Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes
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Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes
Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence: le rôle de l’approche non pharmacologique en réadaptation Laura N. Gitlin, Ph.D. Directrice, Jefferson Center for Applied Research on Aging and Health (CARAH), Professeure, département d’ergothérapie Thomas Jefferson University 130 S.9th Street, Suite 513 Philadelphia, PA 19107 [email protected] Tél.: (215) 503-2896; Téléc.: (215) 923-2475. Tracey Vause Earland, MS, OTR/L Coordinatrice de la recherche translationnelle, CARAH Professeure adjointe, département d’ergothérapie Jefferson College of Health Professions Thomas Jefferson University 130 S.9th Street, Suite 513, Philadelphia, PA 19107 [email protected] Remerciements: La préparation de cet article a été financée en partie par les organismes subventionnaires suivants: le National Institute of Mental Health (bourse R21 MH069425), le National Institute on Aging and the National Institute on Nursing Research (bourse R01 AG22254), l’Alzheimer’s Association (bourse IRG-07-28686), le Department of Health, Tobacco Funds de l’état de Pennsylvanie (bourse SAP 4100027298) et le Eastern Pennsylvania-Delaware Geriatric Education Center (EPaD GEC) financé par le Department of Human and Health Services (bourse D31HP08834). Introduction La démence est un syndrome neurodégénératif clinique à détérioration progressive irréversible caractérisé par une perte ou un déclin de la mémoire et des autres facultés cognitives. Selon la réflexion scientifique la plus récente, la démence serait causée par diverses affections et problèmes de santé touchant plus de 5 millions d’Américains (Alzheimer’s Association 2008) et 27,7 millions de personnes dans le monde (Wimo et coll. 2006). On estime que le nombre d’Américains atteints de démence dépassera les 7,7 millions d’ici 2030 et les 11 à 16 millions d’ici 2050 (Alzheimer’s Association 2008). Il n’existe actuellement aucune cure pour la démence. La forme la plus commune de démence est la maladie d’Alzheimer, comptant pour une proportion allant jusqu’à 80 % des cas. Parmi les autres formes communes de démence, on trouve également la démence vasculaire, la démence mixte, démence à corps de Lewy, -1- la démence parkinsonienne, la démence frontotemporale et la maladie de CreutzfeldtJakob. Bien que des traitements expérimentaux prometteurs soient actuellement à l’essai chez les animaux et les humains, les spécialistes s’entendent sur le fait qu’une cure ou un traitement spécifique afin de réduire ou de stopper la progression de la maladie nécessitera encore de nombreuses années de recherche. Ainsi, la mise au point, l’essai et l’application d’approches non pharmacologiques dans un contexte clinique pour gérer la maladie et soutenir ou améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et de leurs familles constitue un impératif sur le plan de la santé publique à la fois aux ÉtatsUnis et dans le reste du monde. Le but premier de la réadaptation est de permettre aux personnes d’atteindre leur niveau optimal de fonctionnement. Ainsi, comme le proposaient Cohen et Eisdorfer (1986) et autres, la réadaptation constitue un cadre approprié de réflexion sur la prise en charge de la démence. Le principal objectif de la réadaptation pour le patient atteint de démence est d’adopter des approches non pharmacologiques, compensatoires et habilitantes qui modifient les comportements et l’environnement physique et social afin d’aider les individus à surmonter la maladie et à continuer de participer aux activités de la vie quotidienne le plus longtemps possible. L’objectif est axé sur la force et repose sur les capacités préservées chez l’individu afin de l’aider à réaliser une qualité de vie malgré le niveau de leur état cognitif. Cette thérapie contraste avec les thérapies restauratrices traditionnelles de réadaptation qui cherchent à aborder, à traiter ou à minimiser le handicap ou à aborder le niveau physiopathologique et neurologique sous-jacent afin d’obtenir des améliorations dans l’état du patient. Les trois objectifs principaux de la réadaptation des personnes atteintes de démence consistent à: 1) aider l’individu à maintenir ou à améliorer son fonctionnement et à participer aux activités de la vie quotidienne dans la mesure du possible et tout au long de la progression de la maladie; 2) restaurer ou compenser le déclin du fonctionnement cognitif en raison d’une atteinte aigüe, comme une lésion ou un épisode traumatique, comme un accident vasculaire cérébral, ou une chute qui survient en plus de la démence; et 3) fournir de l’information aux aidants naturels sur la maladie et les compétences spécifiques requises pour offrir un environnement de soutien à domicile et réduire l’incapacité excessive (Reifler et Larson 1990). En partie dû au fait que la démence est un état terminal, les professionnels de la santé ne considèrent ordinairement pas les patients atteints de démence comme étant des candidats appropriés pour la réadaptation. La plupart des professionnels de la santé ne sont pas encore conscients de la meilleure manière d’offrir du soutien à cette population clinique, de la manière de faire participer efficacement les personnes atteintes de démence à des thérapies de réadaptation pour intervenir dans les cas d’états aigus nécessitant une approche plus traditionnelle de réadaptation et de l’important rôle d’un cadre d’adaptation dans l’amélioration de la qualité de vie de ces personnes. Le but de ce chapitre consiste à faire progresser le rôle des approches non pharmacologiques en réadaptation pour la gestion clinique des patients atteints de démence. Il faut d’abord identifier les défis communs qui émergent du travail auprès des -2- personnes atteintes de démence et offrir des solutions pratiques. Ensuite, en raison de la trajectoire complexe qu’emprunte la démence, l’avis et les perspectives de multiples professions du domaine de la santé sont nécessaires. On présente donc le concept de l’équipe de soins interprofessionnels pour la prise en charge de la démence en décrivant ses caractéristiques particulières et les rôles respectifs des membres de l’équipe. On discute ensuite de nouvelles pratiques non pharmacologiques basées sur des données probantes pouvant être utilisées par les spécialistes de la réadaptation et intégrées dans les services traditionnels afin d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et de leurs familles. Les défis associés au traitement des personnes atteintes de démence Les