Approche historique, sociologique et psychologique du handicap et

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Approche historique, sociologique et psychologique du handicap et
Approche historique, sociologique
et psychologique du handicap et
des activités physiques adaptées
La notion de handicap
Françoise Anceaux
[email protected]
(bâtiment Jonas 1 – bureau 219)
FSMS Licence 3 – Option APA
I- Petite histoire: L’antiquité
A partir de la Grèce antique (et jusqu’à la
renaissance), la question prédominante est celle de la
signification de l'infirmité.
L’attitude des sociétés antiques fut variable
Egypte: signe positif des dieux
Ancien testament: impureté
Grèce antique: maléfice
plutôt « difformité » que « débilité »
Abandon, suppression physique totale ou partielle (Sparte), ou
symbolique (oubli, indifférence, refus de les voir).
Première réhabilitation dans le nouveau testament
lépreux, paralytiques).
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I- Petite histoire: moyen age et époque classique
Fonction de dérision
L'infirmité est « irrationnelle ».
charité (vie sociale ordonnancée par la religion) =
justification des richesses
De même que les pauvres, les malades…
Institutionnalisation des secours («
générales », dîmes, …)
ambivalence entre le rejet et la charité
aumônes
Epoque classique: image négative qu'il faut
circonscrire et donc « ségréguer » toute marginalité
sociale ( gueux, dans des espaces établis pour eux.
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I- Petite histoire: 17°- 1° moitié du 19° siècle
En 1643, Louis XIV crée les hôpitaux généraux.
Création de l’institution nationale des Invalides
(reprise de la notion de pension).
Au 18° siècle, deviennent les asiles.
La Révolution française institue le
l’assistance
droit à
Responsabilité collective
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I- Petite histoire: 17°- 1° moitié du 19° siècle
Quelques personnages marquants de cette période
Jean ITARD (1744-1838) : charnière entre
l’éducation spécialisée (enfants sourds et muets) et
l’éducation spéciale (enfants « idiots », « arriérés ».
Jean ESQUIROL ( 1772-1840) et Philippe PINEL
(1745-1826). Internement dans des asiles pour les
aliénés.
Edouard SEGUIN (1812-1880) : fondateur de
l’enseignement spécialisé en France.
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I- Petite histoire: 19° à nos jours
Déclaration universelle des droits de l'homme idée démocratique éducation.
Napoléon : armée de « devoir » assistance en
retour, mais pas pour les infirmes civils.
Changement avec Durkheim:
Quand 1 partie du " corps social " souffre, tout le
corps souffre.
Solidarité
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I- Petite histoire: 19° à nos jours
Tentatives d’éducation des « idiots », « arriérés »,
…
Itard : méthode pédagogique basée sur l'éveil des
sens
enfant sauvage de l'Aveyron
Loi organique de 1882 : Scolarité obligatoire et
gratuite pour tous.
Intégration scolaires des « jeunes infirmes » et des
« attardés mentaux »
Sauf les sourds et muets
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I- Petite histoire: 19° à nos jours
La République va ensuite légiférer
vers l’ouverture des « classes spéciales »
sous l’impulsion des «4 B ».
Le Docteur Bourneville, le médecin.
Ferdinand Buisson, le politique.
Alfred Binet, le psychologue.
Gustave Baguer, le pédagogue.
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I- Petite histoire: 19° à nos jours
Au début du XXème siècle, Binet et Simon créent
le premier instrument de mesure de l'intelligence
et inventent la notion d'âge mental.
En 1909:
création des classes de perfectionnement,
création d'un Certificat d'Aptitude à l'Enseignement
des enfants arriérés (CAEA),
Années 20 et 30
atmosphère d'eugénisme,
période de l'obsession de la transmission
héréditaire,
stérilisation de milliers de débiles mentaux
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I- Petite histoire: 19° à nos jours
1936
Création des IMP (Institut Médico-Pédagogique)
action conjointe de médecins et de mâitres
spécialisés
Création de postes d’inspecteurs spécialisés pour
l'enfance déficiente
Après 1945
Le CAEA devient le CAEI (Certificat d'Aptitude à
l'Enseignement des Enfants Inadaptés),
Apparition des psychologues scolaires (Wallon,
Zazzo).
Etablissements spécialisés: séparation de les
psychiatrie adulte et enfant.
