Winter 2005 - CANO-ACIO

Needs of patients living with advanced disease
By Margaret I. Fitch
Abstract
When a person has a life-threatening illness, many changes occur.
These changes are more than just physical changes and include
psychosocial, practical and spiritual consequences. If disease
progresses, the impact of these changes intensifies. Nurses who are
caring for patients with advancing disease must be able to provide
appropriate interventions if they are to help individuals cope. This
paper highlights information regarding the needs of patients with
advanced disease and emphasizes approaches that could be taken by
cancer nurses in their care of these patients. The material is drawn
from over a decade of interviewing patients about their experiences
with cancer, the literature about patient needs, and discussions with
care providers. The over-arching perspective is one of seeing human
beings as bio-psychosocial-spiritual entities. Holding this perspective
has implications for assessment and interventions in caring for
patients with advanced disease.
“When I think back, think about the whole time I have been ill, no
part of my life is untouched. Not one part of it. Everything is different
than it was.” (man with prostate cancer, mid-seventies)
When a person has a life-threatening illness, many changes occur.
These changes are more than physical ones due to the disease and its
symptoms, or the treatment and its side effects. There are also social,
psychological, and spiritual changes for both the person who has the
disease and for family members. All will feel some degree of impact
and resulting emotional turmoil. Furthermore, should the threat of
dying from the disease become a reality, and death becomes imminent,
emotions escalate and can become overwhelming (McLean, 1993).
Nurses who care for these individuals must be able to provide
appropriate interventions if they are to help individuals cope with what
is happening to them and the resultant emotional turmoil.
This paper will highlight information regarding needs of patients
living with advanced disease and emphasize key approaches that
could be taken by nurses to ensure these patient needs are met. The
material is drawn from over a decade of interviewing patients about
their experiences with cancer, reading research reports about patient
needs and perspectives, and talking with a wide range of care
providers. I have selected some of my favorite
quotes from patient interviews to illustrate key
perspectives in each topic area. The over-arching
perspective is one of seeing human beings as biopsychosocial-spiritual entities, more than just
physical beings. Holding this perspective as a nurse
has implications for how cancer nursing care is
provided.
Some individuals facing illness are able to mobilize their own
resources and social networks and obtain the help they require when
they have access to appropriate information, support and
communication. These individuals find ways to meet the new
demands of the situation; others do not. They continue to experience
difficulties and emotional distress in an ongoing way and their needs
remain unmet (Canadian Cancer Society, 2003). They require
additional support and specialized interventions in order to cope with
what is happening to them.
When caring for individuals who are ill, cancer nurses must be
able to assess the type of difficulties individuals are experiencing,
how much emotional distress those difficulties are creating, and
identify whether or not the individuals have the resources available to
cope with the situation. Based on a comprehensive assessment,
interventions can be tailored to meet the person’s particular
constellation of needs.
Physical needs
What’s most troublesome? Well, I’d say it’s not one thing. It’s all of
the symptoms – the pain, the tiredness, the nausea, not sleeping – it’s
all of them. (ovarian cancer patient, mid-sixties)
As a patient becomes progressively ill, symptoms and treatment
side effects become more numerous and more pronounced.
Although the specific symptoms depend upon the particular type
and stage of disease (see Table One), the most common symptoms
include pain, loss of appetite, fatigue, weakness, weight loss,
constipation, difficulty breathing, confusion, nausea, vomiting,
cough, and dry or sore mouth (Fitch & Steele, 2003; Ashbury,
Findlay, Reynolds & McKerralehen, 1998). However, patients do
not often experience a single symptom. The most common
experience for the patient is to have a cluster or constellation of
symptoms with one influencing the others. For example, pain will
be exacerbated if sleep is disturbed or fatigue is heightened. One of
the challenges of clinical care is to understand how the patient
Margaret I. Fitch, RN, PhD is Director of the Psychosocial and
Behavioural Research Unit at Toronto Sunnybrook Regional
Cancer Centre. Contact e-mail: [email protected]
Human needs
As human beings, we all have physical,
psychological, social, emotional, spiritual,
informational, and practical needs (Ferrell, 1996).
Each day, we work to fulfil these needs – we rest,
sleep, eat, work, play, and develop patterns or ways
of coping. However, when an illness strikes, we may
not be able to meet our daily needs in the same way.
New demands may appear and anxieties and
uncertainties emerge (see Figure One). Suddenly,
we may feel vulnerable, perceive that things are out
of control, and believe we do not know what to do
about the situation. We may have to access new
information, learn new skills, or seek help from
Figure One. Needs of patients with life-threatening illness (Fitch, 2000)
other people before our needs can be met.
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experiences these symptom clusters and provide interventions
aimed at the cluster, not at an individual symptom in isolation (Dodd
et al., 2004).
Patients experience increased emotional distress if their symptoms
are not attended to and will suffer decreased quality of life as a result
(Singer, Martin & Kelner, 1999). Evidence is emerging that elevated
emotional distress as a result of poor symptom management is linked
to decreased survival, particularly in patients with advanced disease
(Edmonds, Karlsen, Khan, & Addington-Hall, 2001). Therefore, one
of the key goals in caring for individuals with advanced disease is to
provide relief from pain and other distressing symptoms.
Unfortunately, some patients report that they believe their symptoms
were not adequately addressed (see Table Two).
Physicians and nurses may need to try a variety of approaches or
interventions to find the most effective way of managing the side
effects and symptoms (Preston & Cunningham, 1998). Constant
monitoring or assessment of the patient’s physical comfort is
important to determine if particular interventions are useful and to
make appropriate changes when they are not. If the intervention is not
working, rapid adjustment and implementation of new interventions
is of paramount importance. Clinical teams have found the use of
standardized symptom checklists for assessment and documentation
together with predefined symptom protocols effective for rapid
adjustment (Sarna, 1998).
Table One. Physical symptoms reported
by patients with advanced cancer*
Proportion of Patients
Reporting Symptoms
Physical Symptom
Lung Cancer
Patients N=86
Palliative
Patients N=63
Lack of energy
68.6
80.9
Shortness of breath
48.8
57.1
Coughing
46.5
31.7
Pain
33.7
46.0
Decreased appetite
30.2
20.6
Nausea/Vomiting
15.1
9.5
* (Fitch & Steele, 2003)
Table Two. Cancer patients who report
they did not receive adequate help for symptoms
Symptoms
Ovarian Cancer
Patients with
Recurrent Disease
N=95* Proportion
reporting
inadequate help
Prostate Cancer
Patients (mixed
stages) N=621**
Proportion
reporting
inadequate help
Side effects
23.0
22.0
Difficulty sleeping
43.0
Not reported
Difficulty with bowels
or incontinence
65.0
35.0
Pain
15.0
19.0
Sexual function
60.0
53.0
* (Fitch, Gray, & Franssen, 2000)
** (Fitch, Johnson, et al., 1999)
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Informational needs
“You know, what made all the difference to me was being able to
get information, get information I could understand. It was sort of like
turning a light on in a room.” (breast cancer survivor, mid-fifties)
Individuals who are becoming progressively ill want to understand
what is happening to them and to their bodies and want to participate
in the decisions about how they will spend their remaining days .
However, to engage in the discussions and make informed decisions,
access to relevant information is important.
Patients rate as highly important having access to information
about bodily conditions, their disease, treatment options, and
treatment side effects (Fitch, Gray & Franssen, 2000; Fitch, 2004)
(See Table Three). Many patients describe having an illness as
entering an unfamiliar world filled with a great deal of new language.
They find the hospital and clinic settings overwhelming and trying to
understand the language of health care – the words health care
professionals use every day – is a huge challenge. Patients often
report difficulty accessing pertinent information about their disease
and finding a health care professional who will help them apply the
information to their own situation (Fitch, Nicoll, & Keller-Olman,
2005). Recent reports have indicated that cancer patients are not
satisfied with the information they received (see Table Four) and
considered this one of the most problematic areas of care (Fitch &
Green, 2005).
When individuals do not have information, they can experience
uncertainty, increased anxiety, or elevated frustration (Salminea,
Vive, Poussa, & Knifsund, 2004; Davidson, Degner, & Morgan,
1995). Lack of pertinent information means they are unable to engage
in the decision-making process as an informed participant. If an
individual knows what to expect, s/he is in a better position to prepare
for the future eventuality or to make choices about available options
that are in concert with personal values and goals.
