Evolution, en hôpital de jour, de 30 personnes avec

Travail original
Evolution, en hôpital de jour, de 30 personnes
avec retard mental et trouble psychiatrique
■
G. Galli Carminati a, N. Constantin a, M. Schaya a, M. Gex-Fabry b, M.-F. Kummer a, L. Canellas a
a
Unité de Psychiatrie du Développement Mental;
Unité de Recherche Clinique;
Le Doubs Hôpital de Jour, Chêne-Bourg
b
Summary
Galli Carminati G, Constantin N, Schaya M, GexFabry M, Kummer M-F, Canellas L. [The Day
Hospital for persons with learning disability and
psychiatric comorbidity: study of 30 clients.]
Schweiz Arch Neurol Psychiatr 2004;155:24–34.
Recent studies show a high proportion of psychiatric troubles in the population with learning disability. However, the literature demonstrates a lack
of adapted psychiatric care for people with dual
diagnosis. If this kind of structure exists, it remains
quite rare and misjudged.
Since 1970 the psychiatric department of the
University Hospital of Geneva proposes a specific
structure for this population: the “Psychiatric Unit
of Learning Disability” (UPDM) offers care and
support to about 280 persons presenting dual
diagnosis. The tools of UPDM are: two hospital
units (18 beds), a consultation centre, a mobile team
and a day hospital.
Presenting an alternative to psychiatric hospitalisation, the UPDM’s Day Hospital offers to
persons with learning disability and psychiatric
troubles a therapeutic place where they can benefit from different therapies, individually or in
groups. This structure allows the care of people in
crisis situation avoiding a complete hospitalisation.
These people who live either in socio-educational
institutions or families can be helped very quickly
at the very beginning of the crisis and receive
adapted care, provided by a multidisciplinary
team including psychiatrists, nurses, psychologists,
speech therapists, socio-educator, social assistant.
Each person receives a personal program and
frequents the day hospital according to his or her
needs (from one hour a week, for a special group;
to five days a week, for a complete program). The
Correspondance:
Dresse G. Galli Carminati
Le Doubs Hôpital de Jour
2, chemin du Petit-Bel-Air
CH-1225 Chêne-Bourg
24
care system concerns several lines of action: observation and evaluation, creation of a “space” of
interaction and communication, preservation and
improvement of competencies, mobilisation, stress,
anger, communication and social skill management
care. The Day Hospital represents also a great tool
for preparing the discharge of hospitalised patients
and their integration (or reintegration) into the
socio-educational institutions or the families.
This paper shows the results of a study about the
efficacy of this adapted care in the above-mentioned Day Hospital.
Thirty patients of the Day Hospital were evaluated with the “Aberrant Behaviour Checklist”
(ABC) during a period of 22 months. The patients
participating in the Day Hospital program were
assessed by observation of behaviour troubles.
We underline that behaviour troubles often lead to
complete hospitalisation. The instrument used for
the assessment, the ABC, is a rating scale specially
adapted to persons with learning disability: originally developed to measure treatment effects and
as an instrument for assessing behaviour problems,
the ABC is composed of 58 items, translated into
French and validated. It also possesses a strong
theoretical and practical baseline: its factor validity was determined by several studies and its
scale items were divided into five subscales issued
from factor analysis. These subscales were labelled
as follows: (I) irritability, agitation, crying; (II)
lethargy, social withdrawal; (III) stereotypic behaviour; (IV) hyperactivity, noncompliance and
(V) inappropriate speech.The questionnaires were
completed by two trained raters (psychologists of
the UPDM) after observation of one week with the
participation of the staff of the Day Hospital.
The results show the presence of improvement
during the period the study was going on: a Friedman analysis showed a significant change in time
for factors F1, F3, F4 and Total. Using a more careful evaluation of our population, we noted a different trend based on the intellectual level. Thus,
the participants with mild to moderate learning disability showed a decrease in behaviour problems
(especially concerning agitation [I], stereotypic
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155 ■ 1/2004
behaviour [III] and hyperactivity [IV]), while the
participants with severe to profound learning disability showed almost stable results: we observed
almost no significant change between two data
collections or a slight increase, especially with
the stereotypic behaviour (III) and hyperactivity
(IV).
This study, based on clinical observations,
suggests the actual incomplete adequacy of therapeutic approach in day hospital structure: the treatment proposed in Day Hospital do not suit all the
clients.This is probably the consequence of the fact
that our attention and our skills are largely influenced by therapies aimed at the general population. The main part of the care are group therapies
and fit well with a population of a better cognitive
level. Even if a number of groups are non-verbal
and specifically created for clients with severe to
profound learning disability, the general therapy
approach may not be adapted enough to the abilities of the clients: persons with severe to profound
learning disability need more individual care and
more carers in group activities. We are still thinking that people with severe to profound learning
disability could benefit from group activities because we must prepare them to live in natural
groups in socio-educational residences or workshops, but more attention could be dedicated to
adapt the day hospital approach to a population
with a low cognitive level. Thus, we should sustain
spaces of individual care in groups, to allow people
with severe to profound learning disability to obtain adapted individual care respecting their need
and permitting to benefit from group dynamics.
Keywords: learning disability; dual diagnosis;
day hospital; ABC (Aberrant Behavior Checklist);
behaviour troubles
Introduction
Au cours de ces dernières années, notre conception
du retard mental a considérablement changé.
