Accompagnement des enfants porteurs de désordre du

Neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence (2016) 64, 515—521
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MISE AU POINT
Accompagnement des enfants porteurs de
désordre du développement sexuel et de
leurs familles, un exercice
multidisciplinaire
Accompanying children with disorder of sexual development and their
families, a multidisciplinary process
F. Medjkane ∗, G. Kechid , N. Caré , C. Frochisse
Service de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent, CHU de Lille, 59000 Lille, France
MOTS CLÉS
Désordre du
développement
sexuel ;
Ambiguïté génitale ;
Parentalité ;
Dispositif de
pédopsychiatrie de
liaison ;
Travail
multidisciplinaire ;
∗
Résumé À partir de notre expérience de pédopsychiatres et de psychologues intervenant
au sein d’une équipe pluridisciplinaire dédiée à la prise en charge d’enfants et d’adolescents
porteurs de désordre du développement sexuel (DDS), il nous apparaît que la confrontation,
pour les parents et les soignants, avec des situations marquées par une situation d’ambiguïté
génitale pouvait susciter de vives et intenses réactions affectives et émotionnelles du registre
psychotraumatique. Au travers des différentes étapes de la prise en charge proposée, allant de
l’annonce diagnostique à la prise en charge thérapeutique médicale et chirurgicale, nous avons
souhaité témoigner des différents aménagements possibles que nous avons eu l’occasion de
rencontrer autour de ces situations. La conviction des parents que leur enfant soit assigné dans
un genre ou dans un autre nous apparaît comme le sous bassement indispensable au meilleur
investissement possible de l’enfant. Le travail psy* proposé dans le cadre de cette équipe
Auteur correspondant.
Adresse e-mail : [email protected] (F. Medjkane).
http://dx.doi.org/10.1016/j.neurenf.2016.06.006
0222-9617/© 2016 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
516
F. Medjkane et al.
Annonce
diagnostique ;
Psychotraumatisme ;
Représentations
inconscientes ;
Mise en place de la
relation
parent/enfant
multidisciplinaire autour d’un investissement affectif et relationnel le plus tempéré possible
nous semble la meilleure garantie pour l’enfant de se développer le plus harmonieusement
possible, au contact de son histoire, aussi singulière soit t-elle.
© 2016 Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
KEYWORDS
Summary From our experience as child psychiatrists and psychologists working into a multidisciplinary team dedicated to the care of children and adolescents suffering from disorder of
sexual development (DSD), it reveals that the interaction, for parents and care people, with
some situations characterized by genital ambiguity should present strong and intense affective
and emotional reactions of psychotraumatic feelings. During all medical and surgical stages,
we would describe all the ways for parents and children to adjust one to each other. Conviction
parent’s have of their child’s gender is the basement of parent/child relationship. The psychological ‘‘work’’ proposed by this multidisciplinary staff, around a relationship and an affective
investment as tempered as possible seems to us the best way for a child smoothly development.
© 2016 Elsevier Masson SAS. All rights reserved.
Disorder of sexual
development;
Genital ambiguity;
Parenthood
development;
Multidisciplinary
exercise in pediatry;
Diagnostic
announcement;
Psychotraumatism;
Unconscious
representation;
Interaction
development
« Lorsque l’enfant paraît,
deux questions inéluctables se posent : fille ou garçon ?
Comment s’appelle-t-il (ou elle) ? Question double dans
sa forme, mais unique dans sa visée car de la réponse
donnée dépend notre identité. »
JB Pontalis. L’insaisissable entre-deux.
Dispositif et organisation des soins
Le dispositif de pédopsychiatrie de liaison et de psychologie hospitalière auprès de l’Hôpital pédiatrique de l’hôpital
Jeanne de Flandre du Centre hospitalier régional et universitaire de Lille porte comme projet médical et thérapeutique
de prévenir, dépister, orienter, accompagner et traiter les
enfants présentant des troubles psychoaffectifs et leurs
famille pris en charge au sein des services de pédiatrie.
Dans ce cadre, l’unité fonctionnelle de pédopsychiatrie de liaison du service de pédopsychiatrie participe à
l’activité de l’équipe multidisciplinaire dédiée aux enfants
porteurs de désordre du développement sexuel (DDS) suivis au Centre hospitalier régional et universitaire de Lille.
Cette équipe a pour fonctions la prévention, le dépistage, le
diagnostic et le traitement d’enfants et d’adolescents porteurs de désordres du développement sexuel (DDS). Avec ses
homologues parisiens et lyonnais, l’équipe lilloise se propose
comme une unité de recours privilégiée pour les enfants,
les adolescents et leurs familles. Elle est organisée autour
d’une équipe multidisciplinaire composée de pédiatres,
endocrino-pédiatres, chirurgiens pédiatriques, généticiens,
anatomopathologistes, radiologues, échographistes, gynécologues obstétriciens, psychologues et pédopsychiatres.