patients atteints de démence en réadaptation présentent des défis particuliers dans le processus thérapeutique principalement dus aux changements cognitifs marqués et à la perte de mémoire associés avec la maladie. Les trois préoccupations principales dans le contexte de la réadaptation comprennent: 1) la mesure dans laquelle un nouvel apprentissage est possible, de sorte que les nouvelles techniques, thérapies ou stratégies compensatoires, en particulier celles qui utilisent le changement comportemental pour traiter les difficultés fonctionnelles ou de performance, puissent être introduites efficacement et utilisées avec succès; 2) la manière de vaincre les comportements liés à la démence qui peuvent interrompre ou gêner les processus thérapeutiques et les objectifs de réadaptation; et 3) des approches pour amener les membres de la famille à participer efficacement au processus thérapeutique afin de maximiser les avantages pour les personnes atteintes de démence. Nouvel apprentissage La mémoire et l’apprentissage sont à la fois étroitement liés et difficiles à dissocier. Apprendre consiste à acquérir de nouvelles informations qui changent les connaissances ou le comportement d’un individu. La mémoire comporte la rétention de ces informations. C’est pourquoi l’apprentissage dépend de la mémoire, et que la mémoire ne peut exister si le traitement de l’information (apprentissage) ne se produit pas. Les déficiences mnésiques nuisent au comportement et à l’exercice des activités de la vie quotidienne, et dans le cas de la démence, elles entravent la capacité d’apprentissage. Les déficiences sont plus graves au niveau de la mémoire de travail à court terme et de la mémoire à long terme (mémoires épisodique et sémantique). Les compétences du savoirfaire exécutif, qui sont activées dans la mémoire de travail à court terme, sont gravement touchées chez les personnes atteintes de démence de telle sorte que la capacité de retenir l’information suffisamment longtemps pour permettre le transfert à la mémoire à long terme est entravée. Cela réduit en retour la capacité d’acquérir un nouvel apprentissage (apprentissage épisodique). Par ailleurs, un trouble de l’apprentissage épisodique ne s’applique pas nécessairement aux facultés de la mémoire procédurale, en particulier dans les stades précoces à modérés de la maladie. À l’heure actuelle, la recherche laisse entendre que les personnes présentant d’importantes déficiences cognitives dues à des -3- troubles liés à la démence sont en mesure d’ « apprendre » en se servant de leur mémoire procédurale (Camp et coll. 1996). Dans la démence, la mémoire procédurale est la mémoire qui dure le plus longtemps en raison du taux plus lent de détérioration, comparativement à la mémoire épisodique et à la mémoire sémantique. Il s’agit d’une zone de facultés cognitives préservées qui facilite l’apprentissage et qui peut prendre en charge des objectifs de réadaptation. La mémoire procédurale comporte une combinaison d’habiletés motrices, perceptuelles et cognitives liée à l’acquisition du mouvement. Par la répétition et la pratique, ces habiletés « surapprises » évoluent en différents types de souvenirs qui sont traitées de façon automatique. Le patient réussit à interagir plus efficacement avec son environnement avec un minimum d’efforts cognitifs (Levy 2006). La rééducation fondée sur la mémoire procédurale a le pouvoir de générer des incidences positives sur le changement comportemental et fonctionnel chez cette population. En offrant des signaux efficaces dans l’environnement de la personne pour solliciter ce système mnésique, les spécialistes de la réadaptation sont en mesure de faciliter le réapprentissage d’habiletés familières, significatives et procédurales nécessaires au fonctionnement de la vie quotidienne. Un nouvel apprentissage est maximisé lorsque les signaux environnementaux correspondent au niveau de fonctionnement cognitif de la personne (Levy 2005). Ainsi, l’identification des facultés et des limitations cognitives chez une personne est essentielle pour lui assurer un fonctionnement sécuritaire. L’une des approches utilisées par les ergothérapeutes pour identifier les capacités cognitives consiste à recourir à une batterie systématique et standardisée d’évaluations fondées sur la performance (Allen Cognitive Level Screen et module de diagnostic d’Allen). Ces évaluations permettent d’obtenir un score reflétant la capacité fonctionnelle selon une hiérarchie de six niveaux de fonctionnement (de la cote 1 = handicap profond, à la cote 6 = fonctionnement exécutif intact), et au sein de chaque niveau, des sous-niveaux (modes séquentiels de performance) reproduisant la gradation des capacités (Allen 1985; Allen et coll. 2007; Earhart 2006). Cette approche offre aux thérapeutes une compréhension détaillée et approfondie non seulement des zones de déficits, mais également des capacités spécifiques liées à l’exercice d’activités fonctionnelles et d’approches plus efficaces pour faire participer la personne à des activités de la vie quotidienne (Gitlin et coll. 2008). En dépit du niveau de fonctionnement cognitif, le traitement des informations (apprentissage) peut être optimisé si l’intervention thérapeutique se fonde sur la compréhension des capacités de l’individu. Une fois qu’une évaluation en ergothérapie a déterminé le niveau cognitif de la personne, ainsi que ses capacités fonctionnelles, on peut procéder à la conception d’une intervention personnalisée. Les stratégies de réadaptation destinées à faciliter l’apprentissage compensatoire comprennent: l’adaptation des environnements, la simplification des tâches, l’établissement d’une structure et d’une routine, l’exercice de tâches concrètes par le biais de la répétition et de la pratique, la prestation d’entraînement adapté à des tâches précises, au moyen de techniques d’enseignement pratique, l’utilisation de signaux efficaces et de stratégies de communication, l’entraînement fondé sur les habiletés et la formation des aidants -4- naturels. Il est recommandé que les spécialistes de la réadaptation incorporent ces stratégies de soutien dans le traitement de leurs patients atteints de démence, activant ainsi leur mémoire procédurale pour permettre l’apprentissage de nouvelles informations afin de maximiser l’atteinte de leur plein potentiel de réadaptation. Les symptômes comportementaux Les symptômes comportementaux, qui sont désignés comme étant la manifestation secondaire du processus de la maladie, sont fréquents chez les individus atteints de démence et se manifestent tout au long de la maladie. La plupart des