As the time of death draws nearer, many patients and family
members have questions about the dying process and about death
itself. Some will have heard about others’ experiences and wonder if
theirs will be the same. Patients and family members may feel better
prepared if they can talk about anticipated bodily changes and what
they might expect to feel and see.
Practical needs
“Once we took Dad home, it was wonderful for him. I could tell.
But it meant there were so many things we had to do. I mean, if we all
went out, we had to get a sitter. You couldn’t leave him alone in the
house.” (daughter in her mid-forties of a man with GI cancer)
Many practical considerations emerge during an illness episode
(Canadian Cancer Society, 2003; Sanson-Fisher, Girgis, Boyes,
Bonevski, Burton, & Cook, 2000; Ashbury, et al., 1998). These may
include considerations regarding work, school, finances, childcare or
elder care, or household responsibilities. Illness often implies people
are not able to meet their usual obligations or fulfil their normal
responsibilities. Alternative arrangements must be made and may
require transferring major responsibilities to others. As individuals
become more incapacitated, many details concerning care may need
to be organized.
When an illness progresses and death is inevitable, several key
practical issues emerge. One important practical decision that some
individuals will need to make is where he or she will die: at home
or in an institution. To have people remain at home as long as
possible and to die in that setting, if they wish, requires substantial
planning and access to a good home support service. Where to die is
a decision that must be thought about carefully by both the patient
and the care providers. Both settings have benefits and drawbacks.
For example, in a hospital setting there is 24-hour care by nursing
staff, while at home nurses may only visit once or twice a day and
the family carries the major burden of the caregiving; in hospital,
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the person may feel more separated from the family, while at home
she or he can be part of the household (Edmonds et al., 2001;
Grande et al., 1997).
Two other practical issues that may emerge as illness progresses
include making a will/estate planning and making funeral arrangements.
Writing a will provides a vehicle for a person to plan, with certainty, how
his or her possessions will be dispersed following death. It will also help
to offset worries the person may have about how the family will manage
after the death. Making arrangements regarding the funeral before death
can enable the person to be involved in decisions about what will happen
to his or her body and the funeral ceremony itself.
Psychological needs
“I found it hard to realize I did not have control. I thought I did,
before this illness. I made decisions. I planned what I’d do. I made
lists. Now it is all different.” (ovarian cancer patient, 48)
Throughout the course of an illness, there can be various psychological impacts (Ridner, 2004; Farrell & Lewis, 2000; Vachon, 1998).
Illness often brings forth a sense of personal vulnerability and loss of
control over one’s life. Patients will report they feel that events happen
around them and they are being carried along through none of their own
efforts. Some liken the feeling to that of being on a roller coaster with its
sudden ups, downs, and turns at a rapid pace. Individuals find their body
is not functioning as it used to, and they cannot do the things they want
to do. Not only is their body image undergoing change, but their sense
of self, who they are, and their self-esteem may be altered. When a person is not able to meet his or her own expectations, is not able to accomplish the goals that are important, or is not able to maintain significant
relationships, psychological distress may emerge (see Table Five).
Psychological distress may be exhibited as anxiety or depression and
may be experienced to varying degrees. To some extent, all individuals
who are dying will exhibit anxiety. However, the anxiety may range
from mild to moderate to severe forms (Zabora, Brintzenhofeszoc,
Curbow, Hooker, & Piantadosi, 2001). Having someone in whom to
confide and talk about what is happening is important for all, but those
with moderate to severe forms will benefit from referral to a mental
health professional (e.g., social worker, psychologist) (National
Comprehensive Cancer Network, 2002). Only about 25% will experience clinical depression although others may feel disheartened or a sense
of helplessness at times. Those at greatest risk for depression include
patients with advanced disease, a history of a psychological disorder or
alcoholism, increased physical impairment, unmanaged pain, concurrent
illnesses that produce depressive symptoms, certain medications, and
lack of social supports (Massie, Gagnon & Holland, 1994).
Spiritual needs
“I used to think nothing could touch me. Nothing would hit me. But
this illness, it changed that. I’m not invincible.” (breast cancer
patient, 58)
Life-threatening illness challenges one’s spirituality. A lifethreatening diagnosis often evokes questions – Why me? Why now?
Why this way? It threatens hope and motivates a search to find
Table Three. Proportion of cancer patients
who ranked information as important
Proportion of Patients
Type of
Information
Ovarian Cancer
Patients N=315*
Prostate Cancer
Patients N=621**
Medical condition
88
80
Physical effects
of cancer
83
72
Treatment choices
81
72
Side effects of treatment 79
How to relieve
physical discomfort
Table Four. Proportion of cancer patients
who were dissatisfied with information received
Proportion of Patients
Type of Information
Ovarian Cancer
Patients with
recurrent
disease N=95*
Prostate Cancer
Patients with
recurrent
disease N=120**
Medical condition
15
25
Physical effects of cancer
18
31
Treatment choices
17
19
Side effects of treatment
10
21
How to relieve
physical discomfort
12
24
Emotional reactions
44
24
Where to get supplies
and equipment
12
19
Counselling
services available
20
20
* (Fitch, Gray, DePetrillo, Franssen & Howell, 1999)
** (Fitch, Johnson, et al., 1999)
Table Five.
Frequently identified psychosocial issues by cancer patients
Proportion of Patients Reporting Issue*
Issue
Lung Cancer
Patients N=86
Palliative Care
Patients N=63
Fears about
cancer spreading
58
36
57
Fears of
cancer returning
49
20
74
45
Fears about pain
41
37
Emotional reactions
64
45
Fears of physical
disability/deterioration
34
42
Where to get supplies
and equipment
48
30
Feeling down/depressed 40
39
Counselling
services available
48
33
Feeling anxious
33
34
Confusion about why 19
this has happened to me
25
* (Fitch, Gray, DePetrillo, Franssen & Howell, 1999)
** (Fitch, Johnson, et al., 1999)
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* (Fitch & Steele, 2003)
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meaning or make sense of the situation. It intensifies yearning to love
and belong; threatens core beliefs about the world, how it works and
one’s place in it; and stimulates one to look beyond. “Spirituality”
refers to the dimension that motivates meaning – making and selftranscendence of connectedness with one’s self and with others,
including an ultimate other (Taylor, 1998). It is the dimension that
prompts us to make sense of the universe, as we know it and to relate
harmoniously with nature, self, and others. In contrast, religiosity is
viewed in a somewhat narrower fashion as a representation and
expression of spirituality with a specific view of the world.
As patients struggle with issues of spirituality, these issues are
often mislabeled as psychosocial or emotional issues (i.e., fear,
anxiety, sadness, guilt, despair, hopelessness, mention of faith,
restlessness). Spiritual issues may become evident as patients voice
questions such as, “Why is this happening to me?” They may also
express these needs in terms of feeling guilty for having fallen away
from their faith community or from faith practices.
A significant issue for those who are facing death is to find ways
of maintaining hope and finding meaning (Schlesselman, 1998). Even
though there may no longer be a realistic hope for cure of the disease,
there can be hope in wishes for achieving short-term goals (e.g., a
night without pain, a good night’s sleep, an easy death, the resolution
of a conflict). Reframing hope to focus on the present and on
specifics, rather than vague uncertainties, can be useful
(Schlesselman, 1998). Hope is a natural part of the human existence
and has been cited as nourishing individuals in difficult times and
serving as a buffer to stress (Post-White, Ceronsky, Kreitzer,
Nickelson, Drew, MacKay, et al., 1996). It is defined as a dynamic
inner power that enables transcendence of a present situation and
fosters a positive new awareness of being; it is also seen as a realitybased belief that a positive future exists, but where the ever-present
possibility of dying is acknowledged.
