Livret du participant

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11e Université d’automne de l’arapi
Le Croisic (Loire Atlantique)
du 5 au 8 octobre 2011
Livret du participant
Autisme,
actualités et perspectives.
Multiplicité des regards,
cohérence de l’action
Université
d’automne
de l’arapi
La gare
C
atherine Barthélémy, Bernadette Rogé et toute l’équipe arapi sont heureuses de
vous accueillir à l’Université d’automne de l’arapi. Cet événement scientifique
se tiendra pour la 6e fois dans le cadre iodé et convivial du Domaine de Port aux
Rocs. Depuis 1989, les Universités d’automne de l’arapi réunissent dans une ambiance amicale et studieuse des scientifiques, des professionnels de l’autisme et des membres de
familles concernées. Elles constituent une occasion unique de formation pour les étudiants-chercheurs et un lieu privilégié d’actualisation des connaissances pour des spécialistes de l’autisme
venant du monde entier.
« Multiplicité des regards, cohérence de l’action »… Pour traiter ce thème, le Comité Scientifique
et le groupe formation, piloté par Pascaline Guérin, ont invité des spécialistes, chercheurs et
cliniciens, parmi les meilleurs dans leur discipline en France et à l’étranger. Les présentations
s’articuleront autour de communications plénières « à deux voix » et d’ateliers de formation
centrés sur des pratiques professionnelles éprouvées ou innovantes. Une table ronde réunira les
associations de familles sur le thème de « Recherche et éthique ». Le programme fera ensuite la
part belle aux présentations de recherches en cours (communications affichées). La conférence
du Pr. Axel Kahn conclura les quatre jours de travaux.
Vous trouverez dans ce livret le programme scientifique détaillé des journées, les présentations
des intervenants, les résumés des communications orales et affichées, la liste et les coordonnées
des participants.
Nous vous souhaitons à tous une semaine fructueuse de formation et d’échanges.
Catherine Barthélémy,
Bernadette Rogé
et les comités d’organisation
Le programme scientifique en un clin d’œil
Autisme, actualités et perspectives
Multiplicité des regards, cohérence de l’action
Mercredi 5 octobre 2011
14h 30-15 h00 Ouverture de l’Université d’automne
Michèle Quellard (Maire du Croisic)
Annick Mouilleron (Adjointe au maire du Croisic)
Bernadette Rogé (Présidente du Comité Scientifique de l’arapi)
Catherine Barthélémy (Présidente de l’arapi)
15h 00-16 h00 Président de séance : Jean-Claude Theuré (Paris)
Les représentations de l’autisme
Vololona Rabeharisoa (Paris)
16h 00-17 h30 Président de séance : Manuel Bouvard (Bordeaux)
De Kanner au DSM V : quelles implications dans la clinique quotidienne ?
Eric Fombonne (Montréal, Québec, Canada)
René Cassou de Saint Mathurin (La Rochelle)
17h 30-19 h00 Président de séance : Ghislain Magerotte (Mons, Belgique)
Classifications fonctionnelles des états de santé : intérêts et limites
Audette Sylvestre (Québec, Canada)
Pascaline Guérin (Paris)
Jeudi 6 octobre 2011
9 h 00-10 h 30 Table ronde des associations « Ethique et recherche »
Animateur : Jamel Chelly (Paris)
Autisme Europe et le Collectif Autisme (Michel Favre), Autisme France (Danièle Langloys)
Autism Speaks et le programme EAA2020 (Simon Wallace), Sésame Autisme (Marcel Hérault),
Unapei (Christel Prado)
10 h 30-11 h 00 Pause
11 h 00-12 h 30 Panorama des communications affichées
Introduction : Patrick Chambres (Clermont-Ferrand), Jean-Pierre Müh (Tours)
et Pascale Paturle (Fondation Orange)
Echanges avec les auteurs des communications
12 h 45 Déjeuner buffet
16 h 00-19 h 00 Ateliers de formation
2
1
La construction des compétences sociales
Emmanuelle Chambres (Clermont-Ferrand)
2
Emergence et développement de la communication sociale
Pascale Dansart (Tours)
3
Analyse fonctionnelle du comportement
Eric Willaye (Mons, Belgique)
4
Les aspects médicaux dans l’autisme
Dominique Fiard (Niort) et Jean Pierre Malen (Paris)
5
Accompagner des adultes avec autisme en institution médicosociale
et gérer son organisation quotidienne : quelles exigences et quelles pratiques ?
Séverine Recordon-Gaboriaud (Niort)
Autisme, actualités et perspectives. Multiplicité des regards, cohérence de l’action
Le programme scientifique en un clin d’œil
Vendredi 7 octobre 2011
9 h 00-10 h 30 Présidente de séance : Carole Tardif (Aix-Marseille)
La perception et la représentation (1)
Lorsque le monde tourne trop vite
Comment je perçois le temps et comment je vis mon problème de multitasking
Georges Huard (Montréal, Québec, Canada)
Le ralentissement des flux visuels et sonores est-il thérapeutique pour les enfants autistes ?
Bruno Gepner (Aix-Marseille)
10 h 30-11 h 00 Pause
11 h 00-12 h 30 Présidente de séance : Nicole Bruneau (Tours)
Communication émotionnelle non-verbale Julie Grèzes (Paris)
Bases neurophysiologiques de la résistance au changement Marie Gomot (Tours)
16 h 00-17 h 30 Président de séance : Jean-Jacques Taillandier (Paris)
Concepts et hypothèses synaptiques
Le rôle des complexes protéiques et de leur complexité dans la maladie
Seth Grant (Sanger Institute, UK)
Autisme : hypothèses synaptiques
Catherine Barthélémy (Tours)
17 h 30-19 h 00 Président de séance : Patrick Chambres (Clermont-Ferrand)
La plasticité cérébrale
Synaptogenèses normales, plastiques, pathologiques, et amendables ?
Jean-Pierre Bourgeois (Institut Pasteur, Paris)
Philippe Evrard (Hôpital Robert Debré, Paris)
Samedi 8 octobre 2011
8 h 30-10 h 30 Présidente de séance : Nadia Chabane (Paris)
Récepteurs et canaux synaptiques
Autisme et ocytocine Angela Sirigu (Lyon)
Des diurétiques pour traiter l’autisme : de la clinique au fondamental
Yehezkel Ben Ari (Marseille) et Eric Lemonnier (Brest)
10 h 30-11 h 00
Pause
11 h 00-12 h 30 Présidente de séance : Bernadette Rogé (Toulouse)
Intervention précoce
Les approches d’intervention précoce pour les tout petits avec des troubles du spectre de l’autisme
Sally Rogers (Mind Institute, Sacremento, CA, USA)
Les prises en charge précoces : évolutions cliniques et corrélats neurophysiologiques
Frédérique Bonnet-Brilhault (Tours)
14 h 30-16 h 00 Présidente de séance : Catherine Barthélémy (Tours)
Conférencier invité : Axel Kahn (Paris)
16 h 00-17 h 00 Débat, conclusions et perspectives pour l’Université d’automne 2013
Bernadette Rogé (Présidente du Comité Scientifique de l’arapi)
Catherine Barthélémy (Présidente de l’arapi)
Autisme, actualités et perspectives. Multiplicité des regards, cohérence de l’action 3
l’arapi
arapi
L’
a été fondée en mars 1983, à l’initiative
d’un groupe de parents et de professionnels. Elle a pour objet de promouvoir et de favoriser le développement de la
recherche sur l’autisme.
Pour cela, elle travaille sur le plan national en prenant tout
contact propre à favoriser une coopération internationale et
tout particulièrement européenne, à développer les actions
suivantes :
• susciter des recherches et des études, en aidant à la mise en
place des moyens nécessaires,
• entreprendre et favoriser toute action d’information et de
diffusion des connaissances,
• entreprendre et favoriser toute action de formation.
Les spécialités scientifiques susceptibles d’apporter leur
concours ne sont pas limitées. L’arapi déclare explicitement
dans ses statuts recourir à toutes les disciplines pouvant
contribuer à mieux comprendre, traiter, prévenir l’autisme,
depuis la biologie fondamentale jusqu’aux sciences humai-
Le Conseil d’Administration
de l’arapi
(issu de l’AG du 1er avril 2011)
Bureau
Présidente : Catherine Barthélémy (Professionnels)
Vice-Présidents : Jean-Pierre Malen (Professionnels)
Patrick Chambres (Parents)
Secrétaire Général :
Jean-Louis Agard (Parents)
Secrétaire Général adjoint :
René Cassou de Saint Mathurin
(Professionnels)
Trésorier :
Jean-Paul Dionisi (Professionnels)
Trésorière adjointe : Josiane Scicard (Parents)
Membres
Collège Professionnels
Collège Parents
Manuel Bouvard
Sophie Biette
Francesc Cuxart
Dominique
Donnet-Kamel
Pascale Dansart
Pascaline Guérin
Martine Peyras
Séverine
Recordon-Gaboriaud
René Tuffreau
Eric Willaye
nes, sans oublier les différentes disciplines cliniques et les
sciences méthodologiques (statistiques, épidémiologie),
sciences de la communication et de l’éducation.
L’arapi possède l’originalité d’associer d’une part, les
professionnels concernés dans leur diversité, d’autre
part, les familles de personnes autistes et leurs amis.
Les uns et les autres forment deux collèges électoraux
séparés, et l’égalité absolue de représentation est assurée au
Conseil d’Administration qui est l’instance délibérante de
l’association.
Cette participation des parents à une association destinée à
favoriser la recherche est importante : les parents peuvent
jouer un rôle considérable dans l’observation, la prise en
charge, l’éducation et l’insertion des personnes autistes.
Le Conseil d’Administration est assisté d’un Comité
Scientifique, à majorité professionnelle, qui donne son avis
sur les recherches entreprises ou à entreprendre, ainsi que
sur toute question d’ordre scientifique et éthique.
Le Comité Scientifique
de l’arapi
Présidente :
Bernadette Rogé
Vice-Présidente : Nadia Chabane
Secrétaire :
Sophie Biette
Collège professionnels
Collège parents
Amaria Baghdadli
Jean-Louis Agard
Catherine Barthélémy
Patrick Chambres
Thomas Bourgeron
Henri Doucet
Nicole Bruneau
Marie-France Epagneul
Jamel Chelly
Gilles Pourbaix
Francesc Cuxart
Bernadette Salmon
Dominique Fiard
Josiane Scicard
Pascaline Guérin
Jean-Jacques Taillandier
Eric Lemonnier
Ghislain Magerotte
Jean-Pierre Malen
Jean-Pierre Müh
Henri Doucet
Carole Tardif
Jacqueline
Mansourian-Robert
Eric Willaye
Didier Rocque
Bernadette Salmon
Jean-Jacques Taillandier
Karima Taleb-Mahi
Jean-Claude Theuré
4
Dans ce livret…
11e Université
d’automne
de l’arapi
Autisme,
actualités et
perspectives.
Multiplicité
des regards,
cohérence
de l’action
Présidente de l’arapi :
Catherine BARTHELEMY
Présidente du Comité
Scientifique de l’arapi :
Bernadette ROGE
Comité Scientifique
de l’Université d’automne
Pascaline Guérin
Sophie Biette
Jamel Chelly
Carole Tardif
Jean-Claude Theuré
Les représentations de l’autisme Vololona Rabeharisoa. ......................... 7
De Kanner au DSM V : quelles implications
dans la clinique quotidienne ?
Eric Fombonne et René Cassou de Saint-Mathurin.................................... 8
Classifications fonctionnelles des états de santé : intérêts et limites
Audette Sylvestre et Pascaline Guérin. ................................................... 10
Jeudi 6 octobre 2011
La table ronde des associations.............................................................12
Autisme Europe........................................................................................12
Autisme France.........................................................................................13
Autism Speaks..........................................................................................14
EAA2020..................................................................................................14
Le Collectif Autisme.................................................................................14
Sésame Autisme........................................................................................15
Unapei.......................................................................................................16
Panorama des communications affichées..................................................17
Les communications affichées en un clin d’œil............................................18
Résumés des communications affichées. ................................................ 19
Les ateliers
La construction des compétences sociales Emmanuelle Chambres. ... 37
Responsables
des communications affichées :
Patrick Chambres
Jean-Pierre Müh
Emergence et développement de la communication sociale
Pascale Dansart................................................................................ 38
Comité d’organisation
de l’Université d’automne :
Jean-Louis Agard
René CASSOU
DE SAINT MATHURIN
Pascale Dansart
Jean-Paul Dionisi
Jean Pierre Malen
Bernadette Salmon
Josiane Scicard
Dominique Fiard et Jean Pierre Malen. .............................................. 40
Maquette et traductions :
Virginie Schaefer
Impression :
Présence Graphique, Monts (37)
Photos page couverture :
Josiane Scicard
Les textes publiés dans ce livret
le sont sous la responsabilité
de leurs auteurs.
Analyse fonctionnelle du comportement Eric Willaye...................... 39
Accompagner des adultes avec autisme en institution
médicosociale et gérer son organisation quotidienne :
quelles exigences et quelles pratiques ?
Séverine Recordon-Gaboriaud........................................................... 41
La perception et la représentation
Lorsque le monde tourne trop vite Georges Huard............................. 42
Le ralentissement des flux visuels et sonores est-il thérapeutique
pour les enfants autistes ? Bruno Gepner. ......................................... 43
Communication émotionnelle non-verbale Julie Grèzes..................... 44
Bases neurophysiologiques de la résistance au changement
Marie Gomot................................................................................... 45
Autisme, actualités et perspectives. Vers de bonnes pratiques au service de tous
5
Dans ce livret…
Le rôle des complexes protéiques et de leur complexité
dans la maladie Seth Grant............................................................... 46
Catherine Barthélémy....................................................................... 47
Autisme : concepts et hypothèses synaptiques
Synaptogenèses normales, plastiques,
pathologiques, et amendables ?
Jean-Pierre Bourgeois....................................................................... 48
Philippe Evrard................................................................................ 49
Récepteurs et canaux synaptiques....................................................... 50
Autisme et ocytocine Angela Sirigu................................................... 51
Des diurétiques pour traiter l’autisme :
de la clinique au fondamental
Yehezkel Ben Ari et Eric Lemonnier.................................................. 53
Les approches d’intervention précoce pour les tout petits
avec des troubles du spectre de l’autisme
Sally Rogers.................................................................................... 53
Les prises en charge précoces : évolutions cliniques
et corrélats neurophysiologiques
Frédérique Bonnet-Brilhault.....................................................................54
Conférence du Pr. Axel Kahn. .............................................................. 55
Soutiens et partenaires...............................................................................56
Coordonnées des participants. .................................................................60
6
Président de séance : Jean-Claude Theuré
15 h 00-16 h00
Les représentations de l’autisme Vololona Rabeharisoa
L
es connaissances scientifiques et médicales sur
l’autisme se sont considérablement enrichies au
cours des dernières décennies. Cet enrichissement est en grande partie le fruit d’une articulation nouvelle entre la psychiatrie et la biomédecine dans
l’élucidation de l’étiologie, des mécanismes pathologiques
et des tableaux cliniques de l’autisme. Si le dialogue entre chercheurs et cliniciens de disciplines et de spécialités
différentes n’est pas toujours exempt de tensions, force est
de constater que leur collaboration a ouvert la voie à une
exploration collective de la complexité de l’autisme et de
la multiplicité de ses manifestations, comme en témoigne
la dénomination aujourd’hui en vigueur : « Troubles du
Spectre de l’Autisme ».
En parallèle et en lien avec ces transformations sur le front
des connaissances, les associations de parents ou de personnes directement touchées par le syndrome ont acquis des
compétences nouvelles et étendu leurs missions. Aux côtés
des associations historiques qui ont investi dans la création
et la gestion d’établissements, de nouvelles associations sont
apparues dont certaines s’intéressent de près à la recherche
et entretiennent des échanges avec les spécialistes afin de
confronter les connaissances « savantes » à l’expérience des
personnes. Si ces échanges sont parfois tendus, force là encore est de constater qu’ils ont contribué à faire reconnaître
et à faire sens de l’expérience singulière des malades et des
familles.
Cette double dynamique scientifique et associative a un effet significatif sur les représentations de l’autisme. D’une
catégorie nosographique autrefois relativement univoque,
on est progressivement passé à une catégorie plurielle qu’il
s’agit de définir dans sa complexité et sa multiplicité. D’une
dénomination sociale – les « autistes » – qui confinait les
personnes dans un même destin, on est passé à des individus singuliers qui s’affirment en tant que tels, au travers
notamment des différentes associations qui les représentent.
L’objectif de ma présentation est d’illustrer ce mouvement
de « singularisation » des différentes formes d’autisme et
d’analyser ses enjeux pour la recherche et pour l’action associative.
Vololona Rabeharisoa est professeure de sociologie et
chercheure au Centre de sociologie de l’innovation de
Mines-ParisTech. Ses travaux portent sur le rôle des associations de malades dans la dynamique des connaissances et la
transformation des pratiques biomédicales. En collaboration
avec Michel Callon, elle s’est intéressée à l’engagement de
l’AFM (Association Française contre les Myopathies) dans
la recherche, travail qui a donné lieu à un ouvrage publié
aux Presses de l’Ecole des mines (Rabeharisoa V., Callon
M., 1999, Le Pouvoir des malades. L’Association française
contre les myopathies et la recherche). Elle élargit actuellement ses investigations aux formes d’action associative
et collective dans le champ des maladies rares, au niveau
français et européen. Elle a également mené une recherche
sur l’articulation entre la psychiatrie et la génétique autour
de l’autisme. Sur cette recherche, on peut lire :
Rabeharisoa V. (2006). La psychiatrie à l’épreuve de la génétique,
Sciences Sociales et Santé, 24, (1) (numéro spécial).
Rabeharisoa V. & Bourret, P. (2009). Staging and Weighting
Evidence in Biomedicine: Comparing Clinical Practices in Cancer
Genetics and Psychiatric Genetics, Social Studies of Science, 39,
(5), 691-715.
Vololona Rabeharisoa
Centre de sociologie de l’innovation
UMR CNRS 7185, Mines-ParisTech
60 boulevard Saint-Michel, 75272 Paris cedex 06
Tél. 01 40 51 92 85
[email protected]
Eric Fombonne a étudié à l’École de médecine de l’Université de Paris et a obtenu son diplôme de médecine en
1978, avant de poursuivre une spécialisation en pédopsychiatrie, complétée en 1982. Sa pratique débute en France,
a l’Inserm, pour se poursuivre en Angleterre de 1993 à 2001
comme Senior Lecturer et Reader à l’Institute of Psychiatry
et comme Consultant Psychiatre d’enfants à l’Hôpital
Maudsley (King’s College, à Londres).
En 2001, il a été nommé professeur titulaire de psychiatrie à
l’Université McGill, et a dirigé la Division de pédopsychiatrie de l’Université McGill et le Département de psychiatrie
à l’Hôpital de Montréal pour enfants de 2001 à 2009. Il est
également titulaire de la Chaire de Recherche du Canada en
pédopsychiatrie. Depuis son arrivée à Montréal, il a consolidé le programme sur l’autisme et dirige présentement un
programme de recherche qui se penche sur les facteurs de
risque dans l’environnement, l’épidémiologie, les facteurs
immunologiques et les facteurs d’hérédité de l’autisme.
Depuis 2002, il dirige un important programme canadien de
formation des jeunes à la recherche en autisme financé par
les Canadian Institutes for Health Research (CIHR), et le
Fonds pour la Recherche en Santé du Québec (FRSQ).
En plus d’être membre de plusieurs comités éditoriaux et
d’agir à titre de reviewer ad hoc pour différents périodiques
scientifiques, il a été rédacteur en chef adjoint du Journal
of Autism and Developmental Disorders de 1994 à 2003. Il
a écrit plus de 240 articles dans des revues scientifiques à
comité de lecture, et 40 chapitres dans différents ouvrages.
Il est membre de plusieurs comités scientifiques et consultatifs ainsi que de plusieurs organisations professionnelles,
incluant le National Institute of Mental Health (NIMH), la
Fondation Simons, Autism Speaks, et l’International Society
For Autism Research (INSAR-IMFAR).
8
Pr. Eric Fombonne, Chaire de recherche du Canada en
pédopsychiatrie ; Directeur du Programme Clinique et
de Recherche sur l’autisme, Département de psychiatrie,
Hôpital de Montréal pour enfants du Centre universitaire de
santé McGill, Montréal, Canada.
Montreal Children’s Hospital
4018 Ste-Catherine Ouest
Montréal QC H3Z 1P2
Tél. +1 514 412 4449
Fax +1 514 412 4337
[email protected]
René Cassou de Saint Mathurin, médecin-psychiatre, est
directeur d’un centre médico-psycho-pédagogique (CMPP)
en Charente Maritime, et travaille dans un SESSAD associé
à des classes (CLIS et UPI) intégrant des enfants et adolescents présentant des troubles du spectre autistique. Il s’intéresse particulièrement à ce que la recherche apporte dans
la compréhension et l’accompagnement des personnes avec
autisme, et aussi aux questions posées aux modèles théoriques par l’originalité et la singularité de chacune de ces
personnes.
Dr René Cassou de Saint Mathurin
CMPP, 26 rue Emile Combes
17300 Rochefort
Tél. 05 46 99 22 89
[email protected]
Président de séance : Manuel Bouvard
16 h 00-17 h 30
De Kanner au DSM V : quelles implications
dans la clinique quotidienne ?
D
Eric Fombonne et René Cassou de Saint Mathurin
ès 1943, Léo Kanner avait pressenti l’étendue
du spectre autistique, comme le montre le destin de Donald T., le premier des 11 enfants qu’il
décrit dans « Autistic disturbances of affective
contact ». Les théories psychologiques de l’époque, en mettant l’accent sur la psychogénèse du trouble, envisagé comme un retrait actif de l’enfant face à un environnement perçu
subjectivement comme hostile ou dangereux, ont conduit
les cliniciens, en France en particulier, à une définition extrêmement restrictive de « l’autisme de Kanner ».
A la fin des années 70, le travail de Lorna Wing et l’étude
de Camberwell ouvrent la voie aux conceptions actuelles
de l’autisme, telles qu’elles apparaissent dans les classifications internationales (CIM-10, DSM IV) : d’une part,
une triade d’altérations du développement psychologique
(troubles qualitatifs des interactions sociales, de la communication, répertoire restreint et stéréotypé des intérêts ou des
activités), d’autre part une variabilité dans l’expression du
trouble (isolé/passif/actif mais bizarre), avec le repérage de
cas sans déficience intellectuelle qui ont conduit L. Wing à
réintroduire la notion de syndrome d’Asperger.
Cette attention focalisée sur le cœur de la symptomatologie
autistique a conduit les cliniciens à identifier un nombre de
plus en plus important de sujets atteints (en un quart de siècle, la prévalence est passé de 2/1 000 à 1/150), la proportion de personnes avec une déficience intellectuelle associée
passant dans le même temps des trois quarts à un quart.
Si les algorithmes diagnostiques actuels permettent aux cliniciens de différencier autisme vs absence d’autisme, ils se
montrent peu performants pour différencier autisme infantile, syndrome d’Asperger, TED non spécifié.
Le DSM V, attendu pour 2013, propose des changements
majeurs dans les critères diagnostiques :
• une seule catégorie (troubles du spectre autistique) au lieu
des cinq du DSM IV,
• une symptomatologie classée en 2 facteurs (troubles persistants des interactions sociales et de la communication
sociale/ répertoire restreint et stéréotypé des intérêts ou
des activités – avec mention explicite des anomalies sensorielles),
• enfin, ce trouble quitte la catégorie « troubles habituellement présents dans l’enfance » pour rejoindre une nouvelle catégorie « troubles neurodéveloppementaux ».
Alors que des voix, pour la plupart attachées à la reconnaissance d’une dimension psychogénétique dans l’autisme,
se font entendre pour exprimer leur crainte vis à vis d’une
possible inflation des cas d’autisme, nous envisagerons
comment cette évolution peut permettre un meilleur accompagnement éducatif et thérapeutique des personnes avec
autisme, et faciliter leur intégration.
Kanner, L. (1943). Autistic disturbances of affective contact.
