sont impliqués, aux conseillers généraux du Gard, aux écoles, aux familles, aux amis que nous y arrivons. Merci.
Le Rapport Moral et le bilan financier furent votés à l’unanimité
Mme Buisson conclura « Si l’Association Coline est ce qu’elle est c’est à vous tous que je le dois, nous formons une équipe soudée. Nous tiendrons
nos engagements et nous continuerons à aider toutes les familles atteintes à lutter contre l’intolérance, l’injustice et l’indifférence.
Cette année nous devons faire mieux avec l’aide de vous tous. Toute proposition sera la bienvenue pour notre 9 ème défi.
Elle remercia tous les responsables de l’asso Coline, mais aussi Madame Maurin et son équipe de cuistots, Madame Juan et ses filles Cathy et Patricia, et Madame Brouillet et son équipe de tricoteuses. Je remercie les personnes qui hébergent nos professeurs et médecins gracieusement qui se
dévouent sans compter à cette cause humanitaire.
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Numéro 2
Composition du bureau au 15 janvier 2009
Parrains de l’association :
Mr Thierry PANTEL,
Mr Patrice LAYRE,
Mr Pierrot PANTEL,
Mr Patrice NECTOUX,
Mr Ludovic DUMAS,
Mr Jackie ROZIER
Trésorière :
Christiane ROUX
Trésorier Adjoint :
Mr Jean-Marie MARTIN
Responsable du journal
Mme Christelle ROUX
Responsable du Presse-book
Mme Chantal POUDEVIGNE
Secrétaire :
Mme Monique RAVARY
Président d’honneur actif :
,Dr Henri FRANCES
généraliste à St Christol Lez Alès
Mme Line LYONNET
Membres actifs du Bureau :
Mme Patricia BUISSON
Mme Crystel BERENGER
Mme Cathy BUISSON
Mr Michel ROUX
Mr Jean-Luc AIGOIN
Mme Hélène MAURIN
Mme le Dr Simone Blanc BATAILLE
Mme Patricia ROCHE
Mme Cathy SOULIER
Secrétaire adjointe :
Présidente :
Mme Azucéna BUISSON
Responsable à la communication et aux
relations publiques :
Mr Pierre LYONNET
Mr Henri BUISSON
Vice Président :
Mr Henri BUISSON
Responsable du site :
Mme Patricia BUISSON
Conférence médicale Palavas
1er février journée d’information Lattes, 5 février conférence médicale à Palavas
L’objectif était de faire connaître la maladie et l’association COLINE. Deux journées ont été programmées depuis l’automne 2008 avec l’aide
de l’association de prévoyance ALPTIS. Pourquoi Lattes ? SOFIA, petite lattoise de 3 ans ½, atteinte du Syndrome de Franceschetti a été le
« fer de lance » de ce projet.
Un journaliste de MIDI LIBRE est venu dans la famille de SOFIA faire un reportage qu’il a publié sous le titre « le difficile parcours de vie
d’une petite fille exceptionnelle », la semaine précédent l’opération, et annonçant les deux journées COLINE.
1ère journée : Dimanche 1er février, sur le marché Dominical de LATTES, la Mairie a prêté un emplacement pour installer un stand COLINE ALPTIS. Pour sensibiliser les Lattois, tous les enfants des écoles primaires et maternelles de la commune de Lattes et de Palavas les Flots ont
colorié des colombes (symbole du logo de l’association COLINE), il y en eu plus de 1500. Celles-ci ont été montées en banderoles que l’on a
exposées sur le marché et fait circuler par des enfants (entre deux averses).
2ème journée : jeudi 5 février. La mairie de Palavas les Flots a prêté une salle le Nautilus pour faire une conférence médicale sur le Syndrome de
Franceschetti. Toute la journée les bénévoles de l’association COLINE venus d’Alès et les responsables d’ALPTIS venus de Lyon, La Rochelle et Montpellier ont tenu un stand d’information. Toutes les banderoles de colombes ont été exposées, ce qui faisait beaucoup d’effet. A 11h,
une conférence de presse a eu lieu avec les responsables de COLINE et d’ALPTIS, et les journalistes de MIDI LIBRE et de l’HERAULT DU
JOUR.