personnes atteintes de démence manifestent au moins un symptôme comportemental ou plus, parmi lesquels les comportements de type agité sont les plus communs (Lyketsos et coll. 2001). Les symptômes comportementaux ont une incidence profonde sur les personnes atteintes de démence et les membres de leur famille. Elles compromettent la qualité de vie, intensifient le fardeau de l’aidant et les risques de placement dans une maison de soins infirmiers et prolongent le temps d’aide personnelle et augmentent les coûts en soins de santé (Ballard et coll. 2000). Même les comportements passifs (repli sur soi, apathie) sont sources de grande frustration et de tristesse pour les familles de ces personnes (Colling 2004). Dans le contexte thérapeutique, les symptômes comportementaux les plus communs comprennent la résistance, l’agressivité verbale et physique, l’agitation et le refus de participer à la séance thérapeutique. Pour aider les patients à réaliser leurs objectifs de réadaptation, il est important de comprendre pourquoi de tels comportements peuvent survenir et les moyens de les minimiser et de les gérer. On s’interroge au sujet de l’étiologie des comportements liés à la démence et de leurs relations avec la pathologie sous-jacente (Swearer et coll. 1988; Schneider et coll. 1990; Swanwick 1995; Colenda 1995; Finkel et Burns 2000). Bien que certaines études démontrent que la prévalence et la gravité des comportements augmentent la gravité globale de la démence, d’autres laissent entendre qu’un schéma non monotone accompagné des comportements les plus perturbateurs (agressivité) survient aux stades modérés de la maladie en réduisant sa progression (McCarty et coll. 2000; Gitlin et coll. 2007). Néanmoins, la recherche laisse croire que les symptômes comportementaux ne peuvent être expliqués uniquement par une diminution des facultés cognitives. Les comportements sont plutôt le reflet de l’effet réciproque ou de l’interaction entre la pathologie, les capacités d’une personne et les environnements physiques et sociaux dans lesquels ces comportements surviennent (Moniz-Cook et Vernooij-Dassen 2006; CohenMansfield 2001; Mittelman 2000; Boucher 1999; Gitlin et coll. 2007). Les efforts pour gérer les comportements, en particulier l’agitation, l’agressivité et les hallucinations et les illusions, comportent normalement des traitements pharmacologiques, en particulier l’emploi non-conforme de médicaments antipsychotiques atypiques (Salzman et al. 2008). Pourtant, il a été établi que ces approches pharmacologiques n’apportaient que des avantages modestes, et ce, en imposant des risques considérables (Burton et coll. 2005; Ownby et coll. 2001, Salzman et coll. 2008; Schneider et coll. 2005; Schneider et coll. 2006; Selback et coll. 2007; Sink -5- et coll. 2005; Tariot 1999; U.S. Food and Drug Administration Public Health Advisory 2005). Des données récentes ont mené la Federal Drug Administration (FDA) pour instaurer le recours aux avertissements encadrés de noir permettant aux fabricants d’indiquer que ces médicaments sont susceptibles de provoquer le décès de personnes âgées atteintes de démence. Il semblerait également que les traitements non pharmacologiques se comparent favorablement même lorsqu’une solution pharmacologique existe (Bird et coll. 2007; Monette et coll. 2007; Teri et coll. 2000). Alors qu’une approche pharmacologique peut aider la gestion de certains comportements psychiatriques (ex.: hallucinations, paranoïa ou troubles de l’humeur, comme la dépression) et de perturbations comportementales communes se produisant dans un contexte thérapeutique ou au domicile avec la famille, comme le vagabondage (fugues), la résistance, l’agitation, ou les vocalises répétitives, répondent beaucoup moins à l’administration de médicaments (Class et coll. 1997). Ainsi, il y a un intérêt vif et croissant à l’égard du potentiel des interventions non pharmacologiques (Clarfield 2001; Iliffe et coll. 2006; Moniz-Cook et Veroonij-Dassen 2006; Swanwick 1995). Le récent consensus et les livres blancs d’organismes comme la American Association for Geriatric Psychiatry, la American Society of Neuropsychopharmacology et le Geriatric Mental Health Expert Panel 2006, ont recommandé que les approches non pharmacologiques servent de traitement de départ avant d’envisager la pharmacothérapie (American Association of Geriatric Psychiatry 2005; American Psychiatric Association Work Group on Alzheimer's Disease and other Dementias 2007; Lyketsos et coll. 2006; Salzman et coll. 2008). Les cadres conceptuels des comportements Afin de comprendre en quoi une approche non pharmacologique peut être utile, on a fait appel à divers cadres de vulnérabilité environnementale. L’un des modèles conceptuels, le modèle de l’abaissement progressif du seuil de stress (Progressively Lowered Stress Threshold / PLST) propose qu’avec la progression de la maladie, les personnes atteintes de démence expérimentent un accroissement de leur vulnérabilité, ainsi qu’un abaissement de leur seuil de stress et de sensibilité aux stimuli externes. L’une de ces sources de stress est l’environnement. Celui-ci comprend des occupations, des activités et des interactions quotidiennes avec des aidants (formels et informels). Au fil de la journée, il y a une accumulation de stress imposée par les exigences de l’environnement (Hall et Buckwalter, 1987; Richards et Beck 2004). Le modèle PLST laisse entendre que la réduction des exigences environnementales dépassant la capacité fonctionnelle et régulant les niveaux d’activité et de stimulation tout au long de la journée peut aider à réduire l’agitation. Pour compléter ce cadre conceptuel, le Competence-Environmental Press Model (CEPM; Lawton et Nahemow, 1973) propose l’existence de combinaisons optimales de circonstances ou de conditions environnementales et des compétences personnelles menant au niveau de fonctionnement le plus élevé possible pour les individus. Obtenir l’ajustement parfait entre les capacités de l’individu et les exigences provenant des environnements et des activités donnent naissance à des comportements d’adaptation positifs; par ailleurs, les environnements et les activités trop exigeants ou hypostimulants peuvent provoquer l’apparition de symptômes comportementaux tels que l’agitation ou la passivité chez les personnes atteintes de démence. À l’instar du modèle PLST, le CEPM propose la modification des environnements/des activités afin qu’ils -6- conviennent à tous les niveaux de fonctionnement cognitif et de compétences individuelles pour permettre d’optimiser la qualité de vie. Les deux cadres proposent