ETUDE COMPARATIVE DE LA PRISE DES ENFANTS INFECTÉS

ETUDE COMPARATIVE DE LA PRISE DES
ENFANTS INFECTÉS ET/OU AFFECTÉS PAR
LE VIH/SIDA EN AFRIQUE DU SUD, AU
BOTSWANA ET AU SWAZILAND
1
REMERCIEMENTS
Je voudrais, avant de commencer, remercier toutes les personnes qui ont contribué
à la rédaction de ce mémoire.
Mr Philippe HUGON, mon directeur de mémoire, pour sa disponibilité et son aide
précieuse lors de mes recherches.
Mme Myriam MERCY, Présidente d'Orphelins-Sida-International, ainsi que toutes
les membres de l'association : Marie-rose BAGANZICAHA, Annie CARRON, Sandrine
DECKENS, Hoang Hà LE DINH, Frédérique DELABRIERE, Marie-Josèphe MERCY,
Estelle NEVEU, Sandrine ROLLOT, Patricia VELLETRI.
2
PLAN
1 LES ORPHELINS ET ENFANTS VULNÉRABLES POUR CAUSE DE
VIH/SIDA EN AFRIQUE DU SUD, AU BOTSWANA ET SWAZILAND.
1.1 Qui sont les Orphelins et Enfants Vulnérables (OEV) pour cause de
VIH/Sida?
1.1.1 Les enfants infectés par le VIH/Sida
1.1.1.1 La transmission du virus de la mère à l'enfant lors de la grossesse, de
l'accouchement ou de l'allaitement
1.1.1.2 Les infections par transfusions de sang contaminé ou par injections
dangereuses
1.1.1.3 Les infections dues aux abus sexuels et/ou aux activités sexuelles
précoces
1.1.2 Les enfants affectés par le VIH/Sida
1.1.2.1 Les enfants ayant au moins un parent mort du VIH/Sida
1.1.2.2 Les enfants ayant un membre de la famille infecté par le VIH/Sida
1.1.2.3 Les enfants appartenant à une communauté touchée par le VIH/Sida
1.2 La vulnérabilisation des enfants infectés et/ou affectés par le
VIH/Sida
1.2.1 Le droit des enfants compromis
1.2.1.1 Les problèmes économiques
3
1.2.1.2 L'accès à l'éducation
1.2.1.3 L'accès aux soins
1.2.1.4 Les troubles psychologiques et comportements à risques
1.2.1.5 Stigmatisation et discrimination
1.2.1.6 L'atteinte au droit juridique
1.2.2 Les conséquences socio-économique
1.2.2.1 L'impact socio-économique de l'épidémie du VIH/Sida résulte dans la
désintégration du tissu familial, communautaire et social.
1.2.2.1.1 La déstructuration de la prise en charge traditionnelle des
orphelins.
1.2.2.1.2 Les prises en charge communautaires alternatives
1.2.2.1.3 Les maisons d'accueil
1.2.2.2 Les conséquences macro-économiques
1.2.2.2.1 Les conséquences démographiques.
1.2.2.2.2 Les conséquences économiques
2 LES INITIATIVES PRISES AU NIVEAU NATIONAL
2.1 Les initiatives gouvernementales dans la prise en charge des OEVs
pour cause de VIH/Sida
4
2.1.1 Les engagements pris au niveau international
2.1.1.1 Atteindre les Objectifs du Millénaire pour le développement
2.1.1.2 Les principes fondamentaux des Droits de l'Homme et de l'Enfant
2.1.2 Les politiques et programmes mis en oeuvre pour la protection
des enfants infectés et/ou affectés par le VIH/Sida
2.1.2.1 Les politiques nationales de lutte contre le VIH/Sida et pour la
protection des enfants infectés et/ou affectés par le VIH/Sida
2.1.2.1.1 Les politiques nationales de lutte contre le VIH/Sida
2.1.2.1.1.1 Début de l'épidémie
2.1.2.1.1.2 Les années 2000
2.1.2.1.2 Les politiques publiques en pour la prise en charge des enfants
vulnérables
2.1.2.2 La protection légale des OEV
2.1.2.3 Le financement des politiques publiques
2.1.3 Permettre aux enfants d'accéder aux services de base
2.1.3.1 La prévention
2.1.3.1.1 Les campagnes de prévention
2.1.3.1.2 La PTME
2.1.3.1.3 La sécurité des soins
5
2.1.3.2 Le dépistage et les traitements
2.1.3.2.1 Le dépistage
2.1.3.2.2 Les traitements
2.1.3.3 L'accès à l'éducation
2.1.3.4 L'appui psychologique
2.2 Le renforcement des capacités communautaires dans la prise en
charge des enfants infectés et/ou affectés par le VIH/Sida.
2.2.1.1 L'implication des communautés dans la prise de décision
2.2.1.2 Les aides financières et matérielles
2.3 Lutte contre la stigmatisation et la discrimination
2.4 La mobilisation de la Société civile dans la lutte contre le VIH/Sida
2.4.1.1 Les
Organisations
non-gouvernementales
et
les
associations de personnes vivant avec le VIH/Sida
2.4.1.2 La prise de conscience des entreprises : le cas de l'Afrique
du Sud
6
ACRONYMES
ACHAP : African Comprehensive HIV/AIDS Partnerships
ARV : Antirétroviraux
ART : Traitement antirétroviral
CBO : Organisation à base communautaire
CDC : US Centers for Disease Control and Prevention
FBO : Organisation à base confessionnelle
MPT : Medium Term Plan
NAC : National AIDS Council
NACA : National AIDS Coordinating Agency
NACCA : National Action Committee for Children Affected by AIDS
NACOSA : National AIDS Convention of South Africa
NERCHA : Emergency Response Comitee HIV/Aids Agency
NIP : National Integrated Plan for Children and Youth Infected and Affected by
HIV/AIDS
OEV : Orphelins et Enfants vulnérables
ONG : Organisations Non-Gouvernementales
ONUSIDA : Programme Commun des Nations Unies sur le VIH/SIDA
PEPFAR : President's Emergency Plan for AIDS Relief
PTME : Prévention de la Transmission de la Mère à l'Enfant
PVVIH : Personnes vivant avec le VIH/Sida
SANAC : South African National Council
SIDA : Syndrome de l'Immuno-Déficience Acquise
SNAP : Swazi National Aids Program
UNGASS : Déclaration d’engagement sur le VIH/Sida
UNICEF : Fonds des Nations unies pour la protection de l'enfance
VIH : Virus de l'Immunodéficence Humaine
7
TABLE DES FIGURES
Figure 1 : Nombre d'enfants de moins de 15 ans vivant avec le VIH/Sida.
Figure 2 : Prévalence du VIH/Sida parmi les femmes enceintes en Afrique du Sud
Figure 3 : Prévalence du VIH/Sida parmi les femmes enceintes au Swaziland
Figure 4 : Pourcentage d'adolescentes ayant utilisée un préservatif lors du premier
rapport sexuel au KwaZulu Natal
Figure 5 : Les courbes épidémique, VIH/Sida et orphelins
Figure 6 : Impact du Sida sur la mortalité des enfants de moins de cinq ans.
Figure 7 : Pourcentage d'entreprises ayant implanté des politiques de VIH/Sida ou
suivant des programmes de VIH/Sida
8
Un quart de siècle a passé depuis que les premiers cas de Sida ont été notifiés. Ce
que l’on annonçait comme quelques cas d’une mystérieuse maladie est maintenant une
pandémie qui constitue l’une des plus grandes menaces pour le progrès mondial au 21e
siècle. Avec environ 38,8 millions de personnes dans le monde infectées par le VIH/Sida
en 2005 et près de quatre millions de nouveaux cas chaque année, l'épidémie du Sida
représente l'une des maladies infectieuses les plus redoutables et redoutées.
Le Sida est causé par le virus de l'immunodéficience acquise (VIH). Ce virus est
transmis par les sécrétions organiques du corps humain. Le virus s'attaque au système
immunitaire et finit par le rendre inopérant. La plupart des gens décèdent d'infections ou
de cancers dont ils auraient pu se défendre si leur système immunitaire n'étaient pas
compromis.
C'est principalement en Afrique Sub-Saharienne que l'épidémie prend des
proportions terrifiantes. Alors que la région ne concentre qu'un dixième de la population,
elle regroupe près de 64% de l'ensemble des personnes vivant avec le VIH/Sida. L'Afrique
Australe y reste l'épicentre globale de l'épidémie avec presque une personne sur trois
infectée par le virus.
La plupart des infections découlant de rapports sexuels, la maladie tend à s'attaquer
aux personnes sexuellement actives, qui sont également les personnes les plus actives sur
le plan économique et social. L'impact du Sida en Afrique s'étend donc bien au-delà du
nombre de morts qu'il cause.
En effet l'épidémie du VIH/Sida a de profondes répercussions sur les avancées
socio-économiques des pays gravement touchés. Elle menace ainsi la stabilité des pays du
fait de son impact sur l’agriculture, la production industrielle, la sécurité alimentaire et
9
plus encore sur d'inévitables conséquences sociales : destruction des familles et des
structures sociales, millions d’orphelins livrés à eux même, réduction à néant des réseaux
communautaires.
L'épidémie de VIH/Sida a également des conséquences importantes sur la
vulnérabilité des enfants. Un nombre croissant d'enfants, confrontés directement ou
indirectement au VIH/Sida, deviennent vulnérables. Selon l'ONUSIDA, les enfants
vulnérables sont « les enfants dont la survie, le bien être ou le développement sont
compromis par le VIH/SIDA. »1. La vulnérabilité reste difficile à définir. L'infection par le
virus, la mort ou la maladie des parents, la stigmatisation et la discrimination, etc. sont
autant de facteurs de vulnérabilisation pour l'enfant. Cependant d'autres facteurs jouent
tels que la pauvreté, l’accès au logement, à l’éducation, aux services de santé et autres
services de base, etc. Dans cette étude, nous choisirons donc de définir comme enfants
vulnérables les enfants infectés et/ou affectés par le VIH/Sida.
Les enfants infectés, d'une part, représentent les enfants ayant contracté le
VIH/Sida à la suite de transmissions materno-infantile du virus, d'injections dangereuses
ou de rapports sexuels précoces ou non-consenties. Une certaine proportion d'enfants et
d'adolescents sont ainsi infectés et risquent de mourir avant l'âge adulte, du moins dès
l'âge reproductif. Il est ainsi estimé que environ 2,1 millions d'enfants entre 0 et 14 ans
sont infectés par le VIH/Sida dans le monde.
D'autre part, les enfants affectés par le VIH/Sida sont les enfants ayant perdu leur
père, leur mère ou les deux des suites du VIH/Sida ; les enfants ayant un membre de la
famille infecté par le VIH/Sida ; et les enfants vivant dans une communauté fortement
touchées par le VIH/Sida et par conséquent indirectement affectés.
En effet, le VIH/Sida a provoqué là où il est particulièrement prévalent une
surmortalité adulte tel que le nombre d'orphelins a explosé alors même que, sans cela, il
aurait dû être en régression. Le nombre d’enfants devenus orphelins des suites du Sida est
en constante augmentation passant de 12,6 millions en 2003 à 15,2 millions en 2005. Les
enfants devenus orphelins pour cause de Sida sont aujourd'hui présents dans la grande
majorité des pays d’Afrique Sub-Saharienne avec une estimation d’environ 12 millions2.
De plus en plus d'enfants sont également confrontés au VIH/Sida au sein de leur
1 UNICEF, UNAIDS, USAID et Jorge Scientific Corporation. Population, 2004
2 Rapport sur l’épidémie mondiale de SIDA 2006, ONUSIDA
10
foyer. La maladie d'un membre de la famille a souvent des répercussions sur l'ensemble du
foyer, en particulier sur les enfants.
Enfin l'épidémie du VIH/Sida, de part son impact sur les structures économiques,
institutionnelles et communautaires, fragilise les enfants en limitant l'accès aux besoins de
base tels que l'alimentation, l'éducation, le logement, etc.
Nous délimiterons les enfants devenus vulnérables aux enfants âgés de 0 à 17 ans.
L'âge de 18 ans comme limite à l'enfance sera privilégié à l'âge de 15 ans puisque la
précarité dans laquelle vivent ces enfants rallongent le moment où ils deviennent
autonomes. La dépendance des orphelins et enfants vulnérables (OEV) étant plus
importante, un adolescent âgé de 18 ans peut être en effet tout aussi vulnérable qu'un
enfant plus jeune.
Cette étude a pour objectif de comparer les politiques de prise en charge des enfants
infectés et/ou affectés par le VIH/Sida. Il s'agit donc d'analyser l'ensemble des initiatives
gouvernementales visant à la protection, au soutien et au soin des enfants dans le cadre de
l'épidémie de VIH/Sida. Ces politiques concernent donc aussi bien la prévention, les soins
et traitements, le soutien psychologique que l'éducation, la lutte contre la stigmatisation et
la discrimination, etc.
Nous limiterons notre étude à la période des vingt-cinq dernières années, c'est à dire
depuis la description des premiers cas de Sida. Cependant nous nous attacherons
principalement aux politiques mises en place, ces dix dernières années, lorsque les taux de
prévalence du VIH/Sida ont atteint des proportions inquiétantes.
Pour mener cette étude nous avons choisi de nous borner à trois pays d'Afrique
Australe : l'Afrique du Sud, le Botswana et le Swaziland. La comparaison de ces trois pays,
d'histoire, de culture et d'économie différentes, permet ainsi d'appréhender les points
communs et les différences dans leurs politiques de prise en charge des enfants infectés
et/ou affectés par le VIH/Sida.
Ces pays diffèrent cependant quant à leur histoire et à leur évolution politique,
économique et sociale.
11
Alors que le Botswana était, lors de son indépendance en 1966, l'un des vingt-cinq
pays plus pauvres du monde, il se classe désormais parmi les plus prospères du continent
-notamment grâce à son sous-sol riche en diamants et minéraux. Le Botswana a connu
plusieurs décennies de paix ininterrompue et une prospérité relative depuis 1966. Son
gouvernement est d'ailleurs aujourd'hui considéré comme l'un des plus efficaces et
compétents du continent.
Au Swaziland au contraire, le roi Mswati III règne en monarque absolu depuis 1986
-les partis politiques sont interdits et la liberté d'expression est très restreinte. Le
Swaziland doit faire face à des problèmes de développement importants : les deux tiers de
la population vivent en effet avec moins de 1 dollar par jour et près de 200 000 personnes
dépendent de l'aide alimentaire.
Enfin l'Afrique du Sud a connu une évolution différente du Botswana et du
Swaziland puisqu'elle a la proportion de populations dite « colorées », blanches et
indiennes la plus importante d'Afrique. Même si, grâce aux richesses minières, le pays a pu
devenir un des pays les plus développées du continent, avec des infrastructures modernes
couvrant tout le pays, l'Afrique du Sud reste fortement marqué par le régime d'apartheid
qui gouverna le pays pendant plus de quarante ans.
Bien que ces trois pays font partie des pays les plus prospères d'Afrique, il sont
également les plus touchés par le VIH/Sida. Ainsi en Afrique du Sud, au Botswana et au
Swaziland, la crise provoquée par le VIH/Sida atteint des proportions effarantes. En
Afrique du Sud il est estimé que environ 5,5 millions [4,9, 6,1] de personnes vivent avec le
VIH/Sida soit 18,8% de la population ; au Botswana 270 000 [260 000-350 000] soit
24,1% de la population ; et au Swaziland 220 000 [150 000-290 000] soit 33,4% de la
population3. En parallèle ils sont confrontés à une augmentation massive du nombre
d'OEV pour cause de VIH/Sida.
L'Afrique du Sud, le Botswana et le Swaziland ne peuvent donc plus aujourd'hui
ignorer l'importance de ce phénomène et doivent par conséquent prendre des mesures
pour limiter l'impact que cette augmentation aura sur les structures politiques,
économiques et sociales du pays.
Avant toute chose, il est essentiel de se demander si les pays ont effectivement
élaboré des politiques pour prendre en charge les orphelins et enfants vulnérables pour
3 Rapport sur l'épidémie du Sida 2006, ONUSIDA
12
cause de VIH/Sida, et si oui, quelle importance les gouvernements leurs consacrent-t-ils?
On peut supposer, par exemple, que l'Afrique du Sud, principale puissance
économique de la région et avec le système de santé le plus performant, ou le Botswana,
qui connaît une situation économique et sociale relativement favorable, auront des
politiques de prise en charge plus importantes et plus efficaces que le Swaziland, qui doit
faire face à de nombreux problèmes de développement.
Quelles stratégies ont-ils mis en place? Choisissent-ils d'intégrer ces politiques aux
politiques de prise en charge des orphelins ou incluent-ils ces mesures aux politiques de
lutte contre le VIH/Sida? Distinguent-ils les OEV pour cause de VIH/Sida des autres
orphelins et enfants vulnérables pour toutes causes? Les enfants infectés par le VIH/Sida
des autres PVVIH?
Étant donné l'importance de la crise engendrée par le VIH/Sida, on peut présumer
que les politiques de lutte contre la pandémie sont aujourd'hui primordiales pour ces pays.
Par conséquent les politiques de prise en charge des OEV sont vraisemblablement incluses
dans la réponse donnée à l'épidémie.
Les politiques de prise en charge des OEV peuvent cependant être intégralement
insérée dans les politiques dirigées vers les enfants si il n'existe pas de différentiation entre
les OEV et les autres enfants vulnérables.
On peut se demander également quelles sont leurs démarches? Quelles sont leurs
priorités? Comment font-ils face à l'augmentation massive des orphelins et enfants
vulnérables pour cause de VIH/Sida et plus généralement face à la déliquescence des
structures traditionnelles de prise en charge? L'élaboration de leur politique sont-elles
inspirées par les différents instruments internationaux tels que les Objectifs du Millénaire
ou les principes fondamentaux des droits de l'Homme? Quelle place réservent-ils à la
société civile?
Les trois pays sont signataires de la Convention d'engagement sur le VIH/Sida ainsi
que des principales Conventions relatives aux droits de l'Homme et de l'Enfant. On peut
donc imaginer qu'ils s'inspireront des principes tels que le droit à à la vie, à l'éducation, à la
santé, à la non-discrimination, à la protection contre les abus et les violences, etc.
Enfin comment financent-ils toutes ces politiques? Quelle part de leur budget les
gouvernement mettent-ils dans la protection et la prise en charge des OEV? Bénéficient-ils
13
de subventions de la part d'organismes nationaux ou internationaux?
On peut supposer que l'Afrique du Sud et le Botswana, étant donné leur situation
économique, ont plus de facilité à financer leur projet de prise en charge des OEV que le
Swaziland. D'autre part, étant signataires des principaux engagements sur le VIH/Sida, on
peut penser que ces trois pays bénéficient également d'aides internationales pour mettre
en place leurs programmes.
Dans une première partie, nous définirons qui sont les orphelins et enfants
vulnérables pour cause de VIH/Sida.
Au sein de cette partie, nous verrons tout d'abord la distinction faite entre enfants
infectés et enfants affectés par le VIH/Sida. Puis nous analyserons les raisons de leur
vulnérabilité. Enfin connaître l'impact que l'augmentation massive des OEV a (ou aura) sur
les pays est primordial pour comprendre l'importance pour les États de prendre des
mesures.
Dans une seconde partie, nous étudierons quelles sont les mesures prises par les
gouvernements pour assurer la protection et la prise en charge des enfants infectés et/ou
affectés par le VIH/Sida.
Tout d'abord nous mettrons en évidence les engagements internationaux pris par les
trois pays. Nous examinerons ensuite les différentes politiques publiques mises en place
pour lutter contre le VIH/Sida. Nous verrons comment les gouvernements souhaitent
renforcer la capacité des familles et des communautés. Nous évaluerons par la suite les
programmes de protection contre la discrimination mis en oeuvre. Enfin nous nous
demanderons comment la société civile participe à la réponse donnée dans la prise en
charge des enfants infectés et/ou affectés par le VIH/Sida.
14
1 LES ORPHELINS ET ENFANTS VULNÉRABLES POUR CAUSE DE
VIH/SIDA EN AFRIQUE DU SUD, AU BOTSWANA ET AU SWAZILAND
En Afrique Sub-saharienne, où le taux de prévalence est le plus élevé au monde, le
nombre d'Orphelins et d'Enfants Vulnérables ne cesse de croître En 2005, 12 millions
d'enfants étaient orphelins simples ou doubles des suites de VIH/Sida soit près de 25% de
l'ensemble des orphelins (48,3 millions) et environ 2 millions d'enfants [estimations entre
1 500 000-3 000 000] étaient infectés par la maladie4. Cependant la crise engendrée par
l'augmentation du nombre d'Orphelins et Enfants Vulnérables pour cause de VIH/Sida ne
fait que commencer. Il est donc dès à présent nécessaire que les autorités prennent des
mesures adaptées pour venir en aide à ces enfants.
