Télécharger - Canadian Mental Health Association

Soins et services à domicile et
personnes aux prises avec la maladie mentale
Besoins et enjeux
Karen Parent et Malcolm Anderson
Département de médecine physique et de réadaptation
Université Queen’s
et
Barbara Neuwelt
Chef de projet
Association canadienne pour la santé mentale, bureau national
Accompagné de rapports de
Jacki Smith ( projet pilote de Taber)
Susan Farrell, Russell Sheridan (projet pilote d’Ottawa)
Moyra Buchan, Elaine Butt (projet pilote de St. John’s)
Octobre 2000
Ce projet a été subventionné par le Fonds pour l’adaptation des services de santé de Santé Canada. Les opinions
formulées dans le présent document ne reflètent pas nécessairement les politiques officielles des gouvernements
fédéral, provinciaux ou territoriaux.
Nous tenons également à souligner l’appui financier du conseil albertain de la santé mentale pour le projet pilote
de Taber et des services communautaires de santé de la région de St. John’s pour le projet de St. John’s.
2160, rue Yonge 3e étage
Toronto ON M4S 2Z3
tél. (416) 484-7750, poste 243
téléc. (416) 484-4617
courriel [email protected]
www.cmha.ca
Remerciements
Plusieurs individus et organismes méritent d’être reconnus pour leur contibution au succès du projet. Nous
remercions sincèrement:
•
Bonnie Pape, Directrice des programmes et de la recherche, L’association canadienne pour la santé
mentale
•
à l’université Queen’s: Laurie Elliott, Lori Scheibelhoffer, Vicki MacGarvie, Brandy Gallagher,
Beverly Woogh, Heather Stuart et Queen's Health Policy
•
les fournisseurs de services, les représentants des gouvernments, et les personnes et familles aux
prises avec une maladie mentale qui nous ont parlé
•
le comité consultif du projet national :
•Freida Chavez, St. Elizabeth Health Care (Ontario)
•Julie Flatt, Consumer/Survivor Development Initiative (Ontario)
•Michelle Himelstein, Toronto Community Care Access Centre
•Leesa Owram, COTA Comprehensive Rehabilitation and Mental Health Services (Toronto)
•Alexander Bezzina, Mental Health Strategic Policy Unit, Ministry of Health & Long-Term Care
(Ontario)
•
le comité d’organisation du project de Taber:
•Bob Campbell, Assistant Director, Population Health, Chinook Health Region
•Deborah Chenery, Regional Director, CMHA-Alberta South Region
•Dr. Bruce Christensen, Physicians Group, Associate Medical Clinic, Taber
•Diane Conley, Senior Program Director, Mental Health Program, Alberta Mental Health Board /
Chinook Health Region
•Diane LePine, Acting Community Care Program Director , Chinook Health Region
•Jane Legowski, Mental Health Therapist, Alberta Mental Health Board
•Mary Oordt, Community Member
•Eileen Patterson, Integrated Primary Care Project Coordinator, Taber
•Patti Peterson, Pilot Project Community Outreach Support Worker
•Carol Poyton, Regional Mental Health Advisory Committee
•Mildred Rodwell, Community Consumer Member
•Richard Shelson, Director, Adult Acute Care and Treatment, Mental Health Program, Alberta
Mental Health Board /Chinook Health Region
•Jacki Smith, Project Staff, CMHA
•Dr. Terry Smith, Senior Medical Director, Mental Health Program, Chinook Health Region
•Dr. Wedel, Physicians Group, Associate Medical Clinic, Taber (Advisor)
•Pam Whitnack, Vice President, Chinook Health Region
•Kathy Wiebe, Chinook Health Region Community Care Supervisor, Taber
•
le comité d’organisation du project d’Ottawa:
•Debbie Chaudhari, Visiting Homemakers Association
•Debbie Barton, Centretown Citizens Ottawa Corporation
•Susan Farrell, evaluator
•Gary Holmes, member CMHA Board of Directors, consumer/survivor
•Lauda Cabral, Community Care Access Centre
•Doris Canoly, Home Help RMOC (Regional Municipality of Ottawa-Carleton)
•Liz Mackenzie, Home Management Services, RMOC
•Glen Robinson, Home Management Services, RMOC
i
•Ann Popovich, family member
•Carol Lesnick, community member
•Russell Sheridan, Project Coordinator, CMHA Ottawa-Carleton
•Donna Pettey, CMHA Ottawa-Carleton
•
le comité d’organisation du project de St. John’s:
•Moyra Buchan, Executive Director, CMHA Newfoundland and Labrador Division
•Elaine Butt, Project Coordinator, CMHA
•Carol Hookey, Focus Group Facilitator; Home Support Worker
•Trudy Marshall, Provincial Coordinator of CHANNAL (Consumer Health Awareness Network
Newfoundland and Labrador); evaluation interviewer
•Dr. Abraham Ross, Department of Psychology, Memorial University; Chair, evaluation
committee
•Faye Freeman, Focus Group Facilitator
•Cindy Elgar, Case Manager, Psychiatric Rehabilitation Programs, Health Care Corporation of St.
John's
•Gail Howell, Coalition of Persons with Disabilities
•Karen Moores, Director, Mental Health and Addictions, Health and Community Services - St.
John's Region
•Karen Lewis, CMHA summer student
•Chris Bennett, Schizophrenia Society
•Julie Bowering, Family Support Network
•Shirley Quilty, Department of Human Resources and Employment
•Rhonda Way, Case Manager, Family Care Program, Health Care Corporation of St. John's
•Gillian Eaton, Social Worker, Acute Care, Waterford Hospital
•Jocelyne Greene, Executive Director, Stella Burry Corporation
•Dr. Kevin Hogan, Psychiatrist, Psychiatric Rehabilitation Program, Health Care Corporation of
St. John's
•Nous remercions aussi le Stella Burry Corporation - Emmanuel House, etHelping Hands Home
Care Services pour leur participation à l’évaluation.
ii
Table des matiéres
Remerciements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . i
Sommaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . iv
1
Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1
2
Méthodologie . . . . . . . . . . . .
Analyse documentaire .
Sondages . . . . . . . . . .
Groupes de discussion
Entrevues . . . . . . . . . .
Projets pilotes . . . . . . .
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3
Contexte de l’étude . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Réseau communautaire de santé mentale
Contexte des soins à domicile . . . . . . . .
Modèles canadiens de soins à domicile . .
Recours aux soins à domicile . . . . . . . . .
Définitions . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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4
Points problématiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Sondage auprès des filiales et bureaux de l'Association canadienne pour la
santé mentale / Regroupement des ressources alternatives en santé mentale
de Québec . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Sondage auprès des organismes de soins à domicile . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Les lacunes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
1. Accès . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
2. Prestation des services . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
3. Intégration des autres secteurs de la santé et des services sociaux
4. Capacité des services . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
5. Logement et itinérance: Le rôle des soins à domicile . . . . . . . . . .
6. Orientation et leadership . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
7. Responsabilité et fragmentation . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
8. Sécurité et croyance concernant les personnes . . . . . . . . . . . . . .
Expérience des projets pilotes concernant les lacunes . . . . . . . . . . .
Résumé . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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5
Caractéristiques du réseau et modèles prometteurs/meilleures pratiques . . . . . . 36
Caractéristiques recommandées . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
Modèles prometteurs/meilleures pratiques . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
6
Recommandations et répercussions sur les politiques
Recommandations . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Répercussions sur les politiques . . . . . . . . . . . . .
Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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Références . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
Annexe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
iii
Sommaire
(Remarque : À des fins de concision, le masculin est utilisé dans ce texte mais englobe le féminin.)
Reconnaissant le rôle important que peut jouer le réseau public de soins à domicile dans la satisfaction des
besoins des personnes aux prises avec une grave maladie mentale, l’Association canadienne pour la santé
mentale (ACSM) a entrepris une étude visant à explorer la question et à formuler des recommandations
concernant la prestation des soins et l’établissement de politiques.
Objectifs
L’étude visait plusieurs objectifs :
•
•
•
•
identifier les besoins des adultes ayant une grave maladie mentale en matière de soins et services à
domicile;
évaluer l’accessibilité, la pertinence et l’efficacité des services à domicile canadiens à l'intention
des adultes atteints d’une grave maladie mentale;
mettre sur pied et évaluer des projets pilotes fondés sur le partenariat dans trois emplacements au
pays;
produire un rapport sur les enjeux, les meilleures pratiques, les obstacles et les lacunes dégagés de
l’évaluation et des projets pilotes, puis formuler des recommandations.
L’étude se voulait une analyse du réseau de soins et services à domicile subventionnés par l’État. Elle n'a
pas tenté de déterminer si la responsabilité des services à domicile aux personnes aux prises avec une grave
maladie mentales relevait du secteur de la santé mentale ou de celui des soins à domicile. Le présent rapport
brosse donc un tableau des services fournis par le réseau public de soins à domicile à la population visée
par l’étude et formule des recommandations sur les améliorations à y apporter pour mieux répondre à ses
besoins.
Définition
Le projet a examiné les questions et préoccupations relatives aux personnes de 18 ans et plus aux prises
avec une grave maladie mentale. Voici la définition opérationnelle de « grave maladie mentale/trouble
mental » utilisée aux fins du projet national :
Trouble psychiatrique épisodique, récurrent ou persistant qui invalide la personne au point
d’interférer dans les activités de sa vie quotidienne et qui peut nécessiter un vaste éventail de
services ou mesures de soutien (p. ex. schizophrénie, troubles de l’humeur, etc.).
La définition excluait la maladie d’Alzheimer et les autres démences.
Méthodologie
L’évaluation des différentes approches à la prestation des soins rt services à domicile aux personnes aux
prises avec une grave maladie mentale s’est appuyée sur une méthodologie à volets multiples : une analyse
documentaire; un sondage auprès des filiales de l’ACSM (au Québec - les organismes membres du
Regroupement des ressources alternatives en santé mentale), une autre sondage auprès des organismes de
soins à domicile au pays; des groupes de discussion réunissant des personnes ou familles aux prises avec
une grave maladie mentale dans des milieux ruraux et urbains; des entrevues directes et téléphoniques avec
des parties intéressées dans chaque province et territoire; trois projets pilotes visant à analyser les
problèmes relatifs aux soinssà domicile et services de soutien à domicile dans leur collectivité respective et
à élaborer un modèle de prestation innovateur pouvant éventuellement être mis en œuvre et évalué.
iv
Projets pilotes
Taber : un modèle intégré de services de santé mentale et de soins à domicile pour les collectivités
rurales
Le projet de Taber avait pour but d’élaborer et de mettre en œuvre un modèle communautaire de
soins et de traitement des personnes ayant des problèmes de santé mentale dans les collectivités
rurales. Ce modèle devait être durable, coopératif, axé sur l’usager et la famille et transférable à
d’autres collectivités rurales. Les organismes de soins à domicile et de santé mentale de Taber se
sont inspirés d'ententes déjà en place dans la collectivité pour créer, avec l’aide du comité
directeur, un modèle intégré de soins à domicile et de services de santé mentale.
Ce modèle crée un partenariat tripartite entre l’usager/la famille, l’organisme de santé mentale et
l’organisme de soins à domicile. L’organisme (de soins à domicile ou de santé mentale) qui établit
le contact initial avec la personne procède à une évaluation de sa situation (évaluation des
capacités fonctionnelles dans le premier cas ou évaluation de la santé mentale dans l’autre) puis
l’achemine vers l’autre organisme aux mêmes fins. Chaque organisme confie le cas à un
fournisseur de soins primaires qui participe à un processus de communication continue entre les
trois parties. Les deux fournisseurs de soins établissent ensemble, en consultation avec l’usager/la
famille, un plan de traitement interdisciplinaire. Un des fournisseurs assume la responsabilité des
communications avec l’usager/la famille et les autres intervenants, de la prestation, de la
coordination et de l’évaluation continue du plan de traitement.
Le comité directeur a travaillé conjointement avec les membres du projet d’intégration des soins
primaires des omnipraticiens de Taber pour mobiliser les parties intéressées, évaluer en profondeur
les forces et les besoins de la collectivité et concevoir un modèle de soins approprié. En plus de
régler certains problèmes systémiques en cours de route, il a fallu reconnaître le niveau d’aisance,
de connaissance et de compétence des infirmières de soins à domicile auprès de la population
visée afin d'assurer le succès du projet. Ces questions ont donc été approfondies. Enfin, comme les
participants au projet de Taber avaient surtout besoin de soutien à domicile mais que seuls des
soins infirmiers à domicile étaient disponibles dans la collectivité, on a créé et comblé un poste de
travailleur d’approche en santé mentale dans le cadre du projet pilote.
Ottawa : un modèle d’intermédiaires pour les personnes ayant des besoins complexes
Le projet d’Ottawa visait à créer un modèle d’intermédiaires (assuré par un travailleur en santé
mentale) entre le réseau public de soutien à domicile et les personnes aux prises avec une grave
maladie mentale nécessitant ce type de soins. La population ciblée se composait des personnes
ayant un accès limité aux services sociaux et mesures de soutien, et susceptibles de perdre leur
logement en raison de leur incapacité à s’en occuper adéquatement. Souvent considérées comme
des « difficiles à servir », ces personnes ont de la difficulté à obtenir et à conserver leurs services
de soutien à domicile. Elles sont aussi les plus susceptibles d'avoir besoin des services de soutien à
domicile « traditionnels ».
Dans ce modèle, le fournisseur de services de santé mentale confie un rôle d'intermédiaire
(personne qui comprend les besoins des usagers et les ressources du réseau de santé mentale) à un
membre de son personnel. L’intermédiaire développe une relation avec les organismes de soins à
domicile et en vient à comprendre les contraintes et limites de ce réseau. Il effectue l’évaluation
initiale des cas et choisit ceux qui correspondent le mieux au profil de l’organisme. Il participe à
l’évaluation de l’organisme chargé du soutien à domicile, contribue à l’élaboration d’une entente
de services qui répond aux besoins du client et résout les problèmes des personnes chargées de
fournir les soins à domicile.
St. John's : un modèle de soutien à domicile fondé sur l'épanouissement et le rétablissement
Le projet de St. John's visait à identifier, à mettre en œuvre et à évaluer différents niveaux de
services de soutien à domicile pour les personnes aux prises avec une maladie mentale. En plus
v
d’évaluer les deux types d'ententes en place depuis un bon moment déjà – soit les services de
soutien à domicile destinés aux personnes ayant un handicap physique et un trouble psychiatrique
ou ayant eu des démêlés avec la justice – un nouveau poste a été créé (similaire à celui de
travailleur d’approche du projet de Taber) pour offrir trois nouveaux types de services s’adressant
à des clientèles précises : les personnes qui retournent chez elles après un séjour à l’hôpital, les
personnes vivant seules dans la collectivité et dont les besoins ne sont pas comblés, et les familles
ayant besoin de soins de relève. On s'est ensuite inspiré du modèle de soutien axé sur
l'épanouissement et le rétablissement du programme Beacon de la Nouvelle-Écosse pour mettre
sur pied un modèle adaptable à d’autres situations. Un coordonnateur de projet possédant plusieurs
années d’expérience pertinente a été embauché pour concevoir le modèle, former la nouvelle
recrue, choisir et évaluer les participants et assurer le suivi de la mise en œuvre.
Selon l’évaluation des ententes déjà en place, les services de soutien à domicile à l'intention des
personnes ayant des besoins complexes permettent dans certains cas d’éviter le placement en
établissement et d'améliorer la qualité de vie des usagers.
Dans le modèle mis au point pour les trois autres scénarios, le soutien à domicile vise à optimiser
l'épanouissement et le rétablissement de la personne.. L’évaluation se fait de façon continue et en
collaboration avec l’usager, qui identifie ses doléances et fixe ses propres buts. Un vaste éventail
de services d’aide est offert sur plan physique, émotif et intellectuel afin d'aider la personne à :
accroître sa confiance et son estime de soi, mieux se connaître soi-même et sa collectivité, mieux
gérer son quotidien (établissement d’un budget, planification et préparation des repas, épicerie,
entretien ménager, transport), se renseigner sur les médicaments, se sentir moins seul et plus
stimulé intellectuellement (bibliothèque publique, accès à l’Internet, jeux de société), accéder aux
ressources communautaires, établir une routine quotidienne, organiser son milieu de vie et
explorer les possibilités de travail, de bénévolat et de loisirs. La flexibilité est le mot d’ordre tant
sur le plan des services que du temps alloué : un certain nombre d’heures par mois est alloué à un
certain nombre d’usagers, et le fournisseur de services peut varier le temps consacré à chaque
client en fonction de l’évolution de ses besoins.
vi
Principales constatations
•
L’accès est limité.
La prestation de services à domicile subventionnés par l’État aux personnes aux prises avec une
grave maladie mentale varie dans l’ensemble du pays et même à l’intérieur des provinces. Dans
bien des cas, cette population n’a droit aux soins à domicile que si elle souffre d’un problème
d’ordre physique ou d’un retard de développement et que la maladie mentale est un diagnostic
secondaire.
•
Les services existants ne sont pas toujours adéquats.
Les personnes aux prises avec un grave trouble mental qui ont recours au réseau officiel de soins à
domicile ne sont pas toujours d’avis que ce système convient à leurs besoins particuliers. Elles font
état des difficultés suivantes : outils d’évaluation parfois trompeurs; manque de constance des
fournisseurs de soins (continuité des soins); manque de souplesse sur le plan de la durée des
visites, de la durée des soins et du type de services offerts; manque d’adaptation des services aux
besoins changeants des usagers.
•
Les services disponibles sont peu connus.
Les fournisseurs de services de santé mentale, les personnes ayant une maladie mentale et leurs
familles sont mal informés du type de soins à domicile offerts dans la collectivité, de leur durée et
objectif, ou des organismes qui les offrent.
•
Les familles ont besoin de soutien.
Le manque de soutien (et de reconnaissance) des soignants naturels nuit à leur santé et ne fait
qu’ajouter aux problèmes des usagers.
•
Le soutien à domicile peut améliorer considérablement la qualité de vie des gens, surtout
chez les personnes qui ont des besoins complexes.
Les usagers et fournisseurs qui ont participé à l’étude pancanadienne ont continuellement fait
mention des effets bénéfiques du soutien de base sur la qualité de vie des usagers, rappelant qu’il
réduit la décompensation et l’hospitalisation. Les projets pilotes ont également permis de constater
que le soutien à domicile augmente la qualité de vie. Pour les personnes ayant des besoins
complexes (p. ex. usagers les plus susceptibles de perdre leur logement ou encore ayant des
déficiences multiples ou des démêlés avec la justice), le soutien à domicile peut permettre d’éviter
le placement en établissement.
•
Le modèle d’intermédiaires peut améliorer l’accès aux services.
Le projet d’Ottawa a démontré que les fournisseurs de soutien à domicile aux personnes ayant un
diagnostic secondaire de trouble mental peuvent tirer avantage de l’aide du secteur de la santé
mentale pour surmonter les difficultés propres à certaines clientèles. Les fournisseurs de services
de santé mentale peuvent également encourager les usagers éventuels à demander des services à
domicile et à accepter de collaborer avec les fournisseurs de soins et services à domicile.
•
Le soutien à domicile non traditionnel peut renforcer les fonctions de prévention et de
maintien des soins à domicile.
Si le soutien à domicile traditionnel peut grandement améliorer la qualité de vie de bien des
usagers, les projets de Taber et de St. John’s ont démontré qu’un modèle non traditionnel axé sur
l'épanouissement, le rétablissement et la possibilité d’acquérir des compétences et une plus grande
autonomie peut donner de meilleurs résultats et, éventuellement, diminuer les besoins de services.
•
On peut améliorer les services grâce à l’intégration.
En général, les réseaux de soins et services à domicile et de santé mentale fonctionnent de façon
indépendante. Selon le champ de compétence et la complexité des besoins des usagers, une
intégration adéquate peut prendre la forme d’une simple communication entre les deux réseaux,
d’une collaboration et même d’une intégration totale des services. Là où les compétences du
personnel des soins à domicile sont limitées, le projet de Taber a démontré que l’intégration des
soins à domicile et des services de santé mentale peut répondre aux besoins de la clientèle, en
vii
imposant peu de frais supplémentaires sur le plan de l’éducation du personnel et de la
restructuration des services.
•
L’intégration et le travail d’approche fonctionnent bien en milieu rural.
Le projet de Taber a démontré que l’intégration des services de santé mentale et des soins à
domicile, accompagnée d’un volet travail d’approche, était une excellente façon de répondre aux
besoins des personnes aux prises avec une grave maladie mentale, tant sur le plan du soutien à
domicile que des soins professionnels. Cette stratégie convient particulièrement aux collectivités
rurales ayant des services limités. Les travailleurs d’approche en milieu rural doivent être des
généralistes et connaître toutes les ressources disponibles.
•
Le logement, l’itinérance et les soins à domicile sont interreliés.
La présente étude a d’abord fait ressortir le rôle crucial que peuvent jouer les services à domicile
dans la prévention de l’itinérance parmi les personnes aux prises avec une grave maladie mentale.
Il s'agit d'un lien particulièrement important étant donné la forte probabilité pour cette population
de se retrouver sans logement. Ensuite, on peut et on devrait fournir, dans la mesure du possible,
des soins et services à domicile aux personnes itinérantes, ce que font d’ailleurs certains
organismes innovateurs. Enfin, un logement adéquat est une condition préalable, dans certains cas,
à la prestation de soins à domicile. Des logements appropriés, accessibles et abordables constituent
un besoin fondamental et un enjeu majeur pour la population visée.
•
Les organismes de soins à domicile seraient davantage prêts à fournir des services si on leur
donnait les ressources nécessaires.
Les organismes de soins à domicile ne sont pas contre l’idée d’offrir des services aux personnes
aux prises avec un grave trouble mental. Ils seraient par contre plus disposés à le faire s’ils avaient
les ressources financières et humaines nécessaires pour fournir des soins de bonne qualité. Des
modèles d’entraide (soutien par les pairs) ont été proposés pour pallier la pénurie de personnel
dans les services de soutien à domicile.
•
La sécurité est une préoccupation des fournisseurs.
L’emplacement des logements, leur manque de salubrité et le risque de violence présentent parfois
des dangers importants pour les fournisseurs de soins à domicile. Des mesures de précaution
peuvent et doivent être prises. Pour augmenter le niveau d’aisance du personnel et dissiper les
craintes exagérées, il est essentiel de démentir le mythe du caractère violent des personnes
atteintes d’un trouble mental.
•
Il faut fournir une orientation et un leadership sur le plan politique et ministériel.
Des intérêts divergents au sein du gouvernement et de ses ministères, jumelés au peu de volonté
politique à hisser les besoins des personnes atteintes d’un trouble mental au rang de priorité, ont
entraîné la prise de décisions de financement et d’allocation peu favorables à cette population. En
outre, la nature fragmentaire du processus décisionnel gouvernemental et de la prestation des
services complique encore davantage la question de la responsabilité.
viii
Recommandations
1.
Que les personnes aux prises avec un grave trouble mental aient accès à des soins et services
à domicile au même titre que les autres Canadiens.
•
Les organismes de soins et services à domicile doivent inclure les maladies mentales au nombre de
leurs critères d’admissibilité légitimes.
Ils doivent utiliser des outils d’évaluation appropriés menant, au besoin, à une évaluation
psychiatrique spécialisée des besoins particuliers de cette clientèle. Nous recommandons
l’adoption d’un outil standard d’évaluation à l’échelle du pays.
•
2.
Que les personnes ayant un grave trouble mental aient accès à une grande variété de services
professionnels et de mesures de soutien à domicile souples et appropriés, tel que les envisage
l’usager.
•
Les services devraient être offerts à toutes les personnes aux prises d’un trouble mental, sans égard
à leur milieu de vie (logement personnel, logement familial, maison de chambres, refuge, sans
domicile fixe), et tenir compte du besoin d’innovation et de grande souplesse.
On doit reconnaître que certains usagers auront uniquement besoin de soins à court terme, d’autres
de niveaux de soutien variables et, d’autres encore, de soins et de soutien continus.
On doit reconnaître l’importance que revêt le soutien à domicile pour cette clientèle. Les services
de soutien à domicile sont habituellement les premiers à écoper lorsque les budgets des soins à
domicile ne suffisent plus à la demande. Or, pour cette clientèle, le soutien à domicile est le plus
important des soins à domicile.
Les usagers devraient avoir accès à une grande variété de services adaptés à leur stade de
rétablissement. Pour ce faire, certains organismes de soins et services à domicile devront mettre en
place de nouveaux services touchant entre autres l’acquisition de compétences, l’établissement de
réseaux sociaux, et l’augmentation de la confiance en soi et de l’estime de soi.
