Newsletter 40 - Dt. Gesellschaft für Epileptologie

Informationszentrum Epilepsie (ize)
der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie
www.izepilepsie.de
Newsletter 40 v. 28.10.2009
1) Eindrücke unserer UEFA-Teilnehmer
2) Aus der Forschung: Defekte Natrium-Kalium-Pumpe bei Epilepsie
3)Acht Tipps vom Bundesministerium für Gesundheit
4) Tag der Epilepsie
5) Wahlen der internationalen Liga gegen Epilepsie
6) Neue Bücher
7) Suchmaschine des Informationszentrums verbessert
1) Eindrücke UEFA
Die UEFA installierte bereits 2007 ein Programm für "Soziale Verantwortung" und führt seitdem
Wohltätigkeitsspiele durch, die mit einem bestimmten sozialen Thema besetzt sind. Die Popularität des
Fußballs kann so zur Förderung von Respekt vor Ungleichheit und Respekt für die Umwelt eingesetzt
werden. Der Präsident der UEFA, Michel Platini, und die Organisationsgruppe der Internationalen Liga
gegen Epilepsie konnten im Juni zwei Aufwärmspiele im Halbfinale von UEFA-Mannschaften der U21 mit
sportlichen Epilepsiepatienten durchführen. Die Internationale Liga gegen Epilepsie sah darin eine
einmalige Gelegenheit, das Thema Epilepsie in die breite Öffentlichkeit zu bringen und forderte die
verschiedenen europäischen Sektionen auf, jeweils einen oder zwei Spieler nach Schweden zu schicken. Die
Deutsche Gesellschaft für Epileptologie konnte zwei Spieler, einen Jugendlichen, der seinen Namen nicht
genannt wissen will, und Uwe Haas, einen ehemaligen Bundesligaspieler, gewinnen, sich den
Anforderungen und dem Vergleich mit den Profis zu stellen.
Wir fragten die Spieler und einen Angehörigen, wie sie das Fußball-Event erlebt hatten.
Der jugendliche Spieler konnte sich während der gemeinsamen Zeiten mit anderen Mitspielern gut auf
Englisch verständigen. Die Stimmung untereinander zwischen den Profis und den Sportlern mit Epilepsie
war gelungen: " Die Stimmung war einfach klasse und die Profis respektierten uns". Die Trainingseinheiten
waren sehr kurz. Autogramme konnten aus Zeitnot nicht erhascht werden, jedoch erhielten die Spieler
später von der UEFA CDs mit vielen Fotos und Gruppenbildern. Und die gestellte Sportkleidung von Adidas
durften sie als Geschenk behalten. Ferner konnte der Jugendliche mit seinem Vater, der ihn begleitet hatte,
sich das Superspiel Deutschland gegen Italien anschauen. Die gesamte Organisation war sehr professionell
und der Jugendliche fühlte sich wie ein Profi. Die Unterkunft, das Essen und der Transfer zu den Stadien
und zurück zum Hotel klappten hervorragend. Der Fußballbegeisterte erzielte in seiner Mannschaft ein
Ausgleichstor zum 2:2, somit war die Stimmung in der zusammengewürfelten Mannschaft natürlich gut.
"Aber das war sie im Allgemeinen sowieso", berichtete der Vater des jungen Spielers und schätzt, dass ca.
600 Zuschauer anwesend waren. Die Stimmung im Stadion und der Kontakt gestalteten sich sehr freundlich
und respektvoll und die Spiele wurden mit viel Jubel begleitet. Sein Sohn würde bestimmt noch einmal an
so einer Aktion teilnehmen, da er sehr viel Spaß hatte, so der Eindruck des Vaters. Etwas Pech hatten sie
bei der Rückfahrt nach Hause, weil der Flug abgesagt wurde. Mit Fähre und Bus brauchten sie neun
Stunden für die Heimreise.
Da hatte es Uwe Haas, ehemaliger Bundesliga-Spieler, besser getroffen. Er musste zwar sehr früh für den
Abflug auf dem Flughafen sein, kam aber ohne Probleme in der Heimat an. In Malmö fand er schnell
Kontakt zu den anderen Mitstreitern. Wenn es mit der Sprache haperte, mussten Hände und Füße für eine
Übersetzung sorgen, so Haas, aber deutsche und schweizerische Spieler halfen oft bei den Übersetzungen
der Fragen und Mitteilungen. Die Tage waren gut durchorganisiert und ein Neurologe war immer dabei.
