le rapport au groupe de travail : "Méthodologie

Transcription

RAPPORT AU GROUPE DE TRAVAIL : "METHODOLOGIE POUR UNE PLANIFICATION D E S
SERVICES AUX PERSONNES AGEES DEPENDANTES"
APPROCHE EPIDEMIOLOGIQUE DES BESOINS EN SERVICES POUR
LES PERSONNES AGEES DEPENDANTES
Groupes cibles
Incapacités
Aides professionnelles et non professionnelles
Alain
Denis
Sarah
Robert
Montpellier, mai 1990
COLVEZ
BUCQUET
CURTIS
PAMPALON
Institut National de la Santé
et de la Recherche Médicale
INSERM cjf 88-12
Composition de l'équipe
Ce travail a été effectué par l'équipe INSERM "Recherches Epidémiologiques sur l e
Vieillissement et les Incapacités"
Il a été coordonné par le Dr A. COLVEZ, directeur de recherche à l'INSERM
et réalisé par :
Le Dr Denis BUCQUET, épidémiologiste, chargé de recherche à l'INSERM ;
(PhD), géographe, "lecturer" au Queen Mary College de Londres,
bénéficiaire d'un poste d'accueil de chercheur étranger de l'INSERM (poste vert) pour travailler
sur ce projet ;
Mlle Sarah CURTIS
(PhD), géographe, agent de Recherche au ministère de la Santé et des
services sociaux du Québec, détaché pour un an à l'INSERM.
M. Robert PAMPALON
ainsi que :
(démographe) qui, sous la direction de M. Jean-Marie ROBINE, a
préparé la fusion des fichiers provenant des enquêtes régionales et a effectué les calculs des
probabilités de survie des personnes vivant à domicile et en institution ;
Mlle Florence COLLIOT
(statisticien), qui, sous la direction de M. Robert SABATIER, a conduit
les analyses descriptives multivariées ;
Mr Didier LEIBOVICI
(technicienne INSERM), qui a effectué les travaux d'édition et de
mise en tableau des estimations fournies dans ce rapport .
Mme Jacqueline SCALI
SOURCES DES DONNEES
Les données utilisées pour effectuer les analyses contenues dans ce rapport proviennent des
enquêtes sur les Conditions de Vie des Personnes Agées conduites par :
- l'Observatoire Régional de Santé de BASSE-NORMANDIE
- l'Observatoire Régional de Santé d'ILE DE FRANCE
- l'Observatoire Régional de Santé de LANGUEDOC-ROUSSILLON
Leur utilisation pour cette analyse a été définie par convention avec chacune de ces institutions.
Nous remercions tout particulièrement :
Le Dr Albert COLLIGNON, de l'ORS de BASSE-NORMANDIE ;
M. Jean-Louis FERRY,
Mme Ruth FERRY,
informaticien au CHU de CAEN ;
directeur de l'ORS d'ILE DE FRANCE ;
Mme Danièle FONTAINE
M. Pierre BAZELY,
de l'ORS d'ILE DE FRANCE ;
Statisticien régional de LANGUEDOC-ROUSSILLON ;
Mme Marie Claude PASSOUAN,
statisticienne à la CPAM de MONTPELLIER ;
sans lesquels ce rassemblement de données n'aurait pu être conduit à bien.
AVERTISSEMENT
Les points de vue exprimés dans ce rapport n’engagent que ses auteurs et ne peuvent être
considérés comme une position officielle du Ministère de la Solidarité et de la Santé et de la
Protection Sociale qui a demandé ce travail pour alimenter la reflexion d’un groupe de travail.
PREAMBULE
Le groupe de travail du Ministère de la Solidarité, de la Santé et de la Protection Sociale
"METHODOLOGIE POUR UNE PLANIFICATION DES SERVICES AUX PERSONNES AGEES
DEPENDANTES", présidé par Mr MOUSNIER-LOMPRE (Inspecteur Général des Affaires
Sociales), a donné mandat à l'équipe INSERM de "Recherche Epidémiologique sur le
Vieillissement et les Incapacités", de passer en revue les données et les méthodes
épidémiologiques pouvant être utilisées en France, pour aider à planifier les services destinés
aux personnes âgées dépendantes.
Trois aspects paraissaient devoir être analysés en premier lieu :
- La structure de l'aide apportée actuellement aux personnes âgées dépendantes en faisant
un bilan non seulement de l'aide apportée par les professionnels mais aussi de celle qui est
apportée par l'entourage et qui est quantitativement considérable ;
- Les caractéristiques qui, en dehors de l'incapacité, différencient les personnes qui sont
en institution de celles qui sont restées à domicile ;
- Le devenir, dans une première approche en terme de survie, des personnes qui sont en
institution, qui sont restées chez elles ou celles qui, sans être en institution, vivent en dehors de
leur "domicile ordinaire", principalement chez les enfants.
Pour conduire ces analyses, en plus des données que l'INSERM a recueilli pour mener ses
recherches, on a utilisé des enquêtes menées par les Observatoires Régionaux de la Santé dans
plusieurs régions de France, dans le cadre d'une convention avec ces organismes.
Chaque analyse a fait l'objet d'un rapport spécifique où l'on trouvera les résultats obtenus ainsi
que l'étude de la bibliographie concernant chacun des aspects considérés.
est de replacer l'ensemble des résultats obtenus dans le contexte du
groupe de travail, d'une part en fournissant une vue synthétique des besoins des personnes
âgées dépendantes tels qu'ils apparaissent à travers les études en population, et d'autre part en
proposant une démarche visant, à l'échelle d'un territoire défini, à rapprocher les informations
sur les besoins de la population de celles qui concernent le "parc de services" .
L'objet du présent rapport
Pour ne pas alourdir l'exposé, nous n'avons pas inclus de référence bibliographique dans ce
rapport. Nous renvoyons le lecteur aux différents rapports annexes.
PLAN
I ER CHAPITRE : LA PLANIFICATION DANS LE CONTEXTE GERONTOLOGIQUE EN
FRANCE................................................................................................................................... 1
1.
1.1.
1.2.
1.3.
1.4.
1.5.
1.6
2.
2.1.
2.2.
2.3.
2.4.
2.5.
2.6.
La planification : Notions actuelles................................................................................... 1
Un processus de négociation..................................................................................... 1
S'appuyant sur des informations représentatives des populations concernées ........... 2
A partir d'entités territoriales définies ........................................................................ 2
Utilisant un langage commun pour définir les populations cibles.............................. 3
Considérant l'approche du besoin au niveau de la population.................................... 3
Offrant une vision prospective................................................................................... 3
Un schéma de planification dans le contexte français....................................................... 4
La multiplicité des acteurs ......................................................................................... 4
La multiplicité des modes de financement ................................................................. 4
Les contraintes budgétaires ....................................................................................... 4
Le redéploiement du secteur public ........................................................................... 4
L'arrivée de nouveaux acteurs privés.......................................................................... 5
La décentralisation..................................................................................................... 5
II EME CHAPITRE : PROPOSITION D'UNE DEMARCHE D'ANALYSE DES BESOINS DANS
LE CADRE D'UN SCHEMA DE PLANIFICATION POUR LES SERVICES AUX PERSONNES
AGEES DEPENDANTES ........................................................................................................ 6
1.
Vue générale de la démarche............................................................................................. 6
2.
Les étapes de la démarche................................................................................................. 7
2.1.
2.2.
2.3
2.4
2.5
Choix de l'échelle territoriale et adoption de principes fondamentaux
pour guider la décision.............................................................................................. 7
Définition des concepts permettant de décrire la dépendance des personnes âgées ... 7
Etude épidémiologique des besoins dans la population............................................. 9
Etude de l'activité des services ................................................................................. 16
Détermination d'objectifs et élaboration de scénarios .............................................. 20
III EME CHAPITRE : PRESENTATION D'UN EXEMPLE .............................................. 21
1.
Matériel étudié................................................................................................................ 21
2.
Présentation des résultats................................................................................................ 21
2.1.
2.3.
Etude du besoin au niveau d'une population............................................................ 21
Un exercice de quantification des réponses à la dépendance ................................... 31
IV EME CHAPITRE : CONDITIONS DE MISE EN OEUVRE
ET RECOMMANDATIONS......................................................... 34
1.
1.1.
1.2.
1.3.
2.
2.1.
2.2.
2.3.
2.4.
Mise en oeuvre ............................................................................................................... 34
Ressources humaines.............................................................................................. 34
Utilisation des information existantes...................................................................... 34
Etude de faisabilité .................................................................................................. 35
Recommandations .......................................................................................................... 37
Principes généraux et préalables.............................................................................. 37
La démarche............................................................................................................ 37
Les décisions........................................................................................................... 37
Informations et Recherches..................................................................................... 38
LISTE DES TABLEAUX ET FIGURES
FIGURE 1
Schéma classique des étapes de la planification ........................... 2
FIGURE 2
Schéma général d'analyse des besoins et des réponses fournies .. 6
TABLEAU I
Exemple de principes devant être discutés et adoptés préalablement
à toute démarche de planification des services.............................. 8
TABLEAU II .
Répartition des personnes étant, ou non, confinées au lit ou au fauteuil,
selon leur lieu de résidence (à domicile ou en institution) ............ 9
TABLEAU III .
Groupes de "désavantage" pour analyser les besoins de l'ensemble
de la population âgée.................................................................... 10
TABLEAU IV .
Les dimensions à considérer pour analyser les besoins dans chaque
groupe de désavantage ................................................................. 12
TABLEAU V
Source principale d'aide reçue par les personnes âgées déclarant
une incapacité pour les tâches quotidiennes, selon le type de ménage ..........13
TABLEAU VI
Quelques indicateurs du logement des personnes âgées .............. 14
TABLEAU VII
Classification des réponses aux personnes âgées dépendantes .... 17
TABLEAU VII (suite) .................................................................................................. 18
TABLEAU VIII
Répartition par sexe et âge de la population âgée de 65 ans et plus
vivant dans les trois régions étudiées............................................ 22
TABLEAU IX
Effectifs des échantillons analysés selon le sexe et l'âge .............. 22
TABLEAU X
Répartition de la population selon les différents groupes
de désavantage ............................................................................. 23
TABLEAU XI
Analyse de l'aide nécessaire pour les personnes confinées au lit
ou au fauteuil (vivant à domicile ou en institution) ....................... 24
TABLEAU XII
Analyse de l'aide nécessaire pour les personnes non confinées au lit
ou au fauteuil (vivant à domicile et en institution)......................... 25
FIGURE 3
Implication des professionnels et de l’entourage pour aider
les personnes âgées...................................................................... 26
FIGURE 4
Analyse de l'intervention des professionnels chez les personnes
non confinées au lit et au fauteuil selon les types d'incapacités .... 27
TABLEAU XIII
Quelques indicateurs du logement des personnes âgées signalant
certaines incapacités ou gênes (en % des personnes âgées) ......... 29
FIGURE 5
Conditions de logement selon les groupes de désavantage
(en % de personnes âgées présentant des difficultés)................... 29
FIGURE 5 (suite)
..................................................................................................... 30
TABLEAU XIV
Résultats de l'avis de 14 experts sur les temps nécessaires
(exprimés en minutes par semaine) pour effectuer certaines tâches :
valeurs médianes, maximales et minimales................................... 33
TABLEAU XV
Liste des principales enquêtes effectuées en France sur des bases
territoriales (d'après Anne Gauthier) ............................................ 36
ANNEXE A
Tableau des pondérations appliquées pour les estimations........... 39
ANNEXE B
Glossaire : Définition des principaux termes concernant la dépendance
des personnes âgées et les indicateurs qui permettent de l'approcher ...........40
ANNEXE C
Estimation des proportions de personnes âgées dans les différents
groupes de désavantage, selon le sexe et l’age. ............................ 44
ANNEXE D
Estimation des proportions de personnes âgées dans différents groupes
de désavantage, selon le lieu de résidence..................................... 45
ANNEXE E
Estimation des proportions de personnes âgées présentant différentes
incapacités, selon le sexe et l'âge .................................................. 46
I ER CHAPITRE : LA PLANIFICATION DANS LE CONTEXTE
GERONTOLOGIQUE EN FRANCE
1.
La planification : Notions actuelles
1.1.
Un processus de négociation
La planification centralisée imposant des normes rigides de quantité de service par millier
d'habitants est une conception archaïque qui a démontré son inaptitude à développer des
services cohérents. Un système social est trop complexe pour qu'on puisse espérer contrôler
toutes ses composantes. Ceci est d'autant plus vrai pour le système de soins gérontologiques
qui implique de multiples acteurs et des systèmes complexes de redistribution sociale.
Les méthodes modernes de la Santé Publique envisagent un mode de raisonnement différent
qui paraît plus opérationnel. Dans cette optique, la planification est plutôt conçue comme une
démarche structurée (figure 1) qui s'inscrit dans un processus de négociation entre les
différents partenaires impliqués (y compris les usagers). Il s'agit d'une démarche qui vise à
rechercher un consensus entre les partenaires sociaux sur une série d'objectifs précis et
quantifiables. Cette conception n'implique donc pas une uniformité des organisations mais
laisse au contraire le champ libre à la diversité des initiatives locales et à une variété possible
des réponses.
Dans un tel contexte, il incombe à la puissance publique d'une part de rester garante du respect
d'un certain nombre de principes généraux, résultant du débat démocratique (équité territoriale,
égalité d'accès au système de soins en fonction de son état de santé, protections sociales
minimales, etc.) et d'autre part d'évaluer l'atteinte des objectifs dans le cadre d'un processus
itératif (figure 1).
