Humaniser l`Annonce d`un Handicap

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Charte des professionnels - Réseau « Humaniser l’annonce d’un handicap » - Page 1 7
Humaniser l'Annonce d'un Handicap
Charte - Accord de coopération
Préambule
On ne le dira jamais assez, mais quelle que soit la façon dont est annoncé le handicap, la
déficience, la malformation, d’un enfant à ses parents, cela reste pour eux un choc violent. Les
réactions face à l’annonce varient d’un individu à l’autre mais s’expriment généralement sous la
forme de violence, colère, peur, révolte, souffrance, culpabilité mais aussi silence et isolement.
Les parents se trouvent face à une situation qu’ils n’avaient pas prévue et devant laquelle ils se
sentent totalement anéantis et démunis et avec laquelle, ils devront, avec leur enfant, avancer.
La difficile tache d’annoncer revient généralement aux professionnels et bien qu’il n’y ait pas de «
bonne » annonce, chacun sait que la manière dont sont formulés les premiers mots est lourde de
conséquence pour l’enfant et sa famille. La mise en forme autant que le contenu des informations
délivrées vont en effet orienter les premières réactions mais aussi et surtout par la suite, la mise en
place de l’investissement parental.
Une récente étude départementale auprès de parents et de professionnels a mis en évidence très
concrètement toute cette problématique. C’est dans cette optique que cette Charte a été réalisée.
Avant d’énoncer les articles de cette Charte, nous nous permettons d’évoquer les cadres de lois
déjà existants à savoir :
•
la Circulaire DMOS/DGS/DGAS, n°2002-269 du 18 avril 2002 relative à
l’accompagnement des parents et à l’accueil de l’enfant lors de l’annonce pré et
post-natale d’une maladie ou d’une malformation. Cette circulaire abroge la
circulaire du 29 novembre 1985 relative à la sensibilisation des personnels de
maternité à l’accueil des enfants.
•
Le Comité d’Ethique institué le 23 février 1983 et qui intervient dans le cadre des
grossesses à risques pour éviter toutes dérives quand aux ITG (Interruption
Thérapeutique de Grossesse).
•
La rénovation de la Loi de 75 avec la Loi de 2002-2 (Charte relative à la dignité et
au respect de la personne handicapée…).
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Article 1er : Principes de bases
Cette Charte a pour objectif d’aider les professionnels, confrontés à une situation d’annonce d’un
handicap, à trouver les éléments nécessaires à leur réflexion, c’est à dire ceux qui, à notre sens,
permettent :
•
•
de préserver des liens entre l’enfant et la famille,
d’établir une confiance mutuelle entre la famille et les professionnels,
reconnaissant leur responsabilité respective et partageant leur savoir,
•
d’accompagner l’enfant et sa famille tout au long de son évolution
•
de prendre en compte l’environnement familial et social.
Article 2 : Respect des parents et qualité humaine
Que l’annonce d’un handicap soit anté, péri ou postnatale, tout professionnel se doit dans un
premier temps, d’accueillir les parents en leur apportant une attention toute particulière, et
d’adopter une attitude humaine, sincère et respectueuse de chacun.
Le choix des parents doit être éclairé, recherché, respecté et préservé notamment lorsqu’un
handicap est décelé avant la naissance. Il est nécessaire de donner aux parents toutes les indications
nécessaires à leur prise de décision sans pour autant les influencer dans un sens comme dans
l’autre. Répondre à leurs questions pour leur permettre de prendre la décision qui leur convient ; les
inviter à se rapprocher des associations spécifiques au handicap ou à la maladie de leur enfant.
Article 3 : L’enfant en tant que sujet
L’enfant, quelque soit le degré de gravité de son handicap présent ou à venir, doit être considéré
comme une personne à part entière :
A cet effet, comme on le fait pour tout enfant, il est souhaitable de :
•
•
•
favoriser la création du lien avec les parents pour éviter tous risques d’isolement.
