Approche historique, sociologique et psychologique du handicap et
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Approche historique, sociologique et psychologique du handicap et
Approche historique, sociologique et psychologique du handicap et des activités physiques adaptées La notion de handicap Françoise Anceaux [email protected] (bâtiment Jonas 1 – bureau 219) FSMS Licence 3 – Option APA I- Petite histoire: L’antiquité A partir de la Grèce antique (et jusqu’à la renaissance), la question prédominante est celle de la signification de l'infirmité. L’attitude des sociétés antiques fut variable Egypte: signe positif des dieux Ancien testament: impureté Grèce antique: maléfice plutôt « difformité » que « débilité » Abandon, suppression physique totale ou partielle (Sparte), ou symbolique (oubli, indifférence, refus de les voir). Première réhabilitation dans le nouveau testament lépreux, paralytiques). F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 2 I- Petite histoire: moyen age et époque classique Fonction de dérision L'infirmité est « irrationnelle ». charité (vie sociale ordonnancée par la religion) = justification des richesses De même que les pauvres, les malades… Institutionnalisation des secours (« générales », dîmes, …) ambivalence entre le rejet et la charité aumônes Epoque classique: image négative qu'il faut circonscrire et donc « ségréguer » toute marginalité sociale ( gueux, dans des espaces établis pour eux. F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 3 I- Petite histoire: 17°- 1° moitié du 19° siècle En 1643, Louis XIV crée les hôpitaux généraux. Création de l’institution nationale des Invalides (reprise de la notion de pension). Au 18° siècle, deviennent les asiles. La Révolution française institue le l’assistance droit à Responsabilité collective F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 4 I- Petite histoire: 17°- 1° moitié du 19° siècle Quelques personnages marquants de cette période Jean ITARD (1744-1838) : charnière entre l’éducation spécialisée (enfants sourds et muets) et l’éducation spéciale (enfants « idiots », « arriérés ». Jean ESQUIROL ( 1772-1840) et Philippe PINEL (1745-1826). Internement dans des asiles pour les aliénés. Edouard SEGUIN (1812-1880) : fondateur de l’enseignement spécialisé en France. F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 5 I- Petite histoire: 19° à nos jours Déclaration universelle des droits de l'homme idée démocratique éducation. Napoléon : armée de « devoir » assistance en retour, mais pas pour les infirmes civils. Changement avec Durkheim: Quand 1 partie du " corps social " souffre, tout le corps souffre. Solidarité F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 6 I- Petite histoire: 19° à nos jours Tentatives d’éducation des « idiots », « arriérés », … Itard : méthode pédagogique basée sur l'éveil des sens enfant sauvage de l'Aveyron Loi organique de 1882 : Scolarité obligatoire et gratuite pour tous. Intégration scolaires des « jeunes infirmes » et des « attardés mentaux » Sauf les sourds et muets F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 7 I- Petite histoire: 19° à nos jours La République va ensuite légiférer vers l’ouverture des « classes spéciales » sous l’impulsion des «4 B ». Le Docteur Bourneville, le médecin. Ferdinand Buisson, le politique. Alfred Binet, le psychologue. Gustave Baguer, le pédagogue. F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 8 I- Petite histoire: 19° à nos jours Au début du XXème siècle, Binet et Simon créent le premier instrument de mesure de l'intelligence et inventent la notion d'âge mental. En 1909: création des classes de perfectionnement, création d'un Certificat d'Aptitude à l'Enseignement des enfants arriérés (CAEA), Années 20 et 30 atmosphère d'eugénisme, période de l'obsession de la transmission héréditaire, stérilisation de milliers de débiles mentaux F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 9 I- Petite histoire: 19° à nos jours 1936 Création des IMP (Institut Médico-Pédagogique) action conjointe de médecins et de mâitres spécialisés Création de postes d’inspecteurs spécialisés pour l'enfance déficiente Après 1945 Le CAEA devient le CAEI (Certificat d'Aptitude à l'Enseignement des Enfants Inadaptés), Apparition des psychologues scolaires (Wallon, Zazzo). Etablissements spécialisés: séparation de les psychiatrie adulte et enfant. F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 10 I- Petite histoire: 19° à nos jours 1975 première loi sur l'orientation de la personne handicapée. Concept de solidarité (remplace celui d’assistance) Prévention et dépistage précoce Développement des soins ambulatoires Prise en charge des familles Minimum de ressources (diverses allocations) Concept d’intégration en milieux scolaires et professionnels F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 11 I- Petite histoire: 19° à nos jours 13 juillet 1991 remise à jour de cette loi Exigences en matière d'accessibilité dans les lieux publics dans les habitations. Janvier 2000 Déblocage de fonds Amélioration des conditions d’accueil dans les établissements spécialisés Intégration en milieu scolaire et professionnel F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 12 II- La notion de Handicap Le terme «handicap » est relativement récent et ne s'est imposé qu'à partir des dernières décennies. Problème de définition. Terme crée dans les pays anglo-saxons A l’origine du mot, l’expression " hand in the cap " (16° siècle) 18° siècle : utilisé pour définir des courses de chevaux à handicap Handicap au golf…. Les Noubas du Soudan F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 13 II- La notion de Handicap Caractère central de cette notion: On est handicapé par rapport à quelqu’un ou par rapport à une norme quelconque. Dans les exemples issus du sport, le handicap donné au plus fort est en fait: un processus d’intégration sociale réciproque Un processus d’égalisation des chances F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 14 II- La notion de handicap Point de vue de l’OMS (1989) Evolution des modalités d’appréhension de la personne handicapée dans un environnement social donné La personne handicapée est appréhendée par rapport à elle-même (c’est à dire ses difficultés intrinsèques), mais surtout en fonction des exigences de l’environnement social. F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 15 II- La notion de handicap 1° intérêt de cette définition: On prend en compte les caractéristiques personnelles Mais également les capacités d’accueil 2° intérêt: On n’assimile plus le handicap à une invalidité stable et définitive Mais à un processus dynamique, dépendante de facteurs individuels et environnementaux. F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 16 II- La notion de handicap Conception dynamique Permettre à chacun d’assurer les rôles sociaux fondamentaux: mobilité, indépendance physique, intégration sociale, suffisance économique F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 17 III- Quelques classifications III-1- La CIH III-2- La Classification Internationale fonctionnement et du handicap (CIF) III-3- Le processus de production du handicap F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA du 18 III-1-Définition du handicap selon la C.I.H. C.I.H provoque une révolution conceptuelle du handicap. Considère le handicap comme la conséquence d'une maladie ou d'un accident au lieu de l'assimiler à sa cause. Décrit le handicap à travers de: l'atteinte du corps : « déficiences », les difficultés ou impossibilités à réaliser les activités de la vie courante qui découlent de ces déficiences : «incapacités», les problèmes sociaux qui en résultent : «désavantages ». F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 19 III-1- Définition du handicap selon la C.I.H. A la base, travail de Philip Wood pour l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé): Prise en compte du handicap dans sa globalité: Point de vue médical Point de vue médico-social Point de vue social 1980, publication d’une nomenclature: classification des déficiences, incapacités désavantages. F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA la et 20 III-1- Définition du handicap selon la C.I.H. Modèle médical du handicap Est « confinée » dans son fauteuil N’a pas l’usage de ses mains A besoin d’aide et de soignants Ne marche pas Ne monte pas les escaliers La personne handicapée est Ne voit pas ou n’entend pas Est amère le problème Est prisonnière de son logement Est à la recherche d’un traitement Est en crise Est malade F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 21 III-1- Définition du handicap selon la C.I.H. Modèle social du handicap Bâtiments mal étudiés Transport inaccessible Pas d’ascenseurs Pas d’espaces de parking Éducation discriminatoire La société est Peu d’interprètes du langage des signes Peu de possibilités d’emploi le problème Pauvreté, revenus modestes Attitudes hautaines préjugés Familles isolées F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 22 III-1-CIH: déficiences, incapacités et désavantages 1. Déficience (définition issue du domaine de la