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I- Petite histoire: 19° à nos jours
1975
première loi sur l'orientation de la personne
handicapée.
Concept de solidarité (remplace celui d’assistance)
Prévention et dépistage précoce
Développement des soins ambulatoires
Prise en charge des familles
Minimum de ressources (diverses allocations)
Concept d’intégration en milieux scolaires et
professionnels
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I- Petite histoire: 19° à nos jours
13 juillet 1991
remise à jour de cette loi
Exigences en matière d'accessibilité
dans les lieux publics
dans les habitations.
Janvier 2000
Déblocage de fonds
Amélioration des conditions d’accueil dans les
établissements spécialisés
Intégration en milieu scolaire et professionnel
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II- La notion de Handicap
Le terme «handicap » est relativement récent et ne
s'est imposé qu'à partir des dernières décennies.
Problème de définition.
Terme crée dans les pays anglo-saxons
A l’origine du mot, l’expression " hand in the cap "
(16° siècle)
18° siècle : utilisé pour définir des courses de
chevaux à handicap
Handicap au golf….
Les Noubas du Soudan
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II- La notion de Handicap
Caractère central de cette notion:
On est handicapé par rapport à quelqu’un ou par
rapport à une norme quelconque.
Dans les exemples issus du sport, le handicap donné
au plus fort est en fait:
un processus d’intégration sociale réciproque
Un processus d’égalisation des chances
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II- La notion de handicap
Point de vue de l’OMS (1989)
Evolution des modalités d’appréhension de la
personne handicapée dans un environnement social
donné
La personne handicapée est appréhendée par
rapport à elle-même (c’est à dire ses difficultés
intrinsèques), mais surtout en fonction des
exigences de l’environnement social.
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II- La notion de handicap
1° intérêt de cette définition:
On prend en compte les caractéristiques
personnelles
Mais également les capacités d’accueil
2° intérêt:
On n’assimile plus le handicap à une invalidité
stable et définitive
Mais à un processus dynamique, dépendante de
facteurs individuels et environnementaux.
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II- La notion de handicap
Conception dynamique
Permettre à chacun d’assurer les rôles sociaux
fondamentaux:
mobilité,
indépendance physique,
intégration sociale,
suffisance économique
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III- Quelques classifications
III-1- La CIH
III-2- La Classification Internationale
fonctionnement et du handicap (CIF)
III-3- Le processus de production du handicap
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du
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III-1-Définition du handicap selon la C.I.H.
C.I.H provoque une révolution conceptuelle du
handicap.
Considère le handicap comme la conséquence
d'une maladie ou d'un accident au lieu de
l'assimiler à sa cause.
Décrit le handicap à travers de:
l'atteinte du corps : « déficiences »,
les difficultés ou impossibilités à réaliser les
activités de la vie courante qui découlent de ces
déficiences : «incapacités»,
les problèmes sociaux qui en résultent :
«désavantages ».
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III-1- Définition du handicap selon la C.I.H.
A la base, travail de Philip Wood pour l’OMS
(Organisation Mondiale de la Santé):
Prise en compte du handicap dans sa globalité:
Point de vue médical
Point de vue médico-social
Point de vue social
1980, publication d’une nomenclature:
classification des déficiences, incapacités
désavantages.
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la
et
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III-1- Définition du handicap selon la C.I.H.
Modèle médical du handicap
Est « confinée » dans son fauteuil
N’a pas l’usage de ses mains
A besoin d’aide et de soignants
Ne marche pas
Ne monte pas les escaliers
La personne handicapée
est
Ne voit pas ou n’entend pas
Est amère
le problème
Est prisonnière de son logement
Est à la recherche d’un traitement
Est en crise
Est malade
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III-1- Définition du handicap selon la C.I.H.
Modèle social du handicap
Bâtiments mal étudiés
Transport inaccessible
Pas d’ascenseurs
Pas d’espaces de parking
Éducation discriminatoire
La société
est
Peu d’interprètes du langage des signes
Peu de possibilités d’emploi
le problème
Pauvreté, revenus modestes
Attitudes hautaines
préjugés
Familles isolées
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III-1-CIH: déficiences, incapacités et désavantages
1. Déficience (définition issue du domaine de la santé):
Perte de substance ou altération
d'une fonction
d'une structure
anatomique,
ou
psychologique,
physiologique
ou
qui peut être provisoire ou définitive.