La situation alarmante dans laquelle vivent les enfants orphelins ou vulnérables pour
cause de VIH/Sida et les conséquences de leur augmentation massive, imposent aux Etats
de prendre des mesures adaptées pour limiter la portée de l'épidémie et de la crise
d'orphelinage qui en découle. Il est donc essentiel pour les États sévèrement touchés de
prendre en compte la question des Orphelins et Enfants Vulnérables pour cause de
VIH/Sida dans leurs programmes de lutte contre le virus et voire, dans un contexte plus
général, dans leurs politiques de développement.
1.1 Qui sont les Orphelins et Enfants Vulnérables (OEV) pour cause de
VIH/Sida?
Les enfants peuvent être directement ou indirectement affectés par le VIH/Sida.
L'infection par le virus ou l'exposition à des risques élevés d'infection, la maladie ou la
mort des parents, la stigmatisation et la discrimination qui touchent les personnes vivant
avec le VIH/Sida, etc. sont des facteurs de vulnérabilisation pour l'enfant.
Indirectement, les enfants sont affectés lorsque leur communauté est fortement
touchée par l'épidémie. La surmortalité due à la maladie entraîne l'altération des services
institutionnels et communautaires. Les systèmes de santé sont parfois mis à mal du fait de
la maladie ou de la mort des infirmières et des médecins. De même les enfants peuvent
être privé de scolarisation en raison de l'absentéisme de leurs professeurs malades ou
4 Rapport 2006 sur l'épidémie mondiale du Sida, ONUSIDA, Mai 2006.
15
s'occupant de proches malades.
Lorsque l’on parle des enfants devenus orphelins ou vulnérables par le Sida, on
distingue habituellement deux catégories : les enfants infectés par le virus et les enfants
affectés par l’épidémie. Il s'agit dans les deux cas d'enfant qui se retrouve dans une
situation précaire du fait de l'épidémie du VIH/Sida.
1.1.1 Les enfants infectés par le VIH/Sida
Chaque jour on dénombre plus de 1800 nouveaux cas d'infection au virus du VIH et
1400 décès d'enfants de moins de 15 ans lié au Sida. Ainsi une mort sur six due au Sida
dans le monde concerne un enfants de moins de 15 ans5.
L'Afrique Sub-Saharienne est de loin le plus
touché avec près de 87,5% des cas d'infections
concernant des enfants (560 000 cas d'infections sur 640
000 dans le monde pour l'année 2004) et 85% des
enfants de moins de 15 ans infectés par le virus (1 850
000 d'enfants sur 2 100 000 dans le monde en 2004). Il
est ainsi estimé qu'en 2004, 450 000 décès chez les
enfants de moins de 15 ans en Afrique Sub-Saharienne
était dûs au VIH/Sida6
L'Afrique Australe reste la région du monde où la
prévalence du VIH/Sida est la plus élevée et par conséquent pâtit d'un nombre important
d'enfants infectés par la maladie. Selon le rapport de 2006 de l'ONUSIDA, 240 000 [soit
entre 93 000 et 500 000] enfants entre 0 et 14 ans vivent avec le VIH/Sida en Afrique du
Sud, 15 000 [soit entre 5 500 et 32 000] au Swaziland et 14 000 [soit entre 6 100 et 32
000] au Botswana.7
Ces enfants peuvent être infectés de diverses façons. La transmission du virus de la
mère à l'enfant lors de la grossesse, de l'accouchement ou de l'allaitement, les infections
5Appel à l'action : les enfants, la face cachée du SIDA, UNICEF, Octobre 2005.
6 Le point sur l’épidémie de SIDA, décembre 2004, ONUSIDA et OMS, décembre 2004.
7 Rapport 2006 sur l'épidémie mondiale du Sida, ONUSIDA, Mai 2006.
16
dues à des transfusions de sang contaminé ou à des abus sexuels et/ou des activités
sexuelles précoces sont les principales causes d'infection chez les enfants.
1.1.1.1 La transmission du virus de la mère à l'enfant pendant la grossesse,
l'accouchement et l'allaitement
La transmission materno-infantile du virus du VIH/Sida est la cause la plus
importante d'infection chez les enfants. Sans traitement de prévention, environ un tiers
des enfants nés de mères séropositives contractent le virus durant la grossesse,
l’accouchement ou pendant l’allaitement. Plus précisément 15 à 30% des enfants nés de
mères séropositives vont contracter le virus durant la grossesse ou l'accouchement et 10 à
20% d'entre eux le contracteront durant la période d'allaitement. Ces chiffres pourraient
cependant être revu à la baisse grâce à une politique de prévention puisqu'il a été démontré
que la probabilité de la transmission mère-enfant pouvait descendre à moins de 2% grâce à
une intervention préventive -L'Amérique du Nord et l'Europe ont par exemple ramené à 1
et 2% le taux d'infection chez les nouveaux-nés. La mise sous traitement de la mère durant
la grossesse et l'accouchement, puis de l'enfant pendant ses premières semaines diminue
en effet le risque de transmission. Il s'agit simplement de fournir à la mère un mois de
traitement au zidovudine (AZT) pendant son dernier mois de grossesse ou un seule dose de
névirapine pendant l'accouchement. Il faut ensuite surveiller le nouveau-né et lui prescrire
une dose de néviparine dans les 72 heures suivant l'accouchement. L'accouchement par
césarienne et l'utilisation dès le premier jour de l'allaitement artificiel permet également de
limiter l'infection de l'enfant.
Cependant, en 2003, la couverture des services de prévention de la transmission
materno-infantile n'était supérieure à 80% que dans seulement 10% des pays à revenus
faibles ou moyens. En conséquence moins de 10% des femmes séropositives enceintes se
voient proposer des services pour éviter qu'elles ne transmettent le virus à leur enfant. Elle
ne sont que 5% en Afrique Sub-Saharienne8.
La couverture des services de Prévention de la Transmission de la Mère à l'Enfant
(PTME) reste insuffisante en Afrique Sub-Saharienne et dans le monde. Pour ouvrir ces
services, il faut recruter un personnel soignant qualifié dans la prise en charge de femmes
séropositives enceintes, pouvoir accéder aux molécules nécessaires pour le traitement,
8 Appel à l'action : les enfants, la face caché du Sida, UNICEF, 2005
17
avoir les moyens sanitaires et techniques adéquats, etc. Cependant bien souvent ces
ressources humaines, matérielles et financières font défaut. Les femmes n'ont donc pas
toujours accès à des centres spécialisés dans la PTME à proximité de leur foyer et ne
peuvent dès lors pas recevoir les conseils et/ou les traitements nécessaires pour éviter la
transmission du virus à leur enfant.
Outre le manque d'infrastructures adéquates, ces minces résultats sont également
dûs au fait que sur le continent africain seulement 41 % des femmes accouchent avec l’aide
d’un professionnel de santé. La majorité d’entre elles mettent leur enfant au monde sans
avoir été en contact avec les services de santé et par conséquent sans savoir si elles sont
séropositives. Sachant que la plupart des femmes séropositives ne connaissent pas leur
sérologie, elles ont par conséquent peu de chances d'être testés pour cela. De plus le
nombre de femmes venant volontairement se dépister et acceptant de suivre les soins
préventifs à la transmission materno-infantile est souvent limité par la stigmatisation et la
discrimination entourant les personnes vivant avec le VIH/Sida. Elles peuvent ainsi avoir
peur d'être mis à l'écart s'il ont venait à apprendre leur séropositivité.
D'autre part, même en ayant accès aux services de PTME, la décision de suivre les
soins peut rester un choix difficile à prendre. Même lorsque leur sérologie est déterminée,
le coût des médicaments et des substituts de lait, ainsi que les moyens de prise en charge
des interventions sont bien souvent au delà de la capacité financière de nombreuses
familles.
L'option de la prévention de la transmission materno-infantile n'est pas non plus
sans risques. L'utilisation de lait artificiel, par exemple, pour nourrir l'enfant durant ses
premiers mois comporte également des inconvénients. En effet l'allaitement maternel
fournit à l'enfant une bonne nutrition, des défenses naturelles et une stimulation
nécessaire à son bon développement. Ceci permet à son organisme de mieux résister aux
maladies infectieuses qui touchent habituellement les nourrissons telles que les diarrhées,
les infections respiratoires, etc. De ce fait durant les deux premiers mois un enfant
recevant du lait artificiel a six fois plus de probabilité de mourir d'une maladie infectieuse
qu'un enfant nourrit au lait maternel.
En outre, pour les mères à faibles revenus, la nécessité d'avoir accès à l'eau potable
et à de bonnes conditions sanitaires peut parfois représenter un problème. Or, si l’eau
utilisée n’est pas propre, le nouveau-né aura de gros risques de contracter une
inflammation du système digestif, ce qui facilitera la transmission du virus.
18
De la même façon, le recours à la césarienne permet normalement d’éviter certaines
lésions de la peau, qui favorisent le passage du virus du sang et des sécrétions maternelles
vers le corps de l’enfant. Cependant si le bloc opératoire n’est pas stérile, les risques
d’infection et de mortalité sont aggravés pour l'enfant comme pour la mère.
En Afrique du Sud, au Botswana et au Swaziland, limiter la transmission du virus de
la mère à l'enfant est un réel enjeu. Dans ces pays où l'épidémie du VIH/Sida fait des
ravages, le taux de prévalence parmi les femmes enceintes est parmi les plus élevé au
monde.
En 2005, la prévalence des femmes infectées par le virus en période prénatale au
Botswana était estimé à 33%, les zones urbaines étant particulièrement touchées. La
prévalence du virus dans les services prénataux botswanais a considérablement augmenté
ces dernières années passant de 15% en 1995 à 45% en 2003 à Gabarone, de 24% en 1992 à
46% en 2003 à Francistown alors que la région de Selebi-Phikwe a affiché la plus haute
prévalence avec 52% en 2003.
En Afrique du Sud le taux de prévalence au VIH/Sida des femmes en période
prénatale
a
également
vu
une
augmentation
importante : de moins de 1% en 1990 à 27,9% en
2003. Le taux de prévalence diffère cependant d'une
région à l'autre. La région la plus touchée est le
KwaZulu Natal avec 37,5% d'infections parmi les
femmes
enceintes,
suivi
par
les
régions
de
Mpumalanga et de Free State. Les régions de Northern Cape, Western Cape et de Limpopo
montrent des taux inférieurs allant de 13,1% à 17,5% en 2003.
Au Swaziland également les services de maternité ont vu la proportion des femmes
enceintes séropositives fortement augmenté ces
dernières années. Le taux de prévalence
est
actuellement estimé à 43% alors qu'il était de 34%
en 2002. Le pays a ainsi vu une augmentation
spectaculaire du nombre de femmes en période
prénatale infectées par le VIH/Sida depuis 1992 où
le taux de prévalence n'était que de 1%.
Alors que le Swaziland et l'Afrique du Sud continuent de voir le taux d'infections
19
dans les services de natalité augmenter, le Botswana a pour la première fois vu sur tous les
sites de surveillance, le taux de prévalence diminuer. Cependant les trois pays gardent des
taux très élevés de prévalence.9
1.1.1.2 Les infections par transfusions de sang contaminé ou par injections
dangereuses
Même si les infections par transfusions de sang contaminé ou par injections
dangereuses sont de moindre importance en nombre que les infections liées à la
transmission materno-infantile, certains enfants se retrouvent infectés à la suite d'un
séjour à l'hôpital.
Les enfant peuvent être d'une part infecté lors d'une transfusion sanguine, si le sang
qui lui a été donné n'a pas été analysé. Mais ils peuvent également être infectés lors d'une
injection si le personnel soignant ne prend pas les précautions nécessaires pour éviter
toutes contaminations. Lors d'un séjour à l'hôpital, la probabilité d'être infecté par le VIH
au cours d'injections dangereuses peut en effet devenir élevé si, comme c'est souvent le cas
dans les régions endémiques, plus de la moitié des autres malades sont être séropositifs.
L'amélioration des conditions sanitaires et de la vigilance du personnel soignant est
nécessaire s'il on souhaite limiter les risques d'infections au VIH/Sida lors des soins.
L’organisation des structures, des établissements de transfusion sanguine, l’hémovigilance,
les bonnes pratiques liées aux transfusion ou aux injections, la formation du personnel de
santé sur les questions de la transmission par injections du VIH/Sida et le développement
d'activités de recherches sont nécessaires pour minimiser les risques d'infections. En
Afrique du Sud, 2% des infections se sont produites suites à une injection ou une
procédure médicale en 2004. Cependant une étude menée en Afrique du Sud en 2002 10,
montre qu'une part significative des cas pédiatriques de VIH (près de 1/5 dans certains
études) pourraient être davantage due aux soins périnataux qu’à une transmission mèreenfant.
Un autre risque auquel peuvent être confronté les enfants est l'infection par
injection de drogues. Utiliser une seringue sale ou partager son aiguille avec d'autres
personnes peut entraîner un risque d'infection. Même si l'utilisation de drogues est moins
9 "3 by 5" country profile on treatment scale-up, December 2005
10 HIV infections in Sub Saharian Africa not explained by sexual or vertical transmission, Gisselquist D.,
Rothenberg R., Potterat J et Drucker E, 2002, International Journal of STD, and AIDS, 13:657-666.
20
importante chez les enfant de moins 18 ans, elle existe. Ils est donc important d'informer
les jeunes des dangers qu'ils encourent sur leur santé et des risques d'infections au
VIH/Sida auxquels ils s'exposent.
1.1.1.3 Les infections dues aux abus sexuels et/ou aux activités sexuelles
précoces
Les relations sexuelles précoces et/ou les abus sexuels sur enfants sont une autre
source d'infection au VIH/Sida. Même si les activités sexuelles sont souvent associés aux
adultes, ils représentent également un risque pour les enfants, en particulier pour ceux qui
s'approchent de 15 ans.
Beaucoup de jeunes ont des relations sexuelles consenties bien avant l'âge légal de
consentement. L'éducation sexuelle et liée au VIH/Sida est proposée à différents âges dans
le monde, mais celle-ci est trop souvent inadaptée aux demandes des jeunes. Ceci peut être
dû à la religion, aux questions morale et/ou culturelles ou simplement au manque de
connaissances des personnes. Des enfants débutent bien souvent leur vie sexuelle sans
avoir été informé sur les différents risques d'infections auxquels ils s'exposent ni sur les
moyens de se protéger.
En Afrique du Sud, une étude a montré qu'un quart des personnes interrogées de
moins de 15 ans avait déjà eu des relations sexuelles, la moitié des moins de 17 ans et 90%
est moins de 20 ans11. L'âge moyen de la première relation est ainsi situé à 17 ans en
Afrique du Sud12 alors qu'au Swaziland il est estimé entre 15 et 16,3 ans13.
Des
efforts
de
prévention
sont
par
conséquent
nécessaires. Selon les données recueillies au cours des dernières
années par l'ONUSIDA, plus de 60% des adolescentes (de 15 à
19 ans) dans 21 pays africains ont au moins une idée fausse à
propos du SIDA ou n’ont jamais entendu parler du SIDA. Dans
10 pays d'Afrique Sub-Saharienne, moins de la moitié des
11
The South African Behavioural Surveillance Survey (BSS) Baseline Survey 2003, Départemant de la Santé
2003
12 The national household HIV prevalence and risks survey of south african children, Olive Shisana, Cape
Town 2004
13 The second national multisectoral hiv and aids strategic plan 2006 – 2008, Kingdom of Swaziland, juin
2006
21
jeunes femmes (âgées de 15 à 24 ans) savaient que le risque de VIH pouvait être diminué
par l’utilisation de préservatifs. Dans 8 de ces 10 pays, moins de la moitié des jeunes
femmes savaient que le risque de VIH pouvait être atténué si les relations sexuelles se
limitaient à un seul partenaire.
An Afrique du Sud, au Botswana et au Swaziland les connaissances relatives au
VIH/Sida restent relativement peu élevées. Ainsi en Afrique du Sud, il est estimé que
seulement 20% des femmes âgées de 15 à 24 ans avaient des connaissances globales sur le
virus du VIH/Sida en 2003, alors qu'elles étaient respectivement 26,9% et 27,9% au
Botswana et au Swaziland14. S'ils sont peu ou mal informés des risques d'une éventuelle
infection au virus, les jeunes opteront moins largement pour des comportements sexuels
vigilant.
Les adolescentes sont, d'autre part, plus vulnérables à une infection du virus pour
des raisons biologiques et sociales. Comme dans une grande partie du reste du monde, tout
un ensemble de désavantages économiques, sociaux et politiques entravent l’indépendance
économique de la femme, ses possibilités d’éducation, et son accès à l’information et aux
structures sanitaires. Le mélange des âges -c’est-à-dire, les relations sexuelles entre des
femmes jeunes et des hommes plus âgés- est une caractéristique de nombre de sociétés
africaines où la prévalence du VIH est élevée. Étant donné les déséquilibres de pouvoir au
sein de ces relations, une grande partie des jeunes femmes ne sont pas capables de
négocier des rapports sexuels protégés. Le mariage en lui-même n’offre aucune protection
contre le VIH pour les jeunes femmes.
Enfin, certains enfants sont exposés au virus du VIH/Sida par des activités sexuelles
non consenties -abus ou viol. En plus du traumatisme qu'entraîne une telle expérience, ils
peuvent être infectés si le violeur est lui-même porteur du virus. Dans certaines parties du
monde -Asie et Afrique principalement- les filles très jeunes sont particulièrement prisés.
Les questions de transmission du VIH/SIDA se heurtent parfois en effet à l’ignorance de la
population et aux mythes sur les vertus curatives de la virginité. Ainsi, au Cap, l’hôpital
pour enfants de la Croix-Rouge, après neuf ans de recherches, estimait, en décembre 2002,
que la tranche d’âge la plus représentée chez les enfants admis après une agression
sexuelle était celle des 3 ans15. En réalité, les enfants sont par nature plus vulnérables aux
14 Rapport 2006 sur l'épidémie mondiale du Sida, ONUSIDA, Mai 2006.
15 Dans un pays miné par le sida, la jeunesse sud-africaine face aux violences sexuelles, octobre 2005,
Charlene Smith
22
lésions, infections et maladies et ils sont rarement en mesure d’exiger des rapports
protégés ou de repousser un agresseur violent. En Afrique du Sud les cas de viol et d’abus
sexuels sont des facteurs d’infections non négligeables : en 2002 plus de 31 000 cas de viol
et d’agressions sexuelles sur des mineurs de moins de 17 ans ont été enregistrés16. Ces
chiffres sont d'autant plus important qu'il semble évident qu’un grand nombre de cas ne
sont pas enregistrés.
Les enfants infectées par le VIH/Sida se retrouvent bien souvent dans des situations
de grande détresse. Outre le fait qu'ils peuvent se retrouver exclu de la communauté car ils
sont séropositifs, ils n'ont pas toujours la possibilité de suivre de médication pour limiter
les effets de la maladie. Les traitements antirétroviraux n'étant pas toujours disponibles ou
abordables dans les pays d’Afrique Sub-Saharienne, les enfants se retrouvent souvent
démunis face à la situation. Outre l’accessibilité et le prix des ARVs, le prix des traitements
en eux-mêmes comme les bilans d’inclusion, les bilans de suivi, etc. voire même le coût du
transport pour aller à l’hôpital peuvent devenir une charge financière insupportable pour
les familles.
1.1.2 Les enfants affectés par le VIH/Sida
Les enfants affectés par le VIH/Sida sont des enfants qui souffrent directement ou
indirectement de la surmortalité engendrée par l’épidémie. Ils peuvent ainsi avoir perdu
leur mère, leur père ou les deux des suites de la maladie. Certains enfants vivent dans une
famille où un membre de la famille est malade -certains devant d’ailleurs s’occuper de
parents malades. D’autres enfin vivent dans une famille ou dans une communauté prenant
en charge plusieurs orphelins pour cause de VIH/Sida. Dans tous les cas, les enfants
affectés par le Sida se retrouvent très souvent dans des conditions précaires car la mort ou
la maladie d’un de leur parent entraîne la diminution de l’apport financier pour la famille.
1.1.2.1 Les enfants ayant au moins un parent mort du VIH/Sida
Bien que le nombre d'orphelins pour tout cause est en diminution en Asie, en
Amérique Latine et aux Caraïbes depuis 2001, il a augmenté de plus de 50% en Afrique
16 The national household HIV prevalence and risk survey of South African children, 2004 , CapeTown,
South Africa, Human Sciences Research Council, HSRC Publishers
23
Sub-Saharienne. Ceci est principalement dû aux conséquences de l'épidémie du VIH/Sida
et de la surmortalité qu'elle engendre. Dans cette région, 12 millions d'enfants de 0 à 17 ans
ont perdu un ou deux parents pour cause de VIH/Sida, soit 80% du nombre total d'enfants
orphelins pour cause de VIH/Sida dans les pays en développement. D'ici à 2010, il est
estimé que environ 15,7 millions d'enfants perdront au moins l'un de ses parents pour
cause de VIH/Sida en Afrique Sub-Saharienne.