Nervous Child, 2:217-50.
Audette Sylvestre est orthophoniste, formée à l’École d’orthophonie de l’Université de Montréal. Elle détient un doctorat en sciences cliniques de l’Université de Sherbrooke. Dre
Sylvestre est professeure titulaire au programme de maîtrise
en orthophonie de l’Université Laval depuis sa création en
2001. Ses travaux de recherche se situent dans le domaine
du développement normal et des troubles du langage chez
le jeune enfant. Elle s’intéresse de façon particulière aux
déterminants langagiers et socio-environnementaux du développement langagier des enfants.
Audette Sylvestre, Ph.D.
Directrice du Programme de maîtrise en orthophonie
Faculté de médecine - Département de réadaptation
Pavillon Ferdinand-Landry local 4485
Université Laval
Québec QC G1K 7P4 Canada
Tél. +1 418 656 21 31 poste 8993
Fax +1 418 656 54 76
[email protected]
Pascaline Guérin, médecin, pédopsychiatre, docteur en
sciences, est Praticien Hospitalier au sein de L’Unité de
Psychopathologie de l’Enfant et de l’Adolescent à l’Hôpital Armand Trousseau (Assistance Publique/Hôpitaux de
Paris). Précédemment chef du service de Pédopsychiatrie et
coordonnateur du pôle « Psychiatrie Infantile et Handicap »
aux Hôpitaux de Chartres, elle y a développé une unité spécialisée dans le diagnostic des Troubles Envahissants du
Développement et leurs prises en charge cognitives et comportementales (U.DI.T.T.E.D. : Unité de Diagnostic et de
Traitement des Troubles Envahissants du Développement).
Parallèlement à sa formation médicale, elle a suivi un cursus
scientifique (DEA de Pharmacologie moléculaire et expérimentale, Thèse de science en physiologie) et a exercé en
tant qu’Assistant Hospitalo-Universitaire au CHU de Tours
au sein du département de Psychopathologie de l’Enfant et
de Neurophysiologie du développement (Pr. Gilbert Lelord,
Pr. Catherine Barthélémy), avec un rattachement à l’Unité
Inserm 316. Elle participe à des projets de recherche clinique dans le domaine des troubles autistiques ou apparentés
(génétique, études multicentriques sur l’efficacité des prises
en charge), s’intéresse aux TED sans déficience intellectuelle (Asperger, Autisme de haut niveau) et aux troubles
spécifiques du développement (dysphasies, dyspraxies).
Elle intervient régulièrement sur le thème de l’autisme dans
le cadre soit d’enseignements universitaires soit de congrès
(physiopathologie, pharmacologie, prises en charge).
Dr Pascaline Guérin, MD., PhD.
Unité de Psychopathologie de l’Enfant et de l’Adolescent
Hôpital Armand Trousseau
(Assistance Publique/Hôpitaux de Paris)
26- Avenue du Dr A. Netter
75571 - Paris cedex 12
Tel. 01 44 73 64 10
Fax 01 44 73 60 61
[email protected]
10
Président de séance : Ghislain Magerotte
17 h 30-19 h 00
Classifications fonctionnelles
des états de santé : intérêts et limites
L
Audette Sylvestre et Pascaline Guérin
a Classification Internationale du Fonctionnement,
du handicap et de la santé (CIF) a été proposée par
l’OMS en 2001 et adoptée par 200 pays. Elle est
le complément de la Classification Internationale
des Maladies (CIM-10) et la révision de la Classification
Internationale des Déficiences, Incapacités et Handicap
(CIDIH) élaborée en 1980, et à laquelle elle se substitue désormais. La CIF est la résultante de deux modèles conceptuels pour aborder les maladies, leurs causes, et leurs retentissements à un niveau individuel pour la personne dans ses
activités et sa participation au sein de la société : il s’agit du
modèle biomédical et du modèle social.
modèle social stipule que les conséquences des déficiences
et des incapacités sont attribuables à des obstacles (physiques ou sociaux) présents dans l’environnement de la personne ou dans la société en général ; il n’accorde que peu
de place à l’identification de la nature et des causes des déficiences. Ces deux visions sont réconciliées par l’évolution
conceptuelle de la CIF, qui a pour objectif de décrire avec
plus de justesse la réalité dans sa globalité des personnes
ayant des incapacités, et de repérer les facteurs environnementaux et personnels susceptibles d’influer sur leurs activités quotidiennes et leur participation sociale, ceci non plus
dans une perspective restrictive, mais positive.
Le modèle biomédical répond à la démarche médicale traditionnelle, et vise à partir de l’identification de la pathologie
et de ses étiologies à décliner des thérapeutiques dans un
but de guérison. Ce modèle néglige la prise en compte des
conséquences à court et long terme des déficiences et des
incapacités induites par la maladie, conséquences qui entravent la personne dans l’accomplissement de ses fonctions et
de son rôle social dans son environnement. A l’opposé, le
Lors de cette présentation, les fondements théoriques et
l’évolution de ces différentes classifications dans le temps
seront d’abord présentés. Ensuite, la taxonomie de la CIF
sera brièvement abordée. Son application au champ des
Troubles Envahissants du Développement par l’exposé
d’une situation clinique permettra d’illustrer l’intérêt et
les limites des classifications fonctionnelles dans le travail
d’évaluation clinique et de prise en charge.
Jeudi 6 octobre 2011 - Table ronde
Animateur : Jamel Chelly
9 h 00-10 h 30
Table ronde des associations
« Ethique et recherche »
Introduction
L
es recherches biomédicales et les progrès scientifiques dans le domaine de l’autisme et des difficultés de comportement associées à l’autisme
soulèvent des attentes et des préoccupations des
autistes et des parents d’enfants autistes. A titre d’exemple,
les études consacrées à la neuro-imagerie et aux aspects génétiques et thérapeutiques sont en pleine effervescence et
souvent de nature exploratoire, donc, souvent, sans conséquences immédiates. Ces activités de recherche sont en général encadrées par la loi bioéthique qui stipule, entre autres,
que tout participant à la recherche doit être informé des résultats généraux ou individuels le concernant. Mais est-ce
que ces règles répondent aux attentes des participants et
que souhaitent réellement les participants et leurs parents ?
Est-ce qu’elles sont toujours adaptées à l’évolution rapide
des connaissances ? A travers des questions et des illustrations spécifiques à l’autisme, les participants à la table ronde
seront amenés à échanger sur les enjeux éthiques en rapport avec les études génétiques sur l’autisme, les concepts
neurobiologiques de l’autisme, les essais thérapeutiques et
l’usage « non encadré » d’agents neuropharmacologiques
pour améliorer les performances.
Pr. Jamel Chelly, responsable de l’équipe
« Génétique et Physiopathologie
du Retard Mental », Institut Cochin, Paris,
membre du Comité Scientifique de l’arapi
Représentants des associations :
Autisme Europe : Michel Favre
Autisme France : Danièle Langloys
Autism Speaks : Simon Wallace
Le Collectif Autisme : Michel Favre
Sésame Autisme : Marcel Hérault
Unapei : Christel Prado
L’arapi a invité les associations participantes à la table
ronde à présenter leur organisation et ses objectifs et actions.
Les textes qui suivent sont ceux qui ont été fournis.
12
Autisme Europe
Autisme Europe (AE) est une organisation non gouvernementale internationale créée en 1983 dont les objectifs sont
de défendre les droits des personnes avec des troubles du
spectre autistique (TSA) et de leurs familles et d’améliorer
leur qualité de vie. Il s’agit d’un réseau européen de 85 associations de parents touchés par l’autisme dans 30 pays.
Ses missions principales sont de :
• représenter le handicap d’autisme auprès des institutions
européennes
• promouvoir les droits des personnes avec TSA, notamment à la santé
• favoriser une prise en charge adaptée des TSA en particulier l’éducation
• établir des contacts avec d’autres ONG poursuivant des
objectifs similaires
• permettre l’échange d’informations, de bonnes pratiques
et d’expériences
AE a collaboré à la préparation de la Convention des Nations
Unies relative aux droits des personnes handicapées adoptée
en 2006 et entretient des contacts privilégiés avec l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS).
AE est membre fondateur de plusieurs fédérations européennes, actives dans le domaine du handicap et de la protection
sociale. C’est le cas du Forum européen des Personnes handicapées (FEPH), de la Coalition européenne pour la vie
dans la communauté (ECCL) et de la Plateforme des ONG
européennes du secteur social.
Les actions d’AE sont :
• la publication de la revue LINK, de documents de position et d’information sur différentes thématiques comme
la santé, le vieillissement, l’inclusion, l’éducation
• l’organisation d’événements spécifiques lors de la journée mondiale (chaque 2 avril) et de la journée européenne
(premier week end d’octobre) de l’autisme
• la représentation et la défense des droits des personnes
avec autisme et leurs familles
Table ronde - Jeudi 6 octobre 2011
• l’amélioration de la qualité de vie des personnes avec
TSA
En outre tous les 3-4 ans, AE organise un congrès international sur les avancées dans le domaine de la recherche
fondamentale et appliquée dans le champ de l’autisme. Ce
congrès s’adresse à la fois aux parents et aux professionnels
en charge de personnes avec TSA.
Ainsi, grâce à ses actions et publication, AE joue un rôle
clé dans la sensibilisation de l’opinion publique et des décideurs européens à la problématique des TSA et dans la promotion de la défense des droits des personnes avec autisme
et handicapées en situation de grande dépendance.
www.autismeurope.org
Autisme France
Autisme France, association de parents reconnue d’utilité
publique, représente plus de 10 000 familles au sein de son
mouvement associatif, composé de 130 associations membres, partenaires et affiliées.
Elle est née en 1989 d’un constat : les personnes autistes
en France ont rarement droit à un diagnostic correct, une
éducation, une scolarisation et à un accompagnement décent tout au long de leur vie en milieu spécialisé comme en
milieu ordinaire.
Elle a introduit en France une vision scientifique et les stratégies éducatives structurées comme ABA et Teacch. Ses associations partenaires peuvent gérer des structures et adhérer au groupement de coopération sociale et médicosociale
Autisme France.
Autisme France milite d’abord pour un dépistage et un diagnostic précoce conforme aux classifications internationales, ce qui suppose :
• La reconnaissance des compétences et de la parole des
parents qui savent souvent reconnaître les comportements
inadaptés de leur enfant.
• L’information des parents et de l’entourage (médecin, personnel de la crèche ou de l’école, assistante maternelle)
• L’accès des médecins à des outils de dépistage adaptés :
l’autisme est un handicap neurobiologique d’origine vraisemblablement génétique, pas une maladie psychique. Il
est urgent que soient harmonisés les termes employés et
que soit respectée la classification de l’OMS.
• Un droit pour les parents à l’information sur l’autisme,
ses conséquences et ses évolutions possibles : les parents
doivent être reconnus comme les partenaires des professionnels.
Autisme France veut diffuser l’information sur l’autisme le
plus largement possible.
Elle le fait avec :
• Son écoute téléphonique de 9 h 00 à 17 h 00 au service des
parents et des professionnels pour leur information sur
l’autisme et les services adaptés, une assistance juridique
et une écoute personnalisée.
• Sa Lettre électronique bimestrielle (newsletter)
• Son site internet www.autismefrance.org
• Sa revue trimestrielle La Lettre d’Autisme France
• Chaque année, un congrès fait le point sur les avancées
scientifiques, thérapeutiques ou éducatives pour les enfants comme pour les adultes. Le congrès du 3 décembre
2011 « autisme et apprentissages adaptés : aspects cognitifs de l’autisme » concerne plus spécialement la recherche sur l’autisme comme handicap cognitif.
• Plus généralement Autisme France est attachée à sensibiliser en permanence le grand public sur les dysfonctionnements en tous genres de l’accompagnement de l’autisme
et à proposer des solutions.
Autisme France se bat pour l’accompagnement tout au long
de la vie de la personne autiste.
• Le diagnostic doit être suivi d’une prise en charge éducative et pédagogique hors du champ psychiatrique.
• Les enfants autistes ont droit à une scolarité adaptée avec
les aides spécifiques (techniques et humaines) nécessitées par ce handicap spécifique. Les approches éducatives
structurées et pédagogiques spécifiques (ABA, Teacch…)
qui ont fait leur preuve dans d’autres pays doivent être
financées par les pouvoirs publics. Elles réduisent considérablement les troubles et permettent la scolarisation et
plus tard une vie professionnelle.
• Cet accompagnement adapté doit pouvoir être organisé
tout au long de la vie, à l’instar des systèmes en place
dans les pays anglo-saxons ou d’Europe du Nord : les personnes autistes sont toutes capables d’apprentissages et
certaines peuvent travailler : c’est d’abord une question
de volonté collective.
Autisme France a amorcé une révolution culturelle pour sortir l’autisme de l’institution psychiatrique : elle se bat pour
que les financements aillent à l’accompagnement éducatif
et professionnel, à une vie sociale des personnes autistes ou
atteintes de Troubles Envahissants du Développement et à
la formation initiale et continue de tous les professionnels.
European Autism Action
2020 (EAA2020)
Cette action représente un exemple de ce à quoi pourrait aboutir une action concertée de tous les pays de
l’Europe.
Il s’agit d’élaborer un plan d’action à l’échelon européen pour les 10 ans à venir (European Autism Action
2020 : EAA2020). La préparation de cet important
programme s’est faite lors d’une première réunion
d’experts scientifiques qui a eu lieu à Luxembourg et
qui a été suivie de deux réunions de professionnels et
de parents, l’une pour les pays de l’Est à Budapest et
l’autre pour les pays de l’Ouest à Palma de Majorque.
Dans ces deux réunions, un point sur la situation de
chaque pays a été réalisé. A la suite de ces différentes
rencontres, une enquête ouverte à tous a été lancée sur
internet. L’ensemble de ces informations a fait l’objet
d’une synthèse présentée au congrès Autism2010 qui a
eu lieu le 29 novembre à Dublin. Lors de ce congrès a
été créée « l’ European Autism Public Health Alliance
(eapha) » dont le rôle sera maintenant de mettre en œuvre le plan.
A terme, il s’agit de permettre le développement de toutes les ressources indispensables au soutien des personnes atteintes d’autisme et de leur famille dans tous les
pays de la communauté européenne. Le projet est ambitieux, la volonté de tous les participants est claire…
mais la réalisation concrète passe par des financements
qu’il faut maintenant obtenir.
d’euros dans la recherche et le développement de ressources
innovantes pour les familles. En plus du financement de la
recherche, « Autism Speaks » a créé des ressources et des
programmes comme le réseau de traitement de l’autisme
d’« Autism Speaks », la plateforme d’échange de ressources génétiques d’« Autism Speaks » et plusieurs autres programmes scientifiques et cliniques. Parmi ses efforts remarquables en faveur de la reconnaissance de l’autisme, l’instauration de la Journée Mondiale de l’autisme annuelle du 2
avril, consacrée par les Nations-Unis, célébrée par l’initiative « Light it Up Blue » (allumez-vous en bleu). Sa campagne primée « Learn the signs » (apprenez les signes) en
collaboration avec le « Ad Council » (organisme américain
d’information sur les services publics) a récolté plus de 193
millions euros d’espace publicitaire gratuit. Les ressources
pour les familles développées par « Autism Speaks » comprennent un glossaire vidéo de l’autisme, un kit de 100 jours
de documentation pour les familles qui viennent de recevoir
un diagnostic, un kit d’information pour le milieu scolaire
ou communautaire et un programme de subventions pour
les programmes locaux. Le Dr Simon Wallace dirige les
programmes d’« Autism Speaks » en Europe où l’organisme cherche à repérer des projets de recherche à financer, à
développer des réseaux collaboratifs à travers son initiative
globale de santé publique et à partager certaines de ses ressources existantes.
www.autismspeaks.org
Simon Wallace qui est l’un des maîtres d’œuvre de ce
projet pourra évoquer son état d’avancement lors de la
table ronde réunissant les différentes associations.
Tous les documents relatifs à ce projet sont disponibles
(malheureusement en anglais uniquement) sur le site
http://www.autism2010.eu.
Bernadette Rogé qui est l’une des correspondantes
françaises de ce projet peut vous fournir les informations souhaitées.
Autism Speaks
« Autism Speaks » est la plus grande organisation mondiale dédiée à la promotion de la recherche scientifique sur
l’autisme et à la défense des personnes avec autisme. Depuis
sa création en 2005 aux Etats-Unis, « Autism Speaks » a
fait d’énormes avancées, investissant plus de 113 millions
14
Le Collectif Autisme
Le Collectif Autisme rassemble les 5 fédérations d’associations de parents d’enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) les plus représentatives en France :
Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans
Frontières, Sésame Autisme et Pro Aid Autisme.
Regroupant près de 200 associations de parents (soit environ 80 % du secteur) et représentant plus de 30 000 familles,
le Collectif Autisme dispose ainsi d’une véritable légitimité. Les cinq formations se sont regroupées pour mieux faire
avancer la cause de l’autisme. Pour donner écho à l’adage
« l’union fait la force », le Collectif Autisme a pour ambition de porter loin et fort ses messages de défense des droits
des personnes autistes. Le collectif fait en sorte que les troubles du spectre autistique (TSA) bénéficient d’une attention globale qui permettra
la mise en place d’un vrai projet de vie pour les personnes
Table ronde - Jeudi 6 octobre 2011
avec autisme. Il vise une plus forte mobilisation de tous les
services de l’Etat (éducation, santé publique, politiques sociales...), des professionnels de santé, des médias, ainsi que
de l’opinion publique. Si le dernier plan autisme 2008-2010 a enfin posé les bases
d’un véritable espoir de vie meilleure pour les 600 000 personnes avec TSA, ses mesures tardent à être appliquées et la
situation reste aujourd’hui très préoccupante en France pour
cette population. Le Collectif Autisme s’attache à renforcer la dynamique du
Plan Autisme du gouvernement pour rattraper le retard français en matière de dépistage, d’accompagnement, d’accueil
en milieu ordinaire et de recherche. Cette union jette en
outre les bases d’une plateforme de communication commune ayant pour objectif de sensibiliser et mobiliser beaucoup plus fortement sur ce handicap qu’est l’autisme.
www.collectif-autisme.com
Fédération
Française
Sésame Autisme
Depuis 1963, la Fédération Française Sésame Autisme
œuvre pour les personnes autistes et leur famille.
Association de parents, reconnue d’utilité publique, médaillée d’or de l’académie de médecine pour son action, elle
est présente aujourd’hui partout en France à travers une cinquantaine d’associations locales et régionales.
Bâtie autour d’une charte visant au respect et l’intégrité de
la personne physique, morale et citoyenne, au mieux-être
et à leur épanouissement, à leur intégration sociale dans la
mesure du possible, sinon à faire valoir leur droit à l’éducation, à l’aide et l’équipement nécessaire pour mener une vie
digne et indépendante, à l’accès aux sports, aux loisirs et à la
culture ainsi que tous équipements, services et activités mis
a la disposition de tous les citoyens.
« Nous sommes des bâtisseurs, exigeants sur la prise en
charge de nos enfants, adolescents et adultes autistes »
Nous dénonçons la situation actuelle des milliers de personnes autistes privées de soins et d’éducation qui ne bénéficient d’aucune prise en charge et restent cloisonnées, par
défaut, au sein de leur famille, entrainant parfois des conséquences dramatiques. Envers ces personnes autistes, les responsables administratifs et politiques se rendent coupables
de non-assistance à personne en danger.
3 000 personnes autistes françaises ont trouvé des places dans
des établissements d’accueil en Belgique, après un véritable
« parcours du combattant » de leur famille en France.
Pourquoi nos enfants n’ont-ils pas le droit à un accompagnement adapté près de leur domicile ?
En 1995, nous avons soutenu la politique de Mme Simone
Veil pour la mise en place des fondements d’une vraie politique en faveur de l’autisme.
Nous continuons à défendre ces principes mais nous réclamons toujours les moyens financiers à la hauteur de la politique de rattrapage nécessaire.
Nous revendiquons un véritable suivi par l’Etat des politiques initiées. En effet, beaucoup de places ont été perdues
par manque de motivation et de vigilance des services.
Nous faisons un travail de terrain :
Nous créons des établissements prenant en charge des enfants, des adolescents, des adultes et des personnes autistes
vieillissantes dans toutes les diversités de ce handicap en
n’excluant pas les personnes les plus touchées et dans toutes
leurs composantes (éducative, thérapeutique et de scolarisation) en associant les familles.
Nous nous battons pour un accompagnement qui respecte
les particularités du handicap de la personne autiste et de
ses droits tout au long de sa vie ; une vie affective et sociale
la plus épanouie possible, l’éducation, les sports, les loisirs,
les soins, un cadre de vie agréable.
Nous soutenons la recherche notamment une aide concrète
de certains de nos établissements à des protocoles de recherches génétiques ou par la publication dans notre revue des
travaux des professionnels et chercheurs.
Aujourd’hui :
Nous sommes les seuls à pouvoir revendiquer la création
de 100 établissements ou services spécifiques pour autistes
que nous avons créés grâce à notre réseau constitué de nos
43 associations ; soit environ 1 500 salariés et environ 1 800
places au seul bénéfice des personnes autistes quel que soit
leur âge.
Nous avons des CLIS (classes d’intégration scolaire), des
ULIS (Unités Localisées pour l’Inclusion Scolaire), des
IME (Instituts médico-Educatifs), des Hôpitaux de jour, des
Maisons d’Accueil Spécialisé (MAS), des Foyers d’accueil
médicalisés (FAM), des Foyers d’hébergement, des foyers
de vie, des ESAT, des centres de vacances, des ateliers d’activités, des Unités Mobiles d’Intervention, des SESSAD,
SAMSAH, un Centre de Ressources. Et nous continuons à
créer…
Nous sommes devenus des parents ressources :
Nous participons à toutes les commissions, comités ou
réunions interministérielles liées à la rénovation de la loi,
l’élaboration des plans autisme et des circulaires, à différents comités scientifiques et participons aux ARS (Agences
Régionales de Santé).
Nous organisons des formations en direction des parents et
des professionnels.
Nous étendons notre réseau en Europe (membre fondateur
d’Autisme Europe) en Méditerranée (membre fondateur
d’AMIR - Autisme Méditerranée Inter Réseau) et partout
où l’échange d’expérience peut nous rendre plus riche de
savoir.
Le mouvement associatif a aujourd’hui plus qu’hier besoin
d’être soutenu.
Sésame ne peut compter que sur les cotisations de ses adhérents pour aider les associations à créer et gérer de nouvelles
structures.
Il est important de souligner que ce sont les associations de
parents qui créent les structures d’accueil pour autistes, et
dont le fonctionnement est ensuite financé par les pouvoirs
publics. C’est un travail long et difficile auquel les parents
ne sont pas préparés et qu’ils doivent accomplir en dehors
et en sus de leur vie professionnelle et familiale compliquée
quand la situation de leur enfant handicapé leur permet d’en
avoir une ; les pouvoirs publics se sont clairement déchargés
sur les associations du rôle qui devrait être le leur.
Depuis l’an dernier Sésame Autisme s’est rapproché d’autres
associations au sein d’un « Collectif » afin de coordonner
les actions et améliorer leur efficacité, dans l’intérêt de nos
enfants T.E.D.
Sans préjuger de l’avenir, même si la donne administrative
change, Sésame Autisme continue de travailler et, par ses
actions, montre que loin de baisser les bras elle poursuit son
action.
Fédération Française Sésame Autisme
53, rue Clisson - 75013 PARIS
Tél. 01 44 24 50 00 , Fax 01 53 61 25 63
Président : Marcel Hérault
www.sesame-autisme.com
Bibliographie :
Autistes-Artistes : peintures d’autistes, paroles d’artistes, Editeur :
Sesame Autisme Rhône-Alpes.
Les personnes autistes à la conquête de leurs droits : « droit à
l’éducation- droit aux soins- droit à la socialisation » Actes du
colloque 2004, Editeur FFSA.
Comment vivre avec une personne autiste, Editeur Josette, Lyon.
Bientraitance et qualité de vie des personnes présentant un handicap d’autisme, Actes du colloque 2008, Editeur FFSA.
