Loi de bioéthique Introduction à la bioéthique

Loi de bioéthique
Introduction à la bioéthique
1. L’historique de la bioéthique
Il n’y a pas eu de définition de la bioéthique pendant longtemps. Le terme
apparait au début des années 70, dans un ouvrage « Bridge to the future » de
VAN RENSSELEARD POTTER. Il définit comme la science de la ‘survivance’,
éthique de la biosphère englobant tant l’écologie de la médecine. Ce sont des
choix moraux pour assurer la survie de l’homme et de la planète, orienté vers
l’avenir et faisant appel à notre responsabilité. C’est donc une approche
environnementaliste qui cèdera le pas à celle de la biomédecine.
André HELGERS (gynécologue hollandais) utilisera le terme de bioéthique pour
désigner l’éthique de la biomédecine. A cette occasion le mot bioéthique est
lancé comme un champ universitaire, un mouvement social.
FLETCHER avait publié un ouvrage « Medecine and morals » où le terme éthique
de situation est employé. Il désigne une loi naturelle ayant pour aspiration la
religion chrétienne.
La bioéthique tente de prendre son autonomie par rapport à la morale, on
souhaite fonder la bioéthique sur le choix personnel. L’individu s’impose sa
propre loi. Les premières questions naissant à propos de l’euthanasie.
La théologie va s’effacer au profit de la philosophie en raison de l’engouement
médiatique et de l’intervention du droit.
En 1803 Thomas PERCIVAL avant publié un ouvrage sur le sujet « Médical
ethics » qui avait inspiré la rédaction d’un code éthique moral ; cela concernait la
relation patient-médecin.
Certains auteurs critiquent le recours au vocabulaire de bioéthique ; pourquoi
une bioéthique dans les sciences de la vie ? Quel intérêt ?
Une absence de définition, due au parcours long de l’évolution de la connaissance
de la médecine. Dans le passé on reconnait déjà des interdits : en Grèce par
exemple la santé et la maladie relèvent plus de la philosophie que de la science. À
la Renaissance, les mentalités s’ouvrent, la dissection sur le corps défunt est
autorisée.
Dans les années 60, les progrès de la médecine sont fulgurants (notamment dans
le domaine de la reproduction). Tous les scandales dans les années 70
1
(expérimentations sur les humains) ont ravivé cette notion de bioéthique. Mais
les progrès ont malheureusement étaient réalisés par des actes pas très
glorieux. La science n’est pas en elle-même épreinte de morale. Ce progrès
annoncé rendra t-il l’homme meilleur ou non ?
Il faudra une période de 23 ans pour que les gouvernements réagissent et créer
un comité consultatif national d’éthique (CCNE)
2. Le terme de bioéthique
Étymologie :
-
« Éthique » = mœurs, science de la morale, l’art de diriger la conduite ;
ensemble des principes moraux à la base de la conduite d’une personne.
C’est la science de la morale. Le comportement concerne l’individu par
rapport à son environnement mais aussi par rapport à autrui. L’éthique
s’appuierait sur le libre choix individuel, sans soumission à une morale ; il
s’agirait plus d’une décision spontanée, fondé sur des valeurs intégrées. Il
y a donc la notion de responsabilité personnelle. La frontière entre la
morale et l’éthique est très floue.
-
« Bio » = signifie la vie en grec, terme extrêmement lourd car il n’existe
pas de définition précise du commencement de la vie. Les thèmes sont
variés. C’est une science de la morale qui s’occupe des questions sur la vie.
Il s’agit de faire naitre des principes de conduite. Cette préoccupation
témoigne que l’idée de progrès est devenue problématique. C’est une
science de médiation entre deux réalités. Le progrès scientifique est
l’avenir de l’humanité. Il n’y a pas de réponse unique aux questions de la vie.
