La Fibromyalgie - fédération française fibromyalgie
Transcription
La Fibromyalgie - fédération française fibromyalgie
Associations Fondatrices Fédération Française de Fibromyalgie Fibro ACF Fibromyalgie Associations au Cœur de la France Présidente : Brigitte May Tél : Site : fibromyagieacf.jimdo.com/ FFFIBRO FAN Fibromyalgie Association Normandie Présidente : Sandrine Paine Tél : Site : http://www.fibromyalgieassociation-normandie.fr/ F.A.Q. Association Fibromyalgie l’Avenir en Question Président : Alban Dessay Tél : Site : fibromyalgieavenirquestion.jimdo.com/ Fibromyalgie 71 Président Fondateur : Pierre Devillard Présidente : Danièle Barbier Tél : Site : fibromyalgie71.jimdo.com/ Départements représentés par une antenne (autres départements nous consulter) Adresse Postale: 17 Avenue du Général Leclerc 06130 Grasse Site Internet fibromyagieacf.jimdo.com Téléphones : 06 45 60 94 42 de 9h à 12h en semaine 07 82 33 47 60 de 14h à 17h30 en semaine Ensemble plus forts face à la douleur Notre but premier est de lutter par tous moyens contre toutes les conséquences de la fibromyalgie sur la vie, la qualité de vie et la perte d’autonomie. NOS MISSIONS La Fibromyalgie L’information des malades, du corps médical et tous les acteurs de la santé. La fibromyalgie se caractérise par des douleurs diffuses sur tout le corps, accompagnées principalement de fatigue chronique, de troubles cognitifs voire neurologiques, de troubles du sommeil... Les actions pour améliorer la vie des malades. Il ne s’agit pas psychosomatique. d’une maladie La recherche médicale et scientifique. Le soutien des institutions travaillant avec des malades douloureux chroniques. NOTRE FORCE La fibromyalgie serait un trouble d’hyperexcitabilité du système nerveux central. Une présence sur le territoire Français au plus proche des patients et de leur famille Le principal enjeu est de maintenir le patient autonome. Une représentation dans les institutions concernées L’accent doit être mis sur la diminution des symptômes et sur le maintien de la capacité fonctionnelle. Un accompagnement du corps médical dans la mise en place de programmes spécifiques La prise en charge idéale devrait englober des traitements pharmacologiques et non pharmacologiques qui comprendrait au moins un traitement lié à l’activité physique, et ce, avec la participation active du patient. NOS VALEURS Nous sommes d’associations : une fédération Indépendante de tout pouvoir politique et/ou économique. Dépendant des cotisations adhérents et de dons. de nos Qui soutien les associations de malades. Qui veut aller à la rencontre des acteurs nationaux et internationaux pour une meilleure coordination des actions à mener. En conclusion, la Fédération Française de Fibromyalgie doit s’affirmer comme : • un outil essentiel du soutien, d’informations et d’échanges, • une force de proposition pour la reconnaissance de la fibromyalgie. Fédération Française de Fibromyalgie Association enregistrée à Grasse, sous le nr W06 Parue au journal official du