Bulletin AQICESH Vol. 11

Numero 11
Automne 2014
www.aqicesh.ca
Être un super-héros en situation de handicap : c’est possible ! – Sylvain Le May, président
Et si l’étudiant ayant un TDA/H était tout simplement de son temps ! – Marie Ducharme
Réflexions sur la représentation des étudiants et des étudiantes en situation de handicap à l’UQAM – Mouloud Boukala
Les défis d’une trajectoire plus fluide entre l’hôpital et les études – Émilie Bégin avec la collaboration de Martine Viallet
Forum international 2015 – l’étudiant au cœur de nos pratiques : une vision pour l’avenir !
Les capsules du Bulletin
« Le défi de la communication est d’écouter pour
comprendre et non pour répondre » – Anonyme
Calendrier de l’AQICESH
11111
Être un super-héros en situation
de handicap : c’est possible !
Le travail fait en amont par nos collègues, tant du primaire,
du secondaire que du collégial, les diagnostics précoces et la
mise en place de mesures de soutien humain et technologique
rendent maintenant possible la réalisation d’un projet d’études
universitaires pour un plus grand nombre de personnes.
Il est récent dans l’histoire que les personnes handicapées
De plus, il faut le rappeler, le recensement annuel de l’AQICESH
motrices ou sensorielles ne soient plus uniquement vues
montre que près de 70% des usagers de nos services n’ont
par la lorgnette de la différence ou du manque. Il n’est pas
pas, contrairement aux croyances, de handicaps visibles. Forte
étonnant aujourd’hui de constater cette même lecture pour
de ces années d’expérience à sonder le réseau universitaire
les étudiants1 dont le handicap n’est pas visible au premier
québécois, l’Association démontre, à travers ces données,
contact. Toutefois, lorsque celui-ci semble révélé ou connu,
la réalité sur le terrain des conseillères et conseillers ainsi
une foule de questions sur les capacités d’études et de
que les défis auxquels font face les étudiants en situation
réussite de l’étudiant semblent émerger. Or, il est paradoxal
de questionner cela alors que, avant d’être admis, les étudiants de handicap. Ce recensement a toujours eu le souci de
circonscrire la collecte de données à l’intérieur de catégories
ont déjà été évalués par les bureaux des admissions. Une
fois cette étape réalisée, l’étudiant, dans nos cadres législatifs, bien définies et de s’appuyer sur l’article 1 de la Loi 56
définissant ainsi une personne handicapée : « Toute personne
devient un étudiant à part entière de l’université et il est
ayant une déficience entraînant une incapacité significative
en droit de s’attendre aux aménagements nécessaires pour
et persistante et qui est sujette à rencontrer des obstacles
compenser sa ou ses situations de handicap.
dans l’accomplissement d’activités courantes ».
L’analyse du projet d’études, des facteurs personnels,
Dans ce contexte, la formation des intervenants est donc le
environnementaux de l’étudiant et de l’interaction de ceux-ci
seul gage d’une évaluation juste et pertinente des besoins
dans la réalisation de ce projet d’études seront les balises
de l’étudiant. Dans cette perspective, l’AQICESH est heureuse
sur lesquelles le conseiller déterminera les aménagements
de vous inviter au volet 2 de sa formation sur le PPH ainsi qu’à
nécessaires à la réussite de cet étudiant. Le fait de s’être
son forum international L’étudiant au cœur de nos pratiques :
rendu jusqu’à l’université et d’avoir dépassé les limites
une vision pour l’avenir ! Cet événement aura lieu les 1er, 2
que la société ou lui-même s’étaient imposées fait de lui
et 3 juin 2015 à l’Université Laval.
un héros. Dans ce contexte, la question doit se poser :
Les super-héros en situation de handicap sont-ils présents
De plus, vous trouverez dans L’Actualité du 1er novembre
dans la société ?
un article concernant la controverse que provoquent les
Maxime D.-Pomerleau diplômée en animation culturelle (2009) accommodements offerts aux étudiants collégiaux ayant
des troubles d’apprentissage.
a tenté d’y répondre par la création de Batwheel, une superhéroïne en fauteuil roulant. Un reportage sur Batwheel a été Dans un autre ordre d’idées, j’ai eu la joie et l’honneur de
diffusé à l’émission Une pilule, une petite granule du 9 octobre recevoir en juin dernier le prix Mon parcours, ma carrière.
dernier. Il est disponible en ligne au http://pilule.telequebec.tv/. Ce prix, remis par le Comité d’adaptation à la main-d’œuvre
De plus, vous pouvez consulter le site de Bathweel au
pour personnes handicapées et 13 organisations partenaires,
http://batwheel.com/ et sa page Facebook au
se doit d’être partagé. On ne peut souligner ma réussite et mon
http://facebook.com/batwheel.
parcours professionnel sans tenir compte de la contribution
de l’AQICESH dans cette réalisation. Je vous remercie chers
C’est également dans cet esprit que Mouloud Boukala,
collègues de m’avoir épaulé et de m’avoir permis de rêver,
professeur à l’École des médias de l’UQAM, s’interroge sur
avec vous, d’une société plus inclusive. J’aimerais également
les représentations sociales du handicap dans son article :
Réflexions sur la représentation des étudiants et des étudiantes remercier l’UQAM et ses directions des Services à la vie
étudiante qui m’ont toujours soutenu dans mes engagements
en situation de handicap à l’UQAM.
Il en va de même pour Stella Young, comédienne et journaliste, envers l’AQICESH.
De plus, je vous invite à visionner les capsules vidéo sur
dont le témoignage est des plus rafraîchissants (voir à la fin
le parcours des récipiendaires des prix
de ce bulletin le lien vers la vidéo de son spectacle).
Mon parcours, ma carrière au
En 2013-2014, dans le réseau universitaire québécois, 8 223
http://www.camo.qc.ca/.
étudiants étaient inscrits dans les services aux étudiants en
situation de handicap. De différentes façons, ils sont tous des Vous y verrez des personnes
magnifiques et des diplômés de
super-héros qui ont fait le grand saut et ont entrepris des
l’enseignement supérieur engagés.
