european charter of the rights of citizens over 65 with chronic pain

EUROPEAN CHARTER OF THE
RIGHTS OF CITIZENS OVER 65
WITH CHRONIC PAIN
(CHARTE EUROPÉENNE DES DROITS DES CITOYENS DE PLUS DE 65 ANS SOUFFRANT DE
DOULEUR CHRONIQUE)
SOMMAIRE
Préambule
2
Vue d’ensemble au niveau européen
2
Focus sur le traitement de la douleur chronique chez les
personnes âgées
3
Définition
Epidémiologie et impact social
Carences
3
3
4
Proposition : Droits des citoyens de plus de 65 ans
souffrant de douleur chronique
5
Associations et experts ayant collaboré pour rédiger le
document précité
7
Notes
8
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Préambule
Les organisations sans but lucratif représentant la majorité des citoyens européens âgés
et/ou souffrant de douleur chronique:
•
•
•
•
Federanziani
SIHA Senior International Health Association
Age Platform
Pain Alliance Europe
ont, dans le cadre de leur mission, l’objectif de sauvegarder les droits des citoyens âgés
de plus de 65 ans et atteints de pathologies chroniques; elles se sont engagées pour cela
à rédiger le document relatif au consentement et au droit au traitement figurant ci-après.
Vue d’ensemble au niveau européen
L’Union Européenne reconnaît:
par l’art. 25 de la Charte des Droits Fondamentaux de l’Union Européenne (Charte de Nice,
Gazzetta Ufficiale 2000/C 364/01 du 18/12/2000 pages 0001 – 0022) les droits des personnes âgées :
« L’Union reconnaît et respecte le droit des personnes âgées de mener une vie digne et
indépendante, et de participer à la vie sociale et culturelle »
par l’art. 53, le droit à la protection de la santé :
« Toute citoyen a le droit d’accéder à la prévention sanitaire et d’obtenir des soins médicaux aux conditions établies par les législations et les pratiques nationales. Un niveau de
protection élevé de la santé humaine est garanti dans la définition et la mise en œuvre
de toutes les politiques et activités de l’Union ».
Il convient de souligner que les droits précités engagent pleinement les institutions européennes et les Etats membres depuis l’entrée en vigueur du Traité de Lisbonne, dans la
mesure où la Charte de Nice a la même valeur que les traités.
De plus, la « Charte européenne des droits du malade » (publiée par Active citizenship
network, 2002) énonce clairement les droits suivants:
droit à l’accès, droit à l’information, droit au consentement, droit au libre choix, droit à la
confidentialité, droit au respect du temps des patients, droit au respect du standard de
qualité, droit à la sécurité, droit à l’innovation, droit d’éviter des souffrances et des douleurs
qui ne sont pas nécessaires, droit à un traitement personnalisé, droit à la réclamation, droit
au dédommagement.
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En décembre 2010, le Conseil de l’Union Européenne (EPSCO Council) a invité les Etats
Membres à mettre en œuvre des politiques de santé focalisées sur les patients pour promouvoir la prévention primaire et secondaire, les soins, le traitement des pathologies
chroniques en collaboration avec des décideurs publics et surtout avec les associations de
patients.
Focus sur le traitement de la douleur chronique
chez les personnes âgées
Définition
On désigne par « douleur chronique » une douleur qui persiste au-delà de la durée normale d’une maladie intense et du délai de guérison prévu (définition de l’IASP). En persistant,
la douleur chronique peut causer des effets négatifs graves au niveau psychologique et de
la qualité de vie du patient.
Les opérateurs de la santé et l’opinion publique ne considèrent pas, en général, la douleur
chronique comme une maladie, même si, dans les faits, la douleur chronique se manifeste
à l’occasion de maladies dégénératives, neurologiques, oncologiques, en particulier dans
les phases avancées et terminales de ces maladies. En tant que telle, elle a les caractéristiques de douleur GLOBALE, liée au plan physique, psychologique et social, comme le mettent en évidence les documents de l’Organisation Mondiale de la Santé OMS.
Epidémiologie et impact social
D’après les données de l’OMS, la douleur chronique afflige en effet une partie importante
de la population mondiale, en en altérant les capacités physiques, émotives et professionnelles, et son coût est probablement comparable à celui des pathologies néoplasiques ou
cardiovasculaires.
La douleur chronique est l’une des causes de souffrance et de handicap les plus importantes dans le monde (Lohman et al. BMC Medicine 2010, 8:8; http://www.biomedcentral.
com/1741-7015/8/8).