Même dans les pays où le taux de prévalence du VIH/Sida se stabilise voire
commence à décroître, le nombre
d'orphelins continuera a augmenter
ou du moins restera élevé pendant
plusieurs années, en raison du temps
d'incubation de la maladie -de l'ordre
de 10 ans pour la souche VH-1, la plus
répandu en Afrique Sub-Saharienne.
Par conséquent la mise sous contrôle
de l'épidémie ne se fera ressentir que
plusieurs années après la diminution des taux de transmission de l'infections.
En Afrique Australe, où l'épidémie de VIH/Sida est particulièrement étendu, le
nombre d'enfants devenus orphelins des suites du VIH/Sida est en constante
augmentation. Ainsi selon le rapport de l'UNICEF «Children on the Brinks17 », en Afrique
du Sud 1 100 000 enfants sont orphelins18 pour cause VIH/Sida soit 48% du total des
orphelins et 6,5% du total des enfants. Au Botswana, les orphelins pour cause de Sida sont
au nombre de 120 000 ce qui représente 77% orphelins et 15% du nombre total d'enfants.
Enfin, au Swaziland, ils sont estimé à 65 000 soit 63% des orphelins du pays et 10,8% des
enfants. Toutes ces données sont en augmentation par rapport à l'année 2003. En effet en
2003, le nombre nombre d'enfants orphelins pour cause de VIH/Sida en Afrique du Sud,
au Botswana et au Swaziland était respectivement de 660 000, 95 000 et 44 000. Il faut
d'autre part souligner que ces estimations peuvent être sous-appréciées, car il est bien
souvent difficile de déterminer correctement le nombre total d'orphelins des suites du Sida
: la stigmatisation entourant la maladie rend parfois difficile la possibilité d'obtenir les
raisons exactes de la mort des parents.
17 Children on the Brinks, UNICEF, 2004
18 Orphelin de père, de mère ou des deux.
24
Outre l'augmentation du nombre d'orphelins, l'épidémie de VIH/Sida a des
conséquences sur la nature même de l'orphelinage. Dans des conditions « sans Sida », les
orphelins de père sont plus nombreux que les orphelins de mère. En effet, les hommes ont,
en règles générales, des enfants plus tardivement que les femmes et ont par conséquent
plus de probabilité de mourir avant l'âge adulte de leurs enfants. Cependant avec
l'épidémie du VIH/Sida, les données sont bouleversées. Pour de multiples raisons sociales
et biologiques, les femmes sont plus exposées aux risques d'infection au VIH. En Afrique
Sub-Saharienne et particulièrement en Afrique Australe, trois femmes sont infectées pour
deux hommes. Par conséquent le nombre d'orphelins de mère tend à augmenter plus vite
que le nombre d'orphelins de père.
D'autre part le VIH/Sida se caractérise dans le sens que si l’un des parents est
infecté, le deuxième parent a de fortes probabilités d’être également infecté. Un enfant
ayant ses deux parents infectés par le virus a ainsi un risque important de perdre les deux
dans un court terme. L'épidémie du VIH/Sida est ainsi la cause de l'augmentation de la
proportion d'orphelins double par rapport à l'ensemble des orphelins. En Afrique SubSaharienne, il est estimé que le nombre d'orphelins doubles atteindra 10 millions en 2010.
Tous les enfants orphelins du Sida ne vivent pas dans les même conditions suivant
les pays, les cultures, les âges et leurs statuts. L'hypothèse implicite que ces enfants
forment un groupe indifférencié dont les membres vivent les mêmes réalités est fausse.
Tout d'abord suivant qu'ils aient perdu leur mère, leur père ou leurs deux parents,
les enfants ne se retrouvent pas dans la même situation. Perdre une mère signifie souvent
perdre le tuteur direct et, bien souvent, la principale source d'affection. Différemment
perdre un père met souvent la famille dans une situation financière difficile. Enfin perdre
ses deux parents signifie parfois ne plus avoir de cadre protecteur et être livré à soi-même.
Cependant compte tenu de l''importance de la solidarité intergénérationelle et de la
circulation des enfant au sein de la famille élargie, on peut se demander ce qu'est un
orphelin dans le contexte africain. En effet, en Afrique, un grand nombre d’enfants ne
vivent pas avec leurs parents biologiques et ne sont donc pas élevés par eux : ils sont
confiés à la famille élargie. Le placement des enfants au sein des réseaux de parenté et de
relations est une pratique très ancienne et fréquente en Afrique. D'ailleurs de nombreux
enfants, lorsqu’ils deviennent orphelins, ne vivent pas forcément avec leurs parents
biologiques.
25
Ainsi même si un enfant vit avec ses parents biologiques, et que l’un ou les deux
parents meurt, il n'est pas obligatoirement considéré comme orphelin car les règles
traditionnelles régissant les sociétés africaines permettent la prise en charge des enfants au
sein de la famille élargie ou de la communauté. Au Swaziland, par exemple, les enfants
ayant perdus leurs parents ne sont pas automatiquement définis comme orphelins. Dans la
culture Swazi, les enfants devenus orphelins sont pris en charge par la famille élargie car
l'enfant est considéré comme le fruit de l'union entre deux familles. Le décès des parents
ne laisse donc pas l'enfant sans cadre ni protection. De même dans une étude menée
auprès de communautés du Botswana, du Zimbabwe et de l’Afrique du Sud19, il est apparu
que pour ces communautés, la notion d’orphelin ne renvoie pas uniquement au décès des
parents mais surtout à l’incapacité ou au refus de la parenté élargie de prendre en charge
l’enfant. De ce fait, un orphelin n’est jamais vraiment considéré comme orphelin tant qu’il
est pris en charge par le reste de la famille.
1.1.2.2 Les enfants ayant un membre de la famille infecté par le VIH/Sida
On a souvent tendance a considéré comme enfant affecté par le VIH/Sida
uniquement les enfants ayant perdu au moins l'un de ses parents. Cependant l’orphelinage
est un processus qui débute bien avant la mort des parents.
Avec l'augmentation des infections au VIH/Sida, de plus en plus d'enfants sont
confrontés à la maladie au sein de leur foyer. La maladie d’un parent réduit la capacité de
ceux-ci à prendre en charge les enfants, puisqu'il empêche les parents d'exercer une
activité professionnelle continue, d'où peut découler des difficultés financières pour la
famille. Outre la maladie d'un des parents, la maladie d'un des enfants peut également
rendre vulnérable la famille entière.
Les soins nécessaires au traitement pour le VIH/Sida voire les funérailles peuvent
être un lourd poids financier pour des familles à revenus limités. La présence d'un parent
ou d'un enfant malade au sein d'une famille peut ainsi entraîner la paupérisation du foyer.
Afin de subvenir aux besoin de la famille, les enfants doivent souvent endossés de nouveau
rôle et de nouvelle responsabilité, en plus de leur rôle existant. Il doivent par exemple
endosser précocement le rôle de chef de famille en renonçant à l'école pour pouvoir
travailler. Ils sacrifient ainsi leur éducation pour venir en aide à leur famille.
19 Defining Orphaned and Vulnerable Children, Donald Skinner et al. 2004
26
D'autre part, avoir un membre de sa famille infecté par le virus du Sida, signifie être
confronté à la maladie, la mort d'un de ses proches. La maladie étant incurable et les
médicaments souvent inaccessibles, la maladie d'un proche est vécue dans la peur. Voir
l'un de ses parents ou de ses frères et soeurs mourir est une expérience douloureuse pour
les enfants. De cette façon, nombre d'enfant doivent s'occuper de leurs parents malades et
se préparer à leur mort. Les enfants peuvent alors se sentir angoissé, coupable ou
abandonné.
1.1.2.3 Les enfants appartenant à une communauté touchée par le VIH/Sida
Les enfants rendus vulnérables par le VIH/Sida ne sont pas uniquement les enfants
dont les parents sont malades ou morts des suites de la maladie. En effet les enfants vivant
dans une communauté ou une région où la prévalence du Sida est élevée vont
indirectement être affectés par l'épidémie.
En Afrique, la famille élargie prend très souvent en charge les enfants nouvellement
orphelins. Un enfant vivant au sein d'une famille accueillant un ou plusieurs orphelins
peut se retrouver en situation de vulnérabilité. En effet une famille accueillant de nouveaux
enfants doit subvenir aux besoin de tous tout en gardant les même revenus. Les familles
accueillant des orphelins du Sida ont en moyenne des revenus nettement inférieurs aux
autres familles. D'après une étude conduite en Afrique du Sud, le revenu moyen mensuel
par tête était plus faible d'au moins 50% dans une famille avec orphelins que dans les
autres familles (335 rands contre 741 soit 45 USD contre 100)20.
D'autre part le fait qu'une communauté soit fortement touchée par le virus peut
avoir des conséquences sur l'ensemble des enfants. L'épidémie du Sida fragilise l'ensemble
de la société.
Le Sida, de part son ampleur, touche l'ensemble des activités économiques en
Afrique Sub-Saharienne. La production agricole, principale activité en Afrique, est touchée
par la mortalité accrue des agriculteurs. La quantité importante du nombre de malades et
de décès contraint les entreprises à redoubler d'effort de formation et d'embauche. En
Afrique du Sud, par exemple, les entreprises doivent embaucher plus de personnels qu'il
20 . HIV/AIDS, Poverty and growth evidence from a household impact study conducted in the Free State
Province, Booysen F, Bauchman M., South Africa, 2002.
27
n'y a de postes dans le but de maintenir leurs effectifs. L'épidémie du VIH/Sida contribue
ainsi à l'appauvrissement général. De même les services publics ne sont pas épargnés. Les
services de santé voient leur effectifs diminuer alors que le nombre de patients augmentent
du fait de la pandémie. Ils ne sont parfois plus a même de gérer l'ensemble des demandes.
Le système éducatif connaît la même carence en personnel enseignant. Les cours doivent
parfois être suspendu pour cause de maladie du professeur.
Devant la déliquescence des structures sociales et économiques de la société, les
enfants se retrouvent souvent en situation de faiblesse. Ils peuvent ainsi être privé d'école,
de soins, souffrir de la pauvreté.
1.2 La vulnérabilisation des enfants infectés et/ou affectés par le
VIH/Sida
La pandémie du VIH/Sida laissent dans son sillage des millions d'enfants,
d'adolescents et de jeunes à risques qui ont besoin de protection. Qu'ils vivent au sein
d'une famille où un parent est malade ou mort à cause du VIH/Sida, qu'ils vivent au sein
de la famille élargie, dans des établissements d'accueil pour orphelins ou qu'ils vivent dans
la rue, les Enfants et Orphelins Vulnérables pour cause de VIH/Sida vivent souvent dans
des conditions précaires qui nuisent à leur bon développement.
Le Sida a ainsi redéfinit l'enfance pour des millions de jeunes en les privant des
soins, de l'amour et de l'affection de leur parents, en les privant des droits à la protection
contre l'exploitation et la maltraitance, de leur droit à l'éducation, à la santé, etc. : il limite
ainsi les options pour leur avenir.
1.2.1 Le droit des enfants compromis
L'Afrique de Sud, le Botswana et le Swaziland sont tous trois signataires de la
Convention des droits de l'Enfant. Cette Convention propose une certaine conception de
l'enfant qui doit tout à la fois être protégé, bénéficier de prestations spécifiques et être
considéré comme acteur de sa propre vie. En ratifiant cette Convention, les trois pays
s'engagent donc à assurer le bien-être et la protection des enfants en s'assurant qu'ils
puissent grandir dans un environnement sain et favorable.
Cependant, malgré les efforts faits par les États ces dernières années, le droit à la
vie, à l'identité, à la protection, à la famille, à la non-discrimination, etc. sont aujourd'hui
28
remis en question par l'épidémie du VIH/Sida.
1.2.1.1 Les problèmes économiques
Dans les pays les plus touchés par le VIH/Sida, on peut souvent observer la
paupérisation des familles à la suite de la maladie ou de la mort d'un membre de la famille.
La disponibilité en produits alimentaires peut diminuer de façon spectaculaire dans les
foyers lorsque les adultes ne sont plus capable de travailler. Au sein de la communauté, la
capacité productive et la diversité des cultures peut également s'effondrer du fait de la
surmortalité des agriculteurs21. A cela s'ajoute la disponibilité en eau potable et en
structures d'assainissement qui peut parfois être limitée dans certaines régions.
Or les enfants séropositifs, plus que les autres, ont des besoins nutritionnels
importants. Chez un enfant sous alimenté le système immunitaire est affaibli, l'infection
par des maladies liés au VIH/Sida peut, par conséquent, progresser beaucoup plus
rapidement que chez un enfant bien nourri.
Pour les même raisons, les familles ne sont pas toujours dans la possibilité de
fournir à tous les enfants les besoins matériels de base comme les vêtements, les
chaussures, les couvertures, etc. Une étude faite dans trois provinces d'Afrique du Sud
montre que le soucis de procurer le matériel de base aux enfants était la priorité des
familles mais également la plus grosse contrainte.22
Les enfants reçus, après la mort de leur parents, au sein de la famille élargie peut
également se retrouver défavorisés par rapport aux autres enfants du foyer. Si les
ressources de la famille d'accueil sont limitées, ils peuvent recevoir une alimentation moins
importante ou différente des autres enfants ou manquer de vêtements, de chaussures, etc.
Pire, certains enfants ayant perdu leurs deux parents peuvent se retrouver sans
personne pour les prendre en charge. Ils se retrouvent alors livrés à eux-même. Un certain
nombre d'entre eux, s'ils ne trouvent pas de structures pour les accueillir, sont bien
souvent contraint de vivre dans la rue.
21 AIDS, drought, and child malnutrition in southern Africa 2005 , Public Health Nutrition , N°8 , 6,
p. 551-563
22 Studies of Vulnerable Children and Orphans in Three Provinces in South Africa, Adato, Michelle, et al.,
Children in the Shadow of AIDS:, International Food Policy Research Institute, Washington, D.C.,
November 2005, p. 51.
29
1.2.1.2 L'accès à l'éducation
L'éducation procure à l'enfant un encadrement structuré et sûr. La supervision et le
soutien émotionnel d'un adulte, la possibilité de rencontrer d'autres enfants,
l'apprentissage de nouvelles compétences, etc. sont essentiels pour le bon développement
d'un enfant.
L'accès à l'éducation semble de plus être primordiale dans la lutte contre le
VIH/Sida. L'éducation est l'un des moyen les plus efficace pour prévenir la propagation du
virus en développant les connaissances, la vigilance et les compétences des enfants.
L'éducation permet de limiter les attitudes de stigmatisation et de discrimination envers
les personnes vivant avec le VIH/Sida et leur familles.
L'éducation est également un moyen de briser le cycle de la pauvreté en permettant
aux enfants d'acquérir les compétences nécessaires pour trouver un travail.
Cependant les orphelins et enfants vulnérables sont souvent les premier à se voir
privé d'éducation.
Pour les ménages les plus pauvres, il est souvent difficile d'envoyer les enfants à
l'école. Les frais de scolarisation, les uniformes, les fournitures, etc. sont parfois un poids
financier trop élevés. D'autre part, certains enfants sont obligés de quitter l'école pour
s'occuper d'un parent malade ou pour trouver un travail.
Un examen réalisé par le Fonds des Nations Unies pour l’Enfance (UNICEF) dans
20 pays de l’Afrique Sub-Saharienne a montré que les enfants âgés de 5 à 14 ans qui
avaient perdu un de leurs parents ou les deux avaient moins de chances d’être à l’école et
plus de chances de travailler plus de 40h par semaine. Les filles, devant souvent s'occuper
des travaux domestiques, ont plus de probabilités de stopper l'école en premier.
Selon une étude menée sur 11 000 foyers dans la province du KwaZulu Natal en
Afrique du Sud, les enfants ayant perdu l'un de leurs parents durant les trois dernières
années avait plus de probabilités que les autres de stopper l'école ou d'être en échec
scolaire. Les personnes les ayant recueillis dépensant moins d'argent pour leur éducation
en comparaison de leur enfants biologiques23.
De plus l'étude met en évidence que l'accès à l'éducation est différent selon que
l'enfant ait perdu son père ou sa mère. Les enfants ayant perdu leur père ont plus de risque
23 School enrollment in South Africa, Case and Ardington, pp. 8-15.
30
de s'appauvrir, mais leur réussite scolaire reste similaire aux non orphelins. Au contraire
les enfants qui ont perdu leur mère, même si le foyer dans lequel ils vivent à moins de
risques de s'appauvrir, auront plus de risques d'échec scolaire. La mère est en effet souvent
la personne qui est la plus soucieuse de l'éducation des enfants et celle qui se bat pour que
ses enfants accèdent à l'école.24.
1.2.1.3 L'accès au soin
Les enfants vulnérables pour cause de VIH/Sida ont plus de risques que les autres
enfants de manquer de soins. En perdant leur mère ou leur père, ces enfants perdent
souvent également les principales personnes s'occupant de lui et lui fournissant les soins
de base. Il ne s'agit pas seulement des soins relatifs aux maladies et infections, mais
également aux soins d'hygiène. Dans les pays fortement touchés par l'épidémie, les
hôpitaux deviennent surchargés par les malades infectés par le VIH/Sida. Cela réduit par
conséquent la capacité des services de santé à soigner les autres infections tels que les
pneumonies, les diarrhées et les cas de paludisme.
Pour les enfants infectés par le virus du VIH/Sida, l'accès au soins est encore plus
difficile. Les traitements leur permettant de vivre correctement avec la maladie sont
souvent trop cher pour les familles et peu d'entre elles ont les moyens de se les procurer.
D'autre part, les enfants infectés par le virus via la transmission materno-infantile
peuvent être difficilement diagnostiquer avant l'âge de 18 mois, en raison de la persistance
d'anticorps maternels. Sans diagnostique précis, il est donc difficile de prescrire un
traitement adéquat à l'enfant.
L’évolution du VIH/SIDA est particulièrement agressive chez les enfants. Faute de
traitement, le VIH se multiplie et détruit les défenses de l’enfant, ce qui le rend plus
vulnérable à la pneumonie et aux autres infections opportunistes. Les enfants dépistés
séropositifs ne bénéficient pas souvent de traitements pour les maintenir en bonne santé,
tels que les traitements ARVs et l'antibiotique cotrimoxazole qui se sont révélés efficaces
pour réduire la mortalité des enfants infectés par le VIH/Sida : l’antibiotique
cotrimoxazole confère une protection très efficace contre ces infections et peut retarder le
recours au traitement antirétroviral. Dans certaines circonstances, il a permis de réduire
24 Poverty, AIDS and Children’s Schooling: A Targeting Dilemma, Martha Ainsworth and Deon Filmer,
World Bank Policy Research Working Paper 2885 (September 2002), p. 28.
31
de plus de 40 % la mortalité des enfants séropositifs. Cependant moins de 5% des jeunes
enfants séropositifs ont accès à un traitement pédiatrique contre le Sida. Des
conditionnements pédiatriques sous forme de sirops existent, malgré tout, sur le marché
mais sont plus chers que les médicaments pour adultes, sont difficiles à manipuler et ont
généralement un goût désagréable. Il est donc souvent nécessaire de diviser et d'écraser les
comprimés pour adultes, risquant d'en donner trop peu ou pas assez à l'enfant. Cette
insuffisance en traitements pédiatriques est principalement due au fait que l'infection des
enfants dans les pays industrialisés a été presque totalement éliminée. Ainsi les fabricants
des traitements antirétroviraux, principalement basés dans les pays du Nord, ont très peu
travaillé sur la mise au point de traitement adapté aux enfants.
D'autre part, les enfants doivent avoir accès aux services de conseil et de dépistage
volontaire. Des services de prévention doivent être mis en place afin de leur expliquer les
moyens de se protéger contre toutes infections car les enfants orphelins et/ou vulnérables
ont davantage de risques que les autres d’avoir des comportements sexuels dangereux25.
1.2.1.4 Les troubles psychologiques et les comportements à risques
La perte d'un parent signifie pour l'enfant de perdre en même temps son affection et
son amour. Ils peuvent ainsi se retrouver en situation de détresse et développer un état
d'anxiété et de dépression. Les orphelins pour cause de SIDA, plus que les autres, ont
besoin d’un soutien psychologique car ils portent en eux plusieurs traumatismes qui font
suites aux décès de leurs parents, à la succession des tuteurs, aux incertitudes quant à leur
avenir, à la séparation d’avec les frères et sœurs, à l’aggravation brutale des conditions de
vie, aux préjugés et à l’exclusion sociale accompagnant les orphelins et le VIH/SIDA.