1
FIGURE 1
Schéma classique des étapes de la planification
Besoin de
la Population
(dépendance)
Evaluation
des Résultats
Objectifs et
Priorités
Développement
Programme, Service
Ressources
1.2.
S'appuyant sur des informations représentatives des populations
concernées
Dans un tel schéma idéal, les inévitables conflits entre partenaires, pouvant avoir des intérêts
divergeants, ne pourront trouver de compromis qu'en référence à une base d'informations
objectives. Les informations épidémiologiques, notamment, peuvent jouer ce rôle à condition
qu'elles soient accessibles à tous.
1.3.
A partir d'entités territoriales définies
La démarche de planification doit partir d'une base territoriale fixe et définie préalablement. En
théorie, le niveau où s'exerce la décision est le plus logique à retenir. Cela n'implique pas qu'il
faille restreindre l'observation à ce seul niveau, et des entités géographiques plus fines pourront
être envisagées, mais c'est en exprimant l'importance de chaque problème à un niveau territorial
identique qu'on pourra obtenir une vue d'ensemble. Ceci est particulièrement important quand
de nombreux organismes, agissant à des niveaux territoriaux différents sont impliqués dans la
prise en charge du même problème de santé comme c'est le cas pour la dépendance des
personnes âgées.
2
1.4.
Utilisant un langage commun pour définir les populations cibles
Pour déterminer les sous-populations entrant dans le champ des services considérés, c'est à dire
les personnes dites dépendantes, il est indispensable que les différents termes soient utilisés
dans leur sens précis. Depuis dix ans un progrès significatif a été accompli à l'échelle
internationale pour préciser les concepts utiles à la description des conséquences des maladies
et états chroniques. Une démarche moderne de planification des services gérontologiques doit
prendre en compte ces apports de la terminologie.
1.5.
Considérant l'approche du besoin au niveau de la population
Nous sommes conscients du fait que la notion de besoin est extrêmement complexe, au point
que certains doutent même de son utilité en terme opérationnel. Nous ne partageons pas
totalement ce point de vue et pensons qu'en Santé Publique on doit s'appuyer sur un minimum
de définitions relatives à la notion de "besoin" pour clarifier la position des problèmes (voir le
glossaire proposé en annexe).
Dans ce cadre, le besoin est défini par rapport à la population et à son état de santé (au sens
large). Dans le contexte de la redistribution sociale où nous nous situons, le besoin est envisagé
comme la reconnaissance par une communauté "d'une rupture d'équilibre fonctionnel entre une
personne ou une population et son milieu de vie".
Pour la dépendance, ceci implique d'abord de prendre en compte d'autres aspects comme l'aide
apportée par l'entourage social et les conditions d'habitat ; ensuite, de pouvoir hiérarchiser la
population présentant des besoins selon des degrés de désavantage qui définiront
éventuellement différents degrés de priorités.
1.6
Offrant une vision prospective
La planification est un exercice qui doit envisager l'avenir. Elle doit donc prendre en compte les
tendances du phénomène considéré ainsi que les facteurs qui lui sont associés, pour mieux en
prévoir l'évolution. A cet égard, les méthodes de projection, de prévision et d'élaboration de
scénarios paraissent appropriées. D'autre part, lors de l'implantation de programmes, il importe
d'évaluer la "faisabilité" des actions envisagées.
3
2.
Un schéma de planification dans le contexte français
Pour qu'un schéma de planification puisse être applicable, il doit intégrer un certain nombre de
caractéristiques du système français de prise en charge des personnes âgées dépendantes. Si
l'on se réfère aux différents rapports produits dans les années précédentes, les principales
caractéristiques à prendre en compte nous paraissent être les suivantes :
2.1.
La multiplicité des acteurs
En France, la prise en charge des personnes âgées dépendantes concerne des acteurs variés ;
citons les différentes associations de services de maintien à domicile, les familles, les hôpitaux,
les organisations de bénévoles, les maisons de retraite, les médecins libéraux, les services de
soins à domicile. Mais cette liste d'acteurs ne suffit pas à traduire la nature des réponses mises
en oeuvre. Pour décrire correctement le "parc" des services sur un territoire donné il faut partir,
non pas de la statistique de ces services existants, mais de la description des différentes
réponses qu'ils fournissent. Seule une telle analyse permet d'intégrer l'ensemble des
intervenants dans le même processus d'évaluation.
2.2.
La multiplicité des modes de financement
Les financements mis en oeuvre sont extrêmement variés (sécurité sociale, assurance maladie,
assurance vieillesse, caisses de retraites complémentaires, assurances privées, aide des enfants,
fonds propres de la personne). L'analyse de ces modes de financement est importante mais elle
doit intervenir secondairement au bilan épidémiologique de la population dépendante et non le
précéder.
2.3.
Les contraintes budgétaires
Les contraintes budgétaires sont souvent au premier rang des préoccupations. Compte tenu des
évolutions démographiques de notre pays (similaire à celles des autres pays industrialisés) on
craint que le vieillissement de la population conduise à un dépassement des possibilités du
système de redistribution sociale du fait de l'importance des états de santé à prendre en charge.
En effet, les enquêtes en population montrent qu'une très grande proportion des personnes
âgées présentent des limitations pour des tâches de la vie quotidienne (autour de 30 %).
Toutefois, les incapacités lourdes sont beaucoup moins fréquentes (moins de 3 % des
personnes âgées de 65 ans et plus sont confinées au lit ou au fauteuil). Comme il est pensable
que toutes les formes d'incapacité ne puissent relever des systèmes de redistribution sociale, il
faut pouvoir hiérarchiser la population en fonction de la sévérité des états de dépendance.
2.4.
Le redéploiement du secteur public
Les hôpitaux publics s'interrogent actuellement sur leur avenir. L'évolution des technologies
médicales, la modernisation des structures, les changements démographiques, font apparaître
un excédent de lits de “court-séjour”. La population âgée dépendante peut apparaître comme
une clientèle possible. Mais la transformation des lits de "court-séjour" en "lits de long-séjour
pour personnes âgées dépendantes", au détriment du développement des services à domicile,
irait à l'encontre de la politique qui préconise le maintien à domicile et le choix pour les
personnes de leur lieu de vie.
4
2.5.
L'arrivée de nouveaux acteurs privés
A une échelle territoriale donnée, la prise en charge des personnes âgées doit former un tout
cohérent. Il est donc nécessaire de définir un processus de planification qui intègre l'action de
tous les acteurs existants, y compris ces nouveaux services privés .
2.6.
La décentralisation
Le processus de décentralisation, engagé dans notre pays depuis quelques années, a déplacé les
niveaux de responsabilité en matière d'organisation des services aux personnes âgées vers le
département, voire la municipalité pour certains aspects. Ce mouvement présente des avantages
certains en rapprochant le niveau de la décision de la population concernée et en stimulant les
initiatives locales. Ces avantages sont également payés de quelques inconvénients qui résultent
en partie de l'inégale vitesse de décentralisation des différentes instances impliquées dans
l'approche d'un même problème. C'est précisément le cas de la dépendance des personnes
âgées qui relève à la fois du niveau national quand la réponse est médicale et du département
quand la réponse est de nature sociale. Comme nous l'avons dit, c'est en partant d'une entité
territoriale déterminée et en considérant de ce point de vue l'ensemble du problème qu'on
pourra contourner cette difficulté.
5
II EME CHAPITRE : PROPOSITION D'UNE DEMARCHE D'ANALYSE
DES BESOINS DANS LE CADRE D'UN SCHEMA DE
PLANIFICATION POUR LES SERVICES AUX PERSONNES
AGEES DEPENDANTES
1.
Vue générale de la démarche
La démarche que nous proposons part d'une entité territoriale définie. Elle comprend deux
grands volets. Le premier concerne l'étude des besoins, incluant l'estimation de la prévalence
des incapacités, leur traduction en équivalents-réponses, la prise en compte du support social et
des conditions d'habitat. Le second volet concerne l'étude des réponses apportées par les
services. Le rapprochement de ces deux volets doit permettre de répondre à deux questions :
(1) le degré de couverture des besoins, qui s'exprime par la proportion des personnes ayant un
besoin qui reçoivent des services et (2) le degré de ciblage des services actuels sur la
population en besoin qui s'exprime par les volumes de services qui sont délivrés à des
personnes en besoin. C'est un tel état qui ensuite servira de base pour adapter le "parc" de
services aux besoins de la population dans le cadre d'objectifs précisément définis et quantifiés
(figure 2).
FIGURE 2
Schéma général d'analyse des besoins et des réponses fournies
Etude du besoin
Etude des services
Population
Bilan des Services
Dépendance
(prévalence des incapacités)
Analyse en
Terme de Réponses fournies
Dépendance en
Equivalent de Réponses
Prise en compte
- Support Social
- Condition d'Habitat
Rapprochement (couverture et ciblage)
X
Scénarios
Objectifs et
Priorités
6
2.
Les étapes de la démarche
2.1.
Choix de l'échelle territoriale et adoption de principes fondamentaux
pour guider la décision
Dans le contexte actuel des responsabilités en matière de services aux personnes âgées, le
niveau départemental semble le plus pertinent, même si certains aspects de la couverture des
personnes âgées dépendantes relèvent d'autres niveaux (municipal ou national). A l'intérieur du
département on pourra envisager des niveaux plus fins, comme le canton ou la commune, sans
perdre de vue que la démarche statistique proposée concerne des entités géographiques de taille
suffisante où la majorité des réponses sont représentées.
D'autre part, comme préalable à toute démarche de rationalisation des services aux personnes
âgées dépendantes, il incombe aux instances politiques de chaque territoire d'adopter les
principes généraux qui guideront l'action gérontologique. Une telle liste de principes généraux,
dont on pourra trouver un exemple dans le Tableau I, sera soit élaborée localement, à partir des
textes existants, soit envisagée à l'échelle nationale dans le cadre d'un texte législatif spécifique .
2.2.
Définition des concepts permettant de décrire la dépendance des
personnes âgées
Les multiples termes employés pour décrire les problèmes de dépendance des personnes âgées
doivent être utilisés dans leur sens précis maintenant bien formalisé. On trouvera dans
l'annexe A un glossaire de termes concernant les problèmes de dépendance qui ont été discutés
et retenus par le sous-groupe de travail chargé d'arrêter un minimum de termes utiles pour la
planification.
La Classification des Handicaps proposée par l'OMS, qui distingue les déficiences, les
incapacités et les désavantages (synonymes de handicap) est un outil extrêmement utile pour
préciser les dimensions auxquelles on s'intéresse. La notion de désavantage est au centre de
cette organisation conceptuelle, et l'objectif poursuivi par l'organisation des services est bien de
réduire le désavantage.
Pour repérer les personnes dans une telle situation de désavantage, le moyen proposé est le
suivant : une altération des performances concernant un petit nombre de dimensions
fondamentales du comportement humain, appelés "rôles de survie", indique une situation de
désavantage. Ces dimensions sont les suivantes :
- la mobilité physique
- l'indépendance physique pour les actes élémentaires de la vie courante,
- les occupations (de type social),
- l'intégration sociale,
- la suffisance économique,
- l'orientation dans le temps et dans l'espace.
7
TABLEAU I
Exemple de principes devant être discutés et adoptés préalablement à toute démarche de
planification des services
-
Principe 1 - Possibilités de choix et Respect des choix de la personne, c'est à dire
préservation maximale de l'autonomie (au sens étymologique du terme).
-
Principe 2 - Affirmation du droit impératif à un domicile personnel. Ce "domicile
personnel" présente des caractéristiques qui doivent être clairement définies. Le modèle de ce domicile est le
domicile ordinaire. Quand le maintien dans le domicile ordinaire n'est plus possible, le domicile substitutif
doit rassembler le maximum de caractéristiques du domicile ordinaire. Pour chaque type d'hébergement
substitutif du domicile ordinaire, les caractéristiques qui ont disparu doivent être connues (en particulier
dans le cas des hébergements ayant une organisation de type hospitalier).
-
Principe 3 - Réponses graduées en fonction du niveau de désavantage résultant des
déficiences physiques ou psychiques. Ceci implique la détermination d'un seuil de désavantage
fixant la limite d'inclusion des personnes dans les processus de prise en charge et de compensation par les
systèmes de redistribution sociale. Cela sous-entend que l'âge seul ne peut être un critère d'inclusion dans
les programmes de prise en charge. Les personnes âgées qui ne présentent pas d'incapacité significative
doivent être considérées comme des citoyens ordinaires ; inversement, l'inclusion dans les programmes
d'aide à la dépendance est relativement indépendante de l'âge, même si c'est en majorité des personnes âgées
qui sont concernées.
-
Principe 4 - Accès aux soins médicaux les mieux adaptés à l'état de chaque
personne âgée. Pour la majorité des personnes les interventions médicales aiguës doivent pouvoir être
fournies quel que soit leur lieu de vie. L'admission dans une institution de type hospitalier pour un état
chronique stabilisé -ou très lentement évolutif- n'est justifiée que pour un nombre minime de cas très
lourds, qu'il conviendrait de déterminer.
-
Principe 5 - Prise en charge adaptée de la démence sénile. Ceci sous-entend le
développement de modes spécifiques de prise en charge des déments joint à la plus grande vigilance du
respect de leur dignité.
