Nantes-2012-CARPENTIER-Divers

Institut Régional de formation aux métiers de rééducation et de réadaptation des
Pays de Loire
54, rue de la Baugerie 44 230 St Sébastien Sur Loire
État des lieux des connaissances des familles
sur la prévention des troubles de la
déglutition, en milieu hospitalier.
Melissa Carpentier
2011-2012
Remerciements :
Pour m’avoir soutenue et éclairée et guidée tout au long de sa réalisation, je tiens à
remercier :
Les masseurs-kinésithérapeutes au C.H de Challans
L’équipe pédagogique de l’I.F.M.3.R. de Nantes
Tous ceux qui ont, de près ou de loin, contribués à l’élaboration de ce travail.
Résumé :
La déglutition est un mécanisme complexe, qui se divise en plusieurs phases. Leur
enchaînement demande une bonne intégrité du système nerveux central. Celle-ci est mise
à mal par l’accident vasculaire cérébrale (l’AVC).
Post-AVC les dysphagies sont fréquentes, chroniques et elles engagent le pronostic vital.
De plus, leurs conséquences sont considérables d’un point de vue socio-économique. La
prévention est une problématique majeure, qui concerne tout l’entourage du patient, dont
la famille.
Une enquête est réalisée auprès des familles de patients à l’aide d’un questionnaire qui
évalue les connaissances des familles sur ces troubles. L’analyse des réponses montre
une déficience des connaissances et permet d’envisager la création d’un outil permettant
une meilleure prise en charge.
Mots clefs :
 A.V.C
 Stroke
 Trouble de la Déglutition
 Dysphagia
 Prévention
 Prevention
 Famille
 Family
 Questionnaire
 Questionnaire
SOMMAIRE
1.Introduction :………………………………………………………………………....1
2.Physiopathologie de la déglutition chez le patient post-AVC……………...............2
2.1.Le contexte d’accident vasculaire cérébral ................................................................................. 2
2.2.Déglutition et troubles associés .................................................................................................... 2
2.2.1.Physiologie de la déglutition normale ....................................................................................... 2
3.Compétences attendues du kinésithérapeute dans la prise en charge………….….5
3.1.Étape 1 : bilan de la déglutition ..................................................................................................... 6
3.2.Étape 2 : mise en place de mesures préventives ...................................................................... 6
3.3.Étape 3 : rééducation ...................................................................................................................... 7
4.Constatation…………………………………………………………………...............8
4.1.Vision épidémiologique ................................................................................................................... 8
4.2.Démarche de prévention ................................................................................................................ 9
5.Mise en place d’un questionnaire auprès des familles…………………………….10
5.1.Population ....................................................................................................................................... 10
5.2.Matériel et méthode ...................................................................................................................... 11
5.3.Résultats et analyses des résultats ............................................................................................ 12
6.Discussion……………………………………………………………………..……..22
6.1.Interprétation des résultats .......................................................................................................... 22
6.2.Critique de la méthode et de l’outil de mesure ......................................................................... 27
6.3.Limite de la prévention et de l’outil d’information ..................................................................... 28
7.Conclusion …………………………………………………………………...….......30
3
1.
Introduction :
La prise en charge des troubles de la déglutition dans le service de neurologie du
Centre hospitalier de Challans tient une place majeure.
Après un accident vasculaire cérébral (AVC), les dysphagies sont fréquentes et
leurs complications restent un problème.
L’ensemble de l’équipe soignante dont des kinésithérapeutes, des aides-soignantes
et des infirmières, met en place des moyens de prévention et s’assure qu’ils sont
compris et respectés par le patient et surtout l’entourage.
La famille peut donc être actrice dans cette prise en charge en appliquant ces
moyens de prévention.
Mais leurs connaissances sont-elles suffisantes pour leur permettre de s’investir ?
C’est ce que nous allons analyser ici, tout en évaluant le rôle essentiel et bénéfique
de l’information qui peut être apportée aux familles.
1
2.
2.1.
Physiopathologie de la déglutition chez le patient post-AVC
Le contexte d’accident vasculaire cérébral
L’accident vasculaire cérébral se traduit par une destruction partielle ou totale,
réversible ou non, d’une partie des cellules du système nerveux central. Cette
destruction peut être d’origine vasculaire, traumatique, tumorale, infectieuse ou
métabolique. L'origine vasculaire est la plus courante, elle entraine une altération
des cellules due à un manque d’oxygène (AVC ischémique) ou à une compression
du tissu cérébral par le sang (AVC hémorragique).
Le pronostic de récupération du patient dépend de nombreux facteurs, à savoir le
type de lésion (volume, territoire, etc.), les caractéristiques du patient (âge,
antécédents médicaux, etc.), son état clinique initial (degré de conscience, déficit
complet de l’hémicorps, etc.), son évolution et la qualité de sa prise en charge. En
effet, « la récupération fonctionnelle est significativement de meilleure qualité et plus
rapide en unité spécialisée neuro-vasculaire (U.N.V) que dans des unités non
spécialisées » [1].
Cliniquement, on retrouve une altération élémentaire de la motricité et de la
sensibilité, des troubles cognitifs, des troubles du langage, des dysphagies, des
dyspraxies, des troubles psychoaffectifs, etc.
L’AVC est une maladie lourde de conséquences pour les sociétés puisque
« l’accident vasculaire cérébral est la troisième cause de mortalité et la première
cause de handicap dans les pays en voie de développement. »[1]
2.2.
Déglutition et troubles associés
2.2.1.
Physiologie de la déglutition normale
La déglutition comprend trois phases : la phase orale, la phase laryngo-pharyngée
et la phase œsophagienne.
Au préalable, la prise alimentaire débute par la mise en bouche qui requiert un
membre supérieur sain pour amener les aliments de l’assiette aux lèvres.
La phase orale (figure1) permet le passage des aliments du sphincter buccal
antérieur jusqu’au sphincter buccal postérieur (formé par le voile du palais et la
racine linguale). Dans un premier temps, la préparation du bol alimentaire se fera
par la langue qui trie et envoie les aliments sous les dents. La langue et les muscles
buccinateurs permettent un nettoyage des sillons gingivo-jugaux. La préparation du
bolus nécessite une occlusion du sphincter buccal antérieur pour éviter les pertes, et
une fermeture du sphincter buccal postérieur afin d’éviter les fausses-routes. Dans
un second temps, le recul de la racine linguale permet une propulsion du bol dans
l’oropharynx. Cette phase est volontaire, le sujet pouvant l’interrompre à tout
moment [2], [3], [4].
2
Figure 1: La phase orale
La phase laryngo-pharyngée (figure 2) correspond au passage des aliments du
sphincter buccal postérieur jusqu'au sphincter supérieur de l’œsophage (SSO.).
C’est la phase de tous les dangers où acheminement du bol alimentaire et
protection des voies respiratoires s’effectuent simultanément. L’élévation du voile du
palais permet la fermeture du rhino-pharynx pour empêcher tout reflux par le nez. La
racine linguale propulse les aliments vers l’oropharynx. Le péristaltisme pharyngé
s’enclenche pour chasser la nourriture des vallécules épiglottiques jusqu’au SSO. La
protection des voies respiratoires est permise par l'élévation et l'antériorisation du
larynx, la fermeture des cordes vocales, la bascule de l’épiglotte sur le vestibule
laryngé, et par la bascule du cartilage aryténoïde vers l’avant. Tous ces procédés
entrainent la mise en apnée du sujet [2], [4].
Contrairement à la phase précédente, celle-ci est automatico-réflexe et ne peut être
interrompue [5].
Figure 2: La phase laryngo-pharyngée
La phase œsophagienne (figure 3) débute par la dilatation du sphincter œsophagien
supérieur pour livrer passage aux aliments. Le mouvement d'élévation du larynx
favorise cette ouverture ; le cycle respiratoire reprend [2]. Puis, le péristaltisme
œsophagien achemine les aliments jusqu’au sphincter œsophagien inférieur qui
s’ouvre sur l’estomac [3]. Cette étape est sous le contrôle du système nerveux
autonome [2].
3
Figure 3: La phase œsophagienne
2.2.2.
Troubles de la déglutition post-AVC
La déglutition est sous le contrôle du système nerveux central. Le cortex permet les
activités volontaires rencontrées lors de la phase orale. Le bulbe rachidien est le
centre de la déglutition. Le cervelet et ses voies assurent la coordination du réflexe
[3], [2].