S'ils sont livrés à eux-même, les enfants ont davantage de risques d'être amenés à la
délinquance voire à la criminalité -surtout pour les garçons- notamment dans les zones
urbaines. Sans ressources et parfois sans parents pour les protéger, les orphelins et enfants
fragilisés par le VIH/Sida se retrouve souvent plus exposés que les autres aux abus et à
l'infection par le VIH/Sida. Beaucoup d'entre eux sont abusés physiquement ou
sexuellement en échange d'argent, de nourriture, de logement, etc. Ils ont également plus
de probabilité d'avoir des relations sexuels à risques.
25 Socioeconomic Disadvantage and Unsafe Sexual Behaviors Among Young Women and Men in South
Africa, Kelly Hallman. Population Council, June 2004.
32
1.2.1.5 La stigmatisation et la discrimination
Les personnes infectés et/ou affectés par le VIH/Sida souffrent souvent de
stigmatisation et de discrimination en raison leur statut. Cette stigmatisation est, dans la
plupart des cas, due à la crainte et au manque de connaissance entourant le VIH/Sida.
Le Sida est souvent associé à un comportement déviant et considéré comme
résultant de la responsabilité de la personne infectée. La stigmatisation peut également
être accentué par les croyances religieuses ou culturelles considérant que l'infection au
VIH/Sida découle d'un comportement immorale et, par conséquent, devant être blâmé.
Cette stigmatisation est d'autant plus forte que le Sida est associé à une forme inesthétique
et indésirable de la mort. Un autre élément important est que tout ce qui touche à la
sexualité est tabou. Le porteur du virus peut ainsi être indexé car considéré comme une
personne qui à transgressé les règles sociétales en matière de sexualité; cela est d'autant
plus vrai lorsqu'il s'agit des femmes.
Perçu comme porteurs d'une maladie contagieuse, pouvant menacé la communauté
entière, les personnes vivant avec le VIH/Sida peuvent se retrouver mis au ban de la
société dans laquelle ils vivent. La compréhension inadéquate des modes de transmission
du VIH mène à la crainte de transmission du contact occasionnel. Les enfants ne sont pas
épargnés par cette stigmatisation. Un enfant peut y être exposé s'il est séropositif, perçu
comme séropositif ou tout simplement associé de quelques manières au VIH/Sida. Les
enfants dont l'un ou les deux parents sont malades ou morts des suites du VIH/Sida se
retrouvent ainsi victime de cette stigmatisation même s'ils de sont pas porteurs du virus.
Cette stigmatisation envers les personnes vivant avec le VIH/Sida peut prendre
plusieurs formes.
L'isolement social et la moquerie sont la principale manifestation de cette
stigmatisation. Qu'ils soient infectés par le VIH/Sida ou que leurs parents soient mort de la
maladie, les enfants se retrouvent souvent ostracisés au sein de la communauté voire de
leur propre famille. Ils peuvent également avoir des difficultés pour trouver des parents
adoptifs -même au sein de la famille élargie.
A l'école ou à la crèche, ils peuvent subir les railleries des autres enfants et la mis à
l'écart de la part des éducateurs et des professeurs. Ils sont alors défavorisés par rapport
33
aux autres enfants et reçoivent moins d'attention.
Les enfants infectés et/ou affectés par le VIH/Sida sont parfois victimes de
discrimination, celle-ci étant la manifestation de cette stigmatisation. Elle s'exprime par le
fait que les enfants soient traités différemment, et notamment aux sein des institutions,
par rapport aux autres enfants. Ils peuvent ainsi se voir refuser l'accès à l'école, aux
services de Santé, aux aides sociales, etc. S'ils accèdent à ces services, ils peuvent
cependant être mis de côté ou leur situation considérée comme secondaire.
Les enfants infectés et/ou affectés par le VIH/Sida se retrouvent alors rejeté par
ceux de leur âge et ceux censé représenté leur modèle, ce qui a un impact sur leur
sentiment de dignité et d'utilité. Ces enfants peuvent ainsi s'exclure d'eux-mêmes de la
société par peur du jugement de la communauté. La stigmatisation et la discrimination
vient ainsi amplifier la vulnérabilité des enfants en les empêchant d'accéder aux services de
base nécessaires à leur vie quotidienne.
1.2.1.6 L'atteinte aux droits juridiques
Dans les pays les plus touchés par le VIH/SIDA, la protection juridique des enfants
n’est pas toujours appliquée et/ou respectée. Certains enfants ayant perdus leurs proches
peuvent par exemple se retrouver sans identité d’un point de vue administratif ou
juridique n’ayant plus personne pour prouver qui ils sont. L'enregistrement à la naissance
des enfants n'est pas toujours automatique dans certaines régions. Cependant en l'absence
d'enregistrement auprès des autorités, l'enfant peut se voir refuser l'accès aux services
publics et sociaux. Il est donc essentiel que les autorités locales ou nationales enregistrent
l'ensemble des enfants selon leur statut afin que des allocations appropriées leur soient
versées et que des mesures soient mis en place pour les protéger contre les abus physiques,
sexuels et/ou économiques. De même l’enfant, n’ayant aucun moyen de se défendre, peut
également se voir spolier des biens familiaux suite à la mort de ses parents.
1.2.2 Les conséquences socio-économiques
L'épidémie du VIH/Sida a des conséquences sociales, économiques et politiques
importantes pour les pays fortement touchés. Le SIDA sape les efforts réalisés par les pays
34
en ce qui concerne la réduction de la pauvreté, l'éducation primaire universelle, l'égalité
entre les sexes, la baisse de la mortalité infantile, etc. Indirectement l'augmentation du
nombre d'enfants devenant vulnérables pour cause de VIH/Sida a des répercussions socioéconomiques sur les pays.
1.2.2.1 L'impact socio-économique se l'épidémie du VIH/Sida entraîne la
désintégration du tissu familiale, communautaire et social.
L'amplification du phénomène d'orphelinage vécue par les pays les plus touchés par
l'épidémie, a des conséquences négatives sur les structures traditionnelle de prise en
charge des orphelins. La famille élargie n'a aujourd'hui plus la capacité d'intégrer la masse
des enfants ayant perdu leurs parents. Ces pays doivent par conséquent trouver d'autres
moyens pour pallier à la saturation de ce mode de prise en charge.
1.2.2.1.1 La déstructuration de la prise en charge traditionnelle des
orphelins
Les communautés et les familles sont en première ligne pour prendre en charge les
orphelins et enfants vulnérables pour cause de VIH/Sida. Elles ont largement réagi en
absorbant les enfants rendus orphelins des causes de VIH/Sida au sein des familles
élargies.
En Afrique il y a une forte tradition de prise en charge des orphelins par la famille
élargie. Ainsi la circulation des enfants au sein de la parenté est fréquente. Cependant dans
le contexte de l’augmentation croissante des orphelins, la peur du virus et la pauvreté
économique dans laquelle vivent les familles d’accueil affaiblissent les solidarités familiales
et donc les structures communautaires de prise en charge des orphelins.
La prise en charge des orphelins a en effet un coût direct sur les familles et les foyers
qui les prennent en charge puisque leur ressources financières doivent subvenir à un plus
grand nombre de personne. Il est par exemple estimé au Swaziland que les familles
prennent en charge quatre orphelins du Sida en moyenne. Dans un pays où 66% des
familles vivent en dessous du seuil de pauvreté, il est très souvent difficile pour elles
d'accueillir des enfants orphelins.
35
Face à la mort de anciens, la fragilisation des structures familiales traditionnelles, la
perte des dispositifs de régulation des relations sociales, la situation et le statut des
orphelins se fragilisent.
Malgré tout, la prise en charge traditionnelle des orphelins par la famille élargie
reste de loin l'alternative la plus économique et la mieux adaptée pour prendre en charge
ces enfants. Il est donc nécessaire pour les pays de renforcer la capacité des familles dans
l'accueil des orphelins pour cause de VIH/Sida.
1.2.2.1.2 Les prises en charge communautaires alternatives
Ce sont ainsi de plus en plus les aïeux et le plus souvent les grand-mères qui
prennent en charge leurs petits enfants une fois que la génération d’adulte a disparue. Avec
la pandémie du Sida, les grand-mères africaines, sont devenues soutien de famille pour
leurs propres enfants malades ou pour la progéniture de ces derniers. Les orphelins sont
plus de 50% à partager la vie de leurs grand-parents, au Botswana et plus de 60% en
Afrique du Sud, selon les estimations fournies par l’ONG Help Age International.
En Afrique, les aïeules sont près de 35 millions à vivre, dans la plupart des cas, dans
des conditions matérielles difficiles aggravées notamment par les nouvelles contraintes
financières que leur imposent le Sida et ses nombreux orphelins.
Une autre alternative est la prise en charge de la fratrie par l’aîné. Les adolescents
orphelins se trouvent souvent dans l’obligation de diriger le foyer et de gagner de l’argent,
dans le but d'échapper à la dislocation de la fratrie.
Enfin un certains nombre d'enfants ne bénéficiant pas de logement et n'étant pas
reçus dans les établissements d'accueils pour les orphelins, iront quant à eux grossir le
nombre des enfants vivant dans la rue.
1.2.2.1.3 Les maisons d'accueil
Les orphelinats, les villages d'enfants, les foyers d'accueil, etc. reste l'alternative
institutionnel pour luter contre l'augmentation du nombre d'orphelins et d'enfants
vulnérables.
36
Ces établissements assurent la prise en charge des orphelins en leur fournissant un
logement, de la nourriture, des vêtements et en leur permettant d'être scolarisés. Ces
institutions font cependant souvent défaut en ce qui concerne l'aide psychologique et
émotionnelle devant être apporté aux enfants. En effet elles manquent souvent de
personnel et ne peuvent pas, par conséquent, apporter aux enfants une attention
personnelle. Les établissements d'accueil d'enfants ont, de plus, tendance à promouvoir la
dépendance et à décourager l'autonomie. Les enfants sortant de ses établissements n'ont
d'ailleurs souvent aucune connaissance ni aucun lien social.
Il est a noter que les orphelinats ne comprennent pas seulement des orphelins
doubles. Bien souvent, les enfants placés dans les foyers d'accueil ont encore un parent
vivant. Le placement en foyer est souvent utilisé en Afrique comme une solution au
problème économique de la famille.
1.2.2.2 Les conséquences macro-économiques
L'orphelinage, le quasi-orphelinage et la vulnérabilisation de l'enfant dus au
VIH/Sida a un impact direct ou indirect sur l'économie des sociétés durement touchées.
D'une part la prise en charge de ces orphelins et enfants vulnérables représente un
coût très élevé pour les États si le nombre des enfants à prendre en charge devient très
important.
D'autre part l'augmentation massive des enfants infectés et/ou affectés par le
VIH/Sida peut avoir un impact à long terme sur les économies nationales puisque les pays
verront dans quelques années arriver des jeunes sans qualification sur le marché du
travail.
1.2.2.2.1 Les conséquences démographiques
Le taux de prévalence du Sida augmentant, l’épidémie entraînera une ponction
démographique importante dans les pays. Le fort taux de prévalence parmi les femmes
enceinte sud-africaine, botswanaise et swazi indique que de nombreux nouveaux-nés
risquent d'être infectés par le virus. La majorité des enfants infectés par le virus vont
montré des signes de la maladies pendant la première année, et la moitié d’entre eux
mourront avant la fin de la deuxième année. Seul 25% des enfants atteindront l’âge de cinq
37
ans. Ainsi, malgré les progrès sanitaires que les Etats Sud-Africain, Botswanais et Swazi
ont fait ces dernières années pour limiter le taux de mortalité infantile, celui-ci a
commencé a croître de nouveau dans les années 1990-1995, ceci principalement dû à la
prévalence du Sida parmi les enfants en bas âge.
En Afrique du Sud et au Botswana, l’épidémie du Sida contribue de plus de 20% à la
mortalité infantile, au Swaziland entre 10 et 20%.
De même il est estimé que près de 50% des décès
d'enfants de moins 5 ans en Afrique du Sud et au
Swaziland sont liés au VIH/Sida, il serait de 64% au
Botswana.
Par ailleurs l'épidémie du VIH/Sida provoque une
mortalité accrue parmi les personnes infectées.
L'Afrique du Sud, le Botswana et le Swaziland ont en
effet vu respectivement chuter leur espérance de vie
de 14.12, 17.79 et 11.02 ans entre 1990 et 2000,
principalement du fait de l'épidémie du VIH/Sida.
1.2.2.2.2 Les conséquences économiques
L'augmentation du nombre des enfants devenus orphelins ou vulnérables pour
cause de VIH/Sida a également un coût économique pour les pays.
Il faut en effet aider les enfants directement ou indirectement en soutenant les
familles et/ou les foyers les prenant en charge. Les familles, se retrouvant avec une charge
financière plus importante lorsqu'elles recueillent un ou plusieurs enfants, doivent être
soutenues afin de privilégier cette prise en charge traditionnelle au placement des enfants
dans des structures sociales. Ce soutien peut ainsi prendre la forme de subventions
financières ou matérielles proposées aux enfants ou au familles.
Parallèlement à l'aide financière directe apportée aux orphelins et enfants
vulnérables des suites du VIH/Sida, il est nécessaire à l'échelle du pays d'adapter les
structures pour prendre en charge intégralement ces enfants. La prise en charge
traditionnelle montrant ses limites, l'État doit prendre le relais. Il doit donc mettre en
place des structures d'accueil pour les enfants orphelins et vulnérables pour cause de
38
VIH/Sida n'ayant personne pour les recueillir, mais également des structures d'aide
sociale, psychologique, juridique, etc.
Afin de fournir la réponse la plus appropriée possible, il faut également recenser les
enfants en difficultés, connaître leurs situations, leurs avis, etc. Ensuite il faut former les
travailleurs sociaux qui travailleront (ou travaille déjà) avec eux, faire du travail de
prévention, de plaidoyer, etc. Tout ces investissements représentent un coût important
pour les Etats, et malheureusement certains d'entre eux ne peuvent pas répondre
financièrement.
Le nombre croissant d'orphelins du Sida risque ainsi de déstabiliser socialement et
économiquement les pays concernés. Indirectement l'augmentation des orphelins et
enfants vulnérables aura des conséquences à long terme. En général il y a une corrélation
entre le nombre croissant d'orphelins et l'augmentation du nombre de jeunes sans
éducation, mal socialisés, mal nourris et vulnérables. L'accès à la scolarisation pour ces
enfants devenant difficile, un grand nombre de ces jeunes arriveront dans quelques années
sur le marché du travail sans qualification. Cela aura ainsi un impact sur la productivité
des entreprises et par conséquent sur l'économie des pays.
D'autre part ces enfants risquent de devenir des adultes chroniquement
traumatisés. Ces enfants en grandissant ont davantage de risques d'être amenés à la
délinquance, voire à la criminalité. Leur augmentation massive pourraient ainsi avoir un
impact sur la stabilité même du pays. Il est donc nécessaire pour les pays de prendre les
mesures adéquates pour venir en aide à ces enfants afin qu'ils puissent grandir dans des
conditions les plus favorables possibles. Il doivent donc leur fournir les moyens de vivre
correctement, d'aller à l'école, d'être suivi psychologiquement, etc.
Il ne faut pas oublier que l'augmentation du nombre des orphelins et enfants
vulnérables est une calamité supplémentaire à l'impact du VIH/Sida en Afrique Subsaharienne. L'épidémie du VIH/Sida affaiblit les populations et les institutions.
En effet la surmortalité engendrée par le VIH/Sida entraîne un déficit dans les
ressources humaines. Dans les pays les plus durement touchés, les systèmes de santé n'ont
souvent pas les moyens humains et financiers de prendre en charge les orphelins et enfants
vulnérables. Le système scolaire également est mis à mal à cause de la surmortalité ou de la
maladie parmi le corps enseignant. La production agricole, industrielle diminue à cause de
39
l'absentéisme accru des ouvriers touché par la maladie.
Les politiques de prise en charge des orphelins et enfants vulnérables pour cause de
VIH/Sida doit par conséquent prendre en compte les différents impacts de la lutte contre
le VIH/Sida.
40
2 LES INITIATIVES PRISES AU NIVEAU NATIONAL
La mise en place de cadres et de politiques stratégiques pour lutter contre le
VIH/Sida est le point de départ de toute réponse intelligente, complète et durable. Ces
politiques constituent le cadre nécessaire à toutes d'interventions relatives à l'épidémie du
VIH/Sida. Elles proposent ainsi des recommandations et des directives quant aux actions
de prévention, de traitement, d'appui destinées aux personnes affectées et/ou infectées par
le VIH/Sida.
Elles sont d'autre part essentielles pour attirer les subventions internationales et
permettent aux autorités nationales de redistribuer les fonds alloués à la lutte contre le
VIH/Sida vers des programmes spécifiques et cohérents.
2.1 Les initiatives gouvernementales dans la prise en charge des OEV
pour cause de VIH/Sida
Devant le nombre croissant d'enfants devenant vulnérables des suites du VIH/Sida,
l'Afrique du Sud, le Botswana et le Swaziland ont mis en place des cadres et stratégies
politiques afin de rendre la réponse la plus efficiente et plus cohérente possible. Ces cadres
stratégiques sont notamment inspirés des engagements internationaux que les pays ont
pris, tels que les Objectifs du Millénaires ou les Conventions relatifs aux droits humains.
2.1.1 Les engagements pris au niveau international
La nature mondiale de la pandémie signifie qu’aucun pays ne peut lutter seul contre
le SIDA. La maladie ne respecte pas les frontières nationales. De tous les coins du
continent, un mouvement se dessine vers une amélioration de la coordination, de la
concertation et de la vigueur des actions entreprises pour contenir l’épidémie. Les marchés
de la main-d’oeuvre migrante, les corridors empruntés par les voyageurs et les itinéraires
des transports routiers ne peuvent être traités unilatéralement par aucun pays. Ainsi les
politiques de lutte contre le Sida tendent à se coordonner voire à s'harmoniser afin de
lutter plus efficacement contre la pandémie.
2.1.1.1 Atteindre les objectifs du Millénaire pour le développement
41
Les gouvernements sud-africains, botswanais et swazi, ont tous trois signé la
déclaration d'engagement sur le VIH/Sida lors de la Session spéciale des Nations Unies sur
le VIH/Sida qui à eu lieu le 25-27 juin 2000 et qui stipule que d'ici 2003, les Etats aient
développé des stratégies multisectorielles pour lutter contre le VIH/Sida. Ces plans doivent
être menés conjointement avec les porteurs de projet tels que le gouvernement, les ONG,
CBO, FBO, le secteur privé, les bailleurs de fond, les personnes vivant avec le VIH/Sida et
d'autres partenaires tels que la recherche et l'académie.
Réunis en septembre 2000 à l'occasion du Sommet du Millénaire, les dirigeants
politiques siégeant à l'ONU ont fixé un ensemble d'objectifs mesurables et assortis de
délais pour favoriser le développement. Placés au centre du plan d'action mondial, on les
appelle aujourd'hui les « Objectifs du Millénaire ». Ces Objectifs du Millénaire ont pour
but de lutter contre l'extrême pauvreté, la maladie, l'analphabétisme, la dégradation de
l'environnement, la discrimination envers les femmes, etc. L'Afrique du Sud, le Botswana
ainsi que le Swaziland sont signataire de ses engagements.
Parmi ces objectifs se trouve celui de stopper la propagation du virus du VIH/Sida.
D'ici à 2015, les dirigeants politiques se sont engagés à mettre les moyens en oeuvre pour
stopper la propagation du virus et commencer à inverser la tendance actuelle. Trois grands
indicateurs ont ainsi été défini pour évaluer l'évolution de la pandémie : le taux de
prévalence parmi les femmes enceintes âgées de 15 à 24 ans ; le taux d'utilisation du
préservatif sur le taux de prévalence des contraceptifs ; le taux de scolarisation des
orphelins par rapport aux taux de scolarisation des autres enfants non-orphelins âgés de
10 à 14 ans.
Les Objectifs du Millénaire comprennent également des objectifs concernant la lutte
contre la pauvreté et la faim, l'enseignement secondaire pour tous les enfants, la réduction
de la mortalité infantile, etc. qui tout comme la lutte contre le VIH/Sida auront des
répercussions sur la vie des orphelins et enfants vulnérables.
La Déclaration d’engagement sur le VIH/Sida adoptée lors de la Session
extraordinaire de l’Assemblée Générale des Nations Unies (UNGASS) sur le VIH/SIDA en
2001 a pour but de renforcer les engagements pris par les dirigeants politiques sur les
Objectifs de développement pour le Millénaire en ce qui concerne la lutte contre le
42
VIH/Sida. Elle définit plus en détails les mesures et les programmes qui doivent être mis
en oeuvre : campagne de prévention, lutte contre la stigmatisation, mise en place de
structures nécessaires, apport des ressources indispensables et assurance de traitements,
soin et respect pour les personnes vivant avec le VIH/Sida.