la réduction ou la gestion des comportements par la modification des facteurs qui imposent trop d’exigences ou de pression sur la personne atteinte de démence. Ces facteurs comprennent l’environnement physique (ex.: distractions sonores et visuelles, l’environnement social (ex. : le style de communication style des aidants formels ou informels) ou de facteurs pouvant être modifiés, mais qui sont intrinsèques à l’individu (ex. : le malaise, la douleur ou la fatigue) comme il est décrit en détail ci-dessous. Gérer les symptômes comportementaux en contexte thérapeutique Dans le contexte de thérapies de réadaptation à domicile ou clinique, les comportements peuvent être particulièrement perturbateurs et empêcher la pleine participation d’une personne atteinte de démence aux processus thérapeutiques conçus pour traiter immédiatement des questions d’ordre fonctionnel. Les thérapeutes doivent donc apprendre des techniques afin de gérer la manifestation de ces comportements, non seulement pour réaliser les objectifs thérapeutiques, mais également afin de réduire l’accès de rage et le danger potentiel que présentent de tels comportements pour l’individu atteint de démence et les membres de sa famille. Comme le propose le modèle ci-dessus, percevoir les comportements comme le résultat d’une interaction entre la personne et son environnement physique et social facilite la compréhension des raisons expliquant pourquoi un comportement particulier peut survenir et les facteurs précis pouvant contribuer à leur manifestation (Gitlin et Corcoran 2005). Les principaux facteurs liés à la personne contribuant aux comportements perturbateurs en contexte de réadaptation peuvent comprendre : a) une douleur que l’individu ne peut identifier, comprendre ou expliquer lorsqu’elle se manifeste; b) de la fatigue, de mauvaises habitudes de sommeil; c) la peur, l’anxiété ou l’impression d’avoir perdu la maîtrise de soi; d) l’incompréhension du processus thérapeutique et anxiété ressentie envers ce qui doit se passer; e) l’apparition de problèmes médicaux sous-jacents, comme une infection (ex. : infection urinaire); f) la dépression clinique ou symptômes psychotiques (hallucinations); g) d’importants changements sensoriels (ex. : acuité visuelle réduite, perte auditive, déclin du système somatosensoriel); h) une constipation; ou i) une déshydratation. Les principaux facteurs liés à l’environnement contribuant aux comportements comprennent: a) un environnement physique, comme une résidence ou une clinique surchargée, non propice à la concentration et qui ne favorisent pas les déplacements; b) un environnement physique inconnu ou trop complexe de sorte que la personne a de la difficulté à interpréter la signification des signaux de son environnement et à leur répondre de façon adéquate; c) la présence d’autrui au cours des séances thérapeutiques pouvant avoir un effet déconcentrant et désorientant et provoquer une surcharge sensorielle; et d) des schémas de communication trop complexes et désorientants. La communication en particulier est un facteur principal contribuant aux incidences comportementales (Williams et coll. 2008). Par exemple, parler d’une façon condescendante à quelqu’un, utiliser un mode de communication infantilisant, des commandes ou des explications beaucoup trop complexes, avoir un ton sérieux ou une voix agitée, parler trop rapidement ou ne pas laisser suffisamment de temps à la personne -7- pour traiter l’information, et/ou brûler les étapes d’une activité thérapeutique sont tous des modes de communication que l’on rencontre chez les prestataires de soins de santé et qui peuvent contribuer aux comportements de type résistant ou agité et à intensifier les sentiments de désorientation, de peur et d’anxiété. C’est pourquoi l’une des approches les plus puissantes et démontrant une efficacité immédiate dans la réduction des symptômes comportementaux chez les personnes atteintes de démence est l’adoption d’un style de communication efficace. La démence provoque certaines difficultés dans la façon dont l’individu communique avec les autres et sur le plan de sa compréhension du processus de réadaptation. Elle peut également toucher la manière dont l’individu exécute une action ou un mouvement (incapable de porter une cuillère à sa bouche). Il se peut que les personnes atteintes de démence ne soient pas capables d’exécuter un geste précis en raison de la démence (ex. : ils peuvent de pas se souvenir de la manière d’utiliser des ustensiles ou faire face à des difficultés pour amorcer des gestes ou à les enchainer). Les difficultés liées au traitement de l’information peuvent être minimisées en offrant certains types spécifiques de « repères » (cues). Un repère est un signal, comme un mot ou un geste, que l’on utilise pour susciter la performance. Il peut s’agir d’une commande vocale, d’un indicateur visuel, ou d’un indicateur tactile et physique, comme le fait de guider doucement le corps dans l’exécution d’un mouvement. Le recours à un ou plusieurs « repères » pour assister la performance d’une tâche thérapeutique précise peut s’avérer très efficace. Peu importe le type de repères utilisés, les personnes atteintes de démence ont besoin de suffisamment de temps pour comprendre et traiter les directives et le contenu précis du message communiqué. Les personnes atteintes de démence peuvent répondre différemment aux divers repères et leur utilisation nécessite donc un certain recours à la méthode essai-erreur. Des stratégies de signalisation pouvant être utiles pour amorcer l’action chez une personne sont expliqués dans les lignes qui suivent. Il est utile de commencer d’abord avec des repères verbaux, et en l’absence de succès, des repères visuels suivis, si nécessaire, de repères tactiles. Par exemple, la signalisation verbale pourrait consister en une ou deux commandes verbales simples. Il est important d’employer une méthode très précise pour signaler des directives claires à la personne sur les étapes à suivre pour réaliser une activité donnée. Par exemple, si la personne a besoin de se lever du lit pour aller à la salle de bains, les repères verbaux suivants peuvent être introduits un à la fois en utilisant une voix calme et en parlant lentement: Roulez vers la gauche Asseyez-vous Agrippez les barreaux du lit Mettez-vous debout Bon travail Pour certaines personnes atteintes de démence en phase modérée à grave, il est possible qu’il faille limiter la quantité de mots utilisés dans les directives verbales étant donné que le langage est susceptible de devenir source de confusion à cette phase de la maladie et -8- que