Il est important de favoriser la constance du fournisseur et l’établissement de liens entre ce dernier
et l’usager.
Les organismes de soins à domicile devraient être conscients de la diversité linguistique et
culturelle de leur collectivité, et mettre en place des services et des méthodes appropriés.
Il importerait de réexaminer les services actuels en collaboration avec les personnes aux prises
avec un grave trouble mental et leur famille pour savoir s’ils leur conviennent et si de nouveaux
services devraient être mis sur pied.
•
•
•
•
•
•
3.
Que les organismes de soins à domicile effectuent une gestion de cas plus intensive
accompagnée d’une réduction de la charge de travail pour répondre aux besoins des
personnes ayant un grave trouble mental.
•
Les besoins et capacités des personnes ayant un grave trouble mental peuvent changer rapidement.
L’évaluation de leurs besoins devrait donc être continue, fréquente et régulière pour permettre le
réajustement en conséquence des services. De cette façon, il sera possible de prévenir les situations
d’urgence et de favoriser le plein épanouissement et rétablissement (et la diminution conséquente
des besoins).
4.
Que des professionnels et auxiliaires compétents soient embauchés pour administrer les
services aux personnes ayant un grave trouble mental.
•
Idéalement, ces intervenants devraient œuvrer au sein des programmes de soins et services à
domicile. Là où cela n’est pas possible, on doit favoriser la collaboration avec les gestionnaires de
cas et employés des organismes de suivi communautaires de santé mentale.
Les usagers devraient participer à la conception et à la prestation des programmes d’éducation
formelle et de perfectionnement des professionnels des organismes de soins à domicile, tout
comme à la conception et à la prestation des programmes de formation du personnel non
•
ix
professionnel. La formation du personnel doit intégrer le point de vue des usagers sur une foule de
sujets, plus particulièrement l’établissement de relations de confiance, l’augmentation de
l’autonomie, la confidentialité, la prise de décisions éclairées et les droits des usagers.
5.
Que du financement supplémentaire soit accordé aux organismes de soins et services à
domicile subventionnés par l’État de façon à améliorer les services actuels aux personnes aux
prises avec un grave trouble mental et augmenter leur accès à ces services.
•
Les organismes auront besoin de fonds pour compenser la hausse de la demande qui suivra la
reconnaissance de la santé mentale en tant que motif légitime d’obtention de services.
Des fonds sont également requis pour élargir et améliorer les services à cette clientèle.
Des fonds additionnels sont aussi nécessaires pour mettre en place des services là où il n’en existe
pas à l’heure actuelle.
•
•
6.
Qu’on augmente le pouvoir et le contrôle des usagers. Les usagers devraient pouvoir:
•
•
•
•
choisir, dans une certaine mesure, d’accepter ou non les services qui leur sont recommandés;
participer à part égale à la planification des soins;
exercer une influence sur le fonctionnement et la structure des services offerts;
participer à la planification des politiques et programmes à l’échelle du système.
7.
Qu’un cadre de responsabilité soit mis en place pour surveiller la répartition du financement
des soins et services à domicile destinés aux personnes aux prises avec un grave trouble
mental.
C
Idéalement, ce cadre permettrait de surveiller la répartition des fonds d’un bout à l’autre du
continuum de soins des établissements aux organismes communautaires, tant au sein du réseau de
soins et services à domicile que de celui de la santé mentale.
Le recours à des postes distincts pour les budgets réservés aux soins et services à domicile à
l’intention des personnes aux prises avec un grave trouble mental permettrait de mieux suivre le
cours des dépenses.
C
8.
Qu’on mette sur pied des programmes d’éducation publique sur les services à domicile
offerts aux personnes atteintes d’un trouble mental et à leur famille.
•
Il serait utile de concevoir et d’offrir des programmes complets d’éducation axés sur la
disponibilité des services et le droit aux services. Ces programmes porteraient non pas sur les seuls
soins à domicile mais sur la grande variété des services et des mesures de soutien offerts aux
personnes aux prises avec une grave maladie mentale et à leur famille. Ils auraient entre autres
pour but d’éduquer les gens sur la valeur de ces services sur le plan de la prévention, du suivi et de
la qualité de vie.
Les programmes devraient être offerts en collaboration avec les familles, systèmes scolaires,
établissements d’enseignement et autres professionnels, pour sensibiliser davantage la population
et de réduire les préjugés liés à la santé mentale.
•
9.
Que les programmes de soins et services à domicile officialisent et étendent les méthodes de
planification et de prestation de services fondées sur la collaboration multiorganisme à
l’intention des personnes aux prises avec un grave trouble mental.
•
Les organismes de soins et services à domicile devraient collaborer avec les organismes de suivi
communautaire en santé mentale de façon à surmonter les obstacles à l’accès aux services, à offrir
des soins et des mesures de soutien efficaces, et à intégrer les soins à domicile aux autres services
que reçoit l’usager.
x
•
Les organismes de soins à domicile et de suivi communautaire en santé mentale devraient
collaborer avec d’autres organismes et les établissements d’enseignement pour faciliter
l’établissement de partenariats et l’adoption de méthodes de collaboration conçus pour améliorer la
qualité, l’efficacité et l’efficience des soins et leur adaptation aux divers besoins de la clientèle.
10.
Que les aidants naturels bénéficient de mesures de soutien appropriées qui tiennent compte
de leur niveau de participation aux soins prodigués.
•
Les familles devraient avoir accès à l’information pertinente sur les mesures de soutien offertes
dans la collectivité, et être acheminées vers ces ressources au besoin.
Une planification des besoins à long terme des familles et des usagers devrait être effectuée.
Les familles devraient avoir accès aux services de relève nécessaires pour prévenir les situations
d’urgence ou y réagir de façon appropriée.
Les fournisseurs de soins et services à domicile devraient être sensibilisés aux questions touchant
les aidants de personnes atteintes d’une maladie mentale.
Les organismes de soutien aux familles devraient jouir d’un financement accru pour pouvoir offrir
davantage de soutien aux familles.
•
•
•
•
Répercussions sur les politiques
A.
Normes nationales
Il est possible d’élaborer des normes ou lignes directrices dans le but de satisfaire les besoins des personnes
aux prises avec un grave trouble mental et de faire en sorte que les administrations publiques soient tenues
responsables de la santé et du bien-être de cette clientèle. Ces normes peuvent être ajoutées à toutes autres
normes de soins à domicile en vigueur au Canada. Nous proposons, sur la base de l’étude, l’adoption des
quatre normes ci-après. Sans être exhaustive, cette liste offre un point de départ pour élaborer, dans le cadre
d’un processus de consultation, un ensemble complet de normes de soins.
1.
Accès des personnes aux prises avec un grave trouble mental à des soins à domicile
Toutes les personnes ayant un diagnostic primaire de grave trouble mental devraient avoir accès à :
•
des soins et services à domicile subventionnés;
•
un outil standard d’identification et d’évaluation de leurs besoins sur le plan de la santé
mentale.
2.
Accès des personnes aux prises avec un grave trouble mental à des services efficaces
Tous les organismes qui offrent des soins et services à domicile à des personnes ayant un grave
trouble mental devraient :
•
offrir des services souples et adaptés;
•
assurer la coordination et l’intégration de leurs services avec ceux d’autres organismes et
secteurs;
•
avoir accès à la combinaison et au nombre requis de professionnels et d’auxiliaires
compétents pour répondre aux besoins des personnes aux prises avec un grave trouble
mental;
•
mettre en place des mécanismes permettant aux usagers et à leur famille de participer à
l’élaboration des politiques et programmes qui leur sont destinés;
•
mettre en place des mécanismes pour assurer la continuité des soins;
•
disposer d’une gamme complète de services et de programmes pour satisfaire la grande
variété des besoins des usagers;
•
offrir à leur personnel des occasions de perfectionnement sur les maladies mentales graves.
xi
3.
Soutien aux aidants naturels
Toutes les personnes offrant des soins et du soutien aux personnes aux prises avec un grave trouble
mental devraient :
•
recevoir de l’information sur les mesures de soutien offertes au sein de la collectivité;
•
avoir accès à ces mesures;
•
être prises en compte lors de la planification à long terme de façon à ce que les services
répondent à leurs besoins et à ceux du client;
•
avoir accès à des services de relève pour éviter les situations d’urgence ou y réagir de
façon appropriée.
4.
Niveaux de financement appropriés et responsabilité financière
Les organismes de soins et services à domicile qui œuvrent auprès de personnes aux prises avec
une grave maladie mentale devraient :
•
recevoir le financement nécessaire pour compenser l’augmentation requise du volume et
l’intensité des soins requise;
•
recevoir des fonds pour créer des services et des programmes là où il n’en existe pas à
l’heure actuelle (p. ex. collectivités rurales);
•
recevoir des fonds supplémentaires pour améliorer et élargir les services déjà offerts;
•
disposer d’un cadre de responsabilité mis en place par le gouvernement dans le but de
surveiller la répartition des fonds accordés aux soins à domicile à l’intention des
personnes ayant une grave maladie mentale.
B.
Logement
Le gouvernement fédéral doit être conscient de l’importance que revêt l’accès à des logements abordables
pour les personnes aux prises avec un grave trouble mental et reconnaître qu’il s’agit d’un facteur clé du
succès des soins et services à domicile à cette population. C’est pourquoi il devrait veiller à ce que ces
personnes aient toutes accès à des logements abordables.
xii
1 Introduction
Reconnaissant le rôle important que peut jouer le réseau public de soins à domicile dans la satisfaction des besoins
des personnes aux prises avec une grave maladie mentale, l’Association canadienne pour la santé mentale (ACSM) a
entrepris une étude visant à explorer la question et à formuler des recommandations concernant la prestation des
soins et l’établissement de politiques.
Objectifs
L’étude visait plusieurs objectifs :
•
•
•
•
identifier les besoins des adultes ayant une grave maladie mentale en matière de soins et services à
domicile;
évaluer l’accessibilité, la pertinence et l’efficacité des services à domicile canadiens à l'intention
des adultes atteints d’une grave maladie mentale;
mettre sur pied et évaluer des projets pilotes fondés sur le partenariat dans trois emplacements au
pays;
produire un rapport sur les enjeux, les meilleures pratiques, les obstacles et les lacunes dégagés de
l’évaluation et des projets pilotes, puis formuler des recommandations.
L’étude se voulait une analyse du réseau de soins et services à domicile subventionnés par l’État. Elle n'a
pas tenté de déterminer si la responsabilité des services à domicile aux personnes aux prises avec une grave
maladie mentales relevait du secteur de la santé mentale ou de celui des soins à domicile. Le présent rapport
brosse donc un tableau des services fournis par le réseau public de soins à domicile à la population visée
par l’étude et formule des recommandations sur les améliorations à y apporter pour mieux répondre à ses
besoins.
Depuis quelques décennies, les patients du réseau de santé mentale – et ceux de l’ensemble du réseau de santé –
passent moins en temps à l’hôpital et reçoivent davantage de services dans la collectivité. Malheureusement, les
services communautaires aux personnes aux prises avec une grave maladie mentale sont trop souvent inadéquats ou
tout simplement inexistants.
L’énorme écart entre les services de pointe offerts dans le cadre hospitalier et les soins minimums que reçoivent de
nombreuses personnes dans la collectivité donne souvent lieu au « syndrome de la porte tournante ». Il s’agit là
d’une conséquence tragique et coûteuse pour les personnes aux prises avec une grave maladie mentale qui se
retrouvent dans un cercle vicieux. Prenons l’exemple typique du patient qui, après un court séjour à l’hôpital, obtient
son congé pour se retrouver dans la rue, sans ressources, souvent dans un milieu violent. Vivant en marge de la
société, cette personne voit sa santé mentale se détériorer à un tel point qu'elle se retrouve en prison ou
réhospitalisée. Ce mode de prestation des services est non seulement inadéquat, mais inefficace.
Il existe de nombreux facteurs à considérer au moment d’examiner les problèmes auxquels font face les personnes
souffrant d’un trouble mental dans la collectivité. Nous savons que ces problèmes ont des causes complexes de
nature psychologique, physique, sociale, politique et économique. S’il est clair qu’il n’y a pas de solution facile, il
existe des mesures qui, adoptées de façon graduelle, peuvent améliorer la situation des personnes et des familles aux
prises avec une grave maladie mentale. Les consultations menées par l’ACSM auprès d’un grand nombre de parties
concernées des quatre coins du pays indiquent qu’il faut mettre l’accent sur l’habilitation et le rétablissement ainsi
que sur les déterminants de la santé en général.
Les stratégies adoptées doivent également être holistiques et inclure toute la gamme des mesures de soutien
disponibles (Une Structure du Soutien - cadre de soutien de l’ACSM). Selon ce cadre, seule une très petite
proportion des services et mesures de soutien devrait relever du réseau officiel de santé mentale (dont l’ACSM fait
1
partie). Il faut donc accorder une importance au moins équivalente aux services communautaires, à la famille, aux
amis et aux groupes d'entraide. Un emploi satisfaisant et la participation à la vie communautaire sont aussi des
facteurs essentiels à la qualité de vie des personnes aux prises avec une grave maladie mentale.
Les soins et services à domicile sont un élément important du réseau de soutien communautaire des personnes
souffrant d’un trouble mental. Les travailleurs chargés des soins à domicile sont bien placés pour faciliter la
transition de l’hôpital à la collectivité et les tâches de la vie quotidienne, mobiliser les réseaux d’aidants naturels et
les services communautaires plus formels, rapprocher l’usager de son milieu naturel, repérer les signes de crise et y
réagir. La recherche préliminaire laisse entendre que les personnes souffrant de troubles mentales reçoivent rarement
des soins à domicile à moins d'avoir un diagnostic primaire de maladie ou d’incapacité physique. Quant à celles qui
reçoivent des soins à domicile, il reste à savoir si ces services répondent adéquatement à leurs besoins sur le plan
psychiatrique. Les travailleurs chargés des soins à domicile sont-ils bien informés sur les besoins de cette population
et à l’aise de lui fournir des services ? Comment abordent-ils la question des préjugés, les choix éclairés ou encore
les situations d’urgence ? Les nouvelles stratégies, comme l’éducation en santé mentale, sont-elles efficaces ? La
présente étude évalue les caractéristiques des modèles actuels de prestation des services aux personnes aux prises
avec une grave maladie mentale et tente de déterminer les avantages que cette clientèle pourrait retirer d’un meilleur
accès aux programmes canadiens de soins et services à domicile subventionnés par l’État.
Définition
Le projet a examiné les questions et préoccupations relatives aux personnes de 18 ans et plus aux prises
avec une grave maladie mentale. Voici la définition opérationnelle de « grave maladie mentale/trouble
mental » utilisée aux fins du projet national :
Trouble psychiatrique épisodique, récurrent ou persistant qui invalide la personne au point
d’interférer dans les activités de sa vie quotidienne et qui peut nécessiter un vaste éventail de
services ou mesures de soutien (p. ex. schizophrénie, troubles de l’humeur, etc.).
La définition excluait la maladie d’Alzheimer et les autres démences.
2
2 Méthodologie
Nous nous sommes appuyés sur plusieurs stratégies pour évaluer les diverses approches existantes en matière de
soins et services à domicile à l’intention des personnes aux prises avec une grave maladie mentale, notamment :
! analyse documentaire
! sondages
! groupes de discussion
! entrevues directes et téléphoniques
! projets pilotes
Analyse documentaire
L’analyse documentaire effectuée aux fins de la présente étude s’appuyait sur quatre grandes stratégies :
recherche dans les bases de données/bibliothèques; recherche systématique sur Internet/World Wide Web;
communications personnelles et demandes d’aide auprès de chercheurs et universitaires « spécialisés » dans
les domaines à l’étude; communications personnelles avec des parties concernées en vue d’obtenir la
documentation grise (c.-à-d. les documents gouvernementaux, rapports d’associations et autres rapports non
publiés dans le domaine, comme les politiques d’admissibilité, les protocoles, etc.).
Sondages
Deux sondages ont été effectués par la poste à l’échelle nationale. Le premier a été envoyé aux filiales de
l’Association canadienne pour la santé mentale (ACSM) partout au pays. Au Québec les organismes
membres du Regroupement des ressources alternatives en santé mentale (RRASMQ) ont rempli le sondage.
Le deuxième a été envoyé aux organismes de soins et services à domicile du Canada. Par « organismes de
soins et services à domicile », on entend les organismes qui s’occupent de la coordination ou de la
prestation des services à domicile (c.-à-d. conseils régionaux de santé, conseils communautaires de santé,
offices régionaux de la santé, centres d’accès aux soins communautaires (CASC), centres locaux de
services communautaires (CLSC), associations d’hôpitaux régionaux, programme provincial de soins à
domicile de la Nouvelle-Écosse, conseils régionaux de santé et de services communautaires, programme de
soins à domicile du Yukon, conseils régionaux de santé et de services sociaux).
Le premier sondage a été distribué aux filiales de l’ACSM/RRASMQ (n=150) à l’automne 1999. Le taux
de réponse a été de 51 %, soit 77 questionnaires retournés. Le sondage s'intéressait à l’opinion des filiales
sur la nature et la portée des soins à domicile offerts aux personnes aux prises avec une grave maladie
mentale. Les réponses obtenues ont également servi à établir des « données de référence » sur lesquelles
nous nous sommes appuyés pour élaborer et peaufiner les questions posées aux organismes de soins à
domicile et aux participants aux entrevues directes menées plus tard au cours de l’étude.
Le deuxième sondage, conçu à partir de la base de données de l’Association canadienne de soins et services
à domicile, a été envoyé au cours de l’été 2000 aux organismes de soins à domicile (n=365) du pays. Le
taux de réponse a été de 38,5%, soit 140 questionnaires retournés.
Groupes de discussion
Treize groupes de discussion ont été mis sur pied en Colombie-Britannique, au Manitoba, en Ontario, au
Québec, au Nouveau-Brunswick, à l’Île-du-Prince-Édouard et en Nouvelle-Écosse. Ils réunissaient des
personnes et des familles aux prises avec une grave maladie mentale et vivant dans des centres urbains et
des collectivités rurales. La discussion devait initialement porter sur les contacts des participants avec le
3
réseau public de soins à domicile. Nous nous sommes toutefois rapidement aperçus que les participants
n’avaient que très peu ou aucune expérience dans ce secteur. Les questions posées dans le cadre de ces
rencontres ont donc été reformulées pour susciter une discussion plus générale et faire ressortir les besoins
des participants en matière de suivi communautaire / soins à domicile.
Entrevues (directes et téléphoniques)
Les entrevues avaient pour but d'approfondir les opinions et perceptions des principales parties concernées
sur les services à domicile à l’intention des personnes aux prises avec une grave maladie mentale. Au total,
142 entrevues ont été menées par deux chercheurs auprès d’une ou de plusieurs personnes. Des entrevues
directes ont été effectuées en Nouvelle-Écosse, à l’Île-du-Prince-Édouard, au Nouveau-Brunswick, au
Québec, en Ontario, au Manitoba et en Colombie-Britannique. Des entrevues téléphoniques ont été menées
auprès de parties concernées de l’Alberta, de la Saskatchewan, de Terre-Neuve, du Yukon, des Territoires
du Nord-Ouest et du Nunavut. L’Annexe renferme la liste des parties concernées et organismes interrogés.
Projets pilotes
Remarque : Les détaillés des projets pilotes n’ont pas été traduits. Vous pouvez consulter les versions
anglaises au site Web de l’Association canadienne pour la santé mentale, à l’adresse <www.cmha.ca>. Il
suffit de cliquer sur Projects puis sur Home Care à partir de la page d’accueil anglaise. On peut aussi
l’obtenir auprès le bureau national de l’Association canadienne pour la santé mentale.
Parallèlement à l’évaluation nationale, trois projets pilotes ont été entrepris dans des collectivités offrant des
services à domicile, soit à Taber (Alberta), à Ottawa (Ontario) et à St. John’s (Terre-Neuve). Ces
collectivités, choisies pour leur représentativité du pays et des milieux ruraux et urbains, ont mobilisé des
groupes de partenaires pour explorer et analyser les lacunes des soins à domicile dans leur collectivité
respective, puis mettre en œuvre et évaluer un modèle innovateur de prestation.
Chaque projet pilote devait s’acquitter des tâches suivantes :
•
identifier les diverses parties concernées dans la collectivité et former un comité directeur
représentatif : filiale de l’ACSM, fournisseurs de soins à domicile, usagers, membres de leur
famille, autres services communautaires, de santé et de santé mentale;
•
analyser la situation locale des services à domicile à l’intention des adultes atteints d’une grave
maladie mentale;
•
choisir un modèle innovateur de soins à domicile adapté aux besoins locaux et se greffant aux
services et à l’infrastructure en place;
•
mettre en œuvre le modèle en faisant appel aux ressources et réseaux des groupes représentés au
sein du comité directeur;
•
collaborer avec un évaluateur externe pour élaborer et évaluer la stratégie retenue.
Activités effectuées dans le cadre des projets pilotes
Comités directeurs :
Les trois projets ont réussi à mobiliser les parties concernées identifiées au sein de leur comité directeur.
Les comités de Taber et de St. John’s ont accompli une grande partie du travail et ont même obtenu des
fonds supplémentaires dans la collectivité pour offrir un tout nouveau service dans le cadre du projet pilote.
Malgré la fin des projets, les deux comités explorent la possibilité de les ressusciter et de mettre en œuvre
les recommandations formulées à l’échelle provinciale (St. John’s) et régionale (Taber). Le projet d’Ottawa,
quant à lui, a donné aux membres du comité directeur un rôle consultatif. Même si le projet a dû se
conformer aux politiques contraignantes plutôt que de mettre sur pied un nouveau service de soins à
domicile, il a pu obtenir l’appui des membres du comité pour faire bénéficier les participants au projet du
réseau existant de soutien à domicile.
4
Fonctionner dans le cadre restrictif du système actuel :
Les trois comités ont constaté que les personnes ayant reçu un diagnostic primaire de maladie mentale
n’étaient pas admissibles aux soins à domicile dans leur collectivité. Il leur fallait donc en tout premier lieu
trouver une façon de créer un projet pilote viable tout en se conformant à des règles strictes. Le comité de
Taber a commencé par identifier les personnes atteintes d’une maladie mentale recevant des services à
domicile en raison d’un problème physique pour voir si la prestation de services mieux adaptés à leur
trouble psychiatrique pouvait améliorer leur situation. Le comité d’Ottawa a procédé à l’évaluation des
personnes aux prises avec une grave maladie mentale nécessitant des soins à domicile et choisi celles qui
étaient admissibles à des services de soutien à domicile en raison d’un handicap physique. Le comité de St.
John’s a constaté que quelques personnes non admissibles bénéficiaient quand même de soins à domicile. Il
les a donc incluses dans son projet pour pouvoir procéder à une évaluation en bonne et due forme de leur
situation particulière.
Les comités de Taber et de St. John’s ont ensuite pu obtenir des fonds supplémentaires leur permettant
d’embaucher un intervenant pour offrir, avec l’appui du réseau de soutien à domicile, un tout nouveau
service dans le cadre du projet pilote. Chacun des trois projets a mis en œuvre et évalué les services à
domicile dispensés à entre cinq (Taber et Ottawa) et dix (St. John’s) personnes ayant une maladie mentale
pendant une période allant de trois à cinq mois (période plus longue pour les participants au projet de St.
John’s qui recevaient déjà des services).
Taber : un modèle intégré de services de santé mentale et de soins à domicile pour les
collectivités rurales
Le projet de Taber avait pour but d’élaborer et de mettre en œuvre un modèle communautaire de soins et de
traitement des personnes ayant des problèmes de santé mentale dans les collectivités rurales. Ce modèle
devait être durable, coopératif, axé sur l’usager et la famille et transférable à d’autres collectivités rurales.
Les organismes de soins à domicile et de santé mentale de Taber se sont inspirés d'ententes déjà en place
dans la collectivité pour créer, avec l’aide du comité directeur, un modèle intégré de soins à domicile et de
services de santé mentale.
Ce modèle crée un partenariat tripartite entre l’usager/la famille, l’organisme de santé mentale et
l’organisme de soins à domicile. L’organisme (de soins à domicile ou de santé mentale) qui établit le
contact initial avec la personne procède à une évaluation de sa situation (évaluation des capacités
fonctionnelles dans le premier cas ou évaluation de la santé mentale dans l’autre) puis l’achemine vers
l’autre organisme aux mêmes fins. Chaque organisme confie le cas à un fournisseur de soins primaires qui
participe à un processus de communication continue entre les trois parties. Les deux fournisseurs de soins
établissent ensemble, en consultation avec l’usager/la famille, un plan de traitement interdisciplinaire. Un
des fournisseurs assume la responsabilité des communications avec l’usager/la famille et les autres
intervenants, de la prestation, de la coordination et de l’évaluation continue du plan de traitement.