A 18h la conférence médicale a été très écoutée, avec les interventions du Professeur SARDA Généticien, du Dr Henri FRANCES, du Dr Michèle BIGORRE chirurgien plasticien, du Dr Catherine BLANCHET chirurgien cervico facial, du Dr Eric CANONGE orthodontiste.
Des invitations par courrier individuel avaient été adressées par ALPTIS à tous les acteurs locaux (médecins, dentistes, orthodontistes, kinésithérapeutes, pharmaciens, audioprothésiste, nutritionnistes, orthophonistes…) ils ont représenté l’essentiel de l’auditoire. Le public a donc été
sensibilisé sur le Syndrome de Franceschetti et le rôle de l’association COLINE…
L’idée des COLOMBES coloriées par les enfants est non seulement une réussite esthétique, les enfants sont très créatifs, mais aussi pédagogique. Les enseignants ont pris la peine d’expliquer qu’une petite fille de Lattes avait une maladie rare, et que c’était pour faire connaître cette
maladie et accepter les différences du handicap, qu’ils faisaient ce coloriage.
Ces deux jours ont été positifs au regard de cette maladie et de toutes les difficultés que rencontrent les familles atteintes.
Francine GALLON
Coordinatrice Languedoc-Roussillon
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Numéro 2
Suite et fin du Témoignage, de Patrice Rousseau
Je me suis enfin accepté et j’ai choisi de stopper les suites à donner à « ma guérison ». Il est vrai qu’auparavant, je ne
m’acceptais pas parce que les autres me faisaient savoir que j’étais différent.
Un souvenir me vient à l’esprit, il s’agit de mon entrée en 6ème. Les élèves étaient accueillis par leur professeur principal, le
mien était celui d’Anglais, Mme SUIDA. Comme je n’entendais pas très bien (problème lié à la malformation), je me suis
installé à la première table face à son bureau donc face à elle. Elle nous explique le déroulement de la journée, nous dévoile
les noms de tous nos professeurs, notre emplois du temps etc… à 13 h 30, on la retrouve et là, le couperet assassin, elle
s’adresse à moi : « vous, mettez-vous là-bas ». Là-bas, c’était au fonds de la classe. Je n’ai pas réagi sur le moment mais
par la suite, j’ai occulté cette matière.
Un même incident s’est déroulé en sport. J’ai été mis à l’écart lors d’une sélection pour faire partie de l’équipe d’athlétisme
du collège. Malgré la détente que j’avais en saut en longueur et en hauteur (mes collègues m’avaient surnommé la gazelle) et
ma rapidité au sprint (1er de la classe sur 80 m) je n’ai pas été choisi. Pourquoi ? Sinon à cause de ma différence. Dont la
prise de conscience devait être éminente.
Le comportement de mes collègues de classe n’était pas mieux. Quand il fallait constituer 2 équipes, j’étais toujours le dernier à être choisi. Aujourd’hui, j’ai l’impression qu’ils faisaient l’amalgame entre le physique et le mental. Même des adultes
avaient cette pensée. Lors de ma toute première inscription à l’école maternelle, il a fallu que ma mère se batte afin de me
faire accepter dans un établissement scolaire. Les directeurs, en me voyant, m’orientaient plutôt dans un établissement
spécialisé, d’où, encore une fois, le combat d’une mère pour son fils. Ils invoquaient le problème de surdité pour justifier
leur refus. Absurde.
Ma surdité ne m’a posé pratiquement aucun problème. A 5 ans, j’ai été appareillé. Un contour d’oreille qui allait me changer
la vie. Avant, j’étais dans du coton, après, tous les sons, bruits me sont apparus. Le premier jour que je suis sorti du centre
d’appareillage avec mon nouveau jouet, j’ai demandé à ma mère ce que j’entendais.