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III-1-CIH: déficiences, incapacités et désavantages
9 catégories de déficiences
Chacune est subdivisée en un nombre variable d’items
Elles permettent de décrire:
·Les déficiences intellectuelles ;
·Autres déficiences du psychisme ;
·Les déficiences du langage et de la parole ;
·Les déficiences auditives ;
·Les déficiences de l'appareil oculaire ;
·Les déficiences des autres organes ;
·Les déficiences du squelette et de l'appareil de soutien ;
·Les déficiences esthétiques ;
·Les déficiences de fonctions générales, sensitives et autres
déficiences.
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III-1-CIH: déficiences, incapacités et désavantages
2. Incapacité (issue également du domaine de la santé):
Réduction (résultant d'une déficience)
partielle ou totale
de la capacité d'accomplir une activité dans des limites
considérées comme normales pour un être humain.
Troubles peuvent être:
temporaires ou permanents
réversibles ou irréversibles
progressifs ou régressifs
Définition permet la description
des activités ou comportements essentiels à la vie
quotidienne
des perturbations de la personne dans son entier
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III-1- CIH: déficiences, incapacités et désavantages
9 catégories (idem que précédemment):
Les incapacités concernant le comportement ;
Les incapacités concernant les relations ;
Les incapacités concernant les soins corporels ;
Les incapacités concernant la locomotion ;
Les incapacités concernant l'utilisation du corps dans
certaines tâches ;
La maladresse ;
Les incapacités révélées par certaines situations ;
Les incapacités concernant des aptitudes particulières ;
Autres restrictions d'activités.
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III-1- CIH: déficiences, incapacités et désavantages
Un classement supplémentaire à la classification des
incapacités a été prévu concernant :
·Le degré de sévérité de la réduction d'activité
(Échelle de 0 à 9) ;
·L'évolutivité : évolution probable du niveau d'incapacité
d'un individu
(Échelle de 1 à 9).
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III-1- CIH: déficiences, incapacités et désavantages
3. Le désavantage social d'un individu est le préjudice
qui résulte de sa déficience ou de son incapacité,
qui limite ou interdit l'accomplissement d'un rôle
considéré comme normal compte tenu de l'âge, du sexe
et des facteurs socioculturels.
Ne sont pas uniquement les conséquences directes de la
déficience
Sont en partie déterminées par le milieu dans lequel vit
l’individu.
Dans ses différents aspects sociaux, culturels et normatifs
Regard de l’autre peut également être un obstacle à
l’insertion.
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III-1- CIH: déficiences, incapacités et désavantages
Les sept dimensions des désavantages sont :
Les désavantages d'orientation ;
Les désavantages d'indépendance physique ;
Les désavantages de mobilité ;
Les désavantages d'occupation ;
Les désavantages d'intégration sociale ;
Les désavantages d'indépendance économique ;
Autres désavantages.
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III-1- CIH: conclusion
La C.I.H. a pour but de permettre
une description satisfaisante des conséquences des maladies et
problèmes de santé connexes.
Mais le concept de handicap est très large et difficile à cerner.
Il dépend en effet d’indicateurs multiples
dont certains sont fixes et bien connus,
d’autres mobiles selon les individus ou les situations,
d’autres encore moins faciles à interpréter ou méconnus.
Déficience relativement facile à quantifier (données médicales
objectives)
Incapacité et Désavantage: facteurs plus subjectifs
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III-1- CIH: conclusion
Par ailleurs, les handicaps peuvent se cumuler,
s’associer ou se surcharger de difficultés
supplémentaires:
Polyhandicap:
handicap grave, à expressions
multiples, avec restriction extrême de l’autonomie et
déficience intellectuelle sévère (Zucman).
Association d’un handicap moteur et d’une déficience
mentale (ou sensorielle ou épilepsie,…) résultants tous
deux :
d’une lésion cérébrale précoce (avant l’âge de 6 mois)
d’étiologies diverses (¾ anténatales ou ¼ périnatales)
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III-1- CIH: conclusion
Plurihandicap: Association de plusieurs handicaps
sans atteinte mentale spécifique.
Le plus souvent, il s’agit d’une association de
plusieurs handicaps physiques, comme dans la
surdi-cécité (syndrome de Hucher).
Surhandicap: Alourdissement progressif d’une
déficience, physique, intellectuelle ou psychique
par des difficultés d’apprentissage ou des troubles
relationnels surajoutés.
