des Erfahrungsberichts als pdf

Erfahrungsbericht von Christine Diecks
Zur Zeit der Diagnose war ich 20 Jahre alt. Ich hatte mich nach einem 1,5 Jährigem Auslandaufenthalt
dazu entschlossen wieder nach Hause an den Möhnesee zu gehen. Im Dezember 2003 Habe ich dort
in dem Hotelbetrieb meiner Eltern ein Kosmetik und Massagestudio eröffnet.
Die Diagnose vSAA
Im Februar 2004 bemerkte ich, dass mein ganzer Körper mit mehr oder weniger großen Hämatomen
übersät war – allerdings hatte ich viel körperliche Arbeit und mich sicher oft gestoßen.
Mitte März bekam ich fürchterliche Kopfschmerzen und Kreislaufprobleme – aber die Menschen in
meinem Umfeld hatten natürlich viel stärkere Kopfschmerzen und es ging allen anderen viel
schlechter, schließlich war eine Grippewelle unterwegs. In der nächsten Woche kamen Ohrgeräusche,
Schwindel, Schwächeanfälle und Atemnot hinzu. Aber ich hatte zu viel Arbeit um zum Arzt zu gehen
und natürlich hatten alle anderen die gleichen Symptome. Also: Weiter arbeiten!!!
Am Sonntag den 21.03.04 war es mir nicht mehr wirklich möglich aufzustehen. Ich war weiß wie eine
Wand und als ich bemerkte, dass meine Füße blutunterlaufen waren, packte ich alle meine Kräfte
beisammen und suchte meine Oma auf, die mich sofort in die Notaufnahme ins Krankenhaus in Soest
brachte.
Dort wurde das Blut untersucht und festgestellt, dass keine Leukos zu finden waren. Mit Verdacht auf
Leukämie wurde ich mit einem Krankenwagen nach Hamm in ein Spezialkrankenhaus für
Bluterkrankungen gebracht.
Als erstes bekam ich einen Mundschutz verpasst und bekam Blut, Flüssigkeit und Thrombozyten.
Bereits nach zwei Tagen stand die Diagnose fest: vSAA
In den nächsten Tagen wurden weitere Untersuchungen gemacht.
Dann bekam ich noch einen Infekt mit Fieber, Husten und Schnupfen, eine kleine Antibiotikaallergie
mit Hautrötung und Brennen. Nach einer Woche war das allerdings überstanden.
ALG vom Pferd und die Zeit danach
Da ich keine Geschwister habe und die Gewebeproben meiner Eltern nicht mit meinen
übereinstimmen haben sich die Ärzte für die IST entschieden.
Am 06.04.04 wurde ich auf die Intensivstation in ein Einzelzimmer (Nr.13!!!) verlegt. Da ich eine große
Angst vor Nadeln habe, wollte die Ärztin der Intensivstation als erstes den Zentral – Venenkatheder
(ZVK) legen, damit ich ruhiger werde. Unter örtlicher Betäubung begann sie mit ihrer Arbeit. Plötzlich
bekam ich starke Krämpfe im Schulterbereich und Atemnot. Röchelnd wurde ich zum CT gefahren. Da
ich die Schmerzen nicht aushalten konnte bekam ich eine KO – Spritze.
Da meine Venen sehr fein sind und nahe bei den Arterien liegen hat sie unbemerkt eine Arterie
verletzt. Nun konnte diese in aller Ruhe in die Hohlräume meines Körpers bluten. Besonders war die
Lunge betroffen und die Hohlräume zwischen Lunge und Rippen, wodurch sich die Lunge nicht mehr
richtig ausdehnen konnte. Unter starken Schmerzmitteln wurde ich ein paar Tage zur Beobachtung
auf der Intensiv gehalten.
Über Ostern durfte ich zurück auf die Station, um mich ein wenig zu erholen. Nachdem sich das Blut
zurück gebildet hatte ging es zurück auf die Intensiv (diesmal Zimmer 14!!)
Am 14.04.04 bekam ich das erste Pferd. Um die Nebenwirkungen zu senken bekam ich zuvor immer
eine Kortison- und Fenistilspritze. Die ALG lief täglich 4 Stunden. Am ersten Tag bekam ich Fieber,
schmerzende Beine und Schüttelfrost. Bekam fast täglich ein Thrombozytenkonzentrat und 4 Liter
Flüssigkeit. Habe die Therapie sehr gut vertragen und konnte am 20.04.04. zurück auf die Station.