Si nécessaire, expliquer aux parents les raisons de l’éloignement de l’enfant et les
aider à trouver les moyens pour se rapprocher de lui.
prendre le soin de s’adresser à l’enfant, de le regarder, le toucher, le nommer,
aider pour le maintien d’une place vivante pour l’enfant au sein de la cellule
familiale.
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Article 4 : Le couple en tant que parents
Il est souhaitable que l’annonce se fasse, quand cela est possible, en présence des 2 parents, et
éventuellement de reporter l’annonce à un moment où la mère sera accompagnée par un proche afin
qu’elle n’ait pas à supporter seule le choc de celle-ci.
Dans la mesure du possible, annoncer le handicap en présence de l’enfant, en le nommant, le
désignant, pour l’inscrire dans un récit de ses origines.
Dans certaines situations, les mères sont véritablement seules, dans ce cas veiller à préserver les
rares liens sociaux existants et les aider à mobiliser de nouvelles ressources dans l’environnement
professionnel et/ou extra professionnel.
Eventuellement, proposer de contacter la personne de confiance désignée dans le livret d’accueil
remis en début de séjour aux personnes hospitalisées.
Proposer aux parents d’être accompagnés dans les moments qui suivent l’annonce.
Article 5 : L’annonce
Pour l’annonce, choisir un lieu calme et contenant, éviter les interruptions intempestives.
Etre accompagné d'un collègue peut se révéler bénéfique :
•
•
pour partager le poids de la difficulté d’annoncer le handicap,
pour aider à l’accompagnement de la famille.
Choisir un langage clair et adapté. L’information médicale donnée doit être compréhensible et
progressive mais aussi nuancée et prudente. Reformuler si besoin pour s’assurer de la bonne
compréhension des parents. Positiver dans les limites du raisonnable et répondre aux questions des
parents.
Proposer aux parents de les aider à parler aux autres membres de la famille (fratrie, grands-parents)
et à leur expliquer le handicap.
Article 6 : Faire face aux réactions des parents
Face à l’annonce les parents peuvent réagir différemment. A l’instant « T » de l’annonce les
parents sont anéantis, par conséquent leur esprit est confus et voici quelques uns de leur ressentis :
•
« Le besoin de tout savoir et le désir de ne rien entendre*1 », à l’instant T, les
parents n’auront pas forcément à l’esprit les « bonnes » questions, ils n’arriveront
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pas, ne pourront pas les poser, leur laisser alors la possibilité d’en reparler plus
tard une fois le choc passé. Laisser la porte ouverte à la communication.
•
« Le sens des mots et le poids des images*1 », il y aura ce qui est dit et la
représentation que s’en font les parents. Cela demandera sans doute
éclaircissement.
•
« Le besoin d’avoir du temps et la peur d’en perdre*1», d’un côté les parents
voudront avoir le temps « d’acquiescer », de l’autre côté vous aurez peut-être
besoin d’une réponse rapide. Dans ce cas, aidez-les à prendre leur décision, grâce
à une écoute attentive et en éclaircissant les points obscurs.
•
« Le besoin de tout savoir et la peur d’interroger*1 », ils veulent savoir mais
n’osent pas, par peur des réponses. Ils ont de grandes difficultés à en discuter. Les
laisser découvrir par eux-mêmes quand cela est possible. Dire la vérité sans créer
de faux espoirs, annoncer au fur et à mesure du développement de l’enfant.
•
« Le besoin de vérité et le désir de certitude*1 », chaque enfant est différent et
chacun évolue à sa manière. Insister sur cela auprès des parents. Se rappeler que
tout progrès même infime est important et que l’évolution dure toute la vie.
•
« Le désir de paroles qui écoutent*1». Empathie, respect, confiance et disponibilité
sont les bases indispensables à la communication.