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III-1- CIH: conclusion
Prendre en compte le caractère relatif et social
Dimension subjective concernant
La personne handicapée (vécu)
Son entourage (tolérance au handicap)
OMS a « revu sa copie »
Définition et classifications trop théoriques, peu
compréhensibles par des non initiés
Mise en place de groupes de travail et de réflexion
Université de Créteil, Québec…
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III-2- la C I F
Créteil
quatre niveaux pour cerner la notion de handicap :
les causes qui correspondent aux maladies,
traumatismes et vieillissement ;
le lésionnel qui concerne l’organe ;
le fonctionnel qui prend en compte les aptitudes de la
personne ;
le situationnel qui s’applique aux interactions avec le
cadre de vie.
Les termes médicaux et techniques sont réservés
aux deux premiers niveaux.
La lésion :
"une altération ou anatomique ou
biologique d’un organe pouvant aller jusqu’à son
absence partielle ou totale".
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III-2- la C I F
Créteil
2 autres niveaux : vocabulaire simple, familier,
banalisé et compréhensible des non-professionnels.
aptitudes ou capacités fonctionnelles : "l’ensemble
des activités mentales ou physiques caractéristiques de
l’être humain compte tenu de son âge et de son sexe".
situation de handicap chaque fois qu’"une personne
ayant des limitations fonctionnelles rencontre des
obstacles dans une situation nécessaire à sa
participation sociale. »
dans la vie courante ou quotidienne, la vie familiale, les
loisirs, les sports, la pratique du tourisme, la vie scolaire et de
formation, ainsi que les activités professionnelles ou toute
autre activité sociale".
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III-2- 1- Processus de production du handicap
Modèle développé
au
Québec:
Fougeyrollas en
particulier
Conférences
81, 83, 87…
en
1° version: proche
encore CIH, mais
prise en compte
des interventions
possibles à chacun
niveau
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III-2- 1- Processus de production du handicap
1989: caractère situationnel du handicap comme résultat de
l’interaction personne / environnement et se traduisant par une
restriction de la qualité de réalisation des habitudes de vie de
la personne ayant des incapacités
Définition du concept d’ habitudes de vie
incluant autant les activités quotidiennes et domestiques que les
rôles sociaux,
proposition d’une nomenclature des habitudes de vie.
Proposition du concept de "facteur environnemental", des
critères qualitatifs d’"obstacle" et de "facilitateur" ainsi
qu’une nomenclature des facteurs environnementaux
Les déficiences, incapacités, obstacles environnementaux et
situations de handicap sont utilisés comme instruments de
mesure de ces dimensions (Fougeyrollas et al, 1998)
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III-2- 1- Processus de production du handicap
Facteurs de risque
Cause
Facteurs personnels
Systèmes organiques
Intégrité/Déficience
Facteurs environnementaux
Aptitudes
Capacités/Incapacités
Facilitateurs/obstacles
Interaction
Habitudes de vie
Participation Sociale/
situation de handicap
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III-2- 1- Processus de production du handicap
Facteurs de risque
Élément appartenant à l’individu ou provenant de
l’environnement susceptible de provoquer une maladie,
un traumatisme ou toute autre atteinte à l’intégrité ou au
développement de la personne
La qualité d’un facteur de risque se mesure sur une
échelle qualifiant les causes
Cause: facteur de risque qui a effectivement entraîné une
maladie, un traumatisme ou toute autre atteint à l’intégrité
ou au développement de la personne
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III-2- 1- Processus de production du handicap
Facteurs personnels:
caractéristiques appartenant à la personne, telles que l’âge, le sexe,
l’identité socio-culturelle, les aptitudes, les systèmes organiques,
etc.