Les nombreux préjugés rattachés à l’image de la
déficience mentale, comme le fait qu’un QI insuffisamment élevé rendait impossible la présence de
troubles psychiques [1] ou que le retard mental et
les troubles psychiatriques s’excluaient mutuellement [2] semblent être définitivement balayés. En
effet, de nombreuses études ont mis en évidence
une proportion élevée de troubles psychiatriques
dans la population avec retard mental [3–7]. Un
grand nombre de facteurs prédisposent ces personnes à développer des troubles mentaux et la
prévalence de ces troubles semble importante
puisque, suivant les auteurs, on trouve des chiffres
25
allant de 10% à plus de 80% des patients avec
retard mental présentant des troubles psychiatriques associés [8].
Il ressort de ces constatations que la population
de personnes avec retard mental présente un
grand besoin de soins psychiatriques adéquats et
surtout accessibles à tous. Pourtant, la littérature
dans le domaine ne rapporte pratiquement pas
de programme s’adressant à ce type particulier de
patients. Ainsi, on ne retrouve que peu de structures proposant des soins spécifiques aux personnes adultes présentant un double diagnostic de
retard mental et de maladie mental. Gold et al. [9],
cependant, décrivent la création, au sein d’un
hôpital d’état, d’une unité spécialisée pour ce type
de patients. Ils soulignent, dans cet article, les
lacunes importantes existant dans le domaine de la
santé concernant les soins à offrir au personnes
présentant des doubles diagnostics et rapportent
encore le fait que, en général, le personnel des
hôpitaux est familiarisé avec les symptômes inhérents aux troubles psychiatriques mais qu’il n’a que
peu d’expérience en ce qui concerne le traitement
des personnes avec retard mental et troubles psychiatriques. Dans son article, également, Torrey
[10] rapporte le manque de psychiatres spécialisés
dans les soins aux personnes avec double diagnostic. Une brève revue de la littérature suffit à nous
faire constater que si de telles structures existent,
elles sont rares et surtout méconnues.
A Genève, pourtant, nous avons pu assister à
une transformation des services déjà en place
et, parallèlement, à la formation, dans le cadre de
l’UPDM (Unité de Psychiatrie du Développement
Mental), d’un Hôpital de Jour adressé à ce type
particulier de patients. Cette nouvelle structure
permet d’accueillir des patients en situation de
crise mais dont la gravité du cas ne nécessite pas
une hospitalisation complète. Cette population,
très peu homogène, se caractérise par la présence
d’un retard mental auquel s’ajoute un ou plusieurs
troubles psychiatriques. La présence d’une polypathologie somatique est très fréquente. Notons
encore la présence très courante de troubles graves
du comportement qui sont très souvent à l’origine
d’hospitalisations [8].
La prise en charge «Hôpital de jour» s’adresse
à des personnes séjournant en famille ou au sein
d’institutions socio-éducatives, mais aussi à des
patients hospitalisés dans les unités hospitalières
de l’UPDM, ces derniers étant considérés comme
«en préparation» pour une sortie ultérieure.
Ouvert de 8 h à 17 h, 5 jours par semaine, l’Hôpital
de Jour accueille quotidiennement de 20 à 30
patients (et jusqu’à une cinquantaine de patients
par semaine) et leur offre à chacun un programme
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«à la carte», individualisé et adapté. L’un des principaux objectifs de l’Hôpital de Jour est de prendre
en soin les patients de manière individuelle et groupale et selon un axe thérapeutique à visée de réhabilitation psychique et sociale: le but poursuivi est
donc d’améliorer à la fois le comportement et les
capacités d’autonomie des patients en vue de leur
retour définitif dans leur lieu de vie (institution,
famille, etc.) ou en vue d’une intégration dans un
nouveau lieu de vie, plus adapté aux caractéristiques actuelles de l’individu.
Le concept d’Hôpital de Jour est issu de l’idée
qu’il nous paraissait essentiel d’éviter, dans la
mesure du possible, des hospitalisations qui peuvent faire perdre aux patients des points de repère
si difficilement acquis. Or, cette prise en soin, de
par ses aspects de contenance et de régularité, nous
semble être un outil de prévention efficace. En
effet, les interventions en Hôpital de Jour ont pour
objectif de diminuer les problèmes de comportement chez nos patients, et par là d’éviter, si possible,
des hospitalisations complètes.
Les moyens d’action qu’offre l’Hôpital de Jour
sont des plus divers: une grande partie des traitements sont de types groupaux, mais ils sont, en
général, suivis ou précédés de prises en charges
individuelles. Enfin, les traitements psychotropes
occupent également une place non négligeable
dans les moyens thérapeutiques offerts par l’Hôpital de Jour. Ces soins sont prodigués par une équipe
pluridisciplinaire comprenant médecins, infirmiers,
éducateurs, psychologues, psychomotriciens, logopédistes, physiothérapeutes et assistants sociaux.