An den folgenden Tagen ging es mir sehr gut, außer dass ich starke Schmerzen in den Armen und im
Brustbereich hatte – aber dagegen gibt es ja Tramaltropfen. Diese Schmerzen sind eine mögliche
Nebenwirkung, die manchmal über Wochen anhalten kann.
Am 05.05.04 wurde ich nach Hause entlassen. Es kann bis zu vier Monate dauern, bis sich nach der
ALG die ersten Zellen bilden. Und da die heimischen Keime wesentlich ungefährlicher sind, als die
Krankenhauskeime durfte ich unter strengen Sicherheitsmaßnahmen nach Hause: Zimmerpflanzen
auf den Balkon verbannen, die Wohnung nur mit Mundschutz verlassen, von Menschenmengen
fernhalten, jeder, der meine Wohnung betreten wollte musste Mundschutz tragen, sich die Hände
desinfizieren und bekam Pantöffelchen verpasst damit mein Fußboden "sauber" blieb.
Auch der Essensplan war sehr lästig. Nie konnte jemand anders für mich einkaufen gehen, da
niemand so genau aufpaßte. Z.B. nur abgepackte Wurst – und am besten so wenig wie möglich in der
Packung, da ich das Paket innerhalb von 24Std. aufgegessen haben musste. Und dann die Nüsse –
in allen erdenklichen Lebensmitteln sind Nüsse vorhanden – vor allem in jedem Kuchen den man
mag. Und Salat? Eigentlich esse ich im Sommer hauptsächlich Salat, in diesem Sommer gab es jeden
Tag lecker gekochte und warme Speisen. Das Drama mit dem Essen und dem Heißhunger ist ein
Kapitel für sich. So schwer es mir fiel, ich habe mich streng daran gehalten, da alles was ich esse sich
in meinem Körper befindet, und was es dort anrichten kann wurde mir ja mitgeteilt.
Einmal in der Woche bin ich zur Blutbildkontrolle nach Hamm gefahren. Dann gab es immer ein
Beutelchen Thrombozyten und jede zweite Woche Erethrozyten. Jedesmal war die Spannung sehr
groß, ob sich wohl Zellen gebildet haben.
Um es kurz zu machen: das Spiel zog sich über etwa 4 Monate. Die Thrombos fielen grundsätzlich auf
2000 – 4000, der HB auf etwa 6,5 und die Granulozyten waren stabil bei 80. Es war ein langweiliger,
einsamer Sommer.
Im Juli 04 hatte ich noch 50 Granulozyten. Die Ärzte waren der Meinung, dass eine zweite ALG nicht
Sinnvoll währe und somit begann die Suche nach einem geeignetem Knochenmarkspender.
Ende Juli 04 bekam ich eine Mandelentzündung und musste für 10 Tage ins Krankenhaus. Mitlerweile
waren nurnoch 30 Granulozyten im Blut nachweisbar. Das war mein erster und einziger Infekt in 4
Monaten!!!
Noch während des Aufenthaltes im Krankenhaus wurde mir mitgeteilt, dass zwei Spender gefunden
wurden, die zu 100% passten. Nun hatte ich begriffen, dass die Therapie nicht angeschlagen hat und
dass mein Knochenmark sich immer mehr zurückbildet. Schließlich hatte ich nichteinmal 1% der
Zellen eines gesunden Menschen. Ich habe Tagelang nur geheult, da ich große Angst vor der
Transplantation hatte.
Die Ärzte meinten, dass es keine richtigen Statistiken über geheilte Aplastische Anämie Patienten gibt,
die mit einem Fremdspender transplantiert worden sind. – Aber ich wäre ja noch jung....bla bla
....insgesamt war das ein sehr depremierendes Gespräch, dass ich hier nicht weiter erläutern möchte.
Die KMT
Nachdem sich meine Mandeln wieder erholt hatten, fuhren meine Eltern und ich am 09.08 nach
Wiesbaden in die Deutsche Klinik für Diagnostik und führten dort ein sehr ausgiebiges Gespräch mit
dem Professor, der die Transplantationen in dieser Klinik durchführte.