-
Principe 6 - Evaluation systématique des innovations.
8
2.3
Etude épidémiologique des besoins dans la population
Cette étape consiste à déterminer la base de population et la part représentée par les personnes
ayant des problèmes de dépendance (voir figure 2).
2 . 3 . 1 . Définition de la base de population :
Considérer simultanément toute la population, qu'elle soit à domicile ou e n
institution
On sait que ce n'est pas seulement le niveau de dépendance qui distingue les personnes qui
vivent à domicile de celles qui sont en institution. Que l'on considère les données de la
littérature nationale et internationale, ou les résultats de l'analyse des enquêtes effectuées en
France au cours des dernières années (voir le document technique spécial concernant ce sujet),
il apparait que des facteurs tels que la composition de la famille, les caractéristiques de
l'entourage, les facteurs socio-économiques sont aussi importants que le niveau de dépendance
pour expliquer l'entrée en institution.
Il en résulte qu'il y a actuellement à domicile des personnes aussi lourdement dépendantes
qu'en institution (tableau II).
En outre, il est capital de retenir que les trois quarts des personnes confinées au lit ou au
fauteuil vivent à domicile.
TABLEAU II
Répartition des personnes étant, ou non, confinées au lit ou au fauteuil, selon leur
lieu de résidence (à domicile ou en institution)
Confinement au lit ou au fauteuil
Domicile
Effectif
%
Lieu d'Habitat
Institution
Effectif
%
Ensemble
Effectif
%
oui
96
77
29
23
125
100
non
4 850
97
161
3
5 011
100
4 946
96
190
4
5 136
100
Ensemble de la population
Inserm cjf 88-12
Une vue globale et cohérente de la situation exige que l'on considère en même temps l'ensemble
des personnes dépendantes, qu'elles soient en institution ou à domicile.
La base de population de laquelle on partira sera la population âgée du territoire
considéré, vivant indifféremment à domicile ou en institution. On dressera la statistique
exhaustive du nombre de personnes ayant un âge supérieur à une certaine limite arbitraire.
La limite de 65 ans est la plus souvent retenue, mais d'autres limites peuvent être choisies.
9
2 . 3 . 2 . Segmentation de
"désavantage"
la
population
en
groupes
hiérarchisés
selon
le
La population âgée dépendante ne peut pas être considérée comme un groupe homogène et il y
a lieu de la segmenter en plusieurs groupes présentant des degrés de sévérité décroissante.
Pour hiérarchiser cette population, on peut s'appuyer sur les critères de désavantage, (au sens
de la Classification OMS des conséquences des maladies et des états chroniques). Deux
aspects principaux peuvent être utilisés pour repérer les populations désavantagées, ce sont,
d'une part, le confinement (mobilité physique) et, d'autre part, la dépendance d'un tiers pour les
actes de la vie courante.
En s'appuyant sur les propositions du sous-groupe de travail chargé de la définition des états
de dépendance et sur l'analyse descriptive multivariée qui a été conduite pour valider ces
propositions (voir rapport technique spécifique sur ce sujet), nous proposons quatre groupes
ayant des profils de besoins différents et dont le désavantage est décroissant. Ils sont indiqués
dans le tableau III.
TABLEAU III
Groupes de "désavantage" pour analyser les besoins de l'ensemble de la population
âgée
1er Groupe :
Personnes confinées au lit ou au fauteuil
2ème Groupe :
Personnes non confinées au lit ou au fauteuil,
mais
ayant besoin de l'aide d'un tiers pour la toilette et l'habillement
3ème Groupe :
n'ayant pas besoin de l'aide d'un tiers pour la toilette et l'habillement,
mais
ne sortant pas de leur domicile sans l'aide d'un tiers (ou ne sortant pas de leur domicile)
4ème Groupe :
Autres personnes (sortant de leur domicile sans aide)
La population âgée du territoire considéré sera segmentée en quatre groupes de sévérité
décroissante (tableau III) dont on estimera l'importance numérique.
L'estimation de l'importance numérique de ces groupes pourra être obtenue soit en utilisant des
enquêtes spécifiques effectuées dans la région considérée, soit en appliquant les pourcentages
observés dans d'autres régions ou pour l'ensemble de la France en s'appuyant sur l'enquête
"Conditions de Vie" de l'INSEE, qui contient précisément les variables permettant d'estimer le
volume de ces quatre groupes.
10
2 . 3 . 3 . Analyse des "besoins" dans les différents groupes de "désavantage"
Trois dimensions, au minimum, sont requises pour obtenir une approche du besoin :
L'état d'incapacité fonctionnelle
Le support social
Les conditions d'habitat
Le tableau IV indique le contenu de chacun de ces domaines :
Les états d'incapacité fonctionnelle :
Ils posent maintenant peu de problèmes conceptuels. Deux aspects sont toujours considérés :
d'une part la dépendance d'un tiers pour les actes élémentaires de la vie courante (les "Activities
of Daily Living" (ADL) de la littérature anglo-saxonne) et d'autre part les restrictions pour
réaliser les différentes activités qui permettent à une personne de rester à son domicile, même
seule, (appelées encore Activités Instrumentales de la vie courante ou "Instrumental Activities of
Daily Living" (IADL) dans la littérature anglo-saxonne). La liste des activités de ces deux types
est indiquée dans le tableau IV.
Par choix, ce cadre conceptuel est indépendant de l’étiologie des affections sous-jacentes à
l’origine de l’incapacité et plus généralement de la nosologie médicale. En particulier, le besoin
en services pour les actes élémentaires de la vie courante et pour les aides instrumentales des
personnes âgées souffrant d’une détérioration intellectuelle sera considéré dans le même cadre
que celui des personnes atteintes de déficiences physiques, du moins dans un premier temps de
l’analyse.
Cette démarche, considérant d’abord les incapacités puis secondairement les états
pathologiques sous-jacents, nous paraît cohérente pour les raisons suivantes :
- il existe des personnes qui sont authentiquement démentes et qui ne sont pas (encore)
dépendantes pour les actes élémentaires de la vie. Pourquoi entreraient-elles déjà dans le champ
de la dépendance alors qu’à ce stade le problème est essentiellement médical (il s’agit en effet
d’éliminer des affections curables qui, pour être malheureusement rares, n’en doivent pas
moins être systématiquement recherchées ?)
- toute personne présentant une démence authentique qui s’aggrave entre très vite dans le
champ de la dépendance et n’a aucun risque d’être exclue d’un programme de prise en charge
fondé sur la seule dépendance ;
- le constat de détérioration intellectuelle est beaucoup plus délicat à établir que celui de
dépendance qui est accessible à des professionnels non médicaux. En outre, dans un contexte
de sensibilisation "médiatique" aux problèmes de la démence sénile de type Alzheimer, les
risques de sur-estimation de la démence sont considérables.
Au total, dans un cadre de planification des services aux personnes âgées dépendantes, il nous
paraît que la prise en compte du diagnostic de détérioration intellectuelle doit intervenir
secondairement à celui de dépendance. Les personnes dépendantes du fait d’une détérioration
intellectuelle demandent une augmentation du temps nécessaire à leur prise en charge qui est
souvent plus difficile, l’accès à des services non-médicaux spécifiques (services de garde par
exemple), et quand le maintien en domicile ordinaire n’est plus possible, l’inclusion dans des
programmes spécifiques d’habitats aménagés (de type “CANTOU”, par exemple). En
revanche la prise en charge des personnes présentant une démence débutante sans dépendance
pour les actes élémentaires de la vie courante nous paraît relever d’un autre programme de prise
en charge moins tourné vers l’aide pour les actes élémentaires que vers les investigations
médicales, l’aide psychologique, la stimulation des capacités intellectuelles restantes.
11
TABLEAU IV
Les dimensions à considérer pour analyser les besoins dans chaque groupe de
désavantage
Dépendance d'un tiers pour les actes élémentaires de la vie courante
Les actes considérés sont les suivants :
- manger
- s'habiller
- faire sa toilette
- aller aux W.C.
- contrôler ses sphincters
- se déplacer (transferts lit/fauteuil ; fauteuil/lit
Restrictions de la capacité à réaliser les différentes activités domestiques qui permettent à une personne de rester
à son domicile, même seule.
Les activités considérées sont les suivantes :
- faire les courses
- préparer les repas
- entretenir la maison
- faire la lessive
- tenir son budget
- prendre ses médicaments
- utiliser le téléphone
- prendre des transports individuels ou en commun
Le support social de la personne dépendante.
On distingue dans ce domaine plusieurs aspects :
le soutien social (aide apportée par l'entourage) qui inclut :
- aide pour les tâches de la vie courante (soutien instrumental)
- soutien moral et psychologique (soutien émotionnel)
- aide pour prendre des décisions (soutien informationnel)
les sources d'aide qui peuvent être les suivantes :
- la famille
- les amis
- les voisins
- autres
Les conditions d'habitat de la personne dépendante
Les éléments pris en compte dans le domaine de la dépendance concerne le confort et les
caractéristiques architecturales :
- la présence d'escalier dans le logement ou pour sortir du logement ;
- l'éloignement des commerces alimentaires ;
- la dimension du logement ;
- la situation des WC à l'intérieur ou à l'extérieur du logement ;
- les situations de confort concernant l'équipement sanitaire ;
- le chauffage.
12
L'aide de l'entourage (soutien social) :
Nous considérons essentiellement ici les aides que la personne reçoit de la part de ses proches.
Il peut s'agir du conjoint, quand il est présent, des enfants, mais aussi des amis et des voisins.
Les enquêtes montrent de façon évidente que le support social, dit naturel, tient une place très
importante dans l'aide aux personnes dépendantes qui dépasse en importance l'aide fournie par
les services (professionnels et bénévoles réunis). Dans l'analyse des enquêtes qui est présentée
dans le chapitre III, sur 1869 personnes ayant un besoin d'aide pour les tâches quotidiennes, un
tiers seulement reçoit une aide de la part des professionnels (32%) -tableau V-. Il est également
important de noter que ce pourcentage est d'autant plus faible que la famille des personnes
âgées dépendantes s'implique pour apporter de l'aide. Quand la personne vit avec le conjoint,
l'intervention des professionnels n'est plus signalée que dans 23 % des cas et quand elle a déjà
été prise en charge par les enfants, le pourcentage d'intervention de professionnels n'est plus
que de 14 %.
TABLEAU V
Source principale d'aide reçue par les personnes âgées déclarant une incapacité pour
les tâches quotidiennes, selon le type de ménage
Type de ménage
Personnes ayant une incapacité
pour les tâches quotidiennes*
Sont aidées par**
_____________________________________
la famille des amis des professionnels d'autres personnes
%
%
%
%
Vit seul
778
49
21
46
6
Avec le conjoint
736
83
7
23
2
54
67
12
30
3
Avec les enfants
205
92
3
14
2
Autres ménages
96
77
4
26
8
1 869
69
12
32
4
Avec d'autres personnes,
de même âge
Total
Inserm cjf 88-12
* Personnes vivant hors institution non confinées au lit ou au fauteuil ; % ayant une incapacité pour au moins 1 tâche
sur les 7 explorées
** L'aide pouvant provenir de plusieurs sources, la somme des % est supérieure à 100
Il y a donc lieu de réfléchir plutôt à la façon dont on va pouvoir appuyer, renforcer, soutenir ce
réseau naturel qu'à la façon dont on pourrait s'y substituer. Il est à craindre en effet qu'en
négligeant cette "aide aux aidants", on en arrive à une situation où le système de soins soit
conduit à assurer une part de plus en plus importante de cette aide ; mais, comme en témoignent
les enquêtes, la quantité de services nécessaires est sans commune mesure avec ce qui est
actuellement délivré.
Au total, dans le cas de la dépendance, l'aide de l'entourage est quantitativement très
importante ; et il importe de savoir que l'action des professionnels est un appoint, certes
significatif, mais relativement réduit comparativement à l'immensité de l’aide déjà
assurée par le réseau naturel des personnes dépendantes.
13
Besoin en services fondé sur les “performances” ou sur les “aptitudes” (interférences
avec les rôles sociaux des personnes dans un ménage):
Dans le cadre conceptuel de la Classification Internationale des Handicaps (déficiences,
incapacités, désavantages), les évaluations de désavantage sont toujours abordées en terme de
performances (c’est à dire ce que les personnes font ou ne font pas) et non en terme d’aptitude
(ce qu’elles sont aptes ou non à faire). Cette option a quelques conséquences pour la
détermination du besoin en service, en particulier pour les activités instrumentales qui sont
fortement liées aux rôles sociaux que les personnes tiennent dans leur ménage. C’est ainsi
qu’une personne qui déclare sans objet pour elle les questions explorant la réalisation effective
d’une activité telle que la cuisine ou les courses ménagères, n’apparaît pas comme ayant un
besoin, qu’elle soit ou non apte à le faire. C’est le cas des hommes à domicile qui ne vivent pas
seuls mais aussi des personnes qui sont dépendantes depuis longtemps et qui se considèrent
comme déchargées d’un certain nombre de rôles. L’utilisation de la notion de performance, qui
ne prend en compte que les restrictions pour des activités que les personnes déclarent avoir à
faire, tend donc à sous-estimer la prévalence des personnes en besoin par rapport à la notion
d’aptitude.