Le comité directeur a travaillé conjointement avec les membres du projet d’intégration des soins primaires
des omnipraticiens de Taber pour mobiliser les parties intéressées, évaluer en profondeur les forces et les
besoins de la collectivité et concevoir un modèle de soins approprié. En plus de régler certains problèmes
systémiques en cours de route, il a fallu reconnaître le niveau d’aisance, de connaissance et de compétence
des infirmières de soins à domicile auprès de la population visée afin d'assurer le succès du projet. Ces
questions ont donc été approfondies. Enfin, comme les participants au projet de Taber avaient surtout
besoin de soutien à domicile mais que seuls des soins infirmiers à domicile étaient disponibles dans la
collectivité, on a créé et comblé un poste de travailleur d’approche en santé mentale dans le cadre du projet
pilote.Cela a permis d’inclure plusieurs nouveaux participants qui ne bénéficiaient pas déjà de services à
domicile en raison d’un maladie physique.
Ottawa : un modèle d’intermédiaires pour les personnes ayant des besoins complexes
Le projet d’Ottawa visait à créer un modèle d’intermédiaires (assuré par un travailleur en santé mentale)
entre le réseau public de soutien à domicile et les personnes aux prises avec une grave maladie mentale
nécessitant ce type de soins. La population ciblée se composait des personnes ayant un accès limité aux
services sociaux et mesures de soutien, et susceptibles de perdre leur logement en raison de leur incapacité
5
à s’en occuper adéquatement. Souvent considérées comme des « difficiles à servir », ces personnes ont de
la difficulté à obtenir et à conserver leurs services de soutien à domicile. Elles sont aussi les plus
susceptibles d'avoir besoin des services de soutien à domicile « traditionnels ».
Dans ce modèle, le fournisseur de services de santé mentale confie un rôle d'intermédiaire (personne qui
comprend les besoins des usagers et les ressources du réseau de santé mentale) à un membre de son
personnel.L’intermédiaire développe une relation avec les organismes de soins à domicile et en vient à
comprendre les contraintes et limites de ce réseau. Il effectue l’évaluation initiale des cas et choisit ceux qui
correspondent le mieux au profil de l’organisme. Il participe à l’évaluation de l’organisme chargé du
soutien à domicile, contribue à l’élaboration d’une entente de services qui répond aux besoins du client et
résout les problèmes des personnes chargées de fournir les soins à domicile.
St. John's: un modèle de soutien à domicile fondé sur l'épanouissement et le
rétablissement
Le projet de St. John's visait à identifier, à mettre en œuvre et à évaluer différents niveaux de services de
soutien à domicile pour les personnes aux prises avec une maladie mentale. En plus d’évaluer les deux
types d'ententes en place depuis un bon moment déjà – soit les services de soutien à domicile destinés aux
personnes ayant un handicap physique et un trouble psychiatrique ou ayant eu des démêlés avec la justice –
un nouveau poste a été créé (similaire à celui de travailleur d’approche du projet de Taber) pour offrir trois
nouveaux types de services s’adressant à des clientèles précises : les personnes qui retournent chez elles
après un séjour à l’hôpital, les personnes vivant seules dans la collectivité et dont les besoins ne sont pas
comblés, et les familles ayant besoin de soins de relève. On s'est ensuite inspiré du modèle de soutien axé
sur l'épanouissement et le rétablissement du programme Beacon de la Nouvelle-Écosse pour mettre sur pied
un modèle adaptable à d’autres situations. Un coordonnateur de projet possédant plusieurs années
d’expérience pertinente a été embauché pour concevoir le modèle, former la nouvelle recrue, choisir et
évaluer les participants et assurer le suivi de la mise en œuvre.
Selon l’évaluation des ententes déjà en place, les services de soutien à domicile à l'intention des personnes
ayant des besoins complexes permettent dans certains cas d’éviter le placement en établissement et
d'améliorer la qualité de vie des usagers.
Dans le modèle mis au point pour les trois autres scénarios, le soutien à domicile vise à optimiser
l'épanouissement et le rétablissement de la personne. L’évaluation se fait de façon continue et en
collaboration avec l’usager, qui identifie ses doléances et fixe ses propres buts. Un vaste éventail de
services d’aide est offert sur plan physique, émotif et intellectuel afin d'aider la personne à: accroître sa
confiance et son estime de soi, mieux se connaître soi-même et sa collectivité, mieux gérer son quotidien
(établissement d’un budget, planification et préparation des repas, épicerie, entretien ménager, transport), se
renseigner sur les médicaments, se sentir moins seul et plus stimulé intellectuellement (bibliothèque
publique, accès à l’Internet, jeux de société), accéder aux ressources communautaires, établir une routine
quotidienne, organiser son milieu de vie et explorer les possibilités de travail, de bénévolat et de loisirs. La
flexibilité est le mot d’ordre tant sur le plan des services que du temps alloué : un certain nombre d’heures
par mois est alloué à un certain nombre d’usagers, et le fournisseur de services peut varier le temps
consacré à chaque client en fonction de l’évolution de ses besoins.
6
3 Contexte de l’étude
Réseau communautaire de santé mentale
Malgré les améliorations réalisées au cours des vingt dernières années dans les domaines de la réadaptation,
de la médication et des soins communautaires, les personnes interrogées dans le cadre de cette étude
croyaient que le réseau officiel de santé mentale demeurait fragmentaire et mal adapté aux besoins des
patients atteints d’une grave maladie mentale. Cette situation est à l’origine de différentes déficiences,
lacunes et difficultés d’accès au sein du réseau.
Bien que cette étude s’attarde surtout aux soins et services à domicile à l’intention des personnes aux prises
avec une grave maladie mentale, un grand nombre de participants ont mentionné l’ensemble du réseau de
santé mentale au Canada. Ainsi, pour améliorer l’accès des patients aux soins à domicile subventionnés par
l’État, il faudra absolument établir des liens de coopération avec les fournisseurs du réseau communautaire
de santé mentale. On devra mettre sur pied un éventail complet de services coordonnés afin de répondre aux
besoins parfois complexes des personnes ayant un grave trouble mental et de leur famille. Selon les
conclusions de la présente étude, leur accès au système de santé laisse grandement à désirer, ce qui nuit à
cette population vulnérable déjà désavantagée par les restrictions budgétaires et le transfert de la
responsabilité. Les usagers et leur famille, les fournisseurs de services et les représentants provinciaux ont
relevé des signes qui, d’après eux, démontrent clairement l’accès inadéquat des personnes souffrant d’une
grave maladie mentale aux soins dont elles ont besoin. Voici quelques-uns des signes mentionnés :
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•
•
Les préjugés continuent de sévir dans notre société et entraînent l’isolement et la marginalisation
des personnes atteintes d’une maladie mentale.
Le financement des infrastructures communautaires et la rémunération des fournisseurs de
services n’ont pas augmenté au même rythme que le nombre de personnes réinsérées dans la
collectivité.
La fermeture de lits d’hôpitaux dépasse les limites raisonnables, ce qui sature le réseau de santé
et limite l’accès, en temps opportun, des personnes les plus nécessiteuses.
Le manque de lits d’hôpitaux réservés aux personnes ayant un grave trouble mental entraîne des
retards et la congestion des salles d’urgence, en plus de faire obstacle à l’obtention de soins
adéquats.
De l’avis des responsables de centres de détention, de refuges, de maisons de transition et de
services d’approche, un pourcentage sans cesse croissant de la population qu’ils desservent
souffre d’une maladie mentale grave et chronique. Ces services ne disposent pas des ressources
financières et humaines suffisantes pour répondre aux besoins de cette population.
Les restrictions budgétaires et le manque de services de soutien communautaire imposent aux
familles de ces personnes un fardeau encore plus lourd et parfois impossible à supporter.
Le manque d’options et de mécanismes de soutien au sein de la collectivité accentue le
phénomène de l’itinérance parmi les personnes souffrant d’une grave maladie mentale.
Étant donné la nécessité de rationaliser les services de santé mentale et de répondre aux exigences de la
population canadienne, le personnel et les ressources sont retirés des milieux hospitaliers au profit du
réseau communautaire de santé mentale. Le cadre de financement, l’affectation des ressources et la
prestation des services ne sont pas identiques dans toutes les provinces, même si ces dernières offrent toutes
des programmes de soins psychiatriques subventionnés par l’État. Définis librement par les provinces et
territoires, ces programmes combinent généralement les services suivants : soins de santé, services sociaux,
7
formation professionnelle, activités récréatives, bénévolat, ergothérapie, éducation, aide au logement et
soutien du revenu. Chacun a évolué plus ou moins indépendamment par suite d’une variété de politiques et
de modèles de financement et de prestation des services. Ces programmes englobent tout un éventail
d’activités et d’objectifs allant de la promotion de la santé mentale au traitement des troubles mentaux
aigus, en passant par la prévention de la maladie mentale et les services de soutien et de réadaptation en cas
de trouble psychiatrique grave et chronique. Pour harmoniser ses services à ceux d’autres ministères ou
services gouvernementaux (Services communautaires, Justice, Éducation, Pharmacodépendance) et donner
aux personnes nécessitant des soins et des services sociaux complexes l’accès à une gamme complète de
programmes, le réseau officiel de santé mentale doit outrepasser son mandat.
Contexte des soins à domicile
Voici la définition usuelle des soins à domicile :
« gamme de services qui permettent aux usagers souffrant d'une incapacité partielle ou totale de
vivre dans leur propre foyer, et qui ont souvent pour effet de prévenir, de retarder ou de remplacer
les soins actifs ou les soins de longue durée. (Santé et Bien-être social Canada,1990) ».
Ils peuvent remplir trois fonctions distinctes :
•
fournir une solution de rechange aux services plus coûteux dispensés entre autres par les hôpitaux
et les établissements de soins de longue durée;
•
fournir aux usagers le soutien dont ils ont besoin pour conserver leur autonomie dans leur
environnement actuel au lieu d'emménager dans un nouvel établissement souvent plus
dispendieux;
•
assurer une forme de prévention en investissant dans les services et le suivi de la clientèle, ce qui
nécessite des dépenses additionnelles à court terme mais entraîne une diminution des coûts à long
terme. (Santé et Bien-être social Canada, 1990).
Un certain nombre de facteurs influent sur la prestation de soins à domicile au Canada, notamment :
•
les impératifs fiscaux qui ont une influence déterminante sur l'ensemble des soins de santé;
•
les impératifs démographiques découlant du vieillissement de la population;
•
les impératifs politiques qui présentent les soins à domicile comme la solution miracle aux
problèmes du système de santé;
•
la déshospitalisation des usagers des soins actifs;
•
les nouvelles technologies qui permettent de fournir davantage de soins directement au domicile
des patients;
•
la controverse entourant les services qui devraient être subventionnés par l'État et le rôle des
organismes à but lucratif dans la prestation des soins à domicile;
•
le manque de connaissances sur les soins à domicile et sur l'efficacité des modèles de prestation.
Quel que soit le modèle de soins à domicile appliqué, on observe une réduction de l’étendue des services
offerts par les programmes canadiens (p. ex. fonctions de maintien et de prévention comme les soins
personnels, le bain, la lessive, le ménage). En effet, un nombre croissant de patients obtiennent plus
rapidement leur congé des hôpitaux de soins actifs (certains ne sont admis que pour une chirurgie d'un jour
ou un traitement en consultations externes et reçoivent les soins actifs ultérieurs une fois à la maison), ce
qui gruge le budget affecté aux soins à domicile. Les ressources sont aussi utilisées pour combler les
besoins d’un nombre croissant d’aînés, en particulier sur le plan des services de soutien qui permettent
souvent d’éviter le placement dans un établissement de soins de longue durée.
Malgré le rôle potentiellement important des soins à domicile au sein du système de santé, il faut d'abord
remédier à de nombreux problèmes (Anderson et Parent, 1999), dont la pression croissante exercée sur les
ressources humaines déjà limitées, le financement insuffisant, la réduction des services de soutien à
domicile, le transfert de la responsabilité des soins aux familles des patients et les difficultés d'adaptation
8
subséquentes, ainsi que la direction et l'orientation incertaines des politiques et de la planification des soins
à domicile, que ce soit à l'échelle provinciale/territoriale ou fédérale.
Modèles canadiens de soins à domicile
Les programmes publics de soins à domicile sont subventionnés par les ministères de la Santé ou des
Services communautaires et mis en œuvre par différents services régionaux et locaux de chaque autorité
provinciale ou territoriale (à l'exception de l'Ontario, qui compte 43 centres d'accès aux soins
communautaires, et de la Nouvelle-Écosse, où la dévolution n’est pas totale). Quatre modèles
fondamentaux de soins à domicile subventionnés par l'État sont actuellement appliqués au Canada. Ces
modèles traduisent les divers degrés d'engagement des secteurs public et privé dans la prestation des
services professionnels et à domicile de leur province ou territoire. Ils se distinguent selon leur recours à
des sous-traitants à but non lucratif (p. ex. Infirmières de l'Ordre de Victoria et organisme St. Elizabeth
Health Care) ou lucratif (p. ex. ComCare, Gentiva, qui fait maintenant partie de Bayshore, et All Care). Les
soins à domicile sont d'ailleurs prodigués par une combinaison des deux types d'organismes depuis
plusieurs années déjà. On retrouve également des modèles de soins autogérés, où les usagers engagent et
supervisent leurs propres intervenants pour accomplir les fonctions qu'ils jugent nécessaires.
Les quatre modèles sont décrits ci-après (Anderson et Parent, 2000; d’après les travaux de Santé Canada,
1999) :
Modèle subventionné par l'État : Les services professionnels et de soutien à domicile sont
généralement dispensés par des employés du secteur public. La Saskatchewan, le Québec, l'Île-duPrince-Édouard, le Yukon, les Territoires du Nord-Ouest et le Nunavut appliquent ce modèle.
Services professionnels subventionnés par l'État et soutien à domicile en sous-traitance : Tous
les services professionnels sont fournis par des employés du secteur public tandis que les services
de soutien à domicile sont confiés à des sous-traitants (organismes à but lucratif ou non lucratif).
Ce modèle est employé au Nouveau-Brunswick, à Terre-Neuve, en Colombie-Britannique et en
Alberta.
Modèle mixte : Les services professionnels sont assurés par des employés du secteur public et des
sous-traitants du secteur privé. Les services de soutien à domicile sont confiés à des organismes à
but lucratif ou non lucratif. La Nouvelle-Écosse et le Manitoba appliquent ce modèle.
Modèle contractuel : Une administration publique confie les services professionnels et de soutien
à domicile à des organismes externes à but lucratif ou non lucratif, qui assurent les soins aux
usagers. Les 43 centres d'accès aux soins communautaires (CASC) de l'Ontario fonctionnent selon
ce modèle de soins à domicile.
Recours aux soins à domicile
Environ un million de Canadiens et de Canadiennes reçoivent des soins à domicile chaque année et leur
nombre ne cesse d'augmenter. Le recours aux soins à domicile est supérieur dans les provinces les plus
populeuses, soit l'Ontario et le Québec, suivies de la Colombie-Britannique et de l'Alberta. Les chiffres
exacts varient cependant selon la source des données. Les estimations reflètent les différentes définitions
des soins à domicile et méthodes de consignation des données de chaque province ou territoire.
Le nombre exact et la nature des services disponibles diffèrent d'une province à l'autre et même au sein
d'une province ou d'un territoire. Selon Santé Canada, 38,8 % des usagers des programmes canadiens de
9
soins à domicile ont reçu des services infirmiers professionnels, 27,4 % des services de soutien à domicile
et 26,5 % des services de thérapie (Santé Canada, 1999).
Dépenses affectées aux soins à domicile
On estime à cinq milliards de dollars les dépenses affectées en l'an 2000 aux soins à domicile par les
administrations publiques et les particuliers. Dans le secteur public, elles représentaient environ 5 % du
budget des soins de santé en l'an 2000, comparativement à 2,25 % en 1990-1991. Étant donné le taux actuel
de croissance, on s'attend à ce que cette proportion passe le cap des 10 % au cours du prochain quart de
siècle (Coyte, 2000).
La hausse régulière des investissements dans le domaine de la santé ne compense pas, toutefois, la
croissance exponentielle de la demande. Les programmes canadiens de soins à domicile offrent à leurs
usagers des services plus intensifs que jamais auparavant, mais qui sont aussi plus coûteux et nécessitent
des compétences et une formation spécialisées. Compte tenu du nombre sans cesse croissant d’usagers
ayant besoin de soins actifs en milieu communautaire, on craint que les soins à domicile n’adoptent un
modèle médical et négligent d'autres composantes importantes et sujettes aux compressions budgétaires,
comme les services de soutien. Ainsi, de nombreux endroits ont dû revoir leur budget et sabrer dans leurs
services, modifiant par le fait même les conditions de vie de plusieurs usagers. D'où la nécessité
d'approfondir les répercussions véritables de ces changements sur la qualité de vie des patients (Parent et
coll., 2000).
Définitions
Aux fins de la présente étude, nous avons convenu des définitions suivantes :
Les soins infirmiers à domicile sont généralement dispensés par des infirmières autorisées ou spécialisées
en psychiatrie. Les programmes communautaires de soins infirmiers à domicile englobent un éventail
complet de services qui permettent à des usagers de tout âge de rester à la maison malgré une maladie
aiguë, chronique ou en phase terminale. Ces programmes encouragent les usagers et leur famille à
assumer la responsabilité de leurs propres soins et à participer activement à la gestion de leur maladie.
L'éducation et l'auto-administration des soins sont quelques-uns des moyens pour y parvenir. Les soins
visent différents objectifs : la guérison, la réadaptation, les soins palliatifs ou le soutien.
Les services de soutien à domicile sont fournis aux usagers qui ont besoin d'aide pour leurs soins ou leurs
corvées domestiques essentielles sans nécessairement requérir des soins professionnels. Dans la catégorie
des soins personnels, on compte les services d'aide pour se vêtir, se laver, se raser et se déplacer d’une
pièce à l’autre. Les tâches domestiques comprennent entre autres le ménage, la lessive et la préparation
des repas. Les auxiliaires familiales peuvent posséder une formation postsecondaire équivalente à celle des
aides et préposés aux soins personnels et fournir des soins personnels similaires. Certains soins infirmiers
et de réadaptation sont également confiés à des auxiliaires familiales. Dans certains cas, cette aide est
fournie dans le cadre d'un service de relève.
Les services d'évaluation et de gestion de cas permettent de procéder à l'évaluation des usagers, de
déterminer leurs besoins et leur admissibilité aux soins, de les orienter vers les services appropriés ou de
les admettre à un programme précis, puis d'assurer un suivi en révisant par exemple le plan de soins et en
planifiant l'arrêt des services. Les évaluateurs et gestionnaires de cas peuvent aussi effectuer une
évaluation de la situation financière, obtenir des soins au nom d'un client et gérer la liste d'attente d'un
établissement. (Hollande et Walker, 1998)
10
4 Points problématiques
L'étude nationale avait pour objet d'examiner la disponibilité et l'efficacité des soins à domicile à l'intention
des personnes aux prises avec une grave maladie mentale. Pour ce faire, nous avons déterminé, à partir des
différentes données à notre disposition, les lacunes et les facteurs qui entravent l'accessibilité des services.
Les différentes démarches utilisées ont fait ressortir plusieurs problèmes importants:
1.
Accès aux services
1.1
Critères d’admissibilité
1.2
Connaissance des soins à domicile disponibles
1.3
Problèmes d’ordre culturel
2.
Prestation des services
2.1
Évaluation
2.2
Gestion de cas
2.3
Souplesse des services
2.4
Créer des relations solides et favoriser la continuité des soins
2.5
Rôle des services de soutien léger
2.6
Soutien aux familles et aux aidants
2.7
Vieillissement des personnes aux prises avec une maladie mentale
3.
Intégration des autres secteurs de la santé et des services sociaux
4.
Capacité des services
4.1
Financement
4.2
Ressources humaines
5.
Logement et itinérance: Le Rôle des soins à domicile
6.
Orientation et leadership
7.
Responsabilité et fragmentation
8.
Sécurité et croyances concernant les personnes aux prises avec une maladie mentale
Dans cette section, nous vous présentons d'abord les réponses aux deux sondages effectués, l’un auprès des
filiales de l'Association canadienne pour la santé mentale / Regroupement des ressources alternatives en
santé mentale de Québec et l’autre auprès des organismes de soins à domicile de tout le pays. La validité
empirique des points relevés s’appuie d'ailleurs sur ces deux sources, ainsi que sur les données recueillies
lors d'entrevues auprès de 142 organismes canadiens et de 13 groupes de discussion formés d’usagers et
membres des familles.
11
Sondage auprès des filiales et bureaux de l'Association canadienne pour la
santé mentale / Regroupement des ressources alternatives en santé
mentale de Québec
Dans notre premier sondage, on a demandé aux directeurs généraux des filiales de l'ACSM/RRASMQ
d'indiquer, s'il en est, les lacunes dans les services locaux de soins à domicile destinés aux personnes aux
prises avec une grave maladie mentale (sur les 150 questionnaires envoyés, 77 ont été retournés, ce qui
représente un taux de réponse de 51 %). Parmi les répondants, 73 % ont indiqué avoir effectivement
constaté des lacunes, tandis que 15 % n'en ont mentionné aucune (les 12 % restants n'ont pas répondu à la
question). Le tableau 1 illustre les lacunes recensées.
Tableau 1 : Résultats du sondage – Lacunes mentionnées par les répondants des
filiales de l'Association canadienne pour la santé mentale / Regroupement des
ressources alternatives en santé mentale de Québec
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•
Accès aux soins à domicile dans le cas d’un trouble physique seulement (14 %)
Manque d'information et de formation chez le personnel (10 %)
Services insuffisants (10 %)
Financement insuffisant (10 %)
Absence de services (7 %)
Soins inéquitablement répartis entre les différentes catégories diagnostiques (7 %)
Logement inadéquat (4 %)
Services limités en région rurale (3 %)
Services insuffisants de soutien à domicile (3 %)
Absence de services de soutien en cas d'urgence et de services d'approche
•
Sondage auprès des organismes de soins à domicile
Tableau 2 : Résultats du sondage – Besoins indiqués par les organismes de soins à domicile
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•
Financement plus régulier et mieux ciblé (26 %)
Formation supplémentaire des intervenants auprès des personnes
aux prises avec une grave maladie mentale (16 %)
Meilleure intégration des services de santé mentale et d'autres
services des ministères responsables de la santé et des services sociaux (16 %)
Augmentation du personnel (6 %)
Sécurité accrue du personnel (5 %)
Augmentation du personnel qualifié (4 %)
Logements adéquats et salubres (4 %)
Suivi et soutien social (4 %)
Meilleur jumelage des services en fonction des besoins (2 %)
Augmentation des mesures de soutien communautaires (2 %)
Formation professionnelle (2 %)
Examen des critères d'admissibilité (2 %)
Conformité des usagers à leur traitement (2 %)
Les 365 organismes de soins à domicile contactés nous ont retourné 140 questionnaires (taux de réponse de
38,5 %). Tous les territoires et provinces du Canada étaient représentés. Parmi les répondants, 66,5 % ont
déclaré offrir des soins à domicile aux personnes aux prises avec une grave maladie mentale. Il est à noter
que ces données ne tiennent pas compte de deux points importants : 1) les provinces et territoires canadiens
12
appliquent des modèles différents de soins à domicile; 2) dans certains programmes de soins à domicile,
seuls les usagers ayant un trouble physiologique ou un retard de développement concomitant peuvent
obtenir des services.
Notre sondage révèle également que les organismes de soins à domicile sont très intéressés à desservir les
personnes aux prises avec une grave maladie mentale, mais se préoccupent du manque de ressources, de la
pénurie de personnel qualifié, des guerres de territoire entre les différents fournisseurs de services et de la
nature très changeante des maladies mentales et de l'état des patients. Selon les répondants, ces facteurs
risquent de poser de sérieuses difficultés compte tenu de la situation financière déjà difficile.
Les lacunes
1.
Accès
L'accès diffère selon les provinces et à l'intérieur d'une même province. Il n'y a actuellement aucune
politique provinciale en matière de soins à domicile qui se prononce sur le droit des personnes aux prises
avec une grave maladie mentale à recevoir de tels services.