santé): Perte de substance ou altération d'une fonction d'une structure anatomique, ou psychologique, physiologique ou qui peut être provisoire ou définitive. F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 23 III-1-CIH: déficiences, incapacités et désavantages 9 catégories de déficiences Chacune est subdivisée en un nombre variable d’items Elles permettent de décrire: ·Les déficiences intellectuelles ; ·Autres déficiences du psychisme ; ·Les déficiences du langage et de la parole ; ·Les déficiences auditives ; ·Les déficiences de l'appareil oculaire ; ·Les déficiences des autres organes ; ·Les déficiences du squelette et de l'appareil de soutien ; ·Les déficiences esthétiques ; ·Les déficiences de fonctions générales, sensitives et autres déficiences. F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 24 III-1-CIH: déficiences, incapacités et désavantages 2. Incapacité (issue également du domaine de la santé): Réduction (résultant d'une déficience) partielle ou totale de la capacité d'accomplir une activité dans des limites considérées comme normales pour un être humain. Troubles peuvent être: temporaires ou permanents réversibles ou irréversibles progressifs ou régressifs Définition permet la description des activités ou comportements essentiels à la vie quotidienne des perturbations de la personne dans son entier F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 25 III-1- CIH: déficiences, incapacités et désavantages 9 catégories (idem que précédemment): Les incapacités concernant le comportement ; Les incapacités concernant les relations ; Les incapacités concernant les soins corporels ; Les incapacités concernant la locomotion ; Les incapacités concernant l'utilisation du corps dans certaines tâches ; La maladresse ; Les incapacités révélées par certaines situations ; Les incapacités concernant des aptitudes particulières ; Autres restrictions d'activités. F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 26 III-1- CIH: déficiences, incapacités et désavantages Un classement supplémentaire à la classification des incapacités a été prévu concernant : ·Le degré de sévérité de la réduction d'activité (Échelle de 0 à 9) ; ·L'évolutivité : évolution probable du niveau d'incapacité d'un individu (Échelle de 1 à 9). F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 27 III-1- CIH: déficiences, incapacités et désavantages 3. Le désavantage social d'un individu est le préjudice qui résulte de sa déficience ou de son incapacité, qui limite ou interdit l'accomplissement d'un rôle considéré comme normal compte tenu de l'âge, du sexe et des facteurs socioculturels. Ne sont pas uniquement les conséquences directes de la déficience Sont en partie déterminées par le milieu dans lequel vit l’individu. Dans ses différents aspects sociaux, culturels et normatifs Regard de l’autre peut également être un obstacle à l’insertion. F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 28 III-1- CIH: déficiences, incapacités et désavantages Les sept dimensions des désavantages sont : Les désavantages d'orientation ; Les désavantages d'indépendance physique ; Les désavantages de mobilité ; Les désavantages d'occupation ; Les désavantages d'intégration sociale ; Les désavantages d'indépendance économique ; Autres désavantages. F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 29 III-1- CIH: conclusion La C.I.H. a pour but de permettre une description satisfaisante des conséquences des maladies et problèmes de santé connexes. Mais le concept de handicap est très large et difficile à cerner. Il dépend en effet d’indicateurs multiples dont certains sont fixes et bien connus, d’autres mobiles selon les individus ou les situations, d’autres encore moins faciles à interpréter ou méconnus. Déficience relativement facile à quantifier (données médicales objectives) Incapacité et Désavantage: facteurs plus subjectifs F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 30 III-1- CIH: conclusion Par ailleurs, les handicaps peuvent se cumuler, s’associer ou se surcharger de difficultés supplémentaires: Polyhandicap: handicap grave, à expressions multiples, avec restriction extrême de l’autonomie et déficience intellectuelle sévère (Zucman). Association d’un handicap moteur et d’une déficience mentale (ou sensorielle ou épilepsie,…) résultants tous deux : d’une lésion cérébrale précoce (avant l’âge de 6 mois) d’étiologies diverses (¾ anténatales ou ¼ périnatales) F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 31 III-1- CIH: conclusion Plurihandicap: Association de plusieurs handicaps sans