1 Sehr geehrte Damen und Herren, zu Ihrem Anschreiben vom
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1 Sehr geehrte Damen und Herren, zu Ihrem Anschreiben vom
Von: Birgit und Reiner Maiwald[SMTP:[email protected]] Gesendet: Mittwoch, 25. April 2001 15:17 An: [email protected] Cc: Schlotz, Sabine Betreff: [Fwd: Konzertierte Aktion im Gesundheitswesen] Sehr geehrte Damen und Herren, zu Ihrem Anschreiben vom 24.04.2001 teilen wir Ihnen mit, dass Sie natürlich unsere Stellungnahme vom 31.05.2000, die ich anhängend nochmals übersende, auf der Homepage des SVR veröffentlichen dürfen. Wir würden uns freuen, wenn Sie im Rahmen dieser Veröffentlichung auch unsere Homepage (http://www.leona-ev.de) verlinken würden. Herzlichen Dank und freundliche Grüße Birgit Maiwald 1 -------- Original Message -------- Betreff: Konzertierte Aktion im Gesundheitswesen Datum: Wed, 31 May 2000 14:16:51 +0200 Von: Birgit und Reiner Maiwald <[email protected]> An: [email protected] Sehr geehrte Damen und Herren, der Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie hat Ihr Schreiben vom 4.4.2000 am 22.5.2000 an uns weitergeleitet, damit wir als Selbsthilfeverein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder dazu Stellung nehmen können. Leider blieb uns - da wir die Vereinsarbeit ehrenamtlich neben der Versorgung unserer schwerst-mehrfachbehinderten Kinder betreiben – keine Zeit, unter den Eltern nach Erfahrungen mit Fehl-, Unter- oder Überversorgung zu fragen. Also möchte ich an dieser Stelle einfach die zwei gravierendsten Beispiele aus unserer eigenen Erfahrung, gestützt durch Informationen anderer Eltern, aufführen. 1. Fehlversorgung Eine Fehlversorgung liegt vor, wenn einem mehrfachbehinderten, hypotonen Kind zwar ein Stehgerät und Orthesenschuhe, nicht jedoch die dazugehörigen und für das Stehen unbedingt erforderlichen Spezialorthesen bewilligt werden. In diesem Fall handelt es sich um Orthesen des Systems Nancy Hilton, die in Deutschland schon einige Jahre bekannt sind. Durch Stimulation von Reflexpunkten an der Fußsohle wird die Muskulatur angeregt und es ist dem Kind so überhaupt erst möglich, zumindest kurzfristig das eigene Gewicht zu übernehmen. 2. Überversorgung Seit April 1999 dürfen Windeln nur noch von Vertragspartnern der Krankenkassen bezogen werden. Das bedeutet, dass Eltern jüngerer oder kleinwüchsiger Kinder jetzt gezwungen sind, die teuren Spezialwindeln aus Apotheke oder Sanitätshaus zu beziehen, obwohl handelsübliche Windeln noch passen und wesentlich preisgünstiger sind. Häufig sind die speziellen Windeln auch völlig hinter der Entwicklung zurück, d. h. sie sitzen schlecht, sind aus hautunangenehmen Materialien oder nehmen nicht genug Flüssigkeit auf. Oft sind die Vertragshändler nicht in der Lage, geeignete Windeln zu 2 besorgen, aber selbst dann ist es den Eltern verwehrt, handelsübliche Windeln zu beziehen. Darüber hinaus bedeutet es für die Eltern einen wesentlich erhöhten zeitlichen Aufwand, diese Windeln zu besorgen. Es muss erst ein Rezept geholt werden (kostet auch Geld!!), dann das Rezept zum Vertragshändler gebracht werden, dieser hat kleine Größen nicht vorrätig, also muss er bestellen, und danach erst können die Eltern dann die Windeln abholen. Handelsübliche Windeln dagegen können bei jedem ganz normalen Einkauf mit besorgt werden. Wie oben schon erwähnt, war es uns in der Kürze der uns verbliebenen Zeit nicht möglich, umfassende Beispiele zu sammeln und zu benennen, wir hoffen aber, mit diesen Beispielen ein wenig dazu beitragen zu können, dass Leistungen der Krankenversicherung wieder bedarfsgerechter und wirtschaftlicher werden. Mit freundlichen Grüßen Birgit Maiwald -LEONA - Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder e.V. Auf dem Klei 2 Tel.: (02 31) 4 27 17 37 44263 Dortmund Internet: http://www.leona-ev.de/ Fax: (02 31) 4 27 17 36 eMail: [email protected] 3