Les pathologies rencontrées sont diverses et interrogent différemment l’assignation de sexe des enfants. Pour un petit
nombre des enfants pris en charge, se pose la question à la
naissance de leur assignation dans un sexe ou dans un autre.
En appui sur le projet général de pédopsychiatrie de liaison, les interventions de l’équipe de pédopsychiatrie et de
psychologie s’organisent autour d’interventions de première
ligne : la rencontre des enfants et familles à la demande de
l’équipe multidisciplinaire ou de manière systématique dans
les situations d’accueil de nouveau-né et d’interventions de
seconde ligne : la participation aux réunions de l’équipe
multidisciplinaire et les différentes actions de prévention,
information et enseignement réalisées par l’équipe.
L’accueil à la naissance d’un enfant
porteur de DDS et de sa famille
L’ambiguïté génitale d’un enfant est souvent repérée très
tôt, soit au cours de la grossesse lors des échographies
de deuxième et troisième trimestre, soit en salle de naissance lors des premiers instants de vie du nouveau-né.
Il s’agit alors pour le professionnel médical échographe,
sage-femme ou obstétricien de pouvoir nommer l’existence
même de l’ambiguïté génitale faute de pouvoir nommer
le sexe de l’enfant. Or l’enjeu est de taille car à ce
moment crucial de la rencontre première entre les parents
Enfants porteurs de désordre du développement sexuel et de leurs famille
et l’enfant né ou à naître, l’annonce du désordre de la différenciation sexuelle et de l’impossibilité de le situer dans
un sexe ou dans un autre peut s’avérer particulièrement
effractante et sidérante.
Selon l’étiologie à l’origine de l’ambiguïté génitale,
l’équipe médicale et soignante peut être amenée à répondre
à une nécessaire urgence médicale, et doit rapidement et
impérativement procéder à un certain nombre de bilans
étiologiques. Durant ce temps médical, il est également
conseillé aux parents d’attendre la poursuite des investigations avant de procéder à la déclaration de naissance auprès
de l’état civil. Autrement dit, l’enfant n’a pas de genre désigné et pas de prénom attribué à ce moment. Ces annonces
et démarches nécessaires peuvent rapidement désorganiser et déstabiliser une équipe de maternité peu avertie. Or,
parents et enfants ont particulièrement besoin d’être soutenus et accompagnés dans la mise en place des premières
interactions sous peine de « délaissement voire d’abandon
psychique » nous dit Anne Marie Rajon [1], d’une difficulté
dans la mise en place de l’investissement du bébé par ses
parents. L’annonce médicale peut même parfois susciter une
« interruption de naissance. Ces enfants sont paradoxalement considérés comme non nés ». Cette naissance, bien
souvent, ne peut être annoncée à l’entourage, isolant alors
davantage les parents.
Si son état de santé le permet, l’enfant et ses parents
sont transférés dans les 24 à 48 premières heures au CHRU de
Lille. Alors que les investigations médicales se poursuivent,
parents et bébé rencontrent les différents professionnels
de l’équipe multidisciplinaire du centre de compétence. Il
s’engage alors un travail de l’urgence dans une coordination
minutieuse et ajustée entre les membres de l’équipe. Car
si la mention du sexe peut être reportée de deux semaines
voire de plusieurs mois à l’état civil, ce n’est pas le cas du
prénom qui doit être choisi et inscrit dans les trois jours.
Le choix d’un prénom mixte est peu conseillé par l’équipe
du centre de compétence car porteur d’une trace indélébile de l’ambiguïté génitale à la naissance. Si l’ensemble
des investigations médicales n’a pas pu permettre de déterminer avec certitude le genre de l’enfant dans les 3 jours,
le choix des parents devra se faire en fonction du genre le
plus probable dans l’attente de l’assignation.
Vécus autour de l’annonce diagnostique de
DDS pour l’enfant et ses parents
Autour de l’annonce diagnostique et des premiers temps
d’accueil des enfants et des parents, les réactions affectives
et émotionnelles apparaissent souvent très vives et parfois
violentes.
Au cours d’une consultation d’accueil psy* au sein du
dispositif multidisciplinaire, la mère d’un bébé pas encore
assigné dans un sexe ou dans un autre évoque toute sa difficulté à investir son enfant depuis sa naissance. Elle fait
part de son sentiment de tension interne intense se traduisant en particulier par un sentiment d’hypervigilance
et une hyperactivité neurovégétative tout en évoquant de
manière répétitive les premiers mots qu’elle a entendu du
pédiatre concernant son bébé : « On ne peut pas dire le
sexe de l’enfant ». Elle fait part de son impossibilité à
prendre son enfant dans les bras et d’assurer les soins de
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nursing dont il a besoin. Progressivement, elle pourra évoquer la fonction d’évitement que revêt cette attitude. Cette
mère décrit, de manière assez typique, ce qui pourrait être
rassemblé sous le diagnostic de syndrome de stress aigu.