Le choix des traitements de type groupaux est issu
du fait que les prises en soins groupales représentent, d’une part, une facilitation thérapeutique, car
la personne avec retard mental est mise en contact
avec une dynamique groupale et se confronte
«horizontalement» aux attitudes et aux points de
vue des autres patients. De l’autre, ces prises en
soins présentent «[…] un avantage important du
fait de leur flexibilité, car une grande partie
des groupes peuvent accueillir des patients à
n’importe quel moment; cela est essentiel, par
exemple, quand il s’agit de prendre en soins un
patient en pré-crise» [8]. Entre vingt et trente
groupes différents sont proposés par semaine à
l’Hôpital de Jour et peuvent être rassemblés en
5 types différents: les groupes verbaux, les groupes
socio-éducatifs, les groupes sensoriels, les groupes
de psychomotricité et enfin les groupes de mobilisation corporelle. Les patients y sont orientés en
fonction de leurs capacités ou de leurs besoins mais
aussi, dans la mesure du possible, en fonction de
leurs intérêts. Les prises en charges individuelles
sont également de différents types: il peut s’agir
26
d’entretien avec le médecin psychiatre ou l’une des
psychologues de l’Hôpital de Jour mais aussi de
prises en soin avec la psychomotricienne, la logopédiste ou un des psychoéducateurs de l’Hôpital de
Jour. Des entretiens avec l’assistant social peuvent
également avoir lieu, généralement suite à une
demande du patient lui-même.
C’est dans ce cadre et suite à la mise en place de
cette structure qu’il nous a semblé indispensable,
en tant que professionnels, de pouvoir évaluer la
qualité ainsi que l’efficacité des nouveaux services
offerts à ces patients et de pouvoir, par conséquent,
légitimer l’introduction de ce nouveau mode de
travail. Comme le disent [11] Kordy et Kächele:
«la médecine psychosomatique et la psychothérapie étaient – et sont encore – mises au défi
d’indiquer avec précision la sorte d’impact qui
peut être atteinte pour quels patients sous quelles
conditions». Ceci s’applique également à notre cas,
bien que la situation présente des caractéristiques
qui rendent une évaluation «classique» plus difficile: en effet, il est important de souligner que la
petite taille de l’échantillon de même que sa
grande hétérogénéité (niveaux de retard mental
très différents, troubles psychiatriques très différents, programme hôpital de jour lui-même très
différent en fonction des sujets, etc.) rendent peu
aisée l’interprétation de nos résultats. De plus, il ne
s’agit pas ici d’évaluer une thérapie à proprement
parler mais une structure entière qui vise à fournir
des soins variés et hétéroclites, adaptés à chaque
patient.
Cet article présente donc une tentative de
mesurer de manière objective et plus scientifique
l’évolution de 30 patients accueillis en Hôpital de
Jour. Pour l’évaluation de cette structure, nous
avons choisi de porter notre attention sur les
comportements à problèmes observables chez nos
patients, ceux-ci étant souvent à la base d’une
hospitalisation et du retrait du lieu de vie. Nous
avons choisi comme outil d’évaluation l’échelle
ABC qui est l’un des rares instruments possédant
l’avantage d’un nombre limité d’items et d’une
structure factorielle validée par un grand nombre
d’études complémentaires [12, 13]. Les connaissances acquises au sujet de l’ABC ont d’ailleurs été
étendues grâce à d’autres analyses sur les résultats
en fonction de facteurs divers tels que le sexe, l’âge,
etc. [14, 15].
Il s’agit donc d’une étude longitudinale menée
sur 22 mois et portant sur l’évolution des comportements aberrants présentés par les sujets suivis
en Hôpital de Jour.
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Patients et méthodes
L’étude a été approuvée par la commission
d’éthique des Hôpitaux Universitaires de Genève.
Nous avons fixé comme sujets de la présente
étude, l’ensemble des patients inscrits sur la file
active de l’Hôpital de Jour au 1er mars 2000, soit un
total de 30 sujets. L’ensemble des sujets présente
un diagnostic de retard mental ainsi qu’une comorbidité psychiatrique. Quatre de ces patients
sont des patients hospitalisés de longue date (dit
«en préparation» pour une sortie ultérieure). Les
autres vivent pour la plupart en institutions
(EPSE, etc.) et fréquentent l’Hôpital de Jour
régulièrement, à des fréquences diverses.
Notons encore que ces patients ont tous un
programme personnalisé à l’Hôpital de Jour (programme «à la carte») et que, par conséquent, les
prises en charges sont tous différentes d’un sujet
à l’autre, tant au niveau des traitements médicamenteux que de la fréquence de présence en
Hôpital de Jour, du nombre de groupes ou d’entretiens individuels suivis.
Une explication et des informations orales
claires concernant la recherche ont été offertes
au patient la semaine précédant son entrée dans
l’étude. Les patients ont été informés personnellement lors d’un entretien individuel avec les deux
psychologues de l’Hôpital de Jour. Les renseignements apportés visaient essentiellement à expliquer les buts de l’étude et les bénéfices qu’en
retireraient les patients. Une information écrite a
été également proposée au représentant légal de
chaque patient et un consentement écrit lui a été
demandé. Les sujets capables de donner euxmêmes un consentement ont été invités à remplir
et signer un formulaire à cet effet.
Le début de l’étude a été fixée au 1er mars 2000.
Dix prises de données ont été effectuées à intervalle d’environ deux mois, entre mars 2000 et décembre 2001. Les patients évalués ont été soumis à
une observation d’une semaine, de la part de tous
les soignants. Au terme de cette semaine, un questionnaire ABC a été rempli par les deux psychologues de l’Hôpital de Jour, sur la base des observations de tous les soignants.
Après la récolte de données, des fiches patients
ont été remplies pour chacun des patients, sur lesquelles étaient résumées des informations au sujet
des données socio-démographiques, leurs diagnostics ainsi que les traitements dont ils bénéficient
(traitements médicamenteux, prises en charge avec
médecins, psychologues, etc.).