« c’est un camion, c’est la clochette d’un vélo, ça c’est le chant d’un oiseau. »
C’était une seconde naissance en quelque sorte.
Si l’enfance a été une période d’insouciance, je n’oublie pas pour autant les insultes qui m’ont été dites. Les enfants (et les
adultes) m’appelaient « tête de singe ». De toutes ces insultes, je ne pense pas en avoir souffert. En tout cas pas consciemment. Le plus dure c’était pour ma famille. Je me souviens d’un jour où nous étions, ma sœur et moi, en ville,. Un groupe de
jeunes passe en voiture à coté de nous et me balance « - ça va tête de singe » et ils se sont mis à rire si fort que l’on entendait plus leur musique. Ma sœur était très énervée. La voiture était arrêtée au feu, elle est allée les voir, les a sermonnée et a pincé très fort le conducteur. Aucun n’a bronché. Ma sœur m’a défendu, elle n’avait que 13 – 14 ans et ce n’était
pas la dernière fois qu’elle allait me défendre. J’aime ma sœur.
L’adolescence n’a pas été tranquille non plus. C’était la prise de conscience de ma différence et par conséquent j’allais me
renfermer sur moi même. Période difficile. Les interrogations de ma mère sur ma vie sentimentale, sur la réussite scolaire,
sur mon évolution en générale l’a rendait triste. Et moi, toujours la tête haute, j’avançais. J’avançais en rejetant tout ce qui
se passait autour de moi et me laissait vivre. Je rejetais parce qu’on me rejetait. A l’époque les boums étaient choses courantes. Je n’y étais jamais invité. Les flirts n’étaient pas pour moi ; je n’étais pas assez bien., pas assez beau
Bien plus tard, je devais avoir une vingtaine d’année, j’ai rencontré une copine de classe pour laquelle j’avais des sentiments.
Nous avons discuté, rigolé. Elle m’a avoué qu’elle ressentait quelque chose pour moi mais que j’étais trop différent pour l’assumer. Elle avait honte du « qu’en dira t’on ». Elle s’en est excusé. Le pardon n’arrive jamais trop tard. Un collègue de classe
de 3ème m’a, lui aussi présenté ses excuses pour ne pas m’avoir invité dans ses Boums.
Dans le fonds, je ne leur en veux pas. Je suis surtout en colère contre ceux qui me voient, encore aujourd’hui, comme l’enfant
et l’adolescent que j’étais. par exemple, il y a quelques mois, une dame se présente sur mon lieux de travail (je suis
contrôleur du trésor), personne que j’ai reconnu tout de suite, elle me dit :-« je vous connais vous ! je me souviens on se
moquait de vous avec mes fils. » Et elle s’est mise à rire.
Souvent , aux personnes qui me disent me connaître , je m’amuse à leur dire que nous les Franceschettistes nous avons un
visage populaire et qu’on ne se connaît pas. Elles repartent honteuses et vexées.
Aujourd’hui, j’ai 34 ans et me suis accepté depuis 4 années. Je me suis marié et j’ai un enfant « normal ». Durant ces trente
premières années, je suis passé par différentes phases qui correspondent à une période de la vie :
l’insouciance (l’enfance),
le renferment sur soi (l’adolescence),
la colère (fin de l’adolescence),
l’acceptation (adulte).
Je dis donc aux parents d’enfants Franceschettistes, soyez courageux et votre enfant le sera aussi. De même que son courage et, malgré tout, sa joie de vivre renforcera votre force et remplira votre vie de bonheur. Ce que je suis devenu je le
suis grâce à mon histoire. Je suis un papa et un mari heureux. Je sais vivre au naturel sans superficialité. La beauté, l’argent, la vie sont éphémères. Sachez vivre l’instant, ce que je fais depuis mon enfance. Je n’oublie pas l’essentiel : ma mère,
mon père, mon frère, ma sœur et ma petite famille, je les aime.
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Patrice
Numéro 2
Compte rendu défi 2009 et manifestations
Trois jours inoubliables pour le 9éme défi Coline
Les 5,6 et 7 juin 2009 eu lieu à St Hilaire de Brethmas le 9 ème défi Coline.
