Edito - 137V3 - L`Association Française de l`Ataxie de Friedreich

SOMMAIRE ESPOIR 137
Edito : Chapeau bas ! - Juliette Dieusaert ....................................................................................... 2
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Actualités, en bref – Juliette Dieusaert ................................................................................. 3
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Journée inter associative « Donner, Recevoir, Rendre - relations aidants/aidés » ... 4
Recherche --------------------------------------------------------- 5
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Le point sur l’essai Pioglitazone – Dr. Isabelle Husson ........................................................ 5
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L’essai Deferiprone – Annales américaines de Neurologie ................................................. 6
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Le point sur les travaux de thérapie génique – Pr. Patrick Aubourg ............................... 8
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Nos travaux sur les cellules souches induites à la pluripotence– Laetitia Aubry.......10
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Recherche de nouveaux composés thérapeutiques – Hervé Tricoire .............................12
Rencontre annuelle avril 2014 – Comptes rendus (suite) -------------------- 14
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Relations aidés-aidants : du côté des aidés - CR de Madeleine Schmeder ..................14
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Rééducation dans l’Ataxie de Friedreich - CR de Robert Breniaux ................................16
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Fin de vie : directives anticipées - CR de Marianne Kerdougli et Claudie Baleydier .17
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Directives anticipées : la loi Leonetti - CR de Bertrand Dieusaert ................................19
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Directives anticipées : la personne de confiance - CR de Bertrand Dieusaert .......... 20
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Les ateliers de Guy, Matthieu et François – Juliette Dieusaert .....................................21
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Vos réactions après la rencontre – Juliette Dieusaert ..................................................... 22
Pause tendresse --------------------------------------------------- 25
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Pas de mystères – Nani ................................................................................................................ 25
Ils témoignent, ils agissent ------------------------------------------ 27
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La vie autrement, en polyphonie (livre 3) – Jean Dieusaert ............................................. 27
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Travel, the true life / Voyager, la vraie vie – Julia Reymond .......................................... 28
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Voyager avec l'Ataxie de Friedreich – Magali Vigato ........................................................ 29
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La 8ème marche solidaire de Michel Dapple Voisin ! – Line Robin ..................................... 30
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Notre 2ème championnat du monde de joëlette – Michaël Emauré ................................. 32
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7ème édition de la soirée Solidarité – Jean-Christophe Jourdain ................................... 34
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Les Michous de nouveau en action – Claudie Baleydier ...................................................... 35
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Mon séjour en réadaptation à Germaine Revel – Caroline Joguet .................................. 36
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Pour Mailys et Jordan – Liliane Bignet.................................................................................... 37
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Super séjour au ski – Myriam Idezak...................................................................................... 38
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Sur le forum : coup de blues sur les moqueries ................................................................... 39
Informations diverses ----------------------------------------------- 42
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Anaïs, notre étoile– Fanny Dalibard et Thierry Rénier ..................................................... 42
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Rencontre Régionale AFAF, CSC pour la Région Grand Nord – Jacques Dazin .......... 42
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De toutes nos forces, un film de Niels Tavernier – Juliette Dieusart ......................... 43
Encart : Bulletin de rappel pour la cotisation 2014
Envoyez vos prochains articles avant le 15 décembre 2014
Photos de la rencontre annuelle dans l’Espace adhérent – code : qsd21
Marche des maladies rares le 6 décembre 2014
Prochaine rencontre annuelle : 21 mars 2015
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Association Française Ataxie de Friedreich - Espoir 137 – octobre 2014 - www.afaf.asso.fr