Notons que ces éléments anxieux s’organisent d’emblée
sous la forme d’une réaction dite post-traumatique dont la
triade : hypervigilance-hyperactivité neurovégétative, reviviscences et évitement est classique.
D’un même pas, la mère de cet enfant, tout en exprimant
sa souffrance dans le registre post-traumatique, fait état de
son impossibilité à investir son bébé. L’investissement de
l’enfant est comme suspendu à l’impossibilité d’assignation
dans un sexe ou dans l’autre. La parole prononcée à la naissance semble représenter un point de fixation traumatique
autour duquel le déroulé du temps se suspend. Le risque
pour le nouveau-né nous paraît bien souvent de ne pouvoir
être investi de manière continue et adaptée par les adultes
qui l’entourent.
Le risque d’une rencontre traumatique
Les éléments cliniques rapportés de cette rencontre illustrent, comme le soulignent d’autres auteurs, le caractère
bien souvent traumatique des premiers échanges entre
parents et enfant autour des pathologies ayant trait aux
ambiguïtés génitales. Michel et al., dans leur article
« L’annonce de l’intersexualité, enjeux psychiques » [2],
reprennent cette observation : le moment de la rencontre
entre parents et enfant « intersexué », sans genre défini,
est marqué par d’importantes réactions traumatiques et
d’intenses manifestations cliniques à type de sidération
anxieuse.
La rencontre avec un enfant porteur d’une ambiguïté
génitale semble confronter les parents et les adultes entourant l’enfant à une véritable « figure de l’impensable ».
Cette confrontation avec une représentation non inscrite
dans le champ de la conscience représente, en soi, un premier facteur traumatique. M.C. Pouchelle place la figure
de l’hermaphrodite dans un lieu du non-représentable, ou
tout au moins se situant en dehors des représentations
conscientes [3]. Confrontés à une situation de l’ordre de
l’irreprésentable, nous pouvons entendre que les réactions
suscitées autour de ces situations soient particulièrement
intenses sur le registre du vécu émotionnel.
On peut rendre compte de la violence du vécu émotionnel à travers un mécanisme traumatique. Cependant,
l’hypothèse du seul traumatisme externe ne semble pas
répondre de l’ensemble des données observées. En nous
interpellant en dedans de notre appareil psychique, le
premier temps traumatique se double d’un écho intrapsychique. Si cette situation fait trauma c’est probablement
que l’impact traumatique du dehors vers le dedans de
l’appareil psychique entre en résonance avec un deuxième
mouvement, le deuxième temps traumatique, qui se dirige
lui du dedans vers le dehors, de l’intrapsychique inconscient
à la scène de la réalité psychique consciente. Castagnet,
dans son article « Les intersexuels avec ambiguïté sexuelle
externe » [4], et Rajon dans son article « Ce que nous
apprennent les parents d’enfants porteurs d’ambiguïté
génitale » [1], illustrent toutes deux ce mouvement
psychique du dedans des représentations inconscientes
au dehors de la réalité du champ de conscience. Elles
518
F. Medjkane et al.
présentent différentes observations cliniques qui illustrent
que les premiers temps de rencontre avec l’enfant peuvent
se situer dans le registre du fantasme qui prend corps. La
rencontre réelle et directe avec l’intersexualité réactive les
figures fantasmatiques à référence anatomique avec un vécu
« d’inquiétante étrangeté » et de confusion. Cette confusion
peut apparaître comme le symptôme d’une confusion des
différents plans de la réalité, de l’imaginaire et du symbolique. La figure de l’hermaphrodite ou de l’enfant sans
genre encore défini, rencontrée dans le champ de la réalité
externe, réactive des éléments fantasmatiques inconscients
présents en chacun des parents et en chacun de nous. En
se répondant du champ de la réalité externe au champ
des fantasmes inconscients, la figure de l’hermaphrodite
rend perméable les différentes délimitations élaborées tout
au long du développement psychoaffectif. La sidération
anxieuse et le sentiment de confusion peuvent alors rendre
compte en partie de l’effet effractant de la figure de
l’hermaphrodite pour l’appareil psychique.
anxieuses pouvant naître au sein des équipes soignantes,
particulièrement fragilisées par les situations de désordre de
la différenciation sexuelle. Enfin, dans le groupe de travail
multidisciplinaire du centre de compétence des DDS, il participe au travail d’élaboration qui aboutira à l’assignation
du genre du nouveau-né. Cette assignation sera déterminée
selon des arguments médico-chirurgicaux, génétiques mais
tiendra également compte de la conviction inébranlable des
parents recueillie par le pédopsychiatre.
Investissement de l’enfant et conviction
parentale
Après le temps d’accueil et d’assignation de l’enfant porteur de DDS, il peut se poser la question d’un temps de
prise en charge chirurgical. Dans le cadre de notre exercice
multidisciplinaire, le temps de prise en charge chirurgical s’inscrit dans le cadre de la prise en charge globale
proposée. Chaque proposition d’intervention est soumise
aux parents et l’accord de l’enfant est systématiquement
requis, en fonction de son âge mais aussi de ses compétences
développementales.