certaines personnes éprouveront une grande difficulté à traiter certains mots. L’utilisation de signaux autres que les mots, comme le fait de pointer, toucher ou tendre des objets pour guider les personnes, peut être efficace. Par exemple, on peut pointer l’objet dont on veut que la personne se serve (ex.: pointer une cuillère afin que la personne prenne le bon ustensile; ou simplement placer une cuillère dans le champ visuel de la personne et retirer tous les autres objets et ustensiles) ou faire tinter un verre pour attirer l’attention de la personne afin qu’elle boive. Une démonstration peut également servir de repère visuel efficace. En se positionnant dans le champ visuel d’une personne afin qu’elle puisse observer une action précise (ex. : le thérapeute qui boit dans un verre) peut aider celle-ci à imiter ses gestes. Si le repérage verbal et visuel ne fonctionnement pas, un repérage tactile pourrait s’avérer efficace. Certaines personnes atteintes de démence travaillent mieux lorsqu’on leur prodigue une légère assistance physique pour réaliser une action. L’assistance consistant à mettre ses mains sur celle de la personne peut fournir des renseignements sur le système nerveux permettant à la personne de réaliser la tâche avec succès. Par exemple, en ayant recours au toucher léger, le thérapeute peut placer sa main sur la main du patient (celle qui tient la cuillère) et amorcer le mouvement de se nourrir soi-même. Le repérage par placement des mains sur celle du sujet sert de rappel/d’indication. Le tableau 1 dresse la liste des éléments principaux d’une communication efficace. Tableau 1: Stratégies de communication efficaces avec des personnes atteintes de démence Se déplacer et parler lentement et calmement Offrir une ou deux directives verbales simples à la fois Ne pas se presser. Laisser suffisamment de temps au patient pour réagir à une commande Réconforter le patient en lui disant qu’il exécute un bon travail Éviter l’utilisation de mots et d’approches négatifs (Ne grognez pas, ne rouspétez pas) Éliminer toute forme de bruit et de distraction pouvant nuire à la communication Tenir compte des expressions faciales, établir un contact visuel en évitant de fixer la personne Exprimer de l’affection: sourire, tenir la main, faire une accolade. Favoriser l’implication des aidants naturels Bien que l’objectif traditionnel de la réadaptation vise la personne ayant une déficience, chez les personnes atteintes de démence par contre, l’objectif doit être élargi pour inclure également les aidants informels. Essentielle au succès de la réadaptation est la participation de la famille, qui est définie comme la famille immédiate, les amis ou les voisins qui contribuent à prodiguer un soutien ou des soins directs à la personne. Amener les membres de la famille à participer au processus thérapeutique s’avère important: a) pour assurer la continuité de stratégies thérapeutiques spécifiques, de la clinique aux routines quotidiennes à domicile, b) pour aider les familles à comprendre la démence et à gérer la situation au jour le jour, c) pour améliorer la qualité de vie de la famille et du patient, et d) pour offrir un soutien à un membre de la famille surchargé ou déprimé. De -9- plus, les aidants naturels, que l’on nomme parfois des tuteurs, des collatéraux ou des informateurs clés, sont en mesure de fournir des connaissances essentielles sur la personne atteinte de démence qui enrichissent le processus thérapeutique et fournissent une rétroaction sur le degré de réussite de la thérapie réalisée. L’inclusion des familles dans la réadaptation est perçue comme étant ordinairement un défi demandant beaucoup de temps aux thérapeutes. C’est particulièrement le cas lorsqu’un membre de la famille est réticent à l’idée de participer, qu’il présente des buts et des objectifs différents de ceux adoptés par le patient et/ou l’équipe de soins, ou lorsqu’il existe un conflit entre les membres de la famille influençant la prise de décisions en matière de soins. Néanmoins, étant donné que les familles demeurent au premier plan de la prestation de soins aux personnes atteintes de démence pour toute la durée de la maladie, le fait d’amener la famille à participer à la réadaptation et de chercher à comprendre leurs propres capacités, leur bien-être émotionnel et leurs objectifs de soins sont des critères essentiels à la réussite du processus thérapeutique. Autre point important est le fait que les aidants naturels sont souvent eux-mêmes des patients négligés et cachés. On procède rarement à l’évaluation des besoins des aidants et la plupart des prestataires de soins ne pose même pas la simple question « Comment allez-vous? ». De plus, la santé et le bien-être d’un aidant naturel ont des répercussions directes sur la qualité de vie et la réussite de la thérapie des patients atteints de démence. La recherche montre, par exemple, que les patients atteints de démence manifestent des symptômes comportementaux et de mortalité dans une proportion plus élevée lorsqu’ils sont pris en charge par des familles victimes de stress, ont recours à des stratégies basées sur leurs émotions (ex. : souhaiter que la maladie disparaisse) ou de communication négative (McClendon et coll. 2004). Il y a une approche amenant les membres de la famille à s’impliquer qui s’avère efficace et qui consiste en l’établissement d’une relation de collaboration dans laquelle la famille est perçue à la fois comme un partenaire et un membre de l’équipe de soins (Gitlin et Corcoran 2004). Cette approche comporte le recours à l’écoute active et à l’évaluation systématique des objectifs de soins de la famille et de leurs propres préoccupations et capacités afin de renforcer les stratégies thérapeutiques. Le fait d’introduire ces connaissances et ces données au sujet de l’aidant naturel principal ou des autres membres de la famille compris dans le réseau du patient dans le débat avec l’équipe de soins peut faire en sorte d’augmenter les chances de succès de la thérapie. Le fait d’étendre la portée de la réadaptation à la dyade nécessite une évaluation systématique de l’aidant naturel en ce qui a trait aux différents domaines pouvant comporter des risques, comme de connaitre les principales préoccupations concernant la sécurité à domicile, de savoir si l’aidant a besoin d’être informé sur la maladie et les compétences nécessaires pour gérer les comportements, ainsi que la mesure dans laquelle l’aidant est perturbé émotionnellement, surchargé ou déprimé (Belle et coll., 2006). Les thérapeutes en réadaptation peuvent avoir recours à de courts questionnaires d’évaluation