Les conditions d’habitat :
Dans une certaine mesure, les conditions d'habitat -son inconfort, ses caractéristiques
architecturales- peuvent aggraver l'état de dépendance des personnes âgées et surtout leur
désavantage. Malgré une amélioration sensible des caractéristiques du logement des personnes
âgées (Collot C. et al.), celui-ci reste d'un confort moindre que celui de l'ensemble de la
population. On constate, par exemple, dans nos trois enquêtes régionales, que 13% des
personnes âgées n'ont ni l'eau chaude au robinet ni de WC dans leur logement, que 23% ne
disposent pas de salle de bain et que 10 % jugent leur chauffage insuffisant.
TABLEAU VI
Quelques indicateurs du logement des personnes âgées vivant à domicile (en % des
personnes âgées)
(%)
1. n'ayant pas l'eau chaude dans le logement
13
2. n'ayant pas les WC dans le logement
13
3. n'ayant pas de salle de bains dans le logement
23
4. jugeant leur chauffage insuffisant
10
5. occupant un grand logement (plus de 4 pièces)
36
6. n'ayant pas de magasin d'alimentation à proximité
35
7. devant emprunter un escalier dans le logement
42
8. devant emprunter un escalier pour sortir du logement
49
Inserm cjf 88-12
Ces conditions et quelques autres prendront une importance accrue pour les personnes âgées
dépendantes. Or, comme on le verra plus loin, le logement de ces personnes n'est pas meilleur
que celui de l'ensemble des personnes âgées.
14
2.3.4. Les outils de mesure et l'organisation des informations sur les besoins
Le problème des "grilles"
La recherche de la grille qui va objectiver les besoins des personnes âgées et permettre enfin de
séparer les vrais "éligibles" des autres, de les compter et d'organiser rationnellement la
couverture sur cette base, est dans une certaine mesure un leurre. Ce raisonnement fait primer
l'indicateur sur le concept, or sans concept défini à priori, aucun indicateur n'est concevable. La
première qualité d'un indicateur est en effet la "validité" qui est précisément définie comme la
bonne adéquation au concept qu'on cherche à approcher. C'est sur les concepts que doivent se
discuter et s'établir les politiques. La question des indicateurs, qui est affaire de technicien, ne
doit être considérée qu'après. Pour un même concept il y a plusieurs indicateurs envisageables
selon les circonstances de la mesure (notion de cahier des charge de l'indicateur). Pour
approcher un concept tel que "la dépendance pour les activités de la vie courante",
l'épidémiologie, qui cherche à apprécier les grandes masses, se contentera de quelques
questions concernant la dépendance d'un tiers pour s'habiller, pour manger ou pour la toilette,
car peu importe à ce niveau quelques "faux-positifs" ou "faux-négatifs" sur cet indicateur (à
condition bien entendu que ces proportions restent modestes). En revanche, pour une
attribution individuelle des services, comment imaginer que la somme des réponses à quatre
questions simples puisse être plus pertinente et plus objective que la certification par un
professionnel (qu'il s'agisse par exemple d'un médecin généraliste ou d'un travailleur du secteur
social). A ce niveau, avant de prendre des décisions souvent fondamentales pour les personnes,
c'est l'évaluation multidimensionnelle et multidisciplinaire qu'il faut promouvoir afin que des
professionnels compétents aient pu faire un bilan personnalisé de la situation de chaque
personne éligible. Une évaluation de ce type, doit porter à la fois sur la personne âgée
dépendante, son habitat, son environnement humain et social.
Au niveau de la décision politique, il n'y a pas à entrer dans les questions techniques
concernant les différents indicateurs de ces dimensions complexes mais seulement à
veiller à la clarté de la définition des concepts qu'on souhaite considérer.
L'organisation de l'information
On conduira l'analyse par groupe de désavantage. On partira du groupe des personnes
confinées au lit ou au fauteuil, vivant dans la zone considérée, à domicile ou en institution.
Après avoir estimé leur effectif, on analysera d'abord leur état d'incapacité fonctionnelle pour
les activités élémentaires de la vie courante, puis pour les activités domestiques (qui pour ce
groupe doivent en règle générale être entièrement effectuées par un tiers). Dans ce premier
temps, l'estimation sera faite indépendamment de la personne qui fournit cette aide.
Les mêmes estimations seront effectuées pour chacun des trois autres groupes permettant ainsi
de dresser un tableau épidémiologique complet de la situation.
Dans un second temps, pour chaque groupe, on examinera la situation de l'aide professionnelle
et non professionnelle qui est apportée ainsi que les conditions de l'habitat. C'est à ce stade
qu'on différenciera les personnes qui vivent à domicile et en institution et qu'on s'interrogera
sur les facteurs qui ont contribué à cette situation.
Dans chaque groupe de désavantage, on estimera le nombre de personnes âgées ayant des
incapacités pour les différents actes de la vie courante et pour les activités domestiques
indépendamment de l'aide qui est apportée. Puis on analysera l'aide apportée (par
l'entourage et par des professionnels) et les conditions d'habitat des personnes de c e s
groupes.
C'est ce portrait épidémiologique des besoins qui sera ultérieurement rapproché de l'activité des
services.
15
2.4
Etude de l'activité des services
Un recensement exhaustif de l'ensemble des services concernant la dépendance doit d'abord
être réalisé à l'échelle du territoire. L'objectif étant de rapprocher les besoins, de l'activité des
services pour en vérifier l'adéquation, ce recensement devra contenir un minimum
d'informations. Il faudra connaître notamment, pour chaque personne servie, son niveau de
désavantage, et les réponses qui lui sont fournies, sous une forme quantitative (en terme de
charge de travail).
2.4.1
Préalables méthodologiques
Classification des niveaux de désavantages
En conformité avec l'approche des besoins nous proposons de classer les personnes servies en
fonction des mêmes quatre groupes de désavantages (Tableau III).
Classification des réponses aux personnes âgées dépendantes
Il est nécessaire d'élaborer une classification des réponses aux personnes âgées dépendantes
qui soit différente de la catégorisation actuelle des services. Les études effectuées en France ont
largement démontré que des personnes présentant des états identiques de dépendance
pouvaient être prises en charge dans une grande variété de services aussi bien à domicile qu'en
institution. On est susceptible de rencontrer des états de dépendance aussi lourds dans les
institutions médicalisées que dans les maisons de retraite ou que chez les bénéficiaires des
services de soins à domicile ou même d'aide ménagère. Il est vite apparu qu'une simple
classification des services actuels (aide ménagère, soins à domicile, longs-séjours, section de
cure médicale...) était inapte à différentier nettement les prestations fournies.
On trouvera dans les deux pages suivantes la classification élaborée dans cet esprit en
collaboration avec le sous-groupe de travail ad-hoc réuni par le ministère (tableau VII).
Quantification des réponses
On peut envisager différentes unités de mesures des réponses fournies aux personnes âgées
dont les plus simples seraient :
- le nombre de personnes servies
- le nombre de réponses fournies.
par niveau de désavantage et type de réponse. De ces nombres, on pourrait aussi tirer des
proportions de personnes ou de réponses par niveau de désavantage.
On peut aussi envisager d'exprimer la charge de travail nécessaire pour fournir chaque réponse,
en unité de temps (en minutes / semaine par exemple). Pour cela il faut se référer à des experts
qui indiqueront le temps nécessaire à des professionnels expérimentés pour effectuer les
différentes tâches correspondant aux réponses requises. Il est évident que la “philosophie”
d’intervention dans laquelle se situeront ces experts peut influencer les évaluations de temps.
On peut se situer dans une optique de substitution complète à la personne ou dans une
perspective d’aide, de soutien et de stimulation de la personne dépendante ; cette seconde
perspective est considérée comme plus souhaitable par tous les gérontologues qui privilégient
le maintien voire la restauration de l’autonomie de la personne.
Dans le III ème chapitre du présent document on trouvera un exemple d'une telle démarche,
pour une sélection de réponses concernant principalement les soins corporels et les activités
domestiques.
16
TABLEAU VII
Classification des réponses aux personnes âgées dépendantes
1- ANIMATION
comprend : . activités récréatives
. activités récréatives adaptées
. visites amicales, appels téléphoniques amicaux
2- GARDE-AIDE-SOUTIEN
2.1 GARDE
comprend : . garde immédiate : permanente ou de nuit seulement
. garde éloignée : télé-alarme, appels téléphoniques planifiés, visites quotidiennes
2.2 CONSEIL ET ASSISTANCE (auprès de la personne âgée comme de l'entourage)
comprend : . information, renseignements
. protection physique, psychologique et juridique des personnes
3- ACTIVITES DOMESTIQUES
3.1- PETITES TACHES MENAGERES
comprend : . nettoyage simple de la cuisine et de la salle de bain : cuisinière, lavabo...)
. balayage, passer l'aspirateur, vider la poubelle ...
. laver la vaisselle, le linge de corps ...
3.2- LESSIVE DANS DES CONDITIONS DIFFICILES
comprend : . lessive des grosses pièces ou de grandes quantités de linge
. porter le linge à la laverie
3.3- GROSSES TACHES MENAGERES
comprend : . nettoyage des sols, des carreaux, des murs
. portage du combustible
. nettoyage complet de la cuisinière et du réfrigérateur
3.4- COURSES
comprend : . épicerie, achats de linge, banque, pharmacie, poste...
3.5- PREPARATION DES REPAS
comprend : . courses pour l'achat d'aliments frais (le pain, le lait, ...)
. cuisiner ou réchauffer des plats préparés ailleurs (ou congelés)
. nettoyage et rangement
3.6- PORTAGE DES REPAS A DOMICILE
... / ...
17
TABLEAU VII (suite)
Classification des réponses aux personnes âgées dépendantes (suite)
... /
4- AIDE POUR LES ACTES CORPORELS
4.1- SOINS D'HYGIENE
comprend : . aide partielle pour la toilette
. aide complète pour la toilette
. aide pour les wc
. aide pour l'incontinence
. aide pour couper les ongles
. aide pour la coiffure/le rasage
4.2- AIDE POUR D'AUTRES ACTES
comprend : . aide pour manger
. aide pour habillement
. aide pour les transferts : lever, marche, déplacements intérieurs...
5- AIDE POUR LES TRANSPORTS EXTERIEURS
comprend : . transports en commun
. automobile
. véhicules spécialisés
6- EDUCATION ET ORGANISATION DE BASE
comprend : . cours divers à la personne ou à son entourage
. planning des activités
7- PRESTATIONS MEDICO-TECHNIQUES (long terme)
7.1- INFIRMIERES
comprend : . donner des médicaments
. pansements complexes
. perfusions, injections
7.2-KINESITHERAPIE
7.3- PEDICURIE
7.4- ORTHOPHONIE
7.5- ERGOTHERAPIE
7.6- INTERVENTIONS PSYCHO-SOCIALES
8- MODIFICATIONS DU LOGEMENT
comprend : . adaptation fonctionnelle du logement (barres d'appui, main courante...)
. modifications du chauffage, de l'eau, des wc, des instruments de cuisson
18
2.4.2
Analyses comparatives des besoins et des services (quelques pistes)
On peut alors s'interroger sur l'adéquation des services aux besoins en considérant deux points
: La couverture des besoins et le ciblage des services. Rappelons que par couverture on
entend la proportion de personnes en besoin qui reçoivent des services et que par ciblage, on
entend la proportion de services octroyés aux personnes en besoin.
On peut envisager différentes approches qui requièrent plus ou moins d'informations sur
l'activité des services existants.
Le plus simple serait de mener l'analyse en des termes relatifs en ne s'intéressant qu'aux
proportions entre les quatre groupes de désavantages. On peut aussi descendre à des niveaux
plus fins et analyser la couverture et le ciblage de chaque réponse. Si l'on souhaite demander
plus d'informations sur les services, on peut aussi évaluer l'adéquation des services en termes
absolus en traduisant l'ensemble des besoins et des réponses en quantités de temps. Dans ce
qui suit nous présenterons deux pistes d'analyses. D'autres travaux nous paraissent à cet égard
encore nécessaires.
Il convient toutefois de signaler que les analyses porteront toujours sur des populations et non
sur des personnes précises. Au niveau de la planification, il ne s'agit pas de dire si telle
personne, confinée au lit et au fauteuil, est servie correctement par les services en place mais de
comparer les effectifs en présence afin de vérifier globalement l'adéquation des réponses aux
besoins.
Première analyse : Ciblage relatif des services entre les quatre groupes d e
désavantage
Une première comparaison pourrait s'établir sur le nombre et le pourcentage de personnes -en
besoin et services- selon le niveau de désavantage. Une seconde comparaison pourrait être faite
sur la somme et le pourcentage des aides -nécessaires et rendues par les services - selon le
niveau de désavantage. Enfin, diverses comparaisons pourraient être faites pour chaque type de
réponses de manière à mettre en parallèle le profil des besoins et le profil des réponses offertes
par les services.
Deuxième analyse : Etude de la couverture
absolues
des besoins en valeurs
Pour cette seconde analyse on considérera les nombres en présence ; personnes servies vs.
personnes en besoin ; heures fournies vs. heures nécessaires. Dans l'évaluation des besoins il
faudra toutefois prendre en compte l'aide apportée par l'entourage et les conditions d'habitat.
Comme l'analyse précédente, on pourra procéder par niveau de désavantage et par type de
réponse.
En résumé, l'analyse des besoins de la population sera complétée par un bilan de
l'activité des services existants dans le territoire considéré prenant en compte le niveau de
désavantage des personnes et les types de réponses fournies. Différents schémas d'analyse
pour statuer sur le ciblage et la couverture des services doivent encore être élaborés e t
expérimentés.