Une atteinte du système nerveux central peut provoquer des perturbations de
toutes les étapes de la déglutition, allant de la mise en bouche à la phase
œsophagienne.
À la suite d’un AVC, lors de la mise en bouche sont présentes des défaillances
neuro-sensorielles, de préhension et de transport qui empêchent d’amener l’aliment
à la bouche. En effet, cette phase exige des pré-requis nécessaires à son bon
déroulement, comme la stabilisation de la tête et du cou, une force suffisante pour
couper les aliments, etc. Ces déficiences peuvent être palliées par l’utilisation
d’aides techniques ou en dernier recours par l’aide d’une tierce personne pour
s’alimenter.
Concernant le temps buccal, les atteintes qui touchent les muscles de la langue et
les buccinateurs sont très handicapantes. La paralysie du sphincter buccal antérieur
favorise le bavage et une vidange buccale inefficace [2].
Les altérations de la sensibilité peuvent aggraver ces perturbations. En effet, « peu
d’informations proprioceptives parviennent de la langue, cause possible d’un
éventuel retard de déclenchement du réflexe de déglutition » [2].
La négligence et le manque de vigilance favorisent l’apparition des fausses-routes,
le patient doit se concentrer sur des actes initialement automatiques comme la
mastication.
À la phase laryngo-pharyngée, il est constaté un retard voire une abolition du
déclenchement du réflexe de déglutition. Ce qui explique que les liquides soient
précurseurs de fausse-route chez ces patients. L’arrivée rapide du liquide « au
niveau du carrefour aéro-digestif, alors que le larynx est encore ouvert », provoque
une inhalation [6].
4
Le péristaltisme laryngo-pharyngé peut être ralenti, les aliments auront tendance à
stagner dans les vallécules et à être inhalés lors de la reprise inspiratoire (faussesroutes post-déglutition).
Un défaut de fermeture du sphincter buccal postérieur favorise le glissement des
aliments dans le pharynx alors que le larynx est toujours ouvert.
La phase œsophagienne se caractérise par un défaut d’étanchéité du sphincter
supérieur ou inférieur de l’œsophage. Si l’entrée des aliments dans l’œsophage
n’est plus possible, ils s’accumulent et finissent par déborder dans le larynx [2], [7].