Tout est question de médiation entre le progrès profitable et le progrès
néfaste. On oppose donc deux éthiques :
- éthique de la prudence
- éthique du
risque
Deux courants se sont affrontés : ceux qui disaient que la vie était sacré
(valeurs transcendantes prenant leur source dans les traditions ou les
religions) et de l’autre ceux qui préconise la qualité de la vie (processus
évolutif qui permettrait d’expérimenter tout ce qui est possible). Ces
deux courants laisse la place à un progrès inquiétant, d’autant plus que
chaque jour il évolue, et aujourd’hui ‘nous pouvons plus que ce que nous
savons’. Faut-il anticiper la menace ? Certaines avancés sont profitables
(don d’organe, thérapie génétique, aide à la procréation…) et d’autres
néfastes (génisme, OGM, clonage…). L’éthique de la science et des
conséquences concernent tous les citoyens. C’est un travail collectif et
interdisciplinaire est semble indispensable.
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3. Définitions
Le lexique juridique de GUINCHARD : « L’éthique comme un gouvernement, les
recherches gouvernementales et leur application sur les hommes »
Le professeur LAMBOLEY : « L’éthique est un ensemble de règles dirigés à
conduire l’ensemble des conduites, l’attitude de l’ensemble des chercheurs face
à progrès des sciences médicales et dans le but de protéger l’être humain dans
son intégrité physiques et sa dignité »
Le professeur BERTAND-MATHIEU « L’éthique représente des règles de
conduites qu’une société s’assigne afin de faire face aux difficultés ou aux
dilemmes nait des avancés des sciences de la vie »
La nouvelle encyclopédie de bioéthique : « Un ensemble de recherche, de
discours et de pratique généralement pluridisciplinaire, ayant pour objet de
clarifier ou de résoudre des questions à portée éthique suscité par l’avancement
et l’application des technologies biomédicales »
Chapitre I : le droit et la bioéthique
A- 1ère PARTIE : L’intervention du droit
Le droit s’immisce dans quasiment tous les domaines. Certains réclament des
lois pour légiférer certaines pratiques alors que d’autres souhaitent des lois
pour interdire certaines pratiques. Ces normes sont elles légitimes pour venir
s’immiscer dans la loi scientifique. Le conseil d’état nous dit que face à la science
il revient au droit d’assurer sa fonction et dire ce qui doit être. Le droit
intervient donc pour encadrer les pratiques.
1. La place du droit dans le débat de bioéthique
Un certain nombre de question peuvent être régler par la jurisprudence. Faut-il
donc créer des lois ? Des doutes sont exprimés quant aux décisions médicales
par les juristes et députés. Comment doit-on étiqueter les normes ? Doit-on
choisir d’interdire ou d’autoriser ou défend-t-on des principes ?
Il y a deux extrêmes : -S’incliner devant les exploits de la science
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-Ignorer totalement les progrès
La loi se doit d’éviter ces deux extrêmes. L’idée est de mettre en place des
gardes fous pour sécuriser.
La loi doit mettre en place un cadre où la libre pensée peut évoluer en
respectant la dignité des personnes. Les exceptions ont vocation à être
remaniées.
Faut-il également une loi révisable ? Par principe toute loi est révisable, mais
doit-t-on insérer une close qui stipule la révision ?
- L’argument contre : inflation législative (trop de loi). Dans ce souci de
clarté, n’est-ce pas source d’erreurs de réviser les lois ?
Mais il faut une révision périodique parce que il y a évolution de l’avancé
scientifique. Les erreurs à éviter serait de faire une loi trop générale ; le droit
instable.
Le désaccord a persisté longtemps entre l’Assemblée nationale et le Sénat. La
loi de bioéthique 2011 sera révisée en 2018.
2. L’apport des sources traditionnelles
a. Les sources nationales
× La loi, un choix conditionné
C’est le législateur qui s’est emparé du droit de bioéthique. Il a tenté de fixer au
fur et à mesure le régime applicable à tel ou tel thème/domaine.
Historique : - En 1949 :1ère loi sur les greffes de cornée sur donneur volontaire
- En 1952 : loi sur le don de sang
- En 1975 : loi sur l’IVG (modifiée en 2001)
- En 1976 : loi sur les prélèvements d’organe (abrogé)
- En 1988 : loi HURIET ; protection des personnes qui se prêtent
aux expérimentations médicales (révisée en 2004)
=> Besoin d’intervention globale notamment en matière d’eugénie. De nouvelles
questions surgissent et il n’y a pas vraiment de réponse.