Les troubles du comportement étant, dans une
grande majorité des cas, à l’origine des hospitalisations dans notre Unité, nous avons choisi un outil
27
d’évaluation qui se réfère spécifiquement à ces
difficultés: l’«ABC», «the Aberrant Behaviour
Checklist» [16] [traduction française par les auteurs, 1994]. Cet outil possède l’avantage de présenter à la fois un nombre limité d’items mais également une structure factorielle clairement établie
et validée. Il est, en outre, également adapté à une
population d’individus atteints d’un retard mental
de moyen à profond. Les 58 items que comportent
le questionnaire sont cotés sur une échelle de 0 à
3 points (0: le comportement n’est pas du tout un
problème et 3: c’est un problème très important) et
peuvent être regroupés en 5 facteurs: (1) irritabilité, agitation, pleurs (15 items); (2) léthargie,
retrait social (16 items); (3) comportement stéréotypé (7 items); (4) hyperactivité, désobéissance
(16 items); (5) langage inapproprié (4 items).
Les examinateurs prennent également en
compte la fréquence à laquelle un comportement
se produit et le type de comportement dont il s’agit.
Résultats
Caractéristiques de l’échantillon
L’âge des sujets varie entre 20 et 56 ans avec une
moyenne de 35 ans. L’échantillon se compose de
22 hommes et 8 femmes. Plus de 85% des sujets
bénéficient d’une mise sous tutelle ou ont des
mesures tutélaires en cours. Seuls 4 sujets sont en
mesure de veiller eux-mêmes sur leurs propres
intérêts et ne présentent aucune mesure tutélaire.
Selon les informations recueillies dans leurs
dossiers médicaux, l’ensemble des sujets présentent un diagnostic de retard mental. Notons que
les niveaux de retard mental ont été déterminés
par les médecins soit en fonction des évaluations
psychologiques effectuées au moyen du WAIS-R,
soit, pour les niveaux les plus bas, en fonction des
critères d’évaluation diagnostiques de la CIM-10.
Tous les degrés de retard mental sont représentés
dans notre population: 32% des patients présentent
un retard mental «léger» (code CIM-10: F70), 36%,
un retard mental dit «moyen» (F71), 13% un retard
mental «sévère» (F72) et enfin 19%, un retard mental dit «profond» (F73).
Tous les sujets présentent également au moins
un deuxième diagnostic psychiatrique, selon la
CIM-10. Ces troubles sont des plus divers avec
cependant une nette majorité pour les troubles
envahissants du développement (11 patients sur 30
présentent ce type de trouble) (cf. tab. 1).
En ce qui concerne les hospitalisations, on
comptait déjà au début de l’étude 4 sujets hospitalisés depuis de longues périodes (de 3 mois à
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Tableau 1
Diagnostics CIM-10 pour chacun des patients (diag. psy. = diagnostic psychiatrique).
code
diag. psy. 1
diag. psy. 2
1
F73
F84.0
2
F71.1
F33.10
F84.0
3
F70.1
F12
F98.0
4
F71.1
F80
F50.8
5
F70.1
F33.3
6
F70.1
F84.0
7
F70.9
F20.6
8
F72.1
F43.25
10
F70.0
F20.05
11
F73.1
F84.0
12
F73.1
F84.0
13
F73.1
F84.0
15
F72
F31.9
16
F70.1
F20.0
17
F73.1
F84.0
18
F71.1
F32.1
19
F71.1
F21
20
F70.1
F25.9
21
F71.1
F84.0
22
F71.1
F33.2
23
F73.1
F84.0
F50.2
24
F72.1
F84.9
F43.25
F50
26
F70.1
F84.0
F69
F50.2
27
F70.1
F25.1
F33.3
F10.3
28
F71.1
F06.31
F31.9
29
F72.1
F84.0
F33
30
F71.1
F32.10
F41.9
31
F72.1
F20
32
F71.1
F32.10
33
F71.1
F91.9
38 ans d’hospitalisations). Ceux-ci sont restés hospitalisés pendant la totalité de l’étude, du 1er mars
2000 au 31 décembre 2001, ce qui représente environ 670 jours d’hospitalisation. Sur les 25 sujets restants, 13 ont bénéficié au moins une hospitalisation
psychiatrique au cours de ces mêmes dates. Le
total des journées d’hospitalisation sur la durée
de l’étude, pour ces 13 sujets varie entre 22 et
647 jours. Ces 13 sujets ont effectués entre un et
cinq séjours hospitaliers, d’une durée variant de
3 à 580 jours.
Les traitements proposés en Hôpital de Jour
sont de 3 types: psychothérapies/entretiens individuel(le)s, psychothérapies/prises en charges groupales, traitements psychotropes.
28
diag. psy. 3
diag. psy. 4
diag. psy. 5
F07.0
F84.9
F43.25
F42
F40.01
Seul un sujet sur 30 ne présente aucun traitement médicamenteux (sujet 1). 27 sujets sur 30
prennent au moins un neuroleptique. Onze sujets
sont sous antiépileptique/stabilisateur de l’humeur,
9 sujets prennent un traitement antidépresseur et
17 sujets prennent au moins un anxiolytique, que
ce soit en réserve ou en médication fixe. Enfin,
22 sujets sur 30 prennent régulièrement des somnifères.
Le temps de présence passé en Hôpital de Jour
est très différent selon les patients et peut varier
d’une demi-journée (sujet n° 10) à 5 jours par
semaine (pour 9 sujets sur 30).