La place des méthodes éducatives à la lumière des connaissances
récentes sur l’autisme, Actes du colloque 2009, Editeur FFSA.
Soigner et prendre soin de la personne autiste, Actes du colloque
2010, Editeur FFSA .
16
L’Unapei
L’Unapei est la première fédération d’associations françaises de représentation et de défense des intérêts des personnes
handicapées mentales et de leurs familles. Reconnue d’utilité publique, l’Unapei est un mouvement de proximité qui
rassemble 600 associations régionales, départementales et
locales (Urapei, Adapei, Apei, Papillons blancs, Chrysalide,
Envol, etc.).
Les associations de l’Unapei, qui partagent les mêmes valeurs, sont toutes présidées et animées par des bénévoles,
parents ou amis de personnes handicapées mentales. Elles
regroupent 60 000 familles, emploient 75 000 professionnels, créent et gèrent 3 000 établissements et services
médicosociaux qui accompagnement 180 000 personnes
handicapées mentales de tout âge et porteurs de divers handicaps mentaux. Elle agit pour développer leur accompagnement, informer les familles et dispose d’une commission de réflexion permanente sur le sujet. Elle a notamment
édité, en partenariat avec l’arapi un ouvrage, « L’autisme,
où en est-on aujourd’hui ? », dont l’ambition est d’aider
à une meilleure compréhension de ce handicap et des accompagnements possibles comme de fournir des repères et
des éclairages pour contribuer au mieux-être des personnes
concernées.
Les associations de l’Unapei œuvrent pour favoriser l’insertion et la reconnaissance de la citoyenneté des personnes déficientes intellectuelles, pour trouver et créer des solutions
d’accueil et d’accompagnement, pour conseiller et accompagner les familles et aussi sensibiliser le public afin de faire
évoluer les mentalités.
Depuis 2005, l’accès à la Cité est un droit pour toutes les
personnes handicapées et sa mise en œuvre un devoir pour
la société. Pour les personnes handicapées mentales, cela
implique d’engager des actions indispensables pour leur
permettre d’être mieux intégrées et plus autonomes au quotidien. L’Unapei a créé le pictogramme S3A, qui symbolise
cette accessibilité et signale les lieux et services proposant
aux personnes déficientes intellectuelles un accueil, un accompagnement et des prestations adaptées. Sa diffusion est
une des actions fortes des associations de l’Unapei et permet
de sensibiliser de nombreux acteurs.
Pour mener à bien ces projets ambitieux pour les personnes
handicapées mentales et leur famille, l’Unapei a besoin de
l’adhésion des familles concernées. Plus nous serons nombreux, plus notre message sera simple à porter.
Unapei
15, rue Coysevox 75876 Paris cedex 18
Tél. 01 44 85 50 50, Fax 01 44 85 50 60
[email protected]
www.unapei.org
Communications affichées - Jeudi 6 octobre 2011
Présidents de séance : Patrick Chambres et Jean-Pierre Müh
11 h 00-12 h 30
Panorama des communications affichées
L’utilité sociale
et la qualité au rendez-vous
A
l’occasion de chacune de ses Universités
d’automne, l’arapi offre l’opportunité, pour de
jeunes chercheur(e)s, de rendre compte de leur
activité scientifique de recherche. Cette année,
le comité scientifique de sélection avait mis la barre un peu
plus haut que d’habitude en ce qui concerne les exigences
du travail de recherche et la conformité des rapports aux
standards internationaux.
Après une double, voire parfois une triple expertise, 18
communications affichées ont été sélectionnées parmi les
23 propositions soumises au comité de sélection constitué
de sept chercheurs ou enseignants/chercheurs (merci à eux
pour leur experte contribution). C’est donc un ensemble de
18 communications de très bonne qualité qui sera offert à
la découverte des participants de l’université d’automne
2011.
Les thèmes, les cadres théoriques et les méthodes sont très
variés : on va de l’étude de la pertinence de certains outils
de dépistage ou d’évaluation à l’appréhension des réponses
psychophysiologiques liées à des modifications de perception. L’objet d’étude est parfois la personne atteinte de TED
dans les aspects les plus spécifiques du spectre de l’autisme,
parfois l’objet concerne les troubles associés. Certaines études visent à mieux connaître les attitudes et les conduites
des parents, voire les répercussions de la situation sur la
famille entière en y incluant l’animal de compagnie. Cette
diversité s’organise néanmoins dans une synergie dont la
finalité vise à mieux comprendre, mieux prévoir, mieux anticiper, mieux construire, mieux aider, mieux vivre. Nous
n’en sommes malheureusement pas encore à mieux guérir,
voire mieux prévenir, mais une part d’optimisme doit néanmoins se maintenir et nous pousser en avant.
Dans chacune des voies d’investigation abordées dans ces
communications affichées on perçoit une motivation et une
conviction des équipes de recherche et de leurs partenaires
qui les guident dans une sorte de mission tendue vers l’utilité sociale. C’est sans doute une particularité positive inscrite dans les domaines en phase avec les préoccupations
quotidiennes des parents et des professionnels en proie aux
problèmes du handicap.
Merci aux jeunes chercheurs qui communiquent ici, vecteurs, pour un moment, des missions cruciales que poursuit
l’arapi : faire avancer la connaissance et informer le plus
grand nombre des personnes directement ou indirectement
concernées.
Patrick Chambres,
pour le comité d’organisation
des communications affichées
La Fondation Orange fête cette année
ses 20 ans de soutien à l’autisme.
D
epuis 1991, la Fondation Orange s’engage auprès
des associations et des professionnels pour faire
reconnaître ce handicap et améliorer la prise en
charge des personnes autistes.
Ainsi plus de 1 700 projets ont été financés en 20 ans.
La Fondation continue son soutien et lance tous les ans quatre appels à projets. En 2010 les thèmes ont été :
- l’équipement des structures ou lieux d’accueil,
- la recherche,
- l’aide aux aidants,
- loisirs et culture.
Les salariés d’Orange s’impliquent aussi en étant bénévoles
pour accompagner des personnes autistes avec l’association
VA « Volontaires pour les personnes avec autisme ».
Pascale Paturle
Fondation Orange
Jeudi 6 octobre 2011 - Communications affichées
Les communications affichées en un clin d’œil
N° Auteur principal
Titre
Page
1 Sophie Baduel
L’utilisation du CHAT et du M-CHAT
pour un dépistage précoce de l’autisme
19
2 Romuald Blanc
Intérêt des groupes d’expression
pour les adolescents présentant un syndrome d’Asperger
20
3 Julie Brisson
Étude des anomalies qualitatives de l’interaction sociale chez
des nourrissons de la naissance à 6 mois, ultérieurement
diagnostiqués autistes, à partir de l’analyse des films familiaux
21
Étude des comportements des parents lors des échanges
avec leur bébé âgé de moins de 6 mois
et ultérieurement diagnostiqué autiste
22
4 Julie Brisson
5 Colin Andrew Campbell Restricted Repetitive Behaviors in Autism Spectrum Disorders
and their Development: A Longitudinal Investigation
23
6 Anthony Claro
The association between fatigue and depressive symptoms
in children with low- and high-functioning autism
24
7 Helen Cléry
Etude électrophysiologique des processus
de perception du changement dans la modalité visuelle
chez des enfants avec autisme
25
La santé des familles québécoises d’enfant ayant un trouble
dans le spectre de l’autisme (TSA) en contexte d’intervention
comportementale intensive (ICI)
26
L’enfant avec autisme et son attirance spontanée
pour l’animal : une réalité ?
27
Perception visuelle du changement d’état des visages
émotionnels et des objets fonctionnels chez les ASD
et les enfants typiques
28
11 Charlotte Lasselin
Famille et Troubles Envahissants du Développement :
facteurs influençant l’impact de la situation de handicap
29
12 Marie-Laure Mabire
13 Sabine Manificat
Lexique des verbes d’action et autisme
30
Version française des questionnaires de dépistage de l’autisme
de haut niveau ou du syndrome d’Asperger chez l’adolescent :
Quotient du spectre de l’autisme, Quotient d’empathie,
et Quotient de systématisation
31
L’échelle d’Évaluation Fonctionnelle des Comportements
(EFC-R) : étude de validation pour la population brésiliènne
d’un instrument pour évaluer les troubles du développement
psychologique et fonctionnelle chez les enfants
atteints d’autisme
32
15 Eléonore Morin
Traitement de la complexité syntaxique chez les enfants
avec autisme : comparaison avec la dysphasie
33
16 Pauline Santacreu
Analyse des premières inquiétudes manifestées par les parents
d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme :
une étude auprès de 250 familles
34
Evaluation multidimensionnelle de l’autisme de 1996 à 2010 :
évolution des profils cliniques en fonction des pratiques
de diagnostic et d’accès aux soins.
35
Marqueurs cliniques linguistiques chez les enfants
avec autisme : la comparaison SLI-ASD
chez des enfants de langue française
36
8 Isabelle Courcy
9 Marine Grandgeorge
10 Bora Han
14 Camilla Mazetto
17 Alix Thillay
18 Rasha Zebib
18
1 – Sophie Baduel
L’utilisation du CHAT et du M-CHAT
pour un dépistage précoce de l’autisme
Baduel, S.1, Rogé, B.2
Doctorante, 2 Professeur, Octogone/CERPP, Université Toulouse 2, Octogone-CERPP, Université
Toulouse 2, Pavillon de la recherche, 5 allées Antonio Machado, 31058 Toulouse cedex
[email protected]
1
M
algré les avancées de la recherche sur les signes précoces de l’autisme, le dépistage de ce trouble
en France n’est pas encore systématique. Le dépistage de l’autisme est primordial car il ouvre des
perspectives sur le diagnostic à un âge où les processus développementaux peuvent être modifiés.
Le pronostic des enfants bénéficiant d’une intervention précoce est significativement meilleur que celui des
enfants repérés plus tardivement.
En l’absence actuelle de marqueurs biologiques, le dépistage doit reposer sur l’identification de symptômes
et de comportements indicateurs d’un développement atypique.
Les faibles connaissances des signes précoces par les professionnels de la petite enfance et l’absence d’outil
de dépistage validé sur la population française peuvent expliquer la difficulté à repérer les enfants à risque
pour un trouble du développement.
Le dispositif de dépistage en population tout venant mis en place de manière expérimentale sur la région
Midi-Pyrénées s’appuie sur une formation spécifique des professionnels de la petite enfance (médecins, pédiatres et personnels de crèches). Ces intervenants reçoivent une information générale sur l’autisme et sont
ensuite entrainés à la détection des signes précoces et à l’utilisation du CHAT. Les parents des enfants de
24 mois remplissent le M-CHAT et le professionnel applique en parallèle le CHAT. Le Chat est à nouveau
administré à 30 et 36 mois. Les enfants qui échouent à un item du CHAT ou du M-CHAT sont contactés
dans un premier temps pour un suivi téléphonique. Si les doutes persistent, l’enfant est une nouvelle fois
évalué avec le CHAT par un professionnel de l’autisme et en complément avec l’ADOS, le PEP-R, le
Griffiths et la Vineland.
Actuellement, un total de 145 médecins et 152 crèches ont reçu la formation. 812 enfants de 24 mois ont
été inclus. 214 ont été revus à 30 mois et 65 à 36 mois. Sur l’ensemble des enfants inclus, 14 ont reçu un
diagnostic appartenant au Spectre des Troubles Autistiques.
Les premiers résultats montrent une spécificité (.93) et une sensibilité (.99) satisfaisante de ce dispositif.
Cependant, l’utilisation seule du M-CHAT ne montre pas une fiabilité suffisante. La sensibilité n’est que
de .50 et la spécificité de .99. Ces premiers résultats indiquent que la formation des professionnels et l’observation directe de l’enfant est indispensable pour repérer les enfants dont les parents ne présentent pas
d’inquiétude quant au développement de leur enfant.
Mots clés : Trouble du Spectre Autistique, Dépistage, CHAT, M-CHAT.
Thèse doctorale sous la direction du Professeur Bernadette Rogé.
2 – Romuald Blanc
Intérêt des groupes d’expression pour les adolescents
présentant un syndrome d’Asperger
Blanc, R.1-2, Delavous, P.2, Bonnet-Brilhault, F. 2, Lenoir, P. 2, Barthélémy, C.2
Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé de l’Institut de Psychologie de l’Université Paris
Descartes, 71 avenue Edouard Vaillant, 92100 Boulogne-Billancourt cedex
2
Inserm U930, Centre de Pédopsychiatrie, CHRU Bretonneau, 2 Boulevard Tonnellé
37044 Tours cedex 9
1
A
la période charnière de la vie que constitue l’adolescence, la pratique clinique nous incite à penser
que les patients présentant un syndrome d’Asperger peuvent vivre difficilement leur isolement et
leur singularité. Ils éprouvent également des préoccupations sociales et pubertaires importantes
qu’ils ne parviennent pas à partager avec leurs pairs.
Dans cette optique, nous avons mis en place un groupe psychothérapeutique visant à l’expression des difficultés et au questionnement de ces jeunes ainsi qu’à l’élaboration de leur différence.
Ces deux groupes, coordonnés par un médecin psychiatre et animés par un psychologue clinicien et un
infirmier psychiatrique, sont composés chacun de 6 jeunes, âgés de 12 à 17 ans qui ont tous été reçus préalablement dans la consultation spécialisée et ont bénéficié d’un bilan psychologique approfondi (Evaluation
intellectuelle (WISC IV), de l’anxiété (R-CMAS) et du fonctionnement socio-adaptatif (échelle multiaxiale)). Un nouvel examen psychologique est programmé un an après le premier afin d’objectiver leur
évolution.
La finalité de ce groupe est le dialogue partagé, l’écoute, la régulation émotionnelle et les supports utilisés
s’appuient sur les échanges verbaux, les jeux de rôle et la réalisation de bandes dessinées.
L’évolution des jeunes au décours des séances est très positive : des relations amicales et complices se
nouent entre eux, ils parviennent à échanger et par là même à se rassurer et à se conseiller en fonction de
leurs propres expériences, ils semblent plus épanouis et aussi plus à même de s’inscrire dans des relations
interpersonnelles à l’intérieur mais aussi à l’extérieur du groupe. D’un point de vue psychométrique, un an
après le début des séances, on note que les indices de la RCMAS diminuent pour la plupart des jeunes du
groupe et notamment dans les dimensions, préoccupations sociales et hypersensibilité. On observe également en parallèle, une homogénéisation de leur profil socio-adaptatif se caractérisant par des répercussions
positives au niveau de leur vie sociale, de la régulation de leurs émotions et d’une façon plus large sur la
qualité de vie familiale.
Des répercussions intéressantes sont également notées du côté des parents pour lesquels des rencontres en
groupe avec les adultes référents des jeunes, sont régulièrement proposées. Pendant ces entretiens collectifs, le projet du groupe est discuté, réajusté et des problématiques familiales sont abordées.
Mots clés : groupe psychothérapeutique, adolescents, Asperger, relations interpersonnelles.
20
3 – Julie Brisson
Étude des anomalies qualitatives de l’interaction
sociale chez des nourrissons de la naissance à 6 mois,
ultérieurement diagnostiqués autistes,
à partir de l’analyse des films familiaux
Brisson, J. 1, Serres, J. 2, Warreyn, P. 3, Adrien, JL. 4
Doctorante, Allocataire de Recherche, Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (LPPS EA
4057), Institut de Psychologie, Université Paris Descartes, 71 avenue Edouard Vaillant, 92100 BoulogneBillancourt, [email protected]
2
Ingénieur de Recherche CNRS, Laboratoire de Psychologie de la Perception – UMR 8158, Université
Paris Descartes 45, rue des Saints-Pères, 75006 Paris, [email protected]
3
PhD, Ghent University, Department of Experimental Clinical and Health Psychology, Research Group
Developmental Disorders, Henri Dunantlaan 2, B-9000 Ghent, Belgium, [email protected]
4
Professeur, Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (LPPS EA 4057), Institut de
Psychologie, Université Paris Descartes, 71 avenue Edouard Vaillant, 92100 Boulogne-Billancourt,
[email protected]
1
L
’autisme est un trouble envahissant du développement caractérisé notamment par des anomalies
qualitatives des interactions précoces. Cependant, le diagnostic n’est pourtant pas posé avant 2-3 ans
car peu d’éléments indicateurs diagnostiques avant cet âge ne sont actuellement mis en évidence.
C’est pourquoi un grand nombre de recherches s’intéressent au développement précoce des nourrissons
ultérieurement diagnostiqués autistes. L’une des méthodologies utilisées est l’analyse de films familiaux
portant sur la période des premiers mois de vie. La présente étude s’attache à comparer, à travers l’analyse
de vidéos familiales, les comportements des bébés ultérieurement diagnostiqués autistes (UDA n= 47),
avec ou sans retard de développement, à ceux des bébés au développement typique (DT n= 51) ou présentant un retard de développement sans autisme (RD n= 9), au cours des 6 premiers mois de vie, dans des
situations d’interaction parent-bébé comparables. L’analyse est réalisée à l’aide du logiciel The Observer
(Noldus). Les résultats obtenus mettent en évidence des caractéristiques comportementales qui permettent
de différencier les enfants DT de bébés qui présenteront par la suite une pathologie du développement et en
particulier les bébés UDA, tant au niveau du profil posturo-moteur (motricité supérieure, tonus, mobilité de
la tête), que du profil social (regard vers le parent, sourire, vocalise), et du profil non social (regard et manipulation d’objet, regard sans cible déterminée). Les résultats vont dans le sens d’un trouble de la perception
précoce qui entraverait la compréhension du monde extérieur et notamment la distinction social-non social.
Les perspectives de la recherche sont d’une part de sensibiliser les professionnels à cette problématique et
d’autre part de construire un instrument suffisamment sensible à ces altérations qualitatives de l’interaction.
Mots clés : nourrisson, autisme, trouble de l’interaction sociale, observation, films familiaux.
Cadre dans lequel s’inscrit ce travail : Thèse de Psychologie sous la direction du Pr. Adrien et du Dr
Serres.
4 – Julie Brisson
Étude des comportements des parents lors
des échanges avec leur bébé âgé de moins de 6 mois
et ultérieurement diagnostiqué autiste
Brisson, J. 1, Serres, J. 2, Adrien, JL. 3
Doctorante, Allocataire de Recherche, Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (LPPS EA
4057), Institut de Psychologie, Université Paris Descartes,
71 avenue Edouard Vaillant, 92100 Boulogne-Billancourt,, [email protected]
2
Ingénieur de Recherche CNRS, Laboratoire de Psychologie de la Perception – UMR 8158, Université
Paris Descartes 45, rue des Saints-Pères, 75006 Paris
[email protected]
3
Professeur, Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé (LPPS EA 4057), Institut de
Psychologie, Université Paris Descartes, 71 avenue Edouard Vaillant, 92100 Boulogne-Billancourt,
[email protected]
1
L
’autisme est caractérisé par une altération qualitative des interactions sociales dont les manifestations sont précoces. Les recherches récentes s’intéressent aux comportements du très jeune enfant
ultérieurement diagnostiqué autiste, en réponse aux sollicitations de ses parents. Peu se sont intéressés aux comportements des parents. Comme l’interaction est un système dynamique de succession d’échanges entre les partenaires et qui implique que les actions de l’un influencent celles de l’autre, on peut faire
l’hypothèse qu’un bébé qui produira peu d’actions d’échange spontanées ou en réponse, orientées vers son
partenaire, entrainera chez ce dernier une modification de ses comportements de sollicitation. Notre étude
s’est donc intéressée spécifiquement aux comportements des parents lors des échanges avec leur bébé ultérieurement diagnostiqué autiste, durant les six premiers mois de vie. La population d’étude comprend 35
parents de nourrissons ultérieurement diagnostiqués autistes, 28 parents d’enfants au développement typique et 7 parents de bébés présentant un retard de développement. Les comportements sont observés sur des
films familiaux et analysés à l’aide du logiciel The Observer (Noldus). Le langage du parent adressé à son
enfant (LAE) a été analysé à l’aide du logiciel Tropes et les caractéristiques acoustiques de ce langage ont
été étudiées à l’aide du logiciel Praat. Les résultats montrent globalement peu de différences entre les trois
groupes de parents. On note cependant que les parents qui s’adressent à leur bébé ultérieurement diagnostiqué autiste ont tendance à utiliser des fréquences plus élevées (voix plus aiguë) et à faire plus d’appels
par le prénom que les autres parents. Une explication serait que le bébé étant moins actif et réactif lors des
échanges avec son parent, ce dernier s’adapte à cette particularité en produisant des efforts pour attirer son
attention, le mobiliser et le maintenir dans la dynamique de l’interaction.
Mots-clés : signes précoces, autisme, parents, interaction.
Cadre dans lequel s’inscrit ce travail : Thèse de Psychologie sous la direction du Pr Adrien et du Dr
Serres.
22
5 – Colin Andrew Campbell
Restricted Repetitive Behaviors
in Autism Spectrum Disorders and their Development:
A Longitudinal Investigation
Campbell, CA 1
1
Student, McGill University, 3700 McTavish, McGill University, Montreal, QC H3A 1Y2 Canada,
(514) 398-8273, [email protected]
Statement of the problem:
key feature of autistic disorder is restricted repetitive behavior (RRB), which is manifested in a
variety of ways. The Repetitive Behavior Scale-Revised (RBS-R) can be used to assess repetitive
behaviors in six specific areas: stereotyped behavior, self-injurious behavior, compulsive behavior, ritualistic behavior, sameness behavior, and restricted behavior (Bodfish, Symons, & Lewis, 2000).
Previous research on RRB among individuals with autism spectrum disorders (ASD) indicates that lower
non-verbal intelligence scores are typical of children who display RRB (Richler, Huerta, Bishop & Lord,
2010; Bishop, Richler & Lord, 2006). However, few studies to date have examined the developmental influence of intelligence, as well as adaptive behavior and language on RRB. The current study investigates
the development of RRB using a longitudinal method, utilizing the RBS-R as a measure of RRB.
A
Subjects used:
The sample for the current study included 86 children (73 males; 13 females) between the ages of two years
and four years from the Greater Montreal Metropolitan area. All participants were diagnosed with an ASD
and assessed using the ADI-R.
Procedure:
The study was longitudinal in nature, as participants were seen at three different time points. Participants
were administered the RBS-R at each of the three time periods (T1, T2 & T3). At baseline (T1), participants
were administered the ADI-R, the VABS-II, the Preschool Language Scale-4, and Merrill Palmer-Revised
to measure cognitive ability.
Results:
Results from the study indicate a reduction in RRB over time as shown by comparisons between scores
on the RBS-R using a within groups comparison between T1 and T2, and between T1 and T3. The overall
score on the RBS-R decreased significantly from T1-T2 (t (85) = 2.00, p < .05) and from T1-T3 but not
significantly (t (85) = 1.88, p = .06). A similar downward trend was also observed for compulsive, restricted
and self-injurious behaviors. RRB was further analyzed by identifying which factors and co-variates at T1
predicted higher overall RBS-R scores at T2. Findings suggest that cognitive development and adaptive
behavior, but not language ability, gender or meeting ADI-R criteria for diagnosis, were predictors for later
overall scores on the RBS-R.
Conclusions:
Rates of RRB tend to decrease over the first year post-diagnosis for this group of preschool children, with
little influence from language ability or ADI-R diagnosis. High non-verbal IQ is implicated in the development of lower rates of certain types of RRB (e.g., repetitive sensorimotor) and not in others (e.g., insistence
on sameness), which is consistent with previous studies (Richler et al., 2010). Future studies should also
investigate the factors influencing differences between time points on each of the individual subscales of
the RBS-R.
Mots-clés : Repetitive behaviours; longitudinal; pre-school; self-injury; cognitive development
Le cadre dans lequel s’inscrit votre travail: Research project at the Montreal Children’s Hospital under the
direction of Dr. Eric Fombonne
6 – Anthony Claro
The association between fatigue
and depressive symptoms in children
with low- and high-functioning autism
Claro , A.1
1
Student, McGill University , 3700 McTavish, McGill University, Montreal, QC H3A 1Y2 Canada,
(514) 398-5833, [email protected]
P
Statement of the problem:
ast research has shown a link between sleep disturbances and autism with prevalence rates of sleep
difficulties in children with autism ranging between 44% and 83%. Recent research has shown that
children with autism have an increased vulnerability to such sleep problems as waking during the night, trouble settling, circadian rhythm disorders, bedtime resistance, sleep onset delay and sleep duration.
