Epilepsie-Liga - Schweizerische Liga gegen Epilepsie

Epilepsie-Liga
Ich möchte „Epilepsie News“ für
Freunde und GönnerInnen erhalten.
Ihre Fachzeitschrift „Epileptologie“
interessiert mich. Bitte senden Sie mir
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Ich habe Fragen zum Thema Epilepsie.
Bitte nehmen Sie Kontakt auf mit mir.
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für Legate und Testamente.
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Ihres Informationsmaterials.
Ihre Arbeit überzeugt mich. Ich möchte der Liga etwas spenden und bitte
um ....... Einzahlungsschein(e).
Wir werden Kollektivmitglied und bezahlen mindestens 100 Franken pro
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und bezahle jährlich mindestens 50
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forscht – hilft – informiert
Der Schweineflüsterer
Fussballer mit grünem Daumen
Seit dem 6. Dezember 1988 ist Beat Spycher im
Wohnhaus Lengg des Schweizerischen Epilepsie-Zentrums in Zürich zu Hause. „Beim Umzug habe ich mit
meinem Handwagen fast den Samichlaus überfahren“,
erinnert er sich. Die Bewohner des Wohnhauses Lengg
leben weitgehend selbständig. Alle zwei Wochen findet eine Gruppensitzung mit einem Betreuer statt.
Beat Spycher hat hier seine Heimat gefunden und ist
auch beruflich zufrieden. „Es war immer mein Traum,
Gärtner zu werden. Hier hat er sich erfüllt.“ Aktiv ist
der SCB-Fan auch in seiner Freizeit. Langlauf, Leichtathletik, Unihockey und vor allem Fussball halten ihn fit.
Beim Theaterspielen, Kochen, Tanzen und Konzertbesuch entspannt er sich. Am schönsten wäre es, er
könnte diese Interessen mit einer Freundin teilen.
„Dies wäre mein grösster Wunsch.“
Epilepsie
NEWS
Epilepsie kann jeden treffen
Fast ein Prozent der Bevölkerung – rund 60'000 Menschen in der Schweiz – ist von einer aktiven
Epilepsie betroffen. Helfen Sie mit, den Alltag dieser
Menschen leichter zu machen.
Herzlichen Dank für Ihre Spende!
Mit Ihrer finanziellen Unterstützung kann die Epilepsie-Liga ihre Tätigkeit zugunsten von Menschen mit
Epilepsie weiter ausbauen, nämlich
- durch Förderung der Forschung die Entwicklung
diagnostischer und therapeutischer Methoden
unterstützen
- durch Information und Weiterbildung von Fachleuten die Anwendung neuster diagnostischer und
therapeutischer Methoden fördern
- durch Öffentlichkeitsarbeit das Verständnis der Bevölkerung für Epilepsiebetroffene vergrössern und
damit deren Integration verbessern
- durch Beratung von Betroffenen und Angehörigen
in fachlichen Fragen deren Umgang mit der Krankheit erleichtern
Beat Spycher steht am Gehege und ruft nach Lotti,
Trixli und Fridolin. Sofort springen die drei Schweinchen auf ihn zu und werden von ihm gekrault. Die Betreuung der Tiere und die Arbeit in der Gärtnerei erfüllen den 48-Jährigen mit Befriedigung. Seit 43 Jahren
leidet er an Epilepsie.
„Als ich gerade fünf Jahre alt war, fiel ich die Treppe hinunter und habe mir als Folge davon Epilepsie zugezogen. Meine Grossmutter mütterlicherseits hatte
auch Epilepsie. Man weiss bei mir nicht so genau, ob es
vererbt ist oder nicht. Es könnte sein, dass ich die Veranlagung schon gehabt habe und der Sturz dann die
Epilepsie ausgelöst hat oder vielleicht umgekehrt. Ich
besuchte das erste Schuljahr im Kanton Bern, die zweite Klasse in einer Sprachheilschule, da ich damals „s“
und „sch“ verwechselte. Mit acht Jahren kam ich nach
Tschugg, wo ich die dritte Klasse besuchte. Das vierte
Schuljahr verbrachte ich schliesslich in Bümpliz, wo
auch meine Eltern leben. Die restlichen Jahre meiner
Schulzeit war ich in Walkringen. Danach folgten dreizehn Jahre in Gwatt, wo ich bis 1987 in einer Geschützten Werkstatt arbeitete. In dieser Zeit hatte ich oft
Minderwertigkeitsgefühle.“
Informationen für
Freunde + GönnerInnen Nr. 2 | 06
Epilepsie – Frühlingserwachen!