Avant toute chose, pour que la réponse apportée à la lutte contre le VIH/Sida soit la
plus efficiente possible, il est nécessaire que tous les secteurs de la société participe : des
gouvernements au système des Nations Unies et au secteur privé, au monde du travail, aux
organisations confessionnelles, aux médias et, surtout aussi, aux personnes vivant avec le
VIH et le Sida. « Il est nécessaire, si l’on veut réagir efficacement à l’épidémie, qu’une
forte impulsion soit donnée à tous les niveaux de la société. L’impulsion donnée par les
gouvernements à la lutte contre le VIH/Sida, pour être décisive, n’est néanmoins pas
suffisante: la société civile, les milieux d’affaires et le secteur privé doivent participer
pleinement et activement à cet effort. ». La déclaration encourage les pays à mettre en
oeuvre des stratégies nationales intégrant les différents acteurs de la lutte contre la
maladie. Il s'agit donc, d'une part, d'une intégration horizontale en impliquant les
entreprises, les ONG, les médias, etc. et d'autre part une implication verticale en incitant
les pouvoirs locaux, nationaux ou régionaux à s'investir. En outre pour mettre en place
tous ces programmes, la déclaration demande que soit augmenté tous les crédits
budgétaires nationaux versés pour la lutte contre le VIH/Sida, que les pays mettent en
place des systèmes de surveillance et d'évaluation des progrès accomplis.
Cinq objectifs ont été défini : l'amplification de la prévention notamment auprès des
jeunes ; l'amélioration qualitative et quantitative de la prévention de la transmission
materno-infantile du VIH ; l'optimisation du traitement des malades ; le développement de
la recherche notamment en ce qui concerne la mise au point d'un vaccin et d'une
thérapeutique ; et la prise en charge des personnes affectés par le VIH/Sida. Bien sûr
toutes ces priorités concernent l'ensemble des personnes infectés ou affectés par le
VIH/Sida. Cependant une place importante est faite aux enfants. Nous en retiendrons trois
principales.
Il s'agit tout d'abord de réduire le taux d'infections par le VIH/Sida des nourrissons
dont la mère est infectée. Les services de soins doivent ainsi, dans la mesure du possible
proposer aux futures mères séropositives des conseils et soins appropriés. « D’ici à 2005,
réduire de 20 p. 100, et d’ici à 2010, de 50 p. 100, la proportion de nourrissons infectés à
43
VIH en veillant à ce que 80 p.100 des femmes enceintes consultant pour des soins
prénatals reçoivent des informations, des conseils et autres moyens de prévention de
l’infection à VIH, et en faisant en sorte que les femmes et les nourrissons infectés à VIH
aient accès à un traitement efficace,afin de réduire la transmission du VIH de la mère à
l’enfant, ainsi que par des interventions efficaces en faveur des femmes infectées à VIH,
notamment par des services volontaires et confidentiels de conseils et de dépistage, et par
l’accès aux traitements, en particulier à la thérapie antirétrovirale et, le cas échéant, à
des produits de remplacement du lait maternel, tout en veillant à la continuité des
soins ».
La prévention auprès des jeunes est également essentielle pour éviter toute
nouvelles infections. La déclaration met en avant la nécessaire reconnaissance de la
vulnérabilité des enfants et notamment des jeunes filles face au VIH/Sida. « D’ici à 2003,
élaborer ou renforcer des stratégies, politiques et programmes qui reconnaissent
l’importance du rôle de la famille dans la réduction de la vulnérabilité, en ce qui concerne
notamment l’éducation et l’encadrement des enfants , et tiennent compte des facteurs
culturels, religieux et éthiques, afin de réduire la vulnérabilité des enfants et des jeunes,
en assurant l’accès des filles et des garçons à l’enseignement primaire et secondaire, dont
les programmes doivent notamment prévoir des cours sur le VIH/Sida à l’intention des
adolescents; en assurant un environnement sans danger, notamment pour les jeunes
filles; en développant des services d’information, d’éducation en matière d’hygiène
sexuelle et de conseils de qualité axés sur les besoins des jeunes ; en renforçant les
programmes dans les domaines de la santé en matière de procréation et de l’hygiène
sexuelle ; et en associant dans la mesure du possible les familles et les jeunes à la
planification,à l’application et à l’évaluation des programmes de prévention du VIH/Sida
et de soins ». Les jeunes ne doivent plus être seulement les receveurs du message de
prévention mais en devenir les acteurs. Faire participer les jeunes aux actions de
prévention est ainsi le meilleur moyen de les sensibiliser à la lutte contre le VIH/Sida.
Enfin la déclaration d'engagement souligne plus fortement l'importance de prendre
en compte les effets que peuvent avoir l'épidémie du VIH/Sida sur les enfants infectés mais
également affectés par le virus. « Élaborer, d’ici à 2003, et mettre en œuvre, d’ici à 2005,
des politiques et stratégies nationales visant à: rendre les gouvernements, les familles et
les communautés mieux à même d’assurer un environnement favorable aux orphelins et
aux filles et garçons infectés et affectés par le VIH/sida, notamment en leur fournissant
des services appropriés de consultation et d’aide psychosociale, en veillant à ce qu’ils
44
soient scolarisés et aient accès à un logement, à une bonne nutrition et à des services
sanitaires et sociaux sur un pied d’égalité avec les autres enfants ; offrir aux orphelins et
aux enfants vulnérables une protection contre toutes formes de mauvais traitements, de
violence, d’exploitation, de discrimination, de traite et de perte d’héritage; Garantir la
non-discrimination et la jouissance entière et égale de tous les droits fondamentaux de la
personne par la promotion d’une politique active et visible pour faire cesser la
stigmatisation des enfants rendus orphelins et vulnérables par le VIH/sida; Exhorter la
communauté internationale, et notamment les pays donateurs, les acteurs de la société
civile et le secteur privé, à compléter efficacement les programmes nationaux visant à
appuyer les programmes en faveur des enfants rendus orphelins et vulnérables par le
VIH/sida dans les régions affectées et les pays à haut risque, et à fournir une assistance
spéciale à l’Afrique sub-saharienne ». Les gouvernements doivent prendre conscience de
l'importance des conséquences négatives que peuvent avoir l'épidémie du Sida sur
l'ensemble de la société et notamment sur les enfants. La prise en charge de ces enfants
affectés par le VIH/Sida doit ainsi faire partie intégrante des programmes de lutte contre le
VIH/Sida et des programmes de développement. Assurer un meilleur avenir à ces enfants
en leur permettant de vivre dans de bonnes conditions est primordial.
2.1.1.2 Les principes fondamentaux des Droits de l'Homme et de l'Enfant
La protection des enfants infectés et/ou affectés par le VIH/Sida passe également
par le respect des droits de l'Homme et de l'Enfant. Les trois pays ont inclut dans leur
Constitution la plupart des droits humains fondamentaux. Ces droits sont pour la plupart
issus de la Déclaration Universelle des Droits de l'Homme, la convention des droits de
l'Enfant, et la Charte africaine sur les droits et le bien-être des enfants.
Ces textes définissent les droits fondamentaux des droits humains tels que le droit à
la vie, à la liberté de pensée, d'opinion, le droit à la sécurité, à l'éducation, à la santé, à la
non-discrimination, etc. Cependant ces principes sont trop larges et ne sont pas
suffisamment adaptés aux conditions suscitées par l'épidémie du VIH/Sida26.
Dans le contexte de l'épidémie du VIH/Sida, le droit à la santé occupe une place
centrale. Cependant, le VIH/Sida a de telles répercussions sur la vie de tous les enfants
26 The role of stigma and discrimination in increasing the vulnerability of children and youth infected with
and affected by HIV/AIDS, Arcadia, Save the Children UK, South Africa Programme , 2001, p. 70
45
qu'il peut toucher tous leurs droits : le droit à la vie, à la survie et au développement , le
droit à la non-discrimination, le droit de l'enfant à ce que son intérêt soit une considération
primordiale, le droit de l'enfant à ce que ses opinions soient dûment prises en
considération, etc. devraient par conséquent être des thèmes privilégiés dans l'examen des
différents stades de la lutte contre le VIH/Sida : prévention, traitements, soins et soutien.
Pour combler le manque de droits relatifs au VIH/Sida, le Comité des droits de
l'enfant a donc émis, en juin 2003, l'Observation Générale No 3 sur le VIH/Sida et les
droits de l'enfant. Les objectifs de l'observation générale sont de mettre en évidence les
droits des enfants vivant dans un monde marqué par le VIH/Sida; de promouvoir la
réalisation de ces droits ; de recenser les mesures et les bonnes pratiques pour conseiller
les États dans l'exercice des droits liés à la prévention du VIH/Sida ; de contribuer à
l'élaboration et à la promotion de plans d'action et de stratégies visant à enrayer la
propagation du VIH/Sida et à atténuer ses conséquences aux niveaux national et
international.
2.1.2 Les politiques et programmes mis en oeuvre pour la protection
des enfants infectés et/ou affectés par le VIH/Sida
Dans le cas spécifique de l'épidémie du VIH/Sida, beaucoup d'acteurs ont un rôle à
jouer dans la lutte contre le VIH/Sida : les gouvernements, les bailleurs de fonds, les ONG,
les entreprises, les communautés affectés et les individus. Cependant toutes les initiatives
prises au niveau local ou national doivent être coordonnées, harmonisées pour être les plus
efficaces possibles. Il est donc essentiel pour les gouvernements de mettre en oeuvre des
politiques pour faciliter la coordination entre les différents secteurs pour améliorer la
réponse donnée à l'épidémie.
2.1.2.1 Les politiques nationales de lutte contre le VIH/Sida et pour la
protection des enfants infectés et/ou affectés
L'Afrique du Sud, le Botswana et le Swaziland ont tous mis en oeuvre des politiques
de lutte contre le VIH/Sida et pour la protection des enfants. Outre les politiques de Santé
publique, principalement dirigées vers la diminution des taux d'infections au VIH/Sida,
des politiques publiques relatives à l'éducation, à la non-discrimination et au soutien
psychologique ont également vu le jour.
46
2.1.2.1.1 Les politiques nationales de lutte contre le VIH/Sida
Avec l'augmentation du taux de prévalence du VIH/Sida, il était impératif pour les
gouvernements d'Afrique Australe de mettre en oeuvre des politiques de lutte contre le
VIH/Sida dès le début de l'épidémie afin d'éviter la transmission du virus. Cependant les
politiques publiques mises en place en Afrique du Sud, au Botswana et au Swaziland au
début de l'épidémie n'ont pas été suffisamment énergique pour limiter la propagation. Les
gouvernements ont donc dû remettre en question leurs politiques pour établir des plans
d'action nationaux incluant une approche globale et multisectorielle de la réponse.
2.1.2.1.1.1 Début de l'épidémie
Les premiers cas de VIH/Sida en Afrique Australe ont été détectés au début des
années 198027. Considérer au départ comme une maladie se transmettant principalement
entre les hommes ayant des rapports sexuels avec les hommes, le Sida était géré au même
titre que les maladies sexuellement transmissibles et était intégré aux programmes de
Santé Publique du Ministère de la Santé. Cependant à la fin des années 1980, le nombre de
transmissions via des relations hétérosexuelles égala celles via des relations homosexuelles
; l'épidémie commença alors à prendre des proportion inquiétante.
Après la détection du premier cas de VIH/Sida, le Botswana adressa comme
principale réponse l'amélioration du criblage d'anticorps pour les dons de sang afin d'éviter
tous risques de transmissions d'infections par transfusions ou injections. Devant
l'augmentation du nombre de personnes vivant avec le VIH/Sida, le gouvernement établit,
en 1989, le premier Medium Term Plan (MPT). Ce plan élargit la réponse apportée en
proposant des programmes d'informations, d'éducation, de communication pour rendre la
population plus vigilante aux risques d'infections. En 1993, le Botswana dressa également
une politique national sur le VIH/Sida : le National Policy on AIDS. Cependant la réponse
resta toujours de faible ampleur et le nombre d'infections au virus continua d'augmenter.
Tout comme le Botswana, le Swaziland initialisa un programme de lutte contre le
VIH/Sida en 1989, le Swazi National Aids Program (SNAP), sous la direction du
Ministère de la Santé et des Affaires Sociales. Le programme national sur le Sida en
27 1985 au Botswana, 1982 en Afrique du Sud
47
collaboration avec des ONG lança une campagne d'information et de prévention sur les
risques d'infections au VIH/Sida accompagnée de programme de distribution de
préservatifs. Une cellule de veille de surveillance fut également été mis en place en 1992.
En Afrique du Sud, la mise en place des premières politique de santé pour lutter
contre le VIH/Sida fut débuta, comme pour ses voisins au début des années 1990. Alors
que le taux de prévalence au VIH/Sida des femmes fréquentant les services de maternité
ne cessait d'augmenter, l'Afrique du Sud instaura un comité chargé de coordonner les
actions menées dans la lutte contre le VIH/Sida. Sous l'impulsion de Nelson Mandela, le
gouvernement lança en 1992 le National AIDS Convention of South Africa (NACOSA). Son
but était de commencer a développer une stratégie nationale pour stopper la propagation.
Des centres d'information, de conseils et de formations ainsi qu'une ligne téléphonique
gratuite d'assistance sur le Sida furent créés. Cependant le gouvernement ne conduisit que
peu d'actions les années suivantes et la stratégie du NACOSA se révéla trop pauvre et
désorganisée.
Ces premières politiques publiques, élaborées dans les premières années de
l'épidémie, se révélèrent largement insuffisante pour lutter contre la propagation du virus.
Elles étaient principalement dirigées vers la prévention et sous-estimait l'impact de
l'épidémie sur les personnes infectées et leur famille.
Devant la propagation fulgurante de la maladie, l'Afrique du Sud, le Botswana et le
Swaziland changèrent de stratégie dans la gestion de la crise et choisirent de renforcer leur
réponse nationale. Ils privilégièrent alors une approche plus globale de l'épidémie du
VIH/Sida car celle-ci, de part sa propagation, entraîne non seulement un risque pour les
personnes touchés mais également pour le développement même du pays.
Au début des années 2000, l'Afrique du Sud, le Botswana et le Swaziland, à l'image
des recommandations faites lors du Sommet du Millénaire, mirent en place des politiques
intégrant tous les secteurs de la société.
2.1.2.1.1.2 Les années 2000
Conformément aux prescriptions de la Déclaration Internationale sur le VIH/Sida
faîte lors de la Session spéciale des Nations-Unis en 2000, l'Afrique du Sud, le Bostwana et
le Swaziland entreprirent d'orienter leur lutte contre l'épidémie par une approche plus
48
globale et multisectorielle. Les trois pays établirent des cadres stratégiques nationaux
dont le but est de répondre à la propagation de l'épidémie par des politiques plus étendues
et faisant participer l'ensemble des secteurs tels que le gouvernement, les ONGs, le secteur
privé, les personnes vivant avec le VIH/Sida, la recherche, les établissements académiques,
etc.
Conscient que les politiques précédentes ne suffisaient plus, le gouvernement
botswanais a choisi en 1997 de élargir sa réponse à différents domaines : éducation,
prévention et soins complets et notamment l'approvisionnement des malades en
traitement ARV. Le Medium Term Plan II est alors mis en place.
Pour épauler le gouvernement dans ses politiques de lutte contre le VIH/Sida a été
créé, en 1999, le National AIDS Council (NAC), sous la direction du ministre de la Santé. Il
s'agit d'un organisme chargé de conseiller le gouvernement sur l'ensemble des problèmes
relatifs aux VIH/Sida. Il a pour rôle de superviser et de contrôler l'exécution des
programmes et des stratégies. Une agence de coordination nationale a été constituée par la
suite pour servir de secrétariat à la NAC : la National AIDS Coordinating Agency (NACA).
L'objectif principal du Medium Term Plan II est de limiter le nombre d'infections
via des actions de prévention afin que les personne qui ne sont pas infectés par le VIH/Sida
le demeure. Pour atteindre cet objectif des sous-objectifs ont été déterminés : accroître le
nombre de personnes sexuellement actives qui utilisent des moyens de protection face au
virus du VIH/Sida d'ici 2009 ; diminuer le taux de transmission du virus de la mère à
l'enfant d'ici 2009 ; diminuer l'infection au virus via les transfusions sanguines. Avec
l'ambition de fournir à tous ceux qui en ont besoin des ARV, le gouvernement évalua la
faisabilité, pour le pays, de distribuer des ARV via le secteur public.
C’est ainsi qu’en 2001, le Botswana est devenu le premier pays d’Afrique Australe
disposant d’un programme national qui offre un ensemble complet de prise en charge et de
soins par l’intermédiaire de son système de santé publique, comprenant non seulement la
distribution de médicaments contre les infections opportunistes, mais aussi d'ART. Les
programmes ART commencèrent dans un seul site en janvier 2002, mais après un
démarrage lent se sont rapidement étendus, ce qui a permis à environ la moitié des PVVIH
de recevoir une médication avant la fin de l'année 2004.
Pour définir et guider les politiques publiques de lutte contre le VIH/Sida, le
Botswana élabora en 2003 un Cadre National Stratégique : le 2003-2009 National
Stratégic Plan. Le cadre stratégique 2003/2009 du Botswana, vient ainsi renforcer les
49
initiatives gouvernementales prises depuis 1997.
Au Swaziland, le National Emergency Response Comitee HIV/Aids Agency
(NERCHA) a été crée en 2003 sous l'égide du Premier Ministre. Ce comité a pour rôle
principal de contrôler et de coordonner les programmes de lutte contre le Sida. L'ensemble
des programmes sont inspirer par les plans stratégiques élaborés en 2000 et 2006 : le
2000-2005 National Strategic Plan et le 2006-2008 Multisectoral Strategic Plan.
Ces Plans stratégiques ont pour objectifs d'évaluer l'impact des interventions, les
succès et les échecs rencontrés afin de faciliter et d'améliorer la réponse. Ils privilégient
une approche multisectorielle basée sur la prévention, la prise en charge et le traitement
des personnes vivant avec le VIH/Sida, la réduction de l'impact de l'épidémie sur la
population et la gestion de la réponse nationale. Afin d'avoir une réponse plus efficace et
plus durable, NERCHA tente dans la mesure du possible d'utiliser les structures existantes
pour prodiguer les soins et services pour les PVVIH et les populations affectées.
En Afrique du Sud, la situation a été relativement différente. Les vues du président
Thabo Mbeki et de son Ministre de la Santé, Dr Manto Tshabalala-Msimang, sur les causes
et le traitement du SIDA ont suscité beaucoup de controverses en Afrique du Sud. En
demandant, à la veille de la Conférence Internationale sur le VIH/Sida de Durban en avril
2000, la création d'un groupe de recherche sur le Sida comprenant des scientifiques
orthodoxes ainsi que des scientifiques plus « sceptiques » - remettant en question les liens
de causalité entre le VIH et le SIDA- le Président Sud-africain s'est vu fortement critiqué.
Thabo Mbeki et son gouvernement ont essentiellement posé la question du rapport
bénéfice/toxicité de deux substances proposées pour diminuer la transmission de la
séropositivité de la mère à l'enfant, qui sont l' AZT et la Nevirapine, à la suite d'études
assez circonstanciées effectuées par l'avocat sud-africain Anthony Brink Les instances
internationales aussi bien que les associations représentant les personnes vivant avec le
VIH/Sida en Afrique du Sud ont largement reproché au Président ses prises de position sur
la question du VIH/Sida28.
Même si les controverses sur le lien de causalité entre VIH/Sida reste toujours très
présent, l'Afrique du Sud jouit aujourd'hui d'un projet plus orthodoxe et compréhensif
28 Malgré la critique que le gouvernement n'a œuvré ni assez ni suffisamment vite pour combattre la
pandémie, les militants luttant contre le SIDA ont cependant applaudi ce gouvernement lorsqu'il a
défendu la production de médicaments génériques moins coûteux par les pays les moins fortunés, et
remporté le procès entrepris par des sociétés pharmaceutiques multinationales en avril 2001
50
pour combattre les effets du VIH et du SIDA. Le gouvernement a ainsi lancé un plan
national pour lutter contre l'épidémie : le National Stratégic Plan for HI/AIDS and STD
pour la durée de 2000/2005. Le plan d'action a deux principaux objectifs : limiter le
nombre d'infections au VIH/Sida, particulièrement chez les jeunes, et réduire l'impact de
l'épidémie sur les familles, les communautés et les individus. Le plan d'action est basé sur
quatre zones : la prévention, le traitement, les soins et les aides, et les droits humains et
légaux. Pour assurer la mise en oeuvre du National Strategic Plan for HIV/AIDS and STD,
le gouvernement créé le South African National Council (SANAC) en 2000. Celui-ci a pour
rôle de créer et de renforcer les partenariats avec le secteur privé dans le but d'améliorer la
réponse ainsi que d'examiner et d'évaluer les résultats des programmes menés. Il défini,
entre autres, les stratégies pour la prise en charge des orphelins telles que l'accès à
l'ensemble des services de base comme la nourriture, le logement, l'éducation, les soins, la
prise en charge familiale et communautaire, et la protection contre les abus et la
maltraitance.