« Le niveau de services aux personnes souffrant d'un grave trouble mental est une honte. En tant
que Canadiens, nous devrions nous indigner de voir à quel point leurs droits fondamentaux sont
brimés. » [répondant au sondage auprès des organismes de soins à domicile]
Le tableau suivant illustre la grande variabilité des soins à domicile offerts aux Canadiens et Canadiennes
souffrant d'une grave maladie mentale.
Tableau 3 : Résultats du sondage – Votre organisme offre-t-il des soins à
domicile aux personnes aux prises avec une grave maladie mentale ?
Colombie-Britannique
Alberta
Saskatchewan
Manitoba
Ontario
Québec
Nouveau-Brunswick
Nouvelle-Écosse
Île-du-Prince-Édouard
Terre-Neuve
Territoires du Nord-Ouest
Total
N'ont pas répondu
n=140
Pourcentage
Réponse affirmative
11
4
23
5
18
26
2
4
1
1
2
97
6
Réponse négative
8
0
1
1
8
3
7
1
0
1
7
37
72 %
27 %
La prestation des soins à domicile diffère également au sein même d'une province ou d'un territoire. En
Ontario, par exemple, les services aux personnes ayant un grave trouble mental sont extrêmement variables.
Alors que certains CASC se montrent très proactifs (p. ex. CASC de Toronto), d'autres ne suffisent pas à la
demande (p. ex. CASC d'Ottawa). Cette variabilité des services se retrouve aussi dans les provinces qui font
appel à des office régionaux de santé pour gérer le réseau de soins. Quant à la province de l'Alberta, elle
dispose à la fois d'une structure régionale de soins de santé et d'un réseau provincial parallèle de santé
mentale qui se chevauchent plus ou moins selon la région. Le Québec confie de plus en plus à certains
CLSC la responsabilité de desservir les personnes aux prises avec une grave maladie mentale, mais cette
13
mesure n’est pas toujours accueillie favorablement par les autres composantes du système de santé. Nous
avons par conséquent besoin d'une stratégie nationale – ou du moins de politiques provinciales – pour
aplanir les différences d'accès aux soins à domicile dans les provinces et territoires canadiens.
L'accès aux soins dépend également de la capacité d'intervention au nom des patients, des liens du
fournisseur de soins avec d'autres secteurs d'activités et de la familiarité des autres secteurs avec la nature
exacte des soins à domicile. Ces questions sont d'ailleurs examinées une par une dans le présent rapport.
1.1
Critères d'admissibilité
Dans nombre de cas, les programmes de soins à domicile ne desservent pas les personnes souffrant d'un
grave trouble mental, à moins qu'il s'agisse d'un diagnostic secondaire et qu'elles présentent des
symptômes physiologiques ou un retard de développement.
Autrement dit, quelques programmes seulement de soins à domicile acceptent les patients ayant un
diagnostic secondaire, mais pas primaire, de maladie mentale. Selon les témoignages, il est arrivé à
plusieurs reprises que des personnes n'ayant aucun trouble physiologique concomitant se soient vu refuser
des services.
L'admissibilité des personnes aux prises avec une grave maladie mentale peut également être restreinte par
suite de changement de politiques en période de compressions budgétaires. La réduction des coûts a
d’ailleurs eu les répercussions les plus marquées sur la prestation des services de soutien à domicile,
essentiels pour que les usagers puissent conserver leur autonomie et demeurer dans la collectivité le plus
longtemps possible. Malheureusement, très peu de recherches démontrent les effets des compressions
budgétaires sur les sous-groupes qui reçoivent des soins à domicile.
« L'Ontario met trop l'accent sur le modèle médical. Les CASC pourraient subventionner les soins
à domicile à l’intention des personnes ayant une maladie mentale et les offrir aux personnes ayant
un diagnostic primaire de maladie mentale. » [organisme de soins à domicile]
« Beaucoup de gens ont besoin de soins à domicile mais n'y sont pas admissibles parce qu'ils n'ont
pas besoin de soins personnels. Donc, une personne qui assure elle-même ses soins personnels ne
peut pas obtenir d'aide pour des activités comme le ménage, les transactions bancaires, etc. »
[organisme de soins à domicile]
1.2
Connaissance des soins à domicile disponibles
Les fournisseurs de services de santé, les usagers et les familles connaissent très peu la nature des soins
à domicile, les services offerts et les moyens de les obtenir.
On a demandé aux répondants des filiales de l’ACSM/RRASMQ si leur bureau avait de l’information
facilement accessible sur les soins à domicile dans leur région. Une proportion de 44 % seulement ont
répondu « oui », tandis que 51 % ont répondu « non ». Lorsqu’on leur a demandé si leur filiale avait des
liens étroits avec l’organisme local de soins à domicile, 40 % seulement ont répondu « oui » et 53 %
« non ». Interrogés sur l’origine des soins à domicile fournis localement aux personnes ayant une grave
maladie mentale, 21 % ont mentionné le réseau de santé mentale, 12 % les soins à domicile subventionnés
par l’État et 30 % une combinaison des deux, tandis que 37 % ne savaient pas ou n’ont pas répondu à la
question. Ces conclusions laissent supposer un chevauchement des services ou une méconnaissance des
soins à domicile disponibles, des fournisseurs de services et des bénéficiaires. Nos entrevues ont confirmé
les résultats des sondages voulant qu’en général, le personnel du réseau de santé mentale ne saisit pas bien
le fonctionnement du programme public de soins à domicile.
« Un maillon de la chaîne vous donne une bribe d’information, mais ne vous fera pas profiter de
tous les renseignements à sa disposition. » [organisme de santé mentale]
14
« En tant que fournisseur, je ne suis même pas au courant de tous les services disponibles. »
[organisme de santé mentale]
« Je me demande s’il y a trop d’organismes. Cela doit être un casse-tête parfois de trouver de
l’aide. Je sais cependant qu’il y en a très peu pour les familles. » [organisme de santé mentale]
Les groupes de discussion auprès des personnes atteintes d’une grave maladie mentale et des membres de
leur famille ont nettement fait ressortir le peu d’information dont ils disposent sur les programmes de soins
à domicile.
« L’information n’est généralement pas communiquée aux familles et aux usagers. Lorsque les
familles sont intégrées au processus, leur participation est souvent symbolique. » [membre de la
famille d’un client]
Cette ignorance est en fait un microcosme de la situation qui prévaut dans le domaine des soins à
domicile : en général, le public n’est pas au courant des services offerts par les programmes de soins à
domicile. L’amélioration de l’accès passe donc par la connaissance des services disponibles.
1.3
Problèmes d’ordre culturel
Il faut examiner les difficultés culturelles et linguistiques particulières, surtout dans les milieux urbains.
Il existe une grande variété de langues parlées dans plusieurs collectivités canadiennes, et les problèmes de
communication ne font qu’exacerber les troubles mentaux d’une personne. À Vancouver, par exemple, un
groupe de discussion composé de représentants de la communauté chinoise a soulevé un certain nombre de
questions propres à cette communauté : rôle potentiel des plantes médicinales; nécessité d’un foyer de
groupe destiné à la population chinoise, pénurie de personnel d'origine chinoise (aides familiales,
infirmières, psychiatres et professionnels de la santé) et d'employés parlant chinois dans les services de
soins de longue durée. Pour assurer un accès adéquat et en temps opportun à leurs services, les organismes
de soins à domicile doivent posséder des compétences interculturelles.
2.
Prestation des services
2.1
Évaluation
Nous ne savons pas s’il existe actuellement des outils capables de mesurer avec justesse les besoins
complexes des personnes aux prises avec un grave trouble mental. Nous avons besoin d’un outil
standard d’évaluation. L’accès à des renseignements sur la santé mentale d’une personne permet de
faire une évaluation plus exacte. Les réévaluations fréquentes sont souvent bénéfiques.
Une fois déclarée admissible aux soins à domicile, une personne est évaluée afin de déterminer l’étendue et
la durée des services dont elle aura besoin en fonction de son diagnostic. On ne saurait trop insister sur
l’importance de l’évaluation et de la réévaluation, qui aident à cibler les services à dispenser selon a) l’avis
professionnel du gestionnaire de cas et b) le contexte financier dans lequel il évolue. Comme l’ont démontré
les projets pilotes, les personnes aux prises avec une grave maladie mentale bénéficieraient énormément de
réévaluations fréquentes qui permettent de reconnaître la nature changeante de leurs besoins, capacités,
intérêts et activités, et d'ajuster le soutien en conséquence. L’étude a soulevé la pertinence des outils
d’évaluation, c'est-à-dire leur capacité de mesurer avec précision la nature et l’ampleur de la maladie
mentale.
15
« Pour évaluer l'autonomie fonctionnelle, le programme de soins à domicile se sert d’un outil utilisé auprès
des aînés. Cet outil ne mesure que partiellement les déficiences associées à une maladie mentale grave. De
plus, il peut être difficile de justifier le besoin de services continus en raison des variations sur le plan
fonctionnel, si caractéristiques des graves troubles mentaux. » [organisme de soins à domicile]
« Le processus d’évaluation doit être en mesure de fouiller les aspects cachés ou non mentionnés
de la maladie. Les besoins des patients atteints d'une grave maladie mentale sont souvent ignorés
parce qu’ils sont plus abstraits et ne correspondent pas aux critères d’admission courants. »
[organisme de soins à domicile]
« Nous devons veiller à ce que les réseaux de santé et de soutien communautaire offrent une
gamme complète d’évaluations et de soins, et à ce que les professionnels, usagers et familles
participent au processus de changement. » [organisme de soins à domicile]
L’étude a en outre soulevé la question de l’accès limité des intervenants à l’information sur la maladie
mentale d’une personne. Voici les commentaires formulés par un représentant d’un office régional de
santé :
« Puisque n’importe qui peut orienter une personne vers un programme de soins à domicile, le
dossier médical ou psychiatrique n'est pas toujours transmis aux intervenants. »
Or, la transmission de ces renseignements pourrait faciliter énormément l’évaluation et la planification des
soins.
Outils d’évaluation :
En raison du nombre élevé d’outils d’évaluation de la santé mentale utilisés par les fournisseurs canadiens
de soins à domicile, nous n’avons pu déterminer avec précision les instruments d’évaluation des besoins les
plus efficaces. Certains organismes de soins à domicile se servent d’outils non spécialisés et d’autres outils
qui sont parfois validés et très fiables. D’autres choisissent de mettre au point leurs propres outils, qui sont
utilisés à l’interne et n’ont pas été validés. On a par ailleurs constaté que les collectivités où se déroulent les
projets pilotes se servent d’outils d’évaluation axés presque exclusivement sur des fonctions physiologiques
et incapables de cerner toute la complexité de la maladie mentale, si ce n’est sommairement.
Tableau 4 : Outils utilisés pour évaluer les bénéficiaires des soins à domicile
Province
Principal outil d'évaluation (nombre d'outils mentionnés)
Colombie-Britannique -------Outil provincial d'évaluation des besoins
de soins de longue durée (9)
Alberta --------------------------I nstrument provincial d'évaluation et de placement
Saskatchewan -----------------Profil provincial d'information sur l’usager –
SCIP-A (12)
Manitoba-----------------------Formulaires d'évaluation des besoins de soins à domicile (3)
Ontario -------------------------Plusieurs (grand nombre)
Québec -------------------------Plusieurs (grand nombre)
Nouveau-Brunswick ---------Plusieurs (grand nombre)
Île-du-Prince-Édouard ------Plusieurs (grand nombre)
Nouvelle-Écosse --------------Outil d'évaluation générale
Terre-Neuve -------------------Outil provincial d'évaluation des besoins
de soins de longue durée (3)
Territoires du Nord-Ouest --Trousse d'évaluation des besoins de soins continus
16
Le tableau 4 reproduit les réponses des organismes de soins à domicile ayant participé au sondage. Il
démontre le grand nombre d'outils d’évaluation utilisés dans les provinces et territoires du Canada. Ce
tableau montre à quel point les outils utilisés pour évaluer les personnes souffrant d’une grave maladie
mentale peuvent varier entre les provinces et à l’intérieur d’une province ou d'un territoire. Cette variabilité
reflète l’accès inéquitable aux soins à domicile au pays et au sein même des provinces. Par conséquent,
l’adoption d’outils standards permettrait d’offrir des services cohérents et équitables à tous les bénéficiaires.
Si l’on décide d’adapter et d’améliorer les services aux patients atteints d’un grave trouble mental, les
organismes de soins à domicile devront uniformiser leurs méthodes de collecte de données aux fins de la
recherche et de l’évaluation, à défaut de quoi cet exercice deviendra futile, en particulier sur le plan de
l’évaluation. La question est de savoir si l’utilisation de différents instruments d’évaluation influence la
nature et l’étendue des services fournis, ainsi que les résultats thérapeutiques.
2.2
Gestion de cas
Le modèle générique de gestion de cas appliqué dans le cadre des programmes de soins à domicile doit
être adapté aux besoins des personnes atteintes de maladie mentale. D’où la nécessité de procéder à de
fréquentes réévaluations, d’éviter l’exclusion totale des bénéficiaires au moment de l'arrêt des services et
de réduire le volume de cas. Il faut inviter les usagers à participer à l’élaboration des modèles de gestion
des cas et de prestation des services.
Dans le secteur des soins à domicile, la gestion de cas désigne un processus de planification et de gestion
globale des soins curatifs ou des services de soutien que nécessite un patient. De nombreux programmes de
soins à domicile appliquent un modèle générique de gestion des cas. Ce modèle n’a pas, cependant, le degré
de précision requis pour produire des résultats thérapeutiques uniformes et combler efficacement les besoins
changeants des personnes atteintes de maladie mentale grave. Enfin, il faut doter les gestionnaires de cas
des compétences et connaissances particulières qu’exige la gestion des soins à cette catégorie de
bénéficiaires.
Il est aussi important : a) d’obtenir la participation des usagers à l’élaboration des modèles de prestation des
services, comme le suggère la section 4.2 sur les ressources humaines; b) d’éliminer les dédoublements de
services fournis par les programmes de soins à domicile et par le réseau de santé mentale. En Ontario, par
exemple, on se préoccupe de la confusion entourant les fonctions des soins à domicile et des nouvelles
équipes de réadaptation intensive dans la communauté.
« On doit souvent attendre six mois avant de développer une relation solide avec un client atteint
de maladie mentale grave. Les praticiens s'entêtent pourtant à appliquer un modèle axé sur des
soins physiques ou sur les résultats. » [fournisseur de services de santé mentale]
Compte tenu de leur volume de travail considérable, les gestionnaires de cas des soins à domicile peuvent
difficilement réévaluer leurs usagers de façon régulière et en temps utile, même si les personnes aux prises
avec une grave maladie mentale pourraient en tirer un grand avantage. Ils doivent habituellement jongler
avec un volume beaucoup plus élevé de cas (100 à 150) que leurs homologues du réseau de santé mentale
(dont la charge va de 40 cas génériques à 20 patients exigeant des soins intensifs). Les intervenants des
programmes de soins à domicile qui s’occupent de personnes ayant un diagnostic primaire de maladie
mentale ont un volume inférieur de cas, mais doivent néanmoins composer avec la demande croissante et
n’ont donc pas le temps de visiter ou de réévaluer régulièrement leurs patients. Si les gestionnaires de cas en
santé mentale ont pour fonction principale d’établir une relation solide avec les usagers, les intervenants des
programmes de soins à domicile ont surtout pour tâche d’évaluer, de planifier et de coordonner un ensemble
de soins pour les usagers.
Les gestionnaires de cas des soins à domicile sont généralement des généralistes de la coordination des
soins, comme l’indique ce répondant d’un office régional de santé de l’Alberta :
17
« Le personnel des soins à domicile se compose d’intervenants généralistes, dont un nombre limité
possède de l’expérience en santé mentale. Nous n’avons pas les ressources ni l’infrastructure (p.
ex. soutien psychiatrique) nécessaires pour offrir des soins psychiatriques communautaires aux
personnes qui en ont besoin, d’autant plus que cela fait déjà partie du mandat d’autres
organismes. Le défi consiste à inciter les intervenants généralistes des soins à domicile à adopter
une approche holistique (ou bio-psycho-sociale) qui accorde autant d’importance à l’état mental
qu’à la santé physique. »
En outre, on doit pouvoir interrompre les services aux personnes aux prises avec une grave maladie mentale
sans avoir à les retirer automatiquement du programme. Or, dans le secteur des soins à domicile, l’usager
est habituellement exclu du système dès la fin de son plan de traitement. Pour avoir à nouveau accès aux
soins à domicile, il doit recommencer à zéro. Étant donné la variabilité des manifestations de la maladie
mentale, l’usager devrait avoir la possibilité de garder contact avec le programme de soins à domicile
pendant les périodes où il n’en a pas besoin.
2.3
Souplesse des services
L’efficacité des soins et du soutien aux personnes souffrant de graves troubles mentaux repose sur la
souplesse des services offerts sur le plan de la durée des visites, de la nature des activités effectuées et du
temps alloué à chacune, de la durée de participation au programme et des critères régissant l'arrêt des
services.
À l’heure actuelle, un grand nombre de programmes de soins à domicile n’ont pas la souplesse nécessaire
pour répondre aux besoins changeants des personnes aux prises avec une grave maladie mentale. Voici
quelques-unes des rigidités inhérentes à ces programmes : la durée limitée des visites; la politique voulant
que, dans certains endroits, l’usager n’ait plus droit aux services s’il est absent de la maison à trois reprises;
l’importance accordée à la durée prescrite d’une tâche (axée davantage sur l’état et les besoins médicaux du
client); la nature de la visite (souvent dictée par des éléments précis du budget); le manque de temps pour
établir une relation susceptible d’améliorer la qualité de vie du client.
« L’absence de suivi entre les crises ne nous permet pas de les anticiper ni de les prévenir. »
[fournisseur de soins à domicile]
« Il faut concevoir des services suffisamment souples et favoriser la communication entre les
intervenants, puisque notre réseau combine des services en établissement et en milieu
communautaire. La capacité de répondre rapidement aux besoins des usagers est aussi un atout
essentiel et permet quelquefois de prévenir la rechute. » [organisme de soins à domicile]
Une personne ayant une grave maladie mentale peut sembler en forme une journée, mais mal en point le
lendemain. Comme la maladie oscille entre des périodes de crise et de stabilité, il faut tenir compte de cette
variabilité pour éviter d’enlever aux usagers le soutien dont ils ont besoin et de compromettre leur santé – et
celle de leur famille.
Selon un organisme ontarien de soins infirmiers, une visite à une personne ayant un trouble physiologique
prend en moyenne 53 minutes. Chez les personnes aux prises avec une grave maladie mentale, la durée de
la visite est de 64 minutes en moyenne, mais peut varier considérablement de jour en jour. Outre les tâches
prévues dans le cadre du programme, les intervenants doivent souvent effectuer d’autres tâches qui ne sont
pas rémunérées adéquatement, mais sont néanmoins nécessaires à des fins administratives ou pour assurer
la liaison avec d’autres fournisseurs de services. C’est sans compter les autres maladies dont souffrent
certains usagers et avec lesquelles il faut composer. Bref, la nature même de la maladie mentale se prête
difficilement à une planification rigoureuse.
Par ailleurs, les gestes qui améliorent la qualité de vie des usagers et leur permettent de fonctionner au sein
de leur collectivité (p. ex. installation de rideaux) n’ont parfois rien à voir avec les tâches prévues par le
programme. D’où la nécessité d’offrir des services souples et de laisser l’usager faire ses propres choix.
18
Pour répondre aux véritables besoins d’une personne, il sera peut-être préférable de prévoir une visite de
trois heures une journée donnée que de s’en tenir à la visite standard d’une heure.
On utilise déjà des approches souples auprès d’autres catégories d’usagers qui bénéficient davantage des
soins à domicile que les personnes atteintes d’une maladie mentale (p. ex. patients souffrant de la maladie
d’Alzheimer.) Ces approches peuvent nous éclairer sur la nature des soins à dispenser en cas de grave
maladie mentale. Le manque de souplesse des services actuels ne doit pas être perçu comme un obstacle
impossible à surmonter.
2.4
Créer des relations solides et favoriser la continuité des soins
L’établissement de relations de confiance représente une composante clé des soins à domicile dispensés à
cette population. Cela peut parfois prendre beaucoup de temps, mais l’ingrédient essentiel est la
constance du fournisseur.
Aux yeux de nombreux bénéficiaires, la relation avec le fournisseur de services est garante de l’efficacité
des soins et du soutien qu’ils reçoivent. Si le soutien fourni a pour but d’enseigner au client de nouvelles
compétences et de renforcer sa confiance en soi, l’établissement d’une relation de confiance avec le
fournisseur revêt également une importance cruciale. Peu importe le temps requis pour développer cette
relation, le fournisseur doit demeurer le même. Dans le domaine des soins à domicile, il n’est pas toujours
possible de faire preuve de constance et d’assurer la continuité des soins, en particulier lorsque la prestation
des services est confiée en sous-traitance à des organismes (contrats non renouvelés, responsabilité des
soins transférée à un autre organisme) ou à un lieu de travail syndiqué où des questions d'ancienneté entrent
en jeu.
Le changement risque malheureusement de poser des difficultés dans les cas de maladie mentale grave. Les
nouveaux fournisseurs de services qui rendent visite à une personne souffrant d’un grave trouble mental ne
pourront pas nécessairement saisir les changements graduels ou soudains de ses besoins, de ses habiletés ou
de son état. Qui plus est, le roulement de fournisseurs crée de l’insécurité chez le patient et exige une
réorientation constante sur la situation. Dans le contexte des soins à domicile, les différents intervenants qui
rendent visite au patient ne sont pas toujours en mesure de composer avec sa personnalité, les
caractéristiques de la maladie et ses capacités d’adaptation. Il est plus difficile de prêter attention aux
besoins subtils du bénéficiaire, souvent gage de l'efficacité des services.
« Dans notre domaine, il est extrêmement important d’être constant et de nouer des liens solides.
Si l’on n’arrive pas à établir de bonnes relations, on ne pourra pas vraiment aider les patients. »
[fournisseur de services de santé mentale]
« Les liens d’amitié sont une voie privilégiée vers le respect, la confiance, etc. » [fournisseur de
services de santé mentale]
« Cela prend beaucoup de patience pour se rapprocher d'un client et bâtir une relation de
confiance. Une grande partie de notre travail est de l'aider à obtenir des renseignements sur sa
maladie, sans toutefois l’inonder d’information. À long terme, cependant, on parvient à accomplir
une foule de choses.» [fournisseur de services de santé mentale]
Le projet pilote de Taber en Alberta illustre d’ailleurs tout le potentiel d’une bonne relation. Les
commentaires des participants, présentés ci-après, font ressortir le succès du modèle d’approche
communautaire adopté par la collectivité. Les usagers ne recevaient que deux heures de soutien à domicile
par semaine, mais ont constaté une amélioration notable de leur qualité de vie.
« Je n’aime toujours pas sortir toute seule, mais je me sens déjà plus à l’aise lorsqu’elle
[intervenante des services d’approche] est avec moi. Grâce à nos sorties ensemble, je sens que je
fais encore partie de ma communauté. » [participante au projet de Taber]
19
« Je n’ai pas été hospitalisé depuis que nous travaillons ensemble et je n’ai pas l’impression d’en
avoir besoin parce que tout va tellement bien en ce moment grâce à l’aide de mon intervenant. »
[participant au projet de Taber]
Les membres des groupes de discussion ont beaucoup insisté sur l’importance de la relation d’amitié avec
les intervenants. C’est grâce à cette relation que les usagers ont pu se valoriser, reprendre confiance en eux
et en leur entourage, puis entreprendre d’autres activités. Les entrevues auprès des fournisseurs de services
de santé mentale ont confirmé cette influence, comme l’indique le témoignage suivant :
« Il faut adopter une approche axée sur la personne et respecter sa dignité. La compassion est
primordiale en santé mentale, les intervenants doivent avoir du cœur. »
On constate encore une fois que l’isolement social engendré par les graves troubles mentaux illustre, à plus
petite échelle, la situation globale des soins à domicile. Même si cette fonction n’est pas énumérée dans le
programme ou le budget des soins à domicile, le fait d’atténuer l’isolement social ressenti par un patient fait
implicitement partie des soins fournis.
2.5
Rôle des services de soutien léger
Les services communautaires de soutien léger à domicile sont essentiels pour maintenir et améliorer la
qualité de vie des personnes aux prises avec une grave maladie mentale. Ces services permettent en effet
aux usagers de devenir de plus en plus autonomes, de s’intégrer à leur communauté et de conserver leur
logement.