Insgesamt waren wir sehr positiv überrascht. Die gesamte KMT – Station war isoliert und fasste 18
Zimmer. Die Lüftung und Wasserhähne hatten Bakterienfilter . Jedes Zimmer verfügte über ein großes
Fenster, Fernseher, Stereoanlage und Heimtrainer. Man durfte zu jeder Zeit Besuch empfangen und
das Personal war sehr kompetent. Nun waren alle meine Ängste genommen. Der Professor war sehr
optimistisch und meinte ich wäre noch in einem sehr guten Zustand. Die Heilungschancen stünden bei
90 %. Außerdem würden sie mit Spezialisten aus den USA zusammen arbeiten, die noch mehr
Erfahrung mit vSAA hätten.
Und zum Schluss wurde noch ganz nebenbei erwähnt, dass es ja schade um meine langen Haare
währe. Ich war fassungslos. Das schlimmste in den nächsten Tagen war der Gedanke, dass meine
Haare ausfallen würden.
Leider stand ich mit diesem für mich großen Problem ganz alleine da, denn aus dem Bekanntenkreis
hörte man immer nur das gleiche: "Aber das ist doch egal, die Haare wachsen doch wieder.
Hauptsache du wirst wieder gesund." –darauf wäre ich selber nie gekommen! Danke für Euer
Mitgefühl.
Mitte August sind wir nocheinmal zwei Tage nach Wiesbaden gefahren um einige Untersuchungen
durchzuführen. 15 Termine an 2 Tagen. Von Zähnen, Augen, Lunge, Herz, Leber bis hin zu den
Mandeln wurde alles untersucht.
Nun hatte ich noch 14 Tage Zeit zu Hause. Diese Zeit habe ich natürlich genutzt um eine schöne
Perücke zu bekommen. Außerdem musste ich mir noch genügend Nachtwäsche und Jogginganzüge
beschaffen, da die Kleidung täglich gewechselt werden musste. Nun habe ich mich nurnoch auf den
Klinikaufenthalt vorbereitet, alles andere war nebensächlich. Kurz vor der Einlieferung bekam ich noch
eine 3Monats Spritze, um die Eierstöcke still zu legen. Es besteht immerhin die Gefahr durch die
Chemo unfruchtbar zu werden und mit dieser Spritze ist die Chance irgendwann Kinder zu bekommen
realistisch.
Vor Aufregung bekam ich Verstopfung und dann auch noch die Regelblutung.
Am 31.08.04 durfte ich in mein neues zu Hause für die nächsten 7 Wochen einziehen. Nun bekam ich
einen Plan für die Transplantation und die Vorbereitungszeit.
Am 01.09.04 wurde ich über die Ganzkörperbestrahlung aufgeklärt und ausgemessen
Am 02.09.04 bekam ich den Hickman – Katheder. Dies ist ein 3-Schenkeliger Katheder der unter
Vollnarkose von Chirogen gelegt wird. Das war die erste Narkose in meinem Leben – ich fand es toll!
Am 03.09.04 bekam ich am Morgen einen Blasenkatheder. Dieser sollte die Blase vor
Nebenwirkungen der Chemo schützen.
Anschließend bekam ich die erste ALG vom Kaninchen und danach das Endoxan.
An 4 Tagen lief nun 8 Stunden die ALG und direkt im Anschluss 2 Stunden das Endoxan.
Im allgemeinen habe ich diesen Cocktail ganz gut vertragen, jedoch bekam ich von Tag zu Tag
größere Bauchschmerzen, da ich immernoch unter dieser Verstopfung litt. Zusätzlich schmerzte mich
dieser Blasenkatheder.
Die letzte Chemo ist mir allerdings nicht so gut bekommen, ich glaube mir war ziemlich übel.
Am 07.09.04 – der schlimmste Tag für mich war die Ganzkörperbestrahlung angesetzt. Am morgen
wurde dieser abartige Katheder unter Schmerzen gezogen. Mitlerweile waren die Bauchschmerzen so
schlimm, dass ich mich nicht bewegen konnte, ohne zu schreien. Der Weg ins Bestrahlungszentrum
war die Hölle. Die Schmerzen waren so stark, dass ich nichteinmal heulen konnte.
Am Nachmittag wurde ein Ultraschall von meinem Bauch gemacht, es war Wasser im Darm zu sehen.
Chirogen wurden zu Rate gezogen. Es bestand der Verdacht auf eine Bauchfellentzündung und es
müsste wahrscheinlich operiert werden. Jedoch kann man niemanden operieren, der keine Leukos
hat.
Es wurde entschlossen einen Leukozytenspender zu suchen. Meine Eltern sollten 10 Männer finden
mit Blutgruppe 0 oder A, die gesund waren und bereit waren ihr Blut zu geben. Der Hintergrund lag
darin, dass Frauen meistens schon entbunden haben und mit fremdem Blut bereits Kontakt hatten,
dadurch wären wohl die Leukozyten irgendwie anders.