La gravité des troubles de la déglutition va dépendre du type de lésion
cérébrale (son étendu, sa localisation, etc.).
En effet, les lésions cérébrales unilatérales sont à différencier des atteintes
bilatérales (lésion dite pseudo-bulbaire).
Les troubles provoqués par les atteintes bilatérales seront de gravité plus
importante : la mastication et la préparation intra-orale des aliments apparaissent
quasi impossibles, le réflexe de déglutition est aboli et les fausses-routes aux
liquides deviennent systématiques [6].
Les dysphagies d’atteinte unilatérale auront tendance à régresser, les interactions
entre les deux hémisphères permettent une compensation du déficit. [2], [6].
Par ailleurs, les dysphagies post-AVC seraient dues à l'atteinte de l’hémisphère
dominant de la déglutition [8], [2]. Effectivement, « la représentation corticale de la
déglutition » est « asymétrique », l’hémisphère dominant est celui pour lequel cette
représentation est la plus conséquente.
D’autres auteurs différencient l’hémisphère droit du gauche. Ils estiment qu’une
atteinte de l’hémisphère gauche engendre des problèmes de la phase orale et un
temps laryngo-pharyngé prolongé. Tandis qu’une atteinte de l’hémisphère droit tend
vers une augmentation du temps laryngo-pharyngé provoquant un risque
d’inhalation plus important. [2], [9].
Avant l’AVC les patients peuvent manifester au préalable des antécédents qui
favorisent les dysphagies, comme des problèmes de salivation, des reflux gastroœsophagiens, un œsophage de Barrett, etc. La presbyphagie (ralentissement global
du processus de déglutition chez le sujet âgé [7]) joue un rôle prépondérant dans la
chronicité et le retentissement de ces troubles.
3. Compétences attendues du kinésithérapeute dans la prise en
charge
D’après l’article R4321-5 du code de la santé publique, les kinésithérapeutes sont
aptes à entreprendre la « rééducation de la mobilité faciale et de la mastication » et
la « rééducation de la déglutition » [10].
En effet, le kinésithérapeute a une place de choix dans cette rééducation. D’après
D.Bleeckx, « cette profession sensibilisée à la fonction respiratoire est parfaitement
5
positionnée pour la rééducation des troubles du carrefour aéro-digestif ainsi que
pour les nombreuses conséquences respiratoires » [11].
Il peut traiter les complications liées aux dysphagies par des techniques de
désencombrement lorsque le patient présente une pneumopathie d’inhalation et il
peut aspirer le malade en cas d’obstruction totale ou partielle des voies aériennes.
Le rôle du kinésithérapeute se divise en trois étapes : elle débute par un bilan de la
déglutition, puis la mise en place de mesures préventives, et pour finir la
rééducation. Les objectifs de cette prise en charge sont de compenser les
dysfonctions par l’intermédiaire de solutions palliatives, de prévenir les
complications, d’éduquer le patient et d’optimiser la récupération de ses capacités
[12].
3.1.
Étape 1 : bilan de la déglutition
Au centre hospitalier de Challans, le bilan de la déglutition est systématique pour
chaque patient. Lors des transmissions le matin, les infirmières renseignent le
médecin et le kinésithérapeute sur les problèmes qu’elles rencontrent au cours de la
prise alimentaire. En effet, elles ont une place privilégiée, car elles sont souvent les
premières personnes à voir comment s’alimente le malade.
Avant le bilan kinésithérapique de la déglutition, des examens préalables sont
réalisés (des capacités cognitives, fonctionnelles, articulaires et respiratoires). Ces
examens permettent d’anticiper les difficultés que le patient pourra rencontrer lors
de la prise alimentaire. Ils nous fournissent également des informations sur le
déroulement des séances, car « l'éveil du patient et son état cognitif influencent la
rééducation au même titre qu'un encombrement bronchique » [2].
Une vérification de la bonne intégrité de l’appareil d’aspiration est systématique
avant toute première prise alimentaire pour pouvoir aspirer le patient en cas
d’inhalation sévère. De plus, pour les patients atteints d’une altération du réflexe de
toux, la prise alimentaire s’accompagne d’une oxymétrie. En effet, une perte de 2%
dans son oxymétrie signale une fausse-route silencieuse.
Le bilan de la déglutition se fait à l’aide d’un protocole écrit (Annexe 1). Ce test n’est
pas exhaustif. Il faut savoir qu’à ce jour il n’existe pas « de consensus quant au bilan
à réaliser pour dépister une dysphagie » [8]. La seule analyse fiable pour dépister
ces troubles est la vidéofluoroscopie, mais même cet examen ne permet pas de les
identifier toutes [8]. Le test en lui-même n’est qu’un indicateur. Toutefois, il faut aussi
prendre en compte le comportement du patient, si la déglutition est aisée, si l’essai
lui semble agréable ou si au contraire il génère de l’angoisse avec des sensations
d’étouffement.
3.2.
Étape 2 : mise en place de mesures préventives
À la suite de ce test et d’une concertation avec toute l’équipe, il est établi un régime
alimentaire et des mesures de protection. Selon les résultats, le patient peut être à
jeun (pour un test à l’eau gélifiée négatif), en mouliné (pour un test à l’eau gazeuse
positif, mais un test à l’eau plate négatif) ou passer en alimentation hachée ou
entière (pour un test à l’eau plate positif). Le patient est surveillé, dans la mesure du
possible, lors de son premier repas. On applique des mesures de prévention
communes pour toutes personnes souffrant de dysphagie : l’installation du patient et
de celui qui aide à faire manger, l’environnement dans lequel le patient doit manger,
6
etc. On propose d’autres mesures plus adaptées au patient comme le fait de
fractionner le repas en cas de fatigue.
Ces précautions peuvent ne pas être suivies pour deux raisons : soit un défaut de
transmission de l’information, soit la non-application de ces mesures incomprises.
Le rôle du kinésithérapeute et de tous les intervenants sera d’assurer une bonne
transmission, d’expliquer ces mesures voire d’éduquer l’ensemble des personnes
qui vont devoir gérer ces déficiences.
Toute la difficulté sera de transmettre les résultats du test et les mesures de
précautions à appliquer. Pour cela, ces mesures sont répétées à chaque
transmission et une affiche est placée en chambre pour rendre compte brièvement
des précautions majeures entreprises. Cette affiche récapitulative nous indique la
présence ou non d’une dysphagie, le type de liquide que le patient a le droit
d’ingérer, le besoin d’une surveillance ou d’un tiers, et pour finir la nécessité pour le
patient d’être placé en fauteuil pendant la prise alimentaire (Annexe 2).
Chaque intervenant peut participer à l’éducation et la remise d’informations auprès
des personnes qui vont devoir superviser ces troubles (patient, famille, soignants).
Cependant, le kinésithérapeute et l’orthophoniste sont les mieux placés pour
expliquer ces troubles et leurs complications. Le but est que toutes ces adaptations
(texture alimentaire, installation, environnement, etc.) soient comprises, appliquées
et respectées [12].
3.3.
Étape 3 : rééducation
La rééducation de la déglutition fait appel à des techniques variées.
La rééducation de la phase orale porte essentiellement sur la récupération d’une
mobilité correcte des muscles linguaux, des buccinateurs et du muscle réalisant la
fermeture labiale (l’orbiculaire des lèvres). L’AVC provoque chez ces muscles un
manque de stabilisation, une faiblesse musculaire, etc. Le travail des muscles de la
langue est réalisé en demandant au patient de tirer la langue, de la placer sur les
côtés, d’aller toucher ses lèvres inférieure et supérieure. Lorsqu’un déficit du recul
de la racine linguale est retrouvé, celui-ci est systématiquement travaillé. Le recul de
la langue est une étape-clé qui réalise une fermeture du sphincter buccal postérieur
et une propulsion des aliments dans l’oropharynx. Ce recul est rééduqué en
demandant au patient de tirer la langue, et à l’aide d’une compresse, le thérapeute
freine son retour dans la bouche.
En ce qui concerne la rééducation du sphincter buccal antérieur, le kinésithérapeute
introduit un objet dans la bouche du patient, puis essaie de le retirer tout en lui
demandant d’empêcher son extraction à l’aide uniquement de ses lèvres. Le
kinésithérapeute doit s’assurer que le patient n’utilise pas ses dents.
Lors de la phase laryngo-pharyngée, la déglutition forcée à vide stimule le réflexe de
déglutition. Elle peut s'accompagner d’une résistance frontale, ce qui permet une
remontée du larynx plus efficace. La déglutition supra-glottique est une technique
utilisée « dans le cas de problème d'étanchéité du larynx ou lors de déficit laryngopharyngé (stase ralentissement) » [2]. On demande au sujet d’inspirer, de bloquer,
de déglutir et pour finir d’expirer voire tousser. « Elle participe » également « à
l’amélioration du contrôle respiratoire » [2].
7
Le travail de la racine linguale et de la déglutition à vide stimulent la fermeture du
sphincter buccal postérieur.
La phase œsophagienne se caractérise le plus souvent par un manque d’étanchéité
du sphincter supérieur de l’œsophage. La manœuvre de Mendelsohn stimule
l’ouverture de ce sphincter. Lors de cette manœuvre, pendant qu'il déglutit, le sujet
doit garder son larynx en position haute. L’élévation du larynx permet une ouverture
prolongée du sphincter supérieur de l’œsophage [2].
Cependant, certaines études remettent en cause l’efficacité de la rééducation des
troubles de la déglutition [13]. En effet, comparé à un groupe qui aurait reçu des
soins standards, les problèmes de dysphagie ne se sont pas réduits
significativement chez le groupe rééduqué [17].
De ce fait, l’objectif principal en phase d’hospitalisation sera de prévenir les
complications liées aux troubles de la déglutition jusqu'à récupération complète ou
partielle du patient [13].
4.
4.1.
Constatation
Vision épidémiologique
Chez les patients post-AVC et en phase aiguë plus particulièrement, les troubles de
la déglutition constituent une problématique majeure dans la prise en charge globale
du patient.
Les recherches bibliographiques montrent que les dysphagies sont fréquentes chez
les patients post-AVC. L’étude de Smithard et al. rapporte le chiffre de 47% de
dysphasique post-AVC [11]. D’après la revue Cochrane, la moitié des patients ayant
survécu à un AVC aurait présenté des difficultés de déglutition [14].
Tous les auteurs soutiennent l'idée que les troubles de la déglutition sont fréquents
en phase aiguë. Néanmoins, il existe des divergences sur la question de la
chronicité. Certaines études sous-entendent que ces anomalies ont de grandes
chances de régresser : « la fréquence des troubles de la déglutition diminue
considérablement avec le temps puisqu'à un mois, seuls 2% des patients sont
encore gênés et seulement 0,4% à 6 mois » [9], mais d’autres affirment « qu’un
quart des patients se retrouve avec des symptômes gênants ou continue à faire des
fausses-routes 6 mois après l’AVC » [15]. En effet, les dysphagies liées uniquement
à l’AVC régressent en partie. Seulement, les AVC ont tendance à atteindre des
personnes âgées : « plus des deux tiers des personnes hospitalisées à la suite d’un
AVC sont âgés de plus de 65 ans » [7]. La presbyphagie est un facteur prédisposant
aux troubles de la déglutition selon Kawashima suite à une enquête qu’il a menée
auprès de 1 313 sujets vivant à domicile et âgé de plus de 65 ans. Elle met en
évidence une dysphagie chez 13,8 % d’entre eux [7]. Ainsi, l’âge augmente
fortement les risques de chronicité.
De plus, les dysphagies engagent le pronostic vital du patient. « Le risque de décès
est 18 fois supérieur chez les personnes dysphagiques » [15]. Ce risque de décès
est lié aux complications des troubles de la déglutition, telles que les infections
broncho-pulmonaires. Effectivement, le risque d’infection est 10 fois supérieur chez
8
les patients dysphagiques après un accident vasculaire cérébral par rapport aux
non-dysphasiques [15]. Il provoque des dénutritions importantes. « L’étude de Foley
montre une augmentation du risque de dénutrition lorsque les troubles de déglutition
persistent au-delà d’un mois » [11]. Pour finir, les patients atteints de ces troubles
sont plus sensibles aux risques d’étouffement.
Pour les patients victimes de complications liées à la dysphagie, le risque de
mortalité augmente considérablement. Dans une étude rétrospective portant sur
14 000 patients victimes d’AVC, Katzan estime le risque de décès 3 fois plus élevé
pour les patients ayant développé une pneumopathie [16]. En effet, « les
pneumopathies d’inhalation représentent la troisième cause de décès dans le
premier mois suivant un accident vasculaire cérébral » [15], et on estime la mortalité
à 1 mois post-AVC à 20-25 % [1].
Pour certains auteurs, la dénutrition aggrave les complications comme les escarres
et peut même, dans des cas extrêmes, entraîner la mort. [16], [11].
Ces défaillances ont, de la même façon, des conséquences sur leur qualité de vie
[11] : ils peuvent générer chez des patients conscients de leur état une grande
angoisse qui peut aller jusqu'à une éviction totale de la prise alimentaire. Dans
d’autres cas, le patient n'est pas conscient de son état, ou ne comprend pas l’enjeu
de la prévention, ce qui peut être source de révolte contre le personnel qui ne le
laisse pas manger ce qu’il veut.
Pour la famille, la dysphagie est source d’incompréhension. « L’information auprès
de la famille est capitale dans la mesure où la dysphagie est souvent minimisée par
rapport aux autres troubles moteurs, langagiers ou comportementaux.» [11]. Nous
retrouvons deux tableaux différents : soit la peur avec une surprotection de la
famille, soit une négation du handicap ce qui est d’autant plus dangereux, car la
famille peut proposer au patient des aliments auxquels il n’a pas droit. Dans les
deux cas, il est difficile pour la famille de trouver sa place.
Par ailleurs, des répercussions d’ordre économique sont à prendre en compte, car
ces complications aggravent l’état général du patient et provoquent une
hospitalisation prolongée et une augmentation de la charge moyenne des soins
(examens supplémentaires, les médicaments, etc.). « Les complications
respiratoires sont responsables d’une prolongation de séjour en service aigu de 7,8
jours en moyenne » [7]. De plus, la personne qui développe une pneumonie
d’inhalation reste 14 jours en service hospitalier, contre 5 jours pour ceux qui n’en
développent pas. D’après de nombreuses études (Smithard 1993; Odderson 1995;
Smithard 1996) la malnutrition augmente les jours d’hospitalisation ou la
réadmission à l’hôpital [14].
4.2.
Démarche de prévention
L’entourage doit avoir connaissance de ces recommandations pour pouvoir les
appliquer. Si elle comprend l’importance qu’il y a à les suivre, les mesures de
protection seront d’autant mieux respectées. Néanmoins, le but ne sera pas
d’accroître l’anxiété que l’on retrouve fréquemment chez les familles [1], mais au
contraire de les rassurer.
9
Certains pré-requis sont nécessaires pour les familles qui s’investissent dans la
prise en charge. En effet, il n’est pas rare de voir des familles qui alimentent les
patients. Cependant, ce geste est un acte thérapeutique qui demande une
préparation préalable.
Améliorer leurs connaissances sur le sujet des troubles de la déglutition permet
aussi d’optimiser notre dépistage. Car les tests peuvent être très évocateurs de la
présence ou non d’une anomalie ; mais parfois leur interprétation est ambigüe. Il
faut savoir que « l’examen clinique seul ne permet pas d’identifier […] les troubles
de la déglutition objectivés à la VFS » (vidéofluoroscopie) [8]. Ajouté à cela qu’en
phases aiguës, des évolutions spectaculaires sur de courtes durées peuvent être
observées. Et la famille a cette place privilégiée de passer du temps avec le patient.
Le but ne sera pas pour elle de prendre des initiatives, mais d’identifier un problème
de déglutition pour lui permettre de le signaler aux soignants.
Il est rare que l’entourage reçoive des informations sur la démarche à suivre en cas
de troubles de la déglutition. Cela est d’autant plus vrai lorsque le malade est en
institution. Pourtant, « la prévalence de la dysphagie est estimée entre […] 30 à 40
% chez les sujets vivant en institution [7] ». Cette brochure s’adressera plus
particulièrement aux proches, en milieu hospitalier.
Une prévention est la garantie d’une diminution des complications pour le patient.
Toutefois, il est difficile de juger des bénéfices de cette prévention. Cependant,
certaines études démontrent qu’un dépistage approprié (protocole) et la prise en
charge des troubles de la déglutition diminuent significativement l’apparition des
complications. La diminution de l’incidence des pneumopathies peut aller jusqu’à
6,7% dans une population de 123 patients [7]. De plus, les sites munis d’un
protocole écrit de dépistage des dysphagies présentent un pourcentage de
pneumonie moindre que ceux qui se basent uniquement sur des critères intuitifs
(2,4% contre 5,4%) [17].
Par conséquent, on assiste à une diminution de la durée d’hospitalisation chez les
post-AVC en phase aiguë (« diminution en moyenne de 5,5 jours » [8]).
5.
Mise en place d’un questionnaire auprès des familles
Fournir des informations aux familles sur ces troubles, en institution médicalisée,
trouve toute son utilité. Cependant, des questions se posent, à savoir la façon de
transmettre cette information et la nécessité pour les familles d'approfondir leurs
connaissances à ce sujet.
5.1.
Population
Critère d’inclusion : les familles interrogées ont un lien de parenté avec un patient
souffrant de troubles de la déglutition provoqués par l’AVC. Ces troubles ont
entraîné une adaptation des textures alimentaires et l’attribution d’une ou de
plusieurs aides techniques.
Critères de non-inclusion : sont exclus les proches de patient sous gastrostomie ou
autres procédés palliatifs, et les patients dont le pronostic vital n’est pas engagé.
Les mineurs ne sont pas interrogés.
10
Un questionnaire (Annexe 3) est distribué à chaque membre de la famille, qu’ils
consultent seuls et sans aide. Trente personnes ont été interrogées.
5.2.
Matériel et méthode
Durant la période du 2 janvier 2012 au 10 février 2012, vingt-trois questionnaires ont
été diffusés au centre hospitalier du Mans.
Trois questionnaires ont été attribués aux élèves de l’ifm3r de Nantes pour qu’ils
puissent, à leur tour, le faire remplir sur leur lieu de stage en France.
Ce questionnaire évalue les connaissances des familles sur la prise en charge
préventive des troubles de la déglutition en milieu hospitalier.
Les questions fermées permettent de guider les familles dans leur réflexion, tandis
que les questions ouvertes analysent les idées reçues sur ces troubles.
Les réponses nous permettent d’évaluer la nécessité d’approfondir les
connaissances des familles sur ces troubles et sur quels points il est nécessaire
d’insister.
Le questionnaire se divise en quatre parties : tout d'abord, il traite des complications
des troubles de la déglutition (fausse-route, étouffement), puis les familles sont
interrogées sur leurs compétences de soin (par exemple, installation du patient).
Sont abordées par la suite, les compétences d’adaptation environnementale
(ustensile, facteurs de distraction, changement de texture). Enfin, la relation patientsoignant est évoquée dans la dernière question.
11
5.3.