Système organique:
« ensemble de composantes corporelles visant une fonction
commune » (Fougeyrollas et al, 1998)
Évalué sur une échelle allant de Intégrité à Déficience
Intégrité: qualité d’un système organique inaltéré
Déficience : degré d’atteinte anatomique, histologique
(niveaux de la structure) ou physiologique (niveau
fonctionnel) d’un système organique (Fougeyrollas et al,
1998)
Aptitudes:
Possibilité pour une personne d’accomplir une activité physique
ou mentale et ce, sans tenir compte de l’environnement
Évaluées sur une échelle allant de Capacité à Incapacité
Capacité optimale : aptitude intacte
Incapacité: degré de réduction d’une aptitude
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III-2- 1- Processus de production du handicap
Facteurs environnementaux
Dimensions sociales ou physiques qui déterminent
l’organisation et le contexte d’une société
Un facteur environnemental se mesure pour un individu
ou pour une population
Son évaluation se fait sur une échelle allant du
«facilitateur optimal » à l’ « obstacle complet »
Facilitateur: facteur environnemental qui favorise
réalisation des HV quand il entre en interaction avec
facteurs personnels (les déficiences, les incapacités et
autres caractéristiques de la personne)
Obstacle: facteur environnemental qui entrave
réalisation des HV quand il entre en interaction avec
facteurs personnels
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la
les
les
la
les
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III-2- 1- Processus de production du handicap
Habitude de vie
Activité quotidienne ou rôle social valorisé par le
contexte socio culturel pour une personne et ce, en tenant
compte de ses caractéristiques (âge, sexe, identité socio
culturelle)
Assure la survie et l’épanouissement d’une personne dans
sa société
Performance d’une activité sociale en milieu réel de vie
Évaluée sur une échelle allant de la « pleine participation
sociale » à la « situation de handicap totale »
pleine participation sociale: pleine réalisation des HV
résultant de l’interaction entre les facteurs personnels et les
facteurs environnementaux
Situation de handicap: réduction de la réalisation des HV,
résultant de l’interaction entre les facteurs personnels et les
facteurs environnementaux
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III-2- 1- Processus de production du handicap
Dans ce cadre, l’important est de distinguer:
La cause
C
La déficience
D
L’incapacité
I
L’Obstacle
O
La situation de handicap
H
Paul ne peut pas utiliser l’escalier de la maison
H
parce qu’il ne peut pas descendre les marches
I
Ces difficultés sont apparues à la suite d’une chute
C
qui a causé un traumatisme du cervelet
L’installation d’un ascenseur pourrait régler le problème…
Mais demeure trop onéreuse
D
O
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III-2.2.- Quelques exemples
Fonctions motrices
Déficiences des membres inférieurs
Facteurs personnels
Systèmes
organiques
Déficience
=
Intégrité/Déficience
traumatisme du genou
Facteurs environnementaux
Aptitudes=
Incapacité
Capacités/Incapacités
Marcher/courir
Facilitateurs/obstacles
Interaction
Profession:
Profession:
écrivain
footballeur
Habitudes
vie
Participationde
sociale:
Situation de handicap
Pas d’impossibilité
de travailler
Impossibilité
de
travailler
Participation Sociale/
situation de handicap
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III-2.2.- Quelques exemples
Fonctions motrices
Déficiences des membres inférieurs
Facteurs personnels
Systèmes
organiques
Déficience
=
Intégrité/Déficience
paraplégie
Facteurs environnementaux
Facilitateur:
Obstacle:
université accessible
université
inaccessible
Facilitateurs/obstacles
En fauteuil roulant
En fauteuil roulant
Aptitudes
Incapacité =
Capacités/Incapacités
Gravir un escalier
Interaction
Etudiant
Habitudes de vie
Participation sociale
Situation de handicap
Participation
possibilité de Sociale/
suivre
Impossibilité de suivre
les de
cours
situation
handicap
les cours
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III-2.2.- Quelques exemples
Fonctions sensorielles
Déficiences des fonctions visuelles
Facteurs personnels
Systèmes
organiques
Déficience
=
Intégrité/Déficience
cécité
Incapacité =
•De déplacement
•De communication écrite
•De communication
Aptitudes non verbale
•Capacités/Incapacités
(gestuelle, codes vestimentaires)
Facteurs environnementaux
Facilitateur:
Obstacle:
Aménagement
desspécifique
sites web
Pas de système informatique
Utilisation
d’une
synthèse
Facilitateurs/obstacles vocale
ou braille
Interaction
Profession:
informarticien
Habitudes
de vie
Participation sociale:
Situation de de
handicap
Pas d’impossibilité
travailler
Utilisation
d’internet
impossible,
Participation
Sociale/
difficulté
pour
travailler
situation de handicap
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III-2-2- la C I F
C.I.F.:
Classification
Internationale
Fonctionnement et du handicap
du
Elle est une évolution de la CIH, intégrant un certain
nombre des modifications apportées par le PPH
Elle couvre tous les aspects de la santé humaine et
certaines composantes du bien être qui relèvent de la santé
Elle les décrit en termes de :
Domaine de la santé
Domaines connexes à la santé
Elle permet de décrire des situations relatives au
fonctionnement humain et aux restrictions qu’il peut subir:
cadre pour organiser l’information.