- En 1994 : 2 lois de bioéthique ont été promulgués :
-relative au respect du corps humain (modifié dans le CSP)
-relative au don et à l’utilisation des produits du corps humain,
à l’AMP et au diagnostic prénatal
=> Essaie de prendre la personne dans sa globalité, en mettant des principes afin
d’éviter que les progrès scientifiques ne portent trop atteinte au corps humain.
Aucune des parties du corps ne doit être considéré indépendante du corps
humain ; le corps est une unité.
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Toutes ces dispositions sont renforcées par des principes pénaux ; car des
infractions naissent notamment sur l’utilisation et sur le don du corps humain. À
cette occasion le conseil constitutionnel dit que le corps humain doit être
respecté des le commencement de sa vie.
Il n’y a pas de règles définitives compte tenu de l’avancé des progrès médicales.
- En mars 2002 : loi sur le droit des patients
- En août 2004 : le législateur veut répondre aux questions éthiques et
sociétales qui impliqué la manipulation du vivant
Les adaptations renforceront la protection de caractéristique génétique, adapte
les règles à la procréation.
La loi de 2004 innove : création de l’agence de biomédecine ; protection des
inventions biotechnologiques ; l’admission des recherches sur embryon sous
certaines conditions ; interdiction du clonage (thérapeutique ou reproductif).
Cette loi est conforme à la constitution ; importance du volet pénal dans le code
pénal (crime d’eugénisme et de clonage)
× La constitution, une norme évincée
Chaque citoyen peut invoquer les dispositifs de la loi.
S. VEIL était chargé de savoir s’il on devait inscrire des lois de bioéthiques dans
la constitution, car celle-ci impliquer une nouvelle constitution de l’être humain.
Pour certains il y a une nécessité de redéfinir la situation de la personne en
inscrivant des grands principes protecteurs. Le législateur doit être inscrit dans
la constitution afin de ne pas être influencé.
Les normes descriptives qui viennent légitimer le progrès scientifique, fondé sur
l’autonomie de l’individu. Cela renvoie à l’idée des droits naturels.
Pour C. BYCK (magistrat), la position doit être nuancée de façon à ce que la
constitution doit être mise à l’écoute de la société. La constitution détermine les
relations que vont avoir les différentes institutions. Ce désir de
fondamentalisation serait l’expression du langage politique sur le langage
scientifique. Il faut visiter l’abandon de production de normes dans le sens de la
vie.
Certains proposent de s’appuyer sur les valeurs fondamentales : la liberté (=>
liberté de procréer) ; l’égalité ; la fraternité.
La nation est confrontée aux règles européennes mais aussi internationales.
b. Droit international et communautaire
× Un bref survol du droit international
Si on est tous d’accord sur le respect de l’homme, on l’est déjà moins pour le
définir sur le même accord. Les textes sont donc très vagues. On s’accorde donc
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sur le contenu de l’éthique sans trop approfondir. Le droit international se
développe avec beaucoup de pragmatisme.
Diversification croissante des lois d’éthique : actes unilatéraux ; actes
conventionnels (états se réunissent et aboutissent à un texte) ; déclarations
solennelles à valeur indicative et incitative
Le droit souple :
Malgré le fait qu’on est du mal à aboutir à un consensus, il y a
toujours une idée humaniste. La valeur incitative n’est pas
négligeable ; cela peut constituer un point d’appuie pour les
pays sans constitution et pourront se référer aux normes de
bioéthiques
Le conseil de l’Europe (organisation internationale (1949)) a ratifié la convention
d’OVIEDO. Elle a été signée par la France (en 2007) mais elle ne s’applique car
sur les textes internationaux cette convention doit être ratifiée. La loi de juillet
2011 a autorisé cette ratification. La France aurait préféré de rédiger sa propre
convention avant de signer celle de l’internationale. Elle garantit des libertés
fondamentales ; le respect de la vie privée ; le consentement libre et éclairé des
patients ; elle intéresse les questions de la bioéthique sur l’embryon et la
transplantation. Cette convention est supérieure à la loi nationale : La France
choisit de se soumettre à ce texte (rentrera en vigueur le 1er avril 2012). 2
points poseront problème :
- Les recherches embryonnaires : la convention nous dit qu’elle assure la
protection adéquate de l’embryon, hors en France le principe est interdit
(aucune autre alternative n’est autorisée). La loi française va-t-elle
assurer cette protection adéquate ? D’autant plus que les protocoles de
recherche sont fortement encadrés. Si on entend préservation de son
intégrité alors la loi française est en opposition avec le texte européen.