L’accompagnement psy* initié dès la naissance peut se
poursuivre en parallèle des autres prises en charge proposées. Au vu des éléments cliniques recueillis, le temps
chirurgical nous semble pouvoir porter un effet rassérénant
pour les parents. La chirurgie peut être vécue comme une
réparation physique mais aussi psychique. Elle peut permettre parfois de réparer « symboliquement » les failles
narcissiques des parents. Une maman avait exprimé au
cours d’un entretien, l’idée que la chirurgie avait permis de « terminer ce qu’elle n’avait pas su finir au cours
de sa grossesse ». Le temps chirurgical, dont nous pouvons parfois avoir la représentation a priori qu’il scande
le parcours de l’enfant autour d’un avant et d’un après
peut aussi s’intégrer dans une continuité de penser. La
« réparation » physiologique, visible, peut être un élément
tangible autour duquel un processus de relance et de poursuite élaborative s’étaye et permet de penser l’avenir, dans
l’après du traumatisme de l’annonce. Le temps chirurgical
peut donc fréquemment s’entendre comme pouvant permettre une remise en continuité de l’investissement de
l’enfant par ses parents au-delà de l’effraction traumatique possible autour de la naissance. En ce que la chirurgie
« corrige » l’impossible à penser, elle permet souvent de
soutenir l’investissement porté par les parents vis-à-vis de
leur enfant. La prise en charge psy* menée d’un même pas
à ces profonds changements nous semble représenter une
proposition de travail et d’accompagnement autour de ces
modifications possibles d’investissement de l’enfant.
Consécutivement à ce nouvel investissement de l’avenir,
la tentation est grande de dénier alors la période préopératoire, vécue douloureusement. Au travers de la phrase
rapportée de cette maman autour de son sentiment d’avoir
« terminer ce qu’elle n’avait pas su finir au cours de
La découverte du désordre de la différentiation sexuelle
interroge très brusquement voire violemment les représentations parentales fantasmatiques de leur enfant et
réactualise de la même manière leurs vécus antérieurs.
Bien que confrontés à l’ambiguïté génitale de leur enfant,
ils ressentent et expriment une conviction que leur enfant
appartient inévitablement à un genre plus qu’à un autre.
Consciente ou inconsciente, cette conviction apparaît avant
tout comme une matrice défensive. « Construction défensive, la conviction est dans le même temps une construction
organisatrice ». Selon Michel et al., elle est « étroitement
liée aux positionnements parentaux vis-à-vis de la castration et de la bisexualité psychique » [2]. Elle variera selon
leur propre histoire. « Organisation défensive fragile, elle
devra néanmoins être intégrée dans le travail d’élaboration
multidisciplinaire qui aboutira à l’assignation de genre ».
Elle participe à la constitution et la structuration du Moi de
l’enfant. Anne Marie Rajon ajoute que « sa stabilité sera
nécessaire à la cohérence identitaire de l’enfant. Le principe actuel du traitement de ces enfants est de les assigner
le plus tôt possible avant leur troisième année de vie dans le
sexe d’attribution le plus plausible en fonction des données
anatomiques et endocriniennes, tout en travaillant avec la
conviction des parents. » [1].
Fonctions et place du psy* autour de l’accueil
de l’enfant porteur de DDS
Dans cette dimension temporelle particulière, le travail du
psy* apparaît primordiale. Au sein de l’équipe pluridisciplinaire, il propose un travail trans-disciplinaire. Auprès des
parents et du nouveau-né, il repère les éléments psychotraumatiques pouvant fragiliser la qualité des premières
interactions, tout en étant particulièrement attentif aux
représentations fantasmatiques émergeant autour de ce
bébé sans genre et sans prénom. Le psy* tient également
une place institutionnelle auprès des équipes paramédicales
qui accompagnent l’enfant et ses parents dans les soins
directs. Véritable pare-excitant, il contient les projections
Le projet thérapeutique
médico-chirurgical et remaniements
possibles
Le temps chirurgical, une fonction de pivot
entre relance des investissements et risque
d’organisation du déni de l’ambiguïté génitale
Enfants porteurs de désordre du développement sexuel et de leurs famille
sa grossesse », la question de passer à une autre étape
peut s’entendre aussi comme d’« en avoir terminé » avec
la période pré opératoire. Nous pouvons tout aussi bien
l’entendre dans une fin de conception physiologique de grossesse que dans une fin de penser l’ambiguïté psychiquement,
comme ce qui pourrait organiser un déni de l’ambiguïté
génitale que portait son enfant à la naissance.