études supérieures. Ce saut est encore plus périlleux pour
les étudiants ayant un trouble déficitaire de l’attention (TDA) En terminant, je vous laisse avec
ou des troubles de santé mentale (TSM). Cette affirmation est ce proverbe africain : « Seul je vais
plus vite, ensemble nous allons
illustrée dans les articles de Marie Ducharme, c.o. (deuxième
plus loin ».
volet de son article dans le Bulletin du printemps 2014) :
Et si l’étudiant ayant un TDA/H était tout simplement de
Bonne lecture !
son temps ! et d’Émilie Bégin c.o., de l’Institut universitaire
Sylvain Le May
en santé mentale de Montréal, Les défis d’une trajectoire
Président
plus fluide entre l’hôpital et les études. Ces intervenantes
nous amènent sur certaines pistes de réflexion quant aux
défis quotidiens que rencontrent ces étudiants.
Quant à la hausse soudaine du nombre d’étudiants en
situation de handicap inscrits dans nos services, certains
la questionneront et tenteront alors diverses explications.
Avant de s’interroger sur cette hausse, il faut voir en premier
1 L’utilisation du genre masculin n’a que pour seul but d’alléger le texte.
lieu dans cette progression le reflet de nos choix de société.
PA G E 1
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BULLETIN
AQICESH
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Et si l’étudiant ayant un
TDA/H était tout simplement
de son temps !
Marie Ducharme, c.o. et conseillère à l’accueil et soutien
aux étudiants en situation de handicap de l’UQAM
Ce présent article fait suite à un premier volet publié au
printemps dernier dans le Bulletin de l’AQICESH portant
sur la prise de médication pour les étudiants ayant un
trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité
(TDA/H). Cette fois-ci, ma réflexion se porte sur les défis
que doivent surmonter ces étudiants au cours de leur vie,
notamment durant leurs études universitaires ainsi que
sur les ressources sur lesquelles ils peuvent compter pour
relever ces défis.
Le TDA/H provoque chez l’enfant des problèmes neurologiques
importants qui peuvent se poursuivre à l’âge adulte.
Il affecte 4,4 % de la population des États-Unis (Kesselet al.,
2005) et de 3 à 5 % de la population québécoise, selon
le Document CSSMI – Nadine Lebel-Sansoucy, 20112. Ce
trouble entraîne des difficultés d’adaptation importantes
chez l’adulte pour près de 80 % des gens qui en sont
atteints3. Il n’est donc pas inutile d’examiner comment cette
situation affecte le jeune adulte dans les différentes sphères
de sa vie : familiale, sociale, scolaire, professionnelle, etc.,
et comment, ce même adulte pourra combler certains de
ses besoins malgré ce trouble.
Dans le nouveau Manuel diagnostique et statistique des
troubles mentaux, 5e édition (DSM-5), le TDA/H se répartit
en deux domaines de principaux symptômes : l’inattention
et l’hyperactivité/impulsivité. Le TDAH/H chez le jeune
adulte occasionne surtout des problèmes cognitifs d’attention,
comme la distractivité, la bougeotte dans les idées et la
désorganisation. La personne peut avoir de la difficulté
à commencer une tâche ou bien à la finir ; elle peut
s’éparpiller, attendre à la dernière minute pour accomplir
une tâche et être facilement distraite. Au travail, comme
dans la vie privée, l’impulsivité fera des ravages4, et plus
est, les enfants ayant un TDA/H seront plus à risque,
à mesure qu’ils vieillissent, de développer d’autres troubles
en comorbidité, par exemple, des troubles de l’humeur,
présents dans 25 % des cas à l’adolescence, et des risques
de toxicomanie5. Stephanie Moulton Sarkis, PhD. illustre
bien l’ampleur des impacts du TDA chez le jeune adulte
et l’adulte :
« Les adultes souffrant du TDA ont un statut socio-économique
significativement plus bas, un taux de réussite scolaire
inférieur et des frais médicaux plus élevés que leurs pairs
qui n’en souffrent pas (Kleinman et al., 2009 ; Bernfort,
Nordfeldt et Persson, 2008). Les adultes ayant le TDA
adoptent aussi des comportements plus à risque (comme
le jeu), ont un taux d’abus de substances plus élevé et
ont plus d’accidents de voiture (Breyer et al., 2009 ;
Wilens et Upadhyaya, 2007). Ils ont aussi un taux plus
élevé de naissances non planifiées et d’infections transmises
sexuellement par rapport aux personnes ne souffrant pas
de TDA (Flory et al., 2006 ; Barkley et al., 2005).
Les adultes souffrant du TDA ont aussi plus de chances
d’être sans emploi. Une étude a révélé que seulement 24 %
des adultes ayant le TDA avaient un emploi, par rapport à
79 % chez les adultes non affectés. Ce taux d’emploi croît
avec le traitement des symptômes (Halmey et al., 2009)6.»
Tous s’entendent pour dire que le passage de l’adolescence
au début de l’âge adulte correspond à une période de
développement critique d’où émergent les changements
sociaux et psychologiques. Le jeune adulte désire prendre
une distance par rapport à la famille en s’identifiant plus
à ses pairs. Il développe des intérêts, des habiletés et des
loisirs qui lui sont propres. Il découvre l’intimité et la
sexualité. Il forme et maintient autour de lui des relations
d’amitié et de collégialité. C’est un moment important pour
choisir une carrière, commencer un emploi ou poursuivre
des études supérieures. Toute son énergie psychologique
est sollicitée afin de consolider sa personnalité et définir
son projet de vie7. Mme Gaudet (2001) souligne quant
à elle qu’« entre l’enfance et l’âge adulte survient
l’acquisition de l’autonomie, de l’indépendance et de la
responsabilité, et les processus qui se développent au
PA G E 2
•
BULLETIN
cours de la socialisation de l’enfance vers l’âge adulte
sont toujours construits autour d’événements8 ».
Or, le jeune adulte ayant un TDA/H est durement touché
dans son estime, sa confiance et son affirmation de soi.
Les échecs répétés qui débutent très tôt dans le cheminement
de l’enfance se poursuivent à l’âge adulte, lui conférant
souvent l’étiquette de paresseux, de mauvais élève, à
finalement celle de mauvais travailleur. Fauvert et Cournoyer
(2012) ont complété une recherche sur des constats faits
par des conseillers d’orientation (c.o.) qui rencontrent dans
leur pratique, des adolescents ayant un TDA/H : « Ils sont
insécures et plus anxieux pour l’avenir, ils ne se voient pas
dans le futur ; ils sont beaucoup dans le présent ».