- Les personnes pouvant consentir au don d’organe : sur les mineurs ne sont
possibles qu’entre frères et sœurs, hors la loi française permet d’élargir
le prélèvement sur ses cousins germains mais aussi ses oncles et tantes.
La France va faire une réserve : conservation de la loi nationale.
L’intérêt de la ratification est que c’est un principe supra-législatif dont il y aura
des grands principes protecteurs.
× Bioéthique et droit communautaire
Les normes juridiques prennent la bioéthique pour objet, ce sont des directives.
Elle vise à fixer des opérations sanitaires sur les prélèvements, les dons, essais
cliniques, don du sang. L’objet étant de rapproché les différents pays =>
Harmonisation : les états doivent l’intégrer à leur convention ; ce sont donc des
lois obligatoire
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Le parlement européen émet des résolutions qui ont une influence sur les pays :
clonage des humais, brevet sur les gènes identifiés comme anticancéreux. Elles
informent sur les débats médicaux.
Comment le droit communautaire peut-il appréhender la bioéthique ? L’union
européenne est la libre circulation des personnes et des produits.
Pour les produits comment cela peut-il s’appliquer en matière de bioéthique ?
L’affaire GROGANE :
Les étudiants ont souhaité de publier des informations sur l’IVG en Angleterre.
Les autorités d’Irlande était opposé et ont souhaité arrêter ces informations.
Impossible car elle fait partie de l’union européenne et que l’IVG fait partie
d’une prestation de service.
La cours de justice de l’union européenne s’abroge plus de pouvoir par la libre
circulation.
Pour
-
conclure :
Apport du droit souple
Principes fédérateurs calqués sur les droits de l’homme
Difficultés d’harmonisation des cultures
B- 2ème PARTIE : la production normative et ses acteurs
1) Les comités d’éthique
-
Les comités nationaux et leur influence
× Le CCNE (comité consultatif national d’éthique)
Création en 1983 par décret ; à l’origine la portée normative n’a pas été précisée.
Composé de chercheurs, biologistes, médecins et représentants des principaux
courants de pensé philosophiques et des familles spirituelles => Groupe d’experts
ayant pour rôle de donner leur avis sur les problèmes moraux et d’éthiques.
Ses recommandations tirent de la liberté de son indépendance.
La loi de 2004 impose la mission de répondre aux questions de société soulevées
par les progrès de la connaissance dans tous les domaines de la bioéthique.
Certains critiquent le pouvoir de la CCNE : fréquence de ses interventions dans
les travaux parlementaires. Dans tout le processus de l’élaboration des lois de
bioéthique le CCNE est intervenu fréquemment.
Il y a 39 membres et un président. Le CCNE est financé par le budget des
services généraux des ministres.
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La composition :
39 membres nommés pour 4 ans :
- 5 appartiennent aux familles philosophiques et spirituelles : organisme qui
représente la sensibilité nation
- 19 sont choisis pour leur compétence et leur intérêt pour les problèmes
d’éthique
- 15 appartiennent au domaine de la recherche
Le fonctionnement :
Organisme consultatif ; régulièrement saisi pour réfléchir aux questions
d’évolution
Un citoyen ne peut saisir le CCNE mais si on lui pose une question il peut
s’autosaisir par rapport à celle-ci.
3 instances : -comité plénier (réunion tous les mois)
-section technique (12 membres qui examinent les demandes)
-groupe de travail (mission d’instruction et de défrichage des
questions)
Les séances ne sont pas publiques dans le but de préserver la sérénité des
réflexions
Face à ce fonctionnement quelle est la légitimité de cet organe ?
La réflexion éthique ne doit pas être forcément démocratique. Ce n’est pas une
force obligatoire, il ne rend que des avis informels.
Le CCNE est le rôle de médiateurs d’opinion. Il peut inciter à faire intervenir le
législateur.
Pour autant nombre d’observateur que son influence sur les décisions est réel.