Si l’équipe pluridisciplinaire et en particulier le psychologue ou psychiatre, ne sont pas attentifs et à l’écoute
des mouvements psychiques à ce moment-là, nous pouvons
parfois constater que l’histoire des premières interactions
et des premiers moments de vie pourraient se trouver
comme déniée dans l’histoire de l’enfant, comme reléguée
en dehors du transmissible et s’organiser sous la forme de
secrets, de non-dits.
Nous avons pris en charge une jeune adolescente de
12 ans, qui, au décours d’une consultation chirurgicale de
suivi, ne semble pas avoir connaissance de son histoire
médico-chirurgicale. Les parents « font de gros yeux », et
font comprendre au chirurgien qu’il y a un secret. La jeune
ressent ce malaise en consultation, le chirurgien reprend
une partie de son histoire médicale et un temps de rencontre
psy* est alors proposé. Nous constatons que l’adolescente ne
sait pas pourquoi elle a été opérée, les parents ne souhaitaient pas reparler de ce traumatisme et voulaient protéger
leur fille en ne disant rien. L’impact de la non-mise en
mots dans l’après coup du traumatisme de l’annonce et
au décours d’une chirurgie proposée dans le cadre d’une
anomalie au niveau ovarien est présent au moment de la
période adolescente. Le travail psychothérapeutique proposé s’avère essentiel au niveau de la réappropriation du
parcours du patient et de sa famille. Le travail pluridisciplinaire prend alors tout son sens par le fait que « l’identité »
a une multiplicité de définitions et versants à prendre en
compte et prendre en charge.
Ainsi, le temps chirurgical nous semble tenir une place
centrale dans le parcours des enfants et familles rencontrées. Le temps chirurgical représente véritablement un
pivot autour duquel l’investissement et la projection dans un
avenir vont pouvoir se relancer. Néanmoins, dans le même
temps, la « réparation » proposée peut aussi être entendue comme une porte qui se ferme pour l’enfant vis-à-vis
de sa propre histoire. Le traitement de l’histoire précoce
de l’enfant sous l’aune du secret et du non-dit nous apparaît un risque important quant au bon développement de
l’enfant mais aussi à sa propre construction interpersonnelle
et intrapsychique.
L’endroit du déni : le déni de l’ambiguïté à la
naissance comme le déni de l’histoire précoce
de l’enfant
Parallèlement à la prise en charge chirurgicale initiale,
l’épreuve douloureuse des premières rencontres et de
l’annonce diagnostique peut être vécue comme réparée et,
parfois, il est plus facile d’oublier ce vécu traumatique, de
le nier. Pourtant, les soins doivent continuer, le traitement
endocrinien ne s’arrête pas suite à la chirurgie. Il se peut,
d’ailleurs, qu’une autre chirurgie à l’adolescence soit
préconisée par les soignants. Les investigations génétiques
peuvent également se poursuivre. Mais pour l’heure,
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certains parents font table rase de ce vécu et du futur à
vivre. Ils dénient l’ambiguïté génitale, l’impensable, au
profit du pensable, de la netteté génitale tout en déniant
le vécu subjectif de leur enfant. « Notre fille s’est faite
opérée à 4 mois, donc bon. . . elle ne peut s’en souvenir »
sont des paroles que nous pouvons entendre régulièrement
dans l’après coup de la chirurgie.
Il est donc primordial que cette réparation nécessaire
du corps vienne s’étayer avec le vécu traumatique. C’est
comme si pour certains, il y avait une seconde naissance, ce
qui existait avant n’est plus. Or pour l’enfant, le vécu traumatique est toujours présent, il l’a vécu d’une part, par son
corps et d’autre part, dans sa relation à l’autre. « L’union
de l’âme et du corps ne s’accomplit pas par un décret
extérieur, l’un objet et l’autre sujet, mais s’accomplit à
chaque instant dans le mouvement de l’existence » [5].
Ainsi, l’enfant a, de par son histoire, ce vécu, cette expérience de vie qui, comme tout à chacun, le rend singulier.
Dénier l’ambiguïté sexuelle revient donc à dénier une partie
de l’existence de son enfant et parfois, il nous le fait bien
savoir. . .
Maya est envoyée par le médecin endocrinologue à la
demande de ses parents. Elle a, en effet, développé un
symptôme qui les inquiètent depuis quelques temps. Elle
présente de grandes montées d’angoisses lorsqu’elle rencontre quelqu’un de masqué. Elle a 3 ans au moment de
cette rencontre. C’est une petite fille discrète et souriante,
elle décide de jouer sur la table d’enfant mais à une oreille
attentive à ce qu’il peut se dire, en témoigne les retournements de tête à chaque parole cruciale de l’entretien. Au
premier entretien familial, l’étayage habituel autour de la
grossesse, de l’accouchement et des premières acquisitions
viennent mettre en exergue l’ambiguïté génitale. Mais les
parents l’expriment à demi-mot, avec beaucoup de retenues
et de sous-entendus. Ce malaise, Maya l’entend, se tourne
vers nous mais ne peut évidemment pas mettre en mot ce
qui n’est pas dit. Une résistance se lève « Mais nous venons
pour cette peur que Maya a, celle des personnes masquées
et qu’elle disparaisse. . . Pourquoi parler de ce passé, c’est
fini maintenant. . . D’ailleurs nous n’y pensons plus jamais ».