19
2.5
Détermination d'objectifs et élaboration de scénarios
Les étapes que nous avons décrites aboutissent à un "diagnostic" de situation. Sur cette base,
on pourra ensuite engager ce que nous avons appelé le "processus de négociation" avec les
différents partenaires impliqués. Des objectifs d'intervention seront formulés et pourront faire
l'objet de scénarios qui seront soumis au consensus, avant la formulation d'objectifs
quantifiables dont l'atteinte sera évaluée à termes réguliers.
20
III EME CHAPITRE : PRESENTATION D'UN EXEMPLE
Dans le chapitre précédent nous avons essayé d'établir le schéma général d'une démarche qui
aurait pour but de dresser une espèce de tableau de bord rapprochant l'évaluation des besoins
d'une population âgée et l'activité des services existants, afin de statuer sur le ciblage et sur la
couverture des problèmes de dépendance de l'ensemble de la population âgée. Le présent
chapitre contient les résultats d'un exercice qui a été effectué sur des données réelles. Afin de
tester la faisabilité de ce qui est proposé, nous avons rassemblé les données de plusieurs
enquêtes représentatives de la population ; permettant ainsi par la même occasion de donner des
informations sur la situation réelle des personnes âgées dans la population générale.
Il va de soi que seule l'étude des besoins a pu être réalisée, celle de l'activité des services
requérant une démarche et un matériel différents.
1.
Matériel étudié
Pour conduire cet exercice, les informations de trois enquêtes représentatives de la population
de trois régions françaises ont été regroupées en une seule base comprenant plus de 5000
sujets âgés de 65 ans et plus. Ces données sont issues des Observatoires Régionaux de trois
régions : (1)Ile de France ; (2)Languedoc-Roussillon ; (3)Basse-Normandie. Le choix de ces
trois régions, parmi l'ensemble de celles qui disposent d'enquêtes spécifiques (Tableau XVI),
repose sur le souhait de travailler sur des informations concernant à la fois les personnes vivant
dans les institutions et celles qui vivent à domicile, dans une même base statistique homogène.
Une convention définissant les conditions d'utilisation de ces bases de données a été établie
avec les ORS concernés.
Les questionnaires de ces enquêtes ont la même structure, le modèle étant celui de l'enquête
d'Ile-de-France. Ceci a permis de les fusionner en un seul fichier d'analyse. Toutefois, pour que
cela soit possible, un travail important d'harmonisation a été conduit. Un examen pas à pas de
chaque question a été effectué. Un programme d'homogénéïsation et de vérification de chaque
variable a été écrit et appliqué avant de procéder à la fusion de ces fichiers.
L'analyse qui est présentée ci-dessous a été faite en suivant la démarche décrite dans le
chapitre II. Bien entendu, tous les aspects du besoin des personnes âgées dépendantes ne sont
pas considérés dans ces données existantes et l'exercice a été limité aux aspects concernant
l'incapacité physique c'est à dire au besoin d'aide pour les soins corporels ainsi que pour les
tâches domestiques. Il en va de même pour les dimensions du support social et de l'habitat.
2.
Présentation des résultats
2.1.
Etude du besoin au niveau d'une population
2 . 1 . 1 . Population étudiée
Le tableau VIII indique la base démographique concernant les trois régions françaises étudiées
(Ile-de-France, Languedoc-Roussillon, Basse-Normandie). Pour ces trois régions, il s'agit de la
population de 65 ans et plus déterminée au dernier recensement de 1982. La proportion des
personnes de plus de 65 ans y représentait environ 14% de la population totale. A l'intérieur du
groupe des personnes âgées la proportion des personnes très âgées (85 ans et plus) par rapport
à l'ensemble des personnes âgées de 65 ans et plus était respectivement de 11% en Ile-deFrance, 10,1% en Languedoc-Roussillon, et de 9% en Basse-Normandie.
21
TABLEAU VIII
Répartition par sexe et âge de la population âgée de 65 ans et plus vivant dans les trois régions
étudiées
Sexe Masculin
____________________
Région
Sexe Féminin
_____________________
TOTAL
65 à
74 ans
75 à
84 ans
85 ans
et plus
65 à
74 ans
75 à
84 ans
85 ans
et plus
236 848
149 456
29 916
350 144
292 364
97 392
1 156 120
Basse-Normandie
42 376
22 452
3 476
56 616
42 812
12 812
180 544
Languedoc-Roussillon
82 100
50 200
8 200
95 200
73 700
24 300
333 700
Ile-de-France
Inserm cjf 88-12
Le tableau IX contient l'effectif des échantillons enquêtés dans les trois régions. Le fichier
obtenu après la fusion comprend donc au total 5158 sujets sur lesquels l'analyse a porté. On
pourra constater que deux de ces échantillons ont été stratifiés par sexe et par âge de façon à
obtenir une meilleure précision des estimations, en particulier pour les personnes de plus de
85 ans. Il était indispensable d'en tenir compte pour produire des estimations pour l'ensemble
de la population en introduisant un système de pondération des différents groupes d'âge (voir
annexe A).
TABLEAU IX
Effectifs des échantillons analysés selon le sexe et l'âge
Sexe Masculin
Région
____________________
Sexe Féminin
_____________________
65 à
74 ans
75 à
84 ans
85 ans
et plus
Ile-de-France
294
18935
416
353
92
1 379
Basse-Normandie
358
22668
481
413
233
1 779
404
30696
467
442
285
2 000
Total des trois régions
1 056
1 364
1 208
610
5 158
721199
65 à
74 ans
75 à
84 ans
85 ans
et plus
Inserm cjf 88-12
22
TOTAL
2.1.2
Segmentation de la population en groupes cibles selon le désavantage
La prévalence de chacun des quatre groupes de désavantage est indiquée sur le tableau X. Les
personnes lourdement désavantagées du fait de leur dépendance, c'est à dire au point d'être
confinées au lit ou au fauteuil, représentent environ 2,4 % (intervalle de confiance à 95% : 2,0%
à 2,8%) de la population de 65 ans et plus. Rapporté à la France entière qui comptait
7 529 000 personnes de 65 ans et plus au dernier recensement de 1982, ceci correspond à
180 000 personnes. Le second groupe de personnes qui, sans être confinées au lit ou au
fauteuil, ont besoin d'être aidées pour plusieurs actes corporels, représentent 3 % des personnes
habitant les régions étudiées. Exprimé à l'échelle d'une population de la taille de celle de la
France cela donne environ 233 000 personnes. Quant au troisième groupe, ne sortant pas sans
l'aide d'un tiers, il représente, 12,4 %, soit à l'échelle de toute la France, plus de 900 000
personnes.
TABLEAU X
Répartition de la population selon les différents groupes de désavantage
Total
_____________
n
%
Catégorie d'incapacité
1er Groupe :
125
2,4
161
3,1
638
12,4
4ème Groupe :
Autres personnes
4 212
82,0
Ensemble de l'échantillon
5 136
100,0
2ème Groupe :
mais
ayant besoin de l'aide d'un tiers pour la toilette et l'habillement
3ème Groupe :
n'ayant pas besoin de l'aide d'un tiers pour la toilette et l'habillement,
mais
ne sortant pas de leur domicile sans l'aide d'un tiers
(ou ne sortant pas de leur domicile)
Inserm cjf 88-12
23
2.1.3
Analyse des "besoins" dans les différents groupes de désavantage
La moitié environ des personnes confinées au lit ou au fauteuil nécessitent qu'on s'occupe
d'elles pour l'ensemble des tâches, c'est à dire qu'on les assiste pour manger, pour aller au WC,
pour l'habillage et la toilette. En effet, les tâches explorées ici sont extrêmement hiérarchisées
c'est à dire qu'une aide pour manger implique une aide pour toutes les autres tâches. L'autre
moitié de ces personnes mange sans l'assistance d'une tierce personne, mais seule une sur deux
parmi ces dernières n'a pas besoin d'être assistée pour aller aux WC.
Rappelons que les trois quart des personnes confinées au lit ou au fauteuil, vivent à domicile et
un quart en institution.
TABLEAU XI
Analyse de l'aide nécessaire pour les personnes confinées au lit ou au fauteuil (vivant
à domicile ou en institution)
Personnes confinées
au lit et au fauteil
ayant besoin d'aide pour :
Effectif
%
- La toilette
109
87
- L'habillement
109
87
- Aller au wc
93
74
- Manger
71
56
Total confinés lit/fauteuil
126
100
Inserm cjf 88-12
Personnes non confinées au lit ou au fauteuil
Un dixième environ des personnes des groupes 2 et 3 vivent en institution et 2% des personnes
du groupe 4 (voir annexe D). Le tableau XII dresse pour chacun des groupes la proportion des
personnes qui doivent être aidées pour les tâches corporelles, d'une part, et pour les tâches
domestiques, d'autre part. Pour les personnes qui vivent en institution les actes domestiques,
sans objet dans la plupart des institutions, n'étaient pas enregistrés.
L'effectif de personnes concernées par chaque incapacité peut être facilement calculé en
rapportant les pourcentages aux effectifs de chaque groupe. Par exemple, le total des personnes
vivant à domicile, déclarant avoir besoin d'aide pour les petites tâches ménagères s'élève à 550
personnes soit 11% de la population de 65 ans et plus (soit environ
810 000 personnes si on transposait ces chiffres à l'ensemble de la France). Rappelons que ces
évaluations reposent sur l’évaluation des performances des personnes et que sont seulement
prises en compte les personnes qui déclaraient être limitées dans des tâches qu'elles déclaraient
devoir être faites par elles. Les personnes qui avaient déclaré une certaine tâche “sans objet”
24
pour elles n’étaient pas prises en compte ici. Ceci explique en particulier qu’il y ait moins de
personnes se déclarant limitées pour les grosses tâches ménagères, les courses ou la lessive
dans le second groupe que dans le troisième.
En progressant ainsi à partir de ces chiffres très simples, il est possible d'obtenir une estimation
des masses représentées par les personnes qui doivent être aidées pour chacune des tâches
(tableau XII).
Rappelons que ces extrapolations ne sont que des approximations. En effet, les enquêtes
analysées ne sont représentatives que des trois régions d'où elles sont issues. Mais il faut noter
que les estimations qui ont été obtenues à l’échelon national (à partir de “l’enquête sur les
conditions de vie” de l’INSEE) sont extrêmement proches de celles-ci.
TABLEAU XII
Analyse de l'aide nécessaire pour les personnes non confinées au lit ou au fauteuil (vivant à
domicile et en institution)
Groupe de désavantage
Situation de l'aide
Vit en institution
Groupe 2
(N= 161)
Dépendantes pour
les actes élémentaires
%
12
et doit être aidé pour :
- la toilette
- l'habillement
Vit à domicile
Groupe 3
(N = 638)
Ne sort pas seul
du domicile
%
10
12
12
88
Groupe 4
(N = 4212)
Autres
situations
%
2
2
0
90
0
0
98
et doit être aidé pour :
- la toilette
- l'habillement
88
88
6
6
1
1
- la cuisine
- les petites tâches ménagères
- la lessive
- les courses
- les grosses tâches ménagères
24
33
26
34
31
16
32
34
51
49
2
7
10
15
25
Total (dom. et institution)
100
100
100
Inserm cjf 88-12
25
2.2.
Prise en compte de l'environnement
2 . 2 . 1 . Analyse de l'aide fournie par l'entourage
Les aides des professionnels ne représentent qu'une part relativement modeste de l'ensemble
des aides qui, un jour donné, doivent être octroyées aux personnes âgées dépendantes. Même
chez les personnes gravement dépendantes, qui sont confinées au lit ou au fauteuil, les
professionnels interviennent rarement seuls. Seulement 19 % des personnes de ce groupe
reçoivent une aide entièrement (ou très majoritairement) professionnelle (figure 3),
vraisemblablement celles qui sont en institution.
Le plus notoire dans cette figure est de constater que près de la moitié des personnes confinées
au lit ou au fauteuil ne reçoit aucune aide de professionnel pas même d'une femme de ménage
privée, (à ce niveau du questionnaire la différence entre professionnel du secteur sanitaire ou
social et professionnel indépendant n'était pas faite). Parmi ces personnes, un quart vivent en
institution et dans ces situations ce sont, bien entendu, des professionnels qui sont en charge
des personnes ; mais dans 21 % des cas, des proches interviennent aussi pour l’aide
quotidienne (dans la majorité des cas il s’agit des enfants “famille plus jeune”). A domicile,
on ne trouve pas mention d’aide par l’entourage dans 2 % des cas et dans 62 % il n’apparaît
aucune mention d’aide par des professionnels chez ces personnes confinées au lit ou au
fauteuil (ce pourcentage est identique à celui qui a été observé dans l’enquête “conditions de
vie” qui analyse finement cet aspect chez les personnes à domicile). Le conjoint et les enfants
interviennent dans des proportions similaires et dans la majorité des cas les deux sont
mentionnés.