Haas entdeckte auch zwei ehemalige Nationaltrainer aus Schweden und Belgien. "Der Aufenthalt im HiltonHotel in Malmö war schon eine tolle Sache. Wir bekamen sogar bei verspäteter Ankunft ein kleines
Nachtmahl", schwärmte Haas. "Vor allem die Stimmung und Atmosphäre beim Original-UEFA-Spiel ist nicht
mit einem Fernsehabend zu vergleichen. Ich war so aufgeregt, dass an Schlafen gar nicht zu denken war."
Ein anderer junger Spieler hatte in der Trainingseinheit einen Anfall, aber während des Aufwärmspiels lief
alles optimal, erzählte Haas. Alles in allem empfand Haas diese Aktion als ein unvergessliches Erlebnis wie
auch sein junger Fußballkollege. Beide Teilnehmer spielen aktiv im Verein und lassen sich den Spaß am
Sport nicht nehmen.
2) Aus der Forschung: Fehlerhafte Natrium-Kaliumpumpe als Ursache für Epilepsie
Steve Clapcote und seine Mitarbeiter von der der Universität Leeds suchten und fanden einen Gendefekt,
der eine Epilepsie auslösen könnte. Der Defekt wurde zwar in Tierversuchen entdeckt, es besteht aber die
Möglichkeit, dass diese Genmutation auch bei Menschen vorkommt. Die Forscher fanden Störungen des
Natrium-Kalium-Austausches an der Zellmembran. Durch Experimente erkrankten Mäuse an einer
komplex-fokalen Epilepsie mit sekundären generalisierten Krampfanfällen, die mit dem Wirkstoff
Valproinsäure gut behandelt werden konnten. Nun soll an Patienten untersucht werden, ob diese
Genstörung vorhanden ist. Diese Erkenntnis ermöglicht es, Medikamente zu entwickeln, die auf NatriumKalium-Pumpe einen Einfluss haben könnten. Den ganzen Text finden Sie hier:
Quelle: Ärzteblatt v. 4.8.09
http://ww.aerzteblatt.de/nachrichten/37604/Defekte_Membranpumpe_als_Ursache_der_Epilepsie.htm
3) Acht Tipps im Umgang mit Medikamententherapie
Das Bundesministerium für Gesundheit in Berlin bietet ein Merkblatt an, worin acht Tipps für eine sichere
Arzneimitteltherapie aufgelistet sind. Das Merkblatt entstand in Zusammenarbeit mit wichtigen
Organisationen und Interessenvertretungen im Gesundheitswesen. Es soll Patienten und Patientinnen im
Umgang mit Arzneimitteln unterstützen, z.B. in dem sie eine Liste aller Medikamente anfertigen, die sie
zum Arzt oder zur Apotheke mitnehmen. Beim Kauf von rezeptfreien Medikamenten ist die Liste ein
wertvolles Dokument, um zu besprechen, ob weitere Medikamente die Gesundheit beeinträchtigen.
Weitere Tipps sollen helfen, eine Einschätzung vorzunehmen, wenn Beschwerden nach einer Einnahme
auftreten oder zusätzlich eine Erkrankung zur Dauertherapie hinzukommt. Der Arzt und die Apotheke sind
bei diesen Regeln die kompetenten Ansprechpartner. Die Mitteilung des Bundesministeriums finden Sie
hier: www.bmg.bund.de , Suchwort -8 Tipps-.
4) Tag der Epilepsie
Am 5.10.2009 fand die Zentralveranstaltung des "Tages der Epilepsie" in Hannover statt. Die Deutsche
Epilepsievereinigung hatte die Stadt Hannover ausgewählt, weil die „Interessengemeinschaft Epilepsie“,
Landesverband der Epilepsie-Niedersachsen gem. e.V. ihr 25-jähriges Jubiläum feierte. Frau Renneberg, die
Initiatorin des Landesverbandes, nahm einen großen Strauß Blumen in Empfang mit vielen guten Wünschen
aller Beteiligten. Frau Renneberg kämpft seit mehr als einem Jahrzehnt für eine Epilepsie-Beratungsstelle in
Hannover, die bereits seit einigen Jahren in Niedersachsen besteht.
Die Veranstaltung mit mehreren Referaten fand in den Räumen der Ärztekammer Hannover statt. Den
Besuchern bot sich die Gelegenheit, Fragen zu stellen, dabei wurden auch von den Problemen des Schuloder Berufsalltag berichtet. Die Moderatorin und Journalistin Gabriele Juvan bezog die Teilnehmer immer
wieder in die Diskussion mit ein, so dass eine sehr vertrauliche Atmosphäre entstand, da die Teilnehmer
sehr offen über ihre Schwierigkeiten, aber auch ihre Erfolge berichteten.