Résultats et analyses des résultats
Question 1 : Savez-vous ce qu’est une fausse-route alimentaire ?
23%
oui
non
77%
Si oui, pourriez-vous l’expliquer brièvement :
13%
avaler de travers
aliments prennent la mauvaise
direction
52%
35%
aliments passent dans les
poumons ou la trachée au lieu
d'aller dans l'œsophage
Pour 77% des personnes interrogées, la fausse-route est un terme connu.
Lorsqu’une définition est demandée à l'entourage, 52% répondent à l’aide de
données anatomiques. Il est intéressant de relever que 35% admettent qu’une
fausse-route est une mauvaise direction prise par les aliments et 13% répondent par
le terme « avaler de travers ». Cependant, 23% n’ont pas pu donner de définition
précise.
12

Question 2 : Savez-vous détecter une fausse-route ? (Une ou plusieurs
réponses peuvent être cochées).
4% 4%
6%
modification de la voix
32%
toux
perte de conscience
sommeil perturbé
aucune réponse
54%
Dans l'ensemble des réponses, la toux est considérée comme un signe de fausseroute. Sur les 30 personnes interrogées, 25 savent qu’une fausse-route doit être
associée à la toux. En revanche, seulement 32% estiment qu’une modification de la
voix constitue un signe d'inhalation.
Il est rare que l'entourage n’ait aucune idée sur la manière dont la fausse-route se
manifeste (seulement 4%).
D'autres se trompent de diagnostic en considérant la perte de conscience et le
sommeil perturbé comme des signes de détection d’une fausse-route. Ils sont 10% à
commettre cette erreur.
Le nombre de mauvaises réponses est surtout lié à un manque d’identification de la
fausse-route silencieuse (c'est-à-dire sans toux).

Question 3 : Quelles peuvent être les conséquences d’une fausse-route ?
19%
étouffement
difficultés respiratoires
6%
mort
11%
64%
aucune
L’étouffement est la complication la plus citée (63%), contrairement aux difficultés
respiratoires (11%) et au décès (6%). La dénutrition n’est pas citée comme
conséquence de la fausse-route.
13

Question 4 : Comment reconnaît-t-on un étouffement ? (Une seule réponse
peut être cochée)
la personne à la bouche:
la personne parle:
10%
3%
0%
20%
un peu
pas du tout
fermée
aucune
ouverte
aucune
77%
90%
la personne tousse:
fortem ent avec
quinte de toux
proche de
l'étouffem nt
7%
43%
30%
23%
peu m ais
intensém ent et
chaque toux lui
donne un faciès
rougeâtre
pas du tout, et elle
porte la m ain à la
gorge
bonne
réponse
mauvaise
réponse
77%
aucune
20%
Ceux qui ont eu une bonne réponse sont les proches qui admettent que lorsque la
personne s’étouffe, elle ne parle pas, elle a la bouche ouverte et elle ne tousse pas
du tout.
On note que le taux de mauvaises réponses est de 77%, avec 70% d’erreur pour la
troisième question contre 10% et 23% respectivement pour la première et la
deuxième question.
14

Questions 5 : En cas d’étouffement à l’hôpital,
immédiatement ? (Une seule réponse peut être cochée)
que
feriez-vous
17%
alertez
10%
tapez dans le dos
manœuvre d'heimlich
73%
Une grande majorité estime qu’il faut alerter le personnel soignant en cas
d’étouffement dans une structure hospitalière (73%). D'autres, en revanche (27%)
se sentent en mesure d’intervenir eux-mêmes, soit en tapant dans le dos du patient
(10%) soit en pratiquant la manœuvre d’Heilmlich (17%).

Question 6 : Connaissez-vous des moyens pour que la personne mange en
sécurité ? Oui/Non
oui
47%
53%
non
15
Si oui, lesquels
9%
manger lentement
21%
12%
petites bouchées
position adéquate
aliment facile à manger: mixé
12%
environnement calme
le faire manger
25%
6%
autres
12%
3%
aliment liquide
53% des personnes interrogées ne connaissent aucun moyen pour sécuriser la
prise alimentaire. Les recommandations le plus souvent mentionnées sont celles où
le patient doit manger lentement (21%) et celles où il doit manger par petites
bouchées (12%). Une faible proportion des personnes interrogées évoque
l’installation (6%), la texture des aliments mixés ou liquides (12%), et l’adaptation de
l’environnement (3%). Pour certains, les liquides sont plus faciles à avaler (12%).
Pour d'autres, aider la personne à s’alimenter est un moyen efficace pour sécuriser
le repas (25%).

Question 7 : Selon vous, quelle est l’installation la plus adaptée de la
personne ?
Au moment du repas : La tête : (2 réponses à cocher)
16%
vers l'avant
30%
0%
11%
tournée sur le côté
inclinée
bien droite
0%
vers l'arrière
indifférent
43%
16
: Le tronc : (1 réponse à cocher)
4% 3%
0%
vers l'arrière
bien droit
vers l'avant
aucune réponse
93%
Les 2/3 des personnes interrogées pensent que la tête du sujet doit être uniquement
maintenue bien droite. Seuls 16% estiment que la tête peut être placée vers l’avant
et 10% citent l’inclinaison de tête. Il est important de noter que personne ne pense à
placer la tête en arrière ou à la tourner sur le côté.
Les réponses en ce qui concerne le tronc sont satisfaisantes puisque 94% des
personnes interrogées placeraient le patient en position bien droite lors de la prise
alimentaire.
Aucun proche n’installerait le patient vers l’arrière ou en extension de tête.
Après le repas ? (1 réponse à cocher)
3%
23%
couchée
assise
en mouvement (exemple
marche si possible)
74%
Pour 74% des personnes interrogées, il est préférable que le patient soit assis après
avoir mangé. D'autres en revanche le feraient bouger (23%), mais peu coucheraient
le patient après le repas (3%).
17

Question 8 : Vous est-il arrivé de faire manger la personne hospitalisée ? :
Oui/Non
33%
oui
non
67%
Si oui, quelle position avez-vous l’habitude d’adopter ? (exemple : debout en face,
assis à côté, etc.)
10%
20%
assis à côté
20%
10%
assis en face
debout en face
debout sur le côté
sans réponse
40%
67% des personnes interrogées ont déjà alimenté le patient. Lors de cet acte, seuls
30% sont assis en face de la personne, et 50% d’entre eux restent debout.
Faire manger une personne qui présente des troubles de la déglutition est considéré
comme un geste thérapeutique à part entière.

Question 9 : Connaissez-vous des facteurs de distraction pendant le repas, qui
peuvent être en partie responsables de fausse route ? : Oui/Non :
40%
oui
60%
18
non
Si oui, lesquels :
17%
23%
fou rire
télé, téléléphone, radio
parler en mangeant
30%
autres
30%
L’aménagement de l’environnement extérieur joue un rôle dans la diminution des
fausses-routes [7].
40% des personnes interrogées n’ont pas pu répondre à cette question.
Dans les réponses qui ont été apportées, il est intéressant de relever que les
familles ont bien intégré que le comportement du patient (fou rire 23%, parler en
mangeant 30%) ou le bruit autour de lui (30%) puissent favoriser l’apparition des
fausses-routes.
Pour les 40% qui n’ont pas répondu, un rappel sur les facteurs de distraction sera
fait.