« Se rétablir d’une maladie mentale, ça veut dire être capable de s’occuper de soi-même. Pour y
arriver, il faut avoir des outils de base à notre disposition. C’est un besoin tout à fait humain. »
[usager des services de santé mentale]
« Depuis que je participe à ce projet, je sens que je fais de nouveau partie de ma communauté, que
j’ai quelque chose à lui apporter. Avant de faire une dépression et de m’enfermer à la maison,
j’étais très active au sein de ma communauté. Je me rends compte maintenant à quel point mes
activités communautaires m’aident à rester en santé. » [participante au projet de Taber]
Fonctions centrales des programmes de soins à domicile, la prévention et le maintien revêtent une
importance primordiale parmi la population aux prises avec une grave maladie mentale. Outre les services
dispensés par les équipes de soutien itinérantes et les équipes de suivi intensif dans la communauté (équipes
PACT) qui sont actuellement mises en place, les usagers ont autant besoin de services de soutien léger pour
rester en santé et conserver le plus d’autonomie possible au sein de la collectivité.
« Notre organisme n’a pas pour mandat explicite de fournir des soins à domicile aux personnes
souffrant de maladie mentale. Même si nous recevons des subventions pour mettre sur pied des
services de soutien dans le cadre de nos différents programmes (p. ex. protection de l’enfance,
services à la famille et réadaptation), nous étudions les demandes au cas par cas. Selon nos
observations, il y a une sérieuse pénurie de services fournis directement au domicile des patients
[souffrant d’un maladie mentale]. Cette pénurie a pour effet de détériorer leur qualité de vie, et
d’accroître les taux de rechute et le recours aux services en établissement. » [organisme de soins à
domicile]
L’étude nationale et les trois projets pilotes ont d’ailleurs démontré que la prestation de services de soutien
léger pouvait assurer un important suivi des bénéficiaires, tout en leur permettant d’accroître leur
autonomie, de s’intégrer à la collectivité et de conserver leur logement. Grâce à l’aide reçue pour vaquer à
leurs activités quotidiennes (p. ex. préparation des repas, ménage, soins personnels), les usagers continuent
de vivre le plus longtemps possible de manière autonome. En aidant les usagers à stabiliser leur situation, à
accroître leur autonomie et à renforcer leur estime de soi, les services de soutien léger peuvent leur servir de
tremplin pour explorer différentes activités sociales et possibilités d’emploi.
20
Tout au long de notre étude, les fournisseurs de services, les usagers et les familles n’ont cessé d’insister sur
la nécessité et l’utilité des services de soutien à domicile. Ironiquement, les programmes publics de soins à
domicile réduisent ces services en raison des pressions budgétaires entraînées par la déshospitalisation des
personnes nécessitant des soins actifs. Même dans le secteur des soins à domicile, et malgré l’insistance des
fournisseurs, usagers et familles sur l’utilité des activités de prévention et de maintien, il n’existe que très
peu de données sur le sujet.
« L’autosuffisance et l’autonomie sont absolument essentielles pour nos usagers. Si nous ne
créons pas un environnement propice à leur épanouissement et à l’utilisation de leurs habiletés,
ils finiront par les perdre. » [organisme de santé mentale]
Voici des témoignages de participants au projet pilote de Terre-Neuve qui démontrent les avantages des
services de soutien à domicile dans les cas de grave maladie mentale :
« Au début, j’avais besoin de plus de soutien, car je n’étais pas très autonome. Maintenant, je
peux faire le ménage ou la cuisine tout seul.» [participant au projet de St. John’s]
« Le soutien à domicile est utile pour les tâches concrètes comme le ménage et la cuisine. Il m’a
permis d’apprendre et de me réaliser. Je n’aime pas la saleté et ma maison est restée propre
grâce à l'aide que j'ai reçue. Aujourd’hui, je me sens bien dans ma peau. » [participante au projet
de St. John’s]
Des services, même minimes, de soutien à domicile et l’établissement d’une relation de confiance avec les
intervenants améliorent sensiblement la qualité de vie des personnes souffrant d’une grave maladie mentale
et s’inscrivent parfaitement dans les fonctions de prévention et de maintien des programmes de soins à
domicile. Selon les conclusions des projets pilotes, les services non traditionnels de soutien à domicile
pourraient en fait consolider ces fonctions.
2.6.
Soutien aux familles et aux aidants
La planification des services dans le cadre des fonctions de prévention et de maintien des soins à
domicile doit inclure le soutien aux familles et autres aidants. Tout comme les aidants de personnes
atteintes d’un trouble physique, les aidants de personnes atteintes d’un trouble mental courent le risque
de voir dépérir leur santé et leur capacité de soigner leurs proches. Les groupes de soutien aux familles
doivent également obtenir l’assistance nécessaire pour mieux remplir leur rôle auprès des personnes
aidantes.
« Les soins à domicile ont d’utile le fait de tout [c.-à-d. tous les aspects de la vie] regrouper - y
compris le soutien aux aidants. » [membre d’une famille]
« Quand les gens ont du soutien tangible, ils se portent mieux. » [membre d’une famille]
Il existe des similarités évidentes entre les aidants de personnes ayant un trouble physique et les aidants de
personnes atteintes d’un trouble mental. Ils sont souvent négligés ou doivent assumer la responsabilité des
soins avec très peu de soutien de la part du réseau officiel. Malgré les services que procurent divers
organismes de soutien d’un bout à l’autre du pays (p. ex. L’association des dépressifs et maniacodépressifs, Société de schizophrénie, Association québécoise des parents et amis du malade mental), il
semblerait que la collectivité offre peu d’assistance aux familles. Trois organismes de soutien faisant
exception à la règle ont été interrogés. Il s’agit du Family Outreach and Response Program (FOR) de
Toronto, de l’organisme ontarien F.A.M.E (Family Association for Mental Health Everywhere) et du
Groupe d’entraide La Lanterne de Trois-Rivières. FOR a pour mission « de fournir du soutien aux familles
et amis qui soignent des personnes atteintes d’une maladie mentale grave et persistante et qui jouent un rôle
important dans la satisfaction de leurs besoins ». La Lanterne offre un service vital et une structure de
soutien dans un secteur où il y a peu de services de santé mentale officiels.
21
« Beaucoup de nos usagers atteints d’une maladie mentale vivent avec leurs parents. Ils sont très
isolés et bénéficieraient grandement de soins à domicile. »
Un des fournisseurs donne l’exemple d’un jeune homme schizophrène qui vit avec sa mère depuis 10 ans. Il
n’entretient de rapports avec aucune autre personne, ne participe à aucune activité communautaire et n’a
recours à aucun service de santé mentale. Par conséquent, sa mère constitue sa seule source de soutien et
son médecin, son seul lien avec le système de santé. Comme l’explique le fournisseur, les soins à domicile
pourraient donner un répit à la mère et favoriser les contacts extérieurs du fils, avantage non négligeable au
cas où quelque chose arrivait à la mère.
Comme le mentionnait la conjointe d’une personne ayant un trouble mental grave lors d’une rencontre de
discussion:
« Pour moi, c’est un cercle sans issue... Je joue la travailleuse sociale, la thérapeute, etc. Pas
question d’être simplement mère et épouse. »
D’ajouter un fournisseur :
« Les membres des familles ne savent pas à quel point ils sont importants. » [organisme de santé
mentale]
La situation est encore plus difficile pour les nouveaux arrivants au Canada :
« Vous n’avez pas toujours la confiance d’aller vers les gens. D’autant plus que vous ne savez pas
où aller. Les omnipraticiens ne connaissent pas toutes les maladies ni tous les services offerts. »
Étant donné leur niveau de stress, les membres de la famille sont eux-mêmes vulnérables aux troubles de
santé mentale. Leur travail n’est pas reconnu de façon officielle et, lorsqu’ils accèdent à des réseaux de
soutien, ces derniers ont du mal à survivre :
« Des organismes nous soutiennent mais réduisent leur financement [pour les familles] d’année en
année. » [membre d’une famille]
Des fournisseurs de la Colombie-Britannique soulèvent deux questions importantes :
« Nous sommes prêts à payer de parfaits étrangers [pour offrir des services de soutien] mais
refusons de rémunérer les membres de la famille, qui connaissent beaucoup mieux la personne. »
« En santé mentale, nous passons beaucoup de temps à parler de relève et de prévention, mais ne
donnons pas aux familles l’aide financière nécessaire pour obtenir cette relève. »
Les fournisseurs de services de soins à domicile à Ottawa ont laissé savoir qu’il n’existait actuellement pas
de services de relève pour les familles de personnes ayant un trouble mental. Ils se sont dit conscients du
stress que subissent les aidants, particulièrement les parents âgés, mais ont indiqué que les besoins de ces
derniers ne figuraient pas dans leur mandat.
2.7
Vieillissement des personnes aux prises avec une maladie mentale
Les fournisseurs de soins à domicile et de services de santé mentale ne pourraient trouver meilleure
matière à collaboration que l’examen des moyens les plus efficaces d’aider cette population vieillissante.
Les programmes de soins à domicile devraient maintenant se pencher sur l’évolution des besoins de la
population vieillissante que constituent les personnes aux prises avec une maladie mentale grave. Au fil du
temps, les besoins de ces personnes sur le plan physique et mental augmentent, et leur capacité à
fonctionner de façon autonome diminue considérablement. Certaines activités toutes simples peuvent leur
causer des difficultés croissantes, comme le fait de gravir trois marches d’escalier. Étant donné les
conditions d’habitation souvent inadéquates de cette population, ces questions d’ordre physique auront
22
d’importantes répercussions sur les services requis dans l’avenir et sur le niveau de financement nécessaire
pour lui offrir des soins appropriés.
Il est donc tout indiqué d’élaborer des stratégies en vue de pallier le déclin des capacités fonctionnelles des
personnes aux prises avec un grave trouble mental. Mises en place dès aujourd’hui, certaines mesures de
soutien pourraient permettre de retarder, voire de prévenir la détérioration physique. À cet égard,
l’expérience des fournisseurs de soins à domicile est - et sera toujours - inestimable, et nous avons tout à
gagner d’un rapprochement entre les fournisseurs, organismes et décideurs des réseaux de santé mentale et
de soins à domicile.
3.
Intégration des autres secteurs de la santé et des services sociaux
Les réseaux de santé mentale et de soins à domicile évoluent indépendamment l’un de l’autre. Or, les
représentants de gouvernement, les fournisseurs de soins à domicile et les fournisseurs de services de
santé mentale s’accordent tous pour dire que la prestation de soins et de mesures de soutien efficaces
dépend de l’intégration des deux réseaux et de la bonne communication entre ses parties. Les familles et
usagers ont du mal à se retrouver dans le système fragmenté actuellement en place.
« [Nous] avons besoin d’une meilleure communication entre les hauts placés des ministères, plutôt
que l’élaboration de politiques en vase clos. » [représentant du gouvernement]
« [Le gouvernement provincial] n’indique pas clairement où finit notre mandat et où commence
celui des services de santé mentale. Par conséquent, il est difficile de savoir à qui revient la tâche
d’intervenir au nom de ce groupe de personnes. » [représentant du gouvernement]
« Le ministère de la Santé et des Soins de longue durée doit décider si les besoins de ces usagers
relèvent des CASC [soins à domicile] ou des services de santé mentale et, le cas échéant,
augmenter le financement en conséquence. » [représentant du gouvernement ]
Les décideurs ont tendance à aborder séparément les questions de soins à domicile et de santé mentale.
Même situation au sein du système où, selon l’expérience des projets pilotes, les principaux organismes de
soins à domicile ne se considèrent pas responsables des soins aux personnes aux prises avec un trouble
mental, qui relèveraient du réseau de santé mentale.
Nos recherches ont clairement fait ressortir qu’en général, les réseaux de soins à domicile et de santé
mentale évoluent indépendamment l’un de l’autre. Combinée à la fragmentation des services mentionnée
précédemment, cette division rend difficile la navigation au sein du système.
« Peu de gens savent tirer avantage du système... Il faut carrément se battre. » [membre d’une
famille]
Les organismes qui offrent des services aux personnes aux prises avec un grave trouble mental ont
manifestement besoin d’établir entre elles des ententes de services. Par exemple, les fournisseurs de soins
à domicile des projets pilotes sont d’avis que les personnes aux prises avec une grave maladie mentale qui
quittent l’hôpital ne reçoivent pas toujours le suivi nécessaire pour satisfaire leurs besoins physiques et
psychiatriques avant que ne débutent les soins à domicile.
« Les membres de l’équipe d’approche n’ont aucune compétence en matière de services à
domicile et n’établissent aucun lien significatif avec les fournisseurs de soins à domicile. »
[fournisseur de services de santé mentale]
« Les cas sont souvent complexes, surtout chez les jeunes adultes, et exigent la participation des
services de police, des organismes d’aide aux sans-abri, des services confessionnels, des services
d’approche et des intervenants en toxicomanie. Nous devons augmenter le soutien social. »
[répondant au sondage sur les soins à domicile]
23
De nombreux organismes de soins à domicile reconnaissent ne pas avoir les compétences nécessaires pour
offrir les services requis aux personnes aux prises avec une grave maladie mentale. Bon nombre de ces
personnes ont recours à une variété de fournisseurs de services et de gestionnaires de cas de différents
secteurs et organismes. Les équipes de suivi intensif dans la communauté (PACT) qui ont vu le jour ces
dernières années constituent une nouvelle entité organisationnelle de soins communautaires à l’intention
des personnes aux prises avec une grave maladie mentale . Les équipes PACT se composent de huit à dix
intervenants en santé mentale qui offrent un traitement et du soutien continus à domicile. Les études
menées sur l’expérience américaine des 20 dernières années ont démontré que le modèle de suivi intensif
dans la communauté a des répercussions positives sur la santé des usagers à un bon rapport coûtsefficacité. De nombreux organismes qui offrent actuellement des soins à domicile attendent d’avoir des
renseignements plus complets sur l’impact des équipes PACT.
Les fournisseurs sont conscients de l’importance de favoriser la coordination, la communication et la
collaboration entre les organismes de façon à offrir des soins appropriés et efficaces :
«Il faut qu’il y ait une meilleure communication entre le gestionnaire de cas et les équipes de
santé mentale pour prévenir la décompensation.... »
« Il faudrait des mécanismes de soutien facilitant l’accès des intervenants aux travailleurs
sociaux en santé mentale... Ça permettrait de résoudre bien des problèmes de gestion des
risques. »
« Nous avons besoin de meilleures relations de travail entre l’intervenant en santé mentale et le
gestionnaire des soins à domicile pour favoriser une approche globale plutôt que la prestation
de services en vase clos. »
« Nous devons pouvoir établir des liens étroits avec les intervenants en santé mentale pour éviter
la duplication des services. Nous changeons les pansements et offrons des services médicaux et
postchirurgicaux, mais évitons de nous charger de la médication et des soins personnels, qui
relèvent davantage de l’équipe des services de santé mentale communautaires. Ça fonctionne
bien parce que nous sommes une petite collectivité très liée. »
« Le secteur des services de santé mentale semble peu disposé à traiter d’égal à égal avec celui
des soins à domicile. S’ils connaissaient davantage les antécédents de leurs usagers, y compris
les signes et symptômes de troubles éventuels, leurs réactions indésirables antérieures aux
médicaments... leurs hospitalisations... le type de congé (demandé par le médecin ou l’usager),
les fournisseurs de soins à domicile pourraient être proactifs au lieu de simplement réagir aux
situations. »
4.
Capacité des services
La capacité des organismes de soins à domicile à offrir des services efficaces aux personnes aux prises
avec une grave maladie mentale dépend de deux principaux facteurs : le financement et les ressources
humaines. Le soutien au personnel serait un troisième facteur clé, selon l’expérience des projets pilotes.
« Nous savons très bien ce qui fonctionne, mais nous n’y avons pas assez accès. » [organisme de
soins à domicile]
« Il y a des listes d’attente partout. Pour certains usagers, même quelques heures pourraient faire
une différence... Les gens tombent malades quand ils se sentent dépassés par les événements...
Quand cela se produit, certains se font jetés à la rue par leur propriétaire. D’autres n’arrivent plus
à fonctionner... aboutissent dans un refuge... » [organisme de santé mentale]
24
« Il serait coûteux d’offrir des services de santé mentale à domicile. Vous ne pouvez pas
simplement décider de partir parce que c’est l’heure de le faire. » [organisme de santé mentale]
4.1
Financement
Pour augmenter l’accès des personnes aux prises avec une grave maladie mentale à des soins à domicile
appropriés, il est essentiel d’accroître le financement accordé. Lorsqu’on tente d’étirer dans toutes les
directions des budgets restreints, on doit donner la priorité aux personnes ayant besoin de soins à long
terme et à court terme.
Les décideurs en matière de soins à domicile se préoccupent de l’énorme pression exercée sur les ressources
actuelles compte tenu du vieillissement de la population et du recours accru aux soins actifs à domicile
comme solution de rechange à l’hospitalisation. Les programmes de soins à domicile ont vu leur budget à ce
point restreint qu’il ne serait pas prudent d’accroître leurs services sans hausse préalable du niveau de
financement. Par exemple, le Centre d’accès aux soins communautaires d’Ottawa-Carleton a récemment
tenté d’étendre sa clientèle pour inclure les personnes ayant un diagnostic primaire de maladie mentale,
mais a dû rétracter sa politique en raison de la trop forte demande et d’un manque de financement. Des
investissements supplémentaires sont nécessaires, d’une part pour compenser la hausse de la demande et,
d’autre part, pour assurer la prestation de la combinaison requise de services sur une période adéquate. Les
projets pilotes ont également permis de constater que le contrôle serré des ressources publiques limite
l’expansion des soins à domicile.
L’expérience des projets pilotes indique également que là où le financement permet parfois une certaine
souplesse, son instabilité est telle que les fournisseurs de soins sont peu enclins à desservir des clientèles
nécessitant des soins constants à long terme. Ils accordent plutôt la priorité aux soins à court terme pour
faire profiter le plus de monde possible des ressources. Lorsqu’ils offrent des services à domicile à long
terme, ils accordent la priorité aux personnes ayant une déficience physique plutôt qu’un trouble mental.
Quoi qu’il en soit, les personnes ayant des besoins importants et complexes ont tendance à se retrouver au
bas de la liste des priorités.
4.2
Ressources humaines
Pour être en mesure d’offrir des services appropriés aux personnes aux prises avec un grave trouble
mental, il est essentiel de surmonter les deux obstacles que constituent le manque de professionnels
compétents et de programmes d’éducation et de formation adéquats à l’intention du personnel des soins à
domicile. Certains sont d’avis que l’adoption de modèles d’entraide pourrait résoudre ce problème dans
le secteur du soutien à domicile.
En matière de ressources humaines, les soins à domicile se heurtent à deux grandes difficultés : a) la pénurie
de professionnels compétents et la variabilité de leur disponibilité à l’intérieur des provinces; b) le manque
de formation adéquate des gestionnaires de cas et intervenants de première ligne (p. ex. connaissance des
questions liées à la santé mentale, acquisition de capacités d’adaptation pour faire face aux comportement
agressifs).
La santé mentale n’est pas le seul secteur à souffrir d’un manque de personnel compétent. À l’heure
actuelle, la question des ressources humaines est le plus grand enjeu du secteur des soins à domicile. La
pénurie de personnel - particulièrement d’infirmières en santé mentale et d’ergothérapeutes - s’est accentuée
en raison du nombre croissant d’emplois plus attrayants pour les personnes ayant des compétences en santé
mentale (p. ex. équipes de suivi intensif dans la communauté et le milieu hospitalier, où les salaires sont
plus élevés et les conditions de travail réputées meilleures). Les entrevues ont aussi mis en lumière le peu de
liens solides établis avec les psychiatres et omnipraticiens de la collectivité. Dans certains cas, cela est dû au
manque de professionnels dans ces disciplines (particulièrement dans les collectivités rurales et du Nord).
Dans d’autres, la cause revient plutôt au peu d’importance accordée au suivi des personnes ayant un trouble
25
mental grave, au peu d’incitation à effectuer des visites à domicile, au manque d’intérêt à travailler auprès
d’organismes de soins à domicile ou au mode de rémunération des médecins.
Les entrevues et les projets pilotes ont révélé un besoin important d’éducation et de formation. Les
gestionnaires de cas ont besoin de connaissances et de compétences particulières pour intervenir
efficacement auprès des usagers et veiller à ce qu’ils reçoivent des soins appropriés. Par ailleurs, les
fournisseurs de soins à domicile de première ligne n’ont pas toujours l’impression d’avoir assez de
connaissances sur la santé mentale, sur la réalité des personnes qui ont un grave trouble mental et vivent au
sein de la collectivité ou sur les moyens efficaces de les aider. Cela a des répercussions sur leur niveau
d’aisance et d’efficacité. Les fournisseurs de soutien à domicile ont besoin de formation sur les effets des
troubles mentaux, de l’hospitalisation et du traitement. Il faut que les organismes, les universités et les
autres établissements d’enseignement postsecondaires s’engagent à éduquer et à former des professionnels
et auxiliaires compétents qui entreront dans les foyers armés des connaissances nécessaires. Au sein des
organismes, cet engagement peut prendre la forme de congés payés pour parfaire ses connaissances sur la
santé mentale ou même d’ateliers pouvant être organisés en collaboration avec d’autres fournisseurs de
soins à domicile ou organismes de santé mentale. Selon certains participants à l’étude, les médecins auraient
également besoin de formation supplémentaire sur les troubles mentaux graves.
Pour pallier le manque de ressources humaines, certains répondants ont proposé d’adopter des modèles
d’entraide, où les soins à domicile seraient assurés par d’autres usagers ou anciens usagers. Ce genre de
modèle encourage la personne, favorise sa participation et crée de l’emploi pour les personnes ayant un
trouble mental. L’entraide est un excellent moyen d’acquérir progressivement des capacités fonctionnelles
et des compétences sociales, en prenant pour modèle des personnes qui étaient jadis dans la même situation.
5.
Logement et itinérance : Le rôle des soins à domicile
Le logement, un besoin fondamental.
L’accès des personnes aux prises avec une grave maladie mentale à un logement approprié est de loin la
plus importante préoccupation des participants à l’étude. Tout le monde reconnaît qu’à l’échelle du pays, il
y a pénurie de logements avec mesures de soutien appropriées pour cette population.
« Nous devons premièrement régler le problème du manque de logements abordables. Une fois
assuré l’accès à un logement décent, nous pourrons nous pencher sur les autres questions liées à
la santé (au travail, etc.). » [organisme de santé mentale]
« La plus importante question est celle du logement. La nourriture, l’argent et l’emploi viennent
ensuite. » [organisme de santé mentale]
« Il est important de ne pas recréer le modèle hospitalier en milieu communautaire. L’idée, c’est
d’atteindre le juste milieu et d’offrir un encadrement positif tout en limitant l’ingérence. »
[organisme de santé mentale]
« L’important, c’est d’offrir un logement adapté à la personne [et] non d’essayer d’adapter la
personne au logement. Il faut faire preuve de créativité. » [organisme de logement avec services
de soutien]
Les projets pilotes ont permis de constater que les organismes de soutien à domicile avaient de la difficulté
à satisfaire les besoins des usagers qui vivent dans des logements précaires ou sans soutien. L’étude
pancanadienne a aussi fait état du besoin de régler la question du logement du client avant même d’aborder
celle de la prestation de services adéquats. Parfois il est tout simplement impossible d’offrir un soutien
efficace à une personne qui n’a pas accès à un logement adéquat et à de la nourriture, ou qui n’est pas en
sécurité.
26
Les personnes itinérantes peuvent et devraient avoir accès à des soins à domicile.
Heureusement, certains organismes de soins à domicile novateurs offrent dorénavant des services
d’approche dans des refuges ou des maisons de chambres. Jumelés à une variété d’autres services
maintenant en place dans les refuges, ces services procurent une aide vitale aux personnes ayant un trouble
mental grave.(La section sur les modèles prometteurs du chapitre 5 décrit le travail du CASC de Toronto
auprès des usagers des refuges.)
Le refuge Main Street Project, situé à Winnipeg, se fait l’écho du point de vue de plusieurs personnes
interrogées dans des refuges :
« Nous avons dû adapter nos services à leurs besoins... Nous avons constaté que les usagers
composaient assez bien avec leur situation, une fois leurs besoins fondamentaux assurés... Les
usagers ont des besoins de plus en plus importants... Sauf risque de violence, nous ne refusons
personne. Et puisque nous offrons un environnement réputé non violent, les gens ont tendance à se
détendre. Tout le monde achemine des clients vers notre centre d’urgence. Nous sommes leur
dernier recours. »
Les soins à domicile peuvent prévenir l’itinérance.