L'originalité de ces cadres stratégiques nationaux par rapport aux politiques
publiques précédentes est qu'il reconnaît l'importance des facteurs contextuels,
notamment ceux caractéristiques des pays à faibles et moyens revenus. Ces cadres
stratégiques choisissent d'intégrer une stratégie social de développement plus large. De
plus il reconnaît que les problèmes de santé dont ceux relatifs au VIH/Sida, ne peuvent
être réglés qu'en développant et améliorant le système de santé en entier afin de proposer
des programmes équitable et de qualité.
2.1.2.1.2 Les politiques publiques pour la protection des enfants
vulnérables
En parallèle aux politiques publiques de lutte contre le VIH/Sida, les pays sudafricains, botswanais élaborèrent des politiques publiques en faveur de la protection des
enfants.
Au Botswana, un programme national pour les orphelins a été mis en place en avril
1999 pour répondre aux besoins immédiats d'enfants devenus orphelins. L'objectif
principal de ce programme est d'établir une politique national complète sur les orphelins
-orphelins pour cause de VIH/Sida ou non-, basée sur la Convention des droits de l'Enfant.
51
En 2001, l'Afrique du sud a mis en oeuvre un plan d'action pour limiter l'impact de
l'épidémie sur la population, et, en particulier sur les enfants : le National Integrated Plan
for Children and Youth Infected and Affected by HIV/AIDS (NIP). Celui-ci défini, entre
autres, les stratégies pour la prise en charge des orphelins telles que l'accès à l'ensemble
des services de base comme la nourriture, le logement, l'éducation, les soins, la prise en
charge familiale et communautaire, et la protection contre les abus et la maltraitance.
Un Comité d'action national pour les enfants affectés par le Sida : le National
Action Committee for Children Affected by AIDS (NACCA) a ensuite été crée en 2002 lors
de la Conférence « A call for coordinated action for children affected by HIV
and Aids ». Le but de ce cadre politique est de promouvoir un environnement législatif et
politique favorable pour un engagement plus effectif envers les enfants affectés. Il s'agit
d'encourager la flexibilité, l’harmonisation et la coordination entre les différentes
législations, politiques et régulations dans et entre les départements d’Etat et entre les
porteurs de projet à tous les niveaux.
Le rôle de ces politiques est de passer en revue et de développer les politiques de
protection de l'Enfant, de construire et de renforcer la capacité institutionnelle de prise en
charge, de fournir des services de protection sociale, de soutenir des initiatives à base
communautaire et de contrôler et d'évaluer les activités mis en oeuvre. Pour ce faire, les
politiques nationales sud-africaines et botswanaise travaillent en collaboration avec les
acteurs de la société civile tels que les ONG, les entreprises, etc.
Au Swaziland, les cadres d'une politique national pour les enfants à été réalisée en
2003 avec pour but d'assister les travailleurs sociaux encadrant les enfants. Il s'agissait
notamment d'éviter que les aides alloués aux enfants vulnérables ne soient détournées par
leurs tuteurs. Cependant cette politiques n'est toujours pas mis en place.
Pour pallier à l'augmentation du nombre des orphelins, le Royaume du Swaziland a
fait renaître une ancienne coutume : les Indlunkhulu. NERCHA a choisi de fournir les
services nécessaires aux enfants vulnérables via le système de chefferie. Le royaume du
Swaziland est divisé en 368 Imphakatsi ou chefferies. Il s'agit des structures vers lesquelles
ce tourne en premier les familles rurales lorsqu'elles ont besoin d'assistance. Dans la loi et
la coutume swazi, les chefs sont responsables de la prise en charge des orphelins dans sa
région. Même si ce système n'a pas perduré que dans peu de chefferie, cette ancienne
52
pratique fourni une base pour créer un mécanisme durable de distribution de nourriture
(Indlunkhulu). pour les orphelins et enfants vulnérable.
L'Afrique du sud est le seul des trois pays à avoir mis en place une politique
spécifique de protection des enfants vulnérables pour cause de VIH/Sida, accompagnée
d'un organe de coordination. Le Swaziland et le Botswana ont, pour leur part, intégré le
problème des enfants affectés par le VIH/Sida au sein de leurs politiques de lutte contre le
VIH/Sida.
2.1.2.2 La protection légale des OEV
Les trois pays sont signataires de différentes conventions et chartes relatives aux
droits fondamentaux de l'Homme. Cependant l'Afrique du Sud, le Botswana et le
Swaziland n'ont pas traduits ces textes dans leur droit national de la même façon.
A la fin de l'apartheid, l'Afrique du Sud a établit une nouvelle constitution, incluant
la plupart des droits humains fondamentaux. La Constitution de la République Sud
Africaine donne des droits et une protection particulière aux enfants. La Constitution
reconnaît que les enfants représentent un groupe vulnérable qui a besoin d'une protection
spéciale. Les principaux droits fournis aux enfants sud-africains sont définis dans la
section 28 du Bill of Rights. Celui-ci contient des droits spécifiques pour les enfants : la
protection contre les abus, la maltraitance, la négligence ; la protection contre
l'exploitation physique. Elle promeut également le meilleur intérêt de l'enfant : chaque
action concernant un enfant devant être fait au regard de son meilleur intérêt.29
Au Botswana, la séparation entre les différents ministères de la réponse juridique en
faveur des orphelins du VIH/Sida a rendu la tâche plus difficile. L'Agence de Coordination
de SIDA nationale (NACA), a parmi d'amorcer une coordination entre ces différents
ministères. Cependant les lois de protection en faveur des enfants et les politiques sont
fragmentées et bien souvent dépassées. Un effort a été fait pour établir des directives pour
favoriser d'enfants. Le Children Act est le principal outil juridique qui protège le droit des
enfants. Cependant, le département de protection sociale estime qu'il n'est pas adéquat
pour protéger les orphelins en ce qui concerne notamment les affaires de destitution et de
29 The role of stigma and discrimination in increasing the vulnerability of children and youth infected with
and affected by HIV/AIDS, Arcadia, Save the Children UK, South Africa Programme , 2001, p. 70
53
spoliation30.
Le Swaziland est également signataire de plusieurs instruments internationaux;
cependant, les politiques et l'environnement législatif swazi rendent difficile la réponse aux
défis présentés par l'épidémie. L'élaboration de politique est inadéquat et les processus de
législation sont très lents. Ceci est notamment dû aux réticences face à l'émancipation des
femmes et des enfants. Par conséquent, certains des instruments internationaux n'ont pas
été traduits dans des lois nationales et les politiques. Par exemple, des instruments
internationaux comme la Convention sur les Droits de l'Enfant (CRC) ont été ratifiés, mais
doivent encore être domestiqués. Il y a eu des efforts pour légiférer et créer les structures
qui fournissent un environnement protecteur pour les droits légaux et sociaux des
orphelins et des enfants vulnérables, tels que des comités de protection de l'enfant et des
cours de justice communautaires. Cependant, ces structures ne sont soutenu par aucune
législations et ne font remonter que peu de cas d'abus et de violence sur les enfants.
Par ailleurs, même lorsque les instruments législatifs de protection des enfants
existent, les individus ne se les ont pas toujours appropriés. C'est le cas par exemple pour
l'enregistrement des naissances. Même si dans les trois pays, les nouveaux-nés ont la
possibilité d'être inscrits sur des registres nationaux, encore trop peu de parents ont pris
cette habitude. Les pays ont lancé ainsi des campagnes d'information pour sensibiliser les
adultes à l'importance de cet enregistrement.
Par ailleurs les corps législatifs sud-africains, botswanais et swazi ont pris des
mesures pour augmenter le droits des personnes vivant avec le VIH/Sida, et plus
particulièrement en ce qui concerne la discrimination31.
2.1.2.3 Le financement des politiques publiques
Afin de financer les différents programmes pour venir en aide aux enfants infectés
et/ou affectés par le VIH/Sida, les gouvernement d'Afrique du Sud, du Botswana et du
Swaziland utilisent les fonds provenant de leur propre revenu et bénéficient de
subventions provenant d'organismes nationaux ou internationaux.
30 situation analysis report on the plight of orphans and vulnerable children in palapye and letlhakeng:
botswana, gn tsheko, m segwabe, lw odirile, sd tlou
31 Voir section stigmatisation et discrimination
54
Au Botswana, on estime que pour l’exercice financier 2002-2003, le gouvernement
dépensa 69,8 millions USD pour des programmes liés au VIH/SIDA, ce qui représente
60% du total des dépenses relatives au VIH/SIDA dans le pays, à l’exclusion des frais
indirects. En outre, le Botswana bénéficie d'une aide importante de la part de plusieurs
bailleurs de fond. Parmi les plus grande initiatives des partenaires financiers du Botswana
ce trouve le African Comprehensive HIV/AIDS Partnerships (ACHAP) et le projet
BOTUSA.
ACHAP est une collaboration entre le gouvernement du Botswana, la fondation Bill
et Mélinda Gates et la fondation de la Merck Company. ACHAP a été créé en juillet 2000
est a pour vocation de soutenir la réponse botswanaise au VIH/Sida jusqu'en 2009. Les
fondations Bill et Melinda Gates et Merck Company ont chacun remis une somme de 50
millions USD. La dépense totale de l'ACHAP en 2002 dépassait ainsi 41 millions USD.
C'est en partie grâce à ACHAP que le programme national ARV, appelé Masa 32 a été initié
et fonctionne depuis.
En 1995, le CDC, US Centers for Disease Control and Prevention, et le
gouvernement du Botswana ont débuté une collaboration appeler BOTUSA, pour travailler
sur les recherches de santé publique et les programmes pour combattre la tuberculose et le
VIH/Sida. BOTUSA fait aujourd'hui partie du President's Emergency Plan for AIDS Relief
(PEPFAR).
L'Afrique du Sud dépense un total de 33.3 millions USD sur des programmes de
HIV/SIDA soit 0.78 USD par personne ou 6.65 USD par PVVIH. Ce niveau de financement
a fortement augmenté au cours des années. La principale source de financement pour les
actions de lutte contre le VIH/SIDA en Afrique du Sud est le revenu gouvernemental.
L'appui de donateur a représenté 0.2% du revenu gouvernemental en 1998, soit le niveau
le plus bas d'aide de développement internationale parmi les trois pays. Les sources
externes de financement de la santé compte pour moins d'un pour cent du revenu total
pour le secteur de Santé publique. Les exemples de sources externes du VIH/SIDA sont des
donateurs bilatéraux (par exemple, USAID, DFID), des donateurs multilatéraux (par
exemple, l'UE), des affaires (par exemple, Telkom) et des fondations (par exemple, Kaiser
Home-base).
32 Programme pour l'accès aux ARV des personnes infectés par le VIH/Sida
55
Les dépenses de santé publique au Swaziland ont augmenté de 1.9% en 1990 à 3.0%
en 2000 : soit de 33 à 56 USD par personne. En 2001-2002 le gouvernement Swazi a
dépensé million 1.4 millions USD sur des programmes de VIH/SIDA. Par personne les
dépenses par PVVIH sont de 8.33 USD. En 2001-2002, le Ministère des Finances a alloué
un total de 3.7 million USD à NERCHA. Le Swaziland reçoit des subventions annuelles
pour le VIH/SIDA d'approximativement 5.3 millions USD, c'est-à-dire, 5.06 USD par
personne et 31.09 par PVVIH.
La dépense totale de HIV/SIDA fondamentale pour 2001-2002 était de 6.7 millions
USD ou 0.46% du produit intérieur brut :soit 6.41 USD par personne et 18.62 USD par
PVVIH. Le gouvernement du Swaziland finance donc un cinquième des dépense totales
relatives au VIH/SIDA et alors que les subventions représentent 79%3334.
Le Botswana, le Swaziland mais aussi l'Afrique du Sud, bénéficient d'aides
financières importantes de la part des grands bailleurs de fond. Cependant on peut se
poser la question de l'influence de ces bailleurs de fond sur les politiques nationales. La
prépondérance de la coopération américaine, au Botswana, pourrait amener le
gouvernement à en privilégier les orientations – notamment les plus conservatrices –
comme le fait d'insister sur l'abstinence dans la définition de la politique de prévention… À
cet égard, l'option du gouvernement pour l'utilisation de médicaments de marque et le
refus de s'approvisionner en génériques est également discutable et hasardeux pour la
pérennité du programme.
2.1.3 Permettre aux enfants d'accéder aux services de base
Malgré les priorités nationales des différents pays pour assurer que tous les enfants
aient accès aux différents services, de larges fossés persistent. Si certains enfants ont des
difficultés pour accéder à certains services, il y a un nombre dangereux d’entre eux qui sont
en moins bonne santé, qui ne reçoivent pas une éducation adéquate ou des traitements
nécessaires. L’une des données les plus significatives sont les données sur la scolarisation :
il existe un taux moins élevé de scolarisation chez les orphelins que chez les non orphelins.
Pour combler ce fossé, les pays d'Afrique du Sud, du Botswana et du Swaziland ont
tous mis en place des politiques pour venir en aide aux enfants infectés et/ou affectés par
33 A Comparative Analysis of the Financing of HIV/AIDS Programmes in Botswana, Lesotho,
Mozambique, South Africa, Swaziland and Zimbabwe OCTOBER 2003
34 Voir Annexes
56
le VIF/Sida. Ces politiques publiques dépendent soit des politiques de lutte contre le
VIH/Sida, soit des politiques de prise en charge et de protections des enfants.
2.1.3.1 La prévention
Les politiques de Santé pour les enfants infectés et/ou affectés par le VIH/Sida
dépendent des Ministères de la Santé. Ils exécutent ainsi les politiques mise en place au
début des années 2000 relatives à la lutte contre le VIH/Sida. Ces politiques de lutte
contre le VIH/Sida concernent en règles générale toutes les personnes affectées par le
VIH/Sida.
Cependant
certaines
dispositions
sont
prises
pour
soutenir
plus
particulièrement les enfants et adolescents infectés par le VIH/Sida.
2.1.3.1.1 Les campagnes de prévention
Afin d'éviter que les personnes non infectées par le VIH/Sida le reste, de
nombreuses campagnes de prévention ont été lancé par les gouvernements pour
sensibiliser les individus et plus particulièrement les jeunes sur les différents risques de
transmissions du virus. Ces politiques de prévention ont été les premières initiatives prises
par les gouvernement pour limiter l'augmentation du taux d'infection au VIH/Sida. Ces
campagnes ont pour but principal de faciliter le changement de comportement des
personnes en ce qui concerne l'hygiène sexuelle et la santé reproductive.
Selon le rapport swazi du Behavioral Surveillance Survey (BSS) de 2002, la
connaissance en matière de VIH/Sida semble être relativement importante parmi la
population, cependant celle-ci ne c'est pas traduit par un large changement de
comportement. Il est donc nécessaire pour le gouvernement swazi de redoubler d'efforts de
prévention.
Des campagnes d'information et de communication ont été lancé au Swaziland pour
inciter un changement de comportement en matière sexuelle. Ces campagnes de
prévention se sont principalement déroulées via les outils d'information et de
communication. Cependant ces campagnes de prévention n'atteignent pas l'ensemble de la
population. Certains catégories de la société et certaines communautés rurales sont ainsi
isolées des programmes de prévention. Les campagnes de prévention sont donc limités et
par conséquent peu efficaces. De plus l'affirmation par certains guérisseurs traditionnels
57
ou par certains charlatans qu'un traitement et une guérison du VIH/Sida est possible
entravent les efforts de prévention mis en oeuvre.
Il existe, d'autre part, des tentatives de prévention dans le milieu scolaire, incluant
l'acquisition de connaissances sur le VIH/Sida. Le programme scolaire sur le VIH/Sida est
l'un des composants les plus vieux de la réponse nationale, amorcés par le Care
International en 1991 puis par School HIV/AIDS and Population Education (SHAPE). Le
VIH/Sida et les questions relatives au SIDA ont été intégrés dans les programmes d'études
de lycée et en école primaire. Le processus d'intégrer des questions aux niveaux
préscolaires et tertiaires est en cours. Cependant, l'envergure du programme scolaire est
limitée, étant donné que de nombreuses écoles manquent d'enseignants, de conseils ou
d'appui administratifs.
Le Botswana a lancé différents types de programmes de prévention dont certains
destinés aux enfants et les adolescents. Les programmes de prévention inclus
l'augmentation de la vigilance aux risques d'infections, l'éducation des jeunes enfants et la
distribution de préservatifs. Dans ce but, plusieurs projets ont été mis en place pour cibler
les jeunes. Un programme a d'ailleurs été lancé : « the Behavioural Change Intervention
and Communications » qui a pour but de coordonner l'ensemble des programmes
nationaux de prévention.
Le ministère de l'éducation, en collaboration avec l'ACHAP, le PNUD et l'UNFPA a
également développé un programme pour renforcer les capacité du secteur éducatif à
envisagé l'épidémie du VIH/Sida. Construit sur le modèle du célèbre programme brésilien
intitulé TV Escola, ce programme a fourni des postes de télévision et des magnétoscopes à
325 des 979 écoles, collèges techniques et centres d’enseignement du pays et diffuse deux
fois par semaine une émission appelé Talk Back. Il propose ainsi du matériel éducatifs
incluant des posters, des calendriers, des vidéos, et des outils pédagogiques pour aider les
enseignants à parler de prévention à l'école. Ce programme tente d'améliorer la
connaissance des professeurs sur l'épidémie, de démystifier et de dé-stigmatiser la
maladie, et de participer au brisement de tabous et de croyances culturelles sur la
sexualité.35
En Afrique du Sud, LoveLife est la campagne de prévention de HIV la plus
importante d'Afrique du Sud. La campagne, lancée en 1999, vise spécifiquement les jeunes
35 "Teacher Capacity-Building Programme", ACHAP website, accessed November 2005
58
et a pour objectif de réduire les taux de grossesse chez les adolescentes, les taux de
transmission du VIH/Sida et des infections sexuellement transmises parmi des jeunes
Sud-Africains. Pour ce faire, une campagne médiatique à été organisée, une ligne
d'assistance téléphonique, des centres de conseils sur la santé sexuelle etc. ont été mis en
place pour conseiller les jeunes.
Cependant la position officielle du gouvernement ainsi que la remise en question de
certains politiciens de la position orthodoxe sur le VIH/Sida, tendent à remettre en
question l'efficacité des campagnes de prévention. Le président Mbeki souligna à plusieurs
reprises l'importance d'un bon régime pour stopper la progression de SIDA, de même la
Ministre de la Santé Manto Tshabalala-Msimang, recommanda aux personnes infectés par
le VIH/Sida de manger de la betterave et l'ail pour repousser la maladie. Ces prises de
position ont été fortement critiqué par les associations de lutte contre le VIH/Sida
puisqu'elles minent leurs efforts pour lutter contre l'augmentation des taux d'infections.
2.1.3.1.2 La PTME
A la fin de 2001, seulement 1% des Africaines qui en avaient besoin avaient accès au
traitement de prévention de la transmission mère-enfant. Toutefois, certains pays ont fait
des progrès, notamment le Botswana, qui fait parti des 9 pays en développement procurant
un traitement antirétroviral à plus de 40% des femmes enceintes infectées. En Afrique du
Sud et au Swaziland les chiffres sont plus préoccupant. Seulement 14,6% des femmes
infectées en Afrique du Sud reçoivent un traitement pour prévenir la transmission mèreenfant. Et 11,6% au Swaziland.
Le Botswana fait figure d'exemple au sein des pays d'Afrique Sub-Saharienne. Le
gouvernement a pris deux décisions de politique générale importantes : en 1998, il a décidé
de fournir une thérapie gratuite pour la prévention de la transmission mère-enfant (TME)
du virus, et en 2001, il a approuvé des plans pour la fourniture gratuite d’antirétroviraux
dans le cadre de la politique nationale globale de soins. Le programme pilote relatif à la
PTME a commencé en 1999 à deux endroits, Gaborone et Francistown, et a été étendu à
tout le pays en 2002. En décembre 2002, on estimait qu’on était parvenu à réduire de
21,9% la transmission mère-enfant.
Le retard de l'Afrique du Sud est expliqué par la réticence du gouvernement à
autoriser les doses de névirapine au femmes enceintes séropositives. Suite à une plainte
59
déposé par la TAC, la Haute Cour de Justice de Prétoria ordonna au gouvernement , le 14
décembre 2001,de mettre de mettre en oeuvre la prophylaxie de la transmission maternoinfantile par la névirapine. La prévention de la transmission de la mère à l'enfant est donc
mis en place en avril 2002. Ce programme de prévention a évoluer significativement
depuis son lancement. Au total 3064 sites proposait des services de PTME en 2005. Le
programme de PTME propose aux futures mères des conseils et des tests de préventions
ainsi que du lait artificiel, quand cela est approprié, pour que les mères puissent nourrir
leur enfant.