Question 10 : Connaissez-vous des ustensiles (assiettes, couverts, verres)
spécialisés qui pourraient faciliter la prise alimentaire ? Oui/Non
oui
47%
53%
non
19
Si oui, lesquels
14%
verre à pipette (canard)
7%
43%
paille
verre avec anse
autres
36%
Pour 47% des personnes interrogées, la prise alimentaire est « facilitée » par des
ustensiles tels que le verre à pipette (43%) et la paille (36%). Seulement 7%
estiment que le verre avec anse facilite la prise de liquide.

Question 11 : Savez-vous si la consistance (la texture) de l’alimentation de la
personne hospitalisée doit être adaptée ? Oui/Non
oui
40%
60%
non
40% des personnes interrogées ignorent encore que l’alimentation de la personne
doit être adaptée.
20

Question 12 : Pourriez-vous me donner pour chaque texture une référence
alimentaire. (ex : liquide : café, si vous ne savez pas quoi correspond la texture,
veuillez la barrer.)
haché
6
1
23
6
mouliné
12
12
lisse
aucune
14
8
8
liquide gélifié
Bon
13
13
4
liquide épaissie
Mauvais
7
8
15
0
15
30
Il est nécessaire que les familles comprennent le vocabulaire employé par les
soignants, pour savoir quels aliments le patient est autorisé à avaler.
Pour chaque texture, soit les personnes n’ont aucune idée sur la référence
alimentaire auquel elle correspond, 20% pour haché, 20% pour mouliné, 47% pour
lisse, 43% pour liquide gélifié, 27% pour liquide épaissi. Ces résultats traduisent un
manque de connaissance sur les différentes textures alimentaires.
Soit les textures alimentaires sont intégrées dans le vocabulaire des familles,
comme les mots hachés (77%), liquide épaissi (50%) ou mouliné (40%). En
revanche, d’autres termes sont encore à préciser comme liquide gélifié (87%
ignorent ou se trompent de texture) ou lisse (73% ignorent ou se trompent de
texture).
Soit les familles confondent ces textures entre elles, ce qui est plus rare, mais
beaucoup plus dangereux. 40% pour mouliné, 27% pour lisse, 43% pour liquide
gélifié, 23% pour liquide épaissi.

Question 13 : Au cours de l’hospitalisation avez-vous eu des informations sur
les troubles de la déglutition ? Oui/non
13%
oui
non
87%
21
Si oui, par qui ? Et ces informations ont-elles répondu à vos attentes ?
20%
infirière
document
80%
13% des personnes interrogées disent avoir eu des informations sur les troubles de
la déglutition. Pour la plupart (80%), cette information leur a été apportée par une
infirmière. Les informations à l’intention de ces familles sont toutes apparues
suffisamment satisfaisantes.
6.
Discussion
6.1.
6.1.1.

Interprétation des résultats
Compétences théoriques
Vocabulaire:
Les familles ont des connaissances sur le vocabulaire ayant trait aux troubles de la
déglutition, mais celles-ci sont à compléter :
77% des personnes interrogées peuvent nous donner une définition de la fausseroute. Toutefois, est-il utile de l’associer au terme « avaler de travers » ou
« mauvaise direction », pour comprendre ce qu’elle peut provoquer ? Il est impératif
que les familles aient connaissance de cette notion de fausse-route, pour
comprendre les complications et les mesures de prévention mises en place.
On entend par fausse-route la « pénétration de toute entrée alimentaire au niveau
du vestibule laryngé : la nourriture utilise des voies normalement réservées au
passage de l’air » [2]. Mais il en existe plusieurs types. Celles qui se manifestent
avant la déglutition, au cours de la déglutition et celles qui succèdent la déglutition
[2], [7]. La fausse-route est un mécanisme complexe. La simple indication de son
moment d’apparition peut nous entraîner vers un diagnostic clinique. Les
informations apportées par l’entourage sur la présence ou non d’une fausse-route,
sur leur fréquence et enfin leur moment d’apparition, nous aident, nous soignants à
mettre en place ce diagnostic.
Les familles ont bien compris que les troubles de la déglutition majorent le risque
d’étouffement (à la question 3 l’étouffement est la complication la plus citée (63%)),
22
mais les proches savent-ils réellement à quoi l’étouffement correspond ? En effet,
l’entourage ne différencie pas clairement l’obstruction partielle de l’obstruction totale.
Contrairement à une obstruction partielle, l’étouffement est une obstruction brutale
et totale des voies aériennes qui s’accompagne d’un arrêt de la toux. Cependant,
63% des personnes interrogées pensent qu’une personne continue de tousser
lorsqu’elle s’étouffe.
60% des proches savent que la texture alimentaire du sujet doit être adaptée.
Cependant, le vocabulaire employé par les soignants pour désigner ce type de
texture n’est pas forcément bien assimilé. 87% ne savent pas encore à quoi
correspond le liquide gélifié et 60% pour le mouliné. Vocabulaire largement utilisé
par le personnel soignant. Il sera utile de rappeler aux familles à quoi correspond
chaque texture. L’accent sera mis sur les textures les moins bien connues. Pour les
personnes qui peuvent apporter de la nourriture aux patients comme on peut le
constater dans certains services hospitaliers, la connaissance de ces textures est
essentielle. Le bolus alimentaire proposé au patient doit respecter certains critères.
Les aliments doivent tout d’abord être prêt à être dégluti. Pour cela, les aliments
sont « de texture homogène, lisse, suffisamment liée et épais pour éviter
l'éparpillement des particules dans toute la cavité buccale ; le glissé doit être aussi
suffisant pour que le contenu de la bouche progresse jusqu'au pharynx » [18]. La
déglutition étant une fonction sensori-motrice, les aliments mis en bouche doivent
donner des informations aux récepteurs sensorielles par leur texture (aromatisée
et/ou pétillante) et par leur température.

Complications et conduites à tenir
Les problèmes de dysphagie rendent les patients post-AVC plus sensibles aux
troubles tels que l’étouffement, les familles sont donc plus susceptibles d’être
confrontées à cette situation. Cependant il est rare que les familles aient à gérer une
situation d’étouffement à l’hôpital, mais si la situation se présente les chances de
survie du patient dépendront essentiellement de la qualité et de la rapidité de
réaction des personnes situées à proximité. 73% alerteraient le personnel soignant
dans cette situation. En effet, alerter est ce qu’il faut faire en première intention.
Cependant, dans certaines situations, où le recours au personnel soignant n’est pas
possible, les proches auront à pratiquer des techniques de désobstruction. Il sera
utile de rappeler aux proches ces techniques, en supposant que les familles ignorent
la conduite à tenir face à une situation d’urgence telle que l’étouffement.
En effet, seulement, « 7 % des Français se forment chaque année aux gestes de
premiers secours » [19]. Néanmoins, ils présentent un intérêt certain à cette
formation car « selon un sondage SOFRES » […] « 93 % des personnes interrogées
estiment qu’il est important de se former aux gestes d’urgence » [20].
Pour les proches qui tenteront de réaliser une manœuvre de désobstruction, 55%
d’entre eux ne savent pas différentier l’obstruction partielle de l’obstruction totale.
Cela constitue un risque pour le sujet qui s’étouffe. En cas d’obstruction partielle, la
manœuvre d’Heilmlich ou les tapes dans le dos peuvent déplacer l’élément qui
obstrue et provoquer une obstruction totale [20]. La différence entre obstructions
partielles et totales et les conduites à tenir pour chacune d’elles doivent être
rappelées. Cependant, il ne faut pas oublier que cet étouffement touche des
23
personnes victimes d’un AVC, avec une probable atteinte du réflexe de toux, mais
tant que la personne continue à respirer il est préférable d’attendre les secours,
plutôt que de pratiquer une manœuvre de désobstruction.

Compréhension des soins
Il est important que les familles sachent quel soin est appliqué aux malades. Il est
regrettable de constater que 40% ne savent pas encore que la texture alimentaire
de la personne hospitalisée doit être adaptée et seulement 22% des personnes
interrogées estiment que le changement de texture pourra rendre le repas plus
sécurisant. De plus, 12% d’entre eux pensent que les liquides peuvent faciliter la
prise alimentaire (question 6). Pourtant, les liquides sont peut-être les textures les
plus dangereuses à administrer aux patients dans la mesure où ils coulent
« directement vers le carrefour aéro-digestif, ils arrivent dans le larynx encore ouvert
et provoquent des fausses-routes. » [21]

Conséquences des troubles de la déglutition
En ce qui concerne l’identification de la fausse-route, les connaissances sont
incomplètes. D’une part, les familles doivent comprendre que la toux n’est pas le
seul indicateur de la fausse-route [7], 83% admettent que la toux est un indicateur
de la fausse-route contre 32% pour une modification de la voix. Une étude estime
que « 50% à 68% des patients qui inhalent en vidéofluoroscopie ou en endoscopie
ne toussent pas » [15]. Les familles associent souvent l’importance de la toux à la
gravité du déficit, cependant, à la suite d’un AVC, les patients victimes de dysphagie
présentent de grandes probabilités d’avoir une altération du réflexe tussigène [22].
En effet, les centres du système nerveux central contrôlant la respiration (dont le
réflexe de toux) et la déglutition sont anatomiquement proches et ils interagissent
entre eux [22], donc il faut que les familles comprennent que l’absence de toux n’est
pas à associer à l’absence de fausse-route.
D’autre part, il faut rappeler que les complications de la fausse-route ne se résument
pas à l’étouffement. 64% citent l’étouffement comme complication de la fausseroute, mais la dénutrition et les complications pulmonaires sont plus fréquentes.
6.1.2.