Mais il permet de décloisonner l’éthique et la bioéthique en la rattachant au
droit lorsqu’il la confit au législateur.
× Les autres instances d’éthique
• Agence de la biomédecine :
Elle a été créée pour regrouper différentes institutions.
Les missions :
-Définit des règles de bonnes pratiques : elle valide ou non les
protocoles face à certaines pratiques et encadre par des règles
pour éviter les dérives (ex : AMP)
-Autorise les protocoles en matière de recherche embryonnaire
-Évaluation et contrôle des activités médicale : désignation d’un
inspecteur
-Rôle consultatif : transmission annuel d’un rapport
L’organisation :
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- Établissement publique administratif dépendant du ministère de la
santé avec un directeur général
- Conseil d’administration nommé par le conseil des ministres avec
des membres de droits et des personnes qualifiées. Plusieurs
missions.
- Conseil d’orientation veillant à la qualité de l’expertise avec des
membres de différentes provenances. Il éclaire les choix.
- Les CPP (comité de protection des personnes) :
-Fonctionnement divers selon les villes
-Apparu en 1988 avec la loi qui se prête à la recherche biomédicale
-Évalue les protocoles de recherche ; informe au cas par cas les personnes
qui sont volontaire aux expériences de recherche
-La sélection se fait par un tirage au sort avec d’autres représentants
d’association
-Le ministère de la santé peut dissoudre ce comité et en créer un autre
-Rôle primordial de protection des individus lors des expériences. Le comité
s’assure que la personne a bien compris l’ampleur de l’acte auquel il se prête.
Le comité doit également faire un rapport risque/avantage prévisible. Il
rende un avis consultatif et avis négatif suspensif (peut bloquer le protocole
de recherche)
-La loi garantit un niveau de compétence au niveau des questions éthiques
-Ces comités créent quand même des règles éthiques car ils vont se
prononcer sur les protocoles de recherche
Les critiques : - Nombre important de personnes altère les décisions : Il
faut un dicensus qui assurerait la vitalité de l’équipe (il faut
une confrontation des avis). Le rôle du droit serait
d’organiser cette coexistence
- Ils sont dépendants de l’institution à laquelle ils ont été
crées : Ils produiraient un éthique professionnelle. La
composition plurielle peut éviter cette situation
- Ils ne sont pas libres de leur décision car ils sont contraints
par les décisions étrangères : si l’on interdit trop la
recherche pourrait s’amener à être réalisé à l’étranger.
2) Le peuple et ses représentants
a. Les débats parlementaires
× L’élaboration des lois
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Un projet de loi va d’abord passer à l’examen des commissions règlementaires
où il serait après débattu à l’assemblée nationale : 1ère lecture et 1er vote. Le
texte fera la navette jusqu’au Sénat qui le modifiera et si l’on n’aboutit pas
au même résultat, le texte retournera à l’assemblée nationale pour une 2ème
lecture et ce texte repartira au Sénat pour une 2ème lecture (2 lectures par
chambre). S’il n’y a toujours pas d’accord un comité mixte se réunira pour se
mettre en accord sur la finalité du texte.
Il y a des points qui resteront source de problématique :
Exemple n°1 : La gestation pour autrui
- 3 affaires ont fait l’objet de l’arrêt de la cour de cassation (avril 2011)
Des couples se rendent aux USA et concluent des conventions de mère
porteuse. Les enfants naissent et les jugements des USA reconnaissent
les liens de parenté entre l’enfant et les parents biologiques. Les couples
reviennent en France et veulent faire reconnaitre devant l’État français la
filiation
=> Problème : opposition du procureur de la République au nom de l’ordre
publique et de l’indisponibilité de l’état civil des personnes
Un des couples vont faire valoir un acte de notoriété : cela signifie que
l’enfant a toujours vécu avec les parents depuis la naissance il est donc
présumé être celui des parents. Mais l’acte a été refusé par le procureur
de la République
=> Doit-on autoriser la transcription sur le droit civil de l’État français ?
Les 3 décisions conduisent au rejet par la cour de cassation
§ Pourquoi ce refus ?