•
« Le désir de l’enfant et le rejet du handicap », Le désir de l’enfant rêvé est si
puissant que les parents peuvent refuser cet enfant qui ne correspond pas à celui
qu’ils avaient imaginé. Ce refus peut quelque fois se traduire par de l’agressivité,
leur laisser la possibilité d’exprimer leur souffrance. Les professionnels doivent
valoriser ce qui dans la plupart des cas, restera raisonnablement accessible chez
l’enfant dans sa vie à venir et éclairer les parents sur ses potentialités à développer.
Ainsi lors de l’annonce, les professionnels et l’entourage doivent faire preuve d’une qualité
d’écoute attentive, d’un regard positif sur l’enfant, d’une capacité de reconnaissance de la
souffrance qui favoriseront peut-être une meilleure acceptation future de la situation.
Article 7 : La pluridisciplinarité
Le travail en équipe multidisciplinaire permet de mieux appréhender le handicap et de mieux
accompagner. Faire appel facilement à d’autres professionnels, en particulier à des psychologues,
mais aussi aux associations de parents ou à des structures de type CAMSP, PMI… qui pourront
apporter aux familles et aux professionnels un soutien psychologique et/ou technique.
A l’annonce, les parents doivent faire face à leurs émotions, aux angoisses de l’avenir… Si l’équipe
présente doit répondre à leurs questions, elle doit aussi envisager l’accompagnement de
l’environnement familial et leur proposer les soutiens nécessaires.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------*1 Citations extraites du Site Internet www.one.be (Office de la Naissance et de l’Enfance)
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Article 8 : Handicap annoncé ou dévoilé ?
Il existe « deux » cas de figure concernant l’annonce :
•
Dans le premier cas (situations anté et périnatales), le handicap est révélé mais il
peut ne pas être identifié ; l’annonce est généralement faite en milieu hospitalier
par des professionnels de la santé (médecins, pédiatres…).
•
Dans le second cas, le diagnostic du handicap n’est pas posé. Il se dévoile par un
geste, une limitation fonctionnelle, un comportement atypique, un développement
ralenti… révélateur d’un soupçon d’anomalie et remettant en cause les
potentialités de l’enfant. Ces situations souvent postnatales, peuvent être révélées
par des acteurs externes au monde hospitalier et médical : milieu scolaire,
entourage familial, intervenant para-médical, … voire même dévoilée par les
parents eux-mêmes.
Dans cette dernière situation, il est essentiel de privilégier la communication parents/professionnels
en la centralisant autour de l’intérêt de l’enfant. Ecouter, proposer, accompagner sont les maîtres
mots du dialogue qui permettront un dépistage et un accompagnement précoce.
Article 9 : Evoquer les potentialités de l’enfant
Evoquer les potentialités et les possibles de l’enfant afin que l’information reçue dépasse le stade
du simple diagnostic.
Article 10 : Déculpabiliser et aider les parents à prendre leur place
Face au handicap, les parents se sentent souvent coupables. Un travail de déculpabilisation est
nécessaire pour qu’ils ne se sentent pas responsables du handicap mais responsables de leur enfant
pour les aider à entrer dans leur nouvelle parentalité.
Article 11 : Préserver la fratrie et l’environnement familial
Proposer aux parents de les aider à parler et à expliquer le handicap aux autres membres de la
famille (fratrie, grands-parents). Il est important de préserver le dialogue au sein de
l’environnement familial, source première de l’intégration de l’enfant. Veiller à associer dans la
mesure du possible la fratrie à la « prise en charge » de l’enfant déficient en prenant le temps
d’expliquer la « différence ».
La fratrie et les proches doivent pouvoir libérer leurs émotions par la parole.
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Article 12 : Expliquer les démarches
A chaque examen complémentaire nécessaire, il est souhaitable d’informer et d’expliquer aux
parents et à l’enfant les démarches entreprises. Les tenir informés des résultats dès que possible car
le temps de l’attente est une période difficile. Pour soulager leur angoisse, il est important de rester
disponible et de veiller à ce que parents et enfant gardent le contact.
Quand le diagnostic n’est pas clairement établi, les professionnels doivent faire part aux parents de
leur difficulté à le poser.