FIGURE 3
50
Implication des professionnels et de l'entourage pour
aider les personnes confinées au lit ou au fauteuil
Sur 100 personnes confinées au lit ou au fauteuil vivant à
domicile ou en institution
47
40
34
30
%
20
19
10
0
Entièrement par des
professionnels
Par l'entourage et des
professionnels
Entièrement par
l'entourage
L'Aide est Assurée
Inserm cjf 88-12
26
(1) Les trois catégories indiquées dans le graphique ci-dessus résultent des réponses à la question posée aux personnes
confinées au lit ou au fauteuil : “Qui vous aide quotidiennement ?” Les réponses possibles étaient : “des professionnels
; famille (même âge) ; famille (plus jeune) ; amis/voisin/ ; autres”
27
Personnes non confinées au lit ou au fauteuil
Dans ce groupe l'analyse n'était possible que chez les personnes vivant hors des institutions
(Figure 4). Selon les tâches considérées il existe de grandes variations dans l'implication des
professionnels. Les petites et les grosses tâches ménagères sont les plus souvent assurées par
des professionnels (entre le tiers et presque la moitié selon les tâches et selon les groupes). En
revanche, pour les aides concernant les actes corporels, l'implication des professionnels est très
modérée (autour de 16 % pour la toilette, de 3 à 15 % pour l'habillement).
Notons que dans tous les autres cas c'est l'entourage qui assure l'aide car la rubrique "tâche non
faite" est assez rarement signalée, en proportion (environ 3 % pour les grosses tâches
ménagères et 1 à 2 % pour les petites tâches); exprimé en effectifs, cela représente
285 000 personnes à l'échelle de la France.
FIGURE 4
Analyse de l'intervention des professionnels chez les personnes non confinées au lit et au
fauteuil selon les types d'incapacités
Groupe 2 : Dépendant pour les actes élémentaires
100
4
80
Tâche non faite
60
% aide par des
professionnels 4 0
20
15
14
Cuisine
Courses
Famille/amis/autre
35
33
21
Professionnels
16
15
Faire la
toilette
S'habiller
0
Lessive
Petites
Grosses
tâches
tâches
ménagères ménagères
Groupe 3 : Ne sort pas seul du domicile
100
1
3
80
Tâche non faite
60
% aide par des
professionnels 4 0
20
Famille/amis/autre
26
15
35
33
Professionnels
16
12
4
0
Cuisine
Courses
Lessive
Petites
Grosses
tâches
tâches
28
Faire la
toilette
S'habiller
Groupe 4 : Autres personnes (sortant sans aide)
100
2
4
80
Tâche non faite
60
% aide par des
professionnels 4 0
20
47
11
10
Cuisine
Courses
Famille/amis/autre
37
36
Professionnels
18
3
0
Lessive
Petites
Grosses
tâches
tâches
Faire la
toilette
S'habiller
Inserm cjf 88-12
Les trois tableaux précédents permettent de constater que le "ciblage" des aides
professionnelles sur les groupes les plus désavantagés n'existe pas. Par exemple, les personnes
du groupe 4 (qui sortent de leur domicile sans aide, mais qui déclarent avoir besoin d'aide pour
la toilette, sont aussi souvent aidées par des professionnels que celles du groupe 2. Ceci est
encore plus vrai pour les aides domestiques : les personnes qui sortent de leur domicile sans
aide ont plus souvent une aide professionnelle pour faire la lessive (aide qu'elles payent peutêtre elles-même) que les personnes du groupe 2 qui, par définition du groupe, ont besoin d'un
tiers à la fois pour faire leur toilette et pour s'habiller. Dans ce groupe, c'est l'entourage qui fait
la tâche quand cela est nécessaire.
C'est après avoir examiné des tableaux de ce type qu'on pourra formuler différentes hypothèses
sur la proportion d'aide qui peut être fournie par les professionnels en fonction des groupes de
désavantages par exemple.
2 . 2 . 2 . Prise en compte des conditions d'habitat
Si nous nous concentrons ici sur le ciblage d'une action sur l'habitat aux personnes âgées
dépendantes vivant à domicile, les deux tableaux suivants donnent des orientations. Il ressort
que le logement des personnes en incapacité n'est pas plus confortable que ceux des autres plutôt moins pour certains aspects-. Dans le tableau VI on notait une proportion de 13 % des
personnes n'ayant pas d'eau chaude au robinet ; chez les personnes qui ont une incapacité pour
faire la toilette cette proportion est de 17 % ; la proportion des personnes ayant des WC à
l'extérieur était également de 13 % pour l'ensemble de la population, chez les personnes gênées
pour marcher, monter ou descendre un escalier elle est identique (15 %) (tableau XIII).
L'analyse par groupe de désavantage (Figure 5) donne les mêmes résultats. Le ciblage de
l'action sur l'habitat est inexistant puisque, en définitive, il y a plus de logements sans salle de
bain et sans eau chaude au robinet chez les personnes confinées au lit ou au fauteuil du
groupe 1 que chez celles qui sortent de leur domicile sans l'aide d'un tiers et il y a plus de
logement sans wc intérieur dans les groupes 2 et 3 que dans le groupe des non confinés. Si on
devait reprendre en en France un programme d'amélioration de l'habitat, il serait souhaitable
qu'au moins une partie soit ciblée sur les personnes dépendantes.
29
TABLEAU XIII
Quelques indicateurs du logement des personnes âgées signalant certaines incapacités
ou gênes (en % des personnes âgées)
%
__
1. ayant une incapacité pour les petites tâches ménagères
-n'ayant pas l'eau chaude dans le logement
-occupant un grand logement (4 pièces et plus)
14
30
2. ayant une incapacité pour les grosses tâches ménagères
-occupant un grand logement (4 pièces et plus)
30
3. ayant une incapacité pour faire les courses
-n'ayant pas de magasin d'alimentation à proximité
42
4. ayant une incapacité pour faire sa toilette
-n'ayant pas l'eau chaude dans le logement
-n'ayant pas de salle de bains dans le logement
17
29
5. ayant une gêne soit pour marcher, monter ou descendre un escalier
-devant emprunter un escalier dans le logement
-devant emprunter un escalier pour sortir du logement
-n'ayant pas de wc dans le logement
-n'ayant pas de salle de bains dans le logement
39
50
15
27
Inserm cjf 88-12
FIGURE 5
(en % de personnes âgées présentant des difficultés)
Groupe 1 : Confinés au lit ou au fauteuil
50
38
40
20
28
26
30
15
10
42
35
10
8
0
Pas d'eau
chaude
Pas de salle
WC à
de bain
l'extérieur
Chauffage
insuffisant
30
Escalier
intérieur
Escalier
extérieur
Plus de 4
Loin des
piéces commerçants
FIGURE 5 (suite)
(en % de personnes âgées présentant des difficultés)
Groupe 2 : Dépendants pour les actes élémentaires
48
50
40
44
29
30
20
39
37
18
17
16
10
0
Pas d'eau
chaude
Pas de salle
WC à
de bain
l'extérieur
Chauffage
insuffisant
Escalier
intérieur
Escalier
extérieur
Plus de 4
Loin des
Groupe 3 : Ne sort pas seul du domicile
50
42
40
48
31
45
31
30
20
18
13
13
10
0
Pas d'eau
chaude
Pas de salle
WC à
de bain
l'extérieur
Chauffage
insuffisant
Escalier
intérieur
Escalier
extérieur
Plus de 4
Loin des
Groupe 4 : Autres personnes (sortant sans aide)
49
50
43
37
40
30
20
21
12
13
10
0
33
Pas d'eau
chaude
Pas de salle
WC à
de bain
l'extérieur
10
Chauffage
insuffisant
Escalier
intérieur
Escalier
extérieur
Plus de 4
Loin des
Inserm cjf 88-12
31
2.3.
Un exercice de quantification des réponses à la dépendance
Pour traduire les besoins décrits antérieurement, en termes quantitatifs, c’est à dire de charge de
travail, nous avons procédé à un exercice en collaboration avec divers experts du domaine.
2.3.1.
Classification des réponses à la dépendance
Sur la base de la classification des réponses décrites dans le chapitre 2, nous avons testé une
démarche de quantification de l'aide en organisant un avis d'experts.
2.3.2.
Quantification de l'aide
Sélection des réponses étudiées et méthode d'investigation
Dans la classification des réponses du tableau VII, nous avons sélectionné les items des
sections 3, 4 et 5 concernant les aides pour les actes corporels, les activités domestiques et les
transports extérieurs. Une évaluation du temps nécessaire à la réalisation de ces activités fut
obtenu en utilisant une méthodologie de recherche de consensus faisant appel à des experts, à
des “informateurs clés”. Un questionnaire permettant de recueillir les temps et les fréquences
requis pour effectuer chaque tâche a été élaboré et validé auprès de différents professionnels en
particulier avec les responsables du Centre d'Etudes et d'Action Sociale de Montpellier. Ce
questionnaire fut ensuite expédié à une trentaine de personnes choisies pour leur connaissance
du domaine. Les résultats obtenus ont été finalement soumis à la discussion lors d’une
rencontre de ces experts, pour en arriver à l’adoption de valeurs de temps jugées acceptables
pour la réalisation des activités retenues initialement.
Résultats de l'avis des experts
Nous attirons l'attention sur le fait que les estimations produites dans ce chapitre concernent
spécifiquement le temps d’aide, à l'exclusion des temps de liaison, de déplacement,
d'organisation, etc.
Les résultats qui suivent portent sur l’évaluation fournie par 14 experts. Ils concernent
exclusivement une aide complète à la réalisation de certaines activités, c’est à dire des situations
où un aidant se substitue entièrement à la personne âgée.
1) On observe une énorme variabilité entre les experts consultés qui porte à la fois sur les
temps estimés et sur les fréquences requises pour fournir certaines aides. Pour illustrer ces
variations, nous avons indiqué dans le tableau XIV, le minimum, le maximum et la médiane de
chaque estimation produite par les experts. Par exemple, le temps requis pour une aide
complète pour les transferts varie de 63 minutes par semaine à 1680 minutes par semaine. Une
aide complète pour l'habillage varie de 70 minutes à 840 minutes par semaine. Seules quelques
aides ont été évaluées avec plus d'homogénéïté : c'est le cas de l'aide complète pour
l'alimentation qui varie de 630 à 1260 minutes et de l'aide complète pour le lavage de tête ou
l'épilation qui se situe entre 15 et 50 minutes par semaine.
Ces variations soulèvent plusieurs questions : reflètent-elles la variabilité des modes de pratique
entre les professionnels ou entre les localités (milieu urbain et rural en particulier) ? Résultentt-elles d'une confusion dans la présentation du questionnaire ? On a également évoqué la
réticence des professionnels à quantifier une pratique qui se veut essentiellement qualitative. Ou
bien encore s'agit-il de questionnements sur les enjeux politiques ou administratifs d'une telle
démarche ?
32
2) Les réponses obtenues permettent tout de même de situer grossièrement les différentes
formes d'aide les unes par rapport aux autres. L'aide pour s'alimenter est certainement celle qui
requiert le plus de temps, suivie de l'aide à la préparation des repas et de l'aide aux personnes
incontinentes, l'aide pour couper les ongles étant la moins dispendieuse en temps. Les écarts
entre les extrêmes sont d'environ 100 pour 1 (840 minutes par semaine pour l'alimentation à 8
minutes par semaine pour couper les ongles).
3) Lors de la rencontre des experts une discussion portant sur les temps médians a révélé
que seuls trois d’entre eux s’avéraient trop élevés ; ils reçurent alors de nouvelles valeurs : les
courses pour aliments frais (60 min / semaine), la préparation des repas (420 min / semaine),
les déplacements -incluant les transferts (210 min / semaine) et la marche (210 min / semaine)-.
Les valeurs médianes de ces temps sont également apparues comme une bonne approximation
du temps nécessaire pour réaliser les différentes activités.
Un tel exercice mériterait d'être complété car il reste essentiel pour mieux planifier les réponses
à offrir aux personnes âgées dépendantes. On doit dans ce cadre viser la recherche d’un
consensus le plus large possible avec l‘ensemble des professionnels concernés. Les
différences de temps requis en fonction des conditions d’environnement (rural : urbain, confort
d’habitat etc.) doivent être précisées. De plus, certaines activités non considérées ici telles que
la garde, l’animation, l’aide administrative, doivent être prises en compte.
33
TABLEAU XIV
Résultats de l'avis de 14 experts sur les temps nécessaires (exprimés en minutes par semaine)
pour effectuer certaines tâches : valeurs médianes, maximales et minimales
Aide complète pour :
Médiane
1. Les tâches ménagères
Maximum
Minimum
450
900
180
60
102
240
225
30
60
37
111
7
210
75
540
180
40
15
5. La préparation des repas
625
1680
210
6. La toilette
210
420
150
7. Les wc
420
945
126
8. L'incontinence
490
3780
210
8
30
4
27
50
15
11. L'alimentation
840
1260
630
12. L'habillement
280
840
70
315
315
1680
1260
63
140
150
480
60
2. La lessive dans des conditions difficiles
-à l'extérieur
-à domicile
3. Les grosse tâches ménagères
4. Les courses
-aliments frais
-autres courses
9. Les ongles
10. Le lavage de la tête ou épilation
13. Les déplacements
-les transferts
-la marche
14. Les transports
Inserm cjf 88-12
nb : Pour faciliter la comparaison entre les tâches, les valeurs de temps et de fréquence ont toutes été exprimées en minutes
par semaine.
34
IV EME CHAPITRE : CONDITIONS DE MISE EN OEUVRE ET
RECOMMANDATIONS
1.
Mise en oeuvre
1.1.