Advancing disease often leads people to question what their lives
have really meant and to sort through whether they are leaving a
legacy. They wonder about what will happen to their families, their
lifework, and their life goals. As individuals review their lives, they
may gain insight about themselves and an understanding about some
of the relationships and events that have occurred (Holloway &
Table Six. Proportion of cancer patients
who reported fear of death/dying
Patient Group
Proportion Reporting
Fear of Death/Dying
Ovarian cancer patients*
recurrent disease (n=93)
no recurrent disease (n =170)
Gynecological cancer patients (n= 103)**
84%
33%
66%
Prostate cancer patients***
recurrent disease (n=120)
no recurrent disease (n=845)
18%
13%
Patients receiving
palliative radiation**** (n=63)
38%
Lung cancer patients
mixed stages**** (n=86)
37%
Cancer patients mixed stages/
all sites***** (n=457)
53%
* (Fitch, Gray, & Franssen, 2000)
** (Fitch, Steele, Alderson, Barrow, & Constantine, 2004)
*** (Fitch, Johnson, et al., 1999)
**** (Fitch & Steele, 2003)
***** (Fitch, Vachon, Greenberg, & Franssen, 1996)
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Wheeler, 1996). It can be a time of inner growth and achieving a
profound sense of peace. It may also be a time when individuals feel
a strong motivation to resolve unfinished business or issues. Patients
may require help to accomplish these last important goals.
Social needs
“When you are ill, you really find out who your friends are, and
who will help. I have been both surprised and disappointed by what
has happened; surprised at who has helped and who cannot even talk
about it.” (breast cancer survivor, 52)
Social support is a key factor in an individual’s ability to cope with
a stressful situation. It has to do with the nature of interactions or
exchange in social relationships and how an individual evaluates those
interactions as supportive (Stewart, 1993; Sherbourne & Stewart,
1991). Generally, social support is conceived as having four attributes:
instrumental (tangible goods and services), emotional (caring, empathy,
love, trust), informational (facts, problem-solving, feedback about
performance), and appraisal (affirmation, endorsement). One or more
of these attributes can be at risk during illness (Burns, Craft, & Roder,
2005). For example, if work has provided a primary route to social
support, and suddenly the person is not able to go to work, this route
may be lost. Not being able to engage in normal social activities could
mean a reduction in the amount of support a person feels.
Social support comes from interactions with family members,
friends, peers, and health care providers. A person who perceives s/he
has good social support is likely to experience less anxiety and
depression and to see a situation more positively. Those who have a
confidant, or even believe they have someone in whom they can
confide, report less emotional distress (Maunsell, Brisson, &
Deschenes, 1995). For health care professionals, it is important to
recognize that having a relationship does not always mean a person is
supported or feels supported in it. Some relationships are stressful and
demanding. There is wide variation in the quality of support that exists
in the same types of relationships (i.e., marriage, parent-child, etc.). As
well, it is not so much the number of relationships that are important to
providing support, but the quality of the existing relationships.
Issues and challenges can emerge as the patient becomes sicker,
relationships change, and family and friends experience grief
regarding the impending losses. Both the patient and the family
members may begin a grieving process before the person has died
called anticipatory grief (Loney, 1998). Many of the hallmarks of
bereavement can actually be observed as the person mourns in
advance of death for the impending loss. Family members are
preparing in many ways for a life without the person who is dying.
There is a sense the world is changing irrevocably and it will never be
the same again. Imagining the world without a loved one can evoke
feelings of overwhelming despair, helplessness, and profound loss in
a family member and may prevent the individual from providing
support to the person who is dying.
Emotional needs
“I have good days and not so good days. I feel happy about some
things and sad about others. I wish I could change things and not
have this illness, but I can’t.” (woman with multiple myeloma, 56)
To be faced with one’s own death evokes various emotions
(Canadian Association of Psychosocial Oncology, 2003). Each person
will react in his or her own way. There may be shock and disbelief that
this could be happening, anger that it is happening at this time in one’s
life, or acceptance that one’s appointed time has arrived. A range of
worries usually emerge as a person begins to imagine the ending of his
or her life and what will happen to the people s/he loves. As bodily
changes occur and the person must depend increasingly on others for
assistance, concerns about being a burden and not contributing to the
family may arise. Frustration may emerge when a person is not able to
do something that s/he would do normally. Regrets about things one did
as well as things left undone can create a feeling of guilt and remorse.
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Fears may also abound as disease advances. Patients may fear the
unknown future or fear death itself (see Table Six). They may worry
about dying with pain and discomfort or dying alone). Some fear
abandonment by family, friends, or even health care professionals.
Others fear losing control over their bodies, their minds, their ability to
make decisions, their lives, and how they will spend their final days.
For some individuals, the emotions may be so overwhelming and
frightening, the best way of coping is to push them aside and carry on as
if nothing is wrong. When this happens, individuals can be labelled as
“in denial.” However, using denial at times can be a very useful coping
strategy (Gorman, 1998). Using denial can help to keep emotions
contained when they threaten to overwhelm a person. Denial can also be
useful as a coping strategy when nothing can be done to change the
outcome of a situation. When a person finds this is the case, it is
sometimes easier to avoid dwelling on the future undesirable outcome
and to focus one’s energy on the present and what can be accomplished.
It is important to recognize there is no “right way” to cope with this type
of situation and no “appropriate” time schedules for feelings.
For individuals living with advanced disease and approaching
death, each day requires balancing – balancing living and dying – and
confronting uncertainty. For so many, it is a time of intense emotions.
Patients’ stories of this time are filled with courage, despair, hope, and
turmoil. The following quotations from individuals facing death
illustrate these points:
“This disease has completely eroded almost all future dreams and
hopes of mine. Due to the lack of adequate treatment of this disease, my
life expectancy is extremely short. I will not see my children mature into
adulthood. I will not share the years ahead with my husband. I am not
able to do physically taxing activities with my friends and family. This is
particularly difficult because my children are still young. I am not able
to work any more – which changes our financial picture somewhat. But
the most significant aspect of this, for me, is knowing that my children
won’t have a mother for much longer.”(ovarian cancer patient, 32)
“I look at life in a more positive way and appreciate things and life
more. Our spiritual life has grown. I take time to smell the roses. The
small things that seemed so important are no longer so... the dishes
can sit in the sink while I go for a walk... my life is not so rushed to
get everything done.”(woman with colorectal cancer, 68)
“I cannot go outside as much. But I am not left alone very much.
I really feel trapped and have no life at all now... I cannot do a lot of
things I want to do. I can no longer afford to do some of things I
wanted to do that would have made my life easier. People avoid
me.”(woman with lung cancer, 42)
“My life is totally different now. I need a long rest each afternoon
so there are very few hours each day for getting the basic activities
done. However, I treasure the time friends visit or I talk on the phone
with them. When my husband takes me for a drive there is a
heightened appreciation for all the countryside I see around me. I still
consider myself to have a good quality of life despite my
losses.”(ovarian cancer patient, 71)
Intervention approaches
Nurses caring for cancer patients with advanced disease must first
of all recognize that no two individuals will experience any given
situation exactly the same way and no two individuals will react and
respond in the same way (Lazarus & Folkman, 1984). Individuals
react and, subsequently, respond in accordance with their perception
of the situation in which they find themselves. Their interpretation of
the event/situation’s inherent harm or threat for them, and those who
are important to them, will determine their subsequent emotional,
cognitive, and behavioural approaches to coping with their situation.
Nurses must conduct a thorough assessment using both closed and
open-ended questions in order to understand the unique perspective of
each patient (Nicholas & Veach, 2000). It may take some time to build
a trusting relationship so that person will feel comfortable talking
about sensitive and difficult topics and the nurse will need to be non-
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judgmental and seek to understand situations and events from the
patient’s viewpoint. The nurse must try to understand the threats,
losses, and challenges the person perceives. A major challenge most
nurses face is to resist judging both the perspective and the coping
strategies a patient is using in a particular situation when they are not
the same as those the nurse would use. It is critically important for the
nurses to be able to set aside his or her own personal views and ideas
about how to cope with a situation and not confuse them with
approaches the patient is using. What may be effective and helpful for
one person may not be helpful for another.
During conversations with a patient, nurses need to identify the
goals and values that are important to the individual. Understanding
what is important to the individual provides a frame of reference for
planning what ought to be done, identifying the salient outcomes for
interventions, and determining the criteria to evaluate success. The
patient’s desires or wishes must become the overriding consideration.
Tension can emerge if the nurse does not have the same outcomes in
mind as the patient does. For example, the nurse might think everyone
in the family ought to be told about an impending death, but the patient
might not want to have everyone informed; or a patient may wish to
stop all nutritional intake while the health care professional wishes to
keep intravenous fluids running; or a patient does not want to take a
full dose of pain medication so he will be alert, while the health care
professional thinks the full dose is needed to control the pain.