Au Swaziland, bien que les services de PTME soient mis en oeuvre dans le pays et
que des directives nationales sur la PTME soient disponibles, aucune politique nationale
de PTME n'est actuellement mise en place. La couverture des services reste ainsi limitée et
des directives disponibles ne sont pas complètes. De plus le pays manque de mécanismes
de suivi des personnes dépistées et des programmes d'appui de la communauté. En outre,
les services de maternité et de pédiatrie manquent considérablement de ressources
humaines formées dans la PTME.
2.1.3.1.3 La sécurité des soins
La transfusion par sang contaminé est un moyen d'infection au VIH/Sida non négligeable.
Alors que les transfusion de sang étaient une cause importante des transmission du virus
au début de l'épidémie. Les infections dues au sang contaminé par le VIH/Sida a fortement
diminué grâce à la mise en place de stratégies nationales pour assurer la sécurité des dons
de sang. Selon les rapport fournis par les gouvernement à l'UNGASS, les trois pays aurait
une sécurité de sang de 100%. Ceci est dû au dépistage du sang, à l'utilisation de donneurs
à faibles risques et la promotion de l'utilisation de cliniques appropriées dans le dons du
sang. Dans les trois pays, le sang est récolté sur des volontaires non-rémunérés. Il est par la
suite analyser pour détecter la présence éventuelle de maladies transmissibles.
Cependant au Swaziland, en raison de la haute fréquence d'infection de HIV dans le
pays, la population potentielle de donneurs de sang sûrs a baissé aboutissant au manque
de don de sang. Il est évalué que le pays rassemble actuellement environ 6,000 unités de
sang au lieu des 10 000 unités exigés annuellement. Pour résister à la perte de donneurs de
sang sûrs adultes, le service de transfusion de sang rassemble maintenant le sang donné
par des écoliers entre 15 à 19 ans. De plus, au Swaziland, le service de transfusion de sang
national manque de capacité pour rassembler simultanément le sang collecter dans toutes
60
les régions du pays. Le développement du service de transfusion de sang dans le pays est
d'autant plus compromis que le gouvernement tarde à adopter la politique de transfusion
de sang nationale et les directives nationales pour l'utilisation raisonnable de sang.
2.1.3.2 Le dépistage et les traitements
Le dépistage et le traitement des enfants infectés par le VIH/Sida est essentiel
pour aider les enfants à mieux vivre et pour limiter la surmortalité des enfants pour cause
de VIH/Sida. Il est essentiel que ces enfants soit dépister, soignés et suivis par des
professionnels soignants afin limiter les effets de la maladie.
2.1.3.2.1 Le dépistage
Le dépistage et le conseil sur le VIH/Sida est l'une des principales interventions
pouvant potentiellement améliorer la vie des séropositifs et des personnes non-infectées.
La connaissance de sa séropositivité est une chose préalable pour prendre des décisions
sur un changement de comportement. Cette connaissance peut être un facteur de
motivation tant pour les séropositifs que pour les personnes séronégatives pour avoir des
comportement sexuel plus sûr, de décider si ils devraient avoir des enfants ou de chercher
des mesures pour empêcher la transmission de mère-à-enfant.
Le Swaziland fournit les services au sein de centres mais possède également des
unités mobiles qui ont été mis en place grâce à des directives nationales sur le dépistage et
le conseil sur le VIH/SIDA national guidelines for HIV/AIDS Testing and Counselling
développé en 2002. Cependant la couverture nationale de ces centres sont inadéquate et
insuffisante ; en conséquence, beaucoup de centres de dépistage et de conseils ont de
longues files d'attente. Les conseillers sont surchargés et la qualité des conseils peut en être
compromise. En 2004 il y avait vingts sites de dépistage et de conseil au niveau national et
dix seront être implantés en 2006. Malheureusement, la plupart des services de dépistage
et de conseil sont placés dans les principales zones urbaines et donc difficile d'accès pour
les communautés rurales et les petites villes.
En Afrique du Sud, le dépistage volontaire et le conseil sont une partie importante
de la stratégie de prévention de VIH/Sida. Un certain nombre de services de dépistage et
de conseil sont apparus en Afrique du Sud ces dernières années, et sont particulièrement
61
dirigés vers les femmes enceintes et les jeunes. Bien que l'expansion de ces centres aient
été encourageante, une étude régionale effectuée en 2005 a suggéré que les hommes
consultaient beaucoup moins les services de dépistage que des femmes. Cette différence est
certainement due aux crainte des hommes de voir leur statut révélé. L'enquête montre
également que certains hommes considèrent que le fait de connaître leur statut représente
un fardeau36.
Depuis 2000, le Gouvernement du Botswana et le US Center for Diseases Control
and Prevention (CDC) a soutenu le réseau Tebelopele qui met en place des centres de
dépistage et de conseil, qui propose une aide confidentiels à l'ensemble des botswanais
sexuellement actif agé de 18-49 ans. Avant octobre 2005, le réseau s'était étendu à seize
centres et huit centres satellites et avait fourni des services de dépistage gratuits à plus de
230 000 personnes. Tebelopele est devenu une organisation non gouvernementale
indépendante en 2004. Les centres de Tebelopele ont été soutenus par les campagnes
"Know your Statut" et "Show you care", campagnes qui ont été diffusée via des panneaux
d'affichage, des arrêts d'autobus, des bannières, des encarts publicitaire et des
programmes radiophoniques réguliers partout dans le Botswana. L'ACHAP en
collaboration avec l'association « Botswana Christian AIDS Intervention Programme »
(BOCAIP) a établi onze centres de conseil complémentaires. Avant septembre 2005, ces
centres avaient offert la formation à 447 conseillers et reçu 70 000 personnes au sein de
leurs centres.
Malgré tout, la majorité des personnes dans les trois pays n'ont jamais été dépisté et
par conséquent ne connaissent pas leur statut. Au Swaziland par exemple il est évalué que
seul 20% de la population connaît sont statut.
2.1.3.2.2 Les traitements
Les trois pays ont eu des politiques relativement différentes en ce qui concerne
l'accès aux traitements par antirétroviraux.
Le Botswana est le premier des trois pays rendre disponible et gratuit les
traitements antirétroviraux. En 2001 le programme MASA -aube nouvelle- a été mis en
oeuvre par le gouvernement avec l’assistance technique et financière de ACHAP. On
36 Men falling through the cracks UN Integrated Regional Information Networks - July 25, 2005
62
considère aujourd'hui que 34 500 personnes bénéficient d'ARV -un total de 41 500 si on
prend en compte les traitements délivrés par le secteur privé- et que le taux d'observance
se maintient autour de 85 %. Étant donné la population restreinte et le manque de
compétences professionnelles au Botswana, des spécialistes ont été recrutés à l’étranger,
avec pour mission de transmettre leurs connaissances dans le cadre de leur travail afin de
renforcer les capacités locales. Malgré les efforts faits pour atteindre le plus grand nombre,
le programme garde des lacunes en ce qui concerne le traitement des personnes vivant en
zones rurales et difficiles d'accès.
Au Swaziland, la réponse fut plus tardive. Les ART furent lancé en décembre 2003
par le Ministère de la Santé et des affaires sociale. Avant l'introduction de l'initiative « 3
millions d'ici 2005 » de l'Organisation Mondiale de la Santé, seulement 200 personnes
avaient accès aux thérapies antiretrovirales, principalement via le secteur privé. Celles-ci
étaient généralement inaccessibles aux patients du secteur public. Depuis décembre 2003,
des efforts ont été fait pour améliorer la disponibilité des traitements dans le pays.
Actuellement, l'Organisation Mondiale de la Santé et l'ONUSIDA estime que environ 36
500 personnes ont besoin d'une thérapie antiretrovirale au Swaziland. Au début de l'année
2005, plus de 10,000 patients étaient inscrits dans des programmes nationaux d'ART,
nombre que le gouvernement espère doubler d'ici la fin de l'année 2006. Cependant le pays
ne pourrait pas être en mesure de fournir à tous un traitement en raison du manque de
ressources humaines et d'infrastructures.
L'accès au traitement ARV pour les personnes infectés par le VIH/Sida en Afrique
du Sud fut beaucoup plus compliqué. On estime, qu'à la fin de l'année 2002, seul 30 000
personnes bénéficiaient d'un traitement antirétrovirale, dispensé principalement par
l’intermédiaire de programmes privés d’assurance médicale, de programmes organisés par
plusieurs grandes compagnies, de projets de recherche ou dans le cadre de dispensaires
établis par des ONG internationales. Certaines personnes prenaient également chaque
mois le bus pour des pays voisins comme le Lesotho, le Swaziland, le Mozambique ou la
Namibie où des médicaments génériques importés étaient disponibles.
C’est dans ce contexte que la Campagne d’Action en faveur des Traitements, la TAC,
a été créée en décembre 1998, avec comme objectif de faire pression sur le Gouvernement
pour augmenter l'accès public aux ARVs. Zackie Achmat, principal leader du mouvement, a
notamment mobilisé l'opinion en refusant publiquement de prendre des ARVS jusqu'à ce
63
que ceux-ci soient disponibles à tous les Sud-Africains. En mars 2003, la TAC déposa un
plainte contre le Ministère de la Santé pour homicide volontaire prétendant qu'il était
responsable de la mort de 600 personnes séropositives par jour qui n'avait aucun accès aux
ARV. Le 8 août 2003, le Gouvernement Sud-Africain annonça qu’une action était en cours
pour intégrer le traitement antirétroviral pour tous les citoyens, dans le cadre de son
programme élargi contre le VIH/SIDA : le Comprehensive HIV and AIDS Management
Care and Treatment Plan est ainsi mis en place début 2004. En Mars 2005, 139 services
de santé dans les 53 districts étaient fournis en ART. Le nombre de patients sous ARV a
par conséquent fortement augmenter passant de 10 072 en juillet 2004 à 49 500 en avril
2005.
Dans les trois pays, le nombre de personnes ayant accès aux traitements
antirétroviraux a augmenté. Cependant même si le Botswana fait figure d'exemple parmi
les pays africains, l'Afrique du Sud et le Swaziland garde des résultats trop faibles. Selon
l'UNGASS, le Botswana est passé d'une couverture de 7,9% en 2003 à 85% en 2005 des
personnes sous ART. Le Swaziland de 1,7% à 30-31% et l'Afrique du Sud de 0 à 21%.
Même si les trois pays ont mis en oeuvre des services d'accès aux traitements ARVs,
ces services sont principalement destiné aux adultes. Il n'y a que très peu de centre
proposant des thérapies antiretrovirales pédiatriques. Cependant les enfants vivant avec le
HIV et le SIDA exigent le soin spécial en ce qui concerne l'efficacité du traitement, la
gestion des effets secondaires à long terme, l'évaluation et les conseil sur les besoins
alimentaires et l'appui psychosocial pour les personnes prenant soins de ces enfants. Au
Swaziland il n'existe aucune directive nationale pour prendre en charge les enfants
diagnostiqués comme séropositifs. Au Botswana, il n’existe pas de dépistage systématique
des enfants et ceux-ci dépendent entièrement des adultes qui les prennent en charge. En
2003, quelques 500 enfants étaient inscrits rien qu’au service des maladies infectieuses de
Gaborone.
2.1.3.3 L'accès à l'éducation
L'accès à l'éducation est essentiel pour tous les enfants, vulnérables ou non, pour
qu'ils puissent acquérir les compétences nécessaires à leur vie d'adulte. Les gouvernement
sud-africains, botswanais et swazi ont tous trois pris des mesures pour permettre au plus
64
grand nombre d'être scolarisés. Outre l'alphabétisation des enfants, les gouvernements
souhaitent privilégier l'acquisition de compétences en vue de leur future vie
professionnelle. Cependant le taux e scolarisation dans les trois pays reste insuffisant en
raison du coût financier que représente l'inscription à l'école ou aux examens. L'Afrique du
Sud, le Botswana et le Swaziland ont ainsi mis en place des subventions pour permettre
aux enfants de payer leur frais de scolarité.37
Malgré la garantie constitutionnelle d'éducation gratuite jusqu'à l'âge de dix-sept
ans et la ratification de traités internationaux garantissant le droit à l'éducation, l'Afrique
du Sud permet toujours aux écoles de prélever des frais de scolarité aux enfants. Afin de
permettre aux enfant les plus vulnérables d'accéder à l'éducation, des directives du
Ministère de l'éducation ont exigé que les enfants ayant des difficultés financières soient
exempté de ces frais. En dépit de cela, certains établissements scolaires, citant le besoin de
revenu, demandent toujours aux enfants, même orphelins, de s'acquitter des frais de
scolarité.
Au Swaziland, le gouvernement, en collaboration avec des ONG et des agences
internationales, ont amorcé l'allocation de subventions scolaires pour les OEVs ce qui a
permis l'inscription d'au moins 70 % d'OEV à l'école. Cependant, 23 % des enfants
vulnérables et un certain nombre de jeunes non scolarisés sont toujours incapables d'avoir
accès à ce service de subvention en raison du manque de précision dans les critères
d'éligibilité. La mise en oeuvre de la politique d'Éducation Primaire Universelle prévue en
2006 aura pour but d'augmenter l'inscription et de favoriser le maintient des enfants dans
les écoles.
Au Botswana, le taux de scolarisation et de présence à l'école est assez élevé par
rapport à ses voisins. Seul 7 à 10% des orphelins ne sont pas scolarisés. Ceci est
probablement du au fait que le Botswana offre à tous les enfants une scolarité gratuite.
Cependant en 2006, après vingt ans d'école gratuite, le gouvernement a annoncé que les
frais de scolarité pour l'enseignement secondaire allaient être rétablit. Cette mesure
touchera environ 170 000 enfants âgés de 13 à 18 ans38 et risque de compromettre
l'éducation des enfants les plus vulnérables qui ne pourront payer.
2.1.3.3.1 L'appui psychologique
37 Letting Them Fail: Government Neglect and the Right to Education for Children Affected by AIDS
2005 - inCohen, J.; Epstein, H.; Amon, J. (ed), Vol. 17, No. 13(A), New York, Human Rights Watch ,
p. 59 p.
38 Botswana brings back school fees, bbc, 2006
65
Même si dans les trois pays, le soutien psychologique est considéré comme partie
intégrante du travail de lutte contre le VIH/Sida, peu de politiques nationales ont pris des
mesures pour venir en aide aux PVVIH psychologiquement. Des efforts ont été fait dans la
création de centres de conseils et dans la formation de personnels soignants, de conseillers,
etc. au soutien psychologique et émotionnel relatifs au VIH/Sida. Cependant le soutien
psychologique est bien souvent limité à la période entourant le dépistage.
Au Swaziland, des services de conseils sur l'alimentation, l'hygiène, les soins ainsi
que des soutiens psychologiques ont été mis en place via les structures Indlunkhulu, les
centres KaGogo et des Neighbourhood Care Points afin d'atténuer l'impact de l'épidémie
sur les groupes vulnérables. Un manuel de formation complet a été développé et est utilisé
pour la formation. Cette main d'oeuvre offre des ouvertures pour le l'initiation aux soin à
base de communauté incluant des programmes d'ART. Cependant, la formation n'est pas
standardisée et est mal coordonnée. Le nombre actuel du personnel soignant formé est
relativement bas et leur travail limité par le manque de matériels.
.Par conséquent ce sont souvent les organisations de la société civile qui joue le rôle
découte et de conseil notamment les associations de personnes vivant avec le VIH/Sida.
2.2 Le renforcement des capacités communautaires dans la prise en
charge des enfants infectés et/ou affectés par le VIH/Sida
Dans les premiers temps de la crise d'orphelinage engendrée par le VIH/Sida, de
nombreux orphelinats et foyers d'accueils ont été construits dans le but de prendre en
charge les orphelins. Malheureusement, face à l'ampleur de la crise, ces institutions ne
peuvent répondre durablement compte tenu des coûts élevés de ce mode de prise en
charge. Aujourd'hui les États sud-africains, botswanais et swazi considèrent que la prise en
charge communautaire, par l'intermédiaire des réseaux familiaux, doit être privilégiée.
Cependant les communautés ne peuvent absorber la masse des enfants vulnérables que si
elles sont soutenues par les gouvernements. Ainsi les gouvernements sud-africains,
botswanais et swazi ont mis en oeuvre des politiques pour prendre en charge les enfants
vulnérables.
Dans les trois pays, un programme national ont été mis en place afin de pallier à
l'augmentation massive du nombre d'orphelin du fait de l'épidémie du VIH/Sida. Ces
66
programmes ont comme point commun, la volonté d'améliorer les capacités des
communautés et des familles à prendre en charge les orphelins. Les gouvernements
encouragent ainsi les différentes initiatives prises pour soutenir les communautés.
2.2.1 L'implication des communautés dans la prise de décision
La meilleure façon de renforcer la capacité des communautés dans la prise en
charge est de les impliquer directement à la prise de décision et à l'exécution des projets
élaborés en faveur des orphelins et enfants vulnérables pour cause de VIH/Sida. Ainsi dans
les trois pays des comités de lutte contre le VIH/Sida ou de prise en charge des OEV ont été
créés au niveau provincial et local pour faciliter l'engagement des communautés.
En Afrique du Sud, des comités d'action provinciaux (PACCA) et de district
(DACCA) ont été crée afin de relayé les politiques en faveur du VIH/Sida et pour la prise en
charge des orphelins et enfants vulnérables. Ces comités provinciaux et de districts sont
coordonnés par le comité national d'action en faveur des enfants affectés par le VIH/Sida :
le NACCA. Le rôle de ces comités est d'identifier tout d'abord les enfants vulnérables
nécessitant un soutien. Ils sont chargés ensuite d'assurer, de contrôler et d'évaluer les
services proposés aux enfants.
Au Botswana également des comités d'action multisectoriel pour le VIH/Sida ont
été établit au niveau des districts : les District Multisectoral AIDS Commitees (DMSAC).
Ils sont coordonné par l'agence de coordination nationale de lutte contre le VIH/Sida : la
NACA. Leur rôle est de relayé les politiques nationales au niveau local.
Au Swaziland, enfin, est certainement le pays qui implique le plus la communauté
dans la réponse au VIH/Sida en faisant d'elle la principale actrice. Le projet Indlunkhul
fait ainsi renaître le principe des chefferies et renforce leur capacité de décisions pour les
actions menés en faveur des enfants de leur territoire. La première tâche de ces chefferies
fut de mettre au point une liste de tous les OEV nécessitant une aide alimentaire au sein de
la chefferie, puis d'assurer le soutien des enfants.
Le principal objectif de ces comités locaux de mobiliser au maximum les
communautés et les individus, en facilitant leur participation. Ils sont donc intégrés dans
67
le développement et la validation du plan d'action du district sur le VIH/Sida, de même
que dans le suivi et l'évaluation des interventions. Développer les capacités des
communautés est essentiel si le gouvernement souhaite répondre efficacement à la crise
d'orphelinage engendrée par l'épidémie du VIH/Sida. Intégrer les communautés dans le
mécanismes de prise de décision et d'exécution du projet est nécessaire si les autorités
souhaite obtenir une réponse durable et efficace car ce sont les communautés qui
connaissent le mieux les réalités du terrain.
2.2.2 Les aides financières et matérielles
Afin d'alléger le coût financier que représente pour les familles la prise en charge des
enfants et adolescent devenus orphelins, les gouvernements sud-africains, botswanais et
swazi fournissent aux enfants ou à leur tuteur des aides financières ou matérielles.
L'Afrique du Sud fournit deux types de subventions financières aux parents ou aux
tuteurs des enfants vulnérables afin de leur permettre de subvenir à leurs besoins. Les
parents ou tuteurs d'enfants pauvres ont droit à une subvention d'appui de R160 par mois
(25 USD) par enfant de moins de quatorze ans, et les familles adoptives à une subvention
de R500 par mois (78 USD) pour chaque enfant. En Janvier 2006, le nombre d'enfants,
ayant perdu au moins l'un de ses parents, qui ont reçu des aides social était estimé à 1 497
696. En encourageant les ONG à prendre le rôle d'intermédiaire en ce qui concerne l'aide
des OEV, le gouvernement sud-africain espère étendre la réponse.
Cependant le système atteint une fraction minuscule d'enfants éligibles; il ne profite
généralement pas aux non-orphelins dont les parents sont malades ; il crée également des
motivations perverses pour "les personnes qui prennent en charge les orphelins pour des
motifs financiers ; et impose de telles exigences bureaucratiques que peu de personnes se
donnent la peine de demander les subvention pour les enfants adoptif. Une proposition de
développer une subvention simple, rationalisée pour tous les enfants vulnérables,
indépendamment du statut d'orphelin, à été soumise aux débats au sujet des loi nationale
pour l'enfant.39
Au Botswana, 37 850 enfants ont bénéficier d'une aide de la part du gouvernement
39 Letting Them Fail: Government Neglect and the Right to Education for Children Affected by AIDS,
2005 - inCohen, J.; Epstein, H.; Amon, J. (ed), Vol. 17, No. 13(A), New York, Human Rights Watch ,
p. 59 p.