Le questionnement qui suit, en rapport avec les visites régulières chez l’endocrinologue pointe l’ambiguïté génitale. Le
mot est lâché « Nous venons évidemment pour le traitement,
pour l’hyperplasie congénitale des surrénales ». Est-ce donc
réellement fini ? Fini pour qui ? Maya n’est-elle pas en train
de vivre quelque chose qu’elle ne peut comprendre ? Maya
n’a-t-elle pas vécu quelque chose de par son corps qu’elle
ne peut mettre en mot ? Interrogations qui ont étaient amenées au fur et à mesure des rencontres. Les parents ont pu
élaborer, auprès de Maya, des difficultés rencontrées à sa
naissance. La réparation chirurgicale avait fait de ce cauchemar un mauvais rêve. . . Maya a pu entendre son histoire
de vie, les parents ont pu assouplir leurs résistances et le
déni de l’ambiguïté génitale s’est de plus en plus amoindri,
tout comme les symptômes de Maya.
Nous voyons bien, comment mettre en mot, parler vrai
pour certains parents ne va pas toujours de soi. Pourtant certains enfants ont besoin que nous nous adressions à eux par
ce parler vrai et les fameuses paroles habitées. C’est à partir
de ce type de situation que le travail du pédopsychiatre ou
psychologue clinicien prend tout son sens, particulièrement
lors de situation pouvant s’entendre comme de l’ordre de
520
l’impensable ; comme c’est le cas avec les situations à type
d’ambiguïtés génitales.
L’envers du déni : l’hyperinvestissement et la
rigidité des processus identificatoires pour les
parents et pour l’enfant et sa fratrie
Lorsque nous sommes confrontés à l’ambiguïté, quelle
qu’elle soit, nous pouvons observer des mouvements défensifs assez rigides afin de remplir la fonction de nous sécuriser
davantage dans quelque chose qui nous est plus familier,
plus rassurant. Lorsque nous travaillons auprès d’enfants
porteurs de DDS et auprès de leurs familles, nous pouvons
remarquer certains de ces mouvements. L’identification et
l’affiliation semblent parfois très difficiles pour l’entourage,
que ce soit pour les parents mais aussi pour l’ensemble de
la famille. En effet, lors de la venue au monde d’un enfant,
nous avons des représentations identificatoires, des rêveries, des fantasmes tels que : ce sera un garçon qui jouera
au football comme son papa, ou encore : elle aura la souplesse de sa maman pour la danse, ou encore : il aimera
cuisiner comme sa maman.
Dans le cadre des DDS il semblerait que la continuité
psychique entre la grossesse et l’accueil de l’enfant soit
parfois marquée par une interruption traumatique : celui
de l’annonce diagnostic. Ce traumatisme pouvant amener une discontinuité des liens identificatoires au sein de
la dyade parents/bébé : psychiquement, l’affiliation et
l’identification à son enfant ne deviennent plus si évidentes.
Beaucoup de questions, de doutes s’instaurent dans les
familles et face à cela plusieurs modes de fonctionnement
psychiques peuvent se mettre en place.
Une famille nommait les choses de cette manière :
« nous sommes complètement perdus, nous ne savons plus
comment nous comporter vis-à-vis de notre enfant, nous
n’osons plus lui parler. ». Alors qu’une autre famille nommait son vécu de cette manière : « de toutes façons c’est
ta fille, c’est de votre côté de la famille si elle est comme
ça ».
Dans la première situation le « nous » parental est très
présent, la demande de compréhension est interrogative,
nous remarquons que les parents, face à ce bouleversement
psychique, mettent en œuvre des moyens psychiques pour
retrouver ensemble une lecture de leur histoire familiale
commune.
Dans la seconde situation nous remarquons que les
défenses psychiques mises en place peuvent tendre vers des
processus identificatoires plus rigides. Dans cette situation
une adolescente vit des changements corporels très importants et le diagnostic d’ambiguïté sexuelle est amené par le
corps et le médical. Des positions très franches se prennent
d’un point de vue familial : un parent peut projeter sur
l’autre parent toute la « responsabilité » de ce vécu insupportable. Dans le cas présent, nous observons que la mère
et les sœurs de l’adolescente se mettent à distance face à
l’impensable. Les défenses psychiques mises en œuvre sont
assez rigides : un excès de féminité se développe pour les
autres femmes de la famille avec une mise à distance du
père et de l’adolescente. L’affiliation ne peut donc se faire
que du côté paternel à ce moment de vie. Père et fille
se retrouvent très complices car rejetés et mis à l’écart
F. Medjkane et al.
ensemble. Toute la construction identitaire est alors bouleversée, la personnalité de l’adolescente se reconstruit sur
cette nouvelle base paternelle : « même tempérament que
papa », « on est pareil » etc. Nous pensons alors au complexe
d’Œdipe : celui du désir inconscient de garder un rapport
sexuel avec le parent du sexe opposé et celui d’éliminer le
parent rival du même sexe. Dans cette situation le complexe
d’Œdipe semble se réactiver de manière très franche.