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III-2-2- la C I F
Problèmes de santé (troubles ou maladies)
Fonctions organiques et
structures anatomiques
Activités
Fonctionnement et
handicap
Participation
Facteurs
personnels
Facteurs
environnementaux
Facteurs contextuels
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III-2-2- la C I F
Interaction dynamique entre le problème de santé et
les facteurs contextuels
La CIF ne classe pas les personnes
Elle décrit la situation de chaque personne dans toute
une série de domaines de la santé ou connexes de la
santé
La handicap désigne donc des déficiences, des
limitations d’activités et des restriction de
participation. Il précise les aspects négatifs de
l’interaction entre un individu (ayant un problème de
santé) et les facteurs contextuels dans lesquels il
évolue.
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III-2-2- la C I F
Classification des composantes de la santé
Chaque composante est faite de divers domaines
Chaque domaine est composé de catégories qui sont
des unités de classification
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III-2-2- la C I F
Partie 1
Fonctionnement et handicap
Composantes
Domaines
Schémas
Fonctions
organiques et
structures
anatomiques
Fonctions
organiques
Structures
anatomiques
Changements dans
les fonctions
organiques
(physiologique)
Changements dans
la structure
anatomique
Aspects positifs
Aspects négatifs
Activités et
participation
Domaines de la vie
(tâches, actions,…)
Capacité
réaliser des tâches
dans un
environnement
standard
Performance
réaliser des tâches
dans
l’environnement
réel
Activité
Participation
Intégrité
fonctionnelle et
structurelle
Fonctionnement
Déficience
Limitation de
l’activité
Restriction de la
participation
Handicap
Partie 2
Facteurs contextuels
Facteurs
environnementaux
Facteurs
personnels
Facteurs externes
affectant le
fonctionnement du
handicap
Facteurs internes
affectant le
fonctionnement et
le handicap
Impact (facilitateur
ou obstacle) de la
réalité physique, de
la réalité sociale ou
des attitudes
Impact des attributs
de la personne
Facilitateurs
Barrières/obstacles
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51
IV- Deux outils d’évaluation : MAHVIE - ICAP
MAHVIE: mesure des habitudes de vie, outil issu du
PPH
Evaluer la participation sociale des personnes ayant
des incapacités, sans tenir compte des déficiences sous
jacentes.
Documenter le niveau de réalisation des habitudes de
vie
ICAP: Inventory for Client and Agent Planning
Instrument d’évaluation court, standardisé
Mesure du comportement adaptatif
comportements problèmes
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et
des
52
IV-1- MAHVIE
Habitudes de vie: activités courantes ou rôles sociaux
valorisés par la personne ou son environnement
social
Activités réalisées sur une base quotidienne
Autres réalisées à des fréquences variées.
4 versions de la MAHVIE: 2 adultes (détaillée,
abrégée), 2 enfants 5-13 ans (idem)
Version longue: 240 items, 12 catégories
Version courte: 77 items
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IV-1- MAHVIE
Fougeyrollas, P., Noreau, L. & Michel, G. (1997).