68
botswanais dans le cadre du Short term plan for Action. Des paniers de nourriture ont
ainsi été distribué aux orphelins enregistré40 ce qui représente une aide d'environ 216 pula
(39 USD). Lorsqu'ils sont en âge d'aller à l'école, des uniformes, des chaussures et des
fournitures scolaires leur sont fournit. Le budget total du gouvernement pour le
programme de prise en charge des orphelins a atteint 13 millions USD en 2002.
Au Swaziland également le gouvernement, via le système des chefferies distribue
des paniers de nourriture aux enfants et orphelins vulnérables (Indlunkhulu est le terme
Siswati qui se réfère à l'approvisionnement en nourriture des membres communauté qui
sont en ont besoin). Le gouvernement swazi soutien les communautés en soutenant les
activités agricole. Le ministère de l'agriculture fournit tout d'abord les semences agricole
(financé par NERCHA) pour les champs des Indlunkhuluqui seront cultivés grâce au
travail de la communauté. Les OEV contribue également au travail, notamment au
labourage, afin de leur permettre d'acquérir l'expérience nécessaire pour le travail agricole.
Une fois que l'engagement de la chefferie est établit, le ministère de l'agriculture fournit à
la communauté les compléments alimentaire nécessaire pour nourrir les OEV jusqu'à la
première récolte. Une fois la première récolte survenu, la communauté pourra ainsi
prendre le relais du Ministère de l'agriculture pour nourrir les enfants. Par ces initiatives,
le gouvernement swazi a fourni de la nourriture à un certain nombre d'OEV cependant ces
intervention reste souvent inefficaces en raison du manque de coordination, de critères
clairs pour identifier les groupes extrêmement vulnérables et le manque de plan d'action
complet.
2.3 La lutte contre la stigmatisation et la discrimination
En Afrique du Sud, au Botswana et au Swaziland, les enfants infectés et affectés par le
VIH/Sida bénéficient de protection contre la discrimination grâce aux différents
instruments juridiques concernant les enfants et les personnes vivant avec le VIH/Sida41.
Outre l'intégration des droits à la non-discrimination dans les instruments
juridiques et législatifs, les stratégies nationales pour lutter contre la stigmatisation et la
discrimination entourant les personnes vivant avec le VIH/Sida incluent le développement
de politiques de protection des personnes séropositives dont l'éducation des
40 Status of the 2002 National Response to the UNGASS, Declaration of Commitment on HIV/AIDS
41 voir section droit légaux
69
communautés, l'assurance que ceux qui sont affectés reçoivent les conseil nécessaires, la
formation de volontaire pour les prendre en charge, les appuyer et les conseiller.
En outre les gouvernements ont lancé dans leurs pays respectifs des campagnes
d'information et de communication dans le but de permettre un changement de
comportement vis à vis des personnes vivant avec le VIH/Sida. En 2000, le gouvernement
sud-africain lança, par exemple, une campagne de lutte contre toute forme de
stigmatisation et de discrimination des personnes infectés par le VIH/Sida « Beyond
Awareness Campaign » dans le but de promouvoir la vigilance et la connaissance sur le
VIH/Sida.
Le Botswana avec l'aide de l'Organisation Mondiale pour la Santé et le Centre de contrôle
des Maladies ont également mis en place un projet pour combattre la stigmatisation.
Plusieurs organisations ont été créées telles que le BONEPWA, COCEPWA et le AIDS/STD
Unit. L'objectif principal est de combattre la stigmatisation autour du VIH/Sida en mettant
en place des cliniques et hôpitaux accueillants pour les personne vivant avec le VIH/Sida
ainsi que d'aider les familles et les individus séropositifs à vivre mieux avec le VIH/Sida.
Dans cette optique, des campagnes de communication et d'information pour permettre un
changement de comportements a été mis en place en 2002.
Cependant ce sont les acteurs de la société civile qui oeuvrent principalement à la
lutte contre la stigmatisation. Les organisations non-gouvernementales, religieuses ou
communautaires de lutte contre le VIH/Sida, les entreprises ou les services de santé
incorporent dans leurs activités de prévention des campagnes d'information et d'éducation
afin de réduire la stigmatisation entourant les personnes vivant avec le VIH/Sida.
Il est d'autant plus important de lutter contre la stigmatisation et la discrimination
liées au VIH/SIDA, que celles-ci menacent l'efficacité des programmes de prévention et de
soins. Les personnes exposées aux risques d'infections ou déjà infectées peuvent renoncer
à obtenir des services de prévention et des soins par crainte d'être stigmatisées par les
prestataires de services ou par leur communauté. Les programmes de lutte contre la
stigmatisation et la discrimination doivent donc permettre l'acceptation des PVVIH au sein
de la population, mais également aidé les personnes exposées au risque d'infections ou
déjà infectées à faire face à une stigmatisation vécue.
70
Malgré tous ces efforts, la stigmatisation et la discrimination envers les personnes
affectés et/ou infectés par le VIH/Sida reste très importantes dans les trois pays. Une
étude menée en Afrique du Sud en 2002, a montré que un tiers des personnes interrogées
qui ont révélées leur statut été bien accueilli par leur communauté. Alors qu'un dixième de
ces personnes reportent avoir souffert de rejet de d'hostilité42.
2.4 La mobilisation de la société civile dans la lutte contre le VIH/Sida
Les acteurs de la société civile sont les éléments essentiels de la lutte contre le
VIH/Sida. Les organisations de lutte contre le VIH/Sida et les entreprises sont les
principaux intervenants de la lutte contre le VIH/Sida. Ce sont eux qui sont sur le terrain
et qui prodiguent les conseils, les soins et l'écoute. Ils est donc nécessaire afin d'avoir une
réponse cohérente face au VIH/Sida de coordonner l'ensemble des actions menées par les
différents porteurs de projets.
2.5 Les Organisations non-gouvernementales et les associations de
personnes vivant avec le VIH/Sida
Les Organisations Non Gouvernementales sont l'un des piliers de la lutte contre le
VIH/Sida et de la prise en charge des enfants affectés par le VIH/Sida. Les organisations
présentent en Afrique du Sud, au Botswana et au Swaziland sont de diverses formes : les
associations
de
personnes
vivant
avec
le
VIH/sida,
les
organisations
non
gouvernementales, les organisations à base communautaires ou confessionnelles de lutte
contre le VIH/Sida et de prise en charge des orphelins et enfants vulnérables.
Il existe tout d'abord les associations de personnes vivant avec le VIH/Sida et de
lutte contre le VIH/Sida. Elles assument de plus en plus de responsabilité quant aux
services de soins, de prévention, de prise en charge des orphelins, etc. Celles-ci ont
connues un développement différents selon les pays.
En Afrique du Sud où le gouvernement a été longtemps réticent à prodiguer via le
secteur public l'accès aux traitements antirétroviraux, la société civile s'est largement
mobilisé pour revendiquer les droits des personnes vivant avec le VIH/Sida. A l'image de la
Treatment AIDS Campaign (TAC) créée le 10 décembre 1998, de nombreuses associations
42 Steinberg M., Johnson S. et al. (2002) 'Hitting home: how households cope with the HIV/AIDS epidemic',
Henry J. Kaiser Foundation & Health Systems Trust, October
71
se sont retrouvées en opposition directe avec le gouvernement et plus particulièrement
avec le président Thabo Mbeki et son ministre de la Santé le Dr Manto TshabalalaMsimang, du fait de leur vision dissidente sur le Sida. Elles ont ainsi été un moyen évident
de pression pour l'établissement de services de traitement antirétroviraux dans le secteur
public. Les associations de lutte contre le VIH/Sida sud-africaines deviennent aujourd'hui
un élément essentiel de la réponse nationale relative au Sida.
Contrairement à son voisin sud-africain, le Botswana connaît une faible
mobilisation de la part des associations de personnes vivant avec le VIH/Sida. Dans un
pays où le gouvernement a pris relativement rapidement des mesures pour prévenir la
propagation du virus et soigner les personnes porteurs du virus, les associations peinent à
devenir un contrepoids aux pouvoirs politiques. Il existe pourtant d'importants motifs de
préoccupation. Les décisions gouvernementales sont souvent prises dans l'urgence et ne
font pas toujours l'objet de débats dans l'espace public ou au Parlement. Le consensus sur
les politiques nationales sur le Sida peut être considéré comme salutaire face à une telle
urgence et compte tenu de l'ambition du programme, mais préoccupante en raison de la
faible mobilisation associative et de la stigmatisation qui entoure toujours le VIH.
Au Swaziland, la mobilisation de la société civile reste également faible. Même si un
plus grand nombre de personnes affichent publiquement leur séropositivité et que de plus
en plus d'associations de personnes vivant avec le VIH/Sida se créent, leur participation
dans l'espace publiques reste limitée.
D'autre part un nombre de plus en plus nombreux d'organisations nongouvernementales
(ONG),
d'organisation
à
base
communautaire
(CBO)
ou
confessionnelles (FBO) se créent ou élargissent leur domaine d'action pour venir en aide
aux orphelins infectés et/ou affectés par le VIH/Sida. Ces organisations jouent un rôle
essentiel dans la prise en charge des enfants et dans le soutien des communautés à intégrer
les enfants devenu vulnérables.
Le rôle des organisations de lutte contre le VIH/Sida et de prise en charge des
enfants orphelins vulnérables ont pour rôle de relayer au niveau local les directives
nationales de lutte contre le Sida. Afin d'organiser et de coordonner les différentes actions
menées par les associations de lutte contre le VIH/Sida et de prise en charge des enfants et
orphelins vulnérables, les autorités nationales sud-africaines, botswanaises et swazis ont
défini dans leur plan stratégique des directives et/ou des instruments de coordination
72
En Afrique du Sud, au Botswana et au Swaziland, les actions menées par les
organisations sont coordonner par les agences de coordination de lutte contre le Sida,
respectivement le NAC, la NACA et la NERCHA. L'Afrique du Sud possède un organe de
coordination des actions menées en faveur des enfants affectés par le VIH/Sida : le
NACCA.
Les organisations non-gouvernementales ne sont pas les seuls acteurs de la société
civile de lutte contre le VIH/Sida. Étant donné l'impact que l'épidémie du VIH/Sida a sur
le secteur productif, de plus en plus d'entreprises, particulièrement en Afrique du Sud,
prennent des mesures pour limiter les effets de la maladie sur les employés.
2.6 La prise de conscience des entreprises : le cas de l'Afrique du Sud
Il est très difficile de chiffrer précisément les conséquences économiques d’une
maladie donnée sur le développement d’une région. Cependant les dépenses en
infrastructures, en personnel et en formation que nécessite le SIDA grèvent
considérablement le développement économique des pays les plus touchés. L'ONUSIDA
estime, par exemple, que le PIB de l'Afrique du Sud en 2010 serait de 20% inférieur à ce
qu'il aurait du être sans le Sida43.
L'étiolement de la population active et la progression de la maladie ont un impact
certain sur le fonctionnement et la rentabilité des entreprises sud-africaines. En outre, la
partie la plus atteinte de la population, les jeunes adultes, n’est pas seulement celle qui
travaille mais aussi celle qui consomme. L’épidémie a ainsi des répercussion sur le produit
intérieur brut de l'Afrique du Sud et par conséquent sur le revenu par tête d’habitant.
L'épidémie du VIH/Sida fragilise ainsi le système économique en entier.
En Afrique du Sud, les entreprises sont aujourd'hui confronté à la surmortalité de
leurs employés et à l'absentéisme causé par la maladie. Même lorsque leurs employés ne
sont pas malades ils doivent souvent s'occuper d'un parent malade ou préparer les
funérailles d'un proche. Les entreprises doivent par conséquent redoubler d'efforts de
recrutement et de formation pour combler le manque de personnel qualifié et non qualifié.
Le SIDA ne tue donc pas seulement les travailleurs productifs et compétents, il augmente
43 Rapport 2006 sur l'épidémie mondiale du Sida, ONUSIDA, Mai 2006.
73
également le taux d’absentéisme, les coûts de soins de santé et de retraite, les montants
versés pour les funérailles et les frais de formation.
En raison du caractère multidimensionnelle de l'impact du Sida sur la société et du
milieux des affaires, il est essentiel pour les entreprises de contribuer à la réponse
nationale proposée pour lutter contre l'épidémie du VIH/Sida. Il est par conséquent
nécessaire
que
les
milieux
d'affaires
relaient
au
niveau
local
les
stratégies
gouvernementales et non-gouvernementales dans le but d'obtenir une réponse élargie,
continu et cohérente. Ils par ailleurs un rôle à jouer en ce qui concerne les actions de
lobbying auprès des autorités locales et nationales afin que celles-ci élargissent leurs
riposte au VIH/Sida.
Ainsi aujourd'hui, de plus en plus d'entreprises sud-africaines prennent des mesures
pour limiter les effets de la maladie sur leurs employés. Les politiques des entreprises sur
le Sida se concentrent sur l'éducation, la prévention, le
dépistage, les traitements, et l'accompagnement des
personnes infectés et/ou affectés par le VIH/Sida.
Parmi
les
500
plus
grandes
compagnies,
96%
développent aujourd’hui une « politique sida » et
mettent en place des programmes de prévention et 65%
d'entre elles proposent à leurs salariés des traitements
et soins relatifs à la maladie (Même si seulement 29%
propose
des
traitements
par
antirétroviraux).
Cependant la réponse apporter par les entreprises pour
lutter contre les effets du VIH/Sida est inégale selon la taille et le secteur d'activité de
l'entreprise. Les petites entreprises de moins de 100 salariés ne sont que 17% à proposer
une politique VIH/Sida dans leur entreprises et 7% à proposer des traitements (3%
proposent des traitement par antirétroviraux). D'autre part, les secteur miniers, de la
manufacture et les services financiers sont de loin les secteurs qui propose le plus de
politique Sida44.
Un nombre croissant de sociétés (notamment les grandes sociétés minières en
Afrique du Sud) reconnaissent qu’investir dans des programmes de prévention et en
offrant notamment des traitement ARV et permettant une prise en charge des malades se
justifient tout à fait du point de vue commercial. Les sociétés sud-africaines fournissant un
44 The impact of HIV/AIDS on selected business sectors in south Africa, 2004, Linette Ellis et Jenny Terwin,
Bureau for economic research, Stellenbosch University, octobre 2004
74
traitement et un appui aux employés infectés en vue de limiter les effets de la maladie
seraient plus rentable que les entreprises ignorant le problème. Cela est d'autant plus vrai
que la mise en services des antirétroviraux aux sein des services publics diminue le coût
des traitements pour les entreprises.
Les entreprises prennent également peu à peu conscience de l'importance de venir
en aide aux enfants et orphelins vulnérables pour cause de VIH/Sida. Ces enfants
arriveront en effets dans quelques années dans le monde du travail, bien souvent peu
éduqués et sans qualification. La formation de ces enfants représentera également un coût
pour les entreprises. Soutenir dès à présent des programmes de prise en charge des enfants
infectés et/ou affectés par le VIH/Sida peut devenir un véritable investissement pour
l'entreprise. Cependant les entreprises proposant des aides matérielles ou financières au
enfants infectés et/ou infectés par la maladie sont encore peu nombreuses.
75
Ayant pris la mesure de l'ampleur de l'épidémie du VIH/Sida, l'Afrique du Sud, le
Botswana et le Swaziland ont tous les trois pris des mesures pour protéger et aider les
enfants infectés et affectés par la maladie. Pour ce faire, ils se sont tous les trois inspirés
des recommandations internationales -les Objectifs du Millénaire principalement-, en
préconisant l'approche multisectorielle pour la mise en oeuvre de politiques publiques de
lutte contre le VIH/Sida. Celles-ci bénéficient aujourd'hui d'une place centrale dans les
politiques gouvernementales et particulièrement dans les politiques de Santé publique.
L'Afrique du Sud, le Botswana et le Swaziland ont tous les trois reconsidéré la
vulnérabilité des enfants au vue du contexte de l'épidémie de VIH/Sida. Ils admettent en
effet que l'épidémie a un profond impact sur la vie des enfants. Les différentes politiques
de prise en charge des enfants infectés et/ou affectés par le VIH/Sida sont réparties à la
fois dans les programmes de lutte contre le VIH/Sida et dans les programmes de
protection des enfants et des orphelins.
La prise en charge des enfants infectés par le VIH/Sida dépend entièrement des
politiques de Santé. Cependant, les enfants sont souvent absents de ces politiques et
stratégies gouvernementales.
Mis à part les services de PTME, où le survie de l'enfant est la principale
préoccupation, les campagnes de prévention, l'établissement de centres de dépistage,
l'extension de la disponibilité des traitements, etc. visent les personnes infectées dans leur
ensemble. Une place trop limitée est attribuée aux enfants, dont la prise en charge
médicale et sociale dépend bien souvent de la volonté des adultes. Malgré tout, certaines
initiatives visant les enfants et les jeunes apparaissent et notamment en ce qui concerne la
prévention dans les écoles.
D'autre part, la protection des enfants affectés par le VIH/Sida varie
considérablement selon les pays. Au Swaziland, les politiques de protection des OEV pour
cause de VIH/Sida sont intégralement rattachées aux programmes de lutte contre le
VIH/Sida. Au Botswana, la prise en charge de ces enfants dépend à la fois des programmes
de lutte contre le VIH/Sida et des programmes de prise en charge des orphelins. L'Afrique
76
du Sud est, quant à lui, le seul à avoir créer un comité spécifique pour la prise en charge
des OEV pour cause de VIH/Sida.
Renforcer la capacité des familles et des communautés est devenu un objectif
principal dans des trois pays pour la prise en charge des OEV. Pour ce faire les
gouvernements ont mis en place des politiques d'aide diverses -subventions matérielles et
financières notamment- et ont encouragé les communautés à s'investir dans le processus
de décision.
Contrairement aux politiques de prise en charge des enfants infectés, qui
s'inscrivent principalement dans des stratégies de Santé publique, les politiques de prise en
charge des orphelins et enfants vulnérables s'inscrivent dans des contexte plus globaux de
lutte contre la pauvreté, l'illettrisme, le manque de soins, etc.
Pour mener à bien ces politiques, les gouvernements ont choisi de travailler en
collaboration avec la société civile. Les comités de coordination mis en place dans les trois
pays -SANAC en Afrique du Sud, NACA au Botswana, NERCHA au Swaziland- ont, entre
autre, pour mission de coordonner, de renforcer et d'élargir le champs des interventions
menées aussi bien par le secteur public que le secteur privé.
Les avancées consenties sont inégales suivant les pays. Alors que le Botswana
commence à voir les fruits de ses politiques de prévention et de prise en charge des PVVIH
-la proportion de femmes séropositives fréquentant les services périnataux tend à
diminuer-, l'Afrique du Sud et le Swaziland continuent de voir le nombre d'infections au
VIH/Sida augmenter. Ceci est principalement dû au fait que le Botswana ait été le premier
à réagir notamment en rendant disponibles les traitements ARV dans tout le pays via le
secteur public. En Afrique du Sud, la polémique suscitée par les déclarations du président
Mbeki et de son ministre de la Santé sur les causes du Sida et l'efficacité des traitements,
ont quelque peu freinés et remis en question les efforts de prévention entrepris par les
associations. Enfin au Swaziland, le manque de moyens financiers, matériels et humains
freinent considérablement le développement à l'échelle du pays des politiques de prise en
charge.
Ceci est également dû au fait que les États ne disposent pas des même ressources.
Alors que le Botswana a été largement subventionné par des agences et fondations
américaines, l'Afrique du Sud compte principalement sur ses revenus gouvernementaux
pour financer ces politiques. De son côté, le Swaziland, même s'il bénéficie d'aides
77
internationales, n'a pas les moyens financier pour soutenir ses politiques.
L'analyse de la situation au travers d'études et de rapports, nationaux et
internationaux, ne permet malheureusement pas de rendre compte de la vie quotidienne
de ces enfants. Il est par ailleurs très difficile de définir l'impact réel de ces politiques sur
leur vie. Pour avoir une vision plus complète et plus concrète, il serait nécessaire
d'approfondir l'étude par une enquête sur le terrain.
Même si de nombreuses mesures ont été prises pour limiter la précarité des enfants,
de nombreuses choses reste à faire. La participation des enfants et adolescents dans la
planification et la réalisation des actions est essentielle pour obtenir une réponse optimale,
puisqu'ils sont les principaux concernés. Ils devraient être considérés comme des acteurs
importants, et non simplement comme les destinataires des messages portant sur le
VIH/SIDA et les bénéficiaires des programmes de lutte contre le VIH/SIDA.
78
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