atteinte mentale spécifique. Le plus souvent, il s’agit d’une association de plusieurs handicaps physiques, comme dans la surdi-cécité (syndrome de Hucher). Surhandicap: Alourdissement progressif d’une déficience, physique, intellectuelle ou psychique par des difficultés d’apprentissage ou des troubles relationnels surajoutés. F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 32 III-1- CIH: conclusion Prendre en compte le caractère relatif et social Dimension subjective concernant La personne handicapée (vécu) Son entourage (tolérance au handicap) OMS a « revu sa copie » Définition et classifications trop théoriques, peu compréhensibles par des non initiés Mise en place de groupes de travail et de réflexion Université de Créteil, Québec… F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 33 III-2- la C I F Créteil quatre niveaux pour cerner la notion de handicap : les causes qui correspondent aux maladies, traumatismes et vieillissement ; le lésionnel qui concerne l’organe ; le fonctionnel qui prend en compte les aptitudes de la personne ; le situationnel qui s’applique aux interactions avec le cadre de vie. Les termes médicaux et techniques sont réservés aux deux premiers niveaux. La lésion : "une altération ou anatomique ou biologique d’un organe pouvant aller jusqu’à son absence partielle ou totale". F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 34 III-2- la C I F Créteil 2 autres niveaux : vocabulaire simple, familier, banalisé et compréhensible des non-professionnels. aptitudes ou capacités fonctionnelles : "l’ensemble des activités mentales ou physiques caractéristiques de l’être humain compte tenu de son âge et de son sexe". situation de handicap chaque fois qu’"une personne ayant des limitations fonctionnelles rencontre des obstacles dans une situation nécessaire à sa participation sociale. » dans la vie courante ou quotidienne, la vie familiale, les loisirs, les sports, la pratique du tourisme, la vie scolaire et de formation, ainsi que les activités professionnelles ou toute autre activité sociale". F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 35 III-2- 1- Processus de production du handicap Modèle développé au Québec: Fougeyrollas en particulier Conférences 81, 83, 87… en 1° version: proche encore CIH, mais prise en compte des interventions possibles à chacun niveau F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 36 III-2- 1- Processus de production du handicap 1989: caractère situationnel du handicap comme résultat de l’interaction personne / environnement et se traduisant par une restriction de la qualité de réalisation des habitudes de vie de la personne ayant des incapacités Définition du concept d’ habitudes de vie incluant autant les activités quotidiennes et domestiques que les rôles sociaux, proposition d’une nomenclature des habitudes de vie. Proposition du concept de "facteur environnemental", des critères qualitatifs d’"obstacle" et de "facilitateur" ainsi qu’une nomenclature des facteurs environnementaux Les déficiences, incapacités, obstacles environnementaux et situations de handicap sont utilisés comme instruments de mesure de ces dimensions (Fougeyrollas et al, 1998) F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 37 III-2- 1- Processus de production du handicap Facteurs de risque Cause Facteurs personnels Systèmes organiques Intégrité/Déficience Facteurs environnementaux Aptitudes Capacités/Incapacités Facilitateurs/obstacles Interaction Habitudes de vie Participation Sociale/ situation de handicap F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 38 III-2- 1- Processus de production du handicap Facteurs de risque Élément appartenant à l’individu ou provenant de l’environnement susceptible de provoquer une maladie, un traumatisme ou toute autre atteinte à l’intégrité ou au développement de la personne La qualité d’un facteur de risque se mesure sur une échelle qualifiant les causes Cause: facteur de risque qui a effectivement entraîné une maladie, un traumatisme ou toute autre atteint à l’intégrité ou au développement de la personne F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 39 III-2- 1- Processus de production du handicap Facteurs personnels: caractéristiques appartenant à la personne, telles que l’âge, le sexe, l’identité socio-culturelle, les aptitudes, les systèmes organiques, etc. Système organique: « ensemble de composantes corporelles visant une fonction commune » (Fougeyrollas et al, 1998) Évalué sur une échelle allant de Intégrité à Déficience Intégrité: qualité d’un système organique inaltéré