Furthermore, past studies have demonstrated that lack of sleep and fatigue have been shown to be associated with increases in anxious and depressive symptoms, as well as increases in paranoia and decreases in
emotion regulation. The general findings appear to report substantial difficulties in the behavioral, emotional and cognitive domains of the lives of individuals who lack sleep. The current study addresses an interesting, yet unexplored area of research centering on whether fatigue level differentially affects the expression
of depressive symptoms in children with high- and low-functioning autism.
Subjects used:
The sample for the current study included 117 children (97 males; 20 females) between the ages of two
years and four years from the Greater Montreal Metropolitan area. All participants were diagnosed with an
ASD and assessed using the Autism Diagnostic Interview Revised (ADI-R).
Procedure:
The study was longitudinal in nature, as participants were seen at three different time points. Participants
were administered the Child Behavior Checklist and the Child’s Sleep Habits Questionnaire at each of
the three time periods (T1, T2 & T3). At baseline (T1), participants were administered the ADI-R and the
Merrill Palmer-Revised Scales of Development to measure cognitive ability at time one. The sample was
then divided into high-functioning and low-functioning groups based on the child’s level of cognitive development, as measure by the MPR.
Results:
The results indicate an interesting relationship between depressive symptoms and fatigue. In particular, the
strength of the association appears to decrease with age. That is, the two variables were strongly correlated,
at T1, r(115) = .46, p < .01, but the strength of the association decreased at T2, r(115) = .24, and again at
T3, r(115) = .13.
Conclusions:
The findings from the current study indicate that although fatigue is a strong correlate of depressive symptoms in very young children, the relationship between these two variables becomes less important with age.
The findings will be compared to the current literature centering on the topic. Finally, the clinical implications of the findings will be discussed.
Key words: Autism, fatigue, depressive symptoms, children, development
Le cadre dans lequel s’inscrit votre travail: Research project at the Montreal Children’s Hospital under the
direction of Dr. Eric Fombonne
24
7 – Helen Cléry
Etude électrophysiologique
des processus de perception du changement
dans la modalité visuelle chez des enfants avec autisme
Cléry, H.¹, Bonnet-Brilhault, F.¹, Lenoir, P.², Barthélémy, C.¹, Bruneau, N.¹, Gomot, M.¹
¹ UMRS Imagerie et Cerveau, Inserm U930, CNRS ERL 3106, Université François Rabelais de Tours,
CHRU de Tours
² Centre Oreste, Centre Hospitalier du Chinonais, Chinon,
Helen Cléry : Doctorante en Sciences de la Vie – Neurosciences, Inserm U930 – Equipe 1 « Autisme »,
CHRU Bretonneau, 2 Bd Tonnellé , 37044 Tours cedex 9, Tel. : 02 47 47 43 09, [email protected]
L
Introduction.
’un des trois critères essentiels au diagnostic d’autisme est le caractère restreint et répétitif des intérêts et des activités qui s’exprime notamment par une intolérance marquée à tout changement survenant dans l’environnement (APA, 2000). Ces particularités de comportement face au changement
se manifestent dans toutes les modalités sensorielles et pourraient être liées à un dysfonctionnement de
nature perceptive. Cependant les mécanismes qui sous-tendent ces manifestations comportementales dans
la pathologie autistique sont loin d’être compris. Plusieurs études ont permis d’objectiver des anomalies du
fonctionnement cérébral en réponse à des changements mineurs dans la modalité auditive chez des enfants
avec autisme (Ceponiene et al., 2003 ; Dunn, Gomes, & Gravel, 2008 ; Gomot, Giard, Adrien, Barthélémy,
& Bruneau, 2002 ; Jansson-Verkasalo et al., 2003). Le but de notre étude est d’examiner la détection
automatique du changement dans la modalité visuelle chez des enfants avec autisme afin de déterminer si
les particularités de traitement du changement mises en évidence dans la modalité auditive possèdent un
caractère multimodal, reflétant ainsi un mécanisme plus général. En effet, nous nous attendons à ce que les
anomalies du fonctionnement cérébral chez les sujets autistes touchent des régions non spécifiques, ‘supra
modales’, impliquées dans la détection du changement.
Matériel et méthode.
Douze enfants avec autisme, appariés en âge et en sexe à douze enfants d’un groupe contrôle, ont participé
au protocole en électrophysiologie. Les processus de détection du changement ont été étudiés en utilisant un paradigme de oddball visuel dans lequel une séquence répétitive de stimulations identiques dites
« standard » était présentée aux participants avec à certains moments rares et inattendus une stimulation
« déviante ». Afin de s’assurer que les enfants regardaient l’écran sur lequel étaient délivrées les stimulations sans qu’ils ne focalisent leur attention dessus, une tâche distractive avait été prévue. Ils avaient pour
consigne de fixer une croix placée au centre de l’écran et de détecter sa disparition.
Résultats.
En comparaison du groupe contrôle, les enfants avec autisme montrent un processus de détection du changement plus précoce et atypique. En effet l’analyse des cartes de potentiels montre chez les enfants témoins
une activité négative bilatérale au niveau des régions occipito-pariéto-temporales, alors que chez les enfants
avec autisme, une activité positive est enregistrée au niveau de la région centrale.
Discussion.
Cette étude a permis de mettre en évidence, chez des enfants avec autisme, des particularités de détection
automatique du changement dans la modalité visuelle. Ces résultats confirment les premières données issues d’études en modalité auditive (Gomot et al., 2006 ; Gomot et al., 2002). Ces résultats sont en faveur
de l’hypothèse d’un mécanisme général multimodal de traitement du changement atypique impliqué dans
la résistance au changement.
Mots clés : autisme, enfants, perception du changement, vision, électrophysiologie.
Références.
APA. (2000). Diagnostic and Statistical Manual-IV-Text Revision. American Psychiatric Association, Washington,
DC.
Ceponiene, R., Lepisto, T., Shestakova, A., Vanhala, R., Alku, P., Naatanen, R., et al. (2003). Speech-sound-selective
auditory impairment in children with autism: they can perceive but do not attend. Proceedings of the National Academy
of Sciences of the U S A, 100(9), 5567-5572.
Dunn, M. A., Gomes, H., & Gravel, J. (2008). Mismatch negativity in children with autism and typical development.
Journal of Autism and Developmental Disorders, 38(1), 52-71.
Gomot, M., Bernard, F. A., Davis, M. H., Belmonte, M. K., Ashwin, C., Bullmore, E. T., et al. (2006). Change detection
in children with autism: an auditory event-related fMRI study. Neuroimage, 29(2), 475-484.
Gomot, M., Giard, M. H., Adrien, J. L., Barthelemy, C., & Bruneau, N. (2002). Hypersensitivity to acoustic change
in children with autism: electrophysiological evidence of left frontal cortex dysfunctioning. Psychophysiology, 39(5),
577-584.
Jansson-Verkasalo, E., Ceponiene, R., Kielinen, M., Suominen, K., Jantti, V., Linna, S. L., et al. (2003). Deficient
auditory processing in children with Asperger Syndrome, as indexed by event-related potentials. Neuroscience Letters,
338(3), 197-200.
8 – Isabelle Courcy
La santé des familles québécoises d’enfant ayant
un trouble dans le spectre de l’autisme (TSA)
en contexte d’intervention comportementale
intensive (ICI)
Courcy, I. 1, Sabourin, G.. 2, Desrivières-Pigeon, C. 3
1
Isabelle Courcy, candidate au doctorat en sociologie, Université du Québec à Montréal
2
Gabrielle Sabourin, psychologue et candidate au doctorat en psychologie, Université du Québec à
Montréal
3
Catherine des Rivières-Pigeon, Ph D. en santé publique et professeure au département de sociologie de
l’Université du Québec à Montréal.
D
epuis 2003, le gouvernement du Québec a mis en place une politique qui prévoit des services
d’intervention comportementale intensive (ICI) pour tous les enfants âgés de 2 à 5 ans et ayant
un trouble dans le spectre de l’autisme (TSA). Cette intervention, qui suscite beaucoup d’espoir,
est toutefois très exigeante et nécessite pour les familles une mobilisation de tous les instants. Des études
cliniques ont permis de mesurer l’efficacité de l’ICI sur le développement des enfants, mais très peu de
recherches ont analysé les effets de cette intervention sur l’ensemble de la famille. Les connaissances sont
également limitées en ce qui a trait aux pratiques d’intervention qui favorisent à la fois le bien-être des
parents et des enfants. La situation des pères, en particulier, demeure quasi-inexplorée.
Cette communication par affiche présente les résultats d’une étude portant sur la situation des familles de
jeunes enfants ayant un TSA. Cette étude visait à voir les facteurs associés au bien-être des pères et des
mères en contexte d’ICI.
En ce qui a trait à la méthode utilisée, des questionnaires postaux ont été complétés par 180 parents, soit
114 mères et 66 pères dont l’enfant recevait ou était en attente de services d’ICI d’un Centre de réadaptation
(réseau public) au moment de l’étude. Ces parents ont été recrutés par l’entremise de 13 Centres de réadaptation (CRDITED), 5 cliniques privées et 3 associations de parents de la plupart des régions du Québec.
Des analyses statistiques ont permis de révéler des liens qui unissent plusieurs variables. Différents aspects
de la vie des pères et des mères ont été analysés : la détresse, le soutien social, les caractéristiques de l’enfant, la conciliation travail-famille et la situation d’emploi, l’implication parentale dans le programme, les
caractéristiques et les effets perçus de l’ICI (s’il y a lieu). L’objet de notre communication portera sur les résultats de cette recherche et, de façon plus spécifique, sur les façons dont l’ICI peut constituer une stratégie
d’aide et de support pour ces parents. Les résultats soulèvent également l’importance de prendre en considération les difficultés découlant de la conciliation travail-famille, et ce, en particulier pour les mères.
Mots-clés : parents, intervention comportementale intensive, détresse, soutien, conciliation travail-famille.
26
9 – Marine Grandgeorge
L’enfant avec autisme
et son attirance spontanée pour l’animal : une réalité ?
Grandgeorge, M. 1
Ethologue et docteur en psychologie du développement, Actuellement ingénieur de recherche
dans le cadre du projet interdisciplinaire MIAC, Laboratoire Valoria, Université de Bretagne Sud,
Campus de Tohannic, Bât. ENSIbs, BP 573, 56017 Vannes cedex, Ligne directe : 02 97 01 72 87,
[email protected]
1
L
e syndrome autistique se manifeste sous la forme d’un déficit des interactions sociales et de la communication. Des anecdotes suggèrent que les enfants avec autisme améliorent leur communication
en présence d’animaux. D’un point de vue théorique, l’animal est considéré comme plus facile à
décoder que l’homme pour ces enfants, expliquant un possible attrait. De plus, il pourrait agir en tant que
catalyseur social. Bien que ces observations et ces théories soient souvent rapportées, aucune étude scientifique n’a vraiment été menée sur ce sujet.
Avec une grille comportementale à codage simple, nous avons utilisé une approche éthologique afin de
comprendre les comportements d’enfants en présence d’un animal. La Strange Animal Situation se déroule
dans le milieu de vie quotidien de l’enfant, en présence d’un parent et d’un observateur. Nous avons comparé les comportements spontanés d’approche d’un cochon d’Inde non familier par 27 enfants avec autisme
à ceux de 59 enfants typiques, âgés de 6 à 12 ans.
La majorité des enfants - quelque soit leur groupe - ont porté leur premier regard sur l’animal et se sont
dirigés directement vers lui. Par contre, seuls 10 enfants avec autisme l’ont touché (versus 42 typiques), et
ce avec une latence moyenne plus élevée que les enfants typiques. Ceci suggère une gestion différente des
comportements distaux avec l’animal. Derrière un schéma global, des profils comportementaux apparaissent. Dans le groupe des enfants avec autisme, le premier concerne des enfants « confiants », allant droit
vers l’animal et le caressant (n=7), profil comparable à la majorité des enfants typiques. Le second concerne
des enfants « autocentrés », non intéressés par l’animal et présentant des stéréotypies (n=9). Enfin, le troisième concerne des enfants « tournés vers l’homme » (n=11) qui, plutôt que d’interagir avec l’animal, ont
regardé leur parent et l’observateur, profil non observé chez les enfants typiques.
Notre étude montre que l’animal ne semble pas aussi attractif pour les enfants avec autisme que les anecdotes le rapportent. Néanmoins, nous supposons qu’il puisse jouer le rôle de catalyseur social permettant
à certains enfants de se tourner préférentiellement vers l’homme. Plus largement, si certains enfants expriment des comportements propres au syndrome autistique, d’autres se comportent comme des enfants
typiques. L’expression de certains comportements - dits altérés dans des situations contraintes - pourrait
dépendre en partie du contexte d’étude. Notre recherche montre l’intérêt des approches éthologiques pour
révéler les capacités particulières des enfants avec autisme et permet des applications pour les interventions
assistées par l’animal.
Mots-clés : trouble autistique, interaction enfant animal, compétences sociales, strange animal situation,
interventions assistées par l’animal.
Ce travail a été réalisé dans le cadre de mon doctorat (sept 2006 - nov. 2010) sous la direction des Pr. M.
Deleau (psychologie), Dr M. Hausberger (éthologie) et Pr. S. Tordjman (pédopsychiatrie).
En collaboration avec le Centre de Ressources sur l’Autisme Bretagne.
Avec le soutien financier de la Fondation Pierre et Adrienne Sommer.
10 – Bora Han
Perception visuelle du changement d’état
des visages émotionnels et des objets fonctionnels
chez les ASD et les enfants Typiques
Han, B.1, 2, Tijus1, C.2, Le Barillier, F.4, Ridoux, D.5 et Nadel, J.1, 3
1
CHART - Laboratoire Cognitions Humaine et ARTificielle, Université Paris 8, 2 rue de la Liberté, 93526,
Saint Denis cedex 02.
2
LUTIN Userlab - Cité des sciences et de l’industrie, 30 avenue Corentin Cariou, 75930, Paris cedex 19.
3
Centre Emotion, CHU-Pitié-Salpêtrière, 47 bd de l’Hôpital, 759013, Paris.
4
La Maison pour les Personnes Autistes du département d’Eure et Loir, Les Hôpitaux de Chartres, 1 rue
Saint Martin au Val, 28000, Chartres.
5
Alphée, IME-ARISS, 9 rue Lino Ventura, 78280, Guyancourt.
L
es difficultés rencontrées par les personnes avec troubles du spectre autistique (ASD) pour concevoir l’intentionnalité est une des problématiques dominantes dans l’autisme. Actuellement, certains
auteurs convergent vers l’hypothèse selon laquelle une sensibilité perceptive spécifique aux aspects
temporel et spatial des scènes visuelles, notamment pour le visage, serait susceptible d’influencer le développement atypique dans l’autisme et ainsi alimenter les difficultés à accéder aux états mentaux d’autrui.
Dans ce travail, nous abordons cette problématique d’un point de vue perceptif, en explorant la vision
dynamique du changement d’état des deux catégories de stimuli que sont les objets et les visages. Douze
jeunes avec ASD appariés à 12 jeunes typiques ont participé à cette étude. Seize vidéos de transformation
d’état de 2 types de stimuli (objets fonctionnels, visages émotionnels) ont été présentées selon deux vitesses (4000ms, 500ms) (les stimuli sont disponibles sur http://www.lutin-userlab.fr/FOT/). Les participants
devaient reconnaître, parmi 3 images tests, l’image cible de la transformation. Les scores et les temps de
réactions ont été recueillis. Les résultats montrent un fort contraste chez les jeunes avec ASD entre leurs
performances concernant les objets et les visages, tandis que les jeunes typiques ont présenté des performances similaires pour les deux types de stimuli. En ce qui concerne la perception dynamique des objets,
les jeunes ASD ont réalisé des performances en tous points comparables à celles des sujets typiques, et ce
quelle que soit la vitesse de présentation. En revanche, leurs performances ont été significativement plus
faibles pour les visages. Ces résultats sont en accord avec la littérature suggérant un traitement différentiel
des visages dans l’autisme. Ils y ajoutent une information sur les bonnes capacités à traiter le mouvement
des objets, sans impact du facteur vitesse. Ils sont discutés en relation avec l’hypothèse d’un traitement
configural des expressions faciales moins performant que le traitement en termes d’émotions.
Cadre d’étude : Thèse réalisée sous la co-direction de Jacqueline Nadel, Dr CNRS,
et de Charles Tijus, Pr Université de Paris 8, avec la collaboration
de Le Barrillier (Neuropsychologue) et Ridoux (Directeur IME).
28
11 – Charlotte Lasselin
Famille et Troubles Envahissants du Développement :
Facteurs influençant l’impact
de la situation de handicap
Lasselin, C.1, Santacreu P.3, Chambres, P.1,2, Tardif, C.3, Guérin, P.4, & Auxiette, C.1,2
Clermont Université, Université Blaise Pascal, Laboratoire de Psychologie Sociale et Cognitive,
BP 10448, F-63000 Clermont-Ferrand, France., [email protected]
2
CNRS, UMR 6024, 34 Avenue Carnot, F-63037 Clermont-Ferrand cedex.
3
Centre de Recherche en Psychologie de la Connaissance, du Langage et de l’Émotion (PsyCLÉ),
E.A. 3273, Université de Provence, 29 avenue Schuman, 13621 Aix-en-Provence.
4
Unité de Psychopathologie de l’Enfant et de l’Adolescent – Centre de Victimologie pour mineurs, Groupe Hospitalier Armand Trousseau / La Roche Guyon, 26 avenue du Dr. Arnold Netter,
75571 Paris cedex 12.
1
L
Contexte.
es conséquences engendrées par les Troubles Envahissants du Développement sur la famille n’ont
été que très peu étudiées. La situation de handicap entraîne pourtant de nombreux remaniements
dans la vie familiale. Dionne et al. (2006) ont montré que les relations familiales et concubines
sont affectées, le réseau social et les activités de loisirs diminuent ainsi que les revenus. De plus, des facteurs aggravants ont été soulevés (Fougeyrollas et al., 2005). Ainsi, l’ampleur des conséquences pourrait
dépendre de la nature de l’incapacité, mais également de facteurs socio-économiques tels que les revenus
– déterminants dans l’accès aux ressources matérielles et aux aménagements particuliers – ou encore le
niveau d’étude – lié à la sensibilité aux messages sanitaires et à l’accès aux services de santé appropriés –
(Galobardes et al., 2007).
Objectifs. Notre recherche permet de dresser un état des lieux de la situation des familles face aux TED
en France, d’évaluer les changements et conséquences rapportés par les parents et appréhender les facteurs
pouvant être liés à leur ampleur.
Méthode. Les données analysées ont été recueillies par questionnaires auto-administrés ou entretiens
semi-directifs auprès de 300 familles. Notre analyse comporte 1) une exploitation quantitative des données
concernant l’existence de changements a) dans les relations familiales, b) dans les relations amicales, c)
dans les revenus et les activités professionnelles des parents ; 2) un examen qualitatif des commentaires
rapportés par les parents quant à ces changements ; 3) une analyse corrélationnelle des données impliquant a) le type de diagnostic, b) certains facteurs socio-économiques (revenus du foyer familial, niveau
d’étude…)
Résultats. Pour l’ensemble des familles, les changements sont conséquents et significativement négatifs
dans chaque domaine évalué et particulièrement dans les relations familiales. On ne relève pas de différences relatives au diagnostic de l’enfant, à l’exception des relations amicales, moins affectées chez les parents
d’enfants diagnostiqués Asperger. On note en revanche des écarts importants dans tous les domaines selon
le niveau de revenu mensuel du foyer. En effet, les familles aux bas et moyens revenus rapportent plus de
changements que les familles aux revenus élevés.
Conclusion. Les revenus semblent déterminants dans l’impact de la situation de handicap sur la famille.
Ceux-ci étant impliqués dans l’accès aux ressources matérielles, et donc très certainement dans l’accès aux
prises en charge, nous nous interrogeons sur l’implication de ces dernières dans les changements rapportés
par les parents.
Mots-clés : Troubles Envahissants du Développement, impact du handicap sur la famille, facteurs socioéconomiques, qualité de vie, prise en charge.
Cadre dans lequel le travail de recherche a été conduit : Ce travail de recherche a été réalisé dans le cadre
du MASTER 2 de psychologie intitulé « Accompagnement des Troubles cognitifs et sociocognitifs, des
Inadaptations et des Exclusions » de l’Université Blaise Pascal de Clermont-Ferrand sous la direction de
Catherine Auxiette membre du LAPSCO, UMR-CNRS 6024.
12 – Marie-Laure Mabire
Lexique des verbes d’action et autisme
Jadaud, A.1, Mabire, M-L.2, Prudhon, E.3, Vignau, K.4
1
orthophoniste
2
orthophoniste (Nantes, Loire-Atlantique).
3
orthophoniste (Adapei, Nantes, Loire-Atlantique).
4
maître de conférence en linguistique (Laboratoire CLLE-ERSS, UMR 5263, CNRS et IUFM MidiPyrénées, Ecole Interne de l’Université Toulouse 2, membre de l’Institut Universitaire de France).
D
Contexte théorique.
ans l’autisme, les constatations cliniques des orthophonistes concernant les particularités lexicales
font l’objet de peu d’études (Noens & al., 2005) et ne sont pas considérées comme un élément
spécifique à cette pathologie (Elie & al., 2007, Duvignau & al., 2008).
Marion Catoire a lancé en 2008 une étude sur le lexique des verbes d’actions chez les enfants avec autisme
de haut niveau dans laquelle a été mis au point et appliqué un matériel original, (Catoire & al., 2010).
Deux protocoles, ActEmo-II et ActEmo-III, cherchent à confirmer les premiers résultats obtenus (le lexique
des personnes avec autisme comporterait davantage de verbes génériques et moins de verbes spécifiques,
l’indiçage pragmatique de l’émotion serait basé sur des informations liées à l’action et il y aurait une
absence d’attributions d’intentions complexes) et prolongent ActEmo-I par l’exploration du repérage des
incongruités sémantico-pragmatiques et de la prise en compte de l’interprétation émotionnelle de différents
verbes d’action en désignation.
Matériel expérimental. Il se compose d’une série de douze vidéos et de photos issues de ces vidéos présentant une femme effectuant une action concrète selon deux modalités (une connotation positive ou négative)
Chaque modalité est présentée sous trois conditions : une expression d’émotion positive, négative, neutre.
Tâches.
• Tâche de dénomination de l’action
• Tâche de dénomination et d’analyse pragmatique de l’émotion
• Tâche de dénomination de l’intention
• Tâche de justification de l’incongruité
• Tâche de désignation verbale sur photos et sur vidéos
Population.
17 enfants et 9 adultes avec autisme appariés sur l’âge lexical à une population au développement typique.
Critères d’analyse.
• Caractéristiques lexicales et sémantiques des verbes d’action
• Indiçage pragmatique de l’émotion
• Niveau d’attributions d’intentions (simples et complexes)
• Incongruité sémantico-pragmatique
• Interprétation émotionnelle des verbes d’action en situation de désignation
Résultats. Absence de différence significative entre verbes génériques et spécifiques employés par les enfants avec ou sans autisme. Ceci est en contradiction avec l’étude précédente (Catoire et al, 2010). Evolution
à l’âge adulte du lexique verbal dans l’autisme avec emploi de verbes spécifiques même si cet emploi reste
significativement inférieur à celui de la population au développement typique.
Justification de l’action : les personnes au développement typique utilisent toujours plus de justifications
par les manifestations émotionnelles que les personnes avec autisme et ce, indépendamment de l’âge.
Attributions d’intentions complexes : présence de ces attributions chez des enfants au développement typique de moins de 6 ans mais quasi absence chez ceux avec autisme. Attributions d’intentions complexes
chez des adultes avec autisme même si celles-ci sont plus rares.