Trois jours importants pour ces 19 familles venues de toute la France et également pour l’association Coline, qui se sont retrouvés afin de parler de leurs problèmes mais aussi des avancées en ce qui concerne le syndrome de Franceschetti.
19 familles touchées par le syndrome de Franceschetti, adultes et enfants, nous les avons fait sourire, ils se sont amusés comme les autres, on a
essayé de leur faire oublier leur handicap. La plus grande joie pour nous ce fut les enfants de vrais petits diables, joueurs adorables toujours un
mot gentil. Mais surtout nos petits jumeaux, Shana et Baptiste enfants sains nés de maman atteinte grâce a l’aide apporter par l’association. Ces
familles en repartant nous ont dit « En venant ici nous avons trouvé une nouvelle famille, merci à l’Association Coline ».
Vendredi 5 juin a 20H30
Devant de nombreux spectateurs, deux merveilleux spectacles gratuits avaient lieu à la Salle Louis Benoit à St Hilaire de Brethmas et à l’église de Rochebelle à Alès. Un concours de chant qui fut organisé par Rémy Clemencier présenté par Mr Jean Luc Aigoin, et animé par Mr Pierre –Marie Gimet.
Les enfants de l’école de Notre Dame et la Chorale les Cœurs d’Enfants donnèrent à Ales à l’église de Rochebelle un magnifique spectacle
dirigé et organisé par Mme Geneviève Ruiz. Chacun avec leur style, nous enchantèrent tout le long de la soirée. Nous ne pouvons que remercier ces chanteurs qui sont venus bénévolement apporter leur soutien à l’association Coline et nous leur disons merci et à l’année prochaine ils
seront les bienvenus.
Le samedi 6 juin fut une très grande journée animée par Mme Sibilat Annie.
-Folies variances danses contemporaines- Les danseuses sévillanes-Différents stands d’associations d’Alès et sa région-Stands de restaurationStand artisanal -Vente de bijoux-Stand de maquillage-Le petit monde des enfants avec différents jeux, peinture, dessin, animé par Elise Pantel
furent très appréciés des enfants. -Pantel Thierry notre parrain avait organisé 1 match de foot
Cette journée se clôtura par L’intervention de Madame Azucena Buisson Présidente de l’association de Mr Gérard Roux Maire de St Hilaire,
de Madame Marie Christine Peyric Adjointe à la mairie d’Ales madame Michèle Veyret Conseillères Municipales interventions qui fut suivis
d’une collation offerte par la municipalité.
Dimanche matin 7 juin journée très attendue et importante pour tous, en présence de :
-Du Dr Henri Frances Médecin Généraliste St Christol lez Ales et Président du Conseil Médico Scientifique
-Mme Marie-Christine Nolen Psychologue venant de Paris.
-Pr Pierre Sarda Généticien à Arnauld de Villeneuve.
-Pr Jean-Paul Bonnefont Généticien a l’hôpital Necker.
-Pr Gérard Franchi Chirurgien Plasticien Hôpital Trousseau
-Pr Mondain Chirurgien ORL Hôpital Gui de Chauliac Montpellier
-Dr Guillaume Captier Chirurgien Plasticien Hôpital Lapeyronie
La réunion du Conseil Médico Scientifique débuta en premier et fut suivi par la conférence médicale, qui se termina par l’émouvant témoignage de Lucie Poiroux. Merci à tous, pour le soutien et l’espoir que vous apportez chaque année a nos familles.
Nous remercions très sincèrement
Le Conseil General du Gard, les mairies d’Alès, de St Hilaire de Brethmas, St Jean de Serres, Bagard, Boisset Gaujac, Mons, St Christol lez
Ales, Bordeaux, Cassagnoles, St Privat des Vieux, Gajan.
Un merci aux associations et à leurs responsables de St jean de Serres, Mons, St Hilaire de Brethmas Gajan qui depuis la création de notre
association organise une journée Coline.
