sommaire espoir 134 - L`Association Française de l`Ataxie de

SOMMAIRE ESPOIR 134
Edito : adhérer à une association, pourquoi ? - Juliette Dieusaert .......................................... 2
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Ils postulent au conseil d’administration ................................................................................. 3
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Actualités, en bref – Juliette Dieusaert ................................................................................. 5
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Service d’accompagnement social – Marianne Kerdougli, Juliette Dieusaert ............... 6
Recherche --------------------------------------------------------- 8
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Nos vœux pour 2014 – Hélène Puccio, Patrick Aubourg, Françoise Pousset ................. 8
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Les recherches subventionnées début 2014 – Juliette Dieusaert .................................. 9
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Les protéines TALE : nos premiers résultats au Québec – Pr. Jacques Tremblay ....12
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Les travaux au CEA de Grenoble – Sandrine Ollagnier de Choudens .............................13
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Les travaux de l’équipe du Pr. Pandolfo à Bruxelles – Amélie Hu ....................................15
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Un essai de phase 1 avec VP_20629 – Ron Bartek ...............................................................16
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Essais à Londres avec l’HDCA – Pr. Festeintein ....................................................................17
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La vitamine B3 : apport potentiel dans l’AF – Pr. Festeintein ...........................................18
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Généthon bioprod – AFM ..............................................................................................................18
Pause tendresse - pause sourire -------------------------------------- 19
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Accompagner l’autre – Anonyme ................................................................................................19
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Arc en ciel – Patrick Bruel .......................................................................................................... 20
Rencontre annuelle de 5 et 6 avril 2014 -------------------------------- 21
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Convocation officielle et programme provisoire .................................................................. 22
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Bulletin de participation .............................................................................................................. 23
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Conseil d’Administration et appel à candidature ................................................................. 25
Ils témoignent, ils agissent ------------------------------------------ 27
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Le séjour linguistique de Caroline à Dublin – Anabella Saraïva ....................................... 27
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La journée de rêve de Lydie – Martine Jolivet .................................................................... 29
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14ème marche des maladies rares – Famille Joguet ............................................................. 30
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Et bien dansez maintenant ! – Jean Dieusaert et Cyril Béteille ......................................31
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Deuxième balade festive en Belgique – Caroline et Charles Ransart ............................ 33
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Un meeting de tuning pour l’AFAF – Anthony Olivier ......................................................... 34
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Des jeunes ergothérapeutes motivés – Philippe Brossier ................................................. 35
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Première Réunion CSC – AFAF en Aquitaine – Raymond Souqui ...................................... 36
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Une 11ème rencontre Grand Nord très chaleureuse – Jacques Dazin ............................. 37
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Sur le forum : lenteur à la réflexion ? – forum AFAF ....................................................... 38
Informations diverses ----------------------------------------------- 40
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Tous au théâtre le 21 mars – Michèle Bertozzi et Madeleine Schmeder .................... 40
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Deuxième colloque APIC – Claudie Baleydier .........................................................................41
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La cotisation et l’abonnement 2014 – Jacques Dazin ......................................................... 42
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Inscriptions stage écoles ADN 2014 – Guy Mousseron ..................................................... 43
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Vente de savons pour vos manifestations – Annie Reymond ............................................ 43
Encart : Bulletin d’appel pour la cotisation 2014
Journée des maladies rares le 28 février 2014
Envoyez vos prochains articles avant le 15 février 2014
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Association Française Ataxie de Friedreich - Espoir 134 – janvier 2014 - www.afaf.asso.fr