There are two primary goals for intervening with patients who are
living with advanced disease: 1) lessen the impact of symptoms and
side effects, and 2) assist the individual to cope with the impact of the
situation (Fitch, 2003). To achieve these goals, interventions need to be
tailored to the individual. To know the best way to tailor interventions
for a person, a conversation must begin about that person’s wishes and
appraisal of the situation (Lazarus & Folkman, 1984). The conversation
should focus on issues such as how involved the individual wishes to
be in decision-making about his or her care and what information is
needed in order to participate in the desired manner. The individual
needs to be given ample and open opportunity to voice any concerns or
ask questions without fear of being judged or having the expressed
concerns dismissed. These interactions with the patient and family
members should be held on an ongoing basis. Situations change over
time and people change their ideas. Without regular conversations, the
health care team may not be providing truly patient-centred care.
The myriad of issues that could arise for the person who is dying
and for family members emphasizes the need to work with an
interdisciplinary team. Although one member of the team may have
primary contact with the patient – perhaps the physician or the nurse
– having easy access to other disciplines can be organized. Based on
the nature of the issue the patient is experiencing, the patient may
need to be seen by a member of another discipline or that professional
may need to be consulted by the patient’s doctor or nurse for advice.
Some authors have recommended the use of standardized
symptom checklists (Sarna, 1998) or psychosocial screening
instruments (Zabora et al., 2001). These tools allow for easy, routine
assessment and documentation of both physical and psychological
symptoms. Ongoing monitoring of the effectiveness of interventions
can also be easily tracked with application of these tools and referral
to other disciplines can be made in a timely fashion.
Summary
Confronting one’s own death or the death of a family member is not
easy. Most people in this situation experience a myriad of emotions.
While some manage remarkably well, others need specialized
assistance. To provide effective care, it is very important to tailor the
interventions to the patient’s unique perspectives and goals. Building a
trusting relationship with the individual patient is key to gaining a
better understanding of a patient’s goals and values. When nurses care
for individuals with advanced disease, it is imperative that patients’
goals and values are central to the care planning process.
234
RCSIO • 15/4/05
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235
RCSIO • 15/4/05
Les besoins des patients
atteints d’un cancer avancé
By Margaret I. Fitch
Sommaire
De nombreux changements surviennent chez la personne atteinte
d’une maladie fatale. Ces changements dépassent le simple domaine
physique et incluent des conséquences psychosociales, pratiques et
spirituelles. Si la maladie s’aggrave, l’impact de ces changements est
intensifié. Les infirmières qui soignent des patients atteints d’un
cancer avancé doivent pouvoir effectuer des interventions
appropriées si elles veulent favoriser l’adaptation de ces derniers.
Cet article dégage les besoins des patients atteints d’un cancer
avancé et souligne des approches qui pourraient être utilisées par les
infirmières en oncologie dans la prise en charge de ces patients. Les
données proviennent de plus d’une décennie d’entrevues auprès de
patients sur leur expérience avec le cancer, des écrits sur les besoins
des patients et de consultations avec les prestataires de soins. La
perspective globale est de voir dans les êtres humains des entités biopsycho-socio-spirituelles. L’adoption de cette perspective a des
répercussions sur l’évaluation des patients atteints d’un cancer
avancé et sur les interventions liées à leur prise en charge.
des patients, de la lecture de rapports de recherche sur les besoins et
les perspectives des patients, et de consultations avec un large
éventail de prestataires de soins. J’ai choisi quelques-unes de mes
citations favorites tirées des entrevues avec les patients afin d’illustrer
les principales perspectives pour chaque domaine. La perspective
globale est de voir dans les êtres humains des entités bio-psychosocio-spirituelles, et non seulement des êtres physiques. L’adoption
de cette perspective a, pour l’infirmière, des implications sur la
manière dont les soins en oncologie sont prodigués.
Les besoins des êtres humains
En tant qu’êtres humains, nous avons tous des besoins physiques,
psychologiques, sociaux, émotionnels, spirituels et pratiques ainsi que
des besoins d’information (Ferrell, 1996). Nous essayons de satisfaire
ces besoins tous les jours : se reposer, dormir, manger, travailler,
jouer et développer des mécanismes d’adaptation. Toutefois, lorsque
la maladie frappe, il peut nous être impossible de satisfaire nos
besoins quotidiens de la même façon. De nouvelles demandes
peuvent surgir et l’anxiété et l’incertitude font leur apparition (voir la
figure 1). Tout à coup, nous pouvons nous sentir vulnérables, penser
que les choses sont incontrôlables et croire que nous ne pouvons pas
faire face à la situation. Pour satisfaire nos besoins, il est possible que
nous devions chercher de nouveaux renseignements, apprendre de
nouvelles compétences ou rechercher l’aide d’autrui.
Lorsque je regarde en arrière, que je pense à tout le temps que j’ai
été malade, il n’y a pas une partie de ma vie qui n’a pas été touchée.
Pas une seule partie. Tout est maintenant différent. (un patient atteint
d’un cancer de la prostate, environ 75 ans)
De nombreux changements surviennent chez la personne atteinte
Margaret I. Fitch, RN, PhD, est Directrice de l’Unité de recherche
d’une maladie mortelle. Ceux-ci ne se limitent pas aux changements
psychosociale et comportementale, Centre régional de
physiques dus à la maladie et à ses symptômes mais également aux
cancérologie de Toronto-Sunnybrook. Pour tout contact :
traitements et à leurs effets secondaires. Les changements sont
[email protected]
également sociaux, psychologiques et spirituels, pour la personne
atteinte et pour les membres de sa
famille. Tous en ressentiront
l’impact à un degré ou à un autre
ainsi que la détresse émotionnelle
qui en découle. De plus, si la
menace d’une mort causée par la
maladie devient une réalité et que
la mort est imminente, les
émotions s’amplifient et peuvent
devenir accablantes (McLean,
1993). Les infirmières qui
soignent ces patients doivent
pouvoir effectuer des interventions
appropriées si elles veulent les
aider à s’adapter à ce qui leur
arrive et à la détresse émotionnelle
ainsi engendrée.
Cet article dégage les besoins
des patients atteints d’un cancer
avancé et souligne des approches
clés qui pourraient être utilisées
par les infirmières afin de s’assurer
que les besoins de leurs patients
sont satisfaits. Les données
proviennent de plus d’une
décennie d’entrevues auprès de
patients sur leur expérience avec le
cancer, des écrits sur les besoins Figure 1. Les besoins des patients atteints d’une maladie à issue mortelle (Fitch, 2000)
CONJ • 15/4/05
236
RCSIO • 15/4/05
Certains individus atteints d’une maladie peuvent mobiliser leurs
propres ressources et leur réseau social et obtenir l’aide dont ils ont
besoin lorsqu’ils ont accès à l’information, au soutien et à la
communication appropriés. Ces individus trouvent le moyen de
composer avec les nouvelles demandes provoquées par la situation,
d’autres non. Ces derniers continuent d’éprouver des difficultés et une
détresse émotionnelle, et leurs besoins sont toujours insatisfaits
(Société canadienne du cancer, 2004). Ils nécessitent un soutien
supplémentaire et des interventions spécialisées afin de pouvoir
s’adapter à ce qui leur arrive.
Lorsqu’elles prodiguent des soins aux malades, les infirmières en
oncologie doivent être en mesure de faire une évaluation des types de
difficultés auxquels ils font face, du degré de détresse émotionnelle
engendré par ces difficultés et déterminer si les patients ont les
ressources nécessaires pour s’adapter à la situation. Fondées sur une
évaluation complète, des interventions peuvent être personnalisées
afin de satisfaire un groupe particulier de besoins chez la personne.
Les besoins physiques
Qu’est-ce qui est le plus pénible? Eh bien, je dirais que ce n’est
pas une chose en particulier. Ce sont tous les symptômes : la douleur,
la fatigue, la nausée, l’insomnie... c’est tout ça ensemble. (une
patiente atteinte d’un cancer de l’ovaire, environ 65 ans)
À mesure que la maladie progresse, les symptômes et les effets
secondaires des traitements augmentent et sont plus prononcés. Bien
que les symptômes spécifiques varient selon le type et le stade
particuliers de la maladie (voir le tableau 1), les symptômes les plus
communs incluent la douleur, la perte d’appétit, la fatigue, la
faiblesse, la perte de poids, la constipation, la gêne respiratoire, le
désarroi, la nausée, les vomissements, la toux, et la sécheresse ou les
ulcérations de la bouche (Fitch et Steele, 2003; Ashbury, Findley,
Reynolds et McKerralehen, 1998). Toutefois, il est rare que les
patients n’éprouvent qu’un seul symptôme en particulier.