Schirmherr des Tages der Epilepsie war Herr Prof. Dr. Hans-Gert Pöttering, Präsident des Europäischen
Parlaments 2007 - 2009. Klaus Göcke von der Deutschen Epilepsievereinigung verlas das Grußwort des
Schirmherrn. In Vertretung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie übermittelte Dr. Frank Bösebeck
die Grüße des Vorstandes. Rund um den Tag der Epilepsie fanden regional viele Termine von
Selbsthilfegruppen, Kliniken und Beratungsstellen statt.
Im Morgenmagazin des ZDF wurde ein Bericht über Epilepsie gesendet.
Dieses Video können Sie auf der Webseite des Tages der Epilepsie einsehen unter:
http://www.tag-der-epilepsie.de/2009-wie-geht-es-mir/index.shtm
5) ILAE und die Zusammensetzung der Europäischen Kommission
Der Präsident der Internationalen Liga gegen Epilepsie, Professor Peter Wolf und der Vize-Präsident Dr.
Michael Baulac gaben am 5.6.09 die neu gewählte Zusammensetzung der Europäischen Kommission
bekannt. Demnach wurden folgende Mitglieder benannt: Torbjörn Tomson, Alla Guekht, Reetta Kälviäinen,
Eugen Trinka, Alexis Arzimanoglou, Athanasios Covanis. Inzwischen hat Solomon Moshe das Amt des
Präsidenten von 2009 bis 2012 übernommen.
6) Neue Bücher
- Keine heile Welt - von Marianne Glaßer, Mabuse-Verlag, 2009 ISBN-978-3-940529-30-5, 15,90 Euro
Marianne Glaßer schreibt zunächst aus der Sicht einer jungen Familie mit einem behinderten Kind. Scheint
der Sohn doch erst gesund, erhärtet sich mit der Zeit der Verdacht, dass das Kind sich nicht so entwickelt,
wie erwartet. Da helfen auch nicht die gut gemeinten Hinweise der "Außenwelt", dass es immer schon
Spätentwickler gab und die Kinder Defizite schnell wieder aufholen können. Immer klarer schält sich nicht
nur die körperliche, sondern auch eine geistige Behinderung mit autistischen Zügen, Epilepsie sowie einem
ausgeprägten hyperaktivem Verhalten und Aggressionen heraus. Dies verlangt der Familie, besonders aber
der Mutter, enorme Nervenstärke ab, die immer mehr bröckelt und eine freiwillige "Auszeit" in einer
Psychiatrie zur Folge hat. Die Mutter erfährt vom Kind keinerlei Liebessignale, sondern eher ablehnende
und zerstörerische Verhaltensweisen. Nur durch das zweite gesunde Kind erfährt sie, wie es ist, eine für sie
normale Mutter-Kind-Beziehung leben zu können. Entlastung findet sie durch eine Heimbetreuung des
behinderten Kindes, die sie gegen die Widerstände der Familie durchsetzt. Sie schreibt über die Isolation im
Wohnumkreis, aber auch über die Unterstützung der Familie, die sich jedoch nur auf die Beschäftigung mit
dem Kind beschränkt und nicht auf die dringend gebrauchte seelische Unterstützung. Sie hat schnell
erkannt, dass nur sie selbst für eine Veränderung sorgen muss, weil es kein anderer tut und weil sie sich
selbst schützen muss vor absoluter Resignation.
Glaßer erzählt aus der Ich-Perspektive über den überfordernden Alltag. Schnell wird klar, dass ihr Anspruch
an sich selbst und der Anspruch der engsten Familie ihr keinen Raum läßt für die eigene Entwicklung. Das
schlechte Gewissen, ein Kind abzugeben, obwohl das für die engste Familie nicht infrage kommt, belastet
sehr. Jedoch findet Glaßer ihre positive Lebenseinstellung wieder, als sie ihre Wünsche umsetzt. Es wird
klar, dass die Suche nach einem geeigneten und fördernden Heim sich auch heute noch beschwerlich
gestaltet, da Betreuungskräfte besonders geschult sein müssen.