Compétences d’auto soins
Compétences d’installation
L’installation du patient lors de la prise du repas, notamment la position de la tête et
du tronc, est l’un des éléments sur lequel il faut jouer pour prévenir l’apparition des
fausses-routes. Même si aucune personne interrogée ne propose de placer la tête
ou le tronc vers l'arrière, néanmoins il est regrettable que l’entourage n’ait pas
connaissance des postures qui sécurisent la déglutition (seuls 16% d’entre eux
placeraient la tête vers l’avant et 10% l’inclineraient).
Les membres de la famille qui alimentent les patients doivent connaître ces
techniques de postures pour éviter toutes fausses-routes et à long terme, un
encombrement pulmonaire.
24
La tête en flexion améliore généralement la déglutition. Lors des fausses-routes prédéglutition dues à une insuffisance du sphincter buccal postérieur, cette position
permet de ralentir le passage des aliments par un élargissement de l’espace
valécullaire [2]. En ce qui concerne les fausses-routes pendant la déglutition,
l’accolement du menton au sternum permet de « faciliter l'ouverture du pharynx et
l'ascension du larynx qui protège les voies aériennes lors de la déglutition » [21].
Pour finir, les fausses-routes post-déglutition sont diminuées par cette installation
qui facilite l’ouverture du sphincter supérieur de l’œsophage. [7]. D’autres positions
de tête, telles que la rotation du côté hémiplégique ou l’inclinaison du côté sain,
faciliteraient le passage du bol alimentaire vers l’hémipharynx sain. [2], [21].
En revanche, certains mouvements sont à éviter, comme l’extension. Effectivement,
les mouvements du larynx et de l’os hyoïde nécessitent une coordination entre les
muscles du plancher buccal et les muscles antérieurs du cou, mais « cette
coordination n’est possible que si, au départ, tous les muscles […] sont relâchés.
Plus la tête est portée en arrière moins ce relâchement est possible » [23].
L’extension favorise également l’arrivée rapide des aliments dans le pharynx, par
l’action de la pesanteur et par la diminution de l'espace valléculaire [2]. Il est évident
que les postures contraires aux positions de facilitation décrites précédemment
seront également à éviter, telles que la rotation du côté sain ou l’inclinaison du côté
hémiplégique.
Mais toutes ces positions ne trouveront leur utilité que si le tronc du sujet est bien
redressé. Même sans déficit, s’alimenter en décubitus provoque des fausses-routes.
La prise d’un repas sans risque « nécessite un redressement du buste d’au moins
60° » [23]. Le sujet doit être correctement assis, avec une flexion de hanche de 90°
[2].
Il semble important de préciser, pour les familles qui ne le savent pas déjà, la bonne
position à adopter après le repas (la position assise) et celle qui est à éviter (le
décubitus). Le décubitus lors de la digestion est à éviter, car les « fausses-routes
peuvent être engendrées par des aliments qui se dirigent vers l’estomac ou au
contraire qui en proviennent » [2]. Ces troubles sont souvent provoqués par un
manque d’ouverture du sphincter supérieur de l’œsophage ou par l’apparition de
reflux gastro-œsophagien [2]. Cependant, on n’insistera pas sur ce rappel étant
donné que seul 3% des personnes interrogées estiment que le décubitus est la
position idéale après un repas.
La position du patient est conditionnée par l’installation de celui qui lui donne à
manger, on conseille donc aux proches d’être assis et de présenter la nourriture du
bas vers le haut pour entraîner une légère flexion de tête. En effet, être debout prés
du patient (ce qui est le cas pour 50% de l’échantillon) peut être dangereux, car
cette position l’incite à placer sa tête en extension. Dans la mesure du possible on
recommande aux familles de s’asseoir face aux patients car pour les proches qui
s’assoient à côté du patient (20%), s’ils se placent du côté sain, cette position
stimule le patient à tourner la tête de ce côté et facilite le passage de la nourriture
dans l'hémi-pharynx paralysé.
25

Compétences d’adaptations environnementales
Les résultats de la question 10 démontrent clairement que les connaissances sur les
d'ustensiles spécialisés sont limitées, voire inappropriées. 43% citent le verre à
pipette et 36% citent la paille dont l’utilisation n’est pas recommandée lors de trouble
de la déglutition post-AVC. On conseillera aux familles de proscrire l’utilisation du
verre à pipette, car « son usage requiert une extension de cou » [2], ce qui favorise
les fausses-routes. L’utilisation de la paille en revanche est mitigée, car elle permet
de garder une flexion de tête lors de l’absorption de liquide. Cependant, les liquides
sont amenés trop rapidement vers le pharynx [2].
Il est étonnant que les familles citent certains ustensiles, comme le verre à pipette,
qui n’est pas retrouvé dans la chambre du patient, alors que d'autres comme le
verre échancré ne sont pas cités. Plusieurs hypothèses expliquent cette lacune de
connaissances: soit elles ne connaissent simplement pas leur nom, soit elles les ont
déjà vus sans en connaître leur utilité. La dernière proposition semble la plus
plausible. En effet, après nous être entretenu avec les familles, dans le but de leur
transmettre les réponses aux questions, la majorité d’entre elles ne savait pas
comment utiliser les aides techniques dont bénéficiait le sujet. Donc au-delà d’une
simple présentation, il faut que les familles sachent comment utiliser ces ustensiles
comme le tapis anti-dérapant, le verre avec encoche nasale, les couverts avec
adaptation de manche, etc.
Seuls 4% considèrent qu’un environnement adapté sécurise la prise alimentaire
(question 6). Mais 60% des proches qui ont répondu à la question 9, connaissent
des facteurs de distraction, en partie responsables de fausse-route. Les familles ont
bien intégré que le comportement du patient et/ou le bruit autour de lui puissent
favoriser l’apparition des fausses-routes. Cependant, les proches ne se considèrent
pas comme facteurs de distraction potentiels. En effet, même si certains proches
n’alimentent pas le patient (67%), ils peuvent être présents lors du repas et par leur
attitude, facilité ou non la prise alimentaire. Pour les personnes qui n’alimentent pas
le patient, seul 50% connaissent des facteurs de distraction précurseur de fausseroute.