Lebendige Glücksbringer
Neben der Arbeit in der Gärtnerei hat der kontaktfreudige Mann die Betreuung der drei Schweine des
Epilepsie-Zentrums übernommen. Im Winter hängt er
vor dem Einnachten einen wärmenden Vorhang vor
das strohbedeckte Iglu. „Ich ziehe den Säuen die
Pyjamas an“, lacht er. Im Sommer schützt er seine Lieblinge vor zuviel Hitze. Wenn man ihn mit Lotti, Trixli
und Fridolin beobachtet, spürt man, dass er deren
Sprache versteht. Oft kommen Mütter mit Kleinkindern am Gehege vorbei, und Beat Spycher gibt Auskunft darüber, was die Schweine am liebsten fressen,
wie viel sie trinken, und auch, wo ihre Jungen jetzt
leben. Früher arbeitete der vielseitig Engagierte auch
noch im Stall bei den Isländer Ponys, doch das ist ihm
mit der Zeit zu anstrengend geworden. „Ich habe die
Ponys aufgegeben und mich für die Schweine entschieden, weil sie intelligente Tiere sind.“
Wir machen dem Winter den Garaus
Warten wie die Natur in der kalten Jahreszeit: Dieses Gefühl kennen
viele Epilepsiebetroffene beim Hoffen auf eine Besserung. Doch wenn
dann die Therapie endlich greift, sind die Spaziergänge durch Blumenwiesen doppelt so schön, und Frühlingslüfte wecken neue Lebenslust.
Die Epilepsie-Liga sorgt mit ihrer Forschungsförderung dafür, dass die
Tage für Menschen mit Epilepsie nicht nur im Lenz lichter werden.
Dr. med. Günter Krämer
Schweizerische Liga gegen Epilepsie
Ligue Suisse contre l’Epilepsie
Lega Svizzera contro l’Epilessia
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Schüttelkrämpfe auftreten. Gleichzeitig beobachtet man
oft Bewusstseinsverlust, Halluzinationen, Verhaltensund Wesensänderungen, Harn- und Kotabsatz sowie
Speicheln. Der Schweregrad kann sehr unterschiedlich
ausgeprägt sein. Die Epilepsie ist entweder angeboren
oder als Folge von Infektionskrankheiten wie Staupe,
Gehirnhautentzündung oder anderer Erkrankungen entstanden.
Seit vielen Jahren gibt es Hinweise darauf, dass
Haschisch (Wirkstoff Tetrahydrocannabinol) für Epilepsie günstig sein könnte. Dafür sprechen einige tierexperimentelle Befunde, zusätzlich auch klinische Beobachtungen bei einzelnen Patienten. Ein Wirksamkeitsnachweis im Sinne einer so genannten kontrollierten Studie, wie er für Medikamente gefordert wird,
liegt nicht vor. Ausserdem ist Haschisch nach wie vor
für viele Jugendliche eine Einsteigerdroge.
Therapie möglich
Von daher gibt es keine ausreichende Grundlage für
eine Empfehlung, Haschisch als antiepileptische
Behandlung einzusetzen.
Nicht nur Menschen, sondern auch Tiere können unter
Epilepsie leiden. Zum Beispiel Katzen und Hunde, welche
in Anfallssituationen besonders auf Liebe, Betreuung und
Beobachtung angewiesen sind.
Neben regelmässigen Veranstaltungen mit Fachreferaten für eine breitgefächerte Zuhörerschaft ist die
Epilepsie-Liga auch präsent an Messen, Kongressen
und Tagungen. Konkret heisst das, dass auf einem Tisch
die aktuellsten Unterlagen wie die Zeitschrift
„Epileptologie“, der Newsletter „Epilepsie“, Anfallskalender und Bestellformulare für ganz spezifische
Themenbereiche aufliegen. Oft ergeben sich für beide
Seiten anregende und bereichernde Gespräche, so dass
die Präsenz an einem Stand für kontaktfreudige
Menschen immer eine spannende Herausforderung
bleibt.
Da das Team der Angestellten bei der EpilepsieLiga relativ klein ist – es besteht aus der Geschäftsführerin, der Redaktorin und einer Sekretärin – drängt sich
die Suche nach Freiwilligen, die gerne nach einer
angemessenen Einführung einen solchen Stand betreuen möchten, auf. Gesucht sind Menschen, die sich
freuen, anderen Menschen mit offenem Ohr und Herz
zu begegnen. Vorkenntnisse über Epilepsie sind nicht
erforderlich, es geht darum, den Besuchern des Stands
die nötigen Informationsquellen zur Verfügung zu
stellen und auf deren Bedürfnisse einzugehen.
Wer sich gerne für eine solche Aufgabe engagieren
möchte, melde sich bei der Geschäftsstelle, Telefon
043 488 67 77.
Telefon
Epilepsie bei Tieren
Cannabis als Heilmittel?
Informationen über Epilepsie zu verbreiten, ist eine
der wichtigsten Aufgaben der Epilepsie-Liga. Die Aufklärung der Bevölkerung über eine Krankheit, die immer noch mit Vorurteilen behaftet ist, trägt dazu bei,
dass die Betroffenen in der Arbeitswelt und in ihrem
sozialen Umfeld weniger diskriminiert werden.