Blutgruppe 0 war meine eigene und Blutgruppe A war die Blutgruppe meiner Spenderin – also nun
meine neue Blutgruppe.
Am 09.09.04 wurden nun also ein paar Freunde und Bekannte benachrichtigt. Am nächsten Tag
verselbständigte sich das ganze, so dass aus meinem Sauerländer Heimatdörfchen bis zum Abend
170 Blutproben gesammelt waren.
Ich habe mir erzählen lassen, dass die Hausärzte mit dem Blutabzapfen nicht mehr nachgekommen
sind und dann Blutröhrchen ges pendet haben. Im Partykeller eines Blutspenders wurde dann von
zwei Arzthelferinnen privat den ganzen Tag gezapft. Die Schlange reichte bis auf die Straße –
Freiwillige Feuerwehr, Schützenverein, Kegelclubs, Sportverein..etc.
Diese Aktion hat mir sehr viel Mut gemacht und ich konnte zum ersten Mal etwas lachen.
Zum Glück musste ich nicht operiert werden, denn nach ein paar Einläufen beruhigte sich der Bauch
wieder.
Doch nun begann der Körper Wasser einzulagern. Insgesamt 11 kg. Die Lunge wurde eingequetscht,
was dazu führt, dass ich ein Sauerstoffgerät benötigte. Auch das Herz hat Wasser eingelagert. In
dieser Zeit habe ich mich gefühlt wie eine Wurst in der Pelle. Ich konnte mich nicht richtig Waschen,
da ich an manche Körperstellen gar nicht richtig heran kam. Diese Wassereinlagerungen schmerzten
so sehr, dass ich nicht mehr lufen konnte. Nun gab es 24Std. – Lasix, um die Nieren anzuregen und
dazu noch ein Medikament, welches das Wasser aus dem Gewebe lösen sollte. Innerhalb von einer
Woche hatte ich 10 Kilo ausgepinkelt. Allerdings ist nun meine Bikinifigur Vergangenheit, da die Beine
mit Schwangerschaftsstreifen übersäht sind und die Haut wie ein alter Waschlappen hängt.
Meine Regelblutung wurde zwischenzeitlich so stark, dass das Bad regelmäßig aussah wie ein
Schlachthaus. Es ist regelrecht die Beine heruntergelaufen. Nun bekam ich Windeln, da die
Blutmenge nicht zu bändigen war.
Die Mundschleimhaut war übrigens so entzündet, dass ich nicht sprechen konnte. Habe etwa 3
Wochen geschwiegen. Meine Eltern haben sich immer abgewechselt und waren fast jeden Tag bei mir
und haben mir vorgelesen. Irgendwann begann sich die Schleimhaut abzulösen. Dies konnte ich dann
als dicke Brocken ausspucken – ekelig! Optisch hatten diese Fetzen Ähnlichkeit mit einer
Speckschwarte. Aber desto mehr sich das löste, umso besser konnte ich wieder sprechen.
Nebenbei habe ich mir noch einen Keim eingefangen, somit kam ich in den Genuss eines
Isolierzimmers, damit der Keim sich nicht auf der Station verteilte.
Dazu gab es noch tolle Virusinfektionen und einen Riesenherpes.
Nun stelle man sich ein Mondgesicht ohne Haare und Riesenlippe vor. Man schaut in den Spiegel und
denkt: "Ich kenne Dich zwar nicht, aber ich wasche dich trotzdem."
Außerdem waren die Nieren sehr angegriffen, sie schmerzten bei jedem Atemzug. Ich war immer froh
wenn ich mal ein paar Minuten keine Schmezen hatte. Die Arm und Oberkörperschmezen, die ich als
Nebenwirkung von der ALG vom Pferd schon kannte waren auch wieder da. Wenn die Schmerzen zu
schlimm wurden musste ich mich immer übergeben.
An Tag 15 nach der Transplantation waren endlich die ersten Leukos im Blut nachweisbar. Ein paar
Tage später brauchte ich keinen Munschutz mehr und durfte die Station verlassen. Meine Eltern
haben mich dann mit dem Rollstuhl durch die umliegenden Parks gerollt und mich am Herbst
teilhaben lassen.