Sur le plan des relations sociales, les comportements
impulsifs, désorganisés, le niveau d’activité élevé et la
sensibilité à la frustration de l’enfant TDA/H marquent déjà
négativement les relations familiales9. Dans le témoignage
d’un c.o., Faubert et Cournoyer (2012) relèvent ce commentaire
qui démontre bien cet état de fait :
« J’avais une famille qui avait de grosses, grosses attentes
envers le jeune et puis le jeune était complètement démotivé,
attristé de voir qu’il faisait de la peine aux parents parce
qu’il ne performait pas à l’école, il n’avait pas les notes
pour rentrer aux études supérieures […] C’est surtout au
niveau de l’estime de soi du jeune, le jugement, les
attentes des parents […]10 ».
Pour le jeune adulte ayant un TDA/H, ces problèmes se
répercutent sur sa vie sociale et rendent difficile la mise
en place de relations interpersonnelles avec ses pairs et
lors des premières tentatives de relations amoureuses.
Les symptômes et comportements suivants, souvent
rencontrés, nous en disent long sur les répercussions
relationnelles du trouble pouvant rendre difficile une
étape importante dans la vie du jeune adulte :
• Mettre trop d’activités à l’horaire ou faire des listes
qui ne seront pas utilisées ;
• Remettre des tâches à plus tard ;
• Ressentir une agitation intérieure et avoir une faible estime de soi ;
• Avoir de la difficulté à gérer l’argent ;
• Changer ou souvent perdre des emplois ;
• Déroger aux règles et se mettre en colère rapidement ;
• Avoir de la difficulté à faire un suivi auprès des amis, interrompre les gens et parler plus fort que les autres dans un contexte social11.
L’inattention et le manque de concentration font obstacle
à la capacité de s’organiser. Dès lors, mener à terme un
projet devient quelque chose de presque irréalisable ; s’en
suivent une multitude d’échecs qui s’accumulent et une
dévalorisation personnelle importante. « Des fois, c’est
des élèves qui n’ont pas de projets […] c’est comme s’ils
avaient vécu trop d’échecs ou trop de difficultés qu’ils ne
sont même pas capables de se projeter dans autre chose
plus tard », Fauvert et Cournoyer(2012)12. Pour ceux qui
éprouvent des problèmes de sommeil, de consommation
d’alcool ou de drogue, le maintien d’un emploi ou la poursuite
des études est souvent compromis.
2
Moulton Sarkis, S. (2013). Le trouble de déficit de l’attention chez l’adulte,
Ottawa, Édition Broquet, p. 18.
3
Guay, M. - C. et coll., (2011/3). « Impacts d’une thérapie comportementale sur
les comportements d’opposition et de provocation d’enfants d’âge préscolaire qui
présentent un TDAH, un trouble oppositionnel et un retard de langage »,
Perspectives Psy, vol. 50, p. 256-262.
4
Vincent, A. (2014). Mon cerveau a ENCORE besoin de lunettes, Le TDAH chez
l’adulte, Montréal, Les éditions Québec-Livres, p. 16 -17.
5
Sauriol, D. et Till, D. (2004). « Concentrons-nous sur le TDAH, Nouveau
traitement du trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité», Action clinique,
Montréal, les Éditions Santé et finance.
6
Moulton Sarkis, S. (2013). Le trouble de déficit de l’attention chez l’adulte,
Ottawa, Édition Broquet, p. 19.
7
Abdel-Baki, A. (2005). « L’émergence de la psychose chez l’adolescent et le jeune
adulte: réflexions sur l’intervention précoce et l’expérience australienne »,
Prisme, no 45, p. 30-44.
8
Gaudet, S. (2001). « La responsabilité dans les débuts de l’âge adulte », Lien
social et Politiques – RIAC, no 46, p. 71-83.
9
Massé, L, Lanaris, C., Couture, C. (2006). Interventions auprès des parents de
jeunes présentant un TDAH dans N. Chevalier, M.-C. Guay, A. Achim, P. Lagreix et H.
Poissant (Éditeurs), Trouble Déficitaire de l’Attention avec Hyperactivité : soigner,
éduquer et surtout valoriser, Québec, Presses de l’Université du Québec, p. 280, p.256.
10
Fauvel, M., Cournoyer, L. (2012). Le rôle-conseil des c.o. et la clientèle TDA/H,
Colloque de l’Ordre des conseillers et conseillères d’orientation du Québec (OCCOQ).
11
Moulton Sarkis, S. (2013). Le trouble de déficit de l’attention chez l’adulte,
Ottawa, Édition Broquet, p. 25-26.
12
Fauvel, M. et Cournoyer, L. (2012). Le rôle-conseil des c.o. et la clientèle TDA/H,
Colloque de l’Ordre des conseillers et conseillères d’orientation du Québec (OCCOQ).
AQICESH
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Plus près de nous, nous connaissons bien les défis que
doivent relever les étudiants universitaires en général.
Outre qu’ils doivent développer plus d’autonomie et
prendre davantage leur apprentissage en charge, la
structure de l’enseignement sollicite plusieurs habiletés
cognitives de haut niveau, entre autres, l’organisation,
la planification et l’effort mental soutenu. Des habiletés qui
semblent être affectées chez l’étudiant ayant un TDA/H13.
Plus largement, le jeune adulte ayant un TDA/H évolue
dans un contexte social en pleine mutation notamment,
par une transformation du marché du travail (croissance
de l’emploi à temps partiel, contrats de durée déterminée,
baisse des revenus et offres d’emplois protégés) ainsi
que par des étapes conduisant à l’autonomie parfois
désynchronisées (scolarisation-emploi-décohabitationconstitution d’une famille). L’éclatement des valeurs et
des repères rendent floues les limites qui différencient
les jeunes en difficulté de ceux qui ne le sont pas et
font obstacle aux tentatives pour mieux cerner et décrire
leur cheminement.