Pour ce qui est des entretiens individuels, tous
les patients bénéficient d’au moins un entretien par
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mois avec leur médecin psychiatre. D’une manière
générale et par rapport à tous les intervenants, le
nombre de prises en charge varie beaucoup, essentiellement en fonction des besoins des patients:
Figure 1
on dénombre, en effet, de 1,5 à 36 entretiens individuels par mois.
Les traitements groupaux, quant à eux, ont
été regroupés en 3 catégories: les groupes ver-
Différences entre les groupes légers (RML) et profonds (RMP) au cours du temps.
Figure 1a: Boxplots du facteur total (TS).
Figure 1b: Boxplots du facteur 1 (1S).
180
50
160
40
140
30
120
1S
TS
100
80
20
10
60
40
0
20
0
–10
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
1
2
3
4
T
5
6
7
8
9
10
7
8
9
10
7
8
9
10
T
Figure 1c: Boxplots du facteur 2 (2S).
Figure 1d: Boxplots du facteur 3 (3S).
60
30
50
20
3S
2S
40
30
10
20
0
10
–10
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
1
2
3
4
T
5
6
T
Figure 1e: Boxplots du facteur 4 (4S).
Figure 1f: Boxplots du facteur 5 (5S).
50
14
12
40
10
30
5S
4S
8
20
6
4
10
2
LP
0
0
l
p
–2
–10
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
T
29
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1
2
3
4
5
6
T
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baux, non-verbaux et socio-éducatifs. Seuls 17 de
nos 30 sujets participent à des groupes verbaux.
Ces 17 sujets bénéficient d’une moyenne de 2
groupes par semaine (minimum un groupe verbal
par semaine et maximum 5). Vingt-trois sujets sur
30 participent à des groupes non-verbaux (minimum un groupe non-verbal par semaine et maximum 8). Enfin, 26 sujets sur 30 fréquentent des
groupes de type socio-éducatifs.
Evolution des compor tements
Tous les sujets n’étant pas forcément présents
lors de chacune des récoltes de données (en raison
de sorties momentanées ou de vacances), nous
avons obtenu un nombre total de 234 questionnaires ABC, ce qui représente une moyenne de
7,8 récoltes de données par sujet (maximum
10 récoltes de données et minimum 1). Lors des
Tableau 2
Analyse
de Friedman.
prises de données, on constate un nombre de sujets
présents variant de 28 à 21.
Une analyse de Friedman a permis de montrer
un changement globalement significatif pour les
facteurs F1, F3, F4, et FT au cours du temps
(cf. tab. 2a). Notons toutefois que les sujets pour
lesquels il manque une prise de données ont été
éliminés de l’analyse, qui s’est effectuée sur un
total de 15 sujets.
Afin de déterminer l’incidence de la variable
retard mental sur ces résultats, comme cela avait
déjà été fait dans les études de Aman et al. [14]
et de Aman et al. [17], nous avons séparé notre
échantillon en deux en regroupant les sujets présentant un retard mental léger et moyen (RML,
n = 9) et les sujets présentant un retard mental
sévère et profond (RMP, n = 6). Une nouvelle analyse de Friedman sur chacun des deux groupes nous
montre des données qui diffèrent en fonction du
niveau de retard mental: en effet, les sujets du
Tableau 2a: Tous retards mentaux (RM) confondus.
mean
ranks
ABC 1
ABC 2
ABC 3
ABC 4
ABC 5
ABC 6
ABC 7
ABC 8
ABC 9
ABC 10
p-valeur
N = 15
F1
7,40
6,03
7,57
5,83
3,93
6,47
5,73
4,77
3,90
3,37
P = 0,000
F2
5,23
4,73
6,60
5,63
4,00
6,87
5,97
6,23
5,40
4,33
ns
F3
4,17
5,93
7,47
5,80
6,40
7,03
5,53
4,60
4,63
3,43
P = 0,002
F4
6,50
5,67
6,97
5,87
4,40
6,87
5,47
5,27
4,47
3,53
P = 0,026
F5
7,37
5,10
5,87
6,00
5,27
6,03
4,83
4,77
5,10
4,67
ns
FT
5,93
5,87
7,57
5,70
4,40
7,37
5,43
4,93
4,67
3,13
P = 0,002
Effet global d’un changement au cours du temps (T1 à T10) pour les facteurs F1, F3, F4, FT.
Tableau 2b: Retard mental léger et moyen (RML).
mean
ranks
ABC 1
ABC 2
ABC 3
ABC 4
ABC 5
ABC 6
ABC 7
ABC 8
ABC 9
ABC 10
p-valeur
N=9
F1
8,28
6,61
6,78
5,83
3,33
6,33
6,28
4,61
3,83
3,11
P = 0,002
F2
5,61
5,33
7,44
5,44
3,06
6,72
6,44
6,11
5,11
3,72
ns
F3
5,56
6,72
7,28
5,78
5,39
6,83
5,78
4,39
4,72
2,56
P = 0,043
F4
8,39
6,56
6,67
6,00
3,83
6,00
6,00
4,17
4,28
3,11
P = 0,006
F5
8,67
5,83
6,22
6,56
5,50
5,83
4,83
3,78
4,56
3,22
P = 0,006
FT
7,56
6,50
7,28
5,72
3,50
6,83
5,94
4,22
4,78
2,67
P = 0,004
Tableau 2c: Retard mental sévère et profond (RMP).