L’expérience la plus commune, chez les patients, est de présenter un
ensemble – ou un groupe – de symptômes qui s’influencent les uns les
autres. Par exemple, la douleur sera exacerbée si le sommeil est
perturbé ou si la fatigue augmente. Un des défis des soins cliniques
est de comprendre comment le patient vit ces ensembles ou groupes
de symptômes et d’offrir des interventions appropriées (Dodd et al.,
2003).
La détresse émotionnelle des patients augmente si l’on ne
considère pas leurs symptômes et, par conséquent, leur qualité de vie
en est diminuée (Singer, Martin et Kelner, 1999). Selon des
recherches récentes, un niveau élevé de détresse émotionnelle
résultant d’une mauvaise gestion des symptômes est lié à la
diminution de la survie, tout particulièrement chez les patients atteints
d’un cancer avancé (Edmonds, Karlsen, Khan et Addington-Hall,
2001). Pour ces motifs, un des buts essentiels de la prestation des
soins aux personnes atteintes d’un cancer avancé est de soulager la
douleur et les autres symptômes pénibles. Malheureusement, certains
patients déclarent qu’à leur avis, leurs symptômes n’ont pas été
convenablement traités (voir le tableau 2).
Les médecins et les infirmières devront peut-être essayer
différentes approches ou interventions afin de trouver la manière la
plus efficace de maîtriser les effets secondaires et les symptômes
(Preston et Cunningham, 1998). Une surveillance et une évaluation
continue du confort physique du patient sont importantes afin de
déterminer si certaines interventions sont utiles et d’y apporter des
changements appropriés si elles ne sont pas efficaces. Si
l’intervention initiale ne fonctionne pas, un ajustement rapide et de
nouvelles interventions sont d’une importance capitale. Les équipes
cliniques ont conclu que l’utilisation de listes de contrôle normalisées
pour l’évaluation et la documentation des symptômes, de pair avec
des protocoles prédéfinis pour les symptômes, favorisait un
ajustement rapide (Sarna, 1998).
CONJ • 15/4/05
Les besoins d’information
Vous savez, ce qui a fait toute la différence pour moi, c’était de
pouvoir obtenir des renseignements, des renseignements que je
pouvais comprendre. C’était comme si quelqu’un avait allumé la
lumière dans une pièce noire. (une survivante du cancer du sein,
environ 55 ans)
Lorsque la maladie s’aggrave, les patients veulent comprendre ce
qui arrive à leurs corps, et veulent participer aux décisions relatives à
la manière dont ils vont jouir de leurs derniers jours (Fitch, Noble,
Friedman, MacDonald, Morrison, Munnoch et al., 2004). Toutefois, il
est important qu’ils aient accès à des renseignements pertinents s’ils
veulent participer aux discussions et prendre des décisions éclairées.
Les patients jugent qu’il est très important d’avoir accès à des
renseignements sur leurs conditions physiques, leur maladie, les
options de traitement ainsi que leurs effets secondaires (Fitch, Gray et
Franssen, 2000; Fitch et Plewes, 2004) (voir le tableau 3). Plusieurs
patients disent qu’être atteint d’une maladie signifie qu’ils entrent
dans un monde inconnu où un langage inhabituel est utilisé. Ils
237
Tableau 1. Symptômes physiques signalés
par les patients atteints d’un cancer avancé *
Proportion des patients
signalant les symptômes
Symptôme physique
Patients atteints
d’un cancer du
poumon N=86
Patients en soins
palliatifs N=63
Manque d’énergie
68,6
80,9
Essoufflement
48,8
57,1
Toux
46,5
31,7
Douleur
33,7
46,0
Perte d’appétit
30,2
20,6
Nausée/vomissements
15,1
9,5
* (Fitch et Steele, 2003)
Tableau 2. Patients atteints de cancer
indiquant qu’ils n’avaient pas reçu une
assistance adéquate pour leurs symptômes
Symptômes
Patientes atteintes
d’une récidive du
cancer de l’ovaire
N=95* Proportion
signalant une
assistance
inadéquate
Patients d’un cancer
de la prostate (de
divers stades)
N=621** Proportion
signalant une
assistance
inadéquate
Effets secondaires 23,0
22,0
Perturbation
du sommeil
43,0
Non signalé
Selles difficiles
ou incontinence
65,0
35,0
Douleur
15,0
19,0
Fonctionnement
sexuel
60,0
53,0
* (Fitch, Gray et Franssen, 2000)
** (Fitch, Johnson et al., 1999)
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trouvent que les contextes hospitalier et clinique sont accablants et
qu’essayer de comprendre le langage des soins de santé (les mots que
les professionnels de la santé utilisent tous les jours) est un défi de
taille. Les patients déclarent qu’ils ont souvent de la difficulté à
obtenir des renseignements pertinents concernant leur maladie et à
trouver des professionnels de la santé qui les aideront à leur expliquer
leur propre situation (Fitch, Nicoll et Keller-Olman, 2004). De récents
rapports démontrent que les patients atteints d’un cancer ne sont pas
satisfaits des renseignements qu’ils reçoivent (voir le tableau 4) et
trouvent qu’il s’agit d’un des domaines les plus problématiques du
domaine des soins (Fitch et Green, 2005).
Lorsque les individus n’ont pas d’information, ils peuvent
ressentir de l’incertitude ainsi qu’une anxiété ou une frustration
accrue (Salminea, Vive, Poussa et Knifsund, 2004; Davidson, Degner
et Morgan, 1995). Un manque de renseignements pertinents signifie
qu’ils sont dans l’impossibilité de prendre part au processus
décisionnel en tant que participants informés. Si une personne sait à
quoi s’attendre, elle est dans une meilleure position pour se préparer
aux éventualités ou choisir parmi les options disponibles celles qui
sont le plus en accord avec ses valeurs et ses buts personnels.
À mesure que l’heure du décès approche, beaucoup de patient et
de membres de la famille ont des questions sur le processus du mourir
et la mort elle-même. Certains auront entendu parler de l’expérience
des autres et se demandent si la leur sera identique. Les patients et les
membres de la famille se sentiraient peut-être mieux préparés s’ils
pouvaient discuter des changements physiques anticipés et de ce à
quoi ils peuvent s’attendre.
Les besoins pratiques
Une fois que nous avons ramené papa à la maison, c’était
formidable pour lui. Je le voyais bien. Mais cela signifiait qu’il y
avait tant de choses à faire. Je veux dire, si nous sortions tous, nous
devions trouver une personne de compagnie. On ne pouvait le laisser
seul dans la maison. (fille d’environ 45 ans d’un homme atteint d’un
cancer gastro-intestinal)
Beaucoup de considérations pratiques surgissent lors d’un épisode
de maladie (Société canadienne du cancer, 2004; Sanson-Fisher,
Girgis, Boyes, Bonevski, Burton et Cook, 2000; Ashbury et al., 1998).
Il peut s’agir de considérations à propos du travail, de l’école, des
finances, de la garde d’enfants ou des services aux aînés ou des
responsabilités du foyer. La maladie signifie souvent que la personne
ne peut remplir ses obligations habituelles. Des mesures de rechange
doivent être mises en place et peuvent exiger le transfert vers autrui,
de responsabilités majeures. À mesure que les limitations
fonctionnelles des individus augmentent, de nombreux détails
concernant les soins doivent être organisés.
Lorsque la maladie progresse et que la mort est inévitable,
plusieurs enjeux pratiques majeurs apparaissent. Une décision
pratique importante que certains individus devront prendre est
l’emplacement de leur propre décès : à domicile ou dans un
établissement. Rester à la maison le plus longtemps possible et mourir
dans ce contexte, si le patient le désire, requiert une imposante
planification et un accès à un bon service de soutien à domicile.
L’emplacement du décès est une décision qui demande maintes
réflexions de la part du patient et des prestataires de soins. Les deux
contextes possèdent des avantages et des inconvénients. Par exemple,
dans un contexte hospitalier, les soins sont prodigués 24 heures sur 24
par le personnel infirmier tandis qu’au domicile, les infirmières
peuvent ne visiter qu’une ou deux fois par jour et c’est sur la famille
que pèse en grande partie la dispensation des soins; à l’hôpital, la
personne peut se sentir davantage séparée de sa famille tandis qu’à la
maison, elle peut faire partie du foyer (Edmonds et al., 2001; Grande
et al., 1997).