Les caractéristiques personnelles associées aux TDA/H
nous permettent de croire que ces jeunes adultes, malgré
leurs problèmes d’ordre affectif, social, ou d’insertion
socioprofessionnelle déjà mentionnés plus haut, sont,
paradoxalement, bien de leur temps et armés pour mieux
s’adapter à la dynamique de la jeunesse. Leur créativité,
leur polyvalence, leur bon sens de l’humour, l’amour de la
nature et du plein air, leur attention extrême, leur convivialité,
leur sens de la justice, leur empathie, leur capacité de
persuasion et leur joie de vivre14 sont des traits reconnus
chez les jeunes adultes atteints d’un TDA/H qui les rendent
réceptifs à devenir des citoyens impliqués comme le
mentionne les membres de l’Observatoire jeunes et société
(OJS) sur les dynamiques de la jeunesse :
« les dynamiques de la jeunesse se révèlent dans ses
stratégies d’insertion sociale par les études et par diverses
formes de participation à la vie civique, dans sa capacité
de mobilité géographique et d’apprentissages que cela
permet, dans sa sensibilité à l’environnement, aux questions
internationales et au rapport avec les autres cultures
ici et ailleurs15. »
En ce qui a trait au monde du travail, ces mêmes
caractéristiques du TDA/H, énumérées plus haut, pourraient
bien correspondre aux nouveaux besoins du monde du
travail. Les jeunes adultes TDA/H obéissent à un rythme
rapide, à des tâches variées, à de nombreux déplacements,
aux tâches stimulantes et motivantes, aux projets sans
échéances fermes, aux rétroactions fréquentes, aux attentes
claires et aux horaires flexibles16.
Toutefois, la conception de la jeunesse actuelle apporte
aussi un contexte social basé sur la compétition et la
page3
Réflexions sur la représentation
des étudiants et des étudiantes
en situation de handicap à l’UQAM
Mouloud Boukala, professeur, École des médias
– Centre interuniversitaire d’études sur les lettres, les arts
et les traditions (CÉLAT), UQAM
« J’arrive pas à avoir dans l’idée de me faire accompagner
par un gardien de sécurité obligatoirement partout où je
vais en métro, pour moi, c’est être dépendante. »
Isabelle Boisvert (Évasion)
« C’est pas à cause qu’on est atteint d’une maladie mentale
ou d’un handicap quelconque qu’on peut pas vivre, qu’on
peut pas faire d’excellentes choses très positives dans la
société . » Jean Théagène (Discipline Distance Détermination)
Dans un entretien accordé à Claude Bonnefoy, Michel
Foucault recense les formes statutaires de parole dont
dispose un universitaire : « Il y a les choses que j’écris, qui
sont destinées à former des articles, des livres, de toute
façon des textes assez discursifs et explicatifs. Il y a une
autre parole statutaire qui est celle de l’enseignement :
le fait de parler à un auditoire, d’essayer de lui apprendre
quelque chose. Enfin une autre parole statutaire est celle
de l’exposé, de la conférence que l’on fait en public ou
PA G E 3
•
BULLETIN
performance17. La stigmatisation et les difficultés sociales
altèrent nécessairement la construction identitaire du jeune
adulte, car elle touche inévitablement sa place dans la
société. Si le rapport entre les jeunes et les autres âges
de la vie est bouleversé par l’aplanissement de l’autorité
et l’éclatement des repères, il est compréhensible que le
jeune adulte atteint d’un TDA/H ait besoin de soutien et
d’écoute afin de s’arrimer aux nouvelles valeurs dominantes,
entre autres, le monde de la consommation, la culture de
l’immédiateté, la valeur du savoir et de la compétition18.
La conception de la jeunesse actuelle apporte des changements
notables autant sur le plan du contexte social, des valeurs
dominantes, de la quête identitaire et du sujet qui nous
intéresse, soit la place du jeune adulte atteint d’un TDA/H.
L’impact de ces symptômes rend difficile le passage à la vie
adulte en ce qui a trait aux besoins d’accéder à l’autonomie,
à la responsabilité, à la socialisation ainsi qu’à l’insertion
scolaire et professionnelle. Il aura besoin de soutien
médical, social et institutionnel afin d’espérer les atteindre.
Paradoxalement, il nous apparaît clair que cette personne
possède des ressources personnelles intéressantes, qui
semblent représenter des prérequis importants pour faire
face aux transformations sociales actuelles.
Encore une fois, nous devons nous questionner sur nos
approches et nos interventions, mais surtout sur nos
représentations de ces jeunes adultes. Nous devons nous
concentrer sur l’apport multidisciplinaire et la concertation
des différents professionnels et institutions en éliminant
le plus possible le clivage des services, la médicalisation
du problème ou la mise de côté de professionnels
complémentaires. Il faut surtout prendre le temps de
souligner, dans notre évaluation de besoin, l’apport des
forces de l’étudiant et s’en servir pour faciliter sa réussite
scolaire. Il y va de la participation citoyenne des jeunes
adultes aux prises avec un problème de TDA/H.
Pour approfondir votre réflexion, vous pouvez consulter :
http://premierepisode.ca/la-psychose/la-psychose-cest-quoi/ et
http://premierepisode.ca/la-psychose/les-etapes-dune-psychose/.
13
LANDRY, F., GOUPIL, G. (2010). « Le trouble déficitaire de l’attention à l’université »,
Revue internationale de pédagogie de l’enseignement supérieur, numéro 26-2.
14
Moulton Sarkis, S. (2013). Le trouble de déficit de l’attention chez l’adulte,
Ottawa, Édition Broquet, p. 133.
15
Mémoire de l’OJS adressé au gouvernement du Québec, juin 2005 pris dans
Gauthier, M. (2005). « Les représentations de la jeunesse : un chantier ouvert »,
Revue internationale d’études québécoises, vol. 8, no 2, p. 23-40.
16
Moulton Sarkis, S. (2013). Le trouble de déficit de l’attention chez l’adulte,
Ottawa, Édition Broquet, p. 128-129.
17
Desmarais, D., Beauregard, F.,Guérette, D.,Hrimech, M., Lebel, Y.,
Martineau P.et Péloquin, S. (2000). « Vivre la détresse psychologique »,
dans D. Desmarais et coll., Détresse psychologique et insertion sociale des jeunes
adultes, Québec, Les Publications du Québec, 2000, chap. 8, p. 107-130.
