Épidémiologie populaire - Gis Démocratie et Participation

DICTIONNAIRE
CRITIQUE ET
INTERDISCIPLINAIRE
DE LA
PARTICIPATION
Not ions
Épidémiologie populaire
Yannik BART HE
Chargé de recherche
Sociologie
CNRS Mines Paris Tech
June 2013
DÉFINIT ION DE L'ENT RÉE
Sens 1 : Act ivit é de collect e de données menée par des cit oyens afin d’ident ifier les
causes d’une maladie.
Sens 2 : Nouveau t ype d’act ivisme fondé sur l’art iculat ion ent re t ravail d’enquêt e et
crit ique polit ique.
L’épidémiologie populaire désigne le processus par lequel des cit oyens collect ent euxmêmes des données et mobilisent des connaissances scient ifiques pour comprendre la
dist ribut ion et les causes d’une maladie. Cet t e not ion a ét é proposée à la fin des années
1980 par le sociologue américain Phil Brown pour décrire l’import ant t ravail d’enquêt e réalisé
par les riverains d’un sit e cont aminé afin d’ét ablir l’origine des leucémies infant iles qui
frappaient leur communaut é (Brown, 1987, 1992, 2007 ; Brown et Mikkelsen, 1990). Elle a par
la suit e ét é régulièrement mobilisée dans l’analyse des cont roverses aut our des risques,
not amment dans le champ de la sant é environnement ale (Clapp, 2002 ; San Sebast ian et
Hurt ig, 2005 ; Borraz, 2008 ; Calvez, 2009, 2011). Par ailleurs, cet t e not ion a également
connu un cert ain succès au-delà du cercle rest reint des chercheurs en sciences sociales
spécialisés
dans
l’ét ude
des cont roverses sur les quest ions sanit aires et
environnement ales. Ainsi, cert ains professionnels de la sant é publique ont plaidé pour une
reconnaissance de ces formes d’enquêt e profane et pour la mise en place de nouveaux
prot ocoles de recherche permet t ant de les int égrer. En épidémiologie, par exemple, t out un
courant s’est développé pour promouvoir des recherches fondées sur une large
part icipat ion du public à la définit ion et la mise en œuvre des enquêt es (community-based
research) (Israel, Schulz, et al., 1998 ; O’Fallon et Dearry, 2002 ; Leung, Yen, et al., 2004).
ÉPIDÉMIOLOGIE POPULAIRE ET ÉPIDÉMIOLOGIE SAVANT E
On aurait cependant t ort de réduire l’épidémiologie populaire à une simple forme de
part icipat ion cit oyenne à l’épidémiologie savant e. Bien que ces processus puissent à
cert ains égards êt re analysés comme une preuve supplément aire de la diffusion du
paradigme épidémiologique au-delà de la sphère scient ifique (Perret t i-Wat el, 2004), ils
cont ribuent également à aliment er une crit ique radicale de ce même paradigme. Car
l’épidémiologie populaire a pour principale caract érist ique de déborder largement du cadre
cont raignant qui s’impose à l’épidémiologie savant e. Comme le rappelle Phil Brown, elle
renvoie en réalit é à un processus beaucoup plus large. Plus large, d’abord, parce que les
hypot hèses causales proposées dans le cadre d’un processus d’épidémiologie populaire ne
se limit ent pas aux fact eurs de risque sur lesquels se concent re habit uellement
l’épidémiologie savant e. Il s’agit au cont raire d’inclure dans la chaîne de causalit é des
maladies des fact eurs t radit ionnellement considérés comme « polit iques », t els que des
normes de régulat ion, des int érêt s indust riels, des décisions gouvernement ales, et c. En
somme, l’épidémiologie populaire peut êt re considérée comme une act ivit é de
problémat isat ion polit ique qui se déploie t ous azimut s, faisant ainsi proliférer des quest ions
qui semblent devoir échapper à un seul t rait ement scient ifique. Plus large ensuit e, parce
que les moyens permet t ant de rendre visibles ces problèmes et de donner plus de
robust esse à cert aines hypot hèses causales sont loin de se limit er à des enquêt es
sanit aires et à l’accumulat ion de données st at ist iques. L’épidémiologie populaire renvoie
plus largement à un t ype de mobilisat ion sociale qui, pour remet t re en cause les normes en
vigueur dans la gest ion des risques, cont est er les post ulat s t radit ionnels de l’épidémiologie
et obt enir la reconnaissance de cert ains liens de causalit é, mobilise d’aut res modes d’act ion
t els que le recours au procès ou le lobbying polit ique.
UN NOUVEAU T YPE D’ACT IVISME
On peut discut er de la pert inence de cet t e not ion qui recouvre au fond des processus t rès
généraux et qui désigne parfois des act ivit és t ellement éloignées de l’épidémiologie
savant e qu’on en vient à se demander s’il est raisonnable de conserver une t elle
t erminologie. Tout efois, l’int érêt de cet t e not ion pour l’analyse des mobilisat ions suscit ées
par les risques sanit aires et environnement aux t ient précisément au fait qu’elle permet de
t enir dans un même cadre d’analyse le t ravail d’enquêt e mené par des cit oyens ordinaires
et la crit ique polit ique qui en est souvent le corollaire. Vu sous cet angle, la not ion
d’épidémiologie populaire désigne finalement un « nouveau t ype d’act ivisme » (Brown et
Mast erson-Allen, 1994) dans lequel la const ruct ion d’une cause polit ique passe avant t out
par une polit ique des causes, c’est -à-dire par une act ivit é de recherche orient ée vers
l’ét ablissement d’une relat ion de causalit é ent re des phénomènes (Bart he, 2010). Or rares
sont les ét udes qui ont mis l’accent sur l’aspect concret de ce « t ravail de la preuve »
auquel se livrent des cit oyens concernés afin de rendre crédibles leurs inquiét udes et
obt enir des décisions polit iques. La sociologie des mouvement s sociaux, par exemple, s’est
peu penchée sur les invest igat ions conduit es par les non-spécialist es, alors même qu’il
s’agit là d’un aspect essent iel, et de surcroît original, des mobilisat ions dans cert ains
sect eurs. Envisager ces mobilisat ions sous l’angle de processus d’épidémiologie populaire
et placer ainsi au cent re de l’analyse la dimension ét iologique du t ravail prot est at aire est un
moyen de combler ce manque.
Po ur citer cet article
Yannik BARTHE, « Épidémiologie populaire », in CASILLO I. avec BARBIER R., BLONDIAUX L.,
CHATEAURAYNAUD F., FOURNIAU J-M., LEFEBVRE R., NEVEU C. et SALLES D. (dir.), Dictionnaire
critique et interdisciplinaire de la participation, Paris, GIS Démocrat ie et Part icipat ion, 2013,
ISSN : 2268-5863. URL : ht t p://www.dicopart .fr/it /dico/epidemiologie-populaire.
Biblio graphie
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