Les soins à domicile jouent un rôle important dans le maintien d’un environnement de vie adéquat.
Lorsqu’ils sont appropriés, ils constituent l’un des facteurs clés de prévention de l’itinérance, situation très
répandue chez les personnes ayant un grave trouble mental. Le simple fait d’aider à l’entretien ménager ou
au suivi global du client peut permettre à celui-ci de garder son appartement ou sa chambre.
Les exemples fournis par le projet pilote d’Ottawa rendent bien compte des avantages d’une étroite
collaboration entre les fournisseurs de soins à domicile et les sans-abri ou usagers des refuges. Les
participants au projet avaient un logement, mais risquaient de le perdre s’ils n’obtenaient pas de soutien à
domicile. Le projet a donné des résultats prometteurs, bien que sa durée a été trop courte pour permettre
d’évaluer correctement les répercussions à long terme du soutien à domicile sur le maintien d’un logement.
6.
Orientation et leadership
Des intérêts divergents au sein du gouvernement et de ses ministères, jumelés au peu de volonté politique
à hisser les besoins des personnes atteintes d’un trouble mental au rang de priorité, ont entraîné la prise
de décisions de financement et d’allocation peu favorables à cette population. Les paliers politiques et
bureaucratiques ont besoin d’une meilleure orientation et d’un plus grand leadership pour jeter les bases
d’un système de services efficaces, coordonnés et intégrés.
Les participants à l’étude ont fait valoir leur frustration à l’égard du manque de leadership politique
concerné par la satisfaction des besoins des personnes ayant un grave trouble mental. Les décisions prises
concernant le financement et l’allocation des fonds témoignent d’une grande divergence d’intérêts au
détriment des personnes aux prises avec une grave maladie mentale.
« Les gouvernements doivent accorder la même priorité et le même niveau de financement aux
services destinés aux personnes atteintes d’un trouble mental et aux personnes atteintes d’un
trouble physique. » [organisme de soins à domicile]
« [La division des soins continus] nous enjoint à ne pas fournir de services parce que le réseau de
santé mentale reçoit du financement à cette fin. Ce changement n’a eu lieu qu’au printemps 2000;
avant cela, nous comptions entre 60 et 90 usagers atteints uniquement d’un trouble mental.
Depuis, nous n’aidons ces personnes qu’en cas de comorbidité ou de trouble physique exigeant
des soins à domicile (p. ex. convalescence postchirurgicale). » [organisme de soins à domicile]
27
On constate au sein du système des divergences sur le plan des intérêts des divers ministères et budgets
provinciaux de la santé. Ces divergences sont accrues sur la scène régionale, où il arrive de financer les
services aux personnes aux prises avec un grave trouble mental à même des budgets intégrés ou protégés.
Des participants de plusieurs provinces s’inquiètent du fait que les parts de budgets intégrés accordées aux
programmes de santé mentale peuvent être réacheminées par les administrations régionales vers d’autres
secteurs du système. Si les fonds ne sont pas spécialement alloués aux soins à domicile par exemple, on
craint qu’ils soient dirigés vers les soins actifs à domicile en raison du nombre croissant de personnes
nécessitant ce genre de soins. Malgré cela, les administrations régionales font pression sur les
gouvernements pour qu’ils retirent la protection du financement accordé aux services de santé mentale.
Les services de santé mentale n’ont pas le même cachet que d’autres secteurs de la santé, comme la
toxicomanie, la profession médicale et les hôpitaux. À la différence des soins à domicile et des soins
continus, qui jouissent d’une attention accrue depuis quelques années, le réseau de santé mentale a fait
l’objet de nombreux examens mais ne semble pas occuper une place très élevée sur la liste des priorités
politiques. Pourtant, il est reconnu que ce réseau ne suffit pas à combler les besoins des personnes aux
prises avec un grave trouble mental. Le problème devient une question de coordination des politiques et du
leadership.
Des entrevues menées auprès de hauts fonctionnaires de trois provinces ont nourri un certain optimisme à
cet effet. Les deux principales divisions des ministères de la santé, soit celles des soins de longue
durée/soins continus et de la santé mentale, collaborent à l’élaboration de stratégies dans le secteur de la
santé mentale. Reste à voir si leurs efforts donneront lieu à des changements importants sur le plan de la
prestation des services et des résultats obtenus. Les chances de réussite sont bonnes si l’engagement et le
leadership politiques peuvent être orientés vers les soins à domicile à l’intention des personnes ayant un
trouble mental.
7.
Responsabilité et fragmentation
La question de la responsabilité est difficile à résoudre vu la nature fragmentée du processus décisionnel
gouvernemental et des services offerts. Les systèmes actuels de reddition des comptes envers les bailleurs
de fonds constituent, pour les fournisseurs de services, un autre obstacle à la prestation de services à la
population visée par l’étude.
En 1997, l’Unité de recherche sur les systèmes de santé de l’Institut psychiatrique Clarke a bien documenté
les difficultés qu’occasionne la question de la responsabilité sur le plan systémique.
Le cas de l’Ontario illustre bien la question et permet d’établir des parallèles avec des structures régionales
d’un bout à l’autre du pays. Dans cette province, les ministères de la Santé et des Soins de longue durée, des
Services sociaux et communautaires, du Procureur général, du Logement et des Affaires municipales, de
l’Éducation et du Travail sont tous concernés par la prestation de services et de mesures de soutien aux
personnes ayant un trouble mental. Le ministère de la Santé et des Soins de longue durée finance les
hôpitaux psychiatriques, les programmes communautaires de santé mentale, les hôpitaux à vocation
générale (services hospitaliers et communautaires), les médecins (rémunération à l’acte, autres modes de
financement, frais professionnels), les soins de longue durée et le Programme de médicaments gratuits de la
province, ce qui a pour effet de disséminer la responsabilité au sein du ministère. Il est clair que ce partage
des fonds complique le travail de délimitation de la responsabilité.
La responsabilité de la prestation des services revient aux fournisseurs. Les fournisseurs de soins à domicile
des projets pilotes ont fait part d’une certaine frustration à devoir rendre concrètement compte de l’efficacité
des soins à domicile. En effet, il est souvent difficile de démontrer des « améliorations » à l’état du client
étant donné la nature changeante, complexe et chronique de cet état. L’importance accordée par les bailleurs
de fonds aux comptes rendus de résultats compromet le financement des services et peut être inéquitable et
discriminatoire pour les personnes aux prises avec une grave maladie mentale.
28
8.
Sécurité et croyances concernant les personnes aux prises avec un trouble
mental
L’emplacement des logements, leur manque de salubrité et le risque de violence présentent parfois des
dangers importants pour les fournisseurs de soins à domicile. Des mesures de précaution peuvent et
doivent être prises. Pour augmenter le niveau d’aisance du personnel et taire les craintes exagérées, il est
essentiel de démentir le mythe du caractère violent des personnes atteintes d’un trouble mental.
Les organismes de soins à domicile se soucient de la sécurité de leur personnel qui pénètre dans le foyer des
personnes ayant un grave trouble mental. Nombre d’entre eux ont adopté des politiques donnant aux
intervenants le choix de ne pas entrer dans un foyer s’ils croient s’exposer à un danger. Dans certaines
régions, des chargés de cas ou défenseurs des droits des usagers du réseau de santé mentale
communiqueront avec l’organisme pour discuter du cas ou même proposer la tenue de visites conjointes
jusqu’à ce que l’intervenant se sente à l’aise avec l’usager. Parfois, le problème n’est pas tant l’usager luimême, mais son environnement.
« Le travail en solitaire auprès d’usagers peu stables dans les collectivités rurales est un gros
problème, tant pour les fournisseurs de soutiens à domicile... [que pour] les infirmières de soins à
domicile et de services de santé mentale qui procurent des médicaments et du counseling. »
[organisme de soins à domicile]
«.Notre plus gros problème concerne l’inconfort du personnel à offrir des soins à domicile à un
client peu stable sur le plan mental qui risque de devenir violent ou déstabilisé. Nous essayons de
prendre des mesures de précaution. Par exemple, il nous arrive d’affecter deux intervenants au
même cas. [Nous] ne fournissons aucun soins si l’usager boit de l’alcool ou prend des
médicaments de façon excessive. » [organisme de soins à domicile]
Les projets pilotes ont aussi jeté la lumière sur les risques auxquels font face certains fournisseurs de soins
qui doivent pénétrer dans des milieux de vie peu sûrs ou peu salubres, ou établir le contact avec des usagers
qui semblent constituer une menace. Ils ont également permis de constater que les préjugés jouent un rôle à
tous les niveaux et influence l’évaluation, la formation et la prestation directe de services.
Il y a deux côtés à considérer quant à la question du risque de violence. Malgré le risque réel qui existe et la
nécessité de garantir la sécurité des fournisseurs, il est important d’insister sur le fait que la majorité des
personnes aux prises avec un grave trouble mental ne sont ni agressives ni violentes. Certains projets pilotes
ont permis d’établir que les préjugés entourant la santé mentale et la violence suscitent de la peur parmi les
fournisseurs. On ne sait toutefois pas quelle est la prévalence de ces préjugés dans le secteur des soins à
domicile. Pour réduire les préjugés entourant la sécurité et augmenter les niveaux de confort, de
connaissances et de compétences des intervenants, il importe de les éduquer sur la maladie mentale, ses
répercussions sur la vie des personnes aux prises avec un grave trouble mental et les façons efficaces
d’aider ces personnes.
Expérience des projets pilotes concernant les lacunes
Accès
Comme nous l’avons déjà mentionné, il existe des obstacles systémiques à l’accès, dont les critères
d’admissibilité. Or, il existe également des obstacles non systémiques, comme la méconnaissance des
services offerts et le manque de compréhension mutuelle entre les organismes de santé mentale, les usagers,
les familles et les fournisseurs de services à domicile. Le modèle adopté à Ottawa a eu pour effet
d’augmenter l’accès aux soutien à domicile en place en réduisant les obstacles non systémiques dressés
entre les fournisseurs de services et les usagers éventuels. Dans cette région, un intervenant a servi
d’intermédiaire entre l’organisme et la population.
29
Plus précisément, l’intervenant en santé mentale :
C
s’est familiarisé avec l’organisme de soutien à domicile, c’est-à-dire ses critères, ses restrictions,
ses services et les préoccupations de son personnel, et a discuté avec lui des possibilités de
collaboration;
C
a choisi les personnes les plus aptes à correspondre aux critères d’admissibilité actuels de
l’organisme, c’est-à-dire celles qui avaient une déficience ou une maladie physique les rendant
peut-être admissibles aux services de l’organisme;
C
a participé aux évaluations du soutien à domicile en aidant, d’une part, les usagers éventuels à
formuler leurs besoins et objectifs et, d’autre part, les gestionnaires du soutien à domicile à
comprendre dans quelle mesure les besoins des usagers correspondaient aux critères de
l’organisme;
C
a augmenté le niveau de confort des usagers éventuels à l’égard des services à domicile en
discutant avec eux de leurs préoccupations et craintes et en assurant un soutiens lors des premières
rencontres;
C
a aidé les intervenants et gestionnaires du soutien à domicile à surmonter les obstacles
situationnels (p. ex. nécessité d’effectuer un grand ménage avant qu’on ne fournisse le soutien à
domicile ou comportements problématiques des usagers, comme le refus de laisser l’intervenant
entrer).
La réussite de ce modèle est due en grande partie à la volonté de l’organisme de soutien à domicile de faire
tout en son pouvoir pour desservir une clientèle atteinte de troubles mentaux malgré d’importantes
restrictions sur le plan de ses critères et de sa capacité.
Les projets de Taber et de St. John’s se sont penchés sur l’obstacle systémique à l’accès que constituent les
critères de services. Les responsables du projet de St. John’s ont choisi de mettre sur pied un nouveau
service, financé conjointement avec l’organisme de planification des soins à domicile. Le projet a permis de
combler le fossé entre les services existants de soutien à domicile (qui ne sont pas offerts aux personnes
ayant un trouble mental) et les programmes communautaires de santé mentale (qui ont tendance à mettre
l’accent sur les soins actifs et d’urgence), fossé dans lequel tombaient de nombreuses personnes ayant un
grave trouble mental. Dans le même esprit, le projet de Taber a permis d’offrir un nouveau service aux
personnes qui ont un diagnostic primaire de maladie mentale, ne sont pas en situation de crise, mais ont
besoin de soutien pour faciliter leur rétablissement et prévenir les problèmes.
Prestation des services
Les projets de Taber et de St. John’s ont mis à l’essai une nouvelle approche non traditionnelle de soutien à
domicile.
Objectifs des services : Favoriser le plein épanouissement du client et son rétablissement au lieu de
simplement maintenir le statu quo et de prévenir les problèmes.
Évaluation : L’adoption de critères de services stricts fondés uniquement sur la maladie physique a pour
résultat curieux de jeter dans l’ombre les répercussions d’un diagnostic double de troubles physique et
mental. À Ottawa, certains usagers acheminés vers les organismes de soins à domicile (pour recevoir des
soins professionnels ou du soutien à domicile), et manifestement aux prises avec les effets importants de
troubles concomitants, n’ont pu recevoir de soins parce que l’évaluation, qui tenait uniquement compte de
leurs difficultés physiques, a révélé que leur situation n’était pas assez grave pour justifier la prestation de
services.
Les responsables des projets de Taber et de St. John’s ont pu aborder la question de l’évaluation d’un point
de vue plus global, qui tenait à la fois compte des besoins sur les plans physique, mental, social, émotif et
intellectuel. Fait révélateur, leurs évaluations portaient davantage sur les objectifs que les besoins. Les
participants ont fait état d’obstacles personnels et de compétences qu’ils voulaient acquérir, et se sont fixés
30
des buts. La prestation des services était considérée comme un partenariat avec l’usager, qui prenait part à
la détermination, à la planification et à l’obtention du soutien nécessaire.
De même à Ottawa, où le projet pilote se limitait pourtant aux services existants, les usagers ont obtenu de
l’aide pour déterminer leurs propres besoins et buts en matière de soins à domicile. L’intervenant en santé
mentale a ensuite aidé les usagers et les intervenants en soutien à domicile à respecter ces buts et besoins
lors de l’évaluation et de la prestation des services.
Gestion de cas : Au lieu de laisser passer de longs moments entre l’évaluation initiale et la réévaluation, les
responsables des projets pilotes de Taber et de St. John’s ont évalué les besoins des usagers de façon
continue et réajusté leurs activités toutes les semaines. Les évaluations initiales ont été effectuées par les
superviseurs. Grâce au soutien et aux conseils de ces derniers, les intervenants en soutien à domicile ont pu
intégrer la réévaluation à leurs activités quotidiennes, sous forme de discussions avec les usagers. Les
superviseurs ont procédé à une seconde évaluation uniquement s’il y avait un écart important entre les
résultats de l’évaluation initiale et de la réévaluation.
Une plus grande variété de services de soutien à domicile : Se fiant aux besoins et aux buts formulés par
les usagers, le personnel a pu déterminer ce qu’il était en mesure d’offrir sans se limiter à une liste de tâches
préétablies. Les services offerts touchaient les dimensions physique, mentale et intellectuelle de la vie activités physiques, loisirs, socialisation, compagnonnage, établissement d’un budget, planification et
préparation des repas, entretien ménager, accompagnement à des rendez-vous, services de relève à la
famille et soutien favorisant l’estime de soi, la connaissance de soi et l’autonomie fonctionnelle.
Souplesse : Les services n’étaient pas offerts selon un plan d’exécution fixe. Ils étaient plutôt adaptés aux
besoins et degré d’autonomie de la personne. Les participants avaient toute la souplesse nécessaire pour
relever de nouveaux défis à mesure qu’augmentaient leurs compétences et leur niveau de confiance en soi et
dans le fournisseur. Ils pouvaient aussi prendre du recul et modifier une activité si leurs besoins, leur niveau
de confiance, leur santé ou leurs activités quotidiennes l’exigeaient.
Établissement de liens : Chaque client disposait d’un chargé de cas. Lors des évaluations, les participants
ont longuement discuté de l’importance d’établir des liens avec un intervenant.
Intégration
Le modèle intégré mis en place à Taber fait en sorte que le fournisseur de services de santé mentale
(clinique de santé mentale) et le fournisseur de soins à domicile coordonnent ensemble les services offerts
en milieu rural aux personnes atteintes d’un trouble mental. Le programme de soins à domicile fait appel à
la clinique de santé mentale dès qu’un de ses usagers a un diagnostic double ou semble avoir un trouble
mental. La clinique fait appel au programme de soins à domicile dès qu’un de ses usagers a besoin de soins
à domicile que n’offre pas le réseau de santé mentale. Pour l’instant, le programme de soins à domicile
n’accepte pas de personnes ayant un diagnostic primaire de trouble mental. Les deux organismes tentent
toutefois de répondre ensemble aux besoins des personnes ayant une déficience physique et un trouble
mental, et à ceux des familles qui ont besoin de ces deux types de services. Les deux organismes
communiquent ensemble à toutes les étapes de prestation de services (aiguillage, évaluation, prestation,
réévaluation et cessation des services). Dans le cadre de ce modèle, chaque étape du processus repose ou
reposera bientôt sur un système officiel de communication amélioré.
Le personnel des services d’approche fait partie du système de santé mentale. Il travaille cependant auprès
de nombreux usagers qui reçoivent également des services à domicile en raison de déficiences physiques.
D’après les infirmières, cela aide à stabiliser les usagers et facilite leur propre travail. La santé physique et
la santé mentale ne sont pas sans rapport. Elles sont interreliées et agissent l’une sur l’autre. C’est pourquoi
le fait de jumeler le soutien physique des infirmières, les services de la clinique de santé mentale et le
soutien émotif, social et psychologique des travailleurs d’approche, et d’assurer une bonne communication
entre tous les intervenants, permet d’offrir aux usagers un service bien intégré et coordonné.
31
Le modèle de Taber facilite aussi l’intégration avec d’autres éléments du réseau de santé et parties
intéressées (omnipraticiens, hôpitaux, familles et membres de la collectivité), et la coordination de leur
travail. Les effets du modèle se sont surtout fait sentir chez les omnipraticiens et les familles. Beaucoup de
familles vivent en région éloignée ou ne sont pas en mesure d’offrir le soutien dont la personne a besoin.
Nombre d’entre elles ont souligné une nette amélioration de leur situation après seulement deux heures de
services par semaine. Elles ont indiqué que le travailleur avait réussi là où elles avaient échoué et que leur
stress avait diminué à mesure qu’avaient augmenté le bien-être de leur proche et ses contacts avec
l’extérieur. Les familles vivant à distance se sont également senties rassurées d’apprendre que leur proche
reçoit toutes les semaines la visite d’un intervenant. Les omnipraticiens se sont montrés satisfaits des
services fournis, d’avis qu’ils répondent davantage aux besoins des usagers que le recours aux services
d’urgence ou à l’hospitalisation.
Pour sa part, le modèle d’intermédiaires d’Ottawa ne fait pas l’intégration des services, mais assure la
liaison entre le réseau de santé mentale et le réseau de soutien à domicile pendant la période initiale
d’aiguillage, d’évaluation et d’amorce des services. Cette liaison au cas par cas permet d’éviter qu’un fossé
ne se crée entre les deux réseaux, fossé qui occasionne, dans le secteur de la santé mentale, un mauvais
aiguillage des usagers et, dans le secteur du soutien à domicile, l’évaluation inadéquate ou le rejet de cas
valables.
À St. John’s, l’approche globale adoptée repose en partie sur la participation de toutes les parties
concernées à l’équipe de soins, c’est-à-dire l’usager, sa famille, le gestionnaire de cas, l’intervenant en
soutien à domicile et tout autre membre du système de santé concerné par l’usager. Seuls les usagers qui
avaient recours à d’autres services de santé mentale (gestionnaire de cas par exemple) ont pu participer au
programme, et uniquement si leurs autres fournisseurs le permettaient. Ces derniers devaient de comprendre
le fonctionnement et les buts du programme et les accepter. Les principaux intervenants auprès du client,
comme les gestionnaires de cas, participaient à l’évaluation initiale et, s’ils le désiraient, étaient maintenus
au courant du déroulement des services. Il n’a pas été facile d’assurer la coordination entre les différents
fournisseurs de services, et surtout les fournisseurs de services de santé mentale, qui n’étaient pas toujours
au courant des autres services offerts aux usagers ou au sein de la collectivité.
Éducation et soutien au personnel
S’il croyait à l’origine que l’organisme de soins à domicile local n’offrait pas de services à quiconque avait
une maladie mentale, le personnel du projet de Taber a vite compris que ce n’était pas le cas et que seules
les personnes ayant besoin de services EN RAISON d’une maladie mentale étaient exclues. D’ailleurs, bon
nombre d’infirmières avaient déjà soigné des personnes ayant un trouble mental. Pour augmenter l’efficacité
du personnel infirmier auprès de cette clientèle, les responsables du projet ont organisé tous les mois des
conférences de cas et des séances de formation animées par un expert en santé mentale. Le personnel
infirmier a trouvé les conférences de cas très utiles. Il a moins apprécié les séances de formation, qui étaient
mal intégrées à l’horaire de travail. Si une infirmière avait congé ou devait voir un client le jour de la
séance, il lui était difficile d’y participer.
Pour travailler auprès de personnes atteintes d’une maladie mentale, les intervenants en soutien à domicile
n’ont pas besoin d’être des experts en la matière. Ils doivent toutefois avoir suivi une formation sur les
effets de la maladie mentale, de l’hospitalisation et du traitement sur les personnes atteintes. Les projets de
St. John’s et de Taber ont profité de l’expérience d’intervenants qui s’y connaissaient en la matière et
avaient acquis de l’expérience auprès de cette population. Malgré cela, leur réussite est en grande partie due
à une bonne formation initiale et à l’éducation continue offerte par les superviseurs, eux-mêmes bien
informés sur les questions de santé mentale.
Dans les trois villes, les intervenants en soutien à domicile ont reçu l’appui d’une personne formée dans le
domaine de la santé mentale et à l’aise avec les usagers. À Ottawa, les gestionnaires de cas et employés de
première ligne des organismes de soutien à domicile ont d’ailleurs mentionné combien l’intervenant en
santé mentale les avait aidés à se sentir plus à l’aise et à résoudre des problèmes. Selon les responsables des
32
projets pilotes de St. John’s et d’Ottawa, les intervenants en soutien à domicile doivent faire partie
intégrante de l’équipe de soutien globale et disposer d’un encadrement approprié. Ils doivent avoir
l’occasion de discuter de la meilleure façon d’aider leurs usagers étant donné la nature complexe des
problèmes et le but poursuivi, c’est-à-dire favoriser l’épanouissement du potentiel du client.
Résumé
Ce chapitre a donné un aperçu de nombreux problèmes soulevés durant les entrevues, sondages, groupes de
discussion et projets pilotes. La comparaison des programmes de soins à domicile et du réseau de santé
mentale met en lumière plusieurs différences entre ces deux secteurs de la santé :
#
L’établissement de rapports personnels avec l’usager est une composante essentielle des services
de santé mentale. Les fournisseurs de soins à domicile accordent moins d’importance à cet aspect
puisque leur souci principal est d’offrir un soutien physique. D’ailleurs, certains organismes de
soins à domicile sont d’avis que les fournisseurs devraient se garder d’établir des rapports
personnels avec les usagers. Par contre, la continuité des soins est un aspect important des soins à
domicile, mais revêt une importance encore plus grande lorsqu’il s’agit d’offrir des services aux
personnes aux prises avec une grave maladie mentale.
#
Les services aux personnes aux prises avec un grave trouble mental nécessitent davantage de
souplesse que les soins à domicile offerts aux personnes ayant une déficience physique, lesquels
prennent généralement la forme de tâches spécifiques d’une durée précise (p. ex. 45 minutes pour
donner le bain).
#
Les services de santé mentale reposent sur une philosophie d’autonomisation qui favorise
l’acquisition d’aptitudes à la vie quotidienne. Les fournisseurs de soins à domicile se chargent
plutôt d’offrir aux usagers le soutien dont ils ont besoin pour effectuer les tâches dont ils ne
peuvent s’acquitter eux-mêmes. Bon nombre de programmes de santé mentale mettent l’accent sur
l’acquisition d’aptitudes à la vie quotidienne tandis que les soins à domicile se chargent d’exécuter
les tâches qui échappent aux capacités du client.