Incongruité sémantico-pragmatique : absence de repérage chez les enfants avec autisme et difficulté chez
les adultes.
Interprétation émotionnelle : pas de différence significative en fonction du support. Difficultés également
des adultes à tenir compte de l’interprétation émotionnelle du verbe.
30
Les conclusions de ces deux études soulèvent de nouvelles questions :
Une meilleure prise en compte des stimuli émotionnels se traduirait-elle par une évolution du lexique
verbal, un repérage plus efficient des incongruités sémantico-pragmatiques ou une prise en compte de
l’interprétation émotionnelle verbale ?
Quels seraient les effets d’une rééducation orthophonique ciblée ?
Références :
Noens, I.L.J., van Berckelaer-Onnes, I.A. (2005). Captured by details: sense-making, language and communication in
autism. Journal of Communication Disorders, 38,123–141.
Elie, J., Duvignau, K., Rogé, B. (2007). Vers un diagnostic différentiel entre des enfants atteints du syndrome d’Asperger et des enfants Autistes de Haut Niveau via l’approximation sémantique verbale. Actes de la 9e Université d’Automne de l’ARAPI : « Autisme : actualités et perspectives. Formes, Frontières et Pathologies associées ». 9-13 octobre
2007, Le Croisic, France.
Duvignau, K., Elie, J., Wawrzyniak, A. (2008). Vers une rigidité lexicale caractéristique de l’Asperger en L1 et L2. In
Glossa. no 104, pp. 34-41.
Catoire, M., Prudhon, E., Duvignau, K. (2010). Attribution d’intention et lexique des verbes d’action dans l’autisme de
haut niveau. Bulletin scientifique de l’ARAPI, 25, 97-101.
Mots clés : TED, acquisition du lexique, sémantique, verbes, émotion.
Contexte d’étude. Mémoires pour l’obtention du Certificat de Capacité en Orthophonie. Années 2010 et
2011. Université de Nantes. Présentés par Marie-Laure Mabire et Aurélie Jadaud. Membres des jurys :Anne
Croll, Karine Duvignau, Emmanuelle Prudhon, René Tuffreau.
13 – Sabine Manificat
Version française des questionnaires de dépistage de
l’autisme de haut niveau ou du syndrome d’Asperger
chez l’adolescent : Quotient du spectre de l’autisme,
Quotient d’empathie, et Quotient de systématisation
Sonié S, Kassai B, Pirat E, Masson S, Bain P, Robinson J, Reboul A, Wicker B, Chevallier C,
Beaude-Chervet V, Deleage MH, Charvet D, Barthélémy C, Rochet T, Tatou M, Arnaud V, Manificat S.1
1
Pédopsychiatre, Praticien Hospitalier, Centre Hospitalier Saint Jean de Dieu, 290 route de Vienne,
69373 Lyon cedex 08, Tél : 04 37 90 12 96.
E
n France il n’existe actuellement pas d’instruments de dépistage du syndrome d’Asperger (SA) ou
de l’autisme de haut niveau. Le questionnaire du spectre de l’autisme (AQ) a été développé par
Baron-Cohen en Angleterre afin de mesurer le degré des traits autistiques de ces adolescents autistes
sans déficience intellectuelle (TED SDI).
L’objectif principal de cette étude est d’évaluer l’efficacité de la version française du questionnaire AQ chez
les adolescents TED SDI. L’objectif secondaire est de comparer les scores obtenus avec les questionnaires
AQ, EQ (Quotient d’Empathie) et SQ (Quotient de Systématisation), entre des adolescents TED SDI, des
adolescents avec troubles psychiatriques et des adolescents témoins.
Le questionnaire AQ comprend 50 questions évaluant l’imagination, les habiletés sociales, l’attention aux
détails et les habiletés de communication permettant de déterminer un score. Le questionnaire EQ, permettant de déterminer un score d’empathie, comprend 40 items et le questionnaire SQ, permettant de quantifier
la capacité à systématiser, comprend 55 items. Ces questionnaires sont complétés par les parents des adolescents.
Au total de 388 patients ont été recrutés pour l’ensemble des 3 groupes.
Les patients inclus dans le groupe autisme (n=126 dont 111 garçons) obtiennent un score AQ moyen de
35,09 (±7,43), un score EQ moyen de 14,89 (±7,44) et un score SQ moyen de 39,2 (±16,43). Les patients
inclus dans le groupe TP non TED (n=49 dont 15 garçons) obtiennent des scores moyens de 19,31 (±8,46)
pour le questionnaire AQ, 33,62 (±13,46) pour le questionnaire EQ et 24,92 (±9,66) pour le questionnaire
SQ. Les témoins (n=213 dont 84 garçons) obtiennent des scores moyens de 12,11 (±5,53) pour le questionnaire AQ, 39,27 (±12,43) pour le questionnaire EQ et 31,26 (±13,5) pour le questionnaire SQ. Les analyses
statistiques montrent une différence significative des scores AQ, EQ et SQ entre chacun des 3 groupes.
Les résultats obtenus sont très proches des évaluations réalisées dans les autres pays. Les questionnaires
peuvent maintenant être utilisés par les cliniciens français dans le but d’améliorer le repérage et l’orientation des jeunes avec TED SDI. La prochaine étape de ce projet est d’utiliser ce questionnaire en pratique
courante dans les centres d’évaluation et de diagnostic de l’autisme afin de déterminer les scores seuils en
situation réelle.
Cadre dans lequel s’inscrit ce travail : cette étude s’inscrit dans le cadre d’un projet de recherche clinique
dont l’investigateur principal est le Dr Sabine Manificat. Cette étude est coordonnée par le Centre d’Investigation Clinique (CIC) de Lyon et le promoteur est le Groupe Français d’Epidémiologie Psychiatrique
(GFEP). Cette étude a obtenu le soutien financier du PHRC 2007, de l’Association Lyonnaise de Logistique
Posthospitalière (ALLP), du Centre Hospitalier le Vinatier et du Centre Hospitalier Saint Jean de Dieu.
14 – Camilla Mazetto
L’échelle d’Évaluation Fonctionnelle des
Comportements (EFC-R) : étude de validation pour la
population brésilienne d’un instrument pour évaluer
les troubles du développement psychologique
et fonctionnelle chez les enfants atteints d’autisme
Mazetto, C. T. M., Nassif, M.C., Azevedo, C., Kefalas, L., Lisbôa, E., Pereira, W.C.B., Tavares, T.
D
’après Barthélémy et Lelord (1991), l’évaluation des comportements caractéristiques de l’autisme
et des déficits particuliers du développement psychologique et fonctionnel, grâce à des échelles
appropriées, est essentielle pour un diagnostic complet, ainsi que pour déterminer la gravité des
troubles et pour la planification des interventions individuels. Cependant, dans ce champ relativement nouveau dans le domaine de la recherche scientifique et surtout dans le domaine psychologique, il y a parmi
nous un manque d’instruments validés pour la population brésilienne, et aucun instrument spécifique pour
l’évaluation de l’autisme reconnu par le Conseil Fédéral de Psychologie.
L’échelle d’Évaluation Fonctionnelle des Comportements (EFC-R) (Adrien et al., 2001) a été créé pour
accéder aux troubles particuliers du développement psychologique et du fonctionnement d’enfants atteints
des troubles du développement, étant un nouvel instrument. Elle a été construite par l’énumération des
symptômes comportementaux généralement observés dans les cas d’autisme, qui sont évalués selon différents degrés d’intensité et de fréquence : 1 si le comportement n’est jamais observé, 2 s’il est parfois observé et très peu intense, 3 s’il est souvent observé et intense, 4 s’il est très fréquent et intense, 5 si le comportement est quasi permanent et très intense. Chaque comportement est relié à 11 domaines fonctionnels
spécifiques (Attention, Contact, Imitation, Communication, Perception, Association, Intention, Motricité,
Émotion, Cognition et Régulation), qui sont considérés comme centrales à l’autisme, et qui permettent de
définir les secteurs où les manifestations de l’enfant sont particulièrement désadaptés.
L’objectif de cette étude est la validation de l’EFC-R pour la population brésilienne. Le protocole utilisé a
traversé le processus de traduction et de back translation, avec la permission des auteurs, par les équipes
brésilienne et française qui ont participé à l’étude.
La recherche a été menée auprès d’un échantillon de 110 enfants prises en charge au Centro Pró-Autista
et à CARI - Psicologia e Educação, à São Paulo (Brésil), après l’autorisation des parents. Comme critères
d’inclusion, les enfants devaient avoir entre 23 et 147 mois et être diagnostiqué comme atteints d’autisme
selon les critères du DSM-IV (APA, 2003) et de l’échelle Childhood Autism Rating Scale validée au Brésil
(CARS-BR) (Pereira, Riesgo &Wagner, 2008). La cotation de l’échelle a été réalisée après une observation
32
directe de l’enfant en séance individuelle, et après un entretien avec les parents. L’analyse des données a
confirmé la validité de l’échelle EFC-R pour utilisation au Brésil et permettra, dans l’avenir, l’analyse pour
l’étude de fiabilité entre évaluateurs.
Mots-clés : autisme, neuropsychologie, évaluation psychologique, validation, échelles.
15– Eléonore Morin
Traitement de la complexité syntaxique chez les enfants
avec autisme : comparaison avec la dysphasie
Morin, E.1, Zebib, R.1, Galès, S.2, Dansart, P.3, Rozec, J.2, Bonnet-Brilhault, F.1,3, Malvy, J.1,3,
Lemonnier, E.2, Prévost, P.1 & Tuller, L.1
1
Université François-Rabelais, Tours, UMR Inserm U930 Imaging and Brain
2
CHRU, Brest
3
CHRU, Tours.
S
i de nombreuses recherches se sont intéressées aux difficultés pragmatiques et discursives des enfants
autistes, le développement des aspects formels du langage (morphosyntaxe et phonologie) dans cette
pathologie est encore peu connu. Or, plusieurs études récentes font aujourd’hui état d’une prévalence
importante de déficits phonologiques et morphosyntaxiques au sein de cette population et ces résultats
suscitent de nombreuses discussions sur la possibilité d’un profil langagier similaire entre l’autisme et la
dysphasie (Kjeelgard & Tager-Flusberg, 2001 ; Bishop et al., 2010). Dans ce contexte, la présente étude
propose d’explorer les performances langagières d’une population d’enfants autistes (ASD) et d’enfants
dysphasiques (SLI) francophones, afin d’apporter des données supplémentaires sur l’existence de similarités entre ces deux populations. L’objectif de ce travail est de déterminer si ces similarités s’étendent aux
aspects plus complexes du langage, comme le traitement de la subordination dans le langage spontané.
Plusieurs travaux ont montré qu’en situation naturelle de production les enfants avec SLI utilisent des stratégies d’évitement de la complexité syntaxique en favorisant des structures plus simples contenant moins
d’erreurs (Hamann et al., 2007). La mise en œuvre de tels moyens de compensation se retrouve-t-elle également chez les enfants avec autisme ?
Ces questions ont été explorées à travers l’évaluation des performances langagières de 17 enfants ASD au
langage expressif (LME minimum 2.5) âgés de 6 à 12 ans et de 18 enfants SLI appariés en âge. Le protocole
expérimental comprenait des épreuves standardisées évaluant le lexique, la phonologie et la morphosyntaxe, ainsi que le recueil d’un échantillon de langage spontané servant de base pour l’étude du traitement
de la complexité syntaxique.
Les résultats des tests standardisés révèlent que les groupes SLI et ASD présentent un profil similaire caractérisé par des difficultés sévères pour les aspects formels du langage (morphosyntaxe et phonologie) et
peu de difficultés en vocabulaire. L’analyse du langage spontané révèlent également des similarités frappantes entre ces deux groupes dans la manière d’éviter les constructions complexes avec, notamment, une
réduction significative de la LME et du taux de subordination par rapport aux enfant témoins de même âge.
Ces résultats sont toutefois nuancés par la présence d’une importante variabilité interindividuelle. La mise
en relation de certaines données cliniques (ex : âge, scores ADOS, âge des premiers mots) avec les performances langagières des enfants ASD permettrait sans doute d’explorer cette question de la variabilité des
performances afin de mieux comprendre la nature des troubles langagiers observés dans cette population.
Mots-clés : autisme, dysphasie, morphosyntaxe, langage spontané, complexité syntaxique.
Mémoire de Master 2 Recherche Spécialité Cognition et Neurosciences,
sous la direction de Philippe Prévost.
16– Pauline Santacreu
Analyse des premières inquiétudes manifestées
par les parents d’enfants présentant un trouble du
spectre de l’autisme : une étude auprès de 250 familles
Santacreu, P.1, Lasselin, C.2, Auxiette, C.2,3, Chambres, P.2,3, Guérin, P.4 & Tardif, C.1
Centre de Recherche en Psychologie de la Connaissance, du Langage et de l’Émotion (PsyCLÉ),
E.A. 3273, Équipe 1. Université de Provence, 29 avenue Schuman, 13621 Aix en Provence,
[email protected]
2
Clermont Université, Université Blaise Pascal, Laboratoire de Psychologie Sociale et Cognitive,
BP 10448, F-63000 Clermont-Ferrand
3
CNRS, UMR 6024, 34 avenue Carnot, F-63037 Clermont-Ferrand cedex.
4
Université de Psychopathologie de l’Enfant et de l’Adolescent – Centre de Victimologie pour mineurs,
Groupe Hospitalier Armand Trousseau / La Roche Guyon, 26 avenue du Dr. Arnold Netter,
75571 Paris cedex 12.
1
L
es signes qui alertent en premier lieu les parents dont l’enfant sera diagnostiqué autiste, sont majoritairement des difficultés de la compréhension et de l’interaction sociale, la pauvreté de contact
visuel (Young et al., 2003), et les troubles du langage (Chakrabarti, 2009). Entre les observations
parentales de ces signes d’alerte et la première consultation, un délai de 13 mois (Wiggins et al., 2006) ou
encore de 2 ans et 9 mois (Fujiwara et al., 2011) peut être rapporté. Il est donc évident, au regard de la littérature, que cette démarche d’accès au dépistage puis au diagnostic est très contrastée, et les parcours des
familles varient en fonction de nombreux paramètres (géographiques, socio-économiques, etc.) (Mandell
et al., 2005 ; CCNE, 2007).
Dans ce contexte à enjeu sociétal, l’objectif de notre recherche est d’étudier les signes qui sont sources des
premières inquiétudes des familles, ainsi que les étapes les conduisant à l’annonce du diagnostic.
Cette étude est menée auprès de 250 familles réparties sur le territoire national et dont l’enfant est âgé de 2 à
40 ans au moment de la recherche. Pour appréhender au mieux les trajectoires individuelles et la variabilité
des contextes, et recueillir les données essentielles concernant les premiers signes, l’accès au dépistage, et
au diagnostic, un questionnaire et un guide d’entretien ont été élaborés.
À l’issue des passations et analyses, des premiers résultats sont obtenus à partir de statistiques descriptives,
régressions linéaires et Anova. Ces résultats révèlent que : 6 signes parmi 62 sont relevés par les parents
comme des marqueurs d’anomalies développementales ; que plus l’âge de l’enfant est élevé aujourd’hui
(exemple : entre 30 et 40 ans au moment de notre enquête), plus l’âge des premières inquiétudes a été tardif ; que pour les enfants ayant reçu un diagnostic d’autisme, l’âge des premières inquiétudes (19 mois),
de la première consultation (27 mois) et de l’annonce du diagnostic (4 ans) est plus précoce que pour ceux
ayant un syndrome d’Asperger (âges respectifs : 35 mois, 48 mois et 7 ans et demi) ; que les enfants les plus
âgés ont connu des délais plus long entre les premières inquiétudes parentales et le diagnostic posé, que les
plus jeunes de notre cohorte (0-5 ans).
Ces données mettent en avant une évolution concernant l’âge des premières inquiétudes, pouvant attester
d’une meilleure connaissance du trouble et/ou de modifications dans l’accès au diagnostic depuis la parution des recommandations (Baghdadli et al., 2005). La richesse des informations recueillies dans notre
étude appellent des approfondissements et devrait nous permettre d’investiguer bien d’autres questions
encore, relatives aux parcours des familles.
Mots clés : autisme, premiers signes d’alerte, dépistage, diagnostic, parcours des familles.
Ce travail s’inscrit dans le cadre de ma première année de thèse de doctorat sous la direction du Pr. Carole
Tardif (Université de Provence, Aix-Marseille I) et la co-direction du Pr. Patrick Chambres (Université
Blaise Pascal, Clermont-Ferrand II)
34
17– Alix Thillay
Evaluation multidimensionnelle de l’autisme
de 1996 à 2010 : évolution des profils cliniques
Thillay, A.1
1
Etudiante en Master 2 Recherche Neurosciences et Cognition, , Université François Rabelais de Tours,
UMR Inserm U930 Equipe 1 : « Autisme et troubles du développement », Centre Universitaire de
Pédopsychiatrie, CHRU de Tours 2, Bd Tonnellé 37044 Tours cedex 9, 02 34 38 94 35
[email protected]
L
’autisme qui est la forme la plus typique des Troubles Envahissants du Développement (TED) entraîne un handicap social majeur tout au long de la vie. Il constitue donc un véritable problème de
santé publique. Son expression clinique est complexe mais n’est pas prise en compte dans les classifications diagnostiques actuelles. Afin de rendre compte de cette hétérogénéité, le Centre Universitaire de
Pédopsychiatrie du CHRU de Tours a développé dans les années 1980 un outil d’évaluation multidimensionnelle permettant de quantifier la sévérité des troubles autistiques, mais également des troubles associés
(retard mental, signes neurologiques et troubles de la communication). Deux études ont appliqué cet outil
sur 2 populations d’enfants diagnostiqués dans le service avant 1989 (202 enfants) et de 1989 à 1993 (186
enfants). A l’aide d’analyses descriptives multi-variées, ces 2 études ont identifié 4 profils cliniques qui
permettent de décrire 4 sous-groupes plus homogènes de patients.
L’objectif de cette nouvelle étude est d’observer l’évolution de l’hétérogénéité de l’autisme dans trois nouvelles populations d’enfants présentant des TED selon les critères de l’ICD-10 entre 1996 et 2010 (19962000 : 96 sujets ; 2001-2005 : 96 sujets ; 2006-2010 : 98 sujets) à l’aide des mêmes méthodes statistiques.
Les résultats montrent une stabilité de 1996 à 2000 des 4 profils précédemment décrits. En revanche, entre
2001 et 2010, 3 profils peuvent être identifiés qui se caractérisent par une diminution de la sévérité des
troubles autistiques ainsi qu’une augmentation notable du niveau moyen de développement intellectuel des
enfants. Ces résultats sont interprétés notamment au regard de la complexité du diagnostic différentiel entre
l’autisme, le retard mental et l’hyperactivité.
A terme, l’identification de sous-groupes plus homogènes d’enfants peut être utile à la recherche physiopathologique en facilitant les confrontations biocliniques. Elle peut permettre également le développement de
prises en charge mieux adaptées.
Références bibliographiques :
American Psychiatric Association. (2000). Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 4th edition, Text revision (DSM-IV-TR). Washington DC.
Hameury, L., Roux, S., Barthélémy, C., Adrien, J. L., Desombre, H., Sauvage, D., Garreau, B., & Lelord, G. (1995).
Quantified Multidimensional Assessment of Autism and Other Pervasive Developmental Disorders. Application for
Bioclinical Research. European Child and Adolescent Psychiatry, 4(2), 123-135.
Organisation Mondiale de la Santé. (1997). Classification Internationale des Maladies, chapitre V (F). Troubles
Mentaux et Troubles du Comportements. Critères Diagnostiques pour la Recherche. (10e révision). Paris: Masson.
Roux, S., Hameury, L., Adrien, J. L., Dansart, P., Garreau, B., Malvy, J., & Barthélémy, C. (1997). Quantified Assessment
of Autism and Other Developmental Disorders: Bioclinical Comparison of Two Populations of Hospitalized Children.
Brain Dysfunction, 10, 75-83.
Wing, L. (1988). The continuum of autistic characteristics. Diagnosis and assessment in autism. New York: Plenum.
Mots-clés : autisme, Troubles Envahissants du Développement, hétérogénéité, Spectre des Troubles
Autistiques, profils cliniques.
Ce travail fait l’objet de mon mémoire de Master 2 Recherche réalisé sous la direction du Pr. Catherine
Barthélémy.
18– Rasha Zebib
Marqueurs cliniques linguistiques chez les enfants
avec autisme : la comparaison SLI-ASD
chez des enfants de langue française
Zebib, R.1, Morin, E.1, Galès, S.2, Dansart, P.3, Rozec, J.2, Bonnet-Brilhault, F.1,3,
Malvy, J.1,3, Lemonnier, E.2, Prévost, P.1 & Tuller, L.1
1
Université François-Rabelais, Tours, UMR Inserm U930 Imaging and Brain
2
CHRU, Brest
3
CHRU, Tours
Coordonnées : Racha Zebib, ATER post-doctoral, Université François-Rabelais de Tours, Inserm U930,
Eq.1 « Autisme et troubles du développement », 3, rue des Tanneurs, 37041 Tours, Tél. : 02 47 36 67 98,
[email protected].
L
es déficits dans les aspects pragmatiques du langage sont bien connus et bien étudiés chez les enfants
souffrant du trouble du spectre d’autisme (ASD). Les aspects formels du langage, et surtout dans des
langues autres que l’anglais, sont bien moins étudiés, bien qu’il y ait consensus à l’heure actuelle
sur l’incidence importante de troubles dans ce domaine (voir Groen et al. 2008). En effet, la prévalence des
troubles phonologiques et morphosyntaxiques chez les enfants avec autisme a suscité des discussions sur
l’étendue, la nature et les implications de cette intersection entre l’ASD et le Trouble spécifique du langage
(SLI) (voir, entre autre, Kjelgaard & Tager-Flusberg, 2001, Tager-Flusberg 2004, Bishop et al. 2010).
Ces questions seront explorées via la présentation d’une étude du langage formel chez des enfants avec
ASD et des enfants avec SLI, focalisée sur la complexité de la computation syntaxique. En effet, des
travaux indiquent que les enfants avec SLI évitent la complexité syntaxique, et favorisent des structures
qui impliquent des dérivations plus simples (Jakubowicz 2005 ; Jakubowicz & Tuller 2008 ; Prévost et al.
2010). Qu’en est-t-il des enfants avec ASD ? Nous avons testé 20 enfants avec ASD âgés de 6 à 12 ans et les
avons comparés à 20 enfants avec SLI appariés en âge, pour des mesures de tests standardisés de langage
oral et de raisonnement non verbal et d’épreuves de production induite et de compréhension de questionswh. Ces dernières nous ont permis de cibler la complexité de la computation syntaxique, mesurée en termes
de déplacement syntaxique. Des similarités frappantes, au niveau des épreuves standardisées et des épreuves de compréhension et de production de questions, émergent de cette comparaison : les enfants avec ASD
évitent les structures morphosyntaxiques complexes d’une manière similaire aux enfants avec SLI et leurs
performances ne sont pas liées à leurs capacités non verbales comme pour les enfants avec SLI. Quelques
différences apparaissent toutefois entre les deux groupes telles que la production plus fréquente de réponses
inattendues par les enfants avec ASD à l’épreuve de production de questions-wh ou des difficultés plus importantes chez cette population au niveau de la compréhension des questions sujet. Il est à signaler que ces
différences semblent être liées à leurs difficultés pragmatiques et à leur tendance à la persévération. Ainsi,
leur fonctionnement linguistique serait similaire à celui des enfants avec SLI au niveau formel.
Mots-clés : ASD, SLI, complexité computationnelle, questions wh-, comparaison.
Ce travail a bénéficié d’une aide de l’Agence Nationale de la Recherche portant la référence ANRBLAN-0328-01.