Une étude de l’OMS démontre que les personnes vivant avec une douleur chronique sont
4 fois plus exposées à la dépression ou à l’anxiété ; la douleur chronique influence également indirectement les outcomes, en réduisant l’adhérence au traitement (Gureje O, Von
Korff M, Simon GE, Gater R: Persistent pain and well-being:a World Health Organization
study in primary care. JAMA 1998,80:147-151).
Un Européen sur cinq souffre de douleur chronique, et un européen sur quatre souffre de
douleur chronique sévère ; 100 millions dans les 28 Pays de l’Union Européenne, dont la
moitié ne bénéficie d’aucun traitement et, pire, n’est pas prise au sérieux. En moyenne, les
personnes atteintes de douleur chronique vivent 7 ans.
19% des adultes européens souffrent de douleur chronique modérée/sévère, qui influence sérieusement leur qualité de vie professionnelle et sociale. Peu de ces personnes sont
traitées par des spécialistes de la douleur et environ la moitié d’entre elles bénéficient d’un
traitement approprié contre la douleur; de plus, chaque pays a sa spécificité.
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La douleur chronique est particulièrement coûteuse pour la société, aussi bien en termes
de coûts directs découlant de l’assistance sanitaire et sociale, qu’en termes de coûts indirects découlant de d’impossibilité, pour les patient et les care-giver, d’exercer leur profession. 21% des patients européens atteints de douleur chronique ne sont pas en mesure
de travailler et, parmi eux, 61% a déclaré que la maladie conditionne fortement leur statut
professionnel. Selon le Pain Proposal European Consensus Report, la douleur chronique
coûterait à l’Europe 300 milliards d’euros par an. Les pays dans lesquels la douleur chronique sévère est la plus présente sont la Norvège, la Pologne et l’Italie (« Survey of chronic
pain in Europe: prevalence, impact on daily life, and treatment » de Breivik H, Collett B, Ventafridda V, Cohen R, Gallacher D et publié dans le European Journal of Pain 2006;10(4):287333(11); e The painful truth 2013).
Le soulagement de la douleur représente par conséquent un droit fondamental, reconnu
comme tel par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) et par l’Observatoire du Respect
des Droits de l’Homme (Human Rights Watch), ce qui signifie que les Etats membres de
l’Union Européenne devraient considérer le traitement de la douleur chronique et l’accès
aux soins comme une priorité de santé publique (citation d’Hans Georg Kress, ancien Président de l’EFIC – aujourd’hui EPF/EFIC – Fédération Européenne pour la Douleur/Fédération Européenne des Associations Européennes engagées dans la médecine de la douleur,
affiliées à l’ International Association for the Study of Pain, IASP)
ll est fondamental de situer la réalité épidémiologiques dans son contexte en tenant compte du fait que les personnes âgées représentent le segment de la population qui croît le
plus rapidement dans le monde entier. On estime que d’ici 2050, le nombre de personnes
âgées de plus de 60 ans dépassera 2 billions et le nombre d’enfants. 8% seulement de cette
population vivra dans des pays en voie de développement. Nous avons ignoré trop longtemps les droits humains pour les personnes âgées qui, à ce jour, demeurent vulnérables
aux abus, aux discriminations, etc.(http://www.opensocietyfoundations.org)
Aujourd’hui plus que jamais, il est essentiel que chaque Système Sanitaire National sache
faire face aux changements des besoins inhérents à l’assistance nationale dus à l’augmentation de l’âge de la population et aux chronicités correspondantes, et qu’il se penche sur
les difficultés liées à l’accès aux thérapies, à la continuité du traitement, à la garantie de la
qualité, de la sécurité et de l’équité, etc. Par conséquent, il est nécessaire que tous les pays
répondent aux besoins des patients et en sauvegardent les droits.