des risques pour leur permettre d’identifier les besoins de l’aidant et des stratégies d’intervention efficaces (Czaja, et coll., 2008). Le fait de référer les aidants à d’autres - 10 - professionnels de la santé et des services à la personne afin de régler les préoccupations concernant la famille, ses besoins et les facteurs de risque peut même s’avérer une partie importante du processus de réadaptation. Par exemple, une vérification de la sécurité à domicile, une référence à un conseiller ou un médecin pour traiter les problèmes de dépression, des recommandations à l’effet de s’inscrire à un programme de soutien aux aidants ou à une formation à l’acquisition de compétences à domicile peuvent s’avérer appropriés et constituer une partie intégrante du processus de réadaptation pour les personnes atteintes de démence. L’équipe de soins interprofessionnels En raison de la complexité de la maladie d’Alzheimer et des troubles connexes, l’évaluation, l’intervention et le soutien à l’aidant peuvent être améliorés lorsque l’équipe de soins adopte une approche de collaboration interprofessionnelle de la réadaptation. Les équipes interprofessionnelles sont des groupes de professionnels de la santé travaillant en synergie et mettant leur expertise unique et leur expérience au profit de l’élaboration d’une approche intégrée permettant de comprendre et de traiter une personne présentant un problème de santé (Bensing 2005). Contrairement au cadre de travail multidisciplinaire, les membres d’une équipe interprofessionnelle communiquent entre eux régulièrement et travaillent à l’élaboration d’un cadre commun de compréhension du problème de santé en cause et à l’établissement des objectifs thérapeutiques. La recherche montre que de tels partenariats entrainent améliorent les soins et les incidences et permettent d’utiliser les ressources de santé de façon plus efficace (Ontario Hospital Association 2008). Le recours à une approche interprofessionnelle pour le traitement de la démence permet de développer les aptitudes à résoudre les problèmes et d’améliorer le moral et la coordination parmi les membres de l’équipe. Les équipes interprofessionnelles hautement fonctionnelles démontrent de la reconnaissance, du respect et une compréhension des autres professionnels, de même qu’elles reconnaissent la contribution de l’aidant naturel et la considèrent comme une partie intégrante de l’équipe interprofessionnelle. La collaboration d’équipe englobe la perspective de l’aidant, ce qui aide à orienter l’ensemble des soins et elle est omniprésente dans le processus d’intervention. Comme il en a été question auparavant, l’adhésion des aidants et la collecte de données à leur sujet sont essentielles pour assurer le suivi des stratégies de réadaptation, en particulier une fois que la personne a obtenu son congé de l’établissement de soins. Une approche d’équipe interprofessionnelle nécessite une compréhension et une connaissance des rôles et des responsabilités de chaque membre de l’équipe. Le tableau 2 met en évidence les rôles et les responsabilités spécifiques de chaque membre de l’équipe de traitement des patients atteints de démence. - 11 - Tableau 2: Rôles et responsabilités de l’équipe interprofessionnelle dans le traitement de la démence Discipline Rôle dans le traitement de la démence Infirmier/infirmière Offrir des soins personnels et une assistance à l’exécution des activités de la vie quotidienne. Gérer les symptômes liés à la maladie. Effectuer les traitements prescrits et administrer des traitements et des médicaments en étant conscient(e) des questions liés à leur action, à leurs interactions et à la polypharmacie. Offrir un environnement favorable à la communication thérapeutique et aux stratégies d’adaptation. Se porter à la défense des patients. Informer les familles, les aidants et les patients. Élaborer un plan de soins en collaboration avec les membres de l’équipe interprofessionnelle et accéder aux différentes ressources offertes aux patients. Infirmier Offrir des soins de base continus et collaborer avec les médecins et autres professionnels pour l’élaboration d’un plan de praticien/infirmière soins. Offrir des séances d’information au personnel sur les soins à prodiguer à la personne atteinte de démence. Offrir praticienne des séances de conseil ou animer des groupes de soutien pour les membres de la famille. Médecin de Reconnaitre les changements sur le plan des facultés cognitives; procéder aux évaluations diagnostiques courantes, premier recours conseiller les patients et les familles, imiter ou contrôler les thérapies médicales. Référer les patients à des spécialistes de la santé et à des ressources communautaires, et offrir un soutien longitudinal aux patients et aux familles. Gériatre Offrir une évaluation spécialisée, un diagnostic et une gestion des manifestations inhabituelles ou complexes de démence; expertise particulière dans la gestion des symptômes comportementaux et des facteurs de comorbidité; spécialiste en ressources communautaires dans un contexte de soins à domicile ou en milieu institutionnel. Soutien continu pour le patient et la famille. Psychiatre en Spécialiste de l’évaluation et du diagnostic d’un large spectre de troubles cognitifs et de manifestations gériatrie comportementales de la démence et des troubles psychiatriques connexes. Recommander et surveiller les thérapies médicamenteuses, conseiller les patients et les familles et coordonner l’ensemble du plan de soins avec les autres prestataires de soins. Auxiliaire médical Sous la supervision d’un médecin : reconnaitre les changements sur le plan des facultés cognitives; procéder aux évaluations diagnostiques courantes, conseiller les patients et les familles, imiter ou contrôler les thérapies médicales. Référer les patients à des spécialistes de la santé et à des ressources communautaires, et offrir un soutien longitudinal aux patients et aux familles. Travailleur(euse) Procéder à une évaluation complète axée sur les forces de la personne et de l’aidant afin d’élaborer un plan de soins. social(e) Faire la liaison avec les ressources communautaires afin de répondre aux besoins non satisfaits. Coordonner les soins de santé communautaires avec les planificateurs de sorties des établissements hospitaliers et de soins infirmiers. Offrir des services de gestion de cas. Éduquer et prodiguer des conseils tout au long de la progression de la maladie. Activités de défense des intérêts en fonction des besoins. Créer et animer des groupes de soutien pour les clients et les aidants. Psychologue Pharmacien Ergothérapeute Physiothérapeute