Instrument de mesure des habitudes de vie (MHAVIE
2.1.). Lac St Charles: Comité québécois sur la CIDIH
Habitude de vie (HV) = situation de vie : activités
courantes et sociales d’une personne dans son milieu
naturel
Qualité de réalisation d’une HV
mesurée sur une échelle allant de la pleine
participation sociale à la situation de handicap totale;
déterminée autant par les caractéristiques personnelles
que par les facteurs environnementaux (facilitateurs
ou obstacles)
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IV-1- MAHVIE
MAHVIE constituée d’éléments de chaque catégorie
et sous catégorie des HV du PPH
par exemple: la catégorie « nutrition » incluant les
sous catégories « régime alimentaire », « préparation
des repas », « prise des repas », etc; elles-mêmes
décomposées en tâches simples « utiliser un verre », «
utiliser des couverts », etc ou complexes « maintenir
une conversation »…
Certaines HV doivent obligatoirement être réalisées,
parce qu’elles sont déterminantes pour la survie de la
personne
D’autres sont réalisées selon les caractéristiques des
personnes et de leurs contexte de vie
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55
IV-1- MAHVIE
Formulation claire des items: éviter les ambiguïtés
Version abrégée utilisée
pour faire un inventaire
potentielles de handicap
initial
de
situations
Ces situations peuvent ensuite être étudiées plus
précisément avec la version détaillée
Pour dépister les situations de vie problématiques
susceptibles de faire l’objet d’interventions
Plan d’intervention individualisé interdisciplinaire
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56
IV-1- MAHVIE
Activités de la vie quotidienne
Rôles sociaux
Nutrition
Communication
Responsabilités
Éducation préscolaire
Régime
alimentaire
Habillement
Responsabilités
financières
Formation
professionnelle
Préparation des
repas
Communication orale et
corporelle
Responsabilités
civiles
Autres formations
Prise des repas
Communication écrite
Responsabilités
familiales
Travail
Condition
corporelle
Télécommunication
Relations
interpersonnelles
Orientation
professionnelle
Sommeil
Habitation
Condition
physique
Condition mentale
Activités reliées au
domicile
Entretien ménager
Relations
sexuelles
Relations
affectives
Relations sociales
Recherche d’un
emploi
Occupation rémunérée
Soins personnels
Ameublement
Vie
communautaire
Vie associative
Loisirs
Vie spirituelle et
pratique religieuse
Arts et culture
éducation
Activités socio
récréatives
Hygiène
Déplacements
corporelle
Hygiène excrétrice Utilisation des moyens de
transport
Soins de santé
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Occupation non
rémunérée
Sports et jeux
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IV-1- MAHVIE
L’évaluation du degré de réalisation de chaque HV passe par
l’identification :
Du degré de difficulté de la réalisation
Attention: Quand une HV ne fait pas partie de la vie courante de la
personne, cet élément est inapplicable.
Droits de la personne, vie autonome
si HV non réalisée par choix personnel, pas situation de handicap
Du type d’aide nécessaire pour cette réalisation
Du niveau de satisfaction de la personne à l’égard de la
réalisation de l’HV: permet de mettre en valeur les choix et les
attentes de la personne
Une échelle en 10 niveaux est constituée à partir des résultats
des deux sous échelles
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IV-1- MAHVIE
5 niveaux de difficulté de la réalisation de l’HV
Niveaux de réalisation
Définitions
Sans difficulté
La personne réalise facilement ou avec peu de
difficulté l’HV, même si c’est fait avec
aménagement, aide technique ou aide humaine
Avec difficulté
La personne réalise difficilement (inconfort,
beaucoup d’efforts) l’HV, même si c’est fait avec
aménagement, aide technique ou aide humaine
Réalisée par substitution Elle ne peut pas participer activement à la
réalisation de l’HV. Comme cette HV est
essentielle (se laver, s’habiller, …), elle est
entièrement réalisée par une aide humaine
Non réalisée
La personne ne réalise pas cette HV (trop
d’obstacles…). Elle n’est pas essentielle (aller au
cinéma) et ne peut être réalisée par une autre
personne
Ne s’applique pas
L’HV de fait pas partie de la réalité quotidienne de
la personne (raison personnelle, âge, sexe…)
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IV-1- MAHVIE
4 niveaux des types d’aides requises pour la réalisation des
HV
Types
requises
Sans aide
Aide technique
Aménagement
Aide humaine
d’aides Définitions
La personne réalise seule l’HV, sans aménagement,
aide technique ou aide humaine
Tout support (non humain) peut aider à réaliser les
HV de la personne: par exemple fauteuil roulant, aide
visuelle, appareil auditif, médicament, autres
accessoires. Généralement, la personne peut les
apporter avec elle
Toute modification de l’environnement ou de la
tâche pour faciliter la réalisation de l’HV: par
exemple rampe d’accès, porte élargie, modification
de l’éclairage, aménagement de la tâche,
modification de l’HV ou du temps de réalisation.
Toute personne aidant à la réalisation de l’HV:
proches, amis, préposé…
Comprend l’aide physique, la supervision, les
consignes verbales, l’encouragement.