Déficience : degré d’atteinte anatomique, histologique (niveaux de la structure) ou physiologique (niveau fonctionnel) d’un système organique (Fougeyrollas et al, 1998) Aptitudes: Possibilité pour une personne d’accomplir une activité physique ou mentale et ce, sans tenir compte de l’environnement Évaluées sur une échelle allant de Capacité à Incapacité Capacité optimale : aptitude intacte Incapacité: degré de réduction d’une aptitude F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 40 III-2- 1- Processus de production du handicap Facteurs environnementaux Dimensions sociales ou physiques qui déterminent l’organisation et le contexte d’une société Un facteur environnemental se mesure pour un individu ou pour une population Son évaluation se fait sur une échelle allant du «facilitateur optimal » à l’ « obstacle complet » Facilitateur: facteur environnemental qui favorise réalisation des HV quand il entre en interaction avec facteurs personnels (les déficiences, les incapacités et autres caractéristiques de la personne) Obstacle: facteur environnemental qui entrave réalisation des HV quand il entre en interaction avec facteurs personnels F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA la les les la les 41 III-2- 1- Processus de production du handicap Habitude de vie Activité quotidienne ou rôle social valorisé par le contexte socio culturel pour une personne et ce, en tenant compte de ses caractéristiques (âge, sexe, identité socio culturelle) Assure la survie et l’épanouissement d’une personne dans sa société Performance d’une activité sociale en milieu réel de vie Évaluée sur une échelle allant de la « pleine participation sociale » à la « situation de handicap totale » pleine participation sociale: pleine réalisation des HV résultant de l’interaction entre les facteurs personnels et les facteurs environnementaux Situation de handicap: réduction de la réalisation des HV, résultant de l’interaction entre les facteurs personnels et les facteurs environnementaux F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 42 III-2- 1- Processus de production du handicap Dans ce cadre, l’important est de distinguer: La cause C La déficience D L’incapacité I L’Obstacle O La situation de handicap H Paul ne peut pas utiliser l’escalier de la maison H parce qu’il ne peut pas descendre les marches I Ces difficultés sont apparues à la suite d’une chute C qui a causé un traumatisme du cervelet L’installation d’un ascenseur pourrait régler le problème… Mais demeure trop onéreuse D O F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 43 III-2.2.- Quelques exemples Fonctions motrices Déficiences des membres inférieurs Facteurs personnels Systèmes organiques Déficience = Intégrité/Déficience traumatisme du genou Facteurs environnementaux Aptitudes= Incapacité Capacités/Incapacités Marcher/courir Facilitateurs/obstacles Interaction Profession: Profession: écrivain footballeur Habitudes vie Participationde sociale: Situation de handicap Pas d’impossibilité de travailler Impossibilité de travailler Participation Sociale/ situation de handicap F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 44 III-2.2.- Quelques exemples Fonctions motrices Déficiences des membres inférieurs Facteurs personnels Systèmes organiques Déficience = Intégrité/Déficience paraplégie Facteurs environnementaux Facilitateur: Obstacle: université accessible université inaccessible Facilitateurs/obstacles En fauteuil roulant En fauteuil roulant Aptitudes Incapacité = Capacités/Incapacités Gravir un escalier Interaction Etudiant Habitudes de vie Participation sociale Situation de handicap Participation possibilité de Sociale/ suivre Impossibilité de suivre les de cours situation handicap les cours F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 45 III-2.2.- Quelques exemples Fonctions sensorielles Déficiences des fonctions visuelles Facteurs personnels Systèmes organiques Déficience = Intégrité/Déficience cécité Incapacité = •De déplacement •De communication écrite •De communication Aptitudes non verbale •Capacités/Incapacités (gestuelle, codes vestimentaires) Facteurs environnementaux Facilitateur: Obstacle: Aménagement desspécifique sites web Pas de système informatique Utilisation d’une synthèse Facilitateurs/obstacles vocale ou braille Interaction Profession: informarticien Habitudes de vie Participation sociale: Situation de de handicap Pas d’impossibilité travailler Utilisation d’internet impossible, Participation Sociale/ difficulté pour travailler situation de handicap F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 