Aumônier Diététiste Effectuer des évaluations neuropsychologiques dans les cas de déficiences cognitives légères ou de démence. Offrir des séances de psychothérapie et des thérapies de groupe. Offrir un counseling en phase terminale. Optimiser le régime pharmacothérapeutique afin de réduire ou d’éliminer les médicaments susceptibles de causer la démence. Recommander des options de thérapies et surveiller les effets secondaires. Fournir de l’information relative aux médicaments aux patients et aux aidants. Fournir une assistance afin d’améliorer l’adhésion aux traitements médicaux. Évaluer les capacités préservées et la performance fonctionnelle et déterminer le type d’assistance nécessaire, des stratégies compensatrices, ainsi que l’adaptation environnementale requise pour effectuer des activités sécuritaires avec succès. Offrir une formation aux aidants sur la résolution de problèmes, la simplification de tâches, la communication et les techniques de réduction du stress afin d’alléger leur fardeau. Offrir des interventions comme un enseignement et une formation à la fois aux personnes atteintes de démence et aux aidants afin de maximiser l’exercice des AVQ, le fonctionnement et la mobilité, de promouvoir un environnement sécuritaire et de réduire les risques de blessures et de chutes. Travailler efficacement avec l’équipe interdisciplinaire pour garantir le plus haut degré de qualité de vie possible pour la personne atteinte de démence et les aidants. Les aumôniers invitent les aidants à faire preuve de compassion, d’engagement et d’humilité lorsqu’ils entrent dans le monde de la démence. http://www.agis.com/Document/152/dementia-ethical-issues.aspx (en anglais seulement) Encourager l’alimentation autonome, enseigner l’importance de l’ingestion de liquides et offrir des aliments compatibles avec les différentes ethnies et cultures. http://alzheimers.about.com/od/practicalcare/a/Alzheimer_Diet.htm - 12 - Membre de la famille préféré (aidant) Patient (premier stades de démence) (en anglais seulement) Informer les professionnels des nuances dans le comportement et les états physiques de la personne atteinte de démence. Aider l’équipe de soins à fixer des objectifs réalistes. Partager les stratégies d’interaction qui s’avèrent efficaces auprès du patient. Les aidants sont en mesure de percevoir si le patient sera réceptif au plan de traitement. Fait part de ses réflexions sur ses routines quotidiennes, ses besoins, ses capacités, ses intérêts et ses préférences. Voici quelques caractéristiques d’une collaboration d’équipe interprofessionnelle efficace (GITT Resource Center, 2001): Soins coordonnés parmi les cliniciens et les patients/aidants Communication ouverte et limpide, y compris une écoute active entre tous les membres de l’équipe L’équipe interprofessionnelle démontre qu’elle connait et qu’elle comprend les besoins de la famille La résolution de problèmes est effectuée par deux membres au minimum. Engagement à apprendre les valeurs et les connaissances de base des autres professions Philosophie du traitement de la démence cohérente, continue, organisationnelle et commune à tous les membres de l’équipe. Approches non pharmacologiques de réadaptation prometteuses Des approches thérapeutiques non pharmacologiques variées sont disponibles pour venir en aide à la gestion des comportements complexes et pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence. Ces approches non pharmacologiques sont très diversifiées et peuvent comprendre l’adaptation de l’environnement, l’utilisation délibérée de la musique, du toucher et d’autres stratégies axées sur les sens, la formation des aidants, des exercices, l’utilisation d’évènements agréables et la participation à des activités, ainsi que les thérapies cognitives (Cohen-Mansfield 2001; Cohen-Mansfield 2005; Gitlin and Corcoran 1993; Lodgson et al. 2007; Zeisel 2006). Néammoins, l’examen des études non pharmacologiques laisse entendre que, dans l’ensemble, de telles approches s’avèrent prometteuses, mais des recherches plus rigoureuses sont nécessaires (Ayalon et coll. 2006; Gitlin et coll. 2003). La recherche continue d’être limitée par la petite taille de l’échantillonage, la petite taille des mesures des effets, des conceptions d’études à cas unique, le manque de rigueur méthodologique et un accent mis sur les résidants en établissements de soins infirmiers. Malgré le besoin de plus de recherche dans ce domaine, il existe de nouvelles approches thérapeutiques fondées sur des données probantes qui pourraient devenir partie intégrante de la trousse d’outils thérapeutiques des spécialistes de la réadaptation et qui démontrent de bons résultats sur le plan de la qualité de vie pour les patients et les membres de leur famille. Le tableau 3 résume les 9 approches principales, chacune d’elle accompagnée d’appuis probants et d’une courte explication. - 13 - Tableau 3: Approches non pharmacologiques possibles pour le traitement de la démence Approches/programmes Réadaptation cognitive Formation des aidants Adaptation de l’environnement Participation à des activités Description La réadaptation cognitive vise à rendre les personnes aptes à participer aux activités de la vie quotidienne et à établir des stratégies spécifiques pour composer avec les difficultés issues des modifications à la mémoire ou dans d’autres domaines cognitifs. Différentes techniques sont utilisées, dont le rappel espacé. Établir des stratégies compensatoires ou adapter l’environnement pour mieux soutenir le fonctionnement cognitif. La formation des aidants vise à fournir les connaissances requises concernant la démence aux familles, ainsi que des stratégies spécifiques, comme la résolution de problèmes, les techniques de communication et des approches de simplification afin de gérer les défis que posent les soins quotidiens, de même que l’adaptation à leurs propres réactions émotionnelles et leurs facteurs de stress. Recours à des principes de conception minimisant les exigences environnementales et améliorant le fonctionnement des personnes atteintes de démence. Ces principes comprennent la simplification, la codification par couleur, le repérage visuel et des objets placés à l’intérieur ou hors du champ de vision de la personne. Participation des patients à des activités classées en fonction de leurs capacités, comme des évènements agréables, l’artisanat et l’exercice. Principaux travaux cités (Camp 1999; Camp et coll. 2000), (Gitlin et Corcoran 2005; Mittelman 2000; Belle et coll. 2006) (Calkins, 2006; Gitlin et coll. 2003) (Gitlin et coll. Cohen-Mansfield, 2005; Teri et coll. 