36
Ateliers - Jeudi 6 octobre 2011
16 h 00-19 h 00
A
1
Ateliers
Construction des compétences sociales
près avoir défini ce que sont les compétences sociales, et les difficultés que rencontrent les personnes
atteintes des Troubles du Spectre Autistique dans
ce domaine, ainsi que les conséquences que ces difficultés
engendrent au quotidien, nous aborderons plusieurs points :
• Comment évaluer les compétences sociales : présentation
d’outils
• Comment travailler les compétences sociales : démarche,
moyens, outils (scénarios sociaux, conversations en bandes dessinées, vidéos…)
• Des exemples de prise en charge individuelles et en groupe : présentation
• Matériel : présentation de différents outils pour travailler
différentes compétences sociales (malettes spécialisées,
jeux de société, cartes…)
• Travail pratique : entraînement à la rédaction de scénarios
sociaux
• Echanges avec le groupe, discussion
Bibliographie (livres et articles, sites, matériel…)
Emmanuelle Chambres est psychologue en libéral, installée à côté de Clermont-Ferrand. Elle est spécialisée dans
les Troubles du Spectre Autistique, et les Troubles des
Apprentissages. Elle propose des prises en charge individuelles ou collectives, auprès d’enfants, d’adolescents et
d’adultes.
Psychologue diplômée de l’Université de Clermont-Ferrand,
elle a obtenu le Diplôme Universitaire Européen d’approfondissement sur l’autisme et autres troubles du développement (Toulouse).
Elle est chargée d’enseignement depuis 2002 à l’Université
de Clermont-Ferrand, notamment dans le cadre du Master
2 de Psychologie. Elle termine actuellement une formation
en vue de l’obtention d’un Diplôme Interuniversitaire de
Thérapie Cognitivo-comportementale à Clermont-Ferrand.
Elle a co-traduit le livre de Howlin, Baron-Cohen et Hadwin
« Apprendre aux enfants autistes à comprendre la pensée
des autres ».
Emmanuelle Chambres
41, faubourg de Layat, 63200 Riom
Tél. 04 43 13 12 95, 06 76 99 54 06
[email protected]
Jeudi 6 octobre 2011 - Ateliers
2
Emergences et développement
de la communication sociale
M
obiliser et rééduquer les fonctions-clés de
la communication sociale constitue un véritable défi et l’un des enjeux principaux des
interventions actuellement préconisées pour
les personnes avec autisme à tous les âges de la vie (HAS,
2010). Les besoins exprimés dans ce champ ont dès les années 1990 imposé aux orthophonistes, spécialistes du langage et de la communication, un nécessaire effort pour repenser et adapter leurs pratiques aux spécificités de l’autisme.
Impulsé dès les années 85-90 par quelques professionnels
du secteur libéral ou hospitalier, et soutenu depuis par la
Fédération Nationale des Orthophonistes, ce travail est
actuellement relayé par les orthophonistes des Centres de
Ressources.
De quoi parle t-on ?
Cet atelier, ouvert à tous les participants, se propose dans
un premier temps de faire le point sur les principales indications et modalités d’intervention des rééducations de la
communication, qu’il s’agisse de faire émerger les prémices
de l’intentionnalité communicative (thérapies préverbales),
de faciliter l’accès à une communication conventionnelle et
fonctionnelle (communication augmentée et/ou alternative)
ou encore d’aborder par des pratiques innovantes des difficultés plus subtiles mais néanmoins handicapantes chez des
jeunes ou des adultes maîtrisant le langage (groupes d’habiletés socioconversationnelles). A chaque étape nous soulignerons la nécessité d’inscrire ces pratiques dans la durée
et la cohérence d’une approche globale et pluridisciplinaire
prenant en compte les besoins de la personne, ses singularités, ses ressources adaptatives et celles de son entourage.
L’entraînement à l’observation
Dans un deuxième temps, nous proposerons aux participants, à partir de courtes séquences filmées, un entraînement
au repérage des émergences de communication observées
chez de jeunes enfants suivis en Thérapie d’Echange et de
Développement et des stratégies mises en place par leurs
thérapeutes pour déclencher, mobiliser, et dynamiser ces
émergences au cours de séances de jeu individuel partagé.
Orthophoniste, titulaire d’un DEA en Sciences du Langage
et enseignante à l’Ecole d’orthophonie de Tours, Pascale
Dansart exerce depuis plus de 25 ans dans le domaine de
l’autisme au sein du Centre de pédopsychiatrie du CHRU
de Tours actuellement dirigé par le Pr. Frédérique BonnetBrilhault. C’est dans ce contexte qu’elle a mis au point et
développé pour sa discipline des démarches et stratégies
38
d’évaluation, de rééducation ou de compensation des dysfonctionnements sociocommunicatifs et langagiers observés dans l’autisme.
Par son expérience auprès de jeunes enfants sévèrement
handicapés, elle est devenue une professionnelle référente
pour la pratique et la supervision des Thérapies d’Echange
et de Développement qui constituent le prototype des rééducations fonctionnelles de la communication sociale précoce
(Barthélémy et al, 1995) ; elle contribue dans ce domaine à
des formations universitaires de professionnels du secteur
sanitaire et médicosocial en France et à l’étranger.
Elle participe par ailleurs aux travaux de l’équipe autisme
de l’Unité Inserm 930 (Pr. Catherine Barthélémy) ; elle est
actuellement impliquée dans divers projets de recherche collaboratifs avec des spécialistes du développement, des neurophysiologistes, des linguistes (projet ANR-« Complexité
et Compensation en Acquisition Atypique du Langage : une
approche comparative »).
Administrateur de l’arapi depuis 1991, elle en a assuré le
Secrétariat général de 2000 à 2003 ; convaincue que cette
association favorise le partage interdisciplinaire des savoirs,
la formation et une diffusion des données de la recherche
scientifiquement validée, elle participe à sa promotion à
l’étranger et contribue à l’animation du groupe « Puzzle en
mai » et à l’organisation de l’Université d’automne.
Pascale Dansart
Centre de Pédopsychiatrie, CHRU Bretonneau
2 bd Tonnellé, 37044 Tours cedex 9
Tél. 02 47 47 84 12,
[email protected]
3
Q
Analyse fonctionnelle du comportement
u’est-ce qu’un trouble du comportement ?
Comment faut-il réagir ou que faut-il faire lorsque ces problèmes apparaissent ? Quelle est leur
utilité pour la personne avec autisme ? Comment
faut-il s’y prendre ? A-t-on des chances de voir
les comportements problèmes disparaître ?
L’analyse fonctionnelle est une procédure qui favorise une
meilleure compréhension de la personne et de son comportement, qui contribue à poser des hypothèses pour expliquer
le comportement et qui aide à déterminer des stratégies d’intervention.
A l’occasion de cette session de formation, nous nous intéresserons plus particulièrement à l’influence des caractéristiques typiques d’autisme sur les différentes facettes du
modèle fonctionnel.
Après plusieurs années de travail dans un service de jour
pour enfants et adolescents ayant une déficience sévère
et un polyhandicap, Eric Willaye ouvre, en 1991, avec le
Professeur Ghislain Magerotte, le Service Universitaire
Spécialisé pour personnes avec Autisme (SUSA) à l’Université de Mons (Belgique). Il en assure la direction.
Il est maintenant en charge, depuis sa création en 2008, de la
Direction de la Fondation SUSA qui coordonne, depuis lors,
les activités du SUSA, du Centre de référence Jean-Charles
Salmon, du SUSA-Bruxelles, ainsi que du Relais-Condorcet
(activités de jour et logement pour adultes).
Outre ses activités cliniques de diagnostic et d’accompagnement des personnes avec autisme de tous âges, il a été à
l’origine de plusieurs projets :
• Recherche sur les Plans de Services Individualisés (199091),
• La 2e base (maison et activités de court séjour, 1995),
• SUSA-Bruxelles a.s.b.l. (2000),
• Recherche sur les Budgets personnalisés (1999-2000),
• Junior Support Team (2001-2002) (loisirs intégrés pour
adolescents),
• SOMI-Service d’Observation et de Mise au point d’Intervention pour personnes ayant de l’autisme et/ou une déficience intellectuelle et des troubles graves du comportement (2001-2002),
• ESCAPE-Equipe de Soutien Comportemental Ambulatoire
pour les Personnes et les Equipes (service à l’intention des
personnes ayant des troubles graves du comportement,
2003),
• Le Relais-Condorcet portant sur le logement et les activités de jour pour adultes ayant de l’autisme (1994-2007).
• Option (adaptation d’un modèle de gestion pédagogique
de services résidentiels pour adultes)
• Interaction (2012) qui assurera l’accueil et le traitement
de personnes (6 à 25 ans) qui présentent des troubles graves du comportement.
Il est chargé d’enseignement (Psychologie comportementale – ABA) à la Faculté de Psychologie et des Sciences de
l’Education de l’Université de Mons. Il assure de nombreuses formations, en Belgique et à l’étranger, principalement
sur l’accompagnement éducatif des personnes avec autisme,
de leur qualité de vie et sur la gestion des troubles graves du
comportement.
Sa thèse de doctorat en psychologie a porté sur la compréhension et le traitement des comportements-défis (comportements-problèmes). Il a publié, avec Ghislain Magerotte,
un ouvrage sur cette thématique (De Boeck) ainsi qu’un
Manuel d’Intervention Comportementale Clinique (De
Boeck). Il a également publié, avec l’équipe du SUSA, un
Manuel de formation à l’intention des parents (AFD). Il a
également collaboré à la traduction du PEP-3 (De Boeck).
Enfin, paraîtra en fin d’année 2011, un ouvrage intitulé
Option : Vers un style de vie valorisé (De Boeck).
Eric Willaye est membre de la Commission wallonne pour
l’Intégration de la personne handicapée (Belgique) et de
l’AEMTC (Association pour l’Etude, la Modification et la
Thérapie du Comportement). Il a été Membre-Fondateur
de l’Association des Psychologues et Psycho-pédagogues
travaillant dans les Services pour personnes Handicapées
(A.P.P.S.H., association membre de la Fédération Belge des
Psychologues).
Depuis 2010, à l’Université de Mons, il anime également
un certificat universitaire de spécialisation en Intervention
auprès des personnes ayant de l’autisme.
Eric Willaye
SUSA, Rue Brisselot, 11, B-7000 Mons, Belgique
Tél. +32 65 37 42 59, Fax + 32 65 55 48 62
[email protected]
Jeudi 6 octobre 2011 - Ateliers
4
L
e diagnostic d’autisme et de Troubles Envahissants
du Développement recouvre désormais une large
population ayant des caractéristiques différentes
(expressions cliniques, niveau cognitif et évolution selon
l’âge).
Seront particulièrement abordés les aspects médicaux ayant
trait aux personnes avec des tableaux sévères très souvent
accompagnés d’un retard mental important, en mettant l’accent sur les troubles possibles, leur prévention, la question
des douleurs et de leur reconnaissance, la mise en œuvre
concrète des soins.
Un point sera fait sur les médications psychotropes, leurs
avantages, leurs limites et les effets secondaires éventuels.
Enfin les situations de crise, avec toute l’importance du diagnostic somatique et donc de la faisabilité des examens, seront évoquées.
Dominique FIard, psychiatre des Hôpitaux depuis 1988,
chef de secteur de psychiatrie adulte de 2002 à 2009, s’est
engagé pleinement dans la réflexion sur la place du soin
dans le handicap psychique et le partenariat « acté » entre le
milieu sanitaire et médicosocial.
Il a développé le projet C.E.A.A. (Centre Expertise Autisme
Adultes) du Centre Hospitalier de Niort qui repose principalement sur la recherche de modélisations sur l’accompagnement institutionnel, voire environnemental dans le
champ des aidants d’adultes avec autisme. Ainsi un « Guide
à l’usage des structures d’accueil d’adultes avec autisme
sévère » a été élaboré et fait l’objet d’une diffusion large par
l’intermédiaire d’un processus de formation.
Parallèlement, un travail est mené sur des propositions
d’amélioration de la réponse à la crise et aux troubles graves
du comportement et sur l’offre d’investigations somatiques
réservée à l’adulte avec autisme.
Jean-Pierre Malen, médecin-psychiatre, a exercé en libéral
à Meudon la Forêt de 1985 à 2003 et comme médecin attaché au CHS Charcot à Plaisir où il a travaillé en collaboration avec le Dr Catherine Milcent au pavillon Corail devenu
ATED. Il travaille actuellement à l’IME « Cour de Venise »
d’Autisme 75 et au Foyer du Cèdre Bleu de Chaville. Il est
toujours présent aux comités d’organisation des manifestations scientifiques et sur les stands de l’arapi.
Dr Jean-Pierre Malen
Autisme 75, IME Cour de Venise, 12 rue Saint-Gilles
75003 Paris, Tél. 06 75 36 18 95, [email protected]
40
Depuis 3 ans, il a la responsabilité de l’équipe C.Re.H.Psy.
(Centre Ressources Handicap Psychique) du Centre
Hospitalier de Niort qui, à partir des bases théoriques de remédiation cognitive et d’entrainement aux habiletés sociales, intervient en milieu écologique pour soutenir les actions
d’intégration de la personne handicapée psychique dans son
cadre de vie.
Membre du Comité Scientifique de l’arapi.
Co-président du groupe de travail H.A.S. : recommandations
de bonne pratique-Autisme et autres Troubles Envahissants
du Développement : diagnostic et évaluation chez l’adulte.
Dr Dominique Fiard
Centre Hospitalier de Niort C.E.A.A.
40 avenue Charles de Gaulle, 79021 Niort cedex
Tél. 05 49 78 39 20, [email protected]
5
A
Accompagner des adultes avec autisme
en institution médicosociale
et gérer son organisation quotidienne :
quelles exigences et quelles pratiques ?
ccueillir et accompagner des adultes avec autisme
en institutions médicosociales nécessite d’adapter
de manière continue l’environnement humain, social, sensoriel et physique à la personne et non l’inverse.
L’enjeu est important tant il fait dépendre la qualité de leur
trajectoire de vie.
Les besoins des personnes avec autisme sont spécifiques
en raison d’une part de l’âge adulte qui requiert que l’organisation structurelle d’un établissement visant en priorité
une vie résidentielle capable de concilier le confort de vie
et la spécificité de l’autisme en y incluant les moments plus
difficiles quand la présence de comportements problèmes
surgit ; et d’autre part, parce que l’autisme à l’âge adulte
impose conjointement aux équipes de Direction et aux professionnels de terrain de considérer l’individualité des rythmes, la diversité des évolutions cliniques et de l’hétérogénéité qui s’y rattache.
Ainsi, concevoir l’accompagnement, organiser les ressources humaines et leur déploiement au quotidien, gérer
un projet d’établissement, le mener sous tous ces aspects
et le faire évoluer au gré des besoins nouveaux présentés
par ceux qui y habitent, placent les acteurs dirigeants et les
accompagnants dans une exigence quotidienne.
Cet atelier propose d’étudier les aspects fondamentaux nécessaires à l’identification de bonnes pratiques en examinant dans un premier temps les domaines qui poussent à
des enjeux institutionnels et les problématiques qui les
accompagnent (Diagnostic - Qualité de l’habitat et son organisation – Formation – Formalisation des projets individuels - Gestion des comportements problèmes et de crises
– Gestion spécifique des ressources humaines…), ainsi que
les conséquences pour l’intervention des équipes auprès des
personnes ; puis de définir des critères et des modalités de
fonctionnement institutionnels en faveur de la qualité de vie
des adultes avec autisme.
Séverine Recordon-Gaboriaud, Docteur en Psychologie
clinique et psychopathologie et Directrice de la Maison
pour l’Autisme, Adapei 79, St Martin les Melle, exerce la
direction d’une structure spécialisée pour adultes avec autisme située dans la région des Deux-Sèvres depuis 2003. Cet
établissement accueille 32 adultes autistes en Maison d’Accueil Spécialisée et en Foyer d’Accueil Médicalisé.
Spécialisée sur l’autisme, elle a obtenu un DESS en 1996
ayant pour thème l’autisme infantile. De 1996 à 2003, elle
a exercé sa profession de psychologue dans une Maison
d’Accueil Spécialisée pour adultes avec autisme, auprès
également d’adultes polyhandicapés accueillis en MAS et
enfin au sein d’un SESSAD dans le cadre d’une CLIS pour
enfants avec autisme, Adapei 79 de 2001 à 2003. De façon
parallèle, après une préparation d’un projet de recherche sur
l’autisme infantile à l’Université Toulouse le Mirail en 1997
sous la Direction du Professeur Bernadette Rogé, elle a préparé et obtenu en 1999 un DEA « Langage et Cognition »,
sous la Direction du Professeur Catherine Tourette, et avec
la collaboration du Professeur Jean-Louis Adrien, à l’Université de Poitiers. De façon transverse, elle a suivi des formations spécifiques sur l’Autisme avec EDI Formation et le
SUSA (MONS).
Elle a obtenu en 2007 un Doctorat en « Psychologie
Clinique et Psychopathologie » spécialisé sur les troubles
du comportement chez l’adulte avec autisme. Formatrice
pour le GERFI depuis 2005, organisme situé en Charente
Maritime, ainsi que pour d’autres centres de formation, elle
intervient dans des structures médicosociales et sanitaires et
propose des formations spécifiques sur l’accompagnement
des enfants et des adultes avec autisme, particulièrement sur
l’éducation structurée et la gestion des comportements problèmes.
Depuis 2004, elle organise dans le cadre de ses missions de
direction au sein l’Adapei 79, et avec le soutien de l’arapi,
des colloques scientifiques sur la thématique de l’autisme
à l’âge adulte. Fin 2011, elle éditera via les Editions ECPA
l’Echelle EPOCAA, « Echelle Pour l’Observation des
Comportements d’Adultes avec Autisme et autres TED ».
Séverine Recordon-Gaboriaud
Maison pour l’Autisme ADAPEI 79
Résidence l’Archipel Route de la Mothe St-Héray
79500 St-Martin lès Melle, Tél. 05 49 07 46 46
[email protected]
Présidente de séance : Carole Tardif
9 h 00-10 h 30
Georges Huard et Bruno Gepner
Lorsque le monde tourne trop vite
Comment je perçois le temps
et comment je vis mon problème de multitasking
L
e temps est un concept très abstrait, qui s’égraine
seconde par seconde, dans un monde où tout se
passe en même temps. Je ne vois qu’une chose à la
fois, et parfois faire deux choses en même temps
est difficile. Les questions de « timing », ce qui est de saisir
l’occasion au bon moment sont un grand défi. Savoir arrêter
une activité pour passer à une plus prioritaire, peut être difficile à comprendre.
La perception du temps, de faire telle activité à une date et
heure déterminée n’est pas trop difficile. C’est une macrosituation. On voit bien l’activité venir, et l’échéance est assez longue. Il est très rare pour moi de manquer un train, ou
un bus.
Le problème réside dans la micro-situation, c’est à dire
gérer des choses qui se passent dans l’instant, de saisir la
bonne occasion pour s’exprimer, de savoir à quel moment
quelqu’un est disponible, et parfois les repères conventionnels du temps ne suffisent pas.
Parfois, le temps de décoder une blague et d’en rire est trop
long, et les neurotypiques peuvent me trouver bizarre. Le
temps de réagir est trop long et parfois pour les neurotypiques, des fractions de secondes dans le temps de réaction
peuvent donner un mauvais message. Est-ce que le monde
tourne trop vite pour moi ? Parfois oui, surtout lorsqu’il y a
d’autres personnes autour de moi, qui s’attendent à ce que je
soit « vite sur mes patins » comme eux.
Est-ce que je suis plus lent à saisir les choses autour de moi,
ou est-ce que c’est la société qui exige des personnes d’être
de plus en plus rapide aujourd’hui ? Ce sont les questions
auxquelles nous tenterons de répondre lors de mon intervention.
42
J’ai 51 ans et je suis touché par le syndrome d’Asperger.
Avec ma vie d’adulte, j’ai développé des habilités sociales
mieux adaptés pour surmonter les défis de la vie de tous les
jours.
J’ai un frère, Antoine, qui est atteint de l’autisme de Kanner,
avec retard cognitif, et il vit en centre de réadaptation, dans
un appartement supervisé.
Ma passion pour la mesure du temps, les montres, les calendriers a évolué vers une passion pour l’informatique ce qui
me permet de travailler dans l’informatique.
Je travaille maintenant à l’UQAM comme technicien en informatique, et depuis 1995 je donne des conférences un peu
partout dans le Québec et en France où je parle de mes
stratégies pour surmonter les difficultés vécues par les personnes TED.
Georges Huard
7175, De La Vérendrye #5
Montréal QC H4E 3S1 Canada
[email protected]
Le ralentissement des flux visuels et sonores
est-il thérapeutique pour les enfants autistes ?
L
es désordres du langage verbal, corporel et émotionnel et les atypicalités cognitives des personnes autistes pourraient traduire des difficultés
précoces à percevoir les événements environnementaux dynamiques (flux optiques, mouvements faciaux
et corporels notamment lors des échanges émotionnels, flux
sonore (parole et langage) et flux proprioceptif) du fait de
leur caractère constamment et rapidement changeant et imprévisible.
A l’appui de cette thèse, des enfants autistes (assez sévèrement atteints et/ou de faible niveau de développement) reconnaissent mieux des expressions faciales émotionnelles et
non émotionnelles, imitent mieux des mouvements faciaux
ou gestuels, et comprennent mieux le langage lorsque les
informations audio-visuelles sont ralenties sur ordinateur
grâce à un logiciel dédié.
Nous présenterons les outils, la méthodologie et les premières observations d’une nouvelle étude clinique comparative sur 24 mois utilisant le ralentissement audio-visuel
lors de séances d’orthophonie auprès d’enfants autistes âgés
de 3 à 8 ans, avec mesure des bénéfices comportementaux
(imitatifs, langagiers et socio-cognitifs), oculométriques et
électrophysiologiques. Cette approche pourrait confirmer la
possibilité d’une réhabilitation précoce des troubles perceptifs et communicatifs chez les enfants autistes.
Références
Gepner, B. & Féron, F. (2009). Autism: a world changing too fast
for a mis-wired brain? Neuroscience and Biobehavioral Reviews,
33, 1227-1242.
Gepner, B. & Tardif, C. (2009). Le monde va trop vite pour l’enfant autiste. La Recherche, 436, 56-59.
Lainé, F., Rauzy, S., Tardif, C. Gepner, B. (2011). Slowing down
the presentation of facial and body movements enhances imitation
performance by children with severe autism. Journal of Autism
and Developmental Disorders, 41, 983-996.
Bruno Gepner est psychiatre, spécialiste des troubles autistiques de l’enfance à l’âge adulte.
Il a été récemment professeur de psychiatrie de l’enfant et
de l’adolescent à l’Université de Liège (Belgique) et professeur invité au CHU de Lausanne.
Il est chercheur associé au Laboratoire Parole et Langage
et chargé d’enseignement, à l’université d’Aix-Marseille.
Il travaille actuellement au Service d’Accompagnement
Médicosocial pour Adultes Autistes à Partir du Domicile
(SAMSAAD)-ADMR13. Il est également président de la
Fédération Autisme Vie Entière et rédacteur en chef d’Interactions (revue internationale pluridisciplinaire sur les dysfonctionnements et handicaps)
Dr Bruno Gepner
Laboratoire Parole et Langage
Université de Provence
UMR CNRS 6057
5 Avenue Pasteur
13100 Aix en Provence
[email protected]
Présidente de séance : Nicole Bruneau
11 h 00-12 h 30
Julie Grèzes et Marie Gomot
Communication émotionnelle non-verbale
C
omprendre les messages émotionnels véhiculés
par les gestes d’autrui et y répondre de façon
adaptée déterminent la qualité de notre vie sociale. De fait, les émotions coordonnent nos interactions sociales avec autrui. Leur perception peut induire
chez l’observateur un état émotionnel réflexif. En effet, de
nombreux travaux en psychologie cognitive et en neurosciences indiquent que la compréhension des actions, des
émotions ou des sensations d’autrui repose en partie sur la
mobilisation des ressources cognitives et neurales utilisées
pour produire nos propres actions, émotions ou sensations.
Autrement dit, il semble que nous utilisions spontanément
notre propre perspective pour comprendre celle d’autrui.