Alors que le déni de l’histoire précoce de l’enfant pour
lui-même peut parfois rendre compte d’émergences symptomatiques venant comme signifier un éprouvé précoce non
parlé, non mis en mot, la confrontation à l’inconnu peut
parfois s’inverser en son contraire sous la forme non plus
d’un défaut d’histoire mais d’un « trop plein » de mise en
sens. Dans le cadre de ce « trop plein » de mise en sens,
la position de l’enfant et de l’adolescent face à cette histoire sans négociation possible nous semble le conduire à
un vécu identificatoire plein et massif, sans possibilité parfois de nuance et d’entre deux. Le mouvement nuancé et
dans l’entre deux entre les positions œdipiennes classique et
inversées ne semblent plus possible. La rigidification du courant identificatoire plein et entier apparaît alors à la hauteur
de l’intensité du mécanisme de déni qui le sous-tend.
Ainsi, la remise en continuité et en nuance de l’histoire
de l’enfant au travers de ces étapes cruciales que sont
l’annonce diagnostique, le temps chirurgical initial mais
aussi le suivi médical et pluridisciplinaire nécessaire nous
apparaît comme le fondement même de nos interventions
psy* auprès des enfants porteurs de DDS et de leurs familles.
Cette remise en continuité dans le cadre d’une temporalité discursive nous apparaît aujourd’hui comme le meilleur
garant du meilleur développement psychoaffectif possible
pour les enfants et adolescents concernés.
Conclusion
Très tôt l’enfant a « besoin d’être entendu, reconnu, et
attend réponse. Il a besoin que l’on s’adresse alors à lui, par
ce parler vrai et ces « paroles habitées » tant abordées par
F. Dolto ». [6] Ainsi, d’entendre ce qu’il lui arrive reste pour
l’enfant l’ancrage nécessaire à sa construction psychique.
Or, parfois, dans les suites de l’annonce du diagnostic,
nous pouvons rencontrer ces parents d’enfant porteur d’une
ambiguïté génitale, qui, dans l’impensable, ne peuvent se
réorganiser psychiquement et, parler vrai à l’infans, dans ce
moment de sidération, d’incertitude sexuée, ne va pas de
soi.
La pédiatre et psychanalyste Anne Marie Rajon, lors
d’une étude longitudinale en 1993, a pu observer que, parmi
les diverses malformations rencontrées chez le nourrisson,
l’ambiguïté sexuelle reste la plus difficilement concevable
pour ces parents. Ses travaux montrent l’importance pour
les parents d’avoir un enfant reconnu sur le plan sexué. En
effet, selon cet auteur, la reconnaissance du genre sera le
premier maillage, première fondation sur laquelle se tissera
l’ensemble des processus d’identification, constituant les
bases de l’organisation psychique de l’enfant [7]. Privé d’un
étayage par le fait de cette malformation, les parents sont
donc dans l’incapacité d’entrer en relation avec leur enfant,
ce qu’Anne Marie Rajon nomme comme « l’interruption de
naissance » [1]. L’assise psychique, reposée sur la différence
Enfants porteurs de désordre du développement sexuel et de leurs famille
des sexes, sur les théories sexuelles infantiles, s’effondre.
La bisexualité ne peut donc s’inscrire dans la réorganisation
psychique puisque trop apparente, trop visible sur ce corps,
destituant ce fantasme à une réalité.
Cependant, l’expérience montre que, malgré tout, certains parents investissent leur enfant comme un petit garçon
ou une petite fille très rapidement alors que les investigations médicales n’ont pas encore abouti. Il n’est pas
rare de rencontrer dans nos consultations des parents qui
nous disent combien il est compliqué pour eux de voir leur
enfant comme un petit garçon ou une petite fille alors
que le diagnostic médical est tombé. En effet, la relation
parent enfant ne débute jamais dès lors que ce dernier vient
au monde. Le tissage relationnel s’inscrit dès la vie intrautérine, même parfois, bien en amont, dans un contexte
transgénérationnel ; l’arbre de vie cher à Serge Lebovici [8].
En ce sens, faire l’économie des investissements parentaux au profit des investigations médicales nous semble
périlleux quant à la qualité des interactions futures. Un
premier travail d’accompagnement doit donc se faire dès
cette annonce de diagnostic. S’il semble essentiel d’offrir
une anatomie « pensable » pour les parents, nous ne pouvons faire l’économie de cette rencontre avec l’enfant et
donc, ne penser la sexuation que sur un plan chirurgical,
génétique et endocrinien.