46 III-2-2- la C I F C.I.F.: Classification Internationale Fonctionnement et du handicap du Elle est une évolution de la CIH, intégrant un certain nombre des modifications apportées par le PPH Elle couvre tous les aspects de la santé humaine et certaines composantes du bien être qui relèvent de la santé Elle les décrit en termes de : Domaine de la santé Domaines connexes à la santé Elle permet de décrire des situations relatives au fonctionnement humain et aux restrictions qu’il peut subir: cadre pour organiser l’information. F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 47 III-2-2- la C I F Problèmes de santé (troubles ou maladies) Fonctions organiques et structures anatomiques Activités Fonctionnement et handicap Participation Facteurs personnels Facteurs environnementaux Facteurs contextuels F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 48 III-2-2- la C I F Interaction dynamique entre le problème de santé et les facteurs contextuels La CIF ne classe pas les personnes Elle décrit la situation de chaque personne dans toute une série de domaines de la santé ou connexes de la santé La handicap désigne donc des déficiences, des limitations d’activités et des restriction de participation. Il précise les aspects négatifs de l’interaction entre un individu (ayant un problème de santé) et les facteurs contextuels dans lesquels il évolue. F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 49 III-2-2- la C I F Classification des composantes de la santé Chaque composante est faite de divers domaines Chaque domaine est composé de catégories qui sont des unités de classification F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 50 III-2-2- la C I F Partie 1 Fonctionnement et handicap Composantes Domaines Schémas Fonctions organiques et structures anatomiques Fonctions organiques Structures anatomiques Changements dans les fonctions organiques (physiologique) Changements dans la structure anatomique Aspects positifs Aspects négatifs Activités et participation Domaines de la vie (tâches, actions,…) Capacité réaliser des tâches dans un environnement standard Performance réaliser des tâches dans l’environnement réel Activité Participation Intégrité fonctionnelle et structurelle Fonctionnement Déficience Limitation de l’activité Restriction de la participation Handicap Partie 2 Facteurs contextuels Facteurs environnementaux Facteurs personnels Facteurs externes affectant le fonctionnement du handicap Facteurs internes affectant le fonctionnement et le handicap Impact (facilitateur ou obstacle) de la réalité physique, de la réalité sociale ou des attitudes Impact des attributs de la personne Facilitateurs Barrières/obstacles F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 51 IV- Deux outils d’évaluation : MAHVIE - ICAP MAHVIE: mesure des habitudes de vie, outil issu du PPH Evaluer la participation sociale des personnes ayant des incapacités, sans tenir compte des déficiences sous jacentes. Documenter le niveau de réalisation des habitudes de vie ICAP: Inventory for Client and Agent Planning Instrument d’évaluation court, standardisé Mesure du comportement adaptatif comportements problèmes F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA et des 52 IV-1- MAHVIE Habitudes de vie: activités courantes ou rôles sociaux valorisés par la personne ou son environnement social Activités réalisées sur une base quotidienne Autres réalisées à des fréquences variées. 4 versions de la MAHVIE: 2 adultes (détaillée, abrégée), 2 enfants 5-13 ans (idem) Version longue: 240 items, 12 catégories Version courte: 77 items F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 53 IV-1- MAHVIE Fougeyrollas, P., Noreau, L. & Michel, G. (1997). Instrument de mesure des habitudes de vie (MHAVIE 2.1.). Lac St Charles: Comité québécois sur la CIDIH Habitude de vie (HV) = situation de vie : activités courantes et sociales d’une personne dans son milieu naturel Qualité de réalisation d’une HV mesurée sur une échelle allant de la pleine participation sociale à la situation de handicap totale; déterminée autant par les caractéristiques personnelles que par les facteurs environnementaux (facilitateurs ou obstacles) F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 54 IV-1- MAHVIE MAHVIE constituée d’éléments de chaque catégorie et sous catégorie des HV du PPH par exemple: la catégorie « nutrition » incluant les sous catégories « régime alimentaire », « préparation des repas », « prise des repas », etc; elles-mêmes décomposées en tâches simples « utiliser un verre », « utiliser des couverts », etc ou complexes « maintenir une conversation »… Certaines HV doivent obligatoirement être réalisées, parce qu’elles sont déterminantes pour la survie de la personne D’autres sont réalisées selon les caractéristiques des personnes et de leurs contexte de vie F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 55 IV-1- MAHVIE Formulation claire des items: éviter les ambiguïtés Version abrégée utilisée pour faire un inventaire potentielles de handicap initial de situations Ces situations peuvent ensuite être étudiées plus précisément avec la version détaillée Pour dépister les situations de vie problématiques susceptibles de faire l’objet d’interventions Plan d’intervention individualisé interdisciplinaire F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 56 IV-1- MAHVIE Activités de la vie quotidienne Rôles sociaux Nutrition Communication Responsabilités Éducation préscolaire Régime alimentaire Habillement Responsabilités financières Formation professionnelle Préparation des repas Communication orale et corporelle Responsabilités civiles Autres formations Prise des repas Communication écrite Responsabilités familiales Travail Condition corporelle Télécommunication Relations interpersonnelles Orientation professionnelle Sommeil Habitation Condition physique Condition mentale Activités reliées au domicile Entretien ménager Relations sexuelles Relations affectives Relations sociales Recherche d’un emploi Occupation rémunérée Soins personnels Ameublement Vie communautaire Vie associative Loisirs Vie spirituelle et pratique religieuse Arts et culture éducation Activités socio récréatives Hygiène Déplacements corporelle Hygiène excrétrice Utilisation des moyens de transport Soins de santé F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA Occupation non rémunérée Sports et jeux 57 IV-1- MAHVIE L’évaluation du degré de réalisation de chaque HV passe par l’identification : Du degré de difficulté de la réalisation Attention: Quand une HV ne fait pas partie de la vie courante de la personne, cet élément est inapplicable. Droits de la personne, vie autonome si HV non réalisée par choix personnel, pas situation de handicap Du type d’aide nécessaire pour cette réalisation Du niveau de satisfaction de la personne à l’égard de la réalisation de l’HV: permet de mettre en valeur les choix et les attentes de la personne Une échelle en 10 niveaux est constituée à partir des résultats des deux sous échelles F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 58 IV-1- MAHVIE 5 niveaux de difficulté de la réalisation de l’HV Niveaux de réalisation Définitions Sans difficulté La personne réalise facilement ou avec peu de difficulté l’HV, même si c’est fait avec aménagement, aide technique ou aide humaine Avec difficulté La personne réalise difficilement (inconfort, beaucoup d’efforts) l’HV, même si c’est fait avec aménagement, aide technique ou aide humaine Réalisée par substitution Elle ne peut pas participer activement à la réalisation de l’HV. Comme cette HV est essentielle (se laver, s’habiller, …), elle est entièrement réalisée par une aide humaine Non réalisée La personne ne réalise pas cette HV (trop d’obstacles…). Elle n’est pas essentielle (aller au cinéma) et ne peut être réalisée par une autre personne Ne s’applique pas L’HV de fait pas partie de la réalité quotidienne de la personne (raison personnelle, âge, sexe…) F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 59 IV-1- MAHVIE 4 niveaux des types d’aides requises pour la réalisation des HV Types requises Sans aide Aide technique Aménagement Aide humaine d’aides Définitions La personne réalise seule l’HV, sans aménagement, aide technique ou aide humaine Tout support (non humain) peut aider à réaliser les HV de la personne: par exemple fauteuil roulant, aide visuelle, appareil auditif, médicament, autres accessoires. Généralement, la personne peut les apporter avec elle Toute modification de l’environnement ou de la tâche pour faciliter la réalisation de l’HV: par exemple rampe d’accès, porte élargie, modification de l’éclairage, aménagement de la tâche, modification de l’HV ou du temps de réalisation. Toute personne aidant à la réalisation de l’HV: proches, amis, préposé… Comprend l’aide physique, la supervision, les consignes verbales, l’encouragement. F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 60 IV-1- MAHVIE 5 niveaux de satisfaction de la personne dans la réalisation de l’HV Pour chacune des HV suivantes, indiquez le niveau de satisfaction en lien avec la façon dont l’HV est réalisée Très satisfait Satisfait +/- satisfait Insatisfait Très insatisfait F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 61 IV-1- MAHVIE Cotation Niveau de difficulté Type d’aide N/A Non applicable 0 Non réalisé 1 Réalisé par substitution 2 Réalisé AVEC difficulté Avec aide technique ou aménagement ET aide humaine 3 Réalisé AVEC difficulté Avec aide humaine 4 Réalisé SANS difficulté Avec aide technique ou aménagement ET aide humaine 5 Réalisé SANS difficulté Avec aide humaine 6 Réalisé AVEC difficulté Avec aide technique ou aménagement 7 Réalisé AVEC difficulté Sans aide 8 Réalisé SANS difficulté Avec aide technique ou aménagement 9 Réalisé SANS difficulté Sans aide F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 62 IV-1- MAHVIE La MAHVIE peut être auto administrable 2 types d’utilisation possibles: Utilisation clinique Identifier les HV antérieures à l’état actuel du patient, Pour cibler les HV à améliorer par la réadaptation ou le soutien Pour en mesurer les effets Pour en vérifier le maintien Utilisation en recherche évaluative Établissement de profils de participation sociale de population Planification des politiques Évaluation et vérification des effets des programmes F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 63 IV-2- la MQE La mesure de la qualité de l'environnement (MQE): évaluer l'influence de l'environnement sur la réalisation des activités courantes d'une personne en relation avec ses capacités et ses limites. Inspirée du PPH Complémentaire à la MHAVIE F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 64 IV-2- la MQE Facteurs environnementaux: Facilitateurs Soutien des membres de la famille et proches Soutien des amis Attitudes des amis à l’égard de la personne Services de communication Utilisation d’aides techniques Obstacles Poids des objets Procédures administratives Dénivellation de terrain Conditions climatiques Disponibilité des emplois…. F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 65 IV-3- l’ICAP Inventory for Client and Agency Planning Instrument d’évaluation court Standardisé Mesure le comportement comportements problèmes adaptatif et les Utilisé pour déterminer La planification des services Leur évaluation Mesure globale pour la prédiction de l’intensité des services requis: scores de service combinés avec les scores de comportement adaptatif F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 66 IV-3- l’ICAP Domaines évalués: Information descriptive Statut diagnostic Limitation fonctionnelle et assistance Comportement adaptatif Habiletés motrices, sociales et communicatives, dans la vie personnelle, dans la vie communautaire Problèmes de comportement Automutilation, hétéromutilation, destruction d’objets, comportement perturbateur, habitudes insolites ou répétitives, comportement socialement choquant, comportement de retrait ou d’inattention, comportement non coopérant Placement résidentiel Programme journalier Services de soutien Activités sociales et de loisirs Commentaires Problème: dimension environnementale non envisagée F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 67 La déclaration de Madrid (2002) Les personnes handicapées sont détentrices de droits Les personnes handicapées sont des citoyens et des consommateurs autonomes Les personnes handicapées , et leurs organisations représentatives, doivent être impliquées et responsabilisées sur les questions qui les concernent Il est nécessaire d’éliminer les barrières, de réviser les normes sociales, politiques et culturelles afin de promouvoir un environnement accessible et accueillant Il est nécessaire de mettre l’accent sur les aptitudes des PH et les politiques actives d’accompagnement Il faut passer de l’idée préconçue d’actions économiques et sociales pour un petit nombre, à une conception d’un monde pour tous F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 68 La déclaration de Madrid (2002) PRIVILEGIER Les capacités fonctionnelles L’évaluation des capacités La vie au sein de la communauté Les services de soutien Les stratégies axées sur les usagers Les mesures intégrées Le renforcement des capacités de l’individu L’élimination des obstacles présents dans le cadre de vie Les mesures actives favorisant la participation Au lieu Des limitations fonctionnelles De l’évaluation des incapacités Du placement en institution Du modèles médical de prestation de services Des stratégies axées sur les services Des mesures spécialisées De sa réadaptation De la compensation des déficiences individuelles Des mesures passives compensant l’absence de revenus F. Anceaux - FSMS Licence 3 – Option APA 69