Dans la première partie de notre exposé, nous présenterons des données de neuroimagerie en population normale
qui suggèrent que cette capacité à comprendre l’autre en
mobilisant ses propres ressources n’est pas toujours la réponse la plus adaptée, elle ne s’applique pas à l’ensemble
des émotions, et ne permet pas d’expliquer l’ensemble de
nos réactions face aux émotions d’autrui. Nous essaierons
de montrer que les émotions sont des affordances sociales,
elles pré-conditionnent l’observateur pour l’action, et ce en
fonction du contexte sociale au sein duquel les agents interagissent et en fonction de leurs capacités socio-affectives.
Dans la seconde partie, nous présenterons des données de
neuroimagerie chez des participants ayant des syndromes
autistiques qui adressent la question de l’utilisation dans
les syndromes autistiques des comportements non-verbaux
(tels que les expressions faciales et corporelles) indispensable pour une bonne régulation des interactions sociales ou
émotionnelles.
44
Julie Grèzes (Directeur de Recherche Inserm) dirige l’équipe « Cognition Sociale » au Laboratoire de Neurosciences
Cognitives (Inserm U960) de l’Ecole normale supérieure de Paris. Elle a réalisé son doctorat à Lyon avec le
Professeur Jean Decety et son post-doctorat à Londres avec
le Professeur Richard Passingham. Son travail consiste en
l’étude des liens entre la cognition sociale et le système moteur, i.e. cherche à identifier les mécanismes permettant de
lire les signaux sociaux d’autrui et de réagir de manière appropriée aux situations sociales.
Julie Grèzes
Laboratoire de Neurosciences Cognitives - Inserm U960
Département d’Etudes Cognitives
Ecole Normale Supérieure
29, rue d’Ulm, 75005 Paris
Tél. 01 44 32 26 76
[email protected]
http://www.grezes.ens.fr/
L
Bases neurophysiologiques
de la résistance au changement
e « besoin d’immuabilité » identifié dès 1943 par
Kanner recouvre un ensemble de manifestations
comportementales tels que les stéréotypies sensori-motrices, les intérêts intenses et spécifiques, les
rituels, ou encore la sensibilité excessive au changement.
Tous ces comportements sont persistants et résistants aux
thérapeutiques, et ont en commun un manque de flexibilité,
qui s’avère particulièrement invalidant au quotidien, aussi
bien pour la personne avec autisme que pour ses proches.
Pourtant cette dimension symptomatologique reste peu étudiée comparé à la dimension socio-communicative, et les
mécanismes neurophysiologiques qui sous-tendent ces manifestations comportementales sont loin d’être compris.
La majorité des comportements répétés et restreints vise à
prévenir ou minimiser le changement. Un tel besoin de préserver l’identique pose question quant à la manière d’anticiper et de traiter les changements survenant dans l’environnement chez les personnes avec autisme. Nous présenterons
les résultats de recherches visant à étudier les particularités
cérébrales responsables de ces difficultés d’adaptation aux
modifications de l’environnement. Ces travaux suggèrent
d’une part, un traitement cérébral atypique lors de la perception d’un changement dans l’autisme et d’autre part, un
style cognitif qui s’avère peu efficient pour anticiper les variations de l’environnement. Ces particularités seraient associées à un dysfonctionnement des mécanismes de régulation
attentionnelle modulant aussi bien les simples processus de
perception sensorielle que les traitements plus complexes.
Enfin si les capacités d’adaptation au changement opèrent
dans l’environnement physique, elles sont tout particulièrement sollicitées au cours des interactions sociales. Aussi une
meilleure compréhension de ces particularités de traitement
du changement dans l’autisme pourrait contribuer à l’adaptation de prises en charge globales.
Marie Gomot est chargée de recherche CR1 à l’Inserm. Elle
travaille au sein de l’équipe « Autisme et trouble du développement » (Pr. Barthélémy), de l’Unité 930 à Tours. Marie
Gomot a mené un doctorat de neurosciences à l’Université
F. Rabelais de Tours, sous la direction de Nicole Bruneau,
tout en suivant parallèlement un cursus de psychologie clinique à l’Université de Paris V. Elle a conduit ses recherches post-doctorales dans le service de Génétique Clinique
du CHRU de Tours (Pr. Moraine) sur la caractérisation des
phénotypes comportementaux des patients atteints de déficience mentale liée au chromosome X, puis à l’Université
de Cambridge au sein de l’Autism Research Centre (Pr.
Baron-Cohen) sur l’étude en IRMf des processus auditifs de
perception du changement dans l’autisme.
Ses travaux actuels ont pour objectif général d’identifier, à
l’aide de méthodes d’explorations fonctionnelles non invasives (électrophysiologie et IRMf), des marqueurs spécifiques du dysfonctionnement cérébral dans l’autisme. Ces
recherches portent plus spécialement sur l’étude des processus physiopathologiques d’intégration auditive et de sensibilité au changement.
Marie Gomot
Inserm U930, Centre Universitaire de Pédopsychiatrie
CHRU Bretonneau, 2 bd Tonnellé, 37044 Tours cedex 9
Tél. 02 47 47 86 64, 06 06 88 44 88, Fax 02 47 47 38 46
[email protected]
Président de séance : Jean-Jacques Taillandier
16 h 00-17 h 30
Seth Grant et Catherine Barthélémy
Le rôle des complexes protéiques
et de leur complexité dans la maladie
D
es travaux récents alliant la protéomique des
synapses et la génétique humaine ont démontré
que les complexes multiprotéiques dans le protéome post-synaptique sont perturbés par des
mutations de plus de 200 gènes à l’origine de plus de 130
pathologies cérébrales (Bayes et al., 2011). Un sous-groupe de ces protéines s’assemble dans des complexes multiprotéiques connus sous le nom de « MAGUK Associated
Signaling Complex » (MASC), impliqué dans plus de 50
pathologies dont la schizophrénie, le syndrome bipolaire et
l’autisme. Une étude de criblage génétique à grande échelle
menée sur des souris a permis d’identifier des groupes de
protéines MASC qui modulent le comportement adaptatif
et les fonctions cognitives supérieures. Le MASC est un
complexe de signalisation qui relie les récepteurs des neurotransmetteurs aux voies intercellulaires, modulant ainsi les
réponses comportementales. Des études comparatives génomiques, protéomiques, comportementales et génétiques
démontrent une conservation élevée des fonctions de ces
complexes chez les mammifères, ouvrant de nouvelles perspectives de modèles animaux pour l’étude des pathologies
humaines.
nismes unicellulaires, avant l’apparition des neurones. Avec
l’augmentation de la complexité des organismes multicellulaires au cours de l’évolution, les protéines des protosynapses, conservées comme un ensemble essentiel de protéines
synaptiques, ont été à l’origine de la diversité synaptique
et comportementale qui caractérise les vertébrés. L’analyse
récente de la densité postsynaptique chez l’Homme a mis en
évidence son implication dans plus d’une centaine de pathologies du cerveau.
Seth Grant dirige le programme « Genes to cognition »
sur le rôle des protéines synaptiques dans les pathologies.
Avec son équipe, il travaille sur leur implication dans les
troubles psychiatriques. Il est diplômé de physiologie, de
médecine et de chirurgie de l’Université de Sydney et a fait
ses études postdoctorales au laboratoire Cold Spring Harbor
dans l’état de New York et avec Eric Kandel à l’Université
Columbia. Il est investigateur principal au Wellcome Trust
Sanger Institute à Cambridge au Royaume Uni et professeur
de neuroscience moléculaire à l’Université de Cambridge et
membre de la Royal Society d’Edinbourg.
Bayés, A., van de Lagemaat, L.N., Collins, M.O., Croning, M.D.,
Whittle, I.R., Choudhary, J.S., Grant, S.G. (2011). Characterization
of the proteome, diseases and evolution of the human postsynaptic
density. Nature Neuroscience, Jan;14(1):19-21.
Seth Grant est surtout connu pour ses travaux sur la fonction, la plasticité, le comportement et les pathologies des
synapses grâce à des études de génétique sur les souris et sur
la protéomique synaptique. Ses travaux sur la génétique humaine et murine ont permis d’identifier des molécules clés
de signalisation, des voies et des complexes multiprotéomiques qui déterminent les comportements simples d’adaptation et des fonctions cognitives comme l’apprentissage, la
mémoire et l’utilisation de stratégies. Ses études sur le protéomique synaptique ont permis de découvrir l’importante
complexité moléculaire des complexes de protéines synaptiques et de la densité postsynaptique, menant vers des voies
de recherche sur l’évolution des synapses et sur les pathologies cérébrales. Des études de la phylogénèse ont introduit
la notion de protosynapse : les mécanismes ancestraux sousjacents au comportement adaptatif émergeant chez les orga-
46
Pr. Seth Grant
The Wellcome Trust Sanger Institute
Genes 2 Cognition Programme
Genome Campus - Room F3-44A
Hinxton, Cambs CB10 1SA, UK
Tél. +44 (0)1223 494908, Fax +44 (0)1223 494919
[email protected], [email protected]
L
es hypothèses neurodéveloppementales de l’autisme se sont progressivement élaborées ces trente
dernières années à partir d’observations cliniques,
notamment sur la croissance cérébrale, et à partir
d’études anatomiques, cellulaires et génétiques. Toutes les
étapes du développement cérébral sont considérées comme
candidates dans la physiopathologie de ce syndrome. Mais
un intérêt croissant (renforcé par les résultats des études
génétiques) est porté sur le développement et le maintien
des connections synaptiques, de même que sur la croissance
axonale et la mise en place des tractus reliant les différentes
aires cérébrales entre elles.
L’un des résultats les plus robustes dans le domaine de la
neuroanatomie de l’autisme est l’augmentation du volume
cérébral. Un pattern particulier de croissance cérébrale
pendant les deux premières années de la vie a été mis en
évidence. Les techniques de neuroimagerie comme le DTI
(Diffusion Tensor Imaging) vont permettre une analyse fine
de la structure cérébrale et vont apporter des précisions sur
les anomalies suspectées dans l’autisme.
Les études anatomo-pathologiques fournissent des descriptions de l’organisation cyto-architecturale du tissu cérébral : des modifications de la structure en micro-colonnes
du cortex cérébral ont été signalées impliquant notamment
les systèmes GABAergiques. L’hypothèse d’une hyperconnectivité locale, au dépens de la connectivité à longue distance reliant les différentes aires cérébrales entre elles, est
proposée dans l’autisme.
Certains processus inflammatoires pouvant affecter le développement synaptique et l’apoptose ont été récemment
évoqués.
La neurotransmission synaptique, en particulier sérotoninergique et GABAergique, a fait l’objet de nombreuses études. L’intérêt ne se porte pas seulement sur la transmission
synaptique mais sur l’implication de ces systèmes dans le
neurodéveloppement.
Enfin, depuis les années 2000 plusieurs études ont mis en
évidence des mutations génétiques qui seraient à l’origine
d’anomalies du fonctionnement des synapses glutamatergiques dans l’autisme.
En conclusion, l’hypothèse d’un défaut de développement
et du fonctionnement synaptique est actuellement au premier plan dans la recherche sur les mécanismes impliqués
dans l’autisme. Les résultats prometteurs ouvrent des voies
nouvelles pour la mise au point de thérapeutiques futures.
Pr. Catherine Barthélémy
Pr. Frédérique Bonnet-Brilhault
Pr. Catherine Barthélémy, médecin pédiatre, psychiatre et physiologiste, est professeur de neurophysiologie à
la Faculté de Médecine de l’Université François-Rabelais
de Tours, Praticien Hospitalier au Service Universitaire
d’Explorations Fonctionnelles et de Neurophysiologie
en Pédopsychiatrie du CHRU de Tours et responsable de
l’équipe n°1 « Autisme et troubles de développement :
psychopathologie, physiopathologie et thérapeutique » de
l’Unité Inserm 930. L’équipe Inserm qu’elle dirige a pour
projet de préciser dans l’autisme les relations qui existent
entre les anomalies comportementales et cognitives et les
dysfonctionnements neuronaux sous-jacents selon trois
axes : le développement neuropsychologique, la maturation
cérébrale normale et pathologique et la thérapie. Pour ce
faire, ce groupe développe des méthodes originales d’évaluation neuropsychologique et met en œuvre des techniques
non-invasives d’exploration anatomo-fonctionnelle pour
étudier le fonctionnement cérébral, et plus particulièrement
la perception visuelle, auditive et du mouvement, chez l’enfant.
Le professeur Barthélémy exerce des responsabilités au niveau local et national et est membre de plusieurs comités
d’experts en France (Fondation Orange, Comité scientifique
du Plan Autisme…) et dans le monde (Comité APA-NIH
pour le DSM-V, comité d’Autisme Europe pour la rédaction du document « Les personnes atteintes d’autisme.
Identification, compréhension, intervention »). Elle est
membre de plusieurs sociétés savantes, du Conseil d’Administration de la société des Neurosciences et de comités
d’édition de plusieurs journaux spécialisés sur les troubles
du spectre autistique, la psychiatrie et la thérapeutique.
Parmi les membres fondateurs de l’arapi, avec le professeur
Gilbert Lelord, elle continue à s’investir dans cette association unique qui regroupe professionnels de diverses disciplines concernés par l’autisme et parents.
Pr. Catherine Barthélémy
Service de Pédopsychiatrie CHRU Bretonneau
2 bd Tonnellé, 37044 Tours cedex 9
Tél. 02 47 47 84 12, Fax : 02 47 47 38 46
[email protected]
Président de séance : Patrick Chambres
17 h 30-19 h 00
La plasticité cérébrale Jean-Pierre Bourgeois et Philippe Evrard
Synaptogenèses normales, plastiques,
pathologiques, et amendables ?
D
ans le cortex cérébral, les synaptogenèses commencent peu de temps après la conception et ont
lieu pendant toute la vie. Leurs cinétiques sont
complexes, comportant de nombreuses phases
distinctes, coïncidant avec les étapes majeures des maturations des fonctions sensorielles, motrices, et cognitives.
Une première combinatoire de gènes code pour les premières synaptogenèses, très robustes, et indépendamment
de l’environnement. S’ajoute ensuite un autre ensemble de
gènes dont les activations sont sensibles à l’activité physiologique suscitée par l’environnement, et se superposant à
l’activité spontanée précoce. Pendant les périodes critiques,
cette nouvelle combinatoire de gènes augmente les plasticités synaptiques : les synaptogenèses deviennent hypersensibles à la structure de l’environnement, avec des effets
à long terme. La durée de ces périodes critiques augmente
significativement au cours de l’évolution du cortex cérébral.
Cette « ouverture épigénétique » des synaptogenèses à l’environnement, maximale dans le cortex humain, constitue la
source de l’exceptionnelle adaptabilité cognitive de notre
espèce, sa très grande plasticité créatrice, mais peut-être
aussi une des causes de ses fragilités mentales.
Le séquençage et l’analyse du génome humain indiquent des
associations entre certaines maladies psychiatriques et des
ensembles de mutations dont certaines affectent les voies de
signalisation synaptiques. Dans les autismes, diverses mutations affectent des protéines transmembranaires d’adhésion
interneuronales (Neuroligines, Neurexines, Contactines,
etc.), des protéines du complexe sous-synaptique (Shank),
des récepteurs pharmacologiques (nicotiniques), etc., suggérant une multiplicité de synaptopathies. Les symptômes
autistiques deviennent manifestes entre 0 et 3 ans, c’est à
dire pendant la phase périnatale de production massive des
synapses. Une des hypothèses serait que la formation de
certaines synapses et leur plasticité sont altérées. Des pathologies des périodes critiques sont également suggérées.
Les neurobiologistes apprennent à manipuler l’ouverture et
la fermeture des périodes critiques des synaptogenèses, et la
plasticité synaptique, au cours du développement ainsi que
dans le cortex cérébral adulte. Diverses stratégies sont déjà
disponibles pour effectuer ces manipulations épigénétiques
des synaptogenèses. Pourront-elles amender les synaptopathies ?
Oserons-nous les utiliser sur des patients humains ?
48
Bourgeois, J.P. (2010). The Neonatal Synaptic Big Bang. in : The
Newborn Brain : Neuroscience and Clinical Applications. 2nd edn.,
eds. Hugo Lagercrantz, Mark A. Hanson, Laura R. Ment, and
Donald M. Peebles. Cambridge University Press. Chapter 5 : 7184.
Toro, R. et al. (2010). Key role for gene dosage and synaptic homeostasis in autism spectrum disorders. Trends in Genetics. 26(8) :
363-372.
Jean-Pierre Bourgeois, Docteur ès Sciences, est Directeur
de Recherche émérite au CNRS. Biologiste moléculaire et
neurobiologiste de formation (Université Denis Diderot), il
a travaillé dans le groupe du Professeur Changeux sur le
métabolisme des récepteurs nicotiniques musculaires et
neuronaux et la plasticité synaptique. Il a passé plusieurs
années à l’Université de Yale, dans l’équipe des Professeurs
Rakic et Goldman-Rakic, à décrire les synaptogenèses et la
plasticité synaptique dans le cortex cérébral des primates.
A l’Institut Pasteur, dans l’équipe du Professeur Bourgeron
(Génétique Humaine et Fonctions Cognitives), il explore les
altérations des circuits synaptiques dans un modèle murin
d’autisme humain, et les possibilités de les réparer.
Jean-Pierre Bourgeois
CNRS URA2182 « Gènes, Synapses, et Cognition ».
Laboratoire de « Génètique Humaine et Fonctions
Cognitives ». Directeur : Pr. Thomas Bourgeron
Département de Neuroscience
Institut Pasteur, 25 rue du Dr. Roux, 75724 Paris cedex 15
Tél. 01 45 68 88 08, [email protected]
D
e la conception à l’âge de deux ans, cent milliards (100 X 109) de neurones sont produits
pour construire le cerveau humain. Entre ces
neurones, des réseaux se forment qui pourraient
impliquer jusqu’à mille deux cents billions (1,2 X 1015) de
synapses. Ce programme est contrôlé par 35 000 gènes et
par d’innombrables facteurs exogènes, positifs et négatifs
(environnement, stimulations, apprentissages, agressions,
xénobiotiques…). Le nombre de gènes impliqué dans le
développement du système nerveux augmente relativement
peu de la souris au singe et ensuite à l’Homme. C’est leur
utilisation qui se modifie profondément. Certains de nos gènes régulateurs du système nerveux sont très anciens dans
l’Evolution et étaient déjà présents chez la mouche drosophile.
Notre exposé portera surtout sur la plasticité de la construction de ce système et des transmissions neurales à travers ce
système. Nous évoquerons aussi les possibilités d’exploiter
la plasticité du cerveau en développement pour compenser
(i) des lésions cérébrales précoces ; (ii) des mises en réseau
selon des patterns défavorables, tant pour des raisons génétiques que pour des raisons exogènes ; (iii) des carences
d’apprentissage, qu’elles soient d’origine exogène ou d’origine endogène. Ces possibilités portent tant sur la promotion
de la plasticité favorable que sur l’inhibition des plasticités
défavorables.
Philippe Evrard, né en 1942, est professeur émérite à l’Université Paris Diderot (Faculté de Médecine), ancien chef du
service de neurologie pédiatrique et des maladies métaboliques de l’Hôpital Robert-Debré (Assistance Publique Hôpitaux de Paris) et ancien directeur de la Formation
INSERM de Neuroscience du Développement RobertDebré à Paris, deux structures dont il fut aussi le fondateur.
Il est actuellement consultant institutionnel à SPH Conseil,
filiale de la Fédération Hospitalière de France, président du
Groupe de Pilotage Autisme (bonnes pratiques) à la Haute
Autorité de Santé et président du comité « Recherche,
Développement & Veille » de l’Association Robert-Debré.
Avant son arrivée à Paris, en 1995, sa carrière s’est déroulée à l’Université de Louvain, Belgique, où il fut professeur, chef de service et directeur d’unité de recherche et au
Massachusetts General Hospital (Harvard Medical School).
Ses premières contributions scientifiques ont porté sur l’analyse ultrastructurale des fractions subcellulaires du foie ; ses
recherches ont ensuite porté sur les unités ontogéniques et
phylogéniques du néocortex cérébral des mammifères et de
l’homme, sur les mécanismes de la migration des neurones
et des maladies de cette migration et sur des concepts et
outils nouveaux pour la protection du cerveau du fœtus et du
nouveau-né (« neuroprotection périnatale »). Il est membre
de l’Académie royale de médecine de Belgique et de l’European Academy of Sciences and Arts.
Pr. Philippe Evrard
Professeur de neurologie pédiatrique, chef émérite
du Service de Neurologie et Maladies Métaboliques
Hôpital Robert-Debré
(Assistance Publique - Hôpitaux de Paris)
48 Boulevard Sérurier, 75935 Paris cedex 19
Tél. 01 40 03 47 73, Fax 01 40 03 47 81
[email protected]
Présidente de séance : Nadia Chabane
8 h 30-10 h 30
Récepteurs et canaux synaptiques
Angela Sirigu, Yehezkel Ben Ari et Eric Lemonnier
Autisme et ocytocine
L
’autisme est une maladie caractérisée par des difficultés à communiquer efficacement avec l’entourage et à développer des liens sociaux. L’équipe
du Centre de Neuroscience Cognitive (CNRS/
Université Claude Bernard Lyon 1) a récemment montré
que l’administration intranasale d’ocytocine, une hormone
connue pour son rôle dans l’attachement maternel et le lien
social, améliore significativement les capacités des patients
autistes à interagir avec les autres personnes. Pour ce faire,
les chercheurs ont administré de l’ocytocine à 13 patients
autistes puis ils ont observé le comportement social des patients pendant des jeux de balle et des tests visuels de reconnaissance de visages exprimant différents sentiments. Leurs
résultats, publiés dans Proceedings of the National Academy of
Sciences of the USA le 15 février 2010, montrent ainsi le potentiel thérapeutique de l’ocytocine pour traiter les troubles
sociaux dont souffrent les patients autistes.
Source :
http://www2.cnrs.fr/presse/communique/1793.htm
Andari E, Duhamel JR, Zalla T, Herbrecht E, Leboyer M, Sirigu
A. (2010). Promoting social behavior with oxytocin in high-functioning autism spectrum disorders. Proceedings of the National
Academy of Sciences of the USA, Mar 2;107(9):4389-94.
Angela Sirigu, directeur de recherche-CNRS, directrice
de l’équipe « Neuropsychologie de l’action », Centre de
Neuroscience Cognitive (CNRS/Université Claude Bernard
Lyon 1).
Le Centre de Neuroscience Cognitive (CNC) étudie les
mécanismes cérébraux de la cognition et ses dysfonctionnements. De nombreux thèmes sont abordés au sein des
équipes de recherche qui le composent, dont la perception,
la plasticité motrice, les processus attentionnels, la prise de
décision, la motivation et la cognition sociale. Les compétences multidisciplinaires réunies dans le laboratoire incluent la physiologie et la psychologie, mais aussi les mathématiques, l’économie et les disciplines médicales telles
que la neurologie et la psychiatrie. Les recherches menées
au CNC s’appuient sur des modèles expérimentaux, sur
l’analyse comportementale et sur les différentes techniques
d’imagerie fonctionnelle cérébrale, et c’est aussi un lieu
d’interactions entre recherche fondamentale et clinique où
des chercheurs œuvrent pour faire avancer la connaissance
sur la physiopathologie de maladies telles que la maladie de
Parkinson, la schizophrénie ou l’autisme, et aider au développement d’approches thérapeutiques innovantes dans le
domaine des handicaps sensorimoteurs et cognitifs.