mean
ranks
30
ABC 1
ABC 2
ABC 3
ABC 4
ABC 5
ABC 6
ABC 7
ABC 8
ABC 9
ABC 10
p-valeur
N=6
F1
6,08
5,17
8,75
5,83
4,83
6,67
4,92
5,00
4,00
3,75
ns
F2
4,67
3,83
5,33
5,92
5,42
7,08
5,25
6,42
5,83
5,25
ns
F3
2,08
4,75
7,75
5,83
7,92
7,33
5,17
4,92
4,50
4,75
P = 0,017
F4
3,67
4,33
7,42
5,67
5,25
8,17
4,67
6,92
4,75
4,17
ns
F5
5,42
4,00
5,33
5,17
4,92
6,33
4,83
6,25
5,92
6,83
ns
FT
3,50
4,92
8,00
5,67
5,75
8,17
4,67
6,00
4,50
3,83
ns
SCHWEIZER ARCHIV FÜR NEUROLOGIE UND PSYCHIATRIE
155 ■ 1/2004
groupe RML présentent des changements au cours
du temps dans pratiquement tous les facteurs (à
l’exception du facteur F2 [léthargie-retrait social]).
Tous ces changements se font dans le sens d’une
amélioration des comportements. Dans le groupe
RMP, par contre, on n’observe qu’un seul effet
significatif, qui va dans le sens d’une péjoration du
comportement au niveau du facteur F3 (comportement stéréotypé) (cf. tab. 2b–c). L’effet global
observé sur l’échantillon «tous niveaux confondus»
se retrouve donc de manière plus marquée dans le
groupe de sujets RML. Rappelons cependant que
les groupes pris en compte pour cette analyse sont
malheureusement fortement réduits du fait que
seuls 15 patients parmi nos 30 sujets de départ ont
été présents à toutes les récoltes de données.
Ces deux groupes semblant présenter des résultats très différents, nous avons ensuite effectué
une analyse de type Wilcoxon Mann-Whitney
pour chacun des facteurs et sur chaque temps
(cf. tab. 3). Globalement, on observe, sur le facteur
total, des différences significatives entre RML et
RMP à partir du temps 8. Les RML se différencient
des RMP, les premiers améliorant leur comportement et les seconds demeurant plutôt stables
(voir fig. 1). Les mêmes tendances s’observent aux
facteurs 1, 3 et 4. Sur le facteur 2, par contre, la
différenciation entre les deux groupe se fait plus
tardivement, seulement à partir du temps 10.
Il est à noter toutefois une particularité au
temps 3 où cette différence était déjà observable
sans persister dans les récoltes ultérieures.
Au niveau du langage inapproprié les deux
groupes se différencient significativement uniquement aux temps 1 et 2. Par après, le facteur 5 ne
montre plus de différences entre les 2 groupes.
Afin de déterminer dans quels sens s’opèrent
les changements, des comparaisons des différents
temps deux à deux ont été effectuées à l’aide de
Wilcoxon signed rank test sur l’ensemble des sujets
puis sur les deux groupes RML et RMP pris séparément.
Tableau 3
Le tableau 4 nous indique les différences significatives observées entre la première récolte de
données et les suivantes.
En considérant l’ensemble des sujets on peut
voir que les changements s’opèrent essentiellement
dans le sens d’une amélioration (à l’exception du
facteur 5 qui se péjore entre la première et la
troisième prise de données et le facteur 2, entre la
première et la sixième prise de données). Ces
améliorations sont observables essentiellement
sur les facteurs 1 (irritabilité, agitation, pleurs) et 5
(langage inapproprié). On remarque toutefois une
amélioration dans les facteurs 2 (léthargie, retrait
social) et 3 (comportement stéréotypé) entre les
temps 1 et 3.
Si on compare ces résultats à ceux obtenus en
séparant notre groupe en deux en fonction du
degré de retard mental des patients, on observe des
résultats totalement différents: ainsi, entre le temps
1 et le temps 10, chez les sujets «légers», on constate des améliorations significatives des scores sur les
facteurs 1 (irritabilité, agitation, pleurs), 4 (hyperactivité, désobéissance), 5 (langage inapproprié)
ainsi que sur le total.
Chez les sujets profonds, par contre, les seules
différences significatives observables nous indiquent des péjorations des résultats au niveau des
facteurs 3 (comportement stéréotypé), 4 (hyperactivité, désobéissance) et total.
Discussion
Nous avons souhaité, dans cette étude, évaluer les
effets d’une prise en charge en Hôpital de Jour
pour des patients avec un retard mental et des
troubles psychiatriques associés. Nous avons axés
nos observations sur les problèmes de comportement, ceux-ci étant fréquemment en lien avec
les hospitalisations de nos sujets.
Les données dans leur ensemble nous indiquent
la présence de changements sur la période de
Différences entre les groupes légers (RML) et profonds (RMP), (Test Mann-Whitney, test two-way).
ABC 1
ABC 2
F1
ABC 3
ABC 4
ABC 5
ABC 6
P = 0,018
ABC 7
ABC 8
ABC 9
P = 0,024
ABC 10
P = 0,027
F2
P = 0,014
F3
P = 0,042
P = 0,024
P = 0,017
F4
P = 0,006
P = 0,002
P = 0,006
P = 0,001
P = 0,017
P = 0,003
P = 0,013
P = 0,003
F5
FT
P= 0,010* P= 0,032*
Les différences vont toutes dans le sens RML <RMP sauf *.