#
Au sein du réseau de santé mentale, les soins peuvent prendre fin, mais sans que ne soit rompu le
lien entre fournisseur et client. Au sein du réseau de soins à domicile, toutefois, la personne dont
les soins ont pris fin doit être réadmise au programme si elle nécessite d’autres soins dans l’avenir.
#
Les services de santé mentale exigent une gestion de cas intensive et spécialisé. Or, dans le secteur
des soins à domicile, la gestion de cas, les services infirmiers et le soutien à domicile reposent sur
une approche plus générale.
L’étude a permis de tirer de nombreuses conclusions importantes :
•
L’accès est limité.
La prestation de services à domicile subventionnés par l’État aux personnes aux prises avec une
grave maladie mentale varie dans l’ensemble du pays et même à l’intérieur des provinces. Dans
bien des cas, cette population n’a droit aux soins à domicile que si elle souffre d’un problème
d’ordre physique ou d’un retard de développement et que la maladie mentale est un diagnostic
secondaire.
•
Les services existants ne sont pas toujours adéquats.
Les personnes aux prises avec un grave trouble mental qui ont recours au réseau officiel de soins à
domicile ne sont pas toujours d’avis que ce système convient à leurs besoins particuliers. Elles font
état des difficultés suivantes : outils d’évaluation parfois trompeurs; manque de constance des
fournisseurs de soins (continuité des soins); manque de souplesse sur le plan de la durée des
33
visites, de la durée des soins et du type de services offerts; manque d’adaptation des services aux
besoins changeants des usagers.
•
Les services disponibles sont peu connus.
Les fournisseurs de services de santé mentale, les personnes ayant une maladie mentale et leurs
familles sont mal informés du type de soins à domicile offerts dans la collectivité, de leur durée et
objectif, ou des organismes qui les offrent.
•
Les familles ont besoin de soutien.
Le manque de soutien (et de reconnaissance) des soignants naturels nuit à leur santé et ne fait
qu’ajouter aux problèmes des usagers.
•
Le soutien à domicile peut améliorer considérablement la qualité de vie des gens, surtout
chez les personnes qui ont des besoins complexes.
Les usagers et fournisseurs qui ont participé à l’étude pancanadienne ont continuellement fait
mention des effets bénéfiques du soutien de base sur la qualité de vie des usagers, rappelant qu’il
réduit la décompensation et l’hospitalisation. Les projets pilotes ont également permis de constater
que le soutien à domicile augmente la qualité de vie. Pour les personnes ayant des besoins
complexes (p. ex. usagers les plus susceptibles de perdre leur logement ou encore ayant des
déficiences multiples ou des démêlés avec la justice), le soutien à domicile peut permettre d’éviter
le placement en établissement.
•
Le modèle d’intermédiaires peut améliorer l’accès aux services.
Le projet d’Ottawa a démontré que les fournisseurs de soutien à domicile aux personnes ayant un
diagnostic secondaire de trouble mental peuvent tirer avantage de l’aide du secteur de la santé
mentale pour surmonter les difficultés propres à certaines clientèles. Les fournisseurs de services
de santé mentale peuvent également encourager les usagers éventuels à demander des services à
domicile et à accepter de collaborer avec les fournisseurs de soins et services à domicile.
•
Le soutien à domicile non traditionnel peut renforcer les fonctions de prévention et de
maintien des soins à domicile.
Si le soutien à domicile traditionnel peut grandement améliorer la qualité de vie de bien des
usagers, les projets de Taber et de St. John’s ont démontré qu’un modèle non traditionnel axé sur
l'épanouissement, le rétablissement et la possibilité d’acquérir des compétences et une plus grande
autonomie peut donner de meilleurs résultats et, éventuellement, diminuer les besoins de services.
•
On peut améliorer les services grâce à l’intégration.
En général, les réseaux de soins et services à domicile et de santé mentale fonctionnent de façon
indépendante. Selon le champ de compétence et la complexité des besoins des usagers, une
intégration adéquate peut prendre la forme d’une simple communication entre les deux réseaux,
d’une collaboration et même d’une intégration totale des services. Là où les compétences du
personnel des soins à domicile sont limitées, le projet de Taber a démontré que l’intégration des
soins à domicile et des services de santé mentale peut répondre aux besoins de la clientèle, en
imposant peu de frais supplémentaires sur le plan de l’éducation du personnel et de la
restructuration des services.
•
L’intégration et le travail d’approche fonctionnent bien en milieu rural.
Le projet de Taber a démontré que l’intégration des services de santé mentale et des soins à
domicile, accompagnée d’un volet travail d’approche, était une excellente façon de répondre aux
besoins des personnes aux prises avec une grave maladie mentale, tant sur le plan du soutien à
domicile que des soins professionnels. Cette stratégie convient particulièrement aux collectivités
rurales ayant des services limités. Les travailleurs d’approche en milieu rural doivent être des
généralistes et connaître toutes les ressources disponibles.
34
•
Le logement, l’itinérance et les soins à domicile sont interreliés.
La présente étude a d’abord fait ressortir le rôle crucial que peuvent jouer les services à domicile
dans la prévention de l’itinérance parmi les personnes aux prises avec une grave maladie mentale.
Il s'agit d'un lien particulièrement important étant donné la forte probabilité pour cette population
de se retrouver sans logement. Ensuite, on peut et on devrait fournir, dans la mesure du possible,
des soins et services à domicile aux personnes itinérantes, ce que font d’ailleurs certains
organismes innovateurs. Enfin, un logement adéquat est une condition préalable, dans certains cas,
à la prestation de soins à domicile. Des logements appropriés, accessibles et abordables constituent
un besoin fondamental et un enjeu majeur pour la population visée.
•
Les organismes de soins à domicile seraient davantage prêts à fournir des services si on leur
donnait les ressources nécessaires.
Les organismes de soins à domicile ne sont pas contre l’idée d’offrir des services aux personnes
aux prises avec un grave trouble mental. Ils seraient par contre plus disposés à le faire s’ils avaient
les ressources financières et humaines nécessaires pour fournir des soins de bonne qualité. Des
modèles d’entraide (soutien par les pairs) ont été proposés pour pallier la pénurie de personnel
dans les services de soutien à domicile.
•
La sécurité est une préoccupation des fournisseurs.
L’emplacement des logements, leur manque de salubrité et le risque de violence présentent parfois
des dangers importants pour les fournisseurs de soins à domicile. Des mesures de précaution
peuvent et doivent être prises. Pour augmenter le niveau d’aisance du personnel et dissiper les
craintes exagérées, il est essentiel de démentir le mythe du caractère violent des personnes
atteintes d’un trouble mental.
•
Il faut fournir une orientation et un leadership sur le plan politique et ministériel.
Des intérêts divergents au sein du gouvernement et de ses ministères, jumelés au peu de volonté
politique à hisser les besoins des personnes atteintes d’un trouble mental au rang de priorité, ont
entraîné la prise de décisions de financement et d’allocation peu favorables à cette population. En
outre, la nature fragmentaire du processus décisionnel gouvernemental et de la prestation des
services complique encore davantage la question de la responsabilité.
Moyennant les ressources nécessaires, il semble à la fois opportun et possible pour le réseau officiel de
soins à domicile de participer à la prestation de soins aux personnes aux prises avec une grave maladie
mentale. D’ailleurs, cela s’inscrit tout à fait dans les trois fonctions centrales des soins à domicile, soit la
preévention, le maintien, et la substitution des soins actifs.
35
5 Caractéristiques du réseau
et modèles prometteurs/
meilleures pratiques
Ce chapitre donne un aperçu des caractéristiques nécessaires, selon les participants à l’étude et aux projets
pilotes, pour mettre en place un réseau axé sur les besoins des usagers. Ces caractéristiques forment les
bases des modèles prometteurs et des meilleures pratiques qui sont ressortis de l’étude. Sont ensuite
expliqués les résultats et conclusions des projets pilotes.
Caractéristiques recommandées
À partir des résultats présentés dans les chapitres précédents, nous avons dressé la liste suivante des
caractéristiques qui, selon nous, augmenteraient la capacité des programmes de soins à domicile à offrir des
soins de qualité efficaces aux personnes ayant un grave trouble mental.
Les soins offerts par les différents secteurs devraient être intégrés et coordonnés.
L’intégration va de la simple consultation, là où l’usager nécessite uniquement de légers services
de soutien social, à la collaboration complète, là où ses besoins sont complexes et relèvent de
plusieurs secteurs de la santé. Une meilleure coordination des services de santé mentale et de soins
à domicile est également requise. L’établissement d’ententes de services et de protocoles au sein
des secteurs et entre eux peut rendre cette coordination possible. Il est également important
d’améliorer l’accès aux évaluations et aux traitements psychiatriques, ainsi qu’aux autres mesures
de soutien communautaire offertes aux personnes aux prises avec un trouble mental. En cas de
rechute ou de déclin de l’état de santé, le personnel des soins à domicile peut alors aider l’usager à
obtenir de l’aide en temps opportun.
Un cadre de responsabilité doit être en place pour surveiller la répartition des fonds publics.
Le cadre de responsabilité doit permettre de surveiller la distribution des ressources financières en
fonction du continuum de soins, des établissements aux organismes communautaires. Cela
s’applique tant aux réseau provincial de soins à domicile qu’à celui de la santé mentale.
Les services devraient être souples.
Un réexamen des politiques et programmes doit avoir lieu pour mieux répondre aux besoins
spécifiques de cette clientèle, grâce à la prestation de services appropriés en temps opportun.
Un financement adéquat doit être assuré.
La prestation constante de soins à domicile aux Canadiennes et Canadiens atteints d’un grave
trouble mental requiert un financement beaucoup plus élevé. À court terme, il serait nécessaire de
« réserver » des fonds à cet effet à même les budgets des soins à domicile. À long terme,
cependant, il peut être avantageux sur le plan de la programmation et de la prestation des services
de bénéficier d’une enveloppe budgétaire intégrée.
Les services de soutien à domicile sont essentiels.
L’érosion actuelle des mesures de soutien des programmes de soins à domicile est contraire au
fondement même de la prestation de services à domicile aux personnes ayant une grave maladie
36
mentale. Ce soutien minimal améliore souvent la santé et le bien-être des usagers et, par
conséquent, devrait leur être accessible pendant une période adéquate.
Une grande variété de services devrait être mise à la disposition des usagers.
Il importe de mettre à la disposition des personnes ayant un grave trouble mental une grande
variété de services professionnels et de mesures de soutien à domicile pour répondre à leurs
besoins. Par exemple, certains usagers bénéficient grandement des mesures traditionnelles de
soutien à domicile qui touchent l’entretien ménager. Comme l’ont démontré les projets pilotes,
d’autres ont surtout besoin d’acquérir des compétences de toutes sortes (entretien ménager, gestion
financière, gestion du temps ou intégration communautaire). Le soutien à domicile peut aussi être
élargi pour inclure l’établissement d’objectifs personnels et l’aide en vue de les réaliser. De la
même façon, les services d’infirmières et d’ergothérapeutes professionnels peuvent être utiles à
certains usagers à différents stades du rétablissement.
La prestation de services aux clientèles ayant des besoins complexes exige une gestion de cas plus
intensive accompagnée d’une réduction de la charge de travail.
Les modèles et charges de cas du réseau des services à domicile ne favorisent pas la prestation de
soins aux personnes ayant une grave maladie mentale étant donné le temps qu’exigent leurs soins,
la durée des rapports à établir, les liens à maintenir après la cessation des services et les
évaluations continues requises.
Il est essentiel d’élaborer un outil d’évaluation approprié.
L’évaluation doit mener à la prestation de soins appropriés. Or, les outils génériques ne
conviennent pas toujours à l’évaluation des personnes aux prises avec un grave trouble mental. La
grande variété d’outils utilisés soulève aussi des questions d’inégalité d’accès aux différents
niveaux de soins. Non seulement l’adoption d’un outil standard offrirait-il des indications quant
aux soins appropriés à offrir, elle rendrait également possible la comparaison des indicateurs de
résultats des différentes autorités et favoriserait la responsabilisation des administrations
publiques.
La constance est essentielle au succès des soins.
L’intervention régulière d’un même fournisseur de soins (ou de mêmes fournisseurs) est une
composante vitale de la prestation de soins efficaces aux personnes aux prises avec un grave
trouble mental. Comme l’ont démontré les projets pilotes, cela peut faire toute la différence
lorsqu’il s’agit d’améliorer la santé et le bien-être de cette clientèle. Les organismes de soins
devraient s’assurer qu’un même fournisseur se charge invariablement des soins au client et que les
services ne varient pas au gré des impératifs budgétaires.
Il faut avoir le temps d’offrir les niveaux de soins appropriés.
Le personnel doit être adéquatement rémunéré pour le temps passé à établir une relation
thérapeutique. Pour ce faire, on doit accorder moins d’importance à la philosophie actuelle de
soins, qui privilégie la quantité plutôt que la qualité. Le niveau d’attention dont ont besoin les
personnes aux prises avec une grave maladie mentale varie d’un jour à l’autre. Parfois, leur état de
santé nécessite des soins accrus. Malheureusement, les dimensions qualité et durée des visites
entretiennent des rapports conflictuels inhérents cependant que le besoin de coordination et
d’intégration augmente proportionnellement aux besoins du client.
La planification des soins à domicile devrait faire partie de la planification du congé de l’hôpital.
Le vers un gestionnaire de soins à domicile devrait avoir lieu avant le congé de l’hôpital afin de
planifier à l’avance les soins et mesures de soutien appropriés que le patient recevra une fois sorti.
De même, le type de suivi à effectuer durant la période initiale de rétablissement devrait être
déterminé avant l’obtention du congé. Les gestionnaires de soins à domicile devraient veiller à
conclure des ententes de services avec les autres organismes responsables d’offrir des services au
client. De concert avec l’usager et les autres organismes concernés, ils devraient aussi rédiger une
entente de services cadre indiquant quel organisme aura à rendre des comptes au patient et à sa
famille.
37
Le personnel des soins à domicile devrait avoir accès à des programmes de formation et d’éducation
sur la maladie mentale et ses répercussions sur la santé et la vie sociale.
Lorsque le personnel et les cadres des organismes de soins à domicile sont peu renseignés sur les
maladies mentales et les besoins des personnes atteintes, ils peuvent entretenir des préjugés à
l’égard de ces personnes et compromettre leurs soins. La formation et l’éducation peuvent
sensibiliser considérablement le personnel de l’organisme et renforcer son engagement envers les
personnes aux prises avec une grave maladie mentale. Pour être efficaces, les organismes qui
desservent une masse critique de personnes aux prises avec un grave trouble mental devraient se
doter de personnel spécialisé en santé mentale. Quant aux organismes dont le nombre d’usagers ne
justifie pas l’embauche de personnel spécialisé, ils doivent avoir accès à des professionnels
extérieurs spécialisés en santé mentale. Dans ces circonstances, un minimum d’éducation peut, à
peu de frais, faire toute la différence pour les gestionnaires et intervenants de première ligne.
Les intervenants auprès des personnes ayant un trouble mental ont besoin de soutien et
d’encadrement.
Comme l’ont démontré les projets pilotes, les intervenants auprès de personnes ayant des besoins
complexes, comme un grave trouble mental, ont besoin de beaucoup de soutien et d’encadrement.
Les intervenants en soutien à domicile de St. John’s et de Taber ont reçu le soutien de superviseurs
très compétents en matière de santé mentale. À Taber, les infirmières de soins à domicile ont
assisté à intervalles réguliers à des conférences de cas animées par un thérapeute en santé mentale.
Le soutien continu et l’encadrement augmentent le niveau d’aisance et de confiance en soi des
intervenants et leur donnent l’occasion de résoudre les problèmes qui surviennent.
Les aidants devraient recevoir du soutien.
Les familles procurent souvent la plus grande partie des soins aux personnes aux prises avec une
grave maladie mentale. Leur travail doit être reconnu et soutenu au moyen de services de relève,
d’éducation et de counseling (au besoin). Les organismes et groupes de aidants naturels jouent
aussi un important rôle au sein du réseau et devraient également obtenir reconnaissance et soutien.
38
Modèles prometteurs/meilleures pratiques
Services spécialement conçus pour les personnes aux prises avec une grave maladie
mentale
De nombreuses personnes aux prises avec un grave trouble mental reçoivent des soins à domicile financés
par l’État, souvent par la force des choses et non en raison de l’orientation délibérée du système. Le soutien
qu’elles reçoivent peut répondre à leurs besoins physiques, mais négliger leurs besoins psychosociaux ou
psychiatriques. Or, comme en témoignent le Centre d’accès aux soins communautaires de Toronto et deux
de ses initiatives, le projet Cluster Care et le programme Community Connections Clinical Support, les
usagers et leur famille apprécient grandement les programmes de soins à domicile conçus pour tenir compte
de l’ensemble de leurs besoins.
Il est important de reconnaître que les soins à domicile peuvent jouer un rôle important dans l’amélioration
du réseau communautaire de soins aux personnes aux prises avec un grave trouble mental. L’accès à une
variété de soins à domicile flexibles, adaptés, coordonnés en fonction du continuum de soins et offerts en
collaboration avec les équipes PACT, les organismes communautaires et d’autres secteurs (services
communautaires, logement, justice et emploi) pourrait assurer la stabilité du milieu de vie du client et lui
permettre de maintenir et d’améliorer sa qualité de vie.
Lors de l’évaluation, on a demandé aux parties concernées d’identifier les meilleures pratiques ou modèles
prometteurs existants dans le secteur des soins à domicile aux personnes aux prises avec une grave maladie
mentale. Ils ont identifié un certain nombre de meilleures pratiques/modèles prometteurs favorisant la
prestation de services adaptés à cette clientèle. Selon les témoignages, ce genre de services améliore
grandement la qualité de vie des personnes aux prises avec un grave trouble mental et témoigne de
l’engagement de l’organisme à l’égard de cette clientèle. Les modèles de prestation présentés ci-après
mettent l’accent sur la coordination et la collaboration et sont manifestement adaptés aux besoins des
usagers. Ils comportent aussi bon nombre des caractéristiques importantes décrites précédemment.
Nous sommes conscients qu’il existe beaucoup d’autres initiatives ne figurant pas dans ce rapport. Nous
vous proposons donc la liste suivante à titre d’exemples d’initiatives prometteuses dans le secteur des soins
à domicile au Canada, sans toutefois prétendre à son exhaustivité.
Conseil régional de santé de la région quatre de l’Alberta
Les responsables du programme de soins à domicile de l’office régional de la santé et le conseil de
la santé mentale de l’Alberta ont choisi de collaborer à la prestation de services de santé mentale
visant à pallier les déficiences fonctionnelles des usagers. Leur modèle prévoit la collaboration
avec les services communautaires appropriés et le maintien de la meilleure qualité de vie possible
quel que soit le type de difficulté (physique ou mentale) du client.
Projet Integrated Mental Health Response for Senior de l’isle de Prince Edouard
Ce projet s’inspire d’une approche de collaboration multidisciplinaire (soins infirmiers à domicile,
soins infirmiers de santé mentale, psychologie, psychiatrie et gériatrie) pour faciliter
l’identification et le diagnostic précoces des difficultés physiques, émotives ou cognitives chez les
aînés. Pour veiller à ce que l’usager et sa famille aient accès à un éventail complet de services
harmonisés, une équipe multidisciplinaire se charge d’établir des ponts entre les différents secteurs
concernés. L’objectif premier du projet est d’offrir des services adaptés, intégrés et coordonnés dès
la prise en charge.
39
Acute Home Treatment Program (AHTP) Capital Health Region
Ce programme, qui a pour but d’offrir à court terme des soins infirmiers psychiatriques actifs,
constitue une solution de rechange à l’hospitalisation et favorise l’intégration communautaire.
Une équipe multidisciplinaire, formée d’un psychiatre, d’un gestionnaire de cas, d’une infirmière
en milieu hospitalier et d’une infirmière de soins à domicile, établit un plan de soins en
collaboration avec l’usager et sa famille. Après cessation des services, l’usager est réacheminé
vers ses gestionnaire de cas et psychiatre initiaux. Ce programme s’inspire de modèles semblables
mis en place dans différents pays et a permis de constater que :
C
les usagers préfèrent les soins à domicile;
C
le traitement des cas aigus à domicile est efficace;
C
cela réduit la demande du nombre limité de lits d’hôpitaux.
Centre d’accès aux soins communautaires (CASC) de Toronto
En collaboration avec les hôpitaux et organismes communautaires, le CASC adopte des modèles
de soins novateurs, dont :
•
Le projet Cluster Care à l’intention des personnes atteintes d’un trouble de santé
mentale résidant dans des maisons de chambres d’un même secteur. Les participants au
projet reçoivent le soutien à domicile nécessaire pour conserver leur logement.
•
Le programme Community Connections Clinical Support, un projet conjoint élaboré avec
l’hôpital St. Michael’s pour répondre aux besoins des personnes aux prises avec un grave
trouble mental pouvant s’accompagner de problèmes d’itinérance, de surconsommation
d’alcool ou de drogues, ou de difficultés économiques. Certaines ont besoin d’aide pour
gérer leur médication ou leurs problèmes de santé, obtenir un logement ou des soins
personnels, ou encore acquérir des aptitudes à la vie quotidienne.
•
Le partenariat avec le Centre de toxicomanie et de santé mentale, conçu pour favoriser la
réinsertion communautaire des clients hospitalisés. Les clients ont accès à des services
de gestion de la médication et à des soins psychiatriques d’urgence.
•
Le partenariat avec les services globaux de santé mentale et de réadaptation du COTA,
qui offre du soutien et de la gestion de cas sur place sept jours par semaine selon un
modèle de développement communautaire. Le personnel offre aux usagers une grande
variété de services de soutien à la vie quotidienne.
•
Le partenariat avec les services communautaires de santé mentale du centre des sciences
de la santé St. Joseph, conçu pour répondre aux besoins des personnes ayant une grave
maladie mentale pouvant s’accompagner de problèmes de surconsommation d’alcool ou
d’autres drogues. Le CASC de Toronto offre des services de gestion de cas et de soutien,
et collabore avec d’autres organismes dans le but de satisfaire les besoins des usagers en
matière de logement, de perfectionnement professionnel, d’établissement d’un budget,
d’acquisition d’aptitudes à la vie quotidienne, de socialisation, de réseautage
communautaire et d’approche.
•
Pour prévenir l’itinérance, le CASC de Toronto procure des soins à domicile aux
personnes ayant un trouble mental
(extraits d’un rapport d’étape sur la prestation de services de santé mentale, CASC de Toronto, août 2000).
Centre d’accès aux soins communautaires de London-Middlesex
Il y a plusieurs années, le CASC de London-Middlesex et les partenaires des secteurs de la santé
mentale et des soins à domicile on mis sur pied un « réseau virtuel » d’intégration multiorganisme
destiné tout particulièrement aux personnes ayant des besoins complexes. Ces personnes avaient
tendance à glisser entre les mailles du filet ou à être continuellement réacheminées d’un organisme
à l’autre. Le modèle de réseau virtuel comprend la clarification des mandats, l’identification des
responsabilités conjointes dans le cas de besoins multisectoriels et l’élaboration d’un réseau de
travail fondé sur les principes de primauté des besoins du client et de résolution commune des
problèmes. En oeuvrant auprès de personnes auxquelles ne convenaient pas les services
traditionnels, les professionnels du réseau ont pu résoudre certains obstacles systémiques à leur
collaboration. Depuis, le réseau virtuel a évolué et s’est transformé en comité consultatif du
40
CASC. Il fonctionne selon un modèle de séances quasi-pluridiscliplinaires et se penche parfois sur
des questions systémiques. Participent au projet les services d’approche de l’hôpital psychiatrique
de London, le bureau local de l’ACSM, les Infirmières de l’Ordre de Victoria du Canada,
Paramed, le ministère de la Santé, le CASC, l’école de sciences infirmières et le programme
régional de gériatrie.
Organisme Saint Elizabeth Health Care
Cet organisme offre, tout au long de la vie, une gamme complète de programmes et de services de
santé mentale et de toxicomanie au sein de la collectivité, à domicile, au travail ou à tout autre
endroit que privilégie l’usager. Il doit son succès à son accessibilité (jour et nuit, sept jours par
semaine), à sa grande coordination des secteurs des soins actifs et des soins communautaires, aux
liens qu’il favorise entre ses partenaires communautaires, à son personnel spécialisé, à son
approche holistique, à ses services à domicile mobiles et à son utilisation de moyens
technologiques novateurs de prestation de services. Selon la philosophie de l’organisme, les
personnes peuvent maintenir ou augmenter leur niveau d’autonomie si elles ont accès à des soins
et à des mesures de soutien appropriés en milieu communautaire.