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IV-1- MAHVIE
5 niveaux de satisfaction de la personne dans la réalisation
de l’HV
Pour chacune des HV suivantes, indiquez le niveau de
satisfaction en lien avec la façon dont l’HV est réalisée
Très satisfait
Satisfait
+/- satisfait
Insatisfait
Très insatisfait
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IV-1- MAHVIE
Cotation
Niveau de difficulté
Type d’aide
N/A
Non applicable
0
Non réalisé
1
Réalisé par substitution
2
Réalisé AVEC difficulté
Avec aide technique ou aménagement ET
aide humaine
3
Réalisé AVEC difficulté
Avec aide humaine
4
Réalisé SANS difficulté
Avec aide technique ou aménagement ET
aide humaine
5
Réalisé SANS difficulté
Avec aide humaine
6
Réalisé AVEC difficulté
Avec aide technique ou aménagement
7
Réalisé AVEC difficulté
Sans aide
8
Réalisé SANS difficulté
Avec aide technique ou aménagement
9
Réalisé SANS difficulté
Sans aide
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IV-1- MAHVIE
La MAHVIE peut être auto administrable
2 types d’utilisation possibles:
Utilisation clinique
Identifier les HV antérieures à l’état actuel du patient,
Pour cibler les HV à améliorer par la réadaptation ou le
soutien
Pour en mesurer les effets
Pour en vérifier le maintien
Utilisation en recherche évaluative
Établissement de profils de participation sociale de
population
Planification des politiques
Évaluation et vérification des effets des programmes
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IV-2- la MQE
La mesure de la qualité de l'environnement (MQE):
évaluer l'influence de l'environnement sur la
réalisation des activités courantes d'une personne en
relation avec ses capacités et ses limites.
Inspirée du PPH
Complémentaire à la MHAVIE
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IV-2- la MQE
Facteurs environnementaux:
Facilitateurs
Soutien des membres de la famille et proches
Soutien des amis
Attitudes des amis à l’égard de la personne
Services de communication
Utilisation d’aides techniques
Obstacles
Poids des objets
Procédures administratives
Dénivellation de terrain
Conditions climatiques
Disponibilité des emplois….
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IV-3- l’ICAP
Inventory for Client and Agency Planning
Instrument d’évaluation court
Standardisé
Mesure le comportement
comportements problèmes
adaptatif
et
les
Utilisé pour déterminer
La planification des services
Leur évaluation
Mesure globale pour la prédiction de l’intensité des
services requis: scores de service combinés avec les
scores de comportement adaptatif
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IV-3- l’ICAP
Domaines évalués:
Information descriptive
Statut diagnostic
Limitation fonctionnelle et assistance
Comportement adaptatif
Habiletés motrices, sociales et communicatives, dans la vie personnelle, dans
la vie communautaire
Problèmes de comportement
Automutilation, hétéromutilation, destruction d’objets, comportement
perturbateur, habitudes insolites ou répétitives, comportement socialement
choquant, comportement de retrait ou d’inattention, comportement non
coopérant
Placement résidentiel
Programme journalier
Services de soutien
Activités sociales et de loisirs
Commentaires
Problème: dimension environnementale non envisagée
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La déclaration de Madrid (2002)
Les personnes handicapées sont détentrices de droits
Les personnes handicapées sont des citoyens et des
consommateurs autonomes
Les personnes handicapées , et leurs organisations
représentatives, doivent être impliquées et responsabilisées
sur les questions qui les concernent
Il est nécessaire d’éliminer les barrières, de réviser les normes
sociales, politiques et culturelles afin de promouvoir un
environnement accessible et accueillant
Il est nécessaire de mettre l’accent sur les aptitudes des PH et
les politiques actives d’accompagnement
Il faut passer de l’idée préconçue d’actions économiques et
sociales pour un petit nombre, à une conception d’un monde
pour tous
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La déclaration de Madrid (2002)
PRIVILEGIER
Les capacités fonctionnelles
L’évaluation des capacités
La vie au sein de la communauté
Les services de soutien
Les stratégies axées sur les usagers
Les mesures intégrées
Le renforcement des capacités de
l’individu
L’élimination des obstacles présents
dans le cadre de vie
Les mesures actives favorisant la
participation
Au lieu
Des limitations fonctionnelles
De l’évaluation des incapacités
Du placement en institution
Du modèles médical de prestation de
services
Des stratégies axées sur les services
Des mesures spécialisées
De sa réadaptation
De la compensation des déficiences
individuelles
Des mesures passives compensant
l’absence de revenus
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