Ressources humaines
Des personnels compétents dans l'analyse des données de santé sont nécessaires pour mener la
démarche proposée. Ceux-ci auront pour rôle de préparer (ou faire préparer) les éléments
techniques et les analyses nécessaires à la démarche proposée. Les personnes ressources
pourront être trouvées dans les différentes instances départementales, ou bien encore dans les
Observatoires Régionaux de la Santé, les établissements de recherche, les universités. Il est
envisageable que la production d'une telle analyse soit confiée à des sociétés de services
statistiques, mais dans ce cas il est indispensable qu'un technicien du département, ayant les
compétences méthodologiques construise le cahier des charges et en suive la réalisation.
1.2.
Utilisation des informations existantes
1 . 2 . 1 . Statistiques démographiques
La statistique du nombre de personnes âgées habitant le territoire considéré sera établie par âge
et par sexe. Ces informations sont facilement disponibles auprès des observatoires régionaux
de l'INSEE où l'on trouvera également les résultats du dernier recensement. Les statistiques les
plus récentes seront recherchées sans toutefois accorder une importance démesurée à cette
actualisation des données démographiques car nous considérons ici des phénomènes qui
n'évoluent que lentement au cours du temps. Bien entendu, les données de l'année précédente
seront préférables à des données anciennes de dix ans mais une base statistique éventuellement
actualisée par l'application de projection sera parfaitement utilisable pour ces estimations de
volumes.
1 . 2 . 2 . Groupes d'âge à considérer
Concernant les personnes âgées, l'habitude française en matière de statistiques est de débuter à
l'âge de 60 ans. Cette limite est basse de notre point de vue, car statistiquement, les problèmes
de dépendance, ne deviennent véritablement conséquents qu'au delà de 75 ans. Il est donc
envisageable de retenir cette limite de 75 ans comme base de planification.
Si une autre option était retenue, deux précautions doivent être prises :
a) Il est recommandé de choisir des groupes d'âge compatibles avec les autres enquêtes afin
d'assurer la comparabilité avec les enquêtes étrangères ainsi qu'avec les nombreuses
enquêtes épidémiologiques régionales qui ont été conduites en France au cours des dix
dernières années et qui presque toutes ont enquêté la population âgée de 65 ans et plus en
considérant des groupes d'âge quinquennaux.
35
b) Au cas où des enquêtes en population seraient organisées sur des échantillons
représentatifs, il y a lieu de prévoir une sur-représentation des groupes d'âge les plus âgés,
en particulier les hommes, qui doivent être sondés avec des taux plus élevés, faute de quoi
ces groupes très importants pour le problème qui nous concerne seraient en nombre
insuffisants pour être inclus dans la statistique.
1 . 2 . 3 . Statistiques sur la dépendance des personnes âgées
Pour dresser la statistique des personnes âgées dépendantes dans le territoire considéré,
plusieurs sources statistiques sont envisageables :
1) S'il existe dans le territoire une enquête spécifique on utilisera préférentiellement cette
base mais seulement après avoir vérifié que ces informations permettent d'avoir une
représentativité correcte de l'ensemble des personnes âgées dépendantes du territoire. En effet
des informations qui ne concernent que les personnes bénéficiaires des services ne sont pas
utilisables dans la mesure où elles ignorent les personnes qui ne sont pas encore servies
(précisément celles dont on souhaite se préoccuper).
2) Si une telle enquête ne porte que sur la population vivant à domicile, elle devra être
complétée par des informations représentatives (exhaustives ou issue d'un sondage) de
l'ensemble des personnes résidant en habitat collectif (institution).
3) Quand il n'existe pas d'enquête couvrant exactement le territoire considéré on peut être
amené à transposer les résultats d'une enquête effectuée à une échelle plus importante. Par
exemple dans des départements ou des cantons appartenant à des régions où une enquête
spécifique sur la santé des personnes âgées se serait déroulée au cours des précédentes années,
il serait préférable d'utiliser ces informations en appliquant les résultats observés par tranche de
sexe et d'âge à la population du territoire considéré. En l'absence de telles données, on pourra
être conduit à transposer des enquêtes provenant d'une autre région, voire du niveau national.
Il importe de savoir que ces procédures de transposition ne donnent que des ordres de
grandeur, utilisables en première approximation en l'absence d'autre source. Des particularités
locales peuvent amener des écarts par rapport aux moyennes régionales ou nationales. Des
enquêtes spécifiques pourront être envisagées dans l'avenir quand le besoin de chiffres plus
sûrs et plus précis se fera sentir. Mais actuellement, il ne nous semble pas raisonnable de
recommander de nouvelles enquêtes spécifiques compte tenu de la masse d'information déjà
engrangée au cours des années passées et qui n'a pas été suffisamment exploitée (voir
tableau XV).
1.3.
Etude de faisabilité
L'exercice qui a été présenté est incomplet. Il lui manque la phase de rapprochement des
services aux besoins. A ce niveau, on manque d'informations quantitatives homogènes sur
l'activité des services. L'organisation rationnelle de la couverture des services aux personnes
âgées dépendantes ne pourra être envisagée sans une base minimale d'information sur les
services.
Avant d'envisager la diffusion de procédures de planification sous la forme d'un guide par
exemple, nous suggérons que la démarche soit complétée à titre expérimental dans quelques
départements de France. Il serait intéressant de les choisir dans les régions des trois enquêtes
étudiées.
36
TABLEAU XV
Liste des principales enquêtes effectuées en France sur des bases territoriales (d'après Anne
Gauthier)
ANNEE
1978
TERRITOIRE
IMPLIQUES
ORGANISMES
Vierzon
Hôpital de Vierzon
1978/79
Région de
Haute-Normandie
INSERM
1980
Région de
Haute-Normandie
O.M.S. et
INSERM
1980
Région de
Midi-Pyrénées
O.M.S. et Centre de
Médecine Gériatrique
de Toulouse
1981
Cité de
Lille-Hellemmes
Institut Pasteur
de Lille,
CRESGE et
INSERM
1981
Région de
l'Aquitaine
INSEE,
CREDOC et
S.E.S.I.
1982
Région de
l'Ile-de-France
O.R.S. et
INSERM
1983
Région du
O.R.S.
1985
Département des
Alpes-Maritimes
DDASS et
CODES
1985
Département d'outremer de la Guyane
O.R.S.
Région de
Basse-Normandie
O.R.S.
1986
Région de
Rhône-Alpes
O.R.S. et
INSERM
1986
Circonscription de
Chelles-Lagny
Circonscription
d'action sanitaire et sociale
de Chelles-Lagny et INSERM
1985/86
Inserm cjf 88-12
37
2.
Recommandations
2.1. Principes généraux et préalables
- Choisir le niveau départemental comme point de départ de la planification des services
aux personnes âgées dépendantes.
- Fixer les principes de l'action gérontologique en préalable à toute planification.
- Adopter les concepts de "la Classification Internationale des Handicaps : (déficience
incapacité désavantage)" comme base conceptuelle de la démarche de planification.
- Définir la politique gérontologique au niveau des concepts de base. Laisser le choix des
indicateurs pertinents pour les approcher aux techniciens (sans chercher à imposer une grille de
référence qui sera obligatoirement imparfaite).
- Adopter une classification nationale des réponses à la dépendance indépendante de la
dénomination actuelle des services et quantification des temps requis pour chaque type de
réponse.
2.2. La démarche
- Considérer l'ensemble des personnes âgées dépendantes d'un département, qu'elles
soient à domicile ou en institution, dans le même processus de planification.
- Segmenter la population âgée en groupes de désavantage
- Situer l'action des professionnels dans l'ensemble de l'aide apportée par le support
social "naturel" de la personne.
- Utiliser au maximum les données existant sur les besoins de la population avant
d'envisager de nouvelles enquêtes en population.
- Mettre en place une base statistique d'information territoriale de l'activité des services en
relation avec les groupes de désavantage et les réponses fournies (selon une classification
nationale des réponses à la dépendance) -voir 2.1-.
2.3. Les décisions
- Améliorer le "ciblage" des programmes d'aide à la dépendance sur les personnes les
plus sévèrement désavantagées : les confinés au lit ou au fauteuil en particulier
- Favoriser les actions de soutien au support naturel et éviter toutes les décisions qui
entraînent un risque de désengagement du support naturel.
- Cibler les programmes d'adaptation du logement des personnes âgées sur les personnes
désavantagées.
38
2.4. Informations et Recherches
- Expérimenter une démarche complète de planification incluant des données sur les
services fournis dans un territoire défini.
- Inclure une mention d'incapacité dans le recensement (ou dans des enquêtes
périodiques).
- Mieux préciser les concepts de soutien social et d'habitat en relation avec la dépendance ;
en déduire des mesures appropriées à inclure dans les enquêtes futures.
- Adapter les enquêtes statistiques nationales pour leur permettre un recueil fiable des
états lourds de dépendance.
- Approfondir les méthodes de confrontation de l'activité des services aux besoins de la
population.
- Expérimenter les modèles statistiques permettant de passer d'estimations régionales ou
nationales à des estimations locales (communales en particulier).
- Développer des études d'évaluation des services en relation avec les réponses que
chaque service se propose de couvrir.
- Mettre en place des enquêtes prospectives sur les tendances à long terme des
probabilités de survie sans incapacité et en incapacité.
39
ANNEXE A
Tableau des pondérations appliquées pour les estimations
Sexe Masculin
___________________
65 à
75 à
85 ans
74 ans
84 ans
et plus
Région
Sexe Féminin
__________________
65 à
75 à
85 ans
74 ans
84 ans et plus
TOTAL
Ile-de-France
Population Effectif 236 848
149 456
29 916
350 144
292 364
97 392
1 156 120
20,5
12,9
2,6
30,3
25,3
8,4
100,0
294
189
35
416
353
92
1 379
21,3
13,7
2,5
30,2
25,6
6,7
100,0
0,96
0,94
1,02
1,00
0,99
1,26
22 452
3 476
56 616
42 812
12 812
180 544
23,5
12,4
1,9
31,4
23,7
7,1
100,0
358
226
68
481
413
233
1 779
20,1
12,7
3,8
27,0
23,2
13,1
100,0
1,17
0,98
0,50
1,16
1,02
0,54
50 200
8 200
95 200
73 700
24 300
333 700
24,6
15,0
2,5
28,5
22,1
7,3
100,0
404
306
96
467
442
285
2 000
20,2
15,3
4,8
23,4
22,1
14,3
100,0
1,22
0,98
0,51
1,22
1,00
0,51
% (1)
Echantillon Effectif
% (2)
POIDS (1)/(2)
Basse-Normandie
% (1)
% (2)
POIDS (1)/(2)
% (1)
% (2)
POIDS (1)/(2)
Inserm cjf 88-12
40
ANNEXE B
Glossaire
Définition des principaux termes concernant la dépendance des personnes âgées et les
indicateurs qui permettent de l'approcher
(d'après les travaux du réseau INSERM de Santé Publique sur le besoin et les indicateurs en
Gérontologie -publication CTNERHI / INSERM-)
ACTIVITES DE LA VIE QUOTIDIENNE (Activities of Daily Living ou A.D.L.) : proposées
par KATZ pour suivre l'évolution des personnes âgées en institution en termes
d'indépendance/dépendance, elles comportent les activités suivantes : se laver entièrement,
s'habiller, aller aux toilettes et les utiliser, se déplacer du lit au fauteuil, contrôler ses sphincters,
se nourrir.
ACTIVITES INSTRUMENTALES DE LA VIE QUOTIDIENNE (Instrumental Activities of
Daily Living ou I.A.D.L.) : LAWTON a choisi d'explorer les huit activités qu'il appelle
"activités instrumentales" et qu'un individu doit être en mesure de réaliser pour rester à son
domicile, dans le contexte des pays occidentaux industrialisés : utiliser le téléphone, faire des
courses, préparer les repas, tenir la maison, laver son linge, utiliser des moyens de transport,
prendre ses médicaments, se servir de l'argent. LAWTON mesure l'aptitude pour différents
niveaux de chacune de ces activités.
APPLICABILITE (Feasability) : l'applicabilité est la caractéristique d'un instrument qui le rend
acceptable pour les enquêteurs, les enquêtés et les financeurs.
APTITUDE : capacité d'accomplir un ensemble de fonctions plus ou moins élaborées, propres
à l'être humain. Elle est appréciée par des tests standardisés, en faisant abstraction des
motivations, désirs, volonté ou finalités de la fonction considérée. Elle est à distinguer de la
notion de performance (voir ce terme).
AUTONOMIE : étymologiquement : capacité de se gouverner soi-même, de faire des choix
dans la vie (ROBERT). Capacité ou droit de la personne de choisir elle-même les règles de sa
conduite, l'orientation de ses actes et les risques qu'elle est prête à courir. Ce terme est souvent
utilisé abusivement dans le sens d'"autonomie fonctionnelle" (ou "physique") considérée
comme l'absence de dépendance pour les activités de la vie courante.
CLASSIFICATION INTERNATIONALE DES HANDICAPS (C.I.H.) : élaborée en 1980 à
l'initiative de l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) elle constitue un manuel de
classification des conséquences des maladies. Elle distingue les concepts de
"déficience","incapacité" et "désavantage". Elle complète la Classification Internationale des
Maladies (C.I.M.). Elle doit être considérée comme une ressource pour construire des outils
d'application.