Deux autres enjeux pratiques qui peuvent survenir alors que la
maladie progresse incluent la préparation d’un testament ou d’un plan
successoral ainsi que les arrangements funéraires. Rédiger un
testament permet à une personne de planifier, de façon certaine, la
manière dont ses biens seront répartis à la suite de son décès. Cela
Tableau 3. Proportion de patients atteints de cancer qui
indiquaient que l’information est importante
Tableau 4. Proportion de patients atteints de cancer
non satisfaits de l’information qu’ils avaient reçue
Proportion de patients
Proportion de patients
Type d’information
Type d’information
Patientes atteintes Patients atteints
d’un cancer de
d’un cancer de
l’ovaire N=315*
la prostate
N=621**
Patientes atteintes
d’une récidive du
cancer de l’ovaire
N=95*
Patients atteints
d’une récidive
du cancer de la
prostate N=120**
Condition médicale
15
25
Condition médicale
88
80
31
83
72
Effets physiques
du cancer
18
Effets physiques
du cancer
19
81
72
Choix en matière
de traitement
17
Choix en matière
de traitement
21
79
57
Effets secondaires
du traitement
10
Effets secondaires
du traitement
24
74
45
Façons de soulager
l’inconfort physique
12
Façons de soulager
l’inconfort physique
24
45
Réactions
émotionnelles
44
Réactions émotionnelles 64
Où se procurer
fournitures et matériel
48
30
Où se procurer
fournitures et matériel
12
19
Services de
counseling disponibles
48
33
Services de
20
counseling disponibles
20
* (Fitch, Gray, DePetrillo, Franssen et Howell, 1999)
** (Fitch, Johnson et al., 1999)
* (Fitch, Gray, DePetrillo, Franssen et Howell, 1999)
** (Fitch, Johnson et al., 1999)
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pourra également alléger les inquiétudes de la personne sur la façon
dont la famille se débrouillera après son décès. La planification des
arrangements funéraires avant le décès peut aider la personne à
décider de la disposition de son corps et du déroulement de la
cérémonie funèbre proprement dite.
Les besoins psychologiques
J’ai trouvé cela difficile de réaliser que je n’avais pas le contrôle.
Je pensais que je l’avais, avant cette maladie. Je prenais des
décisions. Je planifiais mes activités. Je faisais des listes. Maintenant,
tout est différent. (une patiente atteinte d’un cancer de l’ovaire, 48
ans)
Tout au long d’une maladie, il peut il y avoir différents impacts
psychologiques (Ridner, 2004; Farrell et Lewis, 2000; Vachon, 1998).
La maladie s’accompagne souvent d’un sentiment de vulnérabilité
personnelle et de perte de contrôle sur la vie. Les patients indiquent
qu’ils ont l’impression que les événements se produisent autour d’eux
et qu’ils se sentent emportés par eux, sans y participer réellement.
Certains d’entre eux trouvent qu’il y a une ressemblance avec les
montagnes russes avec les arrêts soudains, les plongeons et les virages
à grande vitesse qui les caractérisent. Les individus trouvent que leur
corps ne fonctionne plus comme avant et qu’ils ne peuvent pas faire
ce qu’ils veulent. Non seulement leur image corporelle subit des
changements, mais encore leur concept de soi, leur identité
personnelle, et leur estime de soi peuvent s’altérer. Lorsqu’une
personne ne peut satisfaire ses propres attentes, ne peut réaliser les
objectifs qui lui sont chers ou ne peut entretenir de relations
importantes, il peut s’ensuivre une détresse psychologique (voir le
tableau 5).
La détresse psychologique peut se manifester par de l’anxiété ou
de la dépression et peut être ressentie à différents degrés. Jusqu’à un
certain point, tous les mourants manifestent un certain niveau
d’anxiété. Toutefois, l’anxiété peut varier de faible, à modérée, à
sévère (Zabora, Brintzenhofeszoc, Curbow, Hooker et Piantadosi,
2001). Il est important pour tous de pouvoir se confier à quelqu’un et
discuter de ce qui nous arrive. Mais les patients aux prises avec les
formes modérées et sévères auront avantage à consulter un
professionnel en santé mentale (p. ex. un travailleur social, une
psychologue) (National Comprehensive Cancer Network, 2002).
Environ 25 % seulement des patients manifesteront une dépression
clinique bien que d’autres puissent ressentir à l’occasion des
sentiments de découragement ou d’impuissance. Les patients les plus
à risque d’une dépression sont ceux atteints d’un cancer avancé, qui
ont des antécédents de troubles psychologiques ou d’alcoolisme, qui
ont une déficience physique accrue, qui ont une douleur incontrôlée,
qui ont des maladies concomitantes produisant des symptômes
dépressifs, qui prennent certains médicaments et qui manquent de
soutien social (Massie, Gagnon et Holland, 1994).
connaît et à entretenir une relation harmonieuse avec la nature, avec
soi-même et avec les autres. Inversement, la religiosité représente une
spiritualité plus étroite d’une vision spécifique du monde.
Lorsque les patients luttent avec les enjeux spirituels, ces derniers
sont souvent reconnus à tort comme étant des enjeux psychologiques
ou émotionnels (p. ex. la peur, l’anxiété, la tristesse, la culpabilité, le
désespoir, l’évaluation négative de l’avenir, la mention de la foi,
l’agitation). Les enjeux spirituels peuvent se manifester lorsque le
patient pose des questions telles que « Pourquoi cela m’arrive-t-il à
moi? ». Il peut également exprimer ces besoins en se sentant
coupable de s’être éloigné de son groupe confessionnel ou de ses
pratiques religieuses.
Trouver des moyens de garder espoir et de donner un sens à la vie
est un enjeu important pour ceux qui font face à la mort
(Schlesselman, 1998). Même s’il n’y a plus d’espoir réel de guérison,
l’espoir peut s’exprimer par le désir d’atteindre des objectifs à court
terme (p. ex., une nuit sans douleur, une bonne nuit de sommeil, une
mort sans complications, la résolution d’un conflit). Il peut être
bénéfique de recadrer l’espoir en mettant l’accent sur le présent et sur
des détails particuliers, plutôt que sur de vagues incertitudes
(Schlesselman, 1998). L’espoir fait naturellement partie de l’existence
humaine et il est reconnu qu’il nourrit les individus accablés de
difficultés et sert de tampon contre le stress (Post-White, Ceronsky,
Kreitzer, Nickelson, Drew, MacKay et al., 1996). Il est défini comme
étant une puissance intérieure dynamique qui permet de transcender
une situation actuelle et stimule une nouvelle prise de conscience
positive de la raison d’être. On le voit également comme une
croyance basée sur l’existence d’un futur positif, mais où l’on admet
la possibilité omniprésente de la mort.
Un cancer de stade avancé amène souvent les gens à se
questionner sur la signification réelle de leur vie et à déterminer s’ils
laissent un héritage. Ils se demandent ce qui va arriver à leurs proches,
à l’œuvre de toute leur vie et aux grands buts de leur existence. Au fur
et à mesure que les individus passent leur vie en revue, ils peuvent
acquérir une connaissance approfondie d’eux-mêmes et de certains
Les besoins spirituels
Avant je pensais que rien ne pouvait me toucher. Rien ne pouvait
m’arriver. Mais cette maladie, elle a tout changé. Je ne suis pas
invincible. (une patiente atteinte d’un cancer du sein, 58 ans)
Les maladies à issue mortelle remettent en question nos croyances
spirituelles. Apprendre que l’on souffre d’une maladie menaçant le
pronostic vital amène souvent des questions : Pourquoi moi?