18
Roy, J. (2014), Conférence sur la quête identitaire des étudiants, valeurs sociétales
et lecture sociologique de l’échec. Rencontre annuelle des professionnels en
orientation et en psychologie des cégeps et universités : L’échec, petite fin du
monde ou occasion de dépassement ?, Université Laval.
à des pairs pour tenter d’expliquer son travail, ses recherches »
(Foucault, 2011, p. 26). Qu’en est-il d’une autre forme où
l’universitaire accompagne des individus – en l’occurrence
des personnes en situation de handicap – dans leurs activités
ordinaires et rend compte de leurs vécus au travers de
leurs images et de leurs sons ? Le film et la vidéo sont-ils
des formes statutaires de parole universitaire ? Revêtent-ils
une portée explicative, discursive, pédagogique ?
Autant d’interrogations qui feront la matière de ce texte où
nous présenterons et examinerons une recherche en cours.
Depuis juin 2014, nous nous sommes lancés dans la
réalisation d’une série de courts-métrages documentaires
portant sur les activités socioculturelles et sportives des
étudiants et des étudiantes en situation de handicap de
l’UQAM19. Notre motivation première a été de traduire
audiovisuellement les épreuves personnelles de ces étudiants
en enjeux collectifs et de donner aux enjeux collectifs leur
riche dimension humaine. En ce sens, nous avons fait nôtre
la distinction opérée par Charles Wright Mills dans
L’imagination sociologique entre les « épreuves personnelles
de milieu » et « les enjeux collectifs de structure sociale ».
L’un des objectifs de ces courts-métrages est de partager
collectivement le vécu de ces étudiants et étudiantes dans
la mesure où « ce qu’il [l’homme] vit sur le mode d’épreuves
19
Ce projet a bénéficié de l’Aide à la recherche et au développement de projet
de l’École des médias.
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personnelles, il sait très bien que d’autres le vivent
aussi comme problèmes, et qu’on ne peut les résoudre
individuellement, mais qu’il faut modifier les structures
des groupes où il vit et d’aventure la structure de la
société entière » (Mills, 2007, p. 192). À ce jour, deux
courts-métrages ont été réalisés. D’emblée, notre posture
a été celle de la rencontre et de l’accompagnement.
Ce travail n’est pas l’oeuvre d’un professeur isolé, mais
relève d’une démarche collective où un anthropologue
entouré de plusieurs étudiants de l’École des médias20
rencontre des personnes en situation de handicap. Ces
derniers nous ont accordé leur temps et nous ont fait
partager leurs passions et certaines de leurs difficultés.
Au sein de ce projet, les activités et passions de ces
étudiants ont toujours été premières et nous n’envisageons
pas le cinéma comme une illustration d’un handicap,
mais comme un mode de connaissance capable de rendre
compte d’énonciations citoyennes, de difficultés liées à
l’accessibilité physique, culturelle, sportive et médiatique.
Évasion, le premier court-métrage de la série, dresse le
portrait touchant d’Isabelle, jeune doctorante à l’UQAM
en psychologie communautaire. En la suivant dans l’une
de ses activités culturelles, un concert de Pierre Lapointe
à Montréal, Isabelle nous communique sa perception de
la ville, ses passions et son irrésistible besoin d’évasion.
Par ce témoignage, nous comprenons que pour certaines
personnes – personnes à mobilité réduite – des activités
ordinaires à Montréal sont susceptibles de devenir des
épreuves individuelles et s’avèrent insurmontables une
partie de l’année en raison des conditions climatiques
et du peu de considération des pouvoirs publics.
entraînements, marathon de Montréal), Jean aborde sa
passion pour le sport et l’importance de l’activité physique
comme moteur de rétablissement. Nous saisissons
progressivement la distance parcourue entre ce qu’il était
(lorsqu’il a été affecté par la maladie) et ce qu’il est devenu.
Nous découvrons sa détermination à partager les bienfaits
de l’exercice physique sur la santé mentale et l’importance
de déconstruire certains préjugés liés à la schizophrénie.
Jean Théagène (Discipline Distance Détermination)
Si ces courts-métrages ont certes une visée pédagogique,
ils sont résolument réflexifs et problématisant. Ils revêtent
une dimension transitive : ils cherchent à montrer des
êtres humains qui, sans ces images et ces sons, resteraient
sinon cachés, du moins peu visibles. Ce faisant, cette
recherche est en partie liée avec des enjeux structurels,
médiatiques et anthropologiques tels qu’a pu les énoncer
récemment Judith Butler : « Quelles sont les vies qui
comptent ? Quelles sont celles qui ne comptent pas
comme vies, qu’on ne peut pas reconnaître comme des
vies vivables, ou qui ne comptent que de manière ambiguë
comme des vies ? » (Butler, 2014, p. 62).
MÉDIAGRAPHIE
Boukala, M. (réal.) (À paraître). Discipline Distance
Détermination. [Vidéo]. Montréal : UQAM.
Boukala, M. (réal.). (2014). Évasion. [Vidéo]. Montréal : UQAM.
BIBLIOGRAPHIE
Butler, J. (2014). Qu’est-ce qu’une vie bonne ? Paris :
Payot & Rivages.
Foucault, M. (2011). Le beau danger. Entretien avec
Claude Bonnefoy. Paris : EHESS.
Mills, C. W. (2007). L’imagination sociologique. Paris : La Découverte.
Isabelle Boisvert (Évasion)
Discipline Distance Détermination retrace le parcours
remarquable de Jean, étudiant à l’UQAM en kinésiologie.
Lors de diverses activités sportives (course à pied,
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Quatre étudiants en formation à l’École des médias participent pleinement
à cette recherche : Hubert Auger, Jason Burnham, Rachel Trahan Brousseau
et Laurent Ulrich.
Les défis d’une trajectoire
plus fluide entre l’hôpital
et les études
quant aux symptômes, aux causes et aux conséquences,
juste un mot pour dire que la psychose peut être associée
à plusieurs problématiques de santé mentale, dont la
schizophrénie, la dépression, le trouble bipolaire, etc.