Compétences pour alimenter le sujet
Les familles ont plus de connaissances sur la manière de faire manger la personne
que sur la préparation avant la prise alimentaire ou sur ce qui pourrait faciliter une
autonomie alimentaire (question 6 : 25% pensent que aider la personne à
s’alimenter est un moyen efficace pour sécuriser le repas). Cependant, une
mauvaise préparation et une dépendance à la prise alimentaire augmentent les
risques de fausses-routes, de dénutrition ainsi que la charge en soin (tierce
personne nécessaire). Le patient doit donc conserver son autonomie. En effet, en
phase de mise en bouche, si le patient mange seul il sera plus apte à gérer son
temps et les quantités qu’il ingère. La prise alimentaire sera de ce fait plus agréable.
Les familles doivent réfléchir sur les capacités du patient à se nourrir seul, et au
moyen utilisé pour conserver son autonomie. Pour rendre cette prise alimentaire
plus stimulante, il sera proposé, par exemple, au patient de prendre quelques
bouchées seul. Cette initiative ne se fera pas sans l’accord des soignants. En milieu
hospitalier, l’objectif ne sera pas de permettre au patient de manger seul, mais
26
d’éviter les complications. Ainsi, même s’il est autonome, il sera important de
l’observer lors de cette prise alimentaire. Des échelles d’observation peuvent être
apportées aux familles afin qu’elles sachent décrire la situation en cas de problème.
Ces échelles permettront également d’évaluer la gravité du trouble.
Cependant, si le patient ne peut pas manger seul, il est conseillé qu’il soit aidé par
une personne de la famille. Mais en milieu hospitalier, les familles n’osent pas
forcément alimenter le patient (33% dans cet échantillon).Les causes vont de la peur
de mal faire, aux horaires de visite qui ne concordent pas avec les horaires de
repas, etc. Cependant, le patient acceptera plus facilement qu’on le nourrisse si cet
acte est réalisé par une personne de confiance. Pour les cas difficiles, il est
préférable que cette prise alimentaire soit réalisée par un professionnel de santé
mais il faut que les familles sachent qu’il n’y a aucune contre-indication à ce qu’elles
alimentent le patient avec l’accord de l’équipe soignante.
6.1.3.
Relation famille/soignant :
Les échanges entre soignants et familles doivent être améliorés. Près de 2/3 des
personnes interrogées savent que la texture alimentaire doit être adaptée, et
seulement 13% disent avoir eu des informations sur les troubles de la déglutition.
Les proches ne font pas le lien entre « régime alimentaire » et « troubles de la
déglutition », car la mise en place de ce régime ne leur a pas été forcément
expliquée. Cette information est transmise en fonction des disponibilités des familles
et des soignants, mais bien souvent les soignants attendent que les familles aient le
temps de s'adapter à la maladie et au milieu hospitalier, avant d’aborder ce type de
problème.
Cependant lorsque le pronostic vital n'est plus engagé, situation dans laquelle les
questionnaires ont été distribués, il est impératif d'en informer au plus tôt les
familles.
Il est dommage qu’aucune des familles ne cite comme ustensile spécialisé le verre
échancré qui est un ustensile largement utilisé par les patients.
L’intégration des familles aux soins et au dépistage leur permet de trouver leur
place. Mais pour cela, il faut que les soignants puissent les intégrer dans ce
processus de soin.
Cette question nous renseigne également sur le type d’intervenant qui a l’habitude
d’informer les familles, et on se rend compte que se sont les infirmières qui sont les
plus proches des patients.
6.2.
Critique de la méthode et de l’outil de mesure
La structure du questionnaire et la formulation de certaines questions apportent un
biais aux résultats.
On retrouve les réponses à certaines questions dans le questionnaire. En effet, 63%
des personnes interrogées citent l’étouffement comme complication de la fausseroute (question 3), mais ces résultats sont dus à la connaissance des proches ou
27
aux questions 4 et 5 qui ont pu aiguiller leurs réponses. Ces questions portent en
effet sur l’étouffement.
Un problème similaire se pose pour la question 6, sur les moyens pour sécuriser la
prise alimentaire.
La formulation de certaines questions rend leurs analyses incorrectes :
À la question 3, en demandant aux familles les conséquences « d’une » fausse
route, celles-ci n’ont pas pensé à citer l’infection pulmonaire ou la dénutrition,
lesquelles sont des complications engendrées par la répétition des fausses-routes et
non d’une fausse-route isolées.
30% des personnes interrogées admettent qu’elles restent debout pour alimenter le
patient (question 7). Cette position est considérée comme dangereuse étant donné
qu’elle entraîne une extension de tête pour celui qui mange. Cependant, certains
patients effectuent une reprise alimentaire au lit, ces lits étant réglables, même
debout, les proches peuvent être à la même hauteur que le patient.
Seulement 13% des proches, à la question 13, disent avoir reçu des informations
sur les troubles de la déglutition. Mais l’expression « trouble de la déglutition » est
beaucoup trop restreinte, le terme « prévention des troubles de la déglutition » aurait
été plus adapté. En effet, certaines familles ont pu avoir des conseils sur
l’installation, mais ne considèrent pas cela comme une information sur les troubles
de la déglutition.
Le vocabulaire employé n’est pas forcément compréhensible. Prenons l’exemple de
la question 5, le patient peut très bien connaître la manœuvre d’Heilmlich, mais ne
pas savoir la nommer.
Le contexte étant compliqué, ces questions peuvent être source d’angoisse pour ces
familles. Des explications leur ont été apportées, avant et après la remise du
questionnaire, pour les rassurer notamment sur la fréquence de ces troubles, puis
pour leur donner des éléments de réponse par rapport aux questions posées.
Pour les questionnaires que je n’ai pas pu distribuer, des directives ont été
transmises aux étudiants.
Malgré une distribution assez étendue, les questionnaires ont été remplis
essentiellement sur mon lieu de stage. Par conséquent, l’opinion exprimée ne reflète
que celle des familles du CH du Mans.
6.3.
Limite de la prévention et de l’outil d’information
Des études, citées précédemment [13], [14] remettent en cause l’efficacité des
techniques rééducatives traitant de la dysphagie. Mais qu’en est-il des techniques
préventives ? En effet, aucune étude n’a pu juger de l’intérêt de la mise en place de
ces compensations, telle que la modification de textures, ou les manœuvres
positionnelles, etc. Cependant, « les recommandations canadiennes pour les
pratiques optimales de soins de l'AVC (mise à jour de 2008) retiennent comme
niveau de preuve de grade A les publications de Singh et Hamdy » [16]. Cette
publication cite les moyens de prévention suivants : le changement de consistance
de l’alimentation et des liquides, et les techniques positionnelles. D’après cette
publication, ces techniques préventives n’ont pas encore été jugées efficaces, car il
semble que d’un point de vue éthique, il n’est pas concevable que ces
28
recommandations ne soient pas appliquées pour un patient qui inhale régulièrement
[13].
Comme pour toutes situations, la théorie peut parfois difficilement s’adapter à la
réalité, à savoir au patient, à l’institution, aux soignants, aux familles, etc. En ce qui
concerne l’installation, certains protocoles post-AVC contraignent le sujet à rester en
décubitus strict. Mais pour un patient ayant des troubles de la déglutition il est
conseillé de relever le patient pour le faire manger, ce qui serait contre-indiqué dans
cette situation.
Il est conseillé également aux familles, de faire manger le sujet, l’inconvénient étant
que cela leur demanderait d’être disponibles chaque jour. D’autre part, dans certains
services, les horaires de visite ne sont possibles qu’à partir de 14h, les familles ne
peuvent dans ce cas nourrir le patient que lors du repas du soir.
Ces mesures de prévention doivent être adaptées à chaque cas, c’est pourquoi on
recommandera toujours aux familles de ne pas prendre d’initiatives sans l’accord
des soignants.
De nombreux auteurs conseillent de sensibiliser et d’informer les aidants. D.Bleeckx
recommande ainsi la « formation permanente du personnel proche du patient
dysphagique » [2]. Pour M. Guatterie, il est important d’« expliquer les mécanismes
de la déglutition et des fausses-routes à l’entourage » [12].
Au vu des conséquences que ces dysphagies provoquent, il m’a semblé utile de
réaliser une brochure sur la prévention des troubles de la déglutition. Ce livret
s’adressera essentiellement aux familles de patients souffrants de trouble de la
déglutition à la suite de leur AVC, en milieu hospitalier.
Cependant, « il semble que la simple remise de livrets d’information soit insuffisante
voire source d’anxiété » [16]. La brochure ne sera là que pour appuyer ce que les
soignants ont pu dire et elle permettra aux familles d’en savoir suffisamment sur ces
troubles pour poser des questions pertinentes.
Les familles sont concernées par la prévention des complications des troubles de la
déglutition. Mais cette prévention, surtout en phase aiguë, relève de la
responsabilité de tous les soignants de la structure hospitalière, c'est-à-dire, des
brancardiers, des aides-soignantes, des agents des services hospitaliers, des
kinésithérapeutes, des médecins, des orthophonistes. Au centre hospitalier du
Mans, une association était mise en place « le clan ». Celle-ci organisait des
journées de formation pour tout le personnel soignant qui le désirait sur les
méthodes de prévention des complications liées aux troubles de la déglutition.
Cependant, est-ce réellement nécessaire ? Le personnel soignant aurait-il besoin
d’être informé de ces troubles ? Parmi les personnes interrogées, 13% sont des
soignants du milieu médical ou paramédical et leurs réponses ne sont pas
forcément plus satisfaisantes que celles apportées par des personnes non issues du
milieu médical. Mais le nombre de soignants interrogés est trop restreint pour en
tirer des conclusions. Il serait intéressant de réaliser une étude massive qui juge des
connaissances des soignants sur le sujet.
29
7.
Conclusion
La prévention des troubles de la déglutition est une priorité dans la prise en charge
d'un patient post-A.V.C. Cette prise en charge concerne toutes les personnes qui
entourent le patient, dont la famille.
L’étude réalisée traduit une réelle nécessité pour les familles d’approfondir leurs
connaissances sur la prévention des troubles de la déglutition. En effet, même si
l’échantillon est trop restreint pour représenter l’ensemble des familles, ce besoin est
bien réel. Ces lacunes amènent les proches à un refus de s’impliquer ou au
contraire à commettre des erreurs en essayant de s’investir. Il est de notre rôle de
combler par le moyen le plus adapté leur manque de connaissance.
Un des moyens utilisés est de transmettre une brochure aux familles leur rappelant
la conduite à tenir face à de tels troubles. Ce livret est constitué suite à l’analyse des
questions et d’après mon expérience personnelle.
Ces informations apportées aux familles ont pour but en première intention
d’améliorer la prise en charge du patient, mais aussi de permettre à l'entourage
d’être rassuré sur la conduite à tenir avec leurs proches.
L’éducation de la famille et la sollicitation de leur participation dans le projet de soin
ne sont pas une priorité, et cela est d’autant plus vrai en milieu hospitalier. Mais ce
travail écrit m’a permis de prendre conscience de l’utilité de cette éducation, pour ce
qui concerne les troubles de la déglutition, évidemment cette constatation peut
s’étendre à bien d’autres troubles. Le patient doit être pris en charge dans son
ensemble et cela concerne donc sa famille.
30
Références bibliographiques et autres sources :
1. Sengler J. Rééducation et réadaptation de l’hémiplégie vasculaire. EMC (Elsevier SAS,
Paris) : Kinésithérapie-Médecine physique-Réadaptation, 2006, 26-455-D-10.
2. Bleeckx. Dysphagie évaluation et rééducation des troubles de la déglutition. De
Boeck.22 Janvier 2002.130 pages
3. C. Kiefer, P. Denys et al. Physiopathologie des troubles de la déglutition d'origine
neurologique centrale. Journal de réadaptation médicale. 1999, vol. 19 n°3, pp. 92-93.
4. V. Woisard, M. Puech. La réhabilitation de la déglutition chez l'adulte, le point sur la
prise en charge fonctionnelle. Solal, le monde du verbe 2011. 475 pages.
5. Gedda M., et coll. Au carrefour de la vie. Kinésithérapie le revue, 2007, n°64.
6. Guatterie M., Lozano V., Barat M. Troubles de la déglutition après un accident
vasculaire cérébral: évaluation et prise en charge. Journal de réadaptation médicale, 1999,
n°19.
7. F. Puisieux, C d’Andrea et al. Troubles de la déglutition du sujet âgé et pneumopathies
en 14 questions/réponses. Revue des maladies respiratoires 2009 ; volume 26 : pp 587605
8. M.Vandemeulebroecke et al. La dysphagie après un accident vasculaire cérébrale, 1er
partie : Bilan et prise en charge. Douvain médicale 2007 ; 126, 4 : pp : 95-101
9. P.Azouvie. Trouble de la déglutition. Article j.réadapt.méd.,1999,19,n°3,pp.91-103
11. Didier Bleeckx Vision épidémiologique et aspects pluriprofessionnels de la dysphagie
en neurologie Kinésithérapie, la revue Vol 7, N° 64 - avril 2007pp :33-37.
12. V.Lozano, M.Guatterie. Problématique de l'évaluation et du traitement de la dysphagie.
Kinésithérapie la revue 2008, n°75, pp: 24-29.
13. S Singh, S Hamdy. Dysphagia in stroke patients. Postgraduate Medical Journal. 2006;
82: pp 383–391.
14. Bath PMW, Bath-Hextall FJ, Smithard D. Interventions for dysphagia in acute stroke.
Cochrane Database of Systematic Reviews, 1999, Issue 4. Art.
15. C. Capet, O. Delaunay, F. Idrissi, I. Landrin, N. Kadri Troubles de la déglutition de
l’état buccodentaire à la fausse-route. Neurologie - Psychiatrie – Gériatrie. Août 2007.
Elsevier Masson SAS. Pp :15-23.
16. SOFMER : société française de médecine physique et de réadaptation. Élément pour
l'élaboration d'un programme d'éducation thérapeutique spécifique au patient àprès avc. ''
trouble de la déglutition'', article du 31 mars 2011.
17. Sarah TonnJudith A. Hinchey, Timothy Shephard, Karen Furie, Don Smith, David
Wang. Formal Dysphagia Screening Protocols Prevent Pneumonia American Heart
Association. Stroke 2005, 36:1972-1976.
18. Durand F., Lozano V., Guatterie M. Adaptation des textures alimentaires chez les patients
présentant des troubles de la déglutition. Colloque déglutition dysphagie, Bordeaux 1993.
19. Alain Ramé. Les gestes d’urgences. La revue de l’infirmière. décembre 2011. pages
13 à 24.
21. Loranzo V, Guatterie M. Faciliter la déglutition Colloque déglutition dysphagie,
Bordeaux 1993.
22. Loranzo V, Guatterie M. Toux et déglutition Les fausses routes sans toux.
Rééducation 91; 327-329. Expansion Scientifique Française
23. Bleton J.P., et coll. La prise en charge paramédicale des troubles de la déglutition des
accidents vasculaires cérébraux. Kinésithérapie scientifique, juin 2002, n°423.
Autre source
10.
http://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do;jsessionid=B62927B2EED763250D2244
B93E0B10F6.tpdjo02v_1?idArticle=LEGIARTI000006913987&cidTexte=LEGITEXT000006
0726. [En ligne]
20. http://www.protectioncivile.org/afps/afps-3.htm
Annexes :
Annexe 1 :
TEST DE DEGLUTITION
étiquette, couleur
1- OBSERVATION CLINIQUE INITIALE
Date
Installation adaptée: position assise ou à 45 ° minimum avec un oreiller au niveau de la tête
Vigilance: écoute, execute des ordres simples, fléchi la tête, pose le menton sur la poitrine, ouvre la bouche
Etat de la bouche: propre, humide, sans mycose, sans dentier mal adapté
Mobilité de la bouche et de la langue (gonfle les joues, tire la langue, mâche un chewing-gum de façon fictive)
Toux volontaire et raclement de la gorge
Son de la voix claire
Déclenchement de la déglutition à vide
RESULTAT OBSERVATION CLINIQUE INITIALE
SIGNATURE
2- TEST A L'EAU GELIFIEE
Date
Environnement favorable: TV éteinte, pas de visiteur, porte fermée
Installation adaptée: position assise ou à 45 ° minimum avec un oreiller au niveau de la tête
Compréhension des consignes
1/2 cuilléres à café x 3
Pas de signe de fausse route
Bouche vide
RESULTAT TEST EAU GELIFIEE
TYPE D 'ALIMENTATION
SIGNATURE
3- TEST A L'EAU GAZEUSE
Date
Environnement favorable: TV éteinte, pas de visiteur, porte fermée
Installation adaptée: position assise ou à 45 ° minimum avec un oreiller au niveau de la tête
Utilisation d'un verre large et échancré
Compréhension des consignes
1 petite gorgée x 3
Pas de signe de fausse route
Pas de bavage
RESULTAT TEST EAU GAZEUSE
TYPE D' HYDRATATION
TYPE D 'ALIMENTATION
SIGNATURE
4- TEST A L'EAU PLATE
Date
Environnement favorable: TV éteinte, pas de visiteur, porte fermée
Installation adaptée: position assise ou à 45 ° minimum avec un oreiller au niveau de la tête
Utilisation d'un verre large et échancré
Compréhension des consignes
1 petite gorgée x 3
Pas de signe de fausse route
Pas de bavage
RESULTAT TEST EAU PLATE
TYPE D' HYDRATATION
TYPE D 'ALIMENTATION
SIGNATURE
Légende: NA: non adapté / + : oui / -: non
Annexe 2 :
Date :
Nom :
Etiquette
8.
Signature :
TROUBLES DE LA DEGLUTITION
MERCI DE NE DONNER NI ALIMENT, NI BOISSON
SANS L’AVIS DES SOIGNANTS