Pourquoi maintenant? Pourquoi de cette façon? Elle menace l’espoir
et motive les patients à trouver une signification à la situation ou
d’éclairer cette dernière. Elle stimule le désir d’amour et
d’appartenance, menace les principales croyances sur l’univers, sur
son fonctionnement et la place de chacun en son sein, et nous
encourage à regarder au-delà. La « spiritualité » fait référence à la
dimension qui motive la raison d’être : la création et
l’autotranscendance de la connectivité avec soi-même et avec autrui,
y compris un être suprême (Taylor, 1998). C’est la dimension qui
nous pousse à clarifier notre conception de l’univers tel qu’on le
CONJ • 15/4/05
239
Tableau 5. Questions psychosociales
fréquemment soulevées par les patients atteints de cancer
Proportion de patients
signalant la question*
Question
Patients atteints
d’un cancer du
poumon N=86
Patients en soins
palliatifs N=63
Craintes relatives à la
propagation du cancer 58
36
Craintes relatives à la
récidive du cancer
49
20
Craintes relatives
à la douleur
41
37
Craintes relatives
à la déficience/
détérioration physique 34
42
Abattement/
dépression
40
39
Anxiété
33
34
Désarroi « Pourquoi
cela m’est-il arrivé
à moi? »
19
25
*(Fitch et Steele, 2003)
RCSIO • 15/4/05
événements et relations qui se sont produits (Holloway et Wheeler,
1996). Cela peut favoriser la croissance personnelle et l’atteinte d’un
profond sentiment de paix. Cela peut également être un moment où
les individus ressentent une forte motivation à résoudre des affaires
ou des enjeux laissés en suspens. Les patients peuvent avoir besoin
d’aide pour accomplir ces derniers objectifs importants.
Les besoins sociaux
Lorsque vous êtes malade, vous voyez vraiment qui sont vos amis, et
qui va vous aider. J’ai été surprise et déçue de ce qui est arrivé.
Surprise des personnes qui m’ont aidée et déçue de celles qui ne
peuvent même pas en parler. (une survivante du cancer du sein, 52 ans)
Le soutien social est un élément-clé de la capacité d’un individu à
s’adapter à une situation stressante. Il s’agit de la nature des interactions
ou des échanges dans les relations sociales et à l’évaluation qu’en fait
le sujet (Stewart, 1993; Sherbourne et Stewart, 1991). En règle
générale, on considère que le soutien social possède quatre attributs :
instrumental (biens et services tangibles), émotionnel (affection,
empathie, amour, confiance), informationnel (faits, résolution de
problèmes, rétroaction sur les résultats), et évaluatif (affirmation,
approbation). Un ou plusieurs de ces attributs peuvent être menacés lors
d’une maladie (Burns, Craft et Roder, 2005). Par exemple, si le travail
est la principale voie vers le soutien social et que soudainement la
personne ne peut plus travailler, cette voie peut être perdue. Être dans
l’impossibilité de prendre part à des activités sociales normales peut
signifier une baisse du niveau de soutien social ressenti par la personne.
Le soutien social provient de l’interaction avec les membres de la
famille, les amis, les pairs et les prestataires de soins. Une personne
qui a le sentiment d’avoir un bon soutien social éprouvera
probablement moins d’anxiété et de dépression et pourra voir la
situation d’une manière plus positive. Les personnes qui ont un
confident, ou même seulement quelqu’un en qui elles croient pouvoir
se confier, signalent moins de détresse émotionnelle (Maunsell,
Brisson et Deschenes, 1995). Pour les prestataires de soins, il est
Tableau 6. Proportion de patients atteints de cancer
qui ont signalé leur crainte de la mort/du mourir
Groupe de patients
Patientes atteintes d’un
cancer de l’ovaire *
Maladie récidivante (n=93)
Maladie non récidivante (n =170)
Patientes atteintes d‘un cancer
gynécologique (n= 103)**
Patients atteints d’un cancer
de la prostate***
Maladie récidivante (n=120)
Maladie non récidivante (n=845)
Proportion signalant
leur crainte de la
mort/du mourir
84 %
33 %
66 %
18 %
13 %
Patients recevant une
irradiation palliative**** (n=63)
38 %
Patients atteints d’un cancer du
poumon – divers stades**** (n=86)
37 %
Patients cancéreux – divers
stades/tous les sites***** (n=457)
53 %
* (Fitch, Gray et Franssen, 2000)
** (Fitch, Steele, Alderson, Barrow et Constantine, 2004)
*** (Fitch, Johnson et al., 1999)
**** (Fitch et Steele, 2003)
***** (Fitch, Vachon, Greenberg et Franssen, 1996)
CONJ • 15/4/05
important de reconnaître qu’une relation ne signifie pas toujours que
la personne est effectivement soutenue ou se sent soutenue. Certaines
relations sont stressantes et exigeantes. Il y a un grand écart dans la
qualité du soutien fourni au sein des divers types de relations (p. ex.
le mariage, la relation parent-enfant). De plus, ce n’est pas tant le
nombre de relations qui compte dans l’existence d’un soutien, mais
bien la qualité des relations en jeu.
Des enjeux et des défis peuvent survenir à mesure que la maladie
s’aggrave : les relations changent et les membres de la famille et les
amis éprouvent un profond chagrin face aux pertes imminentes. Le
patient et les membres de la famille peuvent amorcer le processus de
deuil avant le décès, appelé deuil anticipé (Loney, 1998). On observe
d’ailleurs bon nombre des signes du deuil chez la personne qui fait
son deuil de la perte imminente, avant la survenue du décès. Les
membres de la famille se préparent de plusieurs façons à vivre sans le
mourant. Ils sentent que le monde change irrévocablement et que les
choses ne seront plus jamais les mêmes. Imaginer la vie sans un être
cher peut faire naître, chez un membre de la famille, des sentiments
accablants de désespoir, d’impuissance et de perte profonde, et peut
empêcher celui-ci d’offrir un soutien au mourant.
Les besoins émotionnels
J’ai de bonnes journées et de moins bonnes journées. Je suis
heureuse de certaines choses, et triste d’autres. J’aimerais pouvoir
changer les choses et ne pas avoir cette maladie, mais je ne peux pas.
(une femme atteinte de myélome multiple, 56 ans)
Faire face à sa propre mort suscite diverses émotions (Association
canadienne d’oncologie psychosociale, 2003). Chaque personne
réagira à sa façon. Il peut y avoir un choc et de l’incrédulité que cela
puisse arriver, de la colère que cela arrive à ce moment de la vie, ou
l’acceptation que l’heure ait sonné. Toute une gamme d’inquiétudes
fait habituellement surface lorsque la personne commence à imaginer
la fin de sa vie et ce qui arrivera aux êtres qu’elle aime. Au fur et à
mesure qu’il y a des changements physiques et que la personne
devient de plus en plus dépendante des autres, elle peut s’inquiéter
d’être un fardeau et de ne plus contribuer à la famille. Lorsqu’une
personne n’est plus capable de faire quelque chose qu’elle pouvait
normalement faire, elle peut ressentir de la frustration. Des regrets à
propos de choses qui ont été faites ou, au contraire, non faites,
peuvent entraîner des sentiments de culpabilité ou de remord.
De nombreuses peurs peuvent faire leur apparition à mesure que la
maladie évolue. Des patients peuvent craindre le futur inconnu ou
craindre la mort elle-même (voir le tableau 6). Ils peuvent craindre
une mort douloureuse et inconfortable ou encore mourir seuls.
Certains ont peur d’être abandonnés par leur famille, leurs amis ou
même les professionnels de la santé. D’autres ont peur de perdre le
contrôle de leur corps, leur esprit, leur capacité de prendre des
décisions, leur vie et la manière dont ils passeront leurs derniers jours.
Pour certains individus, les émotions peuvent être si accablantes et
effrayantes que le meilleur moyen de faire face à la situation est de les
mettre de côté et de continuer comme si de rien n’était. Lorsque c’est
le cas, on dit que les patients sont en déni. Toutefois, utiliser le déni à
l’occasion peut constituer une stratégie très efficace pour s’adapter à
une situation (Gorman, 1998). Le déni peut aider une personne à
maîtriser ses émotions lorsqu’elles menacent de l’accabler. Il peut
également être utile comme stratégie d’adaptation lorsqu’il n’y a plus
rien à faire pour changer l’issue d’une situation. Lorsqu’une personne
se retrouve dans cette situation, il est parfois plus simple d’éviter de
s’arrêter aux résultats indésirables du futur et de concentrer son énergie
sur le présent et ce qui peut y être accompli. Il est important de voir
qu’il n’y a pas de « bonne façon » de s’adapter à ce genre de situation
et qu’il n’y a pas d’échéancier « établi » pour les sentiments.