De plus, ces problématiques s’accompagnent bien souvent
de troubles associés tels que l’anxiété, l’abus de substances
Émilie Bégin avec la collaboration de Martine Viallet,
pour ne nommer que ceux-là.
conseillères d’orientation au programme des troubles
psychotiques, Institut universitaire de santé mentale
Trois étapes peuvent caractériser la plupart des psychoses :
de Montréal
le prodrome (période précédant la psychose franche),
la phase aiguë (où les symptômes liés à la psychose sont
Magalie a 20 ans, elle est en première année au baccalauréat clairs : pensées délirantes, hallucinations, désorganisation
en informatique à l’université. C’est sa première session,
de la pensée), et la phase de rémission (où les symptômes
et là, elle en est à se préparer pour ses examens de fin
peuvent être encore présents, mais de moindre intensité).
de session. Son niveau de stress est à son plus haut, elle
Pour certaines personnes, les symptômes peuvent se
ne se sent pas prête pour l’examen. Elle a de la difficulté
poursuivre sur une longue période (phase résiduelle)22.
à se concentrer. Elle dort de moins en moins, en fait elle
Lorsque la personne est en phase de rémission, il est
ne dort plus depuis maintenant quelques jours. Elle entend possible pour elle d’envisager un retour à la vie active
des voix lui disant qu’elle va échouer, critiquant ce qu’elle que ce soit au travail, à l’école ou dans un autre projet.
fait et puis voilà, elle qui était en plein dans sa fin de session Mais comme il a été mentionné plus haut, la personne
à l’université, se retrouve dans un lit d’hôpital sur une
est souvent aux prises avec des symptômes qui demeurent
unité psychiatrique avec d’autres personnes qu’elle ne
présents et avec lesquels elle a à s’adapter. Et c’est alors
connaît pas. Il est 11 h 30, plus qu’une heure et demie
que des questions se posent, par exemple :
avant l’examen. Magalie n’ira pas faire son examen. Elle
« Je me sens ralenti avec la médication, est-ce que je vais
restera à l’hôpital un peu plus de 3 semaines. Elle se sent
pouvoir reprendre mes études dans mon domaine? »,
perdue, confuse comme si elle n’était pas vraiment là…
« Ça fait deux sessions que j’échoue mes cours, et je suis
on lui dira qu’elle a fait une psychose.
menacée d’expulsion, que puis-je faire ? »,
L’exemple de Magalie vient illustrer une rupture scolaire
que nos clients sont amenés à vivre dans certains cas.
Le mot psychose « fait référence à une maladie causée
21
http://premierepisode.ca/la-psychose/la-psychose-cest-quoi/
par un mauvais fonctionnement du cerveau et qui perturbe
22
21
http://premierepisode.ca/la-psychose/les-etapes-dune-psychose/
le contact avec la réalité ». Sans entrer dans les détails
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« J’ai l’impression de ne plus être “comme avant,” que
vais-je faire maintenant ? »,
« On dirait que je n’ai plus d’intérêts, vers quoi je vais
me diriger ? »
« Je voudrais retourner travailler comme préposée aux
bénéficiaires, mais mon médecin n’est pas d’accord
à cause des fluctuations d’horaires liées à mon type
d’emploi, qu’est-ce que je pourrais faire d’autre ? »
La maladie amène très souvent à revoir ses projets scolaires
et professionnels. Les scénarios varient d’une situation à
une autre. Pour certains, le projet scolaire va se poursuivre
en y ajoutant certains aménagements. Pour d’autres, le
projet scolaire change complètement. Une autre possibilité,
parfois envisagée, est celle de remettre le projet scolaire
à plus tard pour aller travailler, par exemple. Avec l’arrivée
de la maladie, c’est parfois difficile pour le client de se
redéfinir compte tenu de sa nouvelle réalité et qu’il ne veut
pas voir, qu’il a du mal à évaluer et qui le place dans une
situation de vulnérabilité qui est, le plus souvent, très
souffrante. Cette nouvelle réalité sera accompagnée de
deuils, de nouveaux choix, de prises de décision. À l’Institut
universitaire en santé mentale de Montréal, la discipline
d’orientation et de réadaptation professionnelle a le mandat
de favoriser l’intégration scolaire et professionnelle des
clients ayant une problématique de santé mentale, et ce,
depuis 1974. Cette pratique novatrice est pourtant en train
de se perdre au sein de l’établissement en raison, entre
autres, des compressions budgétaires.
2) Concernant l’équipe médicale
Le travail du conseiller d’orientation en milieu hospitalier
avec une clientèle ayant un trouble mental grave se fait
également par l’intermédiaire de notre rôle-conseil. Dans
le cas d’un retour ou de l’entrée au cégep ou à l’université,
il est possible d’être en mesure de partager les informations
obtenues de nos partenaires du milieu scolaire (ex. : conseillers
des services d’aide, intervenante psychosociale, enseignants,
autres intervenants scolaires) et avec l’équipe traitante. Dans
certains cas, les éléments permettent un ajustement de la
médication, un changement dans le moment de la prise de
la médication. Dans d’autres situations, les éléments soulevés
permettent d’établir des aménagements plus adaptés à la
réalité que vit le client (ex.: horaire à temps partiel). Le lien
direct avec l’équipe médicale permet donc d’avoir des
ajustements plus efficaces. Ce lien privilégié nous permet
de l’informer par exemple s’il y a inadéquation entre ses
attentes par rapport au client compte tenu des exigences
du milieu scolaire.
3) Concernant les intervenants du milieu scolaire
Il faut également indiquer que pour différentes raisons
certains clients que nous rencontrons refusent d’aller
chercher de l’aide auprès des services offerts par
l’établissement scolaire. Les raisons évoquées diffèrent
d’un client à l’autre, mais une tendance peut facilement
se dégager soit celle d’être stigmatisé. Il arrive également
que le client refuse certains aménagements de peur d’être
Pour nous, pratiquer comme conseillères d’orientation au
« étiqueté ». Par exemple, un client refusera d’avoir un
sein d’équipes multidisciplinaires demeure une expérience
preneur de notes prétextant que le professeur devra être
riche et extrêmement plaisante. Il est vrai que plusieurs
mis au courant qu’il a un handicap. Un autre refusera
« zones grises » en ce qui a trait au champ d’exercices
d’enregistrer son cours malgré que ses voix l’empêchent
de chacun peuvent se présenter. Un enjeu tel que le deuil
d’entendre ce que le professeur dit prétextant « ne pas en
peut être travaillé en travail social, en psychologie, mais
être rendu là ». Comme si les mesures d’aide devenaient
également en orientation. Et le volet travail peut être
« la béquille visible » confirmant la maladie que le client
partagé dans l’aspect de l’adaptation en contexte de travail
porte avec une charge de honte, de stigmatisation et
sur le plan fonctionnel par nos collègues ergothérapeutes.