Article 13 : Créer le lien - S’ouvrir vers l’extérieur
Associer dès que possible et avec l’accord des parents, le médecin de famille, le pédiatre qui sera
amené par la suite à suivre l’enfant, créer le lien autour de celui-ci pour que les parents se sentent
accompagnés et sachent vers qui se tourner en cas de besoin.
Laisser le temps de l’assimilation entre deux périodes mais passer le relais entre les différents
intervenants.
Article 14 : L’information
Donner quand cela est possible des références, des adresses, où les parents pourront puiser les
informations de base dont ils auront besoin à un moment ou un autre.
Tenir à leur disposition de la documentation.
Article 15 : Le réseau
Adhérer au réseau dès signature de la charte pour garantir le meilleur accompagnement de l’enfant
et de sa famille. Chaque professionnel, quelque soit son métier, a son propre rôle et importance
dans le processus de l’annonce d’un handicap.
C’est pourquoi, il nous paraît intéressant que chacun se regroupe au sein d’un réseau, ceci afin de
partager ses connaissances mais aussi ses compétences pour que les parents, la famille mais aussi
les professionnels aient toujours un interlocuteur correspondant au besoin du moment.
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Article 16 : Adhérer à la Charte
Nous vous invitons vivement à signer cette charte et à la diffuser au sein de vos établissements et
services afin que celle-ci soit rapidement mise en œuvre et enrichisse le réseau déjà existant.
La signature de cette charte implique votre engagement moral à respecter celle-ci et à mettre en
place les actions proposées au sein des établissements et services.
Les personnes qui signeront cette charte seront « répertoriées » sur un fichier permettant
l’élaboration d’un réseau sur lequel parents et professionnels pourront s’appuyer.
Ont participé à l’élaboration de cette Charte par ordre alphabétique :
Mme ARNOULD, Médecin coordinateur PMI, M. CHARIOT, Parent, M. CHARLIER, délégué
départemental APEDA, M. COLIN, Pédiatre en retraite, M. DECKMIN, Président de l’Adapei de
Haute-Saône et parent, M. ENGELBERT, Directeur Général de l’Adapei de Haute-Saône, Mme
FAURE-COUTY, Psychologue, Mme FENOL, Educatrice spécialisée en SESSAD, M.
GERMAIN, Directeur de SESSAD et représentant de l’ANECAMSP, M. GUILLAUMOT,
Directeur Départemental DSSP, Mme GRANDJEAN, Directrice SESSAD et représentante de
l’AHSSEA et d’ACCES, Mme GRISOT, Cadre santé en pédiatrie, Mme HAGHIRI, Pédiatre- CHI
de Haute-Saône, Mme HARTMANN, Parent, M. HORODECKI, Directeur de l’Adapei de Belfort,
Mme JACOULET, Parent, Mme LAMBOEUF, Secrétaire Adapei 70, Mme LAURENT, Directrice
IME-AHSSEA, Mme MATHIEU, Educatrice Spécialisée Adapei 70, Mme MULLER, Sage-femme
au CHI de Vesoul, Mme NORMAND, Psychologue, Mme OEUVRARD, Assistante socialeCMSA 70, Mme PARIS, Médecin au CAMSP 70, Mme PEREZ, Neuro-Pédiatre- Centre
hospitalier de Belfort Montbéliard, Mme PIEROT, Assistante Sociale, Mme REYNES, Infirmière
PMI, Mme RICHERT, Educatrice, Mme ROGNON, Infirmière PMI, M. TISSERAND,
Pédopsychiatre-AHFC, Mme THOLY, Professeur, Mme WOESSNER, Parent.
Cette action est soutenue (par ordre alphabétique) :
Le Conseil Général de Haute-Saône, la DDASS de Haute-Saône, la DRASS de Franche-Comté, la
Fondation de France, le Groupe MEDERIC, les Mutuelles UMC, la CMSA de Haute-Saône,
l’URAPEI de Franche-Comté, l’URCAM et la CRAM de Franche-Comté.
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