- Chaque état aux USA est libre d’aménager sa propre législation
sur la gestation pour autrui. Les couples étaient donc en toute
légalité. Il y a donc une confrontation entre les deux systèmes
juridiques
- « L’ordre publique atténué » : on va donner application dans notre
droit à des situations irrégulières. On ne peut pas avoir une vision
trop stricte par rapport au niveau international
- Un arrêt de la cour de cassation nous indique que si la décision
étrangère ne heurte par les principes du droit français elle peut
alors s’appliquer sur le sol français. Alors la gestation pour autrui
heurte ses principes fondamentaux. Pourquoi ne peut t on pas
l’admettre alors pour ce principe ?
- Il y a une contrariété entre cette reconnaissance de faits et
l’indisponibilité de l’état civil des personnes.
§
Y-a-t-il contraction avec la convention de New York et celle de la
France ?
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- Pour New York l’intérêt de l’enfant n’est pas menacé puis-ce qu’il a
des parents reconnus sur le sol américain.
- La cour de cassation nous dit que cette situation n’empêche pas
les enfants de vivre en France avec leurs parents, donc il n’y a pas
d’atteinte à leur droit de respect de la vie privée et familiale :
accès aux soins ; délivrance d’un titre d’identité ; accès à la
scolarité ; aux structures sociales … => Hypocrisie du débat !
- La cour européenne permet une protection juridique pour l’enfant
dès sa naissance ainsi que son intégration dans sa famille. Mais elle
a refusé d’imposer à l‘État anglais de changer des liens de parentés
à des personnes.
- Il n’est pas obligatoire pour la cour européenne des droits de
l’homme de reconnaitre la paternité du père biologique lorsqu’il vit
avec son enfant. C’est sur ce raisonnement que s’est fondée la cour
de cassation pour refuser.
- Mais la cour européenne des droits de l’homme exige une
alternative
Exemple n°2 : L’anonymat des dons de gamètes
- Les arguments « pour » étaient de dire :
-seul prime la parenté sociale ; on ne veut pas remettre en cause cette
filiation elle doit toujours prévaloir sur la filiation biologique.
-risque de découragement des donneurs potentiels
- Ici on a fait valoir les intérêts de l’enfant (à la recherche de ses racines)
- Voie médiane possible ? Qui donnerait des informations (hors l’identité)
du donneur. Cela n’apporte pas toutes les réponses attendues
- Et l’intérêt général ? Il ne semblerait pas être léser car la démarche
d’un enfant pour accéder à ses origines n’est pas de renier ses parents
sociaux mais juste de retrouver ses racines.
- Les expériences qui ont enlevés l’anonymat sur les dons n’ont pas montré
une diminution sur le don de gamètes. Cette théorie serait infondée selon
un rapport. Mais il ne faut pas oublier l’aspect de la rémunération lorsque
l’on donne.
b. Les forums citoyens
Ils ont été instaurés pour la 1ère fois à la révision des lois de bioéthique. La loi de
2011 les a généralisé, on ne peut plus réviser la loi sans avoir recours à ces
personnes : toute réforme est précédé d’un débat organisé par le CCNE sous la
forme d’états généraux : ils doivent réunir des citoyens qui doivent représenter
la diversité de la société sachant que ces citoyens recevront une formation au
11
préalable. Les personnes sont informées sur le débat. Cette formation se veut
neutre et impartiales.
Ils débattront pour rendre un avis et des recommandations. L’avis n’est pas
obligatoire. Il y a une volonté d’intégrer les citoyens dans les processus de
décision des textes de lois.
Environ 15 personnes profanes sont réunies pour débattre sur un sujet et
interpeller les experts.
Les critères de recrutement : -sexe
-âge
-profession
-niveau d’étude
-situation familiale
-localisation géographique
-proximité politique
-pratique religieuse
-présence d’enfants mineurs ou non dans le foyer
Les jurés citoyens ont été formés pendant 2 weekends selon le principe de
neutralité. Les formateurs et animateurs ont été sélectionnés selon ce principe
(juriste, philosophes, médecins, sociologues), dans l’idée que les citoyens peuvent
s’approprier le débat et échanger avec les experts.
À l’issue du débat les jurés citoyens dégagent une dernière réflexion sous la
forme d’un avis/recommandations. En plus de ces citoyens on trouve les « grands
témoins » (les experts) qui répondent aux questions posés par les citoyens, les
internautes, la population présente.