Le modèle intégré de santé mentale et de soins communautaires (à domicile) de Taber
Ce modèle favorise l’établissement d’un partenariat tripartite entre l’usager/sa famille, le secteur
de la santé mentale et le secteur des soins à domicile. L’organisme (de soins à domicile ou de santé
mentale) qui établit le contact initial avec la personne procède à une évaluation de sa situation
(évaluation des capacités fonctionnelles dans le premier cas ou évaluation de la santé mentale dans
l’autre) puis l’achemine vers l’autre organisme aux mêmes fins. Chaque organisme confie le cas à
un fournisseur de soins primaires qui participe à un processus de communication continue entre les
trois parties. Les deux fournisseurs de soins établissent ensemble, en consultation avec l’usager/la
famille, un plan de traitement interdisciplinaire. Un des fournisseurs assume la responsabilité des
communications avec l’usager/la famille et les autres intervenants, de la prestation, de la
coordination et de l’évaluation continue du plan de traitement.
Modèle d’intermédiaires d’Ottawa
Les organismes de santé mentale offrent aux usagers les services « d’intermédiaires », c’est-à-dire
d’employés qui connaissent à la fois leurs besoins et les ressources du réseau de santé mentale. Les
intervenants en santé mentale procèdent à l’évaluation initiale puis acheminent l’usager vers des
fournisseurs de soins à domicile. Ils aident ensuite ceux-ci à évaluer l’usager, puis à planifier et à
mettre en œuvre les services.
Le modèle de soutien à domicile de St. John’s favorisant l’épanouissement et le
rétablissement
Le soutien à domicile a pour objectif de maximiser l’épanouissement et le rétablissement du client.
L’évaluation est un processus continu et participatif où l’usager détermine les motifs de son
insatisfaction et établit ses propres objectifs. Le programme offre une grande variété de services de
soutien physique, émotif et intellectuel touchant plusieurs dimensions de la vie, dont : la confiance
en soi et l’estime de soi; la connaissance de soi et de sa collectivité; l’acquisition de compétences
(planification budgétaire, planification et préparation des repas, épicerie, entretien ménager,
transport en commun); l’éducation sur la médication; l’établissement de rapports sociaux; la
stimulation intellectuelle (utilisation des bibliothèques, navigation sur Internet, jeux de société); le
recours aux ressources communautaires; l’établissement d’une routine quotidienne; l’organisation
du milieu de vie; l’exploration des milieux de vie, environnements sociaux et des possibilités de
travail, de loisirs et d’action bénévole. Les services offerts sont de nature et de durée souples : le
fournisseur dispose chaque mois d’un bloc d’heures à répartir selon les besoins entre un groupe
précis d’usagers. Remarque : le projet de Taber a également fait l’essai d’un modèle de soutien à
domicile semblable, en plus de son modèle de soins professionnels intégrés.
41
6 Recommandations et répercussions
sur les politiques
Recommandations
1.
Que les personnes aux prises avec un grave trouble mental aient accès à des soins et services
à domicile au même titre que les autres Canadiens.
•
Les organismes de soins et services à domicile doivent inclure les maladies mentales au nombre de
leurs critères d’admissibilité légitimes.
Ils doivent utiliser des outils d’évaluation appropriés menant, au besoin, à une évaluation
psychiatrique spécialisée des besoins particuliers de cette clientèle. Nous recommandons
l’adoption d’un outil standard d’évaluation à l’échelle du pays.
•
2.
Que les personnes ayant un grave trouble mental aient accès à une grande variété de services
professionnels et de mesures de soutien à domicile souples et appropriés, tel que les envisage
l’usager.
•
Les services devraient être offerts à toutes les personnes aux prises d’un trouble mental, sans égard
à leur milieu de vie (logement personnel, logement familial, maison de chambres, refuge, sans
domicile fixe), et tenir compte du besoin d’innovation et de grande souplesse.
On doit reconnaître que certains usagers auront uniquement besoin de soins à court terme, d’autres
de niveaux de soutien variables et, d’autres encore, de soins et de soutien continus.
On doit reconnaître l’importance que revêt le soutien à domicile pour cette clientèle. Les services
de soutien à domicile sont habituellement les premiers à écoper lorsque les budgets des soins à
domicile ne suffisent plus à la demande. Or, pour cette clientèle, le soutien à domicile est le plus
important des soins à domicile.
Les usagers devraient avoir accès à une grande variété de services adaptés à leur stade de
rétablissement. Pour ce faire, certains organismes de soins et services à domicile devront mettre en
place de nouveaux services touchant entre autres l’acquisition de compétences, l’établissement de
réseaux sociaux, et l’augmentation de la confiance en soi et de l’estime de soi.
Il est important de favoriser la constance du fournisseur et l’établissement de liens entre ce dernier
et l’usager.
Les organismes de soins à domicile devraient être conscients de la diversité linguistique et
culturelle de leur collectivité, et mettre en place des services et des méthodes appropriés.
Il importerait de réexaminer les services actuels en collaboration avec les personnes aux prises
avec un grave trouble mental et leur famille pour savoir s’ils leur conviennent et si de nouveaux
services devraient être mis sur pied.
•
•
•
•
•
•
3.
Que les organismes de soins à domicile effectuent une gestion de cas plus intensive
accompagnée d’une réduction de la charge de travail pour répondre aux besoins des
personnes ayant un grave trouble mental.
•
Les besoins et capacités des personnes ayant un grave trouble mental peuvent changer rapidement.
L’évaluation de leurs besoins devrait donc être continue, fréquente et régulière pour permettre le
réajustement en conséquence des services. De cette façon, il sera possible de prévenir les situations
42
d’urgence et de favoriser le plein épanouissement et rétablissement (et la diminution conséquente
des besoins).
4.
Que des professionnels et auxiliaires compétents soient embauchés pour administrer les
services aux personnes ayant un grave trouble mental.
•
Idéalement, ces intervenants devraient œuvrer au sein des programmes de soins et services à
domicile. Là où cela n’est pas possible, on doit favoriser la collaboration avec les gestionnaires de
cas et employés des organismes de suivi communautaires de santé mentale.
Les usagers devraient participer à la conception et à la prestation des programmes d’éducation
formelle et de perfectionnement des professionnels des organismes de soins à domicile, tout
comme à la conception et à la prestation des programmes de formation du personnel non
professionnel. La formation du personnel doit intégrer le point de vue des usagers sur une foule de
sujets, plus particulièrement l’établissement de relations de confiance, l’augmentation de
l’autonomie, la confidentialité, la prise de décisions éclairées et les droits des usagers.
•
5.
Que du financement supplémentaire soit accordé aux organismes de soins et services à
domicile subventionnés par l’État de façon à améliorer les services actuels aux personnes aux
prises avec un grave trouble mental et augmenter leur accès à ces services.
•
Les organismes auront besoin de fonds pour compenser la hausse de la demande qui suivra la
reconnaissance de la santé mentale en tant que motif légitime d’obtention de services.
Des fonds sont également requis pour élargir et améliorer les services à cette clientèle.
Des fonds additionnels sont aussi nécessaires pour mettre en place des services là où il n’en existe
pas à l’heure actuelle.
•
•
6.
Qu’on augmente le pouvoir et le contrôle des usagers sur quatre plans. Les usagers devraient
pouvoir:
•
•
•
•
choisir, dans une certaine mesure, d’accepter ou non les services qui leur sont recommandés;
participer à part égale à la planification des soins;
exercer une influence sur le fonctionnement et la structure des services offerts;
participer à la planification des politiques et programmes à l’échelle du système.
7.
Qu’un cadre de responsabilité soit mis en place pour surveiller la répartition du financement
des soins et services à domicile destinés aux personnes aux prises avec un grave trouble
mental.
C
Idéalement, ce cadre permettrait de surveiller la répartition des fonds d’un bout à l’autre du
continuum de soins des établissements aux organismes communautaires, tant au sein du réseau de
soins et services à domicile que de celui de la santé mentale.
Le recours à des postes distincts pour les budgets réservés aux soins et services à domicile à
l’intention des personnes aux prises avec un grave trouble mental permettrait de mieux suivre le
cours des dépenses.
C
8.
Qu’on mette sur pied des programmes d’éducation publique sur les services à domicile
offerts aux personnes atteintes d’un trouble mental et à leur famille.
C
Il serait utile de concevoir et d’offrir des programmes complets d’éducation axés sur la
disponibilité des services et le droit aux services. Ces programmes porteraient non pas sur les seuls
soins à domicile mais sur la grande variété des services et des mesures de soutien offerts aux
43
C
personnes aux prises avec une grave maladie mentale et à leur famille. Ils auraient entre autres
pour but d’éduquer les gens sur la valeur de ces services sur le plan de la prévention, du suivi et de
la qualité de vie.
Les programmes devraient être offerts en collaboration avec les familles, systèmes scolaires,
établissements d’enseignement et autres professionnels, pour sensibiliser davantage la population
et de réduire les préjugés liés à la santé mentale.
9.
Que les programmes de soins et services à domicile officialisent et étendent les méthodes de
planification et de prestation de services fondées sur la collaboration multiorganisme à
l’intention des personnes aux prises avec un grave trouble mental.
C
Les organismes de soins et services à domicile devraient collaborer avec les organismes de suivi
communautaire en santé mentale de façon à surmonter les obstacles à l’accès aux services, à offrir
des soins et des mesures de soutien efficaces, et à intégrer les soins à domicile aux autres services
que reçoit l’usager.
Les organismes de soins à domicile et de suivi communautaire en santé mentale devraient
collaborer avec d’autres organismes et les établissements d’enseignement pour faciliter
l’établissement de partenariats et l’adoption de méthodes de collaboration conçus pour améliorer la
qualité, l’efficacité et l’efficience des soins et leur adaptation aux divers besoins de la clientèle.
C
10.
Que les aidants naturels bénéficient de mesures de soutien appropriées qui tiennent compte
de leur niveau de participation aux soins prodigués.
C
Les familles devraient avoir accès à l’information pertinente sur les mesures de soutien offertes
dans la collectivité, et être acheminées vers ces ressources au besoin.
Une planification des besoins à long terme des familles et des usagers devrait être effectuée.
Les familles devraient avoir accès aux services de relève nécessaires pour prévenir les situations
d’urgence ou y réagir de façon appropriée.
Les fournisseurs de soins et services à domicile devraient être sensibilisés aux questions touchant
les aidants de personnes atteintes d’une maladie mentale.
Les organismes de soutien aux familles devraient jouir d’un financement accru pour pouvoir offrir
davantage de soutien aux familles.
C
C
C
C
44
Répercussions sur les politiques
A.
Normes nationales
Il est possible d’élaborer des normes ou lignes directrices dans le but de satisfaire les besoins des personnes
aux prises avec un grave trouble mental et de faire en sorte que les administrations publiques soient tenues
responsables de la santé et du bien-être de cette clientèle. Ces normes peuvent être ajoutées à toutes autres
normes de soins à domicile en vigueur au Canada. Nous proposons, sur la base de l’étude, l’adoption des
quatre normes ci-après. Sans être exhaustive, cette liste offre un point de départ pour élaborer, dans le cadre
d’un processus de consultation, un ensemble complet de normes de soins.
1.
Accès des personnes aux prises avec un grave trouble mental à des soins à domicile
Toutes les personnes ayant un diagnostic primaire de grave trouble mental devraient avoir accès à :
•
des soins et services à domicile subventionnés;
•
un outil standard d’identification et d’évaluation de leurs besoins sur le plan de la santé
mentale.
2.
Accès des personnes aux prises avec un grave trouble mental à des services efficaces
Tous les organismes qui offrent des soins et services à domicile à des personnes ayant un grave
trouble mental devraient :
•
offrir des services souples et adaptés;
•
assurer la coordination et l’intégration de leurs services avec ceux d’autres organismes et
secteurs;
•
avoir accès à la combinaison et au nombre requis de professionnels et d’auxiliaires
compétents pour répondre aux besoins des personnes aux prises avec un grave trouble
mental;
•
mettre en place des mécanismes permettant aux usagers et à leur famille de participer à
l’élaboration des politiques et programmes qui leur sont destinés;
•
mettre en place des mécanismes pour assurer la continuité des soins;
•
disposer d’une gamme complète de services et de programmes pour satisfaire la grande
variété des besoins des usagers;
•
offrir à leur personnel des occasions de perfectionnement sur les maladies mentales graves.
3.
Soutien aux aidants naturels
Toutes les personnes offrant des soins et du soutien aux personnes aux prises avec un grave trouble
mental devraient :
•
recevoir de l’information sur les mesures de soutien offertes au sein de la collectivité;
•
avoir accès à ces mesures;
•
être prises en compte lors de la planification à long terme de façon à ce que les services
répondent à leurs besoins et à ceux du client;
•
avoir accès à des services de relève pour éviter les situations d’urgence ou y réagir de
façon appropriée.
4.
Niveaux de financement appropriés et responsabilité financière
Les organismes de soins et services à domicile qui œuvrent auprès de personnes aux prises avec
une grave maladie mentale devraient :
•
recevoir le financement nécessaire pour compenser l’augmentation requise du volume et
l’intensité des soins requise;
•
recevoir des fonds pour créer des services et des programmes là où il n’en existe pas à
l’heure actuelle (p. ex. collectivités rurales);
•
recevoir des fonds supplémentaires pour améliorer et élargir les services déjà offerts;
45
•
B.
disposer d’un cadre de responsabilité mis en place par le gouvernement dans le but de
surveiller la répartition des fonds accordés aux soins à domicile à l’intention des
personnes ayant une grave maladie mentale.
Logement
Le gouvernement fédéral doit être conscient de l’importance que revêt l’accès à des logements abordables
pour les personnes aux prises avec un grave trouble mental et reconnaître qu’il s’agit d’un facteur clé du
succès des soins et services à domicile à cette population. C’est pourquoi il devrait veiller à ce que ces
personnes aient toutes accès à des logements abordables.
Conclusion
Les recommandations et normes susmentionnées touchent bon nombre des composantes clés d’un réseau global de
santé mentale (p. ex. voir Gray et coll., 2000). Elles ont pour but de placer l’usager au centre d’un système
« spécialement conçu pour lui », ce qui est essentiel étant donné le grand nombre de secteurs offrant des soins et du
soutien aux personnes aux prises avec un grave trouble mental. Les soins à domicile peuvent occuper un rôle
important au sein d’un réseau de soins souple, intégré, coordonné, axé sur l’usager et capable de satisfaire les
besoins des usagers et des familles, de s’inspirer des réseaux informels de soutien en place, et même de les
améliorer.
Chaque autorité doit décider quel secteur du système de santé devrait se charger des soins à domicile aux personnes
aux prises avec une grave maladie mentale. Au moment de déterminer l’orientation future des soins communautaires
à cette clientèle, cependant, il importe de garder en tête que les programmes de soins à domicile font face à une
demande accrue (due principalement aux besoins changeants de la population vieillissante et au fait que les niveaux
de financement n’augmentent pas au même rythme que la hausse des soins actifs prodigués à domicile comme
solution de rechange à l’hospitalisation). Malgré tout, les soins à domicile sont bien placés pour offrir un type et
niveau de soins précis et, à ce titre, ont un rôle à jouer dans la satisfaction des besoins. Or, pour offrir des services
efficaces et appropriés, ils doivent disposer de ressources et de programmes d’éducation et de formation adéquats,
collaborer avec le secteur de la santé mentale, faire preuve de souplesse, reconnaître le rôle des aidants naturels et
l’importance d’établir des rapports solides avec l’usager, encourager la participation des usagers et des familles à la
mise en place des services, et veiller à ce que les personnes aux prises avec un grave trouble mental et les
fournisseurs de services de santé mentale soient informés des services disponibles et y aient accès.
46
Références citées
Adamowski, K. (1999). Home Care and the Mentally Ill. Ottawa: Life Crisis Institute. Report prepared for Health Canada.
Anderson, M. and K. Parent (2000). Care in the Home: Public responsibility - private roles. Invited reviewed paper prepared for
the Dialogue on Health Reform. Department of Rehabilitation Medicine, Queen’s University.
http://www.utoronto.ca/hlthadmn/dhr/4.html
Anderson, M. and K. Parent (1999). Putting a Face on Home Care. A Status Report on Home Care in Canada. Report prepared
for the Canadian Association for the Fifty-Plus.
Bland, R.C., Orn, H., and S.C. Newman (1988) Lifetime prevalence of psychiatric disorders in Edmonton. Acta Psychiatrica
Scandinavica, 77 (suppl 338), 24 - 32
CMHA Framework for Support - http://www.cmha.ca/english/framework/framework.htm
Clarke Consulting Group. (March 1996). Home Care Program for Metropolitan Toronto: Mental Health Services Review and
Future Planning. Toronto: Clarke Consulting Group.
Coyte, P. (2000). Home Care in Canada: Passing the Buck. Paper prepared for the Dialogue on Health Reform National
Leadership Roundtable on Health Reform. Toronto. June.
Goldner, E.M., Snider, B. and M. Mozel (1999). Defining the challenge: Epidemiology of mental disorders in British Columbia.
Mental Health Evaluation and Consultation Unit, University of British Columbia, Vancouver.
Gray, J.E., Shone, M.A., & P.F. Liddle (2000). Canadian Mental Health Law and Policy. Toronto. Butterworths.
Health Canada (1999). Provincial and Territorial Home Care Programs: A synthesis for Canada. Ottawa: Minister of Public
Works and Government Services Canada.
Health and Welfare Canada (1990). Report on Home Care. Ottawa: Federal/Provincial/Territorial Working Group on Home
Care.
Hollander, M., and E.R.Walker (1998). Report of the Continuing Care Organization and Terminology Project. A report
prepared for the Division of Aging Seniors. Ottawa: Health Canada.
Lin, E. & P. Goering. (July 1999). The Utilization of Physician Services for Mental Health in Ontario. Toronto: Institute for
Clinical Evaluative Sciences (ICES).
Lin, E., Goering, P., Offord, D.R., Campbell, D. and M. Boyle (1996). The use of mental health services in Ontario:
Epidemiologic Findings. Canadian Journal of Psychiatry, 41, 572-577.
NACA (1995). Mental Health care services at advanced ages - a source of concern. Info-Age, 13, March. National Advisory
Council on Aging.
Offord, D.R., Boyle, M.H., Campbell, D., Goering, P., Lin, E., Wong, and Y.A. Racine (1996). One year prevalence of
psychiatric disorder in Ontarians, Canadian Journal of Psychiatry, 41, 9, 559-563.
Parent, K., Anderson, M., Keresztes C. and R. Arnold (2000). Evaluation of the reduction in home support services. Queen’s
University, Kingston, Ontario.
Snider, B. and M. Mozel (1999). Mental disorders and their prevalence. Mental Health Evaluation and Consultation Unit,
University of British Columbia, Vancouver.
Stoudmire, A., Frank, R. et al (1986). The economic burden of depression. General Hospital Psychiatry, 45, 12, 1100-1106.
Surgeon General’s Report on Mental Health (1999). http://www.surgeongeneral.gov/livrary/mentalhealth/home.html
Toronto Community Care Access Centre (2000). A status report on the provision of mental health services. Toronto.
47
Annexe
Organismes et groupes interrogés
Des entrevues directes et téléphoniques on été effectuées auprès des organismes et groupes suivants:
Gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux
Alberta Health, Policy and Planning Branch
Alberta Mental Health
Corrections Branch, Attorney General’s Office, British Columbia,
Ministry of Health and Ministry Responsible for Seniors, British Columbia
Manitoba Health
Département de santé et services communautaire, Nouveau Brunswick
Dept. of Health and Community Services Central, Newfoundland
Community Health Board, Newfoundland
Dept. of Health, Nova Scotia
Dept. of Health and Social Services, Northwest Territories
Dept. of Health and Social Services, Nunavut
Santé Canada
Ministère de la santé et des soins de longue duréé, Ontario
Dept.of Health and Social Services, Prince Edward Island
Gouvernement du Québec, Ministère de la Santé et des Services sociaux, Québec
Regional Mental Health Services, Saskatchewan
Saskatchewan Mental Health Services
Dept. of Health and Social Services, Yukon
Organismes de soins et services à domicile
Alberta Mental Health Board, Aspen Health Authority
Capital Health Region, Mental Health Services
Capital Health Authority
Capital Health Authority, Home Care NE
Capital Health Region
Capital Health
Mental Health Residential Services, Greater Vancouver Mental Health Services
Housing Services, Greater Vancouver Mental Health Services
Vancouver-Richmond Health Board
Health Care Management Consultants Inc.
Brandon Regional Health Authority
Interlake Regional Health Authority
Winnipeg Regional Health Authority
Winnipeg Community & Long Term Care Authority
Home Support Association of New Brunswick
Region 3 Hospital Corporation
Centre d’accès aux soins communautaires d’Ottawa-Carleton
Centre d’accès aux soins communautaires de Toronto
CLSC Métro
CLSC Notre - Dame - de - Grâce
Régie Régionale de la Santé et des Services Sociaux
Prince Albert Health District
Regina Health District
48
Organismes de santé mentale
L’association canadienne pour la santé mentale (ACSM)
ACSM Vancouver-Burnaby
ACSM Victoria
British Columbia Schizophrenia Society, Victoria Branch
Coast Foundation Society
Kettle Friendship Society
Vancouver Mental Patients Association
Greater Vancouver Mental Health Service Society
Mental Health Advocate of British Columbia
Schizophrenia Society of British Columbia
Family Caregivers Network Society
ACSM Winnipeg
NE Regional Mental Health
Fredericton Mental Health Centre
Mental Health Consumer Network
ACSM Fredericton-Oromocto
ACSM Nouveau Brunswick
Services de Santé Mentale, Nouveau Brunswick
ACSM Newfoundland
Schizophrenia Society of Newfoundland
ACSM Northwest Territories
ACSM Ottawa-Carleton
ACSM Sudbury
ACSM Toronto
Société canadienne de schizophrénie
ACSM Prince Edward Island
ACSM Prince County
Schizophrenia Society of Regina
Fournisseurs de services
Acute Home Treatment Program, Capital Health Region
Community Home Support Services Association
Greater Vancouver Mental Health Services
Vancouver-Richmond Health Board
Health Care Management Consultants Inc.
Royal Jubilee Hospital
VON Edmonton
Mental Health Clinic (NWT)
Riverview Hospital
Triage Emergency Services & Care Society
Mental Patient’s Association
COAST
Kettle Friendship Society
Lookout Emergency Aid Society
Swift Street Medical Clinic
Victoria Cool Aid Society
Deer Lodge Centre
Southeast Resource Development Council Corp.
Brunswick Home Care Ltd.
Fredericton Emergency Shelter
Dr. Everett Chalmers Hospital
Community Mental Health Centre
Emanuel House
Nova Scotia Hospital
Chartrand Group Homes
49
The Independent Club House
Saint Elizabeth Health Care
Hôpital Royal d’Ottawa
Home Management Services
VHA - Visiting Health & Home Support
Ottawa Salus Corporation
Options Bytown
Family Outreach and Response Program
Pinecrest-Queensway Health & Community Services
VON Ottawa-Carleton
Project Upstream
Centre de détention de la région d’Ottawa-Carleton
Centre de toxicomanie et de santé mentale, Division de la rue Queen
Clarke Institute
COTA - Comprehensive Rehabilitation & Mental Health Services
Health & Community Services Agency
McGill Community Mental Health Program
Fitzroy Centre
Hillsborough Hospital
Queen Elizabeth Hospital
Tracom, Centre de Crise Tracom
Centre d intervention de crise en santé mentale
Maison Les Etapes Inc., Forward House
PACT Team, Douglas Hospital Research Centre
Organismes bénévoles, groups de revendication et groupes de soutien
The Salvation Army Shelter
Family Caregivers Network
Family Action Committee on Schizophrenia (FACS)
Mental Health Advocate of British Columbia
Consumer Business Training Centre
Centre on Aging, University of Manitoba
Southeast Assembly of First Nations
First Nations Disability Association
Aboriginal Ganootamaage Justice Services of Winnipeg Inc
Main Street Project Inc.
Seneca House Inc.
Sara Riel Inc., Crisis Stabilization Unit
The Salvation Army Shelter
The Independent Living Centre
Niagara College, Welland Campus
Association des Parents en Sante Mentale
Groupe D Entraide La Lanterne
CLSC René-Cassin, Institut Universitaire de Gérontologie Sociale du Québec
The Old Brewery Mission
Second Opinion Society
Mental Health Consumer Network
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