BESOINS : Les besoins réfèrent à une rupture de l'équilibre fonctionnel entre une personne ou
une population âgée et son milieu de vie, une rupture qui nécessite une RÉPONSE. On pourra
lire cette rupture à trois niveaux différents : celui de la personne ou de la population âgée ellemême ou celui de son environnement social ou physique. Dans le premier cas, on parlera
d'incapacité ou de gêne à accomplir les activités de la vie quotidienne, de problèmes de santé
physique ou mentale ou encore d'autres caractéristiques individuelles. Dans le second cas, on
fera allusion à la difficulté ou à l'impossibilité pour l'entourage immédiat : les proches, les
parents, les voisins, de fournir soutien et aide aux personnes âgées. Dans le dernier cas, on
s'intéressera plutôt à l'inconfort ou à l'inadaptation architecturale du logement ou encore à tout
41
ce qui peut réduire, dans le quartier, la ville ou le village, l'autonomie des personnes âgées :
l'éloignement des commerces, l'absence de transport adapté etc.
Les besoins pourront aussi être envisagés selon deux points du vue : celui du professionnel et
celui de la personne ou de de la population âgée. Dans le premier cas, on parlera de besoins
normatifs, dans la mesure où la lecture des besoins se fera à travers des règles ou des normes
professionnelles ou administratives. Dans le second cas, on parlera de besoins perçus, dans la
mesure où la lecture des besoins se fera à travers les représentations ou les perceptions des
personnes âgées.
DEFICIENCE (impairment) : selon l'O.M.S, correspond à toute perte de substance ou
altération d'une structure ou d'une fonction anatomique, physiologique ou psychologique. Cette
perturbation de structures ou de fonctions de l'organisme peut être temporaire ou permanente.
La déficience se définit par rapport à la norme biomédicale. Les principales déficiences portent
sur les fonctions mentales (mémoire, conscience), les fonctions sensorielles, sur les organes
internes (coeur, rein), sur la tête, le tronc ou les membres.
DEPENDANCE : dans le champ de la gérontologie, la dépendance est définie comme "le
transfert vers un tiers d'actes nécessaires pour assurer les tâches élémentaires de la vie
courante". Cette définition porte sur la dépendance physique et/ou instrumentale, à l'exclusion
de la dépendance affective ou financière.
DESAVANTAGE : l'O.M.S. définit, dans le domaine de la santé, le désavantage social ou
handicap pour un individu donné, comme la résultante d'une déficience ou d'une incapacité, qui
limite ou interdit l'accomplissement d'un rôle normal en rapport avec l'âge, le sexe, les facteurs
sociaux et culturels.
FIABILITE (Reliability) : c'est la propriété d'un instrument qui sépare finement des individus
ou des états différents et dont les résultats peuvent être reproduits aussi longtemps que les
conditions de la mesure ne changent pas. La fiabilité s'apprécie par le pouvoir discriminant et la
fidélité (ou reproductibilité).
FIDELITE ou REPRODUCTIBILITE (Fiability) : un instrument est fidèle si toutes ses
qualités sont conservées lorsque les mesures sont répétées dans les mêmes conditions.
HANDICAP : voir DESAVANTAGE.
INCAPACITE :
Selon le dictionnaire de la Sécurité Sociale :
1) état d'une personne qui, à la suite d'un accident ou d'une maladie, a perdu la plénitude de
ses possibilités professionnelles pour des raisons physiques ou mentales.
2) inaptitude à jouir d'un droit ou à l'exercer soi-même.
INCAPACITE (TAUX d') : une des utilisations les plus anciennes de l'incapacité a été sa
mesure pour exprimer des taux de réduction de capacité partielle, permanents ou
temporaires et de déterminer ainsi le droit à une "rente d'incapacité" pour les accidents du
travail ou à une "pension d'invalidité" pour le régime maladie de la Sécurité Sociale.
Selon l'O.M.S. (P.H. WOOD) l'incapacité (disability) est définie comme une réduction
partielle ou totale de la capacité à accomplir une activité d'une façon et dans les limites
considérées comme normales pour un être humain. Elle est souvent la conséquence d'une
déficience. (voir Classification Internationale des Handicaps).
INDICATEUR : un indicateur est un instrument d'information qui renseigne l'utilisateur sur un
processus inaccessible à une observation directe. On l'utilise en particulier pour obtenir des
informations concernant des systèmes complexes dont on désire connaître l'état ou suivre
l'évolution. L'indicateur n'est donc jamais en mesure d'embrasser l'ensemble du phénomène,
mais seulement d'en refléter certains aspects de façon significative.
42
INDICE : peut être considéré comme un synonyme d'indicateur. Toutefois dans le domaine
que nous considérons un indice est un chiffre significatif résultant de la combinaison
d'informations provenant de plusieurs indicateurs.
INDEX : Chiffre traduisant un phénomène ; synonyme d'indice dans le domaine considéré ici.
INSTRUMENT DE MESURE : par extension au domaine des sciences sociales il s'agit du
questionnaire ou de la grille d'appréciation qui permet de recueillir l'information utile à la
construction de l'indicateur considéré. Toutes les situations peuvent exister de l'instrument
constitué d'un seul item à un instrument combinant de nombreux items (questions, tests de
performance).
INVALIDITE : en France, la notion d'invalidité est une notion essentiellement administrative.
C'est l'état d'une personne atteinte d'une incapacité de travail partielle ou totale de caractère
durable. Elle est utilisée pour déterminer les droits à l'obtention de rentes ou de pensions et
aussi pour définir des catégories de personnes hébergées.
JUSTESSE : propriété d'un instrument de mesure qui rend compte avec exactitude du
phénomène observé sans sous- ou surestimation systématique.
METHODE DELPHI : elle est apparue en 1948 aux Etats-Unis et a été mise en application
dans les domaines de la Défense Nationale et de la Santé. Elle consiste à soumettre, par
interview ou par écrit, une question à différents experts sans aucun contact entre eux. La
procédure est itérative : les avis recueillis sont transmis, toujours de façon anonyme, à
l'ensemble des experts jusqu'à l'obtention, par convergence, d'un avis définitif.
NORME : est normal étymologiquement, puisque "norma" désigne l'équerre, ce qui ne penche
ni à droite ni à gauche, donc ce qui se tient dans un juste milieu, d'où deux sens dérivés : est
normal ce qui est tel qu'il doit être ; est normal, au sens le plus usuel du mot, ce qui se rencontre
dans la majorité des cas d'une espèce déterminée ou ce qui constitue soit la moyenne, soit le
mode d'un caractère mesurable (source : vocabulaire technique et philosophique de Lalande).
Cette définition reprend les deux sens les plus usuels du mot "norme" :
- La norme comme moyenne statistique : elle est alors ce qui est le plus communément
rencontré et plus on s'éloigne de cette moyenne, plus grandit "l'anormalité". Mais la
moyenne statistique n'est que descriptive et ne fournit aucun moyen pour décider si l'écart
est acceptable ou non.
- La norme comme valeur : elle ne correspond pas alors à un jugement de réalité mais elle
est la référence idéale à laquelle on rapporte les capacités d'un vivant.
Confondre ces deux définitions revient à faire de la norme la plus communément
rencontrée, la norme idéale.
- Une troisième définition fait intervenir la notion de milieu : elle sous-entend la notion
d'adaptation : est normal, le vivant qui est adapté à un milieu donné. On ne peut apprécier la
normalité de l'un et de l'autre qu'en considérant leur relation.
Cette définition peut devenir dynamique : est alors normal le vivant capable d'instituer de
nouvelles normes en fonction des changements du milieu.
PERFORMANCE : réalisation d'une fonction en situation ordinaire dans le contexte de la vie
courante. Elle s'apprécie dans un environnement physique, humain, social donné. (voir
aussi"aptitude").
RÉPONSE : Une réponse correspond à toute forme d'intervention visant à maximiser
l'autonomie de la personne ou de la population âgée dans son milieu de vie. Elle peut porter sur
la personne ou sur la population elle-même ou sur son environnement social ou physique. Elle
peut être fournie individuellement ou pour une collectivité. Elle peut venir de professionnels, de
services spécialisés, ou encore de l'entourage immédiat des personnes âgées.
43
ROLES DE SURVIE : proposés par P.H.WOOD, ils correspondent, dans le champ de la santé
à la capacité de l'individu à s'orienter dans son environnement et répondre aux stimuli qu'il émet
; maintenir une existence indépendante d'une façon efficace en rapport avec les besoins
physiques immédiats (nutrition, hygiène personnelle) ; se mouvoir dans son environnement,
occuper son temps d'une façon normale, compte tenu de son sexe, de son âge, de sa culture
(poursuite d'une occupation comme exercer une activité professionnelle, accomplir des tâches
domestiques, élever des enfants, ou avoir une activité physique comme des jeux ou des
divertissements) ; participer à des relations sociales et les maintenir ; avoir une activité socioéconomique et maintenir son indépendance grâce au travail ou à l'exploitation de ses biens.
SANTE : plusieurs conceptions sont proposées :
- la conception biomédicale dominante : la santé est l'absence de maladie ;
- la conception développée par l'O.M.S. : la santé n'est pas seulement l'absence de maladie
mais aussi un état total de bien-être sur les plans physique, psychologique et social ;
- la conception proposée par R. DUBOS : la santé c'est l'adaptation au milieu et la capacité
d'y fonctionner au mieux ;
- une autre conception est celle de l'adaptabilité aux divers changements survenant dans la
vie quelqu'en soit la nature.
Il importe de retenir une définition opérationnelle en fonction de l'objectif poursuivi.
SENSIBILITE (Sensitivity) : fonction de la plus petite variation entraînant une modification de
l'instrument de mesure, elle participe au pouvoir discriminant. Quand on considère un
indicateur de type qualitatif et qu'il est confronté à une référence externe, la sensibilité s'explore
par le pourcentage de vrais positifs reconnus par l'indicateur.
SPECIFICITE : propriété de l'instrument de ne varier qu'avec le phénomène observé, qui
participe au pouvoir discriminant. Quand on considère un indicateur de type qualitatif et qu'il
est confronté à une référence externe, la spécificité s'explore par le pourcentage de vrais
négatifs reconnus par l'indicateur.
VALIDATION : procédure visant à établir les qualités métrologiques d'un instrument de
mesure.
VALIDITE (Validity) : propriété d'un instrument qui se définit par sa capacité à mesurer ce
qu'il est censé mesurer (maladie,incapacité, dépendance physique...) et à varier avec ce qu'il
mesure (= PERTINENCE).
44
ANNEXE C
Estimation des proportions de personnes âgées dans les différents groupes de désavantage,
selon le sexe et l’age.
Sexe Masculin
Sexe Féminin
Catégorie d'incapacité :
65 à 74
75 à 84
85 et plus
65 à 74
75 à 84
85 et plus
1,1
3,9
5,6
0,9
2,4
9,2
1,8
5,4
10,4
1,4
2,9
8,2
3,4
9,1
19,0
10,5
17,6
36,3
Groupe 4 :
autres
93,7
81,6
65,1
87,2
77,1
46,3
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0
100,0
Groupe 1 :
confiné au lit ou au fauteuil
Groupe 2 :
non confiné au lit, mais
ayant une incapacité pour
s'habiller et pour faire
sa toilette
Groupe 3 :
ne sort pas seul, excluant
les personnes dans les
catégories 1 et 2
Inserm cjf 88-12
45
ANNEXE D
Estimation des proportions de personnes âgées dans différents groupes de désavantage, selon
le lieu de résidence
Catégorie d'incapacité :
Total
Lieu de vie
Domicile
Institution
n
%
n
%
n
%
125
100
96
77
29
23
161
100
142
88
19
12
638
100
574
90
64
10
Groupe 4 :
autres
4 212
100
4 134
98
78
2
5 136
100
4 946
96
190
4
Groupe 1 :
confiné au lit ou au fauteuil
Groupe 2 :
non confiné au lit, mais
ayant une incapacité pour
s'habiller et pour faire
sa toilette
Groupe 3 :
ne sort pas seul, excluant
les personnes dans les
catégories 1 et 2
Inserm cjf 88-12
46
ANNEXE E
Estimation des proportions de personnes âgées présentant différentes incapacités, selon le sexe
et l'âge
Sexe Masculin
Sexe Féminin
____________________________
____________________________
65 à 74 ans
65 à 74 ans
75 à 84 ans 85 ans et plus
75 à 84 ans 85 ans et plus
% avec une incapacité pour :
La cuisine
0,8
2,5
6,4
3,5
7,5
14,8
Les courses
5,1
9,8
20,3
20,9
31,9
41,5
La lessive
2,3
6,7
15,3
10,6
24,0
37,5
Les petites tâches ménagères
2,2
6,6
13,5
10,1
18,8
29,7
Les grosses tâches ménagères
6,2
13,7
25,7
33,0
45,6
49,0
La toilette
2,6
7,5
12,8
2,5
4,9
16,4
L'habillement
3,2
8,1
13,2
2,3
4,9
11,2
La lecture
3,3
7,2
19,7
5,8
10,7
22,3
Marcher
27,7
42,2
51,6
35,0
46,4
69,1
Monter un escalier
25,7
39,4
48,9
35,7
48,2
66,9
Descendre un escalier
20,1
32,8
45,2
28,9
42,6
59,7
S'asseoir
14,5
24,7
30,6
18,7
31,3
39,6
Couper les ongles de pieds
25,0
41,9
61,1
34,3
52,5
73,1
Lacer les chaussures
18,8
33,4
43,3
22,4
37,1
56,3
4,5
9,3
16,0
8,4
13,2
26,5
% avec une gêne pour :
Se coiffer/se raser
Inserm cjf 88-12
47

le rapport au groupe de travail : "Méthodologie

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