L’idée étant pour le législateur de puise la légitimité dans le corps social, une
forme de partage d’exercice de pouvoir. Le législateur tiendra compte des
inquiétudes, des souhaits des participants du forum sans être obligé de se
conditionner à leurs avis.
Ce recours s’explique parce que la légitimé du législateur ne va plus de soi. Il
faut réguler le domaine.
C’est un rôle nouveau pour le citoyen : il est actif dans le système juridique.
Ceci est un idéal car il y a cette idée de s’appuyer sur les solutions de citoyen,
avoir un débat de qualité. La convention d’Oviedo recommande d’avoir recours à
ce débat public.
Exemple 1 : au forum de Marseille : recherche sur l’embryon des cellules souches
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Les citoyens ont souhaité interdire ce principe au nom du droit du corps
humains ; mais ils ne se sont pas opposés à la recherche sur embryon lorsque les
parents souhaitent détruire les embryons
Exemple 2 : au forum de Rennes : AMP
Les citoyens se sont prononcés en défaveur de l’ouverture de l’AMP aux femmes
célibataires, aux homosexuels et en défaveur de la gestion pour autrui.
Pour
-
conclure :
Diversité normative
Grande influence au niveau de l’élaboration de la loi
Essaie de réintégrer de la « norme souple » dans les débats
Débat sensible et difficile à trancher
Ne pas minimiser les normes non obligatoires
Chapitre II : la protection de l’être humain à l’épreuve des évolutions
de la science
A- 1ère PARTIE : une ligne de conduite tracée par les principes
fondamentaux
Le progrès et confronté à la normalisation de ses pratiques.
« Progrès » = marche, mouvement en avant. Mouvement progressif de la société,
marche en avant du bonheur humain. Cela suppose un mouvement vers l’avent qui
aurait lieu par degré en suivant une marche naturelle et régulière, donc une
conception positive du progrès (apparu des le 17ème siècle).
=> Source de pouvoir et de bien être.
Au 17ème siècle, le progrès est considéré comme l’avenir est prometteur.
Quelques philosophes s’y opposent et voient dans ce terme quelque chose de
négatif (J.J ROUSSEAU pense que la médecine serait funeste au genre humain).
D’autres philosophes pensent que « savoir s’est pouvoir ».
CONDORCET dit qu’il ne doit pas exister de terme au progrès humain ; la vie
doit se prolonger.
A cet optimisme on peut opposer le doute et la certitude car si on considère les
évènements dévastateurs (nazisme, guerres…) la condition optimisme du progrès
est fortement remis en question. « Nous ne pouvons plus que nous ne savons ».
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Le progrès suscite des intégrations nouvelles plus qu’il ne va donner de réponse.
Le droit tente alors de trouver des solutions : Encadrement des pratiques dans
le respect des droits fondamentaux.
SOCRATE disait : « ne pas nuire et ensuite soigner »
De nouvelles interrogations apparaissent : le possible est-il toujours souhaitable ?
Aujourd’hui le mythe de Prométhée est utilisé comme une métaphore : offrir le
pouvoir aux hommes afin qu’ils se mesurent aux Dieux.
La bioéthique est là pour trouver une médiation entre le progrès scientifique et
le devenir de l’humanité (qui sont parfois incompatibles). Il s’agit de concilier
deux domaines : la science (moteur de développement social) et les droits de
l’homme (système de valeur d’ordre politique et sociale). Dans ce contexte
l’éthique doit susciter des questions et faire mesure l’enjeu des progrès
scientifiques. Tout semble découle du principe du respect de la dignité humaine.
L’importance de ce principe fondamental s’inscrit dans plusieurs codes : ce sont
les fondations du droit de la bioéthique, qui sont perpétuellement sollicitées.