Carences
- Tous les citoyens européens ne connaissent pas l’existence des centres spécialisés dans
la gestion de la douleur et, même lorsqu’ils en ont connaissance, ils ne sont pas informés
de façon appropriés;
- il n’existe pas de traitement pour les patients atteints de souffrance chronique
(personnes âges ou non) faisant conjointement appel à des médecins généralistes, des
infirmiers, des spécialistes de la douleur, des caregivers et des patients ;
- il n’existe pas encore de network européen des hôpitaux pour le traitement contre la
douleur chronique et, avec l’entrée en vigueur de la Directive UE n. 24 du 9 mars 2011 sur
les soins transfrontaliers, ce manque est plus important que jamais ;
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- l’accès aux soins et à la continuité thérapeutique ne sont pas garantis dans tous les pays
communautaires;
- il n’y a aucune reconnaissance pour les personnes âgées de la douleur en tant que
cinquième signe vital; par conséquent, elle n’est pas encore identifiée et surveillée dans
tous les milieux médicaux ;
- la douleur chronique n’est pas reconnue comme une cause possible de handicap;
- il n’existe pas de best practice et de lignes directrices partagées sur la douleur chronique
chez les personnes âgées au niveau européen ;
- il n’existe pas de projets et de recherches sur la perception de la douleur chez les
personnes âgées et sur le problème spécifique de la douleur chez les personnes souffrant de troubles cognitifs ;
- il n’existe pas de projets et de recherches sur la gestion de la douleur;
- aucune recherche inhérente à la gestion de la douleur n’existe au sein du programme de
recherche Horizon Europe 2020 ;
- il n’existe aucune référence au niveau européen pour la formation sur la gestion de la
douleur dans les universités formant les opérateurs de la santé.
Proposition : Droits des citoyens de plus de 65 ans
souffrant de douleurs chroniques
Les associations de patients précitées souhaitent, avec les experts et les institutions, que
soient respectés non seulement les droits déjà prévus par la « Charte Européenne des droits du malade » (publiée par Active citizenship network, 2002), mais aussi les DROITS suivants, en lançant un appel à l’action :
1) Droit d’être crus par les professionnels de la santé, l’Administration et les politiciens;
2) Droit d’être informés de façon appropriée, pour les personnes âgées, dans leur propre
langue, en favorisant l’intervention des associations de patients ou des organisations
représentant les citoyens:
- sur tous les traitements et sur les dispositifs médicaux ;
- sur les centres spécialisés dans la gestion de la douleur chronique dans tous les pays
européens ;
- sur les parcours diagnostiques et-thérapeutiques qui devraient être standards au
niveau de l’Union Européenne.
3) Droit au diagnostic, au traitement approprié et au follow up pour les personnes
atteintes de douleur chronique, de façon à ce qu’elles puissent gérer leur propre vie ;
Il est nécessaire d’informer le patient âgé de son droit d’éliminer/réduire sa douleur,
qu’il ne doit pas considérer comme un événement inéluctable.
4) Droit de prendre une décision libre et éclairée, grâce à des informations toujours
compréhensibles, expliquées par le médecin spécialiste, utilisées par le médecin de famille et partagées avec le caregiver.
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5) Droit à l’égalité, indépendamment de l’âge, du sexe et de la nationalité
le patient âgé a le droit d’être traité pour une douleur chronique, indépendamment de son
sexe, de son âge, de son état mental et de son niveau socio-économique.
6) Droit d’accéder à la thérapie appropriée sans retard pour traiter la douleur chronique
7) Droit de continuité thérapeutique
la durée les modalités et les lieux nécessaires au traitement doivent être garantis, quel que
soit le type de soins appliqués.
8) Droit au traitement innovant
9) Droit d’être traités par des professionnels de la santé ayant reçu une formation
appropriée
10) Droit de recevoir une éducation à la douleur
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ASSOCIATIONS ET EXPERTS AYANT COLLABORÉ POUR
RÉDIGER LE DOCUMENT PRÉCITÉ
FEDERANZIANI www.federanziani.it
AGE Platform Europe www.age-platform.eu
SIHA(Senior International Health Association)
PAIN ALLIANCE EUROPE http://www.pae-eu.eu
Director Unitad del Dolor Hospital General Valencia, Spain - Josè De Andres,
Direttore Centro Terapia del Dolore II livello Azienda Ospedalera Ospedale
Niguarda Ca’ Granda Milano, Italia - Paolo Notaro
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NOTES
La Charte des Droits Fondamentaux de l’Union Européenne, également appelée Charte de
Nice, a été proclamée solennellement une première fois le 7 décembre 2000 à Nice, et une deuxième fois, dans une version adaptée, le 12 décembre 2007 à Strasbourg [1] par le Parlement,
le Conseil et la Commission. Avec l’entrée en vigueur du Traité de Lisbonne, la Charte de Nice a
la même valeur juridique que celle des traités, aux termes de l’article 6 du Traité sur l’Union Européenne, et engage donc pleinement les institutions européennes et les Etats Membres, tout
comme les Traités et les Protocoles annexés à ces derniers, en tant qu’élément fondamental de
l’ordre juridique de l’Union Européenne. Elle répond au besoin qui a été mis en évidence lors du
Conseil Européen de Cologne (3 et 4 juin 1999) de définir un ensemble de droits et de libertés
d’une importance exceptionnelle garantis à tous les citoyens de l’Union Européenne.
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