Fax
eMail
Freiwillige Helfer gesucht
Auch bei Tieren zeigen sich epileptische Anfälle meist
als „Krämpfe“. Sie können als Muskelanspannung oder als
Wenn ein Tier einen epileptischen Anfall bekommt,
gilt es, kühlen Kopf zu bewahren, beruhigend zuzusprechen und dem vierbeinigen Freund beizustehen, bis der
Anfall vorbei ist. Für die Therapie werden antiepileptische
Medikamente gegeben. Phenobarbital hat sich besonders
bewährt, aber es kommen auch andere Medikamente
zum Einsatz. Nach Beginn der Behandlung kann es noch
ein paar Wochen dauern, bis sich der Zustand bessert.
Wichtig ist die regelmässige Gabe der Medikamente. Ein
Absetzen ohne Rücksprache mit dem Tierarzt kann schwere Anfälle provozieren.
Schweizerische Liga gegen Epilepsie
Geschäftsstelle
Seefeldstrasse 84
Postfach 1084
CH 8034 Zürich
«Epilepsie News» | 2.06
Impressum
Was sind Absencen?
Herausgeberin
Vorstand
Schweiz. Liga gegen Epilepsie
Dr. med. Günter Krämer, Zürich, Präsident
Postfach 1084
Dr. med. Giovanni B. Foletti, Lavigny, Vizepräsident
Es gibt mehr als zehn Formen epileptischer Anfälle und
noch mehr Formen von Epilepsien, weil diese auch mit
einer Kombination mehrerer verschiedener Anfallsformen
einhergehen können. Eine relativ unauffällige Anfallsform
sind die so genannten Absencen.
Seefeldstrasse 84
Dr. oec. Christoph Pachlatko, Zürich, Quästor
CH 8034 Zürich
Dr. med. Andrea Capone Mori, Aarau
Tel. 043 488 67 77
Prof. Dr. med. Paul-André Despland, Lausanne
[email protected]
Prof. Jean-Marc Fritschy, Zürich
PC 80-5415-8
Regina Henggeler-Dimmler, Unterägeri
Absencen sind „kleine“, sehr kurze Anfälle ohne Krampfen. Führendes Zeichen ist eine kurze „Abwesenheit“ mit
fehlender Ansprechbarkeit und Erinnerungslücke. Weil sie
wenig dramatisch sind, wurden Absencen früher Petitmal-Anfälle (auf Französisch „kleines Übel“) genannt.
Typische Absencen werden in einfache Absencen (etwa 10
Prozent) oder die häufigen komplexen Absencen (etwa 90
Prozent) eingeteilt. Komplexe Absencen weisen neben der
Bewusstseinsstörung noch Begleitzeichen auf. Dies gilt
auch für ungewöhnliche, atypische Absencen, die meist
länger, nämlich ein bis zwei Minuten, dauern und mit
deutlicheren Muskelzuckungen oder Stürzen verbunden
sein können.
Redaktion
Dr. med. Klaus Meyer, Tschugg
Margret Becker, lic. phil. I
Dr. phil. II Markus Schmutz, Basel
Direktwahl 043 488 67 79
Prof. Dr. med. Heinz G. Wieser, Zürich
Dr. med. Max Kaufmann, Basel
Absencen kommen bei Klein- und Schulkindern am
häufigsten vor und sind bei Kindern die mit Abstand häufigste Form epileptischer Anfälle. Mit zunehmendem Alter
werden sie immer seltener. Absencen beginnen und enden
plötzlich. Eine Tätigkeit wird plötzlich unterbrochen und
hinterher genauso plötzlich fortgeführt, als ob nichts passiert wäre. Weil Absencen so kurz sind und die Betroffenen
selbst nichts merken, bleiben sie oft lange unerkannt ,
werden als Unaufmerksamkeit („verträumte“ Kinder,
„Hans-Guck-in-die-Luft“) oder auch Unfähigkeit missverstanden. Bei der Absencen-Epilepsie des Schulalters (auch
als kindliche Absencen-Epilepsie oder Pyknolepsie bezeichnet) finden sich öfters in einer Familie weitere Epilepsien. Im körperlichen Untersuchungsbefund und in der
geistigen Entwicklung und Leistungsfähigkeit sind diese
Kinder und Jugendlichen meist unauffällig.
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Konzeption | Gestaltung | Reinzeichnung
Geschäftsstelle
Birgit Depping, Mediendesign
Daniela Erb, lic. oec. publ.
[email protected], www.screenblue.de
Geschäftsführerin
Tel. 043 488 67 77
Druck
Fax 043 488 67 78
Fotorotar AG, CH 8132 Egg
[email protected], www.epi.ch
Auflage
32.500 Exemplare
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