EAU PLATE

EAU GAZEUSE

EAU GELIFIEE

EN PRESENCE D’UN SOIGNANT
Pourquoi ? (vigilance, retard déglutition…) : ………………………………

UNIQUEMENT AU FAUTEUIL
Annexe 3 :
PREVENTION DES RISQUES ALIMENTAIRES APRES UN AVC
PROFESSION :
 Q1: Savez-vous ce qu’est une fausse-route alimentaire :
OUI
NON
Si oui, pourriez vous l’expliquer brièvement : ………………………………………………………………...
 Q2 : Savez-vous détecter une fausse-route ? (une ou plusieurs réponses peuvent être cochées)
o Modification de la voix
o Perte de la conscience
o Toux
o Sommeil perturbé

Q3 : Quelles peuvent être les conséquences d’une fausse-route ?
…………………………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………………………

Q4 : Comment reconnaît-t-on un étouffement? (une seule réponse peut être cochée)
La personne parle:
o
un peu
o
pas du tout
La personne à la bouche:
o
Fermée
o
ouverte
La personne tousse:
o
Fortement avec des quintes de toux proche de l'étouffement
o
Peu, mais intensément et chaque toux lui donne un faciès rougeâtre
o
Pas du tout, et elle porte la main à sa gorge

Q5 : En cas d'étouffement à l’hôpital, que feriez-vous immédiatement ? (une seule réponse peut être
cochée)
o
o Tapez dans le dos

o
Alertez
Q6 : Connaissez-vous des moyens pour que la personne mange en sécurité ?
manœuvre d’Heimlich
OUI
NON
Si oui, lesquels…………………………………………………………………………………………………

Q7 : Selon vous, qu’elle est l’installation la plus adaptée de la personne :
Au moment du repas? La tête : (2 réponses peuvent être cocher)
o
Vers l’arrière
o
vers l’avant
o
tournée sur le côté
o
Bien droite
o
inclinée
o
indifférent
o
vers l’avant
Le tronc : (1 réponse à cocher)
o
Vers l’arrière
o
Bien droit
Après le repas ? (1 réponse à cocher)
o
Couchée
o
assise
o
En mouvement

Q8 : Vous est-il arrivé de faire manger la personne hospitalisée? :
OUI
NON
Si oui, quelle position avez-vous l’habitude d’adopter ? (exemple debout en face, assis à cote etc.)
………………………………………………………………………………………………………………
…………………… …………………………………………………………………………………………

Q9 : Connaissez-vous des facteurs de distraction, pendant le repas, qui peuvent être en partie
responsable de fausse-route ?
OUI
NON
Si oui, lesquels :..…………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………..

Q10 : Connaissez vous des ustensiles (assiette, couvert, verre), qui pourraient faciliter la prise
alimentaire ?
OUI
NON
Si oui, lesquels :……………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………

Q11 : Savez-vous si la consistance (la texture) de l'alimentation de la personne hospitalisée doit-être
adaptée?
OUI
NON

Q12 : Pourriez-vous me donner pour chaque texture une référence alimentaire. (ex liquide : café) ,
si vous ne savez pas à quoi correspond la texture veuillez la barrée) :
Liquide épaissi :……………………………………………………………………………………………
Liquide Gélifié :…………………………………………………………………………………………….
Lisse :……………………………………………………………………………………………………….
Mouliné :……………………………………………………………………………………………………
Haché :……………………………………………………………………………………………………...

OUI
Q13 : Au cours de l’hospitalisation, avez-vous eu des informations sur les troubles de la déglutition ?
NON
Si oui, par qui?…………………………………………………………………………………………………
Et ces informations ont elle répondu à vos attentes ?
OUI
NON
Commentaire :…………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………………………