L’enjeu principal de l’assignation nous semble donc
d’offrir aux parents, à la famille, aux soignants un support
sur lequel le jeu des identifications devient possible, un support identificatoire suffisamment stable mais aussi nuancé
sur lequel l’enfant va pouvoir s’appuyer pour se développer
de la manière la plus harmonieuse possible.
Le dispositif de liaison, tel que nous le proposons dans
le cadre de ce travail partagé avec l’équipe pluridisciplinaire dédiée, nous apparaît comme le dispositif le plus
efficient pour ce travail. En effet, le fait de pouvoir contenir
ensemble des réalités différentes de la clinique des enfants,
nous apparaît comme une garanti de pouvoir respecter
les différents facteurs concourant à l’identité sexuée pour
l’enfant. Dans ce dispositif où chacun se situe de manière
différenciée mais aussi articulé, le contenant proposé aux
enfants et à leurs familles permet de porter les différents facteurs tels que les facteurs génétiques, biologiques
et endocriniens mais aussi morphologiques et en termes
d’investissement psychique qui concourent ensemble à une
proposition faite aux enfants et aux parents de l’assignation
proposée aux enfants pris en charge.
À ce titre, l’accueil et la prise en compte de l’avis de
l’enfant nous apparaît particulièrement crucial. En appui
des motions éthiques et déontologiques, nous sommes en
effet particulièrement attentifs à l’avis de l’enfant dans
la réalisation des différents temps de prise en charge, que
ce soit sur le versant du traitement endocrinien que sur le
versant des indications chirurgicales.
Eu égard aux capacités d’expression en lien avec les capacités développementales des nourrissons, le recueil de leur
avis est rendu particulièrement délicat en période périnatale. Cet état de fait conduit ce jour l’ensemble des acteurs
du champs sanitaire mais aussi associatif et du registre
législatif à entamer un dialogue appuyé sur les conditions
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d’assignation à la naissance des enfants porteurs de DDS
dans le respect de chaque personne et en tenant compte
des différents facteurs pronostics décrits sur les différents
registres de la prise en charge médico-chirurgicale et du
devenir psychoaffectif et relationnel.
Sur le plan psychoaffectif, la conviction pour les parents
que leur enfant soit assigné dans un sexe ou dans un autre,
dans un genre ou dans un autre, de manière stable et néanmoins discursive, nous semble être un facteur crucial du bon
développement psychoaffectif et relationnel des enfants et
adolescents rencontrés dans le cadre des situations de DDS.
En effet, le socle d’investissement et le support identificatoire proposé par les adultes entourant l’enfant nous semble
être un point d’appui incontournable de son meilleur développement psychoaffectif possible.
Si la question de l’assignation des enfants présentant un
DDS dans un sexe ou dans un autre, ou plus précisément,
dans le genre féminin ou masculin, s’inscrit dans le cadre
de nos référentiels socioculturels actuels, nous sommes très
sensibles aux modifications qui se font jour actuellement.
En effet, les revendications portées par les milieux associatifs intersexes et les modifications que nous observons
en termes de droit européen et français tout comme les
modifications socioculturelles qui vont dans le sens d’une
meilleure acceptation sociale de positions genrées neutres,
nous conduisent à poursuivre notre réflexion quant aux différentes possibilités offertes concernant l’assignation des
enfants DDS à la naissance. En dehors des considérations
morphologiques, génétiques et endocriniennes et sans pour
autant les écarter, la question de l’assignation d’un enfant
dans un genre ou dans un autre porte bien sûr à conséquence
sur l’intégration sociale dans la culture de son époque et de
la société dans laquelle il évolue et évoluera.
Déclaration de liens d’intérêts
Les auteurs déclarent ne pas avoir de liens d’intérêts.
Références
[1] Rajon AM. Ce que nous apprennent les parents d’enfants porteurs d’ambiguïté génitale. Neuropsychiatr Enfance Adolesc
2008;56:370—6.
[2] Michel A, Wagner C, Jeoude C. L’annonce de l’intersexualité :
psychiques.
Neuropsychiatr
Enfance
Adolesc
enjeux
2008;56:365—9.
[3] Pouchelle MC. L’hybride. In bisexualité et différence des sexes.
Nouvelle Rev Psychanal 1973;7:49—52.
[4] Castagnet F. Les intersexuels avec ambiguïté génitale externe.
Nouveau traité de psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent.
PUF; 1995. p. 645—63.
[5] Merleau-Ponty M. Phénoménologie de la perception. Gallimard;
1945.
[6] Ben Soussan P. 2007 et après. Ce qui ne cessera de fonder un
enfant. Spirale 2007;41:165—74.
[7] Rajon AM. La naissance de l’identité dans le cas des ambiguïtés
sexuelles. Psychiatr Enfant 1998;41:5—36.
[8] Lebovici S. L’arbre de vie : éléments de la psychopathologie du
bébé. Eres; 1998.