Nun musste ich ersteinmal wieder lernen zu laufen, das war gar nicht einfach. Dazu kam noch der
Druck, dass ich wieder anfangen sollte zu essen. Ein Graus – Essen... Klare Brühe ging so grade,
alles andere hat mein Magen sofort wieder ausgespuckt. Also gab es morgens Brühe, mittags Brühe
und abends Brühe.
Das ging dann Tag für Tag so weiter.
Da ich sehr depressiv war wollten die Ärzte mich gerne entlassen, jedoch nur unter der Option, dass
ich es schaffe 3 Liter Flüssigkeit pro Tag zu mir zu nehmen (...auch das noch!) Als wenn ich mit dem
Essen nicht schon genug zu tun hätte. Eigentlich habe ich immer gerne gegessen und viel getrunken,
aber dieser Zustand war eine regelrechte Folter.
Die Zeit zu Hause
Nach ca. 7 Wochen Klinikaufenthalt durfte ich nach Hause.
Die erste Zeit habe ich sehr viel geschlafen. 2,5 Liter konnte ich trinken und habe viele kleine
Mahlzeiten über den Tag verteilt gegessen.
Ab Tag 100 ungefähr habe ich mich an geräucherten Schinken heran gewagt – er ist mir gut
bekommen und steht täglich auf meinem Speiseplan.
Kurz vor Weihnachten 2004 bekam ich eine GvHD der Haut. Ich hätte mich tot und wieder lebendig
kratzen können. Dies führte auch dazu, dass ich meine Perücke abgesetzt habe, da ich die Kopfhaut
nicht kratzen konnte. Die Haare waren nun auch schon fast alle da.
Seit Januar 2005 gehe ich in ein Fitness Studio um die Muskeln aufzubauen. Ich muss gestehen, dass
ich in diesem Punkt die Ärzte nicht gefragt habe, da sie sicher wieder Gründe gefunden hätten es zu
verbieten. Bis dahin war ich noch immer sehr depressiv und brauchte dringend eine Beschäftigung –
und siehe da - die GvHD war wie weg geblasen!
Nun ist es Februar 2005. Den Mundschutz trage ich nurnoch in der Klinik und im Alteneim bei meiner
Oma. Ich fahre alleine mit dem Auto, gehe in Lokalen Essen, mache meinen Haushalt alleine und
arbeite schon wieder ein bißchen in meinem Kosmetikstudio. Doch bitte bezeichnet mich nicht als
leichtsinnig, ich passe natürlich schon auf. Das ganze ist eher wie eine Therapie für mich. Ich habe
nach und nach meinen Körper mit verschiedenen Situationen konfrontiert und die Reaktion
abgewartet. Von Infekten blieb ich trotzdem verschont und das wichtigste für mich ist, dass ich mich
wieder wie ein Mensch fühle, nicht wie ein hilfloser Krüppel.
HB - Wert : 10.0, Thrombozyten : 280 000, Leukozyten 3000 – 4000, jedoch durch das CSA noch sehr
schwach.
Übrigens habe ich schon Briefkontakt zu meiner Spenderin.
Im März 2005 geht’s zur Kur. Psychologische Betreuung wird mir ganz gut tun. Vor allem wegen
meiner Haare. Darunter leide ich – außer an der Tatsache kein Haustier haben zu dürfen – am meiste,
auch wenn das an Unverständnis stößt. Ich gehe am Spiegel vorbei und denke – das bin ich nicht.
Resümee
Ich habe mich bemüht den Erfahrungsbericht so kurz wie möglich zu halten. Wenn ich die vielen
kleinen grausamen Nebensächlichkeiten auch noch beschrieben hätte, wäre ein Buch daraus
geworden.
Alles in allem war es bisher eine harte Zeit, da mir fast alles genommen wurde, was mir lieb war. Doch
so langsam ist ein Ende in Sicht und es steht auch mir wieder ein normales Leben bevor.
Mit meinem Freundeskreis komme ich nicht mehr zurecht, die Welten gehen auseinander.
Die Zeit in Wiesbaden war unerträglich schlimm für mich. Es kam mir vor als würde ich auf den Tod
warten. Auch wenn sich das Pflegepersonal, die Ärzte und meine Familie sehr bemüht haben und ich
eigentlich hätte glücklich sein müssen, war ich sehr depressiv und abwesent. Diese harte Zeit ist nun
überstanden und es geht mir von Woche zu Woche immer besser.
Für Fragen stehe ich gerne zur Verfügung
Liebe Grüße Christine Diecks
[email protected]
Februar 2005