Merci à l’association Alptis vaincre la maladie. Merci a son président Monsieur Vuitton, et tous ses responsables.
Cette association pour son 30ème anniversaire en 2006 avait organisé un concours pour aider une association méritante. Nous avons eu la chance de sortir 2ème sur le Languedoc Roussillon Paca et 3 ème sur le plan National.
Depuis cet événement il ya trois ans Alptis nous soutient à poursuivre notre combat nous aide financièrement à organiser différentes manifestations et conférences médicales. Cette année 2009 Alptis est à nouveau partenaire de notre association Merci à tous. Les associations humanitaires, culturelles, musicales, sportives, afin que l’on soit entendu et que l’on nous vienne en aide à vaincre ce Syndrome. Un grand Merci à nos
sponsors des centres commerciaux d’Alès, tel que Mr Robert Verd Hyper U, Mr Georgin de Cora, Mr Jacquin Super U, Mr Garcia traiteur à
Ales, Mr Arnauld Daniel La Cheville Alésienne.
.N’oublions pas les associations sportives
-Les associations sportives l’ACNA d’Anduze dirigé par Mr Claudy Benoit.
-Ludovic Dumas parrain qui est dans se Club qu’il organise lui-même courir pour Coline à Rousson
-Le vélo club Anduzien dirigé par Pierre Lauraire qui organise chaque année 14 courses qui commenceront fin juin et se termineront en septembre.
-Le Vélo Club Alésien dirigé par Mr Oleweski
Merci aux responsables et de l’association Coline, qui font un travail considérable au quotidien tout le long de l’année. Mais aussi n’oublions
pas les bénévoles connus et inconnus qui viennent apporter leur aide durant ces trois jours. Nous les remercions très sincèrement. Merci à
toutes les personnes et Alptis qui ont hébergées gracieusement les familles, les professeurs et les médecins. Merci à tous nous vous donnons
rendez-vous l’année prochaine pour le 10èmé défi, le 11, 12, et 13 Juin 2010 et pour les 10 ans de l’association.
Le lycée Privé St Jean de Bagnols sur Cèze a remis le 26 juin un chèque de 700€.
Après plusieurs conférences faites dans ce collège pour faire connaître ce syndrome, pour parler de la différence et du regard de l’autre. Suite à
ces interventions, une décision fut prise de faire pendant 2 jours entre 12H et 14H des jeux et le montant des repas pris par les élèves serait
versé à l’association Coline.
Les responsables de l’Association Coline S.F et moi-même, remercions madame Patricia Canovas directrice, mesdames Corinne Blache et
Christelle Roux tous les enfants, tous les professeurs qui se sont investis pour nous remettre un don de 700€.
Ces enfants méritent toute notre considération, ils ont été merveilleux, ils ont un cœur énorme.
Au nom de notre petite Coline de tous les petits et des grands malades atteints du syndrome de Franceschetti, un grand Merci, du fond du cœur.
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Les dernières nouvelles de la Gazette
Numéro 2
Bagnols remise de chèque Collège ST Jean
Alès Hyper U remise 1er lot tombola défi
St Privat des vieux remise
chèque « association opération village »
Stand des enfants 9ème défi
Conférence médicale 9ème défi
Repas journée 9ème défi
Pr Pierre Sarda et Dr Henri Francès
Conférence médicale 9ème défi
Réunion conseil médico scientifique 9ème défi
Professeurs et responsables de l’A.C
Concours de chant 9ème défi
Remise du chèque de St Hilaire de Brethmas
Le prochain numéro sortira fin décembre avec d’autres photos du 9ème défi
Pour nous contacter :
Association Coline syndrome de Franceschetti
Espace André Chamson , Place Henri Barbusse
30100 Alès
Site Internet:
E-mail
http://netcoline.org
[email protected]
[email protected]
Tél Fax : 04/66/55/74/29
Portable : 06/68/64/58/30
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Si vous voulez apporter
votre soutien à l’association
Coline venez nous rejoindre
en adhérant. Cette année
l’adhésion et la cotisation
sont de 20€
Numéro 2