1. Le respect de la personne humaine
v Le concept de dignité :
C’est un principe matriciel
Exemple : le lancée de nains => Pratique interdite par rapport au concept de
dignité (même si tous le monde était d’accord (lanceurs et nains))
Quelques exemples de textes :
- Le code pénal contient déjà un chapitre sur la dignité de la personne
- Le code civil également : « toute atteinte à la dignité de la personne est
interdit ; le respect de l’être humain dès le commencement de sa vie est
garanti » (art. 16). Il protège l’embryon également (sauf in vitro). Elle ne
s’arrête pas non plus après la mort de la personne : le respect s’impose
dans les rapports entre le médecin et le patient et ne s’arrête pas avec la
mort du patient. (exemple : expériences sur les personnes en mort
cérébrale)
=> La primauté de la personne est assuré ; mais la primauté sur quoi ? Sur
le progrès scientifique.
- La loi du 9 août 2004 nous rappelle que la dignité prime sur
l’expérimentation des recherches
14
-
-
-
Le code de la santé publique : « la personne malade a droit au respect de
sa dignité »
Le code de déontologie médicale : « le médecin exerce sa fonction dans le
respect de la vie humaine, de sa personne et de sa dignité »
Les règles professionnelles des infirmiers : « l’infirmier exerce sa
profession dans le respect de la vie et de la personne humaine. Il respecte
la dignité et l’intimité du patient et de sa famille »
Le préambule de la charte des nations unies
La déclaration universelle des droits de l’homme (adoptée par les nations
unies)
La convention européenne des droits de l’homme : pas de référence
explicite, le termes de dignités humaine ne sont pas employé => Prohibition
des traitements humains dégradants remplace la notion de dignité
…
La dignité est inhérente à tous les membres de la famille humaine
Les origines du principe de dignité sont anciennes : certains philosophes
(PASCAL, KANT) ont déjà fait appel à la notion de dignité.
Ce principe ressort aussi dans les autres pays européens : Portugal, Espagne,
Allemagne…
Mais personne ne définie vraiment la notion de dignité. Il y a 7 acceptions.
Appliqué à l’être humain cela semble désigné le respect absolue de l’être humain,
cette idée de considération qui est due à la personne, une attitude de respect
qui nait quant on est né face à face à une personne.
La pratique de l’expérimentation serait donc contraire au principe de dignité ;
mais cette pratique est justifiée par la volonté altruiste de la personne.
La personne doit être traitée comme une fin en soi. Ce qui et incompatible c’est
ce qui abaisse, ce qui porte atteinte aux droits essentiels de la personnalité…
2. La protection de l’espèce humaine
La définition de l’espèce humaine n’est pas forcément évidente. On a tenté de
dire que cela se réduit au caractère génétique de l’homme ? Il semblerait que
non. Ce serait une chose commune ? Cela se résumer à quelque chose que l’on ne
pourrait posséder. Mais ce n’est pas satisfaisant.
a. Le principe de respect de l’espèce humaine
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L’enjeu des sciences est désormais l’espèce humaine. Les crimes contre
l’humanité sont nés avec le procès de Nuremberg
En France les 1ères lois de bioéthique font naitre le principe d’espèce humaine ;
ceci est un corollaire au principe de dignité.
Il existe les crimes contre l’espèce humaine qui sont différents des crimes
contre l’humanité.
Cette notion reste floue car le génome humain est lui-même voué à l’évolution. Le
génome humain est définie comme l’ensemble des gènes de chaque individu mais
aussi au matériel génétique de l’espèce humaine dans sa spécificité. Les individus
mais également l’espèce font l’objet d’une protection : c’est l’appropriation
collective du génome qui est dangereuse. Certains ont nuancés : ils s’opposent à
la protection du génome car le concept de l’humanité devra rendre suffisant la
protection du génome. Cette protection de l’espèce humaine et du génotype
n’existe pas dans la constitution.
b. La création des crimes contre l’espèce humaine
B- 2ème PARTIE : Commentaire de la loi du 7 juillet 2011 relative à la
bioéthique
Propos liminaires – les objectifs de la loi : exposé des motifs
1) La génétique
2) Les organes et les cellules
a. Le don d’organes et l’élargissement notable du cercle des donneurs vivants
b. Les cellules
3) La procréation
a. Le DPI/DPN
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b. L’AMP
× Les conditions de recours à l’AMP
× Les dons de gamètes
•
Maintien de l’anonymat
•
Contrepartie au don
4) La recherche embryonnaire
a. Le principe d’interdiction maintenu
b. Le nouveau cadre dérogatoire
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