parfois de déni. Malheureusement, certains collègues de
Mais personnellement, nous croyons que l’apport de chaque
classe, certains professeurs et certains intervenants, par
professionnel, lorsque nous et nos collègues sommes
méconnaissance ou par ce qui peut être véhiculé encore
sensibilisés à notre rôle respectif et sur la façon d’offrir
aujourd’hui par les médias, entretiennent des préjugés
des services en continuité, permet d’en améliorer la qualité
par rapport aux troubles de santé mentale. Une collègue
et de rendre nos interventions beaucoup plus efficaces.
expliquait qu’un professeur, par peur que l’étudiant soit
Selon nous, trois éléments viennent confirmer la valeur
violent, l’avait refusé à son cours prétextant qu’il avait
ajoutée d’avoir accès à une démarche assurée par un
à se servir de ciseaux. Cela met en lumière les craintes que
conseiller d’orientation au sein de l’équipe médicale :
suscite la psychose et l’importance de mieux être informé
sur ses signes précurseurs. Ce travail en partenariat permet
1) Concernant le client
souvent d’éviter que ces situations se produisent et qu’elles
aient comme impact d’isoler encore plus la personne.
Le psychiatre, dès que l’état du client s’est amélioré, peut
lui suggérer de rencontrer un conseiller d’orientation s’il
Pour conclure, la présence d’un conseiller d’orientation au
envisage de retourner à l’école ou au travail. Il est donc
sein de l’équipe médicale est selon nous une pratique sur
possible, en fonction de la demande du client, de faire
laquelle il serait important d’investir davantage pour favoriser
le point sur sa situation. Cela nous permet de prendre
une intégration socioprofessionnelle optimale de cette
le temps, conjointement avec le client, de cerner les meilleures clientèle. Toutefois, comme il n’est pas possible, dans la
options qui s’offrent à lui compte tenu de sa réalité. Il est
plupart des cas, d’avoir accès à des services d’orientation
important de soulever que l’alliance de travail est parfois
scolaire et professionnelle au sein de l’équipe médicale,
complexe à créer et à maintenir, mais vient jouer un rôle
nous invitons les conseillers dans les services d’aide ainsi
significatif sur les résultats de la démarche. L’évaluation
que l’ensemble de nos partenaires du réseau scolaire à ne
continue offerte par le conseiller d’orientation au sein de
pas hésiter à proposer des services d’orientation lorsque
l’équipe médicale permet de faire les ajustements nécessaires cela s’avère pertinent et de ne pas hésiter à établir des
au fur et à mesure de son parcours scolaire ou professionnel. partenariats avec les professionnels du réseau de la santé
Étant donné que l’équipe médicale offre généralement un
pour qu’il puisse y avoir une transition plus fluide pour
suivi de longue durée, il est possible pour le conseiller
le client entre un épisode de soin à l’hôpital et une
d’orientation d’accompagner le client dans les différentes
session à l’université.
étapes de son parcours et de réévaluer, au besoin, le
Si vous désirez plus d’information au sujet de la psychose,
projet en plus d’obtenir plus facilement les informations
nous vous invitons à aller consulter les sites suivants :
pertinentes quant à sa situation (par exemple, un
http://www.schizophrenie.qc.ca/
déménagement, un changement de médication, une
http://www.iusmm.ca/programme/troubles-psychotiques.html
rechute, la transition école-marché du travail...).
http://www.iusmm.ca/premiers-episodes-psychotiques.html
http://www.cmha.ca/fr/.
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Forum international 2015
L’étudiant au cœur de nos pratiques :
une vision pour l’avenir!
pour la collaboration nécessaire à l’avancement des
pratiques concluantes dans un contexte d’inclusion
et de diversité étudiante.
Objectifs du forum
À l’occasion de son 18e anniversaire, l’Association québécoise
interuniversitaire des conseillers aux étudiants en situation
de handicap (AQICESH) a le plaisir de vous annoncer qu’elle
organise un forum international, qui se tiendra les 1er, 2 et
3 juin 2015 à l’Université Laval à Québec sous le thème
L’étudiant au cœur de nos pratiques : une vision pour l’avenir !
•Rassembler les intervenants de l’enseignement
supérieur qui interviennent auprès des étudiants
et étudiantes en situation de handicap ;
•Favoriser l’échange et le partage de l’expertise
en intervention auprès des étudiants en situation
de handicap ;
•Harmoniser et consolider les pratiques qui
favorisent la réussite scolaire.
Contexte du forum
Déroulement du forum
Ce forum s’inscrit dans la continuité de la démarche de
l’AQICESH vers une plus grande harmonisation de nos
pratiques en tant qu’intervenants qui oeuvrent auprès
des étudiants en situation de handicap. Plusieurs défis
à relever nous unissent, particulièrement celui de la
diversité étudiante. En effet, 70 % de la population
étudiante en situation de handicap présente un trouble
déficitaire de l’attention, un trouble d’apprentissage,
un trouble de santé mentale ou un trouble du spectre
de l’autisme.
Sous la forme de courtes présentations de spécialistes
suivies d’ateliers en sous-groupes, le forum laissera aussi
place à des allocations. Des thématiques comme la
réussite et l’échec, la collaboration en santé mentale
ou encore l’analyse des besoins et la mise en place des
aménagements par le conseiller seront abordés.
Inscription au forum
Le forum se déroulera les 1er, 2 et 3 juin 2015.
Le tarif pour l’inscription au forum avant le 1er mars est de
275$. Le tarif pour l’inscription tardive (après le 1er mars)
sera de 375$. Le forum inclura les dîners et il sera bientôt
possible de s’inscrire sur le site Internet au www.aqicesh.ca.