31
SCHWEIZER ARCHIV FÜR NEUROLOGIE UND PSYCHIATRIE
155 ■ 1/2004
Tableau 4
Test Wilcoxon: différences significatives entre ABC1 et suivants.
ABC 1
ABC 2
ABC 3
F1 !
P = 0,026
ABC 5
ABC 6
F1 !
P = 0,030
F1 !
P = 0,002
F2 !
P = 0,02
tous sujets
ABC 7
ABC 8
ABC 9
ABC 10
F1 !
P = 0,005
F1 !
P = 0,001
F1 !
P = 0,009
F2 "
P = 0,047
F3 !
P = 0,006
F5 !
P = 0,009
F5 !
P = 0,023
F1 !
P = 0,041
F1 !
P = 0,011
F1 !
P = 0,020
F1 !
P = 0,003
F4 !
P = 0,020
F4 !
P = 0,012
F4 !
P = 0,005
ABC 1
retards mentaux légers
retards mentaux
profonds
ABC 4
F5 !
P = 0,035
F5 !
P = 0,011
F5 !
P = 0,012
FT !
P = 0,021
F3 "
P = 0,042
FT "
P = 0,047
F3 "
P = 0,012
F1 !
P = 0,014
F5 !
P = 0,026
F1 !
P = 0,010
F1 !
P = 0,003
F1 !
P = 0,005
F4 !
P = 0,023
F4 !
P = 0,006
F4 !
P = 0,008
F4 !
P = 0,004
F5 !
P = 0,010
F5 !
P = 0,024
F5 !
P = 0,007
FT !
P = 0,026
FT !
P = 0,007
FT !
P = 0,005
F3 "
P = 0,028
F5 !
P = 0,042
FT !
P = 0,008
F3 "
P = 0,05
F4 "
P = 0,015
F4 "
P = 0,047
FT "
P = 0,008
FT "
P = 0,032
F4 "
P = 0,035
! = score diminue → amélioration du compor tement; " = score augmente → péjoration du compor tement
l’étude et ces changements montrent une amélioration globale de l’état des patients.
L’analyse de Friedman nous démontre qu’un
changement global au cours du temps peut être
observable sur les facteurs F1, F3, F4, et FT.
Ce changement va dans le sens d’une amélioration
au cours du temps.
Le Wilcoxon signed rank test montre, en allant
plus dans le détail, des améliorations de certains
facteurs mélangés à des péjorations. On constate
toutefois que ces changements vont, pour la plupart
des cas dans le sens d’une amélioration des
comportements, sauf au temps 6 où l’ensemble
des sujets se péjorent et ce pratiquement sur tous
les facteurs. Cette 6e récolte de donnée correspond
au mois de janvier 2001, période qui, après fêtes de
fin d’année et camps d’hiver, est connue pour être
difficile pour notre population. On pourrait donc
supposer qu’un effet en résulterait et il serait judicieux de pouvoir le vérifier avec les récoltes de
données à venir.
Après l’évaluation des données générales nous
avons continué l’analyse en tenant compte des
différents niveaux cognitifs en se ralliant aux
observations de Aman et al. [14, 17] qui avaient
remarqué une inhomogénéité des résultats de
l’ABC selon le niveau de retard mental.
Nous avons donc composé un groupe avec
retard mental moyen et léger, nommé RML, et un
32
autre groupe avec retard mental sévère et profond,
nommé RMP. Il ressort alors des tests effectués
que les deux groupes RML et RMP se différencient
l’un de l’autre au cours du temps: en début d’étude,
les résultats à l’ABC dans chacun de ces groupes
ne sont pas significativement différents alors
qu’une différence apparaît, tout d’abord au temps
3. Cette séparation entre les deux groupes ne
perdurera pas lors des prises de données suivantes.
Au temps 8, par contre, cette séparation se manifeste à nouveau et progresse jusqu’à la fin de l’observation. Il est intéressant d’observer que les
temps 3 et 8 correspondent au mois de juillet et
un rapport peut être établi avec un changement
de programme dû à la période de vacances d’été:
de nombreux éducateurs sont absents à ce moment-là, certains des groupes s’arrêtent sur la
période des vacances. Les sujets eux-mêmes peuvent parfois partir en vacances en famille ou participer à des camps d’été. C’est à ces moments
critiques que nous observons l’apparition de différences de comportement entre les deux groupes
RML et RMP. Il est à noter que l’on observe une
plus grande quantité de troubles envahissant du
développement dans le groupe RMP que dans le
groupe RML (cf. tab. 1).
Les analyses détaillées par groupe selon le
retard mental, RML et RMP, nous indiquent une
amélioration clinique et une diminution des
SCHWEIZER ARCHIV FÜR NEUROLOGIE UND PSYCHIATRIE
155 ■ 1/2004
troubles de comportement pour le groupe avec un
meilleur ressort cognitif.Ainsi, les sujets présentant
des niveaux de retard mental allant de léger à
moyen (F70–F71) présentent moins de troubles
de comportement au cours du temps et ceci essentiellement au niveau de l’agitation, des comportements stéréotypés et de l’hyperactivité.
Les patients présentant un retard allant de
sévère à profond, par contre, restent relativement
stables , c’est-à-dire, qu’on observe peu de changements significatifs entre les différentes prises de
données dans le groupe RMP, ou montrent certains
de leurs résultats se péjorer, notamment au niveau
des comportements stéréotypés et de l’hyperactivité.
