What do we collect?

Canadian Multiple Sclerosis Monitoring System Vision
What is the need?
What do we collect?
How do we collect it?
What will this mean?
During health care visits in MS clinics across
Canada, clinicians obtain information about
their patients based on the CMSMS minimum
data set.
The Canadian Multiple Sclerosis
Monitoring System will
CMSMS data includes
• Client Demographics
• Client Service
Encounter
It is estimated that Canada
has one of the highest
rates of multiple sclerosis
(MS) in the world—
affecting approximately
93,500 Canadians.i Yet
much is unknown about
the disease.
Development of the Canadian
Multiple Sclerosis Monitoring
System (CMSMS) began in
April 2011 with input and advice
from an extensive network of
experts, including people living
with MS and their caregivers,
the MS Society of Canada, the
Canadian Network of Multiple
Sclerosis Clinics, clinicians,
researchers, international experts
and various governments.
Want more information?
www.cihi.ca/ms
[email protected]
• Client Profile
• Diagnosis
• Clinical
Characteristics
• Medications
• Treatment
• Outcomes
A critical milestone for the CMSMS
was the identification of the
information that should be collected
by this system. To ensure a minimum
data set that is valid and useful for
its stated purpose, comprehensive
consultations and validations
were conducted to standardize the
collection of essential information
on persons living with MS.
Environmental and
Technical Scan
Project and Technical
Advisory Committees
• Record, measure and monitor
the evolution and treatment of
multiple sclerosis in Canada;
• Increase understanding of
disease patterns across Canada,
variation in use of treatments and
long-term patient outcomes;
MS clinics across
Canada can submit
data using data
extraction from
their local registry.
Pan-Canadian
CMSMS Database
Data can also
be submitted
by MS clinics
using an online
data entry tool.
• Standardize the collection of
essential information on persons
living with MS, adding quality and
value to current data collection
and analysis capabilities; and
• Fill an important information
gap by providing longitudinal
data that is pan-Canadian and
comparable across jurisdictions
and that enables sound policy
and effective health system
management that improve
health and health care.
External
Field Review
Priority Information
Needs Consultation
Readiness
Assessments
i. Statistics Canada. Canadian Community Health
Survey (CCHS). 2010–2011.
Aperçu du Système canadien de surveillance de la sclérose en plaques
Le motif
Les données
Le processus
Les objectifs
Les cliniciens travaillant dans les cliniques de
SP au pays recueillent des renseignements
sur leurs patients en se basant sur le fichier
minimal du SCSSP.
Le Système canadien de surveillance
de la sclérose en plaques permettra
Les données du SCSSP comprennent
• les caractéristiques
démographiques
des clients
• les consultations
Le taux de prévalence de la
sclérose en plaques (SP) au
Canada serait l’un des plus
élevés au monde; environ
93 500 Canadiensi seraient
atteints de cette maladie dont
il reste beaucoup à découvrir.
Depuis avril 2011, l’Institut canadien
d’information sur la santé (ICIS)
développe le Système canadien
de surveillance de la sclérose en
plaques (SCSSP) avec les
suggestions et les conseils d’un
vaste réseau d’experts, y compris des
personnes atteintes de SP et leurs
aidants, la Société canadienne
de la sclérose en plaques, le
Réseau canadien des cliniques
de sclérose en plaques, des
cliniciens, des chercheurs,
des experts internationaux
et divers gouvernements.
Pour en savoir plus :
www.icis.ca/sp
[email protected]
des clients
• le profil des clients
• les diagnostics
• les caractéristiques
cliniques
• les médicaments
• les traitements
• les résultats
Il importait, entre autres, de cerner
les données qui devaient être
recueillies par le SCSSP. Dans le
cadre de l’élaboration d’un fichier
minimal, de vastes consultations
et validations ont été menées
afin de veiller à sa validité et à sa
pertinence quant aux fins prévues.
La version définitive du fichier
minimal normalise la collecte de
renseignements essentiels sur
les personnes atteintes de SP.
Analyse contextuelle
et technique
Comités consultatifs
technique et du projet
• de mieux comprendre les
caractéristiques de la maladie
partout au pays, les variations
dans les traitements utilisés et
leurs résultats à long terme pour
les patients;
Les cliniques de
SP du Canada
peuvent soumettre
des données
extraites de leur
registre local.
Les données
peuvent également
être soumises
au moyen d’un
outil de soumission
en ligne.
Base de données
pancanadienne
du SCSSP
Étude de
terrain externe
Consultation sur les
besoins prioritaires
en information
Évaluation de l’état
de préparation
• d’enregistrer, de mesurer et de
surveiller l’évolution et le traitement
de la SP au Canada;
• de normaliser la collecte de
données cruciales sur les
personnes vivant avec la SP pour
rehausser la qualité et la valeur
des capacités actuelles en matière
de collecte et d’analyse;
• de combler des lacunes
importantes en matière
d’information en fournissant
des données canadiennes
longitudinales qui sont
comparables entre les provinces
et les territoires pour permettre
l’élaboration de politiques avisées
sur la santé et une gestion efficace
du système de santé, et ainsi
améliorer la santé et les soins
de santé.
i. Statistique Canada. Enquête sur la santé dans les
collectivités canadiennes (ESCC). 2010-2011.