Un moment unique pour échanger entre collègues
et une plate-forme pour l’arrimage entre les niveaux
d’enseignement. Ce forum se veut un incontournable
Les capsules du Bulletin
Capsule sur l’inclusion en classe ordinaire
Développement affectif des
représentations et construction
des différences
Ce texte, écrit par Charles Paré et Patrick Fougeyrollas
en collaboration avec Francis Charrier, respectivement
membres du conseil d’administration et coordonnateur
du Réseau international sur le processus de production du
handicap (RIPPH), est paru dans Le journal des psychologues
de février 2013, dans le cadre du dossier « Regard sur le
handicap ». Il est résumé ainsi : « Le développement affectif
joue un rôle déterminant dans les représentations que nous
nous faisons de nous-mêmes et de notre environnement.
La personne dite “handicapée” démontre, par sa différence,
sa capacité de s’adapter, mais aussi de transformer son
environnement. Reste à construire des espaces de vie qui
permettent à chacun d’exprimer sa potentialité ».
La version électronique de ce texte est en vente au
http://www.cairn.info/resume.php?ID_ARTICLE=JDP_304_0014.
De nouvelles aides technologiques
Le Tek Robotic Mobilization
Ces dernières années de nouveaux types d’aides à la
mobilité sont apparus sur le marché. Mentionnons entre
autres le Tek Robotic Mobilization.
Il n’est pas conçu comme une alternative au fauteuil
roulant, mais bien comme une plateforme permettant
aux personnes paraplégiques de pouvoir passer de la
position assise à la position debout en toute sécurité,
le Tek Robotic Mobilization permet de circuler dans des
environnements autrefois inaccessibles. Ainsi, on peut
notamment atteindre des objets en hauteur chez soi
ou dans les commerces.
Pour voir la vidéo promotionnelle :
http://www.matiarobotics.com/.
La plateforme élévatrice d’Allgood
On a également repensé la façon de rendre accessible des
édifices, qui posaient des problèmes. Un défi du point de
vue architectural, notamment pour des édifices patrimoniaux.
L’entreprise anglaise Allgood a conçu une plateforme
élévatrice pouvant s’installer et se fondre dans de tout
petits espaces. De plus, il peut s’adapter aux caractéristiques
propres de l’endroit où il est installé.
Pour voir la vidéo promotionnelle :
http://www.allgood.co.uk/news.asp?info=Sesame+stairs+from+Allgood+Trio.
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BULLETIN
La Confédération des organismes de personnes handicapées
du Québec (COPHAN), dans le cadre de sa campagne de
sensibilisation : La classe d’aujourd’hui, la société de demain :
ensemble pour l’inclusion, lançait à la fin de l’été une
capsule vidéo de 60 secondes sur YouTube pour sensibiliser
la population à l’inclusion des élèves en situation de
handicap à la classe ordinaire.
Vous pouvez lire le communiqué de la COPHAN au
http://www.newswire.ca/fr/story/1399380/la-cophan-lance-unecampagne-de-sensibilisation-la-classe-d-aujourd-hui-la-societede-demain-ensemble-pour-l-inclusion
et voir la vidéo au https://www.youtube.com/watch?v=tPN0lAcaquA.
Défi lancé aux employés de l’Université
de Montréal
Les Hiboux de Montréal, une équipe de hockey sonore
composée de joueurs ayant un handicap visuel, lancent
un défi aux employés de l’Université de Montréal pour
les affronter dans une partie amicale. Cet événement
est également une occasion de sensibiliser la
communauté universitaire.
La partie de hockey aura lieu le 24 novembre 2014 de 20 h à
21 h 30, avec arrivée des joueurs à 19 h, à l’Aréna FrancisBouillon, 3175, De Rouen (coin Rouen et Dézéry,
métro Préfontaine).
Pour plus d’information sur cette partie, vous pouvez
consulter l’article paru sur le site d’UdeMnouvelle au :
http://www.nouvelles.umontreal.ca/campus/activites-speciales-etinvites/20141007-amateurs-de-hoceky-relevez-un-defi-unique.html.
Stella Young
Vous pouvez visionner la vidéo du spectacle solo de cette
comédienne Australienne au :
http://www.ted.com/talks/stella_young_i_m_not_your_inspiration_
thank_you_very_much.
Colloque de l’AQRP
Le XVIIe colloque de l’Association québécoise pour la réadaptation
psychosociale (AQPR) aura lieu au Fairmont le Reine Élizabeth
du lundi 10 novembre au mercredi 12 novembre 2014 sous le
thème Santé mentale et monde contemporain : vivre de nouvelles
solidarités. Ce colloque traitera des défis que posent les grands
enjeux du XXIe siècle aux personnes et aux organisations
relativement à la santé mentale. Vous pouvez consulter le
programme et vous inscrire au http://aqrp-sm.org/activites-et-evenements/colloques/colloque-xvi/.
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Calendrier AQICESH
Formation portant sur le Processus de production du handicap (PPH)
Deuxième volet
À Québec : le vendredi 7 novembre 2014
À Montréal : le jeudi 13 novembre 2014 ou le vendredi 14 novembre 2014
L2222222
Animateurs : Charles Paré et Sylvain Le May
PREMIER volet
À Montréal (à confirmer) : le jeudi 19 février 2015
Semaine Citoyenneté et Handicap
Le Bulletin de l’AQICESH est une publication
de l’Association québécoise interuniversitaire
des conseillers aux étudiants en situation
de handicap. Sa mission est de favoriser le
développement de l’expertise professionnelle
de ses membres et la reconnaissance de
son champ d’intervention.
Coordination :
Louise Blouin
Sylvain Le May
du 1er au 5 décembre 2014 à l’Université du Québec à Montréal
Vous pouvez consulter le site Web de cet événement :
http://dircitoyennetehand.wix.com/citoyennetehandicap.
Forum international : L’étudiant au cœur de nos pratiques : une vision pour l’avenir !
se tiendra du lundi 1er au mercredi 3 juin 2015 à l’Université Laval.
Rencontres du conseil d’administration (le vendredi) :
12 décembre 2014
30 janvier 2015
27 février 2015
10 avril 2015
8 mai 2015
Rédaction :
Émilie Bégin avec la collaboration
de Martine Viallet, Louise Blouin,
Mouloud Boukala, Marie Ducharme,
Christian Généreux et Sylvain Le May
Révision :
Louise Blouin et Anne Vigneau
Mise en page et graphisme :
Rémi Filion
Journées d’étude (le vendredi):
21 novembre 2014
13 mars 2015
Site Internet :
www.aqicesh.ca
Assemblée générale annuelle :
Jeudi 4 juin 2015
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