Das Buch lässt sich gut und flüssig lesen, macht betroffen, eröffnet aber Perspektiven für Familien, die sich
in einer ähnlichen isolierten Situation befinden. Denn engagierte Heime können den Angehörigen
Unterstützung durch Erfahrung bieten, was im Miteinander zuhause sehr hilfreich sein kann. Das Buch ist
auch für Familien mit gesunden Kindern bereichernd. Es zeigt den Bedarf an Unterstützung und Kontakten
auf, den Familien mit behinderten Kindern haben. Am Ende des Buches reagieren unsere sozialen
Antennen sicher sensibler.
Das Buch erinnert an die Bücher von Doris Lessing "Das fünfte Kind" und von Peter Härtling "Das war der
Hirbel".
Das Geheimnis um die Stehaufmännchen-Mama - von Bernd Pohlmann-Eden:
Ein Buch für Kinder von 2 bis 7 Jahren, deren Eltern Epilepsie haben.
Das Buch ist zum Preis von 14,95 EUR unter der ISBN 978-3-934942-11-0 im Buchhandel erhältlich.
Das Buch ist in zwei Teilen zu lesen, einmal der Vorleseteil für Kinder und dann der Elternteil.
Im Vorlesetext wacht der fünf-jährige Lukas durch einen lauten Knall auf und findet seine Mutter in der
Küche auf dem Boden liegend. Er sieht, wie sie steif daliegt, ein blaues Gesicht hat und die Augenlider
zappeln. Die Durchgänge eines großen Anfalls werden beschrieben wie auch die Angst des Kindes. Nach
dem Anfall kann die Mutter ihm mit einfachen Mitteln erklären, was passiert ist. Jetzt versteht er auch,
warum sie alltäglich Tabletten einnimmt. Das Verhalten des Vaters wird in die Geschichte miteinbezogen,
so dass das Kind erfährt, dass auch der Vater Ängste durchstehen musste. Der Vater lobt das Kind für seine
Tapferkeit, bei der Mutter geblieben zu sein und gibt den Ratschlag, bei einem nächsten Anfall der
Nachbarin Bescheid zu sagen, was dann später auch funktioniert.
In dem Buch wird gut erklärt, dass die Ängste der Kinder aufgearbeitet werden müssen und eine
Hilfestellung für ein mögliches nächstes Mal mehr Sicherheit gibt. Im Buch wird das Kind zum Arzt
mitgenommen und wird somit durch die Erwachsenen im Selbstbewusstsein gestützt. Schön ist, dass sich
nicht alles in dem Buch um den Anfall dreht, sondern auch die Lebenswelt eines Kindes dargestellt wird,
z.B. Spaß haben mit der Freundin aus dem Kindergarten oder das Geschichteerzählen am Krankenbett oder
auch der Urlaub mit den Eltern. Das Buch kann ein Einstieg sein, in der Familie das Thema Epilepsie zu
erklären und Ängste zu nehmen. Jedoch braucht ein Kind von zwei Jahren sicher andere Vorkehrungen als
ein Kind von sieben Jahren. Und jedes Kind wird eine andere Ansprache brauchen.
7) IZE Homepage
Es stehen Veränderungen an. Der Vorstand der DGfE wird auf seiner kommenden Sitzung sich mit den
bisher getrennten, wenn auch verlinkten Homepages von IZE und DGfE beschäftigen; ist es sinnvoll, sie
weiter als getrennte Seiten zu betreiben oder sollen sie in einer gemeinsamen Seite zusammen gefasst
werden?
Unabhängig von dieser Entscheidung ist inzwischen auf der IZE Homepage eine neue Suchmaschine
installiert. Sie finden auf unserer Startseite am rechten Rand das Logo „Sitemap“. Beim Anklicken geht ein
detaillierterer Überblick von Texten auf,
Die neue Suchmaschine bietet weitere Vorteile: geben Sie bitte in das Fenster „Suche“ Ihren Begriff ein
und Sie werden die Dokumente aufgelistet finden, in denen der von Ihnen verwendete Begriff auftaucht.
Gleichzeitig werden die ersten 100 Worte des Textes geliefert, so dass Sie schneller als bisher entscheiden
können, welcher Text für Sie der geeignetere ist.
Herzliche Grüße aus Berlin
Ihr ize-Team
Deutsche Gesellschaft für Epileptologie e.V.
Reinhardtstr. 14
10117 Berlin
Tel: 0700/131413 00
Fax: 0700/131413 99
Email: [email protected]
Verantwortlich:
Prof. B. A. Neubauer, 1. Vorsitzender
Dr. Thomas Mayer, 1. Geschäftsführer
eingetragen: Amtsgericht Bielefeld VR 3851
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