Chez les personnes atteintes d’un cancer avancé dont la mort est
imminente, chaque journée est une recherche d’équilibre – l’équilibre
entre la vie et la mort – et un face à face avec l’incertitude. C’est une
période d’émotions intenses pour plusieurs personnes. Les histoires
240
RCSIO • 15/4/05
des patients vivant ces moments sont remplies de courage, de
désespoir, d’espoir et de chaos. Les citations suivantes, dont les
auteurs étaient sur le point de mourir, illustrent bien ces points :
« Cette maladie a complètement anéanti presque tous mes rêves et
mes espoirs. Parce qu’il n’y a pas de traitement efficace contre cette
maladie, mon espérance de vie est très courte. Je ne verrai pas mes
enfants s’épanouir pour devenir des adultes. Je ne partagerai pas les
années à venir avec mon mari. Je ne suis pas capable d’entreprendre
des activités physiquement ardues avec mes amis et ma famille. Ceci
est particulièrement difficile parce que mes enfants sont encore
jeunes. Je ne peux plus travailler, ce qui a changé notre situation
financière. Mais ce qui importe le plus, à mes yeux, est de savoir que
mes enfants n’auront bientôt plus de mère. » (une patiente atteinte
d’un cancer de l’ovaire, 32 ans)
« Je regarde la vie d’une façon plus positive et j’apprécie
davantage les choses et la vie. Notre vie spirituelle s’est approfondie.
Je prends le temps de sentir les roses. Les détails qui me semblaient
tellement importants ne le sont plus... je laisse la vaisselle traîner
dans l’évier pendant que je fais une promenade... je suis moins
pressée de tout accomplir. » (une femme atteinte d’un cancer
colorectal, 68 ans)
« Je ne peux plus sortir autant qu’avant. Mais on ne me laisse
jamais seule très longtemps. Je me sens vraiment piégée et je n’ai plus
de vie du tout maintenant... Il y a beaucoup de choses que j’aimerais
faire, mais que je ne peux plus faire. Je ne peux plus me permettre de
faire les choses que je voulais faire pour me simplifier la vie. Les gens
m’évitent. » (une femme atteinte d’un cancer du poumon, 42 ans)
« Ma vie est complètement différente maintenant. J’ai besoin
d’un long repos tous les après-midi alors il ne reste plus beaucoup
de temps dans la journée pour accomplir les activités de base.
Toutefois, je chéris les visites de mes amis et les moments où je leur
parle au téléphone. Lorsque mon mari m’emmène faire un tour en
voiture, j’apprécie davantage la nature que je vois autour de moi.
Je considère que j’ai encore une bonne qualité de vie malgré les
pertes que j’ai subies. » (une patiente atteinte d’un cancer de
l’ovaire, 71 ans)
Les approches d’intervention
Les infirmières qui soignent les patients atteints d’un cancer
avancé doivent d’abord reconnaître qu’il n’y a pas deux individus qui
vont vivre et réagir à une situation particulière exactement de la
même façon (Lazarus et Folkman, 1984). Les individus réagissent
selon la perception qu’ils ont de la situation dans laquelle ils se
trouvent. Leur interprétation du préjudice ou de la menace
imminent(e) causée par l’événement/la situation, envers eux-mêmes
et envers les êtres qui leur sont chers, déterminera les approches
émotionnelles, cognitives et comportementales auxquelles ils feront
appel pour s’adapter à la situation. Les infirmières peuvent effectuer
une évaluation approfondie en utilisant des questions fermées et
ouvertes, afin de comprendre la perspective unique de chaque patient
(Nicholas et Veach, 2000). Il faudra probablement assez de temps
pour créer une relation de confiance afin que la personne puisse
confortablement parler de sujets délicats et difficiles, et l’infirmière
ne devra porter aucun jugement et devra chercher à comprendre les
situations et les événements selon la perspective du patient.
L’infirmière doit essayer de comprendre les menaces, les pertes et les
défis tels qu’ils sont perçus par la personne. Un défi de taille pour
beaucoup d’infirmières est de s’abstenir de porter un jugement face
à la perspective et aux stratégies d’adaptation que le patient utilise
dans une situation particulière, lorsque ces dernières ne sont pas
celles que les infirmières utiliseraient. Il est primordial que les
infirmières soient capables de mettre de côté leurs idées et leurs
points de vue personnels sur la manière de s’adapter à une situation
et de ne pas les confondre avec les approches que le patient utilise.
Une chose qui s’avère efficace et utile pour l’un ne l’est pas
nécessairement pour l’autre.
CONJ • 15/4/05
Lors de leurs conversations avec un patient, les infirmières
doivent cerner les buts et les valeurs qui lui sont chers. Comprendre
ce qui est important pour l’individu fournit un cadre de référence
permettant de planifier ce qui devrait être fait, de dégager les
résultats importants pour les interventions, et de déterminer les
critères d’évaluation du succès. Les désirs ou les vœux du patient
doivent être la considération primordiale. Des tensions peuvent
naître si l’infirmière n’a pas les mêmes buts que le patient. Par
exemple, l’infirmière peut penser que tous les membres de la famille
devraient être informés de la mort imminente du patient, mais celuici s’y oppose peut-être; ou un patient peut souhaiter arrêter tout
apport nutritionnel alors que le professionnel de la santé veut
continuer l’alimentation par voie intraveineuse; ou un patient ne veut
pas prendre la dose complète de son analgésique pour demeurer
alerte, alors que le professionnel de la santé pense que la dose
complète est requise pour maîtriser la douleur.
Il y a deux buts principaux lorsqu’on intervient auprès de patients
atteints d’un cancer avancé : 1) diminuer l’impact des symptômes et
des effets secondaires; et, 2) aider l’individu à s’adapter à l’impact de
la situation (Fitch, 2003). Pour atteindre ces buts, les interventions
doivent être adaptées et individualisées. Pour connaître le meilleur
moyen d’adapter des interventions pour une personne, on doit avoir
une conversation avec cette dernière à propos de ses voeux et de son
évaluation de la situation (Lazarus et Folkman, 1984). La
conversation doit se concentrer sur des enjeux tels que le niveau
d’implication désiré de l’individu dans le processus décisionnel relatif
aux soins et de quels renseignements il a besoin pour participer de la
façon désirée. On doit offrir à l’individu plusieurs occasions
d’exprimer ses inquiétudes ou de poser des questions sans craindre
qu’on le juge ou qu’on fasse fi des inquiétudes exprimées. Ces
interactions avec le patient et les membres de la famille devraient être
régulières. En effet, les situations changent au fil du temps et les gens
changent d’idées. Sans des conversations régulières, l’équipe
soignante peut ne pas dispenser des soins réellement axés sur le
patient.
La myriade d’enjeux qui peut survenir chez le mourant et les
membres de la famille exige que l’on travaille au sein d’une équipe
interdisciplinaire. Bien qu’un membre de l’équipe puisse avoir un
contact privilégié avec le patient (il peut s’agir du médecin ou de
l’infirmière), on peut faciliter l’accès à d’autres disciplines. Selon la
nature de l’enjeu vécu par le patient, ce dernier pourrait avoir besoin
de consulter un membre d’une autre discipline, ou ce professionnel
pourrait être consulté par le médecin ou l’infirmière du patient afin
d’obtenir des conseils.
Certains auteurs recommandent d’utiliser des listes de contrôle des
symptômes normalisées (Sarna, 1998) ou des instruments de
dépistage psychosocial (Zabora et al., 2001). Ces outils simplifient
l’évaluation et la documentation routinières des symptômes
physiques et psychologiques. De plus, l’application de ces outils
favorise une surveillance continue de l’efficacité des interventions et
permet les consultations, en temps opportun, auprès d’autres
disciplines.
Résumé
Se trouver confronté à sa propre mort ou à celle d’un membre de
la famille est difficile. Face à cette situation, la plupart des
personnes éprouvent une myriade d’émotions. Bien que certaines
les gèrent remarquablement bien, d’autres ont besoin d’une aide
spécialisée. Pour prodiguer des soins efficaces, il est très important
d’adapter les interventions en fonction des perspectives et des buts
uniques du patient. Il est primordial d’établir une relation de
confiance avec chaque patient si l’on veut mieux comprendre ses
buts et ses valeurs. Lorsque les infirmières prennent en charge des
individus atteints d’un cancer avancé, il est essentiel que les buts et
les valeurs de ces derniers soient au coeur du processus de
planification des soins.
241
RCSIO • 15/4/05
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