Il semble ainsi que les traitements proposés en
Hôpital de Jour ne conviennent pas de la même
manière à chacun des patients. L’essentiel des
prises en soin est de type groupale et correspond
bien à une population intellectuellement moins
atteinte.
Les personnes avec retard mental sévère et
profond nécessitent d’une part plus de prises en
soin individuelles, coûteuses en temps et en personnel et de l’autre une présence nombreuse de
soignants dans les activités groupales. Il est par
ailleurs impossible de faire l’économie de la prise
en soin groupale car les patients doivent être
préparés à intégrer ou réintégrer les groupes
«naturels» des résidences ou des ateliers. La prise
en soin individuelle, d’autre part, tout en étant
nécessaire, risque de créer des liens trop exclusifs
entre un patient et un soignant, au détriment d’une
ouverture sociale. Il est probable que pour la
population avec retard mental sévère et profond,
une partie des groupes de l’Hôpital de Jour ne soit
pas suffisamment adaptée à leur niveau cognitif.
Notre hypothèse est que nous devrions créer des
espaces de prise en soin individuelle en groupe pour
permettre à ce type de patient d’obtenir des soins
adaptés aux besoins de l’individu tout en bénéficiant d’une dynamique groupale nettement plus
contenante que la dynamique en dyade. Le manque
d’outils de soins adaptés a cette population avec
retard mental sévère–profond peut aussi amener
à intégrer ces patients dans des groupes cognitivement trop exigeants, ce qui provoque une surstimulation anxiogène. D’autre part, la proportion
importante de troubles envahissant du développement dans le groupe RMP pourrait aussi faire penser à la nécessité d’une prise en soin nettement plus
structurée, de type TEACCH, pour cette population [18, 19].
Ces résultats doivent être nuancés en fonction
des problèmes méthodologiques posés par l’étude.
En effet, certains facteurs peuvent influencer les
33
résultats et limiter les conclusions que nous pourrions en tirer: notons tout d’abord la petite taille
de notre échantillon et la grande hétérogénéité de
nos sujets. Ceux-ci ne présentent pas les mêmes
troubles, et ne reçoivent d’ailleurs pas les mêmes
traitements, les programmes de jours étant tous
strictement individualisés. D’ailleurs, du fait de
cette population particulière, il serait éthiquement
mais aussi pratiquement inenvisageable de créer un
groupe contrôle puisque cela signifierait laisser
certains patients sans soins ou sans entourage
jusqu’à l’occurrence d’une hospitalisation inévitable et certainement longue et coûteuse.
D’autre part, l’Hôpital de Jour accueille des
sujets en crise, donc à un moment où leurs résultats
à l’ABC devraient être médiocres. Une fois la
crise terminée (ou pour le moins gérée), ces patients sortent de l’Hôpital de Jour et rejoignent
leur lieu de vie, d’occupation, de travail … Il faut
souligner de même que la plupart des patients
de l’étude se trouvaient, à leur arrivée en Hôpital
de Jour, dans un état tel que leur structure d’accueil
(foyer, atelier protégé, famille, etc.) n’aurait pu les
accueillir sans le soutien donné en Hôpital de
Jour à temps complet ou partiel. La structure de
l’Hôpital de Jour permet, en effet, de décharger les
équipes éducatives de même que les familles en
offrant au patient non seulement un traitement
mais aussi une occupation loin de ses structures
habituelles, et ceci au cours d’une période particulièrement difficile. Ainsi, sans l’existence de cette
structure, la seule solution envisageable aurait été
l’hospitalisation, avec les coûts inhérents mais
surtout le traumatisme que cela implique pour le
patient. Ces constatations démontrent l’importance de la mise en place de ce type de lieu de soin.
Bien souvent, la stabilisation du comportement
nécessaire à cette sortie peut intervenir en dehors
des récoltes de données de l’étude qui sont, rappelons-le, relativement éloignées (une récolte environ
tous les 2 mois). D’ailleurs, la durée de la période
d’observation sur laquelle le questionnaire est rempli peut également être critiquée. Cette période,
d’une semaine seulement, paraît un peu courte: il
est effectivement possible que cette observation
s’effectue sur une semaine particulièrement difficile pour un patient alors que celui-ci s’est parfaitement bien comporté pendant le reste de l’intervalle entre les deux récoltes de données. L’inverse
est également possible. A l’origine, les auteurs
préconisaient une durée d’observation d’un mois
pour chaque ABC, ce qui permettait d’obtenir une
vision plus large du comportement [16]. Cette
durée d’observation n’a pas pu être maintenue
dans notre cas pour des raisons d’organisations
dans le service.
SCHWEIZER ARCHIV FÜR NEUROLOGIE UND PSYCHIATRIE
155 ■ 1/2004
Conclusion
Les résultats obtenus nous ont donc donné, dans
leur globalité, une appréciation positive de l’état
clinique des patients et nous ont permis d’envisager une modification dans la structure de
l’Hôpital de Jour en prévoyant une différenciation
des activités et si possible un dédoublement de la
structure de soin en deux différentes structures,
l’une pour les patients avec niveau cognitif plus
évolué et l’autre pour les patients avec niveau
cognitif plus limité. La différence de niveau cognitif, dans la population étudiée correspond aussi à
un profil différent des troubles: on retrouve en
effet des troubles plus classiquement psychotiques
dans le groupe RML et plus sur le versant du
développement pour le RMP. Ces différences
d’évolution des comportements pourraient donc
être le reflet d’un profil pathologique différent
et d’un besoin de soins distinct.
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