Source : http://cnc.isc.cnrs.fr
Dr Angela Sirigu
Centre de Neuroscience Cognitive UMR 5229
Institut des Sciences Cognitives 67 boulevard Pinel
69675 Bron cedex, Tél. 04 37 91 12 12
Fax 04 37 91 12 10, [email protected]
50
A
Des diurétiques pour traiter l’autisme :
de la clinique au fondamental
u départ d’une approche réussie, il y a souvent un
concept ! L’idée ici est que dans certaines maladies neurologiques, les neurones se comportent
comme des neurones immatures, ils retournent
à l’enfance en exprimant des propriétés électriques qu’ils
avaient perdues depuis leurs plus jeunes âges. Au départ,
des travaux poursuivis depuis plusieurs décennies avaient
montré que les neurones immatures sont riches en chlore
intracellulaire avec des taux plusieurs fois supérieurs à ceux
observés dans des cerveaux adultes (Ben Ari et al.). Ceci va
se traduire par le fait que le GABA, principal médiateur de
l’inhibition cérébrale dans le cerveau adulte et dont l’action
est largement conditionnée par les concentrations intracellulaires de chlore, va exciter des jeunes neurones. Ensuite
nous avons constaté que des neurones épileptiques -dans
différents modèles animaux d’épilepsie -ont aussi des niveaux élevés de chlore et qu’ils sont excités par le GABA
(Nardou et al.). Une des conséquences est que le phénobarbital ou le Valium - molécules de première intention de
traitement des épilepsies infantiles dont les actions se font
par l’intermédiaire du GABA -peuvent aussi produire des
effets paradoxaux aggravant les crises plutôt que les réduisant. Ici aussi les effets sont dus à des taux élevés de chlore
intracellulaire (Nardou et al.). Ce retour à des propriétés immatures va offrir des opportunités de traitement basés sur
l’utilisation de molécules qui rétablissent le gradient correct
de chlore, d’où l’idée d’utiliser un diurétique sachant que
ces molécules, et notamment le Burinex, agissent spécifiquement en bloquant un importateur de chlore et permettant
donc de réduire les taux intracellulaires de cet ion.
Il y a de nombreuses données pour suggérer que les signaux
GABA sont déficients chez les autistes et notamment la
baisse des oscillations cérébrales de type gamma qui sont
essentielles pour de nombreuses fonctions cognitives et
sensorielles et dont la genèse dépend fortement des signaux
GABA. Mais l’indice qui nous a amené à regarder du côté
du chlore est que les enfants autistes répondent souvent de
façon paradoxale au Valium qui aggrave l’agitation plutôt
que de la réduire. Ce signe-là atteste de niveaux élevés de
chlore avec un GABA - sur lequel agit le Valium- qui excite
plutôt qu’inhiber. Nous avons donc entrepris de tester cette
hypothèse d’abord avec un test pilote sur 5 enfants autistes
puis, une fois l’essai réussi, sur 60 enfants en double aveugle avec un essai randomisé se basant sur une dose de 1mg
par jour pendant 3 mois.
Les résultats sont fort encourageants sachant que les tests
classiques de CARS (Childhood Autism Rating Scale) donnent une différence significative de 0,004 et le CGI (Clinical
Global Impressions Scale), autre test d’efficacité, une différence de 0,017. Nous n’avons observé aucun effet secondaire significatif, des enfants sont sous traitement continu
depuis plus d’un an. Les parents décrivent une « plus grande
présence » de l’enfant.
Ces observations ouvrent d’importantes possibilités de
compréhension et de traitement de la maladie. Sur le plan
fondamental, nous avançons avec des études détaillées des
mécanismes sous-jacents et sur le plan clinique, nous allons entreprendre d’utiliser des tests d’imagerie cérébrale
afin de voir les effets de la molécule sur le cerveau. Enfin,
tâche particulièrement importante, nous devons développer
de nouvelles formes galéniques permettant une plus grande
disponibilité de la molécule dans le cerveau sachant qu’elle
a une durée de vie avant dégradation assez courte.
Références
Ben-Ari, Y. & Holmes, G.. (2006). Effects of seizures on developmental processes in the immature brain. Lancet Neurology,
5:1055-63.
Nardou, R., Ben Ari, Y. & Khalilov, I. (2009). Bumetanide, an
NKCC1 antagonist, does not prevent formation of epileptogenic
focus but blocks epileptic focus seizures in immature rat hippocampus. Journal of Neurophysiology, 101, 2878-88
Les échelles
CARS : Schopler, E., Reichler, R.J., De Vellis, R.F. & Dally, K..
(1980). Toward Objective Classification of Childhood Autism:
Childhood Autism Rating Scale (CARS), Journal of Autism and
Developmental Disorders, 1980, 10 (1), 91-103.
CGI : Guy, W. (2000). Early Clinical Drug Evaluation Unit
Assessment Manual for psychopharmacology. National Institute
of Mental Health.
Né au Caire, Yehezkel Ben Ari a fait ses études en Israël
suivies d’une thèse à Paris (Pr. Alfred Fessard) sur les mécanismes de la plasticité neuronale. Après plusieurs stages
postdoctoraux à Cambridge, Montréal et Oslo, il travaille
dans l’Institut du CNRS de Gif-sur-Yvette et en 1986, il
prend la succession d’Alexandre Minkowski à la direction
de l’Unité de Neurobiologie du Développement de l’Inserm
(U29) (Maternité de Port-Royal). Ce laboratoire devient
rapidement un centre reconnu de formation de chercheurs
puisqu’il a reçu plus de 70 stagiaires étrangers en 10 ans.
En 1999, la totalité des personnels de l’Unité (35 familles)
se délocalisent avec lui à Marseille quand il est nommé
Directeur de l’Institut de Neurobiologie de la Méditerranée
(INMED)- la plus importante délocalisation de l’Inserm.
L’INMED, réalisé par un architecte Norvégien concepteur
de la bibliothèque d’Alexandrie, est un institut de recherches intégratives post-génomiques centrées sur les maladies
du développement cérébral et notamment les épilepsies,
les anoxies fœtales et les effets de drogues sur la maturation cérébrale. Outre la centaine de chercheurs, la pépinière
d’entreprises (trois jeunes sociétés de bio-technologie actuellement) et des écoles, il abrite une collection d’artistes
contemporains.
Ses travaux en épileptologie lui ont valu notamment l’attribution pour la première fois en France du prestigieux prix
de la Fondation Américaine de l’Epilepsie (AES) ainsi en
2009 que le Grand prix de la recherche biomédicale de l’Inserm.
Le Professeur Ben Ari figure parmi les chercheurs les plus
cités dans sa catégorie notamment pour ses travaux sur la
maturation cérébrale et les maladies neurologiques ainsi que
les séquences maturatives au cours du développement. Il a
proposé récemment un concept -la Neuroarchéologie- des
signatures présymptomatiques architecturales ou électriques résultant de mutations génétiques ou des insultes dues
à l’environnement lors de la grossesse et qui annoncent des
maladies neurologiques à venir.
52
Directeur de Inserm U29-INMED, Parc Scientifique de
Luminy, Marseille, Directeur de l’Institut de Neurobiologie
de la Méditerranée (INMED). Organisateur des conférences
annuelles INMED / Trends in Neuroscience de La Ciotat.
Pr. Yehezkel Ben Ari
INMED, Parc Scientifique et Technologique de Luminy
163, route de Luminy BP 13, 13273 Marseille cedex 09
Téléphone : 04 91 82 81 00, Fax : 04 91 82 81 01
[email protected]
Eric Lemonnier, médecin-psychiatre, travaille depuis 1997
dans le Service de pédopsychiatrie du Pr Lazartigues au
CHU de Brest. A partir de 2001 il a été praticien hospitalier
en charge du Centre Interrégional d’Etude et de Ressource
sur l’Autisme de Bretagne, Pays de la Loire (CIERA) lorsque celui-ci était encore un dispositif expérimental. Puis
lorsqu’il fut établi que de tels centres avaient toute leur
place et que chaque région obtînt une dotation à cette fin,
il est devenu responsable du Centre de Ressources Autisme
de Bretagne. Il a travaillé à l’élaboration du DU « Autisme
infantile » au CHU de Brest et y enseigne depuis sa création
en novembre 2003. Ses thèmes de recherche sont variés :
douleur, épilepsie, suicide et s’orientent depuis 2001 sur
l’autisme. Depuis trois ans il mène des travaux de recherche
concernant de nouveaux traitements médicamenteux dans
l’autisme en essayant de mettre à profit les aspects particuliers de la maturation neuronale observés chez les personnes
autistes.
Dr Eric Lemonnier
CRA Bretagne Hôpital de Bohars
Route de Ploudalmezeau, 29820 Bohars
Tél. 02 98 01 52 06, Fax 02 98 01 52 33
[email protected]
Présidente de séance : Bernadette Rogé
11 h 00-12 h 30
Sally Rogers et Frédérique Bonnet-Brilhault
Les approches d’intervention précoce pour les tout
petits avec des troubles du spectre de l’autisme
C
ette intervention abordera le défi du choix des interventions pour les très jeunes enfants et leurs
familles. Les enfants les plus jeunes avec autisme, âgés d’un ou deux ans, présentent des défis
uniques concernant l’intervention. Très peu d’approches ont
été testées chez les enfants de moins de trois ans. Très peu
de programmes existent pour les enfants de cet âge et la
plupart des enfants concernés sont encore à la maison dans
leur famille plutôt qu’en accueil collectif. Nous présenterons les interventions qui ont été testées chez les enfants de
ce groupe d’âge, dont des données sur le Early Start Denver
Model.
Sally J. Rogers est psychologue du développement et professeur de psychiatrie au M.I.N.D. Institute à l’Université
de Californie Davis. Elle est investigateur principal de plusieurs projets de recherche sur l’autisme, dont l’un des dix
centres d’excellence sur l’autisme (ACE) du réseau financé
par NIMH/NICHD, impliquant une étude multicentrique
contrôlée, menée avec ses collaboratrices, Cathy Lord à
l’Université du Michigan et Annette Estes à l’Université du
Washington, d’une intervention destinée aux nourrissons et
tout petits avec autisme. Elle gère aussi un programme de
crédit formation postdoctorale financé par le NIMH dans
la recherche interdisciplinaire sur l’autisme. Elle est impliquée au niveau international dans de nombreux projets
cliniques et de recherche concernant l’autisme. Notamment,
elle a été présidente de la International Society for Autism
Research, éditeur du journal « Autism Research », membre
de la Autism Speaks Global Autism Public Health Initiative
et membre du groupe de travail sur l’autisme, TED et autres
troubles du développement pour le DSM-V. Elle a reçu de
nombreuses récompenses pour ses contributions à l’enseignement, la recherche et la clinique.
Elle a obtenu son doctorat, avec une spécialisation dans le
retard mental et les troubles du développement, à l’Université de l’Etat d’Ohio. Elle a poursuivi sa carrière dans la
recherche sur le développement cognitif et social des jeunes
enfants avec des troubles du développement. Elle a publié
plus de 175 articles, chapitres d’ouvrages et des livres sur
des sujets comme le développement cognitif des enfants
avec retard mental profond, le développement cognitif et
social des enfants aveugles, les symptômes du syndrome de
l’X-fragile chez de très jeunes enfants, ainsi que de nombreux articles sur les aspects cliniques et développementaux
de l’autisme. Elle a apporté des contributions novatrices à la
recherche sur l’imitation dans l’autisme, dont un livre récent.
Ses recherches actuelles portent sur deux domaines : le développement d’interventions efficaces chez les nourrissons
et jeunes enfants avec autisme, applicables par les familles
et les professionnels, et, avec sa collègue Sally Ozonhoff,
l’identification très précoce de l’autisme. Elle n’est pas
qu’un chercheur mais aussi un clinicien qui fait des évaluations, propose des traitements et offre une consultation pour
les nourrissons, les enfants et les adultes avec autisme et
leurs familles. Le modèle d’intervention qu’elle a développé
avec Geri Dawson et d’autres collègues au Centre de Santé
de l’Université du Colorado, à l’Université de Washington
et à l’Université de Californie Davis (le Denver Model et
le Early Start Denver Model) est reconnu dans le monde
entier et le manuel sur ce modèle et sa mise en œuvre a fait
l’objet d’un ouvrage publié chez Guilford Press : Early Start
Denver Model for Young Children with Autism: Promoting
Language, Learning and Engagement.
Sally J. Rogers, Ph.D.
Professor of Psychiatry and Behavioral Sciences
The M.I.N.D. Institute
University of California Davis Medical Center
2825 50th Street, Sacramento, CA 95817 USA
Tél. +1 916 703 0264 Fax +1 916 703 0244
[email protected]
Les prises en charge précoces : évolutions
cliniques et corrélats neurophysiologiques
L
a mise en place de thérapies et interventions précoces auprès des jeunes enfants avec autisme est
un des facteurs pronostiques de l’évolution de ces
enfants. L’autisme étant sous-tendu par un trouble précoce du développement et du fonctionnement cérébral, la mise en place de ces interventions à une phase du
développement où la plasticité synaptique est très active
permet d’offrir les conditions très favorables à leur efficacité. Cependant si les évaluations cliniques permettent de
décrire précisément les progrès faits dans les différents domaines évalués, il manque actuellement des indices permettant d’objectiver les processus de maturation cérébrale au
cours des thérapies et interventions. Nous présenterons les
données neurophysiologiques obtenues chez des jeunes enfants avec autisme avant et après un à deux ans de Thérapie
d’Echange et de Développement. Ces données, obtenues en
électrophysiologie (potentiels évoqués auditifs et visuels) et
en suivi du regard, permettent d’identifier des indices objectifs de maturation cérébrale au cours des thérapies. Ils
pourront, à terme, aider à une meilleure compréhension des
mécanismes impliqués dans la récupération de certaines
fonctions et ainsi à ajuster selon le profil de l’enfant le programme thérapeutique.
Frédérique Bonnet-Brilhault est psychiatre, professeur de
physiologie à la faculté de Médecine de Tours, chef de service du Centre Universitaire de Pédopsychiatrie du CHRU de
Tours et membre de l’équipe « Autisme » de l’Unité Inserm
930 dont elle sera responsable lors du prochain contrat
quadriennal. Elle est également médecin coordonnateur du
CRA région Centre. En liens très étroits avec l’équipe hospitalière et scientifique du centre elle a développé différents
protocoles de recherches à partir de l’expertise qu’elle a acquise dans le domaine de la clinique, de l’électrophysiologie
et de la génétique. Elle est ainsi responsable de plusieurs
programmes de recherche et a publié des articles dans ces
trois domaines dans des revues internationales. Elle a travaillé pendant un an au Helen Wills Neuroscience Institute
de Berkeley et poursuit un travail collaboratif avec le laboratoire du Pr. Knight et a également suivi les consultations
du Pr. Hendren à l’Autism Clinic de San Francisco. Elle
a été nommée expert auprès de l’HAS pour l’élaboration
des recommandations pour le diagnostic des adultes avec
autisme.
Pr. Frédérique Bonnet-Brilhault
Centre Universitaire de Pédopsychiatrie Inserm U930,
CHRU Bretonneau, 2 bd Tonnellé
37044 Tours cedex 9
Tél. 02 47 47 84 12, Fax 02 47 47 38 46
[email protected]
54
Présidente de séance : Catherine Barthélémy
14 h 30-16 h 00
Conférencier invité : Axel Kahn
Axel Kahn, Docteur en médecine et Docteur ès sciences,
est Directeur de recherche à l’Inserm et a dirigé l’Institut
Cochin (Inserm U567/UMR8104 CNRS) de 2002 à 2008.
Il est Président de l’Université Paris Descartes depuis le 20
décembre 2007.
Ses travaux scientifiques portent notamment sur le contrôle
des gènes, les maladies génétiques, le cancer et la nutrition.
Ils ont donné lieu à environ 500 articles originaux publiés
dans des revues scientifiques internationales avec comité
de lecture, par exemple, Nature, Cell, Nature Genetics,
Proceedings of the National Academy of Sciences of the
USA…
Il a été Président de la Commission du Génie Biomoléculaire
de 1987 à 1997, Rédacteur en chef de la revue Médecine
Sciences de 1986 à 1998 et a été membre du Comité
Consultatif National d’Ethique de 1992 à 2004. De 2000
à 2002, il a présidé à Bruxelles le Groupe des Experts de
Haut Niveau en Sciences de la Vie auprès du Commissaire
de la Recherche de la Commission Européenne. Depuis
2007-2008, il est Président de la Fondation Internationale
du Handicap, Président du Comité d’Ethique de la Ligue du
Cancer, et Président de Paris Biotech Santé et Président de
la Commission Recherche de la Conférence des Présidents
d’Universités.
Outre ses travaux scientifiques, Axel Kahn intervient fréquemment sur des sujets touchant aux aspects moraux et
sociaux de la médecine, de la génétique et des biotechnologies.
Co-auteur d’une cinquantaine d’ouvrages collectifs, il a
aussi écrit plusieurs ouvrages, en particulier :
- Société et révolution biologique : pour une éthique de la
responsabilité. INRA Editions, Paris, 1996.
- La médecine du XXIe siècle : des gènes et des hommes.
Bayard Editions, Paris, 1996.
- Copies conformes, le clonage en question. Nil Editions,
Paris, 1998.
- Et l’Homme dans tout ça ? Plaidoyer pour un humanisme
moderne. Nil Editions, Paris, 2000.
- L’avenir n’est pas écrit. Albert Jacquard et Axel Kahn,
Editions Bayard, Paris, sept. 2001.
- Raisonnable et Humain. Nil Editions, Paris, février 2004.
- Bioéthique et liberté. Axel Kahn et Dominique Lecourt,
Collection « Quadrige/Essais », PUF, Paris, février 2004.
- Le secret de la salamandre - La médecine en quête d’immortalité. Axel Kahn et Fabrice Papillon, Ed. Nil, Paris,
mars 2004.
- Comme deux frères. Axel Kahn et Jean-François Kahn,
Ed. Stock, Paris, janvier 2006.
- L’homme, ce roseau pensant… Nil Editions, Paris, janvier
2007.
- L’Homme, le Bien, le Mal… Editions Stock, Paris, février
2008.
- L’ultime liberté. Editions Plon, Paris, octobre 2008.
- Un type bien ne fait pas cela. Nil Editions, avril 2010
- Faut-il légaliser l’euthanasie. Axel Kahn et Luc Ferry,
Ed. Odile Jacob, Paris, novembre 2010.
Axel Kahn est Chevalier des Arts et des Lettres, Officier de
la Légion d’Honneur et du Mérite Agricole, Commandeur
de l’Ordre National du Mérite.
Pr. Axel Kahn
Université Paris Descartes,
12 rue de l’Ecole de Médecine
75006 Paris
Tél. 01 41 46 16 58
[email protected]
arapi
Association pour la recherche sur l’autisme et la prévention des inadaptations
BP 91603, 37016 TOURS cedex 1, [email protected], www.arapi-autisme.fr
Actions et réalisations de l’arapi…
Soutien à la formation et à la recherche
Les Universités d’automne « Autisme : actualités et perspectives » : initiées en 1989, elles ont lieu tous les deux ans pendant
4 jours et permettent la rencontre entre chercheurs, praticiens
spécialisés et parents. Elles ont pour objet la formation des jeunes chercheurs et la mise à jour des connaissances et recherches
récentes sur des thèmes d’actualité.
Les « Séminaires du Comité Scientifique » réunissent sur invitation un groupe restreint de chercheurs, praticiens et parents
pour documenter des sujets sensibles.
Les colloques et congrès organisés par l’arapi : ils peuvent être
à destination des professionnels de terrain (partenariat avec le
Cnefei en 1996, 1998, 2000 et 2002) ou concerner davantage la
recherche scientifique et sa diffusion (partenariat avec le LPPA Collège de France en 2003).
Par ailleurs, l’arapi est impliquée dans la réflexion nationale (Recommandations HAS pour le diagnostic, Comité de réflexions et
propositions sur l’autisme et les TED) et dans des réseaux de
collaborations scientifiques (Inserm, CNRS, Universités...)
Diffusion des connaissances
Les « Journées régionales de l’arapi » Ces journées pour objectif de susciter de nouvelles collaborations, d’élargir le champ
des sujets de réflexion et de diffuser des connaissances scientifiquement validées. Initié en 2004, ce concept concrétise la double contribution de l’arapi à des colloques organisés en région :
contribution scientifique d’une part, par l’aide à l’élaboration
du programme, contribution logistique d’autre part. Les projets
sont à adresser au Conseil d’Administration de l’arapi.
La première a été organisée à Toulouse sur les « Dépistage, diagnostic et interventions précoces en autisme », ensuite en décembre 2005 à Limoges sur « Autisme et développement sensoriel »,
en janvier 2007 à Bordeaux sur « Les cognitions chez la personne
autiste : de la recherche à la remédiation », en mars 2008 à Rouen
sur « L’enfant autiste et l’école : une étape qui se prépare » et en
avril 2009 à Tours sur « Autisme : pratiques et recherches innovantes ». En avril 2010 une journée euro-régionale s’est tenue à Tournai
en Belgique sur le thème « Quelle qualité de vie pour les adultes
avec autisme ? » et, enfin, à Nantes en avril dernier les conférences
ont porté sur « Manger, dormir, se soigner. Le quotidien à l’épreuve
de l’autisme ». La prochaine édition, à Marseille en octobre 2012
réunira des contributions sur les réseaux innovants.
Le « Soutien de l’arapi » Les organisateurs d’un colloque sur
l’autisme demandent le « soutien de l’arapi » à leur programme
déjà construit, en le proposant aux conseils de l’arapi avant sa
diffusion.
Puzzle en mai Les journées « Puzzle en mai » à Tours constituent, à l’échelon local, une sensibilisation à l’autisme en direction du plus grand nombre. Elles s’articulent autour de la tenue d’un stand d’information dans un lieu largement fréquenté
et d’une manifestation festive mobilisant, autour des personnes
autistes et avec elles, des adhérents arapi, des acteurs de la vie
sociale, culturelle et du monde de la santé.
Le Bulletin scientifique de
l’arapi est bi-annuel. Il a pour
objectif de donner aux lecteurs
des informations précises sur
l’état de la recherche actuelle
sur l’autisme et les troubles
du développement, pouvant
intéresser à la fois familles et
professionnels. Des articles ou dossiers thématiques consacrés
à des études en biologie, biochimie, génétique, psychologie,
psychophysiologie, neuropsychologie ; ou encore à des interventions thérapeutiques, des types de prise en charge, des traitements, des programmes d’aide à l’éducation et à l’intégration
y sont régulièrement publiés. Par ailleurs, une rubrique permet
de faire connaître les travaux de jeunes chercheurs ; les « notes
de lecture » présentent ou commentent des livres sur l’autisme ;
des « témoignages » aborde un thème précis. Sont aussi publiés
des comptes-rendus ou communications de colloques scientifiques.
Si vous souhaitez publier dans le Bulletin Scientifique : contacter Carole Tardif, rédacteur en chef.
La Lettre de l’arapi est adressée 4 fois par an à tous les adhérents et aux donateurs qui la demandent. C’est un support de
diffusion de l’actualité : vie de l’association, échos de manifestations, annonces de colloques et de publications. Pour proposer
une information : contacter le secrétariat général de l’arapi.
Le Site Web de l’arapi, mis en place en 2003, est le support
d’informations le plus en lien avec l’actualité. Aujourd’hui
l’arapi l’a restructuré et rénové pour faciliter son accès dans
toutes ses rubriques. Attention l’adresse a changé. Rendez-vous
sur « arapi-autisme.fr ».
Par ailleurs les conférences des 9e et10e Universités d’automne
sont disponibles en ligne en collaboration avec l’Université de
Toulouse-Le Mirail.
Les coéditions d’ouvrages
L’arapi a publié en mai 2005 chez Odile Jacob un ouvrage
collectif issu des travaux du colloque organisé avec le LPPACollège de France en juin 2003 : Berthoz, A., Andres, C., Barthélémy, C., Massion, J., et Rogé, B. (2005). L’autisme. De la
recherche à la pratique. Paris : Odile Jacob.
L’arapi a rédigé la partie « Etat des connaissances » dans un
ouvrage édité par l’Unapei en 2007 : « L’autisme, où en est-on
aujourd’hui ? ».
Un ouvrage reprenant le thème de la 8e Université d’automne,  :
« Améliorer la qualité de vie des personnes autistes », sous la
direction de Bernadette Rogé, de Catherine Barthélémy et de
Ghislain Magerotte, est paru chez Dunod en 2008.
Merci à nos partenaires
Puzzle
en mai
et à tous les donateurs
pour leur fidèle soutien qui a facilité l’organisation de cette 11e Université d’automne.
arapi, BP 91603, 37016 Tours cedex 1- 06 33 23 28 31 - [email protected] - www.arapi-autisme.org

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