1997) Tableaux aide-mémoire Utilisation de tableaux aide-mémoire pour la (Bourgosie, 2007) signalisation et l’orientation Thérapies cognitivocomportementales (TCC) des troubles d’anxiété La TCC des troubles d’anxiété intègre des interventions fondées sur des données empiriques pour le traitement de l’anxiété des dernières années de la vie au moyen de stratégies facilitant la compréhension, le codage et le rappel pour les personnes atteintes de démence (signaux mnésiques, rappel espacé). Les éléments du traitement comprennent une formation à la sensibilisation, les compétences respiratoires, des instructions verbales pour faire face aux situations - 14 - (Kraus et coll. 2008) 2008; 2001 ; difficiles, l’activation comportementale et les capacités de sommeil. Des collatéraux (un membre de la famille, un ami ou un aidant qui passe au moins 8 heures par semaine avec le patient) participent à l’évaluation et au traitement en tant qu’ « entraîneurs » et l’intervention est menée à domicile. Jusqu’à 12 séances en personne sont offertes sur une période de 3 mois, suivies de 8 communications par téléphone pendant une autre période de 3 mois. Les caractéristiques marquées des approches non pharmacologiques figurant dans la liste du tableau 3 comprennent: a. Adaptation ou personnalisation afin de correspondre aux capacités et au contexte environnemental du patient atteint de démence; b. Participation de la famille et prestation d’éducation et de soutien à la famille; c. Recours à la résolution de problèmes afin de déterminer les facteurs modifiables contribuant aux perturbations comportementales ou à l’incapacité excédentaire; d. Recours à des stratégies de simplification (communication, environnement ou tâches) pour permettre la participation ou un meilleur traitement de l’information de la part du patient atteint de démence; et e. Recours à un cadre thérapeutique d’habilitation plutôt que de réadaptation. Un autre élément commun de ces approches est l’accent mis sur les répercussions sociales et émotives de la progression de la maladie. Une approche non pharmacologique prometteuse particulièrement pertinente au contexte de la réadaptation est l’acitivité (Brooker et coll. 2007; Buettner 1995; Buettner et coll. 1996; Clark et coll. 1997; Fitzsimmons et Buettner 2002; Kolanowski et coll. 2006; Teri et Logsdon 1991; Teri et coll. 1997; Yu et coll. 2006). L’utilisation thérapeutique des activités démontrent des avantages uniformément favorables auprès des résidants d’établissements de soins infirmiers, comme une agitation réduite, une diminution du recours à la contention et aux médicaments et une qualité de vie améliorée (Brooker et Woolley 2007; Orsulic et coll. 2000; Rovner et coll. 1996). Des études laissent également entendre que la participation à des activités constitue une importante source de signification/de sens dans la vie des patients, offrant une issue émotive favorable et un sens de la participation et de l’appartenance, en plus de préserver leur identité personnelle (Phinney et al. 2007). Dans l’une des rares études bien conçues recourant à une conception randomisée auprès de 153 patients vivant dans la communauté, Teri et coll. ont constaté que l’exercice, combiné à une formation de l’aidant en matière de gestion des comportements, améliore la santé physique et réduit la dépression chez les patients (Teri et coll. 2003). Dans un autre essai clinique bien contrôlé comportant 72 dyades, Teri et ses collaborateurs ont constaté que deux approches non pharmacologiques différentes étaient en mesure de réduire les symptômes de dépression des patients de façon efficace; une des interventions comportait la résolution de problèmes exercée par les aidants afin de gérer le comportement des patients; l’autre intervention introduisait des évènements agréables pour le patient (Teri et coll. 1997). Dans un essai randomisé comportant 60 patients, Gitlin et ses collaborateus (2008) ont constaté que le Tailored Activity Program - 15 - (TAP- Programme d’activités personnalisées), une intervention qui engage les patients dans des activités adaptées en fonction de leurs capacités et qui forme les aidants naturels à recourir aux activités dans la prestation de soins quotidiens, réduisait les symptômes comportementaux et le temps que l’aidant passe à dispenser des soins quotidiens, en plus d’améliorer ses compétences et sa confiance en lui-même. Le recours à l’exercice d’activités dans un contexte de réadaptation peut s’avérer très efficace simplement pour réaliser des objectifs physiques. Cependant, pour assurer une participation efficace, les activités doivent être personnalisées en fonction des capacités préservées et des intérêts de la personne identifiés au moyen d’une évaluation systématique. Conclusion En résumé, la réadaptation a beaucoup à offrir aux personnes atteintes de démence et à leurs familles. Cette population clinique répond positivement aux techniques de réadaptation traditionnelles visant le traitement des problèmes fonctionnels graves, ainsi que des approches d’adaptation conçues pour soutenir le fonctionnement quotidien et la qualité de vie tout au long de la maladie. Dans les deux cas, la réadaptation peut s’avérer efficace si les thérapeutes ajoutent au contexte de traitement la compréhension de la personne et de son environnement, ont recours à des stratégies de communication efficace en offrant un environnement propice et simplifié dans lequel le nouvel apprentissage et les tâches ont lieu et dispensent des services d’éducation, de soutien et de formation aux aidants. À l’heure actuelle, il manque une infrastructure appropriée de système de soins de santé, comportant des mécanismes de référence et de remboursement, dans laquelle les personnes atteintes de démence peuvent recevoir des services de soutien et de réadaptation continus afin qu’ils atteignent une meilleure qualité de vie. Des politiques favorables à l’avancement de nouveaux modèles de systèmes de soins de réadaptation non pharmacologiques et coordonnés pour satisfaire les besoins pressants de la dyade (personnes atteintes de démence et les membres de leur famille) sont impératifs afin de répondre au nombre croissant de personnes vivant avec cette maladie dévastatrice dans la communauté. Bibliographie Allen C. 1985. Occupational therapy for psychiatric diseases: Measurement and management of cognitive disabilities. Boston (MA): Little, Brown. Allen CK, Austin S, David S, et al. 2007. Manual for the Allen cognitive Level Screen-5 (ACLS-5) and Large Allen cognitive Level Screen-5 (LACLS-5). 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